Tiedonkulku Antinkartanon palvelukotien ja

Transkriptio

1 Tiedonkulku Antinkartanon palvelukotien ja asukkaiden omaisten välillä Heli Kaplas Opinnäytetyö Kevät 2001 Diakonia-ammattikorkeakoulu Porin yksikkö

2 OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ (ABSTRACT) DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/PORIN YKSIKKÖ Kaplas, Heli Tiedonkulku Antinkartanon palvelukotien ja asukkaiden omaisten välillä Pori sivua 3 liitettä Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää miten omaiset saavat tietoa laitoksessa asuvan kehitysvammaisen läheisensä arkipäivästä ja miten he haluaisivat tietoa saada. Tutkimus on tehty omaisten näkökulmasta. Tämä tutkimus on lähestymistavaltaan laadullinen. Aineiston hankintamenetelmänä on käytetty teemahaastattelua. Tutkimus on tehty Satakunnan erityishuoltopiirille. Tutkimukseen osallistui Antinkartanon kolmen palvelukodin asukkaiden omaisia. Tutkimuksen kohteena olevat palvelukodit ovat Aho-Mylly, Huhtaniitty ja Nummi. Omaisista 25:llä oli mahdollisuus osallistua haastatteluun. Nämä 25 omaista valittiin, koska he pitävät yhteyttä läheiseensä usein tai joskus. Halukkaista valittiin viisi haastateltaviksi. Haastatteluaineisto litteroitiin, jonka jälkeen siitä muodostettiin teemoja. Tutkimuksen aineiston analyysin pohjalta tehtiin kuvaileva tutkimus. Tutkimustuloksia kuvataan laadullisesti. Tutkimustuloksista selviää, että tieto kulkee, kun omainen on itse aktiivinen. Omaiset kuitenkin haluaisivat palvelukotien henkilökunnan antavan tietoa oma-aloitteisesti. Omaiset haluaisivat enemmän vuorovaikutusta henkilökunnan kanssa, henkilökunnan aloitteesta. Hoitajien tulee kertoa omaisille enemmän arjesta palvelukodissa. Siten omaiset kokevat kuuluvansa läheisensä elämään. Omaisille tulee tarjota mahdollisuuksia osallistua läheisensä elämään esimerkiksi palaverien ja retkien kautta. Hoitajien tulee olla perillä asukkaiden asioista, jotta he voivat kertoa niistä tarpeen tullen omaiselle, vaikkei omahoitaja olisikaan paikalla. Sen lisäksi, että omahoitaja huolehtii asukkaan tarpeista, tulee hänen ottaa omainen huomioon. Erilaiset tiedotteet ja reissuvihko ovat omaisten mielestä tärkeimmät ja toimivimmat tavat viestiä. Asiasanat: kehitysvammaisuus, omaiset, tiedonkulku Säilytyspaikka: DIAK Porin yksikön kirjasto

3 ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC PORI TRAINING UNIT Kaplas, Heli Flow of Information Between Relatives and Residents in Antinkartano's Service Blocks Spring pages 3 appendices The purpose of this research is to resolve how the relatives receive information from the everyday lives of their retarded next-of-kin who lives in a service block and how they would prefer to get the information. This research was made from the relatives perspective. This research has a qualitative approach. The material used was acquired by using theme interview. A descriptive research was made on the basis of analysing the research material and the results are represented qualitatively. The research was made for the relatives of the residents in the service blocks. Those service blocks are called Aho-Mylly, Huhtaniitty and Nummi. Five relatives took part in this research. Opportunities to participate in the interviews were given to 25 relatives. These 25 were chosen because they contacted their retarded next-of-kin either sometimes or often. Five were chosen among these 25. This research shows that information is exchanged only when the relative is active. The relatives would appreciate if information would be given automatically. The relatives would also appreciate interaction initiated by the nursing staff. The nurses should tell the relatives more about the everyday life in the service blocks. That is the way the relatives could feel they belong to the lives of their retarded next-ofkin and should be offered possibilities to participate in meetings and the nurses have to be aware of the residents affairs so that they can inform the relatives even though the primary nurse wasn t available. Different announcements and message booklets are the most important and efficient ways to communicate. Keywords: retarded, relatives, communication. Deposited in the Pori Training Unit Library.

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO 1 2 LAITOSHOITO SATAKUNNAN ERITYISHUOLTOPIIRISSÄ 2 3 KEHITYSVAMMAISUUDEN MÄÄRITTELY 4 4 LAITOSHOITO 5 5 KEHITYSVAMMAISTEN OMAISET Perhe Sisarukset Asumismuodon valinta Omaiset ja arkipäivä 13 6 PALVELUKODISSA ASUVAN KEHITYSVAMMAISEN ARKI 14 7 VIESTINTÄ Vuorovaikutus ja kommunikointi Ihmissuhdeverkostot Viestintä työyhteisössä Viestinnän merkitys Viestinnän välineet 27 8 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITTEET 29 9 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimusote 30

5 9.2 Taustateorian hankinta ja käsittely Tutkimusaineiston hankinta ja käsittely Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys TUTKIMUSTULOKSET Omaiset ja yhteydenpito Arkipäivä Vapaa-aika Läheisen omat valmiudet Viralliset asiat Reissuvihon käyttö tiedonkulussa Tiedonkulku on parantunut JOHTOPÄÄTÖKSET POHDINTA 46 LÄHTEET 48 LIITTEET 54 Liite 1 Tutkimuslupa-anomus Liite 2 Kirje omaisille Liite 3 Teemahaastattelurunko

6 1 JOHDANTO Diakonia-ammattikorkeakoulusta keväällä 1999 valmistuneet kaksi opiskelijaa tekivät päättötyön Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymän tuottamista kehitysvammahuollon palveluista omaisten näkökulmasta. Työstä nousi esille mahdollisia kehittämiskohteita, joista yksi oli tiedonkulku. Omaiset kokivat, etteivät he saaneet tarpeeksi tietoa eri palveluista. Tieto ei myöskään kulkenut henkilökunnan kesken ja henkilökunnan ja omaisten välillä. Tämän tutkimuksen aihe tuli suoraan työelämästä kuntayhtymän johtajan Pertti Rajalan ehdotuksesta. Kuntayhtymän johtajan kanssa käydyn keskustelun jälkeen tämän opinnäytetyön aiheeksi muodostui tiedonkulku. Aikaisemmin tätä aluetta ei ole kuntayhtymässä tarkemmin tutkittu. Tutkimuksen pääpaino on omaisten ja henkilökunnan välisessä tiedonkulussa. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää miten omaiset saavat tietoa palvelukodissa asuvan läheisensä arkipäivästä ja miten he haluaisivat tietoa saada. Tutkimusmenetelmänä on käytetty teemahaastattelua. Tutkimuksen avulla Satakunnan erityishuoltopiiri voi kehittää tiedonkulkua palvelukotien ja omaisten välillä. Tuloksista hyötyvät muutkin sosiaalialan eri sektoreilla työskentelevät ihmiset. Viestintä ja vuorovaikutustaidoista on hyötyä kaikilla elämän osa-alueilla. Haluan kiittää Satakunnan erityishuoltopiiriä ja eritoten Antinkartanon palvelukotien hoitajia yhteistyöstä. Kiitän Diakonia-ammattikorkeakoulun opettajaa Risto Koivumäkeä ohjauksesta. Lisäksi kiitän ihmisiä, jotka ovat jaksaneet tukea minua tässä työssä.

