Johdanto. 1. Syöpäshokki. Tunnereaktio

Transkriptio

1 Johdanto Läheisen hoitaminen voi olla eräs kaikkein stressaavimmista ja rasittavimmista kokemuksista. Samalla se voi kuitenkin olla erittäin antoisaa molemmille osapuolille. Vaikka omaishoitosuhde vetoaa voimakkaasti tunteisiin, se on samalla käytännön hoitotyötä. Kaikki ihmissuhteet ja elämäntilanteet ovat ainutlaatuisia. Päivittäisessä hoitotyössä tarvitaan laajaa osaamista ja kaikkea sitä tukea, jonka yhteiskunta ja ympäristö voivat antaa. Samanaikaisesti hoitajan on kyettävä tunnistamaan omat tunteensa ja ymmärrettävä niitä. Jaksaakseen huolehtia toisesta hänen on myös voitava huolehtia itsestään. Tämän käsikirjan on kirjoittanut tohtori Rosy Daniel, Englannin Health Creationin perustaja, jolla on pitkäaikainen kokemus syöpäsairaiden hoidosta. Hänen holistiseen terveyskäsitykseen perustuva mallinsa yhdistää lääketieteellisen hoidon ja täydentävät hoitomuodot. Viime vuosina järjestö on laajentunut, ja sen toiminta-alana on nykyään mm. työpaikkojen terveydenhoito. Health Creationin julkaisemasta monipuolisesta materiaalista olemme valinneet käännettäviksi osia Carer s Guide -käsikirjasta. Britannian sosiaali- ja terveydenhoitojärjestelmää koskevat osat, joissa annetaan tietoa avunsaantimahdollisuuksista, on jätetty pois. Omaishoidossa suurin osa tiedosta on sellaista, mikä ei ole sidottu tiettyyn diagnoosiin eikä kansallisuuteen. Tämän käsikirjan tarkoituksena on - olla tukena parhaalle mahdolliselle hoidolle - auttaa omaisia ymmärtämään omia reaktioitaan ja tarpeitaan ja etsimään tarvitsemaansa apua Haluamme kiittää tohtori Rosy Danielia sydämellisesti hyvästä yhteistyöstä ja mahdollisuudesta päästä osallisiksi hänen kehittämästään toimintamallista. Yhteinen toiveemme on, että tämä kirja olisi tukena kaikille niille, jotka tekevät äärettömän tärkeätä työtään omaishoitajina. 1. Syöpäshokki Tunnereaktio 1

2 On vaikea täysin varautua tietoon läheisensä syöpädiagnoosista. Vaikka tilanne vaikuttaisi pahalta, meillä on taipumus ajatella, että vain muut sairastuvat syöpään, emme me, meidän perheemme tai ystävämme. Katkera totuus on kuitenkin, että yksi kolmesta teollisuusmaiden asukkaasta tulee jossain vaiheessa elämäänsä saamaan syöpädiagnoosin. Tämä merkitsee, että länsimaissa lähes jokainen joutuu ennemmin tai myöhemmin hoitamaan syöpään sairastunutta läheistään. Hoitajina me reagoimme diagnoosiin hyvin samalla tavalla kuin se, jota hoidamme olemme täysin shokissa, surun vallassa ja meidän on vaikea uskoa, että juuri meille kävi näin. Syöpädiagnoosi voi merkitä hoitajalle yhtä suurta stressiä ja elämänmuutosta kuin sairastuneelle, mutta tilanne voi monestakin syystä olla hänelle vielä pahempi kuin hoidettavalle. Ensinnäkin sairastunut saa osakseen hyvin paljon huomiota, tukea ja myötätuntoa, mitä hoitaja ei välttämättä saa. Toiseksi sairastunut on oikeutettu sairauslomaan ja saa vapautuksen sosiaalisista velvoitteistaan. Hoitajana voit olla erittäin järkyttynyt, tuskissasi ja väsynyt, mutta siitä huolimatta työtaakkasi voi kaksinkertaistua, kun otat vastuullesi monet hoidettavan tehtävistä ja rooleista. Kolmas syy on hienovaraisempi. Diagnoosin saanut henkilö saattaa tuntea itsensä hyvin tyyneksi. Hän on kuin rauhan saarekkeessa muiden hyöriessä hänen ympärillään tunnekaaoksensa vallassa. Ilmiö muistuttaa spinaalishokkia, jota esiintyy pahan liikenneonnettomuuden uhreilla. Näyttää siltä, että vakavan kriisin uhatessa, kun joudumme kohtaamaan katkeran tilanteemme silmästä silmään, meille ikään kuin annetaan sisäistä, henkistä voimaa. Näin ei ehkä aina tapahdu, mutta harvinaista se ei ole. Hoitajina tuntemuksemme voivat olla hyvinkin sekavat riippuen siitä, miten läheinen diagnoosin saanut henkilö meille on. Jos hän on hyvin rakas, me hätäännymme ja huolestumme, kenties ahdistumme tai joudumme paniikin valtaan. Meistä voi tuntua siltä, että koko olemassaolomme perusta järkkyy. Pelon tunne on väistämätön. Pelkäämme sairautta, menetystä ja muutosta. Pelkäämme kärsimystä ja vammautumista, ja meidän on vaikea kohdata ne tunteet, joita sairastuneen mahdollinen riippuvuus meistä meissä herättää. Ennakolta koettu suru Kokemamme suru on luonnollisesti sidoksissa siihen, millainen suhde meillä on sairastuneeseen henkilöön. Jos kyse on vakiintuneesta suhteesta perheenjäseneen tai pitkäaikaiseen kumppaniin, vakava diagnoosi voi aiheuttaa meissä syvää surua. 2

