HELENA LEHTONEN AVUSTAJAN ABC. Helsingin Invalidien Yhdistys r. y.

Transkriptio

1 HELENA LEHTONEN AVUSTAJAN ABC Helsingin Invalidien Yhdistys r. y. 1

2 AVUSTAJAN ABC Käsikirjoitus: Helena Lehtonen HIY:n avustajavälityksen ohjausryhmä: Helena Lehtonen, Pekka Hätinen, Seppo Pihnala, Gun-Marika Rönndahl, Leena Simola-Nikkanen Kuvat: studioakarjalainen Kustantaja: Helsingin Invalidien Yhdistys r. y. ISBN Kirjapaino Onnela & Co Helsinki

3 SISÄLLYS ESIPUHE Vammaisuus Vammaisuus perheessä Vammaisuuteen liittyviä asioita Vammaisuus ja henkilökohtainen avustaja Muutamia yleisimpiä vammaryhmiä Lääkkeiden merkitys vammaiselle ihmiselle Mikä on henkilökohtainen avustaja-järjestelmä Tehtävänkuvaus Ergonomia ja avustaminen Vammaisten ihmisten tukitoimet arjessa selviytymiseen Henkilökohtaisen avustaja-järjestelmään liittyvää lainsäädäntöä Lainsäädäntö Työsopimus Työaika Palkkaus Vuosiloma Työsopimuksen lakkaaminen Työterveyshuolto Vakuutukset Järjestöyhteystiedot LÄHTEET Liite, Invalidiliiton pieni sosiaaliopas

4 ESIPUHE Henkilökohtainen avustaja-järjestelmä antaa vaikeastikin vammaiselle henkilölle mahdollisuuden asumiseen omassa kodissa. Avustajan avulla on mahdollisuus selviytyä päivittäisistä toiminnoista, opiskella, käydä työssä ja yleensä osallistua yhteiskunnan toimintoihin. Avustajan työnantajana toimiminen on kaikille käyttäjille uusi tilanne. Eteen tulee monia ennalta arvaamattomia ongelmia. Onnistuneen lopputuloksen saavuttamisessa eri tahojen tuki, opastus ja neuvonta on ensiarvoisen tärkeää. Vammainen henkilö joutuu yhtäaikaisesti kohtaamaan monia vaikeita asioita silloin kun hän tarvitsee päivittäisessä selviytymisessä pysyvästi toisen henkilön apua. Vammautuminen sinänsä on jo suuri kriisi, luultavasti suurin muutos siihen astisessa elämässä. Yhtäaikaisesti vammautumisen ongelmien kanssa päälle kaatuu suuri joukko käytännön elämään liittyviä järjestelyjä. Usein asuntoon joudutaan tekemään muutostöitä tai edessä on muutto kokonaan uuteen asuntoon. Myös perhe kohtaa ja elää kriisin aikaa yhdessä vammautuneen henkilön kanssa. Joskus tilanne ajautuu niin vaikeaksi, että edessä on ero ja yksin asuminen. Sosiaaliviranomaiset tekevät oman osuutensa asioiden järjestelyssä. Tarvittavat viranomaispäätökset, asunnonmuutostyöt jne. mahdollistavat asioiden etenemisen parhaalla mahdollisella tavalla. Viranomaisten resurssit ovat kuitenkin rajalliset. Vammainen henkilö joutuu kohtaamaan monia uusia ja outoja asioita varsin yksin. Tässä vaiheessa vammaisten ihmisten omien järjestöjen apu ja asiantuntemus sekä toisen vammaisen tuki toiselle auttaa selviytymään. Tämän oppaan tarkoituksena on tarjota henkilökohtaiselle avustajalle tietoa vammaisuudesta, ergonomiasta sekä erilaisista lainsäädännöistä, jota hän voi työssään hyödyntää. Opasta voidaan käyttää myös koulutustarkoitukseen. Helsingissä Pekka Hätinen 4

