teksti: Lohjan vanhempainryhmä kuvitus: perhealbumit kansikuva: Mia Matosevic ulkoasu: Mikko Storm

Transkriptio

1

2 teksti: Lohjan vanhempainryhmä kuvitus: perhealbumit kansikuva: Mia Matosevic ulkoasu: Mikko Storm Opasta voi kysyä: Lohjan perusturvakeskus Kalevankatu Lohja Avohuollon ohjaaja Anne Saaristo (019) , anne.saaristo@lohja.fi Julkaisua ovat taloudellisesti tukeneet: Filmax oy

3 Esipuhe Lapsen syntymä on jokaiselle perheelle ainutkertainen tapahtuma. Kun lapsella todetaan kehitysvamma, se herättää tunteita ja ajatuksia, jotka jokainen perhe joutuu käymään läpi omalla tavallaan. Vanhempainryhmä on Lohjan kaupungin perusturvakeskuksen toimintamuoto, joka on tarkoitettu kehitysvammaisten ja autististen lasten vanhemmille. Vanhempainryhmän tavoitteena on perheiden välisen vertaistuen mahdollistaminen, vanhempien kokemusten työstäminen ja jakaminen mm. kirjasten keinoin ja tiedonvaihto avohuollon ohjaajan ja vanhempien välillä. Ryhmä on työstänyt arjestaan, tunteistaan ja vanhemmuudestaan kirjallista materiaalia luovan kirjoittamisen keinoin. Kirjoittaessaan vanhemmat kirjoittavat ensisijassa itselleen, jotta teksti puhuttelisi myös muita. Kirjoittaminen toimii ikään kuin itsensä lukemisena. Kirjoitustyö tapahtuu yleensä kotona perheen kanssa tai yksin. Vanhempainryhmässä mietitään yhdessä joitakin tekstin ydinasioita ja vanhemmat jakavat ajatuksiaan ja ideoitaan. Äiti kirjoittaa omasta jaksamisestaan, isä isyytensä haasteista ja sisarukset omasta elämästään. Ryhmässä luetaan myös ääneen omat tarinat. Jotkut perheet eivät kirjoita ollenkaan. Heistä voi silti olla mukava kuulla muiden arjen tarinoita. Vanhempainryhmän osallistujat ovat kirjoittaneet oman arjen tarinansa ja kuvittaneet sen perhealbumin valokuvilla Elämän vuoristoradalla-kirjasiin, tämä on kolmas ryhmän tekemä kirjanen. Kirjasissa vanhemmat, isovanhemmat ja sisarukset kertovat arjen selviytymisestä ja kokemuksistaan. Samalla perheen jäsenten hyväksi havaitsemat keinot ja

4 käytännöt tulevat näin näkyviksi ja jaettavaksi myös muille vanhemmille. Elämäntarinan voi kertoa monin tavoin. Tutkija Vilma Hänninen pitää kirjoittamista tärkeimpänä välineenä. "Puhtaasti sanoiksi pukeminen on jo terapeuttista, koska siinä kokemuksia joudutaan prosessoimaan ja asioita jäsennetään suhteissa toisiinsa" toteaa Vilma Hänninen Ketju-lehdessä 1/2003. Claes Anderssonin sanoin: "Kaikki kirjoitettu on henkilökohtaista, autenttista ja aitoa. Se on myös paikallista, syntynyt tietyssä kulttuurissa tiettyyn aikaan." Vanhempainryhmässä on käytetty kokemusten työstämisessä myös voimauttavan valokuvan keinoja. Menetelminä voidaan käyttää arjen kuvaamista, albumin rakennusta, voimakuvien ottamista läheisistä. Valokuvaterapeuttista on jo kuvien katsominen yhdessä. Valokuvia katsottaessa voidaan pohtia yhdessä, mitä kuvat kertovat perheen elämästä. Oletko nähnyt autiomaan kukkivan? Kerro minulle: Oletko nähnyt autiomaan kukkivan? Kerro minulle, niin että tietäisin miltä näyttää kukkiva autiomaa - Minä olen nähnyt autiomaan kukkivan Näin sen sokean kasvoissa kun hän kädellä tunnusteli jotakin jonka suu muisti. Gunnar Ekelöf Suom. Caj Westerberg Anne Saaristo avohuollon ohjaaja Lohjan perusturvakeskus

5 PIENI DOWN-TYTTÖMME Lapsemme tupsahti maailmaan keisarileikkauksella. Leikkaus sujui nopeasti ja ilman ongelmia. Lapsi tuntui voivan oikein hyvin ja hänet vietiin saman tien lastenlääkärin tutkittavaksi, ei minkään erityisen syyn takia, lääkäri vain sattui olemaan hollilla. Siirryimme vaimoni kanssa heräämöön ja hoitaja ilmoitti, että vauveli tuodaan pian seuraksemme. Hetken aikaa odoteltuamme ja juteltuamme niitä näitä, tuttu hoitaja saapui huoneeseen, kovin totisen näköisenä...ja sanoi, että lastenlääkäri on huomannut lapsessamme ulkonäköpiirteitä jotka viittaisivat Downin syndroomaan. En itse sillä hetkellä täysin tiennyt edes mikä Downin syndrooma on mutta ilmoitus tuntui kuin olisi pudonnut tonnin paino päälle!!! Toisaalta samalla hetkellä aivoihin syttyi ajatus että tämä on meidän lapsemme ja tämän asian kanssa on tultava toimeen. Kun hieman myöhemmin pidin pientä nyyttiä sylissäni, ihmettelin mikä näin suloisessa pikkutytössä edes voisi olla epäkunnossa.

