KYSELY AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖ- JA MULTIPPELISKLEROOSI POTILAIDEN LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN SUUNNITTELUSTA

Transkriptio

1 Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt huhtikuu 2008 KYSELY AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖ- JA MULTIPPELISKLEROOSI POTILAIDEN LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN SUUNNITTELUSTA Tämä kysely kartoittaa aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden ja multippeliskleroosia (MS) sairastavien potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelua erikoissairaanhoidossa. Kysymykset koskevat nykykäytäntöjänne tilanteissa, joissa teette hoitovastuullanne oleville potilaille suunnitelman muualla kuin oman sairaalanne vuodeosastoilla toteutettavasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Kysely lähetetään neurologian ylilääkärille. Mikäli AVH- ja MS- potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelmia tehdään sairaalassanne myös toisilla erikoisaloilla (esimerkiksi lääkinnällisen kuntoutuksen tai fysiatrian yksiköissä), pyydämme teitä välittämään tiedon kyselystä ko. erikoisalan ylilääkärille. Erikoisalojen, joissa AVH- ja MS- potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelua tapahtuu, tulee vastata kyselyyn omalla lomakkeellaan. Lomakkeen kysymykset koskevat joko sairaanhoitopiiriä (esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri), siihen kuuluvaa sairaalaa (esimerkiksi Peijaksen sairaala) tai erikoisalaa (esimerkiksi neurologia). Lomake sisältää sekä yhteisiä nykykäytäntöjä kartoittavia kysymyksiä (kysymykset 1 17 ja 32 35) että erikseen AVH- potilaita (kysymykset 18 24) ja MS- potilaita (kysymykset 25 31) koskevia kysymyksiä. Toivomme, että vastauksenne käsittää koko erikoisalanne näkemyksen ja että varaatte kuntoutustyöryhmänne jäsenille mahdollisuuden osallistua vastaamiseen. Vastatkaa kysymyksiin rastittamalla teille sopiva vaihtoehto huhtikuun 2008 käytäntönne mukaisesti, ellei kysymyksen ohjeissa toisin mainita. Web-lomake löytyy linkistä Aloittakaa syöttämällä tunnus: esh Kaikki sairaalanne eri erikoisalat käyttävät samaa tunnusta. Web-lomaketta ei voi tallentaa kesken täyttämisen, joten varmistukaa, että tiellä on kaikki tarvittavat tiedot ennen aloittamista. Voitte vaihtoehtoisesti täyttää tämän paperilomakkeen ja palauttaa sen oheisessa vastauskuoressa Jyväskylän yliopistoon. Kyselylomakkeen voi kopioida eri erikoisaloja varten. Vastausaikaa on huhtikuun 2008 loppuun saakka. Vastausajankohta / 2008 Ilmoittakaa vastaamiseen osallistuneiden henkilöiden lukumäärät ammattinimikkeittäin. Ko. erikoisalan ylilääkäri Kuntoutusohjaaja Sairaanhoitaja Erikoislääkäri Neuropsykologi Sosiaalityöntekijä Muu lääkäri Psykologi Toimintaterapeutti Fysioterapeutti Puheterapeutti Muu ammattihenkilö Valitkaa keskuudestanne yhteyshenkilö, jolta voimme tarvittaessa tarkentaa tietoja. Nimi Ammattinimike Puhelin -, tavoitettaessa varmimmin klo Sähköpostiosoite

2

3 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 1 AVH- ja MS- POTILAIDEN HOITOKÄYTÄNNÖT 1 Toimipaikkanne tiedot: Sairaanhoitopiiri Sairaala(t) Erikoisala 2 Arvioikaa, a) kuinka suurella osalla sairaanhoitopiirinne alueella asuvista AVH- ja MS- potilaista hoitovastuu on erikoissairaanhoidossa? Ei juuri Noin Useim- Lähes kenelläkään Harvalla puolella milla kaikilla AVH- potilaista MS- potilaista b) kuinka suurella osalla näistä AVH- ja MS- potilaista hoitovastuu on erikoisalallanne? Ei juuri Noin Useim- Lähes kenelläkään Harvalla puolella milla kaikilla AVH- potilaista MS- potilaista 3 Kuinka monta AVH- ja MS- potilaista on hoitovastuullanne tällä hetkellä? Onko kyseessä tarkka luku tilastoista vai arvio (rastittakaa oikea vaihtoehto)? AVH potilasta Tarkka luku Arvio MS potilasta Tarkka luku Arvio 4 Onko sairaanhoitopiirissänne käytössä yhtenäinen, kirjattu hoitoketju AVH- ja MS- potilaille? AVH Ei ole On, valmistumisvuosi On tekeillä (arvioitu valmistumisaika ) MS Ei ole On, valmistumisvuosi On tekeillä (arvioitu valmistumisaika ) Halutessanne voitte kuvata nykyisiä seuranta- ja hoitovastuukäytäntöjänne:

