NÄKÖKANTOJA TULEVAAN KÄYPÄ HOITO SUOSITUKSEEN

Transkriptio

1 1 Käypä hoito suositus kosteus- ja homevaurioista oireileville Hengitysliiton vertaisryhmänvetäjien lausunto kuulemistilaisuuteen , Solvikinkatu 21A, Vuosaari JOHDANTO Vertaisryhmissämme käy ihmisiä, jotka ovat huomattavissa vaikeuksissa home- ja kosteusvaurioiden aiheuttamien oireiden vuoksi. He ovat kertoneet siitä, kuinka lääkärissä heidän oireitaan ei ymmärretä tai oteta vakavasti, tai sitten niiden oletetaan johtuvan jostakin muusta sairaudesta. Ongelmia on syntynyt sekä yleis- että erikoislääkärien vastaanotoilla. Oirekirjo on moninainen sekä yksilökohtainen, mikä vaikeuttaa niiden tulkintaa. Toisaalta, vaikka oireita ymmärrettäisiinkin, lääkärillä on hyvin rajoitetut mahdollisuudet puuttua oireilevan tilanteeseen. Pitkäaikainen ja/tai voimakas altistuminen homeiden toksiineille voi aiheuttaa myös erilaisia allergioita ja yliherkkyyksiä, joista usein seuraa potilaalle muuttokierre tai kodittomuus. Myös sopivien, puhtaiden työtilojen löytyminen vaikeutuu. Tällöin taustalla voivat olla toisaalta näiden tilojen lievemmät kosteus- ja homevauriot, sekä esim. uusien rakennusmateriaalien aiheuttamat VOC-päästöt. Kyseessä ei ole mielenterveyden ongelma. Kuitenkin homeista vaikeasti sairastunut joutuu merkittävän fyysisen ja psykososiaalisen stressin alaiseksi, johon voi liittyä myös erilaisia psyykkisiä oireita, kuten ahdistuminen, ärtyminen, väsyminen ja masentuminen. Näyttäisi siltä, että näiden oireiden perusteella olisi virheellisesti oletettu myös fyysisten homeoireiden johtuvan psyykkisistä tekijöistä. Tilanteen korjaamiseksi pitäisi tehdä ainakin kolme asiaa: 1. Potilaiden oireiden tunnistaminen fyysisiksi 2. Oireiden psykologisoinnin lopettaminen 3. Altistuksen lopettaminen mahdollisimman pian ja puhtaiden asuin- ja työtilojen löytäminen potilaalle. Lääkäri tarvitsisi tuekseen moniammatillisen työryhmän, jonka kanssa ongelmiin paneuduttaisiin (asuntotoimi, työnantajataho, työterveyshoitajat, sosiaalitoimi, ympäristöterveydenhuolto, jne.) Olisi tärkeää, että hoidettaisiin/korjattaisiin potilaan kokonaistilanne. Erityisesti pitäisi alkaa panostamaan yleislääkärien pätevyyteen asiassa, sillä usein erikoislääkärit katsovat oireita vain yhdestä näkökulmasta. Oireiden ilmetessä, relevanttiin diagnosointiin ja toimenpiteisiin olisi ryhdyttävä nopeasti, jotta oireilu ei pahenisi. Sairauden ja altistusten edetessä, siitä seuraa myös muita kroonisia sairauksia kuten esimerkiksi astma, eräät autoimmuunisairaudet; kilpirauhasen vajaatoiminta, reuma, ms-tauti, sekä eräät syövät. Homeoireilua/homesairautta voidaan jo pitää merkittävänä kansanterveydellisenä ja kansantaloudellisena ongelmana. Jopa sadat tuhannet suomalaiset saavat vähintään ärsytysoireita. Rakennuskannastamme 60% :ssa on kosteus/homevaurioita. Valitettavasti myös uusissa rakennuksissa on ilmennyt luvattoman paljon vikoja.

