KOLMEN HOITAJAN KÄSITYKSIÄ HYVÄSTÄ JA ARVOKKAASTA KUOLEMASTA JA EUTANASIASTA KUOLEVAN POTILAAN HOITOTYÖSSÄ

Transkriptio

1 KOLMEN HOITAJAN KÄSITYKSIÄ HYVÄSTÄ JA ARVOKKAASTA KUOLEMASTA JA EUTANASIASTA KUOLEVAN POTILAAN HOITOTYÖSSÄ Iveta Knage Opinnäytetyö, kevät 2009 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)

2 Eläminen on oikeus, ei velvollisuus (Ramon Sampedro)

3 TIIVISTELMÄ Knage, Iveta. Kolmen hoitajan käsityksiä hyvästä ja arvokkaasta kuolemasta ja eutanasiasta kuolevan potilaan hoitotyössä. Helsinki, kevät 2009, 62 sivua, 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Hoitotyön koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK) pätevöitymiskoulutus. Tämän tutkimuksen tarkoitus on kuvata hoitohenkilökunnan ajatuksia ja mielipiteitä arvokkaasta ja hyvästä kuolemasta sekä eutanasiasta. Lisäksi tarkoituksena on kuvata hoitajien ajatuksia siitä, miten voisi parantaa kuolevan potilaiden hoitotyötä. Tutkimus oli kvalitatiivinen. Tutkimusaineiston keruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Tutkimukseen osallistui kolme hoitajaa: lähihoitaja ja kaksi sairaanhoitajaa. Haastattelut suoritettiin marras-joulukuussa Haastattelut kestivät noin puolesta tunnista 45 minuutiin. Aineisto nauhoitettiin, litteroitiin ja analysoitiin käyttäen sisällön analyysiä. Haastatteluissa tuli esille, että kivunhoito on erittäin tärkeä osa kuolevan hoitoa. Myös hoitajan tai omaisten läsnäolo koettiin erittäin tärkeänä osana kuolevan hoitoa. Kuolevien ei tulisi jäädä yksin. Hoitajan tai omasaisten läsnäolo edesauttaa ihmisarvoista kuolemaa. Opintonäytetyön tulokset osoittivat, että hoitajat näkevät tärkeänä potilaan autonomian kunnioittamisen, kuten potilaan oikeuden päättää omasta hoidostaan ja osallistua hoitopäätöksen tekemiseen. Hoitohenkilökunnan pitäisi aina varmistaa, että potilaita ei hoideta vastoin heidän tahtoaan. Vastaajat pitivät tärkeanä potilaan tahdon noudattamista. Tutkimuksessa tuli esille, että eutanasia herättää ristiriitaisia mielipiteitä. Vastaajia askarrutti paljon vastuun ottaminen, jos eutanasia olisi sallittu. Kukaan heistä ei halunnut ottaa vastuuta eutanasiapäätöksestä. Hoitajien mielestä suurin kysymys on eutanasian moraali. Asiasanat: eutanasia, kuolema, hoitotahto, autonomia, kärsimys, kipu, kvalitatiivinen tutkimus

4 ABSTRACT Knage,Iveta Opinions of three nurses on dignified death and euthanasia in the dying patient s care. 62 p, 3 appendics. Language: Finnish. Helsinki, Spring Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing, Degree: Nurse. The aim of this thesis was to collect thoughts and opinions of nursing staff on a dignified and good death, euthanasia and moral problems related to it. The purpose of the research was to provide information for health care professionals on improving possibilities in the care of terminally ill patients. The study was qualitative. Theme interview was used as a method to collect the research material. Three nurses participated in the study. The personal interviews were held in November/December The material was recorded, transcribed and analysed by using the contents analysis. The themes of the interviews were a dignified and good death, terminal care and euthanasia. With the help of this study, tools and recommendations were collected how the end-of-life care environment for terminally ill could be improved and what thoughts and moral questions the subject of euthanasia brings up. According to the results the pain care was an important part of terminal care and a human presence as well. The dying patient should not be left alone. The presence of the healthcare staff or relatives guaranteed human dignity during the process of dying and at the moment of death. Nurses saw the respect for patient autonomy as the possibility and right of patients to control the course of their own medical treatment and participate in the treatment decision-making process. The results showed that the nurses would support passive euthanasia, if it was legal. Active euthanasia is morally permissible under certain strict circumstances according to the nurses. The moral responsibility of a decision concerning euthanasia was seen by the nurses as the biggest moral issue in which they themselves did not want to be involved. Patients have the right to be involved in the decision making process regarding their health care and health professionals should always try to ensure that people are not treated against their will. Keywords: euthanasia, death, autonomy, pain, qualitative study

5 SISÄLLYS 1 JOHDANTO SAATTOHOITO Saattohoidon määritelmiä Kuolevan potilaan hoitotyö Kivun käsite Kivun hoito Kärsimys ja sen lievittäminen Hoitotyön eettiset käsitteet ja ammatilaisuus POTILAAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS ELI AUTONOMIA EUTANASIA Mitä eutanasia on? Eutanasian käsitteitä Suomalainen tutkimukset eutanasiasta Kristinuskontojen käsityksiä kuolemasta ja eutanasiasta Eutanasia lainsäädännössä Suomessa ja muissa maissa TUTKIMUKSEN TOTEUTAMINEN Tutkimuksen tarkoitus ja tehtävä Tutkimusmenetelmä Aineiston keruu Aineiston sisällön analysointi TUTKIMUKSEN TULOKSET POHDINTA Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus Tulosten tarkastelua ja johtopäätokset Oma pohdinta...48 LÄHTEET...52 Liite 1: Suostumusasiakirja Liite 2: Hoitotahdon lomakemallit

6 1 JOHDANTO Tämän opinnäytetyön tarkoitus on kuvata hoitohenkilökunnan käsityksiä arvokkaasta ja hyvästä kuolemasta. Työssä kuvataan myös hoitajien ajatuksia eutanasiaan liittyvistä moraalisista ongelmista ja kysymyksistä ja siitä, miten voisi parantaa saattopotilaiden hoitotyötä. Vuosittain Suomessa kuolee vajaat ihmistä. Kiinnostus eutanasiaan lisääntyy, koska potentiaalisia kuolevia on yhä enemmän. Nämä ovat henkilöitä, jotka nyt voivat kohtuullisesti, mutta tietävät tautinsa syövän, sydäntaudin, keuhkoahtauman, Hivin koituvan melkoisella varmuudella kuolemaksi myöhemmin. Tulevaa kuolemaa on aikaa ajatella. (Miettunen 2006). Kuolema on aihe, joka kiinnostaa jokaista, koska kaikki tulevat sen kohtamaan (Hänninen 2001, 157). 8,5 % saattohoitopotilaista ilmaisee halunsa nopeuttaa omaa kuolemaansa. Osa potilaista tarkoittaa tällä eutanasiaa, osa avustettua itsemurhaa ja osa itsenäistä itsemurhaa. Elämänsä loppuvaiheessa oleva syöpäpotilas haluaa kuoleman nopeuttamista kivun, masennuksen, toivottomuuden, sosiaalisen tuen puutteen ja kognitiivisten häiriöiden vuoksi. (Hänninen 2008a.) Ihmiset saattavat toivoa kuolemaansa silloin, kun heitä uhkaavat avuttomuus ja riippuvaisuus toisista (Vainio & Hietanen 2004, 247). Kiinnostuin eutanasiasta sen jälkeen, kun sain tietoa Jack Kevorkianista, niin kutsutusta Kuoleman tohtorista (Doctor of Death),(s , Pontiac, Michigan), joka on armenialaistaustaiseen perheeseen syntynyt kiistelty yhdysvaltalainen patologi. Hän on tullut kuuluisaksi kuolemansairaiden potilaiden avustettujen itsemurhien kannattajana. Hän itse on ilmoittanut avustaneensa vähintään 130:ssa kuolemansairaan henkilön itsemurhassa. Hän sanoi potilaan kuoleman auttamisesta: "Minun pyrkimykseni potilaan auttamisessa ei ollut aiheuttaa kuolemaa; minun päämääränäni oli lopettaa kärsimykset.