4 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 2 NYKYKÄYTÄNNÖT KUNTOUTUKSEN SUUNNITTELUSSA ERIKOISALALLANNE Kysymykset koskevat tilanteita, joissa teette hoitovastuullanne oleville AVH- ja MS- potilaille suunnitelman muualla kuin oman sairaalanne vuodeosastoilla toteutettavasta kuntoutuksesta. 5 Perinteisesti kuntoutus sisältää ammatillisen, kasvatuksellisen, lääkinnällisen ja sosiaalisen kuntoutuksen osa-alueet. Kuinka monelle potilaalle olette tehneet viimeisen vuoden aikana Ei juuri Noin Lähes kenellekään Harvoille puolelle Useimmille kaikille a) kokonaisvaltaisen kuntoutussuunnitelman, joka sisältää eri tahojen järjestämisvastuulle kuuluvia toimenpiteitä? AVH- potilaalle MS- potilaalle b) lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelman? AVH- potilaalle MS- potilaalle c) arvion vammaispalvelujen tarpeesta (esim. asunnon muutostyöt, kuljetus- tai tulkkipalvelut) AVH- potilaalle MS- potilaalle 6 Mitkä ovat nykykäytäntönne ssa a) osastojakson aikana? Ei juuri Noin Aina tai koskaan Harvoin puolessa Useimmiten lähes aina Kuntoutussuunnitelma laaditaan työryhmässä. Työryhmä keskustelee erityistyöntekijöiden havainnoista ennen potilaan tapaamista. Sama lääkäri vastaa potilaan seurannasta. Avohoidon terapeutti on mukana vastaanotolla kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Avohoidon terapeuttien kirjalliset palautteet ovat käytössänne kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Laitoskuntoutuksen palautteet ovat käytössänne kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Suunnitelmaan vaikuttavat tiedot antaa potilaalle kukin erityistyöntekijä erikseen. suurin osa työryhmästä yhdessä. lääkäri yksin.

5 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 3 b) poliklinikalla? Ei juuri Noin Aina tai koskaan Harvoin puolessa Useimmiten lähes aina Kuntoutussuunnitelma laaditaan työryhmässä. Työryhmä keskustelee erityistyöntekijöiden havainnoista ennen potilaan tapaamista. Sama lääkäri vastaa potilaan seurannasta. Avohoidon terapeutti on mukana vastaanotolla kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Avohoidon terapeuttien kirjalliset palautteet ovat käytössänne kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Laitoskuntoutuksen palautteet ovat käytössänne kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Suunnitelmaan vaikuttavat tiedot antaa potilaalle kukin erityistyöntekijä erikseen. suurin osa työryhmästä yhdessä. lääkäri yksin. 7 Ketkä ovat mukana AVH- ja MS- potilaiden kuntoutussuunnitelmia laativassa työryhmässä? Vastausvaihtoehdot: 1 = säännöllisesti mukana 2 = vaihtelevasti mukana 3 = konsultaatiomahdollisuus 4 = ei ole käytettävissä Osastolla Poliklinikalla Erikoislääkäri Muu lääkäri Fysioterapeutti Kuntoutusohjaaja Neuropsykologi Psykologi Puheterapeutti Sairaanhoitaja Sosiaalityöntekijä Toimintaterapeutti 8 Onko teillä erikoispoliklinikka? AVH- potilaille Ei Kyllä, mikä? MS- potilaille Ei Kyllä, mikä? 9 Kuinka monen potilaan kuntoutuksen suunnittelussa olette hyödyntäneet Aivoinfarktin ja MS-taudin lääkehoito ja kuntoutuksen Käypä hoito -suosituksia? Ei juuri Noin Useim- Lähes kenenkään Harvan puolen pien kaikkien Aivoinfarktin Käypä hoito -suositusta MS-taudin Käypä hoito -suositusta

