MUISTISAIRAAN KÄYTÖSOIREET JA TOIMINTAKYKY VANHUSPSYKIATRISESSA OSASTOHOIDOSSA

Transkriptio

1 MUISTISAIRAAN KÄYTÖSOIREET JA TOIMINTAKYKY VANHUSPSYKIATRISESSA OSASTOHOIDOSSA Tampereen yliopisto Terveystieteiden yksikkö Hoitotiede Pro gradu -tutkielma Kirsti Suontaka-Jamalainen Toukokuu 211

2 TIIVISTELMÄ TAMPEREEN YLIOPISTO Terveystieteiden yksikkö Hoitotiede SUONTAKA-JAMALAINEN KIRSTI Muistisairaan käytösoireet ja toimintakyky vanhuspsykiatrisessa osastohoidossa Pro gradu -tutkielma, 6 sivua, 2 liitettä Ohjaajat: TtT, professori Eija Paavilainen ja TtT Sari Lepistö Toukokuu 211 Muistisairaus on kansantauti, mikä koskettaa isoa osaa ikääntyvistä suomalaisista. Etenevä muistisairaus vaikuttaa sekä sairastuneen itsensä että läheisten hyvinvointiin. Muistipotilaiden hoitoa pyritään kehittämään niin, että muistisairautta sairastava säilyisi toimintakykyisenä mahdollisimman pitkään ja välttyisi pitkäaikaiselta laitoshoidolta. Tämän tavoitteen toteutumisessa muistisairautta sairastavat ja heidän perheensä tarvitsevat terveydenhuollon ammattilaisten tukea. Tämän kvantitatiivisen tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vanhuspsykiatrisella osastolla hoidettujen muistisairautta sairastavien potilaiden käytösoireiden ilmenemistä, jäljellä olevaa toimintakykyä ja niiden muutosta hoitointervention aikana. Tutkimusjoukon muodostivat osastolla hoidossa olevat, muistisairautta sairastavat potilaat (N = 85). Tutkimukseen osallistuivat tutkittavien lisäksi heidän läheisensä tai muu potilasta hoitava henkilöstö. Toimintakyvyn ja käytösoireiden arvioinnissa käytettiin kolmea dementiapotilaiden toimintakyvyn arviointiin soveltuvaa mittaria: neuropsykiatrinen haastattelu (NPI), toimintakykymittarit Barthelin indeksi (BI) ja ADCS-ADL. Tutkimuksen aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin SPPS 18. for Windows -tilastoohjelmalla. Tutkimukseen osallistuneista naisia oli 64 %. Keski-ikä oli 78 vuotta. Kaksi kolmasosaa tutkittavista tuli hoitoon kotoa. Tyypillisin muistisairaus oli keskivaikeaan vaiheeseen edennyt Alzheimerin tauti. Dementian vaikeusaste vaihteli lievästä vaikeaan. Tyypillisimmät käytösoireet olivat apatia, masentuneisuus, levottomuus ja aggressiivisuus sekä harhaluulot. Näistä oireista kärsi kolme neljäsosaa tutkimuspotilaista. Laitoshoidosta tulleilla käytösoireita esiintyi enemmän kuin kotihoidosta tulleilla tutkittavilla. Vaikeasti dementoituneilla levottomuus ja aggressiivisuus olivat yleisempiä kuin keskivaikeaa tai lievää muistisairautta sairastavilla. Muilla käytösoireilla ei ollut tilastollisesti merkitsevää yhteyttä muistisairauden eri vaikeusasteiden kesken. Käytösoireet vähenivät hoitointervention kuluessa erittäin merkitsevästi. Kotihoitoon siirtyneiden tutkittavien toimintakyky oli parempi kuin laitokseen siirtyneillä. Ympärivuorokautista hoitoa tarvitsevilla muistisairailla tuli selkeästi esille huono liikkumiskyky ja heikko suoriutuminen WC -toiminnoista. Käytösoireiden aiheuttama stressi hoitajalle laitoshoidossa oli korkeampi kuin kotihoidossa. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää muistipotilaiden hoidon kehittämisessä. Avainsanat: muistisairas, etenevä muistisairaus, käytösoireet, toimintakyky, vanhuspsykiatrinen osastohoito

3 ABSTRACT UNIVERSITY OF TAMPERE School of Health Sciences Nursing Science SUONTAKA-JAMALAINEN KIRSTI Behavioral symptoms and functional status of elderly with memory disease in psychiatric inpatient care Pro gradu thesis, 6 pages, 2 appendices Supervisor: Eija Paavilainen, PhD, Professor and Sari Lepistö, PhD May 211 Memory disease is a public health problem, which affects a large part of aging Finnish people. Dementia affects the patient's and his or her family s well-being. Dementia patient's treatment will be developed so that the patient can maintain his or her capability as long as possible and avoid prolonged institutionalization. To reach his objective, dementia patients and their families need support from health care professionals. The target of this quantitative study was to describe behavioral symptoms, the remaining capacity and change management during treatment intervention of dementia patients in a psychiatric ward for the elderly. The study group consisted of patients with dementia (N = 85) treated in the ward. The study included the patient and a family member or significant other nurse of the patient. Functioning and behavioral symptoms of dementia were assessed using three tests suitable for the evaluation of the functional capacity of patients: Neuropsychiatric Inventory (NPI), evaluative scale of activities of daily living, Barthel Index (BI) and ADCS-ADL. The data were analysed by statistical methods using SPSS 18. for Windows. Of the surveyed patients, women accounted for 64%. The average age was 78 years. Two thirds of the subjects had been treated at home. A typical demented illness had progressed to a moderate stage of Alzheimer's disease. The dementia severity ranged from mild to severe. The most typical behavioral symptoms were apathy, depression, anxiety, aggressiveness and paranoia. Three quarters of the patients suffered from these symptoms. Behavioral symptoms were more common with ward patients than with patients that had been in home care. The severely demented patient was more restless and more aggressive than the moderately or mildly demented patient. Other behavioral symptoms and the severity level of dementia had no statistically significant correlation. Behavioral symptoms decreased after the treatment intervention. The functional ability of persons who had been living at home was better than of those who were living in a nursing home. Dementia patients requiring constant care typically suffered from poor mobility or poor performance in the toilet. The patients behavioral symptoms caused more stress to hospital employed nurses than to persons providing home care to patients. The results can be utilized in the development of dementia patients' care. Keywords: demented person, dementia, behavioral symptoms, functional status, psychiatric care for the elderly

4 SISÄLLYS 1. TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT Etenevä muistisairaus ja dementia Muistisairauteen liittyvät käytösoireet Muistisairaan toimintakyky Muistisairaan käytösoireiden ja toimintakyvyn hoitokäytäntö Muistisairauden vaikutukset sairastuneelle ja perheelle Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista TUTKIMUSKYSYMYKSET TUTKIMUSAINEISTO JA -MENETELMÄT Tutkimusosaston ja kohderyhmän kuvaus Tutkimusmittarit ja niiden luotettavuus Aineiston analyysi TUTKIMUKSEN TULOKSET Taustatiedot Muistisairaiden käytösoireet Muistisairaiden toimintakyky Yhteenveto tutkimuksen tuloksista POHDINTA Tulosten tarkastelu Tutkimuksen luotettavuus Tutkimuksen eettisyys Päätelmät hoitotyön käytännön kehittämiseksi Ehdotukset jatkotutkimuksen aiheiksi...54 LÄHTEET LIITE 1. Analyyseissä käytetyt muuttujat ja niiden luokittelut LIITE 2. Lääkevalmisteiden käyttö hoitoon tullessa ja hoidosta lähtiessä (N = 85)

