ACTA PITKÄAIKAISSAIRAIDEN AIKUISTEN OHJAUKSEN LAATU SAIRAALASSA UNIVERSITATIS OULUENSIS D Pirjo Kaakinen OULU 2013 MEDICA

Transkriptio

1 OULU 2013 D 1214 ACTA Pirjo Kaakinen UNIVERSITATIS OULUENSIS D MEDICA PITKÄAIKAISSAIRAIDEN AIKUISTEN OHJAUKSEN LAATU SAIRAALASSA OULUN YLIOPISTON TUTKIJAKOULU; OULUN YLIOPISTO, LÄÄKETIETEELLINEN TIEDEKUNTA, TERVEYSTIETEIDEN LAITOS, HOITOTIEDE; MEDICAL RESEARCH CENTER, OULUN YLIOPISTOLLINEN SAIRAALA

2

3 ACTA UNIVERSITATIS OULUENSIS D Medica 1214 PIRJO KAAKINEN PITKÄAIKAISSAIRAIDEN AIKUISTEN OHJAUKSEN LAATU SAIRAALASSA Esitetään Oulun yliopiston terveyden ja biotieteiden tohtorikoulutustoimikunnan suostumuksella julkisesti tarkastettavaksi tiedekunnan päärakennuksen luentosalissa 101A (Aapistie 5 A) 15. marraskuuta 2013 kello 12 OULUN YLIOPISTO, OULU 2013

4 Copyright 2013 Acta Univ. Oul. D 1214, 2013 Työn ohjaajat Professori Helvi Kyngäs Dosentti Maria Kääriäinen Esitarkastajat Professori Hannele Turunen Dosentti Meeri Koivula ISBN (Paperback) ISBN (PDF) ISSN (Printed) ISSN (Online) Kannen suunnittelu Raimo Ahonen JUVENES PRINT TAMPERE 2013

5 Kaakinen, Pirjo, Quality of counseling of chronically ill adults in the hospital. University of Oulu Graduate School; University of Oulu, Faculty of Medicine, Institute of Health Sciences, Nursing Science; Medical Research Center, Oulu University Hospital Acta Univ. Oul. D 1214, 2013 University of Oulu, P.O. Box 8000, FI University of Oulu, Finland Abstract The purpose of this study was to describe and predict the quality of counseling of chronically ill adults in hospital. The aim of the first study was to describe the elements of the counseling of chronically ill adults using an integrated literature review (n=31). The aim of the second and third study was to describe and determine the factors predicting the quality of patient counseling. The data was collected with the CQI measurement from chronically ill adults (n=106) and analyzed using statistical methods. The aim of the fourth study was to describe the implementation of the quality of counseling based on documentation. The data were collected from patient records (n=150) and analyzed with deductive-inductive content analysis. There were three typical elements of counseling in the literature review: the counseling needs of chronically ill adults, the implementation of counseling and the impact of counseling. The counseling needs of the chronically ill included knowledge of the disease, emotions and social support. The implementation of counseling concerned need-based counseling interaction and counseling atmosphere. The impact of counseling included compliance with disease treatment and emotional well-being. Based on the survey, the content of counseling was sufficient, but there was lack of counseling about social support and disease prediction. Social support was the strongest predictor of the content of counseling. Half of the respondents received planned counseling and the interaction was good. There was lack of patient-centered counseling and counseling about disease prediction. Preplanned counseling was the strongest predictor for the implementation of counseling. The impact of counseling was the effect of attitudes and treatment, and the effects of disease treatment predicted the impact of counseling. There was little documentation of counseling in the patient records. In particular, there was a lack of counseling on chronically ill adults feelings during their hospital visit. They showed that counseling focused on the disease and its treatment and everyday life support. The implementation of counseling was related to the activity of the patient and evaluation of counseling as well as disease treatment and needs of emotional support. According to documentation, the benefits of counseling were seen as competence in self-care and handling symptoms. The information generated by the study may be utilized in counseling of chronically ill adults as well as in basic and continued nursing education. Keywords: chronically ill, counseling, documentation, hospital, quality

