Toimiston aukioloajat. Yhdistyksen hallinto. Hallitus 2007

Transkriptio

1 Parkkis 1/2007

2 Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Saimaankatu 1, HELSINKI (marraskuussa osoite muuttuu, ks. s.22), puh , Vastaava: Heikki Teräväinen Toimitussihteeri: Soili Semkina Toimituskunta: Seppo Bütt, Ariel Gordin, Liisa Erähalme, Tuula Heino, Kauko Karttunen, Soile Kauppi, Kaarina Korhonen, Iiris Lehmusvaara, Marja- Leena Lähde, Erkki Melartin, Salli Mikkola, Aili Myllynen, Kari Nykänen, Heikki Teräväinen, Ari Valpas, Ilpo Vappula, Harri Åström Taitto: Soili Semkina Kannen kuva: Marja-Leena Lähde Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh Vuonna 2007 kolme numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Painos: 1700 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy marras-joulukuussa Toimiston aukioloajat Yhdistyksen toimisto on toistaiseksi avoinna ma-to Yhdistyksen hallinto Hallitus 2007 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen Jäsenet: Liisa Erähalme Ariel Gordin Katja Granqvist Seppo Kaakkola Aila Kuittinen Markku Syrjänen Varajäsenet: Matti Karhu Tuula Leino Tilintarkastajat Raili Eloranta Marja Saastamoinen Tuula Wainio (varalla) Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Seppo Bütt Liisa Erähalme Katja Granqvist Raimo Hokkanen Matti Karhu Tuula Leino Varaedustajat: Kari Nykänen Rolf Åberg Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Ariel Gordin Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh ja , Suomen Parkinson-liiton kotisivut: Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist katja.granqvist@pbezone.net Espoo Seija Mustonen seija.mustonen@nic.fi Helsingforsnejdens Jaakko Airava jaakko@airava.fi Helsinki-eteläinen Ilkka Pulkkinen ilkka.pulkkinen@welho.com Helsinki - itäinen Marjatta ja Tauno Valtonen Helsinki - koillinen Risto Stordell Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Aili Myllynen Keski-Uusimaa Kari ja Mia Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen aila.kuittinen@kolumbus.fi Etelä-Kymi Marja-Leena Lähde marjaleena.lahde@kymp.net Pohjois-Kymi Mikko Helminen mikko.helminen@kohdex.com Lohja Pekka Laurila Mäntsälä Sinikka Schlobohm sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen/Salli Mikkola salli.mikkola@elisanet.fi Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta marjatta.terrihauta@nettiviesti.fi Vantaa-Tikkurila Terttu Lehtinen terttu.lehtinen@elisanet.fi Västra Nyland Nils Lindroos Parkkis 2/2007

3 Parkkis 2/ Kaikki parkinsonismi ei ole Parkinsonin tautia Heikki Teräväinen 5 Liikunta ja levodopa-lääkkeen teho Heikki Teräväinen 6 Levodopahoitoa jo yli neljäkymmentä vuotta Ariel Gordin 8 Huvitoimikunnan taidonnäyte Liisa Erähalme 9 Nurmijärven vihtatalkoot Salli Mikkola 10 Kerhojen salatut voimat Tuula Leino, Ilpo Vappula, Kaarina Korhonen 12 Peneldiskussion: Sjukdom och kreativitet Ariel Gordin 13 Joogaa Parkinson-potilaille Erkki Melartin 14 Kesä Koulurannassa Liisa Erähalme, Seppo Bütt, Marja-Leena Lähde 16 Parkiadit Eerikkilässä Iiris Lehmusvaara 17 Olipa kerran Parkiadit Kaarina Korhonen 17 Naiskvartetti korjasi voiton Seppo Bütt 18 Hyvinkää retkeilemässä Aili Myllynen 19 Aluetyöntekijä tiedottaa Soile Kauppi 20 Runoja ja ajatuksia Ari Valpas, Kauko Karttunen, Iiris Lehmusvaara, Marjatta 22 Ilmoitustaulu 23 Kerhot toimivat Syksyn uudet tuulet Lukijat, olkaa hyvä uusin Parkkis. Tämä jää viimeiseksi toimittamakseni ja taittamakseni numeroksi, sillä syyskuussa suuntanani on Pariisi. Lähden sinne opiskelemaan ja seuraava lehti onkin jo seuraajani kätten tuotosta. Lehden toimittaminen on ollut hyvin antoisa kokemus! Toki tämän lehden tekoon on osallistunut suuri määrä muita ihmisiä. Kiitokset kirjoittajille ja kuvittajille sekä oikolukijallemme. Erityismaininta kaikille ilmoituksen hankkineille. Tässä lehdessä on viime vuosiin verrattuna ennätysmäärä mainoksia. Syksy tuo muitakin muutoksia tullessaan. Yhdistys muuttaa uusiin toimitiloihin, entistä isompiin Munkkiniemeen. Tarkemmat osoitetiedot löytyvät lehden ilmoitustaulusta. Helsingissä Soili Semkina P.S. Olen kerännyt yhdistysten jäsenten sähköpostiosoitteita sähköpostilistan luomiseksi tiedottamista varten. Jos haluat liittyä listalle, lähetä siitä ilmoitus yhdistyksen sähköpostiin upy.ry@kolumbus.fi Kutsu syyskokoukseen torstaina klo Kinaporin palvelukeskuksessa (Kinaporinkatu 9 A). Kahvitarjoilu klo 17 alkaen. Tervetuloa! Parkkis kiittää ilmoittajia! Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hallituksen jäsenet kuin muutkin aikaansa yhdistyksen toiminnalle antaneet ovat tehneet tämän korvauksetta. Lahjoitukset: Nordea Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Parkkis 2/2007 3

4 Lääketiede Kaikki parkinsonismi ei ole Parkinsonin tautia Teksti: Heikki Teräväinen Parkinsonismi sanalla tarkoitetaan oireistoa, johon voi liittyä lihasten jäykkyyttä, liikkeiden hitautta ja/tai vapinaa. Parkinsonismia esiintyy muidenkin kuin Parkinsonin taudin yhteydessä. Parkinsonin tauti on tunnetuin sairaus, johon liittyvät parkinsonismin oireet. Harvinaisempia parkinsonismisairauksia ovat mm. kortikobasaalinen degeneraatio, monijärjestelmäsairaudet sekä etenevä supranukleaarinen halvaus. Viimemainitut sairaudet ovat Parkinsonin taudin tapaan eteneviä eikä niiden synnyn syytä tunneta. Näissä sairauksissa on vaste Parkinson-lääkkeille yleensä verraten huono, haittavaikutuksia ilmenee herkemmin, oireiden vaikeutuminen on nopeampaa ja aivomuutoksia todetaan laajemmilla alueilla kuin tavanomaisessa Parkinsonin taudissa. Näissä sairauksissa on myös oireita, joita tavanomaisessa Parkinsonin taudissa ei yleensä tapaa. Tästä syystä niistä on käytetty myös yleisnimeä Parkinson-plus. Siis löydöksenä potilaalla on parkinsonismi plus jotain muuta. Parkinsonin taudissa näitä muita löydöksiä ei ole. Myös Alzheimerin taudissa voi esiintyä Parkinson-löydöksiä, mutta sairautta ei yleensä sekoiteta Parkinsonin tautiin. Etenevä supranukleaarinen halvaus 4 Parkkis 2/2007 Sairaudesta käytetään joskus myös nimeä progressiivinen supranukleaarinen pare esi (PSP) tai sairauden kuvanneiden tutkijoiden mukaan Steele Richardson-Olszewskin oireyhtymä. Tämä sairaus on tavallisin Parkinson-plus-sairauksista ja on todennäköisesti alidiagnosoitu. Se tavallisimmin sekoitetaan Parkinsonin tautiin, harvemmin Alzheimerin tautiin. Ensioireet alkavat yleensä vuoden iässä, harvemmin alle 50 vuotta vanhana. Sairauden kulku on Parkinsonin tautia nopeampi, 5-10 vuotta. Pääasialliset oireet ovat lihasten jäykkyys eritoten vartalon keskiviivaa lähellä olevissa lihaksissa (esim niska), tasapainovaikeudet, tuijottava katse, rajoittuneet silmien liikkeet (josta sairaus saanut nimensä) sekä nielemisvaikeudet. Vapinaa ei yleensä ole. Sairauden edetessä monelle ilmaantuu nielemisvaikeutta, puhe muuttuu epäselväksi ja esiintyy persoonallisuuden muutoksia ja muistihäiriöitä. Parkinson-lääkkeet eivät yleensä auta tai auttavat vain hyvin vähän. Monisysteemiatrofia Sairauden nimen vapaa käännös voisi olla monen eri aivoalueen rappeuma, ja nimi monisysteemiatrofia on käännös englanninkielisestä nimestä Multiple System Atrophy (MSA). Nimellä halutaan kuvata sairautta, jossa hermosolukatoa voi esiintyä monilla eri alueilla aivoja. Tämän sairausnimikkeen alle on yhdistetty aiemmin eri nimillä kulkeneita sairauksia (MSA, Shy Dragerin oire-yhtymä, striatonigraalinen degeneraatio ja olivopontoserebellaarinen degeneraatio) sen jälkeen, kun ajateltiin sairauden oirekuvan vaihtelevan sen mukaan, missä kullakin henkilöllä eniten hermosolukatoa esiintyy. Myös tämä sairaus alkaa tavanomaista Parkinsonin tautia nuorempana, keskimäärin vähän yli 50 vuoden iässä, ja siihen liittyy parkinsonismin ja/tai ataksian lisäksi jo sairauden varhaisvaiheessa yleensä vahva-asteinen tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston toiminnan häiriö. Viimemainittu näkyy pystyasennossa ilmenevänä liian matalana verenpaineena, johon liittyy pyörtyilytaipumus. Muita oireita ovat mm. impotenssi, ummetus, virtsan karkailu ja hikoilun väheneminen. Parkinson oireet ovat sairauden alussa monasti verraten lievät eikä vapinaa yleensä esiinny. Sairauden edetessä tasapaino saattaa heikentyä ja asento muuttua kumaraksi jopa siten, että istuessa kaataa johonkin suuntaan. Edellä mainittu ataksia ei liity parkinsonismiin tai Parkinsonin tautiin. Sillä tarkoitetaan pikkuaivojen rappeumasta johtuvia nykiviä ja epätarkkoja raajojen liikkeitä. Aivokuorelta selkäytimeen kulkevien hermoratojen vauriosta johtuen voidaan todeta myös raajojen jäykkähalvauksen merkkejä eli spastisuutta, vilkkaat jänneheijasteet ja positiivinen Babinskin merkki, joita Parkinsonin tautiin ei kuulu. Eri MSA oireistojen sairauden kulku voi olla hyvinkin erilainen, esimerkiksi osalla striatonigraali degeneraatio -potilaita voi oireiston kulku olla niin hidas, että heillä on odotettavissa lähes normaali eliniän pituus. Myös lääkevaste eri ryhmissä poikkeaa. Esimerkiksi striatonigraali-muodossa levodopa-lääkkeet eivät auta, kun taas Shy-Drager-potilaista osa saa siitä selvästi apua liikuntaansa. Kortikobasaalinen degeneraatio Kortikobasaalinen degeneraatio (engl. corticobasal degeneration CBD, corticobasal ganglionic degeneration, corticonigral degeneration with achromasia - tälläkin lapsella on siis monta nimeä) on aiemmin mainittuja parkinson-plus sairauksia selvästi harvinaisempi. Sairaus yleensä alkaa 50 ikä-