6 Raskainta oli kai kuitenkin se, että kun sukulaiset ja tutut alkoivat käymään katsomassa uutta vauvaa, niin jokainen vuorollaan totesi että onpa kaunis lapsi, hyvä että kaikki on hyvin. Odottele nyt siinä sitten DNA-tuloksen saapumista. Myöhemmin kun kotiuduimme sairaalasta ja kotona alkoi normaali arki, huomasimme nopeasti että ei tässä nyt sitten

7 kuitenkaan kovin suurta muutosta elämään tullut, paitsi että yksi ihana lapsi oli tullut perheeseemme lisää. Nyt tyttömme on kohta kaksivuotias ja opettelee kovasti kävelyn aloitusta, tapailee sanoja ja on muutenkin kuin kuka tahansa ikäisensä lapsi. Tulevaisuus tuo tietysti aina lisää haasteita, mutta niistäkin selviää päivä kerrallaan. Oma lapsi on aina rakas, olivat elämän lähtökohdat sitten mitkä hyvänsä. Mikko Storm

8 Mamman Mansikka syntyi keisarinleikkauksella (perätilan vuoksi) perheeseemme viides lapsi, ihana pieni (3200 g 48 cm) tytön tyllerö, joka kasteessa aikanaan sai nimeksi, Matilda. Epäily Matildan kehitysvammaisuudesta saatiin heti syntymäpäivänä ja varmistus asiaan saatiin viikko verikokeen jälkeen. Downin syndroomasta meille ensimmäisenä alkoi puhumaan ihana, sanoisinko perhekätilömme (jokaisessa synnytyksessä on jollain tapaa jossain vaiheessa aina ollut paikalla). Hän kertoi lastenlääkärin tehneen lääkärin rutiinitarkastuksella huomioita

9 tosin vähäisiin ulkoisiin seikkoihin jotka voisivat johtua Downin syndroomasta, mutta varmuuden vuoksi haluaa ottaa verinäytteen jonka vastaukseen menee viikon verran. Alku hämmennyksestä selvittyä tai pitäisikö sanoa keisarinleikkauksen kipulääkitys tokkurasta selvittyä alkoivat aivot toimimaan ihan täysillä. Saatoin jonkun sanoessa vaikka hei alkaa itkemään. Mutta ei se mitään tämä oli jo viides synnytys ja aina olen samanlainen ollut ja kai tulen olemaan. Uskoisin henkilökunnankin tavanneen muutaman itkuisen äidin synnytysosastolla. Ensimmäisenä tuli Salatut elämät mieleen ja siitä Roosa. No vau, hei eihän tässä oikeasti ole mitään hätää kun kaikki on hengissä ja netistä ja kirjoista löytyy paljon tietoa (jota täytyi kyllä alkuvaiheessa suodattaa ettei ensimmäisiin mahdollisiin kauhukuviin takerru) aiheesta. Täytyy tähän väliin todeta että saa olla kiitollinen että kyseessä ei ole mikään harvinainen sairaus tai kehitysvamma sillä tietoa ja taitoa kuten aikanaan huomaamme löytyy enemmän ja vähemmän. Meidän perhe tosiaankin ei ole ainut mistä löytyy Down vauva. Oltiin päätetty että ollaan ihan hissukseen epäilyksistä siihen asti kunnes oikeasti tiedetään tulokset ja kerätään itse tietoa ja varmuutta asiaan jotta oikeasti osataan mahdollisiin kysymyksiin jotain vastata. Vaikka kehitysvammaisuus ensin alkuun kolahti ikään kuin päin näköä

10 niin aivan ihanaa on huomata että eipä tässä mistään kovin erikoisesta asiasta ole kyse. Tosin äidin vaistot on aina herännyt minulla oitis vauvan maailmaan tultua niin tässä kohtaa suorastaan leijonaemon vaistot heräsivät. Mutta voi ihanuuden päivä kun kotiin pääsi lepäämään ihan

11 uusi ihanuus mukanansa. Saatiin perheenä olla muutama päivä ennen verikoe vastauksia ja tutustua nuuhkien, ihmetellen, kosketellen, pienen pientä tylleröä ( mamman mansikkaa ). Koitti päivä kun sairaalaan lastenlääkärin vastaanotolle poikettiin vastauksia kuulemaan. Aluksi kuulumisia vaihdeltiin ja sitten varmuus jo valmiiksi sisimmässäni oikeaksi tulkkaamille tunteilleni tuli. Downin syndrooma. Kyyneleet valuivat poskia pitkin vaikka en kyllä tiennyt että miksi. Mutta kai se oli viikon jännitykselle ihan normaali reaktio. Siitä hetkestä lähtien kotimme ovet ovat olleet avoinna uusille ihmisille jotka astuvat ikään kuin automaattisesti kuvioihin kehitysvammaisuuden myötä. Aivan ihana avohuollon ohjaaja oli ensimmäinen uusi tuttavuus. Tosin ennen kuin tapasimme hänet ajateltiin että mitä ihmettä sossuntantta meillä tekee. Ei huomattu nimittäin ottaa selvää mikä on hänen työtehtävänsä. Näin jälkeenpäin voi jo nauraa kuinka tuli ajateltua vaikka ja mitä ennen kuin asiat selkeni. Kai se kuului näihin Leijonaemon karjuntoihin joita ei onneksi ääneen kerennyt edes karjaisemaan kuin vain päänsä sisällä. ;) Hän on meidän koko perheen ykköshenkilö joka tosiaankin tietää, taitaa, osaa neuvoa ja ottaa selvää mitä ei entuudestaan tiedä mikä kuuluu kehitysvammaisuuteen terapioista koulunkäynnistä koko ylipäätänsä elämisestä

