m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

Transkriptio

1 m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

2 Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki puh. (06) , tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, Mikkeli puh kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, Kokkola puh soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh tuulikki.hartikainen@gmail.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh. (016) , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh. (02) , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, Turku puh , (02) anja.peuhkuri@dnainternet.net Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, Kajaani puh etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, Kajaani puh Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, Loimaa puh Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöiden yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtajan tehtäviä hoitaa asti varapuheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Esa Antikainen Ainonkatu 28 a Lappeenranta puh eska.antik@gmail.com Antero Hiitiö Tarkintie Panelia puh. (02) mara4@saunalahti.fi Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A Kajaani puh merjajunkkarinen@ hotmail.com Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A Palokka puh tuulikki.hartikainen@ gmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, HUS puh. (09) erna.kentala@hus.fi Mirjami Lahti Elontie 57 B as Helsinki puh mirjamilahti@netti.fi Portinvartija/ projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Urho Roivanen Laitakuja 6 C Vantaa puh urho.roivanen@ saunalahti.fi Soili Salonen Salmenhaantie Kokkola puh soili.salonen@jippii.fi

3 Deadline on deadline "Ethän elä hetkessä, sillä se on jo mennyt. Älä suunnittele ensi kesää, vaan ole tässä ja nyt. Vain nyt on tärkeää. Ajattele, että juuri nyt ehdit tehdä sen, mitä sinun pitääkin tehdä. - erään hyvän olon lehden artikkeli jakaa joukon neuvoja kiireen kesyttämiseen. Raivostuttaa! Artikkelin pikkuotsikot saavat pään kiehumaan: Ota rennosti - säästä aikaa - anna kellon olla - älä sinkoile. Mistä näitä neuvoja tänne kiireen keskelle paiskotaan? - Joku istuu jossain palmun alla viisastelemassa alkuasukkaan tarjoama viileä drinkki vierellään? Jokaisella on aikaa vain yksi elämä... päätätkö ryhtyä ajan herraksi - se on sinusta kiinni? Mikä artikkelissa niin raivostuttaa - ei sitä tässä kiireessä nyt ehdi miettimään, pitää juosta, lehti menee painoon, deadline on deadline. Kirjaimellisesti? Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 24. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh. (02) , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: ja puh Sisällys: Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Päätoimittajan palsta... 3 Tehtävät vaihtuvat, Kirsti Salovaara... 4 Suomen Meniere-liitto Tampereella Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa, Pyykkö et al... 6 Videohaastattelussa Jouko Toivonen... 9 Akupunktio auttoi...12 Hyrrä korjaa tasapainoaistia, Tieteen Kuvalehdestä lainattua...14 Matkatoverit, Marja-Riitta Kurppa...16 Yhdistysten kalentereissa...17 Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menierelääkärien yhteystietoja...22 Yhdistysten vertaistukihenkilöt...23 Kansi: Auringonpimennys Kuva: Pasi Hurme 3