3 Monet ovat sanoneet diagnoosin antaneen heille sellaisen tunteen, että sairastunut on jo kuollut. Diagnoosiin liittyvä valtava epävarmuus voi ajaa meidät kuvittelemaan, millaista elämä olisi ilman meille rakasta ihmistä. Suhteeseen sitoutuminen voi alkaa tuntua vaaralliselta, ja itsesuojeluvaisto saattaa aiheuttaa siitä vetäytymisen. Tämä voi tietenkin luoda etäisyyttä hoitavan ja hoidettavan välille. Ongelmana on, että syöpään sairastunut aistii toisen vetäytymisen ja saattaa kokea itsensä hylätyksi tai eristetyksi juuri silloin, kun hän kaikkein kipeimmin tarvitsisi tämän läheisyyttä. Tämä kaikki voi tapahtua myös toiseen suuntaan. Myös sairastunut henkilö voi alkaa vetäytyä. Hänestä voi itsestään tuntua helpommalta ottaa etäisyyttä ja siten vähentää hoitavan henkilön tai heidän kummankin tuskaa. Vastuun pelko Jos suhde ei toisaalta ole vielä täysin vakiintunut (tai vaikka se olisikin), diagnoosin mukanaan tuoma vastuu voi aiheuttaa tunteen ansaan jäämisestä tai riittämättömyydestä. Tässäkin tapauksessa halu vetäytyä voi olla suuri, mikä on hyvin tuskallista vasta diagnoosinsa saaneelle, tukea tarvitsevalle henkilölle. Halua paeta tilanteesta käsitellään lähemmin seuraavassa kappaleessa, sillä lähes jokainen hoitaja kokee sen jossain vaiheessa. Tunne siitä, ettei hallitse omia tunteitaan Diagnoosin aiheuttama shokki ja sen vaikutus tunteisiin voi odottamatta saada sairastuneen läheisen täysin valtaansa. Siksi on tärkeätä viipymättä puhua tapahtuneesta ystäville ja työtovereille, jotta he voivat olla tukena, mikäli näin tapahtuu tai tilanne on muuten vaikea. Halu auttaa Tavallisin reaktio on halu tehdä kaikki mahdollinen läheisen ihmisen auttamiseksi, lohduttamiseksi ja tukemiseksi. Luonnollinen toiveemme on heikentää iskun voimaa, vähentää levottomuutta ja jakaa toisen tuska pyrkien lieventämään sitä samalla toivoen, että kaikki kääntyy hyväksi. Analysoi tunteesi 3

4 Voimakkailla tunteilla, shokilla ja surulla voi olla suuri vaikutus ammatilliseen ja sosiaaliseen toimintakykyymme. On myös todennäköistä, että diagnoosin saanut henkilö tarvitsee meitä eniten juuri sairauden alkuvaiheessa, sekä tunteiden että käytännön tasolla, tiedon kokoamiseen. Ota itsellesi aikaa ja käy läpi omia tunteitasi, niin että voit paremmin olla läsnä apua tarvitsevalle. Joudut ehkä ottamaan vapaata töistä tai peruuttamaan aiemmin sopimiasi asioita, jotta saat kylliksi aikaa tunteittesi työstämiseen, pystyt sopeutumaan tilanteeseen ja selviämään siitä paremmin. Analysoi tunteesi Mieti niitä tuntemuksia, joita sinulle rakkaan ja tärkeän ihmisen syöpädiagnoosi sinussa herättää, ja kirjoita ne alla olevaan tilaan. On hyvin tärkeätä, ettet tunne syyllisyyttä omista tuntemuksistasi useimmat ihmiset sinun tilanteessasi kokevat syöpäsairasta hoitaessaan jossain vaiheessa koko sen tunteiden kirjon, jota tässä kirjassa kuvataan. Mitä tunteita hoidettavani syöpädiagnoosi minussa herättää? Millaisia järjestelyjä minun on tehtävä, jotta saan kylliksi aikaa tunteitteni läpikäymiseen? Auttaisiko, jos puhuisin näistä tunteista jonkun kanssa? Jos, niin kenen kanssa? Olisiko minulle hyötyä ammattiauttajasta: Sosiaalityöntekijästä/terapeutista? Yleislääkäristä? Sairaanhoitajasta? Henkisestä opettajasta/papista Työtovereista? Kirjoita tähän sen henkilön yhteystiedot, jonka puoleen aiot kääntyä: 2. Taistele tai pakene 4

5 Tyypillinen reaktio stressitilanteeseen on fight or flight taistele tai pakene. Meidät on ohjelmoitu vaarallisessa tai uhkaavassa tilanteessa nopeasti ratkaisemaan, onko viisainta jäädä paikalle ja taistella vai paeta henkensä kaupalla. On siis aivan luonnollista ja täysin ennustettavissa, että useimmat hoitajat käyvät läpi tämäntyyppisen reaktion tai kohtaavat tämän ongelman joko alkuvaiheessa tai myöhemmin syövän edetessä, jos tilanne vaikeutuu. Tilanne ei välttämättä ole mustavalkoinen hoitaja voi tuntea vetoa kumpaankin ratkaisuun saman päivän, jopa saman tunnin aikana. Se, miten käsittelet näitä tunteita ja toimitko niiden pohjalta, tietenkin vaikuttaa hoitamaasi henkilöön. Ensimmäinen kysymys on, kuinka rehellinen pystyt olemaan itsellesi omista tunteistasi ja voitko jäädä auttamaan sinulle rakasta tai tärkeätä henkilöä ja olemaan läsnä hänelle. Pohdi sen jälkeen, mitä todella kykenet tarjoamaan. Arvioi omat tarpeesi suhteessa hoitamasi henkilön tarpeisiin Kun analysoit tunteitasi ja teet realistisen arvion siitä, mitä mahdollisesti voit tarjota, saatat huomata, että omat tarpeesi ovat ristiriidassa hoitamasi henkilön tarpeiden kanssa. Joudut ehkä pohtimaan joitain tärkeitä kysymyksiä ennen kuin tiedät, kuinka paljon todellisuudessa voit ottaa vastuullesi ja miten diagnoosi kenties vaikuttaa suhteeseenne. Mikään ei ole ehdottoman oikein tai väärin. Sinun on viime kädessä tehtävä se, mitä sinun on tehtävä. Mikäli mahdollista, pyri kuitenkin noudattamaan seuraavia perussääntöjä: odota kunnes syöpään sairastunut on selvinnyt akuutista kriisistään, ennen kuin ilmaiset omat tarpeesi tai sanoudut irti tuesta, jota sinulta on odotettu; yritä varmistaa, että jotain muuta apua on saatavilla, ennen kuin sanoudut irti tuesta, jota sinulta on odotettu; muista että läheinen suhde voi jatkua, vaikket jostain syystä kykenisikään ottamaan vastuullesi hoitotehtäviä ; muista että voit edelleen olla hyvä hoitaja tai mukana tukiryhmässä, vaikka suhteenne alkuperäinen luonne olisi muuttunut. Ota itsellesi aikaa, jotta voit käydä läpi tunteitasi ja sitä, miten todennäköisesti toimit niiden pohjalta, sillä tunteesi tulevat väistämättä muuttumaan. Ole kärsivällinen itseäsi ja hoidettavaasi kohtaan. Jos mielessäsi on kysymyksiä, älä toimi pää tä pahkaa vaan odota. 5

