Henkiriepu POSITIIVISET RY:N JÄSENTIEDOTE SISÄLLYS 4 / HALLITUKSEN JA TOIMISTON KUULUMISIA 6 LOMA- JA LEIRITERVEISET SALON SAARESTA

Transkriptio

1 Henkiriepu Positiiviset ry:n jäsentiedote 4/2007

2 SISÄLLYS 4 / HALLITUKSEN JA TOIMISTON KUULUMISIA 6 LOMA- JA LEIRITERVEISET SALON SAARESTA 7 POSITHIVA GRUPPENIN LEIRI RUOT- SISSA 8 KUMPPANINI ON HIV+ 9 Maailman aids-päivän erikoisjulkaisun teemana STIGMA 10 OMAISENA SAIRASTUNEEN PER- HEESSÄ 11 KIRJE TOIVOLLE 12 UUTISPALAT 15 TERVEHDYS PUNAISESTA RISTISTÄ 16 POSITIIVISNEN KIRJELAATIKKO 18 RYHMÄT & KALENTERI sivulla 16 Nordic Secure the Future Project Programm Henkiriepu POSITIIVISET RY:N JÄSENTIEDOTE TOIMITUS Sini Pasanen ja Positiiviset ry:n tiedotustyöryhmä PAINO Painotalo Casper Oy POSITIIVISET RY Paciuksenkaari Helsinki puh. (09) fax (09) toimisto@positiiviset.fi Pankkiyhteys: Handelsbanken

3 Hallituksen ja toimiston kuulumisia Hyvää syksyä toimistolta! Toimisto avasi jälleen ovet elokuun ensimmäisenä päivänä. Heinäkuun lopulla olimme kuitenkin jo viettäneet erittäin mukavan elämänhallintakurssin Salonsaaressa Vääksyssä. Kuulumisia sieltä voit lukea sivulta 6. Elokuun puolivälissä järjestettiin ensimmäinen koulutus Verti-projektin yhdyshenkilöille Tallinnassa. Verti koulutus oli perjantaista lauantaina lounaaseen asti ja sen jälkeen jatkoimme hallituksen kokousta sunnuntaihin puolille päivin. Hallituksen vetäytymiskokouksessa käsiteltiin leiriasioita ja pohdittiin alustavasti toiminnan suuntaviivoja vuodelle Seminaari Tukholmassa ke Oletko kiinnostunut lähtemään mukaan? Järjestäninä ovat Hiv Sverige, Noaks Ark ja Abbott-lääkeyhtiö. Seminaarin aiheena on stigma ja kielenä englanti. Seminaariin on suunniteltu pienryhmäkeskusteluja ja interaktiivisuutta. Hallitus päätti kokouksessaan, että tuemme muutamien jäsenten lähtemistä seminaariin Tukholmaan. Tarkkaa lukumäärää ei vielä päätetty, vaan päätös tehdään hakemusten perusteella. Mikäli olet kiinnostunut lähtemään seminaariin Tukholmaan, lähetä vapaamuotoinen hakemus mennessä Sini Pasaselle joko tai Paciuksenkaari 27, Helsinki. Lisätietoja saat myös Siniltä. Toimiston puh. (09) Meksikossa, Mexico Cityssä, järjestetään XVII Aids Conference Lisätietoja konferenssista löytyy Kansainvälisesti haettavat apurahat konferenssiin tulevat hakuun joulukuussa Tiedot löytyvät em. internet-sivustolta. Seuraavaksi kaudeksi 07/08 Positiiviset ry:n NordPol edustajiksi valittiin Sini Pasanen ja Kimmo Karsikas. NordPolin yleiskokous ja hallituksen kokous olivat Tukholmassa Kokouksessa käsiteltiin mm. Meksikon konferenssia ja mahdollista NordPol-maiden yhteistä osastoa sinne, elämälaatukyselyä ja tietysti kaikki maat kertoivat kuulumisiaan. Ruotsissa näyttää tänä vuonna tulevan ennätysmäärä uusia hiv-tartuntoja. Ensimmäisen 6 kuukauden aikana on tilastoitu 252 tapausta. Ruotsissa neulojen ja ruiskujen vaihto-ohjelmat puhuttavat paljon. Tukholman seudulla esimerkiksi neulojen ja ruiskujen vaihto ei ole mahdollista. Tanskalaiset kertoivat omasta elämänlaatukyselystään, jossa on osittain samat kysymykset kuin suomalaisten, ruotsalaisten ja islantilaisten tekemässä kyselyssä. Tanskalaiset kertoivat myös oikeustapauksesta, jossa homomies on tartuttanut 3 miestä. Tuomio oli 2 vuotta, mutta ilmeisesti kovenee korkeammissa oikeusasteissa. Hiv Denmarkilla on myös uusi lehti & uusi nimi VI & HIV. Norjalaiset olivat kiinnostuneita Verti-projektin etenemisestä ja siitä, miten olemme saaneet ihmisiä tavoitettua pienemmillä paikkakunnilla. Norjassa on meneillään www-sivujen uusiminen käyttäjäystävällisemmiksi. Elämänlaatukyselystä (Quality of Life Survey) on saatu alustavia tuloksia ja tällä hetkellä tavoitteena on julkaista tulokset Maailman aids-päivää edeltävällä viikolla. Henkiriepu 3

4 Talouden osalta Positiiviset ry:ssä on hyvä tilanne. Hallituksen jäsen Susse toi esiin toiveen, että järjestetään ensi vuonna 20 vuotta positiivisena juhlat. Yhdistyksen jäsenistä moni on ollut hiv-positiivinen jo 20 vuotta tai 20 vuotta on tulossa pian täyteen. Ajatusta juhlien järjestämisestä pidettiin erittäin hyvänä! Leelia on eronnut hallituksesta ja irtisanoutunut kaikista hänelle annetuista luottamustehtävistä. Uusien ja vaativien haasteiden vuoksi aikaa ja mahdollisuuksia ei enää hallitustyöskentelyyn löytynyt. Positiiviset ry kiittää Leeliaa kaikesta yhdistyksen ja hiv-positiivisten eteen tehdystä työstä! Syyskokous järjestetään lauantaina Syyskokouksessa valitaan yhdistykselle puheenjohtaja ja hallitus. Jos olet kiinnostunut toimimaan hallituksessa, voit kysellä lisää toimistolta. Toivottavasti löytyy paljon yhdistystoiminnasta kiinnostuneita ehdokkaita suunnittelemaan Positiiviset ry:n toimintaa! Erittäin mukava yllätys on ollut myös muutama kirjoitus, jotka ovat tulleet jäsenistöltä. Nekin voit lukea tästä lehdestä. Myös vinkkejä hiviin liittyvään kriminalisointiin on tullut, kiitos niistä! Toivottavasti muutkin intoutuisivat kirjoittamaan! Positiiviset ry:n hallitus ja työntekijät tapasivat Tallinnassa sekä Espon että hiv-positiivisten verkoston Estonian Network of People Living With HIV edustajia. Virossa huolestuttaa tällä hetkellä erittäin paljon hallituksen päätös supistaa budjettia hiviin liittyvien asioiden mm. lääkityksen osalta. Rahaa ei ole tällä hetkellä luvassa riittävää määrää, ja ihmisiä huolettaa esim. lääkkeiden saatavuus. Hiv-lääkityksellä olevien ihmisten määrä kasvaa koko ajan. Kuvassa Slava Esposta. Verti-projekti Verti-projekti järjesti koulutustilaisuuden vapaaehtoisille ryhmien yhteyshenkilöille Tallinnassa Koulutustilaisuus onnistui erittäin hyvin, suurelta osin innokkaiden ja keskustelevien osallistujien ansiosta! Kiitos kaikille mukana olleille positiivisessa ilmapiirissä käydyistä keskusteluista, palautteesta ja innovatiivisuudesta! Ohessa asioita tiivistetysti, joita koulutustilaisuudessa käsiteltiin. Mukaan lähtijöiden tavoitteina ja motiiveina mukanaololle olivat muun muassa: Kokemus siitä, että itsellä on resursseja ja halua olla mukana ja mahdollisesti tukea muita. Halu peilata omaa persoonallisuutta ja omia ajatuksia onko kykenevä toimimaan projektissa. Saada tietoa, mistä oikeastaan on kysymys Halu olla viemässä tietoa eteenpäin Onko toiminta oikeasti valtakunnallista ja oikeudenmukaista. Tärkeänä asiana koettiin myös läheisten ja hiv-positiivisten lasten asioiden esille nostaminen, varsinkaan lapset eivät voi pääsääntöisesti itse päättää omista asioistaan Mitä kaikkea voidaan saavuttaa, saada työvälineitä ihmisten mukaan saamiseksi ja innostamiseksi! Keskustelujen pohjaksi käytiin läpi vertaistoiminnan ja tuen periaatteita sekä vertaistukitoiminnan eettisiä periaatteita; mitä ovat vaitiolovelvollisuus, ihmisarvon kunnioitus, itsemääräämisoikeus, oikeudenmukaisuus ja hyvinvointia edistävä ilmapiiri? Moraalinen vaitiolovelvollisuus: sovitaan, että ryhmässä puhutut asiat eivät leviä ryhmän ulkopuolelle. Jos Pekka käy yleensä ryhmässä, mutta ei ole jonain kertana paikalla, Pekan asioista ei myöskään silloin puhuta. Pääsääntö on, että toisten asioista ei puhuta. Asiaa voi myös miettiä siten, että mikä aiheuttaa minussa esimerkiksi halun kertoa jotakin asiaa eteenpäin? Ja täytyy muistaa, että salaisuuksien kantaminen on kaikille vaikeaa. Pitää osata purkaa oikeassa paikassa ja oikeiden ihmisten seurassa. 4 Henkiriepu

