Lausuntopyyntö STM. 1. Vastaajatahon virallinen nimi. 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi. 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot

Transkriptio

1 Lausuntopyyntö STM 1. Vastaajatahon virallinen nimi Nimi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Nimi Tanja Salisma 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot Nimi Asema organisaatiossa Matkapuhelin Sähköposti Tanja Salisma Lakimies Lausuntopyynnön käsittelypäivämäärä toimielimessä vastauksia. 5. Toimielimen nimi vastauksia. 6. Onko vastaaja kunta kuntayhtymä valtion viranomainen järjestö ei mikään edellä mainituista

2 7. Kunta numero tilastokeskuksen luokituksessa vastauksia :ssä säädetään palvelujen saatavuudesta ja saavutettavuudesta. Säännöksen mukaan palvelut on toteutettava väestön tarpeet huomioon ottaen lähellä palvelujen käyttäjiä, mutta säännöksen mukaisten edellytysten täyttyessä palveluja voidaan keskittää. Onko säännös tarkoituksenmukainen? Avoimet vastaukset: Uudistuksen peruslähtökohdat ovat kannatettavia, mutta säännös aiheuttaa vammaisten ihmisten näkökulmasta myös huolta, ks. tarkemmin kommentit kohdassa 10 alla :ssä säädetään palvelujen kielestä. Turvaako säännös asianmukaisesti palvelujen käyttäjien kielelliset oikeudet? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 10 alla.

3 10. 8 ja 9 :ssä säädetään hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä. Vastuu hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä kuuluu ensisijaisesti kunnille. Sotealueen ja tuottamisvastuussa olevan kunnan ja kuntayhtymän on otettava päätöksissään huomioon niiden vaikutukset väestön hyvinvointiin ja terveyteen sekä annettava kunnille asiantuntijaapua. Onko säännösten mukainen työnjako tarkoituksenmukainen? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 10 alla. 11. Muita huomioita 1 luvun säännöksistä. 5. Lähipalveluiden määrittely kaipaa edelleen selkeytystä. Uudistettavan integroidun sotepalvelurakenteen keskeinen kehittämisen kohde on organisoida riittävä osaaminen, jota tarvitaan eri tavoin vammaisten asiakkaiden monialaisen toimintakyvyn ja palvelutarpeen arvioinnissa. Arviointiosaamista tarvitaan sekä lähipalveluna että tarvittaessa keskitetympänä erityisosaamisena. Asiakkaiden terveydenhuollon, apuvälineiden, kuntoutuksen ja sosiaalipalveluiden palvelutarpeet tulee arvioida samassa kokonaisuudessa. Silloin kun asiakkaalla on tarvetta useaan palveluun turvaamaan hänen pärjäämistään ja palveluista muodostuu monialainen kokonaisuus, arviointia toteuttavalla henkilöstöllä pitää olla riittävää ja moniammatillista osaamista. Kehitysvammaisten asiakkaiden osalta tilanne on yleensä tällainen. Asiakkaan tarpeet tulee arvioida asiakkaan arkiympäristössä, vaikka arvioinnissa tarvittava työ voidaan hallinnoida ja organisoida isommalla alueella. Asiakkaan monialaisen toimintakyvyn ja eri palvelujen tarpeen sekä yksilölle sopivan palvelun toteuttamistavan arviointiin tarvitaan nykyistä enemmän osaamista, että palvelut voidaan toteuttaa asiakaslähtöisesti. Palveluiden yhdenvertaisen saatavuuden sekä laadun edistämiseksi on hyvä, että sotealue toisi leveämmät hartiat palvelujen rahoitukseen ja järjestämiseen. Vammaisten ihmisten palveluiden suunnittelun ja palvelutarpeiden arvioinnin osaamista voi organisoida sote ja tuotantoalueilla samalla, kun palveluja tuotetaan ja toteutetaan lähellä asiakasta. Palveluiden saavutettavuus on erityisen tärkeää kehitysvammaisille ihmisille, joille ymmärryksen alueella oleva vamma tekee palveluiden piiriin hakeutumisesta ylipäänsä haastavaa, etenkin jos henkilöllä ei ole apua ja tukea asioinneissa tarjoavia läheisiä. Sotealueen tulee vastata riittävän arvioinnin ja neuvonnan osaamisen solmukohtien organisoimisesta ja palvelukokonaisuuden järjestämisestä. Jos lähipalveluilla ei kyetä riittävästi vastaamaan asiakkaan palveluntarpeisiin, hänellä tulee olla mahdollisuus päästä mahdollisesti keskitetympien erityispalveluiden piiriin. Kaikki sosiaali ja terveyspalvelut on saavutettava esteettöminä. Pelkkä esteettömyyden edistäminen sotepalveluja toteutettaessa ei ole riittävä tavoite.