6 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 4 10 Miten toimitte AVH- ja MS- potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelmia laatiessanne? Rastittakaa arvionne sen mukaan, miten usein olette toimineet kysytyllä tavalla viimeisen vuoden aikana. Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Kuntoutussuunnitelma tehdään KU207-lomakkeelle. B-lausunnolla. sairauskertomuslehdelle. Suunnitelmaan on kirjattu toimintakyvyn taso (esim. avun tarve arkielämässä, liikuntakyky, kommunikointikyky). kuntoutuksen päätavoite. kuntoutuksen osa-tavoitteet ajoituksineen. potilaan omat tavoitteet. Suunnitelmaa laadittaessa potilas on ollut mukana. omainen / läheinen on ollut mukana. 11 Miten hoitovastuullanne olevien AVH- ja MS- potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen seuranta on järjestetty? Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Kontrolliaika ja -paikka on kirjattu suunnitelmaan. Yhteyshenkilö on kirjattu suunnitelmaan. Kelan kuntoutuspäätöstä verrataan tehtyyn suunnitelmaan heti päätöksen tultua. Jos Kelan kuntoutuspäätös ei kata kuntoutussuunnitelmaa, niin puuttuva osa järjestetään julkisen terveydenhuollon toimesta. Kuntoutussuunnitelmaan kirjattuna yhteyshenkilönä toimii pääasiassa Ko. erikoisalan ylilääkäri Kuntoutusohjaaja Sairaanhoitaja Erikoislääkäri Neuropsykologi Sosiaalityöntekijä Muu lääkäri Psykologi Toimintaterapeutti Fysioterapeutti Puheterapeutti Joku muu 12 Ketkä arvioivat AVH- ja MS- potilaiden lääkinnällisen kuntoutuksen vaikuttavuuden? Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Kuntoutussuunnitelman laadinnasta vastaava taho Kuntoutuksen toteuttaja Potilas itse Muu taho

7 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 5 AVH- JA MS- POTILAIDEN TOIMINTAKYVYN ARVIOINTI ERIKOISALALLANNE 13 Miten olette toteuttaneet toimintakyvyn arviointia viimeisen vuoden aikana? Ei juuri Noin Useim- Aina tai lainkaan Harvoin puolessa miten lähes aina Toimintakykyä arvioidaan erilaisin mittarein hoitavan lääkärin toimesta. Toimintakykyä arvioidaan erilaisin mittarein eri kuntoutustyöntekijöiden toimesta. Potilas itse arvioi omaa toimintakykyään ja selviytymistä arjessa (esim. kyselylomakkeella). Lääkärin eri mittareilla saamilla tuloksilla on vaikutusta kuntoutuksen tavoitteisiin ja sisältöön. Terapeuttien eri mittareilla saamilla tuloksilla on vaikutusta kuntoutuksen tavoitteisiin ja sisältöön. Potilaan itsearviointiin perustuvilla tuloksilla on vaikutusta kuntoutuksen tavoitteisiin ja sisältöön. 14 Miten paljon otatte huomioon seuraavia ICF -luokituksen* mukaisia osa-alueita kuntoutusta suunnitellessanne? * ICF = Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus Ei juuri Noin Useim- Aina tai lainkaan Harvoin puolessa miten lähes aina Ruumiin ja kehon eri järjestelmien toiminnot (esim. lihasvoima ja -tonus, tarkkaavaisuus, äänija puhetoiminnot) Tehtävän tai toimen toteuttaminen, kuten itsestä huolehtiminen, liikkuminen, keskustelu ja kommunikaatio Potilaan osallistumisen esim. koulutukseen, työhön, vapaa-ajan harrastuksiin, sosiaaliseen elämään Ympäristötekijät (esim. perhe, palvelut, apuvälineet) Yksilötekijät (esim. ikä, henkiset vahvuudet) 15 Mainitkaa kolme (3) käytössänne olevaa arviointimenetelmää, jotka mielestänne ovat olennaisimmat kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa. AVH- potilailla MS- potilailla

8 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 6 16 Millä menetelmillä arvioitte AVH- ja MS- potilaiden toimintakykyä? Seuraavassa (a-e) on lueteltu erilaisia toimintakyvyn arviointimenetelmiä. Rastittakaa kaikki säännöllisesti erikoisalallanne työskentelevien henkilöiden tällä hetkellä käytössä olevat menetelmät ja lisätkää listaan käytössänne olevat olennaiset siitä puuttuvat arviointimenetelmät. a) Päivittäisistä toiminnoista selviytymisen, mielialan ja sairauden vaikeusasteen arvioinnissa käytettävät menetelmät sekä elämänlaatukyselyt (Jos ette käytä mitään näistä, laittakaa rasti tähän ) Barthel -indeksi 15-D Functional Independence Measure (FIM) Mini-Mental State Examination (MMSE) Depressioseula (DEPS) RAND-36 / SF-36 Nottingham Health Profile Expanded Disability Status Scale (EDSS) Fatigue Severity Scale (FSS) Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) b) Fysioterapeuttien käyttämät liikkumisen ja muun fyysiseen toimintakyvyn arviointimenetelmät (Jos ette käytä mitään näistä, laittakaa rasti tähän ) Ashworth scale / Modified Ashworth Scale FSQ -kysely (Functional Status Questionnaire) Motor Assessment Scale (MAS tai MMAS) ABC -kysely (Activity-specific Balance Confidence) Lihasvoiman mittaaminen objektiivisella mittarilla Bergin tasapainotesti Kipu VAS -janalla tms. mitattuna Tinettin tasapainotesti Suoritustestistö: ORTON (Invalidisäätiö) Suoritustestistö: TOIMIVA Hengitysfunktioiden mittaaminen Timed Up and Go -testi Tasapainomittaus voimalevyanturilla 10m kävelytesti Lantionpohjan lihasten mittaukset 6 minuutin kävelytesti c) Toimintaterapeuttien käyttämät toimintakokonaisuuksien, ympäristössä selviytymisen, taitojen ja toimintavalmiuksien arviointimenetelmät (Jos ette käytä mitään näistä, laittakaa rasti tähän ) Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) A-one LOTCA, mikä versio? Housing Enabler O Connor tweezer dexterity Box & Block -testi Grooved Pegboard Canadian Occupational Performance Measure (COPM) Occupational Self Assessment (OSA) Occupational Performance History Interview (OPHI) Cotnab Valpar, mikä/mitkä? Pintatunnon arviointi Puristus- ja nipistysvoimamittaukset Purdue Pegboard SODA (Sequential occupational dexterity assessment)