7 2 LAITOSHOITO SATAKUNNAN ERITYISHUOLTOPIIRISSÄ Erityishuoltopiirin edeltäjänä voidaan pitää Satakuntaan vuonna 1949 perustettua Porin Diakonissalaitosta. Siltä odotettiin heti alusta alkaen Vajaamielishoitolan rakentamista ja toiminnan aloittamista. Tämä toteutuikin. Seitsemän vuoden kuluttua Porin Diakonissalaitoksen perustamisesta Porin hoitokoti avasi ovensa ja sai nimekseen Hoivakoti. Antinkartanoksi nimi muutettiin vuonna Virallinen aloittamispäivä oli Ensimmäiset asukkaat muuttivat hoitokotiin ja siitä alkoi Antinkartanon toiminta. Hoitopaikoista oli pula jo ennen Porin hoitokodin avaamista. Ratkaisuksi tuli ostaa Ulvilan kunnan vanha kunnalliskoti, kulkutautisairaala ja niitten maatilat. Kunnostusten jälkeen Ulvilan osastot aloittivat toimintansa. Ne ovat laajentaneet ja kehittäneet toimintaansa jatkuvasti. Hoivakoti hyväksyttiin keskuslaitokseksi vuoden 1957 lopulla. Antinkartanon laitoshuoltoa käytettiin eniten 1960-luvun alussa. (Takala 1986, 22-23, 26-27, 37, 93.) Hoivakoti-Antinkartanon aika voidaan jakaa kahteen aikaan: säätiön aika ja kuntainliiton aika. Porin Diakonissalaitoksen säätiö luovutti Antinkartanon toiminnan vuoden 1975 alusta Antinkartanon kuntainliiton hallintaan ja omistukseen. Satakunnan erityishuoltopiirin kuntainliitto perustettiin vuonna 1978 uuden kehitysvammalain velvoittamana ja Antinkartanon keskuslaitoksen kuntainliiton hallinta ja toiminta siirtyi sille. Satakunnan erityishuoltopiirin kuntainliittoon kuuluivat samat jäsenkunnat kuin Antinkartanon kuntainliittoon. (Takala 1986, 57.) Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymään kuuluu 29 kuntaa, joista kolmessa on laitoshoitopaikkoja (Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymä, Taloussuunnitelma vuosiksi ja talousarvio vuodelle 2000, 15; Takala 1986, 23, 26, 55). Erityishuoltopiirissä oli vuoden 1999 lopussa yhteensä 293,35 virkaa ja tointa. Kehitysvammahuollon osalta oli edustettuina muun muassa hoitajan, ohjaajan, sosiaalityöntekijän ja lääkärin ammatit. (Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymä, Toimintakertomus vuodelta 1999, 8-10.) Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymän toiminnan tarkoituksena on turvata asiakkaalle mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Se toteutetaan järjestämällä

8 tarkoituksenmukaista ja samalla tarpeita vastaavaa erityishuoltoa. Kunnat osoittavat yksilöt ja perheet, jotka käyttävät ja tarvitsevat näitä palveluja. Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymän järjestämiin palveluihin kuuluvat palvelukodit / laitoshoito, asumispalvelut, joihin kuuluvat asuntolapalvelut ja perhehoito, erityisosaamiskeskus, johon kuuluu neuvola, avohuollon ohjaus, opetus, tutkimusyksikkö sekä koulutuspalvelut, työtoiminta ja muu aikuisten päivätoiminta, yleishallinto ja tukipalvelut ja invalidien suojatyö ja työkokeilu. (Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymä, Taloussuunnitelma, 1-9.) Antinkartanon laitoshoidon yksiköistä käytetään nimitystä palvelukodit. Nimitys on otettu käyttöön erityishuoltopiirin sisällä noin neljä vuotta sitten. (Haastattelu ) Jatkossa tätä nimitystä käytetään laitoshoito -nimikkeen rinnalla puhuttaessa laitoshoidosta. Antinkartanon palvelukodit on tarkoitettu vaikea- ja monivammaisille sekä psyykkisesti häiriintyneille kehitysvammaisille. Joissakin tilanteissa niissä voi asua myös aikuisiällä vammautuneita henkilöitä. Palvelukodit toimivat myös palvelukeskuksena, joka tarjoaa lyhytaikaisia hoito-, kuntoutus- ja koulutuspalveluja. Näiden lisäksi palvelukodit antavat avohuollossa asuville vaikeavammaisille mahdollisuuden tilapäishoitoon. (Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymä, Taloussuunnitelma, 2.) Vuonna 2000 palvelukotien tavoitteena oli muun muassa kehittää yksilövastuista hoitotyötä sekä päivä- ja virkistystoimintaa. Palvelukotien ja laitoshoidon toimintaa ja voimavaroja kartoitetaan säännöllisesti ja niitä tarjotaan palveluiden käyttäjille ja kunnille tarpeiden mukaan. Vaikeavammaisten hoidossa, laadun kehittämisessä ja erityisosaamisessa tarvittavia taitoja voidaan lisätä ja ylläpitää kouluttautumisella ja laatuprojekteilla. Tällä hetkellä palvelukotipaikkoja on yhteensä 178. Niiden määrän on arvioitu hieman laskevan lähitulevaisuudessa. (Satakunnan erityishuoltopiirin kuntayhtymä, Taloussuunnitelma, 2-3.) Kaiken kaikkiaan Suomen keskuslaitosten hoitopaikkamäärät ovat vähentyneet 1990-luvulla (Kehitysvammapalveluissa vain vähäisiä muutoksia 2000, 35).

9 3 KEHITYSVAMMAISUUDEN MÄÄRITTELY Suomessa vuonna 1978 voimaan tulleen kehitysvammalain mukaan kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluita. (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 1977/519.) Maailman terveysjärjestön (WHO) tautiluokitus ICD-10, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, otettiin Suomessa käyttöön vuonna Luokituksen mukaan älyllinen kehitysvammaisuus on tila, jossa henkilön kehitys on estynyt tai epätäydellinen henkisen suorituskyvyn osalta. Älyllinen kehitysvammaisuus voi esiintyä yksinään tai yhdessä fyysisen tai psyykkisen tilan kanssa. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 1998, 19.) WHO määrittelee vammaisuudelle kolme termiä joita voidaan käyttää tarkasteltaessa vammaisuutta yleisesti. Vamma voi olla vaurio elimistössä tai toimintavajavuus, jolloin ihmisellä on puutteita tai rajoituksia selviytyä jokapäiväisestä elämästä tai haitta, joka rajoittaa henkilöä toimimasta muiden ihmisten kanssa tasavertaisesti yhteiskunnassa. (Rautavirta 1996, 2.) American Association on Mental Retardation (Yhdysvaltain kehitysvammaliitto) eli AAMR:n vuonna 1992 esittämän mallin mukaan kehitysvammaisuudella tarkoitetaan tiettyä toimintakyvyn tilaa, joka esiintyy suhteessa yhteisöön. Se ilmenee ensimmäisen kerran lapsuusiässä. Tilalle on ominaista merkittävästi keskimääräistä heikompi älyllinen suorituskyky. (Kaski ym. 1998, 19.) Älylliseen suorituskykyyn liittyy samanaikaisesti rajoituksia vähintään kahdella adaptiivisten (sopeutuminen) taitojen osa-alueilla. Näitä osa-alueita ovat kommunikaatio, itsestä huolehtiminen, kotona asuminen, sosiaaliset taidot, yhteisössä toimiminen, itsehallinta, terveys ja turvallisuus, toiminnallinen oppimiskyky, vapaa-aika ja työ. (Rautavirta 1996, 2.) Keskeisiä tekijöitä määrittelyssä ovat edellytykset, ympäristö ja toimintakyky (Kaski ym. 1998, 19). Kehitysvammaisuus ilmenee ennen 18 ikävuotta (Rautavirta 1996, 2). Taidot, joiden pitäisi ilmaantua juuri kehitysiässä, ovat älyllisessä kehitysvammaisuudessa heikosti