6 Ole rehellinen itseäsi kohtaan Omien tunteiden selvittäminen on oivallinen lähtökohta. Jotkut hoitajat ovat tunteistaan täysin varmoja. Heille on täysin selvää, että he haluavat jäädä heille rakkaan henkilön luo ja että he ilman muuta pystyvät auttamaan häntä. Toisilla taas voi olla sekavia, monimutkaisia tunteita. Kyseessä on ehkä suhde, joka ei vielä ole täysin vakaalla pohjalla. Syöpädiagnoosi voi saada sinut pohtimaan, oletko valmis huolehtimaan henkilöstä, jonka suhteen olet vielä epävarma. Olet kenties ollut suhteessanne se, josta on aina huolehdittu. Voi tuntua hyvin uhkaavalta jos henkilö, josta olet riippuvainen, sairastuu eikä kykene huolehtimaan tarpeistasi. Tilannetta voi vielä pahentaa, jos joudut huolehtimaan alaikäisistä lapsista tai iäkkäistä vanhemmista, joista kumppanisi on yleensä ottanut vastuun. Saatat pelätä sairauksia, sairaaloita ja lääkäreitä ja koet, ettei sinulla ole voimia auttaa. Olet ehkä itsekin sairas, ahdistunut, stressaantunut tai masentunut, niin että uusi tilanne on vain viimeinen pisara, joka saa maljan vuotamaan yli. Kenties oma tunnereaktiosi on niin voimakas, että sairastunut henkilö joutuukin huolehtimaan sinusta. Ongelma saattaa mennä vieläkin syvemmälle. Et ehkä kestä olla lähellä henkilöä, joka kokee kipua, levottomuutta, sekavuutta ja surua. Tällaiset tunteet kenties saavat sinut voimaan niin huonosti, ettet enää hallitse tilannetta. Vielä vakavammaksi tilanne muodostuu, ellet kykene suhteeseen henkilön kanssa, joka on tai josta saattaa tulla vammainen, jonka ulkonäkö voi muuttua epäedulliseen suuntaan tai joka ei enää kykene täyttämään emotionaalisia, seksuaalisia ja sosiaalisia tarpeitasi. Tilanteesi voi olla ainutlaatuinen monella muullakin tavalla. Kussakin tapauksessa on parasta kohdata ja käydä läpi ne ongelmat, jotka syöpädiagnoosi sinulle henkilökohtaisesti aiheuttaa, ja yrittää ratkaista ne parhaalla mahdollisella tavalla. Hoitajaksi ryhtyminen Ota itsellesi aikaa miettiä, mitä tunteita ajatus hoitajaksi ryhtymisestä sinussa todella herättää se voi toisaalta olla hyvin myönteistä, toisaalta taas ei. OLE HUOLELLINEN! 6

7 Jos sinulla on juuri nyt tunteita, joiden voidaan ajatella loukkaavan hoitamaasi henkilöä ja joista et vielä ole valmis puhumaan hänen kanssaan, sinun tulee varmistaa, ettei tämä käsikirja, johon olet noita asioita kirjannut, ole muiden nähtävissä. Voit vaihtoehtoisesti tehdä muistiinpanoja johonkin muualle, niin ettei kukaan näe niitä, ja siten varmistaa, ettei sairastunut turhaan masennu. (Seuraavassa jaksossa käymme läpi, miten aiot käsitellä näitä tunteita, mikä voi hyvinkin tarkoittaa, että puhut niistä hoitamasi henkilön kanssa). Mitä tunteita omaishoitajaksi ryhtyminen minussa herättää? Tunteiden käsittely Ihmiset käsittelevät tunteitaan pääasiassa neljällä eri tavalla. tunteet pidetään sisällä eikä ilmaista niitä ne tukahdutetaan tai salataan jopa itseltä; tunteet jaetaan ystävien, työtoverien tai perheen kanssa myös syöpään sairastunut voi luonnollisesti kuulua tähän joukkoon; tunteista puhutaan terapeutin tai henkisen opettajan kanssa, tai tunteista puhutaan tukiryhmässä. Varmaa on, että tunteista puhuminen on nopein tapa muuttaa ja parantaa tunnetilaansa. Tunteiden piilottaminen itseltä tai niiden tukahduttaminen on toisaalta nopein tie masennukseen, stressiin tai itsetuhoiseen käytökseen. Itsetuhoinen käytös voi ilmetä liiallisena alkoholin, tupakan, huumeiden tai ruoan nauttimisena, jolla tunteita pyritään tukahduttamaan, tai vaarallisina itsemurhayrityksinä. Myös stressin aiheuttamien sairauksien, kuten tulehdusten, korkean verenpaineen, autoimmuunisairauksien, sydänkohtausten, aivoinfarktien ja viime kädessä jopa syövän riski kasvaa. Ystäville puhuminen on luonnollista ja voi olla hyväksi, mutta voi myös tuntua vaaralliselta, jos on epäilysten vallassa, aikeissa luovuttaa ja paeta paikalta. Silloin saattaa ryhtyä sensuroimaan sanojaan, jottei järkyttäisi ystäviään eikä asettaisi itseään alttiiksi arvostelulle tai pelosta, että puheet kantautuvat hoidettavan henkilön korviin. Voi olla hyvin vapauttavaa puhua tuntemuksistaan syöpään sairastuneelle itselleen, mutta se mitä hänelle voi sanoa riippuu suhteen aiemmasta avoimuudesta ja vilpittömyydestä. Se riippuu myös siitä, miten vakavasti kumpikin suhtautuu 7