9 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 7 d) Puheterapeuttien käyttämät kielellisten toimintojen, puhe- ja oraalimotoriikan sekä nielemisen arviointimenetelmät (Jos ette käytä mitään näistä, laittakaa rasti tähän ) BDAT (Bostonin diagnostinen afasiatutkimus) WAB (Western Aphasia Battery) Token -testi Lyhyt afasiatutkimus (Lempinen & Söderholm 1986) BNT (Bostonin nimentätesti) Nopean sarjallisen nimeämisen testi Communicative Abilities in Daily Living (CADL) Lauseenymmärtämistutkimus (Pizzamiglio testi) CETI (Communicative Effectiveness Index) SAQOL-39 (Afaattisen henkilön elämänlaatu) Lukivaikeuksien seulontamenetelmä nuorille ja Lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistö nuorille ja aikuisille (Niilo Mäki Instituutti 2004) aikuisille (Niilo Mäki Instituutti 2006) Frenchay Dysarthria Assessment GRBAS -äänenlaadun arviointi NOT-S (Pohjoismainen Orofakiaalinen testi) TSTI eli Sensory, Oral, Peripheral Examination (DPNS-testi) e) Neuropsykologien käyttämät kognitiivisten toimintojen, muistin ja oppimisen arviointimenetelmät (Jos ette käytä mitään näistä, laittakaa rasti tähän ) WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale) III WMS (Wechsler Memory Scale) III K-S muistikoe Behavioral Inattention test (BIT) CERAD Rey Osterrieth -testi Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT) Wisconsin card sorting test (WCST) Spatial Recall Test (SRT 7/24) Trail Making (TMT A ja B) Bourdon Wiersma Stroop-testi Rey Auditory verbal learning test Bentonin visuaalisen retention testi Sanafluenssitehtävät CogniSpeed reaktioaikaohjelma 17 Miten toimintakyvyn arviointimittareiden käyttö on muuttunut erikoisalalanne viimeisen 3 vuoden aikana? Jonkin Jonkin Selvästi verran Ei ole verran Selvästi vähentynyt vähentynyt muuttunut lisääntynyt lisääntynyt Mittareiden käyttö lääkärin vastaanotolla Mittareiden käyttö eri terapeuttien toimesta Potilaan itsearviointiin perustuvien lomakkeiden käyttö Standardoitujen, Suomen olosuhteisiin validoittujen mittareiden lukumäärä Mittareiden merkitys kuntoutussuunnitelman laatimisessa Mittareiden merkitys kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa

10 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 8 AVH- POTILAAN LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS 18 Onko hoitovastuullanne AVH- potilaita, jotka saavat lääkinnällistä kuntoutusta muualla kuin oman sairaalanne vuodeosastoilla (esimerkiksi erilaisia avoterapioita tai laitoskuntoutusta)? Kyllä, siirtykää kysymykseen 19 Ei, kuvailkaa nykykäytäntöjänne, minkä jälkeen voitte siirtyä kysymykseen Arvioikaa, a) kuinka monta lääkinnällistä kuntoutusta saavaa AVH- potilasta on hoitovastuullanne? Onko kyseessä tarkka luku tilastoista vai arvio (rastittakaa oikea vaihtoehto)? potilasta Tarkka luku Arvio b) kuinka monella heistä lääkinnällinen kuntoutus on toteutunut viimeisen vuoden aikana Ei juuri Noin Lähes kenellekään Harvalla puolella Useimmilla jokaisella Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksena? perusterveydenhuollossa? erikoissairaanhoidon ostopalvelutoimintana? 20 Seuraavat kysymykset koskevat Kelan vaikeavammaisten kuntoutusta saavia AVH- potilaita. a) Kuinka monella potilaalla on Ei juuri Noin Lähes kenellekään Harvalla puolella Useimmilla jokaisella alle 6 kuukautta sairastumisesta? kuukautta sairastumisesta? yli 12 kuukautta sairastumisesta? b) Missä laaditte heille lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelman kun sairastumisesta on Ilmoittakaa osuus prosentteina, rivin prosenttien summa tulee olla 100. alle 6 kuukautta? vuodeosastolla % poliklinikalla % 6 12 kuukautta? vuodeosastolla % poliklinikalla % yli 12 kuukautta? vuodeosastolla % poliklinikalla % c) Mikä on tavallisin kontrollikäyntien tiheys kuntoutuksen tarpeen arvioimiseksi kun sairastumisesta on Useasti vuodessa 1 vuoden välein 2 vuoden välein 3 vuoden välein 0 12 kuukautta?...yli 12 kuukautta?

11 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 9 21 Kuinka usein seuraavat kuntoutusmuodot ovat sisältyneet laatimiinne AVH- potilaiden Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelmiin viimeisen vuoden aikana? a) Avokuntoutus Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Allasterapia Fysioterapia Lymfaterapia Musiikkiterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Puheterapia Ratsastusterapia Toimintaterapia Muu, mikä b) Yksilöllinen laitoskuntoutus Tavallisin suositeltu laitoskuntoutusjakso on kestoltaan 4 viikkoa 3 viikkoa 2 viikkoa 2 x 2 viikkoa muu, mikä c) Muut kuntoutusmuodot Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Ryhmäterapia avokuntoutuksessa (kuntoutujia on useampia samanaikaisesti) Moniammatillinen yksilöterapia avokuntoutuksessa (kaksi tai useampi terapeutti ohjaa yhtä potilasta samanaikaisesti) Kuntoutuskurssi (avo- tai laitosmuotoinen) Sopeutumisvalmennuskurssi Ammatillinen kuntoutus Omatoiminen harjoittelu (ryhmät, ym.) 22 Ovatko AVH- avokuntoutuksen resurssit alueellanne riittävät? Ei Kyllä En osaa sanoa Jos vastasitte ei, niin mainitkaa missä resursseissa on puutteita ja miten puute on vaikuttanut? 23 Käytättekö lisäksi ostopalveluja Kelan vaikeavammaisten kuntoutusta saaville AVH- potilaille? Ei Kyllä

12 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu Lukekaa alla oleva AVH- potilaan kuvaus ja laatikaa hänelle ehdotuksenne lääkinnällisen kuntoutuksen toteuttamiseksi seuraavaksi vuodeksi vastaamalla kysymyksiin a-f. Tausta: Kyseessä 55 -vuotias kodinhoitajana työskennellyt nainen, jolla 50 -vuotiaana aloitettu lääkitys verenpainetautiin ja hyperkolesterolemiaan. Vuosi sitten aivoverenvuoto vasemman talamuksen alueella. Akuuttivaiheessa oikea yläraaja täysin pareettinen, puhe ollut lievästi puuroutunutta. Sairaalahoitojakso ja kuntoutusvaihe kestänyt 3 kuukautta. Sen jälkeen avokuntoutusta. Potilas asuu puolison kanssa omakotitalossa, jonne on asennettu tukikaiteita ja kahvoja. Pystyy liikkumaan itsenäisesti kepin kanssa sisätiloissa, mutta ulkona liikkuminen vähäistä. Pientä avun tarvetta on peseytymisessä ja pukeutumisessa, lisäksi ruokaillessa tarvitsee pilkkomisapua. Tehnyt keittiötehtäviä yksikätisesti yhdessä miehensä kanssa. Muita arjen toimintoja ei ole tehnyt. Yksityinen siivouspalvelu käy 2-3 viikon välein. Kuntoutujalla ollut kuljetuspalvelut, vammaispysäköintilupa ja korotettu vammaistuki. Nyt haetaan työkyvyttömyyseläkettä. Status: Kävely onnistuu ilman apuvälineitäkin hitaasti oikeaa jalkaa ontuen, oikea yläraaja lievässä fleksiossa kyynärpäästä, painonsiirto oikealle jalalle puutteellinen ja tukivaihe jää normaalia lyhyemmäksi. 6 minuutin kävelytestissä käveli 145 metriä kävelykepin kanssa. Lattialta ylösnousussa tarvitsee apua, muuten siirtymiset itsenäisiä. Oikeassa alaraajassa hyvät aktiiviset liikkeet lonkkatasolla ja polvessa. Sen sijaan oikeasta nilkasta puuttuu aktiivinen dorsifleksio. Tunto lievästi heikentynyt, etenkin kylmän ja lämmön aistiminen, mutta pystyy aistimaan asennot ja liikesuunnat. Spastisuutta distaalisesti, varpaat ajoittain kipristyvät. Oikean yläraajan pystyy nostamaan abduktioon 15 astetta. Kyynärvarressa ei painovoiman voittavaa koukistusliikettä. Ranteessa huomattavaa spastisuutta, sormet nyrkkiin puristuneina. Aktiivinen supinaatio vain 20 astetta. Passiivista liikerajoitusta kehittynyt sekä ranteeseen että kyynärpäähän. Oikeassa olkapäässä ollut subluksaatio, olkapää on kipeä ja jäykkä, jatkuvasti pienessä sisärotaatiossa. Olkapään kivut haittaavat myös siirtymisiä, sillä ei pysty tukeutumaan. Puristusvoimat oikealla 2,8 kg ja vasemmalla 24,6 kg. Oikeanpuolen alafakialisheikkous. Puhe kankeaa ja suupielessä on puutuneisuutta. Ei näkökenttäpuutosta. Neuropsykologi todennut nimeämisen ja sanojen löytämisen vaikeutta sekä tarkkaavaisuuden ylläpitämisen vaikeutta, mitkä vaikeuttavat omien asioiden hoitamista. a) Arvioikaa, mitkä ovat kolme tärkeintä tavoitetta kyseisen AVH- potilaan kuntoutuksessa seuraavan vuoden aikana? b) Mikä taho on mielestänne esimerkissä olleen AVH- potilaan kuntoutuksen toteuttaja? Kela, vaikeavammaisten kuntoutus Julkinen terveydenhuolto Muu taho, mikä c) Missä esimerkissä olleen AVH- potilaan hoitovastuu ja seuranta erikoisalanne nykykäytännön mukaisesti on? Erikoissairaanhoidossa Perusterveydenhuollossa Muualla, missä

