JÄSENKIRJE 2/

Transkriptio

1 TAMPEREEN SEUDUN ASPERGERIN SYNDROOMA- JA AUTISMIYHDISTYS TSAU! RY 1/5 JÄSENKIRJE 2/ HYVÄÄ SYKSYN ALKUA! Sääntömääräinen syyskokous pidetään Silloin tärkein kysymys on se, ryhdytäänkö yhdistymään paikallisiin ADHD- ja dysfasiayhdistyksiin, vai löytyykö TSAU:n toiminnan jatkajia omista riveistä. TSAU! ry:n tapahtumia päivitetään myös osoitteessa tsau-ry.blogspot.com, jossa voi myös kommentoida. Asperger-info ja vilkas keskustelupalsta ovat osoitteessa: Huom! Jos haluat jatkossa jäsenkirjeet sähköpostitse, ota yhteys osoitteeseen SYYSKOKOUS JA JÄSENILTA Tervetuloa mukaan MLL:n tiloihin Klingendahliin (Pyhäjärvenkatu 5 B 2.krs, käynti sisäpihan kautta. Soita tarvittaessa ovikelloa.) Syyskokous alkaa 17.30, liitteenä esityslista. Tällä kertaa keskeinen kysymys on, liitymmekö yhteen alueen muiden neurologisten kanssa. Jäsentapaaminen alkaa Alustajana Pirkanmaan tuleva alueaune Minna Jokinen Ylisen kuntoutuskeskuksesta VUOTIAIDEN VIRKISTYS- JA KUNTOUTUSLEIRI Autismin kirjon vuotiaiden nuorten virkistys- ja kuntoutusleiri viikonloppuna Teiskossa Vähäsillan leirikeskuksessa. Leirin hinta 45 /leiriläinen. Mahdollisuus myös vanhempien vertaistapaamiseen. Leirin ohjelma suunnitellaan yhdessä leirille lähtijöiden kanssa ja toiveet huomioon ottaen. Leirille otetaan 6 8 nuorta Tampereelta ja seutukunnasta. Leirin järjestää TSAU ry yhdessä yhteistyökumppaneiden kanssa osittain Autismi- ja Aspergerliiton rahoittamana. Tiedustelut ja ilmoittautumiset mennessä TSAU ry / Jaana Alasentie, p tai jaana.alasentie@evl.fi. PERHEUINNIT Järjestämme perheuinteja neljänä sunnuntaina klo Tampereella Kuuselan palvelukodin uimaallastiloissa, os. Nuolialantie 46. Tapaamiset 14.9., , ja Hinta osallistujamäärän mukaan 5 10 /perhe. Paikka on autistiselle uimarille selvästi rauhallisempi ympäristö kuin tavallinen uimahalli. Ilmoittautumiset Sari Vahala tai sari.vahala@luukku.com. HUILI-ILLAT TARVITSEVILLE Tervetuloa etenkin arjen väsyttämät äidit viettämään rentoa omaa hetkeä joka kuukauden toinen torstai-ilta kello Kalevan kirkon käyttöömme antamiin tiloihin, saliin 5. Tarjolla on kahvittelua, keskustelua, rentoutusta ja vastaavaa ryhmän toiveiden mukaan. Kokoontumiset 11.9., 9.10., ja Tiedustelut Leena Schopp tai schopp@elisanet.fi TOIMINTARYHMÄ NUORILLE Käynnistämme uutta toimintaryhmää 15-vuotiaille ja sitä vanhemmille nuorille. Tarkoituksena on kokoontua kerran kuussa, sunnuntai- tai lauantai-iltapäivänä Tampereella ja kiinnostuksen mukaan esimerkiksi mennä elokuviin, keilailemaan, retkelle tai palloilemaan. Tiedustelut valter.sievers@gmail.com tai AS-AIKUISTEN VERTAISTUKIRYHMÄ AS-ryhmän tapaamiset jatkuvat Tampereen pääkirjaston Metson kahvilassa kello kerran kuussa: 6.9., 4.10., ja Tervetuloa! Lisätietoja Maija Heikkilältä tai maija.heikkila@uta.fi. ASPERGER-KOULULAISTEN SÄHLY Kokoontuminen Kissanmaan koululla, Teiskontie 28. Sähly lauantaisin klo , 4.10., , 8.11., ja Tarjolla leikkimielistä pelailua yhdessä sisarusten ja vanhempien kanssa. Tilaisuudet maksuttomia, mutta ilmoittautuminen välttämätöntä. Omat pelivälineet mukaan. Suihkumahdollisuus. HUOM! Noin 7 10-vuotiaat ja vuotiaat pelaavat tarvittaessa vuorotellen. Tiedustelut ja ilmoittautuminen: Sami Borg, tai sami.borg@uta.fi.