4 Myös vammaisten ihmisten sosiaalipalveluissa on tarvetta erityisosaamisen keskittämiseen. Esimerkiksi kun vaikeavammaisen henkilön avustaminen järjestetään henkilökohtaisen avun työnantajamallijärjestämistavalla, toteutukseen tarvitaan alueellisesti organisoitua henkilökohtaisen avun työnantajuutta tukevaa hallinnollista tukea. Henkilökohtaisen avun palvelun työntantajamallissa avustajan palkanlaskentaan sekä työnantajan ohjaukseen ja auttamiseen liittyviä tehtäviä keskittämällä saataisiin hyötyä, joka parantaisi palvelun piirissä olevien oikeusturvaa. Henkilökohtaisen avun palvelun toteuttaminen työnantajamallilla tarkoittaa palvelua käyttävän vammaisen työnantajan tai työnantajana toimivan läheisen erityisen vastuullista siviilioikeudellista ja ääritilanteissa jopa rikosoikeudelliseen vastuuseen johtavaa asemaa. Tämä aiheuttaa myös sosiaalipalvelujen järjestäjälle ja toteuttajalle vastuita palvelun järjestämiseen liittyen. Samoin osaamisen keskittämistä tarvitaan mm. vammaisten ihmisten tarvitsemien auton apuvälineiden sekä asunnon muutostöiden organisoinnissa ja teknisessä osaamisessa. Terveydenhuollon palveluissa valinnan vapaus toteutuu laajemmin kuin sosiaalipalveluissa, jossa tarvitaan myös asiakkaan valintamahdollisuuksien kehittämistä. 7 Sotepalvelujen toteuttamisessa on huolehdittava siitä, että palveluita on mahdollisuus käyttää asiakkaan omalla kielellä, mikä tarkoittaa myös viittomakieltä. Tulkkauspalvelun järjestäminen ei ole riittävä tapa toteuttaa sotepalveluja, vaan palvelujen toteuttajilla tulee olla velvollisuus tosiasiassa huolehtia, ettei asiakkaalla kieleen liittyvien haasteiden vuoksi ole vaikeuksia ymmärtää asiaa tai tulla ymmärretyksi. 8 ja 9 Kunnilla säilyy velvollisuus huolehtia terveyden ja hyvinvoinnin edistämisestä. Jos palvelujen toteuttaminen siirtyy kunnasta tuotantoalueen kuntayhtymälle, säilyykö kunnissa henkilöstöä ja asiantuntemusta toteuttaa tätä? Ja riittääkö sotealueiden konsultaatio turvaamaan asiantuntemuksen? Kuntien alueidenkäyttöä sekä asunto ja liikennepolitiikkaa tulee toteuttaa esteettömästi ja helposti saavutettavasti, jolloin ne vaikuttavat myönteisesti asukkaiden terveyteen, hyvinvointiin ja osallisuuteen :ssä säädetään järjestämisvastuusta. Onko säännöksen mukainen järjestämisvastuun sisältö mielestänne tarkoituksenmukainen? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 18 alla.

5 :ssä säädetään järjestämispäätöksestä. Järjestämispäätöksen tarkoituksena on määritellä, miten sotealue huolehtii järjestämisvastuun toteuttamisesta. Sotealue päättää järjestämispäätöksen sisällön sotealueen sekä tuottamisvastuussa olevien kuntien ja kuntayhtymien välisten neuvottelujen perusteella. Onko järjestämispäätöksen laatimismenettely tarkoituksenmukainen? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 18 alla. 14. Pidättekö tarkoituksenmukaisena, että järjestämispäätöksessä määritellään kaikki säännöksen mukaiset asiat (kohdat 1 13)? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 18 alla.

6 15. Mikäli vastasitte edelliseen kysymykseen ei, valitkaa listasta ne säännöksen kohdat, joita ei mielestänne tulisi määritellä järjestämispäätöksessä: vastauksia. 16. Pitäisikö järjestämispäätöksessä päättää jostain muusta kuin säännöksen mukaisista asioista? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 18 alla :ssa säädetään sotealueen muista kuin järjestämispäätöksen mukaisista tehtävistä, joiden tarkoituksena on erityisesti antaa sotealueelle toimivalta säännöksessä mainittujen toimintojen suunnitteluun, yhteensovittamiseen ja kehittämiseen. Pidättekö tarkoituksenmukaisena, että sotealueella on kaikki säännöksen mukaiset tehtävät? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 18 alla.

