ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit. ja kesällä 2015 s. 17. Vuoden 2015 tuetut lomat s. 26. Adhd:n huomiointi suomalaisessa perusopetuksessa s.

Transkriptio

1 ADHD-liiton jäsenlehti ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit keväällä ja kesällä 2015 s. 17 Vuoden 2015 tuetut lomat s. 26 Adhd:n huomiointi suomalaisessa perusopetuksessa s. 10

2 a d h d-liitto ry adhd-förbundet rf ADHD-liitto ry edistää ja tukee adhd-oireisten (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii adhd-perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden adhd:stä kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD-LIITTO RY, ADHD-FÖRBUNDET RF Pakarituvantie 4, HELSINKI Puh adhd@adhd-liitto.fi PUHELINNEUVONTA maanantaista perjantaihin klo 9 11 Puh HENKILÖKUNTA Toiminnanjohtaja Nina Hovén-Korpela Puh Järjestösuunnittelija Maria Uitto Puh Toimistosihteeri Arja Salo Puh toimisto@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen Puh Kuntoutussuunnittelija Tuuli Korhonen Puh Kuntoutussuunnittelija Kaisa Parviainen ( alkaen) Puh Projektipäällikkö/Porina-projekti Kaisa Humaljoki Puh Projektityöntekijä/oppisopimusopiskelija Essi Jäntti ADHD-kokemusosaajaverkosto käyntiin! -projekti Puh POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, OULU Järjestösuunnittelija Katja Suni ( alkaen) Puh ADHD-LIITON HALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Liisa Virkkunen ( asti) Puh puheen.johtaja@adhd-liitto.fi Sähköpostit ovat muotoa etunimi.sukunimi@adhd-liitto.fi ellei toisin mainita. Voit antaa rahalahjoituksen liiton työn tukemiseksi jollekin seuraavista tileistä: Danske Bank: FI Nordea: FI Osuuspankki: FI ADHD-liitto ry:n rahankeräyslupa numero 2020/2012/4180. Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. 2

3 s i s ä l l y s Tässä numerossa 4 Pääkirjoitus 5 Puheenjohtajan pöydän ääreltä 6 Liitto ilmoittaa 7 Porina-nurkka 8 ADHD-kokemusosaajaprojektin terveiset 10 Adhd:n huomiointi suomalaisessa perusopetuksessa 12 Ovet auki ADHD-liittoon 14 Aivosairaudet kallis taakka 15 Kirja-arviot 16 Tarina kuntoutussuunnittelijasta, joka jäi äitiyslomalle 17 ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit keväällä ja kesällä ipadistä tukea kommunikointiin? 22 Selkokieli miksi sitä tarvitaan? 24 Netti- ja tietokonepeliriippuvuus 26 Vuoden 2015 tuetut lomat 27 ADHD-liiton uusi hallitus Päivä perheen kanssa 28 Jäsenyhdistykset Takakansi ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit keväällä ja kesällä 2015 ADHD-liiton toimisto on kiinni joulutauon ajan Oletko terveydenhuolto-, kasvatus-, opetus- tai sosiaalialan ammattilainen? Muistathan, että voit liittyä ammattilaisjäseneksi ADHD-liittoon. Lue lisää jäsenyydestä Kustantaja ja julkaisija ADHD-liitto ry Pakarituvantie 4 (3. krs) HELSINKI Päätoimittaja Nina Hovén-Korpela puh Toimitussihteeri/taitto Jari Hämäläinen puh Toimituskunta ADHD-liiton työntekijät sekä vaihtuvia avustajia Painopaikka Kirjapaino Uusimaa, Porvoo tilaukset ja tilauslaskutus ADHD-liitto ry, puh adhd@adhd-liitto.fi Ilmoitushankkija Reima-Media Oy, Reima Hätinen puh. (09) Kuvat Pixhill.com tai kuvaaja mainittu jutun yhteydessä Ilmestymisajat Aineistot Ilmestyy 1/ viikko 9 2/ viikko 23 3/ viikko 37 4/ viikko 50 ADHD-lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Tilaushinnat Kestotilaus 35 euroa, lahjatilaus (jäsenet) 20 euroa. Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Tässä lehdessä julkaistut artikkelit ja kirjoitukset eivät välttämättä edusta ADHD-liiton, toimituskunnan, päätoimittajan tai toimitussihteerin näkemyksiä. ISSN-L ISSN

4 p ä ä k i r j o i t u s Hyvät lukijamme Kun nyt väistyvänä puheenjohtajana pysähdyn miettimään kuluneita kahta vuotta, huomaan niiden aikana tietoisuuteni adhdoireisten elämänkaaren eri vaiheista olennaisesti laajentuneen. Lasten osalta tutkimus ja hoito ovat monilta osin jo varsin hyvin. Sen sijaan liiton toimintakenttään tutustuttuani huomaan tulleeni aivan uudella tavalla tietoiseksi adhd-oireisten aikuisten elämäntilanteen ongelmallisuudesta. Vaikka adhd-oireiden jatkuminen aikuisikään tuskin on uusi tieto kenellekään, vaikka hoidotta jääneen adhd-lapsen onneton ennuste syrjäytymispolkuineen on tiedostettu, vaikka päihde- ja kriminaalihuolto kertovat tilastojaan ja adhd-oireiset ovat yliedustettuina työttömyystilastoissa, vaikka viime vuosina olemme saaneet useita uusia tarkkaavaisuushäiriön hoitoon suunnattuja lääkevalmisteita, on aikuisten adhd-oireisten tutkiminen, diagnostiikka ja hoito vielä aivan liian paljon riippuvainen siitä, missä päin Suomea sattuu asumaan. Adhd-oireinen aikuinen tarvitsee oireilleen oikean nimen ja oikean hoidon. Hän tarvitsee tietoa ja tukea, hänen hoitoaan ja selviytymistään on seurattava. On keskeisen tärkeää, että hänellä on hoidosta vastaava taho ja henkilö, joiden puoleen on helppo tarvittaessa kääntyä. On hyvä tietää, että seuraavan lasten ja nuorten adhd:n Käypä hoito -suosituksen päivityksen yhteydessä, toivon mukaan jo parin vuoden sisällä, tullaan mukaan liittämään myös aikuisten hoitosuositus. Käypä hoito -suosituksessa tulee olemaan paras ja uusin tutkimustieto aiheesta. Suosituksia luetaan ja arvostetaan. On perusteltua uskoa, että lisääntyvän tiedon ja taidon myötä myös aikuisten adhd-oireisten asiat saadaan vähitellen järjestymään. Valoa tunnelin päässä, siis! Omalta osaltaan tätä tärkeää työtä tiedon ja taidon lisäämisessä tekevät myös liittomme sitoutuneet työntekijät niin projekteissa, järjestötyössä, kuntoutuksessa kuin tiedotuksessakin. Kiitollisena kuluneista vuosista voin luottavaisena jättää vastuun uudelle puheenjohtajalle Minna Lindeqvistille. Hänelle lämpimät onnitteluni. Liisa Virkkunen lastentautien erikoislääkäri hallituksen puheenjohtaja ADHD-liitto ry puheen.johtaja@adhd-liitto.fi puh