7 7 Pari vuotta sitten katsoin tositapahtumiin perustuva elokuvan Meri sisälläni (Mar adentro 2004) Ramon Sampedrosta ( ), joka oli merimies, kirjailija ja eutanasian puolestapuhuja. Hänen kaikki raajansa olivat olleet halvaantuneina lähes 30 vuotta. Hän eli suurimman osan elämästään sängyssä perheensä ja ystäviensä huolehdittavana. Ramonin ainoa toive oli kuolla, mutta hän ei pystynyt siihen ilman apua. Koska yhteiskunnan on vaikeampi hyväksyä armomurhaa kuin monien hänen läheistensä, hän joutui taistelemaan oikeudestaan kuolla eli eutanasiasta. Hän haki tilanteeseensa lainopillista apua ensin espanjalaisista oikeusasteista ja lopulta Euroopan ihmisoikeuskomissiosta, mutta ilman toivottua tulosta. Hän sanoi, että eläminen on oikeus, ei velvollisuus. Hän oli elävä pää ruumiissa, tai ainakin niin hän näki itsensä. Sampedro kuoli kaliumsyanidinmyrkytykseen. Hänen naispuolen seuralaisensa tunnusti, että hän sekoitti myrkkyä, joka tappoi Ramonin ja videoi ja kirjasi hänen kuoleman hetkensä. Harjoitteleminen pitkäaikaissairauden sairaalassa sai minut myös ajattelemaan kuolemaa ja eutanasiaa, koska sairaalassa oli hyvin sairaita vanhuksia. Suurin osa oli ollut vuodepotilaana monta vuotta jopa 5 10 vuotta. Vanhukset kärsivät vanhuudelle tyypillisistä sairauksista kuten dementia, alzheimer, parkinsonismi, aivohalvaus, sydäninfarkti, reuma. Tällaiset vakavat sairaudet aiheuttavat voimakkaita kipuja ja emotionaalista kärsimystä sekä ymmärtämisen ja puhumisen vaikeuksia ja muistiongelmia. Silloin ovat heränneet kysymykset mitä on hyvä ja arvokas kuolema ja miten kauan pitäisi pitkittää elämä? Opinnäytetyöni pyrkii ymmärtämään potilaita ja pitämään heitä yksilöinä, joilla on valta päättää siitä, mikä on parasta heille. Hoitohenkilökunnan tulee tarjota terveydenhoidon vaihtoehtoja. Potilaalla on oikeus olla osallisena valintojen tekemisessä hänen sairautensa aikana, ja hoitajan täytyy kunnioittaa potilaan valintoja, koska kyseessä on hänen elämänsä. Tämä auttaa ymmärtämään, miten hoitoa pitäisi suunnata elämän lopun lähestyessä.

8 8 2 SAATTOHOITO 2.1 Saattohoidon määritelmiä Kuolevan potilaan hoidosta käytetään monenlaisia termejä. Puhutaan oireenmukaisesta hoidosta, terminaalihoidosta, tukihoidosta, palliatiivisesta ja saattohoidosta. (Kymenlaakson sairaanhoitopiiri 2007.) Terminaalihoito oli luvun nimitys kuolevan potilaan hoidolle. Lääkintöhallitus määritteli ohjeissaan vuonna 1982 terminaalihoidoksi potilaan riittävän oireenmukaisen perushoidon ja kaiken muun ihmisarvoa kunnioittavan huolenpidon sekä hänelle läheisten henkilöiden tukemisen siinä vaiheessa, jolloin sairautta ei voida lääketieteellisin keinoin parantaa, sekä kuoleman lähestyessä. (Vainio & Hietanen 2004, 19.) Vuonna 1982 lääkintöhallitus antoi ohjeet potilaan terminaalihoidosta. Niiden mukaan terminaalihoidon perustana on potilaan mahdollisuus elää arvokkaasti loppuelämänsä ja kuolla ilman kipua sekä muita vaikeita oireita, läheisten lähellä ja haluamassaan ympäristössä. Potilaslain säännökset potilaan oikeudesta hyvään hoitoon koskevat myös kuolevia potilaita. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan julkaisussa Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa vuodelta 2002 käsitellään saattohoidon aluetta. Käsitteellä hoidon lopettaminen viitataan parantavista hoitotoimista luopumista tilanteissa, jolloin hoito ei enää olisi potilaan edun mukaista. Tämä on osa hyvää hoitokäytäntöä. Potilas ei jää ilman hoitoa. (ETENE 2004.) Terminaalihoidolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa (ETENE:n saattohoitotyöryhmä 2004). WHO:n asiantuntijakomitean raportissa määritellään, että palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaiden potilaiden aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa.

9 9 Keskeisiä asioita ovat kivun ja muiden oireiden sekä psykologisten, sosiaalisten ja henkis-hengellisten ongelmien hallinta. Palliatiivinen hoidon tavoite on potilaan ja hänen perheensä mahdollisimman hyvän elämänlaadun saavuttaminen. Myös perheen tukeminen surussa on osa hoitoa. (Mattila 2002, 40.) Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista kokonaishoitoa siinä vaiheessa, jolloin sairautta ei voida lääketieteellisin keinoin parantaa. Palliatiivisiksi hoidoksi nimitetään myös oireita lievittäviä erikoishoitoja, esim. palliatiivista kirurgiaa tai sädehoitoa. (Vainio 1993, 22.) Saattohoidolla tarkoitetaan hoitoa, jossa kuolemaa lähestyville potilaille pyritään takamaan mahdollisimman aktiivinen, arvokas ja oireeton loppuelämä. Saattohoito-sana sisältää myös eksistentiaalisen, täysin ei-teknisen ulottuvuuden. Tämä kuvaa läsnäoloa, kuolevan saattoa matkalle, kotiin tai potille, jolta ei ole paluuta. (Vainio & Hietanen 2004, 19.) Saattohoito on turvallista ja jatkuvaa oireenmukaista hoitoa, jossa kunnioitetaan ihmisarvoa ja läheisten merkitystä. Tavoitteena on, että kuolema olisi mahdollisimman oireeton ja turvallinen ja että läheiset selviytyisivät potilaan poismenosta. (Syöpäjärjestöt.) Saattohoito tarkoittaa sitä, että hoidon inhimillisyyteen kiinnitetään erikoisesti huomioita, vältetään monimutkaisia, potilasta rasittavia tutkimuksia ja hoitomenetelmiä, ne korvataan hyvällä perushoidolla. Elämän säilyttäminen ja ylläpitäminen ei voi olla terveydenhuollon yksinomaisena yleisohjeena. Hoidon tavoitteena on antaa potilaalle mahdollisuus elää sairautensa viimeinen vaihe ilman vaikeita kipuja ja oireita haluamassaan ympäristössä ja läheistensä seurassa. Potilaan omat toivomukset pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Samoin pyritään huolehtimaan siitä, ettei kuoleva ihminen koe itseään hyljätyksi tai jää yksin, ellei hän ole nimenomaan toivunut sitä. (Lähdesmäki 1992, 12.) Saattohoito on palliatiivista hoitoa viimeisten kuukausien ja päivien aikana. Saattohoito ei ole hoitamatta jättämistä. Se on aktiivista hoitoa, jonka päämää-