4 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Tehtävät vaihtuvat 17 vuotta liiton hallituksessa eri tehtävissä, rivijäsenenä, sihteerinä varapuheenjohtajana ja nyt viime vuodet puheenjohtajan tehtävässä. Monia ilon ja harmin päiviä on mahtunut tuohon aikaan. On ollut ilo nähdä liiton kehitys vuosien varrella. Suuria päätöksiä on tehty, ero silloisesta Kuulonhuoltoliitosta, ja itsenäisen Meniere-liiton perustaminen oli vaikein tehtävä. Hyvin päästiin itsenäisyyden tiellä alkuun ja kehitys on ollut nopeatempoista. Uusia yhdistyksiä perustettiin 18 eri puolille maatamme. Suuri ponnistus oli myös jäsenrekisterin ja kotisivujen perustaminen. Harmitusta on tuottanut pienten yhdistysten lopettaminen, tämä on nykyajan ilmiö jolle emme voi mitään. Yhdistyksille ja hallitukselle kiitos yhteistyöstä. Uusiin tehtäviin Yhteistyö Raha-automaattiyhdistyksen kanssa alkoi vuonna Saimme apurahan Tietotekniikkapohjaisen vertaistukiohjelman luomiseen. Käytämme ohjelmasta nimeä MeniTuki. Ohjelma valmistui koekäyttöön vuonna Ohjelman loppuunviemiseen ja kehittämiseen saimme uuden apurahan vuodelle MeniTuki ohjelma vaatii ns. portinvartijan, jonka tehtävän hoitamisen uusi apuraha mahdollistaa. Portinvartija hoitaa myös projektisihteerin työt. Olen innokkaasti ryhtymässä hoitamaan portinvartijan tehtävää. Koen, että voin antaa kokemukseni perusteella apua liitolle, tässä uudessa toimessa, joka tuo uusia haasteita. Portinvartija/projektisihteerin tehtävät: * tehdä MeniTuki ohjelmaa tunnetuksi * antaa pääsyoikeudet ohjelmaan * tuen ja lohdun antaminen * käytön seuranta, palautteen keräily * projektiin kuuluvat toimistotyöt * rahaliikenteen seuranta * uusien yhteyksien ja rahoitusmahdollisuuksien etsiminen Tässä sitä haastetta kerrakseen! Jotta työ onnistuisi tarvitsen sinun yhteydenottoasi hyvä Meniere-potilas. Ota rohkeasti yhteyttä kaikissa sairauteen liittyvissä asioissa. Liiton hallitus nimesi Urho Roivasen MeniTuki-ohjelman Vertaistukiryhmän jäseneksi. Hän toimii ryhmässä Menieren tautia sairastavien edustajana tuoden ohjelman kehitykseen käyttäjän näkökulman. Minun siirryttyä uuteen toimeeni, hoitaa Suomen Meniere-liiton puheenjohtajan tehtävää varapuheenjohtaja Mikko Seeskorpi. Uusi puheenjohtaja valitaan liittokokouksessa Tampereella sunnuntaina Iloista kevätmieltä kaikille! Kirsti Salovaara

5 Suomen Meniere-Liitto Tampereella la su Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3., liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3 Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5,Tampere Päivien ohjelma Lauantaina klo yhdistysten puheenjohtajat (tai muut edustajat) koolla. Kokemusten vaihtoa, keskustellaan yhdistysten nykytilasta, taloudesta ja MeniTuki-ohjelmasta klo iltapäiväkahvi, jonka jälkeen kokous jatkuu klo illallinen, jonka jälkeen ilta yhdessäolon ja vapaan keskustelun merkeissä Sunnuntaina klo yhdistysväen tapaaminen jatkuu klo lounas klo Suomen Meniere-liiton liittokokous. Kokous on avoin kaikille, ei valtakirjoja. klo Sopeutuminen krooniseen sairauteen, TAYS:in Kuuloaseman psykologi Pirkko Posti klo Päätöskavit. Hyvää kotimatkaa! Vertaistukiohjelma koekäytössä Pitkään valmistelleilla ollut MeniTuki-ohjelmisto on nyt koekäytössä. Joiltakin osin sitä vielä täydennetään, mutta jo nyt sitä kannattaa hyödyntää. Se sisältää erinomaisen tietopaketin Menieren taudista ja hoidosta ja sen avulla käyttäjä saa juuri itselleen soveltuvaa lisätietoa. Mikäli se ei riitä, järjestelmä ohjaa käyttäjää eteenpäin ja tarvittaessa saamaan apua vertaistukihenkilöltä. Ohjelma löytyy osoitteesta Huomioi, että osoitteesta puuttuu tunnus www ja piste osoitteen lopusta. Ohjelmaan pääsee myös Googlen kautta: MeniTuki Meniere-posti netissä Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla: palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2011 kirjautumiseen vaaditaan tunnus meni ja salasana on tuki 5