10 kehittyneet. Usein lapsen kehitysvammaisuus havaitaan vasta vauvan vähän kasvettua, siitäkin huolimatta, että monet kromosomipoikkeavuudet, erilaiset aineenvaihdunnan häiriöihin liittyvät sairaudet ja keskushermoston rakenteellisiin poikkeavuuksiin liittyvät vauriot voidaan huomata melkein heti lapsen syntymän jälkeen hänen käyttäytymisestään tai ulkonäöstään. (Korhonen 1999, 17.) On myös kehitysvammoja, jotka voidaan todeta vasta lapsen ollessa leikki-ikäinen tai kun hän aloittaa koulun käynnin (Ewalds 1992, 3). Kehitysvammaisuutta aiheuttavia tekijöitä on tuhansia. Ne voidaan luokitella ennen syntymää tapahtuneisiin häiriöihin sekä synnytyksen aikaisiin ja syntymän jälkeisiin tapahtumiin. Myös perintötekijät aiheuttavat kehitysvammaisuutta. Osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista tiloista on tuntemattomia. Kehitysvammaisuuteen liittyy usein lisävammoja, vaikka niitä ei kaikille tulekaan. (Korhonen 1999, ) Kehitysvammaisuuden toteamiseen on eri menetelmiä ja se voidaan todeta lapsen eri kehitysvaiheissa (Ewalds 1992, 3). 4 LAITOSHOITO Suomessa kehitysvammahuolto on organisoitu erityishuoltopiireittäin, joihin jokaiseen kuuluu keskuslaitos. Keskuslaitos muodostuu toiminnoista ja rakennuksista, joita ovat laitososastot, keskuskeittiö, apteekki, poliklinikka, terapiatalo, koulu, työkeskus, vapaaajantilat, keskusvarasto ja niin edelleen. Suurin osa keskuslaitoksista on rakennettu ja luvuilla. Uusimissa laitoksissa osastot ovat soluja, joissa on makuuhuoneet, ruokatilat, päiväsalit, wc:t ja kylpyhuoneet sekä henkilökunnan sosiaaliset tilat. Osa niistä on yhteisessä käytössä muiden solujen kanssa, osa vain yhden solun tarpeisiin. (Matikka 1991, 3-4.) Sosiaalihuoltolain mukaan laitoshuolto on hoidon, ylläpidon ja kuntouttavan toiminnan järjestämistä jatkuvaa hoitoa antavassa sosiaalihuollon yksikössä. Sitä annetaan henkilölle, joka tarvitsee apua, hoitoa tai muuta huolenpitoa, jota ei voida tai ei ole tarkoituksenmukaista järjestää hänen omassa kodissaan muita sosiaalipalveluja hyväksi

11 käyttäen. Tärkeintä on sosiaalihuollon toteuttaminen sellaisin toimintamuodoin, että ne mahdollistavat henkilön itsenäisen asumisen sekä luovat taloudelliset ja muut edellytykset selviytyä omatoimisesti päivittäisistä toiminnoista. Sosiaalihuollon asiakkaan omiin toivomuksiin ja mahdollisuuksiin osallistua häntä koskevan huollon suunnitteluun on kiinnitettävä erityistä huomiota. (Sosiaalihuoltolaki 1982/710.) Laitoshoito on yksi kehitysvammaisen henkilön asumismuotovaihtoehdoista. Laitoshoito käsittää muun muassa keskuslaitoksen, sivu- ja erillisosastot, hoitokodin, hoito- ja kuntoutuskeskuksen tai palvelukeskuksen. Oleellista on, että hoito on kokonaisvaltaista ja että se takaa huollon tarpeessa olevalle sairaanhoidon ja kuntoutusmahdollisuudet. Keskuslaitokset tukevat avohuoltoa. Ne pyrkivät lisäämään mahdollisuuksiaan toimia yhä lisääntyvän lyhytaikaisen kuntouttavan laitoshoidon antajina ja parantamaan vaikea- ja monivammaisten, usein samalla pitkäaikaissairaiden, hoidon laatua. (Kaski ym. 1998, 258.) Laitoshoidossa annetaan kokonaisvaltaista hoitoa. Ympärivuorokautiseen laitoshoitoon kuuluvat kaikki kehitysvammaisen tarvitsemat erityishuollon palvelut. Näitä ovat asumisen lisäksi sairaanhoito- ja kuntoutuspalvelut sekä päivätoiminta. Tavoitteena laitoshoidossa on asukkaan yksilöllisten edellytysten mukainen fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen hyvinvointi ja toimintakyky. Laitoshoitoon tulon syynä voi olla jatkuvan laitoshoidon tarve, vanhempien tai muun huoltajan loma, lyhytaikainen kuntoutus, tutkimus, jolla tutkitaan erityishuollon palvelujen tarve tai suunnitellaan kuntoutus- tai erityishuolto-ohjelma. Oikeanlaista palvelunmuotoa etsittäessä merkitystä on vammaisuusasteella, iällä, omatoimisuudella ja hoidon tarpeiden syillä. (Kaski ym. 1998, ) Kehitysvammalain mukaan kehitysvammaisen jatkuva hoito pyritään järjestämään muulla tavoin kuin laitoshoidolla, jos se vain on mahdollista. Suurin osa laitoshoidossa asuvista kehitysvammaisista on kuitenkin niin vaikeahoitoisia, ettei heille ole mahdollista tarjota muuta asumismuotoa. (Kaski ym. 1998, ) Laitoshoitoa käytetään myös vanhempien korkean iän takia. Laitoksissa ihmisillä on keskeinen asema. Ilman ihmisiä koko laitos olisi turha; ei tarvittaisi hoitajia, koska ei olisi asiakkaitakaan. Kaikki muu on toisarvoista arvioitaessa

12 kriittisesti laitoksen tavoitteita, sisältöä ja laatua. Laitoksissa halutaan tarjota asiakkaalle viihtyisä ympäristö hänen omien mieltymystensä mukaan. On muistettava ottaa huomioon, ettei hoitajan mieltymykset välttämättä ole samat kuin asiakkaan. (Gronlie 1992, 27, 31.) Laitoshoitoa yritetään muuttaa yksilöllisempään suuntaan. Yksi esimerkki on viihtyvyyden ja yksityisyyden lisääminen. Kehitysvammaisten elämänlaatu -projektin mukaan yli puolella autetussa asumismuodossa asuvilla kehitysvammaisilla ei ollut omaa huonetta (Vesala, Rehumäki & Saari 1994, 68). Tutkimuksessa autettuun asumiseen on sisällytetty laitosasuminen (Vesala ym. 1994, 19). Hoitoryhmien pienentäminen ja viihtyisyyden lisääminen asuinpaikoissa ovat keskeisiä laitoshoidon tavoitteita (Kaski ym. 1998, 259). Satakunnan erityishuoltopiirissä tämä on otettu huomioon ja kaikkia tutkimuksessa mukana olevia yksiköitä on remontoitu. Kahdesta niissä on asukasmäärää pienennetty ja asukkaille on järjestetty omat huoneet. (Haastattelu ) Yksilöllisyyttä lisätään myös omahoitajajärjestelmällä (Kaski ym. 1998, 259). Alkuvuosina omahoitajajärjestelmässä hoitaja huolehti hoidettavan fyysisistä tarpeista. Omahoitajuuteen on luvulla tullut teoreettista sisältöä yksilövastuisesta hoitotyöstä ja se on muuttunut näkyvämmäksi. (Kärkkäinen 1993b, 32.) Omahoitajan vastuulla on asukkaan hoitosuunnitelman laatiminen ja toteuttaminen (Matikka 1991, 7). Palvelukodeissa tämä käytäntö on toiminnassa. Omahoitaja hoitaa nimettyjen asukkaiden asioita. (Haastattelu ) Valtakunnallisena tavoitteena oli kehitysvammaisten määrän väheneminen laitoshoidossa ja autetussa asumisessa vuodesta 1996 vuoteen Toteutuma oli päinvastainen. Kehitysvammaisten määrä laitoshoidossa ja autetussa asumisessa lisääntyi 1,2 prosentilla. Vuonna 1997 ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa laitoksissa ja autetuissa asuntoloissa asui 4829 kehitysvammaista. (Nouko-Juvonen 1999, 37.) Suurin osa asukkaista on syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisia aikuisia, joilla on usein epilepsia ja lisävammoja sekä ongelmallista käyttäytymistä, joka on vaikeasti tulkittavissa (Kaski 1998, 258). Satakunnassa erilaisissa asumispalvelujen yksiköissä asuvista kehitysvammaisista 54% asui keskuslaitoksessa tai muussa laitoshoidossa, 21,7% autetussa asumisessa, 23,4% ohjatussa asumisessa ja tuetussa asumisessa 0,9%. (Nouko-Juvonen 1999, 37.) Tässä tutkimuksessa mukana olevissa palvelukodeissa asukkaat ovat vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisia. Suurin osa