5 Lääketiede Liikunta ja levodopalääkkeen teho Teksti: Heikki Teräväinen vuoden jälkeen ja sen keskimääräinen kesto on noin 8 vuotta. Sairautta luonnehtii alkuvaiheessa vahvasti toispuoleinen lihasjäykkyys, kömpelyys, liikuntavaikeudet ja raajan pakkoasennot. Aivokuorelta selkäytimeen kulkevien hermoratojen vauriosta johtuen voi esiintyä raajojen jäykkähalvauksen merkkejä (spastisuutta, jänneheijasteiden vilkkautta ja positiivinen Babinskin merkki). Parkinson-lääkkeistä ei ole apua. Lihaskramppeja ja raajan virheasentoja voidaan helpottaa mm. botuliinilla. Lewyn kappale -dementia Lewyn-kappale -dementiaan (LKD) yhdistyy Alzheimerin taudin tapaan muistihäiriöt ja Parkinsonin taudin tapaiset liikehäiriöt. Arvioidaan, että ehkä noin 10% dementiapotilaista sairastaa Lewyn kappale -dementiaa. Sairaus on yleisempi miehillä kuin naisilla, ja se alkaa yleensä 50 ikävuoden jälkeen. Näillä potilailla dementiaan liittyy lihasjäykkyyttä, ilmeköyhyyttä, kaatumistaipumusta sekä lyhytaskelinen ja hidas kävely. Parkinson lääkkeistä voi olla hyötyä liikuntaan, mutta ne voivat pahentaa potilaan taipumusta aistinharhoihin. Sairaus on saanut nimensä aivojen hermosoluissa olevista pienistä muutoksista, Lewy-kappaleista. Näitä esiintyy myös jossain määrin Parkinsonin taudissa ilman dementiaa. Sairauksien diagnostiikasta Useimmiten kokenut neurologi kykenee tekemään diagnoosin eri sairauksien välillä mutta ei aina. Joillakin potilaita diagnoosi varmentuu vasta 2-3 vuoden seurannassa ja osalla, esim Lewyn kappale dementia, lopullinen varmuus saadaan vasta kuoleman jälkeen ruumiinavauksessa, joskin epäily diagnoosista voi olla vahva. Minulta on monesti kysytty, miten liikunta vaikuttaa lääkevasteeseen, mutta ole osannut vastata. Liikunnan vaikutus on nyt äskettäin tullut tutkituksi kun Muhlack työtovereineen (Movement Disorders 2007; 22, 427) analysoivat 12 Parkinson potilaan lääkevasteen ja lääkkeen veripitoisuudet. Analyysit tehtiin kahtena päivänä, kun potilaat liikkuivat aktiivisesti (polkivat ergometria) ja kun he olivat levossa. Veripitoisuuksissa ei ollut muutosta näiden kahden päivän välillä, mutta lääkkeen oireita lievittävä vaikutus oli parempi aktiivisena ollessaan. Johtopäätös oli, että kohtuullinen liikunta tehostaa levodopa lääkkeiden vaikutusta. LEPPÄVAARAN UUSI APTEEKKI Leppävaarankatu 3-9 p TAPIOLAN APTEEKKI Kauppamiehentie 6, Espoo Isännöitsijä Reijo Taipale Oy Itäinen Brahenkatu 13 E, Helsinki Puh Parkkis 2/2007 5

6 Lääketiede Levodopahoitoa jo yli neljäkymmentä vuotta Teksti: Ariel Gordin Parkinsonin taudin oireet määriteltiin jo 1800-luvun alkupuoliskolla, mutta tehokasta hoitoa ei ollut olemassa. Useimmat potilaat invalidisoituivat ja viettivät elämänsä loppuvuodet vuodepotilaina vielä luvuilla luvulla ruotsalainen lääkäri Arvid Karlsson tutkimusryhmineen totesi ruumiinavaustutkimuksissa, että elämänsä aikana Parkinsonin tautia sairastaneilla henkilöillä oli hyvin alhaiset dopamiinipitoisuudet tai että tämä aine puuttui kokonaan eräistä aivojen tyvitumakkeista.toisaalta henkilöillä, joilla ei elämänsä aikana ole ollut Parkinsonin tautia, aivojen tyvitumakkeiden dopamiinipitoisuudet olivat hyvin korkeita. Pian opittiin tuntemaan, että aivoissa oleva dopamiini säätelee liikkeitämme. Tyvitumakkeiden dopamiinin puuttuessa ilmaantuu Parkinsonin taudille tyypillisiä oireita etenkin lihasten jäykkyyttä ja liikkeiden hitautta. Myös lepovapinaa ilmaantuu. Karlsson sai vuonna 2000 lääketieteen ja fysiologian Nobelin palkinnon näistä havainnoistaan ja muista aivojen dopamiinin aineenvaihduntaan liittyvistä tutkimuksistaan. Hoidon ensiaskeleet Dopamiinia ei kuitenkaan voi käyttää Parkinsonin taudin hoidossa, koska sitä pitäisi annostella suoraan aivoihin ja sen vaikutusaika on hyvin lyhyt, vain minuuttien luokkaa lukujen vaihteessa itävaltalaiset lääkärit Oleh Hornykiewicz ja Birkmayer antoivat dopamiinin esiastetta levodopaa - ensi kertaa Parkinsonin tautia sairastaville potilaille. Vaikutus oli mullistava, potilaat, jotka olivat olleet vuoteen 6 Parkkis 2/2007 omana ja liikkumattomina vuosikausia, heräsivät koomastaan ja nousivat seisomaan vuoteensa viereen ja ottivat muutaman askeleenkin. Valitettavasti hyvä vaikutus oli lyhytaikainen, sitä kesti kymmenisen minuuttia ja potilaat saivat siitä vaikeita sivuvaikutuksia. Kyseiset ongelmat selittyivät osin sillä, että levodopa hajosi jo suolistossa ja verenkierrossa, ja vain murto-osa annetusta annoksesta kulkeutui aivoihin. Levodopahoidon ensiaskel oli kuitenkin otettu. Tieteelliset tutkimukset edistyivät. Suolistossamme ja muuallakin elimistössämme esiintyy entsyymi, joka hajottaa levodopaa ja dopamiinia. Tämän jälkeen, 1970-luvun lopulla, levodopalääkitykseen lisättiin toinen aine, ns. DDC- entsyyminestäjä, jolloin levodopa ei juuri hajoa dopamiiniksi suolistossa tai muuallakaan elimistössä (kuten verenkierrossa, maksassa, munuaisissa). Nämä DDC- estäjät eivät kuitenkaan kulkeudu aivoihin, joten aivoissa levodopa muuttuu tarpeelliseksi välittäjäaineeksi, dopamiiniksi, joka sitten vaikuttaa suotuisasti Parkinsonin taudin oireisiin. Sivuvaikutukset vähenevät kaksoishoidolla Aikaisemmin levodopaa oli jouduttu annostelemaan grammamäärin tehon saavuttamiseksi. Tällä levodopa/ddc-estäjä- kaksoishoidolla voitiin vähentää levodopan annosta huomattavasti. Nyt puhutaan sadoista milligrammoista, ja täten levodopan sivuvaikutukset, kuten pahoinvointi, oksennukset, vatsavaivat, sydämen rytmihäiriöt ja tasapainohäiriöt vähenivät merkitsevästi. Kaksoishoidosta on tullut Parkinsonin taudin vakiohoito vuosiksi ja on sitä vieläkin. Mutta levodopahoito ei sittenkään osoittautunut ongelmattomaksi. Eri potilaat tarvitsevat hyvin erilaisia annosmääriä lääkettä. Etenkin koska levodopan imeytyminen on hyvin vaihtelevaa eri henkilöiden välillä ja jopa samalla henkilöllä. Lisäksi levodopan vaikutusaika on hyvin lyhyt, ns. puoliintumisaika on noin yhden -kahden tunnin luokkaa luvulla tuli käyttöön monia eri levodopavalmisteita ja niistä eri vahvuuksia, jolloin hoito voitiin yksilöllistää. Markkinoille tuli myös ns. pitkävaikutteisia levodopavalmisteita. Pidempiaikaisessa, vuosia kestäneessä levodopahoidossa ilmaantui uusia ongelmia. Levodopa-annoksen vaikutusaika lyhenee ja annosten välillä ilmenee tilanvaihteluja. Hyvät ja huonot jaksot vaihtelevat. Potilaat joutuvat ottamaan levodopaa yhä useammin päivän aikana, jopa tunnin, kahden välein pitkälle edenneessä taudissa. Hoidon seurauksena ilmenee myös pakkoliikkeitä, potilaan kädet tekevät laajoja liikesarjoja ja potilas huiskii ympäriinsä. Pakkoliikkeitä voi esiintyä myös jaloissa ja pään alueella. Nämä johtuvat siitä, että levodopapitoisuudet nousevat liian korkeiksi. Levodopa voi pitkäaikaishoidossa myös aiheuttaa psyykkisiä ongelmia, kuten sekavuustiloja ja/tai harhanäkyjä. Hoito on hyvin yksilöllistä Levodopa-annostelussa on ns. terapeuttinen pitoisuusikkuna. Liian pienistä annoksista veren ja aivojen dopamiinipitoisuudet jäävät alhaisiksi eikä tämä johda kliiniseen vasteeseen. Liian suurista levodopa-annoksista taas seuraa, että lääkepitoisuudet ovat liian korkeita, jonka seurauksena ilmenee sivuvaikutuksia, etenkin pakkoliikkeitä. Levodopahoito on täten hyvin yksilöllistä-. Potilas voi ottaa eri le-

