Kehitysvammaisen nuoren emotionaalinen kehitys ja arviointi. Ari-Matti Saari, psykologi

Transkriptio

1 Kehitysvammaisen nuoren emotionaalinen kehitys ja arviointi Ari-Matti Saari, psykologi

2 Teemana kehitysviiveen ja kehitysvammaisuuden vaikutus lapsen/nuoren psyykkiseen kehitykseen

3 Sisällysluettelo Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Neuropsykologiset häiriöt ja emotionaalinen kehitys Kehitysvamma ja psykoterapia Emotionaalisen kehityksen arviointimenetelmistä (SEO-R2)

4 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (1 Luku 1 ): Tässä laissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja ICD-10: Älyllinen kehitysvammaisuus on tila, jossa mielen kehitys on estynyt tai epätäydellinen. Heikosti kehittyneitä ovat erityisesti kehitysiässä ilmaantuvat taidot eli yleiseen älykkyystasoon vaikuttavat älylliset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset kyvyt. Älylliseen kehitysvammaisuuteen saattaa liittyä tai olla liittymättä mitä tahansa muita henkisiä tai ruumiillisia häiriöitä AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities): Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations in both intellectual functioning and in adaptive behavior, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18

5 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Perinteisesti: 1) merkittäviä älyllisen toimintakyvyn rajoituksia, ÄO < 69 2) merkittäviä rajoituksia vähintään kahdella itsenäisen elämän osa-alueella 3) vaikeudet alkaneet kehitysiässä, ennen 18 vuoden ikää + seuranta

6 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Määritelmän ongelmia Heterogeeninen populaatio Ehkä yleisin käytössä oleva malli älykkyydestä (Wechsler) on kapea alainen Jo pelkkä suppea ÄO < 69 voi muodostua eri tavoin Itsenäisen elämän ongelmat johtuen muusta kuin kognitiivisista vaikeuksista Keskeistä on erilaisista yksilöllisistä kognitiivisista piirteistä syntyvät yksilölliset valmiudet, haasteet ja tuen tarpeet, joilla sopeutua, suoriutua ja selviytyä elämässä ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisuus on ensisijaisesti sosiaalinen määritelmä

7 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta

8

9 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Biologiset tekijät - Oireyhtymien fenotyypit - Aivorakenteiden poikkeavuus - epilepsia Lääkkeiden ei-toivotut sivuvaikutukset Käytös- ja psykiatrisille häiriöille altistavia tekijöitä Psykologiset tekijät - Kognitiiviset puutteet - Heikompi stressinsietokyky - Epäkypsät puolustusmekanismit - Ajattelun konkreettisuus Sosiaaliset tekijät - Yli- tai alivirikkeinen ympäristö - Vaikeus työllistyä - Kommunikaatio-ongelmat - Yhteiskunnan esteellisyys

10 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Lapsesta saakka erilainen Tutkimusten ja seurannan kohde Vanhempien omat vaikeudet Sosioekonominen asema usein heikko Yksinäisyyttä Vertaisten mallin puute Mitä muuta kuin nuori itse? Harrasteiden puute Erityinen koulu- ja luokkahistoria Heikot mahdollisuudet vaikuttaa ja suunnata elämäänsä Erityinen lapsi hyvillekin vanhemmille

11 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta myös hyvinkin toimiva kehitysvammainen nuori todennäköisesti kantaa taakkaa sisällään

12 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Arviot mielenterveydenhäiriöiden esiintyvyydestä kehitysvamma populaatiossa vaihtelevat 10-60%:n välillä (Koskentausta 2002) Metodologisesti tiukka katsaus: KV lapset ja nuoret, 30-50% myös mielenterveyden häiriöitä, noin 3-4,5 kertainen riski normiväestöön (Einfeld SL, Ellis LA, Emerson E.) MHID kongressi 2013: Kaikista kehitysvammaisista henkilöistä 40 %:lla on psykiatrisia ongelmia (20%:lla psykiatrinen häiriö, 20%:lla käytöshäiriö, osalla 60:sta haastavaa käyttäytymistä ilman psykiatrista diagnoosia) Suomalaisten, kuten myös kansainvälisten arviointien mukaan: 10-15% kehitysvammaisista tarvitsee ammattihenkilöiden tukea tai kuntoutusta vaikeiden mielenterveyden häiriöiden tai sosiaalisten vuorovaikutusongelmien vuoksi (Chydenius & Seppälä 2008)