5 Kohdellaan kaikkia ihmisiä tasavertaisina toisten kanssa. Kuunnellaan, mitä jokaisella on sanottavana. Kunnioitetaan yksilöllisyyttä ihmisillä pitää olla tilaa olla sellainen kuin on. Jokaiselle pitää antaa tilaa, niin fyysistä kuin henkistäkin. Jokaisella on oikeus päättää omista asioistaan oman elämänkatsomuksensa ja arvomaailmansa mukaan. Vaikka on yksi tavoite, voi olla monta toimintatapaa. Toisilta voi oppia: Miten sinä olet selvinnyt jostakin tilanteesta? Tavoitteena on tasapuolisuus ei tasapäisyys. Kaikista ihmisistä ei tarvitse pitää, mutta ketään ei saa syrjiä. Pyrimme oikeasti hyväksymään kaikki ihmiset, emme vain sietämään heitä. Hyvinvointia edistävät aina vaikuttamismahdollisuudet, kuulluksi tuleminen ja kannustava ilmapiiri. Jokaisella on vastuu omasta ja toisten hyvinvoinnista tapaamisissa. Eri vertaistukiryhmien yhteyshenkilöiden sähköposti osoitteet ja puhelinnumerot: Koulutuksessa päätettiin, että ryhmillä ei ole vetäjää tai ohjaajaa. Verti-projeketissa on yhteyshenkilöitä. puh yhteyshenkilö Sepatti arkisin klo puh yhteyshenkilö Arto arkisin klo puh yhteyshenkilö Kari S arkisin klo Kaikilta näiltä yhteyshenkilöiltä saat suoraan tietoa oman alueesi vertaistukiryhmien tapaamisista. Kaikkien vertaistukiryhmien yhteyshenkilöt ovat vaitiolovelvollisia ja sitoutuneet pitämään mölyt mahassa toisten asioista. Voit myös tiedustella toimistolta eri paikkakuntien tapahtumista, mutta oman alueesi yhteyshenkilöltä saat tietoa myös sellaisista tapahtumista tai yhdessä sovituista tapaamisista, jotka on sovittu lyhyellä aikavälillä, eikä siitä johtuen ole ollut esim. edellisessä jäsentiedotteessa tai tapahtumakalenterissa. Yhteyshenkilö ei ole terapeutti vaan vapaaehtoinen vertainen, joka hoitaa käytännönjärjestelyjä kullakin paikkakunnalla. Yhteyshenkilöihin voit olla yhteydessä sähköpostitse tai puhelimella päivystysaikoina tai lähettää tekstiviestin. Tarkat puhelinpäivystysajat määräytyvät kunkin yhteyshenkilön henkilökohtaisen ajankäyttömahdollisuuden mukaan, ja ne ilmoitetaan Henkirievussa ja kotisivuillamme. Verti-projekti jatkuu aina vuoden 2009 loppuun saakka ja uusia ryhmiä perustetaan sitä mukaan kuin tarvetta esiintyy. Ole yhteydessä toimistolle, jos haluaisit perustaa oman vertaistukiryhmän omalle paikkakunnallesi. Autamme sinua käytännön järjestelyissä ja tarvittaessa koulutamme sinut yhteyshenkilöksi omalle paikkakunnallesi. Torstaisin yhdistyksen päiväkeskuksessa toimii omatoimitorstai-ryhmä. Torstaisin yhdistyksen jäsenet valmistavat itse ruokaa ja huolehtivat päiväkeskuksen toiminnasta klo Torstailounaalle ilmoittaudutaan etukäteen viimeistään saman viikon keskiviikkoon mennessä. Omatoimitorstai on helppo mahdollisuus tulla tutustumaan yhdistyksen toimintaan vaikka kauempaakin. Jos olet tulossa ruokailuvastaavaksi pääkaupunkiseudun ulkopuolelta, sinulle korvataan matkakulut. Läheisten ryhmä järjestää tulevaisuudessa tapaamisia myös muilla paikkakunnilla ja yhteisiä viikonlopputapaamisia pari kertaa vuodessa. Läheistenryhmän yhteyshenkilöön voit ottaa yhteyttä puhelimitse numeroon tai sähköpostitse osoitteeseen laheiset@hotmail.com Alle kouluikäisten lasten hiv-positiivisten vanhempien ja heidän lastensa ryhmä kokoontuu kerran kuussa Helsingin Malmilla. Ensimmäinen tapaaminen on ja seuraava Fyysisesti hyväkuntoisille hiv-positiivisille ollaan perustamassa omaa ryhmää. Tämä ryhmä samoilee luonnossa ja tekee patikkaretkiä. Ryhmä tekee ensimmäisen retken keväällä Tämä ryhmä panostaa tekemiseen ja liikkumiseen. Ryhmä majoittuu vaatimattomissa olosuhteissa ja päivittäiset patikkamatkat voivat olla pitkiäkin. Ryhmää vetää Anu. Päihdekuntoutujille suunnatun ryhmän suunnittelukokous on lokakuussa. Jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan suunnittelemaan tämän ryhmän toimintaa, ota yhteyttä toimistolle. Nyt suunniteltava päihdekuntoutujien ryhmä on tarkoitettu niille, jotka eivät ole korvaushoidossa. Henkiriepu 5

6 Loma- ja leiriterveiset Salonsaaresta Meidät on tehty samoista aineista kuin unelmamme ja uneen päättyy tämä lyhyt elämämme. Älä siis ole hämmästynyt... eläkäämme... unelmoikaamme... Siinä muutama sana, ajatus yhteiseltä leiltämme Salonsaaresta. Ennätyksellinen leirimme, 45 osanottajaa, ja paikkana Salonsaaren lomakylä. Ennakkotietojen mukainen perheleirimme oli tosi suosittu. Ja niin kuin arvata saattaa mukana oli myös yksinäisiäkin. Miehiä, naisia, lapsista puhumattakaan. Odotukset korkealla ja uskon että pystyimme toiveet täyttämään ihan kiitettävästi. Vaikka joukkoon mahtuu aina, ainakin yksi, jolle mikään ei kelpaa ja kaikki asiat ovat huonosti. Kiitoksemme vielä Salonsaaren työntekijöille, enkeleille. Leikit, ruoka, saunat, makkaranpaistot, lettukestit, naamiaiset, kilpailut... kaikki hienosti junailtuja ja ystävällinen väki. Upeaa. Iloisia uutisia on aina mukava jakaa kaikille. Niin nytkin. Yhdistys ja leiriläiset onnittelevat; Aria ja Tapsaa jotka olivat virallistaneet suhteensa maistraatissa, leiriä edeltävänä perjantaina. Tässä teille yhteiseksi; Olen piirtänyt nimenne pilvettömälle taivaalle. Auringon tanssiessa. Olen piirtänyt nimenne, kultaisin kirjaimin.. Uskoakseni tämä leiri oli siis todella onnistunut? Ehkäpä juuri siitä syystä olen toistaiseksi vetäytymässä leiritoiminnasta. Peräänkuulutankin nyt vapaaehtoista, aikuista, sosiaalista, organisaatiokykyistä, hurtin huumorin omaavaa miestä tai naista jatkamaan tätä muuten niin mukavaa tapahtumaa. Yhteydenotot toimistoon, Sinille. Kiitokseni kaikille joita vuosien mittaan olen leireillä ja toimistolla tavannut ja jotka ovat edesauttaneet leiriemme onnistumisessa. Ja muista, jokainen meistä laittaa oman persoonansa likoon yhteisen asian puolesta. Kritiikkiä tulee ja sitä kuuluukin tulla, muuten ei mikään kehity. Iloista syksyn odottelua teistä jokaiselle ja hymyillään kun kohdataan (ja tietysti parannetaan maailmaa). Terveisin Kari S. 6 Henkiriepu