10 10 ränä on potilaan oireiden mahdollisimman hyvä hallinta ja elämänlaadun optimointi. Määritelmän mukaan hoidossa tulee huomioida sekä potilaan että läheisten fyysinen, psyykkinen, hengellinen ja sosiaalinen hyvinvointi. (Haavisto 2007.) Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettaman työryhmään (2008) mukaan saattohoito eroaa palliatiivisesta hoidosta siten, että jälkimmäisellä tarkoitetaan parantumattomasti sairaiden pitkäaikaisempaa oireenmukaista hoitoa. Saattohoito ajoittuu lähemmäksi kuoleman todennäköistä ajankohtaa. Palliatiivisen hoidon kesto saattaa olla vuosia; saattohoidossa ennuste on viikkoja tai enintään kuukausia. Ennen saattohoidon aloittamista tarvitaan päätos hoidon aloittamisesta. Päätös edellyttää, että mahdollisuus hoitoon on tarjolla ja suunnitelma hoidon toteuttamiseksi olemassa. Päätös saatetaan myös jättää tekemattä ja ainoastaan poistaa hoidosta joitakin aktiivisen hoidon elementtejä (antibiootit, solunsalpaajat, nesteet jne). Hoidon aloittamisen taustalla on tavalla tai toisella kuoleman läheisyys. (Hänninen 2003, 16; 21.) Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan ja läheisten kanssa. Saattohoitopäätös on päätös siirtyä turhasta parantavasta hoidosta mahdollisimman hyvään oireiden hoitoon. (Kymenlaakson sairaanhoitopiiri 2007.) Lääkintöhallituksen (1982) mukaan potilaan siirtäminen saattohoitoon ei merkitse hoidon lopettamista, vaan hoidon muuttumista jäljellä olevan elämän laadun parantamiseksi. Palliatiiviseen eli oireita lievittävään hoitoon siirtyminen ja saattohoidon aloittaminen ovat tärkeitä päätöksiä. Parantumattomasti sairas voi tarvita oireita lievittävää hoitoa pitkään, jopa vuosia. Saattohoito ei ole vain kuolevan oireiden hoitoa, mutta oireiden onnistunut hoito on hyvän saattohoidon edellytys. (Käypä hoito-suositus 2008.)

11 Kuolevan potilaan hoitotyö Kuolevan hoidossa turvataan hoidettavan yksilöllisyyden säilyminen ja ihmisen kunnioittaminen. Usein kuolevan hoidossa riittää, että oirehoidon ja perushoidon hyvä taso turvataan. Tämän lisäksi potilaalle olisi annettava mahdollisuus tehdä haluamiaan asioita ja osallistua oman hoitonsa seurantaan. Ilon sekä merkityksellisyyden, hellyyden ja omanarvontunnon kokeminen voivat olla potilaalle tärkeämpiä kuin yksittäisen oireen lievittäminen. Potilaan tulisi saada kuolla mahdollisimman turvalliseksi kokemassaan paikassa ja valmistautua rauhassa kuolemaansa ilman pelkoja ja huolta läheisten selviytymisestä. (ETENE:n saattohoitotyöryhmä 2004.) Kuoleva tarvitsee tukea mm. kuoleman kohtaamisessa, erilaisten pelkojen voittamisessa, elämän päättymisen hyväksymisessä, sekä lähestyvässä omaisista luopumisessa. Kuolevan potilaan hoitotyössä on tärkeää turvata potilaan hyvä, rauhallinen ja turvallinen kuolema. Tavoitteena on laadukas ja sisällöltään rikas elämä kuoleman lähestyessäkin. Hoitotyöhön kuuluu esimerkiksi toivon ylläpitäminen, yksityisyyden turvaaminen, omaisten huomioonottaminen ja potilaan ja hänen omaisten yhdessäolon mahdollistaminen. Omaisia tulisi ohjata siinä, miten he voivat auttaa potilasta ja osallistua hänen hoitoonsa, sekä tukea heidän selviytymistä tilanteeseen. (Kuuppelomäki 2000, ) Hyvä kuolema asetetaan usein hoitotyön yhdeksi tavoitteeksi. Elämänlaadun edistämisessä saattohoidossa on tarkeää kivun lievittäminen, elämän ja kuoleman merkityksen hahmottaminen sekä kuolevan ihmisen omanarvontunteen säilytttäminen. (Sarvimäki 1998, 20.) Kuolevan potilaan hoitotyö lähtee yksilöllisistä tarpeista. Potilaat ovat yksilöitä omassa kuolemassaan ja sen kunnioittaminen on saattohoidon lähtökohta. Hoitosuhteessa potilaan tarpeet tulevat esille. Toiset haluavat paljon ja kaikkea, toiset hyvin vähän. On tärkeää paneutua potilaan toivomuksiin ja miettiä, mitä voi tehdä niiden toteuttamiseksi. (Anttonen 2008, 51 52)

12 12 Hoitotyössä on tarkeää ihmisen kokonaisvaltainen hoitaminen. Saattohoidossa kokonaisvaltaisuudella tarkoitetaan kuolevan ihmisen näkemistä kokonaisuutena eikä pelkästään parantumatonta sairautta sairastavana ihmisenä (Alanko 2000, 272). Kokonaisvaltaisen hoitamisen tavoitteena on edistää ja ylläpitää potilaan ja myös hänen omaisten fyysistä, psyykkistä, hengellistä ja sosiaalista hyvää oloa erilaisten auttamismenetelmien avulla (Eriksson & Lauri 2000, 58). Saattohoidossa potilaan kipua pyritään lievittämään alusta lähtien. Potilaan tulisi oppia luottamaan siihen, että pahaa oloa ja kipua voidaan helpottaa. Pidetään huolta potilaan fyysisistä tarpeista, kuten ravinnosta, puhtaudesta ja muista kehon hoitoon liittyvistä seikoista. Elämänlaadun kannalta on tärkeää, että liikuntakyky säilyisi mahdollisimman pitkään sekä vuodepotilaan asentoon tulee kiinnittää huomioita. (Pinomaa 1986, ) Jokaisella parantumattomasti sairaalla on oikeus saada kipua ja muita oireita lievittävää hoitoa ja tukea lähestyvän kuoleman aiheuttamiin ongelmiin. Odotettavissa olevan kuoleman tunnistaminen ja sen edellyttämän hoitolinjauksen tekeminen mahdollistavat kuolevan parhaan mahdollisen hoidon. Parantumattomasti sairasta hoidetaan lievittämällä oireita ja kärsimystä lääkkein ja henkisellä tuella. Oireenmukaista hoitoa tulee antaa kaikille vakavasti sairaille ja kuoleville potilaille. On myös tärkeää, että hoitolinjauksesta keskustellaan hyvissä ajoin ja merkitään sairauskertomukseen tarkasti ja kokonaisuudessaan. Oireita lievittävä lääkehoito on vain osa kuolevan potilaan hoitoa. Elämän loppuvaiheessa on tärkeää huolehtia myös psykologisista, sosiaalisista, maailmankatsomuksellisista ja hengellisistä ongelmista (Käypä hoito - suositus 2008). 2.3 Kivun käsite Kansainvälinen kivuntutkimusyhdistys IASP (International Association for the Study of Pain) määrittelee kivun seuraavasti: kipu on epämiellyttävä sensorinen

13 13 ja emotionaalinen kokemus (aisti- ja tunnekokemus), joka liittyy tapahtuneeseen tai mahdolliseen kudosvaurion tai jota kuvataan kudosvaurion käsittein (IASP). Kipu voi olla lyhytaikainen eli akuutti tai pitkäaikainen eli krooninen. Akuutin ja kroonisen kivun merkitys, mekanismit ja hoitokeinot ovat erilaisia. Akuutti kipu johtuu jostain elimellisestä tekijästä kuten esimerkiksi haavasta, murtumasta, synnytyksestä, leikkauksesta tai tulehduksesta. Kipua pidetään kroonisena, kun se jatkuu kudosten tavallisen paranemisajan jälkeen. (Vainio 2004, 17.) Kipu on yleinen oire monissa kuolemaan johtavissa sairauksissa. Sitä esiintyy loppuvaiheen syövässä %:lla, AIDSissa %:lla, sydänsairauksissa %:lla, keuhkoahtaumataudissa %:lla ja munuaissairauksissa %:lla. (Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä 2008.) Vainion mukaan (2004, 38; 67 68) kroonista kipua sairastavan ongelma ei ole pelkästään kipu, vaan myös kaikki sen mukanaan tuomat seuraukset. Näiden kautta kipu vaikuttaa myös muuhun terveyteen kuten ihmisen ajatusmaailmaan, sosiaaliseen kanssakäymiseen ja toimintakykyyn. Pitkän jatkuva kipu lisää yleistä turhautuneisuutta, vihantunteita ja ärtyneisyyttä. Kipu estää toimimasta ja elämästä mielekästä elämää. Myös masennus on kroonisen kivun seuralainen. Kun kipu jatkuu, voi potilaalla ilmetä masennuksen lisäksi unettomuutta ja väsymystä. Kipu ei ole ainoastaan fyysinen tuntemus, vaan siihen liittyy myös potilaan emotionaalinen reaktion tähän tuntemukseen (Mattila 2002, 50). Tohtori Cicely Saundersin mukaan potilaan kivun elämykseen kuuluu neljänlaisia tarpeita: fyysisiä, psyykkisiä, hengellisiä ja sosiaalisia tarpeita. Fyysinen kipu johtuu sairaudesta ja sen oireiden aiheuttamasta kärsimyksensä. Psyykkinen kipu on vaikeasti sairaan levottomuutta ja surua oman lähellä olevan kuolemansa vuoksi. Hengellinen kipu koskee potilaan uskonnollisia ja elämänkatsomuksellisia kysymyksiä. Potilaan sosiaalinen kipu käsittää hänen huolensa perheestä, ystävistä ja työstä. (Pinomaa 1986, 22.)

