Palliatiivinen potilas poliklinikalla

Transkriptio

1 Palliatiivinen potilas poliklinikalla SUOMEN POLIKLINIKKASAIRAANHOITAJIEN OPINTOPÄIVÄT , Kuopio Marion Wüstefeld, MD University Hospital Kuopio Department of Anesthesia and Intensive Care

2 Palliatiivinen hoito - Palliatiivinen hoito ja käsitteitä - Etiikan käsitteitä - Oireet palliatiivisessa hoidossa Palliatiivinen poliklinikka - miksi, milloin, miten - Hoitomallit Oma/ KYS palliatiivisen polliklinikka toiminta ja haasteet - Kuolema ja surutyö - Potilasesimerkit Palliatiivisen hoidon poliklinikka - kuvat

3 Palliatiivinen hoito Palliatiivinen hoito (Dg: 51.5) on oireita lievittävää tai oireiden ilmaantumista estävää hoitoa potilaille, joilla on etenevä sairaus eikä parantavaa hoitoa ole Hoidon tavoitteena on pitää potilas oireettomana ja saavuttaa paras mahdollinen elämänlaatu mihin siinä tilanteessa pystytään (Palliaatio ja elämän pidentäminen, palliaatio ei elämän pidentämistä) Palliatiivista hoitoa tarvitsevat kaikki pitkälle edennyttä kroonista sairautta potevat: edennyt syöpäsairaus, vaikea COPD, vaikea sydämenvajaatoiminta, vaikea munuaisten- tai maksan vajaatoiminta, etenevät neurologiset sairaudet (ALS, pitkälle edennyt dementia) Sairauden edetessä elämän loppuvaiheessa palliatiivinen hoito muuttuu saattohoidoksi /Dg: 51.5 (terminaalihoito/ loppuelämän hoito)

4 Etiikan käsitteitä Palliatiivinen hoito Non-maleficence ( Do no harm ): Vahingon tuottamisen välttäminen. (Drugs not be used in children not recommended for use in infants ) Justice: Oikeudenmukaisuus Treat others as you would like them to treat you. Autonomy: Itsemäärääminen, surrogate decision maker Beneficence: Hyvän tekeminen (benefits versus the risks and costs of treatment, (Verihiutale: saattohoitotilanteissa?! Dignity: Ihmisarvon kunnioittaminen, elämän kunnioittaminen, rehellisyys

5 Dichotomous Care Process Mutually Exclusive Curative Family Pakko valintoja Hylkääminen Toivo The Dying Point Docherty et al Ped Nurs 2007 Health Care Providers Prognostinen epävarmuus Perheen vastustus Challenge of changing course of care Konflikti: terapian tavoite? Vaikeiden tunteiden käsitteleminen Relinquishing care to another team End of Life Care

6 Kuoleman ennustaminen on vaikeaa; eri sairauksissa erilainen, potilaan tilanteen yksilöllisyys vaikuttaa COPD DEMENTIA SYÖPÄ Spathis ja Booth 2008

7 Oireiden esiintyvyys elämän lopussa -Comparison Between Terminal Illnesses (J Pain and Symp Manage, 2006) Oire Syöpä AIDS Sydän COPD Munuainen Kipu 35-96% 63-80% 41-77% 34-77% 47-50% Depressio 3-77% 10-82% 9-36% 37-71% 5-61% Delirium 6-93% 30-65% 30-65% 18-32% 18-33% Fatigue 32-90% 54-85% 69-82% 68-80% 73-87% Hengenahdistus 10-70% 11-62% 60-88% 90-95% 11-62% Anoreksia 30-92% 57% 21-41% 35-67% 25-64% Potilailla keskimäärin 7 eri oireitta

8 Oireet palliatiivisessa hoidossa Kipu Hengenahdistus, yskä Pahoinvointi Krooninen voimattomuus/ uupumus Ummetus Delirium Laihtuminen/kakeksia Ahdistuneisuus, masennus

9 Supportive care versus Palliative care Palliative care: by definition, supportive care that focuses on patients with advanced-stage diseases Yleinen väärinkäsitys:palliative care is associated with death and dying barrier to palliative-care access: A survey revealed that the term palliative care is more likely to be perceived. as a barrier to referral by: medical oncologists and mid-level health-care providers, decreases hope and causes distress in patients and families, is interpreted as being synonymous with hospice care compared to the term supportive care.