5 1 1. TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS Muistisairaus on kansantauti, mikä koskettaa jo isoa osaa ikääntyvistä suomalaisista. Suomessa on arvioitu keskivaikeassa tai vaikeassa vaiheessa olevien muistipotilaiden määräksi on noin 89 henkilöä ja lievästä mistisairaudesta kärsivien määräksi on noin 65. Lisäksi lievää kognitiivista heikentymää arvioidaan potevan noin 15 :n suomalaisen (Erkinjuntti & Viramo 21). Työikäisistä etenevä muistisairaus on 7-1 :lla henkilöllä (Käypä hoito 21). Vuoden 29 lopussa muistisairautta sairastavien asiakkaiden määrä oli sosiaali- ja terveydenhuollon eri laitospalveluissa, palveluasumisessa ja säännöllisen kotihoidon piirissä noin 36 asiakasta, mikä on lähes neljännes kaikista asiakkaista. Suhteellisesti eniten muistisairaita asiakkaita oli terveyskeskusten vuodeosastoilla, joissa yli puolella potilaista oli diagnostisoitu muistisairaus. Vähiten muistisairaita potilaita oli erikoissairaanhoidossa (Stakes 29). Pitkäaikaishoidossa olevista kahdella kolmasosalla on muistisairaus (Viramo & Sulkava 21). Arvioidaan, että vuoteen 23 mennessä yli 65-vuotiaiden henkilöiden osuus Suomen väestössä kasvaa 16 %: sta 27 %: iin (Tilastokeskus 27). Iäkkäiden osuuden kasvaessa dementoiviin sairauksiin sairastuneiden määrä tulee lisääntymään vuosittain yli 13 5 henkilöllä (Erkinjuntti & Viramo 21). Etenevä muistisairaus vaikuttaa laajasti sekä sairastuneen itsensä että läheisten hyvinvointiin. Sairauden edetessä potilas tarvitsee yhä enemmän apua päivittäisissä toimissa selviytymiseen ja sairauden loppuvaiheessa hän on täysin muista riippuvainen. Tyypillisimpiä muistisairauteen liittyviä käytösoireita ovat apatia, ärtyneisyys, agitoituminen, aggressiivisuus, poikkeava motorinen käyttäytyminen, ahdistuneisuus, seksuaaliset käytösoireet, harhaluulot tai aistiharhat, univalverytmin häiriöt sekä eriasteinen masentuneisuus (Suhonen ym. 28; Vataja 21). Laitoshoitoon joutumista ennakoivia tekijöitä ovat muistisairauden vaikeusaste, omatoimisuuden aste, yksin asuminen, käytösoireet, oheissairaudet, hoitoketjun katkeaminen sekä omaishoitajan masennus, stressi ja uupuminen (Pirttilä & Erkinjuntti 21). Muistisairaiden hoito- ja palvelutarve tulee kasvamaan (STM 28; Stakes 29). Tällä hetkellä kaikista keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa sairastavista yli 5 % hoidetaan ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa hoitopaikoissa (Stakes 29; Juva ym. 21). Tavoitteena on kehittää muistipotilaiden hoitoa niin, että muistisairautta sairastava säilyisi toimintakykyisenä mahdollisimman pitkään ja välttyisi pitkäaikaiselta laitoshoidolta. Muistisairautta sairastavan kotona selviytymistä pyritään tukemaan saumattoman yksilöllisen hoitoketjun avulla, mikä sisältää

6 2 asianmukaisen hoidon ja seurannan sekä potilaan ja läheisen selviytymistä tukevat toimenpiteet. Tavoitteena on antaa riittävästi tietoa sairastuneelle ja hänen läheisilleen aivosairaudesta, siihen liittyvistä psyykkisistä ja fyysisistä oireista ja muutoksista, muutosten ja riskien hallinnasta, elämän laadun turvaamisesta ja keinoista miten pidentää kotona vietettävää aikaa (Käypä hoito 21). Tämän tavoitteen toteutumisessa muistisairautta sairastavat ja heidän perheensä tarvitsevat sosiaalija terveydenhuollon ammattilaisten tukea (STM 28). Eteneviä muistisairauksia sairastavien määrän nopea lisääntyminen on haaste palveluiden kehittämiselle. Tutkimukseen perustuvalla toiminnan arvioinnilla ja tarvittaessa hoitokäytäntöjen muutoksella voidaan parantaa muistisairaan elämänlaatua (Heimonen & Voutilainen 26.) Yliopistosairaalan neuro- ja vanhuspsykiatrian osasto on erikoistunut hoitamaan muistipotilaiden vaikeita käytösoireita. Osastolla on käynnissä kehittämishanke, jonka tarkoituksena on kehittää käytösoireisten muistipotilaiden kuntouttavaa hoitoa. Kehittämishankkeessa on mukana tutkimuksellinen näkökulma. Helmikuun 29 ja joulukuun 21 välisenä aikana tehtiin peruskartoitus nykyhetken hoitoprosessista. Tässä pro gradu työssä käytetty tutkimusaineisto ja esiteltävät tutkimustulokset liittyvät tähän hankkeeseen. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata muistisairaiden potilaiden käytösoireita ja toimintakykyä vanhuspsykiatrisessa osastohoidossa hoitointervention alussa ja sen päättyessä sekä arvioida hoidon aikana potilaan voinnissa tapahtunutta muutosta. Tutkimustuloksia hyödynnetään muistipotilaiden hoidon kehittämisessä. 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT Haku teoreettisista taustoista on tehty vuosilta 2-21 seuraavista kotimaisista ja ulkomaisista tietokannoista: Linda, Arto, Medic, Medline Cinahl, Psychinfo ja EBM. Hakutermeinä käytettiin Mesh-termejä sekä erilaisia yhdistelmiä ja sanavartaloita käsitteistä dementia, alzheimer s disease, memory disorder, muistihäiriö, psychiatric ward, psychiatric unit, psychiatric department, psychiatric hospital, mental hospital, psychogeriatric ward, psychogeriatric unit, psychogeriatric department, psychogeriatric hospital, toimintakyky, activities of daily living, rehabilitation and non-pharmacological treatment, not pharmacological, kuntoutus, käytösoire, käytöshäiriö, behavioral symptom, affective symptoms/or agitation, neuropsychiatric disorders, Neuropsychiatric Inventory, NPI, care, research sekä eri terapiamuotoja, kuten realiteetti-, mielikuva-, muistelu-, musiikki-, toiminta- ja liikuntaterapia.

7 3 Hakustrategialla pyrittiin saamaan ensisijaisesti tietoa muistisairautta sairastavien hoidosta ja kuntoutuksesta psykiatrisissa tai psykogeriatrisissa sairaaloissa tai hoitoyksiköissä. Hakujen aiheyhdistelmät liittyivät dementiaan, toimintakykyyn, käytösoireisiin ja dementiapotilaiden kuntouttaviin hoitokeinoihin. Ongelmana oli dementiapotilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyvien käsitteiden kirjavuus. Tiedonhakua vaikeuttivat myös erot eri maiden hoitokulttuureissa, terveydenhuollon palvelujärjestelmissä ja dementiaan liittyvissä lääke- ja hoitotieteellisissä tutkimuksissa. Käytösoireista kärsiviä muistipotilaita hoidetaan hyvin erityyppisissä hoitopaikoissa, kuten kotona (Onor ym. 27), tuetuissa palveluasunnoissa, hoitokodeissa (Rolland ym. 27), dementiapotilaiden hoitoon erikoistuneissa yksiköissä (Zuidema ym. 27), yleissairaalassa, neurologisilla (Raggi ym. 27) tai psykogeriatrisilla osastoilla (Haude ym. 29), pitkäaikaishoidon osastoilla tai psykiatrisissa sairaaloissa (Matsuoka ym. 23; Haude ym. 29). Tutkimustulosten vertailtavuuteen vaikuttivat myös tutkimusasetelmien ja metodien erilaisuus sekä tutkimusjoukkojen koko ja interventioiden kesto. Koska psykiatrisissa ja psykogeriatrisissa hoitoympäristöissä toimintakykyyn ja käytösoireisiin liittyvää tutkimustietoa oli saatavilla niukasti, tarkasteltiin aihealuetta yleisemmällä tasolla. Muistisairautta sairastavasta ihmisestä käytetään kirjallisuudessa useita erilaisia nimityksiä, kuten muistipotilas, muistihäiriöpotilas, muistisairautta sairastava tai dementiaoireinen ihminen, dementoivaa sairautta sairastava ja dementiapotilas riippuen julkaisun kohderyhmästä. Tässä tutkimuksessa sairastuneesta käytetään käsitettä muistisairas tai -potilas ja muistisairaudesta dementia, dementoiva sairaus tai etenevä muistisairaus. Muistisairaus ja muistipotilas -käsitteitä on sovittu käytettäväksi uudistetussa, elokuussa 21 julkaistussa Muistisairauksien diagnostiikka ja lääkehoito käypä hoito -suosituksessa Etenevä muistisairaus ja dementia Muistisairaudella tarkoitetaan laaja-alaista kognitiivisten toimintojen häiriintymistä. Muistitoimintojen ohella myös muut kognitiiviset toiminnot kuten ajattelu, käsitteiden muodostus, tarkkaavuus, toiminnan ohjaus, hahmottaminen, strategian muodostus ja verbaaliset kyvyt heikkenevät. Muistisairauden oireita ovat muistihäiriöt, uuden oppimisen ja abstraktin ajattelun vaikeus, puheentuoton, tahdonalaisten liikkeiden ja havaintotoiminnan häiriöt, mielialan lasku ja erilaiset käytösoireet (Sadock & Sadock 27.) Muutokset vaikuttavat sairastuneen itsenäiseen