7 SANAKIRJA Lääketiede vodopa-vahvuuksia eri aikoina päivän kuluessa. Tilanvaihteluiden ilmaantuessa pyritään tänä päivänä antamaan potilaalle mieluummin pienehköjä annoksia useaan kertaan päivässä kuin päinvastoin. Potilaat, joilla on tilanvaihteluja, elävät tautinsa kanssa tunnista tuntiin luvun alussa Lääketehdas Orionissa toimiva tutkijaryhmä aloitti lääkekehitysprojektin, jotta löydettäisiin lääke joka estäisi COMT-entsyymin toimintaa. Suunnilleen samaan aikaan lääketehdas Rochen tutkijat aloittivat vastaavan tutkimusprojektin. COMT on DDC-entsyymin lisäksi toinen entsyymi, joka hajottaa levodopaa. Näitä COMT-entsyymin estäjäaineita löytyikin useita. Nämä aineet yhdistettynä levodopa-lääkitykseen pidentävät ja parantavat levodopakaksoishoidon vaikutuksia. Lääketehdas Orion valitsi kliinisiin tutkimuksiin aineen nimeltä entakaponi, Roche puolestaan tolkaponin. Potilastutkimukset molemmilla aineilla aloitettiin 1980-luvun loppupuolella ja molemmat lääkkeet rekisteröitiin 1990-luvun lopulla sekä Yhdysvalloissa ja EU:n alueella Parkinsonin taudin hoitoon. Rochen lääke jouduttiin muutaman vuoden sisällä poistamaan markkinoilta sen aiheuttamien maksavaurioiden takia. Entakaponilla ei laajassa käytössä ole todettu vastaavia ongelmia. Entakaponi on nykyisin lääkehoito niille Parkinson-potilaille, joilla esiintyy tilanvaihteluja ja jotka eivät saa riittävää apua levodopakaksoishoidosta. Agonisti: Aine, joka sitoutumalla tiettyyn solukalvon osaan (reseptoriin) välittää impulsseja, mikä johtaa fysiologiseen toimintaan. DDC-entsyymi: Dopadekarboksylaatio entsyymi. Entsyymi, joka hajottaa levodopan dopamiiniksi. DDC-estäjä: Lääkeaine, joka estää levodopan tai dopamiinin hajoamisen aivojen ulkopuolella. Täten levodopa hajoaa dopamiiniksi aivoissa. COMT-entsyymi: Katekoli-O-metyylitransferaasi-entsyymi. Entsyymi, joka mm. nopeuttaa levodopa-lääkkeen hajoamista verestä. COMT-estäjä: Lääkeaine, joka estää COMT-entsyymin toimintaa ja siten pidentää ja parantaa levodopan vaikutusta. Kolmoishoito seuraava edistysaskel Seuraava edistysaskel oli Orionin kehittämä levodopan/ddc-estäjän ja COMT-estäjän yhdistelmävalmiste Stalevo. Kyseessä on siis ns. kolmoishoito. Tämä on jo laajalti vakiinnuttanut asemansa tilanvaihteluista kärsivillä potilailla. Entakaponi on pääosin suomalaisen Orionin lääketehtaan kehitystyön tulos. Se on myynnissä yli sadassa maassa. 25 vuotta sitten COMT-entsyymin esto oli vain idea, tänään se on oppikirjatietoa ja osa Parkinson-potilaan rutiinihoitoa. Entakaponista on tehty satoja potilastutkimuksia, joissa sen teho ja turvallisuus on osoitettu. Tämä tutkimusprojekti on oiva osoitus lääkekehityksen pitkäjänteisyydestä. Rochen tolkaponin kohtalo on taas osoitus tällaisten projektien riskialttiudesta. Mutta levodopahoito on kehittynyt edelleen. Muutama vuosi sitten kehitettiin levodopasta liuosmuotoinen valmiste, jota annostellaan infuusiopumpun avulla (tippana) suoraan potilaan ohutsuoleen. Tällä menetelmällä aikaansaadaan verenkiertoon tasaiset levodopapitoisuudet (ja aivoihin tasaiset dopamiini-pitoisuudet), jolloin tilan Dopamiini: Katekolirakenteinen välittäjäaine tai hormoni. Pitoisuus aivojen tyvitumakkeissa on laskenut huomattavasti Parkinsonin taudissa. Entsyymi: Valkuaisainerakenteinen molekyyli, joka nopeuttaa kemiallisia reaktioita. Indikaatio: Hoidon aihe L-dopa: Lyhenne sanasta levodopa. MAO-entsyymi: Monoamiinioksidaasientsyymi, joka osallistuu dopamiinin aineenvaihduntaan. MAO-estäjä: Lääkeaine, jotka estää MAO-entsyymin toimintaa. Pidentää ja lisää dopaminin vaikutusta aivoissa. Reseptori: Solukalvon osa, johon toisesta solusta vapautuva välittäjäaine tai lääkeaine vaikuttaa sitoutumalla siihen. Stalevo: Lääkevalmiste, joka sisältää levodopaa, karbidopaa (DDC estäjä) ja entakaponia (COMT estäjä) vaihtelut ja pakkoliikkeet merkitsevästi vähenevät. Tämä hoitomuoto on käytännössä kuitenkin hankala ja se on erittäin kallista. Kansaneläkelaitos tosin korvaa tämänkin hoitomuodon. Sitä käytetään vaikean, pitkälle edenneen Parkinsonin taudin hoidossa. Levodopan lisäksi Parkinsonin taudin hoidossa käytetään monia muitakin lääkkeitä, kuten dopamiiniagonisteja ja MAO-entsyymin estäjiä. Nämä yhdistetään usein levodopalääkitykseen. Myös kirurginen hoito on yleistynyt vaikean Parkinsonin taudin hoidossa. Nykyään käytetään melkein poikkeuksetta sähköstimulaatiohoitoa. Levodopa on edelleen (ja tullee myös olemaan) tehokkain lääke Parkinsonin taudin hoidossa. Käytännössä kaikki Parkinson-potilaat käyttävät sairautensa aikana jotakin levodopavalmistetta. 40 vuoden aikana on levodopahoidon toteuttamisessa opittu paljon ja levodopahoito on kehittynyt merkitsevästi. Levodopahoito on antanut toivoa Parkinsonin tautia sairastaville potilaille ja parantanut heidän elämänlaatuaan. Tämä artikkeli perustuu Rovaniemellä huhtikuun 11. päivänä 2007 pidettyyn esitelmään ja Lapin Kansassa julkaistuun artikkeliin. Parkkis 2/2007 7