2 2 NÄKÖKANTOJA TULEVAAN KÄYPÄ HOITO SUOSITUKSEEN a) Mitkä ovat ne tärkeät kysymykset, joita Home- ja kosteusongelmista oireileva potilas Käypä hoito suosituksessa tulisi käsitellä? 1. Mahdollisimman varhainen tunnistaminen niin, että perusterveydenhuollon lääkäri tunnistaa potilaan home- ja kosteusvaurio-ongelmista kärsiväksi. Apuvälineeksi suosittelemme kyselykaavaketta, jonka potilaat täyttävät etukäteen tai yhdessä lääkärin kanssa. Oireluettelo löytyy mm. TTL:n sivuilta, mutta siitä puuttuu joitakin oireita. Samalla henkilöllä voi olla laaja kirjo oireita tai vain muutamia. Liitteessä 1 on laatimamme oireluokittelu. 2. Oireita/sairauksia aiheuttavien tilojen välttäminen - Välitön ensiapu oireiluun on oireita aiheuttavan tilan välttäminen väistötilat eli puhdas koti, puhdas työpaikka. - Oireilevilla pitäisi olla laillinen oikeus poistua voimakkaita oireita aiheuttavan/sairautta pahentavan rakennuksen tiloista, vaikka kyse olisi työpaikasta tai koulusta - Vertairyhmissä olemme huomanneet home- ja kosteusvauriotiloista poistumisen olevan ainoa keino oireiden pahenemisen ehkäisyssä. Olemme huomanneet myös, että noin kahden vuoden puhtaissa tiloissa olon jälkeen, oireilu ilmeneminen hidastuu ja vähenee mutta se ei poistu kokonaan. - Erilaisten apuvälineiden mm. kasvosuojusten saaminen yhteiskunnan kustantamana, mm. raitisilmakypärä tehokkailla ilmansuodattimilla, erilaiset maskit, erilaiset ilmanpuhdistimet 3. Oireiden pahenemisen estäminen; - Terveyskeskus/työterveys/koululääkärit ovat avainasemassa. - Toivomuksenamme on, että lääkärit voisivat lähettää oireilevat erikoissairaanhoitoon puhtaaseen sisäilmapoliklinikkaan, jollainen olisi esim. yliopistosairaalan yhteydessä. Sisäilmapoliklinikka ottaisi kokonaisvastuun potilaan hoidosta ja seurannasta sekä kuntoutumisesta. Näin saataisiin yhtenäinen, moniammatillinen hoito Suomeen (mm. ympäristölääketieteen erikoislääkäri, neuropsykologi, fysioterapeutti, sosiaalihoitaja, muut asiantuntevat lääkärit). Tällä tavoin saataisiin loppumaan pompottelu erikoisalojen välillä ja voitaisiin hoitaa ja tutkia kokonaisuutta toisistaan erillisien osien sijaan - vastaanotolla on huomioitava potilaan usein vaikea elämäntilanne homeoireilun seurauksena (kodin/työkyvyn menetys, oireilevat lapset, kiistatilanne isännöitsijän tai työnantajan kanssa yms.). Sosiaalihoitajan ammattitaidon saaminen oireilevien ulottuville olisi tärkeää. Tämä ei onnistu ellei oireilua diagnosoida - on järjestettävä riittävän pitkä vastaanottoaika ja tarvittaessa mukana voisi olla tukihenkilö, joka tuntee potilaan taustat ja tilanteen (mm. huono lähimuisti) - perussairaanhoidon lääkärillä pitäisi olla oikeus kirjoittaa lausunto, jossa hän kertoo potilaan oireilevan työpaikallaan/kotonaan jne. ja suosittelee väistötiloihin siirtymistä. Lausunnon kanssa potilaan olisi helpompi vakuuttaa tarvitsevansa toisen vuokra-asunnon/ kodin/työpisteen jne.

3 3 - Krooniseen allergiaan/yliherkkyyteen sairastuneille pitäisi lisäksi järjestää tiloja ja asuntoja, joissa sisäilman laatuun ja rakennusmateriaaleihin on kiinnitetty erityistä huomiota mm. homeettomuus, vähäiset kemikaalipäästöt, yms. (vrt. mm. Japanissa tehty tutkimus: Chemiless Town Project 4. Homesairaus on altistuksessa etenevä sairaus - oireilusta krooniseen sairauteen. Olemme huomanneet, että home- ja kosteusvaurio-ongelmille oireilevien oireiden vaikeutuminen tapahtuu sykäyksittäin. Aluksi on vain ärsytysoireita. Seuraavaksi tulee esim. toistuvia flunssan kaltaisia oireita, jonka jälkeen nenä jää tukkoiseksi, silmät tulehtuvat helposti, tulee poskiontelo- ja keuhkoputken tulehduksia. Jos kukaan ei huomaa, että sairastelu johtuu sisäilmasta ja sisällä oleskelua jatketaan, oireilu pahenee ja muuttuu kroonisiksi sairauksiksi. - Alttiina home- ja kosteusvaurioille on Suomessa arvioitu v olleen ihmistä. On ilmeistä, että altistuvien määrä on kasvanut entisestään. - Osa altistuneista oireilee ärsytysoirein satoja tuhansia ihmisiä. - Monille ärsytysoireet muuttuvat vakavammiksi oireiksi mm. toistuviksi tulehduksiksi tai toistuviksi vatsakivuiksi ja pahoinvoinniksi heitä on kymmeniä tuhansia. - Osa näistä sairastuu erilaisiin kroonisiin sairauksiin mm. autoimmuunisairauksiin. Miksi toiset sairastuvat kroonisesti ja toiset lievemmin tai ei ollenkaan? Tämä on tutkimisen arvoinen asia? - aika ärsytysoireista vakavampiin oireisiin ja sairastumisiin vaihtelee muutamista päivistä kymmeniin vuosiin. Sairastuneet eivät aina tiedä tai osaa arvioida aiempia altistuksiaan (koti, työpaikat, koulut). Tämän takia perusterveydenhuollon lääkärillä tulisi olla niin paljon tietoa, että hän pystyy tunnistamaan home- ja kosteusvaurio-ongelmille oireilun tason. 5. Oireiden/ sairauden tunnistaminen laboratoriotutkimuksilla On tiedossa laboratoriotutkimuksia joilla voidaan todentaa elimistön epänormaali tila home- ja kosteusvaurio-ongelmissa: - krooninen tulehdus: herkkä CRP, sytokiini- arvojen muuttuminen homealtistuksesta ( Kuopion yliopisto ) - kipukartta ja ENMG 6. Diagnoosinumero jolla saa sairaus-, työttömyys- ja sosiaaliturvan oireileville/sairastuneille - erittäin tärkeä asia, jotta oireileville/sairastuneille saadaan samanarvoinen asema yhteiskunnassa ja asiallinen hoito ja kohtelu b) Mitkä ovat potilaiden kannalta oleellisia tavoitteita, joihin diagnostiikalla, hoidolla ja kuntoutuksella tulisi päästä? 1. Ensioireiden tunnistaminen varhaisessa vaiheessa; tavoitteena, että oireileva palautuu täysin työkyiseksi ja oireettomaksi puhtaissa tiloissa (sisäilmaltaan puhdas työpiste/ puhdas koti) Varsinkin lasten tilanne on vaikea ja siihen pitäisi kiinnittää erityistä huomiota 2. Sairaanhoitohenkilökunnan tulee käyttäytyä asiallisesti k.o. potilaita kohtaan. Emme ole psyykkisesti sairastuneita, vaan meillä on huonosti tunnettu sairaus. 3. Sairastuneille tulisi saada psykososioekonomista kuntoutusta, jonka avulla autetaan oireilevia pääsemään tilanteeseen, jossa henkiset, taloudelliset, sosiaaliset mm. työhön ja oireiluun/sairastumiseen liittyvät ongelmat pyritään ratkaisemaan.

