eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

Transkriptio

1 SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

2

3 SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus...2 Keskitytään perustehtävään...4 Puheenjohtaja Martin Lilius Suomen Meniere-liiton hallituksen uudet jäsenet esittäytyvät...5 Liittokokous Saaran kodissa Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa...10 Vestibulaarimigreeni vai Menieren tauti Vertaistukiryhmä, Ilmari Pyykkö et al Valkeen korvavalo apua Menieren tautiin? Juha Räty...14 Paristoaja lainaamassa Raija ja Taisto Hämäläinen...16 Yhdistysten kesämuistoja...19 Yhdistyskalenteri...20 Vertaistukihenkilöt...22 MeniTuki-esite...23

4 Meniere-liiton ylimääräinen liittokokous pidettiin Helsingissä Liittokokoukseen osallistui 18 äänivaltaista jäsentä. Kokouksessa hyväksyttiin liiton toimintakertomukset vuosilta 2012 ja 2013, tilinpäätökset samoilta vuosilta, sekä toimintasuunnitelmat ja talousarviot vuosille 2014 ja Kokouksessa valittiin myös liitolle uusi hallitus, puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja. Mikko Seeskorpi esitti kokouksessa liiton sääntöihin muutosta, jolla liittokokous palautetaan vuosittaiseksi tapahtumaksi. Nykyisinhän liittokokous pidetään kolmen vuoden välein. Esitys sai vahvan kannatuksen. Isoja muutoksia suunnitteilla Kokouksessa käsiteltiin hallituksen esittämä liiton sääntömuutosehdotus. Esityksen mukaan Suomen Meniere-liitto ry lakkautettaisiin varsinaisena liittona ja sen jäsenyhdistykset purettaisiin. Uusien sääntöjen mukainen koko Suomen kattava Suomen Meniere-liitto ry liittyisi yhtenä jäsenjärjestönä Kuuloliitto ry: hyn. Nykyisten paikallisyhdistysten jäsenet liittyisivät suoraan uuteen liittoon. Keskustelun jälkeen esitys päätettiin jättää pöydälle ja uuden hallituksen jatkokäsittelyyn. Neuvotteluja Kuuloliiton kanssa päätettiin jatkaa. Liittokokouksessa allekirjoittanut valittiin uudeksi puheenjohtajaksi ja haluaisin aivan ensiksi kiittää edellistä puheenjohtajaa Mikko Seeskorpea ja hänen luotsaamaansa hallitusta arvokkaasta työstä liittomme ja sen jäsenyhdistysten hyväksi. Tämän työn pohjalta uuden hallituksen on hyvä jatkaa. Liikunnalla suuri merkitys oireitten hallitsemisessa Toiseksi haluan kertoa itsestäni sen verran, että olen itsekin menierikko, vaikka minun kohdallani onnekseni tauti on varsin lievä. En kärsi huimauksesta juuri lainkaan, mutta lievää pahoinvointia minulla on toisinaan erityisesti kovien fyysisten ponnistusten jälkeen. Ottamalla rauhallisesti pari päivää pahoinvointi menee ohi. Harrastan paljon lenkkeilyä ja pyöräilyä sekä talvella hiihtoa, ja uskon, että liikunnalla on suuri merkitys sille, että oireeni pysyvät lievinä. Pyrin olemaan positiivinen ja olen siitä havainnut olevan hyötyä myös oireitteni hallitsemisessa. Yritän olla murehtimatta asioita. Tätä asennettahan MeniTuki-ohjelmakin korostaa. Olen koulutukseltani kauppatieteiden maisteri ja eläköitynyt liikkeenjohdon konsultti. Minulla on edelleen jonkin verran konsultointitoimeksiantoja, jotka pitävät aivot virkeinä. Keskitytään perustehtävään Uutena henkilönä puheenjohtajan tehtävässä minulla ei tietenkään ole mitään valmista ohjelmajulistusta, mutta yleisesti ottaen minusta on tärkeää, että yhdistystoiminnassa muistetaan koko ajan täydellinen keskittyminen perustehtävän eli mission toteuttamiseen. Kaikkien tavoitteiden ja koko toiminnan on liityttävä mission täyttämiseen. Rahaa ja ihmisten työpanosta on aina niukasti ja sen vuoksi rönsyily perustehtävän ulkopuolelle johtaa tuhlaukseen, johon ei ole varaa. Toinen tärkeä periaate

5 on yhteisöllisyys. Yhteistoiminnalla ja toinen toistensa tukemisella voidaan saada aikaan merkittäviä asioita. Niitähän Meniere-liitonkin on tarkoitus saada aikaan. Liiton tehtäviin kuuluu myös jäsenyhdistysten tukeminen. Tuen tulisi olla ensisijaisesti jäsenyhdistysten toiminnan aktivoimiseen liittyvää ideointia, tiedon jakamista ja vertaistukeen liittyvien käytäntöjen ja työvälineiden kehittämistä. Osapäiväinen työnteko mahdolliseksi Yhtenä Suomea koskevana erityispiirteenä on vaikeus muuttaa kokopäiväistä työntekoa osapäiväiseksi. Ruotsissahan tämä on helppoa ja tapahtuu läääkärin todistuksen avulla. Usein Menieren tautia sairastavilla on jaksoja, jolloin osa-aikainen työnteko olisi parempi ratkaisu kuin sairaana töissä sinnitteleminen tai sairaslomalla oleminen. Uskon, että Meniere-liitolla on mahdollisuus tuoda tämä asia päättävien elimien tietoon, mahdollisesti yhteistoiminnassa useiden muiden potilasjärjestöjen kanssa. Haluamme olla tässä mukana ensimmäisten toimijoiden joukossa. la osanottajajoukolla pidemmän aikavälin suunnitelma. Keskeisiä tuloksia olivat liiton mission (perustehtävän) sekä vision (tahtotilan) määrittely. Missioksi määriteltiin Parantaa menierikon elämän laatua, ja visioksi Pohjoismaiden johtavin Menieren tautia sairastavien etujärjestö vertaistuen, informaation ja tukipalvelujen alalla. Hämeenlinnan seminaarissa määriteltiin lisäksi keinoja, tavoitteita ja mittareita vision saavuttamisen konkretisoimiseksi. Tärkeimmäksi liiton keinoksi mission ja vision toteuttamiseksi määriteltiin vertaistuki, jonka kehittämiseen onkin panostettu todella merkittävästi. Kaiken kaikkiaan suunnitteluseminaarin anti oli kerrassaan mahtava. Nyt on mielestäni tullut aika tarkastella sitä, miten hyvin suunnitelmat ovat toteutuneet. Lisäksi on tarpeen tarkastella liiton pidemmän aikavälin suunnitelmaa ja päivittää se vastaamaan ympäristössä tapahtuneita ja tulevaisuudessa tapahtuvia muutoksia. Uskon, että tämä on uuden hallituksen tärkeimpiä tehtäviä ja tavoitteeksi asettaisin, että päivitetty strateginen eli pidemmän aikavälin suunnitelma esiteltäisiin käsiteltäväksi ja hyväksyttäväksi seuraavassa liittokokouksessa. Hämeenlinnan seminaarin suunnitelmat Suomen Meniere-liiton liittokokous ja suunnitteluseminaari pidettiin Silloin liitolle luotiin suurel- Toivotan kaikille oikein hyvää syksyn jatkoa, Martin Lilius Liittokokouksen valitsema Suomen Meniere-liiton hallitus. Vasemmalta Ilmari Pyykkö, Juhani Autio, Marketta Joutsa-Lindell, varapuheenjohtaja ja taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi, puheenjohtaja Martin Lilius, Riitta Järvinen ja sihteeri Jukka Lankinen.