8 tunteisiinsa arjessa. Vaikka jollain hetkellä olisikin voimakas tunne jostakin, se ei tarkoita, että tuo tunne jatkuisi tai että toimit tunteittesi mukaan. Kuten edellä sanottiin, tunteista puhuminen on nopein tapa muuttaa tunnetilaansa, ja kypsässä suhteessa voikin olla mahdollista puhua suunsa puhtaaksi ja kertoa kamalimmatkin tunteensa. Se voi tuoda teidät lähemmäksi toisianne kuin koskaan aiemmin. Suorapuheisuus omista vaikeista tunteista voi kuitenkin johtaa päinvastaiseen tulokseen, jos toinen on hyvin epävarma ja haavoittuvainen. Hyödyllisintä on todennäköisesti puhua tunteistaan jollekin täysin neutraalille henkilölle, kuten terapeutille tai henkiselle opettajalle, joka pitää keskustelun sisällön omana tietonaan. Se antaa mahdollisuuden ilmaista vaikeita tunteitaan ja selvitellä niitä, ennen kuin puhuu niistä muille. Näin selviää, onko kyse vain alkuvaiheen reaktiosta vai jostakin, mistä on todellakin syytä puhua ja minkä mukaan toimia. Jos päätät mennä sosiaalityöntekijän tai terapeutin vastaanotolle, voi olla hyvä kertoa etukäteen käynnin syy ja ne kysymykset, joihin etsit vastausta. Silloin terapeutilta ei mene kovin paljon aikaa yleisluontoisten asioiden läpikäymiseen, vaan voitte mennä suoraan asiaan. On myös hyvä soittaa parille kolmelle sosiaalityöntekijälle tai terapeutille, valita heistä se joka tuntuu sopivimmalta ja järjestää hänen kanssaan alustava tapaaminen. Näin varmistat, haluatko työskennellä juuri hänen kanssaan. Lääkärilläsi on ehkä tietoa sopivista henkilöistä kotipaikkakunnallasi. Ryhdy käsittelemään tunteitasi Tee muistiinpanoja alla oleviin ruutuihin. Aionko pitää tunteeni itselläni? Aionko puhua tunteistani ystävien, työtovereiden tai perheenjäsenten kanssa? Jos aion, niin kenen kanssa? Aionko puhua tunteistani hoidettavani kanssa? Mitä haluan sanoa hänelle? Aionko puhua tunteistani terapeutin tai henkisen opettajan kanssa? Minkälaisista kysymyksistä minun on keskusteltava? Selvitä mitä pystyt tarjoamaan 8

9 On hyvin tärkeätä selvittää, mitä apua todella koet voivasi tarjota hoidettavallesi. Hänellä on varmasti hyvin monenlaisia tarpeita, ja jos et ole supermies tai supernainen, et todennäköisesti pysty täyttämään niitä kaikkia. Seuraavan jakson tarkoituksena on helpottaa sinua, kun autat hoidettavaa tunnistamaan omat tarpeensa. Tässä varhaisvaiheessa sinun on paras pohtia omaa kuntoasi ja elämäntilannettasi ja miettiä, mitä realistisesti katsoen voit tarjota. Päätä mitä pystyt tarjoamaan Mitä koen voivani antaa tunteiden tasolla? Mikä voi rajoittaa kykyäni antaa tunteiden tasolla? Miten tunnen voivani auttaa käytännön asioissa? a) kun kyseessä ovat sairaalat ja lääkärit b) koti tai työympäristö Kuinka paljon aikaa voin käyttää hoitajan rooliin? Kuinka paljon energiaa hoitajan rooli vaatii minulta? Kuinka paljon energiaa käytän tämänhetkisten velvollisuuksieni hoitamiseen? Olenko fyysisesti kyllin terve antamaan tarvittavan avun? Mikä voi rajoittaa kykyäni auttaa fyysisesti? Olenko niin luotettava, että apuni varaan voi laskea aina, kun apua tarvitaan? Mikä voi estää minua olemasta luotettava? Voinko tarjota taloudellista apua tai apua varojen hankkimiseen? a) kun kyse on hoidoista, ravintolisistä ja muista lääketieteellisistä tarpeista b) kun kyse on hoidettavan elinkustannuksista Pystynkö auttamaan tietojen etsimisessä tai niiden käsittelyssä? 9

10 (esimerkiksi: olenko taitava käyttämään Internetiä sekä lukemaan ja ymmärtämään lääketieteellistä tietoa?) Tulenko helposti toimeen lääkäreiden ja hoitajien kanssa? Olenko hyvä järjestämään hauskoja tapahtumia ja luovaa ajanvietettä? Jos olen, mitä haluaisin järjestää? Käytettävissä oleminen ja emotionaalinen läsnäolo Kun olet käynyt läpi tunteesi ja pohtinut realistisesti, mitä pystyt tarjoamaan, edessä on keskeinen kysymys: uskotko todella, että pystyt selviämään hoitajan roolista joko osittain tai kokonaan vai joudutko peräytymään tuosta roolista, tilanteesta tai ihmissuhteesta? Tarvitsetko kenties merkittävästi apua selvitäksesi kaikesta? Tässä kohden on sanottava muutamia tärkeitä asioita. Ensinnäkin, jos olet todennut, että tilanteeseen liittyy monia vaikeita tunteita ja että koet pystyväsi tarjoamaan melko vähän, se merkitsee, että joko sinun tai syöpään sairastuneen henkilön on rehellisyyden nimissä etsittävä tarpeitanne vastaavaa apua ja tukea jostain muualta. Toiseksi, saatat tuntea, ettei sinulla ole valinnanvaraa ja että sinun on oltava läsnä ja toimittava oikein sairastunutta kohtaan. Jos kuitenkin peräydyt tunteiden tasolla, sairastunut huomaa sen varmasti. Jos et siis kykene vastaamaan hänen tarpeisiinsa, kannattaa olla rehellinen ja pyrkiä kaikin tavoin löytämään muita ratkaisuja, niin että te molemmat selviydytte tilanteesta paremmin. Kolmanneksi, jos näet rajoituksesi, mutta samalla myös vahvuutesi auttajana, voit kenties jakaa työn sellaisten kanssa, jotka ovat hyviä siinä missä itse olet heikompi. Neljänneksi, jos hoitajan rooli ja potilaan lääketieteellinen tilanne tuntuvat sinusta vaikeilta tai vastenmielisiltä kohdata, voit silti säilyttää suhteesi hoidettavaan ja siirtää hoitajan roolin sellaisille, jotka soveltuvat paremmin tarvittavan avun antamiseen. Toisaalta, jos diagnoosi ja sairaus ovat muuttaneet suhteenne pysyvästi, voit ehkä selvittää asian toisen osapuolen kanssa ja käydä hänen kanssaan läpi henkilökohtaiset ja yhteiset reaktionne muutokseen. Tämän jälkeen sinusta voi tulla todella hyvä hoitaja. 10