12 kehitysvammaisen lapsen kanssa. Ja kyllä paljon tulee juteltua muutenkin kaikesta muusta ja missään nimessä ei tapaamisemme ole jäykkiä tai hymyttömiä. Ihanaa loikoilla vaikka lattialla ihmisen kanssa joka hitto soikoon tosiaankin osaa kuunnella jos tarve vaatii ja neuvoa jos sitä kysytään ja osaa ihan silleen hienovaraisesti muutenkin tuupata oikeaan suuntaan niin tarvittaessa. En siis löydä asiaa mitä ei voisi hänelle puhua. Hänestä etenkin alkuaikoina imin voimaa ja energiaa arkeen. (Omat taiteellisetkin puoleni ovat astuneet taas kuvaan hänen myötään). Nyt voisin sanoa että osaan seistä omillakin jaloilla jos joskus hetkeksi notkahdan niin tiedän mihin tukeudun... Häneltä kuulimme myös Lohjalla toimivasta vanhempainryhmästä johon heti syksyllä 2006 lähdin uutena ja uteliaana tutustumaan. Ja se reissu kannatti...sieltä löytyy vertaistukea ja neuvoja ja uusia asioita enemmän kuin oikeasti ehdi miettimään tai ihmettelemään. Ihanaa kuulua johonkin oman erityislapsen kanssa jossa ei olla outoja, vaan ihan tavallisesti kehitysvammaisia jokainen enemmän tai vähemmän ja jokainen omalla tavallaan. Myös ryhmän tuki on siinäkin mielessä tärkeä että siellä joko saa puhua niin paljon kuin haluaa tai vain kuunnella ja nauttia hyvästä seurasta kahvin kera. Sanoisin että elämäni parhaita hengähdystaukoja arjen keskellä. Unohtamatta myöskään aivan upeaa viikon lomaa

13 Päiväkummussa koko perheen voimin jossa sai tutustua muihinkin kehitysvammaisten lasten perheisiin vielä paremmin ja ajan kanssa. Ja jotkut vanhemmat olivat entuudestaan vanhempainryhmästä jo tuttuja niin nyt sai tavata heidän erityislapsensakin. Ja upeaksi teki loman myös että koskaan ei olla meidän koko perheen voimin lomailtu noin pitkää aikaa ihanissa puitteissa täysihoidolla, harrastemahdollisuuksin. Ja vieläpä lastenhoitajatkin oli paikalla valmiita hoitamaan kaikkia lapsia niin halutessasi (ja mainintana että tuo meidän perheelle tarkoitettu hoitaja on jäänyt tukihenkilöksi Matildalle ja näin ollen aivan erityisen mahtavan upea ihminen joka hyväksyy Matildan lisäksi koko rämäpäisen pesueemmekin ) jotta voit vaikka käydä kävelyllä ja tutustua kumppaniisi uusin silmin...vaikkakin siis kehitysvammaisuus voi tuoda huolta ja murhetta, mutta voi se myös tuoda onnea, oivaltamista elämisen taitoihin ja kokemusta. Kyyneliä, ihmettelyjä uusia ystäviä, kera naurun ja ilon. Se antaa joissain tapauksissa juuri niin paljon kuin olet itse valmis ottamaan/oivaltamaan. Ottaen tietysti huomioon että Elämä Matildan kanssa on aika helppoa kuitenkin koska on perusterve. Kaikessa kehitytään omalla tavallamme ja ajallamme...tässä voineen sanoa ei hoppu hyväksi...äitinä sanoisin: loistavaa että tämä viides ja meidän perheen viimeinen vauva on ihanan piiiiiitkään vauvana...