7 Posithiva Gruppenin leiri Ruotsissa Elokuun lopussa Posithiva Gruppen (PG) järjesti miesten leirin meren rannalla Roslagenissa. PG on hiv-positiivisten homo- ja bi-miesten yhdistys Ruotsissa, se sijaitsee Tjurbergsgatanin päädyssä, talossa, jonka toisessa kerroksessa sijaitsevat Hiv-Sverige, Kvinnocirkeln Sverige ja Heteroplus. Pohjakerroksessa on tämä isoin homo- ja bi-miesten yhdistys, PG. Toimistolta lähti bussilastillinen kansainvälistä väkeä matkalle noin 100 km päähän Tukholmasta. Leirin osanottajia oli 48, Ruotsin lisäksi Norjasta, Suomesta, Virosta, Latviasta ja Isosta Britanniasta, maahanmuuttajia myös Irlannista, Kanadasta ja useista Latinalaisen Amerikan maista. Leirin kansainvälisyyttä kuvaa, että kaksi Amerikan mantereelta saapunutta miestä kertoi omaavansa intiaanien verta. Leiriläiset oli jaettu keittiövuoroihin, joihin jokaiselle päivälle löytyi ammattitaitoinen kokki ryhmänjohtajaksi. Palkattua työvoimaa ei ollut lainkaan, vaan ryhmähenki toimi. Leiriohjelma oli vapaata, lisäksi oli halukkaille muutama retki, luento sekä ryhmätoimintaa. Infektiolääkäri Sven Grützmeier kävi kertomassa Ruotsin hiv-hoidosta. Ruotsiin saapuu lokakuussa uusi hiv-lääke, raltegraviiri, joka on jo kokeiluasteella myös Suomessa. Sven kertoi rokotusten olevan tärkeitä hiv-positiivisille varsinkin näin kansainvälisellä leirillä, mm. infektio-, pneumokokki- ja borreliarokotus olisivat suositeltavia. Hiv-positiivisilla allergiat ovat muita yleisempiä, osittain lisääntyneestä hygieniasta johtuen. Myös syövät puhkeavat hiv-potilaisiin muita yleisemmin, kuten viruksen aiheuttama Kaposin sarkooma. Mainittakoon, että jalkojen kuorinnassa käytettiin oliiviöljyllä kostutettua sokeria. Perjantaina teimme retken Uppsalaan Linnén kasvitieteelliseen puutarhaan Carl von Linnén 300-vuotisjuhlavuoden kunniaksi. Oppaamme, hydrologi Lars Hylander kertoi Carl Linnaeus vanhemman kehittäneen kasveille kaksiosaiset tieteelliset nimet. Lehmuksen ruotsinkielinen nimi Lind on latinannus Linnén nimestä. Ruotsin 100 kruunun setelissä komeilee Linnén kasvokuva sekä taustalla kuva kasvitieteellisestä puutarhasta. Perjantai huipentui naamiaisiin ja Wadgirlsien esitykseen. Wadgirlsit ovat PG:n showryhmä, jolla yhdistys kerää rahoja toimintaansa. Leiri oli antoisa, pakkoruotsin taito on tällä leirillä suotavaa, vaikka englannillakin kyllä pärjää. E. J. Tiistaina oli seksipeli, jossa hauskan noppapelin keinoin mietittiin turvaseksin keinoja. Keskiviikkona kauneushoidossa Åsa hoidatti meidät kiireestä kantapäähän, tai oikeastaan päinvastoin, ainoastaan kasvipohjaisin ainein. Henkiriepu 7

8 Kumppanini on hiv+ Kuukausi sen jälkeen kun olimme alkaneet seurustella, ehdotin Janikselle että kävisimme yhdessä HIV- testeissä. Ne otettiin Riikan immunologisella laitoksella ja kehotettiin soittamaan viikon kuluttua. Puhelimessa naisääni kertoi, että tulokseni oli negatiivinen. Huokaisin helpotuksesta ja ojensin puhelimen Janikselle, joka istui vieressäni. Hänen ilmeensä synkkeni. Hän kysyi uudestaan testin tulosta. Lihaksiini iski täysi stressi ennen kuin aivoni tajusivat mistä on kysymys. Tarvittiin kuulemma vielä uusintatesti. Tuntui kuin tulevaisuus olisi kadonnut pimeään aukkoon. Pari päivää myöhemmin tuli varmistus. Sairaalakäynnin jälkeen menimme ravintolaan syömään mutta lasagnet jäivät lautaselle, koska me molemmat itkimme. Se oli elämäni surullisen hetki. Ajattelin miten voi olla mahdollista, että tuo nuori, fiksu, kaunis mies, johon olen varpaitani myöten rakastanut, voi kohta kuolla pois. Mieluimmin se olisi ollut minä, joka sairastuu. Olen ehtinyt saada jo enemmän kuin oman osuuteni elämän nautinnoista. Itkun jälkeen olo helpottui. Kun astuin ulos ravintolasta, otin selville Suomen numerotiedustelusta Positiiviset ry:n puhelinnumeron ja soitin sinne saman tien. Olen ikuisesti kiitollinen siitä, kuinka Timo Sokura osasi välittömästi lieventää pelkojani ja antaa oikeaa tietoa. Minulla oli yhä kuva tartunnasta kuolemantuomiona. Siihen vaikutti varmasti se, että olen suuri amerikkalaisen homokirjallisuuden ystävä. Olen lukenut ainakin parikymmentä kirjaa, joissa käsitellään aidsia ja sen aiheuttamaa suunnatonta kärsimystä amerikkalaisten homojen elämässä. Esimerkiksi 1986 julkaistun ensimmäisen Men on Men novellikokoelman 19 kirjoittajasta 7 ehti kuolla ennen kuin kirja tuli ulos painosta. Enkä tullut ajatelleeksi, että noiden kirjojen tapahtumat sijoittuvat ennen vuotta Viikkoa myöhemmin palasin Suomeen ja menin tapaamaan Timoa toimistolle. Hän pystyi omakohtaisilla kokemuksillaan entisestään lieventämään pelkojani. Lisäksi Timo järjesti tapaamisen suomalaisen aids-lääkärin kanssa, johon olen ollut säännöllisesti yhteydessä siitä lähtien. Aivan uskomatonta omistautumista asialle sekä Timon että lääkärin taholta. Tuossa ensimmäisessä tapaamisessa päätin myös liittyä Positiiviset Ry:n jäseneksi. Seuraavana kesänä rekisteröimme suhteemme. Täytyy myöntää, että tieto tartunnasta joudutti suhteen virallistamista, koska halusin varmistaa parhaan mahdollisen hoidon Janikselle. Vaikka Latviassa onkin käytettävissä aivan samat lääkkeet kuin Suomessa, hoidon taso on kaukana jäljessä. Terveysalan palkkaus on surkea, maassa on suuri määrä tartunnan saaneita ja hyvin vähän aikaa ja huomiota yksittäiselle potilaalle. Alusta lähtien linjana oli että lähimmäisille ihmisille kerrotaan eli muutamalle ystävälle sekä molempien vanhemmille. Ongelma syntyi, kun tätä piiriä laajennettiin. Ennen suhteemme rekisteröintiä halusin kertoa Janiksen sairaudesta myös kahdelle vanhemmalle veljelleni. He ovat lukeneita ja maailmaa nähneitä ja odotin heidän suhtautuvan tilanteeseen myötätunnolla. Mutta sain todeta karvaasti erehtyneeni. He yrittävät estää liittomme saamalla vanhempani painostamaan minua niin henkisesti kuin taloudellisestikin. Tästä isäni hermostui täysin ja käski heidät ulos kodistaan, kun he olivat tulleet puhumaan asiasta. Äitini arvelee heidän vaimojensa pistäneen veljeni liikkeelle. Ehkä taustalla oli pelko heidän perintöosuutensa pienenemisestä (perheessämme on paljon varallisuutta) tai tietämättömyys taudin tarttumistavoista. Mene ja tiedä. Vanhempien veljieni reagointi jätti minuun haavan, joka on vieläkin kipeä. Tosin uskon heidän ainakin osittain tajunneen, kuinka väärin he toimivat, koska molemmat heistä ovat jälkikäteen pyrkineet tutustumaan myös Janikseen ja toinen heistä saapui vaimoineen jopa rekisteröintijuhlaan. Janista vaivasi pitkään jatkuvat kurkkutulehdukset. Riikan keskussairaalasta löytyi pätevä spesialisti. Hänelle Janis kertoi myös HIV-tartunnastaan. Tämä suositteli uutta vaihtoehtoishoitoa, jota annettiin vastikään Riikaan perustetulla klinikalla. Tämän hoitomuodon englanninkielinen nimi on Whole Body Directed Hyperthermia (WBDH). Sitä käytetään syövän, hepatiitin ja HIV/Aidsin hoitoon. Kehon lämpötila nos- 8 Henkiriepu