5 1. VAMMAISUUS Ihminen elää aina suhteessa ympäristöön, ympäristön arvot ja asenteet vaikuttavat häneen. Näiden arvojen ja asenteiden mukaisesti vammaisuus ei ole toivottu eikä tavoiteltu tila, koska vammaisuus teettää ylimääräistä työtä vammaiselle ihmiselle itselleen ja hänen läheisilleen. Vammaiset ihmiset itsekin toteavat, että vammaisuus riistää paljon niitä elämän voimavaroja, jotka muuten olisivat käytettävissä moniin sellaisiin elämänalueisiin, joita vammaton ihminen voi tehdä ja toteuttaa. Tämä on ymmärretty vammaispalvelulaissa, jonka mukaan "vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisen elämän toiminnoista (VpL 2 )." Lain henki on, että säädettyjä palveluja järjestetään vamman tai pitkäaikaisen sairauden vuoksi niitä tarvitseville. Pääpaino on avun tarpeessa VAMMAISUUS PERHEESSÄ Ekokulttuurisen suhtautumistavan mukaan lapsen vamma muuttaa erityisesti perheen arjen toimintaa ja sujumista. Perhe nähdään ensisijaisesti tavallisena perheenä, vanhemmat ensisijaisesti vastuullisina, aktiivisina ja osaavina. Vanhemmat ovat arkensa ja tarpeittensa parhaita asiantuntijoita. Avuksi tähän tarjotaan jokaiselle perheelle yksilöllisesti suunniteltuja käytännön ratkaisuja arjen sujumisen tukemiseksi. Ekokulttuurista suhtautumistapaa voi soveltaa myöskin aikuisen vammaisen ihmisen perheeseen, jossa joko molemmat puolisot tai vain toinen on vammainen sekä yksinelävään aikuiseen. Nykyisin onkin usein niin, että vammaisia asiakkaita pidetään oman asiansa parhaina asiantuntijoina. Parisuhteessa elävän liikuntavammaisen henkilön avun tarpeeseen ei saisi vaikuttaa se, että elääkö hän parisuhteessa vammattoman vai vammaisen ihmisen kanssa. Hänelle suunnitellaan yksilöllisesti kuten kenelle tahansa yksin asuvallekin käytännön tukitoimet arjen sujumiseksi. Ei voida lähteä siitä oletuksesta, että vammaton puoliso tai lapset toimisivat eräänlaisina omaishoitajina ellei siitä erikseen sovita. Toisaalta asenteet voivat mennä "terveen järjen" edelle ja pidetään itsestään selvänä, että vammaton puoliso ja/tai lapset huolehtivat ilman muuta vammaisesta perheenjäsenestään. Tällöin ei oteta huomioon, että ennen vammautumista/sairastumista perheenjäsenillä oli omat roolinsa kotona ja kodin ulkopuolella. Nämä roolit säilyvät vammautumisesta huolimatta. Henkilökohtainen avustaja tai muulla tavoin palkatut avustajat turvaavat roolien säilymisen muutoksen jälkeenkin VAMMAISUUTEEN LIITTYVIÄ ASIOITA Vammaisuus tuo aina muutoksen perheeseen. Vammaisen lapsen syntymä tai lapsen sairastuminen/vammautuminen muuttaa perheen "body imagea". Perhe on kenties ollut "tavallinen", muista erottumaton iloineen ja suruineen kuten muutkin perheet. "Body imagen" muutoksen jälkeen perheestä on tullut yhteiskunnan taloudellisten, lääkinnällisten ja sosiaalisten palveluiden pitkäaikainen asiakas. Vanhemmat/perhe itse on arkensa asiantuntija edelleen "body imagen" muuttumisesta huolimatta, he keskustelevat tasavertaisina ammattilaisten kanssa erilaisista palveluista ja päätöksistä koskien perheen ja lapsen elämää, hoitoa ja kuntoutusta. Vanhemmat toivovat ammattilaisilta erityisesti ajankohtaista ja tuoretta tietoa ja näkökulmia ja ohjeita arjen sujumista tukeviksi ratkaisuiksi. 5