4 4. Kelan kuntoutus on saatava vastaamaan home- ja kosteusvaurioista oireilevien kuntoutustarvetta. Kela voisi perustaa tutkimusryhmän, joka tutkii, minkälaisesta kuntoutuksesta oireilevat/sairastuneet eniten hyötyisivät. Yhteiskunnalle tulee kalliimmaksi se, että oireilevat syrjäytyvät yhteiskunnasta kuin se, että heidät kuntoutetaan yhteiskuntakelpoisiksi. Kuntoutuksen suunnittelussa on otettava potilasnäkökulma huomioon. 5. Miten taataan sairastuneiden oikeusturva? 6. potilaiden seuranta tulisi järjestää niin, että ongelmatilanteissa he saisivat tarvitessaan osaavan ammattilaisen vähintään puhelimella konsultointia varten. 7. Suomeen pitäisi perustaa sisäilmaltaan terve sairaala - metalli ja lasi eivät aiheuta VOK-päästöjä eivätkä homehdu - Yksi puhdas sairaala voitaisiin perustaa Suomeen kuten Saksassa. Minne? - vaihtoehtona on yliopistosairaaloiden yhteyteen perustettavat sisäilmapoliklinikat tervesisäilmaiseen tilaan. 4 c) Miten haluaisitte osallistua/seurata kyseisen Käypä hoito -suosituksen laatimiseen ja käyttöönottoon? 1. Haluaisimme sairastuneina osallistua kyselykaavakkeen laatimisen suunnitteluun 2. Haluaisimme saada seurata suosituksen tekemistä ja osallistua, tuoden mukaan potilasnäkökulman 3. Käypähoitotyöryhmän edustajat voisivat käydä vierailemassa vertaisryhmissämme, jolloin syntyisi hyvä kontakti sairastuneiden elämäntilanteen todellisuuteen. Liitteet: Oireiden luokittelua (ss. 5-11) Viitteitä tutkimuksiin (ss. 12 ja 13)

5 5 Liite 1 Oireiden luokittelua Olemme jakaneet home- ja kosteusvaurio-ongelmista oireilevien moninaiset oireet ja seurannaissairaudet karkeasti seuraaviin ryhmiin vertaisryhmissä ja puhelinneuvonnassa saamiemme kokemuksien perusteella: A. Ärsytysoireet Olemme havainneet, että ärsytysoirein oireileva paranee yleensä täysin, jos altistuminen oireen aiheuttajalle lopetetaan nopeasti. Jos taas altistus jatkuu pidempään, niin oireet voivat laajeta ja kroonistua. On tavallista, että altistumisen alussa ärsytysoireet loppuvat, kun ongelmaisessa rakennuksessa oireileva lähtee pois ja oireet palaavat, kun hän palaa sinne. Oirekuvat ovat yksilöllisiä. Oireina voi olla esim: Nenäonteloiden tukkoisuus, nenän valuminen, poskionteloiden kirvely, silmien ärsytys, silmien kutina, silmätulehdukset, raskas hengittää, hapen nälkä Erilaisia myrkytysoireita mm. pahoinvointia ja huonoa oloa Keskushermosto-oireita mm. päänsärkyä, lihasten nykinää, elohiiri Erilaisia iho-oireita mm ihottumaa ja pistelyä ihossa Allergia-pohjaisia iho-oireita altistuksen jatkuessa. Neurologisia oireita mm. päänsärky, sanojen unohtaminen ja etsiminen Lämpöily/alilämpö Vilunväristykset Väsymys/uupumus.