8 4 suoriutumiseen päivittäisissä toiminnoissa ja haittaavat selviytymistä jokapäiväisen elämän vaatimuksista (Pirttilä 26; Käypä hoito 21). Muistisairautta tutkittaessa selvitetään potilaan älyllinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky sekä dementian vaikeusaste. Diagnoosi perustuu oirekuvaan ja kliinisiin muutoksiin. Tutkimuksen tärkein osa-alue on potilaan ja hänen läheisensä haastattelu, jonka avulla saadaan kuva potilaan aikaisemmasta älyllisestä toimintatasosta, siinä tapahtuneista muutoksista, oireista ja niiden kehittymisestä, sosiaalisesta toimintakyvystä, psyykkisistä oireista ja muista merkittävistä taustatiedoista (Pirttilä 26; Käypä hoito 21). Muista tutkimuksista aivojen kuvantaminen on tärkeä diagnostinen väline. Lisäksi muistisairauden luonnetta voidaan selvittää laboratoriotutkimuksin ja neuropsykologisin testein (Käypä hoito 21). Eteneviä muistisairauksia ovat muun muassa Alzheimerin tauti, verisuoniperäiset eli vaskulaariset dementoivat taudit, Lewy-kappaledementia, otsalohkon dementoivat taudit ja Parkinsonin tauti. Etenevän muistisairauden vaikutukset ihmisen kognitioon, toimintakykyyn, käytökseen ja somaattiseen vointiin ovat hyvin monimuotoisia ja vaihtelevat eri sairauksissa. Alzheimerin taudissa muisti- ja muut kognitiiviset oireet ovat keskeisiä, kun taas otsalohkodementiassa käytösoireet ovat yleisiä (Harciarek & Jodzio 25.) Verisuoniperäisessä aivosairaudessa oireet voivat vaihdella riippuen esimerkiksi siitä, onko kyseessä pienten vai suurten suonten tauti. Kummallekin muodolle ovat tyypillisiä muun muassa toiminnanohjauksen häiriöt, lievät muisti-, kävely- ja tasapainohäiriöt (Erkinjuntti & Pirttilä 21). Etenevä muistisairaus on yleensä pitkäkestoinen ja jaetaan kolmeen eri vaiheeseen: lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan dementiaan. Etenevä muistisairaus rappeuttaa vähitellen sairastuneen henkisen ja fyysisen toimintakyvyn, mikä johtaa itsenäisen selviytymisen heikkenemiseen. Esimerkiksi Alzheimerin tautia sairastavan odotettavissa oleva elinaika oireiden alkamisesta on keskimäärin kymmenen vuotta. Muistisairauden ohella muistipotilailla on yleensä useita muita fyysisiä sairauksia. Tutkimusten mukaan heillä ilmenee keskimäärin viidestä kahdeksaan diagnostisoitua oheissairautta (Pirttilä 26). Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, jota sairastavien osuuden arvioidaan olevan noin 7 % kaikista etenevää muistisairautta sairastavista (Käypä hoito 21). Alzheimerin taudin (AT) esiintyvyys lisääntyy iän myötä. Alle 65-vuotiailla AT:a on alle,5 %:lla, 65-7-vuotiailla noin 1 %:lla, mutta yli 85-vuotiailla jopa 3 %:lla (Pirttilä & Erkinjuntti 21). Sairaus alkaa

9 5 tyypillisesti muistioireella. Varhaisvaiheessa ilmeneviä oireita ovat lisääntyvät muistivaikeudet, asiakokonaisuuksien oppimisen vaikeutuminen, uusien nimien oppimisen vaikeus, hidastuminen ja epävarmuus työssä, vaikeudet erityisesti vaativissa ja uusissa tilanteissa, harrastusten ja tapahtumien seuraamisen vähentyminen ja stressioireet ja uupuminen (Pirttilä & Erkinjuntti 21). Sairauden edetessä muistivaikeudet pahenevat. Vähitellen toimintakyvyssä tapahtuu muutoksia ja käytösoireita alkaa ilmaantua. Reisbergin (1999) mukaan Alzheimerin tautia sairastavan toimintakyky heikkenee vastakkaisessa järjestyksessä kuin se on lapsuuden aikana normaalisti kehittynyt. Muisti on kaikissa vaiheissa vaikeimmin vaurioitunut kognitiivisen toiminnan osa-alue (Käypä hoito 21) Muistisairauteen liittyvät käytösoireet Muistisairauteen liittyy usein käytösoireita. Erilaisia muistisairauteen liittyviä hankalia käytösoireita esiintyy noin 9 %:lla sairastuneista (Käypä hoito 21). Käytösoireet ovat aivosairauden aiheuttamia muutoksia käyttäytymisessä tai tunne-elämässä (Vataja 26; Käypä hoito 21.) Tyypillisimpiä oireita ovat persoonallisuuden muutokset, apatia, ärtyneisyys, agitoituminen, aggressiivisuus, poikkeava motorinen käyttäytyminen, ahdistuneisuus, seksuaaliset käytösoireet, harhaluulot tai aistiharhat, sekä eriasteinen masentuneisuus (Vataja 26; Zuidema ym. 27; Suhonen ym. 28; Ballard ym. 29.) Niiden kehittymiseen vaikuttavat potilaan persoonallisuus, suhteet omaisiin ja hoitajiin, muu terveydentila, lääkitykset sivuvaikutuksineen, hoitoympäristö ja muistisairauden luonne. Keskivaikeassa dementiassa käytösoireet ovat yleisiä dementian syystä riippumatta (Pirttilä 26). Haasteellinen käyttäytyminen voi ilmetä muistisairaalla vain tiettynä ajanjaksona ja hävitä sitten, mutta joillakin jokin käytösoire voi jatkua jopa vuosia (Koponen & Saarela 21). Käytösoireet rasittavat potilasta heikentäen hänen toimintakykyään elämään liittyvissä toiminnoissa ja sosiaalisissa taidoissa. Lisäksi hankalat oireet kuten aggressiivisuus ja levottomuus voivat aiheuttaa vaaratilanteita sekä potilaalle itselleen että läheiselle tai hoitavalle henkilölle (Käypä hoito 21). Käytösoireitten arviointi ja syyn selvittely on lähtökohtana päätettäessä käytösoireitten hoidosta ja hoitolinjasta. Cohen-Mansfield (27) työryhmineen on kehittänyt mallin, minkä avulla voidaan arvioida mahdollisia käytösoireen taustalla olevia tekijöitä. Arvio voidaan tehdä neljästä eri näkökulmasta; psyykkinen ja fyysinen terveydentila, kivun tai muun epämukavuuden olemassaolo, fyysinen ja sosiaalinen ympäristö sekä vuorovaikutukseen ja ymmärretyksi tulemiseen liittyvät

