TOIMINTASUUNNITELMA TOIMIA-VERKOSTON TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2013

Transkriptio

1 TOIMIA-VERKOSTON TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE

2 SISÄLTÖ 1 Johdanto TOIMIA -verkosto Asiantuntijaryhmien toiminta Iäkkäiden toimintakyky -asiantuntijaryhmä Työikäisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Lasten ja nuorten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Toimintakyky väestötutkimuksissa -asiantuntijaryhmä Vaikeavammaisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Toimintakyvyn käsitteet ja termit -asiantuntijaryhmä Muu toiminta TOIMIA -käsikirja Toimintakyvyn mittariarvioinnin kehittäminen TOIMIA -verkostossa Toimintakyvyn rakenteistaminen sähköisiä tietojärjestelmiä varten Tietokannan ylläpito ja kehittäminen Koulutus, seminaarit Sidosryhmäyhteistyö Viestintäsuunnitelma Resurssitarve

3 1 Johdanto Toimintakyky on keskeinen ja trendikäs käsite tämän päivän hyvinvointikeskustelussa. Sen todellinen sisältö jää kuitenkin usein epämääräiseksi. Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kansallisen asiantuntijaverkoston TOIMIA:n ( työ on jatkuvaa erilaisten ihmisryhmien toimintakyvyn ja sen ulottuvuuksien määrittelyä eri elämäntilanteissa ja mittareiden osoittamista näihin tarkoituksiin. Näin TOIMIA myötävaikuttaa toimintakyky-käsitteen laaja-alaiseen ymmärtämiseen, konkretisointiin ja täsmentämiseen yhteiskuntapolitiikan eri lohkoilla ja tasoilla. TOIMIA on kuuden toimintavuotensa kuluessa saanut aikaan merkittävää kehitystä toimintakyvyn mittaamisen saralla. Toimintakyvyn mittaaminen luotettavalla tavalla on noussut eri työyhteisöissä keskusteluun ja mittauskäytäntöjä on alettu kehittää yhdenmukaisemmiksi sosiaali- ja terveydenhuollossa. Toimintakyvyn mittareita ja mittaamissuosituksia sisältävä TOIMIA -tietokanta on osoittautunut erinomaiseksi työkaluksi ammattilaisille, niin kliinisessä työssä kuin tutkimuksessakin. Sen avulla voidaan myös havainnollisesti opettaa toimintakyvyn mittaamista tuleville sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Kun nämä uudet opiskelijat aloittavat työelämän, heillä on hyvät valmiudet ymmärtää toimintakykyä laaja-alaisena ilmiönä sekä arvioida sitä luotettavia ja käyttötarkoitukseensa soveltuvia menetelmiä käyttäen. Vuoden 2013 aikana TOIMIA:ssa tehtävä työ kytkeytyy monella tavoin ajankohtaisiin lainsäädännön uudistuksiin ja muihin yhteiskunnallisiin kehittämistoimiin. Iäkkäiden ryhmän suositukset tukevat vuonna 2013 voimaan astuvan iäkkään henkilön sosiaali- ja terveyspalvelujen saannin turvaamista koskevan lain toimeenpanoa. Työurien pidentämistavoitteen kannalta merkityksellistä on työikäisten ryhmän aie kartoittaa ja arvioida systemaattisesti sellaisia toiminta- ja työkyvyn arvioinnin menetelmiä, joita käytetään esimerkiksi syrjäytymisvaarassa olevien ja muiden vaikeasti työllistyvien arvioinnissa. Lasten ryhmässä paneudutaan mm. psykososiaalisen toimintakyvyn arviointiin perusterveydenhuollon tarpeisiin sovellettuna. Vaikeavammaisten ryhmän työ tuottaa käytännön toimijoille arvioitua tietoa eri tavoin vaikeavammaisten ryhmien toimintakyvyn mittaamiseksi. Väestötutkimusryhmä kokoaa toimintakykyä ja sen kehitystä sekä väestöryhmittäisiä eroja koskevia väestötutkimuksia varten luotettavia mittaus- ja arviointimenetelmiä, joilla voidaan tuottaa myös pätevät viitearvot kliinisen työn tueksi sekä etuuksien ja palvelujen tarpeen arvioinnin pohjaksi. Tiedon leviämistä käyttöön helpottaa mm. yhteistyö Käypä Hoito -toimituksen kanssa, kun TOIMIA:n arvioimia mittareita liitetään Käypä Hoito -suosituksiin. Työsarkaa riittää myös toimintakyvyn yhtenäisen, kokonaisvaltaisen, rakenteisen kirjaamisen kehittämiseksi sähköisissä tietojärjestelmissä. TOIMIA osallistuu tähän yhteishankkeeseen tuomalla siihen sisällöllistä asiantuntemusta toimintakyvystä ja sen mittaamisesta. TOIMIA -verkostossa tehdään yhteiskunnallisesti merkityksellistä työtä, jonka loppuminen ei ole heti näköpiirissä. Verkoston keskeinen voimavara on innostunut ja aikaansaava asiantuntijoiden joukko, jolla on halu kehittää ja yhtenäistää toimintakyvyn arviointia kansallisella tasolla. Yksittäisen tahon ei kuitenkaan ole mahdollista saavuttaa tämän työn tuloksia, vaan siihen tarvitaan eri osapuolten yhteistoimintaa. Työn jatkumisen tae on se, että eri organisaatiot vakavasti sitoutuvat yhdessä tähän kehittämistyöhön. 3