6 Suomen Meniere-liiton hallituksen uudet jäsenet tutuiksi Hallituksen uudet jäsenet kertovat itsestään, kotijoukoistaan ja harrastuksistaan sekä siitä, miten Meniere on tullut heidän elämäänsä. Lisäksi kysyttiin, mikä on tärkeintä Meniere-liiton toiminnassa ja minkälaisena he liiton tulevaisuuden näkevät. van uusi maailma avautui. Aloin ahmia kulttuuria, kun epäsäännöllinen työaika ei enää estänyt. Käyn kuuntelemassa lähes kaikki Helsingin Kaupunginorkesterin kenraaliharjoituskonsertit, teatterissa, näyttelyissä, museoissa ja kaikenlaisessa muussa, mikä virkistää mieltä. Aloin harrastaa myös liikuntaa (jumppaa ja venyttelyä) kolmesti viikossa. Sauvakävelyllä käyn satunnaisesti. Nyt olemme päättäneet miehen kanssa bongata kaikki Helsingin 26 kotikaupunkipolkua. Ne ovat eri kaupunginosissa erimittaisia kävelyreittejä ja opasvihkosen avulla voi tutustua kyseisen alueen historiaan ja luontokohteisiin. Pidän hiljaisuudesta ja olen aina viihtynyt yksikseni hyvän kirjan parissa. Ohjaan myös viikonlopun mittaisia Hiljaisuuden retriittejä tai päivän pituisia miniretriittejä. Yhteydenpito vanhempiini, sisaruksiini ja heidän lastensa perheisiin sekä tietysti omiin lapsiimme on eläkepäivien myötä korostunut. Me tapaamme usein suurella joukolla ja meteli on melkoinen. Riitta Järvinen Elelemme mieheni kanssa kaksin Helsingin Itä-Pakilassa. Lapset, poika ja tytär, muuttivat omilleen parikymppisinä. Meillä on kolme lastenlasta, joiden vierailut ovat aina juhlaa. Eläkkeellä, uusi maailma Jäin eläkkeelle reilu vuosi sitten ja ai- Muistikerho Uusin harrastukseni on muistikerhon pitäminen eläkeläisille. Ohjelman suunnittelu ja ryhmän vetäminen saa myös omat aivosolut liikkeelle. Mieluisin vuodenaikani on kesä. Nautin pienen pihamme rikkaruohojen kitkemisestä ja luonnon kasvun ihmettelystä. Oppinut elämään Menieren kanssa Ensimmäiset oireet tulivat marraskuussa 1988 kiertohuimauksina. Tautini oli hyvin klassinen ja se paheni vauhdilla. Jo puolentoista vuo-

7 den kuluttua minulle tehtiin Gentamysiini-hoito ja huimauskohtaukset loppuivat. Kuitenkin päivittäin tavalla tai toisella tauti muistuttaa itsestään, mutta sen kanssa on oppinut elämään. Olen oikeastaan aika tyytyväinen vointiini. Meniere-liitto, etujärjestö Meniere-liitto on mielestäni etujärjestö, jonka tehtävä on ajaa meidän sairaiden etuja. Lääkärin mukanaolo liiton toiminnassa on ehdottoman tärkeää. MeniTuki on valtava näyttö liiton ponnisteluista, samoin se, että meillä on oma lehti, jonka palstoilta saamme tietoa taudistamme. Jatkossa löytyy varmaan uusia haasteita edunvalvonnasta. Mieleeni tulee kuntoutus, lääkkeet, valtakunnallinen vertaistuki, lääkärien taudintuntemuksen lisääminen ja sairauslomien yhdenmukaistaminen sekä osa-aikasairauseläkkeelle tai sairauseläkkeelle pääsyn helpottaminen. Yhdistysten tehtävä on järjestää paikkakuntakohtaista ohjelmaa, jos toimijoita ja innostusta riittää. Edessä vaikeita asioita Liiton tulevaisuuteen en tässä ota kantaa. Uusi hallitus joutuu miettimään vaikeita asioita ja tekemään päätöksiä. Toivon, että yhdessä kykenemme löytämään parhaan mahdollisen ratkaisun. Meniere-potilaat tarvitsevat edunvalvontaa ja tukea, mutta myös Liiton hallitus jäsenistön hyväksynnän ja luottamuksen. Ilmari Pyykkö Olen 69-v. korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri. Tein väitöskirjani v ja olen toiminut alan dosenttina Lundin yliopistollisessa sairaalassa ja Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa, jossa jatkoin apulaisprofessorina ennen Ruotsiin siirtymistäni. Toimin 10 vuoden ajan Tukholmassa Karoliinisen sairaalan ylilääkärinä ja korvaprofessorina ja sittemmin 10 vuotta Tampereen yliopistollisen sairaalan ylilääkärinä ja korvaprofessorina. Olen naimisissa vaimoni Ailan kanssa ja minulla on kolme aikuista lasta ja yksi lapsenlapsi. Kaikenlaista liikuntaa Harrastan mieluisasti kaikenlaista liikuntaa ja moottoriurheilua. Arkena juoksulenkit ja kesällä uiminen. Talvella hiihdän mielelläni. Ajelen myös kesäisin moottoripyörällä ja talvisin moottorikelkalla. Teemme yhteisiä matkoja liiton puheenjohtajan Martin Liliuksen kanssa. Olemme käyneet kelkalla mm. Jäämerellä ja moottoripyörällä teemme vuosittaisen Lapin vaelluksen. Nautin kesän lämmöstä. Uppsalan yliopistossa Meniere tuli elämääni 1977 jolloin toimin lääkärinä ensin Uppsalan yliopistossa professori Jan Stahlen alaisuudessa ja sittemmin Lundin yliopistossa dos. Nils-Gunnar Henrikssonin alaisuudessa. Molemmat olivat suurenmoisia tutkijoita ja inspiroivat minua tutkimustyöhön. Siitä lähtien olen pyrkinyt valaisemaan lääketieteellisesti Menieren tautia eri suunnista. Meniere-liiton toiminnassa tärkeintä Liiton tulee ajaa potilaiden yhteistä asiaa ja auttaa yksilöitä selviämään niin taudin oireista kuin sosiaalitoimen edustamasta hallinnollisesta viidakosta. Tärkeää on myös auttaa Menieren taudin tutkimuksessa mikä hyödyttää liiton jäseniä. Tulevaisuuden näkymiä Menieren taudin diagnostiikkaa tulee parantaa esimerkiksi uusien sisäkorvan kuvausmenetelmien avulla. Hoitoa tulee myös kehittää. Liitto on myös painostusjärjestö ja auttaa uusien hallinnollisten toimintatapojen käyttöönottoa, esimerkiksi osapäiväisen työkyvyttömyyden käyttöä. Liitto tarjoaa tietoa selviytymisestä ja eri hoitomuodoista. Liiton tulee auttaa läheisiä selviämään ja elämään normaalia elämää Menieren tautia sairastavan kanssa.