6

7 Kaakinen, Pirjo, Pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatu sairaalassa. Oulun yliopiston tutkijakoulu; Oulun yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta, Terveystieteiden laitos, Hoitotiede; Medical Research Center, Oulun yliopistollinen sairaala Acta Univ. Oul. D 1214, 2013 Oulun yliopisto, PL 8000, Oulun yliopisto Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla ja ennustaa pitkäaikaissairaiden aikuispotilaiden ohjauksen laatua sairaalassa. Ensimmäinen osatutkimus kuvaili pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen tunnuspiirteitä integroidulla kirjallisuuskatsauksella (n=31). Toinen ja kolmas osatutkimus kuvaili ja ennusti ohjauksen laatua pitkäaikaissairaiden aikuisten arvioimana. Aineisto kerättiin Ohjauksen laatu -kyselylomakkeella pitkäaikaissairailta (n=106) ja analysoitiin tilastollisin menetelmin. Neljäs osatutkimus kuvaili pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatua kirjaamisen perusteella. Aineisto kerättiin potilasasiakirjoista (n=150) ja analysoitiin deduktiivis-induktiivisella sisällönanalyysillä. Kirjallisuuskatsauksen mukaan ohjauksen tunnuspiirteitä olivat ohjaustarpeet, ohjauksen toteutus ja hyödyt. Pitkäaikaissairaiden ohjaustarve liittyi tietoon sairaudesta, tunteisiin ja sosiaaliseen tukeen. Ohjauksen toteutus ilmeni yksilöllisten ohjaustarpeiden, vuorovaikutuksen ja ilmapiirin huomioimisena. Ohjauksen hyödyt olivat hoitoon sitoutuminen ja emotionaalinen hyvinvointi. Kyselyaineiston perusteella ohjaus oli sisällöllisesti riittävää, mutta sosiaalinen tuki ja tutkimustulosten ohjaus oli heikkoa. Ohjauksen sisällön laatua voimakkaimmin ennusti saatu ohjaus sosiaalisesta tuesta. Vastaajista puolet piti ohjauksen toteutusta suunnitelmallisena ja vuorovaikutusta hyvänä. Potilaslähtöisyydessä ja sairauden ennusteen ohjauksessa oli parannettavaa. Ohjauksen toteutuksen laatua voimakkaimmin ennusti ohjauksen suunnitelmallisuus. Ohjauksen hyötyjä olivat vaikutus asenteisiin ja sairauden hoitoon, ja ohjauksen hyötyä ennusti vaikutus sairauden hoitoon. Ohjausmenetelmiä ja -materiaaleja pidettiin hyvinä. Potilasasiakirjoihin ohjausta kirjattiin niukasti. Erityisesti ohjaus sairauden aiheuttamista tunteista oli vähäistä. Ohjaus oli sairauden ja sen hoidon sekä arkielämän tukea. Ohjauksen toteutus muodostui pitkäaikaissairaiden aktiivisuudesta ohjaustilanteissa ja ohjauksen arvioinnista sekä sairauteen ja emotionaaliseen tukeen liittyvistä ohjaustarpeista. Ohjauksen hyötyjä kuvattiin itsehoidon osaamisena ja sairauden oireiden hallintana. Tutkimuksen tuottamaa tietoa voidaan hyödyntää pitkäaikaissairaiden ohjauksen kehittämisessä sekä hoitotyön perus- ja täydennyskoulutuksessa. Asiasanat: kirjaaminen, laatu, ohjaus, pitkäaikaissairaus, sairaala

8

9 Petrille ja Pertille

10 8

11 Kiitokset Lämpimät kiitokseni kaikille Teille, jotka olette osaltanne vaikuttaneet tämän tutkimuksen syntymiseen. Lähtökohtana tälle tutkimukselle on ollut pitkäaikaissairaat ja heidän ohjauksensa sekä ohjauksen kirjaaminen. Olen saanut työskennellä äärettömän mielenkiintoisen aiheen parissa. Väitöskirjani alkuvaiheista saakka olen saanut työskennellä suurenmoisten ohjaajien tukemana, professori, THT Helvi Kyngäs ja dosentti, TtT Maria Kääriäinen. Kiitokseni haluan osoittaa teille molemmille asiantuntemuksestanne. Kannustava palaute ja tavoitteellinen ohjauksenne ovat tuottaneet haaveilemani tuloksen. Kiitos, että olen saanut kulkea yhtämatkaa kanssanne tutkimuksen ihmeellisessä maailmassa ja oppia tutkimuksen tekemisen taitoja teiltä molemmilta. Väitöskirjani esitarkastajille professori Hannele Turuselle ja dosentti, TtT Meeri Koivulalle esitän lämpimät kiitokseni rakentavista kommenteista, joiden avulla minulla on ollut mahdollisuus parantaa väitöskirjani käsikirjoitusta. Tilastotieteellisestä ohjauksesta kiitän FM Helena Laukkalaa ja informaatikko Raija Heinoa asiantuntijuudesta tiedonhakuprosessissa. Kiitos FM Kati Hurskainen yhteenveto-osan sekä FM Anna Vuolteenaholle absraktin kielenhuollosta. Olen saanut taloudellista tukea väitöskirjatyöskentelyyni Suomen sairaanhoitajaliitolta, Hoitotieteiden tutkimusseura HTTS ry:ltä, Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiriltä, Pohjois-Suomen Terveydenhuollon Tukisäätiöltä, Sairaanhoitajien koulutussäätiöltä, Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin johtamalta Vetovoimainen ja terveyttä edistävä terveydenhuolto osahankkeelta (VeTePo) sekä Hoitotieteen valtakunnalliselta tutkijakoululta. Kiitän kaikkia näitä tahoja, jotka olette mahdollistaneet minun irrottautumisen ansiotyöstä tutkimusprosessin eri vaiheiden ajaksi. Kiitos Oulun yliopiston terveystieteen laitoksen henkilökunnalle saamastani tuesta. Olen ollut etuoikeutettu saadessani työskennellä kanssanne, Satu, Ulla, Marjo, Hanna ja Sanna-Mari. Kiitokset myös edelläkävijöilleni Marjolle, Outille ja Merjalle keskusteluhetkistä sekä Hanna P. kiitokset yhteisistä liikunta hetkistä. Leena P-P. kiitos tuestasi erityisesti tutkimuksen alkumetreillä sekä Piia kiitos ystävyydestä, kannustuksesta ja positiivisesta elämänasenteesta. Haluan myös kiittää kaikkia entisiä työtovereitani lasten ja nuorten klinikalla kannustuksesta tutkimustyön eri vaiheissa. Opiskelu on aina kuulunut elämääni, mutta elämää on oltava sen ulkopuolellakin. Kiitos teille ystävät ja sukulaiset päivien rikastuttamisesta, vaikka joskus tutkimustyön ääreltä irroittautuminen on tuntunut vaikealta. Erityiskiitokseni 9