6 6 B. Toistuvilla infektioilla oireilevat Tyypillisiä toistuvia infektioita ovat mm. toistuvat poskiontelotulehdukset, toistuvat korvatulehdukset, pansinuiitit, toistuvat silmätulehdukset, toistuvat keuhkoputkentulehdukset, jatkuva nuha, toistuvat flunssaoireet, toistuvat keuhkokuumeet ja toistuvat astman pahenemat. Monet kertovat myös pitkittyneistä infektioista esim. keuhkoputkentulehdus voi kestää puoli vuotta. Usein ensimmäiset lääkäriä vastaan tulevat oireet sisäilmaongelmista ovat toistuvat infektiot. Tällöin saattaisi olla hyödyllistä selvittää potilaan vastustuskykyyn vaikuttavat seikat, mukaan lukien elinympäristön tila. Useat potilaat ovat kertoneet, että infektioista huolimatta, heidän tulehdusarvoistaan vain herkkä- CRP on kohonnut. Vertaisryhmänohjaajat ovat huomanneet, että maitohappobakteereilla on suuri merkitys oireilevien hyvinvoinnissa varsinkin antibioottikuurien yhteydessä. C. Toistuvilla vatsaoireilla oireilevat Monet ryhmissämme tapaamamme potilaat oireilevat sisäilmalle vatsaoirein, mm. vatsa/suolistokipu, pahoinvointi, oksentelu, ripuli ja usein myös huimaus. Jotkut vatsaoirein reagoivat potilaat ovat kertoneet, että heiltä on löytynyt tutkimuksissa lisäksi keliakia tai gluteeni- tai laktoosi-intoleranssi ja niiden hoito on auttanut tilannetta. Kaikilta ei kuitenkaan ole näitä sairauksia löytynyt, vaan he kertovat saavansa vatsaoireita vain kosteusvaurioituneissa rakennuksissa. Kokemuksemme mukaan riittävä maitohappobakteerin käyttö helpottaa useiden potilaiden vatsaoireita. Moni kertoo tilansa helpottaneen, kun D-vitamiinin taso on nostettu veressä riittävän korkealle. Gluteenittoman dieetin on huomattu auttavan monia. Moni on kokeillut sitä vain määräaikaisena yleensä noin 2 kk:n ajan ja saanut jo siitä apua. Jotkut vatsaoireilevat eivät pysty syömään kunnolla jatkuvan oksentelun takia ja saattavat laihtua kovasti. Muutamat sisäilmasta oireilevat kertovat l-glutamiinin auttaneen vatsaoireisiin. Joitakin sisäilmasta sairastuneita (ja myös heidän vatsaoireitaan) on auttanut Questran -lääkitys. D. Autoimmuunisairaudet Muu muassa astma, diabetes 1, reuma, kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta, keliakia tai gluteeni- tai laktoosi-intoleranssi, ihomuutokset, MS-tauti ja fibromyalgia ovat kokemamme mukaan keskimääräistä yleisempiä home- ja kosteusvaurio-ongelmista oireilevien keskuudessa. Kutakin sairautta hoidetaan niiden oman käypä hoito suosituksen mukaan Näyttäisi siltä, että autoimmuunisairaudet puhkeavat pitkän altistuksen tai pitkään toistuvien lyhempien altistusten (esim. koulussa 4-6t) jälkeen. Ne ovat kroonisia sairauksia ja niitä voi puhjeta useampia samalle potilaalle.

7 7 "Astman perusteellinen tutkimus ja diagnosointi monilla rakennusten home- ja kosteusongelmista oireilevilla potilailla on jo vuosia ollut astman oireita, vaikka yleensä tehdyissä 2 viikon aamu ilta- PEF - seurannoissa ei merkitseviä muutoksia ole katsottu esiintyvän. Usein heillä kuitenkin astma saadaan diagnostisoiduksi riittävän pitkään jatketuissa PEF seurannoissa ja toistetuissa spirometriatutkimuksissa. Monesti kosteusvauriorakennuksissa sairastuneet oireilevat niin laajaalaisesti, että esim. pitkään jatkuneet yskä, limannousu, rinnanahtaus ja poikkeava hengästyminen jäävät monien pelottavampien yleisoireiden varjoon ja siksi astman diagnoosi viivästyy. Astman diagnostiikka on usein liian karkeaa, siihen tarvittaisiin lääkäreiltä terävyyttä ja sitkeyttä, tai osaavalle keuhkolääkärille / keuhkopolille lähetteen laittamista." - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Matti Paananen, Jyväskylä. Jotkut potilaat kertovat, että heiltä on löytynyt hivenaine- ja/tai vitamiinipuutoksia, joiden korjaaminen on parantanut heidän vointiaan, joskaan ei itse sairauksia (esim. D-vitamiinin pitoisuuden nostaminen normaalille tasolle). Jotkut potilaat ovat kertoneet gluteiinittoman dieetin helpottaneen oireita. Potilaat joilta on löytynyt poikkeavia laboratoriotuloksia seuraavissa tutkimuksissa, ovat hyötyneet niiden tilojen korjaamisesta: herkkä CRP, B-vitamiinitasot, D-vitamiinitasot, TSH, T4V, P-korsol ja elimistön PH (potilailta jotka valittavat väsymystä). Varsinkin kasvisyöjät ovat kertoneet kärsineensä jodin puutoksesta ja hyötyneet sen korjaamisesta. E. Aikuiset neurologisilla oireilla oireilevat Neurologisista oireista kärsivät valittavat usein mm. seuraavia tiloja: vaikeat päänsäryt, migreeni, sanojen hakeminen, sanojen unohtaminen, työmuistin heikkous, epätyypillinen muistihäiriö, oppimiskyvyn huononeminen/menetys, keskittymiskyvyn heikkeneminen, kuulon heikkeneminen, näön heikkeneminen ja vaikeat lihasnykinät sekä suonenvedot. Osa oireilee ääreishermovaurioilla. Viivästyneellä neuropatialla oireilevilla (ilman diabetesta) on oireina mm. ääreisverenkierron ja mikroverenkierron heikkous; päkiöiden kipua ja puutumista; säärissä jomottavaa särkyä ja välillä tuikkivaa kipua. Monet potilaat (varsinkin jalkakivuista kärsivät) toivovat ENMG -tutkimuksen tekemistä. (Japanissa Matsuzaka tehnyt hyvää tutkimusta viivästyneestä neuropatiasta sairaissa rakennuksissa oireilevilla.) Potilaat ovat kertoneet hyötyneensä erilaisten B-vitamiinitasojen mittauksista ja puutosten hoitamisesta. Monet potilaat valittavat kognitiivisten taitojensa laskevan oireiden aikana. Vaikeita neurologisia oireita kosteusvauriotiloissa saaville potilaille olisi hyvä tehdä neuropsykologiset testit. Muutama potilas on kertonut, että homealtistus on aiheuttanut heille pysyvän ja merkittävän kognitiivisten kykyjen laskun, mikä on todettu myös neuropsykologisissa testeissä. Osalla potilaista tämä on johtanut osaltaan työkyvyttömyyseläkkeelle joutumiseen. Työelämässä varsinkin vakavat muisti- tai keskittymiskyvyn ongelmat tekevät työskentelyn vaikeaksi tai mahdottomaksi. Poikkeava hikoilu. Ainoa tietämämme keino välttää kognitiivisten kykyjen lasku oireita aiheuttavissa sisätiloissa, on altistuksen välttäminen. Tarvitaan terve ja vähäpäästöinen rakennus, jonne siirtyä ajoissa.