6 Uusi rooli Perheen/vanhempien uusi rooli vammaisen lapsen perheen arjen asiantuntijana saattaa vaatia voimavaroja kohtuuttomasti, varsinkin jatkuva oman perhe-elämän julkinen esittely erilaisille asiantuntijoille. Tämä "performanssi" on jossain mielessä ymmärrettävää nykyisen palvelujärjestelmän hajanaisuuden vuoksi, vaikka palvelusuunnitelmia, hoito-ja kuntoutussuunnitelmia suositellaankin tehtäväksi. Mika Niskasen mukaan vanhemmat itse määrittelevät ja päättävät, mitä yhteiskunnan taloudelliset ja sosiaaliset reunaehdot heille merkitsevät ja mitkä arjen rutiinien muutokset ja tuen vastaanottamisen tavat heille sopivat. Ammattilaisten kannattaa tarjota sellaisia uusia palvelumuotoja, jotka rakentuvat jo perheissä toimivien ja perheen hyväksi kokemien rutiinien päälle. Muutoin ne jäävät irrallisiksi, eivätkä toimi. Perheissä on ensisijaisesti huomioitava niiden voimavarat ja tuettava niitä. Kriisistä toimintakykyyn Ihmisen elämän käsikirjoitusta kirjoittavat erilaiset elämään kuuluvat tapahtumat. Ihminen voi myös itse muuttaa elämänsä käsikirjoitusta. Vammaisuus kirjoittaa vammaisen henkilön elämän käsikirjoitusta muiden muutosten lisäksi. Käsikirjoituksen muutoksen aiheuttaja voi olla vamman/sairauden lisäksi yhteiskunta uusia lakeja säätäessään tai palveluja luodessaan. Vamma/sairaus voi olla etenevä, paheneva jatkuvasti tai kausittain tai erilaisten infektioiden jälkeen. Jokainen uusi tilanne elämässä, esimerkiksi lisääntyvä avuntarve tai uusi apuväline tuo muutoksen, jonka kanssa on opittava tulemaan toimeen. Jatkuvat muutokset ja pelko tulevasta sekä häpeä omasta avuttomuudesta vievät voimavaroja. Muuttumisen ei tarvitse aina olla pahasta, se voi toimia kasvuprosessina, kasvuna suunnata voimavarat arjesta selviytymisestä muuhun. Se vaatii ensin voimavaroja suostumiseen luopua entisestä ja uudelleen järjestämään arjen sujumisen siten kuin itse tuntee omakseen. Nyky-yhteiskunta ei kuitenkaan tarjoa kovin paljon erilaisia vaihtoehtoja. Sen vuoksi vammaisten ihmisten voimavaroja menee edelleen kohtuuttoman paljon arjesta selviytymiseen sen sijaan, että voisi suunnata niitä itseään kiinnostaville eri elämän aloille. Vammautuessa vammattoman henkilön "minäkuva" muuttuu. Elämän käsikirjoitus on kirjoitettava uudestaan eri näkökulmasta käsin. Kävelevästä, spontaanista henkilöstä on tullut muiden avusta riippuvainen avustettava henkilö, joka ei kenties pysty tulemaan toimeen yksin vamman vuoksi 24 tuntia vuorokaudessa. Hänen on opeteltava sietämään avuttomuutta ja omaa häpeän tunnettaan uudesta "vajavaisesta" kehon kuvasta sekä siitä, ettei itse pysty tekemään asioita niin kuin ennen. Ennen naapurin avun pyytäminen yksinkertaisiinkin asioihin on ollut vaikeaa, esimerkiksi kauppakassin kantamiseen, kun molemmat kädet ovat jo täynnä. Vammautumisen jälkeen apua on opeteltava pyytämään pienimpiinkin asioihin, esimerkiksi paperin siirtämiseen lähemmäksi. Spontaani elämä eli hetken mielijohteesta ilman suurempaa suunnittelua vaativa elämä on vaikeaa. Kellon tarkkuudella ajoitettu päivärytmi ja etukäteen suunniteltu vapaa-aika taksiaikatauluineen määrittelevät arjen kulkua. On myös mietittävä suhde muihin perheenjäseniin tai työkavereihin ja ystäviin. Vanhemman, aviopuolison, rakastetun, lapsen roolit sekä asema työpaikalla tai ystäväpiirissä ovat elämän tärkeitä kiintopisteitä, niiden säilyminen ennallaan on tärkeää kaikille. Vammautumiseen tai sairauden pahenemiseen liittyvän muutosprosessin jälkeen voidaan todeta, että rakas vanhempi, aviopuoliso, rakastettu, lapsi, työkaveri tai ystävä on se sama ihminen kuin ennenkin, ehkä vähän muuttuneena ja toimintakyvyltään erilaisena avustajan avulla. Ajattelutapa, millä tavalla monet vammaiset henkilöt näkevät elämänsä: "Riip- 6

