VERTAISTUKI FACEBOOK-RYHMISSÄ. Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten vanhempien ajatuksia vertaistuesta Facebook-ryhmissä

Transkriptio

1 VERTAISTUKI FACEBOOK-RYHMISSÄ Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten vanhempien ajatuksia vertaistuesta Facebook-ryhmissä

2

3 Sanna Kalmari & Päivi Taanila VERTAISTUKI FACEBOOK-RYHMISSÄ Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten vanhempien ajatuksia vertaistuesta Facebook-ryhmissä

4 VERTAISTUKI FACEBOOK-RYHMISSÄ Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten vanhempien ajatuksia vertaistuesta Facebook-ryhmissä Toimitus: Sanna Kalmari & Päivi Taanila ISBN (nid.) ISBN (PDF) Painopaikka: Kirjapaino Öhrling Oy Julkaisu toteutettu RAY:n tuella

5 SISÄLTÖ JOHDANTO KYSELYN KOHDENNUS JA TOTEUTUS KYSELYYN VASTANNEIDEN TAUSTAT FACEBOOK-RYHMÄN LÖYTÄMINEN FACEBOOK-RYHMÄN MERKITYS JÄSENILLE AMMATTILAINEN MUKANA FACEBOOK-RYHMÄSSÄ Ajatusta kannattavat Ajatusta vastustavat Asian molemmat puolet huomioivat TOIVEET VERTAISTUELLE FACEBOOK-RYHMÄN LISÄKSI VERTAISTUKITOIMINNAN KEHITTÄMINEN POHDINTA LIITE 1: KYSELY... 15

6 JOHDANTO Facebookissa on lukuisia vertaistukiryhmiä pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhemmille. Osa ryhmistä on yleisempiä ja niihin voi liittyä riippumatta lapsen diagnoosista tai sen määrittelemättömyydestä. Osa ryhmistä taas on muodostunut jonkin tietyn diagnoosin ympärille. Diagnoosikohtaisia ryhmiä on paljon erityisesti lasten harvinaisiin sairauksiin liittyen. Monet ryhmistä ovat suljettuja, jolloin ryhmien sisältöä ei näe ellei kuulu ryhmään. Osa ryhmistä on myös salaisia, eikä niitä löydy haulla, jolloin ryhmään pääsee vain kutsusta. Facebook-ryhmissä vertaistuen peruselementit toteutuvat lähtökohtaisesti hyvin. Ryhmät ovat samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien tai samankaltaisesta kriisitilanteesta selvinneiden muodostamia. Keskustelut perustuvat vertaisten osaamiseen eli omakohtaiseen tietoon ja kokemukseen. Vertaistukisuhteen tulisi pohjautua aina luottamuksellisuuteen, tasa-arvoisuuteen, vastavuoroisuuteen ja vapaaehtoisuuteen niin myös Facebookin vertaistukiryhmässä. Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus on harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin erikoistunut yksikkö. Norio-keskus perustettiin tammikuussa 2013, jolloin Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti, Rinnekoti- Säätiön Genetiikan yksikkö sekä Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka yhdistyivät yhdeksi uudeksi keskukseksi. Kaikki yksiköt ovat tehneet töitä harvinaissairauksien parissa vuosikymmeniä ja tämä työ jatkui myös uudessa keskuksessa. Yksi Norio-keskuksen monista perheille tarjottavista palveluista on vertaistukipalvelut harvinaista sairautta sairastavien lasten perheille. Vertaistukipalveluihin kuuluu tällä hetkellä vertaistukirekisteri, vertaistapaamiset perheille sekä sisarusten vertaistapaamiset. Toimintaa järjestetään Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Norio-keskuksessa on järjestetty myös vertaistukihenkilökoulutuksia, joista luovuttiin toistaiseksi, kun kiinnostuneita ei ollut tarpeeksi. Idea kyselystä Facebook-ryhmille heräsi, kun Norio-keskuksessa alettiin suunnitella vertaistukitoiminnan tulevia linjauksia. Kyselyllä haluttiin kartoittaa, mikä merkitys Facebook-ryhmillä on sen jäsenille ja mitä muuta mahdollista vertaistukea ryhmän jäsenet kaipaavat ryhmän lisäksi. Silloin tällöin Norio-keskukseen on tullut myös toivetta siitä, että Norio-keskuksen työntekijä olisi mukana vertaistuellisessa Facebook-ryhmässä ja puuttuisi keskusteluun silloin, kun ryhmässä herää kysymyksiä, joihin tarvitaan ammattilaisen tiedollista kommentointia. Ammattilaisen panosta on toivottu myös ryhmän ylläpitoon ja uusien jäsenten kutsumiseen. Kyselyllä haluttiin selvittää ryhmissä olevien ajatuksia myös tähän asiaan. Kyselyyn saatiin 190 vastausta ja vastaukset olivat hyvin kattavia. Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille! Tässä raportissa esittelemme kyselyn tulokset, jotta mahdollisimman moni vertaistukipalveluja tarjoava toimija voisi hyödyntää niitä omaa toimintaa suunnitellessaan. Helsingissä syksyllä 2014 Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus 4