13 asukkaista on vuotiaita, joukossa on muutama alle kaksikymmenvuotias ja muutama yli kuusikymmenvuotias. (Haastattelu ) 5 KEHITYSVAMMAISTEN OMAISET 5.1 Perhe Yhteiskunta koostuu monista osajärjestelmistä, joilla on omat alajärjestelmänsä. Perhe on kaiken tämän perusyksikkö. Perhe ja sen jäsenet vaikuttavat yhteiskuntaan ja päinvastoin. Yhteiskunnan poliittiset ja taloudelliset instituutiot vaikuttavat perheen rakenteeseen, kokoon ja elintasoon. Nykyään yhteiskunta hoitaa ennen perheelle kuuluneita tehtäviä. Perheen tehtäväksi on jäänyt huolehtia perheenjäsenten tarpeiden tyydyttämisestä. Tämä tehtävä ei toteudu, jos joku lapsista ei kehity normaalisti tai joillakin perheen jäsenillä on voimakas symbioottinen suhde, koska silloin perhe ei siirry eri kehitysvaiheesta toiseen normaalisti. (Räisänen & Väätäinen 1986, 14-17; Ilmonen 1994, 4.) Perheen elinkaareen kuuluu erilaisia kehitysvaiheita. Usein ne luokitellaan lapsen kasvun mukaan: syntymä, lapsuusikä, koulunkäynnin aloittaminen, murrosikä ja kotoa muutto. Näihin vaiheisiin kuuluu kasvukipuja ja kriisejä, jotka usein sivuutetaan vähin äänin. Kehitysvammaisen lapsen syntymä sekoittaa tätä selkeätä kehitystä. Kasvukivut ja kriisit nousevat elämässä näkyvimmille paikoille. Kaikki ei olekaan niin itsestään selvää. Hyväksyykö yhteiskunta lapseni? Miten lapseni menestyy koulussa? Miten muut selviävät lapseni kanssa? (Ilmonen 1994, 4-5.) Uuden ihmiselämän tuleminen perheeseen on yleensä iloinen asia. Kehitysvammaisen lapsen syntymä perheeseen kääntää kaiken päälaelleen ja se tuo mukanaan erilaisia, rajujakin, tunteita, eikä sellaiseen olla useinkaan etukäteen valmistauduttu. Ahdistusta kuvaa monien vanhempien mahdollinen toive lapsen kuolemisesta mieluummin kuin elämisestä kehitysvammaisena. Lapsen, varsinkin miehelle poikalapsen, vammaisuus saattaa olla merkki omasta epäonnistumisesta ja ajatus rakkauden synnyttämästä

14 onnettomuudesta saattaa koetella parisuhdetta. Pettymys voi heijastua epäluottamuksena parisuhteeseen ja koko elämään, jonka seurauksena osa vanhemmista eroaa. Eroja ei kuitenkaan ole sen enempää kuin terveiden lasten vanhempienkaan kohdalla. (Ilmonen 1994, 10, 17, 34; Räisänen & Väätäinen 1986, 7.) Myös perheen sisäiset roolit voivat mennä sekaisin, jolloin esimerkiksi hoivaajan rooli korostuu ja aviopuolison rooli vastaavasti katoaa (Mattus 1993, 16). Nämä tunteet ja sekaannukset vaikuttavat arkipäivän elämään ja niitä pitää käsitellä, jotta kehitysvammaisuus olisi myönteinen asia. Perheenjäsenen kehitysvammaisuus heijastuu koko perheen elämään (Taskinen 1991, 57). Perheen perustarpeisiin kuuluu arkirutiinien toimivuus. Jos ne eivät suju ei perhe pysty toteuttamaan tavoitteitaan. (Ilmonen 1994, 57.) Käytännön toimenpiteet voivat viedä paljon aikaa, vaivaa ja ponnisteluja. Lisäksi vanhemmat saattavat joutua opettelemaan aivan uusia taitoja, kuten viittomakieltä ja voimisteluttamista. Tästä johtuen omaisten psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi saattaa olla koetuksella. (Taskinen 1991, ) Alhon tekemä tutkimus tukee tätä ajatusta. Tutkimuksen mukaan cpvammaisten lasten vanhemmat ovat enemmän huolissaan fyysisestä jaksamisestaan kuin vammattomien lasten vanhemmat, kun kyseessä on lapsen hoito (Alho 1992, 32). Vanhemmilla on tietty opittu malli, miten toimia vanhempana. Kehitysvammaiseen lapseen tämä malli ei mitä todennäköisemmin sovi ja vanhemmille saattaa tulla riittämättömyyden tunteita. Tilannetta helpottaa, jos vanhempi, miksei sisaruskin, on tutustunut vammaisuuteen aikaisemmin, esimerkiksi lapsuudessaan. (Ilmonen 1994, 13.) Kehitysvammaisen lapsen kanssa elämisen oppimiseen voi mennä kauankin aikaa, vaikka perheenjäsenillä kehitysvammaisuudesta kokemusta olisikin. Vammaisuus voi tuoda mukanaan pettymystä, vihaa, ahdistusta ja katkeruutta. Vanhemmat ja isovanhemmatkin tarvitsevat lupaa näiden tunteiden olemassaoloon ja käsittelyyn. Niin niistä päästään yli. Erityisen vaikeaa voi olla, jos vamma on perinnöllinen, jolloin vanhemmilla saattaa olla syyllisyydentunteita. Tässä vaiheessa on tärkeää, että vanhemmilla on mahdollisuus tavata muita ihmisiä, jotka ovat samassa tilanteessa. (Ilmonen 1994, )

15 Omat suhteet sukulaisiin, ystäviin ja naapureihin saattavat muuttua. Syynä saattaa olla avoimuuden puute, kun ei uskalleta kertoa lapsen vammaisuudesta tai vastaavasti muiden on vaikea suhtautua uuteen tulokkaaseen ja hänen vanhempiinsa. Jokaisen perheen kanssa tekemisissä olevan ihmisen on käytävä läpi omaa suhtautumistaan vammaisuuteen ja siihen liittyviin tekijöihin. Usein omien vanhempien ja suvun merkitys kasvaa kehitysvammaisen lapsen syntyessä perheeseen. Toisaalta nuorten vanhempien voi olla vaikeaa pyytää apua ja tukea omilta vanhemmiltaan. (Ilmonen 1994, 16-17; Mattus 1993, 9.) Monissa teoksissa sanotaan vammaisen lapsen syntymän aiheuttavan kriisin, jonka vanhemmat käyvät läpi. Cullberg määrittelee tämän psyykkisen kriisin tilanteeksi, jossa ulkoinen tapahtuma horjuttaa yksilön fyysistä olemassaoloa, sosiaalista identiteettiä ja turvallisuutta tai perustarpeita. Kehitysvammaisen lapsen saaminen on traumaattinen kokemus. Trauman syynä on suru ja pettymys sekä monet vaikeat ongelmat, joita se aiheuttaa. (Cullberg 1993, 7, 16.) Psyykkinen kriisi muotoutuu tajunnan kautta, joten perheen nuoremmat lapset eivät koe kriisiä samalla tavoin kuin vanhemmat, vaan he joutuvat käymään sitä läpi vanhempien tunnetiloja peilaten (Räisänen & Väätäinen 1986, 52). Psyykkisen kriisin ensimmäinen vaihe on shokkivaihe. Siinä ihminen karkottaa todellisuuden mielestään, koska ei voi sitä vielä käsitellä. Ihminen voi olla päällepäin aivan rauhallinen, mutta sisimmässä kuohuu, eikä hän välttämättä muista shokkiajasta jälkeenpäin mitään. Vastaavasti ihminen voi käyttäytyä aivan päinvastoinkin: huutaa, puhua aivan vähäpätöisiä asioita ja niin edelleen. Shokkivaihe kestää hetkestä muutamiin vuorokausiin. (Cullberg 1993, 23.) Reaktiovaiheessa ihmisen on pakko ottaa todellisuus vastaan ja alkaa käsitellä asiaa. Tässä vaiheessa ihminen suuntautuu psyykkisesti uudelleen ja hän alkaa käyttää puolustusmekanismeja, joita ovat torjunta, regressio, projisointi, rationalisointi, torjunnan katoaminen, eristäminen sekä voimistuminen. Reaktiovaiheen yksi olennainen osa on surureaktio. Reaktiovaihe kestää muutaman kuukauden. (Cullberg 1993, )

