Vuosikerta XVIII. eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

Transkriptio

1 Vuosikerta XVIII SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

2 Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki tekstiviestit, pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, Mikkeli puh , kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, Pekola puh , raija.linna@hattula.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, Kokkola puh , soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-Piispanen Joonaantie 18, Jyskä puh , piripiispanen.anita@gmail.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka, puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh , , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh , etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , , salovaarak@kolumbus.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh , , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh , seesmi@suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, Parainen puh , silvander_carola@hotmail.com Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, Kajaani puh , etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, Kajaani, puh Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh seesmi@suomi24.fi Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh , tuulikki.hartikainen@gmail.com Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, Turku puh marke.joulin@suomi24.fi Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh etunimi.sukunimi@ovi.com Jouko Kotimäki KAKS, korvapkl. Sotkamontie 13, Kajaani puh jouko.kotimaki@kainuu.fi Jukka Lankinen Tuomikatu 28, Mikkeli puh jukkalankinen@hotmail.com Sylvi Martikainen Heinosentie 32, Pori puh sylvi.martikainen@gmail.com Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Portinvartija/ projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh , , liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, Loimaa, puh Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 23

3 Mn lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, Kirsti Salovaara pj., Vuosikerta XVIII Seuraava M ilmestyy viikolla 24. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Taitto: Tmi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh helle.laaksonen@gmail.com Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Kansikuva: Pasi Hurme Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: M netissä M on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tartu ja salasana hetkeen Sisällys SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus...2 Liikkumaan Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen...4 Ohjeet MeniTuki-ohjelmaan pääsemiseksi Projektisihteeri/portinvartija Kirsti Salovaara...5 Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa Suola ja sokeri...6 Toinenkin korva oireilee...7 Otanko vielä Karbamidia...8 Valkoinen aukea paikka...9 Erään virolaisen menierikon kertomus Heinar Kudevita Ei laiteta kuulokojetta laatikkoon Tuovi Kiviniemi...13 Kuubalainen serenadi Tuulikki Hartikainen...14 Yhdistysten retkiä ja tapahtumia...15 Yhdistyksiä, kerhoja ja vertaistukihenkilöitä tarvitaan Puheenjohtaja esittelyssä: Sinikka Kaikkonen...16 Yhdistysten juhlaa ja arkea...17 Toimintakalentereista Kuuloliiton Meniere-kurssit vuonna Meniere-lääkärien yhteystietoja...22 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot...23 Suomen Meniere-liiton kotisivut: Löydät Suomen Meniere-liitto on myös Facebookista. Tykkää. Liity. 3

4 Liikkumaan! Me menierikot olemme varmaan väsyksiin asti kuulleet terveiden elämäntapojen merkityksestä tautimme hoidossa. Terveellinen, vähäsuolainen ruokavalio, riittävä lepo sekä monipuolinen liikunta kas siinä oivat eväät kenelle vaan. Viinilasi joskus ruuan kanssa mukavassa ja rentouttavassa seurassa, niin paletti alkaa olla kunnossa. Sopii jokaiselle, terveelle ja sairaalle. Ja vieläpä mitä erilaisimpia tauteja sairastaville ei vain menieerikoille. Itse olen liikkunut koko ikäni. Kuulunhan suuriin ikäluokkiin, joita ei kyyditty kouluun eikä harrastuksiin. Joka paikkaan oli mentävä omin jaloin, vaikka olisi ollut pidempikin matka. Salpausselän rinteillä kasvaneena opin hiihtämään jo hyvin varhain. Nimenomaan murtomaahiihto oli laji, jota silloin harrastettiin. Laskettelu on tullut paljon myöhemmin muotiin. Se on laji, joka on varmaankin mukava ja vauhdikas kenelle sopii. Minä en ole edes kokeillut, koska olen ikäni kaiken kärsinyt huonoista polvista. Enkä tiedä, miten menieerikon pää kestäisi kovaa vauhtia siksakkia alamäkeen. Jollain teistä voi olla kokemusta. Tänä vuonna on hyvä ja runsasluminen talvi Etelä-Suomea myöten, joten hiihtämään kyllä pääsee. Jos ei ole pitkään aikaan hiihtänyt, on varmaan hyvä aloitella tasaisemmilla mailla ja vasta vähitellen uskaltautua mäkiinkin. Mutta niitäkin kannattaa kokeilla, koska tasapainoaisti tarvitsee ärsytystä ja tottuu kummasti. Sitten kun hiihto sujuu, voi sujutella myös Lapin maisemissa. Kun huikaisevassa auringonpaisteessa tunturin huipulle kiivettyään antaa katseen levätä maisemassa, tietää mitä onni on. Lumien sulettua on aika luontevaa panna sukset narikkaan ja jättää vain sauvat käteen. Sauvakävely sopii varmasti suurimmalle osalle ihmisistä. Sitä voi harrastaa niin maalla kuin kaupungissa, asfaltti- ja sorateillä sekä metsäpoluilla. Sauvat antavat lisäpontta askeltamiseen ja myös tukea, jos tasapaino ei ole ihan kunnossa. Itse pidän eniten luonnossa patikoinnista. Yksin ja yhdessä. On hiljaisuutta ja raitista ilmaa ja kauniita maisemia. Ja välillä voi vaihtaa maisemia ja patikoida vaikkapa Lapissa ruska-aikaan, kun räkkä ei enää vaivaa. Tunturin otsalla sielu lepää. Marjastus ja sienestys ovat meillä myös erinomainen liikuntamahdollisuus. Huvi ja hyöty yhdistyvät mitä parhaimmalla tavalla. Liikuntasuorituksen jälkeen omatekoinen sienipiirakka ja marjarahka maistuvat varmasti kenelle vaan. Sitten iltauutisten aikaan, kun päivän touhut ovat takanapäin, voi venytellä vielä kaikki lihakset rauhallisesti ja kiirehtimättä. Saa kaksi kärpästä yhdellä iskulla. Uutisannin lisäksi tulevat lihakset huolletuiksi. Se on tosi tärkeää ainakin vanhemmalla iällä, jolloin palautumien kestää kauemmin. Oikein tiukkaa treeniä haluavalle ovat tietysti kuntosalit ohjelmineen. Samoin jumppaohjelmat, joilla on mitä eriskummallisimpia nimiä. Kaikkea voi tietysti kokeilla, niin sittenhän löytää sen oman jutun. Pääasiahan on, että liikkuu niin kauan kuin mahdollista. Kaikille oikein liikunnallista talvea ja kevättä! Tuulikki Hartikainen varapuheenjohtaja 4

