Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Transkriptio

1 1 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008 Teos: Antti Korkeila Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 1

2 2 SISÄLTÖ Toiminnanjohtajan katsaus vuoteen Edunvalvonta... 4 Kansalaistoiminta... 5 Koulutustoiminta... 6 Malike...11 Hankkeet...13 Vertaansa vailla -projekti...13 Selkoe-e-projekti...14 Mieli myllertää -projekti...15 Enemmän otetta ja osallisuutta -projekti...16 Kaveri-projekti...17 Aikuis-Malike-projekti...18 Asuntoja asunnottomille -projekti...19 Viestintä...20 Kansainvälinen toiminta...21 Yhteisvastuukeräys Kehitysvammaisten viikko...22 Kiinteistö Oy Tulppaanitalo...22 Talous...24 Tase Tuloslaskelma Raha-automaattiyhdistyksen avustukset Tuotot ja kulut Tilintarkastuskertomus Liitteet Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

3 3 TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS VUOTEEN 2008 Vuonna 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitossa valmistauduttiin tulevaan aikaan, jossa kehitysvammaiset ihmiset pääsevät osallisiksi kaikille yhteisistä perus- ja ihmisoikeuksista. Vaikutettiin pontevasti henkilökohtaisen avun saamiseen myös kehitysvammaisille henkilöille uudistuksen alla olevan vammaispalvelulain turvaamana. Vammaispalvelulain uudistaminen on osa kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhdistämisprosessia, joka on hallitusohjelman osa. Henkilökohtaisen avun turvaava lainsäädäntö astuu voimaan vuoden 2009 lokakuussa. Vielä jää Tukiliitolle oikeuksia valvottavaksi, kun lain toimeenpanosta huolehditaan. Moni kunta pohtii jo keinoja, millä voisi välttää tämän lain toimeenpanon. Edunvalvonnan painopistettä onkin kuluvana vuonna syytä siirtää kuntiin. Näyttää siltä, että vaikeavammaisten henkilöiden oikeus henkilökohtaiseen apuun ratkaistaan oikeusasteissa ja uusi ihmisoikeuksia kunnioittava maailma antaa vielä odottaa itseään. Tätä odotusta voimme lyhentää aktiivisella oikeuksien puolustamisella ja ihmisoikeuksiin vetoamalla. Kehitysvammaisten henkilöiden asumisrintamalla on myös raportoitavaa: ARAn (Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus) myöntämisvaltuutta onnistuttiin edelleen kohottamaan, mikä osaltaan mahdollistaa laitosasumisen hallitun muutoksen kohti itsenäisempää ja yksilöllisempää asumismuotoa ja myös edesauttaa pitkään lapsuuden kodissaan asuneiden ja asuntoa odottaneiden kehitysvammaisten henkilöiden muuttomahdollisuuksia omaan kotiin. Ennätysmäärä kehitysvammaisille suunnattuja asumishankkeita on saanut rahoituksen ARAsta. Myös Raha-automaattiyhdistys on osallistunut näihin talkoisiin tukiasuntohankintoja avustamalla. Uusia asumisen malleja on ryhdytty aiempaa aktiivisemmin kehittämään ja Tukiliiton toiminta on ollut aktiivista uuden Kehitysvammaisten Asumisen Neuvottelukunnan työ- ja laatuvaliokunnissa. Jotta todellisuutta voitaisiin myös Tukiliiton toimesta luoda, eikä ainoastaan seurata ja reagoida siihen, perustettiin Tulevaisuuden Tukiliitto -työryhmä. Työryhmän tehtäväksi muodostui hyvin nopeasti liiton uuden strategian pohjatyö ja valmistelu. Ryhmään kuului niin luottamusjohtoa, uusia toimijoita kuin liiton henkilöstöäkin. Työskentely oli hedelmällistä ja nosti esiin monia uudistamisen tarpeessa olevia toimintatapoja ja rakenteita. Uusi aika vaatii uudet tavat tehdä ja toimia. Liiton talous on edelleen tavanomainen kansalaisjärjestön talous: Kädestä suuhun elämme, eikä säästöön pahan päivän varalle juurikaan varoja kerry. Kokonaisuutena liiton rahoitus on esimerkiksi RAY:n avustuksien kokonaismäärällä mitattuna kehittynyt suotuisasti, mutta perustoiminnan rahoitus on jäämässä auttamatta jälkeen toiminnan kuluista. On entistä aktiivisemmin keskityttävä liiton toimintojen uudistamiseen siten, että raha riittää siihen, mikä on olennaista. Vuonna 2008 lähdettiinkin tästä johtuen yhdistämään taloushallinnon tukipalveluja Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa, ja työ saadaan valmiiksi vuonna Yhdistämällä toiminnat saamme suunnattua enemmän avustusrahaa varsinaisen toiminnan pyörittämiseen ja kehittämiseen. Myös hankerahoitusta olisi jatkossa saatava suunnattua perustoiminnan uusien mallien kehittämiseen ja kokeiluun ja rahoituspohjaa pystyttävä laajentamaan yhteiskunnan tilanteesta huolimatta. Työ jatkuu ja asiaan uskotaan. Yhdessä pääsemme eteenpäin myös vaikeina aikoina. Lämmin kiitos jokaiselle työhön osallistuneelle. Susanna Lohiniemi toiminnanjohtaja Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 3

4 4 EDUNVALVONTA Edunvalvontayksikkö toteutti toimintavuonna liiton strategian vaikuttamistoiminnan päälinjaa keskittyen valtakunnalliseen vaikuttamistoimintaan. Lainsäädännön uudistamistyössä osallistuttiin uudistettavan vammaispalvelulain sisällön tuottamiseen ja siihen vaikuttamiseen tapaamalla ministereitä, keskustelemalla lakia valmistelleiden virkamiesten kanssa sekä vaikuttamalla poliittisiin päättäjiin. Kunta- ja palvelurakenneuudistusta seurattiin aktiivisesti ja laadittiin siihen liittyen yhdistystoimintaa varten koulutusmateriaalia liiton kotisivuille. Koulutusta paikallisyhdistysten vaikuttamistoiminnasta järjestettiin Rovaniemellä, Joensuussa ja Kajaanissa. Asumisen kehittämisestä käytiin kouluttamassa Lahdessa, Kankaanpäässä, Salossa ja Oulussa. Yksilöllisessä neuvontatyössä korostuivat erityisesti kehitysvammaisten lasten kuntouttavan päivähoidon järjestämiseen liittyvät ongelmat, asunnon muutostyöt, tilapäishoitoasiat sekä erityishuolto-ohjelmat. Yhteydenottoja sekä puhelimitse että sähköpostitse oli vuoden aikana kaiken kaikkiaan noin Valituksia ja kanteluja tehtiin eri tahoille yhteensä noin 80. Tämän lisäksi useissa tapauksissa asiakasta ohjattiin ja neuvottiin oikaisuvaatimusten ja valitusten laatimisessa. Lakimies kävi kouluttamassa sekä jäsenistöä että työntekijöitä Kankaanpäässä, Peurungassa, Mertiörannassa, Yläneellä, Helsingissä, Oulussa, Lehtimäellä, Mikkelissä, Mäntsälässä ja Imatralla. Projektitoiminnan kehittämistä ja projektitoimintojen yhdenmukaistamista jatkettiin. Projektityöntekijät kokoontuivat säännöllisesti teemoitettuihin tapaamisiin. Uusien projekti-ideoiden työstämistä terävöitettiin ja tulosten maastouttamiseen kiinnitettiin erityistä huomiota jo projektien ollessa käynnissä. Lausunnot, kannanotot ja eduskunnan kuulemiset YK:n Lapsen oikeuksien yleissopimuksesta annettiin lausunto Lastensuojelun Keskusliitolle. Uudesta terveydenhuoltolakiluonnoksesta annettiin sosiaali- ja terveysministeriölle yhteinen lausunto muiden kehitysvamma-alan järjestöjen kanssa. Sosiaali- ja terveysministeriölle annettiin myös lausunto tulkkipalvelujen siirrosta kunnilta valtiolle ja neuvolatoimintaa, kouluja opiskeluterveydenhuoltoa sekä lasten ja nuorten ehkäisevää suun terveydenhuoltoa koskevasta asetusluonnoksesta. Lisäksi osallistuttiin Vammaisfoorumin yhteisten lausuntojen laatimiseen muun muassa palveluseteliuudistuksesta, haittaluokitusuudistuksesta, yhdenvertaisuustoimikunnan välimietinnöstä ja terveydenhuoltolakiluonnoksesta. Kehitysvammaisten ihmisten asumisen järjestämisestä ja laadusta lähetettiin kirjelmä kaikkiin lääninhallituksiin. Henkilökohtainen apu -järjestelmä Eduskunta hyväksyi 10. joulukuuta 2008 toisessa käsittelyssä vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain muuttamisen. Henkilökohtai- 4 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