10 6 tekijät. Käytösoireiden systemaattisen kartoittamisen jälkeen voidaan päättää hoitokeinoista. (Käypä hoito 21). Masentuneisuuden esiintyminen vaihtelee eri etenevissä muistisairauksissa. Lievää ja keskivaikeaa Alzheimerin tautia ja aivoverenkiertosairauden aiheuttamaa muistisairautta sairastavilla depressiot ovat yleisiä. Myös muihin muistisairauksiin voi liittyä masentuneisuutta (Kivelä & Räihä 21). Arvioidaan, että muistisairailla ilmenee vaikeaa masentuneisuutta noin 5-15 %:lla ja lievää noin 25 %:lla. Näiden lisäksi noin puolella muistipotilaista on jossakin muistisairauden vaiheessa eri asteista masentuneisuutta (Koponen & Saarela 21). Depressio voi liittyä sairauden alkuvaiheessa etenevän sairauden luonteen tiedostamiseen ja tällöin kuolemantoiveet ja jopa itsemurhat eivät ole harvinaisia (Vataja ym. 21). Apatia on yleinen dementiaan liittyvä oireyhtymä, johon tyypillisesti kuuluu kiinnostuksen väheneminen, uupumus ja hidastuminen. Apaattiselta muistisairaalta puuttuu yleensä mielenkiinto tulevaisuutta kohtaan kokonaan. Läheiset kokevat oireet raskaina (Vataja ym. 21; Agromin 28). Apatiaa esiintyy noin kolmanneksella muistisairaista ja päivittäisistä toiminnoista selviytymistä heikentäviä aloitteellisuusongelmia on noin 8 %:lla potilaista jossain muistisairauden vaiheessa (Koponen & Saarela 21). Levottomuus ja aggressiivisuus ovat tavallisimpia muistisairauksien myöhäisvaiheen oireita (Ballard ym. 29) ja voivat olla ajallisesti pitkäkestoisia (Vataja ym. 21; Koponen & Saarela 21). Levottomuutta esiintyy 3-5 %:lla muistisairaista. Niiden taustalla voi olla muun muassa muistisairaus itsessään, muusta sairaudesta johtuva pahoinvointi, infektio esimerkiksi virtsatie- tai hammastulehdus, kipu, kuivuminen, univaikeudet, henkinen tai ympäristöstä johtuva stressi tai lääkkeiden sivuvaikutukset (Howard ym. 21; Agromin 28; Ballard ym. 29). Ahdistuneisuushäiriöllä tarkoitetaan oirekuvaa, jossa potilas on jännittynyt, pelokas tai huolestunut ja siihen voi liittyä erilaisia fyysisiä vaivoja. Myös kireys ja motorinen levottomuus liittyvät ahdistuneisuuteen (Vataja ym. 21). Ahdistuneisuus on tavallinen oire muistisairailla. Sitä on todettu esiintyvän 8-71 %:lla dementiaa sairastavista. Tavallisimmin oireita ilmenee sairauden alkuvaiheessa ja ne heikentävät entisestään muistipotilaan toimintakykyä ja elämänlaatua (Kontkanen & Purhonen 211). Ahdistuneisuuteen liittyvä ärtyneisyys ja psykomotorinen levottomuus ovat usein potilasta ja ympäristöä kuormittavia oireita (Koponen & Saarela 21).

11 7 Muistisairauteen liittyvistä psykoottisista oireista tyypillisimpiä ovat harhaluulot ja aistiharhat. Niitä esiintyy noin 25-5 %:lla muistisairaista potilaista. Oireet ovat tavanomaisempia sairauden keskivaikeassa tai vaikeassa vaiheessa. (Koponen & Saarela 21). Aistiharhat voivat liittyä mihin tahansa aistiin: näkö-, kuulo-, tunto-, haju- tai makuaistiin. Kuulo- ja näköharhojen esiintyminen on tavallisempaa henkilöillä, joilla kuulo tai näkö on heikentynyt. Aistivajavuuksien asianmukaisella korjaamisella voidaankin joskus tehokkaasti ehkäistä ja hoitaa aistiharhoja (Ballard ym. 29). Muistipotilaiden univaikeudet ovat tutkimusten mukaan tavallisia. Ikääntyneillä ihmisillä unettomuus saattaa liittyä ahdistuneisuuteen, masentuneisuuteen, heikentyneeseen toimintakykyyn ja erilaisiin sairauksiin (Vataja ym. 21; Unettomuuden hoito 28). Yöllistä heräilyä ja unettomuutta esiintyy noin neljänneksellä muistipotilaista (Koponen & Saarela 21). Muistisairauksien yhteydessä vähentynyt ravinnon saanti ja laihtuminen on yleistä (Ravitsemussuositus 21.) Muistipotilaan ruokahalun ja syömisen häiriöihin tulisikin kiinnittää huomiota, sillä käytösoireet saattavat johtaa vajaaravitsemukseen. Aliravitsemus on ikääntyneelle terveysriski, mikä heikentää muun muassa immuniteettia, hidastaa paranemista, kiihdyttää lihaskatoa ja toiminnanvajauksia (Strandberg & Tilvis 21) Muistisairaan toimintakyky Toimintakykyä tarkastellaan yleensä psyykkisestä, fyysisestä ja sosiaalisesta näkökulmasta. Psyykkiseen toimintakykyyn katsotaan sisältyvän persoonallisuus, tunteiden ilmaisu ja käsittely, mieliala, mielenterveyden häiriöt ja sairaudet, käytösoireet, psyykkiset voimavarat ja kestävyys, selviytymisstrategiat sekä turvallisuus. Fyysisellä toimintakyvyllä tarkoitetaan kykyä selviytyä arjen askareista ja päivittäisistä perustoiminnoista, liikuntakykyä, yleiskestävyyttä, lihaskuntoa (voima, kestävyys, notkeus) ja liikkeiden hallintakykyä, ravitsemustilaa (Ravitsemushoito 21), kipua, sairauden vaikeusastetta, sen aiheuttamaa toiminnanrajoitusta ja sairauden vaatimaa hoitoa. Sosiaaliseen toimintakykyyn liittyviksi kuvataan usein sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyviä psyykkisiä ja joskus fyysisiäkin taitoja kuten asumismuotoa (yksin vai yhdessä muiden kanssa), kykyä ilmaista itseään, kykyä käyttää kommunikointiin puhelinta tai muita välineitä, osallistumismahdollisuuksia harrastuksiin ja muuhun toimintaan ja kykyä liittyä ja ylläpitää sosiaalista verkostoa. Tavallisimmin toimintakyvyllä tarkoitetaan ihmisen valmiuksia selviytyä

12 8 jokapäiväisestä elämästään erilaisissa ympäristöissä. (Järvikoski & Härkäpää 25; Voutilainen 26, Granö & Mäki-Petäjä-Leinonen 211) Muistisairautta sairastavan toimintakykyä arvioitaessa oleellisia tekijöitä ovat myös kognitiivinen ja oikeudellinen toimintakyky. Kognitiiviseen toimintakykyyn liittyy päättely-, muisti-, kielelliset, visuaaliset sekä motoriset toiminnot. Näihin toimintoihin liittyy oleellisena osana toiminnanohjaus, mikä tarkoittaa ihmisen kykyä muodostaa tavoitteita ja toimia tahdonalaisesti. Toiminnanohjaukseen liittyvät tekijät ovat toiminnan alkuun saattaminen, suunnittelu ja toimintastrategian muodostus, päämäärään suuntautunut toteutus ja toiminnan tuloksellisuuden arviointi (Hietanen & Hänninen 21). Toiminnanohjaukseen liittyvät vaikeudet kuuluvat muistisairauteen sairauden varhaisvaiheesta alkaen. Oikeudellisen toimintakyvyn merkitys on tärkeä pohdittaessa muistisairaan ihmisen juridista pätevyyttä. Siihen sisältyy oikeustoimi-, testamentinteko-, avioliitonsolmimis- sekä hoitosuostumuskelpoisuus (Voutilainen 26; Granö & Mäki-Petäjä-Leinonen 211). Ymmärtämisvaikeuksien tullessa sairastunut voi joutua muun muassa taloudellisen hyväksikäytön kohteeksi. Muistisairaan toimintakyky on herkkä ympäristön tapahtumille ja ärsykkeille. Muistisairauden aiheuttamat kognitiiviset muutokset tulevat esille etenkin vieraassa ympäristössä (Granö & Mäki- Petäjä-Leinonen 211). Päivittäiset toiminnot muodostuvat monitasoisista toiminnoista, tehtävistä ja suoritusten sarjoista. Esimerkiksi yhden arjen toiminnan tekeminen vaatii monien yhtäaikaisten tehtävien tekemistä ja niiden eri osavaiheiden järjestystä. Tehtävien osasuoritusten aloittaminen, sarjoittaminen, ja lopettaminen vaativat ihmiseltä monien yhtäaikaisten taitojen käyttämistä (Granö & Mäki-Petäjä-Leinonen 211). Toimintakykyä arvioitaessa tuleekin huomioida, miten ympäristö mahdollistaa, rajoittaa ja kannustaa muistisairasta ihmistä toimimaan ja ylläpitämään toimintakykyään. Muistisairaan toimintakyky on yksilöllistä. Voutilainen (26) näkee muistisairaan hyvän toimintakyvyn pitävän sisällään kokemuksen elämän jatkuvuudesta, hyvät sosiaaliset suhteet, aktiivisuuden, tarpeellisuuden kokemuksen sekä mahdollisuuksien näkemisen toimintarajoitteista huolimatta. Etenevä muistisairaus on parantumaton, joten on tärkeää tukea sairastuneen toimintakykyä ja panostaa elämänlaatuun. Toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään on hoidon keskeisiä tavoitteita. Vanheneminen vaikuttaa jossain vaiheessa päivittäiseen