14 Kivun hoito Kivunhoitoon kuuluu akuutin ja kroonisen kivun hoito, mm. leikkauksen jälkeinen akuutin kivun hoito, kroonisen sekä syöpä- että muun kivun hoito (HUS). Lääkehoito on tärkein ja eniten käytetty kivun hoitomenetelmä. Lääkkeiden lisäksi kivun hoidossa käytetään yleisesti fysioterapeuttisia hoitomenetelmiä, ja erityisesti kivun hoitoon perehtyneissä yksiköissä tarjolla on myös psykologisia hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia. (Salanterä, Hagelberg, Kauppila & Närhi, 2006, 107.) Yleisimmät kivun hoitoon käytetyt lääkkeet ovat tulehduskipulääkkeet ja toiseksi yleisimmät keskivahvat opiaatit (Raappana 2001, 40 41). Kivun lääkehoidossa sovelletaan WHO:n (World Health Organization) suosittelemaa kipulääkkeiden portaittaista annostelua. Tällä tarkoitetaan sitä, että lääkitys aloitetaan tulehduskipulääkkeillä, ja jos niiden teho ei yksin riitä lisätään hoitoon mukaan ensin heikko opioidi ja myöhemmin tarvittaessa vahvempi opioidi. Muita kivunhoitoon, erityisesti kroonisen kivun hoitoon käytettäviä lääkkeitä ovat masennuslääkkeet. Trisyklisillä masennuslääkkeillä on keskeinen asema kroonisen kivun hoidossa. Ne lievittävät kroonista kipua ja parantavat unta. Myös epilepsialääkkeittä käytetään kivunhoidossa. Epilepsialääkkeitä käytetään hermovauriokipuihin, joita ovat esimerkiksi kolmoishermosärky, MS-tautiin liittyvät hermokivut, vyöruusun jälkeinen kipu ja sokeritautiin liittyvä monihermosärky (Vainio 2004, ) Kivun säännöllinen mittaaminen ja kirjaaminen ovat tärkeää, koska kipulääkitys valitaan kivun voimakkuuden ja mekanismin mukaan ja kipulääkkeen annos määritetään vasteen mukaan yksilöllisesti. Pitkäaikaisessa kivussa lääkitystä annetaan säännöllisesti. (Hänninen & Riikola 2008.) Potilaan oma, subjektiivinen arvio kivusta saadaan kipumittareiden avulla numeromuotoon ja dokumentoiduksi häntä koskeviin tietoihin. Tämä selkeyttää ja helpottaa tiedonkulkua potilaan hoitoon osallistuvien yksiköiden välillä, turvaa

15 15 kivunhoidon jatkuvuuden sekä auttaa hoitomuotojen vasteiden arvioinnissa. Kivun systemaattinen arviointi on tärkeä osa kivunhoidon laadunhallintaa. Riittämättömän kivunlievityksen syynä saattaa olla puuttuva kivun arviointi tai henkilökunnan ja potilaan arvioinnin erot. Kipu kokemuksena on jokaiselle hyvin yksilöllinen ja onkin tärkeää, että potilas itse arvioi kipunsa voimakkuuden. Verrattaessa hoitohenkilökunnan arviota potilaan omaan käsitykseen henkilökunta on usein arvioinut potilaan kivun voimakkuuden matalammaksi. Kun potilas ilmoittaa hänellä olevan kipuja, on henkilökunnan velvollisuus hyväksyä arvio ja huolehtia asianmukaisesta hoidosta. ( Heinonen 2007). Lääkehoidon ohella myös muut kivunhoitomenetelmät ovat tärkeitä. Ei-farmakologiset kivunlievitysmenetelmät koostuvat hoitotyön menetelmistä ilman lääkkeitä. (Pulkkinen 1996, 72.) Ei-farmakologinen kivunhoito voi yksinään helpottaa potilaan oloa, mutta usein se on tehokkainta yhdistettynä lääkkeelliseen kivunhoitoon. Ei-farmakologisia kivunhoitomuotoja ovat asentohoito, rentoutumisharjoitukset, mielikuva- ja hengitysharjoitukset sekä musiikin kuuntelu. Tämän lisäksi kipua voi hoitaa myös lämpö- ja kylmähoitomenetelmin sekä hieronnalla. Potilaiden kipua lievittävät myös hoitajien kanssa käyty keskustelu, kosketus, huumori, uni sekä lepo. (Raappana 2001, ) Fysikaalisia hoitomenetelmiä käytetään yleisesti erilaisten kiputilojen hoidossa. Menetelmät vaihtelevat passiivisista hoidosta aktiivisiin kuntouttaviin menetelmiin. Fysikaalisia menetelmiä voidaan hyödyntää akuuttien, kroonosten ja syöpäpotilaan kiputilojen hoidossa. (Salanterä, Hagelberg, Kauppila & Närhi 2006, 158.) Yksi hoitotyön kivunlievitys menetelmistä on asentohoito. Asennon muutos lieventää kipureseptoreihin kohdistuvaa ärsytystä. Apukeinoina mukavan ja rennon asennon saamiseksi käytetään tyynyjä ja muita pehmusteita. Asentohoidossa on huomioitava, etteivät seurantalaitteiden letkut, dreenit, laskuputket tai siteet jäävät painamaan potilaan ihoa. Jopa aluslakanan rypyt saattavat aiheuttaa kipua potilaalle, joka on kauan samassa asennossa. Potilaan asentoa muutetaan usein, 1-2 tunnin väliajoin, mikäli hänen tilansa sen sallii. Potilasta kehotetaan vointinsa mukaan liikuttamaan raajojaan sekä oikai- semaan itsensä, jol-

16 16 loin hänen hengityksensä helpottuu. Tyynyjen asettelulla tuetaan selkää, polvitaipeita, nilkkoja ja kyynärvarsia sekä asetetaan potilas kylkiasentoon. Näin saadaan mahdollisimman rento asento leikkausalueelle. Mitä rennompi olo potilaalla on, sitä kauemmin kipu pysyy poissa ja parantuminen edistyy. Näin estetään ihopainaumat, uhkaavat painehaavaumat ja verenkierto pysyy normaalina. (Sailo & Vartti 2000, 124, 135.) Hierontaan yhdistetään sekä fysiologisia että psykologisia vaikutuksia. Hieronnalle ominainen läheisyys sekä kosketuksesta välittyvä kommunikaatio kertovat potilaalle välittämisestä, hoivasta ja huolenpidosta. Hierontaan ei tarvita välttämättä fysioterapian ammattilaista. Kosketuksella tuetaan myös potilaan henkistä tasapainoa ahdistusta aiheuttavissa tilanteissa. (Korte; Rajamäki; Lukkari & Kallio 2000, 334.) Hieronnan tarkoitus on vaikuttaa hermo-lihasjärjestelmiin ja saada aikaan paikallinen tai yleinen vaikutus veren- ja imunestekiertoon. Hieronnalla on myös positiivisia vaikutuksia ihoon, ihon ja lihasten verenkiertoon sekä hermokudokseen. Hieronnalla käsitellään potilaan pehmytkudoksia järjestelmällisesti. Hieronnan katsotaan olevan turvallinen ja tehokas kivunlievitys keino. Tavallisinta on hieroa potilaan jalkoja, olkapäitä, selkää ja käsiä. (Sailo & Vartti 2000, ) 2.5 Kärsimys ja sen lievittäminen Hoitotieteessä ihminen ymmärretäään kokonaisuudeksi, jolloin myös kärsimys on osa ihmisenä olemista. Ihmisen kärsimykseen paneutuminen hoitosuhteessa voi olla hyvin tilannekohtaista ja pinnallista. Kärsimykseen liittyy kuitenkin myös se, että ihminen toimii tavoitteellisesti, on ajatteleva kokonaisuus, jolla on oma historiansa ja joka pyrkii dynaamisuuteen ja kasvuun. Jos kärsimys ajattellaan vain fyysiseksi kivuksi, joudutaan oleellisin osa ihmisyyttä jäättämään hoitamisen ulkopuolelle. ( Hänninen & Anttonen 2008, 34.)