13 Alkuun hieman kehitysvammaisuudesta Mielenterveyden häiriöiden esiintyminen lapsilla ja nuorilla ennustaa paremmin koulutuksen, työelämään siirtymisen ja sosiaalisen inkluusion onnistumista kuin ÄO (Munir, 2016) Mielenterveyden häiriöiden esiityminen lapsilla ja nuorilla ennustaa paremmin vanhempien jaksamista kuin ÄO (Munir, 2016) Miten vaikuttaa? Ei oikein tiedetä. Kehitysvamma on monissa pitkittäistutkimuksissa ollut poissulkukriteeri (Munir, 2016)

14 Teemana kehitysviiveen ja kehitysvammaisuuden vaikutus lapsen/nuoren psyykkiseen kehitykseen Kehitysvammaisuuden määritelmä ja käsite on ongelmallinen. Keskeistä on yksilölliset vahvuudet ja heikkoudet, ei diagnoosi. Nykykäsityksen mukaan kehitysvammaisilla ihmisillä esiintyy läpi elämän samoja mielenterveyden ongelmia kuin valtaväestöllä ja he tarvitsevat siihen asianmukaista hoitoa. Mielenterveyden tai käyttäytymisen häiriöt eivät selity kehitysvammaisuudella eivätkä kuulu kehitysvammaisuuteen. Kehitysvammainen ihminen on kuitenkin alttiimpi näiden häiriöiden kehittymiselle, mikä näkyy tilastoissa selkeästi kohonneen riskinä. Kohonnutta riskiä selittävät monet yksilöön, ympäristöön sekä vuorovaikutukseen vaikuttavat tekijät. Varsinaisen psykiatrisen häiriön toteaminen ja kuntoutus on haastavaa ja vaatii perehtyneen moniammatillisen tiimin ja useita toimijoita.

15 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia ANTON DOSEN Emeritus professori, Gentin yliopisto, Hollanti Kiinnostus kehitysvammaisten emotionaalisen kehityksen arvioinnista 1980-luvulta Mukana kehittämässä arviointivälineitä 1990-luvulta

16 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Perinteisesti kehityksen seuranta ja kehityspsykologinen näkökulma on painottunut / rajoittunut älyllisen kehityksen arviointiin ja seurantaan Älyllisen kehitystason, neuropsykologisten toimintojen, sosiaalisten taitojen ja emotionaalisen kehityksen taso voi kulkea hyvinkin eri tahtia. Mikäli eri dimensioiden kehitys on kovin rikkonainen, henkilön on vaikea toimia koherentilla tavalla ja ylläpitää koherenttia toimintakykyä Vaikea muodostaa käsitystä nuoren tuen tarpeista ja mitä sopii odottaa Pahimmillaan jatkuva ristiriita tarpeiden ja tuen välillä käytöshäiriö tai psyykkinen sairastuminen

17 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Psykososiaalinen kehitys jaetaan perinteisesti(?) eri kehitysvaiheisiin ja keskeistä kussakin vaiheessa on kehitystavoitteiden saavuttaminen, jotta siirtyminen seuraavaan vaiheeseen olisi mahdollista (Piaget, Erikson, Vygotsky). Jokaiseen vaiheeseen liittyy omat perustarpeet, motivaatiot ja hallintakeinot Ihmisen persoona, taidot, psyyke, käytös ja vuorovaikutustavat kehittyvät yhdessä ympäristön haasteiden ja saadun tuen kanssa. Puutteelliset valmiudet asettavat erityishaasteita läpi kehitysiän Yksilölliset vahvuudet ja heikkoudet herkempi emotionaaliselle tuelle tai sen puutteelle Kehitysvammainen käy läpi samoja kehityksen vaiheita, mutta tahti on erilainen, eikä hän välttämättä saavuta kaikkia kehityksen vaiheita tai saavuttaa vain osin yleensä pysähtyy korkeintaan noin 12v emotionaaliselle tasolle