7 1. KYSELYN KOHDENNUS JA TOTEUTUS Kysely kohdennettiin Facebookin vertaistukiryhmiin kuuluville vanhemmille, joiden lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma. Tietoa kyselystä levitettiin Norio-keskuksen Facebook-sivulla ja kotisivuilla sekä sähköpostitse kuudelletoista henkilölle, joiden tiedettiin ylläpitävän vertaistuellista Facebook-ryhmää. Heitä pyydettiin lisäämään kyselyn saate ja linkki Facebook-ryhmään. Suurin osa sähköpostin saaneista ylläpiti harvinaisiin sairauksiin liittyvää ryhmää, mutta linkki kyselyyn meni esimerkiksi Leijonaemot ry:hyn ja Vammaisperheiden Monitoimikeskus Jaatinen ry:hyn, joiden kautta se tavoitti myös ei-harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempia. Myös Harvinaiset-verkoston toimijoita pyydettiin levittämään tietoa omalle kohderyhmälleen. Norio-keskus on erikoistunut harvinaisiin sairauksiin, joten asia haluttiin nostaa esiin myös kyselyssä. Noriokeskuksen Facebook-sivuilla linkki kyselystä jaettiin 14 kertaa. Linkkiä on saatettu jakaa eteenpäin myös eri ryhmistä. Kysely toteutettiin webropol-kyselytyökalua käyttäen ja se oli avoinna Tuona aikana kyselyyn saatiin 190 vastausta. Tähän määrään oltiin hyvin tyytyväisiä. Kyselyssä oli 12 kysymystä, monivalintakysymyksiä sekä avoimia kysymyksiä. 2. KYSELYYN VASTANNEIDEN TAUSTAT Kyselyyn vastasi 190 henkilöä. Kaikki eivät vastanneet joka kysymykseen. Vastaajista 95 % (179) oli naisia ja 5 % (10) miehiä. Suurin osa vastaajista, 66 %, kuului ikäryhmään Kyselyssä oli virhe ikäryhmien jaottelussa, sillä henkilöt, jotka olivat tietyn ikäryhmän rajalla, eivät voineet tietää kumpaan ryhmään kuuluvat. Tällä ei onneksi ollut tämän kyselyn kannalta suurta merkitystä. Kuulun ikäryhmään Vastaajien määrä: 188 5

8 64 % vastaajista asui Etelä-Suomessa, 9 % Itä-Suomessa, 17 % Länsi-Suomessa ja 10 % Itä- Suomessa. Vastaajien lapsista 72 %:lla oli sairaus, joka luokitellaan harvinaiseksi ja 23 %:lla sairaus, jota ei luokitella harvinaiseksi. 5 % vastaajista ei tiennyt onko lapsen sairaus harvinainen vai ei. Puolet vastaajista (50 %) kuului lapsensa sairauteen/vammaan liittyvään yhdistykseen ja osallistui sen vertaistukitoimintaan. 29 % vastaajista kuului yhdistykseen, mutta ei osallistunut sen vertaistukitoimintaan. 21 % vastanneista ei kuulunut yhdistykseen. Suurin osa vastaajista kuului sellaiseen Facebook-ryhmään, joka on tarkoitettu vain vanhemmille, joiden lapsella on sama tai samantyyppinen sairaus tai vamma kuin omalla lapsella. Moni kuului myös erilaisiin ryhmiin. Mieti Facebook-ryhmää, johon kuulut ja valitse seuraavista itsellesi parhaiten sopiva vaihtoehto Vastaajien määrä: FACEBOOK-RYHMÄN LÖYTÄMINEN Suurin osa Facebookissa toimivista vertaistukiryhmistä on suljettuja. Tämä tarkoittaa sitä, että ryhmissä käytävän keskustelun sisällön näkee vain ryhmään kuuluvat. Ryhmän voi kuitenkin löytää hakutoiminnolla. Samalla näkee, ketkä kuuluvat kyseiseen ryhmään (Facebook-käyttäjän nimi + profiilikuva). Osa ryhmistä halutaan pitää esimerkiksi asian arkaluontoisuuden takia täysin salaisena, jolloin vain ryhmään itse kuuluvat saavat tietää keitä ryhmään kuuluu. Tällöin haasteena on, että ryhmää ei löydä Facebookin hakutoiminnolla, eivätkä ryhmää tarvitsevat välttämättä löydä sitä, mikäli eivät kuule ryhmästä siihen kuuluvalta henkilöltä. Norio-keskus pitää listaa olemassa olevista Facebook-ryhmistä, jotta ryhmistä voidaan tiedottaa vertaistukea tiedusteleville henkilöille. Kyselyn vastauksista käy ilmi, että suurin osa on löytänyt ryhmän itse Facebookista hakusanan avulla. Lähes yhtä suuri osa on saanut tiedon ystävältä tai tuttavalta. Ammattihenkilöt eivät kyselyn 6