12 haluan osoittaa Raunille ja Eijalle yhteisistä matkoistamme mummojen kera. Ne ovat olleet hauskoja hetkiä, joita olemme muistelleet tavatessamme. Siskoni Päivi, olet muistanut minua yhteydenotoilla ja hakenut minut mukaasi lenkille. Sydämelliset kiitokset äidille ja edesmenneelle isälleni kaikesta siitä tuesta mitä olen teiltä saanut. Ilman teidän tukea ja apua ei opiskelu olisi onnistunut näiden vuosien aikana. Olette aina olleet valmiita auttamaan lastenhoidossa, kun sitä on tarvittu. Petri, olet syksyn aikana muuttanut toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja aloittanut itsenäisen elämän. Sinä olet huolehtinut äitisi jaksamisestani olemalla loistava kokki sekä pitänyt arkielämän realiteetit kohdillaan. Olet myös hienovaraisesti muistuttanut minua liiasta ruutuajasta istuessani tietokoneella. Rakkaimmat kiitokseni haluan osoittaa sinulle Pertti yhteisistä vuosista. Olet aina tukenut ja kannustanut minua opiskelussani, vaikka ajoittain kodin ja lasten hoitaminen on jäänyt sinun huoleksesi. Näinä vuosina olet huolehtinut jaksamisestani järjestämällä yhteistä aikaa, kiitos matkoista niin lähelle kuin kauas. Oulussa syyskuussa 2013 Pirjo Kaakinen 10

13 Väitöskirjan osajulkaisut I Kaakinen P, Patala-Pudas L, Kyngäs H & Kääriäinen M (2012). Counseling chronically ill adults in the healthcare setting: An integrative literature review. Journal of Nursing Education and Practice 2(3): II Kaakinen P, Kääriäinen M & Kyngäs H (2012). The chronically ill patients quality of counseling in the hospital. Journal of Nursing Education and Practice 2(4): III Kaakinen P, Kyngäs H & Kääriäinen M (2013). Predictors of good-quality counseling from the perspective of hospitalized chronically ill adults. Journal of Clinical Nursing 22(19/20): IV Kaakinen P, Kääriäinen M & Kyngäs H (20xx). Pitkäaikaissairaan aikuispotilaan ohjauksen laatu kirjaamisen perusteella. Tutkiva Hoitotyö (Painossa) 11

14 12

15 Sisältö Abstract Tiivistelmä Kiitokset 9 Väitöskirjan osajulkaisut 11 Sisältö 13 1 Johdanto 15 2 Pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatu sairaalassa Ohjauksen laatu käsitteenä Pitkäaikaissairaiden ohjauksen laadun osa-alueet Ohjauksen sisältö Ohjauksen toteutus Ohjauksen hyödyt Ohjausmenetelmät ja -materiaali Ohjauksen kirjaaminen Yhteenveto Tutkimuksen tarkoitus, tavoite ja tutkimuskysymykset 31 4 Tutkimusaineistot ja -menetelmät Tutkimuksen I osajulkaisu Aineiston keruu ja analyysi Tutkimuksen II ja III osajulkaisu Tutkimusjoukko Aineistonkeruu Aineiston analyysi Tutkimuksen IV osajulkaisu Tutkimusjoukko Aineiston keruu ja analyysi Eettiset näkökohdat Tulokset Pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen tunnuspiirteet kirjallisuuden perusteella (I osajulkaisu) Ohjauksen laatu ja sitä ennustavat tekijät pitkäaikaissairaiden aikuisten arvioimana (II ja III osajulkaisu) Pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatu kirjaamisen perusteella (IV osajulkaisu) Yhteenveto tuloksista