8 Yhdistys Huvitoimikunnan taidonnäyte Teksti: Liisa Erähalme Uudenmaan Parkinson-yhdistys juhlisti 20-vuotista taivaltaan kevätjuhlan yhteydessä tutussa Kinaporin palvelukeskuksessa. Kun puikkoissa oli innostunut ja toisiakin innostava Ariel, homma oli hetkessä hanskassa. Kun lisäksi joukkueeseen kuului sellainen luova henkilö kuin Tuula Leino ei juhlatilan koristelukaan tuottanut vaikeuksia. Tuula murehti vain, että mitkähän kukat kukkii silloin kun juhlat ovat. Hänellä oli aikomus sitoa oma kukkakimppu joka pöydälle. Lisäksi laitettiin isot kukkavaasit ovelle ja lahjapöydälle. Tuula ompeli pöydille liinat ja teki nimikyltit jokaiseen pöytään ja seinällä komeili isoin numeroin 20. Vaikka jalkoja ja käsiä välillä kangistaa, pystyy mihin vain, kun tekeminen on mieluisaa. Me huvitoimikuntalaiset nautimme työstämme. Ohjelmaakin löytyi ja esiintyjät ihan lajitovereista ja heidän tuttavistaan. Kokoonnuimme pari kertaa ja loput yhteydenotot hoituivat puhelimitse ja sähköpostilla. Juhlaan piti tilata tarjoilu ja sopia ohjelmasta esiintyjien kanssa. Arpojen kanssa meinasi tulla kiire. Saimme onneksi hyviä voittoja muutamalta lääkefirmalta. Siitä kiitos Heikki Teräväiselle. Toimistoon oli pitkin viikkoa saapunut onnittelukortteja, shekkejä ja sähkeitä muun muassa muilta Parkinson-yhdistyksiltä ja kerhoilta. Kaikille hallituksen jäsenille ja myös aktiivisille parkkislaisille löytyi työlistasta tehtävää. Tarvittiin arpojen myyjiä ja voittojen luovuttajia. Joku sai tehtäväkseen lahjapöydän hoitamisen. Kahvituksessakin tarvittiin apua että suurin osa kakusta pysyisi lautasella ja kahvi kupissa. Siihen työhön valittiin varmakätisimmät. Kiitos Marjatan ja Railin jono eteni mallikkaasti ja kaikki saivat osansa. Minua jännitti ennen juhlaa erityisesti se, tuleeko juhliin ketään. Niinhän siinä sitten kävi, että vieraita ja omia oli yhteensä epävirallisen laskuni mukaan 110 mutta hyvin mahduttiin. Kaikki sujui ohjelman mukaan, kun juontajana toimi tehtäväänsä täysin heittäytyvä ja innovatiivinen professori Ariel Gordin. Arvat menivät hyvin kaupaksi, kiitos myyjille, varsinkin Ailalle, joka on varsinainen myyntitykki. Heikki ja Katja olivat ottamassa onnitteluja ja lahjoja vastaan. Puheita pidettiin ja lauluja laulettiin. Suomen Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Helena Noroila korosti puheessaan kaikenlaisen yhdessä tekemisen ja liikkumisen tärkeyttä. Turusta olivat mukana myös Leena Holmqvist ja Arja Pasila. Rovaniemeltä saakka oli puheenjohtaja Timo Korva lentänyt juhliimme. Hän piti kauniin puheen ja mainitsi yhdistysten vertaistuen merkityksestä hänen omassa elämässään. Todistaakseen että lauluääni ei ole kadonnut hän laulatti juhlakansaa hauskalla, luultavasti itse sanoittamalla laululla. Juhlaamme ilahdutti myös Oulun yhdistyksen puheenjohtaja Teuvo Viinikangas vaimoineen. Helsingin vammaisneuvoston edustaja Seppo Sarkkola onnitteli ja kiitteli yhteistyöstä. Historiaa muisteltiin ja mukana oli entisiä aktiiveja mm. Lasse Riikonen, Reijo Pellinen ja Kainu Mikkola. Tulevaisuuden toivot Veera ja Noora esittivät kaksi vauhdikasta tanssia, joiden koreografian olivat tytöt itse suunnitelleet. Hallituksen uusin jäsen dosentti Seppo Kaakkola piti tietoiskun uusimmista hoitomenetelmistä. Mitään mullistavaa ei ole näköpiirissä eli eiköhän mennä kuin ennenkin. Hei me heilutaan taas mutta ei me kaaduta, sillä ystävästä saa aina apua! Räppäri Kale sai esityksestään raikuvat aplodit, kun esityksen taustavahvistuksena olivat tanssitytöt. Orkesterimme Wanhat Mestarit hoiti osuutensa mestarillisesti ja sai tanssijalankin vipattamaan. Aivovoimisteluakin harrastettiin hauskan tietokilpailun merkeissä. Itselleni jäi kyllä oikeat vastaukset epäselviksi sekä se, kuka voitti ja mitä. Tuntui siltä, että juhlat olivat onnistuneet kun vieraat kiitelleen poistuivat kesän viettoon. Huvitoiminkunta siivosi paikat, jakoi kukkaset tasapuolisesti ja vei lahjat ynnä muun rekvisiitan Saimaankadulle toimistoomme. Ilo oli suuri kun puuttuvat arpajaisvoitot löytyivät sieltä. Ne toimitettiin pian oikeille henkilöille. Kiitos kaikille mukana olleille! 8 Parkkis 2/2007

9 Nurmijärven vihtatalkoot Teksti ja kuvat: Salli Mikkola Varmaankin kaikki muistamme suomalaisen kansansävelmän, jota ehkä joskus itsekin olemme hyräilleet: Lapsoset ketterät kotihaasta koivusta oksat taittaa. Noistapa nopsilla käsillänsä saunahan vihdat laittaa. Lauteilla saunan kotoisen taas illalla kylpy maittaa. Aamulla vihtakoivuja kaatamassa Irma Kohonen ja Aarno Rantanen Heinäkuun 9. päivä Koholan pihalla Nurmijärvellä totesimme, että kätten nopeudessa olisi jo toivomisen varaa eikä vitsaksien kiertämisestäkään oikein tullut mitään. Osaksi ehkä siksi, että siihen tarkoitukseen sopivia koivuntaimia ei ollut löytynyt. Pulasta pelastivat Helgan mukanaan tuomat nippusiteet! Vihtoja syntyi aikamoinen määrä kotiin vietäväksi ja taloon jätettäväksi. Vanhaemäntä Irma Kohonen oli emännöimässä ja oli myös katsastanut kaadettavat koivut sekä auttanut oksien karsimisessa metsässä saman päivän aamuna. Aikamoinen suoritus tänä vuonna 90 vuotta täyttävältä! Vaikka aamu- ja iltapäivällä sää oli näyttänyt epävakaalta, illalla aurinko porotti täydellä terällään, niin että oli suorastaan hakeuduttava sireenien varjoon. Paikalla oli Nurmijärven Parkin jäseniä sekä kuokkavieraana naapurin kissa, sienipiirakan ja maitotilkan toivossa. Kauniita loppukesän ilmoja ja mukavia aktiviteetteja kaikille muillekin kerhoille toivottelee Salli-sihteerikkö. Varapuheenjohtaja Ville Ruotsalaiselta kävi vihdanteko Parkkis 2/2007 9

10 Kerhotoiminta Kerhojen salatut voimat Teksti: Tuula Leino Kuvat: Harri Åström Keski-Uudenmaan Parkinsonkerhon kokouksessa alkutalvella 2006 kaivattiin uusia haasteita. Elämänmatkaajat-näytelmä oli tallennettu DVD:lle ja viikoittaiset liikuntatapaamiset täyttivät arkipäivät. Jotain puuttui: päätettiin tuottaa jotain vuoden päästä olevalle Parkinson-viikolle. Tavoitteena olisi esitellä kerhotoiminnassa mukana olevien Parkinsonpotilaiden taitoja. Työnimeksi valittiin Salatut voimat. Valmistelu Valmistelutyö jaettiin kolmeen osaan: Näyttelyn valmistelu Tuula Leinon johdolla, paneelikeskustelu Seppo Anttilan, sketsit Liisa Nissisen. Sketsien tekstejä kirjoittivat Kari Nykänen, Vierailijana Paneelikeskustelun referaatti: Ilpo Vappula Kale Kosonen ja Liisa. Kerhon pikkujoulussa oli ensiesitys yhden sketsin osalta. Mahtikortti sai meiltä raikuvat aplodit. Se oli meidän, se oli hyvä. Todettiin kuitenkin, että ohjaajaa tarvitaan. Sketsien ohjaajaksi palkattiin Keski-Uudenmaan teatterista Jukka- Pekka Palonen. Tuli maaliskuu. Jukka-Pekka antoi ankarat ojennukset: roolit on osattava ulkoa ja käsikirjoituksessa on pysyttävä. Seuravana päivänä jokainen näyttelijä puhisi, mutta harvoin olen nähnyt niin nopeasti yhteishengen syntyvän. ME osaamme, ME opimme, ME tiedämme, ME luomme käsikirjoituksen, ME! Oli riemastuttavaa katsella porukkaa, joka oli ME. Aira Karhun johdolla tehtiin julisteista ja aikakausilehdistä paperikasseja. Askartelimme pääsiäismuniakin: silkistä, satiinista, helmistä ja nauhoista syntyi mitä erilaisempia ja hienompia. Teksti: Kaarina Korhonen Päätimme painattaa kerhoesitteen, joka sisältäisi ohjelman. Kari taittoi esitteen ja painatuskustannuksetkin hoituivat, kun Sirkka Saarinen otti ilmoitusmyynnin harteilleen. Siinä sivussa olin alkanut kyselemään, mitä kukin tuo näyttelyyn. Kävimme yhtenä iltana katsastamassa Nikkarin koulun tilat ja miettimässä näyttelyn asettelua. Loppujen lopuksi näyttelyyn oli tulossa yli 20 taulua, joten taiteilijoita oli toden totta joukossamme. Voitto kerhon sisällä Lauantaiaamu oli lämmin ja kaunis. Vieraat saapuivat koululle ja kiertelivät näyttelypöytien välissä, osa pysähtyi pitemmäksi aikaa ihasteleman töitä. Väkimäärä lisääntyi, tuttuja alkoi näkyä, joukossa aina Tampereelta ja Kotkasta asti. Tilaisuuden alkaessa koulun Salatut voimat tapahtumaan oli tullut tulvimalla väkeä. Oli mukava tulla paikalle, kun kaikki oli valmista: ei kiirettä, ei hosumista. Kerhon rahastonhoitaja Tuula Leino käveli näyttelytilassa myhäillen tyytyväisenä, sillä suuri osa tapahtuman onnistumisesta oli ollut hänen harteillaan, ja hyvältä näytti. Isoon saliin oli koottu näyttely parkkislaisten salaisesta elämästä. Se oli osoittautunut oikeaksi runsauden sarveksi. Nähtävänä oli taidokkaita maalauksia, valokuvia, kymmeniä lajeja käsitöitä ja vaikka mitä. Suu ihmetyksestä pyoreänä vieraat katselivat ja ihastelivat yli kahdenkymmenen näytteillepanijan töitä. Näyttely yksinään olisi saanut kenet tahansa toteamaan, että sanonta Parkinsonin tauti valitsee parhaat pitää paikkansa. Mutta eipä se vielä riittänyt. Auditoriossa taiteilija Petra Frey lausui alkajaisiksi Jouko H. Nissisen herkän, syvällisen runon Tämä hetki. Kallo Kareinen lauloi viimeisenä julkisena esityksenään Täällä Pohjantähden alla sekä Ystävälle laulun, joka on ainakin joillekin kerholaisille tullut rakkaaksi ja muistoja herättäväksi. Sokerina pohjalla oli sketsejä, jotka kerholaiset olivat itse kehitelleet. Aiheet oli saatu parkkislaisten harmittavista jos toisaalta huvittavistakin kokemuksista. Miten olisimme suhtautuneet niihin, jos esittäjinä olisivatkin olleet terveet ihmiset? Itse olemme kyllä oppineet itsellemme nauramaan. Auditoriossa kuuntelimme keskustelua aiheesta Sairaus ja luovuus. Keskustelun aihe tuntui laajalta. Keskustelijat valottivat aihetta kukin omista lähtökohdistaan, ja kun keskustelijoissa oli vain yksi potilas, asia jäi minulle vähän kaukaiseksi. Luovuushan on kuitenkin jokaista ihmistä koskettava asia, ja lillukanvarsiin olisi voitu tällä kertaa huoletta sotkeutua, keskustella yksinkertaisesti pikkuasioista, sairauden vaikutuksesta luovuuteen ja luovuuden vaikutuksesta sairauteen otsikon mukaisesti. Niin tai näin kukaan ei lähtenyt juhlapaikalta tyhjin mielin. Kiitokset rikkaasta iltapäivästä kuuluvat Keski-Uusimaan Parkinson-kerholle ja sen uutterille jäsenille. Me saimme paljon ja uskon, että hyvä mieli jäi myös järjestäjille. 10 Parkkis 2/2007