7 pumattomuus on kyky kontrolloida omaa elämäänsä, tehdä itse sitä koskevia päätöksiä. Riippumattomuus ei ole sitä, tapahtuvatko eri asiat yksin, omin avuin vai yhdessä jonkun kanssa. Se on enemmän mielen kuin ruumiin toimintojen prosessi", on eräs tapa sietää avuttomuutta ja saada ote elämästä ja toimintakyvystä. Yhteiskunnan vaikuttavuus Yhteiskunnallisen ilmapiirin muutokset vaikuttavat myös vammaisen/pitkäaikaissairaan henkilön elämän käsikirjoitukseen luoden turvattomuutta omasta tulevaisuudesta, oikeudesta asumiseen, liikkumiseen, työntekoon, opiskeluun, harrastamiseen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen eli yksinkertaisesti sanoen tosialliseen yhdenvertaisuuteen muiden kanssa yksilölliset vamman tuomat rajoitukset huomioon ottaen. Vammaisena henkilönä elämään oppiminen ei ole kenellekään helppoa vammautumisen/sairastumisen tavasta riippumatta, ei edes vammaisena/pitkäaikaissairaana syntyneellekään. Usein kuvitellaan, että syntyessään vammaisena/pitkäaikaissairaana ei tiedä mitä on menettänyt vai onko ylipäätään menettänyt mitään. Yhteiskunta on kuitenkin rakennettu vammattomien ehdoilla, niinpä vammainen henkilö törmää koko elämänkaarensa aikana erilaisiin asioihin, jotka viestittävät millainen hänen pitäisi olla elääkseen mahdollisimman vaivattomasti. Erilaiset "elämän muutosvaiheet" esimerkiksi kouluun meno, murrosikä, itsenäistyminen, aikuistuminen, uran valinta ja työhön meno, oman kodin hankkiminen, oman perheen perustaminen sekä vihdoin vanhuuden mukanaan tuomat niin sanotusti normaalit vaivat ovat taitekohtia, joissa perussairaus/vamma saattaa tulla korostetusti esiin eikä sen "unohtaminen" olekaan mahdollista. Vammaisen henkilön ja hänen läheistensä täytyy jälleen kerran käydä läpi vamman tuomat rajoitukset. Näkyvää vammaa ei voi peittää, vammainen henkilö on aina esillä. Tähän "performanssiin" liittyy paitsi ikuinen katseiden vangitseminen myös ikuinen omien asioiden esittely erilaisille ammattilaisille, jotka tekevät päätöksiä. Vammaisena olemiseen kuuluu myös oppiminen luopumaan yksityisyydestä, paljastamaan henkilökohtaisimmatkin tulonsa ja menonsa vieraille. Kuka vammaton ihminen siihen suostuisi, olemaan täysin paljaana vieraiden edessä? 1.3. VAMMAISUUS JA HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA Vammaisuus saattaa olla vaikeaa ja stressaavaa vammaiselle henkilölle. Vamman/pitkäaikaissairauden tuomat mahdolliset fyysiset muutokset hämmentävät hänet tai hänen läheisensä. Ei siis ole mikään ihme, jos henkilökohtaisena avustajana toimiva työntekijä on hämmentynyt, kenties peloissaan. Huolimatta siitä, että vammaiset henkilöt ovat yhteiskunnassamme suhteellisen näkyvästi mukana jokapäiväisessä elämässä, ovat vammaisuuteen liittyvät asiat kuitenkin uusia ja outoja, lähes mystisiä. Harva tuntee henkilökohtaisesti liikuntavammaisen ihmisen. Jokainen uusi ja outo asia pelottaa alussa. Paras keino vähentää tuota pelkoa, on tutustua paremmin ja puhua asiasta suoraan. Vuorovaikutus Vuorovaikutuksella voidaan vähentää monia pelkoja ja niistä syntyviä ennakkoluuloja. Ihmiset viestittävät eri tavoin, verbaalisti sekä non-verbaalisti. Sanojen valinnoilla, äänensävyillä ja kirjoitetuilla lauseilla voidaan tahattomasti tuoda julki asenteita. Yksinkertaisin esimerkki lienee, kun avustaja puhuu hoitamisesta eikä avustamisesta. Hoitaminen viestittää aina sitä, että on olemassa jokin objekti eli vaikeasti vammainen henkilö, jota hoidetaan. Suhde ei ole tasavertainen. Sairaalassa hoidetaan, koska vastuu on lääkärien ja sairaanhoitajien. Avustettaessa vastuu on vaikeasti vammaisella työnantajalla. 7

8 Non-verbaali viestintä on sidoksissa kulttuurin normeihin. Suomalaiset ovat kasvattaneet lapsensa sukupolvesta toiseen määrätynlaisiin kulttuuriimme kuuluviin tapoihin, joita ovat muun muassa ilmeet, eleet ja pukeutuminen. Olemme oppineet tiettyjä käyttäytymistapoja kotona. Esimerkiksi puhuttaessa toisen osapuolen kanssa, on katsottava tätä silmiin. Entäpä jos toinen osapuoli on sokea? Tai hän on niin vaikeasti vammainen, että katsekontaktin saaminen pään tai silmien pakkoliikkeiden vuoksi on vaikeaa? Miten toimia? Toisen ihmisen, vammaisen kohtaaminen on vaikeaa. Non-verbaaleja viestinnän muotoja ovat myös tunteet ja asenteet. Edellä kuvattu hämmennys purkautuu tunteena, kenties pelkona, kenties inhona. Molemmat tunnekokemukset ovat sallittuja. Negatiiviset tunteet ovat tuhoavia, ellei niitä työstä jotenkin. Useat vammaistyössä työskentelevät tuntevat pelkoa ja inhoa, vaikka niistä ei juurikaan puhuta. Jos mitään ei tunne, niin sekin on mielestäni luonnotonta. Vammaisuus ei todellakaan ole kaikkine ilmentymineen mikään jokapäiväinen tai kevyt asia. Työntekijän on hyvä puhua näistä tunteista tai muuten työn tekemisestä ei tule mitään ja edessä on ammatin vaihto. Puhuminen sinänsä on vaikeaa, koska usein henkilökohtaisella avustajalla ei ole työyhteisöä, vaitiolo on ehdoton. Hienointa olisi, jos työnantajan kanssa pystyisi puhumaan suoraan. Paras ratkaisu olisi hankkia itselle ulkopuolinen työnohjaaja. Esimerkkinä voisin mainita terveyskeskuspsykologin tai kotipalvelun ohjaajan, mikäli työnantajan luona käy myös kotipalvelu tai kotisairaanhoito. Asiasta on hyvä keskustella työnantajan kanssa ihan käytännön syistä. Kuka maksaa ja mitä? Vammaisia ihmisiä on kautta aikojen pyritty varustamaan erilaisilla stereotyyppisillä ominaisuuksilla riippuen vamman vaikeusasteesta ja ulospäin näkyvästä diagnoosista. Esimerkiksi vammaiset ovat aikuisia lapsia, tyhmiä, neroja, rikkaita, ymmärtävät ihmisten kärsimyksiä Stereotypiat ovat useimmiten vääriä joko liian negatiivisia tai positiivisia. Onkin viisainta tutustua ihmiseen ennen kuin alkaa tehdä johtopäätöksiä. Vammaisuus ei ole yleispätevä määritelmä, mikä määrittelee jokaisen vammaisen ihmisen. Vammaiset ihmiset ovat yksilöitä siinä missä muutkin Suomessa asuvat ihmiset. Avustaminen Avustaminen työnä on intensiivistä, iholla olemista, kovaa fyysistä työtä, jota tehdään yleensä työnantajana toimivan vammaisen henkilön kotona yksin ilman työyhteisöä. Työn luonne vaatii selvittämään itselleen tunteensa ja asenteensa vammaisuutta kohtaan. Meillä jokaisella on oma reviirimme, alue ympärillämme, jonka yli emme halua vierasta ihmistä päästää. Toinen haluaisi halata aina tervehtiessään, toinen ojentaa mieluummin käden aivan suoraksi tervehtiessään. Avustettaessa vammaista henkilöä sekä avustajan että avustettavan reviirit rikkoutuvat, molemmat joutuvat päästämään vieraan, uuden ihmisen iholleen. Reviirien rikkoutuminen korostuu wc-toiminnoissa avustettaessa. Vaikeasti vammainen henkilö ei kenties pysty omatoimisesti niistä suoriutumaan, vaan hänen on päästettävä avustaja mukaan hajuihin ja ääniin, jotka yleensä kätketään suljetun vessan oven taakse häveliäästi. Tämän vuoksi avustajan on ehdottoman tärkeää ymmärtää yksityisyyden ja intimiteettisuojan merkitys. Aikuisen ihmisen kehon erogeeniset alueet ja sukupuolielimet viestivät seksuaalisuudestamme. Halvaantuessaan ja tuntoherkkyyden muuttuessa ihmisen erogeeniset alueet saattavat herkistyä. Kun avustaja joutuu näkemään ja koskettamaan suojakäsineillä avustettavan intiimeimpiä alueita, kosketuksella saattaa olla myös eroottinen ulottuvuus. Eroottinen lataus ei kohdistu avustajaan, vaan kuuluu tilanteeseen sinänsä. Avustajan työ ei aseta tekijälleen minkäänlaisia seksuaalisia odotuksia. Arkuuden mentyä ohi työn tullessa tutuksi avustaja huomaa, että työ onkin vain arkista avustamista. Se, että avustaja oppii olemaan luontevasti, hienotunteisesti ja mo- 8