9 vastausten perusteella osaa tiedottaa perheitä Facebook-ryhmistä, sillä vain kuusi vastaajaa kertoo saaneensa tiedon ammattihenkilöltä. Kuitenkin 39 vastaajaa kertoo saaneensa tiedon ryhmästä järjestön kautta ja yleensä järjestöissä työskentelee ammattihenkilöitä. Kysymyksen asettelu saattaa siis tässä kohtaa olla hieman harhaanjohtava. Avointen vastausten mukaan tieto ryhmästä on saatu joskus myös lehtiartikkelin tai TV:n keskusteluohjelman kautta, googlen hakua käyttämällä, messuilta sekä toisesta Facebook-ryhmästä tai keskustelupalstalta. Mistä sait alun perin tiedon ryhmästä? Vastaajien määrä: FACEBOOK-RYHMÄN MERKITYS JÄSENILLE 60 % vastaajista seurasi ryhmää aktiivisesti ja osallistui keskusteluihin silloin tällöin. 20 % vastaajista osallistui keskusteluun aktiivisesti aloittamalla uusia keskusteluja ja kommentoimalla muiden aloituksia. 16 % seurasi keskustelua aktiivisesti, mutta ei yleensä osallistunut keskusteluun. Tämän muotoinen vertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden myös tällaiselle hiljaiselle vertaistuelle eli muiden ajatusten ja kokemusten seuraamiselle ilman, että tarvitsee itse jakaa omia ajatuksiaan. Tällöin vertaistuen ajatus vastavuoroisesta prosessista ei kuitenkaan täysin toteudu. Aktiivisia keskustelijoita on kuitenkin usein ryhmässä useampia, jolloin he saavat vastavuoroisuutta toisiltaan. 7

10 Millainen osallistuja olet Facebook-ryhmässä? Valitse itsellesi parhaiten sopiva vaihtoehto Vastaajien määrä: 189 Facebook-ryhmillä on osallistujilleen monenlaisia merkityksiä. Tämän kysymyksen avulla haluttiin selvittää mitkä ovat ryhmän kaksi tärkeintä merkitystä, jotta pystymme toteamaan, mitä ihmiset ryhmästä saavat. Eniten (48 % vastaajista) Facebookin vertaistukiryhmästä saatiin vinkkejä arjen sujumiseen kotona. Vinkit hoidon ja kuntoutuksen toteuttamiseen (42 %) sekä oman jaksamisen käsittelyyn (41 %) koettiin lähes yhtä tärkeiksi. Mitkä ovat Facebook-ryhmän kaksi tärkeintä merkitystä sinulle Vastaajien määrä: 190 8

11 Myös avoimia vastauksia tuli paljon. Monet vastaajista olivat nostaneet vielä erikseen esiin vertaistuen, vaikka se sisältyy myös vastausvaihtoehtoihin. Myös muun muassa seuraavia asioita Facebook-ryhmästä saadaan: Yhteyden säilyminen tuttujen sopeutumisvalmennuskurssilaisten kanssa. Tiedotuskanava. Ei olla ihmeellisiä, harvinaisia. Saada kokea, että muillakin on vastaavia kokemuksia kuin minulla, ilman että osallistun keskusteluun. Vinkit vapaa-aikaan ja matkustamiseen. Ongelmatilanteiden purkaminen. Seuraan sitä, miltä erityislasten vanhemmuus "vapaassa tilassa" näyttää toteuttavan itseään, jota peilaan siihen, millaisia oletuksia saattaa hoitohenkilökunnalta kohdistua vanhempiin. Mitä vanhemmat yleensä ajattelevat, heijastanee vasteeksi sen, mitä heistä yleensä ajatellaan. Vertaisia ei ole suomessa, ryhmä kansainvälinen. Positiivinen suhtautuminen vammaisuuteen arjen raskauden keskellä. 5. AMMATTILAINEN MUKANA FACEBOOK-RYHMÄSSÄ Kysyimme ajatuksia ammattilaisen mukana olosta Facebook-ryhmässä, sillä tällaista toivetta on Norio-keskukseen joiltakin ryhmiltä tullut. Asettelimme kysymyksen seuraavasti: Mitä ajatuksia sinussa herättää se, että lapsesi sairauteen/vammaan jollain tavalla liittyvä ammattihenkilö (esim. järjestön työntekijä, sosiaalityöntekijä tms.) olisi työnsä puolesta mukana Facebookin vertaistukiryhmässä? Vaikuttaisiko se keskusteluun ja millaisena näkisit hänet mahdollisen roolinsa ryhmässä? Kysymykseen tuli 162 vastausta, joista suurin osa oli pitkiä. Kysymys siis selvästi herätti hyvin suuren mielenkiinnon. Vastaukset jakaantuivat melko tasaisesti kolmeen osaan: ajatuksen kannattajiin, vastustajiin sekä hyvät ja huonot puolet huomioiviin. 5.1 Ajatusta kannattavat Ammattilainen nähdään Facebookin vertaistukiryhmässä positiivisena asiana pääasiassa kolmesta eri syystä: 1) Ammattilainen olisi hyvä neuvojen antaja ja väärän tiedon korjaaja 2) Ammattilainen voisi oppia vanhemmilta arjesta erityislapsen kanssa ja 3) Ammattilaista olisi helpompi lähestyä Facebookissa kuin muuten. Sehän olisi aivan mahtavaa! Joskus kun asioita pyöritellään ryhmässä keskenämme, niin ammattihenkilö voisi tuoda oman näkökulmansa keskusteluun. Kannatan ajatusta. Olisi oikein hyvä. Nyt tuntuu, että vertaistuki välillä lipsuu "väärien ohjeiden antamiseen". Sellaisen henkilön läsnäolo vähentäisi epävarmoja vastauksia ja ehkäpä näin-oletuksia. Helpottaisi varmasti keskustelua pysymään aiheessa ja saattaisi antaa erilaista näkökulmaa aiheeseen. Se olisi tosi hyvä apu. 9