13 9 toimintakykyyn, mutta se ei ole ainoa tekijä toimintojen vaikeutumisessa. Tavallisimmin heikkenevän toimintakyvyn taustalla on useampia syitä kuten pitkäaikaissairauksia, harjoituksen puute, tarpeettomuuden tunne, heikentynyt näkö ja kaatuilutaipumus (Strandberg & Tilvis 21). Järjestelmällisellä terveyden ja toimintakyvyn arvioinnilla on mahdollista saada kattava kuva sairastuneen elämäntilanteesta. Tähän tarkoitukseen on kehitetty lukuisia mittareita, joiden valinnassa on hyvä käyttää moniammatillista osaamista sopivan mittarin saamiseksi kohderyhmälle. Arviointiasteikon käytöstä huolimatta on tärkeää muistaa keskustelut muistipotilaan ja hänen läheistensä kanssa. Muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä arvio toimintakyvystä on keskeinen, koska toimintakyky on jokaisella yksilöllinen asia ja perustuu sairastuneen elämäntarinatietojen ja nykyhetken tilannetietojen hyödyntämiseen (Voutilainen 26). Toimintakyvyn arviointi edellyttää laajaa osaamista ja moniammatillista yhteistyötä, jossa hyödynnetään lääketieteen, hoito- ja sosiaalityön sekä kuntoutuksen ammattilaisten osaamista (Käypä hoito 21) Muistisairaan käytösoireiden ja toimintakyvyn hoitokäytäntö Tietämys muistisairauksista on lisääntynyt merkittävästi viimeisten kahden vuosikymmenen aikana. Eri puolella maailmaa on tehty runsaasti tutkimusta muistisairaiden hoidon kehittämiseksi (Ballard ym. 29). Tutkimus- ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet nopeaa tahtia. Vakavan aivosairauden parantamiseksi tai etenemisen pysäyttämiseksi ei vielä kuitenkaan ole löydetty keinoja. Sairastumista pyritäänkin tänä päivänä ehkäisemään terveyden edistämisen keinoin. Muistisairauden hoito on potilaan tarpeen- ja oireenmukaista (Zec & Burkett 28). Useimpien käytösoireitten hoitoon suositellaan ensisijaisesti lääkkeettömiä hoitokeinoja (Eloniemi- Sulkava & Vataja 27; Käypä hoito 21). Lääkkeettöminä hoitomuotoina käytetään psykososiaalisia hoitomuotoja (Ballard ym. 29), kuten tunne-elämää tukevia ja kognitiivisesti suuntautuneita lähestymistapoja, virikkeitä painottavia terapioita sekä käyttäytymisen ja vuorovaikutustapojen muokkaamiseen liittyviä menetelmiä. Näiden lisäksi muistisairaiden hoidossa käytetään psykomotorisia terapioita, musiikki- ja luovaa terapiaa sekä virkistys- ja muuta toimintaa (Koponen & Saarela 21). Tutkimusten mukaan erilaisilla käyttäytymisterapeuttisilla interventioilla on saatu dementiapotilaiden käytösoireita vähenemään. Validaatio- eli mielikuvaterapia on muistihäiriöisille,

14 1 iäkkäille ihmisille kehitetty lähestymistapa (Neal ym. 25), jossa hoitaja pyrkii ymmärtämään muistisairaan kokemuksia ja siten vähentämään psyykkistä stressiä ja kohentamaan itsetuntoa. Käytännön hoitotyössä menetelmä on koettu toimivaksi hoitajan ja potilaan välisessä vuorovaikutuksessa, mutta tieteellisesti ei ole kuitenkaan näyttöä mielikuvaterapian vaikuttavuudesta (Neal ym. 25; Ballard ym. 29). Realiteetti- (Raggi ym. 27), muistelu- (Politis ym. 24) ja toimintaterapiasta (Graff ym. 26; Onor ym. 27) koostuvista hoitoohjelmista on saatu myönteistä näyttöä käytösoireisiin ja erityisesti masentuneisuuteen (Onor ym. 27). Muisteluterapian (Politis ym. 24) ja myös realiteettiterapian monipuolisuutta on lisätty tietokoneavusteisilla ohjelmilla, joiden käyttö onnistuu vielä keskivaikeaa dementiaa sairastavilla potilailla (Raggi ym. 27; Cohen ym. 29). Musiikkiterapia on eräs ei-lääkkeellisistä hoitokeinoista dementiassa esiintyviin käytös- ja psykologisiin oireisiin (van de Winckel ym. 22; Götell 23; Svansdottir & Snaedal 26). Musiikin ja muistin välisiä yhteyksiä voidaan hyödyntää tehokkaasti elämänvaiheiden läpikäymiseksi tai muistitoimintojen aktivoimiseksi. Vaikeastikin dementoitunut ihminen voi löytää kanavan tunneilmaisulleen erityisesti, jos kielellinen ilmaisu on vakavasti rajoittunut (Erkkilä & Rissanen 28.) Terapia perustuu laulujen, äänien ja liikkeen käyttöön (van de Winckel ym. 22; Götell 23; Svansdottir & Snaedal 26). Psykomotorisia aktivointiohjelmia on käytetty kognitiivisten suoritusten ja toimintakyvyn parantamiseen ja käytösoireitten vähentämiseen. Käyttökelpoisimpana on pidetty liikuntaa eri muodoissaan sekä toimintaterapiaa. Liikunnan on todettu ylläpitävän ikääntyvän toimintakykyä, suojaavan sairauksilta (Koskinen ym. 28), parantavan fyysistä suoriutumista, ravitsemustilaa sekä vähentävän käytöshäiriöitä ja masennusta (Rolland ym. 27.) Vaikuttavuutta on todettu esimerkiksi harjoitusohjelmalla, joka sisälsi kävelyä, voima-, tasapaino- ja notkeusharjoittelua vähintään puolen tunnin ajan kaksi kertaa viikossa (Teri ym. 23; Rolland ym. 27). Dementiapotilaan selviytymistä on voitu parantaa myös toimintaterapeuttisin keinoin joksikin aikaa, ohjaamalla suoriutumista päivittäisissä toimissa. Päivittäisen toimintakyvyn paranemisen on todettu vähentävän hoitajien kokemaa taakkaa. (Graff ym. 26.) Lääkehoito on tärkeä osa muistipotilaan hoitoa. Sen tavoitteena on toimintakyvyn ylläpitäminen. Sairauden lievässä vaiheessa muistisairauslääkkeillä pyritään tukemaan toimintakykyä tai hidastamaan oireiden etenemistä, keskivaikeassa vaiheessa tavoitteena on esimerkiksi vireystilan,