9 lemminpuolisen luottamuksen vallitessa lähellä toista ihmistä lisää avustajan ammatillista osaamista. Vaikeasti vammaisella työnantajalla saattaa olla paheneva sairaus, joka johtaa ennenaikaiseen kuolemaan. Henkilökohtaisen avustajan on hyvä tiedostaa, pystyykö hän kohtaamaan pian kuolevan ihmisen ja hänen omaisensa. Jos avustajan on vaikea hahmottaa tätä osaa työstään tai jos kuolemaan liittyvä prosessi eri luopumisvaiheineen tuntuu hänestä kauhealta jo ennalta, avustettavan luonnollinen kohtaaminen voi olla ylipääsemätön este työlle. (Ulf Gustafsson) Avustajan arvoista Jokaisen vammaistyössä työskentelevän on hyvä selvittää itselleen se arvopohja, jolla tekee työtään. Tätä suosittelen myös henkilökohtaisena avustajana työskentelevälle, koska näin hän jaksaa paremmin tehdä yksin työtä useinkin ilman työyhteisöä. Tärkeintä on, että henkilökohtainen avustaja opettelee tuntemaan työnantajansa ja hänen kokemusmaailmansa sekä työnantajan tavan kommunikoida, tavan ilmaista tunteitaan ja tarpeitaan. Keskustelemalla esimerkiksi edellä mainituista vaikeista asioista työnantajan kanssa avustajan ei yksin tarvitse miettiä, mistä asiat johtuvat tai mitä jostakin seuraa. Näin vältytään turhilta ristiriidoilta. Vaikeasti vammaisen työnantajan kohdalla vaarana on aina avustajan vallankäyttö. Mitä huonompi kommunikointi työnantajalla on, mitä hitaampi suoriutuminen hänellä on, sitä helpompi hänet on niin sanotusti ylikävellä. Vallan käyttö on kuin veteen piirretty viiva, tunnollinenkaan työntekijä ei voi olla riittävän varovainen. Vaikeasti vammainen työnantaja voi olla täysin avuton ilman avustajaansa, sen vuoksi pienikin turha odottaminen tai viipyminen voidaan tulkita työntekijän vallankäytöksi. Toisaalta työnantajan turha "pomottelu" ja avustajan työtehtäviin kuulumattomien asioiden tai niiden asioiden teettäminen, joita työnantaja ei missään tapauksessa tekisi, vaikka pystyisi, on työnantajan vallankäyttöä ja asiatonta. Olisikin hyvä, jos työnantaja ja työntekijä keskustelisivat asiasta, ettei myöhemmin tule ongelmia. Tärkeätä on sopia mahdollisimman selkeät pelisäännöt myös muiden perheenjäsenten osalta. 2. MUUTAMIA YLEISIMPIÄ VAMMARYHMIÄ Henkilökohtaisen avustajan työnantajina toimivat pääasiassa eri tavoin liikuntavammaiset ihmiset. He ovat joko syntyneet vammaisina, vammautuneet tai sairastuneet jossain elämänsä vaiheessa pitkäaikaissairauteen, mikä on vammauttanut heidät. Diagnoosien tuntemus ei ole tarpeellista eikä työ sitä edellytä, koska jokainen liikuntavammainen tai aistivammainen työnantaja pystyy itse neuvomaan hänelle sopivan avustamistavan. Tämä on tärkeä muistaa, kahta samalla tavalla vammautunutta ihmistä ei avusteta samalla tavalla, koska jokaisella on omat tapansa ja mieltymyksensä. Henkilökohtaisen avustajan työn luonteen ymmärtämiseksi on kuitenkin hyvä tietää muutamista yleisimmistä vammaryhmistä. AIVOVAMMOJEN yleisimmät ulkoiset syyt ovat putoaminen, kaatuminen ja liikenne. Aivovamman aiheuttamia toimintakyvyn muutoksia ovat fyysiset muutokset, kognitiiviset muutokset, käyttäytymisen ja tunneelämän muutokset. Aivovammaisen henkilön fyysisen avun tarve on mahdollisesti vähäinen. Kognitiivisten ja käyttäytymisen häiriöiden vuoksi on ohjauksen ja valvonnan tarve, vaikka asuisikin yksin. ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi alkaa yleensä vuoden iässä ja kestää keskimäärin 3-5 vuotta. ALS rajoittuu liikkeistä huolehtiviin hermoratoihin. Lihasheikkous etenee suhteellisen tasaisesti ja johtaa lihasten surkastumiseen ja lopulta kaikkien tahdonalaisten lihasten, myös hengityslihasten, halvaukseen. CP-oireyhtymä, CP on lyhennys sanoista Cerebral Palsy ja se tarkoittaa aivoperäistä 9