9 tetaan valvotuissa olosuhteissa yli 43 asteeseen. Tutkimusten mukaan kehon immuniteettijärjestelmä aktivoituu noin korkeissa lämpötiloissa ja alkaa tuhota sairaita soluja. Ennen kuin ryhdyimme tähän, halusin varmistua heidän käyttämänsä metodin toimivuudesta. Niin sisareni, äitini kuin isoäitini ovat saaneet hoitoa eräällä arvostetulla sveitsiläisellä klinikalla, joka on erikoistunut vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin. Klinikka on käyttänyt jo vuosikymmeniä lämpöhoitoa syöpäsairauksien hoidossa mutta huomattavasti alemmilla lämpötiloilla. Äitini sveitsiläislääkärin mielestä WBDH vaikutti toimivalta. Riikalaisklinikan lääkäri ei luvannut mitään ihmeparannusta mutta ennusti huomattavaa pienennystä virusmääriin ja kohennusta yleiseen terveyteen. Vuosi sitten Janis sai kaksi kertaa hypertermiahoitoa parin kuukauden välein. Hoitoennuste toteutui. Hänen virusmääränsä tippui kolmasosaan entisestä ja vointi parani Riikan aidskeskuksessa tähän hoitomuotoon suhtaudutaan erittäin kielteisesti. Kun kysyin asiasta tutulta suomalaislääkäriltä, hän ei pitänyt hoitomuotoa ainakaan haitallisena. Hän sanoi kyllä kuulleensa tästä hoitomuodosta jossakin Aidskonferenssissa, mutta ei tuntenut sitä sen tarkemmin, koska hän luotti enemmän perinteiseen länsimaiseen lääketieteeseen. Lisäksi hän sanoi ettei tuo virusmäärän muutos riittänyt vielä osoittamaan hoitomuodon tehoa. Niin tai näin, halusimme löytää pehmeämpiä hoitomuotoja. Sitä paitsi hypertermiahoidolla ei ollut mitään sivuvaikutuksia. Janiksen arvot ovat vielä sellaiset, ettei lääkitystä ole tarvinnut aloittaa ja tämän hoitomuodon avulla toivomme tilanteen säilyvän niin. Olemme olleet nyt neljä vuotta yhdessä. Nykyään tauti tulee enää harvoin mieleen. Lähinnä silloin kun on aika mennä testeihin. Alkuaikoina seksielämää hieman haittasi pelko tartunnasta mutta kun Janis on sellainen herkku, ettei siitä voi kieltäytyä. Huolellinen täytyy tietenkin olla ja jos kondomi joku päivä vielä hajoaisi anaaliyhdynnän yhteydessä, tiedän mitä tehdä. Tartunta on lujittanut meidän välistä suhdetta. Kun on läpikäynyt tuollaisen kriisin, selviää mistä vain. Tai ainakin niin meistä tuntuu. Se on tuonut myös suoruuden suhteeseemme. Asioita ei pidetä sisällä vaan niistä puhutaan. Mitään muuta tietä ei ole, koska meidän kohtalomme on olla yhdessä niin kauan kuin henki pihisee. Eikä kumpikaan meistä ole valittelija luonteeltaan. Janis ei ole kertaakaan vaatinut sääliä osakseen. Elämä on tässä ja nyt. Nauttikaamme siitä. Stigma kuva Photobankers Maailman aids-päivän erikoisjulkaisun teemana on stigma. Kerro oma kokemuksesi stigmasta eli leimaamisesta ja epätasa-arvoisesta kohtelusta liittyen hivin kanssa elämiseen. Lähetä juttusi lokakuun loppuun mennessä tai Positiiviset ry, Paciuksenkaari 27, Helsinki Henkiriepu 9

10 Omaisena sairastuneen perheessä Kun perheessä on vakava sairaus, sairauden nimi ei ole ehkä silloin tärkein asia. Kun vakavasta sairaudesta kuulee ensimmäisen kerran, shokki tulee aikanaan, kun ymmärtää kuinka vakavasta asiasta on kyse. Se, miten siitä selviää, on varmaan yksilöstä kiinni. Kun kuulin oman lapseni, vaikka aikuisenkin, sairaudesta, kysyin hiljaa; miksi meille kävi näin? Joku sisälläni vastasi: kenelle sen sitten olisi pitänyt käydä? Hyvä vastaus, mikä pani minut ajattelemaan surkuttelevaa minääni. Enhän minä sairastunut. Yli kymmenen vuotta on kulunut siitä hetkestä. Olen vanhentunut yli kymmenen vuotta. Läheiseni, ystäväni, perhetuttavamme, kaikki he ovat vanhentuneet, ja osa mennyt jo mullan alle. Vuosien aikana olen nähnyt, miten joukossamme sairaudet vievät fyysisiä ja henkisiä voimia. Vanhuus tuo tullessaan vaivat. Se on varmaa. Eräs perhetuttavamme, jo vuosia vakavasti sairaana, mutta toimintakykyisenä, ollut mies, sai aivoinfarktin. Hän menetti muististaan viikkoja, menetti osan näöstään ja tietenkin siten myös miehelle niin tärkeän mittarin, ajokorttinsa. Mikään lääkitys ei palauta hänelle menetettyjä aisteja. Hänen ensimmäinen vakava sairautensa oli pystytty hoitamaan kiitettävästi, mutta tämä toinen teki hänestä muista riippuvaisen. Omasta mielestään hän on nyt hyödytön, kun ei saa ajaa enää autoakaan. Masennukselta on vaikea välttyä. Lapseni kohdalla lääkitys on ollut rankka. Olen nähnyt vain osan sivuvaikutuksista. Onneksemme lääkkeet ovat kehittyneet ja parantaneet kaikkien sairastuneiden elämänlaatua. Vanhentuessaan ihmiselle on taipumus tulla muitakin sairauksia, eikä tämä sairaus niitä estä. Masennus on varmasti ollut hyvin lähellä lastanikin. Jotenkin hän on vaan jaksanut säilyttää elämänhalunsa ja saanut mielestäni paljon aikaan muidenkin sairastuneiden hyväksi. Tähän asti minulla ei ole ollut vaikeuksia kohdata toisia samaan tautiinsairastuneita ihmisiä. Olen käynyt yhdistyksessä, jossa kohtalotovereita on voinut tavata. Nämä ihmiset, omaiset, ystävät ovat aika vaiteliaita keskustelukumppaneita. Samaa voin sanoa itsestänikin. Ei jotenkin ole helppoa kertoa tunteistaan tai elinolosuhteistaan muille, vieraille ihmisille. Kuvittelee myös, että toisilla on paljon vaikeampaa, ja ehkä pelkää heidän negatiivisia kommenttejaan. Kaiken lisäksi tuntee itsensä jotenkin parempi osaiseksi; lapsi voi olosuhteisiin nähden ihan hyvin ja touhuaa koko ajan täysillä elämässään. Minun ei tarvitse salailla hänen sairauttaan. Hänkään ei sitä salaile. Kuusivuotias lapsenlapseni kysyi kerran: Oletteko te papan kanssa niitä kirkollisia henkilöitä? Kirkottomuudesta huolimatta uskon, että Elämä antaa ihmiselle vain sen taakan, kuin mistä hän voimillaan selviytyy. Jos taakka on raskas, voimia täytyy kerätä vain enemmän. Elämämme on kuitenkin aika tavanomaista. En osaa sanoa, mikä olisi erilaista, jos sairautta ei olisi. kuva Photobankers Eräs äiti 10 Henkiriepu