17 17 Kärsimys on tila, jota ei voida liittää yksinomaan ruumiiseen eikä myöskään yksinomaan sieluun tai mieleen. Puhuttaessa fyysisestä kivusta tai psyykkisestäahdistuksesta ei tavoiteta sitä, mikä kullekin kärsivälle on kärsimyksen olemus. Eric Cassell määrittelee kärsimyksen vaikeaksi ahdistukseksi (distress) johon liittyy uhka yksilön eheyden hajoamisesta. Potilaat ja heidän omaisensa eivät tee eroa kärsimyksen eri muotojen (fyysinen, psyykkinen jne.) välillä, kuten lääkärit määritellessään kärsimystä. Siksi kärsimyksen lievittäminen on niin vaikeaa. Parantaminen ja auttaminen ovat mahdollista vain, jos tietää mitä inhimillinen kärsimys on ja oppii tuntemaan kyseisen ihmisen kärsimisen tavan. Kärsimys sisältää myös pelkoa siitä, että kärsimys jatkuu. Tulevaisuus on ennustamaton ja kontrolloimaton. (Hänninen 2008a.) Kärsimystä ei voida liittää pelkästään ruumiiseen, mieleen tai sieluun. Kärsimys voidaan määritellä vaikeaksi epämukavuudeksi, joka liittyy persoonan koostuneisuuden hajoamisen uhkaan. Kipu on siten yksi osa kärsimystä. Kipu hoitamattoman tai alihoidettuna saattaa aiheuttaa tuskaa, joka voi olla fyysistä tai psyykkistä. Kivun ja tuskan pitkittyminen voi johtaa kärsimykseen. (Pahlman 2003b, 289.) Kärsimys ei ole irrotettavissa kärsivästä ihmisestä, ja juuri siksi kärsimyksen lievittäminen on niin vaikeaa ja siinä saavutetut menestykset vähäisiä (Vainio & Hietanen 2004, 248). Käsite sietämätön ja hallitsematon kärsimys (refractory suffering) on keskeinen. Sillä ei tarkoiteta, ainakaan yksinomaan, että jokin oire olisi objektiivisesti erittäin vaikea, vaan korostetaan sen hallinnan vaikeutta. (Hänninen 2006a, 94.) Kuoleminen on pitkittynyt lääketieteellisen tegnologian myötä. Kun kuolema pitkittyy, usein myös se aika, jolloin sairaus aiheuttaa kärsimystä, pitkittyy. (Hänninen 2006b, 27.) Kipu, kärsimykset ja monet oireet sekä kuoleman pelko kytkeytyvät usein toisiinsa. Niitä ei ole aina mahdollista lievittää kutakin erikseen. Tämän vuoksi hoito tulee suunnitella kokonaisuutena ja ottaa huomioon kuolevan potilaan tarve

18 18 myös psyykkiseen ja hengelliseen tukeen. (Kokkonen, Holi & Vasantalo 2004, 115.) Kuolemaan liittyvä luopuminen, elämän päättyminen ja kuolemisen tapaa koskevat pelot voivat olla saattopotilaalle suurempi kärsimyksen aiheuttaja kuin ruumiilliset oireet (Hänninen 2003, 206). Lääketieteen ja lääketieteellisen teknologian kehityksestä aiheutuneet ongelmat on havaittu useissa mm. suomalaisissa tutkimuksissa. Tutkimusten mukaan mm. elämänsä loppuvaiheessa olevia potilaita hoidetaan liian aktiivisesti. Tästä johtuen potilaille aiheutetaan lisää kärsimyksiä ja samalla heiltä evätään mahdollisuus arvokkaaseen, inhimilliseen ja rauhalliseen kuolemaan. (Kuuppelomäki 1996, 15.) Oikeus elämään alkaa viimeistään yksilön syntymän hetkellä ja päättyy hänen kuolemaansa. Merkitseekö tämä sitä, että syntyminen ja kuoleminen ovat osa elämää ja oikeus elämän käsittää siten oikeuden syntyä ja oikeuden kuolla? Kun kuolema on osa elämää, se merkitsee samalla sitä, että ihmisellä on oikeus kuolla. Seuraava kysymys on, miten ihmisellä on oikeus kuolla. Ihmisellä on oikeus kuolla arvokkaasti. Kuolemaan tulisi sisältyä mahdollisimman vähän kipua, tuskaa ja kärsimystä. (Pahlman 2003b, 311.) Sielunhoito, ihmisen hengellisten tarpeiden huomioon ottaminen, on tärkeä osa saattohoitoa. Se ulottuu pitkälle aikajaksolle: se alkaa, kun kuoleman todennäköisyys tulee osaksi arkea, se kattaa hautajaisten ajan ja jatkuu surun tultua, joskus useita vuosia. Siten voidaan puhua ensin potilaan kuolemaan saattamisesta, sitten surevien elämään saattamisesta. (Aalto & Helle 2000, 235.) Kuolevat potilaat tarvitsevat henkistä tukea. Joka neljännes saattohoitopotilaista kokee hengellisen tuen tärkeänä osana sairauden kanssa selviämistä. (Vainio, 1993,27.)

19 19 Elämään kyllästyminen ja toiveet kuolemasta saatetaan tulkita kivuksi, ja hoidoksi määrätään kipulääkityksen lisääminen. Näin mahdollisesti aiheutetaan potilaalle hoidosta johtuva kärsimystä. (Hänninen 2001, 125.) Kipu, mutta myös kivun pelko aiheuttaa usein kuolevilla stressiä, joka lisää potilaan kärsimystä ja toivottomuutta, siksi kivunhoitoon on kiinnitettävä erityistä huomiota. Monet kuolevista pelkäävät nimenomaan kuolemaan liittyviä kipuja ja jo tieto siitä, että kipuja voidaan lievittää, voi rauhoittaa heidän oloaan. Jos kuolevan kärsimys on muilla keinoin hallitsemattoman kivun hengenahdistuksen sekavuuden tai ahdistuneisuuden vuoksi sietämätöntä, voidaan oireita lievittää alentamalla potilaan tajuntaa lääkkeellisesti eli sedatoida potilas. Tämän palliatiivisen sedaation tarkoitus ei ole kuoleman edistäminen. Ennen sedaation aloittamista on varmistettava, että kaikki muut keinot oireiden hallitsemiseksi on kokeiltu. (Hänninen 2008b.) Sedaatiolla tarkoitetaan tarkoituksellista potilaan tietoisuuden alentamista lääkkeellisin keinoin. Potilaalla, joka sedatoidaan, on sietämättömiä ja tavanomaisiin hoitokeinoihin reagoimattomia kärsimyksiä. Sedaation tarkoituksena on saada potilaan oireet hallintaan, ei tuottaa potilaan kuolemaa. Palliatiivisessa sedaatiossa hoidon tarkoituksena on antaa potilaalle lääkkeitä oikeana annoksena tietoisuuden alentamiseksi. Annos määritellään potilaan tarpeen ja kärsimyksen mukaan. (Hänninen 2006a, ) Sedatoinnilla tarkoitetaan vaikeasti oireilevan, kuolemaa lähestyvän potilaan uneen vaivuttamista tilanteessa, jossa muilla keinoin ei saada kärsimyksiin lievitystä. Se on saattohoidossa tarpeen verrattain harvoin, mutta mikäli potilaan tilanne ennen kuolemaa on sietämätön, sitä tulisi käyttää. (Hänninen 2003, 229.) Olennaista on erottaa palliatiivinen sedaatio oireenmukaisesta parenteraalisesta kipulääkityksestä sekä eutanasiasta (Hamunen; Heiskanen & Kalso 2007).