5 5 seen apuun on oikeutettu vaikeavammainen henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä ja toistuvaa apua päivittäisissä toimissa kotona tai kodin ulkopuolella. Vammaispalvelulakiin lisätään säännökset vaikeavammaisille henkilöille järjestettävästä henkilökohtaisesta avusta. Henkilökohtaiseen apuun kuuluu vaikeavammaisen henkilön välttämätön avustaminen päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona ja kodin ulkopuolella. Päivittäisiä toimia sekä työtä ja opiskelua varten apua on järjestettävä avustettavan välttämätöntä tarvetta vastaava määrä ja muihin tarkoituksiin aluksi 10 tuntia kuukaudessa ja vuoden 2011 alusta 30 tuntia/kk. Avun järjestäminen tulee kuntien vastuulle, ja uudistus tulee voimaan KANSALAISTOIMINTA Toimintavuonna kansalaistoimintaan tulvi haasteita ennen näkemättömän monelta taholta. Kuntakartat muokkautuivat monella seudulla uusiksi, samoin kuntien päätöksentekoelimet. Aluehallinto, sosiaalipalvelut, erityishuoltopiirit ja sairaanhoitopiirit sekä kehitysvammapalvelut järjestäytyivät uusin tavoin koko valtakunnassa. Vammaisjärjestöt aktivoituivat vankkaan yhteisrintamaan alueellisen tasavertaisuuden tavoittelemiseksi. Paikallisyhdistysten tukeminen ja ajan tasalla pitäminen muutosten keskellä oli alueellisen toiminnan keskeinen työnsarka vuoden 2008 toiminnassa. Tukiliiton painopistealueet näkyivät sekä hanke- että koulutustoiminnassa. Asumisen teemalla järjestettiin useita seminaareja ympäri maata. Myös pienempiä kuntailtoja järjestettiin asumisen ratkaisujen ja kehitysvammapalveluiden ajankohtaisen tilanteen tarkastelemiseksi yhteistyössä paikallisyhdistysten kanssa. Liittokokouksen yhteydessä pidettiin valtakunnallinen seminaari kehitysvammaisten ihmisten asumisesta. Tukiliiton puheenjohtaja, STM:n selvityshenkilö Markku Niemelä kiersi laajasti esittelemässä Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen -selvitystyötä. RAY myönsi rahoituksen Tukiliiton hakemalle asumisratkaisuja kehittävälle hankkeelle vuosiksi Asumishankkeeseen palkattiin kolme alueellista työntekijää: yksi Poriin, yksi Kajaaniin ja yksi Espooseen. Tukiliiton toista painopistettä, alueellisen kansalaistoiminnan vahvistamista, toteutettiin ennen kaikkea aluekoordinaattoreiden yhdistyksille antamana ohjauksena, neu- Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 5

6 6 vontana ja tukena. Ohjausta annettiin yhdistystoiminnan käytännöistä, vapaaehtoistoiminnan virkistämisestä, jäsenhankinnasta ja viestinnästä. Yhdistyksille järjestettiin alueellisia kansalaistoiminnan päiviä. Aluekoordinaattorit kiersivät eri paikkakuntia tavaten jäsenistöä sekä jäsenyhdistysten kokouksissa että perheiden arkipäivässä. Erityishuolto-ohjelmien ja palvelusuunnitelmien tiedotustarve oli edelleen vahvasti esillä. Aluekoordinaattorit tiedottivat myös kuntien ammattihenkilöitä ajanmukaisista vammaispalveluiden käytännöistä. Vertaistoiminnan hanke virkisti jäsenyhdistyksiä tavoittamaan uusia perheitä mukaan toimintaan. Erityisesti tavoiteltiin mukaan perheenisiä uudella Isämeininki-toiminnalla. Pohjois-Pohjanmaan ja Varsinais-Suomen alueilla aloitettiin erityinen yhdistysten vaikutustoiminnan vahvistamisen kokeilu. Järjestöllisen rakenteen madaltamista kokeillaan aluekoordinaattorin tukemana alueellisissa edunvalvontatoimikunnissa vuosien aikana. Esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaalla tämä toiminta sai aikaan laajan kyselyn kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluiden laadusta. Kyselyn tuloksista keskusteltiin Oulussa noin 100 hengen seminaarissa. Järjestön seuraavan strategian työstöä aloitettiin Tulevaisuuden Tukiliitto -ohjelmatyössä. Luottamushenkilöistä ja työntekijöistä koottu työryhmä aloitti tulevan strategian aktiivisen rakentamisen työkokouksissaan. Yhdistystoimijoita tavatessa nostettiin esille työryhmän esittämiä näkökohtia. Työ jatkuu vuoden 2009 aikana. Toimintasuunnitelmassa vuodelle 2008 mainittu projektipajakoulutus toteutui toisin tavoin kuin alun perin suunniteltiin. Projektikoulutus Lapin alueella järjestyi kumppanijärjestön toteutuksena. Projektityön käytäntöihin liittyvä tieto oli jäsenyhdistysten saatavilla Pohjois-Lapin alueella toteutuneessa Aspan koulutuksessa. Aluekoordinaattori tiedotti jäsenyhdistyksiä mahdollisuudesta osallistua tilaisuuteen. Tukiliiton omaa projektipajaa ei järjestetty päällekkäisyyden välttämiseksi. KOULUTUSTOIMINTA Koulutustoiminnan toiminta-alueet Tukiliiton organisaatiossa sijoittuvat Tukiliitosta ulospäin suuntautuvaan koulutus- ja vaikuttamistoimintaan sekä jäsenistöön päin suuntautuvaan koulutus- ja vertaistoimintaan. Koulutustoiminnan toimintalinjat ovat jäsenistön ja ammattihenkilöstön koulutus, kehitysvammaisten ja perheiden koulutus- ja kurssitoiminta sekä koulutustoimintaan liittyvä projektitoiminta. Koulutusyksikön toimintaorganisaatioon kuuluvat Iki-Instituutti, Mieli myllertää-, Selko-e- ja Enemmän otetta -projektit, Pienet vammaisryhmät, Tukiverkostotoiminta ja Työelämä ja jatko-opetus -hanke. 6 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