10 Palliatiivinen poliklinikka why, when and how

11 Lähete palliatiiviselle poliklinikalle

12 WHY SIKSI

13 Agressiivinen oirehoito + comprehensive care

14 MILLOIN ja MITEN Tällä hetkellä pkl on tarkoitettu syöpäpotilaille, joille ei sairauteen parantavaa tai jarruttavaa hoitoa ole mahdollisuutta antaa (oire pkl), tai syöpäpotilaille (levinnyt tauti, vielä jarruttava hoito) joilla on hankalat oireet (esim. kipu) Toimintaa ohjaavina periaatteina ovat yksilöllisyys, perhekeskeisyys, turvallisuus ja hoidonjatkuvuus Lähete: vaihteleva Yleensä onkologit, gyn-onkologit, kirurgit! joskus joku muu

15 KYS- palliatiivinen poliklinikka Poliklinikalla työskentelee moniammatillinen tiimi, erikois- tai erikoistuvalääkäri, palliatiivinen sairaanhoitaja, kuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijä. Myös ravitsemusterapeutti, psykiatrinen sairaanhoitaja ja sairaalateologi työskentelevät tarvittaessa tässä tiimissä. Yhteistyötä paljon mm. terveyskeskussairaaloiden kanssa, Harjulan saattohoidon tukiyksikön kanssa, kotihoidon kanssa, syöpätautien osaston ja syöpäyhdistyksen kanssa. Kotikäynnit ja osastokonsultaatiot myös tarvittaessa (sh ja/tai lääkäri)

16

17 Toiminta Ensikäynti palliatiiviselle poliklinikalle: Hoitajan vastaanotolla ennen lääkärin tapaamista - käydään läpi oirelomake, sen täyttäminen tarvittaessa yhdessä, voimassa oleva lääkitys tarkistetaan, otetaan tarvittavat seurannat esim; paino, NIBP, p, sat Selvitetään käytössä olevat palvelut, kotitilanne ja jaksaminen sairauden kanssa. Lisäksi keskustellaan potilaan toivomuksista mm. hoitopaikan suhteen jos ja kun ei kotona pärjää

18 Toiminta Ensikäynti palliatiiviselle poliklinikalle: Esitietolomake ESAS (Edmonton Symptom Assesment Scale)

19 Oiremittarit pall. hoidossa Kipumittarit (NRS, VAS, Face-Pain Scale, Painad /Pain Assessment in Advance Dementia: Warden et al ym. Pain Assessment in Advanced Dementia,2003/ Elämänlaatumittarit - ESAS (Edmonton oirekysely) - EORTC- PAL 15 tai 30 (Euopean organisation for research. and treatment of cancer) Karnofskyn toimintakykyasteikko ( %) Eastern Cooperative Oncology Group ECOG/ WHO/, Zubrod- index/ Performance score Patient Dignity Inventory (PDI)- elämän lopun psykososiaalisten muutosten ja tarpeiden arviointi, arvokkuusterapia Dementia: MMSE (minimal mental st, + Depressio: GDS (geriatric depression scale) Eri muu sairaudet: NYHA I-IV, FEV 1, GFR, Albumiini pitoisuus, NR/APTT/Trombosyytit

20 Toiminta Palvelujen tarpeen kartoitus Sosiaalietuudet

21 KYS- palliatiivinen poliklinikka Byrokratiaa B-todistus La a kekorvattavuudet! Tyo kyvytto myys/ela ke asiat Sairauspa iva rahaa max. 300 pva yksityiset ela kevakuutukset! Onko oikeasti tehty C-todistus Ela kkeensaajanhoitotuki! Vaikeavammaisen kuljetuspalvelu! Omaishoitajahakemus Muista ennakoida/mainita Testamentti asiat! Tilien ka ytto oikeudet! Matkapuhelin sopimukset

22 Toiminta Sovitaan jatkohoidot, soittoaika sairaanhoitajalle, lääkäreille Vastaanotto kestää yleensä noin 2h, 45 min hoitajalla ja loput lääkärin vastaanotolla Puoliso/perhe ovat yleensä mukana vastaanotolla

23 Toiminta Seurantakäynti palliatiivisella poliklinikalla: ESAS tai muu Selvitellään kotona pärjääminen, palvelujen riittävyys. Lisätään tarv. palveluja, omaisen jaksamiseen kiinnitetään huomiota. Henkisen tuen palvelut, lääkehoito, tarv. kotikäynnit Seurantakäynti kestää 1-1,5h asioiden määrästä riippuen mm. jos on haavanhoitoa, näytteiden ottoa, punktioita, ohjausta jne. Ennakoiva hoitosuunittelma, tarv. saattohoitopäätös Ennakoiva hoitosuunnitelma: Potilaan toiveet ja kokonaistilanne huomioiden tehty realistinen hoitosuunnitelma, jolla varaudutaan mahdollisiin sairauskohtauksiin tavoitteena hoitaa ne mahdollisimman hyvin mutta tarpeetonta ja epäinhimillistä ylihoitoa välttäen.