20 20 Fyysinen kipujen lisäksi tai niistä huolimatta voivat psyykkiset tuskat olla myös kestämättömiä. Ahdistus, kuolemanpelko, yksinäisyys ja itsensä taakaksi kokeminen ovat ehkä tällaisia oireita. (Korhonen 1994, 76.) Epäilemättä eutanasiapyyntö liittyy ensisijaisesti sairauden tuoman kohtuuttoman kärsimyksen välttämiseen (Kinnunen 2007) Lääketieteen edustajana Cassell näkee, että sairauteen liittyvä kärsimys johtuu joko sairaudesta itsestään, sen hoidosta tai epävarmasta tulevaisuudesta. Hoitotieteen tutkijana Eriksson erottaa sairauteen liittyvässä kärsimyksessä sairauskärsimyksen, hoitokärsimyksen ja elämän kärsimyksen. (Kuuppelomäki 1997.) 2.6 Hoitotyön eettiset käsitteet ja ammatilaisuus Hoitamisen kantavana ajatuksena on ihmisen kunnioittaminen, terveyden edistäminen, lohduttaminen ja kärsimyksen lievittäminen. Hoitotyön tavoitteena on, että potilas tulee autetuksi. Potilaan itsemääräämis- ja tiedonsaantioikeutta tuetaan, jotta hänellä on paremmat edellytykset ottaa myös itse vastuuta omasta hoidostaan. Korkeatasoinen tutkimustoiminta luo uusia lääketieteellisiä hoitomahdollisuuksia, tukee uusien hoitotieteellisten menetelmien kehittämistä ja parhaiden hoitokäytäntöjen omaksumista sekä innovatiivista tuotekehittelyä. Hoitamista ja hoitotyötä toteutetaan yhteisöllisesti, verkostoituen ja asiantuntijuutta vahvistaen. (HUS.) Hoitaminen on käytännöllistä toimintaa, joka kytkeytyy kiinteästi arvoihin. Arvot ovat kaikessa hoitotoiminnassa, erityisesti päätöksenteossa, ratkaisujen taustalla, ja eettiset kysymykset ovat arvoihin ja arvostuksiin sidoksissa. Kun kysytään, miten ja millaisiin arvoihin ja arvostuksiin hoitamisessa tukeudutaan, on kyse hoitamisen ja hoitotieteen aksiologisista eli arvolähtökohdista, hoitamisen moraalista ja etiikasta. (Harva 1980, 25.)

21 21 Virginia Hendersonin mukaan sairaanhoitajan tehtävä on auttaa ihmistä, tervettä tai sairasta, kaikissa niissä toiminnoissa, jotka tähtäävät terveyden säilyttämiseen tai saavuttamiseen tai tukea häntä kuoleman lähestyessä. Sairaanhoitaja ei voi koskaan täysin tuntea potilaansa käsitystä hyvinvoinnista, eikä täyttää niitä toiveita, joita tällä on hyvinvointiinsa nähden. Sairaanhoitaja voi ainoastaan auttaa potilasta toiminnoissa, jotka tähtäävät terveyden saavuttamiseen ja merkitsevät - potilaalle - terveyttä tai taudista toipumista, tai sitä mikä on hänelle hyvä kuolema. (Henderson 1987, 12.) Hoidon etiikassa keskeisiä arvoja ovat ihmisarvo, itsemääräämisoikeus ja integriteetti eli eheys, koskemattomuus. Ihmisarvo perustuu siihen, että olemme syntyneet ihmisiksi. (Lindqvist 2000, 262.) Jokaisella on yhtäläinen ja ainutkertainen ihmisarvo. Ihmisen kunnioittamiseen kuuluvat inhimillinen kohtelu, luottamuksellisuus ja yksityisyyden suoja, hyvä vuorovaikutus ja rehellisyys sekä tiedonsaannin, yksilön vaikuttamismahdollisuuksien ja itsemääräämisoikeuden edistäminen. Elämän viimeisillä hetkillä tarvitaan läsnäoloa, myötäelämistä, kunnioitusta ja potilaan toiveiden noudattamista. Ihmisarvon kunnioituksen tulee näkyä myös omaisten ja läheisten kohtelussa sekä terveydenhuollossa toimivien välisissä suhteissa. (ETENE 2004.) Sosiaali- ja terveysalalla työ nojautuu vahvasti niin sanottuun humanistiseen ihmiskäsitykseen. Humanistinen ihmiskäsitys korostaa ihmisen kokonaisvaltaisuutta, yksilöllisyyttä ja ihmisarvoa. Se näkee ihmisen ainutlaatuisena, fyysisenä, psyykkisenä ja sosiaalisena kokonaisuutena, jonka elemassaoloa, yksilöllisyyttä ja itsemääräämisoikeutta tulee kaikin puolin kunnioittaa. Tämä käsitys sisältää myös näkemykset siitä, mikä ihmisluonnolle on hyväksi ja millaista on hyvä kohtaaminen. (Vuori-Kemilä, Lindross, Nevala & A. Virtanen 2005, 35.) Etiikka määritellään tavallisimmin opiksi hyvästä ja pahasta. Käsite tulee kreikan sanasta ethos, joka merkitsee tapaa tai tottumusta (Ryynänen & Myllykangas 2000, 9).

22 22 Arvoista ja normeista puolestaan rakentuu moraali. Sana moraali tulee latinan sanasta mores eli tavat. Moraalissa on kyse hyvän ja pahan erottamisesta, jollakin tasolla myös hyvistä tavoista. Se käsittää ne tavat, arvot, normit ja periaatteet, jotka yksilö tai yhteisö on omaksunut ja joita se toiminnassaan noudattaa tai rikkoo. Moraali viittaa siis toimintaan ja käytännön tasoon. Puhekielessä moraali- sanan kanssa käytetään lähes samassa merkityksessä käsitettä etiikka. Moraalin tietoista tarkastelua ja pohtimista voidaan kutsua etiikaksi. Etiikan tehtävä on tutkia käsityksiä oikeasta ja väärästä, hyvästä ja pahasta. Ammattietiikasta puhutaan tarkasteltaessa eri ammatteihin ja ammattialoihin liittyvää moraalia ja sen tarkastelua. (Vuori-Kemilä, Lindross, Nevala & Virtanen 2005, ) Jokaisella terveydenhuollon asiakkaalla on oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä hyvään kohteluun. Terveydenhuollon ammattilaisille tämä asettaa velvoitteita, joista osa on säädetty laeissa ja osa löytyy ammatinharjoittajien omista eettisistä säännöstöistä. (Kokkonen, Holi & Vasantola 2004, 13.) Lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon ammattihenkilöiden ammattieettiset velvollisuudet on kirjattu lakiin terveydenhuollon ammattihenkilöistä. Sen 15. kuuluu seuraavasti: Terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Terveydenhuollon ammattihenkilön on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Ammattitoiminnassaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat. Terveydenhuollon ammattihenkilöllä on velvollisuus ottaa huomioon, mitä potilaan oikeuksista säädetään. Terveydenhuollon ammattihenkilön tulee aina antaa kiireellisen hoidon tarpeessa olevalle apua. (Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä /559.)