12 Pitäisin erittäin hyvänä ajatuksena. Tulisi kysyttyä enemmän apua erilaisiin hankaliin tilanteisiin, mitä sairaus tuo tullessaan. Keskusteluni palstalla varmaan lisääntyisi. Hänen roolinsa voisi olla, että tuo esille sairauden faktat, osaisi ohjata kuntoutuksellisissa asioissa, kelan papereiden hoidossa. Hän voisi myös kartoittaa tarvetta erilaisille kuntoutusjaksoille sekä informoida niistä ryhmässä. Positiivinen asenne, ammattihenkilöltä voi saada tietoa toisesta näkökulmasta. Lisäksi ammattihenkilökin voi oppia uutta vanhemmilta. Voisi olla hyvä puolin ja toisin. Matalan kynnyksen palvelu. Ammattilainen voisi kertoa osaamisestaan ja sairastuneet kokemuksistaan. Kaikki ammattihenkilöiltä saatu apu ja tuki on koettu positiivisena meidän perheessä. Monesti kynnys ottaa yhteyttä esim. puhelimella tai sähköpostillakin tuntuu liian vaivaloiselta. Facebookissa ilmapiiri tuntuu rennommalta ja epävirallisemmalta ja madaltaisi varmasti kynnystä yhteydenottoon. 5.2 Ajatusta vastustavat Ammattilaisen läsnäolo Facebook-ryhmässä herätti myös paljon vastustusta. Vastauksista pystyi erottamaan kolme suurinta syytä: 1) Ammattilaisen läsnäolo ryhmässä rajoittaisi/estäisi keskustelua 2) Ammattilainen ei tiedä asioista niin paljon kuin vanhemmat ja 3) Ammatillisuutta ja vertaistukea ei haluta sekoitettavan. Moni kirjoitti myös, että ryhmässä on mukana myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, joilla on myös oma kokemus, jolloin he ovat ensisijaisesti vertaisia. En suoraan sanottuna keksi ketään ammattilaista, jolla olisi lapseni sairaudesta edes yhtä paljon tietoa kuin minulla tai muilla vanhemmilla. Vertaistukiryhmässä käydään myös läpi negatiivisia tuntemuksia hoitohenkilökuntaa kohtaan, joten ammattihenkilön mukanaolo voisi vaikeuttaa näiden tunteiden ilmaisua. Pelottaisi. Pelkäisin etten uskaltaisi tuoda tunteitani enää oikealla tavalla esille, vaan tämä tekisi esim. lastensuojeluilmoituksen. En tykkäisi ollenkaan. Vaikuttaisi ehdottomasti. En uskaltaisi "tuulettaa" samaan tapaan. Riippuu siis mikä ryhmän agenda olisi: vertaistuki vaiko ohjaava. On tärkeää, että ryhmä on vain erityislasten vanhemmille eikä ammattilaisia ole mukana. Näin voidaan vapaasti keskustella aroistakin asioista. Vaikuttaisi ehdottomasti keskusteluun, olisin varovaisempi enkä kirjoittaisi kaikkea mitä haluan. Ammattihenkilö nousee helposti jalustalle ja häntä kohdellaan / hän itse odottaa häntä kohdeltavan muita asiantuntevampana. Näen, että vaikuttaisi keskusteluun. Ikävä kyllä Suomen terveydenhuollon tasossa on todella suuria eroavaisuuksia. Osa saa huippuhoitoa ja osa ala-arvoista hoitoa. Perheillä pitää olla väylä näiden purkamiseen. Jos ammattihenkilöt ovat mukana, keskustelua ei synny. En kannata ajatusta. Silloin ryhmästä voi tulla paikka, jossa ei uskalla enää vapaasti sanoa suoraan, mikä milloinkin on itselle vaikeaa. Joskus tarvitsee VAIN kuuntelijaa, eikä aina neuvoa ja ohjausta. 10