8 Pirtin keinustuolilla aatokset lentää, katse ikkunasta siintää. Ensi tapaaminen Rukan rinteillä Meniere tuli elämääni Rukan rinteillä poronkäristystä syödessä. Tuli pahoinvointikohtaus, karuselli pyöri, maanvetovoima kutsui. Kävin korvalääkärillä, joka kertoi Menierentaudista. Kuulontutkimukset, kuulokäyrät vahvistivat taudin. Hyvä peruskunto, kiireetön, stressitön elämäntyyli, ruokavalio, positiivinen elämänasenne, motto elämä on ihanaa kun sen oikein oivaltaa. Juhani Autio Synnyin , Runebergin päivänä, Petsamossa Kolosjoen rannalla. Lapsuuteni vietin Armi Kuuselan pitäjässä Muhoksella. Armi oli naapurin tyttö, kävin päivittäin hänen sisarensa kanssa leikkimässä. Hänen vanhemmillaan oli kauppa ja pieni makkaratehdas, jonka teemakkaran muistan erityisenä herkkuna. Olin 8-vuotias kun Armi tuli Muhokselle Miss Universumina. Se oli valtava tapahtuma. Työurani tein kaupallisella alalla Oulussa, ensin SOK:lla hallipäällikkönä 19 vuotta, jonka jälkeen ura jatkui Vakuutusyhtiö Tapiolassa yritysyhteyspäällikkönä 22 vuotta, eläkkeelle lähdin 63-vuotiaana. Puoliso löytyi Kuusamosta, avioliiton satamassa olemme olleet 44 vuotta. Lapsia on neljä, kaksi poikaa ja kaksi tytärtä, lastenlapsia kolme. Oulun Kärpät, kesäkoti Kuusamossa Nuoruudessa harrastin kilpaurheilua: painissa, hiihdossa ja pesäpallossa. Aktiiviuran jälkeen kuvaan tuli penkkiurheilu, Oulun Kärpät ollut suosikkijoukkue 40 vuotta. Kesäkoti Kuusamossa on akkujen latauspaikka: marjastus, kalastus, luonnossa liikkuminen. Hiljaisuus, veden pinnan tyyneys, joutsenet, käen kukunta. Kalat hyppivät, auringon säteet peilaavat veden pintaa. Saunan makoisat löylyt kutsuvat samoilijaa. Yhdistysten toiminta huolena Meniere-liiton etujärjestönä tulisi aktivoida toimintaa läpi Suomen. Liiton kokoukset voisi pitää kehäkolmosen ulkopuolella paikallisyhdistysten vieraana. Matkailu avartaa. Toivon, että uhkapilvet, jotka leijuvat paikallisyhdistysten yllä, lopettamismieliala, saataisiin toiselle uralle. Uusia, nuoria vetäjiä, senioreita myös tarvitaan lisää. Iltaruskon toiminta on muutettava aamuruskoksi, uudet haasteet uudet vaatteet. Taistelemme yhdessä Menieren tautia vastaan. Miss Universum 1952 Muhoksella. Väkijoukossa Juhani Armin isän vieressä. Oikealla tummassa takissa Armin äiti ja etualalla Armin pikkusisko. Väkeä ehti runsaasti paikalle, vaikka Armia lennättänyt helikopteri oli laskeutunut pari kilometriä odotettua paikkaa kauemmaksi.

9 Liittokokous Saaran kodissa Uudenmaan Meniere-yhdistys tarjosi kokousväelle maukkaat tervetuliaiskahvit. Paikalla oli edustajat seitsemästä yhdistyksestä eri puolilta Suomea, Oulusta Uudellemaalle, Satakunnasta Savoon. Kahvipöydän iloisen kuulumisten vaihdon jälkeen siirryttiin kokoussaliin liiton tulevasta vuodesta päättämään. Kokouspöydän yläpäässä Martin Lilius ja Mikko Seeskorpi, kirjahyllyn edessä Sirpa Heikkonen Uudenmaan-, Jukka Lankinen Etelä-Savon-, Tuulikki Hartikainen, Keski-Suomen-, Carola Silvander ja Marketta Joutsa-Lindell Varsinais-Suomen-, ja Anita Ojanen Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksestä. Pöydän toisessa päässä Tuija ja Raija Linna Kanta-Hämeen-, Sylvi Martikainen Satakunnan-, Nina Kallunki, Juhani Autio ja Tuovi Kiviniemi Oulun seudun Meniere-yhdistyksestä. Taustalla Ilmari Pyykkö ja kuvan ulkopuolella Heli Mikantie Uudenmaan Meniere-yhdistyksestä.

10 Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa Kuinka kauan tätä vielä jatkuu? Minulla on ollut pitkään Menieren-tauti vasemmassa korvassa ja korvan kuulo on voimakkaasti heikentynyt. Nyt viime aikoina Menieren taudin huimauskohtaukset alkoivat uudelleen paheta. Käännyin lääkärin puoleen ja minulle annettiin Lidocainia vasempaan korvaan päivittäin kolmen päivän ajan. Hoidosta sain välittömästi voimakkaat oksennus- ja huimausoireet. Hoito ei kuitenkaan estänyt kohtauksia eikä auttanut minua juurikaan. Kesäkuussa minulle laitettiin gentamysiiniä vasempaan korvaan päivittäin kolmen päivän ajan. Kovat oireet alkoivat kotona noin viiden päivän päästä: valtava oksentelu, huimaus jne. Tätä jatkui rajuna kaksi vuorokautta. Menin niin huonoon kuntoon, että minut otettiin korvaosastolle sisään. Kotiuduin parin päivän päästä. Minua huimasi, teki pahaa, silmät eivät oikein toimineet jne. Minulle ei ennen hoitoa kerrottu muuta kuin, että kuulo voi alentua tai kadota kokonaan!!! Nyt huimaus ja epävakaa kävely on jatkunut jo kauan, sillä gentamysiiniä laitettiin korvaani runsas kuukausi sitten!!! Kuinka kauan tätä vielä jatkuu, sillä en voi oikein katsoa televisiota, en lukea, enkä mennä kauppaan jne.? Olisin kiitollinen, jos ehtisit vastata tähän postiini. Minua kehotettiin tekemään asentohuimausharjoituksia. Sain harjoituksia, joita piti tehdä joka aamu, koska aikaisemmin oiretta oli pidetty asentohuimauksen aiheuttamana. Asentohuimausharjoitteluita en voi tehdä, sillä alan voida pahoin!! Oliko koko gentamysiinihoito vikatikki? Toinen lääkäri kehotti minua tekemään tasapainoharjoituksia. Nyt kysynkin, pitääkö minun tosiaan tehdä asentoharjoitukset tasapainoharjoitusten lisäksi? Myös ulkona tehtävät pääänheilautukset silmät auki kävellessä ja sitten kiinni eivät onnistu vielä lainkaan. Silmäliikeharjoituksia teen kolme kertaa päivässä, mutta ne eivät taida riittää oikean puolen tasapainon kehittymisessä. Aamulla saan luettua sanomalehteä joten kuten, mutta kaikki pienempi teksti, esim. puhelinluettelossa ei onnistu. En saa tekstistä selvää.johtuuko se gentamysiinin vaikutuksesta? En oikein usko, että moniteholinssien teho olisi niin yhtäkkiä huonontunut. Pitäisikö minun mennä silmälääkäriin? Nykyiset silmälasit tulevat kahden vuoden ikäiseksi ensi vuoden toukokuussa!!! Iltaa kohden silmät vaativat enemmän, joten television katselusta saan päänsäryn ja pahoinvoinnin. Tilanne tuntuu toivottomalta!! Lääkäri vastaa Hoito ei ollut lainkaan turhaa. Positiivisena asiana on että huimauskohtaukset ovat nyt pysyvästi poissa. Tasapaino korjautuu harjoituksilla. Näin vaikeaa huimausta ilmenee n. 1/70 hoidetusta. Syynä saattaa olla poikkeuksellisen herkästi reagoiva tasapainojärjestelmä tai ohut sisäkorvan ikkunakalvosto, jolloin gentamysiini pääsee helposti välikorvan kautta sisäkorvaan, ja aiheuttaa voimakkaita sivuvaikutuksia. Kolmas mahdollisuus on A1555G-mutaatio solun aineenvaihtoa kontrolloivassa geenissä. Alussa harjoittelu on vaativaa huimauksen ja pahoinvoinnin vuoksi mutta jo kuukauden sisällä tämä helpottuu. Suosittelen todellakin tasapainon ja silmänliikkeiden harjoittelua kolmasti päivässä. Tutkimukset 100 gentamysiinipotilaan toipumisesta osoittivat, että keskimäärin kolmen kuukauden kuluttua ei tasapaino ole palautunut ennalleen ja vuoden kuluttua se oli potilaiden mielestä parempi kuin ennen gentamysiinihoidon aloittamista. Toistaiseksi kaikki tapaukset, joissa Gentamysiini on aiheuttanut näin vaikeita tasapaino-ongelmia ovat