18 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Taso Apukysymys 1: Adaptaatio 0-6 kk Tasapaino Epävakaus 2: Sosiaalistuminen 8-16 kk Luottamus - Epäluottamus 3: Yksilöllistyminen 18-36kk Autonomia Riippuvuus 4: Minätietoisuus 3-7v Oma-aloitteisuus Varautuneisuus 5: Realiteettitajun kehittyminen 7-12v Itseluottamus Huonommuuden tunne

19 Case (alkuperäinen case-kuvaus: Oili Sauna-Aho, neuropsykologi, KTO) 27-vuotias keskiasteisesti kehitysvammainen nainen, etiologia tuntematon Hyperaktiivisuutta, aggressiivisuutta, raivokohtauksia, negatiivisuutta, itseään vahingoittavaa käyttäytymistä Asui ryhmäkodissa 7 muun kanssa, taustalla lukuisia asumispaikkoja ja lääkityskokeiluja SAED: kokonaisuudessaan emotionaalinen kehitys jäi alle 3 vuoden kehitystason ja monin osin alle 18 kk:n emotionaalisia tarpeita olivat: pysyvä läheinen hoitaja, vakaa ympäristö ja jäsennetyt toiminnat, tarve myös jossain määrin irtautua hoitajasta ja tehdä itsenäisiä ratkaisuja, mutta samalla tarve saada hyväksyntää ja positiivista palautetta tärkeiltä henkilöiltä emotionaalisten tarpeiden ja ympäristön välillä oli jatkuva ristiriita krooninen stressi + huonot selviytymisstrategiat psyykkinen sairastuminen, depressio Emotionaalisten tarpeiden huomiointi ja depression hoito tilanne parani selkeästi

20 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia NBD (Neuro-Behavioral Developmental model) Ajatuksena on löytää havaitun käyttäytymisen taustalla olevat perustarpeet ja motivaatiot Samanlaista käyttäytymistä voi esiintyä tunne-elämän eri tasoilla

21 Perustarve Perustunne Perusmotivaatio (toiminta) Palkinto / Rangaistus Vahvistaa / Sammuttaa Emotionaalinen kokemus (sisäinen tai ulkoinen, positiivinen tai negatiivinen) Kun toistuu Pysyvä käytösmalli (adaptiivinen tai maladaptiivinen) Jos maladaptiivinen sopeutumishäiriö, psyykkinen sairastuminen

22 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Havaittu käytös Motivaatio Tommilla on aika hammaslääkärille. Kun hänen pitäisi pukea takki päälle, hän huutaa ei ja juoksee pois Jännityksen purkaminen, pois pääsy, karkaaminen Ei halua menettää kontrollia tilanteesta, halu nostaa oma tahto yli muiden Perustunne Pelko Viha, aggressio Perustarve Kiinnekohta, turvallisuus, luottamus (SEO-R2) (Taso 2) (Taso 3) Halu määrätä, autonomia Oili Sauna-Aho, KTO

23 Kehitysvammaisuus ja kehityspsykologia Eli kysymys: Onko käytös normaalia emotionaalinen taso huomioituna? Onko kyseessä ensinkään lääkkein hoidettava psyykkinen häiriö? Mitkä ovat käytöksen takana olevat perustarpeet ja motivaatiot? Millaista tukea henkilö tarvitsee?