5 On ilmennyt, että Suomen Meniere-liiton jäsenillä on epäselvyyttä kahdesta asiasta, jotka haluan selventää tällä sivulla Jäsenrekisteriä hoitaa Rainer Kallio Osoitteen vaihdokset, Suomen Meniere-liittoon tai paikallisyhdistykseen liittymiset ja eroamiset ilmoitetaan hänelle tai projektisihteeri Kirsti Salovaaralle. Tässä Rainer Kallion yhteystiedot: Rainer Kallio Lehtikatu 1 B Tampere puh rainer.kallio@raikal.fi Ohjeet MeniTuki-ohjelmaan pääsemiseksi Monien kokeilujen ja testausten jälkeen on MeniTuki-ohjelman uusi versio nyt valmis. Alla ohjeet MeniTuki-ohjelmaan pääsemiseksi. MeniTuki-ohjelma kyselee taudistasi, kertoo millainen Meniere-tapaus olet keskimääräiseen sairastuneeseen verrattuna ja neuvoo selviytymään. Se tallentaa tietosi toistuvaa käyttöäsi varten, mutta ei anna niitä muille. MeniTuki-ohjelmaan kirjaudut näin: 1. Mene liiton sivulle klikkaa yläpalkin osiota Menieren tauti ja sen hoito 2. Klikkaa vasemman palkin osiota MeniTuki-ohjelmaan 3. Jos sinulla on jo salasana ja tunnus jatka siitä, muussa tapauksessa täytä rekisteröintitiedot. Kun olet saanut ilmoituksen rekisteröinnistä säilytä salasana ja tunnus huolellisesti. Tervetuloa Suomen Meniere-liiton MeniTuki-ohjelmaan! Etsitkö tietoa Menieren taudista? Haluatko elää mahdollisimman tasapainoisesti Menieren taudista huolimatta? - Lähde siis tutkimusmatkalle MeniTuen opastuksella! Luvassa on työtä ja vaivannäköä, mutta palkkio on sen mukainen. Opit tuntemaan itseäsi paremmin ja saat tietoa toimintamalleista, joita soveltamalla selviydyt helpommin sairauden tuomista rajoitteista. MeniTuki on väsymätön opastajasi. Toivotan kaikille hyvää pääsiäistä ja mukavaa kevään jatkoa! Kirsti Salovaara projektisihteeri/portinvartija puh salovaarak@kolumbus.fi 5

6 Meniere potilas kysyy, lääkäri vastaa Suola ja sokeri tään kuumuudesta, vaan alkaa heti tuntua tukkoiselta jos on liian kuuma, liittyykö tuokaan millään tavalla Menieren tautiin? Pelottaa taas hiukan kun ilmat alkavat keväällä lämmitä. Olen myös nyt joulukuun alusta asti syönyt nesteenpoistolääkettä 1 tabletin päivässä, pitkään koitin sinnitellä 1/2 tabletilla, mutta korva oli tukkoinen ja lukkiutui viikoittain. Nyt kohtauksia ei ole ollut, tasapaino-ongelmia vain. Lääkäri vastaa Suola on valtaosalla yksi tekijä, joka provosoi kohtauksia. Ilmeisesti sinun Menieren tautisi ei ole tyypillinen ja esim. migreeniperäisessä huimauksessa (joka on samanlainen kuin varsinainen Menieren tauti) kyse ei ole kalium-natrium ioneista vaan kalsium-ionista. Tutkimusten mukaan vain n. 70% Menieren tautia sairastavista reagoi ruuassa olevan suolan määrään. Eivät siis kaikki! Sokeria on epäilty provosoivana tekijänä, mutta sitä se on harvoin. Voisi olla hyvä idea tutkia sokeritasapainosi terveyskeskuksessa ja tehdä esim. sokerirasituskoe. Lisäksi kannattaa katsoa natrium- ja kaliumpitoisuus verestä. New Orleansissa, Yhdysvalloissa on Menieren taudin hoitokeskus, jossa hoitoa kohdistetaan myös sokerin välttämiseen ja rasva-aineenvaihdunnan parantamiseen. Näiden hoitojen tehosta ei ole tutkittua näyttöä ja niitä pidetään yleisesti ns. luontaishoitoina. Et ole ainoa, joka raportoi sokerin aihe- Olen ihmetellyt joitain asioita. Suolanhan pitäisi olla kielletty, mutta niin kuin jo aikaisemmin kerroin, sokeri aiheuttaa minulle ongelmia ei suola. Monesti kun korva humisee tai tuntuu tukkoiselta, niin suolaisen syöminen auttaa, eihän tuossa ole mitään järkeä? Mutta en todellakaan ole huomannut suolan pahentavan oloa vaan siis päinvastoin. Saan myös olla todella tarkka kun lähden ulos lenkille, että laitan tarpeeksi ohuen pipon päähän, korva kun ei tykkää yhuttavan oireita. Samoin kahvissa oleva kofeini voi provosoida oireita, vaikkakin nämä tapaukset ovat kovin harvinaisia. Lämpö tuntuu epämiellyttävältä Miten pään lämpötila vaikuttaa Menieren taudissa? Olen tavannut potilaita, jotka eivät voi käydä saunassa, koska lämpö tuntuu epämiellyttävältä. Näitä on kuitenkin vähän. Selitys ilmiölle voi olla seuraava: Sympaattinen hermosto vaikuttaa sisäkorvan verenkiertoon n. 25 % osuudella. Valtaosa sisäkorvan verenkierrosta on itsesäädeltyä, siten että solujen hapen ja ravinnon tarve määrää verenkierron suuruuden. Jos sinun sympaattinen hermostosi, yksilöllisestä vaihtelusta johtuen, vaikuttaa voimakkaammin sisäkorvan verenkierron säätelyyn niin oireistoa voi provosoitua kuumassa. Miten olisi avantouinnin kanssa. Vähentääkö se tukkoisuutta? Olisi mielenkiintoista tietää. Kuin kävelisi pumpulin päällä Nesteenpoistolääkitys on hyvä vaihtoehto kun oireet ovat palanneet. Lisäksi ilmeisesti tunnet hyötyväsi nesteenpoistolääkityksestä. Jos tulee pahoinvointia niin pidä Stemetiliä tai vastaavaa lääkettä varalla. Tasapaino-ongelmat johtuvat korvakristalleista, jotka ovat nyt oireittesi takana. Korvakristallien aiheuttamat tasapaino-ongelmat kuvataan monella eri tavalla. Jotkut näistä ovat tuttuja useimmille: Kuin kävelisi juopuneena, kuin kävelisi pumpulin päällä, epävarma olo liikkuessa, hetkellisiä horjahduksia, maiseman äkillisenä liikkeenä, ja vaikeimmillaan äkillisinä kaatumisina. 6