8 8 F. Allergiasairaudet Sisäilmasta oireilevat kertovat usein oireilun myötä puhjenneista tai pahentuneista allergiasairauksistaan. Näitä ovat mm: Allergisen astman vaikea paheneminen. Kuulon huononeminen limakalvoturvotuksen takia. Vaikeat ja laajat ruoka-aineallergiat aiemmin terveillä ihmisillä. Anafylaksiat. Yhä useammalla ryhmistämme apua hakevalla potilaalla on oireena anafylaksia. Olisi ehkä hyvä selvittää, ovatko ne aikuisilla tai lapsilla lisääntyneet ja niiden mahdollisen lisääntymisen syyt. Niiden tilastointia esim. kouluittain voisi myös harkita varsinkin lapsilla. Olemme huomanneet anafylaksioiden lisääntyvän korjatuissa ja homedesinfioiduissa rakennuksissa. Homedesinfiointi tarkoittaa, että sekä koulun tilat että irtaimisto käsitellään homeita tappavilla kemiallisesti pysyvillä kemikaaleilla ns. biosideillä (esim. PHMG), jotka jäävät käsiteltäessä pinnoille ja hilseilevät niistä vähitellen koulun sisäilmaan. Osa näistä kemikaaleista on nykyisin kiellettyjä (esim. PHMG), mutta näitä kiellettyjäkin löytyy yhä aiemmin käsitellyiltä pinnoilta mm. kouluista, työpaikoista ja kodeista. Esimerkki homekoulujen toiminnasta: Anafylaksiatapauksissa kouluterveydenhoitajat saattavat antaa Epipen- kynällä injektion esim. hengenahdistukseen ja lapsi menee seuraavalle tunnille ei tilastointia eikä sairaalaan vientiä eikä vaikutusta koulun sisäilman tutkimiseen. Hoitoehdotuksia perustuen potilaiden toiveisiin: I. Iho-oireilevien tutkiminen laajasti allergioiden poissulkemiseksi. II. III. Ihon koepalojen ottaminen tarvittaessa, jos syytä iho-oireiluun ei löydetä. Nenän tukkoisuudella oireilevat toivovat tehokasta hoitoa, esim. moni on saanut apua antihistamiinisuihkeista. G. Myrkytysoireet Monet potilaat kertovat, että aluksi myrkytysoireita tulee vain vakavasti home- ja kosteusvaurioongelmaisissa tiloissa. Jos altistuminen jatkuu, myöhemmin oireita tulee myös lievemmin vaurioituneissa tiloissa ja samalla oireiden kirjo laajenee. Oireina ovat altistuksessa mm: Pahoinvointi ja etova olo. Raju, jatkuva oksentelu (jopa vuosia kestävä), niin että paino putoaa nopeasti pitkän altistuksessa olon jälkeen. Monet myrkytysoireista kärsivät ovatkin hyvin laihoja. Lihaksien nykinöitä, jopa niin, että kaikki lihakset nykivät yhtaikaa kivuliaasti. Näköhäiriöt. Huimaus.