13 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 11 d) Mitä avoterapioita ja kuinka paljon suosittelette esimerkin AVH- potilaalle? Terapiakertojen Terapiakerran Ei Kyllä määrä / vuosi pituus (minuuttia) Allasterapia Fysioterapia Lymfaterapia Musiikkiterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Puheterapia Ratsastusterapia Toimintaterapia Muu terapia, mikä Tulisiko suosittelemianne terapioita toteuttaa kotikäynteinä? Ei Kyllä En osaa sanoa Jos vastasitte kyllä, niin mainitkaa mitä terapioita: e) Suositteletteko seuraavia kuntoutusmuotoja esimerkin AVH- potilaalle? Toteutus jaksotettuna Ei Kyllä Kesto vuorokautta Ei Kyllä Yksilöllinen laitoskuntoutusjakso Kuntoutuskurssi Sopeutumisvalmennuskurssi f) Jos suosittelisitte esimerkin AVH- potilaalle joitain muita kuntoutus- tai hoitotoimenpiteitä tai lähettäisitte hänet jonnekin muualle konsultaatioon, niin mainitkaa mitä tai minne?

14 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 12 MS-POTILAAN LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS 25 Onko hoitovastuullanne MS- potilaita, jotka saavat lääkinnällistä kuntoutusta muualla kuin oman sairaalanne vuodeosastoilla (esimerkiksi erilaisia avoterapioita tai laitoskuntoutusta)? Kyllä, siirtykää kysymykseen 26 Ei, kuvailkaa nykykäytäntöjänne, minkä jälkeen voitte siirtyä kysymykseen Arvioikaa, a) kuinka monta lääkinnällistä kuntoutusta saavaa MS- potilasta on hoitovastuullanne? Onko kyseessä tarkka luku tilastoista vai arvio (rastittakaa oikea vaihtoehto)? potilasta Tarkka luku Arvio b) kuinka monella heistä lääkinnällinen kuntoutus on toteutunut viimeisen vuoden aikana Ei juuri Noin Lähes kenellekään Harvalla puolella Useimmilla jokaisella Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksena? perusterveydenhuollossa? erikoissairaanhoidon ostopalvelutoimintana? 27 Seuraavat kysymykset koskevat Kelan vaikeavammaisten kuntoutusta saavia MS- potilaita. a) Kuinka monella potilaalla on Ei juuri Noin Lähes kenellekään Harvalla puolella Useimmilla jokaisella käytössä interferoni- tai vastaava lääkitys?... sekundaarisesti progressiivinen tautimuoto? alle 5 vuotta sairastumisesta? b) Missä laaditte heille lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelman? Ilmoittakaa osuus prosentteina, rivin prosenttien summa tulee olla 100. Interferoni- tai vastaavaa lääkitystä käyttäville? vuodeosastolla % poliklinikalla % Muille vaikeavammaisten kuntoutusta saaville? vuodeosastolla % poliklinikalla % c) Mikä on tavallisin kontrollikäyntien tiheys kuntoutuksen tarpeen arvioimiseksi Useasti vuodessa 1 vuoden välein 2 vuoden välein 3 vuoden välein Interferoni- tai vastaavaa lääkitystä käyttävillä? Muilla vaikeavammaisten kuntoutusta saavilla?