6 Ilmari Pyykkö, prof., Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos., Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo, Vertaistukityöryhmä Miksi Menieren taudin diagnostiikka on vaikeaa? Onko vika lääkäreissä vai sairauden kriteereissä ja tutkimuksissa Monille potilaille on tuttua, että he käyvät useissa lääkäreissä jopa useita vuosia ilman diagnoosia. Monelle lienee pelkona alkava ja etenevä vakava aivosairas tai muistioireisto. Kun tavanomainen magneettikuva ei osoita poikkeavaa ja tasapainotestit kohtausten välillä ovat normaaleja, mistä silloin saisi oikean taudin määrityksen ja apua sairauden hoitoon? Lääkärit ovat kiireisiä ja kertovat, ettei tauti täytä kriteereitä, netti tulvii seulomatonta tietoa ja oireet sopivat useampaan tautiin jollain lailla. Ahdistus ja tuskaisuus tahtoo täyttää mielen, mutta miksi asia on näin? Oheisessa kirjoituksessa tarkastelemme taudin esiintyvyyttä ja diagnostisia kriteereitä ja lopussa avaamme lukijan silmät uuteen näkemykseen taudin kuvantamisesta. Esiintyvyys ja taudin määrittely Mikä onkaan Menieren taudin esiintyvyys Suomessa? Yhtenä vaikeutena tarkkojen lukujen antamiseen on tietojen hajanaisuus ja vaihtelu. Kotamäen ym. yliopistosairaaloissa tehdyn tutkimuksen mukaan esiintyvyys on noin 1-6 potilasta asukasta kohden. Havin ym. suorittamassa väestötutkimuksessa tauti oli 10 kertaa yleisempi. 6 Väestön keskuudessa on enemmän menierikkoja kuin sairaalan poliklinikalla työskentelevät lääkärit uskovat. Lääkäreillä saattaa sen vuoksi olla rajoittunut näkökanta taudin määrään. Melko harva lievää taudinkuvaa sairastava menierikko lähetetään yliopisto- tai keskussairaalaan. Toinen diagnoosin tekoa vaikeuttava tekijä on tiedon puute. Vaikka lääketiede suosii erilaisten tietokoneavusteisten tukiohjelmien käyttöä, niitä ei joko ole riittävästi markkinoilla, tai niitä ei osata käyttää oikein. Menieren taudinkuva: huimaus, kuulonalennus ja tinnitus yhdistettiin jo vuonna1873 Prosper Ménièren nimeä kantavaksi taudiksi. Jotta tauti sai oman nykyaikaisen ja täsmällisen muotonsa, sen diagnostiset kriteerit piti tarkentaa. Amerikkalainen korvalääkäriyhdistys AAO-HNS päätti vuonna 1995 Menieren taudin kriteereiksi seuraavat oireet: Vähintään kaksi kiertohuimauskohtausta, joiden kesto on vähintään 20 minuuttia ja kuulomittauksessa todettu kuulonalennus ja oireena tinnitus tai paineen tunne. Tällöin kyse on todennäköisestä Menieren taudista. Vasta kun sisäkorvassa on todettu kalvojen pullistuma (endolymfaattinen hydropsi) kyseessä on varma Menieren tauti. Mahdollisena Menieren tautina pidettiin oireita, jotka eivät vastanneet taudille laadittuja kriteereitä mutta muistuttivat Menieren tautia toistuvilla kohtauksilla. Potilailla ei ollut kuulonalennusta vaikka huimauskohtaukset toistuivat, tai huimaus oli luonteeltaan kaatavaa, tai kuulo puolestaan vaihteli, mutta tasapaino oli hyvä. Vaikeimmassa asemassa lienevät olleet potilaat joilla oli tinnitusta ja pahoinvointia, ja joskus tasapainohäiriöitä. Heidän diagnoosinsa jäi aina auki. Steven Rauch kirjoitti diagnoosin vaikeuksista mielenkiintoisen tieteellisen artikkelin v Hän ehdotti, että tauti oli lievimmässä muodossaan vain korvien soimista, mutta vaikeutuessa huimaus ja kuulonalennus tulivat mukaan. Tauti oli ikään kuin jatkumo, jossa lievät oireet etenivät vuosien varrella vaikeammiksi ja siten kaikkia taudin muotoja saattoi esiintyä Menieren taudin nimellä.