7 18. Mikäli vastasitte edelliseen kysymykseen ei, valitkaa listasta ne säännöksen mukaiset tehtävät, joita sotealueella ei mielestänne tulisi olla. vastauksia. 19. Muita huomioita luvusta On hyvä, että laki pyrkii takaamaan asiakkaille nykyistä paremman yhdenvertaisuuden. Tämä on erityisen tärkeää sosiaalipalveluiden osalta sen vuoksi, että asiakkailta puuttuu sosiaalihuollon puolella käytännössä täysin vapaus valita, kuka nämä esimerkiksi vammaisen ihmisen elämään usein erittäin keskeisesti kuuluvat ja vaikuttavat palvelut järjestää. Vammaispalvelujen toteutuksessa on runsaasti valitettavia esimerkkejä eri tavoin sovelletusta lainsäädännöstä ja epäyhdenvertaisista palveluista eri puolilla maata. 12 Järjestämispäätös palvelujen toteuttamisesta on poliittinen kompromissi, jossa ei päästä riittävän yksityiskohtaisesti määrittämään alueella järjestettävien palvelujen sisältöjä. Palvelujen keskeisistä sisällöistä pitää edelleen säätää palveluja koskevissa erillisissä laeissa. 2, 5 ja 6 kohdat: Esimerkiksi palvelujen saatavuus ja saavutettavuus, väestön kielelliset oikeudet ja palvelun laatu eivät voi olla järjestämispäätöksen ja sopimuksenvaraisia asioita, vaan niistä on säädettävä lain tasoisesti. Myös järjestämispäätöksen kuten laajemminkin sotepalveluiden lainmukaisen toteutumisen seurantaan ja arviointiin on kiinnitettävä ehdotuksessa esitettyä enemmän huomiota ja otettava niistä lakiin riittävät säännökset. 11 kohta: järjestämispäätöksessä tulee varmistaa, että kunnan tai kuntayhtymän palvelutuotannon lisäksi tarjolla on muita järjestämistapoja, joilla mahdollistetaan järjestöjen ja yritysten pääsy palvelujen tuottajien joukkoon. Tuotantoalueilla pitää olla osaamista tehdä asiakaslähtöisiä hankintoja ja toteuttaa tarvittaessa suorahankintoja sekä toteuttaa vammaispalveluja asiakaslähtöisesti myös henkilökohtaisella budjetoinnilla. Sotealueiden tuotantovastuussa olevat isot kunnat ja kuntayhtymät eivät saa määritellä vammaisten ihmisten asumisessa tarvitsemien palvelujen järjestämistä isoina palveluhankintoina. Ryhmäkohtaiset hankinnat eivät takaa riittävän yksilöllisten ja tarpeen mukaisten palvelujen toteutusta. Avoin kilpailullinen hankinta ei ole soveltuva menettely vammaisten ihmisten yksilöllisten tarpeiden mukaisten palvelujen järjestämiseen. Toteutettaessa palveluita palvelusetelillä sen arvon tulee tosiasiallisesti riittää palvelun tuotantokustannuksiin myös silloin, kun palvelusta ei saa asiakasmaksulain mukaan aiheutua asiakkaalle omavastuuosuutta. Samoin henkilökohtaista budjetointia ei saa toteuttaa liian alhaisella määrärahalla. Myöskään yksilöllisten apuvälineiden hankintoja ei saa tehdä isoina kokonaiskilpailutuksina. Hankinnoissa tulee hyödyntää enemmän palveluiden käyttäjien asiantuntemusta. Hankintayksikköjen on ymmärrettävä esimerkiksi, että on eri asia, käyttääkö ihminen apuvälinettä harvoin tai lyhyen ajan esim. tapaturmasta johtuvan lyhytaikaisen vamman vuoksi, vai jatkuvasti koko loppuelämän ajan, jolloin apuvälinepalvelut luovat arjen sisältöä ja sujuvan arjen toteutuminen on kiinni palvelujen asiakaslähtöisestä toteutumisesta. 12 kohta: Tarkoituksenmukaisen palvelurakenteen tulee varmistaa yhdenvertaiset palvelut. Tätä ohjaamaan tarvitaan sosiaali ja terveysministeriön tarkempaa ja tiiviimpää ohjausta, tarkemmat raamit laissa sekä riittävä valvonta. Riittävän vahvan etenkin ennakollisen ohjauksen sekä sotealueiden omavalvonnan merkitystä korostettiin ansiokkaasti myös THL:n laatimassa sotelakiehdotuksen vaikutusten ennakkoarvioinnissa. 13 kohta: Järjestämispäätöksen tasolla päätettynä palvelujen arvioinnin ja seurannan menettely jättää paljon tulkinnanvaraa, jossa yhdenvertaisuus on vaarassa. Asetustaso ja järjestämispäätös eivät ole arvioinnin ja seurannan vähimmäiskriteerien määrittelyyn riittäviä, vaan palvelujen arvioinnista ja seurannasta on säädettävä laissa.

8 :ssä säädetään kunnallisesta tuottamisvastuusta. Säännöksen mukaan sotealue päättää tuottamisvastuun antamisesta kunnalle ja kuntayhtymälle, jolla on sosiaali ja terveydenhuollon tuottamisvastuun edellyttämä oma henkilöstö ja muut voimavarat. Velvoite omasta henkilökunnasta ei kuitenkaan koske sitä osaa toiminnasta, joka toteutetaan esimerkiksi ostopalveluna. Onko tuottamisvastuusta säädetty tarkoituksenmukaisesti? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 21 alla :ssä säädetään sotealueen tuottamisvastuusta. Sotealueella on tuottamisvastuu järjestämispäätöksessä määritellyistä tukipalveluista, joita voivat olla esimerkiksi tietohallintoon liittyvät tehtävät. Onko tarkoituksenmukaista, että sotealue voi säännöksen mukaisesti päättää ottaa tukipalveluja koskevan tuottamisvastuun itselleen? Avoimet vastaukset:

9 22. Muita huomioita luvusta Lisäysehdotus: Tuottamisvastuuseen on kuuluttava ehkäisevät, korjaavat, hoitavat, TUKEVAT, kuntouttavat sekä muut sosiaali ja terveydenhuollon palvelut yhtenäisenä kokonaisuutena. Esimerkkinä erityisen haavoittuvasta ryhmästä, joiden palveluiden tuottamisessa kokonaisvaltainen lähestymistapa on keskeinen, ovat kehitysvammaiset ihmiset. Mikä on teemallinen kuntayhtymä? Mikäli tällaista suunnitellaan vammaisten ihmisten palveluihin, tulee varmistaa ja määritellä tarkemmin toimialan todellinen osaaminen ja mitä palveluilla tarkoitetaan. Kehitysvammaisten erityishuollon kuntayhtymien historialliset laitospalvelut eivät takaa innovatiivista osaamista erilaisten vammaispalvelujen teemalliseen tuotantovastuuseen. On tärkeää, että kehitysvammalaitokset lakkautetaan Kehasperiaatepäätöksen mukaisesti; ne eivät saa jatkossa tuottaa samoille asiakkaille entisenkaltaista laitoskulttuurin mukaista palvelusisältöä. Toisaalta on pidettävä huoli siitä, että kehitysvammalääketieteen erityisosaamista pystytään pitämään yllä ja kehittämään jatkossakin. Jo tällä hetkellä alan osaajia on tarpeeseen nähden liian vähän, eikä joka puolella Suomea ole mahdollisuutta saada lähetettä tämän erikoisalan lääkärille. Tätä osaamista toki voidaan ja voi olla järkevää keskittää esim. sotealueen tasolle. 15 Ehdotuksen perusteella on epäselvää, mikä taho on vastuussa sotepalvelusta suhteessa siihen tyytymättömään yksittäiseen asiakkaaseen. Asiakkaan perusoikeuksien ja oikeusturvan sekä myös lain keskeisen yhdenvertaisuuden parantamista koskevan tavoitteen kannalta voi olla ongelmallista, jos vastuutaho asiakkaaseen päin ei ole järjestämisvastuussa oleva sotealue vaan yksittäinen tuotantoalue (esim. kunta). Sotealue on kuitenkin ehdotuksen perusteella vastuussa siitä, että sen alueen asiakkaat saavat lainmukaiset palvelut. Miten asiakas voi saada asiansa sotealuetasolle arvioitavaksi? 16 Tuotantoalueilla pitää olla osaamista tehdä asiakaslähtöisiä hankintoja ja toteuttaa tarvittaessa suorahankintoja sekä toteuttaa vammaispalveluja asiakaslähtöisesti myös henkilökohtaisella budjetoinnilla. Sotealueiden tuotantovastuussa olevat isot kunnat ja kuntayhtymät eivät saa määritellä vammaisten ihmisten asumisessa tarvitsemien palvelujen järjestämistä isoina palveluhankintoina. Ryhmäkohtaiset hankinnat eivät takaa riittävän yksilöllisten ja tarpeen mukaisten palvelujen toteutusta. Avoin kilpailullinen hankinta ei ole soveltuva menettely vammaisten ihmisten yksilöllisen tarpeen mukaisten palvelujen järjestämiseen. Vammaisten henkilöiden välttämättömät palvelut tulee määritellä SGEIpalveluiksi, joita tuottavat yritykset ja järjestöt toteuttavat julkisen palvelun tehtävää SGEImenettelyllä (Services of General Economic Interest). Toteutettaessa palvelua palvelusetelillä sen arvon tulee tosiasiallisesti riittää palvelun tuotantokustannuksiin. Samoin tulee mahdollistaa yksilöllisten vammaispalvelujen toteuttaminen henkilökohtaisella budjetoinnilla säätämällä asiasta laissa ja varaamalla siihen riittävät määrärahat. 17 Kuntien tuotantoalueellinen yhteistoiminta palvelutuotannossa on oikea tavoite. Terveydenhuollon palvelujen keskittäminen sotealuetasolle ja mahdollisesti myös isoimmille tuotantoalueille osaamisen ja tarpeiden mukaan on tarpeellista ja kannatettavaa esimerkiksi kehitysvammalääketieteen osalta. Keskittäminen voi esimerkiksi harvinaisten sairauksien osalta olla myös valtakunnallista. Näitä palveluita ei käytännössä välttämättä pystyttäisi riittävän laadukkaasti tuottamaan jokaisella tuotantoalueella. Kehitysvammapuolella kehitysvammalääketieteen valtakunnallisen osaamiskeskuksen perustamisella voitaisiin saada monia hyötyjä, mutta se ei saisi kuitenkaan johtaa siihen, ettei sotealueilla lähempänä palveluiden toteuttamistasoa olisi enää tätä asiantuntemusta. Palvelun keskittämiseen tarvitaan sopimisen lisäksi asetus. Asiakkaan omalla äidinkielellä tarjottavat palvelut eivät ole riittävä peruste keskittää vammaispalveluja. Edelleen jää avoimeksi, mitä ovat vammaispalvelujen sosiaalihuollon toimenpiteet, joka edellyttävät keskittämistä? Voisiko esimerkiksi sotealueelle keskitettävä henkilökohtaisen avun palkkahallinto olla sosiaalihuollon toimenpide? Henkilökohtaiseen apuun liittyy myös muita elementtejä, joita voi olla järkevämpi hoitaa keskitetymmin, huolehtien samalla kuitenkin siitä, ettei