13 Ammattimainen näkemys ei mielestäni kuulu vertaistukeen Asian molemmat puolet huomioivat Kolmas suhtautumistapa oli ottaa kommentissaan esiin molemmat yllä esitellyt puolet eli mielipidettä oli vaikea muodostaa. Tässä ryhmässä nousi esiin vahvasti myös ajatus uusista ryhmistä, jotka rakentuisivat ammattilaisen ympärille. Uskon, että monelle tekisi hyvää seurata tällaisia keskusteluja, jotta näkisivät mitä elämä todellisuudessa on, mutta osallistuminen ei varmaan olisi hyvä, muut eivät ehkä enää uskaltaisi avoimesti ilmaista mielipiteitään. Toisaalta olisi ehkä hyvä, että ammatti ihminen olisi mukana, jolta voisi kysyä mieltä askarruttavia asioita. Mutta uskaltaako vertaisryhmässä sitten tuoda omia tunteita ja ajatuksia todella esille, en tiedä.. Tällainen vertaistukiryhmä jossa olisi mukana ammattihenkilö (mahdollisesti vielä sellainen joka tuntee jollakin tapaa perheemme) pitää perustaa ihan selkeästi tämän ammattihenkilön ympärille, eli periaate olisi se, että häneltä kysyttäisiin neuvoa ja mielipiteitä. Jos hän on avoimesti mukana ammattihenkilönä, niin ihan ok. Itse en kuitenkaan ehkä ymmärrä motiivia tälle: uteliaisuus? En haluaisi, että joku asioista omakohtaisesti ymmärtämätön kävisi vain lukemassa toisten kipeimpiä asioita, joita vertu-ryhmässä käsitellään. Toisaalta ammattilaistenkin olisi ihan hyvä olla selvillä, mitä erityislapsiperheet käyvät arjessaan läpi, mutta ehkä tällaiseen tiedonhankintaan vertu-ryhmä olisi väärä paikka. Eri juttu olisi toisista lähtökohdista perustettu ryhmä, kuten: kysy ammattilaiselta-ryhmä tai erityisperheen arkea ammattilaiselle-ryhmä, jossa ammattilaiset saisivat reilusti kysyä, ja halukkaat saisivat tuoda mielipiteensä tai tilanteensa ilmi. Yhteys helposti ammattilaiseen kuulostaa loistavalta. Toisaalta, jos se ammattilainen ei ole oman lapsen hoitoon osallistuva, voi keskustelu hänen kanssaan jopa aiheuttaa ristiriitoja hoitoyhteistyössä. Kuitenkin omaan hoitopaikkaan yhteyden saaminen vie jopa viikkoja, joten mahdollisuus kysyä ammattilaiselta koska vain, olisi hienoa... Eli vähän ristiriitaisia fiiliksiä. Ja jos ryhmässä olisi omia hoitoihmisiä, yhteys olisi nopea, mutta jotkin asiat varmaan jäisi kertomatta, kun kaikki ei kuulu ammattilaisille... Olisi vain positiivista jos ryhmissä olisi myös ihmisiä jotka hoitavat lapsiamme työkseen. Tosin koen että tuolloin osa keskustelijoista olisi varmaankin varovaisempi siitä mitä kertoo, koska pakostakin syntyisi jossain määrin asetelma "asiantuntijat vs. vanhemmat". Voisi olla epävarmuutta siitä ovatko ammattilaiset mukana oppimassa ja antamassa tukea ja apua osaamisensa mukaan, vai vahtimassa ja arvostelemassa. Voisi siis olla erikseen ryhmä jossa on asiantuntijoita/ ammattilaisia mukana ja heiltä voisi mieltä askarruttavia asioita kysyäkin. Voi olla olemassa kovin erilaisia ryhmiä. Jos joku ryhmä pitäisi sisällään ammattihenkilöstöä (jota myös lasten vanhemmat usein edustavat = rinnakkaisroolit) niin se ei poissulje toisenlaisten ryhmien olemassa oloa. Voi olla, että ihmisiä kuuluu sekä työntekijöistä vapaisiin ryhmiin että sellaisiin, joissa työntekijöitä on. Kaikenlaisia systeemejä tarvitaan, eivätkä ne ole toistensa vastakohtia mitenkään. Vanhaan ryhmään tuleminen ammattihenkilön roolissa ei mielestäni ole järkevää. Uudessa ryhmässä "ohjattu vertaistuki" olisi erittäin toivottavaa. 11