7 Ihmisen sisäkorvan kuvantamisen kehitysnäkymiä käsittelevä symposium kokoontui Nagoyassa, Japanissa. Kuvassa keskellä professori Pyykön vasemmalla puolella professorit Nakashima ja Naganawa. Oirekokonaisuus ja eri oireiden ilmenemisen aikaväli Selvitimme HYKS:n korvaklinikalla n. 400 potilaalla niitä oireita, joiden perusteella potilaat tulivat tutkimukseen ja joilla vuosien kuluttua saatiin lopullinen diagnoosi Menieren tauti. Alla olevassa taulukossa on esitetty potilaiden oirekuva: Oire esiintyvyys (%) Huimaus, tinnitus ja kuulonalennus 38 Huimaus (tasapainohermon tulehdus, asentohuimaus) 21 Äkillinen kuulonalennus 13 Tinnitus 5 Tinnitus äkilliseen kuulonalennukseen liittyen 15 Huimaus kuulonalennukseen liittyen 4 Huimaus ja tinnitus 4 Yhteensä 100 Ainoastaan 38 % potilaista sai tullessaan oikean diagnoosin. Muina tauteina oli epämääräinen huimaus, äkillinen kuulonalennus tai tinnitus. Useimmiten epämääräisen huimauksen syyksi esitettiin tasapainohermon tulehdusta tai asentohuimausta. Toisessa tutkimuksessa tiedustelimme Suomen Meniere-liiton jäseniltä kuinka kauan aikaa kului oireiden alusta, kunnes diagnoosi tehtiin. 21 % :lla diagnoosiin päästiin 1-4 vuoden sisällä, 11% :lla diagnoosiin päästiin 5-10 vuoden sisällä, 9 %:lla diagnoosiin pääsy kesti yli 10 vuotta. Sairastumisen keski-ikä on 44 vuotta ja vaihtelu siinäkin suuri. Merkillepantavaa oli että 10 %:lla tauti alkoi yli 65 v. iässä. On sangen todennäköistä, että n. 20 % tulee todennäköisesti saamaan virheellisen vanhuuteen liittyvän huimauksen diagnoosin. Magneettikamera uutena diagnostiikan apuvälineenä. Mikä sitten avuksi diagnoosiin pääsemiseksi? Viimeaikainen sisäkorvan magneettikuvaustekniikka on antanut mahdollisuuden nähdä sisäkorvaa vaurioittamatta sitä. Olemme tehneet runsaasti tutkimustyötä sisäkorvan kuvausten parissa ja olimme ensimmäisiä tutkimusryhmiä maailmassa, joka osoitti magneettikuvauksella kalvoston laajentumisen koe-eläimellä. Sittemmin japanilaiset Nagoyan yliopiston korvaprofessori Nakashima ja saman yliopiston radiologian professori Naganawa ovat kehittäneet menetelmän ihmisen sisäkorvan kuvantamiseen. Näitä menetelmiä mekin olemme käyttäneet sisäkorvan nestekierron sairauksien selvittämisessä. Professorit Naganawa ja Nakashima kuvasivat 289 potilasta, joilla oli eri tyyppisiä sisäkorvan oireita, kuten huimausta, tinnitusta, kuulonalenemista, äkillistä kuulon heikkenemistä, korvan tukkoisuutta ja eri tyyppisiä muita sisäkorvaoireita. Näistä n. 70%:lla oli sisäkorvan kalvoston laajenema osoittaen endolymfaattista hydropsia. Varsin mielenkiintoinen oli ryhmä jossa oli mahdollista Meniereä sairastavia 108 henkilöä, todennä- 7

8 Kalvoston Kuulon- Huimaus Diagnosi laajentuma alennus Menieren tauti Menieren (kuulo) syndrooma Menieren (tasapaino) syndrooma Endolympfaattinen hydropsi (ilman oireita) Ei-Menieren tauti Ei-Menieren tauti Ei-Menieren tauti köistä Menieren tautia sairastavia 25 henkeä ja varmaa Menieren tautia sairastavia 63 henkeä. Kaikilla määritelmän mukaan varmaa Menieren tautia sairastavilla oli myös kalvoston laajentuma MRI-kuvauksessa. Todennäköistä Meniereä sairastavilla kalvosto oli laajentunut 90 % :lla tutkituista. Samoin 90 %:lla mahdollista Menieren tautia sairastavista oli kalvosto laajentunut. Ensimmäistä kertaa taudin historian aikana on mahdollista varmasti osoittaa Menieren tauti. Lisäksi ne taudinmuodot, joissa on viitteitä Menieren taudista, ovat todella Menieren tautia. Arvaamiselle ja epäilylle on vähemmän sijaa. Magneettikamera on avannut uusia tutkimusmahdollisuuksia. Samalla