11 parantuneet ennalleen viimeistään vuoden sisällä. Voisi olla hyödyksi, että käyt päivittäin fysioterapiassa jossa harjoittelet tasapainoa ja silmän kohdistamista. Menieren tautia sairastavilla on n. 40%:lla jossain vaiheessa hyvänlaatuinen asentohuimaus, joka johtuu siitä, että tasapainoelimen kalvosto pullistuu ja korvakristalleja irtoaa. Jos nämä joutuvat kaarikäytäviin seuraa asentohuimaus. Asentohuimausten hoito on liikehoitoa parhaimmillaan. Ne ovat kuitenkin sangen rajoitettuja ja kohdistuvat vain kaarikäytävien suuntaan. Gentamysiinihoidon jälkeen ja tasapainoelimen sairauksissa monipuolinen harjoitus on tärkeämpää. Siksi suosittelen sinun noudattamaan monipuolista harjoitusta. Tähän voi hyvinkin liittää asentohuimausharjoitukset. Ne ovat hyviä tasapainoharjoituksia, mutta eivät yksinään riitä. Useimmiten Menieren tautia sairastavat potilaat valittavat näkökyvyn heikentymistä. He käyvät silmälääkärillä/optikolla ja saavat uudet lasit. Niistä ei ole useimmiten apua. Kyseessä on tasapainoelimen toiminnan muutoksesta aiheutuva muutos silmän näkökyvyssä. Se palautuu harjoittelun avulla. Älä vielä vaihda silmälasejasi! Silmänliikeharjoitukset ovat sinulle erittäin tarpeen. Jatka pahanoloon asti. Oksentaa ei tarvitse harjoitusten aikana. Särkylääkkeiden käyttöä tulisi välttää, koska osa niistä (mm. Burana) saattaa lisätä huimausta. Hierojasta ei ole varsinaista apua. Hierominen helpottaa lihasjännitystä, joka tulisi hoitaa lihasharjoituksin. On monenlaisia ohjeita Olen saanut vaikeiden huimauskohtausten vuoksi gentamysiinihoidon, jonka aiheuttamista tasapainoongelmista olen nyt toipumassa. Nyt tiedustelisin jatkohoito-ohjeita. Tulostin koneelta päivätyn version Suomen Meniere-liitto RY:lle kirjoitetusta hoitosuosituksesta. Eniten minua huolestuttaa lista sallituista ja vältettävistä ruoka-aineista. Pitäisikö ohjetta noudattaa absoluuttisesti? Minulla on nimittäin jo ennestään aika rajoitettu ruokavalio suolitukosten estämiseksi, ja vähälaktoosinen sekä ei punais- ta lihaa. Luin netistä myös homeopaaattisesta sekä luonnonlääkinnällisestä hoidosta. Mihin minun pitäisi uskoa ja mitä tehdä ruokavalion suhteen? On siis monenlaisia ohjeita!!! Minulla on lääkitystä paljon eri sairauksiin. Hydrex Semi aamuisin ja kahdesti päivässä Betaserc 24mg. Onko tämä Meniere-tautilääkitys mielestänne riittävä? Hydrex Semiä syön myös kalkkiaineenvaihdunnan takia. Lääkäri vastaa Gentamysiinihoidon jälkeen olen yleensä purkanut kaiken Menieren tautiin kohdistuvan lääkityksen. Sallin suolan käytön normaalisti, ellei toinen, terve korva aiheuta oireita. Näin ei tietääkseni teillä ole ja siksi suosittelen normaalia ruokavaliota Menieren taudin suhteen. Samoin suosittelen Hydrex-semin ja Betasercin lopettamista (ei ole kohtauksia). Tämä lääkityksen lopettaminen vaatii rohkeutta ja siksi en halua painostaa sinua siinä. Jotkut käyttävät Betaserciä edelleen ikään kuin varmuuden vuoksi. Suolitukoksen riskin vuoksi sinun tulee noudattaa vain siihen kohdistuvaa ruokavaliota. Homeopaattiset lääkkeet vaihtelevat muodin mukaan ja aina tulee uusia aineita, jotka jäävät pikku hiljaa pois. Niitä ei ole tutkittu eikä testattu. Älä käytä niitä. Ne hukkaavat vain rahasi. Tee silmänliike- ja tasapainoharjoituksia, niin tasapainosi on kunnossa 6 kk:n kuluttua. Näitä harjoituksia kannattaa tehdä nyt koska aivot erittävät erilaisia kasvutekijöitä välittömästi voimakkaan tasapainoelimeen kohdistuvan hoidon tai harjoituksen jälkeen. Näiden kasvutekijöiden eritys vähenee ajan myötä ja saavuttaa normaalitilanteen n. 3 kk:n kuluttua. Tällöin joutuu harjoittelemaan paljon uutterammin kuin nyt. 11

