Helsingin seudun Migreeniyhdistys ry. Jäsenlehti 1/96

Transkriptio

1 Helsingin seudun Migreeniyhdistys ry Jäsenlehti 1/96

2 Puheenjohtajan palsta Tässä se nyt on, yhdistyksemme ensimmäinen jäsenlehti. Kuten varmaan huomasitkin, alkuperäinen nimemme Helsinginseudun päänsärkypotilasyhdistys on muuttunut Helsinginseudun Migreeniyhdistys ry:ksi. Toimintaamme se ei muuta miksikään eli käsittelemme kaikkia muitakin päänsärkymuotoja. Paljon on ehtinyt tapahtua, jäseniltoja on meillä ollut 2 sekä vuosikokous. Vaikka jäsenten määrä on tällä hetkellä n. 90 on osanotto ollut aika vähäistä. Tietenkin tämä meidän yhteinen rankka sairautemme vaikeuttaa sosiaalista toimintaamme. Toivoisin, että jos Sinulla on ongelmia joihin haluaisit vastauksen, soita minulle, numeron löydät takasivulta. Jos ongelmaasi tarvitaan asiantuntijan apua, on jäsenlehdessämme lääkärin palsta, johon saa lähettää kysymyksiä ja niihin vastaa päänsäryn asiantuntija-neurologi. Julkisuutta olemme jo jonkin verran saaneet. Porthaniassa on meillä ollut kaksi luentotilaisuutta. Toukokuussa pääsimme erään lääkefirman avulla lehdistötilaisuuteen, josta enemmän sivulla 4. Nyt on myös todistettu, että migreeni on perinnöllinen sairaus, joka 70 % todennäköisyydellä siirtyy seuraavalle sukupolvelle. Tutkijat etsivät kuumeisesti geeniryhmää, joka vaikuttaa migreenin syntyyn ja jos nämä tekijät löytyvät, pystytään valmistamaan entistä tehokkaampia lääkkeitä. Markkinoillahan on nyt täsmälääke, josta n % potilaista saa avun. Toivomme, että pystymme teitä auttamaan ja antamaan uusinta tietoa siitä, mitä migreenirintamalla tapahtuu. Kaunista ja migreenitöntä kesää toivoo Anneli Wendelius 2

3 Asiantuntija vastaa Mikä on täsmälääke? Lääke, joka vaikuttaa tietyn reseptorin kautta yleensä vain yhteen tiettyyn asiaan. Esim. sumatriptaani vaikuttaa verisuonten 5HT 1D -reseptorin (=vaikutuskohdan) kautta verisuonten supistumiseen migreenikohtauksessa. Voiko migreenikohtaukseen menehtyä? Ei voi. Miksi Imigranin jälkeen tulee tuskainen olo? Noin 10 % sumatriptaania käyttäneistä (varsinkin pistoksen jälkeen) kuvaa puristavan, tuskaisen olon ylärintakehällä ja kaulalla. Syytä ei varmuudella tiedetä mutta sydämestä se ei johdu. Luultavasti syynä on kaulan ihon verisuonten supistuminen. Olo on tilapäinen, ei vaarallinen ja menee n. 10 min. kuluessa ohi. Miten vaihdevuodet vaikuttavat migreeniin? Joillakin kohtaukset pahenevat mutta suurimmalla osalla lievittyvät tai lakkaavat kokonaan. Alkoholin vaikutus migreeniin? Suurimmalla osalla alkoholi laukaisee kohtauksen ilmeisesti verisuonia laajentamalla, mutta ei kaikilla. Jotkut voivat juoda valkoviiniä, jotkut kirkkaita mutta useimmat eivät punaviiniä. Kysymyksiin vastasi dosentti, lääket. ja kir.tri, neurologian erik.lääkäri Markus Färkkilä Helsingin Yliopistollisesta Keskussairaalasta Lähetä mieltäsi askarruttavia kysymyksiä meille. Osoite on takakannessa. 3