a se on osoittanut, että kalvoston laajentumat voivat parantua ja uudelleen laajentua. Olemmekin ehdottamassa japanilaisten kollegojen kanssa, että Menieren taudin kriteerit muutettaisiin ja mahdollisesti viereisessä olevassa taulukossa esiintyvät käsitteet otettaisiin käyttöön tiede ja lääkäriyhteisössä ympäri maailmaa. Mielenkiintoista oli myös havaita, että magneettikuvauksessa saattaa olla oireettomiakin henkilöitä, joilla on kalvoston laajentuma. Menieren tauti on ilmeisesti laaja oireyhtymä, joka lievimmillään on lähes oireeton ja vaikeimmillaan on hankala ja voi koostua Tumarikin kohtauksista, huimauksesta, tinnituksesta, äänen ylikuulumista, kuulonalennuksesta ja paineesta. Kaikkea tältä väliltä voi esiintyä. Ilmeisesti Menieren taudin esiintyvyys ei ole 2/1000 asukasta kohden vaan tätäkin paljon suurempi! Professori Ilmari Pyykkö pöytäseuranaan Nagoyan yliopiston korvatautien professori Nakashina. 8

9 It-pohjaiseen vertaistukiohjelmaan kuuluva videohaastattelu Kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja pitää tehdä niinkuin niille pitää tehdä ja todeta vaan, että näin se juna menee Kertoisitko kuka olet ja mitä teet? Olen Jouko Toivonen ja ammattini oli lehtori, mutta nykyisin olen eläkkeellä. Eläkkeellä olen ollut noin vuotta. Sinulla on Menieren tauti, kertoisitko koska oireet ilmenivät ja miten? Ensimmäiset oireet ilmenivät 25. joulukuuta 1990 ja oireet tulivat kesämökillä Pielisellä. Pitkään minä luulin ja kuvittelin, että oireeni johtuivat mandariineista. Olin niin huolimaton, että en pessyt käsiäni ja luulin, että olisin saanut mandariineista suoja-ainetta. Mutta kun kohtauksia tuli uudestaan, ilman että olin tekemisissä mandariinien kanssa, niin syy oli selvä ettei se johtunut niistä. Kuinka usein näitä kohtauksia oli, minkälaisia ne olivat ja miten se vaikutti työhösi? Kohtauksia oli alussa harvemmin. Ensiksi tuli voimakas kiertohuimaus, jota kesti minuuttia. Sen jälkeen tuli oksennus. Oksennusvaihetta kesti noin puoli tuntia ja sitten homma oli ohi. Nyt vuosien mittaan huimaukset ovat olleet samanlaisia, mutta tämä niin sanottu paha olo on kestänyt huomattavasti pitempään, jopa muutamia päiviä. 9

10 Miten se vaikutti sinun työhösi lehtorina? Tottakai se tunne siitä, että voi tulla tällainen kohtaus oli ikävää. Mutta onneksi kohtauksia ei työssä tullut. Kohtaukset ilmenivät silloin kun olin kotona. Mitä sinulle termi muovipussi takataskussa tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä, että varmuus ennenkaikkea, ettei likaa ihmisten paikkoja. Voi jatkaa hommaa eteenpäin, vaikka kohtaus tulisikin. Sinä varmasti kävit useilla eri lääkäreillä ja mikä oli se diagnoosi? Itse asiassa minä tulin ensimmäiseksi korvatautien erikoislääkärille ja hän totesi, että minulla on todennäköisesti Menieren tauti vaikka kuuloni olikin normaali. Tämä tapahtui 90-luvulla. Ohjeiksi tuli, että suolan käyttöä tulee vähentää ja aloittaa ns. terveellisempi elämäntapa. Ei voi muuta kuin antaa kiitosta siitä, että vaimo on ollut mukana tässä taistelussa. Entä kuulosi, oliko se normaali ja oliko korvissa soimista? Minun mielestä minun kuuloni on ollut aina suhteellisen hyvä, vaikka vaimo välillä sanookin, että minun kuuloni ei ole hyvä. Välillä korva- ni vinkuu, se vinkuu noin puoli minuuttia ja sitten se pikku hiljaa häipyy. Siten varsinaista tinnitusta minulla ei ole, jos ei oteta huomioon tätä vinkumista. Onko tämä oireisto iän mukana väistynyt vai miten tautisi on muuttunut? Varsinainen Menieren tauti alkoi vuonna 1990, se oli kohtalaisen rauhallinen vuoteen 2006 asti. Minulla oli kohtauksia vain silloin tällöin, joskus saattoi olla jopa vuoden paussi, ettei ollut kohtauksia. Vuoden 2006 jälkeen minulle alkoi tulla 6-10 kohtausta vuodessa ja vuonna 2011 keväällä tämä tavallaan räjähti, kun lonkkani murtui. Silloin niitä alkoi tulla, 7 kuukauden aikana noin 23 kohtausta ja parhaina päivinä 2 kohtausta päivässä. Mitä sitten tapahtui elämässäsi tämän jälkeen, päätitkö sinä hakea uudestaan apua? Se oli pakko, kun alkoi kohtauksien määrät tihenemään. Oli pakko lähteä hakemaan apua, ei enää pystynyt nielemään sitä, että kohtaus tuli ja kohtaus meni, vaan oli pakko saada apua. Sitten sinulle suoritettiin sisäkorvan varjoainekuvaus, mitä siinä löytyi? Korvasta löytyi pieniä vesikertymiä ja tasapainoelimissä oli vikaa, sen tarkemmin en osaa sanoa sitä. Ja mitä itse ajattelit gentamysin-hoidosta? Jos siitä apua saa, niin siitä vaan, ilman muuta. Miten sinun perheesi suhtautuu tähän vaikeaan vaiheeseen Menieren taudissa? Vaimo on tukenut tavattoman kiitettävästi. Aina kun tulee kohtaus hän yrittää kaikin mahdollisin keinoin saada oloni sellaiseksi, että kohtauksen saisi menemään sujuvasti läpi. Ja ei voi muuta kuin antaa kiitosta siitä, että vaimo on ollut mukana tässä taistelussa. Ystävämme tietävät, että minulla on menieren tauti ja tietävät senkin, että se ei ole tarttuvaa. Ei siinä sen suurempaa pulmaa ole Miten sinun lapsesi ovat tähän suhtautuneet? Tottakai he ovat huolestuneet siitä. Poikamme Heikki on itse vammainen. Niinpä hänellä on enemmän huolia itsestään kuin muista, mutta tottakai se vaikuttaa myös hänen tulevaisuuden suunnitelmiinsa, kuinka muu osa perhettä jaksaa. Miten sinä puolestaan nyt suhtaudut vammaiseen poikaasi? Tottakai täytyy suhtautua niin, että kun olemme hoitaneet Heikkiä kotona 46 vuotta, eli koko hänen elinikänsä, me olemme huolissamme siitä, että me emme ehkä pystyisikään hoitamaan häntä kotona jatkossakin ja hän joutuisi laitokseen. Hänellä on vastaavasti huoli 10

11 siitä, että me emme pysty ja jaksa hoitaa häntä kotona. Ja nyt kun tilanne on vaikea, niin totta kai hän toivoo ja huolehtiikin siitä, että me otamme ja saamme parasta mahdollista hoitoa tautiin, koska tauti on nyt aktivoitunut. Kertoisitko vähän siitä, mitä sinä harrastat? Ainoa harrastus on oikeastaan hoitaa tätä meidän vammaista poikaa. Mutta on minulla 4-5 hyvää kaveria, joiden kanssa me tavataan 3-4 kertaa vuodessa ja pidetään noin 2-3 päivän tapaamisia, itse kunkin kesämökillä. Vaimo antaa aina tähän tilaa ja sanoo, että ilman muuta menet. Ja jos vaimo menee risteilylle tai muualle, niin kyllä varmasti sopii minunkin puolestani ja juuri sen takia, että hän pääsee vapautumaan ja rentoutumaan, että on elämässä muutakin kuin poikamme hoitoa. Menieren taudissa on kohtaus ja kohtaus hoidetaan pois ja jatketaan eteenpäin. Miten sinun ystäväsi suhtautuvat sinun sairauteesi? Kerran minulle tuli Menieren kohtaus aamupalapöydässä ja kyllä he hiukan katsoivat tai ihmettelivät, että hetkinen, mikä tuli. Silloin me asuimme jo Joensuussa ja jouduin samana päivänä vielä ajamaan tämän kohtauksen jälkeen Joensuu- hun. Ystävämme tietävät, että minulla on Menieren tauti ja tietävät senkin, että se ei ole tarttuvaa. Ei siinä sen suurempaa pulmaa ole. Sait juuri hetki sitten gentamysin- pistoksen korvaasi, pelottiko tämän pistoksen saaminen ja miltä se tuntui? Ei minua pelottanut yhtään, koska tunsin olevani osaavissa käsissä. Tämä itse pistos oli hiukan pulskemman hyttysen piston väärtti, vain hiukan nipisti. Suunnilleen samanlainen tunto kuin silloin, kun sisäkorvan varjoainekuvauksessa laitettiin varjoainetta korvaan ja puudutettiin tärykalvo. Menieren taudissa on usein kaksi tärkeätä asiaa, tee minkä voit ja hyväksy mitä et voi tehdä, miten se on vaikuttanut sinun elämääsi? Menieren tauti on sellainen tauti, että sen kanssa pystyy elämään, nimittäin Menieren tauti on moniin vaivoihin verrattuna suhteellisen pieni. On paljon sellaisia asioita, jotka pysähdyttävät kerralla ja tehokkaasti, mutta Menieren taudissa on kohtaus ja kohtaus hoidetaan pois ja jatketaan eteenpäin. Jos kohtauksia tulee enemmän ja useammin, niin sitten lähdetään etsimään tosissaan apua, että saadaan homma hoidettua eteenpäin. Oletko sinä joutunut luopumaan jostain Menieren taudin vuoksi? En, en ole joutunut luopumaan mistään. Mutta toisaalta pitää olla aina varautunut siihen, että jos kohtaus tulee, niin millä tavalla homma viedään eteenpäin. Ainoa asia mitä minä aikoinaan pelkäsin oli autoilu. Mitä tapahtuu jos kohtaus tulee kun minä ajan autoa. Kun kohtauksen analysoi riittävän hyvin, niin sitä ikäänkuin jo rakensi m eniere-posti sen ajattelutavan ja toimintatavan, että jos kohtaus tulee niin kylmän rauhallisesti auto parkkiin mahdollisimman hyvään paikkaan ja hoitaa kohtauksen pois. Onneksi kohtausta ei ajon aikana ole tullut. Mitä positiivinen ajattelu sinulle merkitsee? Se on kaiken A ja O, en osaa sanoa olenko itse niin positiivinen, mutta kyllä asiat täytyy ottaa niin kuin ne tulee ja tehdä niin kuin niille pitää tehdä ja todeta vaan, että näin se juna menee. Haluaisitko lopuksi vielä välittää jotain terveisiä potilaille tai ihmisille joilla on Menieren tauti? Sitä on vaikea sanoa, millä tavalla Menieren taudin huimauskohtauksiin suhtautuu, koska jokainen ihminen ajattelee omat asiansa omalla tavallaan. Menieren tauti on sellainen, että kyllä sen kanssa pystyy elämään melko hyvin ja jos se tulee hankalaksi, niin sitten kannattaa hakea apua. 11

12 Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia - kyllä siinä jotain perää täytyy olla Meniere yllätti tarkastusinsinööri Esko Vastamäen ensimmäisen kerran keväällä 2004 auton ratissa lentomatkan jälkeen. Ensin tuli merkillinen ja outo olo, sitten tie yhtäkkiä kapeni silmien edessä. Ensimmäiseksi tuli mieleen verisuonen katkeaminen päässä. En pysynyt ollenkaan pystyssä ja kohta oltiin terveyskeskuksessa ja saman tein Tyksissä. Kohtaus meni ohi ja tutkimuksissa ei löydetty korkean verenpaineen lisäksi mitään muuta. Jonkin ajan kuluttua ihmeellinen mikä nyt olo, huonovointisuus ja kuulon häviäminen vasemmasta korvasta veivät uudelleen Tyksiin, tällä kertaa korvapolille perusteellisiin tutkimuksiin. Diagnoosi Kuulomittaus osoitti vasemman korvan miltei kuuroksi, oikeassa ei ollut mitään vikaa. Katselin tutkimukseen kuuluvia joka suuntaan heiluvia viivoja ja niiden seassa seikkailevia numeroita ilman mitään vaikeuksia tai tuntemuksia. Lämpimän veden kaataminen vasempaan korvaan ei tuntunut miltään, mutta oikeaan korvaan kaadettuna se olisi kaatanut myös minut, ellen olisi ollut 12 valmiiksi makuulla. Nyt olin pudota petiltä, Esko Vastamäki kuvaa diagnoosiin johtaneen tutkimuksen vaiheita. Meniere-diagnoosia seurasi lääkitys. Aloitettiin Betaserc pienellä annoksella. Meniere ei merkittävästi haitannut elämää eikä työntekoa, mutta lääkkeen pois jättäminen aiheutti heti heilutusta. Äkkinäiset pään liikkeet Aika ajoin Meniere muistutti kuitenkin itsestään tuntuvastikin. Varsinkin äkkinäiset pään kääntämiset voivat houkuttaa sen paikalle. Yksi aika lailla säikäyttänyt tapaus sattui Vastamäen lähtiessä parkkialueelta vilkkaaseen liikenteeseen. Näkymä muuttui äkkiä viipaleiseksi, ikään kuin vioittuneeksi videokuvaksi. Onneksi vauhti oli hiljainen ja onneksi lähellä oli bussipysäkki, jonne auton sai ohjattua. Reippaista mökkihommista päädyin katselemaan joksikin aikaa saunan huimasti pyöriviä kattopaneeleja. Esko Vastamäki arvelee, että Meniere oli saattanut vihjata hienoisesti olemassaolostaan jo vuosikymmeniä ennen sairauden puhkeamista. Nopea nousu sängystä aiheutti hänelle nuorena poikana helposti lyhyen vintin pimenemisen. Selkeitä merkkejä sairaudesta tuli esille myös -90 luvulla. Huomasin sanovani aika usein mitä. En kuullut kunnolla ja työterveyslääkäri totesikin vasemman korvani kuulon alentuneen. Akupunktio Työkaverin rajut Menieren taudin kohtaukset ja joutuminen sairaseläkkeelle saivat Esko Vastamäen huolestumaan oman vaivansa mahdollisesta pahenemisesta. Eräs tuttava kertoi fysioterapeutista, joka on saanut kuuloa palautumaan akupunktiolla. Tieto houkutti kokeilemaan. Akupunktio on ollut käytössä tuhansia vuosia, kyllä siinä jotain perää täytyy olla, ajattelin. Jo kuudetta vuotta Ensimmäisestä hoitokerrasta on nyt jo yli viisi vuotta. Sen jälkeen hoito on jatkunut vuosittaisina viidentoista kerran sarjoina. En osaa sanoa vaikutusta kuuloon, se on ollut välillä parempi, välillä huonompi. Mutta muutoin tauti on hallinnassa. Lääkkeet olen voinut jättää kokonaan pois.

13 Kuvassa Esko Vastamäki akupunktiokäsittelyssä. Fysioterapeutti Kari Pitkänen on juuri asettamassa toista neulaa Fengchi - pisteeseen, sen pari on jo paikallaan niskassa hiusrajassa. Korvan etupuolella neula on Tinghui - pisteessä. Nämä ovat klassisen kiinalaisen akupunktio-opin mukaiset sisäkorvaperäisen huimauksen ja tinnituksen hoitoon tarkoitetut paikallispisteet. Useimmiten käytetään lisäksi useita apuneuloja, joista osa hartiassa, osa etäpisteissä jaloissa. Nykypäivän akupunktiohoitoa antavat lääkärit, fysioterapeutit ja muut akupunkturistit eivät toimi perinteisen kiinalaisen lääketieteen oppien mukaisesti, mutta pisteet ovat kuitenkin samat tuhansien vuosien takaiset. Fysioterapeutti Kari Pitkänen on hoitanut akupunktiolla potilaitaan Turun Lääkintävoimistelukeskuksessa jo 16 vuotta. - Esimerkiksi tinnitus on usein hoidettavana oleva vaiva. Joillakin se menee kokonaan pois, osalla vaimenee jonkin verran, osa taas ei juurikaan hyödy akupunktiosta, Pitkänen kertoo. Akupunktiohoitoon hakeutuvien yleisimpiä ongelma.alueita ovat niska- ja hartiaseudun kiputilat, erilaiset päänsäryt ja migreeni. -Tällöin niska - ja hartiasedun vaivoihin annettu akupunktio voi tavallaan sivuvaikutuksena auttaa myös huimaukseen, Kari Pitkänen kertoo. Hyvänlaatuisen asentohuimauksen hoitona Lääkintävoimistelukeskuksessa on toki käytössä yleiset asentomanööverit. Akupunktio ei varsinaisesti paranna mitään, mutta se poistaa kipua ja auttaa elimistöä parantamaan itse itsensä. Kari Pitkänen muistuttaa myös kärsivällisyydestä - krooninen vaiva vaatii usein pitkän hoitojakson. Euroopassa akupunktiota on käytetty luvulta lähtien, jolloin lähetystyötä Kiinassa tehneet jesuiitat toivat sen tänne. Ruotsissa, Upsalassa Gustaf Landgren julkaisi väitöskirjan akupunktiosta vuonna Mielenkiintoista on todeta, että Landgrenin luettelo niistä vaivoista ja taudeista, joita akupunktiolla voidaan hoitaa, vastaa suunnilleen sitä käsitystä, mikä nykyään vallitsee länsimaissa. Akupunktion vaikutustapa on vielä tuntematon. Näyttää kuitenkin siltä, että se liittyy hermojen toimintaan. Mutta hermojen toiminnasta tiedetään vielä liian vähän, Landgren toteaa. 13