10 välttämättömän avun hakemisen ja saamisen kynnys nouse kenellekään liian korkeaksi. Myös esimerkiksi vammaisen henkilön auton hankintaan ja auton apuvälineisiin liittyvä osaaminen voisi olla hyvä keskittää yhdelle sotealueelle. Lisäksi asunnon muutostöiden tekniseen erityisosaamiseen tarvitaan keskittämistä. 18 Tuottamisvastuullisen kuntayhtymän itse tuottamien palvelujen omavalvonta tulee sisällyttää järjestämisvastuussa olevan sotealueen omavalvontaohjelmaan. Tuotantoalueiden palveluja koskevat laadunhallintasuunnitelmat tulee tehdä kunkin palvelun osalta erikseen :n mukaan sosiaali ja terveysalueen kuntayhtymään ja sen hallintoon sovelletaan mitä kuntalain 10 luvussa säädetään kuntayhtymästä, jollei lailla toisin säädetä. Onko tämä tarkoituksenmukaista? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään päätöksenteosta kuntayhtymän toimielimissä. Säännöksen mukaan kuntien äänimäärä perustuu kunnan asukaslukuun. Mikäli kunnat eivät ole toisin sopineet, käytössä on äänileikkuri, jonka perusteella mikään kunta ei voi saada yli puolta kuntayhtymän äänistä. Onko tämä hyväksyttävää? Avoimet vastaukset:

11 25. Muita huomioita luvusta 4. vastauksia :ssä säädetään sosiaali ja terveysministeriön sekä sotealueen välisestä neuvottelumenettelystä. Neuvottelujen tarkoituksena on ohjata sosiaali ja terveysalueen toimintaa palvelurakenteen kehittämisessä sekä edistää ministeriön ja sotealueen välistä yhteistyötä. Pidättekö säännöksen mukaista neuvottelumenettelyä tarkoituksenmukaisena? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 28 alla :ssä säädetään sotealueen ja tuottamisvastuussa olevan kunnan tai kuntayhtymän välisestä tulosohjauksesta. Pidättekö tarkoituksenmukaisena, että sotealueen ja tuotantovastuussa olevan alueen välillä sovelletaan tulosohjausta? Avoimet vastaukset:

12 28. Turvaako 30 asianmukaisesti asukkaiden osallistumis ja vaikutusmahdollisuudet palvelujen järjestämiseen liittyvään valmisteluun ja päätöksentekoon? Avoimet vastaukset: Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 28 alla. 29. Muita huomioita luvusta Sosiaali ja terveysministeriön ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toteuttama valtakunnallinen ohjaus vammaispalvelujen toteutuksessa ja kehittämisessä on erittäin tervetullut asia, vaikkakin myös lain säännöksillä tulee vielä ehdotettua paremmin turvata sotepalveluiden yhdenvertainen saatavuus ja laatu. 28 Vammaisten ihmisten perusoikeuksia turvaavat vaikeavammaisten palvelut on säädetty lailla subjektiiviseksi oikeudeksi. Myös kehitysvammaisten erityishuoltoon vaikkakaan ei tiettyihin erityishuollon palveluihin on katsottu olevan subjektiivinen oikeus. Vammaispalvelujen myöntämisperusteita ei voida määritellä sotealueen järjestämispäätöksessä. Rakennepoliittinen budjettikehysjärjestelmä ei saa karsia heikoimmassa asemassa olevien vammaisten ihmisten välttämättä tarvitsemia palveluja, jotka on säädetty heille subjektiivisiksi oikeuksiksi.muihinkin lakisääteisiin sosiaali ja terveyspalveluihin on perustuslain 19 :n ja esimerkiksi vammaispalveluiden osalta myös vammaispalvelulain 3 :n perusteella budjetoitava riittävät määrärahat. Lainsäädännöllä tulee varmistaa, etteivät sotebudjettiraamit vaaranna palveluiden tarvitsijoiden perus ja ihmisoikeuksien toteutumista. 30 Hyvä, että asukkaiden osallistumis ja vaikuttamismahdollisuudet on kirjattu lakiehdotukseen. Vaikuttamisen mahdollisuudet on turvattava jokaisella eri päätöksenteon tasolla. Asiakkaiden näkemysten huomioon ottaminen mahdollisuuksien mukaan ei ole riittävää, vaan heidät on aina tosiasiallisesti osallistettava palveluiden suunnittelua, tuottamista ja kehittämistä koskevia päätöksiä tehtäessä. Sotealueen järjestämispäätös ei turvaa riittävällä tavalla kuntalaisten ja asiakkaiden osallistumisen rakennetta, vaan osallistumisen muodot on avattava ja osallistumisesta on säädettävä laintasoisesti ja jokaisen sotealueen ja tuotantoalueen kuntayhtymän perustamissopimuksessa tulee varmistaa vammaisille asiakkaille ja heitä edustaville järjestöille osallistumisen ja vaikuttamisen rakenne. YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen 4 artiklan mukaan kaikilla päätöksenteon tasoilla, missä päätetään heitä koskevista asioista ja palveluista, on otettava mukaan vammaiset henkilöt ja heitä edustavat järjestöt. 32 Valtakunnalliset, alueelliset ja paikalliset vammaisjärjestöt tulee ottaa mukaan sosiaali ja terveydenhuollon alueiden kehittämisrakenteiden muodostamiseen. Järjestöihin on kertynyt osaamista vammaisille ihmisille tarpeellisten palvelujen kehittämisestä sekä tuottamisesta. Väestön hyvinvointitiedon keruussa eri tavoin vammaisia ihmisiä pitää tarkastella osittain omana väestöryhmänä, että heidän todellinen