9 9 Hoitoehdotuksia, joista potilaat ovat saaneet apua ja joita he toivovat: I. Oireita aiheuttavien tilojen välttäminen on tehokkain hoitokeino. Tarvitaan terveitä ja mahdollisimman vähän kemikaaleja sisäilmassa sisältäviä taloja, joissa voi asua, opiskella ja etätyöskennellä. Nämä terveet talot käyvät kaikille sisäilmasta oireileville hoidoksi. II. III. IV. On ollut monelle potilaalle hyödyksi määrittää heidän kilpirauhashormoniensa, suolojen, kivennäisaineiden, hivenaineiden ja vitamiinien pitoisuus verestä. Puutosten korjaaminen on parantanut vointia. Myrkkyjen poistaminen elimistöstä on auttanut monia. (Tarvitaan tutkimusta mitä myrkkyjä ja miksi ne eivät poistu kaikilla). Suojaimien ja ilmansuodattimien käyttö altistavissa tilanteissa (esim. asiointi pankissa tai yöpyminen hotellissa) on ollut merkittäväksi avuksi monille. Näiden tuotteiden hankintaan tarvittaisiin yhteiskunnan apua esim. vammaispalvelun kautta. Moni potilas toivoo, että hänen tilansa syy tutkittaisiin, esim. että hänen elimistönsä myrkkyjen poistokyky selvitettäisiin laboratoriokokein (mm. glutationi- ja katalaasi- entsyymien aktiivisuuksien mittaaminen). Ulkomaisissa potilaskokeissa laaja-alaisesti sisäilmasta oireilevista 65 % sai apua glutationi-nenäsuihkeista, (esim. Hope on vuonna 2013 raportoinut näistä tutkimuksista). Myös myrkynpoistoterapioista on saatu selkeää apua ulkomailla (esim. Hüppe:n satunnaistettu vertailukoe vuodelta 2009). Potilaat toivoisivat näitä hoitokokeiluita myös Suomeen. H. Kouluissa oireilevat lapset Päiväkodeissa ja kouluissa oireilevat lapset oireilevat samoin kuin aikuiset. Osalla oireilu on muuttunut vakavaksi vasta korjauksien jälkeen tai uudistiloissa. Korjausten jälkeinen oireilu voi johtua homedesinfioinneista eli niissä käytetyistä myrkyllisistä kemikaaleista ns. biosideistä (mm. PHMB tai PHG). Ne siirtyvät pinnoilta vähitellen hengitysilmaan ja raivaavat elintilaa haitallisimmille mikrobeille tappamalla harmittomammat. Tätä asiaa on tutkinut mm. professori Mirja Salkinoja-Salonen. Näistä kemikaaleista osan käyttö on viime vuosina kielletty. Lisäksi turvallisuus- ja kemikaalivirasto (Tukes) suosittaa, että biosidejä ei enää käytettäisi kosteusvaurioiden korjauksissa tai kosteusvaurioituneen materiaalin puhdistuksessa. Korjatuissa ja uudiskohteissa oireita voivat aiheuttaa myös uusien materiaalien päästöt. Erityistutkimukset, mitkä moni potilas toivoisi saavansa, kun oireilee homekorjatussa ja uudisrakennuksessa ovat: I. Homeallergiatestit II. Ftalaatti- ja 2-etyyliheksanoliallergia-testitformaldehydiallergia-testit. III. Näiden testien perusteella voisi yrittää myös päätellä, mikä on oireiden aiheuttaja. Epäiltäessä sisäilmaongelmaa koulussa tai päiväkodissa: Koulurakennus olisi syytä tutkia virallisten ohjeiden mukaan eikä vain satunnaisesti ottaa näytteitä sieltä täältä. Lapsille/vanhemmille olisi hyvä tehdä oirekysely. Moni oireilevan lapsen vanhempi näkisi suureksi eduksi, että koululääkärille annettaisiin oikeus antaa diagnoosi sisäilmasta oireileville lapsille sekä tilastoida koulu- ja luokkahuone-kohtaisesti

10 sisäilmasta sairastuneet/oireilevat. Olisi hyvä että lääkäreille annettaisiin oikeus kirjoittaa tarvittaessa lausunto, joka velvoittaa koulun siirtämään lapsen pois oireilua aiheuttavista tiloista väistötiloihin. Vanhemmat toivovat, että koululääkäri voisi tehdä seurantaa siitä, tuleeko lisää diagnoosin saaneita samasta luokkatilasta ja kertoa oireilevien lapsien lukumäärästä. Nykyisin asia vaietaan ja peitellään salassapitoon vedoten. Lapsien oireilu on samankaltaista kuin aikuisilla. Pienet lapset vain eivät osaa kuvata oireita tarkasti. Usein lapsi sanoo mahaan sattuu ja on paha olo. Vanhemmat toivovat, että näitä oireita ei jättettäisi huomiotta ja sisäilman osuutta osattaisiin epäillä varsinkin, jos lapsella on: Usein infektioita. Neurologisia oireita mm. päänsärky, huimaus, jopa hallusinaatiot (korkeat Vocpitoisuudet), oppimisvaikeudet. Huono olo ja vaikea hengittää. Puhtaassa päiväkodissa ei ole flunssa kierteitä. Tästä on tutkimusta myös kotimaassa (Tuula Putus). Kun lapsi oireilee kouluissa tai päiväkodeissa, vanhemmat ovat toistuvasti toivoneet seuraavia hoitotoimenpiteitä: I. Lapsi siirretään puhtaaseen oppimisympäristöön tai puhtaaseen pienryhmään lääkärin määräyksellä mahdollisimman nopeasti. II. III. IV. Ruoka-aineista oireilevalle lapselle tarjotaan päiväkodissa ja koulussa lääkärin lapselle määräämän ruokavalion mukainen ruoka, esim. glutamaatiton tai gluteiiniton ruoka, valtakunnantason tavoite. Lasten oppimisvaikeuksia toivotaan tutkittavan psykologisin/neuropsykologisin mentelmin, jotta nähdään mahdollisen oireilun taso. Vanhemmat katsovat vääryydeksi sen, että lapsi saa oireilun takia huonon todistuksen. Lisäksi vanhemmat tietävät, että lapsuudessa tapahtuva homealtistuminen on liitetty tutkimuksissa lapsen älykkyysosamäärän negatiiviseen kehitykseen ja altistumisajan pidentyessä on havaittu ÄO:n aleneman kasvavan (Jedrychowski et al. 2011). Iho-oireista kärsivien lasten vanhemmat toivovat, että huomioitaisiin näillä lapsilla olevan suurempi riski ihon kautta kulkeutuville ilman epäpuhtauksille. V. Toivottaisiin, että päiväkodeissa ja kouluissa oireilevien lasten D-vitamiinitasot tarkastetaan ja puutokset korjataan. 10 VI. Aikainen puuttuminen lapsilla korostuu, sillä heistä voi tulla kroonisesti sisäilmasairaita aikuisia. I. Muita oireita/sairauksia Muita home- ja kosteusvauriorakennuksiin liittyviä sairauksia, oireita ja tiloja ovat mm: Lihas ja nivelsairaudet, esim. nivelkivut, jotka antavat oireita home- ja kosteusvaurioisessa rakennuksessa - kivut häviävät kun poistuu rakennuksesta. Tutkimusta kaivataan lisää. Mikrobikasvuston bakteereista on havaittu erittyvän ilmaan ns. supermyrkkyjä, esim. kereulidi, amylosiini, valinomysiini, trilogiinit sekä akreboli A ja B. Rasvaliukoisina nämä kertyvät ihmisen