11 Sinulla voi tietenkin olla vaikeita tunteita, MUTTA silti paljon annettavaa. Näinhän yleensä tapahtuu, ja siitä syystä keskusteluapu voi olla suureksi hyödyksi sinulle ja epäsuorasti myös hoidettavallesi. Löydä itsellesi parhaiten soveltuva toimintatapa Aseta itsellesi seuraavat kysymykset: Voinko ja haluanko ottaa itselleni hoitajan roolin? Kykenenkö ottamaan vastuulleni vain joitakin osia hoitajan roolista? Mitkä osat hoitajan tehtävistä minun on annettava muille tai jaettava heidän kanssaan? Jos näin on, kenen kanssa? Emotionaalinen tuki Käytännön apu a) käynnit sairaalassa ja lääketieteelliset kysymykset b) apu kotona c) apu muissa asioissa d) taloudellinen apu e) apu tiedon hankinnassa f) apu hauskojen tapahtumien ja luovan ajanvietteen järjestämisessä Onko minun luovutettava hoitajan rooli kokonaisuudessaan muille säilyttääkseni suhteeni hoidettavaan? Tuntuuko minusta siltä, että syöpädiagnoosi on pysyvästi muuttanut suhteeni hoidettavaan, mutta että haluan silti olla hyvä hoitaja? Tuntuuko minusta siltä, että olisi parempi vetäytyä tilanteesta kokonaan suojellakseni itseäni tai jotta hoidettava henkilö saisi parempaa apua kuin itse pystyn antamaan? Koenko olevani valmis täydestä sydämestäni sekä sitoutumaan hoitajan rooliin että syventämään suhdettani hoidettavaan? 11

12 Olet voinut joutua käymään läpi monia asioita ollaksesi näin rehellinen itsellesi. Jos näin on, ota itsellesi aikaa kokea omat tunteesi ja mikäli tarpeen, puhu terapeutin tai henkisen opettajan kanssa tämänhetkisistä tunteistasi. Onnittele itseäsi, että uskalsit olla näin rehellinen. Siitä on todella apua sekä sinulle itsellesi että hoitamallesi henkilölle. 3. Hyvän hoitajan strategiat Seuraavassa annetaan joitakin hyviä neuvoja, jos olet päättänyt ottaa vastuullesi hoitajan roolin tai osan siitä. 3.1 Varaudu hetkiin, joina hoidettava on erityisen haavoittuvainen On monia hetkiä, jolloin syöpää epäilevä tai siihen sairastunut on erityisen haavoittuvainen. Näistä kannattaa olla tietoinen, jotta voi olla erityisen huolehtivainen hoidettavaa kohtaan ja antaa hänelle tavallista enemmän tukea. Tällaisia aikoja ovat: kun uusia, selittämättömiä oireita ilmaantuu, kun odotetaan kokeiden tuloksia, kun saadaan tulokset kokeista, kun ollaan menossa hoitoihin, syöpähoitojen aikana, kun hoidot päättyvät, kun uusia oireita ilmaantuu (melkein millaisia tahansa!), kun tehdään uusi diagnoosi, kun sairastuneelle ilmoitetaan, ettei hänen syöpäänsä ole enää hoitoa, ja erityisesti, mikäli niin tapahtuu, kun hänelle ilmoitetaan, ettei elinaikaa ole enää kauan. Pyri olemaan sairastuneen käytettävissä näinä aikoina vielä paremmin kuin tavallisesti ja hanki lisäapua, elleivät voimasi riitä tai jos et voi olla paikalla. Huolehdi myös omista tarpeistasi. 3.2 Tarjoa emotionaalista tukea 12

13 Jos olet syöpää sairastavan läheisin henkilö, on todennäköistä että hänen ensisijaiset ja jatkuvat tarpeensa liittyvät tunteisiin. Kuten edellisessä luvussa todettiin, kykysi antaa tällaista tukea riippuu pääasiassa kolmesta seikasta: siitä miten järkyttynyt itse olet kuinka hyvin pystyt olemaan sairastuneen lähellä, ilman että otat etäisyyttä tai pakenet kuinka hyvin osaat käsitellä diagnoosin suhteessanne aiheuttamaa muutosta, jonka myötä toinen osapuoli on yhtäkkiä tullut sinusta paljon riippuvaisemmaksi Sairastuneen ensisijaiset tarpeet liittyvät tietenkin rakkauteen, rohkaisuun, empatiaan ja toivoon, joita on syytä vahvistaa innokkuudella, energialla, hyvillä ideoilla ja erittäin hyvällä huumorintajulla. Kun sairastunut käy alkuvaiheessa läpi diagnoosin aiheuttamaa shokkiaan, on todennäköistä, että hän tarvitsee ennen kaikkea kuuntelijaa ja aikaa käsitellä tunteitaan. Hän on silloin on hyvin haavoittuvainen ja tarvitsee kipeästi läsnäoloasi, sitä että annat hänen kaikessa rauhassa puhua, itkeä, huutaa ja ilmaista tunteitaan. Kuuntelun voima Britit eivät kansakuntana yleensä ole hyviä ilmaisemaan tunteitaan eivätkä kuuntelemaan muiden tunteita. Pidämme ne sisällämme, ja jos joku yltyy liian tunteelliseksi, hiljennämme hänet nopeasti työntämällä hänelle nenäliinan käteen ja tarjoamalla hänelle kupillisen teetä. Kun ihminen itse on estynyt ja toiset haluavat kieltää häntä itkemästä tai näyttämästä tunteitaan, seurauksena on helposti tunteiden tukahduttaminen. Näin tunteet jäävät kehoon aiheuttaen stressireaktion. Aivan ensimmäinen ja tärkein taito, joka hoitajan tulee oppia ja jota hänen tulee harjoittaa, on kyky kuunnella hoidettavaansa ja osoittaa hänelle tukensa tuomitsematta ja haluamatta hiljentää hänet. Hän ei myöskään itse saa joutua levottomuuden tai epätoivon valtaan. Empaattinen kuuntelija pyrkii suuntaamaan jakamattoman huomionsa kuunneltavaan. Tämä ilmenee katsekontaktista ja rauhoittavista kommenteista, sellaisista kuten jaha, hm, aivan tai ymmärrän mitä tarkoitat. Kuuntelija voi myös kokea tulleensa hyvin kuunnelluksi, jos voit toistaa jonkin hänen lausumansa yksittäisen sanan tai lauseen melko sanatarkasti, kun hänen puheessaan on luontainen tauko, tai kertoa omin sanoin hänelle hänen ajatustensa sisällön sopivin väliajoin. Aluksi tämä voi tuntua hieman oudolta tai luonnottomalta, mutta se on 13