11 Kari S. kirjoitti kirjeen Toivolle Henkirievussa 3/2005. Tässä on vastaus kirjeeseen Toivolle Hei Karisein! Terveiset täält susrajalta. Oonha mie tääl, iha niiko ennekii. Mikä pahan tappas? Mut ko miul käv sellane,...viivytystaisteluko lie olt, ku Siu kirjees tul peril, iha vast ikkää. Katoha, ku siin käv silviisii, jot, mie olin sotkent sen Siu breiviis kaikkine kuvinee, tuoho mei talon roskiksee. Paperkerräyksee! Mite lie lehtilöihe vällii sujahtant,... nii, ja sit seuraava paperintuoja ol huomant, jot, onha siin tuoreen näköne kirje siin ihka päällimmäisen, ja tuttu nim viel kuppeessaa. oisha hää sen het sil kertaa juoksuttant miul takasi, mut ko kello ol jo nii paljo, jottei naapur talloo päässy sisäl. Ja arvaatha sie, jot, et sitte se vaa unohtu reiluks vuojeks tää kirje hänen hattuhyllyllee, enneku se sit vahingos sielt sitte tipahti. Onha se vaa tos mukava kuulla, tai lukkee, jot vielkii minnuu vanhaa muistatta. Iha tek syvämest hyvvää. Ja viel nii isol sakil. Näinkhää mie ees kaikkihe nimmiikää ennää muistasin? Tääl rajamail ku ei ussei just tuttuloihe törmää. Nää kuviloihe tytöt mie kyl muistan, tään Heljän ja Irinan, höit ko näkkyy sillo tällö tuol töllöttimeskii. Ja muistitta viel oikee kukkiloihe kera juhlitta ja syömisetkii?!? Enhä mie viel oo kuollu. Mitä nyt reunapitsi (reumatismi) vähä vanhaa kipuloittaa, mut eihä myö pienist oo millokaa säikytty, eikä uusil tavoil taija täs ijäs ennää oppiikkaa. Ja sanosin ei toinperrää kyl kiinnostakkaa. joha sitä ommaa surkeuteesa kuolis, jos periks antas. En anna, en! Ja kylhä tuo vanhempiin antama TOIVO nimkii velvottaa. Eiks näi oo? Tääl on kohtuuve nimis kaik iha hyvi. Tauti kulkee ommaa rattaasa, ja mie sinnittelen sen keral, niiko oisin mänt pillerlöihe kans naimisii... Mie, vanha poekamies. Mut, ihmee hyvält tuntuu on pakko tunnustaa. Kelpaa sitä suositella nuoremmillekkii. Ain pittää yrittää, sen oon huomant kaikest hantii panemisest huolimatta. Jos nyt jottai nii yksinäisyyttä joskus murehin. Vaa, kaipa siinkii assiis pittää katsoo ittiää peilist. Eihä ystävyys oo millokaa ykssuuntane asja? Sitä vaa onnii mukava ootella, josko ne kaverit ensin ottasiit yhteyksii. Mut onha siin se vaara, jot jääp monta lustii hetkee kokemata, jos vaa oottelee toisilt jottai. Mie luppaankii siul pyhäst, jot oon täst etteepäi ahkeramp kirjottammaa. Ja voijjaaha myö vaik välil soitellakkii, ettei tuu kahe vuojen paussiloi. Nii... Mie kyl hukkasin jo sen puhe-elimen, vai lie kännykkä, niinku ne sannoo. Koha mie sen löyvän nii, ni sit mie laitan siulle umeron. Kerro kaikil kaverloil ISOT terveiset, jot täälhä sitä vaa porskutettaa millo enemmä millo vähemmä hyväs kunnos. Mut, niiko jo sanoin periks ei anneta nii kauva ko Toivo ellää. Hyvvää kessää ja Toivon päivää toivottaen teil kaikil Kirjotellaa, terveisin Toivo Topi Toppar Ps. Kiitos vielkii kirjeestäis Kari, siit on illoo pitkäks aikaa. Pps. Siit rahast miu pit viel mainita. Onse vaa hyvä asja, jot antoit niinkii komian kasan niit euroloi, nää,...nää, vaikiast luettavatkii virmat. Mut höil kirjotat, nii kiitä miunkii puolest, ko Siu kieleis kääntyy usseemmal mutkal ko miul. Työ kielimiehet ootta iha er miehii. Sama. Henkiriepu 11

12 / Uutispalat Helsingin infektiohammashoito liikekannalla Laakson sairaalan tiloissa jo jonkin aikaa toiminut infektiohammashoitola muutti jokin aika sitten Kamppiin, mutta lähtee sieltä taas lokakuussa. Akuuttipotilaita neuvotaan tulemaan paikalle jonottamaan, koska puhelimeen ei aina ehditä vastata. Hammashoitolan osoite on Lapinlahdenkatu 27 A (1.krs) lokakuun puoliväliin asti. Toimistohenkilökuntaa ei ole juuri nyt lainkaan, ja työntekijät vastaavat puhelimeen, jos ehtivät. Tiedusteluja voi yrittää tehdä paikan päällä tai puhelinnumerosta (09) Lokakuun puolinvälin jälkeen infektiohammashoito siirtyy Töölöön osoitteeseen Linnankoskenkatu 14. Monimutkaiset toimenpiteet tehdään entiseen malliin Ruskeasuon hammashoitolassa hammaslääketieteen laitoksella osoitteessa Mannerheimintie 172, 4. kerros. Ensimmäinen integraasin estäjä: raltegraviiri Yhdysvaltojen ravitsemus- ja lääkeviranomaisen FDA:n asiantuntijat päättävät 5. syyskuuta myyntiluvan antamisesta Merckyhtiön uudelle Isentress-hiv-lääkkeelle (raltegraviiri,mk-0518). Raltegraviiri kuuluu uuteen hiv-lääkkeiden luokkaan, integraasin estäjiin. Integraasi on entsyymi, jota tarvitaan siinä vaiheessa, kun uusia hi-viruksia monistuu isäntäsolussa. Lääke kiinnittyy integraasin ja solun dna-ketjun muodostaman yhdistelmän integraasiosaan ja estää näin hi-virusta monistumasta. Samaan lääkeluokkaan kuuluu myös Gilead Sciences -yhtiön elvitegraviiri. Alkuvuonna esiteltiin raltegraviirin kolmannen vaiheen kokeiden, niin sanottujen satunnaistettujen sokkokokeiden, tulokset. Niiden mukaan lääke on tehokas eikä sillä ollut merkittäviä sivuvaikutuksia. Raltegraviiri vähensi kakkkosvaiheen kokeissa koehenkilöiden virusmäärän mittausrajan 50 alle yhtä hyvin (83 88 %) kuin nnrti-lääke efavirentsi (Stocrin) (87 %). Tämä tapahtui riippumatta siitä, oliko raltegraviiriannos 100 mg, 200 mg, 400mg tai 600 mg kahdesti vuorokaudessa. Raltegraviiri nosti ratkaisevasti vähemmän veren rasva-arvoja ja LDL-kolesterolia kuin efavirentsi. Raltegraviiria tullaan käyttämään potilailla, joiden viruskannassa on resistenssiä aikaisemmin käyttöön tulleita lääketyyppejä kohtaan. medicalnewstoday.com hivandhepatitis.com Ensimmäinen CCR5-estäjä: maravirokille myyntilupa USA:ssa Yhdysvaltojen ravitsemus- ja lääkeviranomainen FDA on hyväksynyt myyntiin ensimmäisen CCR5-estäjän, Pfizer-yhtiön maravirokin (Celsentri). Yhdysvalloissa lääke tullee saataville syyskuussa nimellä Selzentry. Maravirokki on Pfizer-lääkeyhtiön kehittämä uudentyyppinen hiv-lääke, joka tukkii solun pinnassa olevia CCR5-reseptoreja. Hi-virus kiinnittyy hiv-infektion alku- ja keskivaiheilla CD4- ja joko CCR5- tai CXCR4-reseptoreihin voidakseen tunkeutua soluun. Puhutaan R5- ja R4- trooppisista viruksista. Maravirokki sopii siis niille hiv-positiivisille, joiden viruskanta on R5- trooppinen. CCR5-estäjät kuuluvat soluun tunkeutumisen estäjälääkkeisiin (engl. entry inhibitor). Maravirokki on ensimmäinen hiv-lääke, joka vaikuttaa viruksien sijasta tavallisiin soluihin. Edellisestä suun kautta otettavan uuden hiv-lääketyypin esittelystä on kulunut jo yli kymmenen vuotta. Vuonna 2003 käyttöön tullut enfuvirtidi (Fuzeon) on myös soluun tunkeutumisen estäjä, mutta se annostellaan injektiona ja sen kohteena on hi-viruksen pintarakenne. Jos EU:n lääkeviranomainen EMEA hyväksyy Celsentrin myyntiin syyskuun kokouksessaan, on lääke käytettävissä Suomessakin tämän vuoden aikana. aidsmeds.com mediuutiset.fi 12 Henkiriepu

