KESKI-SUOMEN AUTISMIYHDISTYS RY TOIMINTAKERTOMUS 2014
1 YHDISTYKSEN JOHTO Keski-Suomen Autismiyhdistyksen hallitukseen toimintakaudella 2013 kuuluivat puheenjohtaja, talousvastaava Ari Hartikainen, varapuheenjohtaja Sari Kujanpää ja sihteeri Marika Mäkinen sekä jäsenet Samu Kohtala ja Markku Tuomi. Samu Kohtala erosi hallituksesta joulukuussa 2014. Hallitus kokoontui kerran kuukaudessa joka kuukauden toinen maanantai päivätoiminta Avaran tiloissa ja loppuvuodesta 2014 kokousajankohdaksi muutettiin joka kuukauden toinen tiistai. Hallituksen jäsenet valittiin vuosikokouksessa 31.3.2014. Hallituksen kokouksissa vuonna 2014 oli mukana Avaran vastaava ohjaaja Merja Mäkinen. Hän toi hallituksen tietoon Avaran kuulumiset säännöllisesti. Tässä toimintakertomuksessa on kuvattu sekä yhdistyksen varsinainen toiminta että Avaran toiminta vuonna 2014. Avaran toimintakertomuksen on kirjoittanut vastaava ohjaaja Merja Mäkinen sekä yhdistyksen osuuden on koonnut ja kirjoittanut yhdistyksen hallitus sekä ryhmien toiminnasta vastaavat henkilöt. 2 POIMINTOJA YHDISTYKSEN VUODESTA Päivätoiminta Avaran muuttaminen Jyväskylän kaupungin tiloihin Kortepohjaan. Autismin Talvipäiville 2014 osallistui hallituksen jäsenistä Sari Kujanpää. Liittokokous ja yhdistystapaaminen oli 16.5-17.5.2014 Kouvolassa. Marjaana Salo oli yhdistyksestä paikalla jo perjantaina ja Ari Hartikainen liittokokouksessa hänen kanssaan lauantaina. Päivi Norvapalo oli myös paikalla järjestöpäivässä ja liittokokouksessa. Auneverkosto kokoontui kaksi kertaa vuonna 2014 Oppimis- ja ohjauskeskus Onervan tiloissa. Näissä oli paikalla kerralla aina 25 35 henkeä. Toimintavuotena 2014 on keskitytty merkittävästi tiedon jakamiseen autismin kirjosta. Hallitus on pyrkinyt järjestämään toimintaa, joka palvelee uudella tavalla jäseniä ja vastaa jäsenien tarpeita. Ryhmiltä tulleet toiveet on pyritty huomioimaan toiminnan suunnittelussa. 3 YHDISTYKSEN TALOUDELLINEN TILANNE Yhdistys rahoitti toimintaansa Autismi- ja Aspergerliitto ry:n ja Jyväskylän kaupungin liikuntatoimen myöntämillä kohde- ja yleisavustuksilla, lahjoitusvaroin sekä jäsenmaksutuloilla.
4 YHDISTYKSEN JÄSENISTÖ Keski-Suomen autismiyhdistyksen jäsenmäärä vuonna 31.12.2014 oli yhdistyksen jäsenrekisterin mukaan 143 jäsentä. Jäsenrekisteriä hoiti ja piti yllä Päivi Norvapalo. 5 YHTEISTOIMINTA Keski-Suomen autismiyhdistys oli mukana Keski-Suomen vammaispalvelusäätiön toiminnassa. Vammaispalvelusäätiön hallituksessa edustajanamme oli Päivi Norvapalo (varajäsen Ari Hartikainen) ja valtuustossa Ari Hartikainen ja Sari Kujanpää. Päivi Norvapalo toimi myös Autismi- ja Aspergerliitto ry:n liittohallituksen jäsenenä (varajäsenenään Ari Hartikainen) ja loppuvuoden vs. liittohallituksen puheenjohtajana. Liiton teema vuonna 2014 oli Esteetön osallisuus. 6 TIEDOTUS JA KOULUTUSTOIMINTA Keski-Suomen autismiyhdistys on tiedottanut toiminnastaan omilla www-sivuillaan (www.ksautismi.fi), joiden päivittämisen on hoitanut Marika Mäkinen. Yhdistyksen wwwsivuja on muutettu visuaalisemmaksi, selkeämmiksi ja informatiivisemmaksi. Www-sivujen ajankohtaisuuteen ja tiedottavuuteen on kiinnitetty erityistä huomiota. Lisäksi toiminnasta on voinut lukea tiedotteita Autismi-lehdestä. Yhdistyksemme on tiedottanut toiminnastaan jäsenistölle jäsenkirjeellä, jonka on saanut sähköpostina. Jäsentiedotteen on koonnut Sari Kujanpää. Myös jäsentiedote on saanut uuden ilmeen. Jäsentiedotteessa jokainen hallituksen jäsen esittelee vuorollaan itsensä. Yhdistys järjesti koulutusiltapäivän teemalla Autismi, ei se ole mihinkään kadonnut 27.11. Bovallius-ammattiopiston yhteydessä olevassa Caritas-salissa. Koulutustilaisuus toteutui Keskisuomalainen Oyj:n konsernijohtaja Vesa Kangaskorven lahjoitusvaroin. Kouluttajina toimivat Sari Kujanpää ja Markku Tuomi. Ohjelma Avaussanat Ari Hartikainen, puheenjohtaja Keski-Suomen autismiyhdistys ry