7 Jatkokysymys Jäin vielä miettimään, että jos tasapaino-ongelmat johtuvat noista korvakristalleista niin miten sitä hoidetaan? Menieren tauti alkaa sisäkorvan tasapainoelimestä ja tyypillisesti paikka, jossa korvakristallit ovat, sairastuu ensin. Tasapainon harjoittelu auttaa selviämään tavallisimmista ongelmista. Jos oireisto on vaikeaa ja elämää rajoittava, hoitokeinoina käytetään välikorvaan pistettävää Gentamysiiniä. Sen avulla 90 % saa paremman elämän laadun. Haittana on lääkkeiden mahdollisesti aiheuttamat tasapainohäiriöt, jotka voidaan hoitaa tasapainovoimistelu- ja harjoitteluhoidolla. Myös kuulo voi heiketä Gentamysiini-hoidon vuoksi. Jos potilaalla on mitokondrioissa (solun energiatehtaassa) oleva geenimutaatio A1555G niin Gentamysiinillä käsitelty korva kuuroutuu ja tasapainoelin vaurioituu. Tätä geenimutaatiota esiintyy maassamme 0,7 %:lla ihmisistä. Eli mutaatio on kohtalaisen harvinainen. Oireita myös terveessä korvassa Sain eilen toisen annoksen Gentamyciniä sairaaseen korvaani. Iltapäivällä oli kunnon Meniere-kohtaus kiertohuimuksineen, kohtaus kesti noin 5 tuntia. Sen alettua otin Vertipamin ja Primperanin, myöhemmin jouduin ottamaan vielä toisen Primperanin, koska huono-olo ei tuntunut hellittävän. Viime viikolla kohtauksen yhteydessä ei ollut kiertohuimausta ja ehdin jo toivoa, että ensimmäinen Gentamycin-pistos olisi kiertohuimaukset lopettanut. Tiedän toki, että eilinen pistos ei vielä vaikuta. Mutta taas tulee pelko siitä, että kiertohuimaus johtuukin terveestä korvasta. Oikea korva ei ollut lukossa, mutta lievää huminaa siinäkin oli, ei yhtä kovaa kuin vasemmassa korvassa. Tätä edellinen kunnon kiertohuimaus-kohtaus oli runsas kuukausi sitten ja silloinkin mielestäni myös oikea korva humisi. En aina tiedä mikä on pelkoa ja kuvittelua ja mikä on totta. Mutta tuo kiertohuimaus laittoi taas miettimään ja pelkäämään, varsinkin kun asioista ei tiedä tarpeeksi. Olisin vielä sen verran kysynyt, onko ihan normaalia, että korva johon Gentamyciniä pistettiin on edelleen tukkoinen? Korvalla kyllä kuulee, mutta se on tukkoinen aivan kuin siellä olisi nestettä tai jotain. Lääkäri vastaa Tutkin eilen tasapainorefleksisi silmänliikkeiden avulla. Eilisessä tutkimuksessa havaitsin, ettei sinulla ollut kunnon Gentamysiini-vaikutusta sairaassa korvassasi. Siksi, oireiden jatkuessa, pidin tärkeänä jatkaa Gentamysiini-hoitoa. Uusi hoitoannos auttaa pikku hiljaa. Gentamysiinin vaikutus alkaa keskimäärin 5 pv sen laitosta ja tasapaino-ongelmat ovat voimakkaimmillaan 12 pv:n kuluttua. Tänä aikana voi esiintyä vielä kohtauksia, ei kuitenkaan 10 pv:n jälkeen lääkkeen antamisesta. Korva on yleensä tukkoinen joitain päiviä, koska sinne laitetaan hapanta nestettä (gentamysiiniä), joka turvottaa välikorvan limakalvoja ja jonka vuoksi kuuloluuketjun vä- rähtely vaimenee. Oire menee itsestään ohitse. Sisäkorvan nestekierto vaihtelee Uudessa British Journal Of Medicin Open lehdessä on artikkeli ( full/bmjopen ), jossa kuvataan sisäkorvan magneettikuvausta Menieren tautia sairastavilla henkilöillä. Tutkijat havaitsivat n. 70%:lla potilaista molemmissa korvissa nestekierron häiriön, vaikka vain toinen korva aiheutti oireita. Ajan mittaan toisen oireettoman korvan nestekierron häiriö paranee. Tutkijat vertasivat löydöstä glaukoomaan eli silmänpainetautiin. Kun oireetomilta ihmisiltä mitataan silmän paineita niin paineen kohoamisia löydetään kymmenkertainen määrä verrattuna glaukoomaa sairastaviin. Eli samoin kuin silmän painetaudissakin sisäkorvan nestekierto vaihtelee ja vain osassa tapauksia aiheuttaa oireita. Opettele ajattelemaan poistiivisesti Älä pelkää asioita, jotka ovat satunnaisia ja joille et voi tehdä mitään. Käytäntö on osoittanut että kohtaus tulee sairaasta korvasta ja yleensä sitä hoidetaan Gentamysiinillä niin kauan kuin tasapainovasteita on. Nyt opettele ajattelemaan positiivisesti: tämä hoito nyt parantaa Menieren! 7

8 Otanko vielä Karbamidia vai onko pidettävä tauko? Olen palannut takaisin Keski-Eurooppaan. Aloitin Karbamidin nauttimisen (!) 1. joulukuuta. Ensin 1 x viikossa. Koko joulukuu oli melkoista huimausta usein, sekä 3 voimakasta kohtausta lisäsin annosta 2 x viikossa. Sen jälkeen on pahoja kohtauksia ollut vain 3 (kuuden viikon sisällä) ja heikompaa huimausta ihan harvoin. Suolaa olen yrittänyt välttää, joskin se on aika vaikeata, koska kaikissa elintarvikkeissa on jo valmiiksi suolaa. Karbamidia en siis saa täältä apteekista. Eivät olleet ikinä kuulleet, että sitä voisi sisäisesti ottaa, voiteisiin käyttävät kyllä. Kysymykseni on seuraava:onko jatkossa otettava vielä Karbamidia tai pitääkö pitää tauko? Minusta nyt tuntuu, että Karbamidi on auttanut parempaan päin. Stemetil-tabletit (n. 3 kpl lyhyellä väliajalla) eivät sen sijaan aina kohtauksen tullen tunnu auttavan. Tai ehkä otan niitä liian myöhään. Otan välillä difenhydramiinia joka on lääkettä matkapahoinvointiin. Lääkäri vastaa Karbamidi ei ole myrkyllinen, joskin jotkut potilaat saavat vatsaärysytystä ja yksi valitti sormien turvotusta pitemmän käytön jälkeen. Yhdellä potilaalla on kreatiniinin kohoamista, ja sen kohoaminen saattaa liittyä Karbamidiin. Karbamidia on käytetty varsin runsaasti Ruotsissa, josta sen käytön itsekin opin. Lääkkeen käyttö sai alkunsa siitä, että Meniere-potilailla havaittiin nesteenpoistolääkityksen yhteydessä kuulon paranemista. Tätä havaintoa käytettiin sittemmin diagnoosin teossa epäselvissä tapauksissa. Kuulo parani yhden Lasix-tabletin (nopeasti vaikuttava nesteenpoistolääke) oton jälkeen enemmän kuin 10 db. Tämän jälkeen havaittiin että glycerolilla on sama vaikutus ja lääkettä käytettiin 70 ja 80 luvulla runsaasti Menieren taudin diagnosoinnissa. Glyceroli aiheutti kuitenkin hankalaa päänsärkyä. Havaittiin että karbamidilla on sama vaikutus kuuloon, mutta ilman päänsärkyä. Prof. Stahle ja dos. Klockoff ottivat sen kliiniseen käyttöön Uppsalan yliopistossa, josta se levisi maailmalle. Yleensä korkein hoidossa käytetty annosmäärä on 3 pussillista viikossa. Suositeltu hoitoannos on 1-2 pussia viikossa. Suositeltavaa on pitää 3 kk:n käytön jälkeen kuukauden taukoa, jos se suinkin on mahdollista. Usein huimauksen vähentyessä potilaat oma-aloitteisesti vähentävät lääkitystään. Tämä on mielestäni järkevää. Difenhydramiini oli klassinen Auto-tabletti, jota myytiin runsaasti aina 1990 luvulle asti, jolloin uudemmat pahoinvointilääkkeet tulivat markkinoille. Edelleenkin kaikkien pahoinvointlääkkeiden tehoa verrataan difenhydramiiniin. Difenhydramiiniin liittyy mielenkiintoinen historia. Lääke kehitet- tiin II maailmansodan aikana Normandian maihinnousua varten. Liittoutuneiden armeija pelkäsi, että kanaalin ylityksen aikana merenkäynti voisi aiheuttaa voimakasta matkapahoinvointia. Tällöin sotilaat eivät olisi enää taistelukunnossa Normandian rannikolle päästyään. On makuasia kumpaa käyttää Stemetiliä tai difenhydramiinia. Lääkkeiden vastaavuudessa on eroja: kolme Stemetil-tablettia vastaa yhtä Difenhydramiinia. Molemmat lääkkeet aiheuttavat väsymistä. Difenhydramiinin ongelma oli juuri sen aiheuttama väsymyksen tunne ja uneliaisuus. 8