12 Vertaistukiryhmä. Pyykkö Ilmari, prof., Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, dosentti, Vinaya Manchaiah, Fil tri. (Audiologia). Vestibulaarimigreeni vai Menieren tauti Migreeniä esiintyy yleisesti väestöllä. Naisista lähes joka viidennellä ja miehistä joka 20:llä on migreeni. Migreeniä pidetään yleensä päänsärkyä aiheuttavana sairautena, mutta viime aikoina on tullut ilmeiseksi, että migreeni voi aiheuttaa myös huimauskohtauksia, tinnitusta ja korvan lukkoisuutta. Vestibulaarimigreeni Huimausta aiheuttavaa migreeniä kutsutaan vestibulaarimigreeniksi. Sen yleisyydeksi arvioidaan 1.1%, kun Menieren tautia esiintyy noin 0,5%:lla väestöstä. Voimakas kuulonalennus on poikkeuksellista vestibulaarimigreenissä. Migreenin aiheuttamat huimauskohtaukset voivat ilmetä päänsärkykohtausten kanssa samanaikaisesti tai ilman päänsärkyä. Huimauskohtaus ilman päänsärkyä on haasteellista, koska oireisto saattaa olla tällöin samankaltainen kuin alkavassa Menieren taudissa, jossa kuulo on säilynyt tai alentunut vain kohtauksen aikana. Lisätarkkuutta diagnoosiin Suomen Meniere-liiton jäsenistä mahdollisesti jopa 10%:lla saattaa olla vestibulaarimigreeni. Toistaiseksi diagnoosin varmistamiseksi noudatetaan Kansainvälisen Päänsärky-yhdistyksen suosittelemaa oirekokonaisuutta, jossa jyskyttävä päänsärky, silmien ennakko-oireet (valojuovat, sahalaidat, mustat täplät jne), valoherkkyys, kiertohuimauskohtaus ja pään liikearkuus muodostavat oirekokonaisuuden. Ainakin kolme näistä oireista tulisi olla mukana. Diagnostinen tarkkuus on kuitenkin ollut huonoa ja vain noin puolessa tapauksista on tauti voitu varmistaa seurannassa. Taulukossa 1. on esitetty suositellut diagnostiset kriteerit vestibulaarimigreenille. Taulukko 1. Diagnostiset kriteerit vestibulaarimigreenille Varma vestibulaarimigreeni Huimauskohtaukset, jotka kohtalaisen rajuja (kiertohuimausta, liikkeen tunnetta tai ympäristön liikettä, asentohuimausta, pään liikearkuutta, tasapainon ylläpitovaikeuksia). Vähintään yksi seuraavista migreenin oireista huimauskohtaukseen liittyen: migreeni-päänsärkyä, valoherkkyyttä, ääniherkkyyttä, näköön liittyvä aura tai muu aura. Todennäköinen vestibulaarimigreeni Huimauskohtaukset, jotka kohtalaisen rajuja (kiertohuimausta, liikkeen tunnetta tai ympäristön liikettä, asentohuimausta, pään liikearkuutta, tasapainon ylläpitovaikeuksia). Vähintään yksi seuraavista migreenin oireista huimauskohtaukseen liittyen: migreeniin liittyviä oireita huimauksen yhteydessä. Huimausta provosoivat samat tekijät kuin migreeniä (esim. tietyt ruoka-aineet, puutteellinen uni, hormonaaliset muutokset), vaste migreeni-lääkkeisiin. Kansainvälisen Päänsärky-yhdistyksen luokitusta vastaava migreeni. Muut sairaudet on suljettu pois asianmukaisilla tutkimuksilla Muut sairaudet on suljettu pois asianmukaisilla tutkimuksilla

13 Vestibulaarimigreenin hoito Hoito vestibulaarimigreenissä ja Menieren taudissa on erilainen. Vestibulaarimigreenissä käytetään betasalpaajia, kipulääkkeitä sekä täsmälääkkeitä, jotka pohjautuvat ns. triptaaneihin. Suomessa Menieren tautia sairastavilla tehty kysely osoitti joka 20:llä olevan migreenin ja heidän huimauksiinsa triptaanit auttoivat. 3T-magneettikuvaus oiva keino varmistaa Menieren taudin diagnoosi Olemme yhteistyössä japanilaisten tukijoiden kanssa selvittäneet Menieren taudin ja vestibulaarimigreenin erottamista toisistaan. Tutkimustulokset on hiljakkoin julkaistu amerikkalaisessa Journal of Neurology lehdessä. * Selvitimme 3T-magneettikameralla sisäkorvan kalvoston tilaa 7:llä vestibulaarimigreeniä ja 7:llä Menieren tautia sairastavalla henkilöllä. Neljä tuntia ennen kuvausta tutkittaville henkilöille laitettiin varjoainetta laskimoon. Kumpikin sisäkorva arvioitiin erikseen ja yhteensä 14:ltä henkilöltä analysoitiin 28:n sisäkorvan kalvoston tilanne. Sisäkorvan nestekertymä, endolymfaattinen hydropsi Kaikilla Menieren tautia sairastavilla oli magneettikuvissa sisäkorvan nestekertymä, endolymfaattinen hydropsi. Hydropsi oli kaikilla Menieren tautia sairastavilla molemmissa sisäkorvan tasapainoelimissä. Kuuloelimessä hydropsi oli molemmanpuoleinen viidellä henkilöllä. Vestibulaarimigreeniä sairastavilla vain kahdessa sisäkorvan tasapainoelimessä oli hydropsi. Ero Menieren tautia sairastaviin oli tilastollisesti erittäin merkitsevä. Kuuloelimessä kellään vestibulaarimigreeniä sairastavalla ei ollut merkittävää hydropsia. Tutkimus osoittaa, että 3T-magneetti-kuvauksessa voidaan osoit- Kuva 1. Magneettitutkimus sisäkorvasta. Kuvassa kuuloelimessä (lyhyet nuolet) ja tasapainoelimessä (pitkät nuolet) on endolymfaattinen hydropsi (mustat täplät). taa sisäkorvan nestekierron häiriö, ja nestekierron häiriö on tyypillinen Menieren taudissa. Suurimmalla osalla tutkituista hydropsi oli molemmissa korvissa, vaikka oireita oli vain toisessa korvassa. Se sijaan vestibulaarimigreeniä sairastavilla hydropsi on poikkeuksellista. 3T-magneettikuvaus on oiva keino varmistaa Menieren taudin diagnoosi ja erottaa esimerkiksi vestibulaarimigreeni. * Endolymphatic space size in patients with vestibular migraine and Ménière s disease. J.Neurol., 2014 Aug.7 [Epub ahead of print]