13 CCR5-estäjä maravirokki ei ihan pärjännyt efavirentsille Uusi CCR5-estäjä maravirokki (Celsentri / Selzentry) ei ole aivan yhtä tehokas hiviä vastaan kuin nnrti-lääke efavirentsi (Stocrin / Sustiva), mutta ensimmäistä lääkitystään aloittaville hiv-positiivisille se aiheuttaa efavirentsia vähemmän sivuvaikutuksia. Sydneyn kansainvälisessä hiv-tutkijoiden IASkonferenssissa esiteltiin 48 viikon tuloksia uudella CCR5-estäjälääkkeellä tehdystä kolmosvaiheen MERIT-kokeesta, johon osallistuneet olivat ensimmäistä hiv-lääkitystään aloittavia hiv-positiivisia. Koehenkilöistä 29 % oli naisia. Kaikkiaan 721 osallistujasta lähes 400 oli kotoisin pohjoiselta ja hieman yli 300 eteläiseltä pallonpuoliskolta. Virusmäärät olivat keskimäärin ja CD4-auttajasolutasojen mediaani (joukon kahteen yhtä suureen osaan jakava arvo) oli noin 250. Koehenkilöiden viruskannan laatu varmistettiin niin, että kaikkien viruskanta koostui CCR5-reseptoria käyttävistä eli R5-trooppisista viruksista. Nämä virukset tunkeutuvat soluun käyttämällä CD4-reseptorin ohella CCR5-reseptoria. Koska maravirokki tukkii juuri CCR5-reseptoreja, ei sitä kannata kokeillakaan ihmisillä, joiden viruskannasta valtaosa on ehtinyt muuntua X4-trooppisiksi, eli CXCR4-reseptoreja käyttäviksi. Koehenkilöt arvottiin kolmeen ryhmään. Maravirokkiryhmistä toinen sai maravirokkia 300 mg kahdesti ja toinen 600 mg kerran vuorokaudessa. Efavirentsiryhmä sai 600 mg efavirentsia kerran vuorokaudessa. Kaikilla oli lisänä Combivir, joka sisältää tsidovudiinia (Retrovir) ja lamivudiinia (Epivir). Kerran vuorokaudessa maravirokkia saaneiden tutkimushaara keskeytettiin tutkimuksen aikana, koska siinä ilmeni väliaikatietojen mukaan enemmän lääkityksen tehonmenetystä. Maravirokki- (M) ja efavirentsiryhmät (E) pääsivät suunnilleen yhtä yleisesti virusmäärässä 400:n alle, M 70,6 %, E 73,1 %. Alle 50:n rajan alle pääsyssä efavirentsi pärjäsi hivenen paremmin, M 65,3 % ja E 69,3 %. Ne, joiden aloitushetken virusmäärät olivat alle , pärjäsivät molemmissa ryhmissä yhtä hyvin, mutta korkeammalla virusmäärällä aloittaneilla efavirentsi toimi paremmin. Maravirokin hieman efavirentsia heikompi kokonaistulos selittyi sen huonommista tuloksista eteläisen pallonpuoliskon koehenkilöillä. Tutkijat arvelevat, että tämä saattaa liittyä eteläisen puolen koehenkilöiden erilaisiin viruskantoihin, huonompaan terveystilanteeseen tai koetulosten epätarkkuuksiin. Maravirokki oli kuitenkin parempi CD4-auttajasolumäärien lisääjänä. Sen tulos oli 170 solun lisäys, kun efavirentsillä luku oli vain 144. Maravirokkia siedettiin paremmin kuin efavirentsia. Keskeytyksiä tuli molemmissa ryhmissä yhtä paljon, M 26,9 % ja E 25,2 %). Maravirokkiryhmässä oli hoitovasteen pettämisen takia keskeyttäneitä enemmän (11,9 %) kuin efavirentsiryhmässä (4,2 %), mutta efavirentsiryhmässä keskeytykset taas liittyivät enemmän sivuvaikutuksiin (13,6 %) kuin maravirokkia käyttäneissä (4,2 %). Maksavauriot olivat vähäisiä kummassakin ryhmässä. Efavirentsiryhmässä rasva- ja kolesteroliarvot nousivat enemmän. Tosin pahan LDL-kolesterin nousua säesti hyvän HDL-kolesterin nousu samanaikaisesti. Tutkimuksen tekijät kiteyttivät Sydneyssä, että valitettavasti maravirokkia ei ihan onnistuttu osoittamaan aivan yhtä tehokkaaksi kuin efavirentsi. On kuitenkin rohkaisevaa nähdä, että maravirokin yhteydessä ei esiinny pahanlaatuisuuksia. Toisen CCR5-estäjän, vikrivirokin (SCH , SCH-D), käyttöön on liittynyt syöpää ja CCR5-estäjä aplavirokilla (GSK ) tehdyt kokeet on jouduttu keskeyttämään maksavaurioiden takia. hivandhepatitis.com Henkiriepu 13