13 terveydentilansa, hyvinvointinsa ja elämäntilanteensa tulevat riittävästi huomioiduiksi. Heikommassa asemassa olevien vammaisten ihmisten hyvinvointia ei pysty vertaamaan muihin kuntalaisiin esimerkiksi terveyspalvelujen saamisessa. Terveyteen liittyvää eriarvoisuutta voidaan tehokkaimmin vähentää kohdentamalla enemmän toimenpiteitä kuntalaisiin, joilla on jokin vamma, pitkäaikaissairaus ja vaikeita toimintakyvyn rajoitteita. Vammaisjärjestöt tuntevat parhaiten jäsen ja kohderyhmiinsä kuuluvien ihmisten tarpeet, mikä puolustaa järjestöjen osallistamisen tärkeyttä. Tämän tulee näkyä myös lakiesityksen pykälätasolla, ei vain perusteluteksteissä. Eri tavoin vammaiset ihmiset ovat väestöryhmiä, joiden osallisuus toteutuu paremmin järjestöjen kautta kuin kuulemalla vain yksittäisiä palvelujen käyttäjiä :ssä säädetään sotealueen rahoituksesta ja kustannusten jakautumisesta. Säännöksen mukaan kuntien maksuosuus perustuu asukasmäärään, jota on painotettu valtionosuuslaskennassa käytettävillä iällä ja sairastavuudella. Kunnat voivat sopia sotealueen perustamissopimuksessa myös muiden valtionosuuslaskentaperusteiden huomioimisesta. Pidättekö tarkoituksenmukaisena, että kunnilla on säännöksen mukainen päätösvalta? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään tuottamisvastuussa olevan kunnan ja kuntayhtymän rahoituksesta. Järjestämispäätöksessä määritellään kaikille tuottamisalueille yhdenmukaisista korvausperusteista. Tuotantoalueen rahoituksessa on kuitenkin huomioitava järjestämispäätöksessä määritellyt palveluntuotannon vaikuttavuus ja tehokkuusvaatimukset jolloin korvausperusteet voivat vaihdella tuotantoalueittain. Pidättekö tätä tarkoituksenmukaisena? Avoimet vastaukset:

14 Ks. tarkemmin kommentit kohdassa 34 alla :ssä säädetään hoidon ja kustannusten korvaamisesta eräissä tilanteissa. Onko säännöksen mukainen kustannusten korvaamisperiaate tarkoituksenmukainen? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään valtion koulutuskorvauksista. Koulutuskorvausten maksuedellytykset säilyvät säännösten perusteella nykyisellään. Ovatko säännökset tarkoituksenmukaisia? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään valtion korvauksista tutkimustoimintaan. Tutkimusrahoituksen kohdentamisperusteet säilyvät säännösten perusteella nykyisellään. Ovatko säännökset tarkoituksenmukaisia?

15 Avoimet vastaukset: 35. Muita huomioita luvusta Sosiaali ja terveyspalvelujen rahoituksen ohjaamista suoraan sotealueille, ilman että se kulkisi kuntien kautta, tulisi vielä harkita. Useat keskeisimmin vammaisten ihmisten perusoikeuksia turvaavat vammaispalvelut on säädetty lailla subjektiiviseksi oikeudeksi. Vammaispalvelujen korvausperusteita ei voi määritellä alueen palvelujen järjestämispäätöksessä. Rakennepoliittinen budjettikehysjärjestelmä ei saa karsia heikoimmassa asemassa olevien vammaisten ihmisten välttämättä tarvitsemia palveluja, jotka on säädetty heille subjektiiviseksi oikeudeksi. Budjettikehys ei saa mennä ihmisoikeuksien edelle. 36. Huomioita 7 luvun säännöksistä. 47 Palvelujen toteuttamisen viranomaisvalvontaan on turvattava riittävät resurssit. 37. Huomioita 8 luvun säännöksistä. 57 Inhimillinen elämä ei aina noudata kaavamaista menettelytapaa kotikunnan muuttooikeuden tilanteissa. Nykyiset ja ehdotetut säännökset eivät tosiasiassa takaa vammaiselle ihmiselle aina yhdenvertaista mahdollisuutta ja vapautta valita asuinpaikkansa. 38. Kysymys vain kuntien valtuustoille: Voimaanpanolain 3 :ssä on tarkoitus säätää sotealueen kuntayhtymiin kuuluvista kunnista. Jokaisen kunnan on kuuluttava yhteen viidestä sotealueen kuntayhtymästä. Eduskuntapuolueiden puheenjohtajien tekemän sopimuksen perusteella muodostettavat sotealueet rakentuvat nykyisten erityisvastuualueiden pohjalta. Mikäli sotealue muodostetaan nykyiseen erityisvastuualueeseen kuuluvista kunnista, kuuluuko kuntanne palvelujen järjestämisen kannalta perusteltuun sotealueeseen? (Liite: Erityisvastuualueisiin kuuluvat kunnat.) vastauksia.

16 39. Kysymys vain kuntien valtuustoille: Mikäli kuntanne ei katso perustelluksi kuulua nykyisen erityisvastuualueen perusteella muodostettavaan sotealueeseen, minkä erityisvastuualueen pohjalta muodostettavaan sotealueeseen kuntanne katsoo perustelluksi kuulua? vastauksia :ssä säädetään henkilöstön asemasta. Pykälään ei sisälly kuntarakennelain mukaista viiden vuoden irtisanomissuojaa henkilöstölle. Onko henkilöstön asemasta säädetty asianmukaisesti? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään omaisuusjärjestelyistä. Onko omaisuusjärjestelyistä säädetty asianmukaisesti? Avoimet vastaukset: :ssä säädetään sosiaali ja terveysalueen rahoituksen siirtymäjärjestelystä. Säännökseen on säädetty kunnan rahoitusosuutta koskeva kolmen vuoden siirtymäaika, mikäli kunnan rahoitusosuus muuttuu nykyisestä. Onko rahoitusosuutta koskeva kolmen vuoden siirtymäaika riittävä?