Autismi tässä ajassa: Diagnostiikan & kuntoutuksen uudet ja vanhat ideat sekä toimivimmat käytänteet Sari Kujanpää, psykologi, psykoterapeutti Ajatuskuja, varapuheenjohtaja Keski-Suomen autismiyhdistys ry Sopivasti erilainen Markku Tuomi, kääntäjä, kelloseppä, asianosainen, hallituksen jäsen Keski-Suomen autismiyhdistys ry 7 VERTAISRYHMÄTOIMINTA 7.1 Asperger-aikuisten vertaisryhmät Aikuisten Aspergereiden vertaistukiryhmät kokoontuivat Äänekoskella ja Jyväskylässä. Molempia ryhmiä veti Suvi Hytönen. Äänekoskenryhmä kokoontui Onnimannilassa kerran kuukaudessa (joka kuukauden kolmas maanantai) osoitteessa Äänekoskentie 351. Jyväskylän Ryhmä kokoontui Avarassa osoitteessa Kalevankatu 10 kerran kuukaudessa (joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko). Teemoina ovat olleet muun muassa elekieli ja tunteet. Ryhmät toimivat kevätkauden 2014. 7.2 Uintikerho Oppimis- ja ohjauskeskus Onervassa, Haukkarannan toimipisteessä Keski-Suomen autismiyhdistyksellä oli vuonna 2014 kaksi uintiryhmää, joista toinen kokoontui perjantai-iltaisin klo 18 20 ja toinen lauantaisin klo 12 14. Perjantaisin uintiryhmä kokoontui 17 kertaa/vuosi ja lauantaisin uintiryhmä kokoontui 15 kertaa/vuosi. Yhteensä uintikertoja ryhmillä oli siis 32 kertaa vuonna 2014. Uinnit ovat talviaikaan n. joka toinen viikko. Osallistujina on ryhmissä yhteensä 12 13 perhettä, joissa kaikissa on lapsi, nuori tai aikuinen, jolla on autismi tai Aspergerin oireyhtymä. Uinti kestää kerrallaan 1½-2 tuntia Onervan Haukkarannan toimipisteestä varatuissa uimahallitiloissa. Uimahallitilojen vuokra oli 55 /uintikerta. Perheet maksoivat itse omavastuuosuuden 50 /lukukausi. Autismiyhdistys maksoi keväällä omavastuuosuuden ylittävät kulut. Näihin kuluihin Keski-Suomen Autismiyhdistys sai vuonna 2014 avustusta 200 Jyväskylän kaupungin liikuntatoimelta sekä Kangaskorven lahjoitusrahoja. 7.3 Autismin kirjon lasten, nuorten ja aikuisten kaksi kesäleiriä Piispalassa 1) torstaista sunnuntaihin 17 20.7.2014 2) sunnuntaista keskiviikkoon 20 23.7.2014
Keski-Suomen Autismiyhdistys järjesti jäsenilleen kaksi autismin kirjon lasten, nuorten ja aikuisten kesäleiriä Kannonkosken Piispalassa heinäkuussa 2014. Ensimmäiselle leirille osallistui 9 autismin kirjon henkilöä + 9 avustajaa, yhden avustajan sairastuminen esti yhden leiriläisen osallistumisen. Toiselle leirille osallistui 10 nuorta + 10 avustajaa. Vanhemmat hankkivat itse nuorelleen avustajan leirin ajaksi, jolle yhdistys maksoi kolmesta vuorokaudesta ylläpidon ja palkan 255. Vastaavalle ohjaajalle maksettiin 330. Perheille leirin omavastuu oli 50 sisältäen matkat, vakuutuksen, täysihoidon sekä vapaa-ajan toimintaa ohjattuna ja avustajan kanssa ryhmässä ja itsenäisesti. Leirien kesto oli 3 vuorokautta, jonka mahdollistivat leireihin saatu avustus Autismi- ja Aspergerliitolta sekä Keskisuomalainen 12/2012 lahjoittama 1500 Piispalan kesäleiriin, joka käytettiin vuonna 2014. 