9 Tasainen valkoinen aukea paikka, huimaus ja paniikki iski Sain toisen Gentamysiini-pistoksen 4 kk sitten. Sen jälkeen kiertohuimauskohtaukset loppuivat ja sen puoleen on siis todella mennyt hyvin. Tasapainoharjoituksia teen edelleen eri muodoissa päivittäin. Mutta nyt esimerkiksi vuoden vaihteen jälkeen kun oli tosi liukkaat kelit ja lähdin lenkille, oli lenkki aika tuskaa kun n. 3 km päässä kotoa alkoivat hirveät tasapainovaikeudet. Korva ei oireillut, eli tiesin, että kyseessä on vain tasapaino-ongelmat. Kotiin selvisin kun keskityin vaan tiukasti kävelemiseen. Tänään lähdin kävelemään järven jäälle, totesin senkin pian huonoksi ideaksi. Tasainen valkoinen aukea paikka, huimaus ja paniikki iski, piti kyllä päästä todella äkkiä pois sieltä. Voisiko uudesta Gentamysiinipistoksesta olla apua tasapaino-ongelmiin? Minulle on lääkäri suositellut hiihtämistä, koska se on vaativaa tasapainon harjoittelua. En kuitenkaan edelleenkään oikein ole hiihdosta innostunut. Mutta ostin kicksparkin ja sillä olen nyt muutamia kertoja lenkillä käynyt. Ehkä sekin jonkinlaisesta tasapaino-harjoituksesta käy? Asia jota en ymmärrä: autolla pystyn kohtalaisen hyvin ajamaan, mutta kun joudun pysähtymään valoihin, niin siinä monesti tulee huimaava olo. Mistä tuo voisi johtua? Lääkäri vastaa Gentamysiiniin liittyy n pv:n kuluttua lääkkeestä johtuva liikeepävarmuus. Tämä menee ohitse keskimäärin kolmessa kuukaudessa. Se kuvaa tavallaan Gentamysiinin vaikutusta. Liike-epävarmuus on lievää, mutta useimmiten potilaat tunnistavat sen. Näköaisti korjaa tasapainoa Silmät ja näkö ovat tärkein tasapainoa säätelevä tekijä. Näkö "kalibroi" virheellisen tasapainoaistin ja auttaa tasapainon hallinnassa. Valkea maisema ilman kontrasteja on hankala, koska tällöin näköaisti ei pysty korjaamaan tasapainoa. Ilmeisesti tämä oli syynä vaikeuksiisi hangella. Kävellessä lenkillä ilmenevät tasapaino-ongelmat, joihin liittyi huimaus, johtuivat todennäköisesti korvakristallijärjestelmän sairastumisesta. Usein siihen liittyy hetkellisiä horjahtamisia. Jos oireet tulevat hankalina niin uusi Gentamysiini-injektio auttaa. Yhdessä tieteellisessä julkaisussa seurattiin 100 Gentamysiinillä hoidettua potilasta (Kaasinen ym. Acta otolaryngol. 1988). Heistä joka toiselle jouduttiin uusimaan käsittely keskimäärin 3-6 kk:n kuluttua. Tällöin kuitenkin alkuperäisenä hoitona oli kaksi peräkkäisenä päivänä korvaan ruiskutettua Gentamysiiniä. Yhdellä kerta-annoksella todennäköisesti annoksen uusimisen tarve on 70%. Hiihto kouluttaa tasapainoa Hiihto on tasapainon kannalta hyvin vaativa harrastus. Pienessäkin mäessä Menieren tautia sairastava voi kaatua. Kuitenkin hiihdon rytmiikka ja toistuvat liikkeet käsissä ja jaloissa kouluttavat hyvin tasapainoa, sekä klassisessa että luisteluhiihdossa. Suosittelen. Kickspark on melko tukeva eikä siihen liity loukkaantumisen riskiä. Mutta jos päätä kääntää nopeasti esim. tietä ylittäessä, voi kaatua. Kickspark on tehokas tasapainoa kouluttava väline. Muista kuitenkin harjoitella silmänliikkeitä. Näin maisema ei nopeissa pään liikkeissä hypi. Autolla menierikot pärjäävät hyvin ja ajavat vähemmän onnettomuuksia kuin terveet. Ovat ilmeisesti huolellisempia autolla ajossa. Auton hidastuessa korvakristallijärjestelmän tehtävänä on jälleen säädellä tasapainoa. Jos se ei toimi hyvin, seurauksena on jälkiliike, kuten sinulla. Tämä korjaantuu ajan mukaan, mutta voi viedä vuodenkin. 9

10 Heinar Kudevita Erään virolaisen menierikon kertomus Kuva: Kirsti Roivanen Nimeni on Heinar Kudevita. Olen 73-vuotias virolainen mies, joka on kärsinyt Menieren taudista ja siihen liittyvästä tinnituksesta vuodesta 1980 lähtien. Tapaukseni on ns. klassista laatua. Aluksi koin pelkän huimauksen, johon ei kuitenkaan liittynyt tasapainon menetystä. Tinnitus ja kuulonalenema ilmestyivät kuvaan myöhemmin. Ensimmäisen kuulokojeen sain vasta vuonna Mutta aletaan alusta. Vuoden 1980 syyskuussa koin ensimmäisen sairauskohtauksen, jonka yhteydessä koko ruumiini peittyi yhtäkkiä hikeen, vasen korvani oli tukossa ja pahanolon tunne oli valtava. Tasapainon kanssa ei ollut ongelmia. Vaimoni kuljetti minut korvalääkärille, koska korvan tukkoisuudesta johtuen päättelin, että syy on korvassa. Tutkimuksessa kävi kuitenkin ilmi, että korvani oli aivan puhdas. Sain rauhoittavaa lääkettä ja lähetteen sairaalaan, jossa päivystävä lääkäri esitti muutamia kysymyksiä ja antoi minun levätä noin tunnin verran. Koska mitään ei havaittu, pääsin tämän jälkeen kotiin. Kysymys kuitenkin jäi, mitä tapahtui? Nuori lääkäri tunnisti oireet heti Seuraava kohtaus, tällä kertaa nimenomaan todellinen kohtaus tasapainomenetyksineen sattui noin kuukauden päästä. Tämän jälkeen kävin Tallinnan Pelgulinnan klinikalla aluelääkärin puheilla. Hän lähetti minut neurologille. Myöhemmin, luettuani kymmeniä kertomuksia samanlaisista tapauksista, täytyi minun kiittää onneani, sillä nuori mieslääkäri tunnisti heti oireet, joten minun ei tarvinnut elää tietämättömyydessä, kuten hyvin monen kohtalotoverini. Neurologi, joka vieläkin toimii samalla klinikalla, määräsi minulle Trental-nimistä lääkettä. En ole varma, oliko siitä hyötyä, mutta seuraava kohtaus tuli vasta pari vuotta tämän jälkeen, kun olin jo unohtanut koko jutun. Tällä kertaa kohtaus oli raju ja siihen liittyi myös tinnitus. Ja siitä lähtien aloin saada kohtauksia usein. Sain monenlaisia lääkkeitä, muun muassa Stugeronia aivojen verenkiertoon. Koska asuin silloin toisella paikkakunnalla, minulla ei ollut enää asiaa tutun neurologin puheille (siihen aikaan potilaalla ei ollut valintamahdollisuutta), vaan minun täytyi turvautua toiseen lääkäriin, jolla ei ollut aiempaa kokemusta Menieren taudin hoidosta. Tulevaisuus näytti kaikkea muuta kuin lupaavalta Jätän väliin kymmenen vuoden kärsimykset, sillä niitä osaa kuvitella jokainen menierikko itsekin. Koska lääkärien varastoon oli ilmestynyt Betaserc, minulle määrättiin sitä. En saanut siitä minkäänlaista helpotusta. Kohtauksista oli tullut jokaviikkoisia ja työssäkäyminen oli muodostunut ongelmaksi (työskentelin sähkömiehenä, ja Menieren tauti on ns. kiellettyjen tautien listalla). Olin myös vaarassa menettää ajokortin. Sain joskus kaksikin kohtausta yöllä, joten tulevaisuus näytti kaikkea muuta, kuin lupaavalta. Mutta onni potkaisi! Potkaisi tietokoneena, jonka hankin vuonna Koska en ollut löytänyt taudistani mitään tietoa kirjallisuudesta enkä lääkäreiltä, aloin etsiä sitä internetistä. Ja löysinkin. Vaikka eng- 10