16 Korjaamisvaiheessa ihminen alkaa suuntautua tulevaisuuteen, elämä alkaa voittaa. Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat alkavat hyväksyä kehitysvammaisuuden. Tämä vaihe kestää kuukaudesta noin puoleen tai yhteen vuoteen. Tähän vaiheeseen pääsy edellyttää, että muut kriisin osat on käyty läpi. Traumasta on tullut haava, jonka arpi peittää. Muistot palaavat joskus mieleen ja saavatkin palata. Ajan kuluessa tapahtumat saatetaan ymmärtää uudella tavalla. (Cullberg 1993, ) Kriisiteorian mukaan vanhemmat sopeutuvat ajan kuluessa kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuteen. Kriisin lisäksi vanhemmat kokevat surua mitä todennäköisemmin koko elämänsä ajan (Mäki 1998, 54). Vammaisuus voi olla kuin haava, joka välillä arpeutuu ja välillä taas vuotaa verta (Ilmonen 1994, 63). Elämä kyllä löytää uomansa ja arki rutiininsa, mutta suru voi yllättää milloin tahansa. Terveiden lasten leikkiessä saattaa vanhempi tuntea suurta surua siitä, ettei vammainen lapsi pysty koskaan samalla tavalla leikkimään. Suru voi tulla esiin myös mietittäessä lapsen asumispaikkaa tulevaisuudessa. (Mäki 1998, 54.) Sopeutumisen myötä perheen yhteenkuuluvuus voi lisääntyä ja sen jäsenillä on mahdollisuus kasvaa henkisesti. Vammainen lapsi rikastuttaa perheen elämää ja opettaa herkkyyttä, kärsivällisyyttä ja myötätuntoa sekä iloitsemista pienistäkin asioista. Kaikki tämä voi tapahtua vasta sen jälkeen, kun perhe on sopeutunut lapsen vammaisuuteen ja sen tuomiin asioihin. (Mäki 1998, ) 5.2 Sisarukset Koko perheen, myös sisarusten, pitää sopeutua uuteen tilanteeseen kehitysvammaisen lapsen syntyessä perheeseen (Gronlie 1992, 50). Vanhempien läpikäymä surutyö heijastuu lapsiin ja varsinkin pienemmät sisarukset saattavat luulla olevansa osasyyllisiä sisaruksen vammaisuuteen (Taskinen 1991, 63). Asiaa voidaan korjata asiallisella tiedolla, jonka avulla sisarukset ymmärtävät tilannetta paremmin ja pystyvät sen hyväksymään (Gronlie 1992, 50). Kehitysvammaisen ja terveenkin sisaruksen syntymän seurauksena vanhemmat sisarukset joutuvat hakemaan paikkansa perheen suhdeverkostossa ja sen eri tilanteissa.

17 Paikan hakeminen aiheuttaa kateutta, koska kehitysvammainen lapsi saa erityishuomiota, eivätkä vanhemmat useinkaan helpota tilannetta eriarvoisella kohtelulla. Läpikäytyään oman surutyönsä vanhempien on helpompi keskittyä perheeseen ja lasten ongelmat voivat raueta. Sisaruksille tulee ajankuluessa tunnesuhteita, yhteisiä kokemuksia ja muistoja. Siitä huolimatta he ovat voineet elää hyvin erilaisessa perheessä suhdeverkostoaseman takia. (Gronlie 1992, 50; Ilmonen 1994, 42, 65; Taskinen 1991, 63.) 5.3 Asumismuodon valinta Vammaisen lapsen tulevaisuus voi tuntua vanhemmista ahdistavalta, koska voi olla vaikeaa kuvitella omaa vammaista lastaan vammaisena aikuisena (Ilmonen 1994, 52). Ajatukseen totuttelemisen lisäksi vanhempien on myös käsiteltävä lapsensa hoidon järjestämistä heidän voimiensa vähetessä tai heidän kuoltuaan ja totuteltava todennäköiseen ajatukseen lapsesta laitoksessa (Mattus 1993, 26). Mulcahey on tehnyt tutkimuksen, johon osallistui kahdeksankymmentä kehitysvammaisen henkilön perhettä. Tutkimuksen mukaan vanhemmat, joilla oli muun muassa hyvä koulutus, hyvä terveys, pienet perheet ja he kuuluivat vanhempien tukiryhmiin, suunnittelivat kehitysvammaisen lapsensa asumista tulevaisuudessa. (Mäki 1998, 142.) Vanhempia voi helpottaa ajatus normalisaatioperiaatteesta, jonka mukaan kehitysvammaisten tulisi irtaantua kodista, kuten muidenkin ihmisten ja muuttaa asumaan itsenäisesti tai tukitoimin varustettuun paikkaan. Omaisten on tärkeää saada tietoa eri mahdollisuuksista miettiessään kehitysvammaisen lapsensa tulevaisuutta, lähinnä asumista. Heidän on myös saatava aikaa miettiä ratkaisuja, ettei heille tule myöhemmin syyllisyydentunteita tekemästään ratkaisusta, mikä se sitten onkin. (Kaski ym. 1998, 190, 258.) Saloviidan tutkimuksen mukaan vanhemmat, joiden kehitysvammainen lapsi asui laitoksessa, kokivat perheeseen kohdistuvan torjunnan voimakkaampana kuin esimerkiksi kotona asuvien lasten vanhemmat (Saloviita 1991, 20). Samalla heillä on pääsääntöisesti enemmän stressiä kuin kotona asuvien kehitysvammaisten vanhemmilla (Mäki 1998, 60). Vanhemmat saattavat hävetä lastaan ja siksi toivovat eristettyjä

18 palveluja. Tämän voidaan ajatella olevan selviytymiskeino, jolla vältetään epämiellyttäviä tilanteita. Häpeä ja sosiaalinen torjunta eivät katoa, vaikka lapsi sijoitettaisiin laitoshoitoon, ainoastaan hoito-ongelmat saadaan siten ratkaistua. Todennäköisesti perheen ja sen lähiympäristön kehitysvammaisen lapsen hyväksymisprosessi jää kesken lapsen mennessä laitokseen. (Saloviita 1991, 21, 28.) 5.4 Omaiset ja arkipäivä Kehitysvammaisen ja hänen vanhempiensa väliseen vuorovaikutukseen saattaa vaikuttaa jollain tavalla lapsen varhainen irtaantuminen kodista. Äitiin on yleensä jokseenkin hyvät välit, mutta isää nähdään harvemmin. (Öhman 1993, ) Yhteenkuuluvuuden tunteen puuttuminen ja konfliktit ovat tavallisia laitoksessa asuvan kehitysvammaisen ja hänen vanhempiensa välillä (Mäki 1998, 60). Sukulaiset eivät ole kovinkaan läheisiä laitoksessa asuvalle kehitysvammaiselle ja heitä tavataankin harvemmin kuin vanhempia. Sisarussuhteet ovat varsinkin vanhenevalle kehitysvammaiselle henkilölle tärkeitä. (Öhman 1993, ) Omaiset voivat olla kehitysvammaisen läheisensä arkipäivässä mukana. He käyvät palvelukodeissa vierailulla ja on myös asukkaita, jotka käyvät kotona jopa viikon, kahden viikon välein. Kortit, kirjeet ja puhelinsoitot, jotka ovat lisääntyneet, ovat tärkeitä niin asukkaille kuin henkilökunnallekin, joka saa niistä tietoa. (Haastattelu ) Vesalan ym. tutkimuksen mukaan alle kymmenen prosenttia tutkimukseen osallistuneista laitoshoidossa asuvista kehitysvammaisista otti itse yhteyttä omaisiin, joihin oli muutenkin yhteydenpitoa (Vesala ym. 1993, 77). Tämän perusteella voidaan päätellä, että omaisten yhteydenotot ovat lisääntyneet. Omaiset eivät välttämättä enää tunne läheistään, joka on saattanut asua laitoksessa jo kauankin. Silloin tärkeäksi koetaan lyhyetkin vierailut, esimerkiksi autoajelut ja kävelyt. Tällaisissa tilanteissa henkilökunta toimii tulkkina. He voivat kertoa omaisille läheisen taidoista ja tiedoista. (Haastattelu )