24 Teemana kehitysviiveen ja kehitysvammaisuuden vaikutus lapsen/nuoren psyykkiseen kehitykseen Dosen totesi 1980-luvulla, ettei hän saanut kunnon käsitystä asiakkaistaan pelkän kognitiivisen tason kautta. Ottamalla huomioon nuoren emotionaalinen taso käsitys laajeni selkeästi. Kehitysvammainen lapsi ja nuori käy läpi samoja kehityksen vaiheita, mutta mahdollisesti hitaammin ja osin epätäydellisesti. Kognitiiviset ja neuropsykologiset puutteet saattavat vaarantaa kehityksen tasaisen etenemisen ja usein kehitys pysähtyy korkeintaan noin 12-vuotiaan tasolle. Jokainen kehityksen vaihe moottoroi tietynlaista käyttäytymistä luonteenomaisesti ja asiakas ratkaisee kohtaamiaan haasteita ja kehitystehtäviä kykyjensä mukaan. Usein ilmenevien kielellisten, käsitteellisen ajattelun ja syy-seuras-suhteiden vaikeuksien vuoksi käytöksen havainnointi ja läheisten tieto on keskeistä.

25 Neuropsykologiset häiriöt ja emotionaalinen kehitys Kognitiivisten ja neuropsykologisten toimintojen häiriöt saattavat heikentää emotionaalisen kehityksen tasaista etenemistä erityistä huomiota tulee kiinnittää sosio-emotionaalisen kehityksen kannalta keskeisiin kognitiivisiin taitoihin eli kielellisiin taitoihin, mielenteoriaan, impulssikontrolliin ja toiminnanohjaukseen sekä sosiaalisiin taitoihin Asettaa ympäristölle erityisiä haasteita koko kehityksen ja myös altistaa henkilön myöhemminkin psyykkisille häiriöille

26 Neuropsykologiset häiriöt ja emotionaalinen kehitys Senso-motoriikan ja visuaalisen hahmottamisen häiriöt: kehon kuvan muodostuminen ja esinemaailman käsittely, leikin/vapaa-ajan kehittyminen? Tarkkaavuudenongelmat: tunteiden erillistämiskehitys, vuorovaikutustaitojen kehitys vaarantuu? Kielelliset häiriöt: vaikutukset vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiseen, realiteettitajun kehittymiseen?

27 Neuropsykologiset häiriöt ja emotionaalinen kehitys Toiminnanohjauksen vaikeudet: Tunteiden hienosäätö, hidas käytöksen kontrolli ja tunnesäätely Perspektiivin otto ja aikakäsitys: Vaikea sitoutua pitkäjänteisiin tavoitteisiin, tuleva ei motivoi Kehityshäiriön vuoksi aivot käyvät ylikierroksilla, käsitteellisen ajattelun vaikeus: henkilöt omat keinot rauhoittaa itseään usein vajavaiset, stressitaso ylittyy helposti

28 Kehitysvamma ja psykoterapia Mitä lievemmästä älyllisestä kehitysvammaisesta on kyse, sitä paremmin yleiset, ei-kehitysvammaisille määritellyt, mielenterveyden häiriöiden piirteet sopivat kuvaamaan myös kehitysvammaisen oirekuvaa (Chydenius & Seppälä 2008) Lievästi kehitysvammaisten on todettu hyötyvän yksilöterapiasta lähes valtaväestöä vastaavasti, kunhan kognitiiviset haasteet on huomioitu mm. käytetyn kielen konkreettisuutena, ymmärrystä on tuettu esimerkiksi visuaalisen tuen avulla ja terapiaan liittyy kokemuksellisuutta (Chydenius & Seppälä 2008) Eri terapiasuuntauksista etenkin behavioraalinen sekä kognitiivisbehavioraalinen suuntaus on vakiinnuttanut asemaansa ensisijaisena terapiasuuntauksena (Chydenius & Seppälä 2008) Kokemukset tietoisuustaitojen soveltuvuudesta kehitysvammapopulaatioon ovat viime vuosina lisääntyneet (mm. Singh, Lancioni, Winton, Singh, Singh & Singh 2013)