11 Kerhotoiminta Taulut: Paavo Ilvesaho, Arja Heikkilä ja Klasu Jansson 260-paikkainen auditorio oli melkein täynnä. Lyhyessä avauspuheenvuorossaan Kari ihmetteli, miten kerhosta voi löytyä yli 20 taiteellisesti kiehtovaa näytteilleasettajaa. Olisiko Parkinsonin taudilla osuutta? KU-Parkkis tuskin on koosteeltaan poikkeava Parkinson-kerho? Valot himmenivät ja Mahtikortti esitettiin. Salissa kaikuivat iloinen nauru ja runsaat aplodit. Maksuautomaatilla ja Etikkaa ostamassa myötäilivät Parkinsonin taudin aiheuttamia hankaluuksia elämän arkipäivän tilanteissa. Sanoman koskettavuutta lisäsi Parkinsonia sairastavat näyttelijät. Viimeinen sketsi Pissavaiva toi elämän harmauden esille. Sairastava luokitellaan varkaaksi pelkän olemuksensa vuoksi. Sketsien esiintyjistä vain viisi oli näytellyt Elämän matkaajissa, loput olivat uusia kerholaisia. Kysyin Maija Vappulalta, miten hän taitaa asian näin hyvin. Nauran hän vastasi: -Olen koko ikäni näytellyt, opettaja kun olen ammatiltani. Väliajalla oli mukava kuulla arvioita ja kiitosta tapahtumasta. Suurin voitto tapahtui kuitenkin kerhon sisällä. Kaikki onnistui tarvittaessa, olimme saaneet kuljetusapua, kukkia koristeiksi ja arpajaisvoittoja. Lopuksi siivottiin ja pantiin paikat kuntoon. Kaikki tämä yhdessä ja kaiken lisäksi meillä oli mukavaa. Me olimme ME! Paneelikeskustelu: Sairaus ja luovuus Paneelikeskustelun aiheena oli sairaus ja luovuus. Keskustelua johti Sakari Leino ja paneeliin osallistuivat kansanedustaja Tarja Tallqvist, psykoanalyytikko Seppo Anttila, professori Heikki Teräväinen ja professori Ariel Gordin. Keski-Uusimaan kerhon jäsen psykoanalyytikko Seppo Anttila arvioi keskustelusta muodostuvan mielenkiintoisen, koska kumpikaan käsitteistä luovuus ja sairaus ei ole yksiselitteisesti määritelty. Luova toiminta on sellaista, joka ei huomioi rajoituksia. Luovuus on säilyttävien voimien vastavoima. Anttila muistutti, että ihminen on psykologis-biologinen olento, jolla voi olla aivoissaan muistijälkiä sairautta edeltävältä ajalta. Niistä voi olla huomattavaa etua, kun uusi luova toiminta saa sairauden myötä uuden alun. Professori Heikki Teräväisen mukaan neurologisiin tauteihin sairastuneilla on ilmeisesti keskimääräisesti enemmän luovuuteen liittyviä toimintoja kuin vastaaviin väestöryhmiin kuuluvilla. Tosin varsinainen tieteellinen näyttö puuttuu vielä. Professori Ariel Gordin kertoi tarkastelevansa luovuus ja sairaus -kysymystä käytännön kannalta. Hän erottelee erityisluovuuden ja arkiluovuuden. Erityisluoviin kuuluvat esimerkiksi kuvataiteilijat ja muusikot. Sen sijaan arkiluovat käyttävät lahjakkuuttaan jokapäiväisten ongelmien ratkaisuun. He eivät yleensä ole perfektionisteja tuotostensa suhteen. Kansanedustaja Tarja Tallqvist kertoi kokemuksistaan vanhustyössä ja totesi, että monet vanhukset ovat arkitoimissaan innovatiivisia. Tallqvist piti kerhon tuottamaa Elämänmatkaajat-näytelmää erinomaisena esimerkkinä luovasta toiminnasta. Yhteenvetona todettiin, että useimmillle Parkinson-potilaille on etua luovasta toiminnasta. Kannattaa siis kokeilla. Kassiteoksen ympärillä riitti ihmettelijöitä Parkkis 2/

12 Kerhotoiminta Sjukdom och kreativitet -paneldiskussion Texten: Ariel Gordin Den 14. april firades världsparkinson dagen. Samma dag arrangerade Mellersta Nylands Parkinson Förening i Kervo en paneldiskussion med temat sjukdom och kreativitet. Sakari Leino fungerade som ordförande och i panelen deltog riksdagsman Tarja Tallqvist, psykoanalytiker Seppo Anttila (som är Parkinson patient) professor Heikki Teräväinen och professor Ariel Gordin. Seppo Anttila höll det inledande inlägget där han antydde att diskussionen kan bli mycket intressant då man ej entydigt kan definiera begreppen keativitet eller sjukdom. Verklig kreativitet har ej gränser. Motparten till kreativitet är bevarande krafter, man vill ej uppleva förändringar. Människan är mottaglig till nya ideer på mycket olika sätt. Vi har ofta olika engram i hjärnan, vilka kan identifieras när en sjukdom bryter ut, och patienten ställer om sin livsbild. Likaså har våra arbetskamrater. Hon har inte varit i närmare beröring med verkligen sjuka människor, såsom med personer med Parkinsons sjukdom. Tarja Tallqvist berättade om sina egna erfarenheter innom åldringsvården och vården hos sjuka patienter. Först efter att hon har haft egna kontakter med dessa patientgrupper har hon förstått vikten av att stöda dessa grupper. Också åldringar och sjuka personer behöver stimulans. Hon betonade att hon även i fortsättningen kommer att föra dessa personers talan. Hon uppskattar patienternas egna organisationer och deras aktivitet. Hon tyckte mycket om utförandet av patienternas egna skådespel, det som utfördes före paneldiskussionen. Hon ansåg det som ett fint exempel på kreativitet. Heikki Teräväinen har det intrycket att patienter med olika neurologiska sjukdomar ofta är rätt kreativa. Dock har det ej utförts direkta vetenskapliga studier om temat. Sålunda kan man ej dra säkra slutsatser om Parkinson patienter jämfört med andra patientgrupper. Professor Teräväinen konstaterade att det fanns flera kreativa patienter i publiken. Man kan också tänka sig, och det stämmer väl, att olika kreativa hobbyn och intressen har en terapeutisk verkan. Vissa Parkinson läkemedel kan tänkas påverka kreativitet, speciellt när patientens allmäntillstånd förbättras och hon aktiveras. Ariel Gordin ansåg att kreativitet kan indelas i två kategorier specialtalanger och så kallad vardagskreativitet. Specialkreativiteten sammankopplas med verkliga konstnärliga talanger. Professionella gångare, musikanter, konstnärer t.ex. är oftast perfektionister på sitt eget gebit. De strävar efter fullständighet. De flesta människorna har nog goda ideer, är iderika, men strävar ej till fullständighet eller perfektionism i sina utföranden. I princip är alla människor på något sätt kreativa, men det uttrycker sig ofta hos personer som ej har för mycket hämningar. Blyga och introverta personer kan ej ge uttryck åt sin kreativitet. Därefter följde en livlig diskussion, där även åhörarna deltog och berättade om sina egna hobbyn och aktiviteter. Det diskuterades livligt ifall Parkinsons sjukdom är förknippad med kreativitet eller om kreativiteten bryter ut efter det att patienten har injuknat i sjukdomen. När patienten har fått sin diagnos på en så allvarlig kronisk sjukdom, stannar hon vanligen upp och tänker vad hon vill göra i sitt liv. De patienter som är i arbetslivet fortsätter vanligen med det, men en dag är det dock dags för pensionering. Efter det har man mera tid att utnyttja sin dolda kreativitet. Parkinson föreningarna har flera intressanta aktiviteter i sitt program. Där träffar man medpatienter med olika intressen och olika hobbyn.ofta har mången vänskap och familjerelation brutits när patienten har insjuknat och sjukdomen har framskridit. Man får ej isolera sig på det sosiala planet även om man har en kronisk sjukdom som syns utåt. Goda människorelationer förbättrar patienternas livskvalitet, vilket är viktigt när man har insjuknat i en sjukdom som Parkinson. Sammanfattningsvis konstaterades det att patienterna har stor nytta av att deltaga i olika aktiviteter; så småningom finner de flesta sin egna kreativa nisch. 12 Parkkis 2/2007