11 Kuva: Kirsti Roivanen Yhteydet Suomenlahden yli vahvistettiin yhteisen pöydän ääressä, kun suomalaiset ja virolaiset menierikot tapasivat Soome Instituutissa Tallinnassa marraskuussa Vas. Aino Tiainen, Ene Oga, Heinar Kudevita, Kirsti Salovaara, Mikko Seeskorpi, Imbi Taniel, Andrus Helenurm, Äli Roodemäe ja Urho Roivanen. lannin kielen taitoni oli silloin vielä varsin heikko, pystyin kuitenkin ymmärtämään. Meniere-liiton kotisivut, jippii! Ensimmäiseksi löysin Suomen Meniere-liiton kotisivun. Jippii - ja tietoa alkoi tulla! Luin kaiken, minkä löysin ja tulin lopputulokseen, että ruokailutottumukseni muuttuvat tästä lähtien. Lopetin suolan- ja kahvinkäytön. Kyytiä saivat myös kaikenlaiset virvokkeet. En tupakoinut ja alkoholiakin käytin varsin kohtuullisesti. Nyt sai sekin jäädä. Ja kohtaukset jäivät pois! Sattumako? En usko sellaisiin sattumiin. Pärjään nykyisin hyvin. Tinnitus on jokapäiväinen ja välillä hyvin voimakaskin, mutta olen tottunut siihen, eikä se häiritse minua. Myös oikea korvani sairastui, mutta koska olin menettänyt kuulon siitä korvasta keskikorvatulehduksen takia jo viisivuotiaana, se ei aiheuttanut ongelmia paitsi, että nyt soivat molemmat korvani, eivätkä suinkaan aina samaa säveltä. Kun olin elänyt vuoden verran ilman kohtauksia (totta - pieniä kohtauksia oli, mutta ne menivät ohi muutamassa minuutissa, eivätkä vieneet työkykyäni), aloin miettiä, että Virossa on varmasti muitakin ihmisiä, jotka kärsivät samasta taudista. Ja niin syntyi vuonna 2001 ensimmäinen kotisivuni webs.com Vuoden 2011 syksystä lähtien olen julkaissut kotisivuillani myös kirjoittamaani Meniere-aikakauslehteä, jossa on kirjoituksia henkilökohtaisista kokemuksista, mutta myös englannin- ja suomenkielestä käännettyjä tekstejä. Minulla on myös muutamia kontakteja muihin Meniere-yhdistyksiin. Päästyäni kohtauksistani haaveilin mahdollisuuksista perustaa jonkinlainen kerho, joka yhdistäisi menierikkomme. Koska minulta valitettavasti puuttuvat johtajan ominaisuudet, siitä ei tullut mitään. Lähinnä siitä syystä, että ihmiset, jotka, vaikka olivatkin ottaneet yhteyttä, eivät olleet halukkaita lähtemään mukaan. Vuonna 2009 minulle kirjoitti Urho Roivanen Suomen Meniereliitosta. Hän oli löytänyt kotisivuni internetissä ja ehdotti tapaamista Tallinnassa. Suostuin ilomielin ja niin yhteydenpitomme alkoi. Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing Samana vuonna Viron Kuulovammaisten Liitto otti yhteyttä ja tar- 11

12 josi puolestaan minulle yhteistyötä. Vuoden 2011 helmikuussa perustettiin Viron Tinnitus- ja Meniere-Yhdistys ( Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing), jonka puheenjohtajana olen siitä lähtien toiminut. Miksi juuri Tinnitus- ja Meniere- Yhdistys? Päätös yhdistyksen perustamisesta syntyi Viron Kuulovammaisten Liiton järjestämällä tinnitus-luennolla, johon osallistui myös menierikkoja. Koska kiinnostuneiden pienen luvun takia ei ollut mitään järkeä perustaa kahta eri yhdistystä, päätimme liittyä yhteen. Tehtiin päätös, mikä ei aina ole ollut eduksi. Tyvestä puuhun noustaan Yhdistyksemme toiminta on aika vaivalloista. Toistaiseksi on meillä vain 8 virallista jäsentä, vaikka asiasta kiinnostuneita on myös Tallinnan ulkopuolella. Facebookissa meillä on Tinnituse ja Meniere`i foorum, jossa on 15 osallistujaa eri puolilta Viroa. Toimintaamme on haitannut myös tiedonpuute. Olen käynyt luennoimassa tinnituksesta ja meditaatiosta esim. Rakveren Kuulovammaisten Yhdistyksessä ja kirjoittanut muutamia artikkeleita sanomalehtiin, mutta palaute on ollut vähäinen. Mutta tyvestä puuhun noustaan ja sitä tyveä olemme rakentamassa. Kuukauden viimeinen torstai Viron Kuulovammaisten Liiton kanssa meillä on hyvä yhteistyö. Koska meillä ei ole omaa kokoontumispaikkaa, niin VKL on järjestänyt meille sellaisen. Kokoonnumme joka kuun viimeisenä torstaina, paitsi kesällä, jolloin pidämme tauon ja aloitamme vasta syyskuussa. Vaikeutena on yhteydenpito jäsenten kanssa. Ne, joilla on tietokoneet, pärjäävät paremmin, mutta läheskään kaikilla niitä ei ole. Osa jäsenistä kärsii kuulonmenetyksestä, eivätkä näin ollen pysty käyttämään puhelinta. Kirjeiden lähettäminen on hidasta puuhaa. Koska monet jäsenistämme ovat työssäkäyviä ihmisiä, kokouksemme alkaa vasta klo 18, mikä puolestaan on ikäihmisille pimeinä ja liukkaina talvi-iltoina haastavaa. Kokoontumisten aikana minä, tai joku muu, pitää lyhyen esitelmän. mutta usein istumme ja keskustelemme ihmisiä kiinnostavasta aiheesta, jolloin kaikilla on puheenvuoro. Käytäntö osoittaa, että sellainen kiinnostaa ihmisiä eniten. Valistusta lääkäreille Lääkäreiden kanssa meillä ei ole toistaiseksi ollut yhteistyötä. Yhdistyksemme pienuudesta johtuen meihin ei suhtauduta vakavasti. Vaikka muutama lääkäri, jonka kanssa olen keskustellut, kertoo vilkaisseensa kotisivuani, niin he suhtautuvat siihen kuitenkin kuin lastenleikkiin. Menieren tautiin perehtyneitä lääkäreitä Virossa ei ole. Olen tavannut lääkäreitä, jotka myöntävät tuntevansa Menieren taudin, mutta siihen heidän tietonsa sitten päättyykin. Mitään hoitokeinoja paitsi Betaserc he eivät tarjoa. Eräs ambulanssin lääkäri, jonka vaimoni kerran hälytti, ei ollut kuullutkaan koko sairaudesta, toinen piti sitä vain naisilla esiintyvänä sairautena. Ja vaikka Pelgulinnan klinikan neurologi tunteekin sen, niin hoitokeinoja ei osaa suositella hänkään. Siitä syystä meillä ei ole toistaiseksi ollut mitään tarvetta yhteistoimintaan. Internetistä saatava tieto riittää täysin ja lisäksi käytän tietojen hankkimiseen SML:n minulle lähettämää Ma. Olisimme tietenkin iloisia, jos voisimme olla enemmänkin yhteistyössä Suomen Meniere-liiton kanssa. Samassa täytyy todeta, että yhdistystämme enemmän juuri lääkärimme kaipaisivat valistusta. Ehkä tämä onnistuisi SML:n avulla. Kuva: Kirsti Roivanen Marraskuussa 2012 Urho Roivanen luovutti Heinar Kudevitalle Suomen Meniere-liiton kultaisen merkin tunnustuksena Meniere-työstä Virossa ja yhteistyön luomisesta Viron ja Suomen menierikkojen välille. 12