14 Valkeen korvavalo - apua Menieren tautiin? Valkee Oy:n korvavalosta on väännetty julkisuudessa kättä lähes koko korvavalon historian ajan puolesta ja vastaan - valitettavasti pääosin vastaan. Siis mistä tätä kättä on väännetty, saattaa joku kysyä. Korvavalosta, uudenlaisesta valohoitolaitteesta, jolla laitetta markkinoivien mielestä on positiivisia vaikutuksia kaamosmasennukseen ja/tai sen tyyppisiin oireisiin ja esimerkiksi reaktioaikaan ja koko kehon virkeystilaan. TEKSTI JA KUVAT: Juha Räty Moni pitää voimakasvaloisia valaisimia, kirkasvalolamppuja, joiden valossa pitäisi silmät auki istuskella aamulla puolisen tuntia päivittäin, tehokkaina hoitolaitteina ainakin kaamosmasennusta vastaan. Mutta kaikille nämä perinteiset kirkasvalolaitteet eivät sovi, esimerkiksi useille migreenistä kärsiville ne ovat suorastaan myrkkyä. Samoin osa Meniere-potilaista pitää kirkasvalolamppuja olotilaansa jopa huonontavina. Mediasirkuksen pyörteissä Valkeen korvavaloja on julkisuudessa riepoteltu viimeisen kolmen vuoden aikana melko julmasti. Monet lehtiartikkelit ilmoittavat suoraan, että valot olisivat suoraa huijausta ja että ko. korvavaloja eikä niiden toimintamekanismia ole testattu tieteellisin menetelmin ja aukottomin tuloksin. Mm. kontrolliryhmien puute on nostettu vakavaksi ongelmaksi, samoin teorian puute korvavalon vaikutusmekanismista sekä artikkelien julkaisu vääränlaisissa tiedelehdissä. Tämän artikkelin kirjoittajan mielestä mitään ei saa tutkimatta julistaa toimivaksi, mutta ei myöskään toimimattomaksi. Korvavaloa ja sen ympärillä vellovaa mediasirkusta aivan valon alkukehitysvaiheiden ajoilta nykypäivään asti seuranneena olen huomannut, että tuotteen teilaajat eivät perusta omiakaan väitteitään mihinkään aukottomiin tutkimuksiin ja heiltä jää usein mainitsematta tuotteen toimivuutta puoltaneet tutkimustulokset. Artikkeleista paistaa yleensä läpi näkemys: tämän on pakko olla huuhaata, vaikka en ole tuotetta testannutkaan! Tosi tieteellistä. Eräissä täysin tarkastelun kestävissä tutkimuksissa havaitut positiiviset hoitovaikutukset tyrmätään oudoilla teeseillä: Jos verrokkiryhmän saama ns. plasebohyötyminen on ollut 10 %:n luokkaa ja testiryhmän 25 %, tämä on teilattu joko sillä, että tulos vaikutti esim. mielialaan positiivisesti, mutta ei nimenomaan kaamosmasennukseen. Tai sitten sillä, että testiryhmä on saanut positiivisia vaikutteita suoraan auringosta, mutta unohdetaan, että verrokkiryhmä ei etua vastaavasti saanut, vaikka olosuhteet olivat samat. Miten katsot valoa, joka on sammutettu ja kuvittelet, että se on päällä Samat tahot, jotka kritisoivat Valkeen korvavaloa voimakkaasti, ovat hiljaisen hyväksyviä kirkasvalolampuista; niistäkin voikin olla hankalaa tehdä tieteellistä plasebotutkimusta. Vai miten katsot valoa, joka on sammutettu ja kuvittelet, että se on päällä? Esimerkiksi se suomalaisen tutkijaryhmän löytö, että ihmisaivoista on löydetty valoon reagoivia proteiineja, ei näytä muuttavan sitä Valkeeta vastaan esitettyä väitettä, että ihmisaivot reagoivat valoon ainoastaan silmien kautta. Tutkijaryhmä löysi jo vuonna 2011 valolle vasteellisen OPN3-proteiinin eli opsiinin ihmisen aivoista, ja tulos oli läpimurto kansainvälisessä tiedemaailmassa. Vastustajat unohtavat tämän tuloksen tyystin ja vetoavat siihen, että uuden (v. 2014) kansainvälisen tutkimuksen mukaan korvavalo ei vaikuta melatoniinin tuotantoon mitenkään. Tosin ko. testissä korvavaloa käytettiin vain kerran, eikä kahta viikkoa, kuten valoa ohjeistetaan käyttämään. Lisäksi Valkeen mukaan korvavalon vaikutusmekanismi ei perustu melatoniinin tuotannon säätelyyn. Epätieteellinen kokeilujakso Tämän artikkelin kirjoittaja hankki erän Valkeen korvavaloja syksyllä 2013, jotta niiden vaikutuksia voitaisiin kokeilla sekä Menieren tautia sairastavilla että tavallisesta talviväsymyksestä kärsivillä. Halusimme siis tutkia laitteen vaikutuksia käyttäjiin, emme sen aiheuttamia muutoksia melatoniinin tasoon tai muutoksia nimenomaan kaamosmasennukseen. Korostettakoon

15 Korvavalo korvassa Korvavalo on voimakas ja sen pehmytkudosläpäisy on kuvasta helppo todeta Laitteella on näyttävä ulkonäkö ja sen käyttö on todella helppo oppia lisäksi, että Valkee ei lahjoittanut laitteita tutkimuskäyttöön, vaan laitteet ostettiin selkeillä Suomen euroilla. Täten tutkimustuloksia ei ainakaan lahjonta vääristä. Yleisinä huomioina voi todeta, että kaikkien käyttäjien mielestä laite oli helppokäyttöinen ja tyylikäs. Laitteen lataus onnistuu joko PC:n avulla tai seinään laitettavan USB-laturin kautta. Valo seuraa käyttäjän mukana askareissa eikä valoa tarvitse käyttää kuin 12 minuuttia päivässä. Mahdollisuus musiikin toistoon voisi joissakin tapauksissa olla mukava ja ehkä myyvä lisä korvavalolaitteen ominaisuuksiin. Nyt noin vuoden hiukan epätieteellisen kokeilujakson päätyttyä voi yhteenvetona terveydellisistä ominaisuuksista todeta, että 60 % tässä testissä korvavaloa käyttäneistä koki laitteen vähentäneen taudin ikäviä oireita selvästi, 20 % totesi laitteen vaikuttaneen positiivisesti mutta vähäisesti ja loput 20 % ilmoitti, ettei laitteen käytöstä ole ollut juuri mitään hyötyä, mutta ei myöskään haittaa. Parannusta elämään ilman sivuvaikutuksia Olipa tulos sitten oikea tai ns. plasebovaikutus, täytyy kaiken kunniallisuuden nimissä todeta, että tulos on hyvä. Ko. henkilöiden kohdalla (80%) laitteen käyttö on ollut yksiselitteisesti kannattavaa, joten laitteen aiheuttama investointi (mallista ja tarjouksesta riippuen euroa) on ollut kannattavaa. Jos jollakin muulla laitteella tai lääkkeellä saataisiin yhtä hyvä parannus potilaiden elämään ilman sivuvaikutuksia, sellainen otettaisiin ko. ryhmässä heti mielellään käyttöön. Tämän, kuten monen muunkin kotimaisen keksinnön kohdalla, on ikävää havaita, että alasampujina tuotteelle ja monesti lopulta koko yritykselle toimivat suomalaiset kanssaihmiset. Nyt esimerkiksi Valkeen tuotteen ympärillä vellova mediakohu on selkeästi vaikeuttanut tuotteen myyntiä; moni ei uskalla edes kokeilla tuotetta, koska ympäristön paine on kääntynyt koko yritystä vastaan. Teilaus tosin tässä tapauksessa koskee osittain myös mm. tuotteesta positiivisia lausuntoja antaneita VTT:tä ja Oulun yliopistoa. Artikkelin kirjoittaja on työskennellyt 26 vuotta ammattikorkeakoulun tekniikan yksikössä tutkija/tuotekehittelijänä ja opettajana. Lisäksi hän on ollut osakkaana useissa tuotekehitysyrityksissä.