14 todellisuudessa suureksi avuksi. Kuuntelijan on myös vältettävä kiusaus rauhoitella puhujaa, etsiä ratkaisuja hänen ongelmiinsa tai ylipäätään viedä hänen huomionsa pois puhumisesta ja tunteista. Anna hänelle runsaasti aikaa ja tilaa purkaa itseään, äläkä tällä kertaa puhu omista tunteistasi. Joskus on mahdollista auttaa toista henkilöä ilmaisemaan tunteensa paremmin. Jos tämä on esimerkiksi kertonut sinulle jostakin vaikeasta kokemuksestaan, voit kysyä häneltä vaikkapa: miltä sinusta silloin tuntui? tai miltä sinusta nyt tuntuu? Voit myös rohkaista häntä sanomalla esimerkiksi kerro aivan rauhassa, olen tässä ihan sinua varten, ilmaise tunteesi vapaasti, minua ei haittaa, jos itket tai olet vihainen, haluan todella tietää, miltä sinusta tuntuu tai jatka vain ja kerro, miltä sinusta tuntuu jälkeenpäin olosi on varmasti parempi. Jonkin ajan kuluttua henkilön tarve puhua tai ilmaista tunteitaan vähenee luonnostaan ja jossain vaiheessa voit kuuntelun sijasta alkaa auttaa häntä määrittelemään omat tarpeensa. Hoidettavan tarpeiden selvittäminen Kun tunteiden voima alkaa laantua, hoidettavalta henkilöltä kannattaa aivan yksinkertaisesti kysyä mitä koet tarvitsevasi?. Haasteellisinta on olla päättämättä toisen puolesta ja pitää suunsa kiinni. Parasta olisi, jos hoidettavasi pystyisi itse aidosti tunnistamaan tarpeensa ja voisi siten jatkossakin kokea, että oma tilanne on mahdollista saada jälleen hallintaan, että hän voi löytää oman totuutensa ja juuri hänelle oikean ratkaisun kussakin tilanteessa. Tämän kysymyksen asettaja saa aluksi aika usein vastauksen en tiedä. Silloinkin tulee vastustaa kiusausta ratkaista asia hänen puolestaan. Yritä sen sijaan tehdä hänelle kysymyksiä siitä, mitä hän tunteiden tai käytännön tasolla saattaisi tarvita, miten paljon sinun aikaasi hän mahdollisesti tarvitsee ja millaista apua tarvitaan lääketieteellisen tiedon keräämiseen ja saatavilla olevan avun selvittämiseen. Voi olla, että hän haluaa tukea omalle parantumispotentiaalilleen ja oman terveysohjelmansa (Health Creation Programme) käynnistämiseen. Toisen henkilön tarpeiden selvittäminen Sopivan hetken tullen voit kysyä hoidettavaltasi alla olevat kysymykset tai osan niistä ja tehdä muistiinpanoja ruutuihin. Vertaa vastauksia omiin pohdintoihisi sivulla 14. Jos olette eri mieltä, keskustelkaa asiasta, jotta pääsette realistiseen lopputulokseen. Voit käyttää apunasi sivun 23 ruudukkoa. 14

15 Millaista emotionaalista tukea sinä (hoitamani henkilö) tarvitset? Paljonko tarvitset ajastani? Kuinka paljon sinun on voitava laskea varaani? Millaista käytännön apua tarvitset? a) käynnit sairaalassa ja lääketieteelliset kysymykset b) apu kotona c) apu muissa asioissa d) taloudellinen apu Millaista apua toivot minulta hauskojen ja innostavien tapahtumien järjestämiseen? Miten vapautua huolesta kotona, sosiaalisissa suhteissa tai parisuhteessa Lukiessasi edellä olevia ohjeita kuuntelemisen taidosta, olet saattanut todeta, ettei itselläsi ole mitään mahdollisuutta tarjota senkaltaista kuunteluapua. Voi myös olla, ettei hoidettavasi pysty tukemaan sinua eikä kuulemaan sinun tunteistasi. Sellaisessa tapauksessa on teille molemmille parempi, että kummallakin on oma terapeutti, jolle kertoa tunteistaan ja peloistaan. Jos kumpikin on hyvin järkyttynyt ja reagoi voimakkaasti toisen tunteisiin ja pelkoihin, se on parempi ratkaisu, kuin että yritätte toimia toinen toisenne kuuntelijoina. Syöpään sairastuneet sanovat usein, etteivät he tarvitse terapeuttia, koska heillä on kotonaan joku, jolle he voivat kertoa kaiken. Läheisen harteille sälytetyt huolet kuitenkin ponnahtavat helposti kohteesta toiseen kuin flipperipelissä pyörivä pallo. Huolten kertominen voi jättää kuulijalle pahan olon, jolloin hän saattaa heijastaa tuntemuksensa johonkin lapsistaan, joka puolestaan alkaa riidellä sisarustensa kanssa. Lopputuloksena voi olla, että syöpään sairastunut saakin yrittää selvittää tilanteen ja palauttaa rauhan kotiin. Antaminen ja saaminen tunteiden tasolla 15