7 7 Koulutustoiminnan osa-alueet ovat: jäsenistön koulutus ammattihenkilöstön koulutus oppilaitosyhteistyö koulutuspolitiikkaan vaikuttaminen ammattialan koulutusten kehittäminen Kuntoutus- ja kurssitoiminnan osa-alueet ovat: kuntoutuskurssit ja sopeutumisvalmennuskurssit perhekurssit kehitysvammaisten kurssit Mertiörannan kurssikeskuksen kanssa tehtävä kehittämistyö Tuetun järjestötoimintaa toteutettiin tukemalla Me Itse -yhdistyksen taustatyötä. Projektitoiminnan osa-alueet: Niiden perheiden tukeminen, joiden vanhemmilla on oppimisen tai ymmärtämisen vamma (Enemmän otetta ja osallisuutta -projekti). Kehitysvammaisten osallistuminen yhteiskuntaan tietoverkon avulla (Selko-e -projekti). Toimintamallien kehittäminen niille perheille, joiden kehitysvammaisella nuorella on mielenterveyden ongelmia (Mieli Myllertää -projekti). Jäsenistön koulutus Työelämään ja perusopetuksen jälkeiseen koulutukseen liittyvät koulutukset yhteistyössä Tukipiirien kanssa jatkuivat vuoden 2008 loppuun. Vertaistukikoulutuksia järjestettiin osana omaa kurssitoimintaa yhteistyössä yhdistystoimijoiden kanssa, osana projektien toimintaa ja osana Me Itsen toimintaa. Jäsenistöä on ollut mukana myös Palvelusäätiön kanssa yhteistyössä järjestetyissä ikäperhetoiminnan koulutustilaisuuksissa. Tilaustyönä omille yhdistyksille on järjestetty yksittäisiä koulutuksia kommunikaatiosta, kuntoutuksesta, ensitiedosta, itsenäistymisestä, seksuaalisuudesta ja tukihenkilötoiminnasta. Tilauskoulutuksia toteutettiin resurssien sallimissa rajoissa. Ammattihenkilöstön koulutus Ammattihenkilöstöä koulutettiin kehitysvammaisuuteen, kommunikaatioon ja tulkkipalveluun, kuntoutukseen, ensitietoon, työelämään ja jatkokoulutukseen, tukihenkilötoimintaan ja mielenterveyteen liittyvissä asioissa. Ammattihenkilöstön koulutus toteutettiin osana omaa toimintaa sekä tilauskoulutuksina. Näiden koulutusten keskeisenä teemana oli lisätä henkilökunnan ammatillisia valmiuksia kohdata ja tukea perhettä, jossa on kehitysvammainen perheenjäsen. Tampereen kaupungin perhetyöntekijöille järjestettiin koulutus yleisimmistä kehitysvammaisuuden ilmenemismuodoista. Koulutuksen tavoitteena oli lisätä työntekijöiden vuorovaikutus- ja yhteistyötaitoja perheiden kanssa. Yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Kehitysvammaliiton kanssa järjestettiin koulutus työntekijöille, joilla ei ole kehitysvamma-alan koulutusta, tai siitä on pitkä aika. Koulutuksen sisältöalueina olivat: perustietoa kehitysvammaisuudesta, kehitysvammaiset ihmiset yhteisössä ja yhteiskunnassa, toimintakyky ja sen edistä- Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 7

8 8 minen, kommunikaatio ja vuorovaikutus, elämänlaatu ja psyykkinen hyvinvointi. Koulutukseen osallistui Palvelusäätiön ja Tukiliiton henkilökuntaa. Oppilaitosyhteistyö Kuhankosken erityisammattikoulun kanssa järjestettiin yhteistyössä ammatillista täydennyskoulutusta kehitysvammaisille tietotekniikasta. Ammattikorkeakouluilla pidettiin luentoja kehitysvammaisuudesta, kuntoutuksesta, työelämästä ja jatko-opetuksesta. Me Itsen jäsenet ovat olleet mukana koulutustilaisuuksissa puheenvuorojensa pitäjinä. Oppilaitosyhteistyötä on tehty myös opinnäytetöiden ja harjoitustöiden kautta sekä monet oppilaitokset ovat vierailleet Tukiliitossa, kuulemassa järjestön ajankohtaisia asioita. Koulutuspolitiikkaan vaikuttaminen Koulutuspolitiikkaan vaikutettiin kehitysvamma-alan ammattitutkintojen perustetyöryhmässä ja vammaisten opiskelijoiden valmentavan ja kuntouttavan opetuksen ja ohjauksen perusteita uudistavassa työryhmässä. Molemmissa työryhmissä oltiin kuultavana asiantuntijaroolissa. Kehitysvammaalan ammattitutkintojen perusteiden kirjoittaminen on Helsingin Diakoniaopiston vastuulla ja kuntouttavan opetuksen ja ohjauksen perusteiden uudistamistyöstä vastaa Suomen Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus. Koulutuspoliittisia kysymyksistä keskusteltiin ja niihin vaikutettiin Koulutustoimikunnassa ja Koulutustyöryhmässä. Keskustelun teemoina ovat olleet erityisesti erityisammattikoulujen siirtohanke osaksi yksityisiä koulutuksen järjestäjiä, perusopetuksen uusi strategia ja kehitysvamma-alan ammattitutkinnot. Omaa koulutustoimintaa kehitettiin yhteistyössä jäsenistön kanssa, projektien toiminnan kautta ja yhteistyössä Me Itsen kanssa. Koulutustoimikunta ja Tukeva Koulutustoimikunnan painopisteet olivat edellä mainitut ja Tukevan painopiste oli alueellisten toiveiden tuominen kentältä osaksi Tukiliiton koulutustoimintaa sekä koulutusyksikön koulutusten ja tapahtumien arviointi. Koulutustyöryhmä Koulutustyöryhmä kokoontui kaksi kertaa ja siellä teemana oli kehitysvamma-alan ammattitutkintojen sisältöjen arviointi. Työelämä ja jatko-opetushanke Toimintavuonna saimme toteutettavaksemme Suomen evankelis-luterilaisen kirkon yhteisvastuukeräyksen kotimaankohteen 2008 yhteistyössä Kirkkopalveluiden, Kehitysvammaliito ry:n, Nuorten Ystävät ry:n ja FDUV:n kanssa. Keräyksen kohteena oli kehitysvammaisten ihmisten työllistyminen. Toimintavuonna suunnittelimme yhteistyössä järjestöjen ja Kirkkopalveluiden kanssa keräykseen liittyvän viestintäkampanjan. Lisäksi keräysvaroin toteutamme yhteistyössä Kehitysvammaliiton kanssa väli-suomen alueella koulutuskampanjan jonka hankesuunnittelu käynnistyi toimintavuonna. 8 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

9 9 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssitoiminta Kurssitoiminnan tavoitteena oli perheiden ja kehitysvammaisten elämänlaadun ja toimintakyvyn parantaminen sekä vertaistapaamisten mahdollistaminen. sen lisäksi on vertaistuki. Vertaistuki konkretisoitui henkilökohtaisten kertomusten ja elämän tarinoiden kautta. Kaikilla kursseilla kerrottiin oman kotikunnan tai seutukunnan vertaistuki-mahdollisuuksista ja jaettiin tietoutta yhdistystoiminnasta. Perheiden koulutus ja vertaistapaamiset Perhetyön painopisteinä olivat vertaistoiminta, kommunikaation tukeminen, ensitiedon kehittäminen ja yhteistyö kuntoutustoiminnassa. Koulutusyksikön työntekijöistä kolme osallistui perhetyön työryhmätoimintaan. Työryhmätyöskentely toimi hyvänä yhteistyön väylänä eri yksiköissä perhetyötä tekevien työntekijöiden välillä. Työryhmässä pohdittiin Tukiliiton perhetyön tavoitetta, arvoja ja viitekehystä. Pohdintojen tueksi käytiin myös tähän mennessä perhekursseilta kerättyjä ja saatuja palautteita. Työryhmä myös pohti perhetyöhön liittyvien verkkosivujen sisältöjä. Ensitietotoiminta Ensitietotoimintaa toteutettiin ensitietokurssitoimintana, ensitietoseminaareina ja perheiden neuvontana ja ohjauksena. Yhteistyötä neuvoloiden ja sairaaloiden ensitietotilanteissa mukanaolevien työntekijöiden kanssa toteutettiin myös neuvontana ja ohjauksena. Kurssien tavoitteena on antaa tietoa kehitysvammaisuudesta, varhaiskuntoutuksesta, lapsen kasvun ja kehityksen tukemisesta sekä perheen erilaisista tukimuodoista (sosiaaliturvaan ja palveluihin liittyvät tukimuodot). Kurssien keskeisenä tavoitteena tiedon ja keskustelujen jakami- Lomat Lomia olivat Mertiörannan kurssikeskuksessa toteutetut perheille suunnattu pääsiäisloma ja nuorille ja aikuisille kehitysvammaisille suunnattu joululoma. Lomien tavoitteena on luoda mahdollisuuksia muun muassa arjesta irrottautumiseen, uusiin sosiaalisiin suhteisiin, perheen yhteiseen aikaan sekä vertaistukeen. Vertaistoiminta Kaikessa kurssitoiminnassa kantavana teemana on vertaistuki. Kurssivalinnoissa pyrittiin huomioimaan tekijöitä (esimerkiksi samanlainen tuen tarve, samanikäisyys jne.), mitkä edesauttoivat vertaistuen toteutumista. Lisäksi kurssiohjelmiin sisältyi puheenvuoro vertaistuesta joko kehitysvammaisen henkilön tai omaisen näkökulmasta. Kurssien aikana kerrottiin myös yhdistystoiminasta ja paikallistason vertaistuen piiriin liittymisen mahdollisuuksista. Joillekin kurssiryhmille syntyi kurssin aikana tiivis yhteenkuuluvuuden tunne ja halu tavata samalla ryhmällä toisiaan myös tulevaisuudessa. Perhetyö Koulutusyksikön työntekijöistä kolme osallistui perhetyön työryhmätoimintaan. Työryhmätyöskentely toimi hyvänä keinona Tukiliiton perhetyön tavoitteiden, arvokes- Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 9