13 Liikunta Joogaa Parkinson-potilaille Teksti: Erkki Melartin Kymmenen vuotta olen ohjannut Pirjo Pynnösen kanssa Parkinson-potilaita Kampin Palvelutalossa. Ryhmässä on vuosien varrella ollut vaihtuvuutta, mutta muutama on ollut mukana alusta saakka. Ryhmä kokoontuu kerran viikossa, tunti kestää 60 minuuttia, kerralla on noin 15 osallistujaa. Vapina, jäykkyys ja hitaus Joillakin tauti alkaa esim. käden vapinalla, toinen muoto alkaa liikkeiden hidastumisella. Tauti etenee hitaasti, mutta vuosien mittaan kaikki kolme oiretta tulee jokaiselle. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Sitä voidaan vain lievittää lääkehoidolla. Taudissa on dopamiini-välittäjäaineen puutos aivoissa, varsinkin niissä tuhoutuneissa hermosoluissa, jotka säätelevät lihastoimintoja. Siksi annetaan lääkkeitä, jotka lisäävät aivojen dopamiinipitoisuutta. Lääkkeiden teho heikkenee ajan myötä ja äkillisiä tilan vaihteluita alkaa esiintyä (esim. jähmettymiskohtaukset, pakkoliikkeet ). Lääkehoito on hyvin pikkutarkkaa annosten koon ja ottamistiheyden säätelyä. Tautiin perehtynyt oma neurologi seuraa potilaan tilaa kerran pari vuodessa. Ryhmä ei ole homogeeninen Osallistujat ovat yli 60- vuotiaita, mikä on tyypillinen sairastumisikä. Joku on sairastanut vasta pari vuotta, toinen jopa 20 vuotta. Jokainen tulee siinä kunnossa minkä tauti sallii. Joskus on saavutus jo sekin että pystyy tulemaan tunnille. Ja lisäksi kaikki muut taudit päälle. On diabetesta, syöpää, kuulovikaa, nivelkulumia, proteeseja, selkävaivoja, verenpainetautia, ohitusleikkauksia. Liikunta on puolet lääkityksestä Parkinson-potilaat harrastavat liikuntaa eri muodoissa: kävelyä, uintia, hiihtoa, pyöräilyä, pallopelejä. Rajumpi liikunta, esim. aerobik, syö nopeasti voimat. Monet kokevat joogan sopivaksi voimisteluksi, päivän liikuntatarve tulee tunnilla tyydytetyksi. Liikkeet tehdään hitaasti, rauhalliseen tahtiin. Opitaan hengitystekniikkaa ja rentoutumista, jotka erikoisesti tuntuvat saavan kiitosta. Unensaanti helpottuu, jännitykset vähenevät, liikeradat laajenevat, tasapainon hallinta paranee. Ehkä pelko, katkeruus ja itsesäälikin vähenevät, nuo taudin seuraan tuppaavat mielialanvaihtelut. Ennen tuntia ryhmäläiset tapaavat toisensa kahviossa ja vaihtavat kuulumisia ja kokemuksia (tärkeä vertaisryhmä). Yksinkertaisia liikkeitä, ei pitkiä sarjoja Potilas on jäykkä ja hidasliikkeinen, ahdistuu helposti ja tuntee ettei saa ilmaa tarpeeksi. Tunti aloitetaan rauhallisella hengityksellä ja alkurentoutuksella. Ja sitten yksitäisiä asanoita hengityksen tahdissa. Sanallinen ohjaus joka kerta tutunkin asanan kohdalla koetaan hyväksi, se keventää suorituspaineita, kun ei tarvitse muistella miten se tehtiinkään. Jos joku ei pysty asanaa tekemään, neuvomme häntä tekemään se mielessään, koska sekin aktivoi aivojen liikekeskuksia. Kädellä voi auttaa toista kättä pään yli viemisessä, voi ottaa seinästä kiinni seisten tehtävässä harjoituksessa ja muita keinoja helpottaa suoritusta kukin kehittää itselleen. Kotona voi tehdä harjoituksia peilin edessä, mikä auttaa seisten tehtävissä harjoituksissa. Loppurentoutus ja hiljentyminen on aika lyhyt koska läpi tunnin on asanoiden välissä kunnon pitkät palautumisvaiheet, rentoutumiset. Pitkät staattiset asanat (asennot) voivat myös aiheuttaa turhaa jäykistymistä. Moni Parkinson-potilas voi osallistua tavalliseen joogaryhmään, koska Suomessa ei ole monta tällaista erikoisryhmää ja suomalaisista yli 60-vuotiaista on tauti noin joka sadannella ja määrä on kasvussa. Jokainen asiansa osaava ohjaaja ottaa muutenkin huomioon ryhmänsä sairaiden erikoistarpeet. Parkinsonin tauti on tauti tautien joukossa. Ohjaajan asenne on luontevan neutraali, reipas ja rauhallinen, ei mene sääliin vaan kunnioittaa oppilasta järkevänä ajattelevana ihmisenä, jolle ohjaaja tarjoaa itsehoidon yhdeksi välineeksi joogan. Jokainen potilas on sairautensa paras asiantuntija. JOOGAA HELSINGISSÄ Yhdistys järjestää joogaa aina tiistaisin klo Kampin palvelukeskuksessa, Malminkatu 3 D. Ohjaajana toimivat lääket. ja kir.tri Erkki Melartin ja Pirjo Pynnönen. Tule kokeilemaan jooga rentouttaa! Kausimaksu 20,00. Parkkis 2/

14 Kesä Koulurannassa Kangasniemellä Kutemajärven kylässä sijaitsee meidän kaikkien parkkislaisten yhteinen toimintakeskus Kouluranta. Parkkis julkaisee kolme kertomusta kesäisistä kokemuksista. Omatoimilomalla Koulurannassa Teksti: Liisa Erähalme Koulurannassa päätettiin kokeilla omatoimilomailua näin parhaana loma-aikana. Omatoimisuus tarkoittaa sitä, että saa huoneen, johon majoittuu ja voi käyttää keittiötä, suihkua ja muita yhteisiä tiloja. Koulurannassa on mitä parhaimmat mahdollisuudet harrastaa vaikka mitä, kuten petankia, sauvakävelyä ja soutamista sekä kuntoilua kuntopolulla. Rohkeat ensikertalaiset Suomen Parkinson-liiton toiminnanjohtajan Helena Noroilan ansiosta sain olla mukana kokeilussa niin sanottuna vapaaehtoisvalvojana. Tehtävä oli niin hieno, että ensi kesänä olen valmis samaan hommaan vaikka koko kesäksi. Valitettavan harvat vain löysivät lomaparatiisimme. Mutta me, jotka kävivät, olivatkin sitten ihastuksissaan. Pirkko ja Heikki Närhi tulivat Vantaalta Tikkurilasta. He olivat lukeneet lomapaikasta Parkinson-postia-lehdestä ja päättivät tulla katsomaan, millainen hotelli tarjoaa 10e/vrk majoitusta. Paikan kauneus ja rauhallisuus ihastutti heitä heti. Oli oma vapaus syödä, kun nälätti ja tehdä muutenkin mitä mieleen tuli. Sai onkia laiturilla illan hämärtyessä tai saunamakkaran grillauksen jälkeen vielä paistaa ihania köyhiä ritareita. Pirkko-rouva poimi mustikoita kotipakastimeen ja Heikkiherra piti huolen kalasaaliista. He tulevat varmasti uudestaan ja toivovat, että muutkin Parkinson-yhdistyksen jäsenet ja heidän ystävänsä löytäisivät tämän ihanan lomapaikan. Pohjoiskymenlaaksolaiset virkistysretkellä Teksti: Seppo Bütt Pohjois-Kymen Parkinson-kerho teki leppoisan virkistysretken Koulurantaan heti juhannuksen jälkeen. Ryhmä oli kokeneita Koulurannan kävijöitä ja vuosien kuluessa sen luontoon kiintyneitä. Ohjelmassa oli varauduttu erilaisiin säihin ja niitähän riitti. Ryhmänvetäjä oli luvannut, että aurinko paistaa perille saavuttaessa. Kyllä keltainen tulipallo vilahti pilvien lomasta Koulurannan pihaan tultaessa. Toimintavastaava Tuula Kokkinen oli meitä ystävällisesti vastaanottamassa ja huoneisiin opastamassa. Pian kumahti emäntä Kaisu Kärkkäisen ruokakongi ensimmäiselle lounaalle. Joka aamu oli aamunavaus ja keskustelua. Sateisina hetkinä pelattiin koronaa tai pukkapalloa, kiskottiin soutulaitteella, poljettiin kunto-pyörää tai keskusteltiin. Keskusteluennätyksen, lähes puolitoista tuntia, tekivät kerhomme tarinatäti Nelly Nikunen ja sihteeri Anneli Koskelainen, koronalautaan nojaten ja seisten. Sateettomina hetkinä nuuhkittiin Etelä-Kymen kerholaiset Saavuttuamme perille meitä odotti ihana näky: Koulurannan kaunis ja rauhallinen ympäristö. Aurinko porotti kuumasti ja lintuorkesteri soitti kuuluvasti tervetuliaissoittonsa. Osa yöpyi saunakammarissa ja aitassa, suurin osa päärakennuksessa. Ensimmäisenä yönä joku ilmanvaihtoluukku oli jäänyt auki ja siitäkös olivat sääsket täyttäneet huoneen. Asia korjattiin ja herhiläiset pääsivät häiritsemästä seuraavina öinä. Valitsimme saunamaisterit, jotka huolehtivat saunan lämmittämisestä. Saunojia riitti ja osa porukasta uskalsi uimaan useampaankin kertaan. Jokainen joka tuntee meidän kerholaisia tietää, ettei kulu päivääkään ilman pukkapallojen vierimistä pitkin lattiaa. Lisäksi harrastettiin muutakin liikuntaa: sauvakävelyä, minigolfia, petankia, mölkkyä ja lentopalloa. 14 Parkkis 2/2007