4 2 TOIMIA -verkosto TOIMIA -verkostossa on mukana noin 30 organisaatiota ja 90 asiantuntijaa. Useimpien mukana olevien organisaatioiden tehtäviin kuuluu toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kehittämistyö tai ne hyödyntävät tietoja toimintakyvystä päätöstensä tueksi. TOIMIA -verkosto kokoaa yhteen tämän monipuolisen asiantuntemuksen. TOIMIA:n asiantuntijat edustavat eri ammattiryhmiä ja toimintakyvyn ulottuvuuksia, ja he työskentelevät tutkimuksen, kehittämisen, opetuksen sekä kliinisen työn parissa. TOIMIA on moniammatillinen verkosto, jossa toimintakyky käsitetään laaja-alaisesti huomioiden sekä fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen että kognitiivinen ulottuvuus ja ympäristötekijät. Asiantuntijat osallistuvat TOIMIA:n työhön osana omaa työtään tai sen ohessa, pääasiassa ilman erilliskorvausta. TOIMIA:n asiantuntijaryhmien jäsenten lisäksi mukana toiminnassa on monia muita henkilöitä, joiden asiantuntemusta käytetään suositusten valmistelussa sekä mittareiden tietojen kokoamisessa ja arvioinnissa. Verkostoa koordinoi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Toimintakyky-yksikkö, jossa verkoston kehittämispäällikkö ja suunnittelija työskentelevät (ns. keskustoimisto). TOIMIA:n johtoryhmän tehtävänä on tukea ja ohjata TOIMIA -verkoston sisällöllisten tavoitteiden saavuttamista ja suositusten käyttöön ottoa sekä verkoston tarvitsemien voimavarojen hankkimista. Asiantuntijaryhmien puheenjohtajista ja eräistä muista asiantuntijoista koostuva työvaliokunta tukee ja ohjaa asiantuntijaryhmien toimintaa (Kuvio 1). Kuvio 1. TOIMIA:n organisaatio. 4

5 3 Asiantuntijaryhmien toiminta Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kehitystyö tapahtuu kuudessa asiantuntijaryhmässä (Iäkkäät, Työikäiset, Lapset ja nuoret, Vaikeavammaiset, Väestötutkimus sekä Käsitteet ja termit). Ryhmät valitsevat keskeiset aiheet, joista on tarpeen laatia suosituksia tai menettelytapaohjeita toimintakyvyn mittaamiseksi. Suositukset ovat ohjeita käytännön toimijoille siitä, miten eri tilanteissa toimintakykyä tulisi arvioida ja milloin, miksi ja kenen arviointia tulisi tehdä. Lisäksi ryhmät kartoittavat ja arvioivat kuhunkin tilanteeseen tai kontekstiin soveltuvat toimintakyvyn mittarit. Alla on kuvattu asiantuntijaryhmien toimintasuunnitelmat vuodelle Iäkkäiden toimintakyky -asiantuntijaryhmä Tavoite Asiantuntijaryhmän tehtävänä on laatia suosituksia tai menettelytapaohjeita tilanteisiin ja konteksteihin, joissa iäkkäiden toimintakykyä on usein tarpeen arvioida. Ryhmä kartoittaa ja arvioi toimintakyvyn mittareita ja laatii uusia yleisluontoisia ja aihekohtaisia suosituksia keskeisistä toimintakyvyn osaalueista: miten käytännön toimijat voivat arvioida toimintakykyä, ja milloin ja missä vaiheessa arviointi suositellaan tehtäväksi. Asiantuntijaryhmän työskentely tukee muita ajankohtaisia toimia ja ohjelmia ikäihmisten hyvän palvelun turvaamiseksi, erityisesti ns. ikäpalvelulain käytäntöön viemistä. Ryhmä seuraa aktiivisesti, millä tavoin se voisi tukea ikäpalvelulain toimeenpanemiseen liittyviä hyviä toimintakyvyn arviointikäytäntöjä. Asiantuntijaryhmä Matti Mäkelä, ylilääkäri, THL (puheenjohtaja) Tiina Autio, projektipäällikkö, Kanta-Hämeen Pitsi-hanke (asiantuntijasihteeri) Harriet Finne-Soveri, ylilääkäri, yksikönpäällikkö, THL Heikki Heinonen, erikoistutkija, THL Tupu Holma, erityisasiantuntija, Kuntaliitto Tuomo Hänninen, neuropsykologi, KYS Jyrki Jyrkämä, professori, Jyväskylän yliopisto Minna-Liisa Luoma, yksikönpäällikkö, THL Seija Muurinen, erikoistutkija, THL Päivi Niiranen, projektipäällikkö, Itä-Suomen Kaste-hanke Satu Pajala, erikoistutkija, THL Riitta Räsänen, hoivayrittäjä, Oivalaatu Oy Päivi Sainio, kehittämispäällikkö, THL Kaisa Schroderus, asiantuntijalääkäri, Kela Sanna Sihvonen, yliopettaja, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Sarianna Sipilä, professori, Jyväskylän yliopisto Sari Stenholm, erikoistutkija, THL Anja Tanttu, lehtori, Jyväskylän ammattikorkeakoulu 5