10 10 kustelun ja viitekehyksen kannalta kuin myös yhteistyön väylänä eri yksiköissä perhetyötä tekevien työntekijöiden välillä. Sopeutumisvalmennustoiminta IKI:n sopeutumisvalmennuskurssitoimintaa järjestettiin Kelan rahoituksella ja omana toimintana. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteet tulevat Tukiliiton perhetyöstä ja Kelan määrittelemistä kuntoutusstandardeista. Kuntoutustoiminnan kehittämiseen haettiin rahoitusta RAY:ltä yhteistyössä Kelan kanssa. Tukiverkostotoiminnan tilauskoulutuksina järjestettiin vanhemmille ja alan ammattilaisille keskustelutilaisuuksia ja tapaamisia, joissa käsiteltiin itsenäistymistä ja kotoa poismuuttoa. Ikäperheille järjestettiin yhteistyössä Palvelusäätiön kanssa tuki- ja virkistystoimintaa. Mannerheimin lastensuojeluliiton tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa oltiin mukana useilla erilailla vammautuneiden lasten sopeutumisvalmennuskursseilla, joilla vanhemmat saivat tietoa ja tukea vammaisen lapsen vanhemmuuteen, parisuhteen hoitoon sekä arjen haltuunottoon. Kehitysvammaisten koulutus ja vertaistapaamiset Kehitysvammaisten ihmisten koulutuksen ja vertaistapaamisten tavoitteena oli uusien taitojen oppiminen, oman elämän hallinnan tukeminen ja osallisuuden lisääminen yhteiskunnassa. Me Itse -yhdistyksen kanssa tehtiin yhteistyötä koulutusten suuntaamisessa alajaostoimintaan. Kehitysvammaisille ihmisille suunnattuja kuntoutuskursseja, koulutuksia ja vertaistapaamisia järjestettiin alueellisesti yhteistyössä yhdistysten, Me Itsen alajaosten ja Palvelusäätiön kanssa. Koulutustoiminnan sisällöissä painottuivat elämäntaitojen harjoittelu, oman äänen esiin saaminen omassa toimintaympäristössä, kommunikointi omassa lähiyhteisössä, tietoyhteiskuntavalmiudet, viestintä ja osallisuuden lisääminen niin lähiyhteisössä kuin yhteiskunnassakin. Toimintavuonna 2008 on puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien pääkohderyhmänä olleet eri elämäntilanteissa olevat perheet. Perheitä on tavoitettu omien kurssien ja yhteistyötahojen tapahtumien kautta. Lisäksi olemme aktiivisesti tuoneet esille kehitysvammaisten puhevammaisten erityistarpeita puhevammaisten tulkkipalvelun siirtyessä Kelalle Olemme toteuttaneet yhdessä muiden puhevammajärjestöjen kanssa tiedotustoimintaa, jolla pyrimme aktivoimaan puhevammaisia ja heidän läheisiään hakemaan puhevammaisten tulkkipalvelua. Tuettu järjestötoiminta Tuettua järjestötoimintaa toteutettiin tukemalla Me Itsen alajaosten tapahtumia ja koulutuksia heidän omien toiveidensa mukaisesti. Pienet kehitysvammaisryhmät Pieniin kehitysvammaisryhmien toiminta Kehitysvammaisten Tukiliitossa on keskittynyt niiden perheiden tukemiseen, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammaoireyhtymä. Toiminnan keskiössä on vaikuttamistoiminta, jota tehdään sekä liiton omien lausuntojen ja 10 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

11 11 kannanottojen kautta sekä yhdessä Harvinaiset -verkoston kanssa. Toiminnan painopiste vuonna 2008 oli harvinaisille sairaus- ja vammaryhmien verkkopalveluiden kehittäminen. Ajankohtaista oli Harvinaiset -verkoston -portaalihankkeen sisällön ja teknisen toteutuksen suunnittelu sekä verkoston laajenemisprosessiin osallistuminen. Tietoa tuotettiin ja päivitettiin kehitysvammadiagnooseista sivustolle sekä ko. sivut linkitettiin kansainvälisiin harvinaisten sairauksien portaaleihin (Rarelink, Orhpanet). Harvinaisille ryhmille järjestettiin kaksi perhelomaa, yksi viikon lopun perhetapaaminen ja kaksipäiväinen seminaari yhdessä yhteistyössä UVPS- ja PWS- yhdistysten kanssa. Muita yhdistyksiä ja vanhempien verkostoja tuettiin niiden toiminnassa. Yhteistyötä jatkettiin Lasten kuntoutuskodin kanssa vierailemalla harvinaisille kehitysvammaryhmille suunnatuilla kursseilla. Pienten vammaisryhmien toiminnasta vastaava suunnittelija osallistui vuoden aikana aktiivisesti liiton lapsiperheille suunnatun toiminnan kehittämiseen. Tukihenkilötoiminta Kehitysvammaisten ihmisten tukihenkilötoiminta painottui yhdistysten tukihenkilötoiminnan tukemiseen. Vertaistukiverkostot Perheiden vertaistukiverkostoja tuettiin useilla paikkakunnilla järjestetyillä vertaistapaamisilla, valmennuksilla ja koulutuksilla. MALIKE Malike tarjoaa toimintaa ja toimintavälineitä erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Erityistä tukea tarvitsevalla tarkoitamme ihmistä, jonka liikkumista vamma vaikeuttaa huomattavasti. Malike järjestää kokeilu- ja koulutuskursseja, tapahtumia, messuja, seminaareja ja työntekijöiden koulutusta. Malikkeen toimintavälinevuokraamot ovat Tampereella, Helsingissä, Vaasassa, Jyväskylässä ja Rovaniemellä. Alueellisena painopistealueena olivat Länsi-Suomi ja Itä-Suomi. Sisällöllisenä painopistealueina olivat uusien toimintavälineideoiden kerääminen perheiltä ja yksittäisiltä ihmisiltä ja kotisivujen kehittäminen informatiivisiksi, perheitä ja työntekijöitä palveleviksi. Malikkeen oma varainhankinta oli euroa. Liiton strategian toteutuminen Malike toteutti alueellisen kansalaistoiminnan tukemista tiedottamalla tapahtumista, toimintavälineistä ja niiden sovellutuksista, kotisivuja kehittämällä, toimintavälinevuokraamojen toiminnalla ja alueellisten tapahtumien järjestämisellä. Länsi-Suomen alueella kehitettiin alueen tarpeista lähtöisin toi- Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 11