5 Kohti uusia tuulia p u h e e n j o h t a j a n pöydän ääreltä Siitä taitaa olla aika tarkkaan kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran olin yhteydessä ADHD-liittoon. Esikoiseni oli juuri saanut adhd-diagnoosin ja kaipasin kipeästi neuvoja ja tietoa oireyhtymästä. Enpä arvannut tuolloin liiton neuvovaan puhelimeen soittaessani, kuinka tutuksi liitto vuosien myötä tulisikaan. Nyt, kymmenen vuotta ensimmäisen yhteydenottoni jälkeen, olen ottamassa vuoden vaihteessa vastaan tehtävää ADHD-liiton hallituksen uutena puheenjohtajana. Odotan tulevaa kaksivuotiskauttani innolla ja mielenkiinnolla, valmiina tarttumaan haasteisiin. Hallitustyö on tuttua jo muutaman vuoden ajalta ja kuluvalla varapuheenjohtajakaudellani olen päässyt seuraamaan myös puheenjohtajan tehtäviä ihan lähietäisyydeltä. Nyt taitaa olla aika esittäytyä: Minun nimeni on Minna ja olen 36-vuotias, pohojosen juuret omaava Vantaalainen. Koulutukseltani olen nuoriso- ja vapaa-ajanohjaaja sekä kirkon perhetyöntekijä. Työskentelin aiemmin erilaisissa lastensuojelun ja perhetyön tehtävissä, kunnes neljä vuotta sitten vaihdoin alaa ja toimin nyt autoalan IT-yrityksessä palvelupäällikkönä. Kotijoukkoihini kuuluu yhden hännänheiluttajan lisäksi kaksi poikaani: 17-vuotias esikoinen ja 11-vuotias kuopus. Harrastuksiini kuuluu kirjoittaminen, perhokalastus ja kaikenlainen liikunta. Hauska tutustua! Toivon, että tutustumme tulevaisuudessa paremminkin, mielelläni kuulisin toiveita, terveisiä, ajatuksia ja näkemyksiä sieltä teidän arkenne keskeltä ja elävästä elämästä. Kymmenen viime vuoden aikana on suhtautuminen adhd-oireyhtymään muuttunut pikkuhiljaa sekä mediassa että lääketieteessä. Entinen villien pikkupoikien sairaus on saanut kasvoikseen myös ihan tavallisia aikuisia ja oireyhtymää ymmärretään huomattavasti aiempaa paremmin. Paljon on kuitenkin vielä työsarkaa jäljellä. Adhd-oireisille tarjottavissa tukitoimissa on suuria alueellisia eroja, oli sitten kyse diagnoosin saamisesta tai oireyhtymän kanssa elämisestä, neuropsykiatrinen valmennus ei ole saanut vielä sellaista jalansijaa, joka sille kuuluisi ja varsinkin adhdaikuisten hoitopolku on usein hyvinkin mutkikas. Toivon kovasti, että kahden vuoden kuluttua, kun mietin kulunutta puheenjohtajakauttani, on näiden asioiden lisäksi moni muu edennyt aimo askelia eteenpäin. Joskus olen kuullut puheenjohtajan tehtäviä verrattavan laivan kapteenin tehtäviin. Harvalla kapteenilla kuitenkaan on näin mukavat oltavat laivansa komentosillalla ADHDliiton aalloilla seilaa kanssani nimittäin paras mahdollinen porukka: monipuolinen ja osaava hallitus sekä upea, ammattitaitoinen ja sitoutunut henkilökunta. Kiittää täytyy myös nykyistä puheenjohtajaa (ja tulevaa hallituksen asiantuntijajäsentä) Liisa Virkkusta hienosti hoidetusta työstä tästä on hyvä jatkaa! Rauhaisaa joulun odotusta sekä myötätuulia tulevalle vuodelle toivotan näillä sanoilla, jotka olen vuosia sitten muistilapuksi kirjoittanut: Ole itsellesi armollinen, mutta älä päästä itseäsi liian helpolla. Iloitse pienistäkin onnistumisista, mutta älä anna suurtenkaan vastoinkäymisten lannistaa. Muista huolehtia itsestäsi, vaikka annatkin aikaasi myös muille. Anna elämän maistua, mutta älä antaudu virran vietäväksi. Rakasta itseäsi ehdoitta Sinä jos kuka olet sen ansainnut. Minna Lindeqvist ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja tammikuusta 2015 alkaen 5

6 l i i t t o ilmoittaa Lähde Holiday Club -lomalle kylpylään tai vuokraa loma-asunto ADHD-liiton jäsenet saavat 15 % alennuksen seuraavista Holiday Club -kohteista: Saimaa hotelli, Villas ja loma-asunnot Tampereen Kylpylä hotelli ja loma-asunnot Katinkulta hotelli, Villas ja loma-asunnot Kuusamon Tropiikki hotelli, Villas ja loma-asunnot Salla hotelli ja loma-asunnot Saariselkä hotelli ja loma-asunnot Ylläs Saaga hotelli ja chalets Loma-asuntokohteet: Airisto, Rönnes, Ähtäri, Hannunkivi, Punkaharju, Pyhä, Ruka, Pyhäniemi, Tahko, Himos, Levi ja Ellivuori Hotellissa hintaan sisältyvät majoitus ja aamiaiset. Loma-asunnoissa, Villas-asunnoissa ja Ylläs Chaletissa pyyhkeet, vuodevaatteet ja loppusiivous. Loma-asunnoissa ja Villas-asunnoissa minimimajoitus 2 vrk, Ylläs Chaletissa 3 vrk. Varaukset tai , Käytäthän varatessasi koodia: ADHD15 Hyvää ja rauhallista joulua sekä onnellista uutta vuotta Toivottaa ADHD-liiton väki 6

7 p o r i n a-nurkka Porina-nurkka Porina -projektin toinen toimintavuosi on lopuillaan, muistellaanpa sitä hetkinen. Vuosi on ollut puuhakasta porinaa täynnä. Olemme olleet mukana useissa eri tapahtumissa, järjestäneet yhdessä jäsenyhdistysten, oppilaitosten ja muiden toimijoiden kanssa erilaisia tilaisuuksia, olleet kanssanne käynnistämässä vertaisryhmiä sekä kouluttaneet 24 uutta vertaisryhmäohjaajaa. Olemme saaneet tutustua erilaisiin toimintayksiköihin mm. Eksotessa, Klubi-talolla ja HERO:ssa. Neljällä sopeutumisvalmennuskurssilla olemme kokeneet intensiivistä vertaistuen henkeä. Paljon olemme kohdanneet Porinan toiminnasta kiinnostuneita ihmisiä, joiden kanssa yhteistyö jatkuu ensi vuonnakin. Ensi vuoden suunnitelmat tehdäänkin nyt uusiksi Marjon siirryttyä uusiin tehtäviin. Jatkan Porina-projektin ainoana työntekijänä projektin loppuun asti, mutta kokemuksesta tiedän saavani paljon yhteistyökumppaneita jäsenistöstämme, ammattilaisista sekä tietysti liittomme muista työntekijöistä. Tässä muutamia maistiaisia ensi vuoden tapahtumista: vertaisryhmäohjaajakoulutus Projektin osalta on työn- ja Porinan täyteinen vuosi takana. Erityisesti nuorille aikuisille, aikuisille ja puolisoille suunnattuja keskustelu- ja toiminnallisia vertaisryhmiä on ilahduttavassa määrin saatu käynnistettyä ympäri Suomea, josta suuressa määrin kuuluu kiitos teille aktiivisille ryhmänohjaajille. Aktiivisuudesta ja tarpeesta vertaisryhmätoimintaa kohtaan ovat kertoneet syksyn aikana käynnistyneet ja toteutuneet vertaisohjaajakoulutukset eri paikkakunnille, joita kohtaan on ollut myös runsaasti mielenkiintoa. Kokonaisuudessaan vuosi on koostunut mielenkiintoisista kohtaamisista ja keskusteluista niin adhd-oireisten aikuisten, heidän läheisten kuin ammattilaisten järjestetään keväällä paikallisena koulutuksena yhteistyössä eri järjestöjen kanssa Kuopiossa, valtakunnallinen koulutus toteutuu syksyllä todennäköisesti Jyväskylässä. Adhd ja parisuhde -vertaistukitilaisuuksia järjestetään Etelä-Pohjanmaalla sekä Helsingissä. Tietoisuutta aikuisten adhd:stä vanhemmuuden näkökulmasta lisätään heti jo alkuvuodesta Turussa Terveydenhoitajapäivillä sekä Tampereella varhaiskasvatuksen henkilökunnalle suunnatuilla Haastavasti käyttäytyvä lapsi varhaiskasvatuksessa ja esiopetuksessa -koulutuksessa. Vuoden lopuksi on aina mukava kiittää yhteistyökumppaneita vuoden aikana tehdystä työstä. Olemme saaneet kokea valtavasti positiivisia kohtaamisia, porinoita ja jorinoita hyvinkin erilaisissa tilanteissa. Vastaanotto työtämme kohtaan on ollut lämmintä ja kokemuksiemme mukaan tarvetta vastaavaa. Teidän kanssa on hyvä jatkaa Porinan viimeiselle toimintavuodelle. Suurkiitos myös jäsenistöllemme kommenteista, palautteista ja aktiivisuudesta, teitä on aina mukava Lämpimät kiitokset yhteistyöstä kanssa. Kiitos myös näistä hetkistä, jotka ovat olleet ainutlaatuisia, opettavaisia ja mieleenpainuvia porinoita eri muodoissaan. Kuluvan vuoden päättyessä on aika kääntää ajatusta tulevaisuuteen. Omalta osaltani se konkreettisesti tarkoittaa siirtymistä uuteen työhön ja uusiin haasteisiin. On siis aika kiittää kuluneesta vuodesta, mutta myös Porina-projektin aikana koetuista hetkistä. Projektin työntekijänä on suuresti ilahduttanut eri tahojen suunnalta kohdattu avoin vastaanotto projektin toimintaa kohtaan. Tarve vertaistuen kehittämiseen ja tietoisuuden levittämiseen aikuisten adhd:n osalta on koettu erittäin tarpeelliseksi, mutta Suomenlinnan lelumuseon nallelta ei porinat irtoa, mutta lämmin kainalo löytyy. tavata eri puolella Suomea. Vertaisryhmäohjaajille jättikiitos vapaaehtoistyöpanoksestanne, ilman teitä ei ryhmät pyörisi lainkaan! Ja lopuksi mitä lämpimimmät kiitokset työkaverilleni Marjolle oli suuri ilo työskennellä kanssasi. Kiitos suuresta, ammattitaitoisesta, innovatiivisesta ja niin nauravaisesta työpanoksestasi Porinassa! Kaisa Humaljoki p kaisa.humaljoki@ adhd-liitto.fi töitä se vielä vaatii. Tulevien vuosien osalta toivon, että adhd-oireiset aikuiset huomioitaisiin paremmin palvelujärjestelmässä ja heidän tuen tarpeensa kohdattaisiin oikea-aikaisesti. Ennen kaikkea se olisi inhimillistä, mutta myös kustannustehokasta. Porinan osalta Kuopio vaikenee, mutta projektipäällikkömme Kaisa jatkaa työtämme vertaistuen merkeissä. Lämmin kiitos teille kaikille, joiden kanssa on ollut ilo tehdä yhteistyötä sekä kohdata turuilla ja toreilla. Rentouttavaa joulun aikaa ja kaikkea hyvää uudelle vuodelle toivottaen Marjo Hodju 7