10 halvausta, aivovaurion aiheuttamaa liikunnallista häiriötä tai liikuntavammaa. CP-vamma voi aiheutua raskaudenaikaisista, synnytyksen tai vastasyntyneisyyskauden aikana vaikuttavista syistä tai varhaislapsuuden, alle kolmen vuoden iän sairauksien tai onnettomuuksien seurauksena. CP ei ole yhtenäinen vamma, vaan oireyhtymä, jonka haitta-aste vaihtelee vähäisistä toiminnanhäiriöistä vaikeaan monivammaisuuteen. CP-vammaan voi liittyä myös puheen tuottamisen vaikeutta. LIHAKSISTON SAIRAUKSISTA osa on perinnöllisiä eli lihasdystrofioita, joihin liittyy lihasten hidas tuhoutuminen eli dystrofia. Se ei rajoitu pelkästään raajojen ja vartalon lihaksiin vaan koskee usein myös sydänlihasta. Sairaus pahenee jatkuvasti eikä siihen ole yleensä parantavaa hoitoa. Yleisin on Duchennen lihasdystrofia, yleensä ennen viiden vuoden ikää alkava ja vain poikalapsiin rajoittuva sairaus. Ei-perinnöllisistä lihastaudeista Myasthenia gravis-sairaudessa ääreishermo ja lihassolu ovat terveitä, mutta hermoimpulssi, joka ärsyttää lihaksen toimintaan, ei pääse soluun. Vika on siis hermon ja lihaksen välisessä liitoksessa. Oireina ovat hyvin eri tyyppiset halvaukset, jotka vaihtelevat kaksoiskuvista ja silmäluomien roikkumisesta äänen heikkouteen, nielemisvaikeuksiin ja raajojen väsyvyyteen ja halvaukseen. MS eli multippeliskleroosi on nuorilla ihmisillä merkittävä halvauksia aiheuttava sairaus. Suomenkielinen nimitys on pesäkekovettumatauti. Aivoissa ja selkäytimessä, tarkemmin sanoen niiden valkeassa aineessa, on kovettuneita pesäkkeitä, jotka haittaavat keskushermoston toimintaa monin tavoin. Sairaus alkaa keskimäärin 30 vuoden iässä. MS:n tuntomerkki on se, että useimmissa tapauksissa oireet tulevat ja menevät aaltomaisesti. Vähitellen osa niistä jää pysyviksi, joten tila vaikeutuu. Osassa tapauksista ensioireet häviävät eikä uusia enää ilmaannu, osassa oireet pahenevat tasaisesti ja jatkuvasti. REUMA on useiden nivel- ja lihassairauksien ja -oireiden yleisnimitys. Niille kaikille on yhteistä yhden tai useamman nivelen tulehdus, mutta tulehdusta voi olla myös muualla elimistössä. Tärkein Suomessa esiintyvä tulehduksellinen reumasairaus on nivelreuma. Niveltulehdus leviää vähitellen käsistä ja jaloista muihin niveliin, mutta taudinkulku on aaltomaista ja oireet voivat olla poissa kuukausia, jopa vuosia. Sairauden edetessä ilmaantuu niveliin kyhmyjä ja ne muuttuvat epämuotoisiksi ja jäykiksi. Nivelten sivuttaislujuus saattaa heikentyä. Ihossa, limakalvoissa ja lihaksissa voidaan havaita kuihtumista, jopa sydämessä ja keuhkoissakin voi olla tulehdusmuutoksia. TOISPUOLIHALVAUKSEN eli hemiplegian, ALARAAJOJEN HALVAUKSEN eli paraplegian ja NELJÄN RAAJAN HALVA- UKSEN eli tetraplegian aste vaihtelee lievästä lihasvoiman heikkoudesta lihastoiminnan täydelliseen loppumiseen. Osittaista lihastoiminnan menetystä sanotaan pareesiksi ja täydellistä halvausta paralyysiksi tai plegiaksi. Oikeakätisen henkilön oikeanpuoleisen hemiplegian ohella on oireena puheen muodostuksen ja ymmärtämisen häiriö eli afasia, jos hänen vasemman aivopuoliskon puhealueet ovat vaurioituneet. Vasenkätiselläkin voi olla afasiaa, mutta se on usein lievempää, koska puhealueita on myös oikeassa aivopuoliskossa. Näiden tavallisimpien vammaryhmien ohella henkilökohtaisen avustajan työnantajana voi olla myös harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvia henkilöitä. Harvinaisiksi lasketaan ne pieniin vammaryhmiin kuuluvat henkilöt, joita on Suomessa vain alle 500 henkilöä. Näiden vammaisten henkilöiden avustajan tarve vaihtelee keskenään suuresti. 10