12 12 mintaa yhdessä alueen toimijoiden kanssa niin, että tieto, taito ja kokemus jäävät alueelle. Tapahtumia järjestettiin yhteensä neljä. Itä-Suomen alueella vuoden aikana kerättiin verkostoja tulevaa toimintaa varten. Yksi suunnittelija siirtyi kahdeksi vuodeksi Itä-Suomeen tekemään alueellista verkostotyötä. Alueellisen kansalaistoiminnan kehittämiseksi Malike toteutti uusia vertaistuen muotoja. Malikkeen 10-vuotisjuhlavuoden (2007) kunniaksi järjestettiin toimintavuonna perheille eri teemoilla tapahtumia ympäri Suomea, joissa oli mahdollisuus kokeilla toimintavälineitä ja tavata muita perheitä. Vuoden viimeinen tapahtuma järjestettiin Ideaparkin sisäjääkentällä teemalla Nuoruus kuuluu kaikille. Tapahtumassa oli tarjolla luistelun sovellutuksia, näytöksiä ja musiikkia. Tapahtuma toteutettiin yhteisvoimin usean eri järjestön kanssa. Vaikuttaminen Yleistä vammaispolitiikkaan vaikuttamista on tehty yhdessä Tukiliiton ja verkostojen kanssa. Yksittäisten lasten toimintavälinelausuntoja rahoituksen järjestämiseksi on kirjoitettu 14. Kansallisessa ja kansainvälisessä työssä kerättiin ja jaettiin tietoa kertyneistä sovellutuksista ja kokemuksista. Muun muassa Ruotsissa käytiin tutustumassa välinevuokraamotoimintaan ja haettiin mallia toiminnan kehittämiseksi. Malikkeen toiminnan vaikuttavuudesta tehtiin yksi opintoihin liittyvä lopputyö. Malikkeella on tarkat vuosittaiset viestinnän suunnitelmat. Lehtikirjoituksia julkaistiin noin 50 kpl ja lisäksi oli muutamia paikallisradioja televisio-ohjelmia. Malikkeen kotisivuilta löytyy tietoa muun muassa välineistä, perheiden kokemuksista, ideoista, turvallisuudesta ja rahoituksesta. Kotisivuilla oli käyntiä vuoden aikana. Alueellisia tapahtumia järjestettiin 20. Asuminen Koko Malike-työn tavoitteena on perheiden tukeminen yhteiseen arkiseen vapaa-aikaan ja harrastamiseen kotiympäristöissä. Kehitysvammaisten Tukiliitto sai Raha-automaattiyhdistykseltä investointiavustuksen Malikkeen tulevien tilojen hankintaan, peruskorjaukseen ja irtaimiston hankintaan. Tulppaanitalon lähistöllä olevat tilat valmistuivat käyttöön. Malikkeen Ideat kiertoon -kampanja ei toteutunut suunnitelman mukaisesti. 12 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

13 13 VERTAANSA VAILLA -PROJEKTI HANKKEET Projektin jatkovaiheen päätavoitteena on Tuottaa paikallista yhteistoimintaa ja rakenteita vertaisryhmätoiminnan jatkuvuuden tueksi. Saada aikaan valtakunnallista vaikuttamista vertaistukitoiminnan vakiinnuttamiseksi. Löytää erityistä tukea tarvitsevien lasten isiä kiinnostavia vertaistukitoiminnan muotoja. Juurruttaa toiminnan kokemuksia Tukiliiton toimintaan. Jatkaa myös vertaistukiryhmien aloituksen tukea ja vertaisohjaajien koulutusta. Projekti toimi seuraavilla neljällä, toisiaan vahvistavalla tasolla: 1. Tukiliiton sisällä, tarkoituksena monimuotoisen paikallisen vertaistoiminnan kehittäminen, osaamisen sadettaminen paikallisyhdistyksiin ja muille paikallistoimijoille ja kokemusten siirtäminen nuorten perheiden kanssa tehtävään työhön. Toimintataoina olivat paikalliset vertaistukitapahtumat, vertaisohjaajakoulutus, vertaistukiryhmien tapaamiset, Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallistoimijoiden koulutus, Perhe- ja ensitietokurssit, Perhetyöryhmä, Tulevaisuuden Tukiliitto -työskentely Isämeininki on hyvässä vauhdissa, Isien kokemusasiantuntijat ovat kokoontuneet Tampereella ja toimintavirityksiä on seuraavilla alueilla: Turku, Nurmijärvi, Tampere, Hämeenlinna, Kouvola, Pohjois- Karjala. 2. Paikallisyhteistyön vahvistajana, tarkoituksena saattaa nuorten perheiden kanssa työskenteleviä järjestöjä konkreettiseen paikallisyhteistyöhön. Toimintataoina olivat paikallinen järjestöverkostojen koulutus, yhteistyö ryhmien aloituksessa 3. Vammais-, pitkäaikaissairaus- ja omaisjärjestöjen verkostoissa, tarkoituksena tehdä Tukiliittoa tunnetuksi asiantuntijana vertaistoiminnan kehittäjänä, vahvistaa liiton imagoa nuortenkin perheiden järjestönä ja näin lisätä Tukiliiton vetovoimaa nuorten perheiden keskuudessa. Yhteistyötahoina olivat YT- RY, pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden järjestöjen verkosto, ASPA Verkot-projekti, Vertaisohjaajan käsikirjaa tuottava verkosto, Vapaaehtoistyön kansallinen strategia -verkosto, Pirkanmaan vertaistukiverkosto. 4. Vaikuttamistyössä, tarkoituksena nostaa vertaistoiminnan näkyvyyttä ja merkitystä yhteiskunnan eri tasoilla ja tahoilla ja näin vahvistaa myönteistä asennetta ja tukea vertaistukitoiminnalle myös julkisen sektorin toimin. Näkyvyyttä saimme mm. artikkelein valtakunnallisissa julkaisuissa: Perhehoito-lehti (Perhehoito-liitto), Pari&Perhe (Väestöliitto), Lasten maailma (Lastensuojelun keskusliitto), Dialogi (Stakes). Virtaa vertaistuen verkostoihin valtakunnallinen seminaari, julkaisu Lea Vaitti, 2008: Olemme kaikki tasa-arvoisia Tutkielma vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien vertaistukiryhmistä. Tukiliiton strategiasta Vertaansa vailla -projektin keskiössä olivat vertaistuki, yksilöllisesti tuettu perhe-elämä, oikeus yksilölliseen tukeen ja asiakaslähtöisiin palveluihin sekä vaikuttamis- ja kansalaistoiminta. Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 13

14 14 SELKOE-E-PROJEKTI Selko-e-projektin toinen hankekausi, Kansalaistoimintaa tietoyhteiskunnassa ( ) edisti toiminnassaan vuonna 2008 suunnitelman mukaisesti kehitysvammaisten ihmisten omaa, itsenäistä verkon viestintävälineiden käyttöä sekä verkkonäkyvyyden lisäämistä. Koulutuksia ja kursseja Selko-e:n koulutukset ja kurssit pyrittiin toteuttamaan entisillä nimillään vaikka sisällöiltään, välineiltään ja toimintamalleiltaan koulutukset olivat hyvinkin erilaisia. Tieto- ja viestintätekniikan muutos pakottaa päivittämään ja kehittämään kurssien sisältöjä jatkuvasti. Koulutusten sisältöalueita, samoin kuin koulutuksiin liittyviä ohjeita dokumentoitiin vuoden kuluessa entistä paremmin projektin verkkosivuille, jotta ne olisivat myös muiden käyttäjien saavutettavissa. Verkkotoimittajakurssilla keskityttiin kehitysvammaisille ihmisille hyödyllisiin verkkoviestinnän käyttöön liittyviin taitoihin. Avoimen ohjelmistokehityksen tuotteita ja verkon ilmaisia palveluita hyödyntämällä kurssilaiset opiskelivat sekä käyttämään Internetin palveluita että tuottamaan itse sisältöjä verkkosivuille. Tällä kertaa painotuksena oli verkossa tapahtuvaan keskusteluun osallistuminen, tietoturva, Internet-puhelut ja tiedonhaku. Kurssi järjestettiin neljässä jaksossa, joiden välillä kurssilaiset tekivät aiheeseen liittyviä etätehtäviä ( Kurssien päätyttyä kurssilaiset saivat mukaansa kurssilla käyttämänsä ohjelmat. Aiemmin suosittua tietotekniikan peruskurssia yritettiin tänä vuonna järjestää Paltamossa, mutta kurssi jouduttiin perumaan osallistujien vähäisyyden vuoksi. Uutuutena järjestettiin Kemissä kahdessa jaksossa Mediakasvatuskurssi ( joka keskittyi tietotekniikan ja Internetin lisäksi, lehtien, radion sekä television seuraamisessa tarvittavien taitojen harjoitteluun. Verkkotoimittajakurssi ja Mediakasvatuskurssi järjestettiin yhdessä Kuhankosken erityisammattikoulun kanssa. Vaikuttamisen välineet -koulutuksissa (Turku, Nokia ja Tampere) käytiin läpi ja kokeiltiin Internetissä tarjolla olevia ilmaisia vuorovaikutuksen välineitä (sähköposti, kotisivut, blogit ja keskustelupalstat) ( Internetin ihmeet ja verkon vaarat -koulutuspäivillä tutustuttiin verkon mahdollisuuksiin ja vaaratekijöihin ( Keskustelupalstaa, kotisivuja ja oppaita Kaikki Selko-e-projektin tuottama materiaali julkaistaan verkossa ja se löytyy osoitteesta Vuoden 2008 suosituimmat oppaat olivat Tietokone iloksi ja avuksi, Arkipäivän tietoturvaa sekä Tietokone iloksi ja avuksi 2. Useimpien oppaiden sisältöjä ja tietoja päivitettiin vuoden kuluessa. Projektin sivuston kävijämäärä nousi vuoden aikana 3600 kävijään kuukaudessa. (Vuonna 2007 noin 3000). Sivuston seuratuin palvelu oli yhä valvottu keskustelupalsta (Marraskuun 2008 alussa 68 re- 14 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