7.4 Asperger-puolisoiden vertaisryhmä Vuosi 2014 on ollut hyvä AS-puolisoiden vertaisryhmälle, sillä ryhmään on tullut mukaan uusia puolisoita ja meidän on entistä paremmin ollut mahdollista olla toistemme tukena. AS-puolisoihin saa yhteyden sähköpostiosoitteesta aspuolisot@gmail.com. Yksityisyys on ollut hyvin tärkeää monille AS-puolisoille, jotta he ovat voineet pitää yhteyttä toisiinsa ja järjestää tapaamisia. Meillä on ollut käytössä salainen Facebook-ryhmä sekä sähköpostilista AS-puolisoille, mutta muutama jäsen ei uskalla liittyä niihin, koska he ovat pelänneet, etteivät ne ole riittävän salaisia. Toimintaamme tämä on vaikuttanut siten, että olemme tavanneet enimmäkseen yksityisissä kodeissa, joissa rauhallinen ilmapiiri turvaa ja mahdollistaa aitoa keskustelua. Olemme usein muistelleet syksyn 2011 yhteistä mökkiviikonloppuamme ja sitä, miten tärkeää ja voimauttavaa oli päästä hetkeksi pois usein stressaavista kotiympäristöistämme. Olemme myös pohtineet eri rahoitusvaihtoehtoja järjestääksemme uuden samantyyppisen viikonlopun. AS-puolisot ovat pitäneet toisiltaan saamaansa vertaistukea todella tärkeänä ja ovat koko ajan huomanneet, että ymmärrämme toistemme arkea tavalla, joka on muille mahdotonta. 7.5 Vanhempainryhmä Autisminkirjonvanhempainryhmä kokoontui toimintavuonna lauantaisin yhdistyksentiloissa vertaistoiminnan merkeissä Kortepohjassa. Ryhmä suunnitteli ja toteutti vertaistoimintaa perhe Luomajoen johdolla. Kokoontumisissa kävi keskimäärin n. 8-12 henkeä.
Toiminta koettiin ryhmäläisten toimesta tarpeelliseksi ja hyväksi. 7.6 Tutustumistilaisuus taulutietokoneella musisointiin 12.3.2014 Tilaisuudessa, kahden kokeneen erityisryhmien musiikinopettajan johdolla, tutustuttiin ja testattiin ipad taulutietokoneen mahdollisuuksiin taipua, ihan miksi vain soittimeksi vaikka huuliharpusta, pianoon, bändissä soittamisesta, musiikintekoon. Tähän tutustumistilaisuuteen osallistui 10 autisminkirjon lapsia, nuoria ja aikuisia tukihenkilön, ystävän, vanhemman, terapeutin, tulkin tai avustajan kanssa. Sali täyttyi innokkaista musiikin harrastajista ja tämänkaltaiselle toiminnalle toivottiin jatkoa. Koulutus järjestettiin Keskisuomalainen Oyj:n toimitusjohtaja Vesa-Pekka Kangaskorven lahjoitusrahoin. 8 Päivätoiminta Avaran toimintakertomus 2014 Vuosi on jälleen vaihtunut ja on aika kerrata Päivätoiminta Avaran tapahtumia. Vuoden 2014 ensimmäinen puolisko aloitettiin samalla asiakas- henkilökuntarakenteella kuin edellinen syksy lopetettiin. Asiakkaita oli 10, joista päivittäin paikalla 8-9 asumisharjoittelupäivistä johtuen. Henkilökuntaa oli viisi; vastaava ohjaaja, kaksi ohjaajaa sekä kaksi avustajaa. Kesän kynnyksellä Avaran sisäilmanlaatu huononi, jonka vuoksi Kalevankadun tilat menivät toimintakieltoon. Kesälomille jäätiin tavanomaista aikaisemmin. Lomilta paluu tapahtui uuteen yksikköön Kortepohjaan Jyväskylän Vammaispalvelun Päivätuvan yhteyteen. Toiminnassa jatkettiin strukturoituja autististen aikuisten arjen askareita. Toimintavuorot sisälsivät kädentaitoja, jumppaa, ulkoilua, keittiöaskareita, asiointeja, aistituokioita sekä yksilöllisiä tuokioita. Yksilövuoroissa paneuduttiin kommunikaation harjoitteluun. Toimintavuorojen suunnittelussa ja toteutuksessa otettiin huomioon jokaisen yksilölliset vahvuudet ja kehittämistarpeet autismipedagogiikka vahvasti huomioiden. Kaikessa toiminnassamme huomioimme autismin kirjon henkilöiden erityistarpeet kommunikoinnissa, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, aistitoiminnoissa sekä käyttäytymisessä. Kommunikaatiomenetelminä Avarassa käytettiin selkokieltä, tukiviittomia sekä tuettua kommunikaatiota kuvin ja kirjoittaen. Keskeinen sijaintimme Jyväskylän keskustan tuntumassa mahdollisti tänäkin vuonna taitojen siirtämisen Avarasta käytäntöön. Taitoja on harjoiteltu ja kehitetty kaupoissa, ravintoloissa, elokuvateatterissa, museoissa, keilahallilla, paikallisbussissa ja urheilutapahtumas-