11 3. LÄÄKKEIDEN MERKITYS VAMMAISELLE IHMISELLE Henkilökohtaisen avustaja-järjestelmän lähtökohta on, että työnantaja on vastuussa itsestään ja tekemisistään myös juridisesti. Vammainen henkilö on vastuussa myös terveydenhoidostaan ja siihen liittyen mahdollisista lääkehoidoista. Mikäli työnantaja ei itse pysty ottamaan lääkkeitään vamman vuoksi, avustajan tehtävänä on avustaa häntä. Avustaja toimii työnantajan ohjeiden mukaisesti, jolloin vastuu on täysin työnantajan. Meillä jokaisella on omat tapamme ottaa lääkkeitä. Jatkuvan lääkityksen kohdalla nämä tavat ovat vieläkin henkilökohtaisempia, koska lääkitys kuuluu olennaisena osana ihmisen elämään. Lääkkeiden otto on automaattista eikä siitä juurikaan tehdä numeroa. Tämäkin on seikka, joka avustajan on muistettava. Avustajalla ei ole oikeutta muuttaa työnantajan omaksumaa käytäntöä, vaikka kuinka haluaisi. Useat vammat ja pitkäaikaissairaudet vaativat jatkuvaa lääkitystä, jotta vammainen tai pitkäaikaissairas henkilö pystyy elämään täysipainoista elämää ilman kovia kipuja ja sairaudesta aiheutuvia kohtauksia. Tämä tavoite edellyttää vammaiselta henkilöltä sitä, että hän hoitaa lääkityksensä säännöllisesti. Neurologisten sairauksien lääkkeet, reumalääkkeet, diabeteslääkkeet, kroonisten hengitysteiden sairauksien lääkkeet, psyykelääkkeet, ruoansulatuselimistön sairauksien lääkkeet, munuaisten vajaatoiminnan lääkkeet, virtsarakon toiminnan häiriöiden lääkkeet, erektiohäiriöiden lääkkeet ovat sellaisia lääkityksiä, joista jokainen vammainen tai vammaton ihminen huolehtii itse. Esimerkiksi diabeteksen hoitoon tarvittavan insuliinipistoksen pistää diabeetikko itse, mutta jos hän ei vammansa tai sairautensa vuoksi siihen itse pysty, pistää avustaja hänen puolestaan. Tällaisista lääkityksistä huolehtii itse myös vaikeasti vammainen työnantaja avustajansa avustuksella. Vammaisella henkilöllä voi käydä myös kotisairaanhoito, jos hän niin haluaa, kovin tavallista se ei ole silloin kun vammaisella henkilöllä on avustaja. Lääkityksen ottaminen tai laiminlyönti on kokonaan työnantajan vastuulla, siihen avustaja ei voi puuttua. Jatkuvan lääkityksen ongelmana saattaa olla sen "arkipäiväistyminen". Kuurilääkkeitä otettaessa ollaan tarkkoja niiden suhteesta esimerkiksi alkoholiin. Monesti esimerkiksi kymmenen päivän lääkekuurin aikana ei tulisi mieleenkään ottaa pisaraakaan alkoholia, koska yhteisvaikutus voisi olla kohtalokas riippuen lääkkeen voimakkuudesta. Jatkuvan lääkityksen lääkkeet saattavat olla voimakkaampia kuin kuurilääkkeet ja lääkitys saattaa olla moninaista yhdellä kertaa otettaessa. Monelle tällainen lääkitys on yhtä luonnollista kuin päivittäinen hampaiden pesu. Niinpä alkoholin käyttö lääkkeiden "kanssa" ei ole poissuljettua. Käytännön ymmärtää, koska meillä kaikilla on oikeus nauttia lasillinen, pari tai enemmänkin ystävien kanssa tai yksin. Missä kulkee ongelmajuomisen tai tahallisen sekakäytön raja? Sitä on ihan yhtä vaikea todistaa kuin vammattomienkin henkilöiden kohdalla. Puuttuminen on vaikeaa. Vastuu näissäkin tapauksissa on vain ja ainoastaan vammaisella henkilöllä itsellään, avustaja ei voi asiaan puuttua. Toisaalta työntekijän ei tarvitse sietää työnantajansa jatkuvaa juopottelua tai sekakäyttöä, vaan hän voi äänestää jaloillaan ja sanoa itsensä irti kunhan noudattaa työsopimuksessa sovittua työntekijän irtisanomisaikaa. 11