14 Tosin tässä kohta Matildan kaksi vuotis synttäreiden kynnyksellä voisin sanoa että ei enää niin pitkään vauva kun kiipeilee lailla marakatin ja pari askelta ilman tukea ottanut joten siis kohta voineen sanoa että elämässä alkaa vähän vielä piiiiidempi vaihe nimeltään Vauhtia ja vaarallisia tilanteita... :) No ehkäpä se tarvinneen enempi äidin uudenlaista suhtautumista asiaan... Muita jotka uutena ovat tulleet tutuiksi perheellemme näiden kohta parin vuoden sisällä on fysioterapeuttimme joka on aivan upeata työtä 1-2 kertaa viikossa tehnyt Matildan kanssa lihasvelttouden (hypotonian) vuoksi ja jo kohta puolitoista vuotta perheessämme vieraillut. Häneltä saimme alusta asti kädestä pitäen ohjeita Matildan oikeanlaiseen käsittelyyn. Saadaan arkeen vinkkejä jotka edesauttaisivat Matildan kuntoutumisessa. Sitten uusina ihmisinä voisin mainita myös ihanan viittomakielen opettajamme joka kävi viime keväänä 20 h opettamassa meidän perheellemme tukiviittomia jotka olisi Matildan puheentukemiseksi hyödyllisistä käyttää. (ja tässä kohtaa en enempää viitsi mainita kuin kuinka viittomat veivät käteni mennessään siinä määriin että halusin oppia vieläkin enemmän ja vieläkin haluan, kohta 55 h lisätunteja tukiviittomista Hiidenopistolla opiskelleena) Sitten vielä rutiineista maininta että noin puolenvuoden välein

15 silmälääkäritarkastuksia ja sydänlääkärillä käyntejä pari kertaa ennen yhden vuoden ikää ja Rinnekodissa käymme noin puolenvuoden välein suunoraalimotoriikan työryhmän vastaanotolla jumppauttamisohjeita suun alueelle saamassa. Ja neurologilla aina silloin tällöin ja uni eeg:ssäkin käyty epilepsiaepäilysten vuoksi ja korvalääkärillä Helsingissä (humautuksessa tehtiin korvatutkimus sitten viimein, koska pari ensimmäistä käyntiä Matildan silloin niin ahtaiden korvakäytävien tutkiminen oli hankalaa) todetakseen että kaikki ok. Aivan ensimmäinen käynti Helsinkiin oli perinnöllisyysklinikka josta sai tietoa downin syndroomasta ihan asiallisessa muodossa. Uusia ihmisiä on tullut ja varmaankin vielä tulee paljon perheellemme tutuiksi eri muodoissa ja kaikkia edes en varmasti muistakaan tähän hätään.. Ainoita mitkä tässä kohtaa negatiivisena mieleen tulee niin kelan hakemukset vammaistuesta esimerkiksi kuinka aikaa vievää suorastaan ihmisen rääkkäysmielessä murehtimisia ne laput ovat. Ja toivonkin että niiden lappusten täyttäminen pian loppuisi. Ja pliis...suhtautukaa kehitysvammaisiin aivan kuin taviksiin (tämä etenkin tarkoitettu kommenttina eräille hoitohenkilökunnan ihmisille) ja kysyvä ei tieltä eksy. Ei se ole tarttuva tauti jota pelätä tarvisi...kaikissahan meissä on omat persoonalliset piirteensä...

16 Rakkautta, ymmärrystä ja aurinkoa kaikille! Elämäänsä puuttuvan palasen löytäneenä Matildan syntymästä, äiti, Miia Storm.

17 Rakkaimmalle Olet kaunis. Olet niin pieni ja hento, vaikka sinulla painoa onkin tasan neljä kiloa. Emme uskoneet koskaan näkevämme mitään, mikä voisi olla niin täydellistä. Sinä tyttömme, olet täydellinen. Vuosi on On lokakuun kuudes päivä. Olemme isän kanssa katselleet jo parin päivän ajan sairaalan ikkunoista, kuinka syksy on taas tullut ja peittänyt kaiken harmaaksi. Kaikki kesän vihreys ja eloisuus on poissa. Vaan eipä tuo meitä oikeastaan edes kiinnosta, sillä sinä synnyit illalla täysiaikaisena, tasan kello seitsemän. Annoit meille aurinkoisen syksyn. Olimme onnesta soikeina, vaikka aivan helpolla et meitä päästänytkään. Tuoreina vanhempina opettelimme kaiken, mikä oli opetettavissa. Sinä toimit opettajana. Sinä tiesit mitä halusit ja me rakastavina vanhempina toteutimme pyyntösi, kuten imetyksen lopettamisen hyvin varhain. Söit tuttipullosta niin tyytyväisenä. Se kelpasi myös meille. Kasvoit hyvää vauhtia. Hymysi sai meidät polvillemme. Aloimme kiinnittää huomiota pieniin siroihin jalkoihisi. Ne eivät liikkuneet juuri lainkaan. Et potkinut jaloillasi niin kuin muut vauvat tekivät. Olit tuolloin noin kolmen kuukauden ikäinen ja

18 huolestuneina vanhempina kyselimme asiaa lääkäriltäsi neuvolassa. Saimme vastaukseksi, että olit uninen ja ehkä hieman laiska. Asia jäi kuitenkin vaivaamaan ja kauhuksemme huomasimme, että muutosta ei näkynyt. Jalkasi vain olivat suorina, kroppasi jatkeena. Ne eivät menneet koukkuun kuin pakosta. Ollessasi viiden kuukauden ikäinen, hermostuin äitinäsi neuvolassa. Vaadin neuvolahoitajaasi hakemaan lääkärin paikalle, koska tämä itse ei suostunut ottamaan ongelmaasi tarpeeksi vakavasti. Lääkäri tuli tutkimaan ja hieman pohtivan näköisenä laittoi meille lähetteen Lohjan sairaalalle, joka käännytettiin sieltä Helsinkiin, Lastenlinnaan tarkempia tutkimuksia varten. Äitinäsi aavistan, että tuon lääkärini ilme on selkeämmin pohdiskelevan pelokas ja epävarma. Niin alkoi muutosten kevät ja alku kesä. Kävimme melkein viikoittain Lastenlinnassa ja/tai Lastenklinikalla erilaisissa tutkimuksissa. Sinut nukutettiin aivojen magneettikuvauksia varten ollessasi vasta puoli vuotias ja voi, miten paljon verikokeitakin sinusta sen kevään aikana otettiinkaan. Onneksi olit reipas. Et itkenyt kuin silloin kun sinusta oli pidettävä tiukasti kiinni, jotta et liikkuisi kokeiden aikana. Muistan edelleen ensimmäisen tapaamisen lastenneurologialääkärisi kanssa. Hän puhui paljon. Kertoi sinun olevan vakavasti jäljessä muista,