15 11 keskittymiskyvyn ja perustoimintojen parantaminen ja käytösoireiden lieventäminen ja vaikeassa vaiheessa käytösoireiden helpottaminen. Lääkehoidon tehoa voidaan arvioida selvittämällä esimerkiksi testien avulla muistipotilaan kognitiota, päivittäistä toimintakykyä ja käytösoireiden esiintymistä (Käypä hoito 21) Muistisairauden vaikutukset sairastuneelle ja perheelle Etenevä muistisairaus on usein sairastuneelle ihmiselle vähitellen tapahtuva täydellinen elämänmuutos. Muistisairaus ei kehity yhtäkkiä, vaan sairauteen liittyviä oireita, kuten unohtelua ja luonteen sekä käyttäytymisen muutoksia ovat läheiset saattaneet havaita jo useamman vuoden ajan. Sairauden alkuvaiheessa voi kiinnostus läheisiä kohtaan vähentyä ja ihminen voi vetäytyä omiin oloihinsa. Tilanne voi johtaa perheessä hankaluuksiin ja väärinkäsityksiin (Heimonen & Voutilainen 26). Sairauden diagnostisointi mahdollisimman varhain olisi tärkeää, jotta sairastunut saisi asianmukaiset hoito- ja kuntoutuspalvelut ja hänen perheensä saisi tietoa ja tukea elämänmuutokseen (STM 28). Muistioireiden selvittely voi kuitenkin siirtyä monestakin syystä. Tiedon puute muistisairauden oireista ja potilaan vastustelu tutkimuksiin lähtemisessä saattavat aiheuttaa epävarmuutta. Yhä useampi ikääntyvä ihminen asuu yksin ja muistioireiden kehittymiseen ei siten kiinnitetä riittävästi huomiota. Pahenevat muistiongelmat saattavat tulla yllätyksenä läheisille. Muistisairauteen sairastuminen on alkuvaiheessa shokki sekä sairastuneelle itselleen että läheisille. Tiedon hankkiminen muistisairaudesta, oireista ja etenemisestä helpottaa muistisairaan ihmisen ymmärtämistä (Heimonen & Voutilainen 26; Huhtamäki-Kuoppala & Koivisto 21). Yksin asuva muistisairas saattaa tarvita jo varhaisessa vaiheessa erilaisia tukimuotoja pärjätäkseen kotona (Heimonen & Vuori 27). Toimintakyvyn vähentyessä kyky suoriutua päivittäisistä toiminnoista heikkenee. Myös liikkuminen ja puheen tuottaminen saattavat heikentyä. Muistisairaus vaikuttaa monella tavalla koko perheen elämään. Sairauden edetessä läheisten merkitys sairastuneen tukijana ja hoitajana kasvaa, sillä yhä enemmän arjen askareista huolehtiminen siirtyy heille. Läheisen tehtäväksi saattaa jäädä tukipalvelujen selvittäminen, avun organisoiminen ja sen vastaanottamisen motivoiminen sekä sairastuneen henkinen tukeminen. Läheisillä on usein myös tärkeä rooli tulkita sairastuneen toiveita ja mieltymyksiä (Heimonen & Tervonen 24; Eloniemi- Sulkava 27). Muistisairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin. Äkilliset ongelmat ja kriisit ovat tavallisia muistisairaan perheessä (Eloniemi-Sulkava 27). Perheenjäsenten jaksamisen

16 12 huomioiminen onkin merkityksellistä. Erilaisilla tukitoimilla pyritään helpottamaan omaishoitajan taakkaa (Käypä hoito 21). Muistisairauden edetessä laitoshoitoon siirtyminen tulee ajankohtaiseksi (Käypä hoito 21). Yksin asuvilla henkilöillä se voi tapahtua aiemmin kuin sellaisella muistisairaalla, jolla on omaishoitaja tai perhettä, jotka huolehtivat muistisairaan ihmisen asioista (Heimonen & Vuori 27). Siirtyminen laitoshoitoon tapahtuu usein asteittain. Kotihoitoa voidaan ensin jatkaa lyhytaikaisilla kuntoutusjaksoilla (Salin 28), mutta toimintakyvyn heiketessä sairastunut joudutaan siirtämään laitoshoitoon. Vakavat käytösoireet saattavat johtaa hyvin äkillisestikin kotihoidon päättymiseen Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista Tutkimuksen teoreettiset lähtökohdat perustuivat kirjallisuushaun tuloksiin, joissa aihealueina olivat muistisairaudet, niihin liittyvät käytösoireet ja toimintakyvyn muutokset sekä niiden hoito. Julkaisuissa keskityttiin muistipotilaan käytösoireiden luonteeseen, kognitiiviseen ja fyysisen toimintakykyyn ja niiden muutoksiin ja vaikutuksiin sairastuneen itsensä ja läheisten elämässä. Aihe on ajankohtainen, sillä väestön ikääntyessä muistisairaudet ovat lisääntyvä kansantauti. Dementiaan johtavia muistisairauksia on useita, joiden erityispiirteet muistipotilaiden parissa työskentelevien on hyvä tunnistaa. Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti (Käypä hoito 21). Sairauden diagnostisointi mahdollisimman varhain on tärkeää, jotta sairastunut saisi asianmukaiset hoito- ja kuntoutuspalvelut ja hänen perheensä saisi tietoa ja tukea elämänmuutokseen (STM 28). Järjestelmällisellä terveyden ja toimintakyvyn arvioinnilla on mahdollista saada kattava kuva sairastuneen elämäntilanteesta. Muistipotilaan hoidossa tärkeimpiä arviointia tarvitsevia osa-alueita ovat kognitio, päivittäiset perustoiminnot ja välineelliset toiminnot sekä käytösoireet (Käypä hoito 21). Tähän tarkoitukseen on kehitetty lukuisia mittareita, joiden valinnassa moniammatillisen työryhmän osaamista kannattaa hyödyntää (Voutilainen 26). Useimpien käytösoireitten hoitoon ja toimintakyvyn ylläpitämiseen suositellaan lääkkeettömiä hoitokeinoja (Eloniemi-Sulkava & Vataja 27; Käypä hoito 21). Lääkkeettöminä hoitomuotoina käytetään käyttäytymisen ja vuorovaikutustapojen muokkaamiseen liittyviä menetelmiä, liikuntaa, musiikki- ja luovaa terapiaa sekä virkistystoimintaa (Koponen & Saarela 21). Lääkehoito on merkittävä osa dementiapotilaan hoitoa. Muistisairauslääkkeillä on saatu hyviä tuloksia

17 13 kognitiivisten oireiden lieventämiseen, toimintakyvyn parantamiseen tai ylläpitämiseen sekä käytösoireiden hoidon helpottamiseen. Vastetta arvioidaan säännöllisesti ja hoito kestää niin kauan kuin siitä on hyötyä (Käypä hoito 21). Muistisairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin. Perheenjäsenten jaksamisen huomioiminen onkin merkityksellistä. Erilaisilla tukitoimilla pyritään helpottamaan omaishoitajan taakkaa (Käypä hoito 21). Muistisairauden edetessä siirtyminen laitoshoitoon tapahtuu usein asteittain. Kotihoitoa pyritään jatkamaan lyhytaikaisilla kuntoutusjaksoilla (Salin 28), mutta muistisairaan fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn heiketessä laitoshoito voi olla ainoa jäljellä oleva vaihtoehto. 3. TUTKIMUSKYSYMYKSET Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata muistisairaiden potilaiden käytösoireita ja toimintakykyä vanhuspsykiatrisessa osastohoidossa hoitointervention alussa ja sen päättyessä sekä arvioida hoidon aikana potilaan voinnissa tapahtunutta muutosta. Tavoitteena on tuottaa tietoa muistipotilaiden kuntoutumista edistävän hoidon kehittämiseksi. Tutkimuskysymykset: 1. Millaiset ovat vanhuspsykiatrisella osastolla hoidettavan muistisairaan potilaan käytösoireet hoitoon tullessa ja hoidosta lähtiessä? 2. Millainen on muistisairaan potilaan toimintakyky vanhuspsykiatriseen osastohoitoon tullessa ja hoidosta lähtiessä?