19 6 PALVELUKODISSA ASUVAN KEHITYSVAMMAISEN ARKI Laitoksessa olevan kehitysvammaisen perushoito on suunniteltua ja tavoitteellista. Suunnitelmallisuus toteutuu, kun työntekijät laativat yhdessä hoitosuunnitelman, jonka mukaan toimivat ja arvioivat tavoitteiden toteutumista. Tässä tutkimuksessa käytetään neuvolakäsitteen tilalla käsitettä kehitysvammapoliklinikka, kuten Kaski ym. tekevät. Poliklinikka-, ohjaus- ja opetustoiminnan antaminen kehitysvammaisille määritellään kehitysvammalaissa. Poliklinikkatoimintaa järjestetään palvelukeskuksissa, jotka ovat erillisiä erityishuollon toimintayksiköitä tai keskuslaitosten yhteydessä. Niissä kehitysvammaiset ja heidän omaisensa saavat apua ja tukea kehitysvammaisuudesta johtuvissa ongelmissa ja siellä voidaan arvioida erityishuollon tarve. Erityishuollon tarvetta kartoitetaan kuntoutussuunnittelulla. Poliklinikoilta saavat tukea ja neuvontaa myös kehitysvammaisten kanssa työskentelevät ihmiset, muuten se on suunnattu lähinnä avohuollon tarpeisiin. (Kaski ym. 1998, ) Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma. Se on laadittava mahdollisuuksien mukaan yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa tai asiakkaan ollessa kykenemätön osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun hänen sekä hänen laillisen edustajansa tai omaisen tai muun läheisensä kanssa. (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 2000/812.) Kuntoutussuunnitelma on yhteenveto kehitysvammaisen tarvitsemista tuista ja toimenpiteistä. Siihen kirjataan esitiedot, nykytila, kuntoutustarpeet, kuntoutuksen tavoitteet ja suunnitellut toimenpiteet. Siihen sisältyy myös lääketieteelliset, psykologiset, sosiaaliset ja muut tarpeelliset tutkimukset ja selvitykset. Suunnitelman tarkoituksena on auttaa kehitysvammaista hallitsemaan omaa elämäänsä omien kykyjensä mukaan ja antaa kehitysvammaisen kanssa työskenteleville tietoa, miten häntä voi tukea itsenäiseen toimintaan. Suunnitelma ei ole vakio, vaan sitä tarkennetaan tarpeen mukaan. Kaikki yksilön fyysistä, toiminnallista ja sosiaalista selviytymistä tukevat toimenpiteet ovat kuntoutusta. (Kaski ym. 1998, ; Loijas & Merentie 1996, 17.)

20 Asiakkaalle voidaan määrätä edunvalvoja, jos hän on henkilöään tai varallisuuttaan koskevassa asiassa ilmeisen edunvalvonnan tarpeessa. Sosiaalihuollon järjestäjä tai toteuttaja saa antaa asiakkaan lailliselle edustajalle taikka omaiselle tai muulle läheiselle kuulemista varten tarpeelliset tiedot, jos täysi-ikäinen asiakas ei sairauden, henkisen toimintakyvyn vajavuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun. Omaiselle ei kuitenkaan saa antaa sellaista tietoa, johon hänellä ei olisi oikeutta asiakkaan edustajanakaan. (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 2000/812.) Raha-asioistaan ei pysty kukaan tutkimukseen osallistuneista palvelukodin asukkaista huolehtimaan itse (Haastattelu ). Päivähoito, koululaisten iltapäivähoito ja kuntoutus järjestetään päivätoimintana. Jos se ei onnistu tavallisessa päivähoidon paikassa, se järjestetään erityishuoltona. Yleensä aikuisen kehitysvammaisen päivätoiminta järjestetään päivätoimintakeskuksissa, jollei hän voi käydä työtoiminnassa. Päivätoimintakeskuksissa järjestetään päivähoitoa, itsenäistämisopetusta, työharjoittelua sekä toimintaa ja työtä nuorille ja aikuisille kehitysvammaisille. Päivätoimintakeskukset ovat kuntoutuksen kannalta merkittäviä. Siellä kehitysvammaisen henkilön sosiaaliset taidot ja työvalmiudet kehittyvät, ja sieltä saa myös kavereita. (Kaski ym. 1998, ) Tutkimuksessa mukana olevien palvelukotien asukkaat käyvät päivätoiminnassa, työtoiminnassa tai aikuiskoulutuksen tarjoamilla kursseilla. Kaikille asukkaille on järjestetty jotain toimintaa, mutta lukumääräisesti ja ajallisesti työ- ja kouluajat vaihtelevat jokaisen yksilöllisten tarpeiden mukaan. (Haastattelu ) Vesalan ym. tutkimuksen mukaan keittiön käyttö oli eniten rajoitettua autetussa asumisessa asuvilla. Yleisesti erilaisiin rajoituksiin vaikuttivat kehitysvammaisen puheen sisällöllinen selkeys, koulutus, samassa huoneessa nukkuvien lukumäärä ja milloin muutti lapsuuden kodista pois. Tutkimuksesta käy ilmi, että vähiten tyytyväisiä olivat autetussa asumismuodossa asuvat. He ovat usein vaikeammin kehitysvammaisia, mikä ei saisi vaikuttaa rajoihin ja omiin vaikutusmahdollisuuksiin. (Vesala ym. 1994, 79-80, 89, 92.) Laitoksessa asuvien henkilöiden yksityisyyteen sekä henkiseen ja fyysiseen koskemattomuuteen tuleekin kiinnittää huomiota (Loijas & Merentie 1996, 35). Palvelukodeissa asukkaat saavat osallistua kodinhoitotehtäviin omien kykyjensä

21 mukaan. Tällaisia tehtäviä ovat tiskien huuhtelu, astiapesukoneen täyttö ja vuoteen petaaminen. (Haastattelu ) Pitkäaikaisessa laitoshoidossa olevan kehitysvammaisen elinympäristöksi muodostuu pääasiassa keskuslaitoksen alue (Matikka 1991, 50). Tästä syystä vapaa-ajan toimintojen tarjoaminen on usein vaikeasti- ja syvästi kehitysvammaisten kohdalla hoitajien vastuulla. Myös Öhmanin tutkimuksen tutkittavat osallistuvat eri harrastuksiin enimmäkseen henkilökunnan kanssa (Öhman 1993, 16). Siitä huolimatta ja juuri sen takia vaikeasti- ja syvästi kehitysvammaisten henkilöiden tulisi voida osallistua mahdollisimman moniin tarjolla oleviin toimintoihin omien mieltymystensä mukaisesti. Kaikkihan eivät halua jatkuvasti järjestettyä ohjelmaa elämäänsä, vaan jo pelkkä ulkoilu saattaa olla elämän pieniä iloja. Öhmanin tutkimukseen osallistuneista kehitysvammaisista noin puolet eivät ulkoile riittävästi. (Kaski ym. 1998, 265; Öhman 1993, 15.) Palvelukotien asukkaiden ulkoilu tapahtuu hoitajien kanssa mahdollisuuksien mukaan (Haastattelu ). Monet vaikeasti ja syvästi kehitysvammaiset nauttivat autoajeluista ja retkistä (Öhman 1993, 15). Ne ovatkin askartelun, liikunnan, musiikin ja taiteiden sekä teatterin ohella mielekästä virikkeellistä toimintaa. Kaupassa asiointi ja muut arkipäivän askareet voivat olla kehitysvammaiselle tärkeitä vapaa-ajan toimintoja. (Kaski ym. 1998, 198, ) Erityishuoltopiiri järjestää kerhoja, esimerkkeinä puutarha-, liikunta-, museo- ja askartelukerhot sekä asukkaiden omien rahavarojen ja mahdollisuuksien mukaan muun muassa risteilyjä, teatteriretkiä ja ostoksilla käymistä. Harvemmin tapahtuvia toimintoja ovat taksiajelut ja leirit Kuivalahdella. Asukkaiden arkeen kuuluu myös saunominen ja Jumalanpalveluspäivät. Ulkopuolisten järjestämää harrastustoimintaa on vähän. (Haastattelu ) Laitoksessa arkipäivän harrastuksiin kuuluu yleisimpinä television katselu ja radion kuuntelu. Lehtien ja kirjojen katseleminen sekä lukeminen ovat myös suosittuja toimintoja. Kaupungilla ja kirkossa käyminen sekä luonnossa liikkuminen on monelle asukkaalle tärkeää. Tanssimassa ja ravintolassa käydään pitämässä hauskaa. Alle puolet autetussa asumisessa asuvista ehdottaa itse harrastamaan lähtemistä. (Vesala ym. 1993, )