14 6. TOIVEET VERTAISTUELLE FACEBOOK-RYHMÄN LISÄKSI Kysymyksellä haluttiin selvittää, mitä muuta vertaistukitoimintaa Facebook-ryhmiin kuuluvat toivovat. Suosituimmaksi nousi koko perheen vertaistapaamiset ja toiseksi suosituimmaksi tapaamiset pelkästään vanhemmille. Yksittäisille vertaistukihenkilöille tai koulutuksen käyneille vertaistukihenkilöille ei nähty suurta tarvetta. Tarve onkin todennäköisesti suurempi silloin, kun Facebookryhmää ei jollekin diagnoosiryhmälle ole löydettävissä. Avoimissa vastauksissa nostettiin esiin muun muassa vertaistuki vammaiselle/pitkäaikaissairaalle lapselle ja tämän sisaruksille sekä toive paremmista peruspalveluista. Koetko kaipaavasi Facebook-ryhmän tarjoaman vertaistuen lisäksi jotain seuraavista vertaistuen muodoista. Voit valita useampia vaihtoehtoja. Vastaajien määrä: VERTAISTUKITOIMINNAN KEHITTÄMINEN Viimeisessä kysymyksessä oli mahdollisuus sanoa ajatuksia vertaistukitoiminnan kehittämiseen liittyen. Vastauksia kysymykseen tuli 72. Monessa vastauksessa korostettiin vertaistukitoiminnan tärkeyttä, vertaistuen hauskaa puolta ja nykyisiä hyviä toimintamalleja. Kehittämisehdotuksia tuli kuitenkin myös paljon. Kolme suosituinta aihepiiriä olivat: 1) Vertaistukimahdollisuuksista pitäisi saada tieto heti diagnoosin saannin yhteydessä ja toimintaa pitäisi muutenkin markkinoida paremmin, 2) Kaivataan ammatillisesti ohjattua vertaistukea ja 3) Vertaistukitoimintaa tulisi järjestää tasaisemmin eri puolilla Suomea. Olisi hyvä, jos diagnoosin tehneen sairaalan kautta tarjottaisiin sopeutumisvalmennuskursseja/annettaisiin yhteystiedot. Nyt tieto oli hyvin epämääräistä ja pitkälti vanhempien oman aktiivisuuden varassa. Tärkeää etenkin alkuvaiheessa ja elämän vaiheesta toiseen siirryttäessä. Jo heti synnärillä olisi hyvä saada vertaistukea tai tietoa siitä. Sitä voitaisiin tarjota kaikille uuden diagnoosin saaneille vanhemmille sairaalasta käsin! Itse jouduin aikoinaan "kaivelemaan ja etsimään" samassa tilanteessa olevia. 12

15 Lääkäreiden /hoitohenkilökunnan kuuluisi jo ohjata perhe vertaistuen piiriin heti diagnoosin saatuaan. Itselleni ei kerrottu mitään ja olin aivan yksin pitkään. Toivoisin, että vertaistukitoimintaa olisi mahdollista lisätä ja että se tavoittaisi ihmisiä. Tiedotusta/informaatiota lisätä, tehdä näkyvämmäksi. - - Myös aktiivinen vertaistuki ryhmämuotoisena olisi tervetullutta, nykyään järjestöjen järkkäämät vertaistapahtumat tuntuvat painottuvan touhukkaisiin päiviin / kauneusiltoihin / retkiin jne. Nämäkin kivoja, mutta niiden aikana ei oikein syvällisiä pääse puhumaan kun täytyy antautua toimintaan. - - Kaivattaisiin asiantuntijoita/liiton apua näiden tapaamisten järjestämiseen, tiedon saamiseksi eri mahdollisuuksista saada tukea perheiden arkeen, sekä lääketieteellistä ja erityisesti henkistä/psyykkistä apua raskaan arjen kestämiseen, ja sen tiedon kestämiseen, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Olen joskus ajatellut, että esim säännöllinen ryhmäpsykoterapia auttaisi omaisia. Ammatillisesti ohjattua vertaistoimintaa tarvitaan. Näyttäisi siltä että vanhemmat vahvistavat "vapaassa tilassa" myös negatiivisia malleja toisissaan. Vertaistuessa pitäisi olla mielestäni ilon elementtejä. Murheen alhon ympärillä pyörimisen näkökulmat ovat alati läsnä jo hoitojärjestelmissä. Kaikki vertaistuki tapaamiset tahtoo olla aina korkeintaan Tampereella. Voisi niitä järjestää täällä pohjoisessakin, sama matka se on Helsingistä Ouluun kuin Oulusta Helsinkiinkin :) Harvinaisten sairauksien kohdalla harvaan asutulla alueella kuin Lapissa asutaan, on miltein mahdoton tavata vertaista kun yhdistys ei voi käynnistää vertaisryhmää vähäisen osallistumisen vuoksi. FB-vertaistuessa oleellista on kuntarajoista riippumattomuus. Järjestötoiminta on usein rahoitusjärjestelyjen ym. vuoksi pirstoutunutta ja sidottua kuntarajoihin. harvempaan asutulla seudulla on usein hankalaa saada vertaistapaamisia järjestettyä, olisi kuitenkin kiva saada purkaa ajatuksia/vaihtaa näkökulmia vertaisten kanssa ihan kasvokkain, monesti kirjoitettu teksti saattaa antaa väärän kuvan/käsityksen asiasta. jää kehon kieli pois viestinnästä. netissä on niin paljon kaikkea infoa että olisi hyvä kun olisi yksi ja selkeä paikka mistä voi saada neuvoja näihin tukiin ja palveluihin. hirveästi vie voimavaroja kun joutuu selvittämään asioita yhteiskunnan eri tahojen kanssa. 8. POHDINTA Facebook-ryhmien rooli vertaistuen alueella on merkittävä. Se ei yllätä, sillä sosiaalinen media on osa monien ihmisten arkipäivää erityisesti ikäryhmissä, joihin suurin osa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhemmista kuuluu. Ryhmissä ei ole väliä maantieteellisellä sijainnilla ja myös hyvin harvinaiset ryhmät löytävät sitä kautta toisensa. Kontakti toisiin perheisiin syntyy nopeasti, mikäli ryhmä on löydettävissä hakutoimintojen avulla. Ryhmistä saadaan tukea arjen sujuvuuteen ja omaan jaksamiseen, joten vertaistuki näyttää toteutuvan niissä hyvin. Kyselyn vastauksia tutkittiin myös siitä näkökulmasta, näkyykö vastauksissa eroavaisuuksia sen mukaan onko lapsen sairaus harvinainen vai niin sanotusti yleisempi. Näissä ei kuitenkaan näkynyt erovaisuuksia. Ammattilaiset eivät todennäköisesti vielä juuri tiedä ryhmien olemassaolosta tai osaa ohjata asiakkaita ryhmiin. Kynnys ohjata asiakkaita ryhmiin voi myös olla suuri, sillä ryhmissä käytävistä keskusteluista ei ammattilaisilla ole tietoa ja kuten kyselystä tuli ilmi, välillä ryhmistä voi saada myös väärää tietoa. Tämä riski kuitenkin liittyy aina sosiaaliseen mediaan ja kaikilla sosiaalisen median käyttäjillä tulisikin olla tietynlaista sosiaalisen median lukutaitoa, jota hyödyntää myös ryhmissä. 13