18 14 4. TUTKIMUSAINEISTO JA -MENETELMÄT 4.1. Tutkimusosaston ja kohderyhmän kuvaus Tutkimus toteutettiin yliopistollisen sairaalan vanhuspsykiatrisella osastolla. Tutkimusosastolla hoidetaan potilaita, joilla on muistisairauteen liittyviä vaikeita käytösoireita ja sairaalahoitoa vaativia psykiatrisia häiriöitä. Hoitoon lähetetyt potilaat ovat tavallisimmin yli 65-vuotiaita ja tulevat kotoa, muiden sairaaloiden osastoilta, dementiayksiköistä tai hoivakodeista. Tutkimukseen osallistuvan potilaan sisäänottokriteerit olivat seuraavat: potilaalla oli ICD-1 - luokituksen (World Health Organization 1993) mukainen dementiadiagnoosi, Alzheimerin tauti (F), verisuoniperäinen dementia (F1), muualla luokiteltuihin sairauksiin liittyvä dementia (F2) tai muu tarkemmin määrittelemätön dementia (F3), vapaaehtoinen suostumus ja kirjallinen tietoinen suostumus joko potilaalta tai läheiseltä. Aineistoa kerättiin potilaita ja läheisiä haastattelemalla ja potilasta havainnoimalla. Potilaan ja läheisen haastattelun lisäksi tietoja hankittiin tarvittaessa hoitojakson aikana useasta eri lähteestä, kuten potilaskertomusmerkinnöistä, kotihoidon työntekijöiltä ja muiden hoitolaitosten hoitokäynneistä tai -jaksoista. Tutkimusjoukon muodostivat helmikuun 29 ja joulukuun 21 välisenä aikana vanhuspsykiatrisella osastolla, ensimmäisellä hoitojaksolla hoidetut muistisairautta sairastavat potilaat (N = 85). Kyseisellä aikavälillä osastolla oli hoidossa 276 potilasta. Tutkimukseen ei hyväksytty psykiatrista sairautta sairastavia eikä alkoholin käytön pohjalta dementoituneita. Lisäksi tutkimuksen ulkopuolelle jäivät toistamiseen hoitojaksolle tulleet muistipotilaat (17 jaksoa, vaihteluväli 2-7 kertaa/potilas), äkillistä somaattista hoitoa tarvinneet, yksin asuneet potilaat, joilla ei ollut läheisiä sekä potilaat, jotka itse tai heidän omaisensa eivät antaneet suostumusta tutkimukseen. Näin joka kolmas osastolla hoidettu potilas valikoitui tutkimukseen. Hoidon eettisenä lähtökohtana oli potilaan arvostaminen ja kunnioittaminen sekä hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa vastaaminen. Hoito perustui kirjalliseen hoitosuunnitelmaan, mikä tehtiin yhteistyössä potilaan, omaishoitajan tai muun läheisen ja muiden hoitoon osallistuvien kanssa. Toiminnassa pyrittiin koko hoitojakson ajan saumattomaan yhteistyöhön perheen ja muiden potilasta hoitavien tahojen kanssa. Asianmukaisella ja määräaikaisella lääkehoidolla oli keskeinen merkitys vaikeitten käytösoireitten hoidossa.

19 15 Hoitotyö perustui kuntoutumista edistävään hoitoon (Routasalo ym. 23) mikä tarkoitti potilaan jäljellä olevat voimavarat huomioivaa hoitoa ja avustamista. Lääkkeettömän hoidon lähtökohtana oli selvittää oireiden syntyyn vaikuttavat syyt ja suunnitella käytettävät hoitokeinot Tavoitteena oli ehkäistä käytösoireitten ilmaantumista ja kanavoida syntyneitä käytösoireita yksilöllisesti tai ryhmässä toteutettavin hoitokeinoin. Lääkkeetön kuntoutumista edistävä hoito sisälsi erilaisia psykososiaalisia lähestymistapoja kuten mielikuva- ja muisteluterapiaa, virikkeitä painottavia hoitomuotoja kuten musiikki-, ja luovaa terapiaa, psykomotorisia hoitomuotoja (fysioterapia, liikunta) sekä muuta virkistystoimintaa Tutkimusmittarit ja niiden luotettavuus Toimintakyvyn ja käytösoireiden arvioinnissa käytettiin kolmea dementiapotilaiden toimintakyvyn arviointiin soveltuvaa mittaria: neuropsykiatrinen haastattelu (NPI, Cummings ym. 1994), päivittäisten perustoimintojen toteutumista arvioiva toimintakykymittari Barthelin indeksi (BI, Mahoney & Barthel 1965) ja ADCS-ADL -toimintakykymittari (Galasko ym. 1997). Näiden lisäksi kerättiin taustatiedot, joita olivat potilaan ikä, sukupuoli, siviilisääty, asumismuoto tai hoitopaikka, diagnoosi, painoindeksi, näkö, kuulo, tunto, puhekyky, päihteiden käyttö, tupakointi, hoitoaika osastolla, lääkehoito ja muistitesti (MMSE, Folstein ym. 1975). Tutkimukseen liittyvät haastattelut ja arvioinnit tehtiin potilaan tullessa hoitojaksolle ja toistettiin hoitojakson päättyessä. Haastattelijana toimi tutkimusosastolla työssä oleva, potilasta hoitava ja tutkimusmittareitten käyttöön koulutettu hoitaja ja haastateltavana potilasta hoitava läheinen tai muu potilasta hoitava henkilö. Haastateltavan tuli tuntea potilas hyvin. Potilaan tullessa osastolle tehtiin tutkittavalle ensin muistitesti, MMSE, MiniMental State Examination (Folstein ym.1975), jolla arvioitiin muistisairauden vaikeusastetta. Muistitesti on Suomessa yleisesti käytössä oleva asteikko, jonka avulla saadaan yleiskäsitys tutkittavan kognitiivisesta suoriutumisesta. Se sisältää useita lyhyitä tehtäviä, joilla arvioidaan kognition eri osa-alueiden toimintoja: orientaatiota, keskittymistä, muistia, kielellisiä toimintoja ja hahmottamista. Potilaiden suoriutuminen MMSE:n osioista korreloi vastaavia kognition osa-alueita: keskittymistä, nimeämistä, muistia ja hahmottamista arvioivien vakiintuneiden neuropsykologisten testien tuloksiin. Kokonaispistemäärää käytettäessä MMSE on pätevä ja luotettava kognitiivisen heikentymisen mittari (Folstein ym. 1975). Normaalia ja lievästi heikentynyttä suoriutumista

20 16 erottelevaksi pistemääräksi Muistisairauksien diagnostiikka ja lääkehoito -käypä hoito - suosituksessa (21) esitetään 26/3 pistettä. Lievää Alzheimerin tautia kuvaa MMSE-pistemäärä 18-26, keskivaikeaa tautia pistemäärä 1-22 ja vaikeaa tautia MMSE-pistemäärä -12. Tässä tutkimuksessa luokiteltiin pistemäärät seuraavasti: lievä dementia pistettä, keskivaikea dementia pistettä ja vaikea dementia -1 pistettä. Tutkimus suoritettiin potilasta haastattelemalla ja pyytämällä potilasta täyttämään lomaketta tiettyjen kysymysten osalta. Tutkijana toimi osastolla työskentelevä hoitaja ja tutkimukseen kului aikaa noin 15 minuuttia. Muistitestin tuloksen perusteella päätettiin keneltä pyydetään lupa potilaan tutkimukseen osallistumisesta. Potilaan oma suostumus hyväksyttiin, jos muistitestin pistemäärä oli vähintään 18. Jos potilas oli keskivaikeasti tai vaikeasti dementoitunut, pyydettiin suostumus läheiseltä tai edunvalvojalta. Tahdon vastaisesti sairaalahoitoon tulleelle potilaalle tehtiin muistitesti vasta tarkkailuajan päätyttyä aikaisintaan neljäntenä päivänä osastolle tulosta Käytösoireiden arviointi Tutkittavan käytösoireita arvioitiin neuropsykiatrisen haastattelulomakkeen avulla hoitojaksolle tullessa ja hoitojakson päättyessä. Neuropsykiatrinen haastattelu (NPI, Cummings ym.1994) on kehitetty Alzheimerin tautiin ja muihin rappeuttaviin aivosairauksiin liittyvien käytösoireiden ja psykopatologian tunnistamiseen, arviointiin ja hoidon seurantaan. Neuropsykiatrisessa haastattelussa selvitettiin seuraavia neuropsykiatrisia oireita: harhaluulot, aistiharhat, levottomuus/aggressiivisuus, masentuneisuus/alakuloisuus, ahdistuneisuus, kohonnut mieliala/ epäasianmukainen iloisuus, apatia välinpitämättömyys, estottomuus, ärtyisyys/mielialan vaihtelu, poikkeava motorinen käyttäytyminen sekä neurovegetatiivisia muutoksia: unen häiriöt, ruokahalun ja syömisen häiriöt (Cummings ym.1994). Haastateltava läheinen tai hoitaja arvioi esiintyykö oiretta ja sen jälkeen arvioi jokaisen esiintyvän oireen yleisyyden (1-4 pistettä) ja vaikeusasteen (1-3 pistettä) annetun asteikon mukaisesti. Haastattelussa arvioitiin kaikkiaan kymmenen neuropsykiatrista oiretta, joiden vaikeusaste ja yleisyys kuvattiin kertomalla yleisyyspistemäärä vaikeusasteen pistemäärällä. Tulo kustakin oireesta voi vaihdella arvoltaan 1-12 pistettä. Neuropsykiatristen oireitten yhteispistemäärän vaihteluväli on siten 1-12 pistettä. Yhteispistemäärään ei laskettu mukaan neurovegetatiivisten muutosten pisteitä eikä hoitajan arvioimia stressipisteitä. Neuropsykiatrisen haastattelun (NPI) validiteetti ja luotettavuus on tutkimuksissa todettu korkeiksi, kuten mittarin virheettömyyttä kuvaava reliabiliteetti (Nummenmaa