11 elimistöön ja poistuvat erittäin hitaasti. Ne mm. heikentävät ihmisen vastustuskykyä, tuhoavat monia soluja, esim. kuulohermon, hermoston ja haiman soluja altistaen mm. kuulon alenemiselle, kaihille, dementialle ja diabetekselle. 11 Selän välilevyjen sidekudosheikkous, josta seurauksena välilevypullistumia. Tämä on kokeman mukaan yleisempää oireilevien keskuudessa kuin normaaliväestössä Syöpä. Kaivataan lisää tutkimusta, miksi joissakin rakennuksissa esiintyy paljon tiettyä syöpää? Vaikutukset tulevaan sukupolveen: kosteusvaurioille altistuneilta on löydetty homemyrkkyjä (mm. trikotekeenejä ja flatoksiineja) paitsi heidän asunnoistaan myös poskionteloista, virtsasta, nenästä, istukasta, napanuorasta sekä äidinmaidosta (Thrasher et al. 2012).

12 12 Liite 2 Viiteitä tutkimuksiin Mikrobiologi Mirja Salkinoja-Salosen julkaisuluettelo: Helsingin yliopisto, Elintarvike- ja ympäristötiedeiden laitos, Muut viitteet: Ohnsorge peter, European Academy for Environmental Medicine, How to detect people suffering from severe Multisystem Illnesses (MCS, CFS, FM) caused by the environment and care for them? German longtime experience, sivu 37, Hüppe Michael, Müller Jochen, Schulze,Johannes, Wernze Heinrich ja Ohnsorge Peter, Treatment of patients burdened with lipophilic toxicants: A randomized controlled trial, Activitas Nervosa Superior Rediviva, Volume 51, No Hope, J., A Review of the Mechanism of Injury and Treatment Approaches for Illness Resulting from Exposure to Water-Damaged Buildings, Mold, and Mycotoxins, The ScientificWorld Journal Volume 2013, Article ID , 20 pages, Jedrychowski W, Maugeri U, Perera F, Stigter L, Jankowski J, Butscher M, Mroz E, Flak E, Skarupa A, Sowa A. Cognitive function of 6-year old children exposed to mold-contaminated homes in early postnatal period. Prospective birth cohort study in Poland. Physiol Behav Oct 24;104(5): Epub 2011 Jul 8. ( Mischley L. K, Vespignani M. F., Finnell J. S., Safety survey of intranasal glutathione, J Altern Complement Med., 2013 May;19(5): doi: /acm , Prousky J., The treatment of pulmonary diseases and respiratory-related conditions with inhaled (nebulized or aerosolized) glutathione, Evid Based Complement Alternat Med Mar;5(1): doi: /ecam/nem040, Karunasena E, Larrañaga MD, Simoni JS, Douglas DR, Straus DC. Building-associated neurological damage modeled in human cells: a mechanism of neurotoxic effects by exposure to mycotoxins in the indoor environment. Mycopathologia Dec;170(6): Epub 2010 Jun 13. ( Hoornstra D, Andersson MA, Mikkola R, Salkinoja-Salonen MS. A new method for in vitro detection of microbially produced mitochondrial toxins, Toxicol In Vitro Oct-Dec;17(5-6): Paananen A, Järvinen K, Sareneva T, Salkinoja-Salonen MS, Timonen T, Hölttä E.,m Valinomycin-induced apoptosis of human NK cells is predominantly caspase independent, Toxicology Aug 15;212(1):37-45, Paananen A., Mikkola R., Sareneva T., Matikainen S., Andersson M., Julkunen I., Salkinoja-Salonen M., S., Timonen T., Inhibition of human NK cell function by valinomycin, a toxin from Streptomyces griseus in indoor air, Infect Immun Jan;68(1):165-9,