16 6 Pohdinta Tulosten tarkastelua Tutkimuksen luotettavuus Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen luotettavuus Määrällisen tutkimuksen luotettavuus Laadullisen tutkimuksen luotettavuus Tutkimuksen merkitys Jatkotutkimushaasteet ja suositukset Johtopäätökset 69 Lähteet 71 Original publications 85 14

17 1 Johdanto Länsimaissa pitkäaikaissairaiden määrä lisääntyy ja monisairauksisuus on tavallista (Kane ym. 2005, Karakurt & Kaşikçi 2012, Ågren ym. 2012). Pitkäaikaissairaudet ovat lisääntyneet myös Suomessa, vaikka suomalaisten terveys on parantunut. Silti yli puolet 30-vuotiasta suomalaisista sairastaa jotain pitkäaikaissairautta, kuten astma, diabetes, keuhkoahtaumatauti, mielenterveyshäiriöt tai sydän- ja verisuonitaudit. Pitkäaikaissairaudet ovat myös yleisin syy työkyvyttömyyteen ja ne aiheuttavat runsaasti ennenaikaista kuolleisuutta. (THL 2011.) Vuonna 2011 verenkiertoelinsairauden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeellä oli yli henkilöä, hengityselinsairauden johdosta lähes ja mielenterveysongelmien perusteella henkilöä (Kela 2012). Pitkäaikaissairaat käyttävät terveyspalveluja muuta väestöä runsaammin (Jyväsjärvi 2001, WHO 2005, de Bruin ym. 2012, Press ym. 2012), he joutuvat sairaalaan muita useammin ja ovat sairaalahoidossa keskimääräistä pidempään (Wilson ym. 2005, de Bruin ym. 2012). Pitkäaikaissairaus on palautumaton, pitkäkestoinen muutos yksilön terveydentilassa, joka edellyttää jatkuvaa lääketieteellistä hoitoa. Se rajoittaa henkilön toimintakykyä sekä vaatii potilaalta ja hänen omaisiltaan voimavaroja ja tukea (Hudson 2005, Lubkin & Larsen 2009, Remington ym. 2010). Useat pitkäaikaissairaat saavat ohjausta päivittäin terveydenhuoltohenkilöstöltä (Gambling & Long 2010, Lunnela ym. 2010, Kääriäinen ym. 2011). Tutkimusten mukaan he saavat laadukasta ohjausta, mutta ohjaus ei aina vastaa heidän tarpeitaan (Kyngäs ym. 2004, Kääriäinen ym. 2005, Brand ym. 2010, Mattila 2011). Aiempi tieto pitkäaikaissairaiden ohjauksesta on hajanaista ja tietoa siitä, millaisista tekijöistä laadukas pitkäaikaissairaiden ohjaus koostuu, ja mitkä tekijät edistävät laadukkaan ohjauksen toteutumista ei ole riittävästi. Tämän johdosta tarvitaan synteensiä pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laadusta ja sitä ennustavista tekijöistä. Sillä jokainen heistä kokee sairautensa yksilöllisesti, ja terveydentilassa tapahtuvat muutokset ilmenevät usein hitaasti aiheuttaen ohjaustarpeisiin muutoksia (Lubkin & Larsen 2009). Kuitenkin heidän kotona selviytymisen ehtona on riittävä ohjaus sairaudesta ja sen hoidosta, joten ei ole samantekevää, millaista ohjausta pitkäaikaissairaat ja heidän omaisensa saavat terveydenhuollossa (Peltoniemi 2007, Potter ym. 2010, Jing-Yu ym. 2012). Tämän lisäksi tarvitaan tietoa ohjauksen kirjaamisesta. Pitkäaikaissairaiden ohjauksen lähtökohtana tulee olla laadukas heidän tarpeistaan lähtevä ohjaus. Lisäksi heille tulee taata yhteinäinen ohjauksen sisältö jatkohoitoon, joten olennaista on ohjauksen sisältöjen kirjaaminen potilasasiakir- 15