16 Jos teillä kummallakin on oma terapeuttinne, suuri osa huolista ja vaikeista tunteista on mahdollista kanavoida ulos perheestä, sosiaalisista suhteista ja parisuhteesta. Sen ansiosta sinä ja hoidettavasi voitte keskittyä kaikkeen siihen positiiviseen, mitä antaminen ja saaminen tunteiden tasolla merkitsee. Kun huolenne vähenevät, voitte vapaammin osoittaa ja ottaa vastaan rakkautta, kiintymystä ja huolenpitoa eri tavoin. Voitte täyttää kotinne kauniilla kynttilöillä, kukilla, tuoksuöljyillä, voitte hieroa toisianne ja jos toinen henkilö on kumppanisi, voitte nauttia rakkaudellisesta seksuaalisesta kanssakäymisestä tai vain hellästä syleilystä. Pyrkikää mahdollisuuksien mukaan ajamaan haitallinen tunne perheen tai sosiaalisen yhteyden ulkopuolelle, niin että voitte nauttia toisistanne ja yhteisistä positiivisista tunteistanne. Ole oma itsesi Eräs sairastuneiden tavallisimmista toiveista on, että kaikki palaisi normaaliksi ja että ihmiset lakkaisivat kohtelemasta heitä eri tavalla. Ihmiset, jotka ovat tai ovat olleet vakavasti sairaita, voivat todellakin väsyä siihen, että heitä edelleen kohdellaan silkkihansikkain. Usein he vain toivovat toisen olevan oma itsensä. Ei mikään yliinhimillinen, kaiken hallitseva supertehokas sairaanhoitaja vaan oma itsensä vikoineen päivineen. Sairaalle on toisinaan hyvin voimaannuttavaa saada ohjat käsiinsä tai kokea olevansa se, jolla on vastaukset kysymyksiin. On hyvin tärkeätä muistaa, että vaikka sairastuneella on joitakin hyvin vakavia ongelmia, hän toimii suurimmaksi osaksi aivan normaalisti. Siksi hän haluaa mielellään luovuttaa potilaan roolinsa ja toivoo sinun luovuttavan hoitajan roolisi aina kun vain mahdollista. Näe tilanteen huvittavat puolet Hyvät naurut ovat parasta mitä voit antaa todella sairaalle ihmiselle. Aina kun mahdollista pyri löytämään valoisia puolia tilanteesta, naura itsellesi ja lääkäreille ja tilanteelle, johon olette joutuneet. Musta huumori voi olla kaikkein hauskinta, ja joskus kannattaa ottaa riski ja sanoa sellaista, mitä muut eivät uskalla sanoa. Jos sinusta on vaikeata olla hauska, vuokraa hauska elokuva ja katsokaa se yhdessä. Sanotaan, että jotkut ovat nauraneet itsensä terveemmiksi, joten nauraminen voi tosiaan vaikuttaa muuhunkin kuin mielentilaan. 16

17 3.3 Hyvän kommunikaation aikaansaaminen Kun puhuu syöpään sairastuneiden ja heidän hoitajiensa kanssa heidän kohtaamistaan vaikeuksista, useimmin mainittu ongelma on kommunikointi. Keskinäinen kommunikointi Tavallisin ongelma on molempien osapuolien taipumus suojella toista omilta tunteiltaan ja aavistuksiltaan. Tämä tapahtuu tietenkin pelkästä rakkaudesta ja halusta olla positiivinen ja optimistinen, mutta siitä voi joskus olla seurauksena suojeleva kaksoissidos, joka voi puolestaan aiheuttaa vakavan kommunikaatio-ongelman välillenne. On tärkeätä pitää kommunikaatio avoimena ja selkeänä ja tarkkailla mahdollisia merkkejä sitä mitä sanotaan rivien välissä tai mikä jätetään sanomatta. Jos tämä on mielestäsi hankalaa tai pelottavaa, voit aina kutsua apuun kolmannen osapuolen, hyvän ystävän joka haluaa tukea teitä molempia tai ammattiauttajan. Voi olla, että aina on asioita, joita ei voi sanoa, kuten jotkut mustimmista ajatuksistasi ja tunteistasi, jotka kerrot vain terapeutille. Ulkopuolisen avun ansiosta voitte keskustella monista tärkeistä kiusallisista tai tuskallisista asioista, joiden esille ottaminen on hyväksi teille molemmille. Vaikka joutuisit muuttamaan elinikäisiä tottumuksia, ota tavaksesi puhdistaa ilma säännöllisesti keskustelemalla hoidettavasi kanssa kummankin tuntemuksista. Tämä on erittäin hyvä tehdä päivittäin, mutta suhdettanne vahvistaa ja kommunikaatiotanne selkiyttää myös se, että varaatte kalentereistanne säännöllisen ajankohdan, jonka aikana puhutte tunteistanne, toiveistanne, peloistanne ja toivomuksistanne, kaikesta siitä mitä odotatte toisiltanne. Seuraavat kuusi sivua mahdollistavat tämän harjoituksen tekemisen useasti. Kumpikin teistä voi käyttää jokaista sivua, niin että syntyy kahdensuuntainen prosessi. Voit hyvin ottaa lisäkopioita näistä sivuista, jos koet harjoitusten säännöllisen tekemisen hyödylliseksi. Kommunikointi toisen osapuolen kanssa Ottakaa aikaa itsellenne, ensin toinen ja sitten toinen. Puhukaa tunteistanne, toiveistanne, peloistanne ja toivomuksistanne samalla kun toinen tekee muistiinpanoja. Jos puhumine tuntuu vaikealta, voitte tehdä muistiinpanoja ja käydä ne myöhemmin yhdessä läpi. 17

