TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 1(8) Tietoa tutkimukseen osallistuvalle Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään Terveys 2000/2011 tutkimuksessa. 1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL PL 30 00271 Helsinki puh. 029 524 6000 Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: Nimi: Harri Rissanen Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) PL 30, 00271 Helsinki Puhelinnumero: 029 524 8775 Sähköpostiosoite: terveys-2000-2011@thl.fi 2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus Terveys 2000/2011 -tutkimuksen tavoitteena on tuottaa terveys- ja sosiaalipolitiikan suunnittelua ja arviointia varten: a) luotettavia tietoja väestön terveydestä, toimintakyvystä ja hyvinvoinnista sekä niiden määrittäjistä ja niissä tapahtuneista muutoksista ja b) yksilöseuranta-asetelmaan perustuvaa tietoa muutettavissa olevista terveyden ja hyvinvoinnin määrittäjistä, joihin pitäisi vaikuttaa. 3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako Liitteessä 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä. Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Harri Rissanen Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 2(8) 4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä Nimi: Seppo Koskinen Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki Puhelinnumero: 029 524 8762 Sähköpostiosoite:seppo.koskinen@thl.fi, terveys-2000-2011@thl.fi 5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja@thl.fi 6. Tutkimuksen suorittajat Tutkimusta koordinoivat THL:n Kansanterveysratkaisut -osaston tutkijat. Lisäksi Terveys 2000/2011 tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita tutkijoita Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa sekä eräissä yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa (ks. liite 1). 7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika Tutkimuksen nimi: Terveys 2000/2011 Kertatutkimus Seurantatutkimus Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimuksen kenttävaiheet on toteutettu vuosina 2000 2001 ja 2011 2012, tutkittavilta saatuun tietoon ja rekisteritietoon perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan toistaiseksi. 8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Tutkittavan suostumus Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 3(8) 9. Arkaluonteiset henkilötiedot Tutkimuksessa ei käsitellä arkaluonteisia henkilötietoja. Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja: Rotu tai etninen alkuperä Poliittiset mielipiteet Uskonnollinen tai filosofinen vakaumus Ammattiliiton jäsenyys Geneettiset tiedot Biometristen tietojen käsittely henkilön yksiselitteistä tunnistamista varten Terveystiedot Seksuaalinen käyttäytyminen tai suuntautuminen Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: Tutkittavan nimenomainen suostumus Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus Tutkittava on saattanut käsiteltävät arkaluonteiset tiedot julkisiksi Tutkimuksessa käsitellään rikostuomiota tai rikkomuksia koskevia tietoja. 10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää Yksilöintitiedot: Henkilön nimi, henkilötunnus, osoite ja asuinpaikka. Tutkimustiedot: a) tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus heidän tietojensa käyttöön tutkimustarkoituksessa (päivätty, allekirjoitettu ja todistettu suostumuslomake). b) haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot: sosioekonominen asema ja elinolot, lääkkeet, sairaudet, elintavat, elämänlaatu, sosiaaliset suhteet, vapaa-ajan käyttö, psyykkinen hyvinvointi, terveyspalveluiden käyttö, toiminta- ja työkyky, seksuaali- ja lisääntymisterveys, tapaturmat, iäkkäiden ihmisten avun tarve ja asuinympäristö. c) Terveystarkastustietoja / kliinisiä mittauksia: pituus, paino, kehonkoostumus (bioimpedanssi), vyötärön ympärys, verenpaine, toimintakykytestejä, suun kliininen tutkimus, lääkärin tekemä kliininen tutkimus (vain vuonna 2000), spirometria, sydänfilmi (EKG), diagnostinen mielenterveyshaastattelu (CIDI).
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 4(8) d) Laboratoriomäärityksiä: esimerkiksi veren rasva-arvot, paastoverensokeri, pitkäaikainen verensokeri, maksan toiminta, tulehdusarvo, tiettyjä hormoni-, kivennäisaine- ja vitamiinipitoisuuksia ja DNA:n eristys. Varastonäytteistä voidaan tehdä myöhemmin muita määrityksiä erillisten tutkimussuunnitelmien mukaan. Tutkimushenkilöiden terveyttä, hyvinvointia, palvelujen ja etuuksien käyttöä sekä näitä määrittäviä tekijöitä seurataan eri viranomaisten ylläpitämistä rekistereistä. Tarkempi kuvaus: thl.fi/terveys2000 11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään Tutkittavalta itseltään: haastattelu, kyselyt, terveystarkastusmittaukset ja laboratoriomääritykset Rekisteritietolähteistä: - Väestörekisterikeskus: Väestötietojärjestelmä. - THL: Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri, Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri, Raskauden keskeyttämisrekisteri, Syntyneiden lasten rekisteri, Raskaudenaikainen infektioseulonta, Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri, Tartuntatautirekisteri, Toimeentulotukirekisteri, Näkövammarekisteri - Kela: lääkekorvausoikeudet, kuntoutus, kuntoutusrahat, laitoshoitotiedot, sairauspäivärahat, työttömyysturvatiedot, lääkeostotiedot, vakuuttamistiedot, vammaistukitiedot, ruokavaliokorvaustiedot - Tilastokeskus: Koulutus- ja ammattitiedot, sosioekonominen asema, kuolemansyyt - Eläketurvakeskus (ETK): eläke- ja ansaintarekisterin tietoja - Työ- ja elinkeinoministeriö (TEM): työnhakijan työllisyystiedot ja muutokset sekä työnhakijan työllistämistiedot ja muutokset. 12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle Tietoja ei siirretä kohdassa 6. mainitun tutkimusryhmän ulkopuolelle. 13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle Voidaan siirtää suostumuksessa kuvatulla tavalla. 14. Automatisoitu päätöksenteko Automaattisia päätöksiä ei tehdä.
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 5(8) 15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet Tiedot ovat salassa pidettäviä. Manuaalisen aineiston suojaaminen: Säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot: käyttäjätunnus salasana käytön rekisteröinti kulunvalvonta muu, mikä: tunnistetiedot suojataan erilliskoodein analysointivaiheessa Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa Aineisto analysoidaan suorin tunnistetiedoin, koska (peruste suorien tunnistetietojen säilyttämiselle): 16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen Tutkimusrekisteri hävitetään Tutkimusrekisteri arkistoidaan: ilman tunnistetietoja tunnistetiedoin Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon pysyvästi 17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle alla mainittuja oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön tai THL:n kirjaamoon (kirjaamo@thl.fi). Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen. Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 6(8) Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista. Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla) Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä. Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla) Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa: a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi. Oikeuksista poikkeaminen Kohdassa 17 kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Yhteydenotot Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksistasi, ota ensisijaisesti yhteyttä kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön tai THL kirjaamoon. THL:n kirjaamon yhteystiedot: kirjaamo@thl.fi Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot: Tietosuojavaltuutetun toimisto Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 7(8) Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki Vaihde: 029 56 66700 Faksi: 029 56 66735 Sähköposti: tietosuoja@om.fi
TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN 8(8) LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT Organisaatio Eläketurvakeskus Itä-Suomen yliopisto Jyväskylän yliopisto Tampereen yliopisto Turun yliopisto University Medical Center Hamburg Eppendorf Paikkakunta Helsinki Kuopio Jyväskylä Tampere Turku Hampuri, Saksa