16 Norio-keskuksen kotisivuilla on lista olemassa olevista Facebook-ryhmistä ja sitä täydennetään sitä mukaan, kun ryhmistä saadaan tietoa. Norio-keskuksella on tieto myös salaisten ryhmien yhteyshenkilöistä ja kontaktien välitys hoituu Norio-keskuksen kautta. Edelleen pitäisi kuitenkin miettiä, kuinka tietoa ryhmistä saataisiin asiakkaiden tietoisuuteen helpommin. Norio-keskuksessa ylläpidetään myös vertaistukirekisteriä, joka on yksi väline löytää harvinaista sairautta sairastavia ja heidän perheitään, välittää heille vertaiskontakteja ja ohjata mahdollisesti olemassa oleviin Facebookryhmiin. Kyselyssä nousi esiin tarve myös koko perheen vertaistapaamisille. Norio-keskuksessa on järjestetty vertaistapaamisia harvinaista sairautta sairastavien lasten perheille jo useamman vuoden ajan. Tapaamiset on suunnattu aina koko perheelle ja niissä on erikseen ohjelmaa aikuisille ja lapsille sekä yhteisesti koko perheelle. Tapaamiset ovat ammattilaisten ohjaamia ja myös perheiden omalle vapaalle ajalle on tilaa. Tapaamisia järjestetään ensisijaisesti sellaisille hyvin harvinaisille ryhmille, joille ei järjestetä vastaavaa esimerkiksi järjestöissä. Tapaamisten yhteydessä perheet ovat monesti myös päättäneet perustaa yhdistyksen ja saaneet Norio-keskuksesta tähän käytännön neuvoja. Norio-keskuksesta on myös ohjattu ryhmiä isojen liittojen alaisuuteen, mikäli sopiva liitto on olemassa. Kysely vahvisti sitä, että tällaisille ammattilaisten ohjaamille vertaistapaamisille, joissa on erillinen ohjelma ja hoito lapsille, on tarvetta jatkossakin. Ammattilaisten mukana olo ryhmissä herätti paljon ajatuksia puolesta ja vastaan. Tämän kyselyn perusteella ammattilaisten paikka ei ole vertaistukiryhmissä, sillä se häiritsisi vapaata keskustelua ja tunteiden ilmaisua. Sosiaalinen media on kuitenkin vahva osa ihmisten arkea, joten myös ammattilaisten on hyvä miettiä, kuinka olla lähestyttävissä sitä kautta. Norio-keskuksella on omat Facebook-sivut ja yhteyttä voi ottaa myös yksityisviestillä Facebookin kautta, mikäli kokee sen muita tapoja helpommaksi. Myös ryhmissä esiin tulleisiin kysymyksiin voi pyytää kommenttia. Tätä mahdollisuutta on syytä tuoda enemmän esille ja miettiä mahdollisesti uutta keskusteluun painottuvaa ryhmää, jossa olisi ammattilainen mukana vinkkejä antamassa. Kysely herätti myös paljon ajatuksia mahdollisista jatkokyselyistä liittyen tämän päivän vertaistukeen: Mistä asioista on mahdollisesti helpompi puhua Facebook-ryhmässä kuin kasvotusten vertaisten kanssa, millaisia tarkempia rooleja ryhmissä on, millaisia ristiriitatilanteita ryhmissä syntyy ja millaisia mahdollisia erovaisuuksia on yhden diagnoosin ja monien eri diagnoosien ympärille muodostuvissa ryhmissä. Teemasta riittäisi aihetta useampaankin eri tutkimukseen. Jo nyt saadut tulokset hyödyntävät Norio-keskusta sen oman toiminnan suunnittelussa ja ovat toivottavasti hyödynnettävissä myös monen muun tahon vertaistukitoiminnan suunnittelussa. 14