19 ikäisistäsi. Olit vastasyntyneen tasolla. Et leikkinyt etkä touhunnut kuin muut ikäisesi. Hän sanoi myös sanat, jotka edelleen muistan: "Nillasta ei tule koskaan normaalia." Kesä tuli. Tutkimuksiasi harvennettiin, koska Lastenlinna meni kesäksi kiinni. Tuloksia olimme saaneet jonkin verran. Se tiedettiin, että sinulla on vakava, etenevä aivosairaus johtuen valkeanaineen puutoksesta aivoissasi. Lääkärit epäilivät diagnoosiksi PEHO:a, aineenvaihduntasairautta, koska oireesi olivat niin samanlaisia. Olit myös vaikeasti kehitysvammainen. Lisäksi sinulla todettiin olevan epilepsia, johon aloitettiin lääkitys. Sait myös lääkityksen levottomuuteesi. Olit herkkä ja syli oli ainoa paikka, joka toi edes hieman lohdutusta. Tästä levottomuudesta johtuen aloimme vanhemmat väsyä. Ratkaisun tähän toi internetin kautta löytynyt kuntamme palveluohjaaja. Näihin aikoihin aloitettiin myös fysioterapia ja terapeuttisi kävi pari kertaa viikossa meillä kotona sinua "jumppaamassa". Palveluohjaaja kuunteli, ymmärsi ja auttoi. Saimme kuulla mahdollisuudesta päästä intervallihoitoja järjestävään Rinnekotiin. Halusimme ehdottomasti tutustua kyseiseen paikkaan ja syksyllä 2005 olit viikon verran Rinnekodissa, Pikkurinneosastolla. Pikkurinne oli viihtyisä ja mieluisa paikka. Pikkurinteenosaston hoitajat ovat todella mukavia. Päätimme, että jatkossa

20 olisit siellä kahden viikon pituisissa hoitojaksoissa ja kaksi viikkoa olisit kotona äitisi ja isäsi kanssa. Joulukuussa 2005 alkoivat Pikkurinteen hoitajat olla huolissaan syömisestäsi. Oksentelit paljon, etkä oikein enää huolinut tuttipulloa, etkä oikein kiinteätäkään ruokaa. Söit vain muutaman lusikallisen kerrallaan. Sinulle päätettiin laittaa nenämahaletku. Painosi oli pudonnut kesästä melkein kaksi kiloa. Osasyynä painosi putoamiseen pidettiin turvotuksesi laskua. Olit niin ihanan pyöreä vielä kesällä. Nenämahaletku saatiin. Sen kanssa oli paljon ongelmia. Oksentelit todella herkästi ja ruoka-aineesi annosmäärät jäivät pieniksi ja vähäisiksi. Jouduimme vaihtamaan ruoka-aineesi toiseen apteekista saatavaan merkkiin, joka oli runsaskuituisempi. Sait flunssan. Nenämahaletkusi ei pysynyt paikoillaan ja jouduimme lähtemään terveyskeskukseen. Ihmetyksemme oli suuri kun kukaan siellä ei osannut laittaa letkuasi takaisin! Meidät ohjattiin sairaalalle. Sielläkään kukaan ei osannut laittaa letkuasi paikoilleen! He sanoivat tekevänsä sen vain nukutuksessa ja vielä senkin jälkeen tarkistavansa sen röntgenillä, että se on varmasti kohdallaan. Päätimme ajaa 50 kilometriä Rinnekodille. Siellä he laittoivat letkusi parissa minuutissa takaisin ja saimme kuulla, että osa vanhemmista osaa laittaa sen myös itse. Käytännössä nenämahaletkusi oli huono. Päädyimme yhdessä