15 raitista ilmaa ulkona onkien, kävellen tai pelaten mölkkyä pääasiallisesti. Paras onkisaalis oli Veikko Pekkilän nostama hauki. Valokuvan perusteella hauki on noin 40-senttinen. Mölkkypalikoiden kaato-oppia tarjosi äänekoskelainen Juha Oikarinen, joka ehti metsäkirkon rakentamisen ohessa heittää kanssamme ja tavoitella 50 pisteen katkaisurajaa. Lahden SM- / MM-kisat viime kesänä käynyt Oikarinen onnistuttiin jopa kukistamaan muutaman kerran. Onkijamestari Veikko oli myös taitavin kartanlukija suunnistusradalla. Aurinkoisena iltapäivänä järjestettiin Parkinson Postia -lehden ilmoittama tarkkuussuunnistus 5-rastisella radalla. Reilusta kymmenestä osallistujasta Veikko oli ainut, joka sai viidestä neljä oikein. Illoista paras oli ehdottomasti keskiviikko uudessa hienossa kodassa, jossa kerhoemäntä Raili Laine apureineen tarjoili muurinpohjalettuja ja grillimakkaraa. En ole ennen ollut näin mahtavassa kodassa. Kotaakin vaikuttavampi oli kentän kulmalla oleva Tahdon voimaa taideteos. Miltähän se näyttää elokuun iltana uusilla kohdevaloilla valaistuna? Tällä kertaa en voinut kuvata rantalaiturilta auringonlaskua Kutemajärveltä. Pilvet eivät suostuneet väistymään yhtenäkään iltana luoteistaivaalta. Kuvasin jotain pientä ja siroa, kahta tulitikun mittaista linnunpoikasta koivun juurella lähellä rantasaunaa. Olivat lähteneet liian aikaisin pesästään, mutta emo ruokki niitä maassakin. Vaikka sää ei suosinut, kaikki olivat tyytyväisiä virkistysretkeensä. Koko ryhmän halauksin! KIITOS Tuula ja Kaisu! Lomalla Kutemajärvellä Eero kiittää ja kumartaa, ja sanoo, ystävät ihanaa. Kaunis retki kaikin puolii, sai olla ilman huolii. Rakkain ihminen mun vierelläin, ja te ystävät lähelläin. Voi että mä olen iloinen, että tässä tänään olen. Ystävät muistakaa. Uskaltakaa elää, elämää, kiireetöntä unelmaa. Unelmia aina olla pitää, sillä elämän lanka, - unelmista itää. -Esa Koulurannassa Teksti: Marja-Leena Lähde Tuula piti päivittäin ohjelmansa ja puhui mielen hyvinvoinnista ja voimavaroista. Pidimme kaikkien mieleen painuvia ryhmäkeskusteluja ja niistä varmaankin jokainen sai itselleen sitä paljon puhuttua vertaistukea. Oli meillä Olympialaisetkin. Lajeina olivat pallojen heitto, tikanpudotus ja mölkky. Eero toimi tuomarina ja minä kirjasin tuloksia muistiin. Tiedä sitten tuomarin työskentelystä ja hänen säännöistään, koska sekä miesten että naisten sarjan voitot menivät samaan perheeseen: Eero ja hänen vaimonsa Anneli voittivat. Protesteja ei ilmennyt, joten voittajat palkittiin päättäjäisissä. Iltaisin tanssittiin, mikä olikin erittäin hyvää liikuntaa kaikille. Yhtenä iltana kokoonnuttiin uuteen kotaan makkaran ja letun paistoon. Viimeisenä iltana pidettiin päättäjäiset, joita säesti kahden pillipiiparin Eeron ja Onnin pajupilliorkesteri. Komeasti raikui laulu Lännen pikajuna Markun auttaessa lauluosuuksissa, mutta soitto-osuudet sujuivat hienosti ilman apuvoimia. Viikko meni nopeasti, perjantaina oli haikeata pakata laukkuja. Luonnon rauhassa olisi ollut kauemminkin, Uusiksi vielä otetaan! Kiittelimme Tuulaa ja Kaisua ja lauloimme heille kiitoslaulun. Autossa kerhomme runonikkari Esa kirjoitti runon. Kiitokset kerholaisille lomasta! Parkkis 2/

16 Liikunta Parkiadit Eerikkilässä Teksti: Iiris Lehmusvaara Aamuvarhain soitteli kello meidät hereille siinä 5 hujakoilla. Oli kisoihin lähtö! Autossa Lauri seurusteli navigaattorinsa kanssa tiiviisti takapenkillä. Seksikäs naisääni toisteli jatkuvasti: Kahden kilometrin päästä jyrkkä käännös oikealle, sitten vasemmalle ja jos suikin voitte heti uukäännös. Laskee uudelleen, laskee uudelleen, loputtomiin. Perillä ollessa peliohjeet herättivät hämmästystä, muissakin kuin meissä. Mitään sääntöjä ei ollut paperilla. Kukin pelaaja heittää kaksi kertaa yhden pallon kerrallaan ja kenen pallo menee lähemmäksi maalipalloa se joukkue voittaa. Ei mitään pistelaskua? Maalipallo on kuulemma valkoinen, näin meitä valistettiin! Näillä ohjeilla kisat menevät ennätys ajassa läpi. Huonolla tuurilla peli olisi kerrasta poikki n. 10 minuutissa. Turhaan mekin sinne ajettiin 250 km kahden heiton tähden. Kapinahan siitä syntyi! Ei tuollaisia sääntöjen muutoksia kukaan hyväksynyt. Päästiin sitten viimein pelaamaan, kun tuomarikin löytyi viimein. Joka radalla pelattiin eri säännöillä. Toisissa ei saanut käyttää omia palloja, toisissa sai, pallojen väriä sai vaihtaa tai ei? Vaihtopelaajan käytöstä oli erilaisia sääntöjä. Radat olivat alamittaiset ja kaiken lisäksi joku kenttä oli pienempi kuin toinen. Välillä voitimme, välillä hävisimme. Ei oikein tahtonut pysyä ajantasalla. Lopulta pääsimme viimeiseen otteluumme, joka oli porilaisia vastaan. Porilaiset aloittivat punaisilla palloilla ja me sinisillä: kolmen heittokierron jälkeen peli oli porilaisille 6-3. Sitten oli pallojen vaihto. Otimme punaiset vuorostamme ja porilaisten peli jatkuisi sinisillä. Mutta porilaisten siniset pallot olivat toisen porilaisen joukkueen käytössä, joten jouduimme pitämään jatkoajan, koska porilaisille eivät meidän sinisemme kelvanneet. Peli jatkui: nyt oli kotkalaisten vuoro saada jokaisella pelatulla kolmella kieroksella piste, siis yhteensä kolme pistettä. Kaiken järjen mukaan pelin piti päättyä tasa peliin 6-6, mutta tuomarilla oli oma tyylinsä laskuissa ja punaisilla pelatut 3 pistettä kuuluivat hänen mielestään porilaisille. Tuomari julisti lopputulokseksi 9-3: porilaiset voittivat! Uskomatonta! Siitäkös kapteenimme Marja-Leena nosti mellakan, ettemme hyväksy moista, eihän kukaan noin hölmösti laskea. Sitten keskusteltiin, kunnes päätuomari myönsi virheen ja määräsi ylimääräisen kierroksen, jotta voittaja ratkeaisi. Kotkalaiset saivat aloittaa punaisilla palloilla: jokainen heitti pallonsa, sitten mitattiin tarkasti. Tuomarien mukaan porilaisten pallo olisi 2 milliä maalipalloa lähempänä. Pääsimme siis HOPEALLE kuitenkin! Eikö pukkapelissä ole oikein virallisiä sääntöjä? Kaikkien kerhojen joiden kanssa me pelaamme ei ole ollut mitään ongelmia. Yhteiset säännöt on löytyneet. Eikö olisi suotavaa, että Parkiadeissa olisi kaikkien kolmen yhdistyksen hyväksymät säännöt, kolmisin kun pelataan? Säännöt voisi lähettää osallistuville kerhoille etukäteen, että tietäisi onko aihetta ilmoittautua ollenkaan. Kotkasta on sentään aika matka ajella, jos peli ratkaistan kahdella heitolla! Porilaiset ja muut kilpailijat olivat mukavia ja rehtejä vastustajia: Terveiset heille! Tapaammekohan vielä? Eiväthän nämä Parkiadit ole tarkoitettu niin vakavasti otettaviksi, ennemminkin edistämään liikuntaa ja kaverikontakteja syntymään. Mutta säännöthän näissäkin pitää olla. Iiris Ilmoittauduimme kevään 2007 perinteiseen urheilujuhlaan, parkiadeihin. Ja kun oikea hetki koitti, ajelimme mieli keveänä kohti Eerikkilää. Aurinko paistoi, tie oli kuiva ja tasainen, matka joutui. Emme olleet menossa voittamaan vaan olemaan mukana meille tarjotussa yhteisessä tilaisuudessa. Ehdimme ajoissa perille, tiedotustilaisuuteenkin. Mutta kas kummaa! Kukin läsnä olleista oli ymmärtänyt ohjeet omalla tavallaan, ja kaaos oli valmis. Mitäpä siitä. Kaaoksen kauttahan hyvät asiat yleensä syntyvätkin. Siirryimme halliin, jossa kisat käytiin. Missä viipyyivät kisojen virkailijat? Ei näkynyt ketään missään. Edes kenttien numerointia ei tiedetty. Kyselemällä saatiin säännöt en- II Unto Peltolan muistoturnauksen voittajakvartetti: Mirja Väärtinen (vas.), Marja-Leena Lähde, Anneli Nykänen, Iiris Lehmusvaara. Edessä kukittaja Leena Peltola 16 Parkkis 2/2007