8 a d h d-kokemusosaajaverkosto käyntiin! -projekti ADHD-kokemusosaajaprojektin terveiset Adhd-kokemusosaajaprojektin ensimmäinen toimintavuosi alkaa olla pian takana, ja ensiksi haluan kiittää kaikkia adhd-oireisia, läheisiä, jäsenyhdistysten vapaaehtoisia, yhteistyökumppaneita ja liiton työntekijöitä antoisasta vuodesta adhd-kokemusosaaja-asioiden parissa. Adhd-tietoutta on lisätty mm. ADHD-liiton juhlavuoden koulutuskiertueella, jossa kokemustietoakin on saatu kuulla kiertueen avoimissa yleisötilaisuuksissa. Adhd-kokemusosaajakoulutusta ja projektin toimintaa on ideoitu ja kehitetty mm. projektin innopajaryhmässä sekä verkossa jaettavan kyselyn tulosten avulla. Kyselyyn vastasi parin viikon aikana useita koulutuksesta sekä kokemusosaajatoiminnasta kiinnostuneita adhd-oireisia, läheisiä ja ammattilaisia. Adhdkokemusosaajakoulutus Projektissa kertynyttä asiakasymmärrystä on hyödynnetty mm. adhdoireisille kehitettävän kokemusosaajakoulutusohjelman rakentamisessa. Koulutus pilotoidaan vuodenvaihteen jälkeen Vaasassa. Vielä ehtii hakea mukaan, jos toimii nopeasti! Viimeinen ilmoittautumispäivä on Kokemusosaaja voi siis olla adhdoireinen henkilö itse tai joku muu, jota adhd koskettaa. Esimerkiksi puoliso, vanhempi tai sisarus. Projektissa järjestettävä koulutus on kuitenkin ensisijaisesti tarkoitettu adhd-diagnoosin omaaville henkilöille, ja koulutukseen otetaan rajallinen määrä osallistujia. Läheiset voivat hakeutua kokemuskoulutusverkoston kokemuskouluttajien peruskoulutuksiin. ADHDkokemusosaajaverkosto Projektissa muodostetaan AD- HD-liitolle kokemusosaajaverkosto, johon kuuluvat adhd-kokemusosaajakoulutuksen tai jonkin muun kokemuskoulutuksen käyneet adhdoireiset henkilöt ja heidän läheisensä. Muun muassa kokemuskoulutusverkoston alueelliset ohjausryhmät järjestävät koulutuksia, joihin myös meidän liittomme jäsenillä on mahdollisuus päästä. Iloksemme ADHD-liitossa olemme saaneet huomata kuinka suuren suosion - ja kuinka paljon kiinnostusta adhd-kokemusosaajatoiminta on herättänyt. Kuluneen vuoden aikana kokemuskoulutusverkoston koulutuksissa Joensuussa, Jyväskylässä, Kouvolassa, Tampereella ja Ylivieskassa on koulutettu myös ADHDliiton jäsenyhdistysten jäseniä. Onneksi olkoon uusille kokemusosaajillemme. Hienoa, että joukkomme kasvaa ja sen myötä adhd-tietoisuus lisääntyy. Huomio! Keräämme edelleen tietoja aikaisemmin koulutetuista kokemusosaajista (kokemuskouluttaja, kokemusasiantuntija, kokemustutkija, kokemusarvioija jne...) Mikäli haluat omat tietosi ADHD-liiton kokemusosaajarekisteriin, niin ilmoita tiedot Essille (essi.jantti@adhd-liitto.fi). Lisätietoja: essi.jantti@adhd-liitto.fi puh adhd.kokemusosaajaprojekti Kokemuskoulutusverkosto: Teksti Essi Jäntti, ADHD-kokemusosaajaverkosto käyntiin!, ADHD-liitto ry Kokemuksia kokemusosaajana toimimisesta Hei kaikille. Kävin Ylivieskassa tammi-helmikuun aikana kokemuskouluttaja-koulutuksen. Olen adhdlapsen vanhempi ja olen käynyt pyydettäessä kertomassa millaista arki on adhd-lapsen vanhempana ja millaisia kokemuksia sen mukana on tullut. Luentotilaisuudet ovat olleet toisistaan poikkeavia, sillä minua on pyydetty kertomaan erityyppisistä asioista ja olen luentovalmistelut tehnyt heidän toiveiden mukaan. Joillakin kerroilla pyydetään pohjustusta mitä adhd on ja joillakin kerroilla pyydetään keskittymään adhd-lapsen vanhemmuuden kokemuksista kertomiseen ja vertaistukitoiminta-kokemuksiin, mitä ne on antaneet perheille. Parhaimmillaan luentotilaisuudet on johtaneet kyselyihin ja keskusteluihin, joissa olen voinut olla valaisevana osapuolena. Kuvassa on adhd-poikani tekemä vene. Vaikka adhd-lapsen vanhemmuus voi olla hektistä, niin näistä onnistumisen kokemuksista ammentaa, niin lapsi kuin vanhempikin voimaa. Teksti ja kuva Kirsi Kiilakoski Oulun seudun ADHD-yhdistys 8

9 ADHD-kokemusosaajakoulutus (3op) Vaasassa ajalla Lähiopetusjaksot: 1. la-su (la klo 12-18, su klo 10-16) 2. la-su (la klo 12-18, su klo 10-16) Paikka: Filantropia Center, Vaasanpuistikko 17, 9 krs Vaasa Kouluttaja: ADHD-kokemusosaajaverkosto käyntiin! -projekti, ADHD-liitto ry Kuvaus tilaisuudesta: ADHD-liiton ADHD-kokemusosaajaverkosto käyntiin! -projekti järjestää kokemusosaajakoulutuksen, joka on tarkoitettu adhd-diagnosoiduille henkilöille, jotka ovat valmiita jakamaan omia kokemuksiaan elämästä adhd:n kanssa. Koulutus antaa perusvalmiudet ja pätevyyden toimia adhd-kokemusosaajana sekä kokemuskouluttajana. Koulutuksen käyneet kokemusosaajat kirjataan ADHD-liiton kokemusosaajarekisteriin sekä valtakunnalliseen kokemuskouluttajarekisteriin. Kohderyhmä: Koulutus on tarkoitettu ADHD-liiton jäsenyhdistysten jäsenille. Koulutukseen hakeutuminen: Jos olet sinut oireyhtymäsi kanssa ja halukas sitoutumaan koulutukseen ja toimiaksesi kokemusosaajana, täytä hakemus liiton verkkosivuilta löytyvällä lomakkeella. Koulutukseen osallistumisen edellytys on, että koulutukseen hakeutuminen on tiedossa osallistujan jäsenyhdistyksessä. Koulutuksen osallistumismaksu on 50. Ota yhteyttä omaan jäsenyhdistykseesi tai muuhun taustaorganisaatioosi (esim. työllistävä taho), jotta organisaatio maksaisi tämän maksun. Osallistumismaksu laskutetaan koulutuksen jälkeen. Viimeinen ilmoittautumispvm: Ilmoittautuminen on sitova. Koulutukseen mahtuu rajallinen määrä henkilöitä. Osallistujat valitaan hakemusten perusteella. ADHD-liitto vahvistaa osallistumisesi ilmoittautumisajan umpeuduttua. Peruutukset tulee tehdä viimeiseen ilmoittautumispäivään mennessä, myöhemmin tehtävistä peruutuksista (ilman lääkärintodistusta tms.) peritään puolet osallistumismaksusta suoraan ilmoittautuneelta. Muuta: Ennakkotehtävän ohjeistus lähetetään koulutukseen valituille osallistumisvahvistuksen yhteydessä. Koulutuspäivien ohjelma ja materiaalit lähetetään osallistujille myöhemmin. Koulutuksen sähköisenä työskentelyalustana/materiaalipankkina käytetään koulutukselle luotavaa suljettua Facebook-ryhmää. Huom: ADHD-liitto pidättää oikeudet ohjelmamuutoksiin. Lisätietoja: ADHD-kokemusosaajaverkosto käyntiin! -projekti, ADHD-liitto ry, Essi Jäntti, essi.jantti@adhdliitto.fi tai puh Koulutuksen tarkemmat tiedot ja hakulomake löytyy liiton verkkosivuilta osoitteesta: 9

10 Adhd:n huomiointi suoma Adhd on kerännyt runsaasti huomiota useimmissa länsimaisissa koulujärjestelmissä viimeisen 15 vuoden aikana. Diagnosoitujen oppilaiden määrä on lisääntynyt nopeasti ja varsinkin erityisopetuksen puolella on kehitetty erilaisia tukimuotoja. Aikaisemmin tarkkaavuuden ja yliaktiivisuuden ongelmista kärsivät oppilaat leimattiin helposti tunne-elämältään häiriintyneiksi tai käytöshäiriöisiksi. Perusopetuslaki ja Käypä hoito -suositus ovat yhtä mieltä siitä, että adhd-oireisia lapsia tulee tukea koulussa. Käypä hoito -suosituksen mukaan tukea olisi saatava adhd-tyyppisten oireiden vaikeuttaessa koulutyötä, eikä diagnoosia tarvittaisi tukitoimien aloittamiseksi. Käypä hoito -suositus tarjoaa myös ohjeistuksia, miten koulu voi mahdollisimman tehokkaasti puuttua tilanteeseen adhd-oireisen oppilaan vaikeuksien ilmaantuessa. Myös perusopetuslain periaatteisiin kuuluu, että tukea on saatava tarpeen perusteella, ei niinkään diagnoosin. Toteutuuko tuki? Koska kumpikin adhd-oireisen oppilaan tukea kouluissa ohjaava dokumentti on vahvasti tarveperusteisen tuen kannalla, tarjoavat ne hyvän pohjan näiden oppilaiden tukemiseen kouluissa. Vielä ei ole julkaistu yhtään tutkimusta tuen toteutumisesta kouluissa, ja onkin todennäköistä, että tuen määrässä ja laadussa on huomattavaa vaihtelua koulujen välillä. Yksi syy vaihteluun on varmastikin se, että ongelmatilanteisiin puuttumista ei normaalisti opeteta tai harjoitella mitenkään opettajankoulutuksessa. Oman kiinnostuksen pohjalta tuota harjoittelua on kyllä mahdollista sisällyttää opiskeluihin. Toiseksi Suomessa on totuttu siihen, että erityisopettajat tarjoavat tukea oppilaille haastavissa tilanteissa, joka saattaa johtaa siihen, ettei tapauskohtaisia luokkahuoneessa tehtäviä tukitoimia hyödynnetä niin hyvin kuin mahdollista. Vaikka adhd-diagnoosien määrä kouluikäisillä lapsilla on kasvanut, niin kouluihin ja tukitoimiin liittyviä tutkimuksia on vähän. Samoin kuin tutkimuksia opettajien asenteista ja tietämyksestä adhd:n suhteen. 10

11 laisessa perusopetuksessa Adhd:n esiintyvyyttä ja erityisopetuksen piirissä olevien adhd-oireisten oppilaiden määrää verrattaessa, voidaan olettaa, että tämä oppilasryhmä ei pääse tarpeeksi usein tuen piiriin. Vaikka osa näistä oppilaista voi pärjätä hyvin normaalissa luokassa opettajan tuella, niin näin asianlaita ei aina ole. Jokseenkin varmoja voidaan olla myös siitä, että opettajat tarvitsevat enemmän adhd-aiheisia koulutuksia työnsä tueksi. Opettajankoulutuksen perusopinnoissa tähän aihepiiriin törmätään vain silloin tällöin. Tämä tutkimus nostaa esiin taas sen kysymyksen, että pitäisikö opettajien adhd-tietämystä, sekä kykyä adhd-oireisten lasten uupuneiden vanhempien kohtaamiseen, arvioida ja tukea sekä opettajankoulutuksessa että myöhemmin työelämässä. Luokanopettajat tarvitsevat lisää tukea ja työkaluja Erityisopettajat ja koulupsykologit voisivat olla merkittävässä roolissa konsultteina luokanopettajille, tukitoimia suunniteltaessa ja toteutettaessa. Perinteisesti erityisopettajat ovat luottaneet enemmän yksilölliseen tukeen tai pienryhmätoimintaan, ja koulupsykologit taas psykologiseen arviointiin. Adhd-oireisten oppilaiden hyötyä ajatellen voisi kuitenkin olla järkevää, että nämä ammattilaiset suuntaisivat osaamistaan suoremmin luokanopettajien tukemiseen. Tulevaisuuden haasteena voidaan nähdä se, miten adhd-oireisten oppilaiden käyttäytymisen hallinta ja tukeminen saataisiin mukaan opettajaksi opiskelevien perusopetukseen. Lyhyen katsauksen pohjalta eri yliopistoissa, opettajankoulutuksen perusopinnoissa vain hieman yli prosentti kaikista pakollisista kursseista käsitteli käyttäytymisen hallintaa ja oppimisvaikeuksia. Perusopetuslakiin sisältyvän uuden kolmiportaisen tuen mallin myötä vaatimukset luokanopettajien erityisopetuksen tietotaidolle ovat lisääntyneet. Tämä taasen nostaa esiin kysymyksen, että vastaako opettajankoulutuksen taso tällä hetkellä vaatimuksiin, joita tulevat opettajat työssään kohtaavat. On ilmiselvää, että vanhempien näkemysten tutkimisella voidaan saada arvokasta tietoa, jonka avulla nykyisiä koulukäytänteitä voidaan paremmin arvioida, kuten esimerkiksi koulun ja kodin välisen yhteistyön toteuttamista. Perheen tukeminen tärkeää Lopuksi todettakoon vielä, että vaikka adhd:n koskettamissa perheissä suhteet perheenjäsenten välillä voivat olla välillä haastavia, niin oikealla tuella esimerkiksi sisarusten asemaa voidaan merkittävästi parantaa. Ilman tarvittavia tukitoimia adhd-oireisen lapsen sisarukset saattavat vapaaehtoisesti jättäytyä takaalalle perheessä, koska adhd-oireinen lapsi tarvitsee enemmän huomiota ja tukea. Monesti sisarukset omaksuvat perheessä huolehtijan roolin, eivätkä näin ollen pääse nauttimaan huolehdittavan roolista. Perheen sisäisten suhteiden tukemisen tärkeyttä ei saisi missään tapauksessa aliarvioida, kun suunnitellaan adhd-oireiselle oppilaalle tarvittavia tukitoimia koulussa. Suomenkielisen tiivistelmän teksti Jari Hämäläinen, tiedottaja, ADHD-liitto ry Alkuperäinen artikkeli: J. Honkasilta, E. Sandberg, V. Närhi & M. Jahnukainen (2014) ADHD in the context of Finnish basic education, Emotional and Behavioural Difficulties, 19:3, Artikkeli on julkaistu Emotional and Behavioral Difficulties lehden erikoisnumerossa, joka käsittelee Pohjoimaiden erityisen tuen käytäntöjä. Artikkeli on julkaistu nyt myös paperiversiona, mutta sen pysyvä nettiosoite doi-järjestelmässä on: /

12 Ovet auki ADHD-liittoon Lokakuun toiseksi viimeisenä päivänä ADHD-liiton uudessa toimistossa Helsingin Malminkartanossa ovet kävivät tiuhaan. Kesän lopussa Kuntoutussäätiön talon kolmanteen kerrokseen muuttanut ADHD-liitto vietti avoimien ovien päivää. Mielenkiintoinen ohjelma sekä uudet toimitilat houkuttelivat paikalle noin 100 osallistujaa. Iltapäivän aloitti liiton kuntoutussuunnittelija Tuuli Korhonen luennolla lapsen adhd:stä. Hän kertoi, mitä lasten adhd on ja miten sitä voidaan hoitaa. Korhonen antoi muutamia esimerkkejä, miltä adhd lapsesta itsestään tuntuu, ja lopuksi kertoi vinkkejä, miten adhd-oireista lasta pystyy arjessa tukemaan. Seuraavaksi tutkija ja erityispedagogi Erja Sandberg kertoi valikoituja kohtia väitöskirjastaan, joka käsittelee adhdperheitä. Mikko Herranen ja Marjo Hodju Elina Sihvola ADHD-liitossa aikuisten vertaistuen Porina-projektin päällikkönä toimiva Kaisa Humaljoki puhui adhd:stä parisuhteessa. Hän kertoi haasteista, mutta myös ilosta, mitä adhd voi tuoda parisuhteeseen. Älä vertaile parisuhdettasi muiden ihmisten parisuhteisiin, kuului yksi Humaljoen vinkeistä. Iltapäivä jatkui projektityöntekijä Essi Jäntin puheenvuorolla. Hän esitteli ADHD-liiton projektia, jossa muodostetaan adhd:n kanssa elävien kokemusosaajien verkosto. Projektin avulla ADHD-liitto pyrkii kouluttamaan ja tukemaan adhd-kokemusosaajia sekä ylläpitämään heidän verkostoaan. Kokemusosaajien tehtävänä on lisätä etenkin ammattilaisten adhd-tietämystä. Iltapäivän hyväntuulisimman puheenvuoron piti muusikko Mikko Herranen, joka on tuttu myös Voice of Finland -ohjelmasta. Herranen kertoi kokemuksistaan näkövammaisena. Hän halusi jakaa hyvää mieltä ja julistaa ilosanomaa, että jos vain uskoo omiin haaveisiin ja kykyihinsä, pystyy tekemään mitä vain. Esittelyn päätteeksi Herranen veti Queenin tunnetun We Will Rock You -kappaleen. Yleisö rytmitti muusikkoa jalantömistyksin ja taputuksin ja lauloi mukana luentosalin raikuessa. Illan viimeisen esitelmän piti psykiatrian erikoislääkäri Elina Sihvola, jonka luennon otsikko oli adhd ja riippuvuudet. Sihvola kävi läpi erilaisia riippuvuuksia, joihin adhdoireisilla on suurempi taipumus retkahtaa. Alkoholi-, huume- ja tupakkariippuvuuksien lisäksi lääkäri toi esille erinäiset peliriippuvuudet sekä jopa kahvi- ja sokeririippuvuudet. Sihvola suosittelikin adhd-oireisia käyttämään riippuvuuksia aiheuttavia aineita varoen tai välttämään niitä kokonaan. Yksi paikalle tulleista oli Jonna Kontinen, joka on ammatiltaan lastentarhanopettaja. Hän oli saanut tiedon avoimien ovien tilaisuudesta Facebookista. Adhd on Kontiselle tuttu aihe, sillä hän on törmännyt siihen työssään, lisäksi hänen puolisollaan on diagnosoitu adhd. Nyt hoitovapaalla oleva nainen epäilee, että myös hänen kaksivuotiaalla pojallaan saattaa olla adhd. Kontinen tuntee lasten adhd:n jo ennestään työn ja aikaisempien koulutusten kautta. Mielenkiintoisimpana hän piti adhd ja parisuhde -luentoa, sillä aiheesta on niukasti tietoa saatavilla. Myös liiton järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistukiryhmät kiinnostivat Kontista ja hän lupasikin ottaa niistä selvää. Teette älyttömän hienoa ja tärkeää työtä, lähetti Kontinen liitolle terveisiä. Myös Pekka ja Anna Stenius olivat saaneet tiedon avoimien ovien päivästä sosiaalisesta mediasta. He tulivat kuuntelemaan luentoa parisuhteesta, 12

13 tiloihin, mistä sai napata mukaansa esitteitä, liiton lehtiä ja muita materiaaleja. Omaa toimintaansa esittelivät myös Pääkaupunkiseudun ADHDyhdistys, Suomen Lastenhoitoyhdistyksen ADHD-keskus, Autismisäätiö, neuropsykiatrian terapia- ja lääkärikeskus ProNeuron sekä Merikratoksen neuropsykiatristen valmentajien palvelu. Liitto kestitsi vieraita suolaisilla ja makeilla pikkupurtavilla sekä glögillä. Kuhina ja puheensorina liiton toimiston käytävillä jatkui vielä luentojen jälkeenkin. Jonna Kontinen sillä Pekalla on adhd. Diagnoosi tuli reisten puolisoille tarkoitettu vertaistukiryhmä, mutta Helsingin ulkopuo- pitkän taistelun jälkeen pari vuotta sitten. Steniukset totesivat, että he lella asuvana ja työssäkäyvänä pienten lasten äitinä vertaistukiryhmiin eivät kuulleet luennolla juuri mitään uutta, koska ovat itsekin etsineet aktiivisesti tietoa aikuisten adhd:stä ja nössä mahdotonta. Myös puolisoiden osallistuminen on hänelle käytän- näin ollen monet asiat ovat jo tuttuja. sope-kurssi kiinnostaisi pariskuntaa, He kehuivat ADHD-aikuisen selviytymisopasta hyväksi tiedonlähteeksi. käy töissä ja on pieniä lapsia. Pekka mutta sinnekin on vaikea päästä, kun Anna Steniusta kiinnostaisi adhd-oi- Stenius kiitti ADHD-liittoa hyvästä palvelusta. Hän Anna ja Pekka Stenius kertoi saaneensa diagnoosin hakemisen aikana liitosta neuvoa ja tukea. Mies toivoo, että liitto jatkaisi aikuisten adhd:hen liittyvän tiedon levittämistä, varsinkin julkisen terveydenhuollon puolelle. Luentojen lisäksi vieraat saivat tutustua AD- HD-liiton uusiin ADHD-liiton työntekijät ovat tyytyväisiä uuteen toimistoonsa. Liiton toiminnanjohtaja Nina Hovén-Korpelan mukaan entistä tilavammassa neuvotteluhuoneessa pystyy ottamaan paremmin vastaan opiskelija- ja yhteistyökumppaneiden ryhmiä. Myös liiton hallitus mahtuu mukavasti saman pöydän ääreen. Neuvottelutilassa pystyy nyt järjestämään vertaistukiryhmien tapaamisia ja suunnitteilla on kuntoutuksen avoimien ryhmien tapaamiset, joita ei olisi voinut järjestää liiton entisissä tiloissa. Hovén- Korpela on tyytyväinen myös erilliseen työpisteeseen, joka mahdollistaa yhteistyön esimerkiksi TE-keskusten kanssa työharjoittelijoiden tai oppisopimusopiskelijoiden ottamiseksi. Entisissä tiloissa ei olisi ollut mahdollista tarjota heille kunnollista työtilaa. Kuntoutussäätiön talossa oleva suuri luentosali helpottaa isompien tilaisuuksien järjestämistä. Työntekijöiden kannalta suuria plussia ovat myös talon ruokala sekä virkistystilat. Uudessa paikassa on helppo tehdä yhteistyötä sekä Kuntoutussäätiön että talossa toimivien muiden kolmannen sektorin ammattilaisten kanssa. On matalampi kynnys osallistua heidän tilaisuuksiin ja projekteihin. Tämä on eräänlainen kumppanuustalo, Hovén-Korpela iloitsee. Teksti Helin Vesala (Helin on toiminut tiedottajana ADHD-liitossa) 13