29 Arviointimenetelmät SEO (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling; Dosen 1990) SAED (Scheme of Appraisal of Emotional Development; Dosen 2005) SEO-R2 (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling Revised 2; Dosen, 2016) SEDAL (Social-Emotional Developmental Age Level;Hoekman, Miedema, Otten, Gielen, 2014)

30 Arviointimenetelmät Perustuvat asiakkaan hyvin tuntevan informantin haastatteluun Puolistrukturoituja: SEO, SAED, SEO-R2 Keskustellen ja haastatellen käydään tietyt asiat läpi Tuloksena arviot kehityksen tasosta Ainakin SEO-R2 sisältää suosituksia Suomennettuja Strukturoitu : SEDAL 152 kysymystä, vastaus tyypillistä epätyypillistä Tuloksena emotionaalinen ja sosiaalinen kehitysikä vuosina Ei suoraan sisällä suosituksia Ei suomennettu

31 Arviointimenetelmät SEO-R2 Julkaistu 2016 (Dosen, Morisse) ja käännetty suomeksi 2017 (Sanna van Leeuwen, Suomen Kehitysvammalääkärit Ry) Mallissa kehitys jaetaan 5 vaiheeseen: Perustana normaali kehitys 0-12 ikävuoden aikana Ei tiukasti yhtä teoriaa, perustuu lukuisiin teorioihin Mallissa 13 arvioitavaa osa-aluetta, joille määritellään kehitysvaihe Mallissa 5 lähtökohtaa tuen suunnittelulle Läheisyys kontaktissa, Rutiinit ja rajat, Toiminta, Kommunikaatio, Ongelmakäyttäytyminen

32 Taso 1: Adaptaatio Taso 2: Sosiaalistuminen Taso 3: Yksilöllistyminen Taso 4: Minätietoisuus Taso 5: Realiteettitajun kehittyminen

33 Yhteenveto: Tva:n emotionaalinen kehitys vastaa kuukauden kehitysikää. Hän on vaiheessa, jossa "minä" kehittyy. Edeltävä vaihe ei kuitenkaan ole vielä kokonaan päättynyt, vaan Tva kaipaa vielä vahvasti "tärkeän ihmisen antamaa perusturvallisuutta.

34

35 Arviointimenetelmät SEO-R2 Tavoitteet Määritellä henkilön emotionaaliset perustarpeet, jotta niihin voidaan vastata oikeanlaisella tuella ja ohjauksella Yhdenmukaistaa lähi-ihmisten toimintatapoja Ohjata psykososiaalisen kehityksen tukemista Parantaa arviointia, diagnosointia ja hoidon tarpeen määrittämistä Kehittää käyttäytymishäiriöiden ja tunne-elämän ongelmien kuntoutusmalleja Parantaa vammaisille henkilöille annettavan tuen ja elämän laatua

36 Teemana kehitysviiveen ja kehitysvammaisuuden vaikutus lapsen/nuoren psyykkiseen kehitykseen Kehitysvammaisen lapsen ja nuoren psyykkisen tilan arviointi on haastavaa ja se vaatii monialaisen tiimin. Erilaiset kognitiiviset ja neuropsykologiset puutteet aiheuttavat erilaisia haasteita kehitykselle, jolloin asiakas tarvitsee erilaista tukea. Pitkään jatkuneen kehitystyön tuloksena on saatu erilaisia arviointimenetelmiä kehitysvammaisen lapsen ja nuoren emotionaalisen kehityksen monipuoliseen arviointiin, näistä uusimpana SEO-R2. Kun emotionaalisen kehityksen vaihe ja tarpeet on selvitetty voidaan niille luoda oikeanlainen ja yhdenmukainen tuki. Tällöin myös psyykkisen voinnin voi olettaa kohentuvan. Kehitysvammaiset voivat hyötyä psykoterapiasta, kunhan etenkin kielelliset haasteet otetaan huomioon ja terapiaan liittyy käytännön harjoitteita ja visualisointia.

37 Kiitos