23 23 Sairaanhoitajan eettiset ohjeet hyväksytty Sairaanhoitajan tehtävänä on väestön terveyden edistäminen ja ylläpitäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä kärsimyksen lievittäminen. Sairaanhoitaja auttaa kaikenikäisiä ihmisiä erilaisissa elämäntilanteissa. Sairaanhoitaja palvelee yksilöitä, perheitä ja yhteisöjä. Ihmisiä hoitaessaan hän pyrkii tukemaan ja lisäämään heidän omia voimavarojaan sekä parantamaan heidän elämänsä laatua. (Sairaanhoitajaliitto.) Sairaalayhteisöjen moraaliset normit kytkeytyvät kuitenkin sellaisiin potilaan hyvinvointia ja tasokasta potilashoitoa koskeviin vaatimuksiin, joilla on merkitystä sen kannalta, miten työtehtävissä on katsottu onnistutun. Keskeistä tästä puhetavassa on se, että potilaan edut näyttäytyvät ensisijaisina ja kaikki muu tehdään niille alisteiseksi. (Eriksson-Piela 2003, 82.) Hoitotyölle tärkeitä eettisiä periaatteita ovat hyvän tekeminen, oikeudenmukaisuus, itsenäisyys, rehellisyys ja luotettavuus. Velvollisuus tehdä hyvää ja välttää aiheuttamasta vahinkoa ymmärretään hyvän tekemisen eettisenä periaatteena. Tämän periaatteen mukainen toiminta merkitsee toisten auttamista niin, että he saavuttavat sen, mikä on heille hyväksi myös hyvinvoinnin ylläpitäminen. (Fry 1994, 37.)

24 24 3 POTILAAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS ELI AUTONOMIA Suomi on ensimmäinen maa, jossa on säädetty erillinen potilaan oikeuksia koskeva laki. Se vaatii kunnioittamaan potilaan ihmisarvoa. Maaliskuun alussa 1993 tuli Suomessa voimaan Laki potilaan asemasta ja oikeuksia /785 (Louhiala 1995, 59). Lain 6 sisältää säännöksen potilaan itsemääräämisoikeudesta (Pahlman 2003b, 259). Autonomialla tai itsemääräämisellä tarkoitetaan yksilön kykyä tehdä valintoja ja päätöksiä sekä kykyä toimia, joiden mukaisesti hän toimii (Beauchamp & Childress 1994; Leino- Kilpi ym.2000). Potilaan autonomian arvostamiseen kuuluu, että hänen valintojaan kunnioitetaan siitä riippumatta, kuinka hyviltä tai huonoilta ne kuulostavat (Louhiala 1995, 100). Potilaan itsemääräämisoikeus merkitsee sitä, että hänen suostumuksensa on hoidon luvallisuuden edellytys ja että potilaalla on oikeus kieltäytyä kaikesta hänelle suunnitellusta hoidosta tai hoitotoimenpiteestä tai jo aloitetusta hoidosta. (Pahlman 2003b, 252.) Potilaslain mukaan potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta sen jälkeen, kun hän on saanut hoitohenkilökunnalta tiedon kieltäytymisen merkityksestä terveyteensä. Potilaskertomuksen merkinnöistä tulee ilmetä, että potilaalle on annettu riittävä selvitys niistä vaikutuksista, joita potilaan tahdon noudattamisella on. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista /785..) Sosiaali- ja terveydenhuollon aasiakalla on lainsäädäntöön perustava itsemääräämisoikeus, eli hänellä on oikeus määrätä itsestään, hoidostaan ja huolenpidostaan sekä osallistua itsestään koskevaan päätöksentekoon. Se tarkoittaa ihmisen vapautta tehdä päätöksiä, jotka liittyvät hänen kehoonsa, persoonaan-

25 25 sa ja henkilökohtaiseen koskemattomuutensa. (Vuori-Kemilä, Lindross, Nevala & Virtanen 2005, ) Itsemääräämiseen kuuluvat henkilön oikeus tietää itseään koskevat asiat, olla selvillä hoitovaihtoehdoista ja osallistua omasta hoidostaan päättämiseen. Itsemääräämiseen idean on siinä, että ihminen saisi olla sekä elämänsä että kuolemansa subjekti ei oman kohtalonsa sivustakatsoja. (Lindqvist 2000, 263.) Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.(laki potilaan asemasta ja oikeuksista) Autonomian toteutuminen ei riipu ainoastaan siitä, että potilaille (tai asiakkaille) annetaan riittävästi informaatiota, vaan heidän tulee myös pystyä se käsittelemään (Louhiala 1995, 57). Ihmisten halu määrätä elämänsä loppuvaiheen hoidosta on yllättävän yleinen. Moni pelkää joutumista muiden armoille, koneet ja letkut kauhistuttavat. Kukaan ei ehkä kysy hänen mielipidettään hoidosta, tai hän ei pysty sitä ilmaisemaan. Tällaisen tilanteen varalta on otettu käyttöön hoitotestamentti. (Palo 1992, 68.) Hoitotahdon eli hoitotestamentin oikeudellinen asema on nimenomaisesti kirjattu potilaslain 8 :ään, ja hoitotahto on potilaslain voimaantulon jälkeen oikeudellisesti sitova potilaan tahdonilmaisu (ETENE 2002, 15 ). Hoitotahto on potilaan tahdon ilmaisu tulevasta hoidosta. Hoitotestamentissa saatetaan kieltää esimerkiksi tehoelvytys. Hoitotestamentti varmistaa potilaalle, että hänen hoitoon liittyvä tahtonsa huomioidaan kaikissa tilanteissa, esimerkiksi äkillisessä onnettomuudessa tai tajuttomuuden aikana.( HUS.) Hoitotahto on suullinen tai kirjallinen tahdonilmaisu, jolla sen laatija ilmoittaa tahtonsa sellaisen tilanteen varalle, jossa ei itse esimerkiksi tajuttomuuden tai

26 26 muun syyn vuoksi pysty ilmaisemaan omaa tahtoaan hoitonsa suhteen (Kokkonen, Holi & Vasantalo 2004, 77). Hoitotahdossa aikuinen ihminen, mieluiten vielä terveenä ja toimintakykyisenä ollessaan ja huolelliseen harkinnan jälkeen, antaa lääkäreille ohjeita siitä, miten häntä on hoidettava elämän loppuvaiheissa (Ryynänen & Myllynkangas 2000, 279). Hoitotahto tehdään yleensä kirjallisesti, jolloin siinä on tekijän omakätinen allekirjoitus ja päiväys. Lain mukaan henkilö voi ilmaista hoitotahtonsa myös suullisesti. Tällöin se on syytä kirjata sairauskertomukseen ja mikäli mahdollista pyytää siihen allekirjoitus tai muulla tavalla todentaa sen oikeellisuus. (Halila & Mustajoki, 2008.) Kirjallinen hoitotestamentti tai myös suullinen tahdonilmaisu on lääkäriä eettisesti ja juridisesti sitova hoitoratkaisuja tehtäessä (Vainio & Hietanen 2004, 369).

27 27 4 EUTANASIA 4.1 Mitä eutanasia on? Sana eutanasia tulee kahdesta kreikankielisestä sanasta, eu ja thanatos, jotka ovat käännettyinä hyvä ja kuolema. Tällä sanalla on alun perin tarkoitettu hiljaista, helppoa ja rauhallista kuolemaa sekä hoitotapaa, jonka avulla lääkäri on saanut kuoleman potilaalle mahdollisimman rauhalliseksi ja tuskattomaksi. (Räsänen, 1993a, 9.) Alkuaan antiikissa eutanasialla onkin ymmärretty rauhallista, onnellista, kunniallista ja helppoa kuolemaa luonnollisella tavalla. Vähitellen eutanasia alkoi tarkoittaa lääkärin toimenpiteitä kuolinkamppailun ja tuskien lieventämiseksi, kivuttoman kuoleman varmistamiseksi luvulla puhuttiin jo eutanasiasta lääkärin aiheuttamana armokuolemana ja kuolinapuna tai lääketieteellisenä laupeuskuolemana. (Grönlund & Huhtinen 1995, 62.) Suomessa eutanasia termi määritellään: parantumattomasti sairaan potilaan kuolemaan helppotaminen, edesauttaminen tai jouduttaminen, laupeuskuolema, armomurha (Pahlman 2006, 154). Eutanasialla ymmärretään nykyisin yleisessä kielenkäytössä armokuolemaa (Ryynänen & Myllykangas 2000, 268 ). Eutanasia voidaan jakaa vapaaehtoiseen (voluntary) ja ei-vapaaehtoiseen tai vastentahtoiseen (involuntary) sekä toisaalta aktiiviseen ja passiiviseen eutanasiaan (Pahlman 2003b, 308). Usein kuolinavuksi ymmärretään nimenomaan aktiivinen eutanasia (Pahlman 2006, 155). Useimmiten eutanasiavaateet heräävät, kun avuttomuus ja riippuvaisuus toisista uhkaavat kuolevaa. Kun ihminen ei enää tunne voivansa kontrolloida elämäänsä, elämä menettää merkityksensä. Halu kuolla syntyy useimmiten olemassaoloon liittyvien kysymysten pohjalta: kun ihminen kokee, ettei hänen elä-

28 28 mänsä enää vastaa käsitystä aktiivisesta ja tulevaisuuteen suuntautuneesta elämästä, elämä menettää arvonsa. (Hänninen 2001, 163.) 4.2 Eutanasian käsitteitä Aktiivisella eutanasialla (active euthanasia) eli vapaaehtoisella tai tahdonalaisella tarkoitetaan tilanteita, joissa lääkäri tekee toimenpiteitä aktiivisesti tavoitteenaan päättää potilaan elämä; esimerkiksi lääkäri antaa potilaalle kuolettavaan lääkeruiskeen (Pahlman 2003b, 308). Aktiivinen eutanasia voi olla suoranainen toimenpide, joka tehdään potilaan pyynnöstä, apu itsemurhan suorittamiseen tai sen estämiskeinojen laiminlyömistä sekä myös kuolevan potilaan elämän lyhentäminen ilman tämän toivumustamusta kärsimysten lopettamiseksi (Korhonen, 1994, 63). Vapaaehtoisella eli tahdonalaisella (voluntary) eutanasialla tarkoitetaan tilanteita, joissa potilas esittää elämänsä päättämistä koskevan pyynnön. Tuolloin potilaalla on joko sietämättömiä kipuja tai hänellä on kuolemaan johtava sairaus. Sukulaiset tai potilasta hoitavat henkilöt eivät saa vaikuttaa potilaan päätökseen elämänsä päättämisestä tai tehdä päätöstä potilaan puolesta. (Pahlman 2003b, 308.) Vapaaehtoinen eutanasia edellyttää, että potilaat ovat täysin tietoisia itsestään sekä mahdollisuuksistaan ja kykenevät muodostamaan ja ilmaisemaan haluja ja tahtomuksia (Häyry & Häyry 1986, 148). Passiivinen eli epäsuora eutanasia( passive) tarkoittaa kuoleman jouduttamista hoitotoimenpiteistä luopumalla. Tätä voi olla esimerkiksi potilaan irrottaminen hengityskoneesta, suonensisäinen nesteytys, antibioottihoito, muiden kuin kipulääkitysten lopettamista niin, että potilas vähitellen kuolee. (Kinnunen 2007.)

29 29 Termiä passiivinen eutanasia käytetään yleensä tarkoittamaan kuoleman tahallista joudattamista eli sillä, että potilaalle ei anneta hänen elämänsä jatkumisen kannalta välttämätöntä hoitoa (Räsänen 1993a, 9). Passiivisella eutanasialla ymmärretään tilanteita, joissa potilaalle annetaan hyvä perushoito, johon kuuluu tehokas kivunhoito ja hänen annetaan kuolla arvokkaasti (Pahlman 2003b, 308). Passiivisella eutanasialla on tarkoitettu hyödyttömän hoidon keskeyttämistä tai luopumista sellaisen hoidon aloittamisesta, joka ei pelastaisi potilaan henkeä, mutta pitkittäisi hänen kärsimyksiään (Linqvist 2000, 260). Tahdoton (non-voluntary) eutanasia tarkoittaa tilannetta, jossa potilaalla ei ole tahtoa (vaikeasti kehitysvammainen potilas, vastasyntynyt) tai sitä ei ole mahdollista saada selville (esimerkiksi dementoitumisen tai pysyvän tajuttomuuden takia), mutta on syytä olettaa, että kuolema olisi hänelle parempi kuin elämä. (Kinnunen 2007.) Tahdoton eutanasia voi olla oikeutettu teko tilanteissa, jolloin ei enää pysty tekemään päätöksiä tai ilmaisemaan niitä eikä myöskään ole ajoissa tehnyt tiettäväksi tahtoaan elämänsä ja kuolemansa suhteen (Korhonen 1994, 66). Lääkärin avustamalla itsemurhalla (PAS, psysician assisted suicide) on tarkoitettu sitä, että lääkäri toimittaa tarvittavat tiedot sekä välineet ja lääkkeet itsemurhan toteuttamiseksi. Potilas itse käyttää näitä välineitä ja lääkkeitä itsensä surmaamiseen. Juridisesti avustettu itsemurha poikkeaa eutanasiasta. (Hänninen 2001, 161.) Lääkäri voi seuraamuksetta edistää itsemurhassa, mutta surman (tapon) ja itsemurhaan edistäminen välinen raja saattaa olla epäselvä. Raja on epäselvä myös itsemurhaan edistämisen ja eutanasian välillä. Kun lääkäri avustaa potilasta tekemään itsemurhan, viime kädessä potilas toimii tuolloin itse. Aktiivisessa eutanasiassa lääkäri tekee ratkaisevan toimen. Molemmissa tapauksissa päätös on kuitenkin potilaan oma ja hän toimii siten, että prosessi etenee pe-

30 30 ruuttamattomaksi. Avustetussa itsemurhassa potilas ja lääkäri yhdessä saavat aikaan potilaan kuoleman. (Pahlman, 2006, 164.) 4.3 Suomalainen tutkimukset eutanasiasta Eutanasiaa on tutkittu Suomessa hyvin vähän. Suomessa on tutkittu lääkäreiden eutanasia-asenteita sekä väittämä- että skenaariotutkimuksilla. Ensiksi mainitusta on lokakuussa 1993 ( Suomalaisten lääkärien näkemykset aktiivisesta eutanasiasta 1993, Pekka Louhiala & Hanna- Mari Hilden, Helsingin yliopisto) tehty kyselytutkimus, jossa tutkittaville esitettiin joukko väittämiä sekä kaksi avointa kysymystä. Eutanasian laillistamista Suomessa kannatti 30%, ja sitä vastusti 50% lääkäreistä. Laillistamista kannatti varauksetta ( täysin samaa mieltä ) kuitenkin vain 5%, ehdottomasti vastaan ( täysin eri mieltä ) oli 30%. Vuoden 1993 kyselytutkimus (Suomalaisten lääkärien näkemykset aktiivisesta eutanasiasta 2003, Pekka Louhiala & Hanna- Mari Hilden, Helsingin yliopisto) toistettiin kymmenen vuotta myöhemmin lähes identtisenä. Kyselylomake, jossa oli yhdeksän väittämää sekä kaksi avointa kysymystä, lähetettiin 840 työikäiselle suomalaiselle lääkärille. Eutanasian laillistamista Suomessa kannatti 30 % ja sitä vastusti 61 % vastanneista. Jos eutanasia olisi sallittua Suomessa, 21 % vastaajista arveli voivansa harjoittaa sitä joskus itse. Vastaajista 12 % oli ollut tilanteessa, jossa potilas tai omainen oli pyytänyt aktiivista kuolinapua. Vuoteen 1993 verrattuna asenteet olivat suurimmalta osin pysyneet ennallaan, mutta pieniä muutoksia kielteisemmän asenteen suuntaan oli havaittavissa. Vuoteen 1993 verrattuna asenteet olivat suurimmalta osin pysyneet ennallaan, mutta pieniä muutoksia kielteisemmän asenteen suuntaan oli havaittavissa. (Louhiala & Hilden 2005, Suomen Lääkärilehti.) 2003 vuonna tutkimuksen: Lääkäreiden, hoitajien ja väestön asenteet eutanasiaan Suomessa (Olli-Pekka Ryynänen & Markku Myllykangas, Kuopion yliopisto), tarkoituksena oli selvittää kuvitteellisten esimerkkitapausten (skenaa-