14 Darunaviiri nostaa ja etraviriini laskee maravirokin pitoisuutta Lääkeyhtiö Pfizer kertoi heinäkuussa ristivaikutuksista uudentyyppisen lääkkeensä maravirokin (Celsentri) sekä darunaviirin ja etraviriinin välillä. Pfizer varoitti lääkäreitä, jotka hoitavat potilaitaan laajennetun saatavuuden ohjelman puitteissa CCR5-estäjä maravirokilla. Uusimmalla proteaasin estäjällä darunaviirilla (Prezista) sekä vielä lääkekokeissa testattavalla nnrti-lääke etraviriinilla (TMC125) on nimittäin havaittu ristivaikutuksia maravirokin kanssa. Etraviriini voi alentaa maravirokin pitoisuutta, koska se tehostaa CYP3A4-entsyymin toimintaa maksassa ja näin nopeuttaa maravirokin poistumista elimistöstä. Maravirokin pitoisuus voi laskea 12 tunnin aikana puoleen, jos sitä käytetään yhdessä etraviriinin kanssa. Darunaviiri taas toimii maravirokin kanssa päinvastoin. Ritonaviirilla vahvistettu darunaviiri näet estää CYP3A4-entsyymin toimintaa ja näin maravirokin pitoisuus nousee. hivandhepatitis.com Neulaton injektiolaite pidetty Neulaton Biojector-laite aiheutti potilastutkimuksessa selvästi vähemmän pistoskohdan ongelmia kuin tavanomainen injektioruisku ja paransi laitetta käyttäneiden elämänlaatua. Kanadalaisessa tutkimuksessa pyydettiin 201:tä hiv-positiivista, jotka joko käyttivät fuusioinbiittorilääke Fuzeonia (enfuvirtidi) tai olivat aloittamassa sen käytön, vertaamaan injektioneulan käyttöä Biojectoriin. Tutkijoiden mukaan pistospaikan ärtymisreaktiot vähenivät Biojectoria käytettäessä merkittävästi ja 74 prosenttia koehenkilöistä piti sitä injektioneulaa parempana. Biojectorilla lääkeaine saatetaan ihon alle hiilidioksidipaineella. Yhdysvaltojen lääkeviranomainen FDA päivitti alkuvuonna ohjeet Fuzeonin annostelulle Biojectorilla. Ohjeissa neuvotaan nyt välttämään lääkkeen annostelua alueille, joilla isoja hermoja kulkee lähellä ihon pintaa, kuten kyynärpään ja polven seutu, nivustaive sekä pakaroiden tietyt alueet. aidsmeds.com bioject.com Neulatonta injektiolaitetta ei ole vielä saatavilla Suomessa. Lasten lääkkeet testattava lapsilla EU:n alueella myyntiin pyrkivät lasten hoitoon käytettävät lääkkeet on jatkossa testattava lapsilla. EU:n lääkeviranomaisen EMEA:n määräys astui voimaan 1. tammikuuta, mutta käytännössä asiaa ryhdyttiin valvomaan heinäkuun alusta. Uusia lääkevalmisteita saa testata vain jo hoidossa olevilla lapsilla, ja niin lapsille kuin vanhemmillekin on tiedotettava asiasta perusteellisesti ennen kokeita. Lääkkeiden valmistajille erikseen lapsilla tehtävät lääkekokeet käyvät kalliiksi. Jos lääkeyhtiöllä ei ole esittää testituloksia lääkkeelle, jota on tarkoitus käyttää myös lasten hoitoon, ei lääke pääse markkinoille. Toisaalta lapsilla tehdyt lääkekokeet takaavat myyntiluvan saaneelle lääkkeelle nykyistä pidemmän patenttisuojan. svt.se Venäjä ei enää vaadi hiv-todistusta Venäjälle haettavaan moniviisumihakemukseen ei tarvitse enää liittää hiv-todistusta. Kesäkuun alussa astuivat voimaan EU:n ja Venäjän välillä neuvotellut viisumihelpotukset. Siihen asti ilman hiv-todistusta sai viisumin vain yhtä vierailua varten. Myös viisumien toimitusaikaa on lyhennetty Henkiriepu

15 Tervehdys Punaisesta Rististä! Olen astunut uusiin tehtäviin Suomen Punaisen Ristin hiv/aids-työn koordinaattoriksi 1.8. alkaen. Innostuksella ja mielenkiinnolla otin tehtävän vastaan. Koulutukseltani olen sairaanhoitaja ja kasvatustieteen maisteri, mutta varsinaisen koulutukseni hiv-työhön olen saanut työskentelemällä potilas- ja edunvalvontajärjestö Positiiviset ry:n järjestöpäällikkönä vuosina Elämä kuljetti kuitenkin eteenpäin Suomen Punaiseen Ristiin, jossa olen toiminut viimeiset puolisentoista vuotta kotimaan valmiustiimin psykososiaalisen tuen suunnittelijana. Ja nyt olen palaamassa hiv-työn pariin jälleen Mitä Punaisen Ristin hiv/aids-työlle sitten kuuluu? SPR:n hiv/aids-ohjelmalla on erittäin hyvät valmiit rakenteet. Punainen Risti tarjoaa mahdollisuuden niin valtakunnallisen kuin kansainvälisenkin hiv/aids-työn aktivoimiseen laajan piiri- ja osastoverkoston sekä kansallisten yhdistysten kautta. Toiminnan painopiste on luontevasti ennaltaehkäisevässä työssä ja valistuksessa, mutta vaatii edelleen painopistealueen tarkentamista ja vahvistamista, toiminnan ajantasaistamista sekä yhteistyön tiivistämistä kentän muiden toimijoiden kanssa. Hiv-tartunnan saaneiden puolesta puhuminen, yhteiskunnan asenteisiin vaikuttaminen ja syrjinnän ehkäisy sopivat luontevasti SPR:n hiv/aidstyöhön ja nämä on syytä sisällyttää ohjelman tavoitteisiin ja konkreettiseen toimintaan tulevaisuudessa entistä vahvemmin. Yhtä kaikki, olemme edelleen mukana taistelussa hiv/aids-epidemian leviämistä vastaan, seksuaaliterveyden puolesta ja hiv-tartunnan saaneiden tukemisessa ja syrjinnän ehkäisyssä. Toiminnan kehittäminen ja vahvistaminen vaatii ponnisteluja ja ottaa varmasti aikansa, mutta on sen arvoista. Yhteistyöterveisin, Sari Valoaho Suomen Punainen Risti Kotimaan valmiustiimi, keskustoimisto PL 168, Helsinki Puh: (09) GSM: Tietoa Punaisen Ristin hiv/aids-työstä Tukihenkilötoiminta Tukihenkilöinä toimivat Punaisen Ristin kouluttamat vapaaehtoiset. He ovat tukena tartuntaa pelkääville, tartunnan kanssa eläville sekä heidän läheisilleen. Tukisuhde on ehdottoman luottamuksellinen. Tukihenkilön voi saada soittamalla hiv-neuvontapuhelimeen ma to klo tai ottamalla yhteyttä Pluspisteeseen. Hiv-neuvontapuhelin Valtakunnallisessa hivneuvontapuhelimessa saa ohjausta, tukea ja neuvontaa. Puhelimessa päivystävät koulutetut vapaaehtoiset, joista valtaosa on terveydenhuollon ammattilaisia. Puhelimitse on mahdollisuus saada henkilökohtainen tukihenkilö. Neuvontapuhelin vastaa soittajille kaikkialta Suomesta paikallispuhelun hinnalla maanantaista torstaihin klo Lisää tietoa SPR:n toiminnasta seuraa myöhemmin syksyllä. Katso myös apua ja tukea /hiv/aids-tuki. Henkiriepu 15

16 Pluspisteet SPR:llä toimii yhteensä neljä Pluspistettä Joensuussa, Kuopiossa, Jyväskylässä ja Seinäjoella. Pluspisteet ovat auki kerran viikossa kaksi-kolme tuntia iltaisin ja tarjoavat anonyymia ja ilmaista testausta sekä luottamuksellista neuvontaa ja ohjausta. Lisäksi Pluspisteet antavat puhelinneuvontaa aukioloaikoinaan sekä käyvät valistamassa ja kouluttamassa. Joensuun Pluspiste SPR Savo-Karjalan piiri, Kauppakatu 35, Joensuu. Puhelin (013) Avoinna tiistaisin klo Jyväskylän Pluspiste SPR Länsi-Suomen piiri, Sammonkatu 4, Jyväskylä. Puhelin (014) Avoinna tiistaisin klo Kuopion Pluspiste SPR Savo-Karjalan piiri, Tulliportinkatu 52, Kuopio. Puhelin (017) Avoinna tiistaisin klo Seinäjoen Pluspiste SPR Länsi-Suomen piiri, Laturitie 2, Seinäjoki. Puhelin (06) Avoinna tiistaisin klo Seuraavassa Henkirievussa esitellään Aids-tukikeskuksen palveluja. Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: Muotoile selkeä ilmoitus siitä, mitä etsit. Kirjoita ilmoitus koneella tai tekstaten. Kirjoita ilmoituksesi yhteyteen nimesi ja osoitteesi, johon haluat vastaukset. Lähetä ilmoitus kirjeessä toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko. Näin vastaat: Laita vastauksesi kuoreen ja sulje se. Kirjoita lyijykynällä kuoreen sen ilmoituksen tunnus, johon haluat vastata. Postita vastauksesi toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko. Ilmoitukset ja vastaukset käsitellään täysin luottamuksellisesti. Ilmoitukset ovat voimassa vähintään seuraavan lehden ilmestymiseen asti. Katso myös positiivisten kansainvälinen treffipalsta internetissä 16 Henkiriepu