22 Autetussa asumisessa asuvilla on Vesalan ym. mukaan eniten rajoituksia, esimerkiksi suurimmalla osalla ei ole omaa avainta tai heillä ei ole mahdollisuutta mennä omaan huoneeseen halutessaan. Toisaalta heillä on paremmat mahdollisuudet harrastuksiin tai muihin toimiin kodin ulkopuolella verrattuna vanhempien tai omaisten luona asuviin. (Vesala ym. 1994, ) Öhmanin mukaan muitten ihmisten seura on tärkeää kehitysvammaisille (Öhman 1993, 16). Siitä huolimatta Vesalan ym. mukaan vain pieni osa autetussa asumisessa tai vanhempien tai omaisten luona asuvista kehitysvammaisista voi seurustella vapaasti. Tosin heistä noin kolmannes oli vastannut kysymykseen en osaa sanoa. (Vesala ym. 1994, 79.) Harvalla laitoksessa asuvalla kehitysvammaisella on mahdollisuutta laajentaa tuttavapiiriään muuta kuin järjestetyissä tilanteissa, koska he ovat samassa paikassa päivästä toiseen (Mäki 1998, 134; Öhman 1993, 16). Ystävien kanssa muun muassa liikutaan, jutellaan, katsellaan televisiota, oleskellaan ja ollaan läheisesti yhdessä. Tärkeimpiä läheisiä ihmisiä tutkittaville olivat omaiset, heistä erityisesti vanhemmat, ja jotkut henkilökuntaan kuuluvista. (Öhman 1993, ) Palvelukotien asukkaille ystävyyssuhteet palvelukodin ulkopuolelle ovat vähäisiä. Laitoksen alueella osa asukkaista pystyy liikkumaan itsenäisesti, ulkopuolella ei kukaan. (Haastattelu ) 7 VIESTINTÄ 7.1 Vuorovaikutus ja kommunikointi Viestintä tapahtuu aina jossakin tilanneyhteydessä, kontekstissa, ja sillä on jokin suunta. Mitä viestinnältä odotetaan, millaiseksi se muotoutuu ja mitä tulkintoja siitä tehdään, määräytyy jokaisessa kontekstissa omanlaisekseen. Pääasiana on ihmisen liittyminen viestimällä osaksi suurempaa kokonaisuutta, sitä yhteisöä, jossa elämme. (Takala 1995, 7-8.)

23 Yhteiskunta, lähiyhteisö ja vallitseva kulttuuri ovat mukana kaikissa vuorovaikutustilanteissa. Vuorovaikutustilanteissa mukana olevat ihmiset reagoivat toisiinsa ja saatuihin ärsykkeisiin. He ilmaisevat ajatuksiaan ja tunteitaan. Tätä kautta he oppivat toisiltaan ja mukautuvat uusiin tilanteisiin sekä voivat kehittää niihin luovia ratkaisuja. Yksilön persoona on tärkeä tekijä vuorovaikutustilanteissa. (Walls 1992, 92.) Kun hoitaja tuntee itsensä, hänellä on mahdollisuus oppia tuntemaan muita ja sitä kautta auttamistoimintaan liittyvä inhimillinen vuorovaikutussuhde muuttuu merkitykselliseksi (Lepola 1992, 114). Vuorovaikutukseen vaikuttaa aina läsnäolijan ihmiskäsitys, joka syntyy ihmisen oppimista asioista ja kokemuksista. Vuorovaikutustilanteessa suhtaudutaan toiseen oman ihmiskäsityksen pohjalta tiedostetusti tai tiedostamatta. Työntekijöiden tiedostettua oma ihmiskäsityksensä, he voivat olla inhimillisessä vuorovaikutuksessa asiakkaan kanssa. (Raatikainen 1988, 7-11.) Lisäksi työntekijöiden on tiedostettava oma toimintansa, omat arvonsa ja asenteensa, jotta he ymmärtävät itseään ja muita ja sitä kautta koko vuorovaikutustilannetta. Kun on tietoinen itsestään, pystyy vuorovaikutustilanteissa erottelemaan omat arvonsa ja asenteensa toisten vastaavista ajatuksista ja se tekee avoimet keskustelut mahdollisiksi työyhteisössä ja omaisten kanssa. Silloin yhteistyö sujuu paremmin. (Gronlie 1992, 37; Lehtinen 1991, 107; Raatikainen 1988, 7-11.) Vuorovaikutustilanne vaatii avoimuutta ottaa vastaan ja antaa. Näin ihminen oppii itsestään ja toisista ihmisistä. Avoimuus ei ole aina helppoa, koska siihen liittyy pelko tulla hylätyksi, naurunalaiseksi, torjutuksi tai arvostelluksi. (Ahonen 1997, 107.) Kaikkeen vuorovaikutukseen liittyy oma toiminta. Oma pyrkimys avoimuuteen saa toisetkin toimimaan niin. Tätä sanotaan vastavuoroisuuden normiksi. Vuorovaikutustilanteet toisiin työntekijöihin, omaisiin ja niin edelleen, ovat läsnä koko ajan. Vuorovaikutuksen avulla pyritään kohti tavoitteita. Vuorovaikutuksen perustehtävä on liittää yksilö ympäristöönsä, säädellä inhimillistä vuorovaikutusta sekä kehittää älyllisiä toimintoja. (Vuori 1999, ) Vuorovaikutuksen toimimiseen tarvitaan kommunikaatiota. Se on monikanavainen prosessi, jonka kaksi ihmistä muodostaa kuuntelemalla ja viestimällä tiettyjen