16 Raijan ja Taiston tarina Paristoja lainaamassa Taiston tarina Kärsin korvavaivoista jo lapsena. Kun oikein kovasti särki, isä puhalsi korvaan tupakansavua, siinä oli hoito. Aikuisena v aloin saada outoja kohtauksia, joissa sängyssä selällään ollessani ja laittaessani silmät kiinni, alkoi pyörryttää. Kahvia juodessani tuli huono ja epävarma olo. Tällaisten oireiden vuoksi lähdin lääkärille, joka ei tunnistanut tautiani. Sain rauhoittavaa lääkettä, joka vähän auttoikin. Olin kauppiaan hommissa ja huomasin, etten aina kuullut asiakkaiden puheita, kuulo alkoi heiketä. Kun tuli jälleen kiertohuimauskohtaus, lähdin taas lääkärille, vaimokin tuli mukaan, olihan otettava selvää, mikä miestä vaivaa. Tämä lääkärillä käynti jäi kyllä mieleen, sillä siellä selvitettiin diagnoosia olan takaa. Taiston 50-vuotispäivän tunnelmia kuvassa vuodelta Raija soittaa päivänsankarin lempisäveltä, Kalle Päätalon syntymäkodista kertovaa Jokijärven valssia. Isän vieressä Sisko, hienossa juhlamekossaan. Onko hän väkivaltainen, kysyi lääkäri vaimoltani Lääkäri kyseli ja kyseli, minä vastailin parhaani mukaan. Kerroin kohtauksista ja sanoin, että rauhoittava lääke auttaa. Kun sanoin, että maailma lähtee lentämään silmissäni, lääkärin olemus muuttui ja hän kysyi vaimoltani, olenko väkivaltainen. Vaimoni vastasi ihmeissään, etten pääse edes sängystä ylös kun kohtaus tulee. Silloin arvasin, että minua luultiin hulluksi. Sanontani lentämisestä käsitettiin väärin. Kysyin lääkäriltä, voisiko huimaukset johtua korvista, koska oikeassa korvassa on huonompi kuulo. Lääkäri, joka oli kirjoittamassa paperia mielisairaalaan, rypisti paperin heti ja alkoi tutkia minua uudestaan. Sehän selvisi nopeasti. Hän lausui kohtalokkaat sanat: Teillä on Menieren tauti. Olisi se ollut temppu, jos olisi passitettu mielisairaalaan. Tehtiin paineenalennusleikkaus Olin helpottunut, että taudillani oli nyt nimi. Sain aluksi Diligan-nimistä lääkettä. Oikean korvan kuuloa oli enää vähän ja siihen suunniteltiin paineenalennusleikkausta. Tiedettiin, että kuulo menisi, mutta huimaukset voisivat loppua. Niin kävi, oikea korva kuuroutui. Olihan se henkisesti raskasta. Parhaassa iässä olevana miehenä olin puolikuuro, miten pystyisin jatkamaan elämää? Myös vasemman korvan kuulo aleni rajusti ja jouduin jättämään kauppiaan työni ja kouluttauduin uuteen ammattiin. On arveltu, että keuhkopussintulehduksen hoitoon annetut antibiootit heikensivät kuuloani. Kuuroksi tiskivuoron uhatessa Nyt pärjään siten, että vasemmassa korvassani on kuulokoje, mutta kun otan sen pois, en kuule mitään. Huimauksia ja huonoa oloa on silloin tällöin. Vaimoni on myös kuulovammainen ja ymmärrämme toisiamme. Huumoriakin viljellään. Kun minua pyydetään tiskaamaan, voin heittäytyä "kuuroksi". Olen ahkera lukija, varsinkin Päätalon kirjat kiinnostavat ja osallistun sen aiheisiin tietokilpailuihin. Olen myös innokas penkkiurheilija, silloin tv on hyvin varattu, kun kisoja näytetään.

17 Hyviä ystäviä ja vertaistukea Kuuroutumisen myötä löysin Kuuloyhdistyksen ja toimin nyt Pieksämäen Kuulo ry:n sihteerinä ja rahastonhoitajana. Autan myös kuulolähipalvelussa jäseniämme ja tuntuu hyvältä, kun voi olla avuksi. Yhdistystoiminnassa olen saanut hyviä ystäviä ja vertaistuen kautta elämäni on henkisesti rikkaampaa. Tunnen itseni arvokkaaksi ihmiseksi kuulovammastani huolimatta. Raijan tarina Minun kuulovammani alkoi lapsena. Sairastin seitsemän vuotiaana tuhkarokon ja sen jälkitautina kuuloni heikkeni. Olin oppinut lukemaan ja kirjoittamaan, joten niissä ei ollut vaikeuksia. Mahtavin kokemukseni oli, kun pääsin Helsinkiin kuulontutkimuksiin. Pienestä tytöstä kaikki oli ihmeellistä. Muistan kopin, jossa tehtiin kuulontutkimus ja painelin nappia. Piti toistaa sanoja, mutta enhän niistä paljon selvää saanut. Kuulokojetta ei silloin annettu. Koulussa oli vaikeaa, minua pidettiin tyhmänä ja jäin monesta asiasta syrjään. Lukeminen lohdutti ja tv:stä pystyin katsomaan ulkomaisia ohjelmia. Paristoja lainaamassa Kun sain kuulokojeen n. 20 vuotiaana, maailma aukeni kerralla. Ihmettelin ääniä, joita en aiemmin ollut kuullut. Myöhemmin tapasin mieheni hauskalla tavalla. Olimme oppilaitoksessa ja hän sai tietää, että minulla oli kuulokoje. Tekipä tikusta asiaa ja halusi lainata kuulokojeen pariston, hänellä näet oli myös kuulokoje. Siitä lähtien olemme "lainanneet" paristoja. Tein sitten ratkaisevan virheen, lakkasin käyttämästä kojetta, kun se tuntui hankalalta ja äänet liian sekavilta. Ajattelin, että kun jotain kuitenkin kuulen, koje on tarpeeton. Sitten tulin järkiini ja koje on ollut tukeni ja turvani. Minulla on ilkeää asentohuimausta silloin tällöin ja siksi on varottava äkkinäisiä liikkeitä. Kuulovammastani huolimatta rakastan musiikkia, kuuntelen sitä paljon ja soitan kitaraa. Kirjoittelen myös paljon ja toiveenani olisi saada aikaan kuulovammaisten kokemuksista koostettu kirja. Pidän teatteriesityksistä, mutta kun suunnittelen sinne menoa, tulee mieleen, etten kuitenkaan kuule siellä kaikkea ja on aivan turha lähteä. Harmittaa, kun ei voi osallistua kaikkeen mihin haluaisi. Kertomuksia etsitään Suunnittelen kuulovammaisista ja heidän elämästään kertovan kirjan valmistamista. Toivoisin, että myös Mn lukijat kertoisivat kokemuksistaan. - Oletko kuulovammainen tai Meniere-potilas ja kuinka vamma vaikuttaa elämääsi? - Oletko Meniere-potilaan puoliso tai ystävä? Miten tulette kuulovamman tai Menieren kanssa toimeen? Toivon, että kerrotte arjen sattumuksista, iloista ja suruista. Kirjoituksen ei tarvitse olla pitkä, lyhytkin kelpaa. Voitte käyttää nimimerkkiä, mutta toivon, että liitätte tällöin kirjoituksen mukaan oman nimenne. Sain tähän aiheeseen kipinän omien kuulovammakokemuksieni kautta. Kirjoitukset voi postittaa alla-olevaan osoitteeseen. Raija Hämäläinen Vanha Mikkelintie 5 B 15, PIEKSÄMÄKI kuuloaineisto@gmail.com Kiitos kaikille osallistujille! Kuuloyhdistyksessä olemme yhtä perhettä Mieheni Menieren tauti ja kuulovammamme yhdistävät meitä. Olemme Pieksämäen Kuulo ry:n toiminnassa mukana. Se on ainoa yhdistys, jossa emme tunne syrjäytyneeksi itseämme. Sinne voi mennä kuin kotiinsa ja olemme siellä yhtä perhettä. Tällä hetkellä minulla on molemmissa korvissa uudet kojeet ja opettelen uskollisesti niitä käyttämään. Kuulolähipalvelun avulla vien ilosanomaa eteenpäin. Emme saa antaa periksi. Olemme tasaveroisia ihmisiä kuulovammastamme huolimatta. Kuulo koskettaa kaikkia! Kaikille Mn lukijoille syysterveisiä lähettävät Raija ja Taisto Hämäläinen