18 joihin. Ohjauksen kirjaamisen systemaattisuus, suunnitelmallisuus ja kohdentuminen hoitotyön prosessimallin mukaisesti on yksi tae laadukkaasta ohjauksesta ja hoidosta. (Bergh ym. 2007, Häyrinen ym ) Useat tutkimukset osoittavat ohjauksen kirjaamisen olevan puutteellista (Ehrenberg ym. 2001, Marcum ym. 2002, Kärkkäinen & Eriksson 2003, Friberg ym. 2006). Ohjausprosessi on usein myös suunnittelematonta, sattumanvaraista ja osittain kirjattua (Laakkonen 2004, Häyrinen ym. 2010, Wang ym. 2011). Ohjauksen kirjaamattomuus voi aiheuttaa pitkäaikaissairaille samojen asioiden kertaamista ja tällöin lyhyt ohjausaika käytetään tehottomasti. Kansallisissa strategioissa muun muassa KASTE-ohjelmassa vuosille korostettiin ohjauksen merkitystä (STM 2008). Hoitotyössä ohjaus onkin tavallisimmin käytetty hoitotyön interventio (Gamel ym. 2001, Lipponen ym. 2006, Johansson ym. 2007, Ryhänen ym. 2012, Kelo 2013) ja se sisältyy hoitotyön ydinosaamisalueeseen (Kyngäs ym. 2007, Lauri 2007, STM 2012a, Kelo 2013). Ohjaus on myös yksi laadukkaan hoidon osatekijä (Töyry 2001, Kääriäinen 2007, Mäkeläinen 2009). Kuitenkin ohjauksen laadussa on todettu olevan puutteita (Laakkonen 2004, Kääriäinen ym. 2005, Kääriäinen 2007, Kääriäinen ym. 2011, Eckman ym. 2012). Pitkäaikaissairaiden määrän lisääntyessä ja terveydenhuollon resurssien vähentyessä on ohjauksen kohdistuttava entistä enemmän pitkäaikaissairaiden yksilöllisiin ohjaustarpeisiin, jotka tukevat heidän päivittäistä selviytymistä sairauden hoidosta. Ohjausinterventioiden tulee olla näyttöön perustuvia ja vaikuttavia. Tällöin pitkäaikaissairailla on mahdollisuus entistä enemmän ottaa vastuuta hoidostaan. Tässä tutkimuksessa ohjausta tarkastellaan pitkäaikaissairaiden näkökulmasta, koska halutaan tietää millaisista tekijöistä ohjauksen laatu muodostuu juuri heidän näkökulmastaan. Tutkimuksen ulkopuolelle rajautuivat potilaiden omaisiin kohdistuvat ja terveydenhuoltohenkilöstön ohjausosaamista ja oppimistuloksia käsittelevät tutkimukset. Tutkimus kuuluu hoitotieteen tutkimusalaan ja on luonteeltaan soveltavaa tutkimusta. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla ja ennustaa pitkäaikaissairaiden aikuispotilaiden ohjauksen laatua sairaalassa. Tutkimuksen ensimmäisessä osajulkaisussa kuvaillaan pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen tunnuspiirteitä integroidun kirjallisuuskatsauksen avulla. Tutkimuksen toisessa ja kolmannessa osajulkaisuissa kuvaillaan ja ennustetaan ohjauksen laatua pitkäaikaissairaiden aikuisten arvioimana. Tutkimuksen kohderyhmänä on aivoverenkierto-, keuhkoahtauma- ja sydämenvajaatoimintapotilaat. Neljäs osajulkaisu kuvailee pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatua kirjaamisen perusteella. 16

19 Yhteenveto-osassa tiedonhakupäivitys tehtiin hyödyntämällä tutkimuksen ensimmäisen osajulkaisun hakuprosessia. Ennen integroidun katsauksen aloitusta tutkija perehtyi aiempaan kirjallisuuteen aiheesta hakusanojen määrittelyä varten ja keskusteli aiheesta kirjaston informaatikon kanssa. Tiedonhaku toteutettiin Cinahl-, Medline ja Medic-tietokannoista. Hakusanoina olivat patient or adults ; advice, counseling, education, teaching, informing or guidance ; and chronic disease, chronically ill, long-term disease or long-lasting illness, potila* or asiak* ohjau*, neuvo*, opetu*, inform* or opast*, potilasohjau* or potilasope*. Tämä tutkimus on osa Oulun yliopiston Terveystieteen laitoksen Potilasohjauksen vaikuttavuus ja hoitoon sitoutuminen -tutkimushanketta. Kysely pitkäaikaissairaille toteutettiin yhteistyössä Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin johtaman VeTePo -osahankkeen kanssa, joka oli osa kansallista Vetovoimainen ja terveyttä edistävä terveydenhuolto -hanketta. 17