24 Kommunikaatio- taito! If one is truly to succeed in leading a person to a specific place, one must first and foremost take care to find him where he is and begin there. This is the secret in the entire art of helping. Soeren Kierkegaard 1859 Paliatiivisen/saattohoidon onnistuminen riippuu pitkälti kommunikaation onnistumisesta

25 Starting point of my work USEIN KIVUNHOITO Total PAIN/ Suffering Physical Pain - Nocioceptive Pain - Neuropathic Pain - (toimenpidekipu) - Spasticity - Visceral Hyperalgsia Hoidon sivuvaikutukset Drug side-effects, mycositis Opioid induced hyperalgesia Total Pain Complex interaction - Kipuradat - Aikaisemat kokemukset - Cultural influence Anger, Dysautonomia, Miksi minä? ikää ei oteta huomioon (lapset) Depression - loss - Insomia Henkilökunta? Pelko - Hospitalisation - Kipu - Kuoleminen - Perhe/ feeling guilty Perhe - esim. tunteiden siirto - Epäedulliset tunteet - Huoli, kuormitus - Potilas/puoliso eivät aina halua jakaa tietoa lapselle - Surregate decicion maker Twycross RG, Lack SA. Therapeutics in terminal disease, London Pitman, 1984

26 Surun eri vaiheet: sokki, protesti,epätoivo ja uudelleenjärjestely (Er-janti & Paunonen-Ilmonen 2004) Ongelmana on olettamus, että normaali suru tulee alkaa kaavan mukaan kohdasta A ja päättyvän kohtaan E. Surutyö ei välttämättä etene. Tai etenee eri tavalla Vaikuttaa hoidon onnistumiseen Potilastapaukset:

27 Kuolema ja surutyö How people die remains in the memory of those who live on Dame Cicely Saunders

28 Palliatiivisen hoidon poliklinikka Sairaanhoitajan vastaanottohuone

29 Palliatiivisen hoidon poliklinikka Lääkärinvastaanottohuone

30 Palliatiivisen hoidon poliklinikka Potilaiden odotushuone

31 Toivo ei missään tapauksessa ole samaa kuin optimismi. Se ei ole vakuuttuneisuus siitä, että kaikki kääntyy hyväksi, vaan varmuus siitä, että kaikessa on jotain mieltä siitä riippumatta miten asiat järjestyvät Vàclav Hàvel Kiitos! Omat kokemukset? Kysymykset?

32 Palliatiivinen potilas poliklinikalla SUOMEN POLIKLINIKKASAIRAANHOITAJIEN OPINTOPÄIVÄT , Kuopio Marion Wüstefeld, MD University Hospital Kuopio Department of Anesthesia and Intensive Care

33 KYS-Palliatiivisen hoidon poliklinikan toiminnasta yleistä asiaa Palliatiivisen hoidon poliklinikka on avoinna ma- to 8-16 ja pe 8-14 Poliklinikalla työskentelevät lääkäri ja sairaanhoitaja työparina. Ma - to on lääkärin vastaanotto. Perjantaisin on pkl toiminnan kehittämistä ja soittoaika sairaanhoitajalle Poliklinikka sijaitsee sädesairaalassa 4 krs: ssa syöpätautien pkl vieressä

34 Tulevaisuuden haasteita Palliatiivisten potilaiden määrä kasvaa tulevaisuudessa edelleen ja sen vuoksi näiden potilaiden hoitopolkua tulee kehittää siten, että sujuva yhteistyö toteutuu hoitopolun kaikissa vaiheissa. Tällä hetkellä erilainen tietojärjestelmä on ongelma. Palvelujen saatavuudessa Pohjois- Savon asukkaat ovat eriarvoisessa asemassa. Koulutusasioissa ja tiedottamisessa on myös parantamisenpaikka. Tahtotila on kuitenkin hyvä kehittää asioita, yhteistyö eritahojen kanssa on ollut hyvää Toivomuksena olisi, että jokaisessa TK sairaalassa ja kotihoidossa olisi 1-2 vastuuhoitajaa ja vastuulääkäri palliatiivisia potilaita varten, yhteneväiset oirehoidon ohjeet, tukiosastopaikat saattohoidossa kotona oleville potilaille