2 LAUTAPELI-ILLAT KOULUIKÄISILLE Omavoima jatkaa suosiota saaneiden lauantaisien lautapeli-iltojen järjestämistä nuorille kouluikäisistä alkaen. Syksyn illat 6.9., 4.10., ja klo Tampereella, Hatanpäänvaltatie 34 B 301. Lisätietoja Tapani Leander tai Heidi Pukkila /5 AUTISMIN KIRJON PIIRIIN KUULUVIEN LASTEN VANHEMPAINRYHMÄ Ryhmä kokoontuu torstaisin 18.9., , ja MLL:n tiloissa Klingendahlissa Pyhäjärvenkatu 5 B 2.krs kello alkaen. Yhteydenotot ja tarkemmat tiedot: Päivi Manninen, tai pekmanninen@gmail.com. MURROSIKÄISTEN LASTEN VANHEMPAINRYHMÄ Murrosikäisten erityisnuorten vanhempien vertaiskokoontumiset ovat nyt syksyn tauolla. Jos haluat, että keväällä jatketaan, ota yhteyttä Tiina Viilo-Koskelaan tai tiina.viilokoskela@gmail.com. Autismisäätiö järjestää Tampereella Aikuistuvien autismin kirjon henkilöiden vanhempien voimavara -projektia. Ryhmissä käsitellään aikuistuvan autismin kirjon henkilön perheen arjen haasteita ja pyritään löytämään voimavaroja ja keinoja arjenhallintaan hyödyntäen vertaistukea ja ajantasaista autismiosaamista. Lisätietoja Nina Harikolta: nina.harikko@autismisaatio.fi. TUKIPERHEIDEMME YHTEYSTIEDOT Teija ja Ilkka Myllymäki sekä nuoret Matti, Marja ja Jaakko Lempäälästä. Vertaistukiperheen kanssa voit keskustella mm. Aspergerin syndroomasta, kiusaamisongelmista ja kouluvaikeuksista. Yhteydenotot mieluummin iltaisin ja viikonloppuisin p Anukaisa Alanen ja Mika Tirkkonen lapsineen (autistinen 10-vuotias koulupoika ja hänen pikkusiskonsa). Meidän kanssa voit jutella mm. autismidiagnoosiin ja vammaisuuteen liittyvistä asioista. Sähköposti: anukaisa.alanen@iki.fi ja mika.tirkkonen@gmail.com, p BOARDMAKER 5 PCS-KUVAOHJELMA JA LAMINOINTILAITE Yhdistyksellämme on Boardmaker 5 PCS-kuvaohjelma ja kuvien laminointiin sopiva laite vuokrauskäyttöön. Kuvien käytöstä jäsentämisessä ja kommunikaatiosta on todettu olevan apua monille autismin kirjon ihmisille. Vuokrahinta: TSAU ry:n jäsenille 20 euroa/kk + käytettyjen tarvikkeiden hinta. Ei-jäsenille 50 euroa/kk + käytettyjen tarvikkeiden hinta. Kyselyt Päivi Manninen, tai pekmanninen@gmail.com. Tapaamisiin! Toivovat TSAU! ry:n hallitus sekä pj. Anukaisa Alanen anukaisa.alanen@iki.fi p

3 3/5 MAKSUTON KOULUTUS: AUTISMIN VARHAISKUNTOUTUS Aika To klo Paikka Pirkanmaan ammattikorkeakoulu (PIRAMK), auditorio, Kuntokatu 4, Tampere (TAYS:n välittömässä läheisyydessä) Kohderyhmä Terveydenhuollon ja päivähoidon henkilöstö ja erityistyöntekijät sekä autististen lasten vanhemmat Pirkanmaan alueelta OHJELMA klo Koulutuksen avaus Autismiliiton puheenvuoro Tehokas varhaiskuntoutus - miten harjoitukset palvelevat ja vaikuttavat käytännössä? neuropsykologit Anne Avellan, Tuulia Lepistö, HUS, Lasten ja nuorten sairaala Lounastauko (omakustanteinen) Tehokas varhaiskuntoutus - miten harjoitukset palvelevat ja vaikuttavat käytännössä? - teema jatkuu, Anne Avellan ja Tuulia Lepistö Kahvitauko Autististen lasten varhaiskuntoutus Pirkanmaalla, neuropsykologi Anneli Kylliäinen, TAYS Loppukeskustelu Järjestäjät / vastuuhenkilö Osallistumismaksu Ilmoittautumiset TAYS, Foniatrian, lastenneurologian, neuropsykiatrian vastuuyksiköt / puheterapeutti Marja-Riitta Tarkiainen, puhelin , s-posti marja-riitta.tarkiainen@pshp.fi Ei osallistumismaksua To mennessä sähköpostitse koulutuspalvelut@pshp.fi tai puhelimitse Leena Menoselle, puhelin