15 kisteröitynyttä käyttäjää, lukijoita satoja). Vuoden 2008 aikana sivuja julkaistiin myös englanniksi (www. selko-e.fi/index_eng.htm). Selko-e ylläpitää kurssilaisten kotisivuja, jotka on sijoitettu www. selko-e.com -palveluun ( Itseisarvonsa lisäksi kurssilaisten sivut, kuten myös keskustelupalsta, tarjoavat ikkunan kehitysvammaisten ihmisten maailmaan muille kävijöille. Kurssilaiset saavat itselleen hallintatunnukset kotisivuilleen, joten he voivat päivittää kotisivujaan kurssien jälkeenkin. Kokeilutoimintaa Yhteistyössä kehitysvammaisten kanssa testattiin Linuxin käyttöä ja mahdollisuuksia. 15 Linux-projektissa yritetään kehittää edullinen ja saavutettava vaihtoehtoinen malli kaupallisten sovellutusten käytölle huomioiden juuri kehitysvammaisten ihmisten tarpeet ( Yhteistyötä ja kehittämistoimintaa Selko-e-projektissa yhteistyötä tehtiin muun muassa Me Itse ry: n, Tampereen ja Turun kaupunkien, Pirkanmaan maakuntakirjaston, Kuhankosken erityisammattikoulun, Inclusion Europen, Epsan, Invalidiliiton sekä paikallisten toimijoiden kanssa. Selko-e osallistui kansainvälisessä Pathways-projektissa eurooppalaisen selko-kielistandardin uudistamiseen (www. selko-e.fi/selko). HANKKEET MIELI MYLLERTÄÄ -PROJEKTI Vuosi 2008 oli Mieli myllertää -projektin viimeinen toimintavuosi. Alkuvuonna vietiin loppuun toimintamuodot kokeilukunnissa, vain Vammalan osalta tukihenkilötoiminta jatkui vielä projektin organisoimana työnohjauksen osalta. Kokeilukunnissa yhteistyö jatkui projektissa aloitettujen toimintamallien juurruttamisen tukemisena. Projektissa syntyneitä toimintamalleja ja projektissa tehdyn tutkimuksen tuloksia julkistettiin alueellisesti järjestämällä kiinnostuneissa kunnissa eri puolilla Suomea Hyvä arki ja mielenterveys -koulutuspäiviä. Lisäksi teemaa tuotiin esiin KVTL:n kurssitoiminnassa, projektin loppuseminaarissa ja aikakauslehtien artikkeleissa. Toiminnan pohjalta julkaistiin koulutusmateriaalia kehitysvammaisten ihmisten mielenterveysasioista. Mieli myllertää -tutkimus ja sen raportti valmistuivat. Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 15

16 16 ENEMMÄN OTETTA JA OSALLISUUTTA -PROJEKTI Enemmän otetta ja osallisuutta - projektissa tuetaan perheitä, joiden vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia sekä heidän läheisiään ja perheiden kanssa työskenteleviä henkilöitä. Hankkeessa kehitetään toimintatapoja, joilla voi edistää vanhempien osallistumista perheen tuen suunnitteluun ja toteuttamiseen sekä keinoja huomioida kohderyhmän perheiden erityiset tuen tarpeet perheille järjestetyissä palveluissa. Projektissa huomioidaan myös nuoret ja aikuiset, joilla on tarve käsitellä mahdolliseen perheen perustamiseen ja vanhemmuuteen liittyviä asioita, vaikka lapsi onkin vasta haave. Projektitoimintoja ovat perheiden toimintapäivät ja vertaistapaamiset, neuvonta, koulutus läheisille ja työntekijöille, tutkimus sekä aiheeseen liittyvät materiaalit ja Internetsivusto. Projektissa hyödynnetään monin tavoin Photovoicemenetelmällä tehtyjä valokuvatarinoita. Henkilökohtaiset valokuvatarinat toimivat esimerkiksi oman näkemyksen ilmaisun tukena yksilöllisessä työskentelyssä, tutustumisen ja keskustelun välineenä ryhmissä sekä tiedottamisen ja vaikuttamisen välineenä koulutuksissa ja materiaaleissa. Perheille suunnattua vertaistoimintaa järjestettiin erityisesti Tampereella sekä Porin ja Varkauden seuduilla. Lieksan seudulle suunniteltu perhetoiminta ei toteutunut suunnitellusti perheiden muuttuneiden tilanteiden vuoksi, joten tilalle järjestettiin aihepiiriin liittyviä koulutuksia eri kohderyhmille. Neuvonta ja koulutus olivat valtakunnallista toimintaa. Perheille tarkoitettuihin vertaistoimintoihin osallistui 11 perhettä. Perheistä kahdeksan oli Tampereelta ja Porin seudulta. Toukokuussa aloitetussa Varkauden seudun perhetoiminnassa oli kolme perhettä. Kolmen perheen vanhemmat eivät eri syistä osallistuneet perheiden vertaistoimintaan vaan heitä tavattiin yksilöllisesti. Viidessä alueellisessa Kehitysvammaiset vanhempina -seminaarissa käsiteltiin aihepiiriä työntekijöiden, luottamushenkilöiden ja opiskelijoiden kanssa eri näkökulmista. Alustusten teemoja olivat esimerkiksi perheiden kanssa työskentelevän ja vammaisen vanhemman välinen vuorovaikutus, vauvahaaveiden käsittely vammaisen henkilön kanssa sekä perheistä tehty kansainvälinen tutkimus. Seminaarien yhteydessä jatkettiin edellisenä vuonna kirjekyselynä aloitettua aineiston keräämistä projektissa tehtävää tutkimusta varten. 64 seminaariosallistujaa täytti nelisivuisen kyselylomakkeen. Tutkimuksen aineistona on 120 työntekijöiden täyttämää kyselylomaketta. Saadun aineiston avulla kartoitetaan erityisen tuen tarpeessa olevien perheiden määrää sekä perheitä kohtaavien työntekijöiden näkemyksiä omasta ja perheiden tarvitsemasta tuesta. Projektin kohderyhmästä ei ole saatavissa suomenkielistä materiaalia. Ruotsissa on kehitetty kehitysvammaisten vanhempien perheille suunnattua tukea sekä tehty tutkimuksia aihepiiriin liittyen. Projektipäällikkö osallistui seitsemän kertaa Göteborgissa kokoontuvaan opintoryhmään, jonka aiheena oli lapset, joilla on kehitys- 16 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