15 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu Kuinka usein seuraavat kuntoutusmuodot ovat sisältyneet laatimiinne MS- potilaiden Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelmiin viimeisen vuoden aikana? a) Avokuntoutus Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Allasterapia Fysioterapia Lymfaterapia Musiikkiterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Puheterapia Ratsastusterapia Toimintaterapia Muu, mikä b) Yksilöllinen laitoskuntoutus Tavallisin suositeltu laitoskuntoutusjakso on kestoltaan 4 viikkoa 3 viikkoa 2 viikkoa 2 x 2 viikkoa muu, mikä c) Muut kuntoutusmuodot Ei juuri Noin Useim- Aina tai koskaan Harvoin puolessa miten lähes aina Ryhmäterapia avokuntoutuksessa (kuntoutujia on useampia samanaikaisesti) Moniammatillinen yksilöterapia avokuntoutuksessa (kaksi tai useampi terapeutti ohjaa yhtä potilasta samanaikaisesti) Kuntoutuskurssi (avo- tai laitosmuotoinen) Sopeutumisvalmennuskurssi Ammatillinen kuntoutus Omatoiminen harjoittelu (ryhmät, ym.) 29 Ovatko MS- avokuntoutuksen resurssit alueellanne riittävät? Ei Kyllä En osaa sanoa Jos vastasitte ei, niin mainitkaa missä resursseissa on puutteita ja miten puute on vaikuttanut? 30 Käytättekö lisäksi ostopalveluja Kelan vaikeavammaisten kuntoutusta saaville MS- potilaille? Ei Kyllä

16 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu Lukekaa alla oleva MS- potilaan kuvaus ja laatikaa hänelle ehdotuksenne lääkinnällisen kuntoutuksen toteuttamiseksi seuraavaksi vuodeksi vastaamalla kysymyksiin a-f. Tausta: 45- vuotias eläkkeellä oleva nainen, MS-diagnoosi v Asuu omakotitalossa puolison kanssa. Henkilökohtainen avustaja käy 20 h/viikko auttaen päivittäisissä kodin askareissa ja pesuissa (erityisesti hiusten pesu vaikeaa). Ajoittain avun tarvetta myös pukeutumisessa. Erityishoitotuki ja kuljetuspalvelut myönnetty. Lääkityksenä Rebif 3 x viikossa, Rivatril 1 x 2 ja Lyrica 150 mg x 2. Status: Keskeisiä oireita ovat alaraajalihasvoimien heikkous oikeapainotteisesti, oikean käden kömpelyys ja yläraajojen rasituksen siedon aleneminen, oikean ylä- ja alaraajan tuntohäiriöt, muistin aleneminen, suun alueen tuntohäiriöt ja nielemisvaikeudet sekä virtsarakon toimintahäiriöt (tarvittaessa toistokatetroi). Potilas kokee suurimmaksi ongelmaksi laaja-alaiset eri puolilla kehoa tuntuvat kivut, jotka kuvaa polttaviksi ja kirveleviksi, VAS- asteikolla voimakkuus 80/100, ei yhteyttä rasitukseen tai tiettyihin liikkeisiin. Lisäksi rasitukseen liittyviä kramppeja selässä, jaloissa ja käsissä. Pitkillä matkoilla käyttää pyörätuolia. Kotona liikkumisen apuvälineinä kyynärsauvat ja rollaattori. Sisällä pystyy ottamaan muutamia askeleita ilman apuvälineitä tukeutuen tarvittaessa seinään. Ulkona maksimikävelymatka kyynärsauvojen kanssa noin 100 metriä. Kävellessä vasempaan alaraajaan tulee väsymisen oireita ja nilkan hallinta heikkenee. Kävely on hidasta, askelpituus lyhentynyt, tukipinta leveä. Pysyy seisomassa hetken ilman tukea leveällä tukipinnalla, tukipinnan kaventaminen aiheuttaa horjahtelua. Silmät kiinni ei pysty seisomaan olenkaan. Painonsiirrot onnistuvat huonosti. Siirtymiset ja istumasta ylösnousu itsenäisesti kevyesti käsiin tukeutuen. Bergin tasapainotestin pisteet 38/56. Potilas kokee käsien kömpelyyden lisääntyneen haitaten kaikkia päivittäisiä toimintoja, esineet tippuvat herkästi käsistä. Sormi-nenänpääkokeessa oikealla dysmetriaa ja hienomotoriikka oikealla selvästi hidasta. Oikeassa yläraajassa lihasvoima voittaa vain kevyen vastuksen, puristusvoima heikko (Jamar 2, oikea 8 kg ja vasen 14 kg). Oikeassa alaraajassa liikkeet painovoimaa vastaan alkuosalla liikerataa, vasemmalla kevyen vastuksen voittavana. Vartalon hallinnassa heikkoutta. Lihaskestävyys heikentynyt. Tonus normaali sekä ylä- että alaraajoissa. Sensoriikan heikentyminen heikentää ruoan kontrollointia suuontelossa sekä nielemisrefleksitoimintaa ja siten nielemisfunktiota. Kertoo yskivänsä ruokailutilanteissa päivittäin. a) Arvioikaa, mitkä ovat kolme tärkeintä tavoitetta kyseisen MS- potilaan kuntoutuksessa seuraavan vuoden aikana? b) Mikä taho mielestänne on esimerkissä olleen MS- potilaan kuntoutuksen toteuttajana? Kela, vaikeavammaisten kuntoutus Julkinen terveydenhuolto Muu taho, mikä c) Missä esimerkissä olleen MS- potilaan hoitovastuu ja seuranta erikoisalanne nykykäytännön mukaisesti on? Erikoissairaanhoidossa Perusterveydenhuollossa Muualla, missä