13 Paratiisisaarella (Isla Paraiso). Kuubalainen serenadi Ikuinen aurinko valkeat hiekat turkoosi meri hedelmällinen maa. Siirtomaaherrojen ja orjien maa kansallissankareiden ja vapaustaistelijoiden maa paremman maailman rakentajien maa. Menneisyys ja nykyaika afronaisen ylväässä ryhdissä latinomiehen lantion liikkeissä kaikkialla soivan musiikin mukaansatempaavassa rytmissä yksinhuoltajaäidin silmien surussa laihan vanhuksen avoimessa kämmenessä. Ilo ja suru käsikkäin elämään tyytyminen loputon kekseliäisyys ei paljon mitään ja kuitenkin kaikki. Uusi aika ovella raunioiden unohdus viimeisten jenkkirautojen pehmeä kujerrus. Maan tuska: antakaa olla älkää kaikkea viekö, ilon haluan säilyttää ja oman rytmin. Tuulikki Hartikainen Havannan rantakatu Malecón. 13

14 Tuovi Kiviniemi Ei laiteta kuulokojetta kaapinlaatikkoon Huono kuulo on useiden ihmisten kohdalla vaiettu asia. Ei mielellään kerrota, ettei kuule. Varsinkin työssä olevat kokevat vaikeana kuulon heikkenemisen ja se haittaa etenkin asiakaspalvelutehtävissä työskenteleviä. Huonokuuloisuuden vuoksi elämänpiiri kapenee ja ihminen jää helposti neljän seinän sisään. Vieraannutaan toimimisesta toisten ihmisten kanssa ja on vaikea lähteä yhteisiin tapahtumiin. Sinnikkäästi olen yrittänyt pitää kuulokojetta ja sinnikäs on ollut Menierekin. Suuri vaikutus mielialaan Kuulon alenemisesta ja kuulo-ongelmista tulisi keskustella enemmän. Sekä nähdä kuinka suuri vaikutus sillä on mielialaan ja masennukseen jopa dementia-alttiuteen. Kuulun itse myös huonokuuloisiin. Minulla todettiin Menieren-tauti ja tautiin liittyen vasemman korvan kuulon alenema 13 vuotta sitten. Alun säikäyksestä toivuttuani kului monta aika hyvää vuotta, ajattelin vähällä päässeeni. Kun vielä sanottiin, että vanhetessa tauti helpottuu, ajattelin etteihän tässä ole mitään hätää. Näin ei kuitenkaan käynyt, tauti eteni toiseenkin korvaan ja olen nyt uusien kuulokojeiden omistaja. Molempiin korviin Se olikin minulle täysshokki. Ja vielä molempiin korviin! Mietin, että mitenkähän tässä käy. Minulle, joka kuulen kovat äänet liian kovana ja matalissa tarvitsisin vahvistusta. Sanottiin järjestyvän ja sain kuulolaitteet korviini sekä pitkästä aikaa pahan Meniere-kohtauksen. Sinnikkäästi olen yrittänyt pitää kuulokojetta ja sinnikäs on ollut Menierekin. Tässä on nyt koetettu etsiä oikeaa säätöä ja vaihdettu jo toiseen, uudempaan kuulolaitteeseen, jota on yritetty laittaa sopivaan muo- toon. Kulokojeenhuoltajat ovat sanoneet olevan erittäin haasteellista saada sopivat kuulolaitteet Meniere-potilaille ja yrittävät auttaa niissä puitteissa kuin voivat. Kuulokojehuoltajia terveyskeskuksiin Olen siinä onnellisessa asiassa, että asun Oulussa lähellä kuulohuoltoa, laite on helppo käydä huollattamassa. Vaikeampi on lähteä pitkän matkan päästä, siksi kuulolaite jää monelta kaapinlaatikkoon ja meillä naisilla kassiin. Olisi hyvä, että terveyskeskuksissa olisi kuulokojeidenhuoltaja. Myös Meniere-potilaille sopivat kuulolaitteet entistä helpommin Toivon, että kuuloteknologia kehittyy ja uuden tekniikan ansiosta myös Meniere-potilaat saavat entistä helpommin heille sopivat kuulolaitteet. Onneksi olen tutustunut myös tekniikantaitajiin jotka ovat jo käytännössä näyttäneet, että kaikki on mahdollista! Toivon, että tämä olisi rohkaisuna sinulle, joka kamppailet saman asian kanssa. Ei laiteta kuulokojeita laatikkoon vaan kehitetään niitä pidettäväksi. Sillä toisen kuuleminen ja kuulluksi tuleminen on jokaiselle erittäin tärkeä, myös meille Meniere-potilaille! Jaakko Salonen, väitöstilaisuus Turun yliopisto Ikääntymisen myötä kaikkien ihmisten kuulo heikkenee. Asia vahvistuu lääketieteen lisensiaatti väitöskirjasta, jossa hän tutki kuulohäiriöitten yleisyyttä Suomessa. - Totesimme, että todennäköisesti hoitoa vaativa kuulovika on ainakin neljänneksellä 70-vuotiaista. Puolet 85-vuotiaista on huonokuuloisia. Kuulokojeen käyttö on kuitenkin monelle vaikea asia. - Ihmisistä joilla kuulokoje oli, vain puolet käytti sitä päivittäin ja lähes kolmannes vain harvoin tai ei lainkaan. Kuitenkin lähes kaikki huonokuuloiset hyötyvät kuulokojeesta, kunhan opettelevat sen käytön ja uudenlaisen kuulemisen, Salonen toteaa. 14

15 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys tutustui Törnävän sairaalan museoon Seinäjoella 2 Yhdistyksen sihteeri, farmaseutti Sinikka Kataja oli kiinnostunut lääkekaapin sisällöstä. Etelä-Pohjanmaan Meniereyhdistyksen rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö Sirkka Mäkelä osui museokäynnillä kuvaan oikeassa paikassa: musiikinopettaja Mäkelän takana nuotit verhon koristeena. 2 2 Perheterapeutti Tuula Ahonen puhui yhdistyksen helmikuun kokouksessa arjessa jaksamisesta. Esityksensä päätteeksi hän lainasi erään itäsuomalaisen isännän sanoja: Olkoon sinulla onnellisuutta pysyäksesi onnellisena. Toivon sinulle koettelemuksia pysyäksesi vahvana, olkoon sinulla surujakin pysyäksesi inhimillisenä. Olkoon sinulla menestystä, jotta luotat itseesi. Toivon sinulle terveyttä voidaksesi työskennellä ja innostua pyrkiesssäsi eteenpäin. Toivotan sinulle vielä päättäväisyyttä tekemään tästäkin päivästä paremman kuin eilisen. 15