17 17 vammainen vanhempi (Barn, som har föräldrar med utvecklingsstörning). Ringin vetäjänä toimi Göteborgin yliopiston sosiaalityön lehtori Mikaela Starke. Ryhmässä perehdyttiin mm. FIB-projektin (Föräldrar med intellektuella begränsningar) toimintaan Upsalan läänissä sekä aihepiiristä tehtyyn tutkimukseen. HANKKEET KAVERI-PROJEKTI Kaveri-projektissa on keskiössä vaikuttaminen ja kansalaistoiminnan edistäminen. Projektissa ovat voimakkaasti esillä inkluusio ja tasaarvon näkökulmat. Projektin tavoitteiden toteutuessa kehitysvammaisten ja vammattomien nuorten luontainen kohtaaminen ja kanssakäyminen yleistyy. Yhteiskunnan suhtautuminen kehitysvammaisuuteen arkipäiväistyy ja kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuudet osallisuuteen tavallisessa yhteiskunnassa lisääntyvät Kaveri-projektin Best Buddies - kaveritoiminta luo osaltaan positiivisia edellytyksiä kehitysvammaisten henkilöiden itsenäiseen asumiseen ja vapaa-aikaan. Kaveritoiminnan kautta kehitysvammaiselle henkilölle muodostuu perheen ja ammattihenkilöstön ulkopuolinen oma turvaverkosto, mikä edistää monipuolista hyvinvointia ja inkluusion toteutumista pienin, arkipäivisin askelin. Valtakunnallinen Best Buddies - toiminta vahvistaa alueellista kansalaistoimintaa uusien vapaaehtoistoimijoiden kautta. Järjestömme toiminnan piiriin tulee nuoria, aktiivisia ja sitoutuneita toimijoita, joiden kautta paikallistasolla tapahtuva vaikuttaminen aktivoituu. Best Buddies -kaveritoiminnan toisena kautena uudet kaveriparit aloittivat toimintansa seuraavilla paikkakunnilla: Espoo, Helsinki, Jyväskylä, Kaavi, Kerava, Kokkola, Oulu, Pori, Sipoo, Tampere, Turku, Vantaa. Kaveri-projekti on lisäksi tuottanut paikallisyhdistyksien oman varainhankinnan tueksi aktiiviseen elämään suunnattuja Kaveri-tuotteita kuten reppuja, kynsikkäitä ja t- paitoja. Kehitysvammaisten viikon yhteydessä järjestettävän RocKaveri-kiertueen lipputulot hyödyttävät paikallisyhdistyksiä ja paikallisten Me Itse alajaosten yhteistä toimintaan. Projektin käynnistämä Kaveri-verkosto kokoaa ympäri Suomea ystävä-, kaveri- ja tukihenkilötoimintaa järjestäviä hankkeita ja tahoja yhteen. Verkosto toimii osaltaan vertaistuen, tiedon ja osaamisen levittämisfoorumina. Hankkeet saavat ja jakavat tietoa alan hyvistä käytännöistä sekä alueellisista erityispiirteistä. Toimintasuunnitelmaan kirjatattiin pyrkimys integroida kehitysvammaisia nuoria vahvemmin osaksi kunnalliseen ja eurooppalaiseen nuorisotyöhön. Tämä toteutui ainoastaan osaltaan. Projekti oli mukana suunnittelemassa kansainvälistä Euroopan komission rahoittamaan kehitysvammaisten ja vammattomien nuorten leiriä, mikä toteutui elokuussa Ajalliset resurssit eivät riittäneet kunnallisen nuorisotyö -sektorin voimalliseen kartoittamiseen. Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 17

18 18 AIKUIS-MALIKE-PROJEKTI Projektin kohderyhmänä ovat aikuiset, jotka tarvitsevat toimimisen tueksi toista ihmistä sekä tarkoituksen mukaisen toimintavälineen. Päämääränä on löytää hyviä käytäntöjä arkisen liikkumisen ja osallistumisen edistämiseen sekä soveltuvia toimintavälineitä ja ratkaisuja monivammaisille aikuisille. Tavoitteena on monivammaisten aikuisten koti- ja asuinympäristöissä liikkumisen ja harrastamisen mahdollisuuksien edistäminen. Aikuis-Malikkeen alueellisena painopistealueena olivat Länsi ja Itä-Suomen läänit. Sisällöllisenä painopistealueena tapahtuma- ja kokeilupäivien rinnalla oli työntekijöiden koulutus, varainhankinta, talvivälineiden kehittely sekä helposti sovellettavien pelien materiaalin ja koulutusten tuottaminen. Alueellisen kansalaistoiminnan tukeminen toteutui tiedottamalla, kotisivujen tuottamisella sekä hankkimalla aikuisten toimintavälineitä tapahtuma- ja kokeilupäiviin testattavaksi. Ammattilaisille järjestettiin kaksi valtakunnallista toimintavälinekoulutusta. Koulutusten pohjalta osaaminen ja tieto levittyvät alueille paljon tukea tarvitsevien aikuisten tietoisuuteen ja saavutettavaksi. Alueellisen verkoston kanssa järjestettiin laajassa yhteistyössä alueelta nousevien tarpeiden mukaisesti tapahtuma- ja kokeilupäiviä. Toiminnan yhteydessä kehitettiin ja testattiin toimintavälineitä sekä niiden sovelluksia toimiviksi ratkaisuiksi. Verkostoa tiedotettiin olemassa olevista arkisista liikkumista mahdollistavista toimintavälineistä, oheismateriaalista, esteettömistä ratkaisuista, palvelualan yrittäjistä ja opiskelijaresursseista. Alueelta nousevien tarpeiden myötä toimintavälineiden hankkimiseksi aloitettiin varainhankinta yhteistyössä paikallisten toimijoiden kanssa. Tavoitteena oli saada paikallisia välineitä päivittäiseen liikkumiseen. Varainhankintaan lähti mukaan 29 asuin- ja päivätoimintayksikköä. Asumisen painopistealueena projekti tukee laadukasta asumista etsimällä ratkaisuja arkiseen liikkumiseen, joka sisältää lähiympäristössä liikkumisen ja mielekkään vapaa-ajanvieton. Projekti etsi ja kokosi ideoita arkipäivän liikkumista helpottavista toimintavälineistä. Mielekästä tekemistä ja vapaa-ajan viettoa tuettiin valmistamalla vaikeavammaisten sisäpelien peliohjeet ja kokoamalla pelikassit vuokraamoihin vuokrattavaksi. Lisäksi laadittiin oheejeet edullisiin itsevalmistettaviin pelivälineisiin. Sairaanhoitopiireille suunnatut koulutukset siirtyivät vuodelle 2009, koska sairaanhoitopiireissä järjestelyt eivät ole toteutuneet toivotussa aikataulussa. Ensimmäinen koulutus on sovittu Pirkanmaan sairaanhoitopiirille tammikuussa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

19 19 ASUNTOJA ASUNNOTTOMILLE -PROJEKTI HANKKEET Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama Asuntoja asunnottomille! -hanke toimii Kainuussa, Uudellamaalla ja Satakunnassa. Hankkeen toiminta aloitettiin syksyn aikana portaittain, Kajaanissa ja Uudellamaalla työntekijät aloittivat elokuussa ja Satakunnassa lokakuun alussa. Projektin toimiminen kolmella erilaisella alueella avaa kanavia alueiden väliselle vuoropuhelulle, kokemusten ja hyvien käytäntöjen vaihdolle. Tavoitteena on kehittää kehitysvammaisten asumiseen aiempaa yksilöllisempiä ratkaisuja kartoittaa asumispalveluiden nykytilanne ja tulevaisuuden tarpeet vaikuttaa yleiseen kehitysvammaisten ihmisten yksilöllisyyttä ja itsenäisyyttä vahvistavaan asenneilmapiiriin luoda alueellisia yhteistyön malleja, joiden kautta uusia toimintamuotoja ja -malleja syntyy. nostaa yhdistystoiminnan roolia ja sitouttaa uutta toimijapolvea aktiivisempaan kansalaistoimintaan. Voimaannuttavaan yhteistyöhön kutsutaan kehitysvammaiset ihmiset perheineen/tukiverkkoineen, viranomaisia, kuntien päättäjiä ja viranhaltijoita, palveluntuottajia sekä yrittäjiä. Projektin taustavaikuttimena ovat YK:n uusi ihmisoikeussopimus sekä STM:n selvitysmiehen Markku Niemelän raportti kehitysvammaisten yksilöllisestä asumisesta. Itsemääräämisoikeuden ja itsenäi- sen elämän lisäksi keskeisimmät periaatteet ovat oikeus yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja se, että tukimuodot ja henkilöiden tarpeet kohdentuvat oikein kunkin elämäntilanteen mukaan. Syksyn 2008 aikana hankkeen työntekijät loivat ensimmäiset kontaktit toimintaympäristöön. Alueellisten verkostojen luominen aloitettiin sosiaalitoimen, kolmannen sektorin ja asumispalveluita tuottavien tahojen kanssa. Oppilaitosyhteistyömahdollisuuksien kartoittaminen aloitettiin paikallisten korkeakoulujen kanssa. Asennevaikuttamistyö alkoi näyttävästi, kun STT laati hankkeen mediatiedotteen pohjalta kehitysvammaisten ihmisten asumista käsittelevän jutun, joka julkaistiin useissa eri medioissa. Asumispalveluiden kartoitusta laadittiin yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Kehitysvammaliiton kanssa. Yhteistyö Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa mahdollisti hankkeen työntekijöiden osallistumisen Kvps:n järjestämään opintomatkaan, jonka aikana tutustuttiin englantilaisiin uraa uurtaviin käytäntöihin kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta tukevissa asumispalveluissa. Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 19