17 Avoimet vastaukset: :ssä säädetään kunnille ja kuntayhtymille myönnettävästä muutostuesta. Onko säännöksen mukainen muutostuki riittävä? Avoimet vastaukset: 44. Muita huomioita voimaanpanolaista. vastauksia. 45. Onko varainsiirtoverolain väliaikaisesta muuttamisesta säädetty mielestänne tarkoituksenmukaisesti? Avoimet vastaukset:

18 46. Mitä uudistuksen toimeenpanossa tulee erityisesti huomioida? Yhdenvertaisuuden ja asiakkaiden oikeuksien toteutumisen kannalta mutta myös yleisemmin koko uudistuksen menestyksellisen läpiviemisen varmistamiseksi olennaista on vahva ohjaus, mukaan lukien tarpeellisten asetusten hyväksyminen, sekä toimeenpanon asianmukainen ja aktiivinen seuranta, toki riittävää valvontaakaan unohtamatta. Esiin nouseviin haasteisiin ja epäkohtiin täytyy olla valmius puuttua ripeästi. Vastuutahojen toiminnan tulee olla ensisijaisesti ennakoivaa, ei reagoivaa. Toimeenpano edellyttää ohjauksesta vastaavien tahojen vahvaa resursointia, joka kuitenkin pidemmällä tähtäimellä on myös kustannustehokkain tapa varmistaa uudistuksen onnistunut toimeenpano. 47. Voitte lopuksi tuoda esiin yleisiä näkökulmia hallituksen esitysluonnokseen liittyen. Listatkaa alkuun mielestänne kolme tärkeintä näkökulmaa. 1. Tuotantoalueiden tulee organisoida asiakkaiden toimintakyvyn ja palvelujen tarpeen arvioinnissa tarvittava osaaminen siten, että asiakkaiden sosiaali ja terveyspalveluista voidaan muodostaa toiminnallisia kokonaisuuksia. Uudistuksessa on huomioitava yhtä lailla sosiaali kuin terveyspalvelut. Erityisosaamista vaativien vammaispalveluiden osaamista tulee keskittää turvaten samalla kuitenkin kaikille palveluita tarvitseville henkilöille tosiasiallinen pääsy niihin. 2. Sosiaali ja terveyspalvelujen sisällöstä, määrästä ja laadusta on säädettävä yksityiskohtaisemmin laintasoisesti, eikä toteutus saa olla vain sotealueen järjestämispäätöksessä sovitun varassa. 3. Sotepalveluja käyttävien vammaisten ihmisten ja heitä edustavien järjestöjenkokemuksia ja näkemyksiä tulee selvittää ja hyödyntää sotealueiden ja tuotantoalueiden kuntayhtymien vastuulla olevien palvelujen tuottamisessa ja kehittämisessä. Laissa tulee säätää perusteet ja kuntayhtymien perussopimuksissa sopia tarkemmin osallistumisen rakenteista, kuten sotealueen ja tuotantoalueiden vammaisneuvostoista. Vaikka palveluiden järjestämis ja myös tuottamisvastuiden keskittäminen toivottavasti parantaa nykyään huonosti toteutuvaa asiakkaiden yhdenvertaisuutta ja myös kokonaisuutena palveluiden laatua, kehitysvammaisten ihmisten osalta palveluiden tulee toisaalta olla mahdollisimman helposti saavutettavissa. Tämä vaatii lähipalveluiden lisäksi myös uusia joustavia tapoja tuottaa palveluita, esimerkiksi siten, että palvelu tuodaan sitä tarvitsevan asiakkaan luokse. Asiakkaan valinnanvapautta ja itsemääräämisoikeutta tukeva henkilökohtainen budjetointi tulee lisätä lakiin yhtenä palvelun järjestämistapavaihtoehtona. Asiakkaan valinnanvapautta tulee sosiaalihuollossa muutenkin pyrkiä kehittämään yhtä lailla kuin terveydenhuollon puolella. Tulevaisuudessa sotepalveluiden rahoituksessa tulee olla lähtökohtana, että raha seuraa asiakasta/potilasta. Tämä on erityisen tärkeää vammaisille henkilöille, jotka normaalisti käyttävät koko elämänsä ajan heidän arkeensa ja elämänlaatuunsa olennaisesti vaikuttavia palveluita. Vammaisenkin henkilön tulee saada valita, missä hän asuu ja kuka häntä avustaa tai hänen kotiinsa tulee. Ennaltaehkäisyn tulisi korostua palvelutapojen kehittämisessä ja valinnassa. On tärkeää esimerkiksi pyrkiä proaktiivisesti tunnistamaan henkilöt, jotka todennäköisesti tarvitsevat tulevaisuudessa paljon ja/tai vahvoja palveluita, ellei heitä kyetä jo ennakoivasti saamaan sopivien kevyempien palveluiden piiriin. Kehitysvammaisten ihmisten joukossa on nykyään runsaasti ihmisiä, jotka eivät saa tarvitsemiaan palveluita kuten henkilökohtaista apua tai kotipalveluita. Henkilö, joka tällaisilla palveluilla voisi asua ja suoriutua arjessa varsin itsenäisesti, joutuu nykyään helposti palveluiden puuttumisen vuoksi siirtymään epäitsenäisempään ja häntä hänen toimintakykyynsä nähden mahdollisesti ylipalvelevaan ryhmämuotoiseen asumiseen tai jopa laitosasumisen piiriin.