sa. Kävimme myös Ilmailumuseossa Tikkakoskella. Toukokuussa kävimme useaan otteeseen tutustumassa uusiin tiloihimme Kortepohjaan. Teimme vuoden aikana myös retken Killerin Lounasraveihin ja kävimme opastetulla kaupungintalon kierroksella. Kesän kynnyksellä teimme päiväretken Ähtärin eläinpuistoon. Vietimme syksyisen yön Kiponniemen mökillä. Ulkoilua on harrastettu niin kaupungin vilskeessä kuin lähimaaston kauniissa maisemissakin: satamassa, Harjulla ja Tourujoen varrella ja syksymmällä Laajavuoren hienoissa ulkoilumaastoissa. Olemme olleet mahdollisimman paljon ulkona ja tutustuneet lähiympäristöön. Kävimme mm. eväsretkellä läheisessä puistossa. Aistitoiminnoissa hyödynnettiin luonnon antamia mahdollisuuksia. Pidimme myös tansseja ja fiilis oli niissä mahtava. Yhteishenki korostui ja kaikilla oli hauskaa. Aiomme jatkossa pitää tansseja useamminkin, koska niillä on virkistävä vaikutus yhteishenkeen sekä tanssiessa pääsee harjoittelemaan paljon hyödyllisiä taitoja. Syksyllä muokkasimme hieman toimintaamme uusiin tiloihin soveltuvaksi. Tilaratkaisujen vuoksi keittiövuorot ja samoin kuin yksilölliset asiakkaiden vastuutehtävät jäivät vähemmälle. Syksyllä tutustuimme Päivätuvan muihin ryhmiin ja muutenkin talon tapoihin. Avaran omien tilojen (kaksi huonetta) lisäksi meillä oli käytettävissä musatila, jumppatila, aistihuone ja pikkukeittiö varausjärjestelmän kautta. Ruokailut hoidimme Päivätuvan asiakkaiden kanssa samasta linjastosta erillisessä ruokailutilassa. Ruoka on siten tullut pääsääntöisesti Kylän kattaukselta, muina päivinä on ruokailtu ravintoloissa tai valmistettu itse pikkupurtavaa asiakkaiden kanssa. Lisäksi lokakuussa aloitimme toteuttamaan jokaisen asiakkaan toiveiden mukaisia päiviä MAPSin (The McGill Action Planning System) mukaisesti. Asiakkaat saivat itse suunnitella päivän kulun ja toiminnot. Muutamia päiviä ehdimme jo toteuttaa syksyn aikana. Yksi toivoi runebergintorttuja, jammailua, stand upia ja lettukestejä. Toinen halusi leffapäivän ja ruoaksi makkara-perunoita. Kolmannen toiveena oli shoppailua kaupungilla ja ruokailu ravintolassa. Vuonna 2014 henkilökunnan työnohjaajana jatkoi Erja-Riitta Niskanen Carisma-korttelin KultainenSulka-yrityksestä. Alkuvuodesta osa henkilökunnasta päivitti ensiaputaitojaan Suomen punaisen ristin järjestämillä ensiapukoulutuksilla. Avaran toiminta rahoitettiin Jyväskylän kaupungilta laskutettavalla käyttöpäivämaksulla 120 euroa per päivä/asiakas ja elokuusta 2014 alkaen 100 euroa per päivä/asiakas. Käyt-
töpäivämaksun puitteissa olemme tarjonneet edistyksellistä, mielekästä sekä laadukasta päivätoimintaa. Vuosi meni nopeasti mukavien perusaskareiden ja retkien huiskeessa. Erityisen iloisia olemme asiakkaiden kehittymisestä ja itsenäistymisestä heille vaikeissa haasteellisissa asioissa. Mukava on ollut huomata kuinka hienosti asiakkaat ovat sopeutuneet uuteen toimintaympäristöön. Tuttu henkilökunta ja struktuuri sekä aistien erityispiirteiden huomiointi ovat olleet tässä suuri avustava asia. Olemme pystyneet käyttöpäivämaksun puitteissa tarjoamaan edistyksellistä, mielekästä sekä laadukasta päivätoimintaa. Vuosi oli kokonaisuudessaan rikas ja antoisa. On ollut ilo huomata asiakkaissa edistystä ja itsenäistymistä monella saralla. Tästä on hyvä jatkaa eteenpäin.