14 Aivosairaudet kallis taakka Millaisia kustannuksia syntyy aivosairauksista? Sairaus ja työelämä? Millaisia asioita tulee ottaa huomioon palvelusuunnitelmassa? Muun muassa näitä asioita pohdittiin Medi-illassa. Aivosairaudet ovat merkittävä aivojen ongelma ja syrjäytymisen riskitekijä. Niiden aiheuttamat kustannukset ovat myös kova haaste kansantaloudelle. Aivosairautta sairastavia on noin kolmannes väestöstä kautta koko eliniän. Aivosairauksilla tarkoitetaan sekä psykiatrisia että neurologisia häiriöitä. Niille on tyypillistä yksilöllisen hoidon tarve. Häiriöt kulkevat usein käsi kädessä. Esimerkiksi aivovamma aiheuttaa pitkään jatkuvan alttiuden psykiatriselle häiriölle, kertoi Tyksin psykiatrian professori Jyrki Korkeila omassa puheenvuorossaan. Aivosairaudet ovat kallein ja yleisin sairausryhmä Euroopassa, sanoi soveltavan neurologian professori ja HUSin neurologian klinikan osastonylilääkäri Perttu Lindsberg. Aivosairaudet aiheuttavat lähes 800 miljardin euron vuosittaiset kustannukset. Laskelmassa ovat mukana psykiatriset ja neurologiset sairaudet aivovammoista päihderiippuvuuksiin suorine ja epäsuorine kustannuksineen. Eniten kuluja tulee mielialahäiriöistä, muistisairauksista ja psykooseista. Tämän vuoksi on tärkeää, että aivosairauksia ja niiden hoitoa tutkitaan. Lindsberg kantaa huolta sairaaloiden tutkimusmäärärahojen pienenemisestä. Aivosairauksien epäsuoria kustannuksia lisää vaikea työllisyystilanne. Aivosairaan on nyt vaikea päästä töihin, sanoi kliinisen epileptologian professori Reetta Kälviäinen Itä-Suomen yliopistosta. Aivosairauksien hyvä hoito ja kuntoutus ovatkin avainasemassa, kun tavoitteena on työllistyminen ja työkykyisenä säilyminen. Kuinka säilyttää työpaikkansa, vaikka sairastaa? Kuinka jaksaa olla aktiivinen työnhaussa? Kuinka välttää masennus? Nämä ovat tärkeitä kysymyksiä sairastuneelle. MS-potilaan puheenvuoron käyttänyt Rosa Mattila sai ensioireensa 18-vuotiaana. Hän sanoi olevansa hankala potilas, sillä molekyylibiologina hän tietää sairaudestaan. Hän myös osaa vaatia itselleen hoitoa ja tukea. Kaikkea toivomaansa hän ei ole saanut, esimerkiksi fysioterapiaa, koska on vielä niin terve. Maisterin koulutuksella Rosa on saanut töitä hänen onnekseen esimiehet ovat lääkäreitä, jotka osaavat suhtautua oikein MSsairauteen. Asiakkaan etu, mielipide ja toivomukset sekä hänen yksilöllinen avun tarpeensa sekä elämäntilanne kokonaisuudessaan on otettava huomioon laadittaessa tukea tarvitsevan henkilön palvelusuunnitelmaa, totesi neuvotteleva virkamies Jaana Huhta sosiaali- ja terveysministeriöstä. Palveluiden tulee muodostaa kokonaisuus, joka turvaa vammaisen tai pitkäaikaissairaan osallistumisen. Palvelutarpeen arvioinnissa, palvelusuunnittelussa ja päätöksenteossa korostuu monialainen osaaminen ja asiakkaan osallistumisen sekä eri toimijoiden yhteistyö. Haasteena suunnitelmaa tehtäessä voi olla se, kuinka asiakasta kuullaan, jos se edellyttää vaihtoehtoista kommunikointitapaa, Jaana Huhta totesi. Syyskuun alussa järjestetyn Mediillan ohjelmassa oli myös paneelikeskustelu, jossa mukana oli sosiaali- ja terveysministeriön, lääkkeiden hintalautakunnan sekä lääkärikunnan edustajia. Ilta oli tarkoitettu terveydenhuollon vaikuttajille, päättäjille ja aivosairauksia hoitaville lääkäreille. Tapahtuman järjesti Mediuutiset yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen, Suomen Aivosäätiön ja Suomen Aivot ry:n kanssa. Illan järjestelyissä mukana olivat myös Biogen Idec, Genzyme ja Novartis. Teksti Päivi Seppä-Lassila Viestintäpäällikkö Aivoliitto ry 14

15 k i r j a-arviot Lukulampun valossa Päivi Hamarus-Pekka Kanervio-Laila Landén-Seppo Pulkkinen (toim.) Huuto! Lasten ja nuorten hyvinvoinnin puolesta PS-kustannus (2014) Kirja Huuto kuvaa elävästi ja erilaisista näkökulmista kohtaamisia nuorten kanssa, tilanteissa, jotka jokaiselle nuorelle ovat tulleet tutuiksi tavalla tai toisella. Jos omakohtainen kokemus puuttuu, on kaverin kokemuksista syntynyt erilaisia vaikutelmia, joita on aihettakin pureksia ja miettiä, mikä mättää. Nuorten kanssa toimii päivittäin suuri joukko ammattilaisia, mutta onkin ehkä syytä kysyä, kuinka ammattillisesti he toimivat. Kuuluuko nuorten ääni todella ja olemmeko valmiita kohtaamaan nuorten tarpeita, riippumatta siitä, minkälaiset heidät lähtökohtansa elämässä ovat. Yhteiskuntamme on jatkuvassa muutostilassa ja muutosten suunta ja vaikutukset ovat tärkeässä roolissa nuortemme tulevaisuutta viitoittaessamme. Kun tiedostamme yhteisen huolemme, on myös helpompi tarttua epäkohtiin ja lähteä yhdessä miettimään, kuinka jokainen pienikin muutos voi olla alku jollekin suuremmalle, joka voi muuttaa monen nuoren tilanteen parempaan suuntaan. Nuoret eivät pysty yksin tilanteeseensa vaikuttamaan, vaan he tarvitsevat meitä aikuisia kulkemaan aidosti heidän rinnallaan ja auttamaan yli vaikeidenkin haasteiden. Lotta Uusitalo-Malmivaara (toim.) Positiivisen psykologian voima PS-kustannus (2014) Positiivinen psykologia on varsin nuori tieteenlaji maassamme. Tutkimus on kiistatta osoittanut sen, että jokaisesta ihmisestä löytyvien vahvuuksien avulla jokaisen meistä on mahdollista koota oma elämämme palapeli niin, että tärkeiden kulma- ja reunapalojen sisään saamme koottua ehjän, omannäköisen elämäntarinamme. Palapelimme ei rakennu yksilötyönä, vaan kokoamme sitä jatkuvassa vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Kirja jakaantuu neljään erilliseen osaan. Jokaisen osan kirjoittajakunta koostuu suomalaisista tutkijoista ja oman alansa merkittävistä vaikuttajista, jotka tuovat lukijan pohdittavaksi paitsi oman tutkimustyönsä, myös omien kokemustensa kirjon hyvin laajasti. Kirjassa viehättää elämänkaariajattelu. Eri elämänvaiheissa painottuvat tietyt asiat, mutta näiden asioiden välillä on selkeä yhteys, jota tulee koko elämänkaaren ajan ylläpitää ja huoltaa, jotta voisimme ja jaksaisimme paremmin. Tähän huolto- ja ylläpitotyöhön saamme positiivisen psykologian tutkimuksen kautta toimivia työkaluja. Positiivisen psykologian voima -kirja ei ole kiireisen lukijan kirja. Jokaisen artikkelin jälkeen on välttämätöntä pysähtyä ja miettiä yhtymäkohtia jo elettyyn ja koettuun elämään, positiivisen muutoksen mahdollisuutta unohtamatta. Kirja-arviot Teija Jalanne, hallitus, ADHD-liitto ry 15