16 Puheenjohtaja esittelyssä Meri-Lapin Meniere-yhdistys täytti vuosikokouspäivänään 25. helmikuuta 20 vuotta. Jo ennen yhdistystä oli Kemissä toiminut kaksi vuotta Meniere-kerho. Yksi sen perustajajäsenistä oli Sinikka Kaikkonen, nykyisen yhdistyksen ensimmäinen ja tähän mennessä ainoa puheenjohtaja. Yhdistyksiä, kerhoja ja vertaistukihenkilöitä tarvitaan Sinikka Kaikkosen oma Meniere-historia alkoi vuonna Alkuun tauti ei kovasti haitannut. Kuin pumpulilla kävelisi Oli muutaman kerran vain sellainen epävarma olo, kuin pumpulin päällä kävelisi ja korva oli kummallisen tukkoinen. Työpaikkalääkäri antoi antibioottikuurin ja lähetti korvapoliklinikalle. Siellä vaiva sai muutaman käyntikerran jälkeen Meniere-nimen, mutta ei vaivannut elämää pientä huimausta enemmän, Sinikka Kaikkonen kertoo. Mitään hoitoa ei tarvittu. mutta korviin jäivät kaikumaan lääkärin sanat kun ei ole vielä kohtauksia. Sanojen merkitys tuli aikanaan kovin selväksi. Remontista remonttiin Omakotitalon ulkovuoren remontin ja oman kolmivuorotyön yhdistelmä kesällä 1989 oli rankka urakka, joka johti tekijänsä elämän monen kuukauden remonttiin. Jo kesällä huimasi ja kävin lautojen maalaamisen välillä aina jossain pusikon takana oksentamassa, silti pystyin vielä hoitamaan myös työni koko remontin ajan. Mutta syksyllä, kun se oli valmis, olin minä loppu. Ajattelin, että minusta ei koskaan enää tule sellaista eläjää, joka pystyisi työssä käymään. Sairaslomasta tuli puolen vuoden mittainen. Sen katkaisi viikon Gentamycin-hoito sairaalassa, pistos joka päivä maanantaista perjantaihin. Siitä alkoi toipuminen, mutta tasapainon palautuminen pikkuhiljaa kesti pari kuukautta. Eihän sitä tule täysin normaaliksi koskaan enää, mutta sellaiseksi, että pystyy olemaan ja toimimaan, Sinikka Kaikkonen sanoo ja kertoo tehneensä 40 vuoden työuran laboranttina Veitsiluoto-yhtiössä eläkeikään asti. Ei takaisin kerhoksi Sopeutumisvalmennuskurssilla Jäälissä Sinikka Kaikkonen kuuli, että Ouluun oli edellisenä syksynä perustettu Meniere-yhdistys ja Kemiin ollaan perustamassa Meniere-kerhoa. Seurattuaan tarkasti lehdistä milloin kerhosta ilmoitettaisiin, hän tiesi olla mukana perustamiskokouksessa Vuoden kuluttua hänestä tuli kerhon puheenjohtaja, ja seuraavana vuonna kerhosta tuli Meri-Lapin Meniere-yhdistys ja Sinikka Kaikkosesta sen puheenjohtaja. Yhdistyksellä on nyt jäseniä 38, mutta vain pieni ydinosa osallistuu toimintaan. Tietysti sitä toivoisi, että useampikin osallistuisi puheenjohtaja sanoo. Ajatus yhdistyksen lepäämään jäämisestä tai edes kerhoksi muuttumisesta ei jäseniä kuitenkaan houkuttanut, kun puheenjohtaja otti kysymyksen esille viime vuonna. Niin kauan on oltu, juuri tulee 20 vuotta täyteen, että tuntuisi pahalta ainakin se lopettaminen, sanottiin. Syys- ja kevätkauden kokousten lisäksi on paljon muuta yhteistä. On kaveruus ja ystävyys. Ihmisten välistä vertaistukea Internetin MeniTuen -sivut läpi käynyt Sinikka Kaikkonen uskoo, että niistä on paljonkin hyötyä netissä elämään tottuneelle sukupolvelle. Samalla hän muistuttaa painokkaasti, että tavallista ihmiseltä ihmiselle annettavaa vertaistukea ei saa unohtaa. Ihmisten välinen vertaistuki on kaikkein tärkein. Sitä ei kone koskaan korvaa, se vain täydentää. On edelleen paljon niitä, joilla ei nettiä ole ollenkaan, sekin on pidettävä mielessä. Yhdistyksiä, kerhoja ja vertaistukihenkilöitä tarvitaan pitkään, aina. 16

17 Meri-Lapin Meniere-yhdistys 20v. Yhdistys piti vuosikokouksensa 20-vuotispäivänään Kuvassa kokoukseen saapumassa perustajajäsen Saara Mäkikorttila, Martti Tarkiainen, perustajajäsen Ritva Pihlaja, Ritva Niemi sekä perustajajäsen ja puheenjohtaja Sinikka Kaikkonen. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen vuosikokouksella komea aloitus Vuosikokous pidettiin tiistaina Tilaisuuden aloitti upeasti Hämeenlinnan Mieskuoron Seniorien ryhmä. Kahvin ja runsaitten tarjoilujen jälkeen oli vuorossa kokous ja uusien toimijoiden valinta. Uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Raija Linna ja hallitukseen: Olle Tast (varapj), Merja Vuohelainen (sihteeri), Tuija Linna (rahastonhoitaja) ja Anita Ojanen (vertaistuki). Hallituksen varajäsenet Sirkka Simola ja Terttu Niittymäki. Kanta-Hämeen yhdistyksen toiminnan jatko oli vuosi sitten vaakalaudalla. Takana oli kymmenen toiminnan vuotta ja vetäjät vähissä. Lupauduin vuoden vetovastuuseen, jonka aikana mietimme/etsimme/haimme uusia toimijoita. Ja toiminta palkittiin. Saimme muutaman uuden jäsenen ja pari vanhaakin aktivoitui, joista toisesta valitsimmekin ti uuden puheenjohtajan. Kiitän Teitä kaikkia vuonna 2012 toimintaan tavalla tai toisella osallistuneita! Vas. Tuija Linna ja uusi puheenjohtaja Raija Linna vastapäätään varapj. Olle Tast. Etualalla oikealla Anja Valto. Susanna Kivinen, Ex-pj 17