20 18

21 2 Pitkäaikaissairaiden aikuisten ohjauksen laatu sairaalassa Pitkäaikaissairaus on yleistä aikuisväestön keskuudessa, ja pitkäaikaissairaiden määrä lisääntyy seuraavien vuosien aikana (Barlow ym. 2005, WHO 2010, Walton ym. 2012, Ågren ym. 2012). Erityisesti hengitystiesairaudet, diabetes, syöpä sekä sydän- ja verisuonisairaudet ovat aikuisväestössä usein työkyvyttömyyttä ja kuolemaa aiheuttavia sairauksia (THL 2011, WHO 2010, Jing-Yu ym. 2012). Vuonna 2011 sepelvaltimotautia sairastavilla, yli 35- vuotiailla oli 1474 sairaalahoitojaksoja, joka oli noin tuhat hoitojaksoa vähemmän kuin vuonna Aivoverenkiertosairauksissa hoitojaksoja oli 7600 vuonna 2011, mikä oli 2900 vähemmän kuin vuonna (THL 2013a). Hoitojaksot ovat vähentyneet, sillä hoito on muuttunut entistä enemmän avohoitopainotteisemmaksi (THL 2012). Kuitenkin lääkkeiden käyttö on lisääntynyt. Esimerkiksi astman vuoksi erityskorvattavia lääkkeitä käytti vuotiaista 3,8 % väestöstä vuonna 2000 ja vuonna ,0 % aikuisväestöstä. (THL 2013b.) Lubkin ja Larsen (2009) määrittelevät pitkäaikaissairauden kroonisten sairauksien komission (1957) määritelmän mukaisesti häiriöksi tai poikkeamaksi normaalista, johon sisältyy yksi tai useampia seuraavista tekijöistä: sairaus on pysyvää, siihen liittyy parantumaton patologinen muutos tai haitta-aste, yksilö tarvitsee kuntoutusta tai pitkäkestoista terveyden seurantaa, tarkkailua ja hoitoa. Määritelmän mukaan sairauden tulee jatkua yli 30 päivää tai potilaan kuntoutuksen tarve on yli kolme kuukautta. Se aiheuttaa muutoksia yksilön käyttäytymiseen (Long & Gambling 2011), edellyttää itsehoitovalmiuksia (Kyngäs 2007, Paavilainen ym. 2012) sekä vastuun ottamista sairaudesta (Smith ym. 2007, Lunnela ym. 2010). Tässä tutkimuksessa pitkäaikaissairaus ymmärretään Lubikin ja Larsenin (2009) määritelmän mukaisesti palautumattomaksi, pitkäkestoiseksi terveydentilassa tapahtuvaksi muutokseksi, joka edellyttää jatkuvaa lääketieteellistä hoitoa, rajoittaa henkilön toimintakykyä sekä vaatii potilaalta ja hänen omaisiltaan voimavaroja ja tukea (Hudson 2005, Kanste ym. 2009, Lubkin & Larsen 2009). Pitkäaikaissairaus on usein hitaasti etenevä (Lubkin & Larsen 2009) ja sitä sairastavat kokevat sen vaikutukset terveyteensä yksilöllisesti. Sairauden tunteeseen vaikuttavat ikä ja elämäntilanne. Esimerkiksi nuoruusiässä sairaus estää yksilön asettamien unelmien ja tavoitteiden toteutumista. Aikuisena sairaus rajoittaa fyysistä ja sosiaalista aktiiviteettia ja ikääntyessä alentunut toimintakyky estää itsehoidon. Sairaus voi myös rajoittaa itsenäisyyttä ja vaikeuttaa käyttäytymisen hallintaa yksilön kehitystasosta riippuen. Kulttuurilla ja sairauden sosiaalisilla ja 19