13 13 Teplova VV, Mikkola R, Tonshin AA, Saris NE, Salkinoja-Salonen MS., The higher toxicity of cereulide relative to valinomycin is due to its higher affinity for potassium at physiological plasma concentration, Toxicol Appl Pharmacol Jan 1;210(1-2): Andersson M., A, Hakulinen P., Honkalampi-Hämäläinen U., Hoornstra D., Lhuguenot J., C., Mäki-Paakkanen J., Savolainen M., Severin I., Stammati A., L., Turco L., Weber A., von Wright A., Zucco F., Salkinoja-Salonen M., Toxicological profile of cereulide, the Bacillus cereus emetic toxin, in functional assays with human, animal and bacterial cells, Toxicon Mar 1;49(3): Andersson, M. ja Salkinoja-Salonen, M., Myrkylliset mikrobit sisätiloissa, 1999, Helsingin yliopisto. ISBN Horppu, T., Hometalossa hengitetään myrkyllistä ilmaa, Kemia , Inamdar A., A, Hossain M., M, Bernstein A., I, Miller G., W, Richardson J., R, Bennett J., W., Fungal-derived semiochemical 1-octen-3-ol disrupts dopamine packaging and causes neurodegeneration, Proc Natl Acad Sci U S A Nov 26;110(48): doi: /pnas , ks.myös Hometalo saattaa iskeä hermoihin, Tiede de Luca C., Scordo MG., Cesareo E., Pastore S., Mariani S., Maiani G., Stancato A., Loreti B., Valacchi G., Lubrano C., Raskovic D., De Padova L., Genovesi G., Korkina L.G., Biological definition of multiple chemical sensitivity from redox state and cytokine profiling and not from polymorphisms of xenobiotic-metabolizing enzymes. Toxicol Appl Pharmacol., 2010 Nov 1;248(3): Mikkola, R., Andersson, M. A., Kredics, L., Grigoriev, P. A., Sundell, N. and Salkinoja-Salonen, M. S. (2012), 20- Residue and 11-residue peptaibols from the fungus Trichoderma longibrachiatum are synergistic in forming Na+/K+-permeable channels and adverse action towards mammalian cells. FEBS Journal, 279: Thrasher, J.D., Gray, M. R., Kilburn, K. H., Dennis, D. P., Yu, A., A Water-Damaged Home and Health of Occupants: A Case Study, Journal of Environmental and Public Health, Volume 2012, Article ID Reijula, K., Ahonen, G., Alenius H., Holopainen R., Lappalainen S., Palomäki E., Reiman M.,, Rakennusten kosteus- ja homeongelmat, Eduskunnan tarkastusvaliokunnan julkaisu 1/2012, Eduskunta, 2012, sivu 11, ISBN (nid.), ISBN (PDF), ISSN-L , ISSN , KOPIJYVÄ OY, ESPOO 2012, documentid=er Myllykangas-Luosujärvi R., Seuri M., Husman T., Korhonen R., Pakkala K., Aho K., A cluster of inflammatory rheumatic diseases in a moisture-damaged office, Clin Exp Rheumatol Nov-Dec;20(6):833-6, Nevalainen, A., Husman, T., Hirvonen, M.-R., Hankala, haitallinen home, Duodecim 2004;120(13): Beaufrère AM1, Neveux N, Patureau Mirand P, Buffière C, Marceau G, Sapin V, Cynober L, Meydinal-Denis D, Long-term intermittent glutamine supplementation repairs intestinal damage (structure and functional mass) with advanced age: assessment with plasma citrulline in a rodent model., J Nutr Health Aging. 2014;18(9):814-9, Lan A1, Blachier F, Benamouzig R, Beaumont M, Barrat C, Coelho D, Lancha A Jr, Kong X, Yin Y, Marie JC, Tomé D., Mucosal Healing in Inflammatory Bowel Diseases: Is There a Place for Nutritional Supplementation? Inflamm Bowel Dis. 2014

14 Mori, C., Todaka, E., Establishment of sustainable health science for future generations: from a hundred years ago to a hundred years in the future, Environ Health Prev Med. Jan 2009; 14(1): Korpi, A., Fungal Volatile Metabolites and Biological Responses to Fungal Exposure, 2001, Kuopion yliopisto, (nyk. Itä-Suomen yliopisto), ISBN , Ochmański W, Barabasz W., Microbiological threat from buildings and rooms and its influence on human health (sick building syndrome), Przegl Lek. 2000;57(7-8): Matsuzaka Y, Ohkubo T, Kikuti YY, Mizutani A, Tsuda M, Aoyama Y, Kakuta K, Oka A, Inoko H, Sakabe K, Ishikawa S, Kulski JK, Kimura M., Association of sick building syndrome with neuropathy target esterase (NTE) activity in Japanese, Environ Toxicol Feb 18. doi: /tox.21839, Kilburn K. H, Thrasher J. D., Immers N. B., Do terbutaline- and mold-associated impairments of the brain and lung relate to autism? Toxicol Ind Health Oct-Nov;25(9-10): doi: / , Andersson, M., Bacterial Diversity and Toxicity in Air, Indoor Environment and Foods, 1999, väitöskirja, Dissertationes Biocentri Viikki, Helsingin yliopisto, ISSN , Documento de consenso, Sensibilidad Quimica Multiple, Gobierno de Espana. Ministerio de sanidad politica social e igualdad ( senso_30nov2011.pdf). Rea ym The treatment of patients with mycotoxin-induced disease. Toxicol Ind Health. ( Shoemaker ja House Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: Time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. ( Shoemaker ja House A time-series study of sick building syndrome: chronic, biotoxin-associated illness from exposure to water-damaged buildings. Neurotoxicol Teratol. (