21 Pikkurinne hoitajien kanssa vatsa-avanteeseen, gastrostoomanappiin. "Mahanappi" laitettiin sinulle Jorvin sairaalassa nukutuksessa heti tammikuussa Nyt sait kaiken ruoan mahanapin kautta. Nestemäiset lääkityksetkin saimme kätevästi siitä annettua. Kiinteätä ruokaa yritimme vielä antaa kuitenkin suun kautta, mutta et paljoa huolinut. Tuttiakaan et enää jaksanut imeskellä, joten luovuimme siitäkin. Tammikuu 2006 alkoi näin. Sinä jatkoit hoitojaksojasi Rinnekodissa ja äiti aloitti työt. Äiti kävi töissä aina noina kahtena viikkona kuukaudessa kun sinä olit Rinnekodissa. Aloit sairastella paljon. Olit melkein aina kipeä niinä kahden viikon kotiloman aikana. Jouduimme kevään 2006 aikana käymään Jorvin sairaalassa usein. Pelkkä flunssa riitti syyksi. Saimme Jorvin sairaalalta luvan, että saisimme aina mennä suoraan heidän päivystykseensä, jotta ei tarvitsisi aina ensin jonottaa Lohjan päivystyksessä. Kipeänä oksentelit todella paljon ja hengityksesi oli raskasta. Palattuasi kotilomilta Rinnekotiin, niin sinut laitettiin aina eristykseen. Olit aina ollut Jorvissa ja MRSA-sairaalabakteerinäyte otettiin sinulta sen vuoksi. Niin siinä sitten kävi, että sait tuon MRSA-sairaalabakteerin. Mitään varsinaisia oireita sinulla ei havaittu. Tuon bakteerin kanssa jatkoimme arkea. Se lähtee itsestään pois, jos siis lähtee. Toiset elävät sen kanssa vuosia.

22 Tuli heinäkuu Vietit Rinnekodissa viimeistä aamua ennen kotilomaasi. Äiti sai puhelun tuona sunnuntaina Pikkurinneosastolta. Tilanteesi oli romahtanut viime yön aikana. Olit saanut korkean kuumeen. Ruumiinlämpösi vaihteli korkeasta aina matalaan. Jouduit välillä makaaman "avaruuspeitteen" päällä, jotta lämpösi saatiin taas ylöspäin. Tulimme sinua sinne katsomaan. Olit niin voimaton. Olit kiinni koneessa, joka näytti ja kertoi sydämensykkeesi ja happiarvosi, jotka olivat melko heikkoja lukemia. Päätimme, että jäisit Rinnekotiin, vakituiseksi asukkaaksi. Sinä et tulisi enää kotiin yhtä usein. Olit niin heikko. Lääkärin kanssa teimme DNRpäätöksen, joka oli vaikeata. Sinua ei saisi elvyttää, mikäli niin kävisi... Sinä vahvistuit. Selvisit tuosta romahduksesta. Olit kuitenkin niin heikko, että vastustuskykysi oli nollassa. Sait herkästi flunssan. Virtsatientulehduksia sinulla oli useita ja sait estolääkityksen, jotta se pysyisi poissa. Hengityksesi oli aika ajoin hankalaa, joten pidimme päätöksen, että asut edelleen vakituisesti Rinnekodin Pikkurinneosastolla. Äiti aloitti työt elokuussa säännöllisesti uudessa paikassa. Kävimme sinua Rinnekodissa joka viikkoa katsomassa. Tilanteesi meni välillä alamäkeä, mutta oli myös päiviä jolloin jaksoit hieman kuunnella meidän juttujamme. Muuten olit

23 yleensä väsynyt. Kävit mummusi luona viikonloppuhoitolomilla. Olit selkeästi mummun tyttö. Nautit kun mummu lauloi ja hemmotteli sinua. Lokakuussa 2006 tulit kotiin. Sinulla oli 2-vuotis syntymäpäivä. Olit koko viikonlopun kotona edustamassa ja katselemassa samalla uutta kotiasi, johon olimme muuttaneet elokuussa. Joulun olit mummolassa. Olimme siellä kaikki. Sait paljon vaatteita lahjaksi ja vielä niitäkin enemmän sait pusuja. Vuosi 2007 alkoi. Kävimme jälleen joka viikkoa sinua katsomassa. Olit entistä väsyneempi. Et jaksanut oikein enää ollenkaan äännellä. Nukuit melkein aina kun olimme luonasi. MRSAsairaalabakteeri tuloksia otettiin tiuhaan tahtiin ja niin tuli tarpeeksi negatiivisia tuloksia, että lääkäri totesi sen olevan poissa. Maaliskuun toinen päivä sairastuit jälleen kuumeeseen. Saimme Rinnekodilta lauantaina, kolmas päivä puhelun. Olit heikossa kunnossa. Sunnuntaina tuli jälleen puhelu. Sinut oli kiinnitetty koneeseen, joka näytti happiarvosi ja sydämensykkeesi. Hengitit huonosti ja sinulle annettiin lisähappea, happinaamarin- ja viiksien avulla. Happiarvosi oli 80 kun sen pitäisi olla 100. Tulimme Rinnekotiin. Olimme siellä kaikki; äiti, isi, mummu, pappa, täti ja kummisetä. Olit niin heikko. Sydämesi teki kovasti töitä yrittäessään auttaa sinua hengittämään. Toivottomana siitä, että emme voineet

