NÄKÖVAMMAISTEN LASTEN PERHEIDEN KUNTOUTUKSEEN OHJAUTUMINEN

Transkriptio

1 NÄKÖVAMMAISTEN LASTEN PERHEIDEN KUNTOUTUKSEEN OHJAUTUMINEN Maria Rajakari Opinnäytetyö, kevät 2004 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveysja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Rajakari, Maria. Näkövammaisten lasten perheiden kuntoutukseen ohjautuminen, Helsinki, kevät 2004, 41 s. 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosionomi (AMK). Opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia, miten lapsella 0 5-vuotiaana todetun näkövamman jälkeen perhe on ohjautunut kuntoutukseen. Tutkimuksella voidaan kehittää perheiden kuntoutukseen ohjautumista tasa-arvoisemmaksi riippumatta perheen asuinpaikasta, elämäntilanteesta ja lapsen näkövamman asteesta. Tutkimus on valtakunnallinen ja tutkimuksen aineisto hankittiin kyselylomakkeilla, jotka lähetettiin 18 perheelle. Tutkimukseen osallistuneet perheet ovat hakeneet Näkövammaisten Keskusliiton 0 5-vuotiaiden näkövammaisten lasten perheille tarkoitetuille sopeutumisvalmennuskursseille syksyllä Tutkimuksen teoreettisessa osiossa käsitellään näkövamman vaikutusta lapsen varhaiskehitykseen, alle koulu-ikäisen kuntoutuspalveluita Suomessa sekä vanhempien hyvinvointia uudessa elämäntilanteessa. Tutkimukseen osallistuneista perheistä 17 vastasi kyselyyn. Aineisto analysoitiin kvalitatiivisin menetelmin. Pienen tutkimusjoukon takia tutkimuksen tulokset ovat suuntaa antavia. Tutkimukseen vastanneista perheistä suurin osa asuu Etelä-Suomessa. Tulosten perusteella Etelä-Suomessa oli havaittavissa eniten vaihtelua kuntoutustyöntekijöiden toimintatavoissa muuhun Suomeen nähden. Sen sijaan perheen elämäntilanteella tai lapsen näkövamman asteella ei näyttänyt olevan merkitystä. Lisäksi kuntoutustyöntekijät eivät olleet kiinnittäneet tarpeeksi huomiota vanhempien jaksamiseen ja sosiaaliturva-asioista tiedottamiseen. Muuten kuntoutukseen ohjautumiseen oltiin tyytyväisiä. Jatkotutkimuksissa voitaisiin perehtyä näkövammaisten lasten perheiden kuntoutukseen ohjautumisen alueellisten erojen selvittämiseen tarkemmin. Jatkotutkimuksessa voitaisiin keskittyä myös näkövammaisten lasten vanhempien omaan jaksamiseen ja kuinka kuntoutustyöntekijät ovat ottaneet tämän asian huomioon. Asiasanat: näkövammaiset; varhaiskuntoutus; lapsiperheet; tutkimus; kvalitatiivinen tutkimus

3 ABSTRACT Rajakari, Maria. Finnish Parent Satisfaction with Children s Rehabilitation Programs for the Visually Handicapped, Helsinki, Spring 2004, Language: Finnish, 41 pages, 3 appendices. Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The purpose of this is to examine how the families with visually handicapped children got into children s rehabilitation program. The goal of the research is to develop a more equal opportunity for every family to have access to children s rehabilitation programs, disregarding their city or municipality, life situation and the degree of disability. The families applied to adaptation training courses for families of 0 5-year old visually handicapped children. The courses were arranged by The Finnish Federation of the Visually Impaired. This qualitative thesis contains theories of the influence of visual impairment in children s growth and parent s mental health. Also the rehabilitation services for children in Finland are discussed. The research material was gathered using a questionnaire sent to 18 parents in various parts of Finland, with 17 parents responding. Most of the families who answered the questionnaire live in the Southern Finland. The results indicated that in Southern Finland there is a greater variation in the working methods of rehabilitation workers. It seems that the rehabilitation workers in Southern Finland do not have common and mutual ways of working with families. Also suggested is that Finnish rehabilitation workers in general do not give enough attention to the welfare of parents. Furthermore, the parents said that they had not been informed about the social security benefits that they were entitled to. Otherwise, almost every family was satisfied with the children s rehabilitation program. Keywords: visual impaired persons; early rehabilitation; families with infants; research; qualitative research

4 EEVUSKA " Kirjoitin tarinamme alun monta kertaa, mutta kaikki on vielä niin lähellä, sattuu kun muistelee. Kirjoitus peittyy kyyneliin. Niinpä en kerro meidän tarinaamme, joka on vasta aluillaan, vaan siitä, miltä minusta nyt tuntuu. On kuin vihdoinkin alkaisi elämä. Uusi alku meille, jotka olimme niin surun murtamia, tai pikemminkin pelon pysäyttämiä. Elämä pysähtyi, mikään ei ollut kuin ennen. En tiennyt mitä odottaa, mitä uskaltaa toivoa. Miten kaikki päättyy, vai päättyykö koskaan? Olenko koskaan onnellinen? Menetinkö jotain eheää, vai sainko tilalle rikkauden? Nyt hymyilen, pieni tyttöni näkee sydämellään ja pikkuriikkisillä sormillaan. Huomista en pelkää, koska nyt tunnen olevani vahva. Huomenna saattaa kaikki olla toisin. Mutta silti ajattelen, että kaikella on oltava tarkoitus. Pieni tyttäremme opettaa meitä, ja me rakastamme häntä. " (Näkövammaisten lasten tuki ry Sormilla ja sydämellä. Näkövammaisten lasten vanhempien kokemuksia.)

5 SISÄLLYS 1 JOHDANTO TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TUTKIMUSONGELMAT NÄKÖVAMMAISUUS LAPSEN VARHAISKEHITYS JA NÄKÖVAMMANVAIKUTUS KEHITYKSEEN Näön kehitys, korvaavat taidot ja motoriikka Lapsen kognitiiviset taidot, kieli ja vuorovaikutus Sosiaalinen kehitys ja omatoimisuustaidot ALLE KOULUIKÄISEN NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN KUNTOUTUSPALVELUT SUOMESSA Yhteiskunnan yleiset palvelut Näkövammaisten Keskusliiton palvelut Muut vammaisen lapsen perhettä tukevat järjestöt ja yhdistykset 14 6 ENSITIETO LAPSEN VAMMASTA JA VANHEMPIEN HYVINVOINTI UUDESSA ELÄMÄNTILANTEESSA Lapsen vamman ensitieto perheelle ja vamman aiheuttamat tunteet Lasten vanhempien hyvinvointi TUTKIMUKSEN TOTEUTUS JA AIEMMAT TUTKIMUKSET TUTKIMUSMENETELMÄT 18

6 9 TULOKSET Tutkimusjoukon kuvailua Ensitieto lapsen vammasta ja kuntoutukseen ohjautumisen alkuvaiheet Lapsen kehityksen tukeminen ja perheen tarpeiden huomioiminen Kuntoutukseen ohjautumisen risut ja ruusut Perheiden toiveita ja odotuksia kuntoutuksesta TULOSTEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS Luotettavuus Eettinen näkökulma JOHTOPÄÄTÖKSET POHDINTA LÄHTEET...39 LIITTEET.42 Liite 1. Ensimmäinen saate kyselylomakkeeseen 42 Liite 2. Toinen saate kyselylomakkeeseen 44 Liite 3. Kyselylomake 45

7 1 JOHDANTO Opinnäytetyöni aiheena on näkövammaisten lasten perheiden kuntoutukseen ohjautuminen. Näkövammaisen lapsen syntyminen perheeseen on poikkeuksetta raskas ja koetteleva kokemus perheelle. Psyykkisen kriisin käymisen lisäksi perheen täytyy saada riittävästi tietoa vammasta ja sen seurauksista sekä erilaisista tukipalveluista. Näkövammaisen lapsen onnistuneen kasvun ja kehityksen kannalta kuntoutus tulisi saada alkuun mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Näkövammaisen lapsen kuntoutuksessa ovat keskeisessä asemassa lapsen ja perheen tarpeiden arviointi eli kuntoutusohjaus sekä lapsen kuntoutussuunnitelman teko, joka laaditaan lapsen hoidosta vastaavassa terveydenhuollon yksikössä (Honkanen 2000, 20). Opinnäytetyöni tavoitteena on kartoittaa näkövammaisen lapsen perheen kuntoutukseen ohjautumista lapsella 0 5-vuotiaana todetun näkövamman jälkeen. Yhteistyökumppaninani työssä toimii Näkövammaisten Keskusliitto, jonka tarpeesta kehittää näkövammaisten lasten kuntoutustyötä tutkimukseni aihe on saanut alkunsa. Tarkastelen tutkimuksessani myös, millainen vaikutus perheen asuinpaikan sijainnilla, perheen elämäntilanteella ja lapsen näkövamman asteella on ollut kuntoutukseen ohjautumiseen. Tutkimukseni tulosten avulla voidaan kehittää perheiden kuntoutukseen ohjautumista. Samalla Näkövammaisten Keskusliitto ja muut kuntoutustahot saavat arvokasta tietoa perheiden tarpeista ja toiveista kuntoutukseen ohjautumiseen liittyen. Tämä on tärkeää, koska valitettavasti liian usein näkövammaisten lasten vanhemmat kertovat esimerkkejä, kuinka he itse ovat joutuneet taistelemaan lapsensa palvelujen puolesta (Herranen, 1991, 7).

8 8 2 TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TUTKIMUSONGELMAT Opinnäytetyöni tavoitteena on selvittää, miten lapsella 0 5-vuotiaana todetun näkövamman jälkeen perhe on ohjautunut kuntoutukseen. Kuntoutukseen ohjautumiseen vaikuttavat monet tekijät. Esimerkiksi perheen asuinpaikka, perheen elämäntilanne, lapsen näkövamman aste eli onko lapsi heikkonäköinen, sokea vai monivammainen sekä lapsen lääketieteellisen diagnosoinnin ajankohta. Tutkimusongelman taustalla ovat näkövammaisten lasten varhaiskuntoutuksen tavoitteet. Näkövammaiselle lapselle kuntoutuksen alkuun saattaminen mahdollisimman aikaisessa vaiheessa on tärkeää hänen tulevan kehityksensä takia. Tämän vuoksi esimerkiksi fysioterapia on vaikeasti näkövammaiselle lapselle tärkeää jo vauvaikäisestä lähtien. (Herranen 1991, 7.) Lasten kuntoutuspäällikkö Marja Liisa Korpela Näkövammaisten Keskusliitosta (jatkossa käytän lyhennettä NKL) toteaa, että näkövammaisen lapsen kuntoutus lähtee kunkin lapsen ja perheen yksilöllisistä tarpeista ja sen tavoitteena on tukea lapsen kasvua ja kehitystä. Erilaisia tuki- ja palvelumuotoja on runsaasti, ja niistä olisi rakennettava perheen ja lapsen kannalta mielekkäin kokonaisuus. (Honkanen 2000, ) 3 NÄKÖVAMMAISUUS Yksilön näkökyky voidaan esittää jatkumona, jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö kaikissa olosuhteissa ja toisessa päässä täydellinen sokeus. Näkövammaisuuden määrittely on sopimuksenvaraista; on vain päätetty, mihin kohtaan jatkumoa vedetään viiva, josta näkövammaisuus alkaa ja missä kohdassa heikkonäköisyys on jo sokeutta. (Nurmi 1990, 8.)

9 9 Tarkat tiedot näkövammaisuuden yleisyydestä ja näkövammaisten lukumäärästä Suomessa puuttuvat toistaiseksi. Viimeisimpiin tutkimuksiin, kansainvälisiin vertailutietoihin ja muihin arvioihin viitaten oletetaan, että näkövammaisia on Suomessa ainakin , josta 3 4 % on lapsia ja nuoria. (Ojamo 2000, 16.) Maailman terveysjärjestön WHO:n suosituksen mukaan näkövammat jaetaan yleisesti viiteen luokkaan. Kahteen ensimmäiseen luokkaan sijoittuvat ovat näöntarkkuustasoltaan lievästä vaikeampiasteisiin kuuluvia heikkonäköisiä ja kolmeen seuraavaan luokkaan kuuluvista käytetään nimitystä sokea. (Leimulahti 2001, 4.) Näkövammarekisteri käyttää omaa etiologia- eli näkövamman syy -luokittelua, jonka mukaan lasten näkövammat yleensä luokitellaan. Synnynnäisiä näkövammoja ovat suurin osa lasten näkövammoista eli niitä esiintyy noin 68 %:lla lapsista. Myös neurologisten tekijöiden aiheuttamat näkövammat ovat yleisiä. (Ojamo 2000, 16.) Näkövammaisuuteen voi liittyä myös muita vammoja. Tällöin puhutaan monivammaisuudesta, jolloin tarkoitetaan näkövammaisia, joilla on näkövamman lisäksi joku muu vamma tai pitkäaikainen, vaikea sairaus. Näkövammaisena syntyvistä lapsista noin puolet on monivammaisia (Hyvärinen 1984, 3-11). Kaikkiaan 27,4 %:lla näkövammaisista on jokin liitännäisvamma, 6,8 %:lla on liikuntavamma, samoin 6,8 %:lla on kuulovamma. Kehitysvamma on 2,8 %:lla, CP-vamma 1,8 %:lla ja jokin muu vamma yhteensä 15,7 %:lla. (Rudanko, Ruponen & Leinonen 1995, 249.)

10 10 4 LAPSEN VARHAISKEHITYS JA NÄKÖVAMMAN VAIKUTUS KEHITYKSEEN Näkövammaisen lapsen ja varsinkin vaikeasti heikkonäköisen tai sokean lapsen yhteys ulkomaailmaan pysyy epämääräisenä huomattavasti pidempään kuin näkevän lapsen. Hän ei näe kehonsa osia eikä ympärillään olevia esineitä. (Dellgren 1984, 22.) Näkövammainen lapsi on kuitenkin ennen kaikkea lapsi siinä missä muutkin lapset. Itse tekeminen ja toimiminen, samojen kokemusten saaminen kuin näkevillä lapsilla sekä löytöretkeilijän uteliaisuuden herättäminen on keskeistä lapsen kehityksessä. (Hänninen, Marila & Tarkiainen 2002, 1.) 4.1 Näön kehitys, korvaavat taidot ja motoriikka Näkevällä lapsella näkö kehittyy itsestään ja se tukee lapsen ja vanhemman välisen kiintymyssuhteen syntymistä (Mustila 1990, 3). Näön puuttuessa lähes kokonaan tai kokonaan lapselta, on hänen kehitettävä itselleen näköaistia korvaavia toimintoja. Hänen reagoimisensa kuuloärsykkeisiin herkistyy ja hajujen huomioiminen ympäristön havainnoinnissa lisääntyy. Lisäksi heikkonäköisellä vähäisenkin jäljellä olevan näkökyvyn käyttäminen on hyödyksi ja pienelle lapselle laaditun yksilöllisen näönkuntoutusohjelman avulla vanhemmat voivat yhteistyössä silmälääkärin ja näönkäytönopettajan kanssa auttaa lasta harjoittamaan näköä. (Hänninen ym. 2002, 4.)

11 11 Lapsen motorinen kehittyminen, mikä sisältää karkea- ja hienomotoriset taidot, tarkoittaa voiman, tasapainon ja liikkeen kehittymistä. Englantilainen tutkija Murphy on tutkinut näkövammaisten lasten kasvua ja kehitystä. Hänen mukaansa näkövamma ei aiheuta lapsille yleensä varsinaista motorista kehitysviivästymää, mutta heillä on usein viiveitä kehityksessä. (Nurmi 1990, 17.) He eivät myöskään ole motivoituneita liikkumaan itse. Tällöin näkövammaista lasta täytyy rohkaista liikkumaan eikä esim. kahlita leikkikehään. Muiden lasten tavoin hän kaatuu, törmäilee esteisiin ja itkee. Nämä tilanteet ovat osa normaalia kasvua ja lapsen tulisi saada kokea ne. (Poussu 1999, 13.) Lapsen liikkuessa ja leikkiessä kehittyy myös hänen kehonhahmotuksensa. Kehonhahmotuksen avulla lapselle muodostuu kuva suhteessa häneen itseensä, toiseen ihmiseen, tilaan, ympäristöön ja avaruuteen. (Herranen 1991, 61.) Kehonkuvan jäädessä jäsentymättä altistuu lapsi psyykkisille vaikeuksille, autistisille piirteille ja blindismeille, jotka ovat toiselta nimeltään maneereja, kuten pään heijaamista ja silmien painamista. Blindismit voivat pahimmillaan viedä lapsen aktiivisuuden ja kiinnostuksen ympäristöstä pitkiksikin ajoiksi päivässä. Näitä kaikkia toimintoja, joita myös kutsutaan sekundaarisiksi autistisiksi piirteiksi, voidaan ehkäistä ja korvata kiinnittämällä lapsen huomio muihin asioihin. (Mäkinen 1997, 6.) 4.2 Lapsen kognitiiviset taidot, kieli ja vuorovaikutus Näkövammaiselle lapselle leikkiminen on yhtä tärkeää kuin näkevälle lapselle, mutta leikkiessään näkövammainen lapsi on riippuvainen ulkoa tulevista virikkeistä näkönsä puuttumisen vuoksi, ja se vaatii aikuisilta enemmän kekseliäisyyttä, mielikuvitusta sekä aikaa kiinnostavien leikkien ja leikkivälineiden löytämiseen. (Herranen 1991, 70.)

12 12 Näkövammaisen lapsen puhe sekä vanhempien ja lapsen välinen vuorovaikutus kehittyy aluksi kuten näkevällä lapsella, mutta lapsi pysähtyy pitemmäksi aikaa toistelemaan ensimmäisiä vanhemmilta opittuja sanoja, joita ei täydellisesti ymmärrä (Romppainen 1993, 15). Monilla näkövammaisilla lapsilla on havaittu ekolaliaa, sanojen toistamista, joka selitetään usein autistisena piirteenä (Nurmi 1990, 18). 4.3 Sosiaalinen kehitys ja omatoimisuustaidot Sosiaalisen kehityksen ja lapsen omatoimisuustaitojen opettelemisen perustana on hyvä lapsi-vanhempi-suhde, jonka muodostumiseen näkövamma aiheuttaa tiettyjä rajoituksia. Näön puuttuminen tai heikkonäköisyys vaikeuttaa omatoimisuustaitojen oppimista, mikä johtaa helposti aikuisen ja lapsen välisen sosiaalisen riippuvuuden ylläpitämiseen. (Mustila 1990, 4 5.) Näkevät lapset oppivat omatoimisuustaitoja näönvaraisen mallioppimisen avulla. Heillä saattaa mennä paljonkin aikaa uuden taidon opetteluun ja heillä korostuvat eri taitojen oppimisen herkkyyskaudet. Näkövammaiselle lapselle taas avainsanat omatoimisuustaitoja opetettaessa ovat tilaisuus ja harjoittelu. Opeteltavat asiat jaetaan pieniin osiin ja aikuinen voi ohjata lasta käsi käden päällä kuvaillen samalla mitä hän tekee ja miten, että lapsi ymmärtäisi paremmin harjoiteltavan asian. Harjoittelussa vaaditaan paljon aikaa ja kärsivällisyyttä. (Leimulahti 2001, 15.) Näkövammaisen sosiaaliseen selviytymiseen vaikuttaa se, että hänen on selviydyttävä näkevien ehdoilla. Koska vaikeasti näkövammainen lapsi ei voi matkia toisten ihmisten ulkoista käyttäytymistä, hän ei pysty samaistumaan muiden ilmeisiin ja tunnetiloihin ja tämän takia hänen saattaa olla hankalampaa rakentaa omaa identiteettiä. (Dellgren 1984, 54.) Näkövammaisen lapsen sosiaalisen kasvun ja toimintakyvyn tukemiseen onkin kiinnitettävä paljon huomiota, koska näin luodaan pohja kypsälle ja tasapainoiselle aikuisuudelle sekä hyvälle itsetunnolle (Ruponen 2003, 19).

13 13 5 ALLE KOULUIKÄISEN NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN KUNTOUTUSPALVELUT SUOMESSA Kuntoutuksella tarkoitetaan sekä rakentavaa että korjaavaa kuntoutusta. Näkövammaisten lasten kuntoutuksessa puhutaan lähinnä rakentavasta kuntoutuksesta, jossa pyritään ennaltaehkäisemään lapsen kehitysvaurioita ja tukemaan lasta hänen kehityksessään ottamalla huomioon myös lapsen perhe ja perheen elämäntilanne. (Mäkinen 1997, 6.) 5.1 Yhteiskunnan yleiset kuntoutuspalvelut Näkövammaiset lapset kuten muutkin vammaiset lapset, saavat tarvitsemiaan hoito- ja kuntoutuspalveluita alueensa keskussairaalasta (Kiuru, Niemi, Tanskanen & Parikka 1999, 4). Keskussairaalassa alueen näkövammaisten kuntoutusohjaaja laatii kuntoutussuunnitelman yhdessä lapsen ja vanhempien kanssa. Suunnitelmaan kirjataan lapsen hoitosuunnitelman lisäksi eri kuntoutuksen muodot, niiden tavoitteet ja aikataulut. (Honkanen 2000, 19.) Mikäli näkövammaiselle lapsella todetaan olevan myös muita vammoja, on hän perheineen oikeutettu alueensa erityishuoltopiirin palveluihin, joista yleisimpiä ovat kotihoidonohjaaja-palvelut sekä hoito- ja lepojaksot keskuslaitoksissa (Leimulahti 2001, 12). Lastentarhanopettaja Anne Lindforsin mukaan vaikeasti näkövammaiselle lapselle henkilökohtainen avustaja on yleensä tarpeellinen päiväkodissa. Lievästi heikkonäköisille lapsille annetaan ohjausta. Monivammaiset näkövammaiset lapset taas sijoitetaan erityisryhmiin. (Rajakari 2003, 28.) Kunnan sosiaalitoimen vammaishuollon palvelut ovat myös näkövammaisten lasten perheiden käytettävissä. Yleisimpiä tukipalveluja ovat mm. kodinhoitoapu ja vammaispalvelulain mukaiset etuudet sekä korvaukset. Vammaisten lasten perheet saavat taloudellista tukea myös Kelalta, esimerkiksi vammaisen lapsen hoitotuki. (Mustila 1990, 18.)

14 Näkövammaisten Keskusliiton palvelut NKL:n tehtävänä on edistää näkövammaisten tarvitsemia erityispalveluja. NKL:n lastenosaston palvelut on suunnattu pääasiassa alle kouluikäisille lapsille. Näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä kuntoutuspalveluihin kuuluvat mm. kuntoutusohjaus, sopeutumisvalmennuskurssitoiminta, näönkuntoutus ja apuvälinepalvelu. (Isomäki 1994, 9.) NKL:n lastenosaston sopeutumisvalmennuskursseilla tuetaan näkövammaisen lapsen perhettä välittämällä tietoa näkövammasta sekä tarjoamalla silmälääkärin, optikon ja lastenpsykiatrin palveluja. Sopeutumisvalmennusta järjestetään myös omaisille. (Mäkinen Vuohelainen 1998, 10.) 5.3 Muut vammaisen lapsen perhettä tukevat järjestöt ja yhdistykset Näkövammaisten lasten vanhemmilla on oma valtakunnallinen yhdistys nimeltään Näkövammaisten Lasten Tuki ry (Häkkinen 1980, 25). Se valvoo lasten ja heidän perheidensä etuja. Yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi voivat liittyä näkövammaisten lasten vanhemmat. (Mikä on Näkövammaisten Lasten Tuki ry? 2003.) Jos taas näkövammainen lapsi on lisäksi kehitysvammainen, perhe voi käyttää Kehitysvammaliiton palveluja (Kehitysvammaliiton toiminta 2002). Vammaisten lasten vanhemmilla on myös oma yhdistyksensä Jaatinen ry, jonka jäseneksi voi liittyä kuka tahansa vammaisen lapsen vanhempi tai omainen riippumatta lapsensa diagnoosista. Yhdistyksellä on mm. sähköpostilista, joka välittää vammaista lasta koskevaa tietoa sekä oma monitoimitila Helsingissä. (Mikä on Jaatinen ry? 2003.)

15 15 6 ENSITIETO LAPSEN VAMMASTA JA VANHEMPIEN HYVINVOINTI UUDESSA ELÄMÄNTILANTEESSA Valmistautuminen vanhemmuuteen on pitkäaikainen ja monimutkainen tapahtuma, joka alkaa jo ennen raskautta. Vanhemmuuteen suostuminen merkitsee pitkäaikaista sitoutumista riippuvuuteen ja vastuuseen, toisaalta lapsen kehitys ja kasvu tuottavat iloa. (Nurmi 1990, 21.) 6.1 Lapsen vamman ensitieto perheelle ja siitä aiheutuneet tunteet Ensitieto sisältää tavalla tai toisella ilmaistun tiedon lapsen poikkeavuudesta vanhemmille ja muille omaisille. Ensitiedon välittäjänä toimii yleensä lääkäri, joka nimeää lapsen vamman tai sairauden. (Minkkinen 1995, 50.) Hän vastaa perheen mahdollisiin kysymyksiin ja kertoo olennaisia asioita lapsen tilanteesta. Kun kyseessä on näkövammainen lapsi, lääkäri kertoo, mitä näkötoimintoja lapsella on vai onko ollenkaan, mitä toimenpiteitä tilanne mahdollisesti vaatii ja sokean lapsen kohdalla hän korostaa, että lapsi kehittää näön tilalle korvaavia taitoja. (Merisaari & Merisaari 1995, 76). Ensitietotilanteita on monenlaisia ja jokainen perhe kokee tilanteen omalla tavallaan. Useimmille perheille tilanteen aiheuttamat tunteet ovat kuitenkin samanlaisia. (Sormilla ja sydämellä 2000, 54.) Perheeseen odotetaan aina tervettä, hyvin kehittynyttä lasta. Silti raskausaikana äideillä saattaa olla kuvitelmia ja pelkoja lapsen poikkeavuudesta. Ne liittyvät äidin omaan epävarmuuteen lapsen synnyttäjänä ja kasvattajana: pystynkö toteuttamaan tehtäväni naisena, synnyttämään täydellisen lapsen, hoitamaan ja hoivaamaan. Kun lapsi syntyy, äidin pelot yleensä väistyvät ja hän voi kokea onnistuneensa. Kun lapsi syntyy vammaisena, pelot osoittautuvat aiheellisiksi ja vanhemmat voivat kokea olevansa epäonnistuneita. (Kiuru ym. 1999, 21.)

16 16 Perhe voi tuntea myös voimakasta avuttomuuden tunnetta, koska vanhempien on vaikea ymmärtää, miten heidän näkövammainen lapsensa hahmottaa maailmaansa ja miten hän reagoi ympäristöönsä (Hyvärinen 1998, 267). 6.2 Lasten vanhempien hyvinvointi Vanhemmat joutuvat pohtimaan myös aikansa ja voimavarojensa riittävyyttä. On joskus uuvuttavaa huolehtia terveestäkin lapsesta ja on kaksin verroin raskaampaa, jos lapsella on näkövamma. Perheessä voi olla lisäksi muita lapsia ja vanhemmat voivat olla huolissaan, kuinka muut sisarukset ehditään ottaa huomioon, kun yksi lapsi tai joissakin tapauksissa useampi näkövammainen lapsi vaatii paljon. (Leimulahti 2001, 36.) Perheen konkreettiseksi avuksi lapsen kuntoutuksen alkuun saattamisessa ja siinä edistymisessä NKL:n lasten kuntoutus on tehnyt näkövammaisen lapsen varhaiskuntoutusohjelma LA KU:n vuonna Sitä voivat hyödyntää näkövammaisen lapsen vanhempien lisäksi lapsen kuntoutusohjaaja, fysioterapeutit sekä sitä voidaan käyttää päivähoidossa. (Marila 2003, 4.) Vertaistuen eli keskustelemisen toisten samassa tilanteessa olevien kanssa on myös todettu auttavan vammaisten lasten perheitä. Tähän tarjoaa hyvän mahdollisuuden NKL:n sopeutumisvalmennuskurssit tai muiden eri vammaisjärjestöjen järjestämät leirit tai tukihenkilöt. (Kiuru ym. 1999, 5.)

17 17 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS JA AIEMMAT TUTKIMUKSET Aloitin opinnäytetyöni työstämisen keväällä Lähtökohta tutkimukselleni oli NKL:n tarve kartoittaa näkövammaisten lasten perheiden kuntoutukseen ohjautumista. Aihe rajattiin NKL:n lasten kuntoutuspäällikön Marja Liisa Korpelan kanssa valitsemalla tutkimuksen kohderyhmäksi näkövammaisten lasten perheet ja huomioimalla tutkimuksessa heidän näkökulmansa kuntoutukseen ohjautumiseen. Syksyn aikana lähetin kyselylomakkeet perheille. Teoreettinen viitekehys hahmottui ja täsmentyi minulle työharjoittelun aikana talvella 2003 Näkövammaisten Lasten Tuki ry:ssä, jonka kattojärjestö on NKL. Aiheeni on ajankohtainen, koska NKL:n ja muiden kuntoutustahojen tehtävänä on kehittää omaa kuntoutustoimintaansa asiakkaiden tarpeita vastaavaksi. Lisäksi aihetta ei ole vielä tutkittu, koska en löytänyt siitä aikaisempia tutkimuksia. Tutkimuksissa, joita löysin, tutkittiin yleisesti näkövammaisten lasten kuntoutusta ja mm. näkövammaisten lasten perheiden tyytyväisyyttä sopeutumisvalmennuskursseihin. Tämän vuoksi tutkimukseni on tärkeässä asemassa tienraivaajana muille tutkimuksille, vaikka tutkimusaineistoni on pieni ja tulokset vain suuntaa antavia. Opinnäytetyöni palvelee niin minua opiskelijana kuin NKL:n työntekijöitä. Näkövammaisen lapsen kuntoutus sisältää monia eri tuki- ja palvelumuotoja, joten uskon, että muutkin kuntoutustyöntekijät kuin NKL:n, hyötyvät tutkimuksestani. Tutkimukseni antaa välineitä myös moniammattillisen yhteistyön kehittämiseen näkövammaisen lapsen kuntoutustyön saralla.

18 18 8 TUTKIMUSMENETELMÄT Perinteisesti sosiaalitieteellinen tutkimusote on jaettu kahteen tieteen filosofiaan pohjaavaan tyyppiin: kvantitatiiviseen eli määrälliseen ja kvalitatiiviseen eli laadulliseen tutkimusotteeseen, joista edellisen pyrkimyksenä on korostaa lainalaisuuksia ja jälkimmäisen pyrkimyksenä on ilmiöiden ymmärrettäväksi tekeminen. (Soininen 1995, 82.) Olen käyttänyt tutkimusmenetelmänä pääosin laadullista eli kvalitatiivista menetelmää, sillä kvantitatiivinen tutkimusmenetelmä ei tutkimuksessani tuottaisi riittävän kuvailevaa tietoa ja koska kvalitatiivisen menetelmän avulla voidaan paremmin ymmärtää yksilöiden käyttäytymistä ja kokemuksia (Leimulahti 2001, 28). Laadullisen aineiston käsittelyyn perustuvassa tutkimuksessa analyysiä tapahtuu kaikissa vaiheissa ensilukemisesta alkaen. Analyysiä ei voida erottaa omaksi erilliseksi vaiheekseen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 1997, 253.) Laadullisen tutkimusaineiston analyysitapoja on useita. Eskola & Suoranta jakavat analyysitavat kvalitatiivisiin analyysitekniikoihin, teemoitteluun, sisällönerittelyyn, diskursiivisiin analyysitapoihin sekä keskusteluanalyysiin. Tekstin onnistuneen teemoittelun edellytyksenä on teorian ja kokemuksen eli empirian vuorovaikutus. Teemoittelun lisäksi aineisto voidaan vielä jakaa kategorioihin tyypillistämisen ja tiivistämisen auttamiseksi. (Eskola & Suoranta 19.) Tämän tutkimuksen aineisto on analysoitu teemoittelun ja kategorioinnin avulla. Lisäksi esittelen tutkimusjoukon kvantitatiivisen tutkimusmenetelmän mukaisesti lukumääräjakauman avulla (pylväsdiagrammi).

19 19 Teemoittelin kvalitatiivisesti aineiston tutkimusongelman kannalta oleellisiin asioihin. Tässä aineistossa teemat liittyvät ensitietoon ja kuntoutukseen ohjautumisen alkuvaiheisiin, lapsen kehityksen tukemiseen, vanhempien ohjaamiseen sekä perheen tarpeiden huomioimiseen ja kuntoutukseen ohjautumisen risuihin ja ruusuihin sekä perheiden toiveisiin kuntoutuksesta. Kategoriat muodostuvat ensitiedon välittämiseen ja lapsen kuntoutuksen aloittamiseen liittyvistä vanhempien kokemuksista, vanhempien ja alan ammattilaisten osuudesta lapsen kehityksen tukemiseen ja perheen asenteista sekä tunteista kuntoutukseen ohjautumista kohtaan. 9 TULOKSET 9.1 Tutkimusjoukon kuvailua Tutkimuksessa olen käyttänyt tietojenkeruumenetelmänä puolistrukturoitua kyselylomaketta (Liite 2). Se sisältää sekä avoimia että monivalintakysymyksiä. Kyselylomake on yksi yleisimmistä tietojenkeruumenetelmistä tutkittaessa ihmisten käyttäytymistä (Hirsjärvi ym. 1997, 192). Valitsin tutkimusjoukkoni sopeutumisvalmennuskursseille hakeneista perheistä, koska lapsen kuntoutus on jo yleensä käynnistynyt perheen osallistuessa sopeutumisvalmennuskurssille (Leimulahti 2001, 40). Osallistujaperheiden näkövammaiset lapset ovat samaa ikäluokkaa ja lasten näkötilanne on suurin piirtein samanlainen. Kyselylomakkeet postitettiin NKL:n kautta elokuun 2003 alussa 13 perheelle. Tämän jälkeen perheille lähetettiin syyskuun alussa lomakkeet uudelleen uusien saatteiden kera, koska vastauksia oli tuolloin saapunut vain neljä. Sen jälkeen NKL antoi lisäksi viidelle uudelle perheelle käteen lomakkeet lokakuun alussa 5 vuotiaiden lasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssilla, koska minulle ei ollut saapunut vieläkään riittävästi vastauksia.

20 20 Vastauksia ei edellisenkään toimenpiteen jälkeen tullut tarpeeksi, joten lähetin vielä kolmannen kerran lomakkeet 13 perheelle. Lähetin myös toisen kerran lomakkeet niille 5 perheelle jotka saivat lomakkeen käteen lokakuun alussa 5 vuotiaiden lasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssilla. Tämä tuotti tulosta, koska sen jälkeen vastauksia saapui yhdeksän lisää. Lopulta tutkimukseen vastasi yhteensä 17 perhettä, joista 16 oli perheen äitejä ja yksi isä. Näkövammaisten lasten iät olivat tutkimushetkellä n. 6 kk 5 v. TAULUKKO 1. Näkövammaisten lasten iät Lasten iät Lapsien lukumäärä 0-1 vuotta vuotta vuotta vuotta 3 Jokaisesta ikäryhmästä 0 5-vuotiaista löytyi näkövammaisia lapsia. Tuloksia voidaan tarkastella tämän vuoksi kokonaisvaltaisesti, koska mikään ikäryhmä ei jää puuttumaan. Tutkimukseen vastanneissa 17 perheessä oli eniten sokeita lapsia, joita oli yli puolet. Pienin osa perheiden lapsista oli niitä, joiden näkövammojen astetta ei ollut vielä määritelty.

21 21 Lasten perheistä viisi ei tiennyt syytä lapsensa näkövammaan, neljällä oli raskaudenaikainen syy, keskosina syntyneitä oli kolme, perinnöllinen syy oli kahdella ja yhdellä neurologinen. Muita syitä lapsen näkövammaan kuin lomakkeessa mainittuja oli kaksi. Seitsemällä lapsella tutkittavien perheistä oli pelkästään näkövamma ja kymmenen lapsista oli monivammaisia. Vanhemmista suurin osa oli joko kotona hoitamassa lasta tai kokopäivätyössä. Joukossa ei ollut yhtään työtöntä. Tutkimusjoukosta suurin osa asui Etelä-Suomessa. Seuraavaksi eniten perheitä asui Länsi-Suomessa. Pohjoissuomalaisia edusti vain yksi perhe.

22 22 Perheiden asuinalueiden jakautuminen kuvastaa hyvin Suomen väestöjakaumaa: suurin osa suomalaisista asuu Etelä-Suomessa ja Pohjois-Suomi on Suomen harvaanasutuinta aluetta, vaikka onkin pinta-alaltaan Suomen suurin. Ydinperheeseen (äiti, isä ja lapsi / lapset) kuuluvia oli vastaajista suurin osa. Yksinhuoltajia oli kaksi vastaajaa ja uusperheeseen kuuluvia vain yksi. Perheistä vain yhdellä oli ennestään tietoa näkövammaisuudesta. 9.2 Ensitieto lapsen vammasta ja kuntoutukseen ohjautumisen alkuvaiheet Ensitiedon vastaanottaminen on perheelle hankala tilanne. Tapa, jolla terveydenhuollon työntekijä kertoo perheelle lapsen vammasta sekä lapsen kuntoutuksesta, saattaa vaikuttaa heidän elämäänsä vuosia eteenpäin (Leimulahti 2001, 19). Raskauden aikana ensitiedon vammasta välitti erikoislääkäri (1 vastaajista), synnytyslaitoksella vammasta kertoi lastenlääkäri (6 vastaajista). Jos vammaa alettiin epäillä lasten neuvolakäyntien yhteydessä (11 vastaajista), niin vamman totesi yleensä silmälääkäri tai muu hoitava lääkäri silmätutkimusten yhteydessä. Lääkäreiden kanssa keskusteltiin aamutarkastuksen yhteydessä synnytyssairaalassa. (perhe 2) Silmäpoliklinikkakäynnillä lääkäri kertoi että lapsi näkee huonosti ja se voidaan parantaa silmälaseilla. Tämän hetken tilanne on että lapsi on sokea. (perhe 5) Raskauden aikana erikoislääkäri ultran jälkeen. (perhe 11)

23 23 Kuntoutuksesta perheelle kertoi kuntoutusohjaaja (9 vastaajista), jolle lääkäri ohjasi perheen kerrottuaan vammasta. Kolmelle vastaajista lääkäri oli itse kertonut kuntoutuksesta ja neljä vastaajista oli kuullut siitä muulta taholta. Näitä muita tahoja olivat sairaalan sosiaalityöntekijä, sairaanhoitaja ja fysioterapeutti. Yksi vastaajista oli joutunut ottamaan itse selvää lapsensa kuntoutuksesta. Silmälääkäri ei näkövamman todettuaan puhunut kuntoutuksesta mitään, totesi vain ettei lapsi näe sen jälkeen piti odottaa n. kuukausi kuntoutusohjaajan käyntiä. Ja vasta silloin asiat alkoivat selvitä meille molemmille. (perhe 6) Kuntoutusohjaaja otti puhelimitse meihin yhteyttä. Sen jälkeen on käynyt kotona säännöllisesti, kertonut virikkeistä ja ym. käytännön asioista. (perhe 5) Neurologi sanoi lapsen ollessa 6kk, että tulee tarvitsemaan näön kuntoutusta. Silmälääkäri sanoi kuukautta myöhemmin, että NKL järjestää kursseja, mutta ei varmaan ole vielä ajankohtaista. Itse olen ottanut selvää kaikista käytännön asioista kuten kurssille pyrkimisestä. (perhe 12) Lähes kaikki samaan kysymykseen vastanneet perheet kokivat, että heille kerrottiin lapsen tarvitsemasta kuntoutuksesta hienotunteisesti. Lasten näönkuntouttaja teki kotikäynnin ja kertoi asiallisesti kuntoutuksesta. (perhe 4) Kuntoutusohjaaja. Soitti kotiin. Ihan asiallisesti. (perhe 7) Kuntoutusohjaajan tehtäviin kuuluu lapsen kuntoutusprosessin käynnistäminen yhdessä silmälääkärin tai tarvittaessa lastenlääkärin kanssa (Kiuru ym. 1999, 4).

24 24 Suurimmalla osalla tutkimukseen osallistuneista kuntoutusohjaaja tai silmälääkäri olikin huolehtinut (yli puolet vastaajista) kuntoutuksen alkuun saattamisesta. Suurinta vaihtelua lapsen kuntoutuksen käynnistämisessä näytti olevan vastauksista päätellen Etelä-Suomessa muuhun Suomeen nähden. Etelä- Suomessa tutkimukseen osallistuneista seitsemästä perheestä vain kahdella perheellä lapsen kuntoutuksen oli käynnistänyt kuntoutusohjaaja tai lääkäri. Peräti kolme perhettä oli joutunut tekemään sen itse. Lopuista Etelä-Suomen perheistä yhdellä kuntoutuksen oli laittanut alkuun NKL:n aluesihteeri ja toisella neurologi. Kuntoutusohjaaja huolehti kuntoutuksen alkuun saattamisesta yhdessä lääkärin kanssa. (perhe 15) Minä itse otin yhteyttä näkövammaisten liittoon ja sitten Kelaan. (perhe 2) Vammaistyöntekijä kotikunnasta huolehti kuntoutuksen alkuun saattamisesta. (perhe 17) Maassamme syntyy vähän alle 100 näkövammaista lasta vuodessa. Heistä noin puolet on monivammaisia. (Tuominen 1994, 1.) Lapsen ollessa monivammainen (10 vastaajista) vain puolet vastaajista oli ohjattu muiden vammojen kuntoutuksen piiriin. Lapsen kaikkia vammoja ei välttämättä huomata vielä vauvaiässä. Esimerkiksi kehitysvammaisuus ilmenee vähitellen hitaana kehityksenä vauva-, leikki- tai esikouluiässä tai vasta myöhemmin (Santavuori 2003). Toisaalta lapsen vähänkin poikkeavaan käytökseen kannattaa kiinnittää huomiota nopeasti, jotta mahdollisesti monivammaisen lapsen muiden vammojen kuntoutuksen alkuun saattaminen ei myöhästyisi liikaa. Kyllä heti lapsen syntymän jälkeen. (perhe 8) Ei ole ohjattu. (perhe 10)

25 25 Ei, ennen kuin kehitysvamma diagnosoitiin (4 vuotta lapsen syntymän jälkeen) ja liityimme Kehitysvammaisten tuki ry:hyn. Yhdistyksestä saimme tiedon. (perhe 9) Kaikki vastaajat olivat saaneet jossakin vaiheessa lapsensa kuntoutusta oman kuntoutusohjaajan. Muutama vastaajista ilmoitti tyytymättömyytensä kuntoutusohjaajaansa sekä siihen, missä vaiheessa hän tuli mukaan lapsen kuntoutukseen. Meillä on oma kuntoutusohjaaja, joka kävi kotikäynnillä, kun lapsi oli n. 5kk. Mutta hän on ollut nyt sairaslomalla, joten sijainen hoitaa asioita. (perhe 2) Kuntoutusohjaaja astui kuvaan 1v. liian myöhään. (perhe 17) Käynyt pari kertaa kotona, lähinnä tuonut esitteitä. Ensimmäinen käynti lapsen ollessa 7 kk. (perhe 12) 9.3 Lapsen kehityksen tukeminen ja perheen tarpeiden huomioiminen Eniten apua näkövammainen lapsi tarvitsee elämänsä ensimmäisinä vuosina, jolloin luodaan perusta myöhemmille kokemuksille ja oppimiselle (Herranen 1991, 57). 14 perhettä oli saanut ohjausta lastensa kuntouttamiseen kotona ja loput 3 perhettä eivät. Nämä kolme olivat kaikki heikkonäköisten lasten vanhempia eri puolilta Suomea. Kuntoutusohjaajalta, näkövammaisten lasten kuntoutustyöntekijöiltä kursseilla ja puhelimitse. Muilta sokeiden lasten vanhemmilta! (perhe 11)

26 26 Kyllä joka tuutista. Näkövammaisten Lasten Tuki ry, NKL, toimintaterapeutti, Lasten neurologinen poliklinikka. (perhe 3) NKL:n lastenosaston ohjaajilta, myös sopeutumisvalmennuskurssilta / vauvakurssi, taaperokurssi, Minä itte kurssi. Aluesihteeriltä. Näkövammaisten Lasten Tuen kautta vertaistukea (leirit ja kokoontumiset). Myös lastenpoliklinikka ollut tärkeä taho, etenkin keskosuuteen liittyvien asioiden selvittelyssä. (perhe 14) Odotamme saavamme enemmän tietoa sopeutumisvalmennuskurssilta, johon olemme menossa. (perhe 12) NKL:n lastenkuntoutuksen kuntoutuspäällikön mukaan (Honkanen 2000, 19) fysioterapia on näkövammaiselle tärkeä asia jo vauvaikäisestä asti. Tarpeelliset fysio- ja toimintaterapiat oli järjestetty 14 tutkimukseen vastanneille perheiden lapsille. Kuntoutustyöntekijät olivat järjestäneet terapiat lähes kaikille näistä 14 perheestä. Heidän ei siis tarvinnut fysio- ja toimintaterapioita itse järjestää. Muutama vastaajista jätti vastaamatta kysymyksiin ja yksi vastaaja vastasi lyhyesti vain ei. Sairaalasta kerrottiin fysioterapiasta ja hoidettiin terapia alulle. Itse ei oo tarvinnu ottaa asioista selvää. Ei kyllä oltas osattu vaatiakkaan. (perhe 5) Fysioterapiaa ollut n. 1kk iästä, jatkuu edelleen. Sairaalasta neurologi määräsi ja järjesti jumpparin kotiin. (perhe 12) Lapsellamme on ollut fysioterapiaa vauvasta asti, itse asiassa jo keskolassa, jossa lapsemme oli syntymästä. Kotiin päästyämme fysioterapia on jatkunut 1 2x vk: ssa. (perhe 4)

27 27 Heikkonäköisten lasten perheistä (vastaajista 5) kaikilla oli ollut näönkäytön harjaannuttamista ja kolmesta perheestä, jossa lapsen näkövamman vaikeusaste oli vielä määrittämättä, suurimmalla osalla oli ollut näön käytön harjaannuttamista. NKL: ssä kerrottiin asiasta ja myös kuntoutusohjaajan kotikäynneillä saatiin vinkkejä. (perhe 15) Kyllä. Fysioterapeutti opasti. (perhe 1) NKL:n sopeutumisvalmennuskursseille oli osallistunut tai menossa 14 vastaajaa. Kaksi vastaajaa jätti vastaamatta kysymykseen ja yksi vastaajista ei ollut osallistunut. 10 vastaajista oli kuullut kursseista kuntoutusohjaajaltaan ja loput vastaajista muualta, kuten esimerkiksi aluesihteeriltään. Yksi vanhemmista jätti vastaamatta siihen, mistä oli kuullut sopeutumisvalmennuskursseista. Perheistä yksi oli NKL:n kurssien lisäksi osallistunut oman sairaanhoitopiirinsä sopeutumisvalmennuskurssille ja toinen taas toisen vammaisjärjestön kurssille. Osallistuimme kerran NKL:n kurssille. Lapsi oli hieman alle 10kk. Saimme tiedon kurssista silmälääkäriltä / NKL: n Internet-sivuilta. KELA kustansi. (perhe 12) Tämän vuoden joulukuussa tulemme osallistumaan kurssille kolmannen kerran. Ensimmäisellä kerralla lapsemme oli jo 10kk:n ikäinen. Ja kurssille opasti kuntoutusohjaaja. Kurssit on maksanut KELA, muille kursseille emme ole osallistuneet. (perhe 6) Emme ole osallistuneet. (perhe 16) 13 vastaajalle kuntoutustyöntekijät olivat kertoneet näkövammaisen lapsen sosiaaliturvasta, mutta kaksi vastaajista ei tiennyt siitä vieläkään mitään. Loput vastaajista olivat joutuneet ottamaan itse selvää sosiaaliturvaan liittyvistä asioista.

28 28 Sosiaaliturva-asioista oli kerrottu perheille eri kuntoutustahojen puolesta. Viisi vastaajista oli kuullut sosiaaliturvasta sairaalansa kuntoutusohjaajalta, neljä NKL:n sopeutumisvalmennuskursseilla, loput joko sairaalan sosiaalityöntekijältä, NKL:n aluesihteeriltä tai kuntouttavalta silmälääkäriltä. Pintapuolisesti kuultiin sosiaaliturvasta heti alussa, mutta tukiasiat vireillä vasta NYT sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen. Hoitava lääkäri ei alkanut kirjoittamaan todistusta esim. hoitotukea varten. (perhe 5) Emme vielä ole kuulleet.. (perhe 4) Heti alussa n. puolen vuoden ikäisenä kuntoutusohjaajalta. (perhe 13) Vauvakurssilla, kun poika oli 1v. 2kk. (perhe 9) Itse olen ottanut selvää. Kuntoutusohjaaja antoi monisteita, joista selvisi asioita, jotka eivät ole esim. Kelan myöntämiä etuuksia. Pääosin sosiaaliturva-asiat eivät ole vielä ajankohtaisia. (perhe 12) 11 vastaajalla oli kiinnitetty huomiota vanhempien jaksamiseen ja kuudella taas ei. Vanhempien jaksaminen on tärkeä osa lapsen kuntoutumista. Jos vanhemmat uupuvat henkisesti, myös lapsen motivaatio kuntoutukseen voi kadota. Vanhemmat tarvitsevat lapsensa kuntoutustyöntekijöiltä jatkuvasti tukea ja kannustusta pystyäkseen paneutumaan lapsensa asioihin kunnolla (Leimulahti 2001, 19).

29 29 Ne tutkimukseen osallistuneista, jotka olivat vastanneet kyllä vanhempien jaksamisen huomioimisesta kysyttäessä, kolmasosa oli ohjattu jaksamiseen liittyvien erityispalveluiden piiriin (esim. parisuhde-neuvonta), toinen kolmasosa ei vastannut siihen kysymykseen ollenkaan ja loput eivät kokeneet sellaisiin palveluihin tarvetta. Ei tullut ohjausta, puhuttiin kyllä parisuhteeseen liittyvistä asioista. (perhe 14) Tietoa annettiin. Ei ollut tarvetta mennä terapiaan. (perhe 13) 9.4 Kuntoutukseen ohjautumisen risut ja ruusut Suurin osa vastaajista oli varsin tyytyväinen kuntoutukseen ohjautumiseensa ja kuntoutukseen kokonaisuudessaan. Kaikkeen ollaan tyytyväisiä. (perhe 7) Meihin otettiin yhteyttä, meidän ei tarvinnut ottaa itse selvää. Mikä olikin hyvä, tämä on aivan uutta meille! (perhe 4) On paljon ihmisiä, jotka ovat osaavia, empaattisia ja todella välittävät kuinka meidän lasta voidaan tukea ja ohjata eteenpäin. Paljon tietoa ja hyviä vinkkejä. (perhe 11) Varsinkin kuntoutuksessa mukana olleet lääkärit ja terapeutit (fysio ja toimintaterapeutit sekä näönkuntouttajat) saivat kiitosta. Erittäin monet asiat ovat sujuneet hyvin. Tutkimukset sairaalassa tehty erinomaisesti sekä jatkoseuranta. Fysioterapian aikainen aloitus on taannut lapsellemme lähes normaalin kehityksen.. (perhe 6)

30 30 Ylipäätään siihen, että lapsi on kehittynyt paremmin kuin näkevät ikätoverinsa. Kiitos kuuluu siitä ilman muuta aluesihteerille ja erityisesti toimintaterapeutille. (perhe 3) Lapsella on erittäin hyvä fysioterapeutti, joka on ollut hirveesti tukena ja apuna. (perhe 2) Risuja antoivat noin puolet vastaajista. Näistä suurin osa oli tyytymättömin ensitiedon jakamiseen liittyviin tilanteisiin ja alkuvaiheen lapselle tehtävien tutkimusten organisointiin. Seuraavaksi eniten vanhemmat olivat tyytymättömiä kuntoutusohjaajansa toimintaan. En osaa sanoa. Ehkä tutkimuksia olisi voinut ripoitella, ettei olisi alussa harvasen päivä ollut joku sairaala käynti. (perhe 11) Kuntoutuksen alkuun saattamista tulisi nopeuttaa. Järjestää yksi henkilö, joka organisoi kaikki lapsen viat ja jolle vanhempi voi ottaa yhteyden, kun on tarve. (perhe 17) Ensimmäinen käynti sairaalassa oli shokki: silmälääkäri totesi yksikantaisesti lapsen olevan sokea, muttei tiedä miksi. Muut lasta tutkineet lääkärit yrittivät lohduttaa, että lapsi tuntuu olevan muuten terve ja hyvin kehittynyt. Sillä hetkellä se tuntui ennemminkin huonolta vitsiltä ja monet kerrat halusinkin huutaa takaisin kysymyksen: Eikö sokeus ole jo tarpeeksi paha asia! Lisäksi ikävä asia oli se, että kuntoutusohjaajan käyntiä saimme odottaa kuukauden. Se oli liian pitkä aika ilman mitään ohjeita ja tukea. (perhe 6) Olisin toivonut enemmän yhteydenottoja kuntoutusohjaajalta. Ja olisin toivonut vähä enemmän opastusta näiden kurssien hakuihin. Sain sen hoitaa yksin, joten en aina tiennyt mikä paperi piti täyttää mihinkin. (perhe 2)

31 Perheiden toiveita ja odotuksia kuntoutuksesta Viidessä vastauksessa painotettiin vanhempien jaksamisen tukemista. Lisäksi haluttiin, että NKL:n kursseilla kohdattaisiin lapset enemmän yksilöinä omine heikkouksineen ja vahvuuksineen eikä vertailtaisi toisiinsa. Toisaalta NKL:n kurssien väki sai kiitosta eräältä perheeltä. Enemmän pitäisi kiinnittää huomiota vanhempien jaksamiseen ja lapsen ja muiden näkövammaisten sekä terveiden lapsien välisten suhteiden luomiseen (perhe 13) Kuntoutuksessa tarvittaisiin tukea siihen Kelalta tai muulta taholta, että vanhemmat saavat lisää kahdenkeskistä aikaa. Rahallista tukea tälle! (perhe 10) Kuntoutuksen ja kurssejen osalta mielestäni pitäisi alusta asti puhua lasten yksilöllisyydestä ja kehityksen eroista, jotta ei syntyisi ns. kilpailuasetelmaa kenen lapsi osaa mitäkin. Se on turha rasite muutenkin raskaisiin alkuvuosiin. Ja antaa helposti väärän kuvan esim. sokeudesta. Koska kaikki olemme yksilöitä. (perhe 11) NKL: n väki tosi ystävällistä ja osaavaa samoin myös erityiskiitos kuntoutusohjaajalle, joka hoiti kaikki hakemukset yms. rulianssit ja muutenkin häneltä sai tosi paljon vinkkejä ja tietoa. (perhe 15)

32 32 10 TULOSTEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS 10.1 Luotettavuus Soinisen mukaan (1995, 124) kvalitatiivisessa tutkimuksessa tutkimuksen luotettavuutta ts. uskottavuutta voidaan mitata seuraavanlaisilla käsitteillä: vastaavuus, siirrettävyys, luotettavuus ja vahvistettavuus. Vastaavuudella tarkoitetaan sitä, että tutkimuksen tulosten tulkinnassa ja aineiston analysoinnissa on aina mukana tutkija subjektin näkökulma (Hirsjärvi ym. 1997, 287). Tämän takia pyrin tutkimustulosten esitykseen liittämään riittävästi vastauslomakkeista suoria lainauksia, jotka parantavat tulosten uskottavuutta ja vastaavuutta. Voidaanko tämän tutkimuksen tuloksia pitää niin pätevinä, että ne voidaan siirtää toiseen tutkimustapaukseen? Siirrettävyydellä mitataan tätä ominaisuutta (Alasuutari 1993, 195). Tähän tutkimukseen osallistui pieni määrä (17 perhettä) ja tutkimus oli samalla valtakunnallinen, joten mielestäni tällä voidaan saada vain suuntaa antavia tuloksia kuntoutukseen ohjautumisesta. Tutkimukseni arvioinnissa voidaan pohtia mm. vaihteluja aiheuttavia tekijöitä itsessään. Tätä tarkoitetaan tutkimuksen luotettavuudella. (Soininen 1995, 124.) Tutkimukseni luonne koostuu näkövammaisten lasten vanhemmista, heidän lapsistaan ja kuntoutustyöntekijöistä heidän ympärillään. Se, kuinka vanhemmat ovat itse kokeneet kuntoutukseen ohjautumisensa, onko se onnistunut hyvin heidän mielestään vai ei, on kovin yksilöllistä. On myös vaikea tietää, miten aktiivisesti perheet ovat ottaneet apua vastaan, mikä on heidän elämäntilanteensa sekä miten paljon he yleensä tietävät kuntoutukseen ohjautumisesta.

33 33 Vahvistettavuuden käsitteellä tarkoitetaan sitä, että erilaisin tekniikoin varmistutaan tutkimuksen totuusarvosta ja sovellettavuudesta (Soininen 1995, 123). Mäkelä korostaa (1992, 14), että kvalitatiivista tutkimusta suorittavat tutkijat tuskin voivat sanoa tutkimuksensa olevan objektiivista, koska tutkija itse on tärkein tutkimusväline. Tutkimuksessani tutkijan subjektiivisuus on väistämätöntä, koska tutkijan käsitykset vaikuttavat mm. kyselylomakkeen laatimisessa. Tämän takia testasin lomakkeen Marja Liisa Korpelalla, joka on NKL:n lastenkuntoutuksen kuntoutuspäällikkö. Tällä toimenpiteellä pyrin lisäämään tutkimukseni vahvistettavuutta. Lisäksi tämän tutkimuksen vahvistettavuutta lisäävät teoriapohja, johon tutkimus nojaa sekä tulosten avoimuus Eettinen näkökulma Tutkimuksen eettisyyttä tarkasteltaessa voidaan kyseenalaistaa tietojenkeruumenetelmä (Leimulahti 2001, 42). Kyselylomakkeen etuna voidaan pitää sitä, että sen avulla pystytään säilyttämään tutkittavien anonyymius ja yleensä sillä voidaan postitse tavoittaa vastaanottaja hyvin. Kyselytutkimukseen liittyy myös heikkouksia. Tavallisimmin aineistoa pidetään pinnallisena ja tutkimuksia teoreettisesti vaatimattomina. (Hirsjärvi ym. 1997, 191.) Käytin tutkimuksessani kyselylomaketta tietojenkeruumenetelmänä käytännön ongelmien vuoksi, koska sopeutumisvalmennuskurssit ovat valtakunnallisia. Koin myös, että lapsen näkövammaisuus ja siihen liittyvät kokemukset ja asiat ovat yleensä vanhemmille tärkeitä ja arkoja asioita, joten pidin kyselylomaketta parempana tapana kerätä tutkimuksen aineistoa kuin esim. syvähaastattelu.

34 34 Lomake ei myöskään ole sen tylympi tai virkavaltaisempi kuin syvähaastattelu ja lomakevastaukset ovat yhtä totta tai epätotta kuin sisimmän purkaminen (Mäkelä 1992, 50). Avoimien kysymysten käyttö, joita käytin lomakkeessa eniten, antaa vastaajalle mahdollisuuden sanoa, mitä hänellä on todella mielessään. Monivalintatyyppiset kysymykset taas kahlitsevat vastaajan valmiiksi rakennettuihin vaihtoehtoihin. (Hirsjärvi ym. 1997, 197.) Olen jättänyt tutkimusaineistossa esiintyneiden lapsien ja kuntoutusohjaajien nimet laittamatta opinnäytetyöni siteerattuihin vastauksiin heidän anonyymiuden säilymisen vuoksi. Tämä on mielestäni tärkeää tutkimuksen eettisyyden kannalta. NKL halusi omalta osaltaan tukea tutkimuksen eettisyyttä asettamalla tutkimusluvan saamiseksi ehdon, että lomakkeet lähetettäisiin vain heidän kauttaan, jotta vastaajat säilyttäisivät anonyymiutensa. 11 JOHTOPÄÄTÖKSET Tässä tutkimuksessa pyrin selvittämään miten lapsella 0 5-vuotiaana todetun näkövamman jälkeen perhe on ohjautunut kuntoutukseen. Olen ottanut myös huomioon kuntoutukseen ohjautumiseen vaikuttaneet ulkoiset tekijät kuten perheen asuinpaikka, perheen elämäntilanne ja lapsen näkövamman aste. Valitsin vanhemmat kohderyhmäksi, koska mielestäni he ovat parhaita asiantuntijoita tutkittaessa perheiden kuntoutukseen ohjautumisprosessia ja siihen vaikuttaneita tekijöitä.

35 35 Suurin osa tutkimukseen osallistuneista perheistä vaikutti olevan tyytyväisiä kuntoutukseen ohjautumiseensa yleisellä tasolla. Tämä on hyvä asia, vaikka on mahdotonta arvioida tyytyvätkö perheet osaansa, jos paremmasta ei ole tietoa. Perheet vaikuttivat olevan tyytyväisimpiä lapsiensa kuntoutustyöntekijöistä fysio- ja toimintaterapeuttiensa toimintaan. Voitaisiinkin todeta, että tämä ammattikunta on onnistunut tämän tutkimuksen perusteella tehtävissään näkövammaisten lasten kuntouttajina ympäri Suomen. He ovat pystyneet tukemaan maamme näkövammaisten lasten kasvua ja kehitystä parhaalla mahdollisella tavalla. Perheille on pystytty rakentamaan heille yksilöllisesti sopiva kuntoutuskokonaisuus fysio- ja toimintaterapioiden kannalta. Tuloksissa oli havaittavissa vaihtelua siinä, kuka oli ohjannut perheen ensimmäisenä kuntoutukseen. Ilmeisesti kuntoutustyöntekijöillä ei näytä olevan tässä asiassa johdonmukaista toimintatapaa. Etelä-Suomessa oli kaikista eniten vaihtelua muuhun Suomeen verrattuna. Ulkoisilla tekijöillä kuten perheen asuinpaikalla näytti olevan merkitystä kuntoutukseen ohjautumisessa kun taas perheen elämäntilanteella ja lapsen näkövamman asteella ei. Erittäin onnistuneena kuntoutukseen ohjautumisessa voidaan kuitenkin pitää sitä, että tutkimukseen osallistuneista perheistä jokaisella oli oma kuntoutusohjaaja. Tämä erittäin tärkeää, koska kuntoutusohjaajan panos näkövammaisen lapsen kuntoutukseen ohjautumisessa on suuri. Hän tekee perheen kanssa tiivistä yhteistyötä ja hänen tehtäviinsä kuuluu mm. perheen neuvominen ja tukeminen. Lisäksi hän neuvoo perheen toiminta- ja fysioterapian palveluiden piiriin (Kiuru ym. 1998, 4). Kuntoutusohjaajien toimintaan ei tuloksien mukaan oltu kuitenkaan tyytyväisiä. Tämä herättää kysymyksen, ovatko kuntoutusohjaajat ylityöllistettyjä hoitaessaan suurten sairaanhoitopiirien kaikkia näkövammaisia lapsia yksin, etteivät tämän takia ehdi huomioimaan lapsia yksilöinä?

36 36 Tuloksista selvisi myös, että monivammaisten lasten perheistä vain puolet oli ohjattu monivammaisten lasten kuntoutuksen piiriin. Millä tavalla monivammaisten lasten kohdalla kiinnitetään huomiota lapsen muiden vammojen kuntoutukseen? Olisiko tähän syynä, että kaikkia vammoja ei ehkä vielä 5 vuoden ikäisenäkään ole pystytty diagnosoimaan? Näönkäytön harjaannuttamista taas oli lähes kaikille tutkimuksen heikkonäköisille lapsille annettu. On tärkeää, että pienet heikkonäköiset lapset saavat näön käytön harjaannuttamista, koska se voi vaikuttaa lasten tulevaan kehitykseen merkittävällä tavalla ja jopa parantaa heidän elämänlaatuaan myöhemmin (Lueck, Dornbursch & Hart 1999, 778). Sopeutumisvalmennuksella tuetaan lapsen toiminta- ja kuntoutusedellytysten tukemista ja parantamista (Leimulahti 2001, 22). Sopeutumisvalmennuskursseilla NKL:ssä olivat melkein kaikki perheet käyneet. Sosiaaliturva-asiat tulisi ottaa puheeksi lapsen kuntoutuksessa viimeistään kuntoutussuunnitelman teossa, joka laaditaan lapsen hoidosta vastaavassa terveydenhuollon yksikössä (Honkanen 2000, 20). Sosiaaliturva-asiat olivat kuitenkin jääneet tutkimukseen osallistuneiden perheiden kuntoutustyöntekijöiltä huomioimatta. Samoin vanhempien jaksamiseen ei ollut kiinnitetty tarpeeksi huomiota, vaikka moni perhe ei sitä olisi halunnutkaan. Vammaisen lapsen kanssa alkutaipaleella olevan perheen voi olla kuitenkin vaikea tietää omat jaksamisen rajansa. Varsinkin jos lapsen vamma todetaan varhaisessa vauvavaiheessa, vanhemmat kokevat tilanteen ahdistavaksi. (Hyvärinen 1998, 14). Sosiaalityöntekijöiden ja psykologien merkitys kuntoutukseen ohjautumisessa näyttäisi olevan tärkeää.