6 Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve Suositusten valmistelun painopiste on Toimintakyvyn heikkenemistä ennakoivien kohtaamisten (mm. hyvinvointia edistävät kotikäynnit ja ikäihmisten hyvinvointia edistävä neuvonta) yhteydessä tehtävä toimintakyvyn arviointi (valmistuu syksyllä 2013) Iäkkäiden kuntoutukseen liittyvä toimintakyvyn arviointi (aloitetaan vuoden 2013 lopussa) Muita suositusaiheita valitaan ilmaantuvien tarpeiden mukaisesti ottaen huomioon resurssit, jotka ryhmä pystyy mobilisoimaan. Asiantuntijaryhmä kokoontuu noin 2 3 kuukauden välein. Ryhmän jäsenten työskentely TOIMIA -verkostossa tapahtuu oman työn osana ja ohella, työskentelyyn ei ole kohdennettu muuta erillisrahoitusta. Vaikka ryhmän jäsenten päätyöt tukevat sisällöllisesti ja ajankäytöllisesti TOIMIA -verkostoa, laajemmat työtehtävät pyritään tekemään ryhmän ulkopuolisten asiantuntijoiden ja yhteistyötahojen kanssa. Uusista avauksista ja toimeksiannoista päätetään asiantuntijaryhmän kokouksessa. Valmisteltavien suositusten lähtökohtana ovat ikäihmisten laadukkaan palvelutarjonnan kannalta keskeiset toimintakyvyn osa-alueet. Yksittäisten menetelmien valinnan kriteereinä on näyttö menetelmien pätevyydestä toimintakyvyn arvioinnissa sekä menetelmän käyttökelpoisuus kulloisessakin käyttötarkoituksessa. Tarkastelunäkökulma ei ole sairauslähtöinen vaan käyttötarkoituksiin perustuva. Menetelmien arvioinnissa noudatetaan TOIMIA -käsikirjassa määriteltäviä käytäntöjä ja mahdollisuuksien mukaan myös terveydenhuollon menetelmien arvioinnin hyviä käytäntöjä. Suositukset julkaistaan TOIMIA -tietokannassa ja osa myös lehtiartikkeleina. Asiantuntijaryhmä huolehtii siitä, että kaikille sen laatimissa suosituksissa suositelluille toimintakyvyn ulottuvuuksille on TOIMIA -tietokannassa kuvattu arviointiväline. Erityistä huomiota on kiinnitettävä toimintakyvyn osa-alueille, joilta tällaista kuvattua arviointivälinettä ei vielä ole. Tällaisia ovat sosiaalinen toimintakyky ja eräät psyykkisen toimintakyvyn osa-alueet. Työkauden loppuun mennessä TOIMIA -tietokannassa on vähintään yksi käyttökelpoiseksi arvioitu mittari kaikille keskeisille toimintakyvyn ulottuvuuksille kaikkiin niihin käyttötilanteisiin, joista on iäkkäiden asiantuntijaryhmän menettelytapasuositus. TOIMIA -tietokannassa jo aiemmin julkaistuja suosituksia ja yksittäisiä arviointimenetelmiä päivitetään tarvittaessa. Asiantuntijaryhmä osallistuu osaltaan TOIMIA -tietokannan kehittämiseen. Keskeiset yhteistyökumppanit Muut TOIMIA -verkoston asiantuntijat Käypä Hoito -toimitusverkosto erityisesti kuntoutuksen osalta Toimintakykytiedon käyttäjät sosiaali- ja terveydenhuollossa, Kelassa ja tutkijayhteisössä Toimijat, jotka toteuttavat toimintakyvyn kirjaamista sähköisissä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakaskertomuksissa Ryhmän jäsenet osallistuvat kouluttajina koulutustilaisuuksiin toimintakyvyn arvioinnin asiantuntijoina. He esittelevät TOIMIA -verkoston toimintaa ja periaatteita myös eri yhteistyötahoille. Keskeisistä menettelytapasuosituksista laaditaan lehtiartikkeleita. 6

7 3.2 Työikäisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Tavoite Asiantuntijaryhmän tavoitteena on laatia suosituksia sekä yksittäisistä menetelmistä että laajempia menettelytapasuosituksia työikäisten toimintakyvyn arvioinnin tarpeisiin. Lähtökohtana ovat työ- ja toimintakyvyn arvioinnin ja varhaisen työkyvyn aleneman kannalta keskeiset toimintakyvyn osa-alueet. Suositukset julkaistaan TOIMIA -tietokannassa ja osa myös lehtiartikkeleina. Asiantuntijaryhmä Ari Kaukiainen, lääketieteellinen johtaja, LähiTapiola (puheenjohtaja) Aki Vuokko, erikoislääkäri, TTL (asiantuntijasihteeri) Mervi Kallio, johtava työterveyslääkäri, UPM kymmene oyj, Jokilaakson aluekeskus Kristiina Härkäpää, professori, Lapin yliopisto Pirjo Juvonen-Posti, vanhempi asiantuntija, TTL Anne Lamminpää, ylilääkäri, Pohjola Vakuutus Oy Harri Lindholm, erikoislääkäri, TTL Ilkka Pakkala, johtava työterveyslääkäri, Pohjola Terveys Oy Ulla Salmelainen, erikoistutkija, THL Tiina Telakivi, asiantuntijalääkäri, Kela Katinka Tuisku, apulaisylilääkäri, Psykiatrinen työkyvynarviointiyksikkö, HYKS Teija Kivekäs (5/2012 alkaen), ylilääkäri, TTL Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve Uutena avauksena vuonna 2013 asiantuntijaryhmällä on laajan kokonaisuuden, "työ- ja toimintakyvyn arviointi työssä" aihealueen menetelmien (mm. VAT, FCE, Melba, IMBA) kartoittaminen ja suositeltavien menetelmien valinta ja arviointi. Tämä iso kokonaisuus tarvitsee toteutuakseen usean toimijan kanssa tehtävää yhteistyötä ja erillisen tutkimus- ja kehittämishankkeen, johon tarvitaan erillisrahoitusta. Aikataulu tarkentuu myöhemmin. TOIMIA -tietokannassa jo julkaistuja suosituksia ja yksittäisten arviointimenetelmien tietoja päivitetään Päivityksistä osa ovat suuritöisiä ja vaativat asiantuntijaryhmän normaalia ylittävää työpanosta vaatien erillisrahoitusta. Esimerkiksi Työkyvyn alenemisen varhainen tunnistaminen työterveyshuollossa -menettelytapasuositus tarvitsee laajempaa päivittämistä työterveyshuollon kuntoutusasioiden nopean kehityksen johdosta. Vasta valmistuneita ja hyvin ajankohtaisia Työttömän toiminta- ja työkyvyn hyvä arviointikäytäntö terveydenhuollossa ja Mielenterveysongelmiin liittyvä toimintakyvyn arviointi -suosituksia ei tarvitse päivittää Uusina menetelminä tietokantaan arvioidaan mm. Työhönpaluuvalmius -arvio, kliiniseen käyttöön soveltuva masennusseula (BDI-21) ja liikuntatottumusten arviointimenetelmä. Asiantuntijaryhmän jäsenet osallistuvat kouluttajina koulutustilaisuuksiin (mm. työterveyshuollon pätevöittävä koulutus) toimintakyvyn arvioinnin asiantuntijoina. Asiantuntijaryhmän jäsenet esittelevät TOIMIA -verkoston toimintaa ja periaatteita myös eri yhteistyötahoille. Koulutustoimintaan ei tarvita 7

8 erillisrahoitusta. Asiantuntijaryhmä seuraa aktiivisesti ja tukee työllään vakuutuslääkärijärjestelmän ja lääkärilausuntojen kehitystoimia. 3.3 Lasten ja nuorten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Tavoite Asiantuntijaryhmän tavoitteena on selvittää ja arvioida lasten ja nuorten laaja-alaisen toimintakyvyn mittareita ja laatia suosituksia toimintakyvyn mittaamiseksi palvelujärjestelmän käyttöön. Asiantuntijaryhmä Tuovi Hakulinen-Viitanen, tutkimuspäällikkö, THL (puheenjohtaja) Ulla Korpilahti, terveydenhoitaja, TtM, Riihimäen tk (asiantuntijasihteeri) Ilona Autti-Rämö, terveystutkimuksen päällikkö, lastenneurologi, Kela Anne-Mari Borg, lastenpsykiatri, Tampereen yliopisto ja Pirkanmaan shp Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri, THL Tiina Laatikainen, professori, Itä-Suomen yliopisto ja THL Maarit Lassander, erikoispsykologi, THL Markku Leskinen, yliassistentti, Jyväskylän yliopisto Jarmo Liukkonen, professori, Jyväskylän yliopisto Päivi Mäki, kehittämispäällikkö, THL Päivi Sainio, kehittämispäällikkö, TOIMIA:n koordinaattori ( asti), THL Jarmo Salo, yleispediatri ja asiantuntija-tutkija, THL ja OYS Heli Valkeinen, erikoistutkija, TOIMIA:n koordinaattori ( alkaen), THL Asiantuntijaryhmällä on useita alatyöryhmiä, joiden kokoonpano on alla ao. kohdassa. Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve Ryhmä tulee järjestämään noin viisi kokousta vuoden 2013 aikana. Ryhmä jatkaa työtä määrittelemillään painopistealueilla (kuvattu alla) ja tekee mittareiden arviointeja TOIMIA -verkoston mittareiden arviointimallin mukaisesti. Vuoden 2013 aikana tulee valmistumaan kaksi suositusta: Lasten yleisen elämänlaadun mittaaminen ja Lasten psykososiaalisen toimintakyvyn mittaaminen. Painopistealueet: 1) Lasten elämänlaadun mittaaminen - työryhmä: Maarit Lassander, erikoispsykologi, THL, VTT-opiskelija, Helsingin yliopisto (pj), Tuovi Hakulinen-Viitanen, tutkimuspäällikkö, dosentti, THL, Ulla Korpilahti, terveydenhoitaja, TtM - mittarit: KINDL-R mittarin arviointi valmistuu kevään 2013 aikana. Muut mittarit (PedsQl-4.0, CHQ, KIDSSCREEN) arvioidaan (mittarin tiedot + soveltuvuusarvio) vuoden 2013 loppuun mennessä. - suositus: Lasten ja nuorten elämänlaadun arvioinnin ja mittaamisen suositus valmistuu vuonna

9 2) Lapsen psykososiaalisen toimintakyvyn mittaaminen - työryhmä: Anne-Mari Borg, lastenpsykiatri, TAYS ja tutkija Tampereen yliopisto (pj), Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri, THL, Päivi Mäki, asiantuntija, THL, Pälvi Kaukonen, lastenpsykiatrian ylilääkäri, TAYS, Hannu Westerinen, lastenpsykiatri, HUS, Anita Puustjärvi, lastenpsykiatri, Etelä-Savon sairaanhoitopiiri, Päivi Lindholm, lastenpsykiatri ja foniatri, OYS ja asiantuntijalääkärinä potilastietojärjestelmien kehittämistiimissä (THL/TIETO) - tavoitteet: Työryhmä on alkanut kartoittaa yleisimpiä perusterveydenhuollossa käytössä olevia lasten psykososiaalisia oireita arvioivia mittareita, joihin liittyy toimintakykyarvio. Ryhmä kokoaa ja arvioi sovittujen mittareiden tiedot ja tekee niiden perusteella soveltuvuusarvion sekä myöhemmin yhteistyössä Lasten ja nuorten toimintakyky -ryhmän kanssa suosituksen näiden mittareiden käytöstä. - mittarit: 1) Vahvuudet ja vaikeudet -kysely (Strengths and Difficulties Questionnaire, SDQ), valmis 1/2013, 2) ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment) kyselyt, 3) Lapsen psykososiaalisen terveyden arviointimenetelmä (LAPS) sekä mahdollisesti 4) BITSEA (Brief Infant Mental Health Assessment). ASEBA, LAPS, BITSEA arvioidaan vuoden 2013 aikana. - suositus: Suositus lasten psykososiaalisen toimintakyvyn arvioinnista ja mittaamisesta perusterveydenhuollossa on valmis vuoden 2013 loppuun mennessä (tavoite). - resurssitarve: Työryhmä on järjestäytynyt kokouksessa ja kokoontuu 2 3 kertaa vuodessa, vähintään kerran vuodessa kasvotusten ja muutoin videoyhteyksien avulla. Ryhmän välisen yhteydenpidon lisäksi työryhmän jäsenten henkilökohtaiset työpanokset koostuvat mittareiden arviointiin kouluttautumisesta, mittareiden tietojen (kirjallisuushaut) keräämisestä ja informaation koonnista Mittarin tiedot lomakkeelle sekä perehtymisestä muiden ryhmän jäsenten kokoamaan informaatioon. Puheenjohtaja osallistuu lisäksi Lasten ja nuorten toimintakyky -ryhmän työskentelyyn. Menetelmien arviointi tiedonkeruineen on työllistävintä ryhmäläisille: yhden menetelmän arviointi vaatinee työaikaa kolmesta työpäivästä kahteen viikkoon. 3) Lasten ja nuorten fyysisen toimintakyvyn mittaaminen - työryhmä: Jarmo Liukkonen, professori, Jyväskylän yliopisto (pj), Urho Kujala, professori, Jyväskylän yliopisto, Ari Heinonen, fysioterapian professori, Jyväskylän yliopisto, Helena Viholainen, tutkijatohtori, Jyväskylän yliopisto, Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri, THL - suunnitelma: arvioitavat mittarit ja aikataulu tarkentuvat myöhemmin. 4) Lasten ja nuorten oppimisvaikeuksien arvioiminen - työryhmä: Markku Leskinen, yliassistentti, Jyväskylän yliopisto (pj) - suunnitelma: Työryhmän jäsenet, arvioitavat mittarit (mm. Viivi, Kesky) sekä aikataulu tarkentuvat myöhemmin. 5) Lasten ja nuorten vuorovaikutustaitojen arvioiminen - työryhmä: Ilona Autti-Rämö, terveystutkimuksen päällikkö, lastenneurologi, Kela (pj) - suunnitelma: Työryhmän jäsenet ja arvioitavat mittarit (Asperger ADHD, Varhaisen vuorovaikutuksen arviointimenetelmä) sekä aikataulu tarkentuvat myöhemmin. 9

10 3.4 Toimintakyky väestötutkimuksissa -asiantuntijaryhmä Tavoite Väestötutkimustyöryhmä kokoaa ja arvioi väestötutkimuksissa käytössä olevia toimintakyvyn tutkimusmenetelmiä tavoitteenaan suositella mahdollisimman käyttökelpoisia, päteviä ja luotettavia menetelmiä suomalaisiin väestötutkimuksiin kansallisen tai alueellisen väestön tai sen jonkin ikäryhmän toimintakyvyn tutkimiseen. Asiantuntijaryhmä Seppo Koskinen, tutkimusprofessori, THL (puheenjohtaja) Mariitta Vaara, tutkija, THL (asiantuntijasihteeri) Pertti Era, professori, Jyväskylän yliopisto Raija Gould, erikoistutkija, Eläketurvakeskus Marja Jylhä, professori, Tampereen yliopisto Anna-Mari Aalto, yksikönpäällikkö, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Marjo Rinne, tutkija, UKK-instituutti Päivi Sainio, kehittämispäällikkö, THL Sari Stenholm, erikoistutkija, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Pirjo Tiikkainen, yliopettaja, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Annamari Tuulio-Henriksson, erikoistutkija, Kela Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve Työryhmä työskentelee vuonna 2013 seuraavien aiheiden parissa: 1) Fyysisen toimintakyvyn arviointi - mittareiden arvioinnin viimeistely (24 kpl) - suosituksen viimeistely ja julkistaminen 2) Työkyvyn arviointi - suosituksen viimeistely ja julkistaminen 3) Päivittäistoiminnoista suoriutumisen arviointi - mittareiden kartoitus ja arviointi - suosituksen viimeistely ja julkistaminen 4) Jo julkaistujen suositusten (psyykkisen toimintakyvyn arviointi, kognitiivisen toimintakyvyn arviointi ja sosiaalisen toimintakyvyn arviointi) päivitys ja mittariarvioiden täydennys 5) Elämänlaadun mittaaminen - alatyöryhmä: Minna-Liisa Luoma (pj), Ulla Korpilahti (asiantuntijasihteeri), Anna-Mari Aalto, Seppo Koskinen, Antti Malmivaara, Samuli Saarni, Päivi Sainio, Seija Sukula (Kela) - mittareiden arviointi: WHOQOL-Bref, EuroHIS, EuroQOL, RAND36, 15D (valmiit vuoden 2012 lopussa) 10