18 Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Ti klo 18. Fysioterapeutti Anitta Kouvo-Sillanpää kertoo tasapainoelimen häiriön vaikutuksesta huimaukseen, migreeniin ja lukihäiriöön. sekä dosentti Tapani Rahkon kehittämästä hoidosta. Näkövammaisten toimitilassa, Hämeenlinna, Parolantie 22. Kahvitarjoilu, kahviraha 2 euroa. Ma klo 18. Näkövammaisten toimitila, Parolantie 22. Käväisemme tuolimatkalla Kiinassa. Raija ja Tuija Linna kertovat huhtikuisesta Kiinan matkastaan. Kahvitarjoilu, kahviraha 3 euroa. To Illalla menemme kimppakyydeillä Hauhon Ilorantaan nauttimaan hauholaisesta pitopöydästä herkkuineen. Aterian hinta on 25 euroa /hlö. Ilmoittautumiset Merjalle viim puh tai merja.vuohelainen@gmail.com. (Huom! katso, että saat kuittauksen sähköpostin perilletulosta.) Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Ma klo Järjestötalolla jäsenten/perheenjäsenten kesken jaetaan Menieren tautiin liittyviä kokemuksia ja tuntoja. Kahvitarjoilu. Ma klo 17 (!) Lähdethän Jouppilanvuoren esteetöntä kuntoilureittiä käveleskellen Aarnikotkan kodalle viettämään keväistä hetkeä - sauvojen kera halutessasi. Yhdistys tarjoaa retkieväät, joten ilmoittautuminen tarvitaan. Huomioi sään mukainen vaatetus. Kokoonnutaan sh-oppilaitoksen ja sairaalan Y-talon välillä kuntopolun vieressä. Tuula Ahonen lupautui tulemaan taas mukaan ja saamme kuulla mitä tarkoittaa Mindfulness rentoutus- ja stressinhallintamenetelmä hyväksyvän tietoisen läsnäolon avulla! Yhteystiedot kysymyksiä ja ilmoittautumisia varten: Pirjo Viitamäki, puh , pirjo.viitamaki@netikka.fi Sirkka Mäkelä, puh , sirkka.makela@ilmajoki.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Ma klo 18 vuosikokous Tervakartanon Marjala-salissa. Käynti sisäpihan puolelta. Hallitus kokoontuu klo 17. Tervetuloa vaikuttamaan ja osallistumaan omassa yhdistyksessä sekä vaihtamaan kuulumisia kahvikupin ääressä. Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tervetuloa jäseniltaan tiistaina 9.4. klo kahvikupposen äärelle. Aiheena MeniTuen käyttäminen. Paikka sama kuin ennenkin, Tapionkatu 4 B, Jyväskylä (Suomen Kuurosokeat ry:n tilat) Rauhaisaa pääsiäisenaikaa, Anita Piri-Piispanen, pj. Lapin Meniere-yhdistys ry Lapin Meniereyhdistys ry piti vuosikokouksensa Rovaniemellä. Asialistalla oli päättää yhdistyksen toiminnan tulevaisuudesta, olimmehan olleet jo kolme vuotta tauolla. Päätös oli yksimielinen: yhdistys lakkautetaan. Lakkauttamispäätös tehtiin sattumalta samana päivänä, kuin yhdistys oli perustettu 16 vuotta sitten, Jäsenet ovat olleet kolme vuotta jäseninä suoraan liittoon ja näin jatkuu, joten mitään ilmoituksia jäsenrekisteriin ei tarvitse tehdä. Toivotan kaikille entisille Lapin Meniere-yhdistyksen jäsenille aurinkoisia kevätpäiviä!! Leena Hoikka - ent.puh.joht. 18

19 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ke 3.4. klo Kerhoilta Kemin Kulttuurikeskuksen 3. kerroksen luokkahuoneessa 310. Vieraana psykiatrinen sairaanhoitaja Maija Mustonen. Ma klo Kerhoilta Torniossa, Meän Talossa, osoite Vapaudenkatu 19. Lisätietoja: Sinikka Kaikkonen, puh.joht. ja vertaistukihenkilö, puh , Oulun Seudun Meniere-yhdistys Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Ei kesäkuukausina. Kokoontumispaikka on Väinö-sali, Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu Ti klo Sääntömääräinen kevätkokous. Kokouksessa Kesäteatteri-esitykseen lippujen varaaminen! Ti 9.4. klo Saamme vieraaksemme korvalääkäri Mikko Yliaskan. Kesäteatteri-lippujen lunastaminen. Ti Ohjelma avoin. Su klo Kesäteatteriin Toppilan Möljälle menemme katsomaan näytelmää "Hetki lyö". Puhelinrinkiin voi ilmoittautua Tuoville. Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh , sähköposti ja Nina Kallunki puh , sähköposti Kainuun Menierekerho Ke klo Kerhoilta, Karoliinan Kamarissa Brahenkatu 14, Kajaani. Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh ja Teija Karjalainen puh Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh , sähköposti: ja Merja Junkkarinen puh , sähköposti: Pirkanmaan Meniere-yhdistys To klo Kokoontuminen Kahvila Amurin Helmeen, Satakunnankatu 49. Poikkea tapaamaan muita yhdistyksen jäseniä klo välillä mihin aikaan vain sinulle sopii. Ma 6.5. Lenkkeilyä Pyynikillä, klo alk. Kokoonnumme näkötornille varusteina iloinen mieli ja mukavat kengät. Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla Kaupinkatu 29, keskiviikkoisin Lisätietoja saat Tauno Ahoselta puh Tervetuloa osallistumaan! Lisätietoja toiminnasta saat: Kirsti Salovaara, puheenjohtaja Pirkko Alhola, sihteeri puh puh

20 Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Ti klo 17 yhdistyksen vuosikokous Saaran kodissa Helsingissä, osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Kokouksessa tarjotaan perinteiseen tapaan herkulliset kakkukahvit. Tervetuloa mukaan! Ti klo 17 vertaistuki-ilta Saaran kodissa Helsingissä, osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Tervetuloa keskustelemaan Menieren taudista ja sen kanssa jaksamisesta. Kahvitarjoilu. La 4.5. on retkipäivä, retken kohteena on tällä kertaa Porkkalan alue. Ti tapaamme vielä Saaran kodissa klo 17 alkaen. Tapaamisesta tarkemmin vielä seuraavassa jäsenkirjeessä. Tarkempia tietoja retkestä ja toukokuun vertaistuki-illasta löydät kevään jäsenkirjeessä. Ystävällisin terveisin ja mukavaa kevättä toivotellen, Uudenmaan Meniere-yhdistyksen ohjelmatoimikunta + puheenjohtaja eli Aino, Hilkka, Irmeli + Mikko Kevätretki Porkkalan parenteesi-aiheinen kiertoajelu la 4.5. klo Lähtö klo 9.00 Kiasman edestä, hovikuljettaja Charter Tuomi. Aamukahvit Patakukossa Kirkkonummella. Kiertoajelu auktorisoidun Porkkala-oppaan johdolla. Degerbyn Igor Museo keskittyy vuosiin , tutustutaan Grefvaksen bunkkeriin. Tutustutaan elokuvateatterina toimineeseen Degerbyn kirkkoon. Siuntion Kylpylässä nautitaan buffet-lounas. Sjunbyn linnan opastus Iltapäiväkahvit tunnelmallisessa viljamakasiinissa Parenteesin aikainen venäläinen hautausmaa. Tule retkelle ja ota ystäväsikin mukaan! Ilmoittautuminen 5.4. mennessä Aino Tiaiselle puh (miel. tekstiviestinä) tai s- postilla:aino.tiainen@kolumbus.fi (ilmoita mahdollisista ruokarajoituksista) Retken hinta 43 euroa yhdistyksen jäsenille ja 48 euroa ei-jäsenille. Retki maksetaan viimeistään 5.4. yhdistyksen tilille OP /IBAN FI Selvitysosaan: porkkala Maksupäivän jälkeen tapahtuvissa peruutuksissa yhdistys ei palauta maksua.. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry To klo 18. Kevätkokous Turun seudun lihastautiyhdistys, Itäinen Pitkäkatu 68. Ma klo 18. Jäsenilta. Vieraana kuulontutkija Päivi Matti. Happy House, Ursininkatu 11 (Yliopiston- ja Ursininkadun kulma). Loimaan kerho Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen Loimaan kerho kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Seuraavat tapaamiset keskiviikkoina ja klo Tervetuloa mukaan! Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, Loimaa, puh