Henkiriepu. Positiiviset ry:n jäsentiedote 3/2008

Transkriptio

1 Henkiriepu Positiiviset ry:n jäsentiedote 3/2008

2 SISÄLLYS 3/ TOIMISTON KUULUMISIA 4 TOIVONPÄIVÄ ICE-LYHENNE KÄNNYKKÄÄN 6 JÄSENISTÖN KIRJOITTAMAA Erkki ja Sirpa sanoivat tahdon 7 VERTI-RYHMIEN JA ELÄMÄNHALLINTA- KURSSIEN KUULUMISIA Verti-lapinleiri Mikä Kurnassa kurnuttaa Tuokiokuvia Merihiekasta 9 POSITIIVINEN KIRJELAATIKKO 10 UUTISPALOJA - Suomelle sakot - USA:n matkustusrajoitukset - Uuden tyyppinen hiv-lääke 13 HIV-POSITIIVISET TYÖELÄMÄSSÄ KYSELYN TULOKSIA 18 UUDET VERTI-PUHELIMET 19 KALENTERI Henkiriepu POSITIIVISET RY:N JÄSENTIEDOTE TOIMITUS Sini Pasanen ja Positiiviset ry:n tiedotustyöryhmä PAINO Painotalo Casper Oy POSITIIVISET RY Paciuksenkaari Helsinki puh. (09) fax (09) toimisto@positiiviset.fi Pankkiyhteys: Handelsbanken

3 Toimiston kuulumisia Järjestöpäällikön työmatkaillessa Mexikon hiv-konferenssissa hyppäsin hiireksi pöydälle toimittamaan tätä lehteä. Avukseni olen saanut mainion työparin Mikosta, joka hoitaa taittoa. Kesä on ollut vilkasta aikaa yhdistyksessä. Leireille, retkille ja muihin tapahtumiin on osallistunut paljon ihmisiä. Valitettavasti kaikki halukkaat eivät ole edes aina mahtuneet mukaan ja se on ikävää, mutta toisaalta myös merkki siitä, että tapahtumat koetaan tarpeellisiksi, joten pyritään järjestämään niitä lisää. Kaikkiin tapahtumiin kannattaa ilmoittautua ajoissa ja kysellä tulevista tapahtumista itse aktiivisesti. Elokuussa miehet mökkeilee Karjalohjalla ja syksyllä tulee vielä leiri Enoon sekä viikonloppuleiri päihdekuntoutujille. Tämän lehden lopussa on paljon uusia Verti-puhelinnumeroita, joihin vastaa yhdistyksemme vapaaehtoiset ryhmien yhdyshenkilöt eripuolilla Suomea. Näiltä henkilöiltä saa tietoa eri ryhmien toiminnasta suoraan, mikä toivottavasti helpottaa ruuhkaa toimistolla, mutta myös lisää aktiivisuutta osallistua toimintaan. Ottakaa rohkeasti yhteyttä heihin. Omasta puolestani voin sanoa, että kiitos tästä mahsen palveluksessa. Kolme vuotta on kulunut siitä kun dollisuudesta tehdä mielenkiintoista työtä yhdistykaloitin syksyllä 2005 työt Positiiviset Ry:ssä ja paljon on mahtunut noihin vuosiin. On kuitenkin tullut aika jatkaa matkaa ja toivottaa uutta verta tervetulleeksi näihin tehtäviin. Haluan kiittää kaikkia työkavereita, yhteistyökumppaneita ja ennen kaikkea kaikkia niitä vapaaehtoisia, jotka ovat antaneet omaa arvokasta aikaansa yhdistyksen asioiden hoitamiseen ja tukeneet tässä työssä. Työ on ollut haastavaa, mutta myös mielekästä. Yhdistyksen palvelujen fyysinen saattaminen koko maata kattavaksi on vielä kesken, mutta hyvään alkuun on päästy. Työsuhteeni päättyy syyskuun loppuun mennessä. Tarjoan läksiäislettukahvit yhdistyksen toimitiloissa jäsenille ja yhteistyökumppaneille klo Kari Tuhkanen järjestötyöntekijä Sisäsivuilta löytyy myös lyhennetty versio hiv-positiiviset työelämässä kyselytutkimuksen raporttista. Koko raportti on luettavissa kotisivuillamme ja siitä voi saada myös paperi version toimistolta pyydettäessä. Tätä tekstiä kirjoittaessani vastailen puhelimeen kyselyihin järjestötyöntekijän ja päiväkeskus isännän/ emännän työpaikasta yhdistyksessämme. Molemmista tulevista työntekijöistä päättää yhdistyksen hallitus kokouksessaan 6.9. Vesa on toiminut päiväkeskusisäntänä ansiokkaasti maaliskuusta saakka ja nyt mahdollisuutta kokeilla voimiaan työelämässä tarjotaan myös jollekin toiselle, mikäli halukkaita löytyy. Lettukahvit Tervetuloa! Henkiriepu 3

4 Toivonpäivä Toivon päivää vietettiin perinteisesti 4.6. ruusujen ja verilettujen merkeissä. Päähuomion veivät tänä vuonna hiv-positiiviset työelämässä kyselytutkimuksen tulokset ja Hyksissä syntynyt sadas terve lapsi hiv-positiiviselle äidille. Toivon päivänä julkistetut kyselytutkimuksen tulokset saivat paljon huomiota eri medioissa ja toimiston väki hyppikin eri televisio ja radiokanavien haastatteluissa koko aamupäivän. Tiedotustilaisuus järjestettiin ravintola Lasipalatsissa yhdessä HUS:n lääkäreiden Matti Ristolan ja Eeva Salon kanssa. Lääkäreiden tuoma uutinen oli sadas terve lapsi, joka on syntynyt Hyksissä hiv-positiiviselle äidille. Hyksin hieno tulos hiv-positiivisten äitien vauvojen infektion ehkäisyssä on tulosta moniammatillisesta yhteistyöstä. Hoidon aikana käydään lävitse jokaisen hiv-positiivisen äidin raskaudenaikainen lääkitys, mietitään synnytyksen hoito ja infektion estolääkitys lapselle. Työhön osallistuu infektio-, synnytys- ja lastenlääkäreitä, sairaanhoitajia ja sosiaalityöntekijöitä. Ravintola Kahdessa Kanassa vietettiin iltapäivällä yhteistä tilaisuutta yhteistyökumppanien kanssa. Järjestöpäällikkö Sini Pasanen esitteli tuoreen kyselytutkimuksen tuloksia ja vastasi esitettyihin kysymyksiin. Tutkimuksella haluttiin kartoittaa työelämän edustajien näkemyksiä hiv-positiivisuudesta työelämässä, muun muassa rekrytoinneissa, ja vastaavasti hiv-positiivisten kokemuksia asemastaan tämän päivän Suomessa. Lyhennelmä tutkimuksen tuloksista löytyy tästä lehdestä. Loppuillaksi siirryttiin yhdistyksen tiloihin juhlimaan jäsenistön kanssa. Päivä oli pitkä, mutta antoisa. Kyselytutkimuksen toteuttaminen näin lyhyessä ajassa oli työvoitto koko yhdistykselle. Sadas terve lapsi kertoo juuri siitä, mistä Toivon päivänä tulee kertoa. Ehkä sen nimeksi tuli Topi. Matti Ristola palkittiin kunniakirjalla muun muassa pitkäaikaisesta työstä hiv-tartunnan saaneiden parissa ja heidän etujensa puolesta puhumisesta. Pitkäaikaisesta ja ansiokkaasta vapaaehtoistyöstä sai ruusupuskan myös Kari Y. Ruusut ojensi puheenjohtajamme Pirkko Vuorinen. Paikalla oli vanhoja tuttuja, sekä uusia yhteistyökumppaneita. 4 Henkiriepu