19 Palvelurakenteella on tärkeää tukea sitä valtioneuvoston Kehasperiaatepäätöksessä asetettua tavoitetta, että yksikään kehitysvammainen ihminen ei Suomessa enää vuonna 2020 asu pysyvästi laitoksessa, eikä laitosvaltainen palveluiden järjestämistapa muutenkaan enää jatku. Tuotantoalueet tulee velvoittaa järjestämään palveluiden käytännön toteuttaminen siten, että myös järjestöt ja muut yksityiset toimijat ovat jatkossakin tärkeitä kumppaneita joustavien ja yksilöllisten palveluiden toteuttamisessa ja kehittämisessä. Pienien yksilöllisten yksityisten toimijoiden potentiaalia ei ole varaa hukata. Lainsäädännöllä tulee varmistaa, että palveluiden toteuttamista ei asiakkaiden yksilölliset tarpeet ja näkemykset sivuuttaen ulkoisteta kaavamaisin massahankinnoin. Vammaisten henkilöiden välttämättömät palvelut tulee määritellä SGEIpalveluiksi, joita tuottavat yritykset ja järjestöt toteuttavat julkisen palvelun tehtävää SGEImenettelyllä (Services of General Economic Interest). Terveydenhuollon puolella kehitysvammaiset ihmiset kohtaavat tällä hetkellä usein seinän tai vähintään vahvaa asenteellisuutta yrittäessään asioida yleisissä terveydenhuollon palveluissa kuten omassa terveyskeskuksessa, vaikka heillä terveydenhuoltolain ja perustuslain nojalla tulee vammastaan riippumatta olla siihen yhtäläinen oikeus. Monin paikoin on vielä vallalla asenne, että kaikki kehitysvammaisten ihmisten terveyteen liittyvät asiat tulisi hoitaa kehitysvammalääketieteen erityisosaajien toimesta. Tämä on kuitenkin alan osaajien jatkuvasti pienenevän määrän (erään arvion mukaan kehitysvammalääkäreiksi katsottavia henkilöitä on Suomessa enää vähän toistakymmentä) vuoksi käytännössä monin paikoin mahdotonta ja toisaalta myös huonoa resurssien suuntaamista, kun kehitysvammaisten ihmisten vammasta riippumattomat sairaudet voidaan yhtä hyvin tai osaamisen puolesta yleensä toivottavasti jopa paremmin hoitaa yleispalveluiden toimesta. Alan erityisosaajien osaamista tulisi keskittää sotealueille ja mahdollisesti myös isoimmille tuotantoalueille, ja tällaisten keskitetyiden osaamisyksiköiden tehtäviin tulisi kuulua mm. tukea perustason toimijoita eri tavoin, mukaan lukien vastaamalla vaativimmista kehitysvammaisuuteen liittyvistä hoitotehtävistä. Vaikka sotepalvelurakenneuudistukseen ja sotejärjestämisvastuun keskittämiseen liittyy kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta joitain isojakin huolenaiheita, nykyjärjestelmän esimerkiksi yhdenvertaisuuden ja myös osaamisen puutteisiin liittyvät epäkohdat ovat yhdessä maamme ja kuntien taloudellisen tilanteen kanssa sen suuruinen haaste, että rakenteiden uudistaminen on välttämätöntä. Myös kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän palveluidensa järjestämistä koskevat asenteet istuvat tiukassa, mutta rakenteiden perusteellisella ravistelulla niihinkin voitaisiin vihdoin saada muutosta, joka esimerkiksi lainsäädännön muutoksista huolimatta on toistaiseksi rakenteiden pysyessä ennallaan tapahtunut valitettavan verkkaisesti. Tukiliitto toivoo, että lausuntopalautteen ja myös esimerkiksi nyt ehdotuksesta täysin puuttuvan sen asiakkaisiin kohdistuvien vaikutusten arvioinnin perusteella muokattu ehdotus sotejärjestämislaiksi saadaan hyväksyttyä ja voimaan suunnitellun mukaisesti. Työstettäessä uudistusta eteenpäin on erityisen tärkeää varmistaa, että uudessa järjestelmässä ei ainakaan heikennetä asiakkaiden oikeusturvaa tai muutenkaan vaaranneta perus ja ihmisoikeuksien toteutumista. Näitä oikeuksia ei voida sivuuttaa esimerkiksi sotebudjettiraameihin vetoamalla. HUOM! Johtuen ilmeisesti kuntanumerokentän muodostumisesta jostain syystä kyselyvastausten yhteenvedossa omaksi kysymyksekseen kysymysten numerointi heittää yhteenvedossa yhdellä verrattuna sähköiseen sekä myös wordmuotoiseen kyselyyn. Tässä lausunnossamme viittamme kommenttikenttiin niiden sekä sähköisen että wordmuotoisen kyselyn mukaisilla numeroilla, emme siis yhteenvedosta ilmenevillä, systemaattisesti numeron suuremmilla kysymysnumeroilla.