24 sinua mitenkään auttaa, niin lähdimme kotiin. Olit niin tiedoton ja muissa maailmoissa. Päätimme, että isi tulisi sinua heti aamusta katsomaan. Maanantaiaamuna äiti soitti heti kuudelta Rinnekotiin. Olit nyt heikompi kuin eilen. Äiti herätti isin ja päätti itse lähteä töihin. Äiti ajatteli, että työnteko pakottaisi ajatukset muualle. Isi tuli luoksesi ja äiti tuli voimakkaan tunteen pakottamana perässä luoksesi. Äiti ei voinut olla töissä. Olit niin heikossa kunnossa, äiti tunsi sen. Sinä tarvitsit nyt meitä molempia. Mummu ja pappa tulivat myös luoksesi. Istuimme sänkysi vieressä pelonsekavin tuntein. Katselimme monitorista, miten happiarvosi hyppivät välillä. Sait kipulääkettä, jotta sinuun ei koskisi. Olit niin rentoja väsynyt. Et jaksanut reagoida edes kutitteluun. Juttelimme sinulle paljon ja silitimme sinun heikkoa vartaloasi. Äiti laittoi hiuksiisi pinnejä kun hikiset hiukset olivat väsyneillä kasvoillasi. Ruoka-ainetta sait vain vähän ja sekin tuli mahanapin reunoilta takaisin ulos, jota ei ollut koskaan aiemmin tapahtunut. Muistan miten kamalaa oli istua siinä vierelläsi ja nähdä, miten heikko olit. Miten sait sen tarttumaan äitiisi, minuun. Sait minut ajattelemaan elämää ja kohtaloa, joka meidät oli ajanut tähän. Olin täynnä katkeruutta ja vihaa. Ei näin saisi käydä, kenellekään.

25 Hoitajasi kävivät säännöllisesti tarkastamassa hapetuksesi. He koettivat myös vaihtaa makuuasentoasi, mutta se ei onnistunut. Toinen kylki oli heikko. Et saanut hengitettyä kunnolla, joten asentosi oli koko päivän sama. Itse kun et koskaan vaihdellut asentoa. Et osannut. Et osannut istua, ryömiä etkä kontata. Ääntelytkin olivat kovin vähäisiä. Ainoa sana, jonka olimme kuulleet suustasi tuli mummolassa jouluna Ruokapöydässä sanoit: "Äiti." Sen kuulivat kaikki ja voi, miten ylpeitä olimmekaan! Nyt sinulla epäiltiin olevan keuhkokuume. Sinulle aloitettaisiin lääkitys illalla, kun se kipulääkityksen vuoksi olisi vasta silloin mahdollista. Istuimme ja toivoimme. Sydämesi löi välillä 180:tä. Emme tienneet, kukaan ei tiennyt, että jaksaako sydämesi tuota rasitusta. Illalla kuuden aikoihin päätimme isin kanssa lähteä kotiin. Olimme uupuneita. Halusimme kotiin nukkumaan, jotta jaksaisimme tulla aamulla uudestaan tai tarpeen vaatiessa tulisimme yöllä luoksesi. Pääsimme kotiin. Kotona kerkesimme olla noin tunnin ja kahdeksan aikoihin tuli puhelu Pikkurinneosastolta. Sanoivat sinun nukkuvan. Katsoin isiä ja kysyin, mitä se tarkoitti, vaikka sisimmässäni tiesin jo vastauksen. Hoitaja sanoi sinun nukkuvan ikuista unta, johon olit siirtynyt pitkän hymyn jälkeen. Sillä hetkellä äidin kyynelkanavat aukesivat ja isi otti puhelimen.

26 Itkimme hysteerisesti. Ei näin pitänyt käydä. Olit lähtenyt. Lähdit luokse kaltaisten, luokse enkelten. Palasimme luoksesi Pikkurinteelle isovanhempiesi kanssa. Tulimme hyvästelemään. Olit niin kaunis. Sen näin kyynelteni seasta. Mielemme valtasi tunne, että sinulla on nyt kaikki hyvin. Et enää kärsi kivuista. Ennen lähtöämme luotasi, viimeistä kertaa, kuiskasin korvaasi rakkauden tunnustuksen. Toivoin, että kuulet sen vielä samoin kuin sisäisen toiveeni. Toiveeni, että avaisit silmäsi, hymyilisit ja heräisin unesta, painajaisestani. Niin ei käynyt. Nyt olet vapaa ja meidän tuli se hyväksyä. Sanoinkin, että nyt tiedämme miltä Maanpäällinen enkeli näyttää. Olit kauneinta, mitä meille on ikinä suotu. Hautajaisesi olivat ja muistolauseessamme luki: "Niin pienen hetken verran saimme sinut tuntea, vaan siihen hetkeen mahtui koko maailma." Sinua jäi kaipaamaan moni. Olit rakas kaikille, jotka oppivat sinut tuntemaan. Opetit meille niin paljon, kaikesta.

27 Ystävältämme Miialta saimme runon sinun muistoasi kunnioittaen: "Pieni enkeli vaaleatukkainen, lainassa parhaitten vanhempien. Hän taivaaseen enkeliksi lähti, iltaisin loistaa Nillan tähti. On hänellä siellä turvaisaa, vanhempiaan iltaisin sieltä suukottaa." Rakastamme sinua Nilla, ikuisesti. Kaivaten äiti ja isi. Nina Forsström ja Jani Rajala.

