~ Vanhemmilta Vanhemmille ~ Tarinoita elämästä kehitysvammaisen lapsen kanssa

Transkriptio

1 ~ Vanhemmilta Vanhemmille ~ Tarinoita elämästä kehitysvammaisen lapsen kanssa

2 VANHEMPANA TARPEIKKAALLE LAPSELLE Aina, kun syntyy lapsi, syntyy ensisijaisesti lapsi. En ole koskaan tavannut syntyneeksi pelkkää oireyhtymää, vammaa tai sairautta - ne ovat ominaisuuksia, eivät koko ihminen. Pelkäsin itsekin etukäteen syntyvää lastani, kunnes opin hänet nähtyään, että siinä on uusi ainutlaatuinen ihminen, arvokas kaikkine piirteineen. Työtä hänen elämänsä alkumetrit ovat meiltä vanhemmilta vaatineet, mutta onko olemassa vauvaa tai lasta joka ei vaatisi vanhemmiltaan sitoutumista ja hoivaa? Elämässä ei ole takuita - kenelläkään meillä ei ole syntyessään takuutodistusta mukanaan, että asiat menevät varmasti hyvin, koko loppuelämän hyvin. Tämä elämän kirjo ja epävarmuus on hyväksyttävä mielestäni jo siinä vaiheessa, kun vanhemmuudesta haaveilee. Olen nuuhkinut vauvani tuoksua ja tuntenut hänen pehmeän ihonsa - ensin luukun kautta ja viimein kärsivällisesti odotettuani myös sylissäni. Olen iloinnut lapseni oppimisesta ja edistymisestä, pienimmistäkin asioista - ja iloitsen kovin edelleen nyt, kun lapseni on jo pieni koululainen. Hän on vilkas ja eläväinen, kovasti vahdittava kaveri ja niin rakastettava! Yhteiskunta tarjoaa meidän kaltaisillemme perheille monenlaisia tukimuotoja, mutta välillä kaavakkeiden täyttäminen väsyttää. Väsymystä on meillä havaittavissa myös, kun lapsi aamulla herää intoa puhkuen kukonlaulun aikaan, varmistettuaan ensin yöllä kokeilemalla kädellä useampaan kertaan, että onko äiti tai isä varmasti siinä vieressä nukkumassa. Väsyttäviä ovat myös ne kauppareissut, kun lapsi on kovasti menossa, mutta koko ajan eri suuntaan, kuin vanhempansa. Joskus jopa turhauttaa, kun tietystä asiasta on mielestään sanonut lapselleni jo sata kertaa monen vuoden ajan, eikä hän vieläkään osaa toimia halutulla tavalla. Jätän tietoisesti mainitsematta lapseni oireyhtymän, sillä mitä se lopulta hänestä kertoo. Kirjoissa sanotaan oireyhtymästä sitä ja tätä - osa pitää lapseni kohdalla paikkansa ja osa asioista on jopa aivan päinvastoin. Lapseni on täynnä rakkautta, sitä pursuaa ja riittää kaikille. Hän on hyvä, hellä, kaunis, jääräpäinen, iloinen, villi, hurmaava, pieni, suuri, hidas, nopea ja satoja, satoja muita asioita. Hän on lapseni, oma suuren tuen tarpeen omaava lapseni. Elämäni suurin lahja- elämäni opettaja. Onnea matkaan! Terveisin Kirsi-äiti

3 KERTOMUS EMILIASTA Emilia syntyi , kaksi ja puoli viikkoa ennen laskettua aikaa. Heti syntymän jälkeen lääkäri tuli luoksemme ja kertoi, että tyttärellämme epäillään downin syndroomaa. Yritin katsella Emiliaa löytääkseni hänestä merkit, joista lääkäri puhui, mutta en nähnyt mitään omasta mielestäni poikkeavaa hänessä. Ihana pieni tyttö hän oli, joka näytti paljon isoveljeltään Aleksilta. Olin toki melkoisen järkyttynyt alkuun tiedosta ja monta päivää ja viikkoakin meni itkiessä. Mutta mitä enemmän asiasta puhuin läheisilleni, sitä paremmin tulin sinuiksi asian kanssa. Meille oli syntynyt kehitysvammainen lapsi ja se asia ei tulisi koskaan muuttumaan. Näin jälkikäteen ajateltuna, alkuun olisi ollut erittäin tärkeä saada jutella ihmisen kanssa joka oli käynyt saman tilanteen läpi ja kokenut ne samat tunteet, mitä itse kävi läpi. Olisi ollut valtava helpotus kuulla toisen näkökanta asiaan ja nähdä, että elämä jatkuu täysin normaalina kaikesta huolimatta. Olisi ollut hyvä kuulla, että se lapsi on ennen kaikkea lapsi oireyhtymistä välittämättä ja tulee olemaan aivan yhtä rakas. Alkujärkytyksen jälkeen Emilian vauva-aika oli mitä ihaninta aikaa. Emilialta ei löytynyt onneksemme sydänvikaa, joten pääsimme heti alusta lähtien viettämään täysin normaalia vauvaarkea. Emilia oli juuri sellainen vauva kuin kaikissa elokuvissa kuvataan; hän söi ja nukkui ja katseli ympärilleen. Emme kuulleet itkua ensimmäisten kuukausien aikana juuri laisinkaan. Aivan ihana vauva! Jo muutamia viikkoja synnytyksen jälkeen totesin, että olen aivan korviani myöten rakastunut siihen pieneen nyyttiin. Ja miksipä en olisi ollut; oma tyttärenihän se siinä sylissä pötkötteli. Emilian kehitys on kulkenut alusta lähtien lähes normaalin lapsen tahdissa. Hän oli 9kk vanha kun hän oppi istumaan ilman tukea, lähti konttaamaan 10 kuukauden ikäisenä, nousi seisomaan tukea vasten 1v2kk vanhana ja käveli ilman tukea 1v5kk vanhana. Puhetta alkoi tulemaan jo kaksi ja puoli vuotiaana ja tällä hetkellä kolme ja puoli vuotiaana meidän pieni prinsessa puhuu jo jopa viiden sanan lauseita. Kaikki on siis mennyt enemmän kuin hyvin. Tempperamenttia neidiltä löytyy kyllä vaikka muille jakaa, mutta sekin taitaa olla vain äidiltä peritty luonteen piirre. Arjessa tuo downin syndrooma meillä on näkynyt lähinnä terapeuttien ja kuntoutusohjaajan käynteinä. Tällä hetkellä Emilian luona vierailee päiväkodissa kerran viikossa puheterapeutti, jonka kanssa hän tekee monenlaisia puheen tuottamista ja ymmärtämistä kehittäviä harjoituksia. Emilia nauttii terapeutin käynneistä kovasti ja haluaa kotonakin aina harjoitella terapeutin kanssa tehtyjä tehtäviä. Päiväkodin Emilia aloitti syksyllä -09, eli vähän yli kolme vuotiaana. Hän on Tikkakosken päiväkodissa täysin normaalissa ryhmässä ja pärjää siellä vallan mainiosti muiden lasten mukana.