12 4. MIKÄ ON HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA- JÄRJESTELMÄ Henkilökohtainen avustajajärjestelmä on vammaispalvelulain mukainen taloudellinen tukimuoto. Tämän avulla vammainen henkilö, joka tarvitsee runsaasti toisen ihmisen apua, palkkaa työntekijän, henkilökohtaisen avustajan, avustamaan itseään päivittäisissä toiminnoissa. Näin mahdollistetaan itsenäinen ja omaehtoinen asuminen ja eläminen. Vammautuessaan tai sairauden/vamman edetessä tilanne saattaa muuttua niin, että henkilö joutuu miettimään erilaisia vaihtoehtoja selviytyäkseen arjessa itsenäisesti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. Kotipalvelu, yksityinen kodinhoito ja kotisairaanhoito eivät pysty yksinään vastaamaan vaikeasti vammaisen henkilön tarpeisiin. Usein onkin edessä asunnon vaihto joko asumispalvuyksikköihin tai pienempiin asumispalveluryhmiin. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän ja tarvittavien asunnonmuutostöiden avulla vaikeasti vammainen henkilö voi jatkaa asumistaan omassa kodissaan, tutussa ympäristössä. Hallituksen esityksessä vammaispalvelulaiksi (HE 219/86) henkilökohtainen avustaja on tarpeellinen erityisesti vaikeasti vammaisten henkilöiden osallistumis- ja toimintamahdollisuuksien takaamiseksi. Taloudellisen tuen tarkoituksena on, että vammainen henkilö itse palkkaa avustajansa. Näin avustajajärjestelmä korostaa vammaisen henkilön omaa valinnanvapautta, itsenäisyyttä ja mahdollisuutta joustavaan avunsaantiin. Järjestelmä edellyttää vammaiselta henkilöltä kykyä toimia työnantajana ja tiettyä omatoimisuutta. Merkittävää on, että hallituksen esityksessä on ehdotettu ettei henkilökohtainen avustajajärjestelmä poistaisi vammaisten henkilöiden tarvetta sosiaalihuoltolain nojalla toteutettaviin kotipalveluihin. 5. TEHTÄVÄNKUVAUS Henkilökohtaisen avustajan työtehtäviä on tässä vaikea lähteä erittelemään. Periaatteena on, että jokainen työnantajana toimiva vammainen henkilö määrittelee itse työtehtävät. Pääsääntönä on, että avustajan työ on luonteeltaan avustamista, ei hoitamista tai hoivaamista. Vastuu on työnantajalla ei työntekijällä. Henkilökohtaisen avustajan työ tapahtuu tavallisimmin vammaisen henkilön kotona tai kodin ulkopuolella tapahtuvassa toiminnassa; työpaikalla, oppilaitoksessa, harrastuksissa. Työnantajan vamman vaikeusasteesta riippuu, onko työ ympärivuorokautista, kokopäiväistä vai muutaman tunnin päivässä tai viikossa kestävää. Samoin vaihtelevat työtehtävät työnantajan vamman vaikeusasteesta riippuen. Tehtäviin kuuluvat ne päivittäiset toiminnot, joita työnantaja ei pysty vammansa vuoksi tekemään: esimerkiksi henkilökohtaisen hygienian hoidossa, pukeutumisessa, riisuutumisessa, ruokailussa. Avustajan tehtäviin kuuluvat myös ne kodinhoidolliset askareet, jotka työnantaja tekisi ei-vammaisena henkilönä. Avustajan tehtävänä on työnantajan opastuksella mahdollistaa vaikeasti vammaisen työnantajansa sosiaalinen elämä, työssäkäynti ja harrastukset myös kodin ulkopuolella, jopa kotikunnan ulkopuolella. Seuraavassa luvussa käsitellään työtehtäviä valokuvien avulla työn ergonomiaa silmälläpitäen. 12

13 6. 13

14 14

15 15

16 16

17 17

18 18

19 19

20 20