22 taloudellisilla vaikutuksilla on yhteys yksilön sairauden tunteeseen (Lubkin & Larsen 2009, Nam ym. 2012). Pitkäaikaissairaat käyttävät terveydenhuoltopalveluja muita potilaita säännönmukaisemmin (Jyväsjärvi 2001, Schilte ym. 2001, Österlund Erfaimsson ym. 2009, Lunnela ym. 2011, de Bruin ym. 2012) ja heidän määrä kasvaa. Samanaikaisesti terveydenhuollon resurssit supistuvat (WHO 2010, THL 2011), jolloin ohjaukseen käytettävissä oleva aika vähentyy ja pitkäaikaissairaan vastuu hoidosta korostuu entistä enemmän. Hoito on myös muuttunut entistä enemmän avohoitopainotteiseksi. Esimerkiksi vuonna 2011 keuhkosairauksien vuoksi erikoissairaahoidon avohoitokäyntejä oli Vastaavasti vuonna 2006 avohoitokäyntejä oli (THL 2012.) Potilaan ohjauksella on osoitettu olevan positiivisia vaikutuksia sairauden itsehoitoon (Briggs ym. 2004, Leino-Kilpi ym. 2005, Gambling & Long 2010, Hart ym. 2011, Hämmerlein ym. 2011, Long & Gambling 2011). Ohjaus on perustunut erilaisin lähtökohtiin, esimerkiksi siinä on hyödynnetty Chronic care -mallia (Baker ym. 2005, Lorig ym. 2005), potilaslähtöistä ohjausta (Smith & Liles 2007, Bruus ym. 2012), käyttäytymisen muutokseen perustuvaa ohjausta (Long & Gambling 2011), voimaannuttavaa ohjausta (Leino- Kilpi 1999, Aujoulat ym. 2007, Kelo 2013) sekä laatimalla suosituksia tai malleja ohjauksen sisällöstä (Lipponen ym. 2006, van Eijk-Husting 2011, Hart ym. 2011). Pitkäaikaissairaiden ohjausta on tutkittu myös eri sairausryhmien näkökulmasta, kuten astma (Smith & Liles 2007, Braido ym. 2011), diabetes (Walker ym. 2011, Walton ym. 2012), sydäntaudit (Hart ym. 2011, Löfvenmark ym. 2013) ja keuhkoahtaumatauti (Hämmerlein ym. 2011, Press ym. 2012). Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (1992/785) sekä Terveydenhuoltolaki (2010/1326) vahvistavat yksilön oikeutta saada tietoa terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, hoitovaihtoehdoista, hoidon vaikutuksista sekä aikarajan hoitoon pääsyyn kiireettömässä hoidossa. Lain (1992/785) mukaan terveydentilasta tulee saada tietoa siten, että yksilö ymmärtää tiedon sisällön ja siten pystyy osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Usean tutkimuksen mukaan pitkäaikaissairaat tarvitsevat ohjausta, joka tukee sairauden hoitamista ja helpottaa päivittäistä sairauden hoitoa (Barlow ym. 2002, Kyngäs ym. 2004, Kyngäs ym. 2007, Boren ym. 2009, Braido ym. 2011, Lunnela ym. 2011). Heidän käsityksensä terveydenhuollosta muodostuu henkilökohtaisten kokemusten kautta; miten he saavat tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta, hoitovaihtoehdoista ja mahdollisuudestaan vaikuttaa hoidon toteutukseen. Kokemukset itsemäärämisoikeuden toteutumisesta ja arvostuksesta ovat tärkeitä (Kujala 2003, Moene ym. 2006, Yagil ym. 2010, Mahomed ym. 2012). Tietoa sairaudesta ja sen hoidosta pitkäaikaissairaat 20

23 saavat pääasiassa terveydenhuoltohenkilöstöltä, suullisesti tai kirjallisesti sekä molempien yhdistelmänä. Kuitenkin heillä on erilaisia odotuksia sairauteen liittyvästä ohjauksesta ja heidän tietonsa sairaudesta vaihtelevat (Eckman ym. 2012, Mahomed ym. 2012). 2.1 Ohjauksen laatu käsitteenä Ohjaus on moniulotteinen käsite. Potilaan ohjauksesta käytetään usein rinnakkaiskäsitteitä neuvonta, tiedon antaminen, opettaminen ja informaation antaminen. (Leino-Kilpi ym. 2005, Kyngäs ym. 2007, Kääriäinen 2007, Mäkeläinen 2009, Bartlett & Coulson 2011, Butterworth ym ) Ohjauskäsitteen moninaisuus tekee ohjauksen tunnistamisesta haasteellisen sekä kliinisessä hoitotyössä terveydenhuoltohenkilöstölle ja potilaille että hoitotieteen tutkijoille. Laatu käsitteenä on abstrakti ja monimerkityksinen. Laatu-sanalla pyritään luomaan mielikuvaa asian, esineen ominaisuudesta tai arvosta sekä kuvaa lajia ja luonnetta. (MOT, kielitoimiston sanakirja). Sen avulla asioita tai mielikuvia arvotetaan hyväksi, huonoksi tai tavoittelemisen arvoiseksi, jolloin laatu saa positiivisia ja negatiivisia arvoja. (Tari & Sabater 2004, Perälä ym. 2007, Mountford & Shojania 2012.) Donabedian (1980) mukaan laatua terveydenhuollossa tarkastellaan kolmen näkökulman avulla: prosessi (hoitoonpääsyaika, prosessien sujuvuus), rakenne (henkilökunta, tekniset välineet) ja tulokset (potilaiden tyytyväisyys, hoidon vaikuttavuus). Usein terveydenhuollon organisaatiossa palvelujen laatua arvioidaan näiden kolmen ulottuvuuden mukaisesti ja arvioinnin kohteena on esimerkiksi asiakas (Isola ym. 2007, Mahomed ym. 2012), henkilökunnan osaaminen (Kuusela ym. 2010, Kääriäinen & Kyngäs 2010), johtaminen (Vähäkangas & Noro 2009, Kanste 2011) tai toiminnan tulos (Salin ym. 2011, STM 2012b). Erityisesti taloudellisen niukkuuden aikana hoidon vaikuttavuus ja prosessien kehittäminen ovat laadun arvioinnin kehittämisen keskiössä (STM 2012b). Myös ohjausta voidaan tarkastella prosessi-, rakenne-, ja tulosnäkökulmasta, jossa ohjauksen prosessitekijöinä ovat muun muassa organisaation sovitut ohjauskäytänteet ja -henkilökunnan osaaminen. Rakennetekijät muodostuvat esimerkiksi ohjaustiloista ja -välineistä. Tulostekijöiden avulla voidaan arvioida esimerkiksi ohjauksen vaikutuksia potilaan itsehoitoon tai tyytyväisyyteen ohjauksesta. Terveydenhuollon laatu mielletään usein palvelun kykynä täyttää potilaiden tarpeet ja odotukset (Vuori 1995, Montford & Shojana 2012). Potilaat arvostavat terveydenhuollossa hyvää laatua (Kujala 2003, Perälä ym. 2007, Francis ym. 21