5 ICE-lyhenne kännykässä auttaa hätätilanteessa Salonsaaren leirillä oli tullut esille turvallisuusasioita ja Henkiriepuun oli pyydetty juttua ICE-tunnuksesta. ICE tulee englanninkielisistä sanoista in case of emergency, joka tarkoittaa hätätapauksessa, onnettomuuden sattuessa tai vaaran uhatessa. ICE-tunnus näppäillään matkapuhelimeen sen omaisen nimen eteen, johon halutaan otettavan ensimmäisenä yhteyttä mahdollisen onnettomuuden tai esimerkiksi sairaustapauksen sattuessa. ICE-tunnus henkilöitä voi olla useampiakin. Silloin tunnus kirjoitetaan ICE1, ICE2 ja niin edelleen. Onnettomuuden uhrin kännykästä löytyy yleensä hänen tärkeimmät yhteystietonsa, mutta varsinkin ulkomailla auttajien voi olla vaikea tunnistaa suomenkielisiä termejä. ICE-tunnuksen löytäminen kännykän nimilistasta helpottaa yhteydenottoa lähiomaiseen. On tärkeää valita ICE-koodin henkilöksi sellaisia ihmisiä, jotka osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä. Muista myös SOS-ranneke Henkilökohtainen SOS-ranneke on myös tärkeä apu hätätilanteessa. SOS-rannekkeen sisällä olevaan vedenkestävään tietoliuskaan (kolmikielinen: suomi, ruotsi, englanti) merkitään hätätilanteessa tarvittavat henkilö- ja lääkinnälliset tiedot sekä tiedot omaisista. SOS-rannekkeita ja riipuksia voi tilata Punaisen Ristin verkkokaupasta. Lataa ensiapuohjeet kännykkään Matkapuhelimeen ladattava ensiapuopas sisältää ohjeita lukuisiin hätä- ja onnettomuustilanteisiin. Ohjeet ovat aina mukana, myös silloin kun matkapuhelin on kuuluvuusalueen ulkopuolella. Ensiapuoppaan hinta on 7 euroa ja se peritään normaalin puhelinlaskun yhteydessä. Ensiapuohjeet voit ladata matkapuhelimeesi Punaisen Ristin kotisivuilta osoitteesta redcross.fi Järjestöpäällikkömme osallistui Sosiaali- ja terveysalan messuille viime keväänä. Mukana Jyväskylässä olivat myös vapaaehtoiset Seppo ja Jani. (lähde: Punainen Risti/ redcross.fi) Henkiriepu 5

6 Jäsenistön kirjoittamaa Hyttysallergia asiaa Salonsaaren leirillä ilmeni, että monet vanhat ovat herkistyneet hyttysen pistoille. Seurauksena on ollut hillitön kutina, turpoaminen ja ehkä tulehduskin kun iho on mennyt rikki. Allergia lääkkeistä esimerkiksi cetiritsiiniä sisältävä valmiste saattaa auttaa. Pari päivää ennen mökkiviikoa kannattaa aloittaa sen nauttiminen ja syödä sitä koko ajan. Hinnoista sen verran, että 10 kappaletta maksaa käsikaupassa noin 5-6 euroa, mutta reseptillä samalla hinnalla saa 100 kappaletta. Kannattaa neuvotella oman infektiolääkärin kanssa sinulle sopiva valmiste. Tämän henkirievun ilmestyessä on hyttysaika Suomessa jo ohi, mutta Thaimaassa niitä riittää ja kohtahan on meilläkin taas kesä. Terveisin Make Kursseille osallistuvien valinnasta Salonsaaressa allekirjoittaneelle esitettiin kysymys kursseille osallistuvien valinnasta jos joudutaan tilanteeseen, että kaikki halukkaat eivät mahdu mukaan. Tarkistin asian toimistolta ja valintaperusteet ovat kuten olin olettanutkin. Kursseilla on määrätty hakuaika ja mikäli hakijoita on enemmän kuin paikkoja, etusijalla ovat uudet hakijat jos joudutaan karsimaan. Ensin pudotetaan pois läheiset sekä useilla kursseilla aiemmin olleet. Esimerkiksi tämän kirjoittaja kuuluu ryhmään, joka valintatilanteessa kuuluu ensimmäisiin poisjääjiin. Tämä koskee kuitenkin vain määräaikana hakemuksensa jättäneitä. Uudet hakijat yritetään aina ottaa mukaan, mutta edes he eivät automaattisesti ohita ketään muuta hakijaa, jos hakemus ei ole saapunut määräpäivään mennessä. Käsittääkseni valintakriteerit ovat reilut ja tarkoituksenmukaiset. Hyvää kesän jatkoa kaikille T: Erkki Aalto Erkki ja Sirpa sanoivat tahdon Sirpa ja Erkki vihittiin Lahden maistraatissa Nuoripari kiittää kaikkia Salonsaaren kurssilaisia, erityisesti morsiusneitona ja sulhaspoikia/todistajina toimineita. Yhdistys onnittelee nuorta paria! -Vihdoinkin- 6 Henkiriepu

7 Verti-projektin puitteissa järjestettiin viikonloppuleiri Levillä. Viikonloppu oli ensisijaisesti suunnattu pohjoisen Suomen jäsenille, mutta erinäisistä syistä osa pohjoisen jäsenistä olivat estyneet, joten mukaan tuli porukkaa myös muualta Suomesta. Paikalla oli kaikkiaan 11 henkilöä. Yksi nainen ja kymmenen miestä. Majoittuminen oli järjestetty Hotelli Hulluun Poroon ja kaikki ruokailut järjestettiin hotellin ravintolassa. Etelästä lähtijät tulivat yöjunalla kohti pohjoista ja Oulusta loput liittyivät seurueeseen kohti Rovaniemeä, jonne saavuimme perjantaina 6.6. puolilta päivin. Rovaniemellä seurueeseen liittyi vielä pari henkilöä. Erinäisten aikataulusekoilujen jälkeen lounastimme Rovaniemellä ravintola Legendassa edullisen ja maukkaan seisovanpöydänlounaan, jonka jälkeen pyörimme kesäisen aurinkoisessa Rovaniemen keskustassa. Linja-auto kyyti kohti Leviä lähti vihdoin iltapäivällä ja saavuimme perille kuuden aikaan alkuillasta. Majoittumisen jälkeen nautimme perinteisiä lappilaisia herkkuja illalliseksi hotellin ravintolassa. Loppuilta menikin saunoessa ja mukavia rupatellessa. Lauantaiaamun aamiaisen jälkeen kokoonnuimme yhteen ja lähdimme tutustumaan paikalliseen luontoon. Hotellin läheisyydestä lähti useita merkittyjä ulkoilureittejä, joihin jokainen lähti tutustumaan oman kuntonsa mukaan. Kolmen tunnin reippailun jälkeen kaikki olivat löytäneet takaisin hotellille, jossa nautimme yhteisen lounaan. Lounaan jälkeen osa meistä lähti vielä uudelleen vaeltelemaan, mutta suurin osa kaipasi päiväunille. Iltapäivällä teimme yhdessä vielä retken Levitunturin huipulle autokyydin voimin, jotta huonokuntoisimmatkin pääsivät ihailemaan avautuvia erämaanäkymiä. Monet olivat vaikuttuneita näkemästään ja suurin osa oli ensimäistä kertaa näin pohjoisessa. Tunturinhuipulla käynnin jälkeen syötiin taas ja saunottiin. Iltaa vietimme ravintolan yökerhossa yhdessä paikallisten ja saksalaisten turistien kanssa. Karaokea ja tanssimista kävi muutama meistä kokeilemassa. Yöttömän yön aurinkokin tuli nähtyä, joka oli monelle ensimmäinen kerta. Sunnuntai aamuna aikaisin kaikki ryömi huoneistaan aamiaiselle, jonka jälkeen suunnistimme kohti bussia ja paluumatka kohti kotia alkoi. Suomi on pitkä maa ja viimeiset olivatkin kotona vasta myöhään sunnuntai iltana. Matka oli antoisa ja kaikki olivat hyväntuulisia. Kyseltiin jo kovasti, että minne seuraavaksi mennään. Terveiset kaikille Levin leirille osallistuneille ja kiitos onnistuneesta viikonlopusta. Kari Tuhkanen Verti-leiri Lapissa Henkiriepu 7

8 Mikä Kurtnassa kurnuttaa? Naisten ja taaperoryhmän kesäkuinen Vironmatka oli oikein onnistunut. Reissuun osallistui n. 30 henkeä, joita yhdisti iloinen mieli. Muuten ryhmä olikin hyvin heterogeeninen, vauvasta isoäitiin ja kaikki ikäluokat siltä väliltä. Tallinnaan menevät laivat ovat nykyään luxus-luokkaa. Ihanat ruuat, viihdykettä aikuisille ja lapsille. Mukana lastenhoitajana ollut Helena aloittikin työnsä heti laivassa, niinpä äiditkin pääsivät vähän nauttimaan laivan aikuistarjonnasta. Satamassa meitä oli vastassa ratsastuksenopettajamme. Ratsunaan tällä kertaa magee moottoripyörä. Me muut jatkoimme matkaa bussilla. Noin puolen tunnin maaseutuajelun päässä oli majapaikkamme vaatimaton, mutta toimiva ja viihtyisä vierasmaja. Se oli pienen joen rannalla, jonka toisella puolella oli ratsastustallit ja toisella Vembu-Tembumaa. Majapaikan parasta antia oli kertalämmitteinen sauna. Iso ja kuuma, jossa oli mielenkiintoinen kiuas. Löylyvesi heitettiin pimeään tiiliseinässä olevaan aukkoon. Saunaan pääsi joka ilta. Lapsilta kysyttäessä parasta majapaikassa ja koko matkassa olivat ne sadat pikku sammakot, jotka asustelivat talon ympärillä. Lähellä lyhtypylvään päässä asui myös jälkikasvuaan hoitava haikara. Haikaralla ei ainakaan ollut ruuasta puutetta. Ratsastamassa kukin kävi taitojensa mukaan. Oli talutusta, terapiaratsastusta, maastoa yms. Ratsastuksen opettaja esitteli myös hevosen anatomian ja hoitoa. Lapset pääsivät itsekin kokeilemaan hevosen harjaamista ja satulointia. Pienimmät lapset ratsastivat ohjatusti poneilla ja kokeneet aikuiset omaan tahtiinsa hevosilla. Yksi matkan odotetuimmista asioista oli Vembu-Tembumaa. Se oli kävelymatkan päässä, eli sieltä pääsi välillä lounaalle tai päiväunille majapaikkaan. Onnelliset lapset pääsivät riehumaan kokopäiväksi onnellisen Sinin ja Helenan kanssa. Vielä onnellisemmat äidit lähtivät Pirren kanssa Tallinnaan. Teini-ikäiset nuoret olivat aamupäivän Tallinnassa shoppailemassa ja viettivät sitten illan Vembu-Tembumaassa mikroautoilemassa. Päivä sisälsi jokaiselle jotakin ja toisille kaikkea. Kaiken kaikkiaan reissu ei juuri paremmin voisi onnistua. Suuri kiitos matkan järjestäjille, tulkille, lastenvahdeille ja kaikille osallistujille; oli tosi turvallista ja helppoa matkustaa tämän joukon kanssa. Terveisin erään taaperon äiti 8 Henkiriepu

9 Tuokiokuvia Merihiekasta Kaunis merenranta Männyt varjostavat mustikkamättäitä Hiekkarantaan paistaa aurinko Loistavan valkoiset joutsenet uivat ylväästi Saunan ovi aukeaa Lauma lapsia juoksee höyrystä kylmään mereen Ja kohta takaisin saunaan Välillä joku hakee nuotiolta valmiiksi paistettua makkaraa Salaattikulho ja patonkilautanen tyhjenee Halataan vanhoja tuttuja Tutustutaan uusiin ihmisiin Ihmetellään maailman menoa Suunnitellaan tulevaisuutta Siinä vaan sujahti päivä uiden, saunoen, syöden ja jutellen Nimimerkki Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: reen tunnus positiivinen kirjelaatikko Näin vastaat: - tunnus: positiivinen kirjelaatikko luottamuksellisesti. Ilmoitukset ovat voimas- seen asti. Sinkkunainen? Oletko n.30v keski- tai itä-suomessa asuva tai maisemissa liikkuva sinkkunainen ja haluaisit tutustua ja jakaa elämän ilot ja murheet muutaman vuoden vanhemman miehen kanssa. Laita meiliä tulemaan jorinas_99@hotmail.com tai kirjeitse Tunnus: 1/2008 I m 53 year-old Finnish-American secular humanist, atheist, free thinking, shamanist, inspired by the Kalevala, ancestral sisu, the peace of communing with nature, and the Finnish spirit of co-operativeness, humility, ingenuity, and resourcefulness. I am vibrant, healty, energetic, passionate, and incurably romantic. I m short, cute, sexy, sensual, affectionate, down to earth, casual, and funky. I m happiest when in love, and when I am creative with writing, dancing, and singing. I m looking for tall man (180cm or more), between the ages of 46 to 52, who doesn t drink or smoke. Someone with carpentry and mecanical skills is most desirable. We could build sauna together. We could enjoy summers together in Finland, and winters in the forest of the northern California costal mountains. Are you out there somewhere, minun rakas sielunkumppanini ja kultani? Jos on helpompi, ole hyvä ja kirjoita minulle suomeksi. Tunnus:2/2008 Henkiriepu 9

10 Uutispaloja positiiviset.fi Suomelle sakot hiv-positiivisen potilastietojen vuotamisesta Euroopan ihmisoikeustuomioistuin (EIT) tuomitsi 17. heinäkuuta Suomen valtion maksamaan lähes euron vahingonkorvauksen sekä oikeudenkäyntikulut sairaanhoitajalle, jonka potilastiedot levisivät liian laajalle sairaalassa. Sairaanhoitaja työskenteli samassa sairaalassa, jossa hän oli hoidettavana hiv-tartunnan johdosta. Vuoden 1992 alkupuolella hän alkoi epäillä, että työyhteisössä tiedetään hänen sairaudestaan. Kun hän kertoi tästä lääkärilleen, muutettiin hoitavan klinikan järjestelmää niin, että vain hoitavat henkilöt pääsevät potilastietoihin. Sairaanhoitajan henkilöyskin vaihdettiin hänen potilastietoihinsa. Vuonna 1995 työnantaja ei enää uusinut sairaanhoitajan työsopimusta. Hoitaja valitti tietovuodosta vuonna 1996 lääninhallitukseen, joka vaati sairaalaa selvittämään, kuka oli käsitellyt hänen potilastietojaan. Sairaalan mukaan tätä oli mahdotonta selvittää, samoin kuin sitä, oliko kukaan ylipäätään hänen tietojaan tutkinut. Lääninhallitus oli 1997 samaa mieltä, mutta kehotti sairaalaa parantamaan tietosuojaa niin, että kaikista potilastietojen katselijoista jää tieto. Sairaala toteutti parannuksen maaliskuussa 1998, mistä lähtien kaikki potilastietoja katselleet voitiin jäljittää jälkikäteen. Toukokuussa 2000 sairaanhoitaja vaati käräjäoikeudessa sairaanhoitopiirin kuntayhtymältä korvausta taloudellisista menetyksistä ja henkisistä kärsimyksistä, koska rekisterinpitäjä ei ollut pystynyt suojaamaan hänen tietojaan. Käräjäoikeus hylkäsi vaatimuksen huhtikuussa 2001 sillä perusteella, että hoitajalla ei ollut näyttöä hänen potilastietojensa laittomasta katselusta. Käräjäoikeudella oli käytössään muun muassa tietosuojavaltuutetun lausunto. Päätös pysyi maaliskuussa 2002 hovioikeudessa samoin perustein, vaikka hovi katsoi, että kantajan kertomus työtovereiden vihjailuista oli uskottava. Hovioikeus määräsi hakijan maksamaan oikeudenkäyntikuluja noin 5300 euroa. Sairaanhoitaja haki valitusoikeutta korkeimpaan oikeuteen muun muassa sillä perusteella, että hänen oikeuttaan yksityiselämän kunnioittamiseen oli loukattu. Korkein oikeus hylkäsi valituslupahakemuksen joulukuussa Kesäkuussa 2003 sairaanhoitaja vei asian EIT:een vedoten artiklaan 8 (Oikeus nauttia yksityis- ja perhe-elämän kunnioitusta) Euroopan yleissopimuksessa ihmisoikeuksien ja perusvapauksien suojaamiseksi. EIT tuomitsi artikla 8:n nojalla Suomen valtion maksamaan hakijalle 5770 euron korvauksen taloudellisista menetyksistä, 8000 euron korvauksen ei-taloudellisista menetyksistä sekä euroa korvauksena oikeudenkäyntikuluista korkoineen. EIT katsoi, että hakija oli hävinnyt siviilioikeudessa, koska hänellä ei ollut mahdollisuutta osoittaa potilastietojen päässeen vääriin käsiin. Tämä taas johtui sairaalan puutteellisesta henkilörekisterilain noudattamisesta. Asiaankuulumattomat henkilöt pääsivät katselemaan potilaan tietoja, eikä siitä jäänyt tietoa mihinkään. EIT:n mukaan suomalaiset tuomioistuimet eivät antaneet tälle riittävää painoa. Vastauksessaan EIT:lle Suomen hallitus ei selittänyt, miksi sairaala oli menetellyt väärin. hs.fi tietosuoja.fi USA:n matkustusrajoitukset hiv-positiivisille matkalla historiaan Yhdysvaltojen senaatti hyväksyi lakipaketin, joka ohjaisi 50 miljardia dollaria hivin ehkäisyyn ja hoitoon Yhdysvalloissa ja maailmalla sekä poistaisi hiv-positiivisille säädetyn maahantulokiellon. Toteutuakseen lakiesitys tarvitsee vielä hyväk- 10 Henkiriepu

11 symisen edustajainhuoneessa sekä presidentin allekirjoituksen. Lakipaketti nostaisi Pepfar-ohjelman (President s Emergency Plan for AIDS Relief ) viisivuotisbudjetin nykyisestä 15 miljardista 50:een. Tätä vastusti joukko konservatiiveja, jotka halusivat jatkaa alemmalla rahoituksella ja painottaa pidättäytymisen merkitystä hiv-valistuksessa. Toisaalta konservatiivisenaattori Tom Coburn kuvasi lakiesitystä maansa tähän mennessä parhaaksi ulkopoliittiseksi aloitteeksi, mitä hän on elämänsä aikana nähnyt. Lakipakettiin liitettiin demokraattisenaattori John Kerryn ja republikaanisenaattori Gordon Smithin tekemä esitys hiv-positiivisten matkustamisen sallimiseksi Yhdysvaltoihin. 20 vuoden ajan Yhdysvallat ei ole päästänyt hivpositiivisia matkailijoita maahan edes yhdeksi päiväksi, sanoi maahanmuuton tasa-arvoistamista ajava aktivisti Rachel B. Tiven. Tänään senaatti sanoi ääneen, että hivin poikkeuskohtelun on loputtava. poz.com Uudentyyppinen hiv-lääke pelastanut ihmisiä Parikymmentä suomalaista on saanut jatkoaikaa uudentyyppisen hiv-lääkkeen ansiosta. Helsingin Sanomat kirjoittaa uudesta hiv-lääkkeestä, jota on käytetty Suomessa viime kesästä alkaen. Viime vuonna saatiin käyttöön jopa kaksi aivan uutta lääkeluokkaa: integraasin estäjät, joista ensimmäinen on raltegraviiri (Isentress), sekä CCR5-estäjät, joista ensin ehti maravirokki (Celsentri). Molempien kohde on aivan eri kuin tähän asti käytössä olleilla lääkkeillä. Raltegraviiri estää hi-viruksen integraasientsyymiä siirtämästä viruksen perimää solun perimään, ja samalla viruksen lisääntyminen estyy. Maravirokki taas estää virusta kiinnittymästä solun pintaan. Raltegraviiri on dosentti Matti Ristolan mielestä hyvin merkittävä lääke. Suurin apu siitä on ollut niille potilaille, joiden viruskannat ovat olleet vastustuskykyisiä olemassa olleille lääkkeille. Suomessakin on parikymmentä tällaista potilasta. Huonokuntoisimmat heistä olisivat saattaneet menehtyä, jos uutta lääkettä ei olisi löydetty. Kyseinen lääke on antanut monille mahdollisuuden uuteen elämään, Ristola kertoo Helsingin Sanomissa. Ristolan mukaan vanhemmista lääkkeistä on tullut epämiellyttäviä sivuvaikutuksia, kuten korkeita veren rasva-arvoja ja verenpainetta. Raltegraviirin kohdalla mahdolliset sivuvaikutukset ovat vielä hämärän peitossa. Torstaina The New England Journal of Medicinessä julkaistun tutkimuksen mukaan raltegraviiri yhdessä optimoidun lääkityksen kanssa vähensi virusten määrää selvästi paremmin kuin pelkkä optimoitu lääkitys. Koehenkilöinä oli noin 700 multiresistenttiä hiv-positiivista. Raltegraviiri + optimoitu lääkitys -ryhmässä virusmäärä laski 50:n alle noin 62 prosentilla, lumelääke + optimoitu lääkitys -ryhmässä 35 prosentilla. hs.fi nejm.org Henkiriepu 11

12 Kuulumisia Meksikosta Sini Pasanen ja Kimmo Karsikas Mexico City, XVII International Aids-conference Pohjoisnavan kansalaisjärjestöt esittäytyvät. Viime viikolla Yhdysvalloissa allekirjoitettu lakipaketti ei välttämättä tarkoita, että hiv-positiivisten maahantulokielto kokonaan poistuisi. Positiiviset ry:n edustajat kansainvälisestä aids-konferenssista Mexico Cityssä kertovat, että asiantuntijat suhtautuvat varovaisesti Yhdysvalloissa hyväksyttyyn lakipakettiin. Epäselvää on esimerkiksi, kohdistuisiko uusi laki kaikkeen maahantuloon vai vain lyhytaikaisiin vierailuihin. Konferenssissa tilannetta kuvailtiin sanalla aikalisä mikään ei ole muuttunut, nyt odotetaan. Toiveena on, että asia vahvistuisi vuoden 2008 loppuun mennessä. Lakipaketin allekirjoittaminen ei ole vielä poistanut matkustusrajoituksia. Olemassa olevat rajoitukset ovat edelleen voimassa. positiiviset.fi 12 Henkiriepu

13 Positiiviset ry teetätti huhti-toukokuussa 2008 kyselytutkimuksen, jonka kohderyhmänä olivat yritysten henkilöstöhallinnossa työskentelevät henkilöt (HR) ja hiv-positiiviset. Kysely toteutettiin HR-henkilöille verkkokyselynä ja hiv-positiivisille sekä verkkokyselynä että lomakkeena, jota jaettiin Positiiviset ry:n toimesta. Tutkimuksen tekoa tuki Bristol- Myers Squibb ja tutkimuksen toteutti Hill and Knowlton Finland. Ohessa yhteenveto kyselytutkimuksesta. Tutkimuksen täydellinen raportti löytyy yhdistyksen kotisivuilta ja sen voi tilata myös paperiversiona toimistolta. Henkilöstöalan ammattilaiset Kysely lähetettiin kaikille Henkilöstöjohdon ryhmä HENRY ry:n jäsenille. Henry on riippumaton, valtakunnallinen henkilöstöjohdon ja ammattilaisten yhdistys. Jäseniä sillä on noin Heistä kyselyyn vastasi 304 henkilöstöalan ammattilaista. Yli puolet vastaajista oli henkilöstöhallinnon johto- tai esimiestehtävissä, joten heillä on myös mahdollisuus vaikuttaa päätöksentekoon ja yrityksen linjauksiin. Toimihenkilöitä vastaajista oli 17%. Työterveyshuoltoa edusti 2 vastaajaa. Hiv-positiivisuus työyhteisössä Yli 90% vastaajista kertoi, ettei hiv-positiivisuudesta työyhteisössä oltu keskusteltu lainkaan. Lähes kukaan vastaajista ei tiennyt oliko työyhteisössä hiv-positiivisia vai ei. Avoimissa vastauksissa vastaajat kertoivat, ettei asia ole tullut esille, eikä tietoakaan ole tarjolla. Tällaista asiaa ei ole lainkaan käsitelty organisaatiossamme, joten en pysty vastaamaan, kiteytti eräs kyselyyn osallistuja. Hiv-positiivisuus rekrytoinneissa Myöskään rekrytointien yhteydessä hiv-positiivisuudesta tai testauksesta ei oltu keskusteltu juuri lainkaan. 4% vastaajista kertoi, että asia oli ollut esillä. Kahdessa prosentissa mukana olleista yrityksistä otetaan hiv-testi rekrytoinnin yhteydessä. Suurin osa vastaajista kertoi, ettei se kuulu rutiiniin, mutta avoimissa vastauksissa merkittävän moni henkilöstöasiantuntija kertoi, ettei tiedä otetaanko testi vai ei. Estääkö hiv-positiivisuus työpaikan saannin? Valtaosa vastaajista 85% oli sitä mieltä, että hiv-positiivisuus ei estä työpaikan saamista heidän yrityksessään. Avoimissa vastauksissa moni kuitenkin totesi, ettei ole varma asiasta ja epäili, että tilanne vaihtelisi tehtävän mukaan. Kokonaisuus ratkaisee ja luulisin hivin vaikuttavan sekä mahdollisesti jossain työtehtävässä työ jäisi saamatta, olivat monien ei vaihtoehdon valinneiden lisävastauksia. 15% vastaajista kertoi, että hiv estää työpaikan saamisen yrityksessä. Syyt voi jakaa karkeasti avointen vastausten perusteella neljään luokkaan. Ensimmäisessä vedotaan työturvallisuuteen tai matkustussääntöihin, toisessa puhutaan yrityksen asiakkaista, kolmannessa vedotaan poissaoloihin ja neljännessä väitetään näin olevan parempi hiv-positiiviselle itselleen. Työturvallisuuteen tai matkustamiseen vedottiin avoimissa vastauksissa muun muassa seuraavasti: Raajojen pintanaarmut tai haavatapaturmat ovat yleisiä työnteon melskeissä. Vaaralliset olosuhteet tuotannossa. Jos henkilön pitää matkustaa ulkomaille, esim. Venäjälle. En usko, että hiv-positiivisia voitaisiin ottaa esim. vauvalaan tai kotisairaanhoitoon. Yritysten asiakkaisiin ja heidän torjuviin mielipiteisiin viitattiin muun muassa näin: Asiakas saa aina valita haluamansa työntekijän. Arvioimme, että tiedossa oleva hiv-positiivisuus estäisi asiakasyritystämme hyväksymästä tätä henkilöä. Meillä on jo ollut yksi esimerkki, jossa kävi näin. Mahdollisten poissaolojen tai eläkevastuiden koettiin rasittavan yritystä kohtuuttomasti hiv-positiivisten yhteydessä muun muassa näin: Henkiriepu 13

14 Varmaan mietitään seuraisiko siitä poissaoloja, jotka ovat talollemme myrkkyä. Vaikka laki onkin näin, että työelämässä ei saa syrjiä sairauden vuoksi, kyllä käytännössä valintaan vaikuttaa terveydentila. Pienyritys ei kykene ottamaan kantaakseen vakavan kroonisen sairauden kustannuksia. Ajatus, jonka mukaan on parempi hiv-positiiviselle itselleen, ettei hän ole töissä ainakaan kyseisessä yrityksessä, tuli esiin yllättävän usein, erilaisina variaatioina: Yrityskulttuurimme on hyvin konservatiivinen. Ilmapiiri täällä on sisäänpäin kääntynyt, eikä poikkeavia varmaankaan haluttaisi tänne. Hiv-positiivisuus kuulostaa pelottavalta, ja koska emme tiedä taudista tarpeeksi, niin luultavasti kaveri tulisi hylätyksi. Lisäksi oli joitain avoimia vastauksia, joissa viitattiin tietyn esimiehen asenteisiin, mutta on hiv-positiivisia rekrytoitukin. Yksi vastaajista kertoo näin: Teimme mielettömän harjoituksen, kun jouduimme palkkaamaan hiv+, mukana ottamassa kantaa: ETL, SELL, lisäksi käytimme asiantuntijalääkäreinä Kelan johtavaa tartuntalääkäriä, EK:n lääkäriä jne. Hiv-tiedon taso Alle puolet vastaajista katsoi, ettei hänellä ja hänen yrityksellään ole riittävästi tietoa hivistä sairautena ja lähes 90% vastaajista oli sitä mieltä, ettei yrityksellä ole riittävästi tietoa siitä millaisia töitä hivin voidaan katsoa rajoittavan. Yli 80% vastaajista uskoi kuitenkin löytävänsä tietoa, kun sitä tarvitaan ja lähes 90% luotti työterveyshuollon kykyyn huolehtia työntekijästä, jos hän on hiv-positiivinen. Työelämän edustajien mielikuvat hivpositiivisuudesta 70% vastaajista mielsi hivin sairaudeksi, joka rajoittaa työkykyä tämän päivän Suomessa vain vähän. Noin neljännes katsoi, ettei se vaikuta työntekoon rajoittavasti lainkaan. Vain 3% vastaajista uskoi hivin rajoittavan huomattavasti työntekoa. Hiv-positiivisten eliniän ennuste arvioitiin jonkin verran lyhyemmäksi kuin hiv-negatiivisilla, 79% vastaajista. Joka kymmenes uskoi hiv-positiivisten elävän huomattavasti lyhyemmän elämän kuin hiv-negatiiviset. Vastaavasti toinen kymmenesosa arvioi molempien ryhmien elävän yhtä kauan. Hiv-tartunnasta kertominen Lähes puolet vastaajista, 46%, uskoi hiv-positiivisten kertovan tartunnastaan työterveyshuollossa. Työnantajan korviin vastaajat uskoivat saman tiedon tulevan vain harvoin, 3% vastaajista uskoo, että hiv-positiivinen kertoo tartunnastaan työpaikallaan. Yli puolet työelämän edustajista arvioi, ettei tartunnasta kerrota kenellekään työyhteisössä. Omaa tiedon tasoaan vastaajat arvioivat huomattavasti ankarammin kuin yrityksensä tiedon määrää. Kun lähes puolet vastaajista uskoi, että yrityksen henkilöstöhallinnolla on riittävästi tietoa hivistä sairautena, niin omaa tietoaan hivistä työelämässä piti riittävänä vain kolmasosa vastaajista. Työntekijän hiv-positiivisuuden käsitteleminen Avoimessa kysymyksessä kysyttiin: oletetaan, että yrityksessäsi työntekijä kertoo olevansa hiv-positiivinen. Mitä teet? Valtaosa vastaajista kiittäisi työntekijää luottamuksesta ja keskustelisi hänen kanssaan, miten työntekijä haluaa asiaa hoidettavan. Moni ottaisi yhteyttä myös työterveyshuoltoon ja selvittäisi pitäisikö asiaa jotenkin huomioida. Moni vastaaja totesi, ettei työelämässä saa syrjiä ketään sairauden perusteella, joten positiivisuudella ei siten ole mitään vaikutusta työpaikalla. Emme syrji syöpäpotilaita eikä hiv-positiivisia kiteytti eräs vastaaja. Monet myös totesivat työtehtävien olevan sellaisia, ettei asialla ole mitään merkitystä, ja moni kysyisi työntekijän omaa mielipidettä vaikuttaako tartunta työtehtävien hoitoon. Minusta työpaikka ei ole oikea foorumi tämän kertomiselle, ei ihmisten tarvitse kertoa työpaikalla sairauksistaan. Terveyteen kuuluvat asiat käsitellään työterveyshuollossa ei työpaikalla, totesi eräs vastaaja. Jotkut vastaajista tarjosivat apua myös asian käsittelyssä työpaikalla. Pyydän, että ongelmat tuodaan esiin, eikä niitä lakaista maton alle. Muutama tarjoutui myös järjestämään aiheesta infotilaisuuksia henkilökunnalle. Jotkut olivat huolissaan fyysistä puolta enemmän tartunnan saaneen psyykkisestä tilanteesta, ja siitä saako hän riittävästi henkistä tukea. Halaan ja varmaan järkytyn hänen kanssaan. Jos on pitkäaikainen työkaveri, niin mahdollisesti taistelen kyyneleitä vastaan. 14 Henkiriepu

15 Tapaturmien mahdollisuus teollisuustyössä huolestutti osaa vastaajista. Periaatteessa olisi hyvä tietää, jos vaikka sattuu onnettomuus. Hiv-positiiviset Tutkimukseen vastasi 67 hiv-positiivista, mikä oli huomattavasti suurempi määrä, kuin aikaisemmin eri aiheisiin liittyneiden kyselyjen perusteella arvioitiin. Tämä kertoo siitä, että työelämän kysymykset ja ongelmat koetaan tärkeiksi hiv-positiivisten joukossa. Samaan viitattiin myös avoimissa vastauksissa. Positiiviset ry sai suoraa kiitosta juuri työelämään liittyvän tutkimuksen tekemisestä, ja tutkimuksen tulosten toivottiin näkyvän aikanaan julkisuudessa ja muokkaavan asenteita suvaitsevampaan suuntaan. Kaikista vastaajista naisia oli 18, miehiä 48 ja yksi vastaaja ei määritellyt sukupuoltaan lainkaan. Lähes puolet vastaajista oli vuotiaita, vuotiaita oli 24% ja vuotiaita 15%. Kolme neljästä vastaajasta kertoi asuvansa suuressa, yli asukkaan kaupungissa, maaseudulla asui kuusi vastaajaa. Samoin kolme neljästä vastaajasta asui Etelä-Suomen läänissä, loput vastaajat jakautuivat melko tasaisesti eri puolille Suomea. Työelämä oli vastaajille arkea, 86% vastaajista oli säännöllisesti mukana työelämässä vähintään osa-aikatyöläisenä. 66% kertoi käyvänsä kokopäivätyössä, yrittäjiä oli joukossa 7% ja osa-aikatyötä teki 13% vastaajista. Opiskelijoita tai satunnaisesti töitä tekeviä oli kumpiakin 13%. Yksi vastaajista etsi itselleen aktiivisesti työtä. Yli puolet vastaajista oli ollut työelämässä hiv-tartunnastaan tietäen alle 5 vuotta. Neljännes vastaajista oli tehnyt töitä hiv-positiivisena yli 10 vuotta. Vastaajille on siis ehtinyt jo karttua runsaasti kokemuksia työelämästä hiv-positiivisen näkökulmasta. Kokemukset työelämästä. Iso osa vastaajista 38%, määritteli kokemuksensa myönteisiksi. Kolmasosa kertoi kokemusten olevan sekä myönteisiä, että kielteisiä. Merkittävää on se, että neljäsosa ei kyennyt sanomaan, millaisia kokemukset ovat, ilmeisesti tartunnan salaamisen vuoksi. Työn merkitys elämänlaadulle Lähes kaikki vastaajat pitivät työn merkitystä omalle elämänlaadulleen erittäin merkittävänä, 87% vastaajista. Avoimissa vastauksissa työn merkitystä mielen virkeydelle ja elämänrytmin pitämiselle säännöllisenä pidettiin keskeisenä. Vain harva korosti työn taloudellista puolta, henkinen anti oli vastauksissa merkittävästi enemmän esillä. Työ on yksi elämän pilareista ja pitää elämässä kiinni, kuvasi yksi vastaaja. Yhteisöön kuuluminen ja sosiaaliset suhteet sekä haastavat työtehtävät ovat hiv-positiivisille yhtä välttämättömiä kuin hiv-negatiivisillekin. On tärkeää olla työelämässä ja kuulua yhteisöön. Työ on motivoivaa ja antaa henkisesti paljon. Mahdollisuus sosiaalisempaan elämään, kirjoitti eräs vastaajista. Työstä saatava henkinen pääoma myös tukee muissa vastoinkäymisissä: Koen olevani jonkun arvoinen ja tärkeä. Mulla on sosiaalisessa työssä onnistumisen myötä puskuri ottaa vastaan yksityiselämän kolhuja, yksinäisyyttä. Jotkut vastaajat muistuttivat myös elämän realiteeteista: asuntolainaa vielä maksettavana tai että ei raha puussa kasva, mutta vain harva nimesi rahan työssä käymisen syyksi: Ensisijaisesti taloudellinen no money no fun tai parantanut elämänlaatua, koska on varaa matkustella ja asua isommassa asunnossa keskustassa. Hiv-positiivisuudesta kertominen työnantajalle Suurin osa, 82%, ei ollut kertonut hiv-tartunnastaan työpaikalla. Lähes viidesosa oli kuitenkin kertonut asiasta työnantajalleen. Ne jotka olivat kertoneet tartunnasta, kuvasivat syitä avoimissa vastauksissa näin: Haluan olla avoin. Työnantajat tuttuja ja tietävät tilanteen. En pidä salaisuuksista ja minä kannatan avoimuutta. Sairaus on osa minua ja haluan, että työnantajanikin tietää sen. Ei tarvitse selitellä. Yrittäjänä kerroin yhtiökumppanilleni. Oli kerrottava, koska uusi tehtävä työssä olisi vaatinut paljon matkustamista USA:an. Kieltäytyminen tehtävästä ilman kunnon syytä olisi ollut kielteistä. Yleinen syy, miksi tartunnasta ei kerrota, eikä aiotakaan ketoa oli se, etteivät yksityisasiat kuulu työpaikalle: Asia ei kuulu työnantajalle, koska ei se estä tai rajoita työntekoa. Yksi vastaajista kysyy: Miksi kertoisin? Pelko leimautumisesta, syrjinnästä tai kohtelun muuttumisesta leimasivat valtaosaa avoimista vastauksista. Muutamat vastaajat olivat myös saaneet varoituksen miettiä, onko kertominen järkevää. Jotkut halusivat suojella perhettään sillä, että salaavat tartunnan mahdollisimman hyvin. Henkiriepu 15

16 Sairaslomat ja hiv-positiivisuus Hiukan yli puolet vastaajista kertoi, ettei ole ollut päivääkään poissa työstä hiv-tartunnan takia. 40% vastaajista oli ollut joskus pois tartunnan vuoksi ja 5% oli pois töistä usein. Lähes 40% vastaajista oli tuntenut poissaolonsa aikana ylimääräistä huolta siitä, mitä työyhteisössä mietitään sairaslomasta. 85% vastaajista arvioi, ettei pidä yhtään enempää sairaslomaa kuin työtoveritkaan. Hiv voi kääntää tilanteen myös toisinpäin, kuten eräs vastaajista kuvasi: Pidän vähemmän sairaspäiviä kuin muut työntekijät, koska en koe työstressiä ja pikkuvaivoja yhtä suurina asioina kuin ns. terveet. Työpaikan vaihtaminen Hiukan alle puolet vastaajista sanoi kokevansa, että hiv estää hakemasta uutta työ- tai opiskelupaikkaa. Suurin osa vastaajista koki ongelmaksi mahdolliset testit työhöntulotarkastuksessa ja rekrytointiprosessiin mahdollisesti kuuluvat kysymykset. Tartunta voisi tulla julki, tiivisti eräs vastaaja. Hiv-positiivisuuden vaikutus uralla etenemiseen Valtaosa vastaajista, 85% ei uskonut hivin vaikuttaneen heidän uraansa. 15% uskoi tartunnan estäneen etenemisen tai esim. pääsyn työnkiertoon. Poissaolot olivat monen mielestä konkreettinen syy, miksi ura ei etene. Eräs vastaaja kuvasi tilannetta näin: Jos on ollut epämääräisesti sairaslomalla, pois sanomatta, että sairastaa hiviä. Totta kai työnantaja miettii mikä on todellinen syy poissaoloihin. Lääkkeitten mukanaan tuoma väsymys mainittiin myös urakehityksen jarruna. Hiv-positiivisuuden vaikutus työpäivän kulkuun Kolme neljästä vastaajasta oli sitä mieltä, ettei hiv vaikuta mitenkään työpäivän kulkuun. 23% sanoi vaikutuksia olevan. Lääkkeiden ottaminen, laboratoriokokeet ja väsymys olivat yleisimpiä vaikutuksia. Vastaajat kuvasivat tilannetta muun muassa näin: Pitää livahtaa ottamaan lääkkeet tiettyyn kellonaikaan. Väsyttää ihan sikana. Vastaajat toivovatkin hivin hoitoon iltapoliklinikoita, joissa voisi käydä työpäivän jälkeen. Lääkkeiden sivuvaikutuksena tulevat ulkonäkömuutokset koetaan myös kiusallisena asiana työelämässä. Työterveyshuolto ja hiv Yli 40% vastaajista oli kertonut tartunnastaan työterveyshuollossa. Valtaosa vastaajista halusi, että muita sairauksia hoitavalla lääkärillä on kuva kokonaistilanteesta ja lääkityksestä. Joillekin positiiviseksi osoittautunut testi oli tehty työterveyshuollossa. Yksi vastaajista oli kertonut tartunnastaan, kun työterveyshuollon kautta oli sovittu leikkaus. Katsoin, että henkilökunnalla oli oikeus tietää ja varautua mahdollisiin riskeihin. Osa vastaajista kuvasi kokemuksiaan hyvin myönteisiksi tartunnasta kertomisen jälkeen, mutta vastakkaisiakin kokemuksia on. Merkittävän moni vastaaja sanoi avoimissa vastauksissa, ettei kerro tartunnasta työterveyshuollossa, koska ei luota siihen, ettei tieto vuoda eteenpäin ja esimerkiksi esimiehelle. Olen työssä sos-terv. Alalla. En usko, että saisin jatkaa työssäni sen jälkeen. Lähes 80% vastaajista ei kokenut voivansa asioida työterveyshuollon kanssa hiviin liittyvissä asioissa, vaan työterveyden tehtäväksi nähtiin muu terveydenhoito. Asiantuntemuksen ja tiedon puute nimettiin suurimmiksi syiksi, moni totesi, että vain erikoistuneissa yksiköissä tuntuu olevan riittävä tietotaito. Useat vastaajat olivat törmänneet todella suuriin ennakkoluuloihin alan ammattilaisten joukossa. Esimerkiksi hammashoitoa ei suostuta antamaan lainkaan kotipaikkakunnalla. Yksi vastaajista kertoi, ettei kotipaikan terveyskeskus halua ottaa häntä vastaan, vaan kaikki apu on haettava sairaalatasolta. On toivottu etten sotkisi tavallista maalaisterveyskeskusta, koska heillä ei ole yhtään hiv-potilasta ollut koskaan ja toivovat ettei tule. Jopa sairaalassa pelätään ja toivotaan, etten tule asiakkaaksi. Hoitoalalla työskentelevä hiv-positiivinen kuvaa: Jos meille tulee hiv-positiivinen asiakas, puhuvat hoitaja kollegat hänestä pilkkaavasti takanapäin ja hyljeksivät, kuin se tarttuisi samaa ilmaa hengittäessä tai ihokosketuksessa. Vaitiolovelvollisuus ei toteudu, eli hivpositiivisen asiakkaan käynti tehdään tietoiseksi lähes koko osaston henkilökunnalle, vaikka hänen käyntinsä olisi koskettanut vain yhtä ihmistä. Hiv-testaus työelämässä Osa vastaajista, 9%, oli törmännyt tilanteeseen, jossa työelämässä kysyttiin hiv-statusta tai oli odotettu vastaajan käyvän hiv-testissä. Työnhakutilanteessa hiv- 16 Henkiriepu

17 statuksen selvittämiseen oli törmännyt kaksi vastaajaa ja työhöntulotarkastuksessa seitsemän vastaajaa. Alle puolet vastaajista oli kysyttäessä kertonut statuksensa. Muutama vastaaja kertoi epäilevänsä irtisanomisensa syyksi hiv-positiivisuutta. Hiv-positiivisena työpaikalla Vastaajista 64% kertoi huomanneensa työpaikalla sekä tietämättömyyttä hivistä, että asenteellisuutta tartunnan saaneita kohtaan. Avoimessa kysymyksessä kysyttiin myös mitkä asiat auttaisivat hiv-positiivista voimaan paremmin työelämässä. Monet vastaajat kertoivat voivansa jo nyt hyvin ja vielä useammat sanoivat toiveiden liittyvän muihin asioihin kuin hiviin: työpaikan henkeen ja mahdollisuuteen vaikuttaa työn sisältöön, lisäloma ja rahakin olisi monelle tervetullutta. Hiviin liittyvistä toiveista yleisimmäksi nousi sekä tiedon lisääminen että avoin keskusteleva ilmapiiri. Yhteenveto Hiv on suomalaisilla työpaikoilla vieras ja etäinen asia. Henkilöstöhallinnossa ei ole riittävästi tietoa viruksesta ja sen vaikutuksista, eikä aiheesta ole yrityksissä keskusteltu. Useimmat vastaajat henkilöstöhallinnossa eivät tienneet, kuuluuko heidän yrityksensä rekrytointipolitiikkaan hiv-statuksen selvittäminen. Myös työntekijöiden joukossa hiv on vieras asia. Tartuntatapoja ei tiedetä. Luullaan yhä, että hiv tarttuu kätellessä, ja uudet tehokkaat lääkehoidot ja niiden vaikutukset ovat tuntemattomia. Se, että hiv-positiivisten elinaikaodote on yhtä pitkä kuin hiv-negatiivisten, ei noussut esiin lainkaan. Hivin etäisyydessä on sekä hyviä, että huonoja puolia. Työpaikoilla ei muutoinkaan keskustella paljon kollegoiden sairauksista, joten hiv rinnastuu siinä muihin kroonisiin, hyväksytympiin tauteihin. Tiedon puutteen ikävä seuraus on se, että kun hiv tulee yhtäkkiä vastaan suomalaisessa työelämässä, ovat reaktiot toisinaan hämmentäviä. Esimerkiksi työpaikkalääkäri vetäytyy potilaansa luota. Sen sijaan henkilöstöhallinnon edustajat kuvasivat kuviteltua kohtaamista hiv-positiivisen kanssa tyylikkäästi, lähes oppikirjamaisesti. Tosin osa tunnusti ryhtyvänsä kohtaamisen jälkeen pohtimaan kenen asiasta pitää saada tietää. Hivin tuntemattomuus tekee siitä myös pelottavan, kuten jotkut vastaajat kuvasivatkin. Koska hivin pelottavuus tiedetään myös hiv-positiivisten joukossa, heistä moni ei uskalla riskeerata tulevaisuuttaan ja kertoa työpaikallaan tartunnastaan. Samasta syystä vielä useampi jättää väliin uran kehittämisen työpaikan vaihtojen avulla. Rekrytointiprosessissa tartunta saattaa tulla ilmi, tai ainakin kasvoilta voi lukea, ettei kaikki olekaan kunnossa. Vaikka moni työpaikallaan tartunnastaan kertonut kuvasi tilannettaan positiiviseksi, on helppo ymmärtää miksi tartunnasta ei kerrota. Suuren tuntemattoman ja vakavalta kuulostavan sairauden tuominen omaan sosiaaliseen ympäristöön on niin suuri riski, että moni ei halua sitä ottaa. Työ merkitsee hiv-positiiviselle samaa kuin meille kaikille: sosiaalisia kontakteja, merkityksellisten asioiden hoitamista, omanarvontuntoa. Omasta tartunnastaan puhuminen vaarantaa liian suurta osaa ihmisen elämästä, jos työyhteisö suhtautuukin uutiseen negatiivisesti ja eristää hiv-positiivisen. Tilanne saattaisi myös ajautua näissäkin vastauksissa esiin tulleeseen hiv-positiivisen suojeluun. Olisi parempi erota itse, koska työ on raskasta ja ihmiset hylkäävät tuollaisen työkaverin kuitenkin. Riski hivpositiiviselle on kerta kaikkiaan liian suuri, koska joidenkin vastaajien mukaan työ on se paikka jossa sosiaalisen elämän akut saadaan ladattua niin, että kestää vapaa-ajan yksinäisyyden. Salaisuuden kanssa eläminen rajoittaa kuitenkin monen hiv-positiivisen työelämään osallistumista. Matkustamista vaativia tehtäviä on vältettävä, koska voi joutua matkustamaan maihin, joihin hiv-positiivisilla ei ole oikeutta matkustaa. Poissaoloja, laboratorio- ja lääkärikäyntejä pitää selitellä, lääkkeitä ottamaan on livahdettava ja väsymys painaa. Nämä kaikki yhdistettynä kiihtyvällä vauhdilla etenevään ja jatkuvaa uudistumista vaativaan työelämään tekevät elämästä rankkaa. Tämän kyselytutkimuksen pohjalta Positiiviset ry on tehnyt hiv työelämässä -esitteen Henkiriepu 17

18 Verti-ryhmät ovat vertaistukiryhmiä hiv-positiivisille eripuolilla Suomea. Ryhmät kokoontuvat säännöllisesti noin kerran kuukaudessa ja järjestävät myös viikonlopun kestäviä ryhmätapaamisia. Ryhmien yhteyshenkilöihin voit olla yhteydessä puhelinnumeron perässä olevan päivystysajan puitteissa tai sähköpostilla. Jos puhelimeen ei jostain syystä vastata, voit aina ottaa yhteyttä Positiiviset ry:n toimistolle ja tiedustella ryhmien seuraavia tapaamisaikoja sieltä tai lukea yhdistyksen kotisivulla olevasta kalenterista. Positiiviset ry:n toimiston puh. (09) Kotisivut: positiiviset.fi Verti-Oulu yhteyshenkilöt: Sepatti, Raimo ja Arska Puhelin: ma-to klo Verti-Tampere yhteyshenkilöt: Arto ja Seppo Puhelin: ma-to klo Verti-Turku yhteyshenkilö: Hannu Puhelin: ma-to klo Verti-Hämeenlinna yhteyshenkilöt: Erkki ja Mervi Puhelin: ti ja to klo Verti-miehet yhteyshenkilö: Jani Puhelin: arkisin klo Verti-nuoret Yhteyshenkilö: Jani Puhelin: arkisin klo Verti-taaperot (alle kouluikäisten lasten hiv-positiivisille vanhemmille ja heidän lapsilleen) Yhteyshenkilö: Suvi Puhelin: ti klo Verti-läheiset (hiv-positiivisten läheisille tarkoitettu ryhmä) Yhteyshenkilö: Anneli puhelin: ke ja pe klo Verti-päihdekuntoutujat Yhteyshenkilö: Sara Puhelin: ti ja to klo Verti-naiset Yhteyshenkilö: Heli Puhelin: to klo Vertaistuesta on valmistunut esite, jota jaetaan kaikkiin sairaanhoitopiireihin. 18 Henkiriepu

19 Kalenteri SYYSKUU 2008 la 6.9 to ma Hallituksen kokous Turun Verti-tapaaminen Tampereen Verti-tapaaminen la Oulun Verti-tapaaminen su Turun Verti-tapaaminen LOKAKUU 2008 ma la ke to Elämänhallintakurssi Enossa Tampereen Verti-tapaaminen Turun Verti-tapaaminen la Oulun Verti-tapaaminen. su Turun Verti-tapaaminen MARRASKUU 2008 to Turun Verti-tapaaminen la Tampereen Verti-tapaaminen la Oulun Verti-tapaaminen la su Syyskokous. Turun Verti-tapaaminen la Rovaniemen Verti-tapaaminen Henkiriepu 19

20