18 Meri-Lapin Meniere-yhdistys vietti kerhoiltaa Kaakamossa Saara Mäkikorttilan kotitalon terassilla. Ilta kului mukavasti kuulumisten vaihdon, makkaranpaiston ja kahvittelun merkeissä. Pöydän takana Juha ja Saara Mäkikorttila, seisomassa Sinikka Kaikkonen ja Taimi Suomela välissään istumassa Hannu Pihlaja. Edessä Ritva Pihlaja ja Pertti Suomela. Kuva: Timo Pyy Etelä-Savon Meniere-yhdistys teki neljän jäsenen voimin kesäretken läheiseen Anjan Puistoon. Puisto on omistajansa omin käsin rakentama usean hehtaarin suuruinen puistoalue keskellä eteläsavolaista metsää. Sen avariin puistomaisemiin ovat tutustuneet tuhannet ihmiset ja kaikki ovat iloisesti hämmästyneet. Meren maininkien tavoin kumpuilevien matalien rinteiden päälle on luotu nurmikenttiä, monenlaisia puulajeja käsittäviä saarekkeita sekä kukkivia ketoja. Alueella elää myös villikanipopulaatio. Kuvassa vasemmalta: Sirkka Venäläinen, Kyllikki Turunen ja Ritva Röyti. Kuva: Jukka Lankinen

19 Kanta-Hämeen Meniereyhdistys vietti saunailtaa Alajärven rannalla, iltaan osallistui parikymmentä jäsentä tai omaista, nuorin oli 3-vuotias. Hellejakson väliin osui kylmempi ilta mutta tunnelma oli lämmin pirtissä, mukavassa seurassa. Pöydät notkuivat herkkuja, joita Linnan sisarukset olivat taikoneet. Vertaistuen merkeissä käytiin läpi päivityskierros, jossa jokainen vuorollaan sai kertoa mitä menierelleen kuuluu. Lopuksi oli tietysti arpajaiset. Kuvassa vasemmalta: Merja Vuohelainen, Tuija Linna, Raija Linna, Sirkka Simola, Terttu Niittymäki, Olle Tast ja kameran virittämisen jälkeen paikalleen kipaissut Anita Ojanen. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen syyskuun tapaaminen pidettiin Kirjavinkkauksen merkeissä. Kiintoisaa luettavaa esittelemässä yhdistyksen jäsenet Raija ja Tuija Linna, kirjastoväkeä molemmat. Kuvassa Tuija tarttumassa Havanna kuu - kirjaan, jonka pohjalta tehty näytelmä on Hämeenlinnan teatterin tämän syksyn ohjelmistoa. Kuva: Anita Ojanen

20 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Ma Fysioterapeutti Tuija Sihvonen kertoo meille liikkumisen tärkeydestä hyvinvoinnille ja jaksamiselle. Järjestötalolla klo La klo 14. alkaen vietämme pikkujoulua Itämäen talossa Seinäjoella. Kuulemme Itämäen talon tarinan ja saamme nauttia jouluruokia noutopöydästä. Tuo mukanasi pikkupaketti pukinkonttiin (max. 5 euroa). Ruokailun takia ilmoittautumiset Outille puh (outi@pakkalanliikenne.com) mennessä. Ruokailun hinta 27 /hlö, josta yhdistys maksaa 10 euroa/hlö (myös perheenjäsenet!) Kokoonnutaan Itämäen talolla osoitteessa Itämäentie 3, Seinäjoki. Itämäkeen kääntyvä risteys Vanhalla Vaasantiellä on muuttanut n.100m. Vaasaan päin. Vanha liittymä on suljettu ja uusi risteys (Heikkilänmukka) löytyy tätä nykyään keskeltä peltoa. Tervetuloa! Toivottavasti pääsette runsaslukuisesti mukaan! Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Syksyn tapaamispaikkana Näkövammaisten toimitila, Parolantie 22, Hämeenlinna. Ma klo 18. jouluaskartelu ja vertaistuki. Kahviraha 3. Ma klo 18. vieraanamme ravitsemusterapeutti Heidi Juutila. Kahviraha 3. Ma klo 18. vietämme pikkujoulua jouluisissa tunnelmissa nauttien pitopalvelusta tilatun monipuolisen jouluaterian. Hinta on varsinaisille jäsenille ja omaisjäsenille 15, muille 23. Jäsenten esitykset ovat tervetulleita. Pikkupaketit mukaan pukinkonttiin. Ilmoittautumiset Merjalle viimeistään puh tai merja.vuohelainen@gmail.com ja maksu yhdistyksen tilille OP FI viimeistään Hyvää syksyä ja tervetuloa mukaan mukavaan seuraan! Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry To klo 18. keskusteluilta kaffittelun lomassa uusille ja vanhoille jäsenille Tervakartanon päivätoimintasali Marialassa, Tehtaankatu 29, Kokkola. Tule yksin tai puolison kanssa vaihtamaan ajatuksia ja kuulumisia. To klo 17. jäsenet puolisoineen virittäytyvät joulun aikaan Tyynelän tonttulassa. Tarjoilun vuoksi sitovat ilmoittautumiset mennessä sihteerille: maarit.hovila@netikka.fi tai puh Ilmoita myös ruoka-aine allergiat ja mahdollisen kyydin tarve. Osoite: Västerbyvägen 238, Larsmo Yhdistys osallistuu kustannuksiin: hinta jäseniltä 10 euroa ja puolisolta 24 euroa. Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Länsi-pohjan keskussairaalan aulassa toimii tiistaisin järjestötietopiste, jossa sosiaali- ja terveysalan yhdistykset ja järjestöt kertovat toiminnastaan.tavoitteena saada alueen ihmiset, sairaalan asiakkaat ja henkilökunta sekä järjestöväki luomaan kontakteja ja tavoittamaan toisensa paremmin. Meri-Lapin Meniere-yhdistyksen esittäytymisvuoro on ti kello Paikalle on lupautunut saapumaan myös vieraita Oulun Meniere-yhdistyksestä. Tule sinäkin! Joulukuun alussa vietämme pikkujoulun puheenjohtajan kodissa Maksniemessä, aikaa ei ole vielä päätetty. Näistä tapahtumista ilmoitus järjestöpalstoilla sekä jäsenille jäsenkirjeissä. Hyvää syksyä kaikille! Sinikka Kaikkonen puh , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi