Lapsi ja sisäkorvaistute

Transkriptio

1 Lapsi ja sisäkorvaistute

2 Kannen kuva Jan Fredriksson Taitto ja kuvitukset Verstas Visuals Tuomas Häli Painopaikka Waasa Graphics Oy, Vaasa 2013

3 Lapsi ja sisäkorvaistute Vaikeiden ja erittäin vaikeiden kuulovikojen kuntoutus on muuttunut merkittävästi viimeisten viidentoista vuoden aikana. Sisäkorvaistute on tuonut lähes kaikille lapsille mahdollisuuden kuulla ympäristön ääniä, puhetta, laulua ja naurua. Yli 95 % lapsista, joilla todetaan kuulovamma, syntyy vanhemmille, joiden oma kuulo on normaali ja jotka käyttävät viestinnässään puhuttua kieltä. Istute on sen vuoksi mahdollistanut valtaosalle lapsista kuulevien perheiden tunnekielen, puhutun kielen, oppimisen. Suomessa ensimmäinen syntymästään kuuro lapsi sai sisäkorvaistutteen vuonna Sen jälkeen sisäkorvaistutehoito vakiinnutti paikkansa lasten tärkeänä hoitomuotona varsin nopeasti. Toivomme, että mahdollisimman monet lapsensa sisäkorvaistutehoitoa harkitsevat vanhemmat, isovanhemmat, muu lapsen lähipiiri sekä päivähoidon ja koulujen aikuiset saavat tämän oppaan luettavakseen. Lapsi ja sisäkorvaistute -opas on koko lasta ympäröivän verkoston tietopaketti, johon on koottu keskeisimmät lapsen sisäkorvaistutehoitoon ja siihen liittyvään kuntoutukseen liittyvät asiat.

4 Sisällysluettelo Mikä on sisäkorvaistute? Auttaako sisäkorvaistute minun lastani? Use it or lose it käytä tai kadota Ennen leikkausta Sisäkorvaistuteleikkaus Istutteen päälle kytkeminen ja säätäminen Kuulon ja kielen kuntoutuminen Toimiva verkosto lapsen kuntoutumisen tukena Aikuinen, auta lasta oppimaan! Istutteen käytössä huomioon otettavia asioita Vertaistuki voimaannuttaa Lisätietoja s.5 s.6 s.6 s.7 s.8 s.9 s.10 s.11 s.12 s.13 s.14 s.15 4 Lapsi ja sisäkorvaistute

5 Mikä on sisäkorvaistute? Sisäkorvaistute on sähköinen kuulonapuväline, joka koostuu leikkauksessa asetettavissa sisäisistä osista ja ulkoisista osista. Sisäisiä osia ovat vastaanotin, magneetti ja eletrodinauha. Ulkoisia osia puolestaan ovat ääniprosessori, lähetinkelajohto ja lähetinkela. Lähetinkela pysyy paikoillaan korvan takana magneetin avulla. Ääniprosessoria voidaan pitää korvalehden takana tai esimerkiksi vaatteisiin kiinnitettynä. Sisäkorvaistute saa virran ääniprosessorissa sijaitsevasta ladattavasta akusta tai kertakäyttöisistä paristoista. Kuva: Cochlear Miten sisäkorvaistute toimii Kuva: MED-EL Puheprosessorin A lähetinkelaa B pidetään korvan takana Istute C sijoitetaan ihon alle, korvan taakse 1 Puheprosessori muuntaa äänet digitaaliseksi signaaliksi 2 B 2 Puheprosessori siirtää digitaaliset signaalit kelan läpi ihon alla olevaan istutteeseen. 3 Istute muuntaa digitaaliset signaalit sähkösignaaleiksi ja lähettää ne simpukassa sijaitsevalle elektrodiketjulle. 4 3 C A 1 4 Istutteen elektrodit stimuloivat sisäkorvan kuulohermoa, joka välittää signaalit aivoihin kuuloaistimuksen tuottamiseksi. 1. Mikrofoni ottaa vastaan äänen Kuva: Cochlear 2. Äänisignaali siirtyy puheprosessoriin Lapsi ja sisäkorvaistute 5

6 Auttaako sisäkorvaistute minun lastani? Sisäkorvaistutehoitoa voidaan harkita silloin, kun lapsella havaitaan vaikea tai erittäin vaikea kuulovamma, eikä perinteisillä kuulokojeilla voida saavuttaa riittävän hyvää kuuloa puhutun kielen oppimiseksi. Sisäkorvaistutteen käytön tarkoituksena on mahdollistaa lapselle ympäristön äänien ja puheen kuuleminen ja sitä kautta puhutun kielen omaksuminen. Istutteen avulla ei saavuteta täysin normaalia kuuloa, mutta valtaosa istutetta käyttävistä lapsista hyötyy laitteesta niin merkittävästi, että puhutun kielen oppiminen mahdollistuu. Saavutettavan tuloksen tarkka ennustaminen on mahdotonta. Kuntoutumistulokseen vaikuttavat muiden muassa lapsen yksilöllinen kielenomaksumiskapasiteetti, mahdolliset muut vammat tai erityisvaikeudet sekä korvan ja kuuloradan rakennepoikkeamat. Myös sisäkorvaistutteen käytön määrä sekä vanhempien, päivähoidon ja koulun kuntoutusmotivaatio vaikuttavat saavutettaviin tuloksiin. Sisäkorvaistutehoito on mahdollinen myös sellaisissa tilanteissa, joissa jo puhutun kielen oppinut lapsi, nuori tai aikuinen menettää kuulonsa tai aiemmin perinteisillä kuulokojeilla selviytyneen henkilön kuulovika etenee merkittävästi. Use it or lose it käytä tai kadota Ääni kulkee ulkokorvan kautta ensin välikorvaan ja sitten sisäkorvaan, jonka aistinsolut välittävät sen kuulohermolle. Kuulohermo puolestaan kuljettaa tiedon kuuloaivokuoren käsiteltäväksi. Kuulohavaintoihin, äänien tunnistamiseen ja puheen ymmärtämiseen tarvitaan siis toimivan korvan lisäksi aivoja. Aivoissa ärsykkeet havaitaan ( Oho, ääni! ), erotellaan ( Tuo ei ollut koira! ), tunnistetaan ( Kissa naukuu! ) ja muistetaan. Kärjistetysti voikin sanoa, että emme kuule korvilla, vaan aivoilla. 6 Lapsi ja sisäkorvaistute

7 Puhutun kielen oppimisen kannalta varhainen kuulonkuntoutus on hyvin tärkeää, sillä pienen lapsen aivot ovat muokkautuvat, plastiset. Aivojen voidaan ajatella olevan kuin auki oleva ikkuna avoinna ottamaan vastaan tietoa. Aivojen plastisuuden vahvin herkkyyskausi kestää kolmen, kolmen ja puolen ensimmäisen ikävuoden ajan. Tämän vuoksi varhainen kuulon ja kielen kuntoutus on ensiarvoisen tärkeää. Mikäli kuuloaivokuorta ei aktivoida kuuloärsykkeillä, alkavat ikkunat hiljalleen sulkeutua ja muut aistit tai toiminnot valtaavat kuulolle varatun alueen. Aivoissa vallitsee viidakon laki: use it or lose it käytä tai kadota! Tärkein ikävaihe arkikuntoutukselle Optimaalinen ikä sisäkorvaistutteelle Osaan ja opin yksilöllisellä tuella Herkkyyskausi puhutun kielen kehitykselle Kuvassa esitetyt aikarajat ovat nykytietämyksen mukaisia mutta viitteellisiä. Ennen leikkausta Kun lapsen kuulonalenemadiagnoosi on varmistunut, pohtii kuulokeskuksen työryhmä yhdessä vanhempien kanssa lapselle sopivia kuntoutusvaihtoehtoja. Tekninen kuulonkuntoutus aloitetaan yleensä kuulokojeilla. Mikäli lapsi hyötyy kojeista, hän oppii kuulemaan ympäristön ääniä ja puheääniä. Jos puheen ja kielen omaksuminen etenee toivotusti, voidaan todeta kojeiden olevan lapselle sopiva apuväline. Jos kojeilla saavutettu kuulo ei riitäkään puhutun kielen oppimiseen, voidaan selvittää sisäkorvaistutehoidon mahdollisuutta. Lapsi ja sisäkorvaistute 7

8 Kuulokeskuksen työryhmä keskustelee vanhempien kanssa istutteesta, sen toiminnasta, rajoitteista ja mahdollisuuksista ja istutehoitoon liittyvästä tiiviistä kuntoutuksesta. Mikäli vanhemmat ja sairaalan työryhmä päätyvät keskustelujen jälkeen sisäkorvaistutehoitoon, tehdään tutkimuksia, joissa selvitetään esimerkiksi korvan rakennetta. Leikkauspäätös tehdään tutkimusten jälkeen, ja lapsi saa tarvittavat suojarokotukset. Sisäkorvaistuteleikkaus Leikkauspäivä on jännittävä koko perheelle ja lapsen muulle lähipiirille. Oman lapsen nukuttaminen ja nukutuksesta herääminen sekä lääkäriltä erityistaitoja vaativa leikkaus ovat vanhemmille usein henkisesti raskaita ja tunteikkaita hetkiä. Leikkaavat lääkärit ja koko leikkaussalin henkilökunta ovat kuitenkin kokeneita asiantuntijoita, joiden käsiin lapsen voi jättää turvallisin mielin. Kun lapsi on leikkauksessa ja heräämössä, yritä ajatella muita, mukavia asioita. Tee asioita, joista nautit: soita ystävälle, lähde lenkille tai herkuttele kaupungin suurimmalla korvapuustilla. Muista, että on muitakin vanhempia, jotka ovat kokeneet saman tilanteen ja todennäköisesti samat tunteet. Voit soittaa esimerkiksi Satakieliohjelman koulutetuille vertaistukihenkilöille. Vertaistukihenkilöistä löydät tueksesi kuuntelevan ja ymmärtävän ihmisen. Ne sano, että menkää kahville. Miten voin muka juoda kahvia, kun jännittää ja ahdistaa niin, että hengittäminenkin on vaikeaa. Suomessa sisäkorvaistuteleikkauksia tehdään kaikissa yliopistosairaaloissa (HUS/HYKS, Tays, TYKS, KYS, OYS). Leikkauksessa asetetaan paikoilleen istutteen sisäiset osat: elektrodinauha viedään sisäkorvan simpukkaan, ja vastaanotin kiinnitetään päänahan alle. Leikkauksen kesto vaihtelee esimerkiksi valitun leikkaustekniikan mukaan. Siihen vaikuttavat muun muassa lapsen ikä, korvan rakenteet ja se, asetetaanko samassa leikkauksessa yksi vai kaksi istutetta. Yleensä leikkaus kestää kolmesta viiteen tuntia, mutta leikkauksen venyminen ei tarkoita sen epäonnistumista joskus lisäaika on tarpeen, jotta kaikki osaset saadaan paikoilleen parhaalla mahdollisella tavalla. 8 Lapsi ja sisäkorvaistute

9 Suomessa käytetään kahta sisäkorvaistutemerkkiä: Cochlear ja MED-EL. Molempia merkkejä käytetään kaikissa sairaaloissa, ja niillä saadut kuntoutustulokset ovat yhtä hyviä. Käytettävän istutemerkin ja -mallin päättää leikkaava lääkäri. Yleensä lapsi viettää sairaalassa leikkauspäivää seuraavan yön, joskus pidempäänkin. Haavan hoidossa ja muissa leikkauksen jälkeen huomioon otettavissa asioissa teitä ohjaa osaston osaava henkilökunta. On hyvä muistaa, että vaikka sisäiset osat ovatkin nyt paikallaan, ei leikatussa korvassa ole vielä kuuloa. Istutteen päälle kytkeminen ja säätäminen Sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen haavan annetaan umpeutua ja kudosten parantua rauhassa muutaman viikon ajan. Istutteen ulkoiset osat (ääniprosessori ja lähetinkela) otetaan käyttöön noin neljän viikon kuluttua leikkauksesta, ja samalla laite aktivoidaan eli kytketään toimimaan. Ensimmäiset istutteen avulla saadut kuulokokemukset voivat olla hämmentäviä, jopa pelottavia. Osa lapsista ei kuitenkaan näytä aluksi reagoivan äänille lainkaan. On myös todennäköistä, että lapsi ottaa istutteen käytön ensimetreillä laitteen toistuvasti pois. Näin käy varsinkin silloin, kun hän ei ole tottunut kuulokojeen käyttöön korvalehden takana. Uusi laite ja hiljalleen avautuva äänimaailma vaativat sinnikästä totuttelua ja ympäristön ihmisten antamaa tukea ja rohkaisua. Sisäkorvaistutetta säädetään kuulokeskuksessa tietokoneen avulla yksilöllisesti lapsen reaktioita seuraten. Aluksi käyntejä on useammin, myöhemmin niitä on vain noin kerran vuodessa. On hyvin tärkeää, että vanhemmat seuraavat lapsen kuulohavaintoja arjessa ja kertovat niistä sairaalan henkilökunnalle. Lapsen kasvaessa myös hänen oman havaintonsa kuulemisesta ovat tärkeitä. Lasta voi myös ohjata kertomaan äänien kuulumisesta tai mahdollisista häiriöstä siinä esimerkiksi piirtämällä tai ääntelemällä. Lapsi ja sisäkorvaistute 9

10 Kuulon ja kielen kuntoutuminen Alussa sisäkorvaistutteen avulla kuuluvat ympäristön äänet ovat lapselle usein uusia ja vieraita, sillä hän ei ole kuullut ääniä aiemmin. Mikäli aiempia kuulokokemuksia on ollut, saattavat äänet kuulostaa istutteen avulla kuunneltuina erilaisilta kuin aikaisemmin. Lapsi saattaa havaita äänien olemassaolon, mutta ei vielä kuitenkaan erota tai tunnista ympäristön ääniä. Hän ei tiedä, että juna tuuttaa, mikro piippaa tai koira haukkuu. Äänet on opeteltava arjessa yksi kerrallaan. Meidän puheterapeutti soitti aluksi ovikelloa aina kolmesti. Ensimmäistä soittoa lapsi ei kuullut, vaan jouduin herättelemään hänet. Toinen soitto kuunneltiin yhdessä lapsen kanssa, ja kolmannella soitolla juostiin ovelle. Se oli ovikello! Kuulon kuntouttaminen ja puheen oppiminen vaativat kärsivällisyyttä ja paljon toistoja. Kuuleva lapsikin oppii puhetta ja kieltä vähitellen ensin vain kuunnellen, sitten äännellen ja jokeltaen. Vähitellen hän alkaa tuottaa yksittäisiä sanoja ja hiljalleen myös yhdistellä niitä. Lausetasoisen puheen oppimiseen kuluu normaalistikin kuulevalla lapsella aikaa noin kaksi vuotta, ehkä enemmänkin. Puheen omaksumisaikataulun on tutkimuksissa todettu olevan samantapainen myös varhain sisäkorvaistutteen saaneilla lapsilla. On kuitenkin tärkeä pitää mielessä, että jokaisen lapsen kehityspolku on erilainen ja etenee eri tahdissa kuin muilla. Normaalisti kuulevienkin lasten puheen ja kielen kehitysvauhdissa on suuria, yksilöllisiä eroja. Suoritinpa laskutoimituksen: Jos Pekka käyttää istutetta neljä tuntia päivässä, se tekee vuodessa 1460 tuntia. Mutta jos istutetta käytetään kymmenen tuntia päivässä, tulee käyttötunteja vuodessa 3650 sama tuntimäärä saavutetaan neljän tunnin käytöllä vasta kahdessa ja puolessa vuodessa! 10 Lapsi ja sisäkorvaistute

11 Kuulokeskuksen istutetyöryhmä useimmiten suosittelee puheterapiaa kuulon, kielen ja puheen oppimisen tueksi. Koska toistoja tarvitaan paljon, on arjen tilanteet tärkeä hyödyntää oppimisessa kuulokeskuksen puheterapeutti tai kuntouttava puheterapeutti ohjaa vanhempia ja muita lapsen lähiympäristön ihmisiä kuulon ja kielen kehittymisen tukemisessa kotona ja päivähoidossa. Puheterapeutti sanoi, että normaalisti kuuleva lapsi sisäistää uuden sanan merkityksen kuultuaan sanan kymmenen kertaa ja lapsi, jolla on kuulovamma, oppii sanan kuultuaan sen kaksisataa kertaa. Koska taustahäly ja kaiku helposti haittaavat sanojen kuulemista, toistot ovat kuulemma sanahahmojen mieleen painamisessa tärkeitä. Toimiva verkosto lapsen kuntoutumisen tukena Kun lapsella todetaan kuulovika, on perhe tekemisissä monien eri ammattiryhmien kanssa. Lapsen ja perheen asioita saattaa hoitaa parikymmentäkin asiantuntijaa sairaalassa, Kelassa, kotikunnassa ja päivähoidossa/koulussa. Kaikki nämä ihmiset ovat tärkeitä, heillä on oma roolinsa, ja jokainen asiantuntija tekee työtään perheen parhaaksi. Kuntoutusohjaaja, yksi perheen lähimmistä tukijoista, on tärkeä linkki perheen, päivähoitopaikan tai koulun ja sairaalan välillä. Alueesi kuntoutusohjaaja on ihminen, joka tuntee sekä perheiden arjen haasteet että sairaalan käytänteet. Hän opastaa perhettä muun muassa arvioimalla kodin ja päiväkodin tai koulun kuunteluolosuhteita sekä neuvoo niiden muutostöissä. Lisäksi hän ohjaa päivähoidon ja koulun henkilökuntaa kuulemiseen ja tekniikkaan liittyvissä asioissa sekä mahdollisissa apuvälineasioissa (esim. FM-laitteet). Hyvin toimivan verkoston tunnistaa tästä: kun verkoston yhtä kulmaa vedetään, koko verkosto heiluu. Lapsi ja sisäkorvaistute 11

12 Aikuinen, auta lasta oppimaan! Lapsen kanssa aikaa viettävällä aikuisella on tärkeä tehtävä lapsen kuuntelutaitojen harjaannuttamisessa ja puhutun kielen omaksumisessa. Aikuisen tehtävänä on huolehtia, että istute toimii ja se on käytössä koko lapsen valveillaoloajan. varmistaa, että kuunteluolosuhteet ovat riittävän hyvät. Pitäisikö TV tai ikkuna laittaa kiinni tai kodinhoitohuoneen ovi sulkea, jotta hälyääntä olisi vähemmän? antaa lapselle aikaa kuunteluun ja puheen ymmärtämiseen lapsi tarvitsee niihin aikaa enemmän kuin aikuiset puhua itse riittävän selkeästi normaali puheääni kuitenkin riittää innostaa lasta kuuntelemaan erilaisia ääniä: kodinkoneita, soittimia, luonnon ääniä, Lingin äänteitä (/m, u, i, a, s, sh/) jne. iloita lapsen kuuntelutaidoista kannustaa lasta tuottamaan ääntelyä ja puhetta, laulua ja lirkutusta tarjota kehitystasoon sopivia kielellisiä kokemuksia: ääntelyleikit, laulut, asioiden nimeäminen, tunnetilojen nimeäminen, kuulumisten kertominen ja keskustelu kehittävät kuuntelutaitoja ja kieltä kielellistää ympäristöä nimeämällä, kuvailemalla, kertomalla ja keskustelemalla 12 Lapsi ja sisäkorvaistute

13 Aikuisen tärkein työkalu on kuitenkin asenne. Myönteinen, lasta kannustava ja rohkaiseva asenne sekä halu auttaa lasta mahdollistavat parhaan lähtökohdan kuntoutumiselle. Lapsi ei voi odottaa, puhutun kielen oppimisen aika on juuri nyt. Isona haluan oppia puhumaan myös venäjää. Ja olisi kyllä kiva opiskella muitakin kieliä, vaikka ranskaa tai viittomakieltä. Istutteen käytössä huomioon otettavia asioita Muista, että sisäkorvaistute on tekninen laite. Suojaa se lialta, kolhuilta, vedeltä ja katoamiselta aivan kuten suojaat puhelimesikin. Maalaisjärjellä pärjää pitkälle, mutta joitakin asioita on hyvä pitää mielessä: Vesi on märkää! Sisäkorvaistutteen ulkoiset osat eivät kestä vettä, joten ne tulee joko ottaa pois suihkun ja uinnin ajaksi tai suojata tarkoitusta varten erikseen suunnitellulla vesipussilla. Kosteutta ja hikeä istutteet on suunniteltu sietämään, joskin huolellisesta kuivauksesta tulee huolehtia valmistajan ohjeiden mukaisesti. Saunaan mennessä ulkoiset osat otetaan pois. Sähköä ilmassa! Staattinen sähkö voi aiheuttaa sisäkorvaistutteen käyttäjälle häiriöääniä, kuuloaistimuksen vääristymiä tai epämiellyttäviä tuntemuksia. On myös mahdollista, joskin äärimmäisen harvinaista, että istutteen säädöt menevät sekaisin tai istutteen osia rikkoutuu voimakkaan staattisen sähkön aiheuttaman jännitteen vuoksi. Ota staattinen sähkö huomioon arjessa, ja tarkkaile lapsen reaktioita tilanteissa, joissa staattista sähköä usein esiintyy: muovisessa liukumäessä, trampoliinilla, sähköistyviä vaatteita käytettäessä tai esimerkiksi autoon koskettaessa. On myös hyvä ottaa tavaksi koskea lasta ensin olkapäähän ennen kuin kosket istutteeseen. Silloin staattinen sähkö purkautuu kädestäsi olkapäähän, eikä istutteen osiin. Lapsi ja sisäkorvaistute 13

14 Hei me lennetään! Lentokentän turvatarkastuksen laitteet (sekä kauppojen tuotesuojaportit) muodostavat sähkömagneettisia kenttiä, jotka saattava vääristää kuultua ääntä tai aiheuttaa häiriöääniä. Kytke istutteen ääniprosessori tarvittaessa hetkeksi pois päältä. Istutteessa käytetyt materiaalit saattavat myös aiheuttaa hälytyksen metallinpaljastimissa. Pidä lapsesi istutepotilaskorttia aina mukanasi. Lentokoneen nousun ja laskun aikana kaikkien elektronisten laitteiden on oltava suljettuina. Mars harrastuksiin! Sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi ja nuori voi harrastaa melkein mitä vain. Ainoastaan rajuja kontaktilajeja, kuten nyrkkeilyä, ei suositella harrastukseksi, koska niissä vaarana ovat päähän kohdistuvat iskut. Vertaistuki voimaannuttaa! Huoli lapsen kuuloon, kehitykseen ja tulevaisuuteen liittyvistä asioista sekä vanhempana jaksamisesta ovat tuttuja tunteita kaikille kuulovammaisten lasten vanhemmille. Myös riemu lapsen saavuttamista kehitysvaiheista, jotka normaalisti kuulevien lasten vanhemmille ovat ehkä itsestäänselvyyksiä, on tärkeä saada jakaa. Ilot ja surut on turvallista jakaa koulutettujen vertaistukihenkilöiden kanssa. Heillä on omakohtaisten kokemusten pohjalta kykyä ja halua toimia vastaavassa elämäntilanteessa olevan tukena. Vanhempien lisäksi myös lapsi, nuori tai isovanhempi voi kaivata vertaistukea. Tukihenkilön kanssa koetaan yhteisyyttä, vaihdetaan kokemuksia ja rohkaistutaan. Kokemusasiantuntijuus on Satakieliohjelman kouluttamien vertaistukihenkilöiden valttikortti - yhteystiedot löydät osoitteesta Myös sosiaalisessa mediassa on vanhempien ryhmiä, joissa voi käydä keskustelua ja jakaa tunnelmiaan. 14 Lapsi ja sisäkorvaistute

15 Lisätietoa Lapsi ja sisäkorvaistute 15

16 Satakieliohjelma Valtakunnallinen verkostoja yhteistyöohjelma Ilkantie Helsinki Snellmaninkatu 2C Kokkola