20 20 VIESTINTÄ Viestintäyksikkö toteutti liiton strategiaa vaikuttamisen ja kansalaistoiminnan näkökulmista. Toimimme ikkunana yhteiskunnan ja järjestön välillä. Viestimme kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä ajankohtaisista asioista liiton omissa julkaisuissa sekä ulkopuolisissa medioissa. Välitimme tietoa sosiaaliturvan, asumisen, koulutuksen, työllistymisen ja lainsäädännön muutoksista sekä yhteiskunnallisesta päätöksenteosta omissa julkaisuissamme ja verkkosivuillamme. Nostimme esiin reagointia vaativia asioita. Toimme julkiseen keskusteluun muun muassa asumisen, tuetun työllistymisen, iäkkäiden omaishoitajien jaksamisen, turvallisuuden ja vertaistuen. Tuotimme julkaisuja, joissa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä ääni kuuluu yhteiskunnassa. Tukiviestissä kehitysvammaiset henkilöt ja heidän läheisensä puhuivat muun muassa erilaisista asumisratkaisuista, tilapäishoidosta, työllistymisestä, kommunikaatiosta, Yhteisvastuukeräyksestä, koulusta, henkilökohtaisesta avusta, tukihenkilö- ja kaveritoiminnoista, toimintavälineistä, vertaisryhmistä ja kursseista. Leijassa kehitysvammaiset henkilöt käsittelivät esimerkiksi työtä, ihmisoikeuksia, harrastuksia, ihmissuhteita, ystävyyttä, kiusaamista, turvallisuutta, vaaleja, liikuntaa ja kulttuuria. Järjestön yhteisen näkemyksen rakentamiseksi sekä mielipiteiden ja näkemysten keräämiseksi teimme kyselyjä jäsenistölle, tarjosimme palaute- ja kysymyskanavan verkkosivuillamme, käynnistimme verkkosivujen keskustelupalstat ja aktivoimme yhdistyksiä ja yksittäisiä henkilöitä ilmoittamaan Tukiviestiin omia juttuaiheita. Liittokokouksessa keväällä selvitimme kyselyn avulla kehitysvammaisten henkilöiden mahdollisuuksia saada päivähoitoa, koulutusta ja vapaa-ajantoimintoja inkluusion periaatteiden mukaisesti sekä mahdollisuuksia valita itselle mieluinen asunto. Kyselyssä selvitettiin myös, millaista koulutusta Tukiliiton toivotaan järjestävän. Kevään ja kesän aikana selvitimme kyselyllä yhdistysten toiveita ja tarpeita liiton viestinnän suhteen. Tukiviestissä innostimme lukijoita ilmoittamaan heidän hyväksi kokemistaan käytännöistä ja ideoista. Jäsenposti liiton ajankohtaisine kuulumiseen lähti yhdistyksiin kolme kertaa. Viestinnän tärkeimpiä välineitä olivat Tukiviesti, Leija ja verkkosivut. Tukiviestin numeroiden teemoina olivat sosiaaliturva, pienten lasten perheet, projektit, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Tukena Oy:n vuosikirja, vaikuttaminen ja asuminen. Verkkosivuille rakennettiin uusi perheosio, jossa tarjotaan linkkivinkkien sekä vanhempien omien tarinoiden ja kokemusten avulla kartta ja kompassi perheen arkeen. Verkkosivuilla otettiin käyttöön mahdollisuus sähköiseen ilmoittautumiseen liiton tapahtumiin. Koulutimme pyyntöjen mukaan yhdistysväkeä viestintäasioissa. Viestintäyksikkö toteutti liiton painopistealueita, kehitysvammaisten asumista ja alueellisen kansalaistoiminnan vahvistamista, lehti- ja verkkojutuilla, jäsenkyselyillä, koulutuksilla sekä verkkosivujen aluetoiminnan osion vahvistamisella. 20 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Vuosikertomus 2008

21 21 Leijassa ei toteutettu terveysliikunta-juttusarjaa, koska liitto ei saanut hankkeeseen rahoitusta. Kolmen selkokielisen kirjan sarjaa (alkoholi, seksi ja riippuvuudet ) ei toteutettu, koska siihen ei saatu rahoitusta. Vuosikirjaa ei julkaistu kustannussyistä vaan jaettiin edellisenä vuonna tehtyä vuosikirjaa. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Kehitysvammaisten Tukiliiton edustajat ovat 2008 osallistuneet Inclusion Europen vuosikokouskongressiin Wienissä, NSR:n (Nordiska Samarbetsrådet) kokouksiin Ahvenanmaalla ja Oslossa sekä IASSIDin (International Association of Scientific Study on Intellectual Disabilities) kokoukseen Kapkaupungissa. Lisäksi on tehty opinto- ja koulutusmatkoja Pohjoismaihin ja Eurooppaan. Kansainvälisen toiminnan tavoitteena on sekä kartuttaa tietoa muiden maiden käytännöistä sekä kehitysvammaisten palveluiden että yhdistystoiminnan suhteen ja viedä suomalaista osaamista muiden maiden käyttöön. Vuonna 2008 on valmistauduttu Inclusion Europen vuosikokouskongressin järjestämiseen Suomessa vuonna Ennakkojärjestelyt ovat sujuneet hyvin ja aikataulussaan. Liiton pitkäaikainen ensitiedon kehittämis- ja synnytyssairaaloiden henkilöstön koulutushanke kehitysvammaisten lasten ja heidän perheittensä aseman parantamiseksi Pietarissa on päättynyt. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on jättänyt hakemuksen UM:lle hankkeen jatkamiseksi, jotta Pietarissa voitaisiin käynnistää kehitysvammaisten lasten perheiden kotiinvietävien palveluiden kehittäminen. YHTEISVASTUUKERÄYS 2008 Yhteisvastuukeräyksen 2008 tuotto luovutettiin lokakuussa keräyksen suojelijalle, tasavallan presidentti Tarja Haloselle. Keräyksen teema oli Työ ja osallisuus. Kotimaassa tuettiin kehitysvammaisten ihmisten työllistymistä ja ulkomaankohteena oli Liberia. Keräystulos oli euroa. Erityisesti ilahduttaa keräyksen suuri yhteiskunnallinen vaikuttavuus. Yli 4000 suomalaista yritysjohtajaa sai Haluan töihin -mainoskampanjan aikana Yhteisvastuulta kirjeen, jossa haastettiin hei- tä palkkaamaan kehitysvammaisia työntekijöitä, totesi Yhteisvastuun keräysjohtaja Tapio Pajunen. Perinteinen ovelta ovelle -listakeräys tuotti entiseen tapaan suurimman osan tuotosta eli 37 prosenttia. Lipaskeräyksellä saatiin 14 prosenttia kokonaistuotosta. Kampanjatuotteiden myynti ja tapahtumatuotto oli yhteensä lähes 30 prosenttia. Kolehdeilla ja pankkisiirroilla kerättiin 16 prosenttia tuloksesta. Työ jatkuu yhteisvastuuvaroilla käynnistyvien hankkeiden suojissa. Vuosikertomus 2008 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 21