11 - suosituksen laatiminen (valmis kesäkuun 2013 loppuun mennessä) - saatu erillisrahoitusta Kelasta ajalle 5/2012 6/ Vaikeavammaisten toimintakyky -asiantuntijaryhmä Tavoite Vaikeavammaisten toimintakyky työryhmän tavoitteena on kartoittaa ja arvioida arviointi- ja mittausmenetelmiä vaikeavammaisten henkilöiden avun-, palvelu- ja kuntoutustarpeen arviointiin sekä toimenpiteiden vaikutusten seurantaan. Työryhmä edistää hyvien ja yhtenäisten käytäntöjen leviämistä Suomessa ja vahvistaa kansainvälistä yhteistyötä. Asiantuntijaryhmä Tiina Suomela-Markkanen, asiantuntijalääkäri, Kela (puheenjohtaja) Jaana Halin, suunnittelija, Kela (asiantuntijasihteeri) Eija Ahoniemi, ylilääkäri, Invalidiliitto, Käpylän kuntoutuskeskus Tiina Huusko, kuntoutuspäällikkö, Kela Tuula Kiviranta, ylilääkäri, Ruskeasuon koulu Sanna Koskinen, johtava psykologi, Invalidiliitto, Käpylän kuntoutuskeskus Liisa Lahtinen, neuropsykologi, Näkövammaisten keskusliitto Jaana Paltamaa, erikoissuunnittelija, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Sinikka Peurala, johtaja, Invalidiliitto, Lahden kuntoutuskeskus Päivi Sainio, kehittämispäällikkö, THL Anna-Liisa Salminen, johtava tutkija, Kela Arja Veijola, yliopettaja, Oulun seudun ammattikorkeakoulu Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve Työryhmä pitää vuosittain 3 4 kokousta. Työryhmän jäsenet tekevät aktiivisesti yhteistyötä muiden arviointimenetelmiä kehittävien tahojen kanssa. Työryhmä työskentelee vuonna 2013 seuraavien kokonaisuuksien parissa (osa jatkoa vuodelta 2012 ja osa jatkuu myös vuonna 2014): 1. CP-lapsen kuntoutuksen vaikutusten mittaaminen - mittarit: GMFM, QUEST, PCI, MACS, 2 toimintaterapeuttien käyttämää mittaria - suosituksen laatiminen, perustuen Lääkärilehdessä julkaistuun artikkeliin 2. MS-tautia sairastavien henkilöiden toimintakyvyn arviointi, suosituksen täydentäminen: - mittarit: MSIS-29, FSS - suosituksen täydentäminen 3. Selkäydinvammaisten toimintakyvyn arviointi 11

12 - mittarit: SCIM, WISCI, ASIA, QIF, WUSPI, Spinal Cord Injury Data Sets, Spinal Cord Lesion Coping Strategies Questionnaire - suosituksen viimeistely ja julkaisu 2013 (mittareita täydennetään myöhemmin) 4. Kehitysvammaisten mittarit - selvitetään tarvetta ja yhteistyökumppaneita - mahdollisesti suositus toimintakyvyn mittaamisesta niillä kehitysvammaisilla, joilla on liikkumisen rajoite 5. Näkövammaisten toimintakyvyn mittaaminen, erityisesti elämänlaatu - yhteistyössä Näkövammaisten keskusliiton kanssa, meneillään olevan hankkeen tietoja hyödyntäen - mittarit: VFQ-25, LVQOL 6. Aivovammapotilaan toimintakyvyn arviointi - suosituksen viimeistely ja julkaisu 7. Toimintakyvyn arviointi Parkinsonin tautia sairastavilla - suositus ja mittarit eurooppalaiseen yhteistyöhön nojautuen 8. Muuta mittarityötä: HAQ, KOOS, WOMAC, yläraajan sensoriikan testaus 9. ICF -siltaus: em. mittareiden ICF -siltaus ja artikkeli siltaamisesta Asiantuntijaryhmän jäsenet käyttävät TOIMIA -työhön keskimäärin 3 4 viikkoa/vuosi. Osa asiantuntijoista pystyy tekemään työtä oman työnsä osana, mutta rahoitusta tarvittaisiin korvaamaan sitä osuutta työstä, jota he joutuvat tekemään omana aikanaan. 3.6 Toimintakyvyn käsitteet ja termit -asiantuntijaryhmä Tavoite Ryhmän tavoitteena on koota yhtenäinen toimintakykyä kuvaava ydinkäsitteistö ja määrittää tämä terminologisesti niin alan asiantuntijoita kuin tietojärjestelmiä varten. Ydinkäsitteistön luomisessa käytetään hyödyksi ICF -luokitusta, jonka laajempaa käyttöä ryhmä tulee edistämään eri toimintakyvyn ammattilaisten keskuudessa vuoden 2013 aikana. Asiantuntijaryhmä Ryhmän puheenjohtaja sairastui vakavasti vuonna 2011 ja ryhmän vt. puheenjohtajaksi nimettiin Päivi Nurmi-Koikkalainen (THL). Ryhmän toiminta kuitenkin pysähtyi lähes kokonaan vuoden 2012 ajaksi eikä se kokoontunut kertaakaan. 12