4 4/5 TAMPEREEN SEUDUN ASPERGERIN SYNDROOMA- JA AUTISMIYHDISTYS TSAU! RY Sääntömääräisen syyskokouksen esityslista klo MLL:n tiloissa Klingendahlissa Pyhäjärvenkatu 5 B 2. kerros 1.Kokouksen avaus 2.Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa 3.Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4.Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5.Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio vuodelle 2009 sekä päätetään jäsenmaksun suuruudesta 6.Päätetään yhdistysten liittymisen käynnistämisestä TSAU ry:n osalta. Liittymisen toisia osapuolia ovat mahdollisesti Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry ja Pirkanmaan ADHD-yhdistys ry. 7.Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle vuodelle Valitaan yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat 9.Käsitellään muut asiat 10.Kokouksen päätös.

5 Jäsenkysely autismin kirjolla olevien ihmisten asumis- ja väliaikaishoitotilanteen kartoittamiseksi. 5/5 Jäsenistön palautteiden perusteella vaikuttaa siltä, että Tampereen seudulla ei ole riittävästi autismin kirjon kysymyksiin paneutunutta asumis- ja tilapäishoitopalvelua. Yllätykseksemme lääninhallitus selvityksessään kuitenkin näkee autististen ihmisten palvelutilanteen hyvänä seudullamme. Mutta onko kartoitusta tehty autististen ihmisten itsensä tai läheisten keskuudessa? Diagnosoiduilla itsellään ja läheisillä on kuitenkin paras tieto palvelujen toimivuudesta! Useampikin toimija on nyt kiinnostunut tutkimaan, onko alueellamme tilausta asumispalveluille ja tilapäishoidolle, jotka on räätälöity autismin kirjon ihmisille. Toinen tärkeä kysymys on se, mitä erityistoimia räätälöinti edellyttää. Siksi haluamme kartoittaa tilannetta jäsenistön keskuudessa. Jos autismin kirjolla oleva perheenjäsen on vielä kovin pieni, hyvin karkeakin arvio tuen tarpeesta riittää. Jokainen vastaus on tärkeä! Yhdysvalloissa arvioitiin viime vuonna, että autismin kirjolla on peräti yksi 150 lapsesta. Tilanne tuskin on kovin erilainen Suomessa. Pelottaa siis, että tilanne räjähtää käsiin viidessä vuodessa, koska palveluja ei nytkään näytä olevan tarpeeksi. Vastaukset ottaa vastaan Anukaisa Alanen ja ne voi toimittaa neljää reittiä: 1. syyskokouksessa MLL:lla, 2. osoitteessa Vuohensillankatu 19 A Tampere, 3. puhelimitse tai 4. sähköpostitse tsau.ry@gmail.com. Vastaukset kyselyyn syyskuun 2008 loppuun mennessä, joskin tiedonkeruu on myös jatkuvaa. Huom. autismin kirjo = autismi, Asperger, Rett sekä disintegratiivinen ja laaja-alainen kehityshäiriö. Tuettu asuminen: Perheessämme on autismin kirjolla olevaa jäsentä, jotka tarvitsevat tuettua asumista nyt tai tulevan 15 vuoden aikana. Tukea tarvitsevien ikä on nyt. Tukea tarvitaan (karkea arvio) koko ajan useita kertoja päivässä joka päivä muutaman kerran viikossa kuukausittain asumisen käynnistämiseen. Erityisiä tuen tarpeita (esim. strukturointi, kommunikoinnin apu, aisteihin liittyvät erityistarpeet jne.) Tilapäishoito: Perheessämme on autismin kirjolla olevaa jäsentä, joille halutaan osaavaa tilapäishoitoa. Hoidettava tarvitsee oman avustajan koko ajan pärjää ryhmässä. Tilapäishoidettavien ikä on nyt. Erityisiä tuen tarpeita (esim. strukturointi, kommunikoinnin apu, hygienia, syöminen, aisteihin liittyvät erityistarpeet jne.)