17 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 15 d) Mitä avoterapioita ja kuinka paljon suosittelette esimerkin MS- potilaalle? Terapiakertojen Terapiakerran Ei Kyllä määrä / vuosi pituus (minuuttia) Allasterapia Fysioterapia Lymfaterapia Musiikkiterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Puheterapia Ratsastusterapia Toimintaterapia Muu terapia, mikä Tulisiko suosittelemianne terapioita toteuttaa kotikäynteinä? Ei Kyllä En osaa sanoa Jos vastasitte kyllä, niin mainitkaa mitä terapioita: g) Suositteletteko seuraavia kuntoutusmuotoja esimerkin MS- potilaalle? Toteutus jaksotettuna Ei Kyllä Kesto vuorokautta Ei Kyllä Yksilöllinen laitoskuntoutusjakso Kuntoutuskurssi Sopeutumisvalmennuskurssi e) Jos suosittelisitte esimerkin MS- potilaalle joitain muita kuntoutus- tai hoitotoimenpiteitä tai lähettäisitte hänet jonnekin muualle konsultaatioon, niin mainitkaa mitä tai minne?

18 Terveystieteiden laitos Erikoissairaanhoidon nykykäytännöt 2008 sivu 16 YHTEISTYÖ JA KEHITTÄMISALUEET 32 Arvioikaa yhteistyötä AVH- ja MS- potilaiden kuntoutuksessa? Huonosti Melko Kohtalai- Varsin Oikein Yhteistyö toimii huonosti sesti hyvin hyvin kuntoutustyöryhmänne jäsenten kesken...sairaalanne eri erikoisalojen välillä perusterveydenhuollon kanssa Kelan kanssa avoterapiaa toteuttavien terapeuttien kanssa laitoskuntoutuksen toteuttajien kanssa 33 Ovatko kuntoutuksen suunnitteluun ja seurantaan käytettävissä olevat resurssinne riittävät? Ei Kyllä En osaa sanoa 34 Miten kehittäisitte AVH- potilaiden nykyisiä kuntoutuskäytäntöjä paremmiksi. 35 Miten kehittäisitte MS- potilaiden nykyisiä kuntoutuskäytäntöjä paremmiksi. Web-lomake kyselyyn vastaamiseksi löytyy osoitteesta: Web-lomaketta ei voi tallentaa kesken täyttämisen, joten varmistukaa, että teillä on kaikki tarvittavat tiedot ennen aloittamista. Vaadittava tunniste löytyy lomakkeen ensimmäiseltä sivulta. Jos haluatte vastata täyttämällä tämän paperilomakkeen, palauttakaa se oheisessa vastauskuoressa Jyväskylän yliopistoon huhtikuun 2008 loppuun mennessä. Tarkistattehan ystävällisesti ennen lomakkeen postitusta, että olette vastanneet kaikkiin kysymyksiin. Lisätietoja kyselystä: tutkija Jaana Paltamaa (puh: arkisin kello 9-12, sähköposti: osoite: Terveystieteiden laitos, PL 35 (Viv), Jyväskylän yliopisto. Kiitos vastauksistanne!