13 Toimintasuunnitelma, aikataulu ja resurssitarve TOIMINTASUUNNITELMA Vuoden 2012 lopulla ryhmä kuitenkin aktivoitui ja Päivi Nurmi-Koikkalainen kokoaa uuden asiantuntijaryhmän yhdessä Heidi Anttilan kanssa vuosille Käsiteryhmän tehtävät tulevat olemaan: 1. koota käsitteitä toimintakyvyn kentältä yhteistyössä eri sanastotyötä tekevien tahojen kanssa 2. määritellä toimintakykyyn liittyviä käsitteitä ja seurata kansainvälistä käsitetyötä 3. kehittää ja toteuttaa mittareiden siltausta ICF:n TOIMIA:n eri ryhmien kanssa 4. laatia suunnitelma Käsite-ryhmän työskentelylle tuleville vuosille Käsiteryhmä kokoontuu vuodessa 3-4 kertaa. Lisäksi käsiteryhmästä muodostetaan ICF:n siltausta toteuttava alaryhmä. ICF -työskentelyä koordinoi Heidi Anttila. Työskentelyä: ICF- koulutusmateriaalin suunnittelu ICF siltauspaja Mahdollisesti tarpeen mukaan syksyllä toinen. Koulutusaineiston tuottaminen ja koulutuksia. ICH Research Branchin workshopin suunnittelu ja mahdollinen toteutus Suomessa syksyllä 2013, jossa yhteydessä European Federation for Rehabilitation Research 2015 kongressiin (Helsingissä) ICF kokonaisuuden suunnittelu Kuljetuspalveluihin ja ICF -luokitukseen liittyvän tutkimus- ja rahoitussuunnitelman laatiminen Työskentelyn eri kokonaisuuksiin osallistutaan käsitetyöryhmästä hiukan vaihtelevin kokoonpanoin 4 Muu toiminta 4.1 TOIMIA -käsikirja Vuoden 2013 aikana valmistuu TOIMIA -verkoston toimintatapoja kuvaava käsikirja sekä siihen liittyvä Opas mittarin tiedot lomakkeen täyttämiseen ja mittarin psykometristen ominaisuuksien arviointiin TOIMIA:ssa. Käsikirja ja opas ovat ensisijaisesti tarkoitettu asiantuntijaryhmien toiminnan tueksi sekä mittareiden arvioinnin ja suositusten yhdenmukaistamiseksi. Ne julkaistaan sähköisenä myös TOIMIA:n ulkoisilla nettisivuilla, sillä toiminnan perusteista halutaan antaa mahdollisimman läpinäkyvä kuva verkoston ulkopuolisille toimijoille. Vuonna 2013 käsikirjaa ja opasta pilotoidaan asiantuntijaryhmissä ja muokataan saadun palautteen mukaan. 4.2 Toimintakyvyn mittariarvioinnin kehittäminen TOIMIA -verkostossa TOIMIA:n ydintyönä on arvioida toimintakyvyn mittareiden soveltuvuutta eri käyttötarkoituksiin. Sitä varten on laadittu strukturoidut tiedonkeruulomakkeet, ns. Mittarin tiedot -lomake ja Soveltuvuusarvio lomake ( Mittareiden arviointi on kuitenkin vaihdellut TOIMIA:n eri asiantuntijaryhmissä yksityiskohtaisten ohjeiden puuttuessa siitä, miten laaja kirjallisuuskatsaus psykometrisistä ominaisuuksista tulee tehdä, miten validiteetti- ja 13

14 reliabiliteettituloksia tulkitaan ja miten käytettävyyttä arvioidaan. Vuoden 2012 aikana TOIMIA järjesti yhteistyössä Jyväskylän ammattikorkeakoulun kanssa kaksi Toimintakykymittarin arviointi koulutuspäivää (Helsinki, Jyväskylä) TOIMIA:n asiantuntijoille. Vuonna 2013 tullaan järjestämään samansisältöinen koulutustilaisuus Satakunnan Ammattikorkeakoulussa Porissa Koulutus tukee samalla käsikirjan ohella TOIMIA:ssa tapahtuvaa mittareiden arviointityötä ja sen kehittämistä. 4.3 Toimintakyvyn rakenteistaminen sähköisiä tietojärjestelmiä varten Toimintakyvyn rakenteinen kirjaaminen sähköisiin tietojärjestelmiin on yhteishanke, jossa TOIMIA:n rooli on tuoda sisällöllistä asiantuntemusta toimintakyvyn käsitteiden ja mittaamisen osalta. Tämän asian edistämiseksi vuoden 2013 aikana tullaan laatimaan etenemissuunnitelma ja perustetaan työryhmä koordinoimaan asiaa TOIMIA:ssa ja eri vastuutahojen kesken. 4.4 Tietokannan ylläpito ja kehittäminen TOIMIA -tietokantaa kehitetään käyttökokemusten perusteella. Tietokannan perusratkaisut ovat osoittautuneet erittäin toimiviksi, mutta erilaisia tietojen hakemiseen ja jäsentämiseen liittyviä tarpeita ilmenee jatkuvasti. Monet tietokannan kehittämis- ja muutostarpeet riippuvat TOIMIA:n asiantuntijaryhmien työn etenemisestä, esimerkkinä tietokannassa olevien käsitteiden ja nimikkeiden yhdenmukaistaminen. Tietokannan teknisestä kehittämisestä ja ylläpitämisestä vastaa sovellussuunnittelija Anssi Kääriäinen THL:n Tietohallintoyksiköstä. Työhön tarvitaan keskimäärin 1 henkilötyökuukautta vuodessa. 4.5 Koulutus, seminaarit TOIMIA:n työtä, tietokantaa ja uusimpia suosituksia esitellään Kuntatalossa Helsingissä järjestettävässä TOIMIA-seminaarissa, jonka kohderyhmä ovat toimintakyvyn mittaamisesta kiinnostuneet sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, opettajat ja tutkijat. Vuonna 2012 aloitettua mittareiden arvioinnin koulutusta jatketaan vuonna Satakunnan Ammattikorkeakoulun kanssa järjestetään yhteistyössä mittareiden arviointikoulutus Porissa Sidosryhmäyhteistyö Yhteistyön avulla edistetään TOIMIA:n tavoitteita toimintakyvyn yhdenmukaisen ja pätevän mittaamisen levittämiseksi. Tällaista yhteistyötä erilaisten sidosryhmien kanssa tehdään paljon asiantuntijaryhmissä. Ammattikorkeakoulujen ja yliopistojen kanssa jatketaan yhteistyötä mittareiden arvioinnin saamiseksi osaksi ohjattua opiskelijatyötä. Vuonna 2012 tiivistettiin yhteistyötä Käypä Hoito -toimituksen kanssa, ja sitä vahvistetaan tulevana vuonna mm. liittämällä Käypä hoito -suosituksiin TOIMIA:ssa arvioitua tietoa toimintakyvyn mittareista. TOIMIA -tietokanta ja Käypä hoito -suositukset tukevat toisiaan tiedon jalkauttamisessa 14