21 17 29), Cronbachin alfa, vaihteluväli (Gummings ym. 1994; NPItest 21). Mittarin on osoitettu olevan luotettava ja pätevä kuvamaan käytös- ja psykologisia oireita (Kørner ym. 28; Politis ym. 24) Toimintakyvyn arviointi Tutkittavan toimintakykyä arvioitiin Barthelin indeksin avulla. Barthelin indeksi (The Barthel Index) on Mahoneyn ja Barthelin vuonna 1965 kehittämä toimintakykymittari aivohalvauspotilaille, mutta soveltuu erityisesti keskivaikeasti dementoituneen fyysisen toimintakyvyn mittaamiseen (Alhainen & Rosenvall 21). Sen käyttöä vanhuspotilaiden toimintakyvyn arvioinnissa on suositellut muun muassa Pohjoismainen geriatriatyöryhmä vuonna 1998 (Lindberg ym. 1998). Barthelin indeksi on vanhin ja käytetyin fyysisen toimintakyvyn mittareista ja se sisältää arvion potilaan kyvystä selviytyä kymmenestä päivittäisestä perustoiminnasta (Mahoney & Barthel 1965). Sitä käytetään sekä kotona asuvien ikääntyneiden toimintakyvyn ja laitoshoidon tarpeen arvioinnissa sekä jonkin verran myös kuntoutuksen vaikutuksen arvioinnissa (Lindberg ym. 1998). Barthelin indeksillä mitattiin tutkittavien toimintakykyä kymmenessä päivittäisessä toiminnossa. Arvio tutkittavan toimintakyvystä tehtiin osastolle tullessa ja hoitojakson lopussa. Mittarin avulla saatiin karkeaa tietoa siitä, millainen tutkittava oli fyysiseltä toimintakyvyltään. Tutkittavan avuntarve arvioitiin testin yhteispistemäärän perusteella seuraavasti: täysin autettava (- 3 pistettä), osittain autettava (31-6 pistettä) tai lähes itsenäinen/ itsenäinen (61-1 pistettä). Havainnoitavia toimintakyvyn osa-alueita olivat ruokailu (5-1 pistettä), siirtyminen vuoteesta tuoliin( pistettä), henkilökohtainen hygienia (-5 pistettä), WC:ssä asiointi (5-1 pistettä), peseytyminen (-5 pistettä), liikkuminen ( pistettä), kävely portaissa (5-1 pistettä), pukeutuminen (5-1 pistettä), suolen (5-1 pistettä) ja rakon toiminta (5-1 pistettä) (Mahoney & Barthel 1965). Jos tutkittava sai Barthelin indeksistä täydet 1 pistettä, tarkoitti se sitä, että hänellä oli rakon ja suolentoiminta hallinnassa, hän ruokaili, peseytyi, pukeutui ja huolehti hygieniastaan itsenäisesti, kykeni nousemaan ylös vuoteesta ja tuolista, kävelemään noin 5 metriä ja nousemaan portaissa ylöspäin ja laskeutumaan alaspäin. Vaikka tutkittava arvioitiin toimintakyvyltään lähes itsenäiseksi, se ei tarkoittanut sitä, että hän kykenisi elämään yksin. Hän saattoi tarvita apua esimerkiksi ruoan valmistamisessa, kodinhoidossa tai asioimisessa kodin ulkopuolella, mutta ei tarvinnut jatkuvasti

22 18 läsnä olevaa avustajaa (Mahoney & Barthel 1965). Potilaan toimintakyvyn arviointi perustui hoitajan tutkimusosastolla tulo- ja lähtötilanteessa tekemään arvioon. Mittari on nopea ja helppokäyttöinen. Aikaa arviointiin ja sen kirjaamiseen kului noin 5-1 minuuttia. Mittari on osoittautunut tutkimusten mukaan luotettavaksi ja kohtalaisen herkäksi mittaamaan toimintakyvyn muutoksia (Mahoney & Barthel 1965). Toisena toimintakykyä arvioivana mittarina käytettiin ADCS-ADL -haastattelua (Alzheimer s Disease Co-operative Study-Activities of Daily Living Inventory, Galasko ym. 1997), joka on päivittäisistä perus- ja välineellisistä toiminnoista selviytymistä mittaava asteikko. Se on edellistä laajempi ja herkempi asteikko osoittamaan muutokset toimintakyvyssä. Mittarissa esitettyihin 23: een kysymykseen vastataan joko valitsemalla tarkoituksenmukainen vaihtoehto kolmesta viiteen eri vastausvaihtoehdosta tai valitsemalla kyllä -, ei - tai en tiedä -vastausvaihtoehto. Haastattelun jälkeen lasketaan yhteen kokonaispistemäärä (maksimi 78 pistettä) ja en tiedä -vastausten lukumäärä. Haastattelijana toimi tutkimusosastolla työssä oleva hoitaja ja haastateltavana potilasta hoitava omainen tai muu hoitava henkilö. Hoitaja suoritti haastattelun ADCS-ADL - haastattelulomakkeen avulla hoitointervention alussa ja päättyessä merkitsemällä haastateltavan mainitseman vaihtoehdon lomakkeelle. Haastatteluun kului aikaa noin 3-45 minuuttia. Kyseiseen toimintakykymittariin sisältyy kysymyskohtaiset ohjeet sekä haastateltavalle että haastattelijalle. Parhaiten mittari mittaa lievää (MMSE > 2) ja keskivaikeaa muistisairautta (MMSE 1-2) sairastavien potilaiden päivittäistä (ADL) ja välineellistä (IADL) toimintakykyä. Mittari soveltuu kliiniseen tutkimukseen ja se kattaa laajasti mitattavan toimintakyvyn eri osa-alueet. Lisäksi se on herkkä tunnistamaan muistisairauden etenemisen (Galasko ym. 1997). Muita tutkimuksia asteikon luotettavuudesta ei ollut tehty (Alhainen & Rosenvall 21). Suomen Alzheimer-tutkimusseura ja Suomen muistitutkimusyksiköiden asiantuntijaryhmän käypä hoito -suositus (21) suosittelee mittaria toimintakyvyn arviointiin. Tutkimuksessa käytettävien kolmen mittarin (NPI, BI, ADCS-ADL) avulla oli tarkoitus saada kokonaisarvio potilaan käytösoireista ja toimintakyvystä. Taulukossa (1.) on koottu yhteenveto tutkimuksessa käytettyjen mittareiden ominaisuuksista.