24 pelisääntöjen mukaan. Pelisäännöt muodostuvat osapuolten odotuksista ja käsityksistä kommunikointitilanteessa. Kommunikoinnin onnistumiselle on tärkeää molemmin puolinen ymmärrys siitä, mistä on kyse. Se saavutetaan puhumalla selkeästi, loogisesti ja yksinkertaisesti sekä kohdentamalla puhe kuulijan mukaan. Tämän lisäksi osapuolten on nojauduttava samoihin taustaolettamuksiin ja -tietoihin, jotta he voivat ymmärtää toistensa ajatuksia ja pyrkiä yhteistyöhön. Kaikki eivät ymmärrä asiantuntijaterminologiaa ja joillain voi olla vaikeuksia ymmärtää vaikeata suomeakaan, esimerkiksi osa kehitysvammaisista selviytyy paremmin selkokielellä. Tällaisissa tilanteissa hoitajan on yksinkertaistettava kielellistä ilmaisuaan. (Isoherranen 1991, 49; Kaivanto 1997, 6; Lepola 1992, 105, 108; Takala & Gerlander 1995, 24.) Kehitysvammaisten henkilöiden kanssa kommunikoiminen muodostuu helposti yksisuuntaiseksi. Vastavuoroisuus puuttuu tai on heikkoa ja kehitysvammainen henkilö on vastaanottaja ja kohde. (Vuori 1999, 18.) Kommunikoinnin yksi muoto on puhuminen, johon liittyy ilmeitä, eleitä ja äänenpainoja. Ihmisten kohtaamisessa on tärkeää myös ruumiinkieli asentoineen ja liikkeineen sekä punastumisineen ja hikoiluineen. Näitä sanattomia viestejä tulkitaan ja niihin luotetaan usein enemmän kuin sanottuihin sanoihin, jos ääneen lausutuissa sanoissa ja sanattomissa viesteissä on ristiriitaa. Usein vain käy niin, että omat tulkintamme ovat vääriä. Tulkintoihimme vaikuttavat suuresti oma tunnetila, omat tarpeet ja itselle tärkeät asiat. Naisten ja miesten aivot ovat erilaiset, joten he viestivätkin eritavalla. Suomalaiset miehet tuntuvat pitävät enemmän toiminnan kielestä, kun taas naiset löytävät läheisyyden puhumalla. (Ilmonen 1994, 19.) Kosketus on tärkein sanattomista viesteistä. Kosketuksen kautta ihminen vahvistaa tietoista olemassa oloaan ja se on vahva viesti huolehtimisesta ja huolenpidosta. Tunteita on helpompi ilmaista kosketuksen avulla. Kosketus viestii kiintymystä ja hellyyden tunteita sekä emotionaalista tukea. (Öhman 1993, 25.) Vuorovaikutukseen ja kommunikointiin vaikuttavat muutkin kuin edellä kuvatut asiat. Sosiaalista älykkyyttä tarvitaan, jotta ihminen pystyy ymmärtämään toista ihmistä ja toimimaan viisaasti vuorovaikutustilanteissa. Empatia on taito, jonka avulla sosiaalinen älykkyys toimii. (Silvennoinen 1999, 23.) Empatia tarkoittaa kykyä ymmärtää toisen ihmisen elämyksiä ja kokemuksia (Lepola 1992, 108).

25 Kommunikoinnin lisäksi keskinäisviestintä on vuorovaikutusta. Keskinäisviestinnällä tarkoitetaan tilannetta, jossa viestijät ovat välittömässä yhteydessä toisiinsa eli katse- ja kuuloetäisyydellä ja he pystyvät keskittymään toistensa viestintään. Kommunikoinnin ja keskinäisviestinnän ero on jälkimmäisen tarkoituksenmukaisuus. Kun viestintä on merkityksetöntä ja tarkoituksetonta tilanteeseen osallistujille, on kyse jostain muusta kuin keskinäisviestinnästä. (Puro 1998, ) Ihmisen puhuessa ongelmistaan kuulijalla on viisi erilaista tapaa suhtautua häneen. Tutkivalla suhtautujalla ja ymmärtävällä, eläytyvällä suhtautujalla on päällepäin samankaltaiset tavat suhtautua toisen ongelmiin; molemmat kuuntelevat ja kyselevät. Erona on kuuntelun ja kyselyn tarkoitus. Tutkivalla suhtautujalla ei ole ennakkokäsityksiä eikä valmiita vastauksia. Hänellä on ainoastaan vilpitön halu tietää, mitä on tapahtunut, joten hän kyselee ja antaa toisen kertoa. Ymmärtävä, eläytyvä suhtautuja kuuntelee aktiivisesti ja varmistaa ymmärtäneensä oikein. Ymmärtävän suhtautujan tarkoituksena on ainoastaan hyväksyä toinen ongelmineen ja kuunnella. Tällainen aktiivinen kuuntelu säästää kuuntelijan voimia, jolloin energiaa jää toisen tukena olemiseen. Aktiivinen kuuntelu antaa myös ihmiselle mahdollisuuden tehdä ratkaisut itse, mikä on erittäin tärkeää. Arvioivan ja tulkitsevan suhtautujan hyvää tarkoittavat neuvot ja tiedot eivät tue ihmistä tekemään omia ratkaisujaan. Arvioiva suhtautuja jakelee usein käskyjä, moitteita, varoituksia, arvostelua tai saarnaamista. Hänellä on valmiina tieto, miten ratkaista toisen ihmisen ongelmat. Tulkitseva suhtautuja selittää toisen käyttäytymistä. Hän tietää mistä on kyse, paremmin kuin asianomainen itse. Viidentenä suhtautumistyylinä on tukeva suhtautuminen. Siinä suhtautuja antaa neuvoja, puhuu järkipuhetta, lohduttaa, rauhoittaa ja jakaa myötätuntoa. Hän ei anna tilaa puhujan tunteille, joiden olisi kuitenkin tärkeää näkyä. (Ilmonen 1994, 24.) Ihmisellä on kolme pääkanavaa, joiden avulla hän voi ilmaista itseään ja ottaa vastaan muiden viestejä. Nämä kanavat ovat älyn, tunteen ja seksuaalisuuden kanavat. Jokaisella kanavalla on tarkoituksensa, jotka ne pyrkivät täyttämään. (Ilmonen 1994, 21.) Älyn kanavalla koetaan yhteenkuuluvuutta. Järjen ja ajattelun avulla ihminen pystyy ymmärtämään toista ihmistä ja näin hän kokee yhteenkuuluvuuden tunteen. Jokaisella

26 ihmisellä on tarve kuulua johonkin ja jos hän ei pysty tätä tarvetta täyttämään, hän kokee olevansa yksin. Tunnekanava kierrättää myönteisiä ja kielteisiä tunteita. Ihmisen on hyvä pystyä sekä vastaanottamaan että lähettämään näitä viestejä, jotteivät ne jää sieluun kasvamaan isoksi möykyksi. Jos ihminen vain ottaa eikä anna, tai toisin päin, hän alkaa pikkuhiljaa kokea itsensä tyhjäksi. Seksuaalisuuden kanavan viestit menevät helposti sekaisin tunnekanavan viestien kanssa. Tämä on väärinymmärrysten kenttää. Myös seksuaalisuuden kanavalla on vaarana tunteiden kasaantuminen sieluun. Rakkauden pidättäminen sisällä sielussa tekee ihmisen kylmäksi ja liika antaminenkin huomataan. Kaikkia kanavia ei käytetä kaikissa ihmissuhteissa, vaikka mitä useampi kanava on käytössä, sitä rikkaampi suhde voi olla. (Ilmonen 1994, ) Palautetta ovat viestit, joita vuorovaikutustilanteessa mukana olevat tai joku ulkopuolinen antavat toisilleen. Palautteen vastaanottaminen on tärkeää, koska sen avulla henkilöt pystyvät muuttamaan käyttäytymistään. Palautetta ovat ei-kielelliset tai kielelliset ilmaisut sekä suullinen ja kirjallinen palaute. Palautetta voi antaa välittömästi tai vasta myöhemmin. (Salo-Lee 1997, ) Palautteen saaminen on lähettäjän vastuulla. Jos sitä ei itse kerää, niin todennäköisesti jää ilman. Eikä pelkkä kysymys ymmärsitkö, takaa aina viestin perille menoa. (Åberg 1993, 19.) Ilmapiirin ollessa avoin, hoitajien on helpompi antaa ja vastaanottaa toisten mielipiteitä työskentelystään. He tietävät palautteen olevan yleistä, ei henkilökohtaista. (Gronlie 1992, 40.) Palvelukodeissa ei ole kerätty systemaattisesti palautetta. Niissä luotetaan, että omaiset sanovat, jos jotain sanottavaa on. (Haastattelu ) Palautetta ja varsinkin kriittistä palautetta annettaessa tarvitaan sosiaalista älykkyyttä. Ihmisen on pystyttävä ymmärtämään ja havainnoimaan toisen haluja, motivaatiota, mielialoja, tunteita ja käyttäytymispiirteitä. Näin saadaan aikaan yhteisymmärrys ja saavutetaan myönteiset tulokset, jotka ovat tavoitteena. (Silvennoinen 1999, 23, ) 7.2 Ihmissuhdeverkostot Ihmissuhdeverkostojen luominen ja hoitaminen on vastavuoroinen prosessi. Niitä on luotava, ylläpidettävä ja kehitettävä verkostossa olevien ihmisten kesken, muuten ne