4 Yleisöluento Porthaniassa tiistaina klo Tarkempia tietoja lokakuun aikana lähetettävästä kutsusta. Tilaisuus on maksuton. Osoite: Porthanian luentosali 1, Yliopistokatu 3, Helsinki Lehdistötilaisuus Tilaisuuden aiheita olivat: Työssä käyvästä väestöstä migreeniä sairastaa n. puolimiljoonaa suomalaista. Migreeni invalidisoi ihmisen. Kuinka vakavasta ongelmasta on kyse, miten migreenin tunnistaa ja miten sitä hoidetaan? Mistä migreenipotilas saa avun? Yhdistyksestämme paikalla olivat puheenjohtaja Anneli Wendelius ja varapuheenjohtaja Monica Gylfe. He saivat kertoa n. 15 toimittajalle, kuinka vaikea ongelma migreeni on niin potilaalle kuin yhteiskunnalle. Muita asiantuntijoita, kuten dos. Reijo Salonen, dos. Markus Färkkilä, lääk.lis. Leif Lindberg, kuultiin myös. Mm. seuraavana aamuna oli radion ruotsinkielisissä uutisissa haastattelu, jonka antoivat dos. M. Färkkilä sekä Monica Gylfe. Myös Helsingin Sanomat kirjoitti artikkelin asiasta. Viikkolehdistä on myös otettu yhteyttä, joten toivokaamme, että vihdoinkin päästäisiin pois ennakkoluuloista ja ymmärtämättömyydestä jota migreeniä kohtaan on ollut. 4

5 Minun tarinani Ollessani n. 20 vuotias elämäni muuttui ratkaisevasti. Ennen olin terve ja hyväntuulinen. Nyt aloin heräillä ehkä 2-3 kertaa kuukaudessa aamuyöllä päänsärkyyn. Joskus särky saattoi alkaa myös iltapäivällä. Menin tietysti valittamaan lääkärille. Tutkittuaan minua hän sanoi: Se on VAAN migreeniä. Sain jotain kohtauslääkettä. Ei siitä kuitenkaan ollut apua. Onneksi se oli yleensä ohi seuraavana aamuna. 24 ja 26 vuotiaana sain lapset. Odotus ja imetysaikana kohtaukset pysyivät poissa. Pian ne taas tulivat kuin peto päälle. Nyt tuli mukaan myös oksennukset, ja kestoaika piteni 1-3 päivään. Työssäolo hankaloitui. Sisulla oksentelujen välissä hoidin asiakkaani kuin unessa. Noin vuotiaana kohtaukset pysyivät poissa, muutamaa kertaa lukuunottamatta. Iloni oli kuitenkin turhan aikainen, sillä migreeni hyökkäsi taas entistä rajumpana ja useammin. Hyvin harvoin oli viikko ettei se muistanut tulla ja se olikin yhtä juhlaa. Sain estolääkitystä jota söinkin n. 5 vuotta tuloksetta. Otettiin magneettikenttäkuva, jossa ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Kävin akupunktiossa, homeopaatilla, hypnotisoitavana, hermoratahierojalla, ihmeparantajalla ja kaikilla mahdollisilla poppamiehillä, mistä vain kuulin. Tuloksetta, koska minulla on selkä ja niska täysin kuluneet, niin niistä johtuvat kivut yhdessä migreenin kanssa estivät vähitellen työnteon kokonaan. Lääkärini kehotuksesta pitkän harkinnan jälkeen myin liikkeeni ja jäin sairauslomalle. Se oli minulle niin vaikea, mutta väistämätön päätös, että sain vielä vatsahaavan. Nyt olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä vuoden. Migreenikohtaukset eivät vaan hellitä. Joskus se jämähtää jäädäkseen ja silloin menen sairaalaan katkaisuun. Minulla on kohtauksien aikana tunne kuin ilmaa virtaisi joka puolelta päähäni ja se kasvaa kuin ilmapallo räjähtämispisteeseen saakka. Useinmiten selviän 1-3 päivää kestävällä koetuksella Imigraanin avulla. Kun iltaöisin särkee selkä, jalka, niskanseutu ja käsi, aamuyöllä herään migreeniin 1-3 kertaa viikossa. Täytyy tunnustaa, etten kyllä töihin jaksaisikaan lähteä. Elän täysin sairauksieni ehdoilla. Vaikka toivoisinkin sen olevan toisin päin. Joskus sentään on päiviä, ettei kolota mistään, silloin olen tosi iloinen ja nautiskelen elämästä täysillä. Toivossa elävä 54 v. Haluatko Sinä jakaa tarinasi meidän kanssamme? Lähettä kertomuksesi meille niin julkaisemme sen seuraavassa mahdollisessa jäsenlehdessä. Osoite löytyy takasivulta. 5