24 2008, Mountford & Shojania 2012) ja usein heidän käsitys terveydenhuollon palvelujen laadusta muodostuu mielikuvien ja kokemusten kautta (Kujala 2003, Francis ym. 2008, Davis ym. 2008, Conner-Spady ym. 2011). Näiden perusteella he arvioivat terveydenhuollon palveluita hyväksi, tyydyttäväksi tai huonoksi. Potilaan määrittelemä laatu saattaa poiketa terveydenhuoltohenkilöstön määrittelemästä laadusta. Potilaalle hyvä laatu merkitsee muun muassa riittävää ohjausaikaa tai vastaanottoajan täsmällisyyttä. Sen sijaan huonona laatuna voidaan pitää sitä, ettei potilaalle anneta mahdollisuutta esittää kysymyksiä. Terveydenhuollossa potilaiden rooli on muuttunut passiivisesta aktiiviseen osallistujaan. Kuitenkin potilaiden antamaa palautetta ei ole terveydenhuollossa hyödynnetty riittävästi (Marjamäki ym. 1999, Smith & Liles 2007, Höglund ym. 2010, Conner-Spady ym. 2011). Potilaiden roolin muuttumista vahvisti Terveydenhuoltolaki (Laki 2010/1326), joka mahdollisti potilaan valita hoitopaikkansa, jolloin potilaiden mielikuvilla ja kokemuksilla on merkitystä tulevaisuudessa entistä enemmän hoitopaikkaa valittaessa. Vaikka pitkäaikaissairaat saavat laadukasta hoitoa, he eivät aina saa heidän tarpeitaan vastaavaa hoitoa (Kyngäs ym. 2004, Kääriäinen 2007, Potter ym. 2010, Long & Gambling 2011, Nam ym. 2012). Pitkäaikaissairauden itsehoidon ehtona on riittävä tieto sairaudesta ja sen hoidosta, joten ei ole samantekevää, millaista ohjausta he saavat ja miten heitä ja heidän omaisiaan ohjataan (Peltoniemi 2007, Brand ym. 2010, Ryhänen ym. 2012, Löfvenmark ym. 2013). Ohjauksen laatu määritellään usealla eri tavalla riippuen siitä mistä näkökulmasta asiaa tarkastellaan. Ohjauksen laatua on tutkittu muun muassa henkilökunnan ohjausosaamisen näkökulmasta (Kyngäs ym. 2005, Macdonald ym. 2008, Zakrisson & Hägglund 2009, Österlund Efraimsson 2009, Kääriäinen & Kyngäs 2010), potilaiden tyytyväisyyden (Fröjd ym. 2011, Mahomed ym. 2012), sosiaalisen tuen (Lyyra & Heikkinen 2006, Koivula ym. 2007), kokemusten (Halding ym. 2010, Paavilainen ym. 2012), itsehoidon (Nagelkerk ym. 2006, Karakurt & Kaşikçi 2012) ja osallisuuden (Höglund ym. 2010, Fröjd ym. 2011) näkökulmista. Aina ei olla yksimielisiä siitä, mitä laadukkaan ohjauksen tulisi sisältää (Leino- Kilpi ym. 1999, Visser ym. 2001, Strömberg 2005, Johansson ym. 2007, Kääriäinen 2007, Sahlsten ym. 2007, Sigurdardottir & Jonsdottir 2008). Yleisesti ohjausta pidetään laadukkaana sen sisältäessä tietoa sairaudesta ja sen hoidosta (Barlow ym. 2002, Kääriäinen & Kyngäs 2005, Kyngäs ym. 2007, Mäkeläinen ym. 2009, Paavilainen ym. 2012). Sen tulee olla suunnitelmallista (Kääriäinen 2007, Mäkeläinen ym. 2009) ja tukea potilaan ohjaustavoitteiden saavuttamista (Leino-Kilpi ym. 2005, Kyngäs ym. 2007). Se sisältää tukea sekä potilaalle että omaisille (Lyy- 22