16 Tarina kuntoutussuunnittelijasta, joka jäi äitiyslomalle Olipa kerran Henna. Henna oli koulutukseltaan kasvatustieteiden maisteri ja hän halusi työn, jonka kokisi merkitykselliseksi. Nähtyään ADHD-liiton rekrytointi-ilmoituksen, koki hän valaistumisen hetken: tässä olisi hänen unelmiensa työ! Ja niin kävi, että Henna tuli valituksi järjestösuunnittelijan äitiysloman sijaiseksi. Aika kului, lumet tulivat ja sulivat, puut kasvoivat ja siinä sivussa Henna oppi paljon uutta adhd:stä ja siitä maailmasta, jossa elämme. Kun aikaa oli kulunut reilu vuosi, huomasi Henna siirtyneensä ADHDliitossa toisiin tehtäviin. Hänestä oli tullut kuntoutussuunnittelija. Tämä ilahdutti naista kovasti! Tuolloin elettiin vuosien 2013 ja 2014 taitetta. Samoihin aikoihin RAY välitti käskyn, jonka mukaan kaikki sopeutumisvalmennuskurssien majoitus- ja ravitsemuspalvelut olisi kilpailutettava. Kilpailutus tulisi toteuttaa Hilmassa. Pian Henna ja hänen maanmainio kollegansa Tuuli kommunikoivat keskenään kielellä, jonka tunsivat heidän heimostaan vain harvat. Puitejärjestelysopimus, minikilpailutus ja JYSE olivat termejä, jotka herättivät hämmennystä heissä, jotka kuulivat naisten pohtivan laatupisteiden määrittymistä tai palvelunkuvauksen yksityiskohtia. Monien vauhdikkaiden käänteiden jälkeen, tämä kilpailutuksesta kertova luku sai onnellisen lopun. Kun kilpailutuksesta kertova tarinan pätkä oli saatu päätökseen, oli Hennan ja Tuulin aika siirtyä seuraavien seikkailujen pariin. Heillä molemmilla oli palava halu kehittää liiton sopeutumisvalmennustoimintaa. Monien keskustelujen, kulmien kurtistelujen ja naurun purskahdusten jälkeen idea alkoi hahmottua. Naiset keksivät, että vuosi 2015 tulisi olemaan vuosi, jolloin ADHD-liitto pilotoisi ensi kertaa omat avomuotoiset sopeutumisvalmennuskurssinsa. Miten jännittävää! Avokurssien myötä ADHD-liitto tavoittaisi myös heidät, jotka eivät syystä tai toisesta voisi osallistua perinteisille, laitosmuotoisille kursseille. Kuva tulevaisuudesta sai uusia, kauniita sävyjä. Ja mikä olikaan Hennan mielestä parasta uudessa toimenkuvassaan kuntoutussuunnittelijana? Vastaus oli yksinkertainen: sopeutumisvalmennuskurssit! Miten upeita ihmisiä hän kursseilla tapasikaan! Kurssien myötä Hennan tarina sai syvyyttä ja sisältöä: miten murheellisia olivatkaan ne murheelliset hetket ja miten iloisia ne iloiset hetket, joita hän kuntoutujien rinnalla koki. Oliko tämä kaikki totta vai elikö Henna keskellä satua? Tottahan tämä tarina on. Hetkenä, jona tätä lehteä luet, on Hennan tarina edennyt lukuun nimeltä Henna ja äitiysloman ensihetket. Hennan tähänastisen tarinan jännittävimmät hetket alkanevat vuoden vaihteessa, jolloin esikoisen odotetaan syntyvän. Tarinan edetessä selviää, miten kirjaoppineen kasvatustieteilijän käy, kun hänen oma hellanlettasensa heittäytyy ensikerran lattialle kaupan karkkihyllyjen edessä tai ilmoittaa Äiti on tyhmä. Henna suhtautuu tulevaan kuitenkin luottavaisin mielin ja odottaa hymyssä suin kohtaamistaan lapsosensa kanssa. Tuuli ja Henna Vaikka Henna siirtyi äitiyslomalle mielellään, jäi hänen mieltään kutkuttamaan muutama työasia. Haikeudella hän mietti muun muassa sitä, ettei olisi läsnä todistamassa ADHD-liiton ensimmäisiä avomuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja. Kuten hän oli rakkaan kollegansa Tuulin kanssa aiemmin visioinut, kurssit tultaisiin pilotoimaan vuonna 2015 Helsingissä. Haikeuden tunne oli kuitenkin puhdas sellaisenaan. Henna ei tuntenut huolta tulevasta, sillä hän tiesi, että Tuuli ja äitiysloman sijaiseksi palkattu Kaisa tulisivat luotsaamaan yhteiset visiot kunnialla läpi! Tämä tarina ei ole sen pituinen se. Tarina tulee saamaan jatkoa. Ennemmin tai myöhemmin edessä on luku Henna palaa töihin innostuneena. Siihen saakka, Lämmin kiitos yhdessä koetusta mahtaville työkavereilleni ja teille muille, joiden kanssa polut ovat kohdanneet! Kaunista joulun odotusta ja kaikkea hyvää alkavalle vuodelle! Nähdään taas! Ystävällisin terveisin, Henna Niskala, kuntoutussuunnittelija, ADHD-liitto ry Kuva Kaisa Humaljoki 16

17 s o p e u t u m i s v a l m e n n u s k u r s s i t 2015 Kaipaatko tietoa adhd:stä, tukea ja uusia ystäviä? Tule sopeutumisvalmennuskurssille! ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit keväällä ja kesällä 2015 Tukea omaisille -viikonloppukurssi Kurssi vanhemmille, joiden adhd-oireinen lapsi on varttunut aikuiseksi Aika: Paikka: Kurssikeskus Högsand, Lappohja Hinta: 40 / hlö Ilmoittautumisaika päättyy: Ilmoittautuminen kuntoutus@adhd-liitto.fi. Kurssilla vanhemmat saavat tietoa adhd:stä ja kuntoutuksesta. Yhteisten kokemusten jakaminen auttaa löytämään uusia keinoja arkeen. Kurssin tavoitteena on lisätä omaisten hyvinvointia tunnistamalla omia voimavaroja ja vahvistamalla niitä. Voimaa arkeen! -kurssi yli 30- vuotiaille adhd-oireisille aikuisille (5vrk) Aika: Paikka: Kurssikeskus Högsand, Lappohja Hinta: 60 / hlö Hakuaika päättyy: Tajusin, että minulla on paljon vahvuuksia, vaikka niitä ei huomaa välttämättä ollenkaan arjen sähellyksen ja saamattomuuden keskellä. Voimaa arkeen -kurssi on aikuisten arjen- ja elämänhallinnan kurssi. Se on tarkoitettu yli 30-vuotiaille adhd-oireisille aikuisille. Kurssien päätavoitteena on vahvistaa kuntoutujien itsetuntemusta ja edistää heidän elämänhallinnan taitojaan. Kurssilla työstetään myös vuorovaikutustaitoja. Tunteella! -parisuhdekurssi adhd-oireisille aikuisille (5vrk) Kurssi parisuhteessa eläville adhd-oireisille henkilöille ja heidän puolisoillensa Aika: Paikka: Kurssikeskus Högsand, Lappohja Hinta: 60 / hlö Hakuaika päättyy: Vertaistuen, kurssin tarjoaman ohjeistuksen avulla tulevaisuus tuntuu paremmalle. Parisuhdekurssin tavoitteena on lisätä tietoa adhd-oireiden vaikutuksista arkeen ja ihmissuhteisiin sekä tukea puolisoiden keskinäistä yhteistyötä ja vuorovaikutustaitoja. 17