6 Lääkkeiden vuotuinen lisäkorvaus Helsingin seudun Migreeniyhdistyksen jäsenistön keskuudessa on ilmennyt lievää epätietoisuutta Kelan lääkekorvausten suhteen tilanteessa, jossa lääkekustannukset nousevat huomattavan suuriksi. Itse maksetuilla lääkekustannuksilla on kalenterivuodessa markkamääräinen raja (tällä hetkellä 3.166,24 mk), jonka ylimenevä määrä tarpeellisista kustannuksista korvataan kokonaan. Kela lähettää ilmoituksen, kun raja on ylittynyt. Alle 100 markan ylityksiä ei kuitenkaan korvata. Kustannuksiin lasketaan pelkästään yhden henkilön sellaisten lääkkeiden ostot, joista asiakas on jo saanut osakorvauksen. Esimerkki 1. Liisa on ostanut vuonna 1995 yhteensä 1.425,35 markalla käsikauppalääkkeitä ilman lääkemääräystä sekä yhteensä 2.572,32 markalla lääkkeitä lääkemääräyksellä. Jälkimmäisistä eli reseptiostoista Liisa on saanut normaalin osakorvauksen eli tietyn prosenttikorvauksen omavastuun ylittävästä osasta. Vaikka kaikki lääkekustannukset yhteensä vuodelta 1995 ylittävät reilusti rajan 3.166,24 mk, ei Liisa saa lisäkorvausta, sillä vain lääkemääräyksellä ostetut lääkkeet lasketaan mukaan. Esimerkki 2. Pekka on ostanut vuoden 1996 alusta lukien toukokuun loppuun mennessä yhteensä 2.920,46 markan edestä lääkkeitä lääkemääräyksellä. Kun hän kesäkuun alussa ostaa reseptillä 284,28 markan edestä lääkkeitä, on hänen lääkekustannussaldonsa 3.204,74 mk. Tällöin Pekka saa Kelalta ilmoituksen, että lisäkorvausraja 3.166,24 mk on ylittynyt. Pekan ei vielä kannata hakea lisäkorvausta, koska alle 100 markan ylitystä ei korvata. Kun Pekka ostaa heinäkuun alussa lääkemääräyksellä 75,26 markan edestä lääkkeitä, on ylitys jo (3.204,74 mk + 75,26 mk ,24 mk) = 113,76 mk. Nyt Pekka täyttää hakemuslomakkeen ja liittää sen mukaan apteekkikuitit niistä lääkeostoista, jotka ovat ylittäneet rajan 3.166,24 mk eli kesäkuun ja heinäkuun ostosten kuitit. Pekka saa lisäkorvauksen 113,76 mk ilmoittamalleen pankkitilille. On turha hakea lisäkorvausta vähän väliä, sillä riittää, että hakee sitä 6 kuukauden kuluessa sen kalenterivuoden päättymisestä, jonka aikana markkamääräinen raja on ylittynyt. Siis Pekan tapauksessa Pekka voi ostaa lääkkeitä vuoden loppuun asti ja säilyttää apteekkikuitit huolellisesti. Pekalla on aikaa hakea lisäkorvausta vuoden 1997 kesäkuun loppuun asti. Lähteenä on käytetty Kelan toimistoissa ilmaiseksi jaettavaa esitettä: Tunne perusturvasi 3, Kun sairastat, Sairaanhoitokulujen korvaukset, päivärahat, kuntoutus ja vammaisen etuudet. 6

7 Uutisia maailmalta Kauppalehdessä tiistaina 28. toukokuuta ollut juttu. 7

8 Myllypuron Apteekki Kiviparintie 2, Helsinki, puh. ja fax (09) Avoinna: talviaikaan kesä-elokuussa Arkisin Lauantaisin Helsingin seudun Migreeniyhdistyksellä on nyt oma puhelin, johon pääsääntöisesti vastaa puheenjohtajamme Anneli Wendelius. Soita, jos siltä tuntuu! (09) Onko Sinulla ideoita tai ehdotuksia yhdistyksellemme tai jäsenlehteemme, tarina kerrottavana tai vaikkapa piirros julkaistavaksi? Kirjoita sihteerille: Leena Kanerva Mannerheimintie 13 A Helsinki Fax (09)