18 Tunteet, toiveet ja pelot Mitä toivot toiselta vähemmän? Toivomukset Mitä toivot toiselta enemmän? Kommunikointi muiden kanssa On tärkeätä, että kommunikaatio välillänne toimii hyvin ja selvästi, mutta on myös tärkeätä, että käytte yhdessä läpi kenelle, milloin ja mitä kerrotte ja kumpi teistä sen tekee. Näissä asioissa ihmisten reaktiot ja tarpeet ovat hyvin erilaisia. Jotkut haluavat pitää tiedon syövästään itsellään, joko siksi etteivät halua tulla kohdelluiksi invalideina tai siksi etteivät halua kohdata muiden ihmisten tunnereaktioita. Kolmas syy voi olla pelko syöpädiagnoosin vaikutuksesta työhön tai urakehitykseen sekä kollegoiden suhtautumiseen. Perheen piirissä voi nousta esiin kysymys siitä, mitä iäkkäälle vanhemmalle tai vielä pienille lapsille tulisi kertoa. Kaikki se tulee hoitaa hyvin hienovaraisesti. Vanhoja vanhempia halutaan usein suojella diagnoosin aiheuttamalta järkytykseltä, mutta näin tehtäessä suljetaan pois tärkeä rakkauden ja tuen lähde. Huolenpidon ja tuen tarjoaminen voi joskus antaa vanhemman ihmisen elämälle uuden tarkoituksen ja tuoda uutta läheisyyttä ja rakkautta kaikille osapuolille. Lapset puolestaan huomaavat aina, jos heiltä yritetään salata jotain. He eivät ehkä puhu siitä, mutta huomaavat kyllä aikuisten stressin, ahdistuksen ja masennuksen. Ratkaisu tähän on olla heitä kohtaan mahdollisimman rehellinen ja varmistaa, että joko sinä tai hoidettavasi varaatte riittävästi aikaa ja huomiota heidän tunteidensa ja pelkojensa kuunteluun. Tämäkin on mahdollista toteuttaa terapeutin avulla, ja jotkut perheet ovat saaneet apua kerran kuukaudessa tai jopa vain joka kolmas kuukausi pidettävistä ryhmätapaamisista, joissa puhutaan sairauden aiheuttamista tunteista ja muutoksista. Jos kyseessä on vakava sairaus, voi olla todella rasittavaa vastata puhelimeen ja kertoa jokaiselle hyvääkin tarkoittavalle soittajalle, mitä oikein on tapahtumassa. Joskus voi olla hyvä pyytää jotakuta ystävää välittäjäksi, joka vastaa soittajien kysymyksiin ja ohjaa sinulle vain ne henkilöt, joista sinä ja hoidettavasi olette etukäteen sopineet ja tehneet listan. Tämä voidaan toteuttaa siten, että ystävä tai joukko tehtävässä vuorottelevia ystäviä ovat paikalla erityisen kriittisissä vaiheissa. Voit myös äänittää puhelinvastaajaasi viestin, jossa pyydetään soittajia ottamaan yhteyttä välittäjään, ellet halua tämän olevan kotonasi. 18

19 Kommunikointi muiden kanssa Päätä yhdessä hoidettavasi kanssa, keiden on tarpeen tietää syöpädiagnoosista, mitä heille sanotaan ja milloin ja kuka sen tekee. Kenelle aiotte kertoa? a) perheessä b) tuttavapiirissä c) työpaikalla Mitä aiotte sanoa heille? Milloin aiotte kertoa heille? Kumpi teistä tekee sen? Kommunikointi muiden hoitajien kanssa Eri hoitajien välillä voi joskus esiintyä konflikteja ja väärinkäsityksiä, ja onkin hyvin tärkeätä saada aikaan hyvä kommunikaatio hoitajajoukon muiden jäsenten kanssa ja pitää sitä yllä. Tämä on erityisen tärkeätä silloin, kun näkemyksenne eriävät tai haluatte tehdä asioita eri tavalla, sillä sairas ei luonnollisestikaan halua olla riitojen kohteena! Tuonnempana käsitellään hoitajaryhmän säännöllisten kokousten merkitystä. 3.4 Hoidettavan arvomaailman selvittäminen Kun kaikki tarvittu informaatio on kerätty, hoidettavasi joutuu tekemään lopullisen päätöksen hoidoista sekä itseapusuunnitelman. Tässä vaiheessa on usein hyödyllistä kysyä neuvoa lääkäriltä, jolla on holistinen lähestymistapa ja joka pystyy lääketieteellisillä neuvoillaan auttamaan syöpään sairastunutta valitsemaan parhaan hoitosuunnitelman. Sellaisessa yhdistyvät usein parhaat puolet niin oikeaoppisesta lääketieteestä kuin täydentävistä ja vaihtoehtoisista menetelmistäkin. Oikeaoppisen lääketieteen edustajien ja vaihtoehtomenetelmiä kannattavien syöpälääkärien näkemykset ovat usein kärjistetyn vastakkaiset ja he aliarvioivat syöpään sairastuneen kyvyn saada selkeä kuva heidän syöpähoidoistaan. 19

20 Lääketieteen alalla toimivat henkilöt olettavat usein, että jokainen syöpään sairastunut haluaa tai että hänen pitäisi saada perinteistä lääketieteellistä hoitoa ja että hän haluaa tietää kaikkien kokeiden tulokset. Tämä on kuitenkin monessa tapauksessa ristiriidassa syöpää sairastavan henkilön arvomaailman kanssa. Syöpään sairastuneella saattaa olla hyvin vahva tunne siitä, ettei hän halua saada perinteistä syöpähoitoa. Tähän voi olla monia syitä: henkilö voi kokea, että hoidot ovat liian rankkoja ja voivat vahingoittaa hänen kehonsa kykyä taistella syöpää vastaan ja parantua kunnolla. hän saattaa kokea, ettei pysty selviämään lääketieteellisestä hoidosta joko fyysisesti tai emotionaalisesti. hän saattaa uskoa, ettei lääketieteellisistä hoidoista saatava hyöty ole niin suuri, että ankara hoito ja sen seurauksena koituva elämänlaadun heikkeneminen kannattaisi käydä läpi. hän ei välttämättä halua tietää kaikkia tosiasioita. Jotta voisit parhaiten auttaa hoitamaasi henkilöä, on erittäin hyödyllistä selvittää, mitkä ovat hänen hoitoja koskevat arvostuksensa ja mieltymyksensä. Tämä auttaa teitä molempia perehtyessänne asioihin ja tehdessänne kysymyksiä perinteistä, täydentävää, holistista ja vaihtoehtoista näkemystä edustaville lääkäreille ja hoitajille. Hoidettavan arvomaailman selvittäminen Yritä käydä läpi seuraavat kysymykset hoidettavasi kanssa. Miten suhtaudut perinteiseen lääketieteeseen syöpäsi hoidossa? a) se voi parantaa sinut b) se estää syöpää uusiutumasta c) se parantaa oireita Miten suuri hyöty hoidon pitää saavuttaa että suostut siihen? % % 25 50% 10 25% 20