15 terveydenhuollon käyttöön. Lisäksi hyödynnetään Käypä Hoidon kokemuksia mm. systemaattisista tiedonhauista sekä käsikirja-ohjeistuksen laatimisesta. 5 Viestintäsuunnitelma TOIMIA:n viestintä- ja vaikuttamissuunnitelma laaditaan kevään 2013 aikana. Suunnitelman mukaisesti tietoa TOIMIA:sta ja sen tekemästä työstä jaetaan eri kanavia myöten: - Esittelyt erilaisissa messu- ja seminaaritapahtumissa - TOIMIA:n asiantuntijat esittelevät työtä ja tietokantaa erilaisissa alan tapahtumissa - TOIMIA:n uutiskirje TOIMIA:n ajankohtaisista tapahtumista lähetetään sen tilanneille henkilöille - TOIMIA-seminaari ( ) - Mittareiden arviointikoulutus Porissa Satakunnan AMK:ssa Mahdollisesti muita pienempiä seminaareja syksyllä Lehtiartikkelit valmistuvista suosituksista mm. Tessoon, Suomen Lääkärilehteen ym. terveyden- ja sosiaalihuollon sekä työhallinnon ammattilehtiin - Abstraktit European Forum for Research in Rehabilitation kongressiin syksylle TOIMIA:n esittely-powerpoint SlideShareen - Erikoislääkäriseurat - THL:n uutiskirje kuntiin - Kansanterveystyön johtajien verkosto - Sairaanhoitopiirien johtajien verkosto - Kuntaliiton suuret kaupungit keskisuuret/pienet kunnat verkosto - STM:ssä vakuutuslääkäritoiminnan kehittämistyöryhmä - Vanhuspalvelulain aluekierrokset - Käypä Hoito suositukset ja yhteistyö 15

16 6 Resurssitarve TOIMIA -verkosto tekee toimintakyvyn mittaamisen merkittävää kansallista kehittämistyötä ja käytäntöjen yhtenäistämistä, jotka edellyttävät onnistuakseen eri osapuolten yhteistoimintaa, työpanosta sekä erillisrahoitusta. TOIMIA -verkostossa on rakennettu toimintamalli, jonka avulla tätä yhteistyötä on mahdollista tehdä ja siten saada eri organisaatioiden työpanos yhteiseen käyttöön. Keskeistä on organisaatioiden sitoutuminen TOIMIA:n tavoitteisiin, mikä realisoituu mm. siten, että niiden työntekijät saavat tehdä TOIMIA:n työtä työajallaan. Tähän tavoitteeseen on osittain päästy, mutta monet asiantuntijatyötä TOIMIA:ssa tekevät joutuvat edelleen käyttämään siihen vapaa-aikaansa. Taulukossa 1 on arvioitu verkoston työpanos henkilötyökuukausina vuonna Laskelmat perustuvat arvioon, jonka mukaan asiantuntijaryhmän (ml. työvaliokunta) jäsenet käyttävät vuosittain 0,5 htkk ja ryhmien puheenjohtajat ja sihteerit 1 htkk TOIMIA -työhön. Ryhmän jäsenen työhön kuuluvat työryhmien kokoukset (4 7 kertaa/vuosi) ja niihin valmistautuminen. Mittarin arviointiin kuluu arvioijan kokemuksesta, arvioitavasta mittarista ja käyttötarkoituksesta riippuen tuntia, keskimäärin 20 tuntia. Verkoston koordinointi ja kehittämistyö edellyttää noin 1,8 htv:n työpanosta verkoston keskustoimistossa. Taulukko 1. Henkilöresurssitarve vuonna Laskelman peruste, htkk/v Asiantuntijatyö - a-ryhmien jäsenet 0, a-ryhmien puheenjohtajat ja sihteerit 1 12 Koordinointi ja ylläpito - kehittämispäällikkö suunnittelija, informaatikko sovellussuunnittelija (tietokanta) 1 1 Yhteensä 68 Yhteensä, htkk/v THL vastaa verkoston koordinaattorin ja suunnittelijan palkkausmenoista sekä osasta asiantuntijatyötä (Taulukko 2). Verkostoon osallistuvat muut organisaatiot panostavat myös maksamalla osan työntekijöidensä TOIMIA-työhön käyttämästä työajasta. Suurelta osin asiantuntijat tekevät verkoston työtä omalla ajallaan ja omalla kustannuksellaan. Tämän korvaamiseksi kustannusarvioon on varattu toimintarahaa, mutta sille tai muille välttämättömille kuluille (koulutus, seminaarit, markkinointi, matkat, tarjoilut) ei ole varmistunut rahoittajatahoa. 16

17 Taulukko 2. Arvio TOIMIA:n kokonaiskustannuksista vuodelle Kustannuksista vastaa Palkat (20 htkk) THL/TOKY Asiantuntijatyö (THL), 18 htkk THL virkatyö / Asiantuntijat: oto Asiantuntijatyö (muut organisaatiot), 30 htkk Muut organisaatiot virkatyö / Asiantuntijat: oto Toimintaraha asiantuntijaryhmien tueksi Koulutus, seminaarit Matkakulut Markkinointi, esitteet Kokoustarjoilu Yhteensä