17 Nordic Secure the future project program Opportunity for HIV-experienced health care professionals in the Nordic countries to work in South Africa or Lesotho. Secure the future is a public-private collaboration to help alleviate the HIV/AIDS crisis among women and children in sub-saharan Africa, the region most affected by the pandemic. The Secure the future programs are recommended and reviewed by local committees with full participation with country national governments. The objective with these efforts are to: support prevention of HIV/AIDS, reduce the disease s impact by empowering infected and affected women and children, and to help expand access to treatment by informing public health policy. Nordic Secure the Future program is an opportunity for HIV-experienced health care professionals in the Nordic countries to work in Africa. During the winter 2006 and spring 2007 Nordic health care professionals worked in South Africa and Lesotho. Bristol- Myers Squibb is very proud to announce phase II in the Nordic Secure the Future program. The assignment You will be working in South Africa or Lesotho for a period of approximately three months. The work will consist of testing, follow up and treating patients for opportunistic infections until they are ready for antiretroviral therapy. In South Africa you will be based in KwaZulu Natal region in Ladysmith at Provincial Hospital. In Lesotho you will be based in Maseru at Senkatana Clinic. You might also be travelling to other parts of the district. All places are resourcelimited settings with a huge health care professional need. Who can apply? We are looking for physicians and nurses working as infectious disease specialists/nurses from the Nordic countries. Economic compensation Flight ticket and a salary will be paid by Bristol-Myers Squibb. Housing, insurance and access to a car are also covered by Bristol-Myers Squibb. Application of interest Last day of entry is October 5th, Please send your application of interest consisting of a short CV and personal letter to the address below. In case of assignment, we also need beforehand a written approval from your employer for your participation and a confi rmation that you are approved a leave of absence. Please let us know if you have preferences for either South Africa or Lesotho and which period during 2007/2008 that could be of interest for you. All applications will be reviewed by the Nordic Bristol-Myers Squibb medical and communication department. The fi nal decision will be taken, no later than November 1st 2007, by the Bristol-Myers Squibb Secure the future team in South Africa. Bristol-Myers Squibb, Att: Tove Kotze, P.O. Box , Bromma, Sweden tove.kotze@bms.com More information about the program Please contact Annette Alaeus, Medical Advisor Infectious Disease, Scandinavia Bristol-Myers Squibb annette.alaeus@bms.com Phone no For more information about Secure the future please visit Henkiriepu 17

18 Ryhmät & Kalenteri Syyskuun aikana on järjestetty Vertitapaamisia Oulussa, Turussa ja läheiset tapasivat Ahvenanmaalla. Oulun viikonlopun mittaiseen tapaamiseen osallistui 9 henkilöä. Lisäksi ryhmän kokoontumisessa vieraili Taiteilija Pee tehden värisielun peili harjoituksen kaikille ryhmäläisille. Oulun tapaamiseen osallistuneet päättivät keskuudessaan yhteyshenkilöt eli puhelin kiertää kolmella henkilöllä, Sepattilla, Arskalla ja Raimolla. Verti-Oulun tulevat tapaamiset ovat joka kuukauden viimeinen lauantai klo Oulussa Oulussa Oulussa Rovaniemellä Oulussa Rovaniemellä Oulussa Kemissä (vierailu Lumilinnaan) Oulussa Oulussa Leiri Lapissa Tiedustelut: verti.turku@hotmail.com. Puhelin , ma-to klo tai Positiiviset ry:n toimistolta Karilta ja Siniltä. verti.oulu@hotmail.com Puhelin: , ma-to klo Läheiset Kuusi läheistä teki pyöräretken Ahvenanmaalle. Läheiset kokoontuvat joka kuukauden ensimmäinen torstai Positiiviset ry:n toimistolla. Mikäli olet kiinnostunut tapaamaan läheisiä muualla Suomessa, ota yhteys toimistolle. Tarkoituksena on jatkossakin järjestää tapaamisia eri puolilla Suomea. Tampereen lounas- ja Verti-tapaamiset jatkuvat. Tiedustele paikka ja aika toimistolta tai puh , yhteyshenkilö Arto vastaa puhelimeen arkisin klo Nuorten ryhmä kokoontuu kuukausittain. Pääsääntöisesti tapaamme joka toinen kerta keskiviikkoisin toimistollamme ja joka toinen kerta on perjantaisin toiminnallisempaa ohjelmaa. Nuorten ryhmään voivat tulla kaikki noin alle 30-vuotiaat. Ryhmää vetävät Sini ja Kimmo. Ke klo Nuoten ryhmä yhdistyksellä. Tule kuulemaan & keskustelemaan eurooppalaisesta Youth in Action-ohjelmasta. Tiistaisin tiistaikahvila Positiiviset ry:ssä klo Tiistaina klo 17 Jouni Väätänen tulee kertomaan turvallisesta seksistä ja kondomeista Verti-Turku Turun Verti-tapaaminen järjestettiin teatterin merkeissä. Ryhmä tapasi ensin Aids-tukikeskuksella, jonka jälkeen he kävivät katsomassa ensiillassa Föribeat musikaalin. Turun tapaamisessa oli 3 henkilöä. Kolmelle ilmoittautuneelle tuli valitettavasti este viime hetkellä. Turun seuraava tapaaminen on perjantaina klo alkaen. Tiedustelut:verti.turku@hotmail.com. Puhelin: Omatoimitorstai Omatoimitorstai lounas järjestetään joka torstai Positiiviset ry:ssä klo 12-15, jos vapaaehtoisia lounaan tekijöitä ilmoittautuu. Lounaalle ilmoittaudutaan saman viikon keskiviikkoon mennessä, jotta ruokaa ei valmisteta turhaan. Taaperot on ryhmä alle kouluikäisille lapsille ja heidän hiv+ vanhemmilleen. Ryhmä kokoontuu Helsingin Malmilla olevissa tiloissa. 18 Henkiriepu

19 Lokakuu To klo Läheisten ryhmä. Ke klo Nuoten ryhmä Ma klo 14 Päihdetoipujat Ke Kansainvälinen naisten ryhmä Tampereella. Lisätietoja Siniltä Positiiviset ry:stä tai Katariinalta Tampereen Aids-tukikeskukselta Ti klo 17 Tiistaikahvilassa kondomiesittely Ke klo 15 Taaperot La Verti-tapaaminen Kuopiossa In Her Mother's Shoesvalokuvanäyttely Kaijonharjun kirjasto, Kalevalantie 5, Oulu, , ma pe Turun yliopiston yhteiskuntatieteellisen tiedekunnan aula, Publicum, Assistentinkatu 7, , ma pe Pe klo alkaen hiv+ -aikuisten illanvietto Helsingissä kantakaupungin ravintolassa. Tarjolla pientä purtavaa, juomat jokainen maksaa itse. Ilmoittautumiset toimistolle. Marraskuu To klo Läheisten ryhmä Ma klo 14, hivistä & c-hepatiitista Ti klo Verti Rovaniemi, soita ja sovi! Pe Nuorten ryhmä Ke klo 15 Taaperot La Syyskokous klo 15, jonka jälkeen pikkujoulut Positiiviset ry:ssä Joulukuu La Maailman aids-päivä To Itsenäisyyspäivä. Toimisto suljettu myös perjantaina La Naisten pikkujoulut Pe Nuorten ryhmän pikkujoulut Joulukuussa olemme suljettuina to 6 ja pe Joululomalla olemme viikon 52. Jos olet kiinnostunut järjestämään perinteistä jouluateriaa, ota yhteys toimistolle. Aids-tukikeskuksen päiväkeskus on avoinna hiv-positiivisille asiakkaille: Helsingissä maanantaisin ja keskiviikkoisin kello Tampereella perjantaisin kello Turussa kaikkina arkipäivinä Oulussa on mahdollisuus kriisi- ja tukikeskusteluihin ajanvarauksella. Tampereella, Turussa ja Oulussa järjestetään vertaistukilounaita kerran kuukaudessa. Oulun vertaistukilounaat järjestetään seuraavasti: to ja to klo joulukuun tapaaminen sovitaan yhdessä. Ilmoittatuminen joko alla olevaan Kirsin puh tai kirsi.mustonen@aidstukikeskus.fi Info-ryhmä hiv-tartunnan kanssa elämään opetteleville alkaa Helsingissä, Unioninkatu 45K Heteroparisuhdekurssi Lisätietoja Marjukka Koivistolta Aids-tukikeskuksen palveluista saat tietoa soittamalla näiden toimipisteiden asiakastyöntekijöille. Helsinki: Maija Sarajärvi Tampere: Katariina Huuhka Turku: Marjukka Koivisto Oulu: Kirsi Mustonen

20