18 s o p e u t u m i s v a l m e n n u s k u r s s i t 2015 Töpinää! -perhekurssi 5-7-vuotiaalle adhd-piirteiselle lapselle ja hänen perheelleen (5vrk) Aika: Paikka: Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Hinta: 80 / perhe Hakuaika päättyy: Töpinää! -perhekurssi 5-7-vuotiaalle adhd-piirteiselle lapselle ja hänen perheelleen (5vrk) Aika: Paikka: Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Hinta: 80 / perhe Hakuaika päättyy: Perhekursseilla huomioidaan sekä vanhempien, adhd-oireisten lasten että heidän sisarustensa tarpeet. Perhekurssien tavoitteena on lisätä vanhempien tietämystä adhd:stä ja sen hoidosta, tarjota vanhemmille tukea kasvatustyössä sekä vahvistaa kunkin kurssille osallistuvan hyvinvointia. UUTUUS! ADHD-liiton avomuotoiset sopeutumisvalmennuskurssit! Lapselle oli tärkeää tutustua toisiin erilaisiin lapsiin. Jyvä-kurssi, Add-oireisten aikuisten (yli 18-vuotiaat) ryhmä (8 iltaa) Aika: ti 3.2., 10.2., 17.2., 24.2., 3.3., 17.3., ja klo Paikka: ADHD-liiton toimisto, Pakarituvantie 4, Helsinki Hinta: 20 / hlö Hakuaika päättyy: Kurssi on tarkoitettu yli 18-vuotiaille aikuisille, joilla on add-oireita. Tapaamiskerroilla käsitellään seuraavia asioita: - Aikuisen add - Hoitomuodot - Elintapojen merkitys (ruokavalio, liikunta, uni ja stressi) - Arjen struktuurit ja apuvälineet - Diagnoosin saaminen aikuisiällä hyväksyminen ja muutos - Add:n merkitys ihmissuhteissa - Add ja työelämä - Yhteisön tuki Uutuus Strategia-ryhmä 4-12-vuotiaiden lasten vanhemmille (5 arki-iltaa) Uutuus Kurssi on tarkoitettu adhd-diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille Aika: ti 28.4., 5.5., 12.5., ja klo Paikka: ADHD-liiton toimisto, Pakarituvantie 4, Helsinki Hinta:20 / hlö Hakuaika päättyy: Kurssin sisältö ja toteutus nojautuvat ruotsalaiseen Strategi-menetelmään. Viiden tapaamiskerran aikana pureudutaan seuraaviin teemoihin: - perustietoa adhd:stä - vanhemmuusroolin vahvistaminen sekä lasten ja perheen arjen helpottaminen - menetelmiä positiivisen käytöksen tukemiseksi - välineitä ongelmakäyttäytymisen ehkäisemiseen ja hallintaan - yhteisön tukiverkostot ja palvelut 18

19 s o p e u t u m i s v a l m e n n u s k u r s s i t 2015 Valintaperusteet ja ohjeet, kuinka hakea kursseille Ellei toisin ole mainittu, emme edellytä adhd-diagnoosia ja kurssit on tarkoitettu sekä adhdettä add-oireisille (ja heidän omaisilleen). Kuntoutujavalinnoissa huomioidaan: - adhd-oireet esim. toimintakykyä hankaloittavia tarkkaavuuden säätelyn, toiminnanohjauksen, oppimisen tai käyttäytymisen haasteita - kuntoutustarve ja motivaatio kurssille - etusijalla he, jotka eivät ole aikaisemmin olleet adhd-oireisten sopeutumisvalmennuskursseilla. Aikuisten kuntoutujavalinnoissa huomioidaan lisäksi: - ei ympärivuorokautisen tuen tarvetta - ei akuuttia päihdeongelmaa - kurssikohtaiset kriteerit, mm. parisuhde tai ikä. Ikärajat eivät ole ehdottomia, joten hiukan alle tai yli ikärajan olevat kuntoutujat voivat hakea kursseille. Hakukäytännöt vaihtelevat kursseittain Tukea omaisille -viikonloppukurssi: Ilmoittautumiset osoitteeseen kuntoutus@adhd-liitto.fi. Mainitse viestissä yhteystietosi ja kerro lyhyesti, miksi haluat kurssille. Voimaa arkeen -, Tunteella- ja Töpinää-kurssit: Täytä hakemuslomake, jonka löydät osoitteesta kursseille-hakeminen ja palauta se hakuajan päättymisaikaan mennessä osoitteeseen Kuntoutus, ADHD-liitto ry, Pakarituvantie 4, Helsinki. Kuntoutujavalinnat tekee ADHDliiton kuntoutusvaliokunta. Näille kursseille osallistujat voivat hakea Kelalta sopeutumisvalmennuskurssin ajalta kuntoutusrahaa ja matkakulukorvausta. Jyvä-kurssi ja Strategia-ryhmä: Mikäli kiinnostuit kurssista, ota yhteyttä kuntoutussuunnittelijaan joko soittamalla numeroon tai tai laittamalla viestiä osoitteeseen kuntoutus@adhdliitto.fi. Kuntoutussuunnittelijat ovat sinuun yhteydessä kurssivalintaan liittyen. Huom. Kevään Jyvä-kurssi on tarkoitettu add-oireisille aikuisille. Strategia-ryhmään otetaan mukaan vain vanhempia, joiden lapsella adhd on diagnosoitu. Mistä lisätietoa? Lisätietoa kursseista ja niille hakemisesta löydät osoitteesta: Jos sinulla on jotain kysyttävää, kuntoutussuunnittelijat auttavat mielellään sähköpostitse: kuntoutus@adhd-liitto.fi tai puhelimitse ja Kuvat ADHD-liitto ry / kuntoutus 19

20 ipadista tukea kommunikointiin? Teknologian monet mahdollisuudet ovat saavuttaneet myös erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten kuntoutuksen ja -opetuksen. Toimiva kommunikaatio on yksi tärkeimmistä tavoitteista kielellisen erityisvaikeuden sekä autismin kirjon lasten ja nuorten kuntoutuksessa. Kommunikointisovellusten ja muiden tavoitteellisten kuntoutusta tukevien sovellusten hankinnassa tulee muistaa yksilöllinen sopivuus niiden käyttäjille. Lisäksi pelkkä tabletin ja kommunikointisovelluksen käyttö ei ole toimivaa kommunikaatiota. Kommunikaatioksi ja vuorovaikutukseksi se muuttuu, kun laitteita käytetään yhdessä muiden ihmisten kanssa. Mikäli kommunikointisovellus tukee tätä vuorovaikutusta, eikä toimi pelkästään viestialustana, on sovelluksen käytölle perusteita. Mielekkään ja asianmukaisen sovelluksen löytäminen useiden sovellusten joukosta ei ole useinkaan helppoa. Muutamia perusasioita on hyvä pitää mielessä, kun pohditaan kommunikointisovellusta puhetta tukevana tai korvaavana menetelmänä. Sovellukseen pitäisi voida tuoda sovelluksen sisäisen kuvakirjaston lisäksi tabletin ja älypuhelimen kameralla otettuja kuvia sekä verkkosivuilta löytyneitä kuvia. Solujen (kuva + sana -painike) määrää pitäisi pystyä säätämään yksilöllisesti sopivaksi. Kommunikointisovelluksen tulisi tukea suomenkielistä, Acapela Groupin kehittämää Sanna-puhesynteesiä. Myös mahdollisuus oman puheen äänittämiseen on tärkeää. Puhesynteesiä miesäänellä ei ole saatavilla kuin ipadin Clarospeak-sovelluksessa. Tämä on iso puute. Tosin Sanna-ääntä voidaan säätää kuulostamaan lapsen tai miehen ääneltä äänenkorkeutta säätämällä. Toinen pulma on se, etteivät esimerkiksi ipadeihin saatavilla olevat sovellukset osaa taivuttaa suomen kieltä oikein. Viestiriville, johon käyttäjä kokoaa viestin sana sanalta tai kuva kuvalta, muodostuu lause perusmuodossa olevista sanoista, esimerkiksi: Minä mennä koulu. Kaikki käyttäjät eivät tarvitse kuvaa ja sanaa, vaan pelkkä tekstisisältö riittäisi. Samaan soluun tulisikin pystyä sijoittamaan useampi tekstirivi, jolloin käyttäjä voi kommunikoida lausetasoisesti. Laitteesta riippumatta on huolehdittava tabletin ja sen sovellusten päivittämisestä sekä siitä, että tabletti pysyy ominaisuuksiltaan ajanmukaisena. Tietoturva ja siihen liittyvät haasteet vaihtelevat myös laitteittain. Sovellusten vertailua Kehitysvammaliiton Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskuksesta Tikoteekistä on saatavilla ajankohtaista tietoa puhetta tukevasta tai korvaavasta kommunikoinnista sekä tietoteknisistä mahdollisuuksista tukea kommunikointia. Tikoteekin verkkosivuilla papunet.net/tikoteek- 20