28 Nilla, mummun silmin Olin onnellinen, kun kuulin Janin ja Ninan odottavan vauvaa. Taisin heti seuraavana päivänä ostaa valkoisen pienen bodyn. Jani kyllä sanoi, etten saisi alkaa "hösätä". Mutta tunsihan hän äitinsä. Oli ihanaa seurata Ninan vatsan kasvavan ja arvailla kumpi tulee. Useammat sanoivat että poika se on, mutta itse sanoin tytöksi. Kun Ninan aika tuli lähteä laitokselle, Jani oli armeijassa. Minä lähdin Ninan kanssa synnytyslaitokselle olemaan hänen seuranaan niin kauan kunnes Jani saapuisi. Janin tullessa lähdin kotiin jännittämään, koska pikkuinen syntyisi. Saatiin odottaa pari päivää ennen kuin pikkuneiti syntyi. Olimme viemässä Janille ruokaa, kun kätilö sanoi ettei Jani nyt ehtisi tulla, koska tyttö oli syntynyt. Odottelimme innolla koska saamme nähdä hänet. Tunnin kuluttua odottaminen palkittiin ja saimme nähdä ihanan pikkuneidin. Sitä onnen tunnetta ei voi kuvailla; taisi pari onnen kyyneltäkin tulla. Ensimmäiset kuukaudet olivat ihania, Nilla kasvoi hyvin. Sain hoitaa Nillaa jo n. kuukauden iässä, jotta Jani ja Nina pääsivät vähän tuulettumaan. Se oli ihanaa. Nautin vauvan tuoksusta ja siitä että sai halia ja hoitaa Nillaa. Yön hän nukkui hyvin, mutta minä itse huonommin. Heräilin usein ja kuuntelin kuuluuko tuhinaa vierestä. Nuorten tullessa meille käymään lähdin usein

29 kävelemään vaunuja työntäen; ylpeästi esittelemään mitä meillä on. Ihmettelimme, kun Nilla ei liikuttanut jalkojaan. Hän oli myös rauhaton päivisin, eikä viihtynyt oikein vaunuissa. Jos hän sattui nukahtamaan vaunuihin niiden piti olla liikkeessä koko ajan. Sanoinkin nuorille, että kysykää neuvolasta mikä siinä voisi olla. Neuvolasta sanottiin, että Nilla on vain laiska liikuttamaan jalkojaan. Minusta se oli oudosti sanottu, koska yleensä vauvat potkivat paljon jaloillaan. Nillan tullessa viidenkuukauden ikään keskustelimme Ninan ja Janin kanssa, että ottaisivat neuvolassa uudelleen esille Nillan liikkumattomuuden. Vasta silloin alkoi tapahtua ja saatiin lähete Lastenlinnaan tutkimuksiin. Nuoret menivät alussa keskenään, mutta syksyllä menin heidän mukaansa, tukien heitä. Oli se kova isku, kun alkoi selvitä Nillan tila; väkeä, parantumaton sairaus. Lohduton tieto; ei opi koskaan puhumaan, ei kävelemään eikä lopulta näkemään. Silloin tuli itkettyä paljon. Yritin olla Janin ja Ninan seurassa vahva, vaikkei se aina onnistunut. Manasin yläkerran herraa, että miksi ja mitä ollaan tehty, kun näin tapahtui. Tiesin kyllä ettei sairaus ollut kenenkään syy. Näin oli vain määrä tapahtua. Joskus pieniä lapsia katsellessa tuli vedet silmiin, kun mietti ettei Nilla kävele, juokse tai puhu koskaan. Voi sanoa, että olin jopa hieman kateellinen vaikka Nillaa rakastin niin paljon että

30 sydämeen koski. Tämän kaiken tiedon jälkeen Nillaa rakasti yhä enemmän. Hän oli oikea mummun tyttö. Usein Nina tai Jani soittivat ja antoivat Nillan kuunnella mummun höpötystä. Nilla kun oli päivisin usein rauhaton eikä rauhoittunut edes sylissä. Syöminen oli myös vaikeaa, ei voinut syöttää paljoa kerralla ja maitoa imi tuttipullosta huonosti. Nillan hoito oli raskasta, koska päivisin hän ei nukkunut kuin puolentunnin pätkissä. Välillä ei edes sitäkään. Ninalle aika oli raskasta, Janin ollessa vuorotyössä. Niinpä ennen Nillan yksivuotis synttäreitä hän pääsi Rinnekotiin, jossa hän oli kahden viikon jaksoissa. Kyllä se hieman keljutti, että hänet laitettiin sinne. Tuli tunne, ettei pystynyt auttamaan nuoria tarpeeksi Nillan hoitamisessa ja helpottamaan Ninan oloa. Manasin, että oli pakko käydä töissä. Kävin usein katsomassa Millaa Rinnekodissa niiden kahden viikon jaksojen aikana. Oli Milla myös usein mummun luona viikonloppuhoidossakin. Sen jälkeen oli kyllä väsynyt, mutta mitä sitä ei tekisi lapsenlapsensa hyväksi. Rinnekodin henkilökunta oli kyllä hirmu mukava. Milla sai siellä hyvää hoitoa. Itselleni oli vaikeaa aluksi tottua näkemään muitakin kehitysvammaisia lapsia, mutta ajan kanssa sekin helpottui. Itse kasvoin paljon tänä aikana. 2-vuotis synttäreitä vietettiin kotona Lohjalla. Oli raskasta katsoa pientä, joka joutui kärsimään niin paljon. Hänellä oli sairaalabakteeri, joten käytimme käsihuuhdetta käsitellessämme