4 Nykyisin Emilia on jo isosisko ja varsin ihana sellainen. Emilia on erittäin hoivaava ja innosta pursuen on alusta lähtien ollut mukana auttamassa Johannan vaipanvaihdossa ja syöttämisessä ja nukuttamisessa. Välillä otteet on hieman kovat, mutta tarkoitus aina kuitenkin hyvä. Hellyyttävää oli eräskin ilta katsoa, kun pikkusisko Johanna 1v2kk pakitti leipä kädessä lastenohjelmia katsovan isosisko Emilia syliin. Emilia kaappasi Johannasta kiinni ja siinä he sitten sylikkäin mutustivat yhdessä leipää ja katsoivat lastenohjelmia. Emilian erilaisuus on avannut meidän perheelle aivan uuden maailman ja olemme saaneet paljon uusia ja hienoja kokemuksia, jotka olisivat ilman tuota yhtä ylimääräistä kromosomia jääneet kokematta. Päivääkään en vaihtaisi pois ja ikimaailmassa en tuota tyttöä muuttaisi miksikään muuksi. Alkuun en uskaltanut edes kuvitella, että joskus voisin näin ajatella. Hassua kuinka se rakkaus omaa lasta kohtaa muuttaa ihmistä. Minua se on ainakin muuttanut ja varmasti vain parempaan suuntaan. Lotta, pienen Down -prinsessa Emilian ylpeä äiti

5

6 TYTTÖ ONNELLINEN Luoksemme lensit kuin keijukainen, keskelle talven ja pakkasien. Tyttöni pieni ja hentoinen, sinua niin tänne odotettiin, lapsi rukousten. Silmät kuin keijukaisen, laulu kuin enkeleiden, vain siivet sinulta puuttuu. Auringon nauramaan saat, kukkimaan autiomaat, tyttö onnellinen. Silmiisi katson ja koukussa oon, huoleni jälleen unohtukoon! Voi, kuinka tahtoisin muistaa sen: Hetkeksi vain sinut syliini sain, lapsi rukousten. Taas ihmetellen huomata saan: Sinä voit nähdä sen salatun maan. Tahtoisin kanssasi löytää sen maan, jossa on kesä loppumaton Äitiyteni alkoi vastoin ennakko-odotuksia. Saatuani esikoisen syliini, eteeni avautuikin aivan uudenlainen maailma. Tähän en ollut varautunut - ei myöskään mieheni, jonka kanssa tilannetta pöllämystyneinä pohdiskelimme. Elämä osaa välillä yllättää. Saimme elämäämme uuden merkityksen meidän tehtävämme on nyt huolehtia tästä avuttomasta tiikerinpennusta. Emmekä me olisi yksin, siitä kertoivat kymmenet ja kymmenet tekstiviestit, kirjeet, kortit ja paketit, joita alkoi postilaatikkoomme tipahdella. Meitä kannateltiin läheistemme lisäksi myös suuremmilla kämmenillä.

7 Sinä katsot niin avoimin silmin, vailla epäilyksen häivääkään. Sinun maailmasi on niin kaunis väreissään joka aamu alkaa uuden seikkailun. Tytön syntymästä tulee kohta kahdeksan vuotta täyteen. En usko, että maailmassa voisi olla toista yhtä tyytyväistä ja hetkessä elävää, siroa pikkuneitiä, kuin meidän ekaluokkalainen prinsessamme. Voimme olla kiitollisia siitä, että terveyttä on riittänyt - yhtään antibioottikuuria ei ole tarvinnut popsia. Esikoisestamme on tullut isosisko kahdelle sisarukselle, jotka ovatkin hänelle erityisen rakkaita. Toivomme tyttäremme elämän polulle kaikkea hyvää ja mahdollisimman tavallisia asioita. Haluamme olla tukemassa häntä kaikessa mihin hän haluaa ryhtyä. Pidä kiinni siitä mihin uskot, tyttöni mun. Rikkaaseen elämän korkeakouluun päässyt Special-tytön ylpeä äiti (Lainaukset Pekka Simojoen laulusta Tyttö onnellinen )