17 LIITE 1: KYSELY Vertaistuki Facebook-ryhmissä Tämä kysely on suunnattu vammaisten tai pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten vanhemmille, jotka kuuluvat johonkin aiheeseen liittyvään vertaistukiryhmään Facebookissa. Kyselyn toteuttaa Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus ja sen avulla halutaan saada lisätietoa vertaistuen eri muodoista. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja sen tuloksia hyödynnetään vertaistukitoimintaa kehitettäessä. Lisätietoja kyselystä antaa tarvittaessa Norio-keskuksen kuntoutussuunnittelija Sanna Kalmari Kyselyyn vastaaminen vie noin viisi minuuttia ja vastausaikaa on 6.7. saakka. Kiitos ajastasi ja hyvää kesää! 1. Kuulun ikäryhmään alle yli Olen nainen mies 3. Asun Etelä-Suomessa Itä-Suomessa Länsi-Suomessa 15

18 Pohjois-Suomessa 4. Lapseni sairaus tai vamma luokitellaan harvinaiseksi Kyllä Ei En tiedä 5. Mieti Facebook-ryhmää, johon kuulut ja valitse seuraavista itsellesi parhaiten sopiva vaihtoehto Ryhmässä, johon kuulun on erilaisia sairauksia tai vammoja sairastavien lasten/nuorten vanhempia, eikä lapsen diagnoosilla ole ryhmässä merkitystä Ryhmässä, johon kuulun on ainoastaan vanhempia, joiden lapsella/nuorella on sama tai saman tyyppinen diagnoosi kuin omalla lapsellani Kuulun eri tyyppisiin ryhmiin 6. Mistä sait alun perin tiedon ryhmästä? Perustin ryhmän itse tai olin mukana perustamassa Sain tiedon ryhmästä ammattihenkilöltä Sain tiedon ryhmästä ystävältä/tuttavalta Sain tiedon ryhmästä järjestön kautta Etsin itse Facebookista hakusanan avulla Jotenkin muuten, miten? 7. Millainen osallistuja olet Facebook-ryhmässä? Valitse itsellesi parhaiten sopiva vaihtoehto Osallistun aktiivisesti keskusteluun aloittamalla keskusteluja ja kommentoimalla muiden aloituksiin Seuraan ryhmää aktiivisesti ja osallistun keskusteluun silloin tällöin Seuraan ryhmää aktiivisesti, mutta en yleensä osallistu keskusteluun Seuraan ryhmää vain silloin tällöin, enkä osallistu keskusteluihin 8. Mitkä ovat Facebook-ryhmän kaksi tärkeintä merkitystä sinulle 16

19 Omien tunteiden käsittely yhdessä muiden kanssa Oman jaksamisen käsittely yhdessä muiden kanssa Vinkit hakemusten täyttämiseen Vinkit hoidon ja kuntoutuksen toteuttamiseen Vinkit koulunkäyntiin liittyen Vinkit arjen sujumiseen kotona Jokin muu, mikä 9. Mitä ajatuksia sinussa herättää se, että lapsesi sairauteen/vammaan jollain tavalla liittyvä ammattihenkilö (esim. järjestön työntekijä, sosiaalityöntekijä tms.) olisi työnsä puolesta mukana Facebookin vertaistukiryhmässä? Vaikuttaisiko se keskusteluun ja millaisena näkisit hänet mahdollisen roolinsa ryhmässä? 10. Kuulutko johonkin lapsesi sairauteen/vammaan liittyvään yhdistykseen ja osallistutko yhdistyksen vertaistukitoimintaan? Kyllä, kuulun yhdistykseen ja osallistun sen vertaistukitoimintaan Kyllä, kuulun yhdistykseen, mutta en osallistu sen vertaistukitoimintaan En kuulu yhdistykseen 11. Koetko kaipaavasi Facebook-ryhmän tarjoaman vertaistuen lisäksi jotain seuraavista vertaistuen muodoista. Voit valita useampia vaihtoehtoja. Vertaistapaamisia pelkästään vanhemmille Vertaistapaamisia koko perheelle Henkilökohtainen kontakti vertaiseen esimerkiksi järjestön tai vastaavan välittämänä Vertaistukihenkilökoulutuksen käynyt vertaistukihenkilö Jotain muuta, mitä? 17

20 12. Mitä muuta haluaisit sanoa vertaistukitoiminnan kehittämiseen liittyen? 18

21

22

23

24 Kornetintie 8, Helsinki