17 Liikunta Olipa kerran Parkiadit Teksti: Kaarina Korhonen simmäistä peliä varten. Ne olivat erilaiset kuin omamme mutta selkeät. Siispä peli käyntiin! Se tosin onnistui vasta, kun oli löydetty oikea kentänsuikale. Minkäänlaista pelien johtajaa ei näkynyt, mutta ei kai häntä tarvittukaan. Tuomareitakaan ei vielä ollut paikalla. Ja mikä pahinta pelin kannalta: pallot puuttuivat. Tuntui, että asiat etenivät sen henkilön käsikirjoituksen mukaan, jolla oli kuuluvin ääni. Taisimme olla turhan kärsimättömiä, sillä kaikki oli kunnossa, kun oli puolella tunnilla ylitetty pelin ilmoitettu alkamisaika. Vähän ennen toisen pelimme päättymistä saimme tiedon, että omillakin palloilla olisi saanut pelata. Mikä vahinko olisikaan tapahtunut, jos tämäkin kotikenttäetu olisi kokonaan jäänyt kuulematta. Jostakin oli napattu sääntöihin myös kielto, että joukkue ei saanut käyttää neljättä pelaaja. Emme ilahtuneet. Ensimmäisen pelin hävisimme, niin kuin olimme aavistelleetkin. Ja toinen odotti, kunhan vastustajat vapautuisivat ensimmäisestään. Katselimme odottaessamme heidän touhujaan ja havaitsimme, että he pelasivat kokonaan toisilla säännöillä, kuin me olimme ensimmäisemme pelanneet. Haitanneeko tuokaan mitään, mietimme ja ryhdyimme lopulta toimiin. Ja hävisimme taas. Yritimme ottaa häviön vastaan hymyillen. Käsittääkseni onnistuimme. Olimmehan päässeet pelaamaan, kun ensin olimme oppineet vielä kerran uudet säännöt ja tyhjentäneet kapoisen kenttämme viereistä peliä seuraavista ystävistä. Kaaoksesta ei syntynyt mitään hyvää, niin kuin sanonnan mukaan olisi pitänyt. Myönnän, että on helppo arvostella toisten työtä. Mutta toivoisin, että jonkinlainen rotinki saataisiin noinkin arvokkaaseen asiaan kuin parkkislaisten yhteiseen urheilutapahtumaan. Saattaisimme tietysti olla toistakin mieltä, jos olisimme menestyneet, silloinhan puutteet olisivat tuntuneet vähemmän merkitseviltä. Joka tapauksessa kaksi joukkueemme jäsentä pohti vakavasti, onko järkeä käyttää kaunis kevätpäivä pukan sääntöjen setvimiseen. Pelaamisen ja yhdessäolon merkitystä kukaan ei kiistä. Ajelimme kotiin päin. Onneksi aurinko paistoi edelleen, tie oli kuiva ja kuljettaja kunnossa. Ne eivät meitä pettäneet. Toinen Unto Peltolan muistoturnaus käytiin Kuusankosken pesäpallokentällä ja voittajaksi selviytyi Etelä- Kymen Parkinson-kerhon 2-joukkue eli naiskvartetti: Marja-Leena Lähde, Iiris Lehmusvaara, Anneli Nykänen ja Mirja Väärtinen. Loppuottelussa kukistui Pohjois-Kymen 1- joukkue erin 2-0. Etelä-Kymen kolme ja Pohjois-Kymen kaksi joukkuetta pelasivat ensin karsintasarjan, jonka neljä parasta joukkuetta jatkoivat pudotuspeleihin. Otteluissa pelattiin kaksi erää kuuteen pisteeseen. Finaaleissa pelattiin periaatteella paras kolmesta. Muistoturnaus kesti lähes seitsemän tuntia. Aurinkoinen kevätsää ja koko ajan palvellut kenttäkahvio pitivät huolen pelaajien ja kannattajien viihtyvyydestä. Naiskvartetti korjasi voiton Teksti: Seppo Bütt Karsinta: 1-kierros: EK 3 EK (6-3, 2-6) PK 2 EK (5-6, 0-6) 2-kierros: EK 2 PK (6-5, 6-1) EK 1 PK (6-1, 5-6) 3-kierros: EK 2 EK (6-1, 1-6) EK 3 PK (9-2, 6-1) 4-kierros: PK 2 EK (3-6, 6-4) PK 1 EK (0-6, 6-4) 5-kierros: EK 1 EK (5-8, 1-6) PK 1 PK (9-0, 1-7) Karsinnan lopputaulukko: 1) EK 3 6 (47-27) 2) EK 2 5 (38-27) 3) EK 1 4 (36-33) 4) PK 1 3 (26-43) 5) PK 2 2 (27-44) Semifinaalit: EK 3 PK (2-7, 4-6) EK 2 EK (6-3, 0-6, 6-4) Finaali: PK 1 EK (4-6, 1-6) Tarkastelin jälleen heittokierroksittain otteluja laskien kuinka moni kierros päättyi 1, 2, 3 tai 4-6 pisteen voittoon. Tulos oli seuraava: 1 pisteen voittoja 72 kpl 54 % 2 pisteen voittoja 37 kpl 28 % 3 pisteen voittoja 17 kpl 13 % 4-6 pisteen voittoja 6 kpl 5 % Parkkis 2/

18 Kerhotoiminta Hyvinkää retkeilemässä Teksti: Aili Myllynen Hyvinkään Parkinson-kerho teki onnistuneen kevätretken kansainvälisenä Parkinsonpäivänä Erityisosaamiskeskus Suvituuleen kuuntelemaan kahvikonserttia Sulle kauneimmat lauluni laulan. Tutkimusta ja työtä parkinsonin taudin hyväksi. Kirkkotallin Apteekki, Kirkkotallintie 1 Kirkkonummi, puh Parkkis 2/2007

19 Aluetyöntekijä tiedottaa LÄHDE OMAN JÄRJESTÖN VAPAAEHTOISTOIMINNAN KURSSILLE! Moniosaaja-koulutus MONO 1 Monot jalkaan Oulussa Koulutuksessa käsiteltävät aiheet: perustiedot järjestön toiminnasta ja arvopohjasta sekä miten tehdä toiminta kiinnostavaksi. Kouluttajana toimii TM Mikko Lännenpää. Lisätietoja: aluetyöntekijä Jukka Tauriainen, puh , jukka.tauriainen@parkinson.fi Moniosaaja-koulutus MONO 2 Monot joka menoon EOK Suvituulessa Turussa Mono 2 on jatko-osa ensisijaisesti Mono 1 käyneille. Koulutus-osion aiheita ovat ryhmän toiminnan kehitysvaiheet, vuorovaikutus ja roolit ryhmässä. Kouluttajana toimii TM Mikko Lännenpää. Lisätietoja: aluetyöntekijä Hanna Mattila, puh , hanna.mattila@parkinson.fi PARKINSON-LIITON JÄSENRISTEILY Lähde virkistäytymään Parkinson-liiton jäsenristeilylle Tukholmaan. Matkan hinta on hyttiluokasta riippuen euroa/henkilö. Risteilyn teemana on Oikeus ja kohtuus. Aiheesta puhuvat Parkinson-liiton lakimies Anu Aalto sekä kansanedustaja ja näyttelijä Risto Autio. Lisäksi perehdytään Duodopa-hoitoon ja lääkepumppua käyttävä henkilö kertoo kokemuksistaan. Risteilyllä on mukana liiton puheenjohtaja, toiminnanjohtaja, aluetyöntekijöitä ja muita työntekijöitä. Torstaina on mahdollisuus tutustumiskäyntiin Historiallisessa museossa. Retken hinta kuljetuksineen on 20 euroa. Katson ilmoittautumisohjeet ja ohjelma Parkinson-Postista tai Sitovat ilmoittautumiset mennessä liitteenä olevilla lomakkeilla tai sähköpostilla: leena.holmqvist@parkinson.fi tai puh. (02) TERVETULOA! KOULURANNAN KUULUMISET Kouluranta tarjoaa nyt jäsenetuina omatoimimatkailijoille tai ryhmille edullisen yöpymispaikan hintaan 10 euroa/yö. Talossa on vapaaehtoisia valvojia lähtien. Tervetuloa kokemaan retki/loma tai lomanen kesäisessä, idyllisessä maalaismiljöössä, elämyksiä tarjoavassa luontoympäristössä! Kysy tarjouksia! /Tuula Kokkinen tai (015) / Kouluranta HELSINGIN KAUPUNKI TIEDOTTAA: Pohjoisen alueen omaishoidon toimintakeskuksen avajaiset: tiistaina klo Malmin virkistyskeskuksessa, Latokartanontie 9, HELSINKI TERVETULOA! VEROINFO Tervetuloa kuulemaan ja kysymään verotuksesta tiistaina kello Epilepsialiiton keskustoimisto, Malmin kauppatie 26, Helsinki Aiheina: invalidivähennys, kotitalousvähennys kotitaloustyöstä, hoivatyöstä ja kunnossapitotyöstä sekä tukien vaikutus vähennykseen ja vähennysvaatimuksen tekeminen. Aiheista luennoi ja kysymyksiin vastaa Tarmo Puustinen Uudenmaan verovirastosta. Etukäteen kysymyksiä voi lähettää tarmo.puustinen@vero.fi. Ilmoittautumiset Epilepsialiiton aluesihteerille hella.viljanen@epilepsia.fi tai gsm Suomen parkinson liiton aluetyöntekijä Soile Kauppi Saimaankatu 1, HELSINKI Puh , GSM soile.kauppi@parkinson.fi Onko vuoteessa kääntyminen hankalaa? LIUKULAKANA on patjan keskiosan poikki pingotettava satiinipintainen lakana, joka helpottaa vuoteessa kääntymistä ja kääntymisessä avustavaa henkilöä. Saatavana aluetyöntekijöiltä ja keskustoimistosta! Hinnat 110 cm x 200 cm cm x 200 cm 20 postitettaessa toimitusmaksu 5 Parkkis 2/

20 Runoja Yhteystiedot ja ajatuksia Sanoja Teksti: Ari Valpas Pääskyset Olette varmaan huomanneet, kuinka lehtien ynnä muiden tiedotusvälineiden toimittajat yrittävät keksiä uusia ilmaisuja korvaamaan vanhoja, vakiintuneita sanoja tai sanontoja ja toistamalla tätä uutta ilmaisua riittävän usein ujuttavat sen kieleemme niin, ettemme enää aseta niiden oikeellisuutta edes kyseenalaiseksi. Esimerkiksi urheilutoimittajat enää harvoin kertovat, että voittajan aika oli se-ja-se. Nyt voittaja kellottaa ajan. Kellottaa. Mitä se on!? Köllöttää, möllöttää, pullottaa, miltei ällöttää! Ja sen sijaan, että sanottaisiin: elokuvassa näyttelevät AA ja BB tai elokuvan pääosaa esittää CC käytetään yleisesti ilmaisua elokuvaa tähdittävät AA ja BB. Jos tarkkoja ollaan, ja miksi ei oltaisi, niin tähdittää merkitsee samaa kuin varustaa tai merkitä tähdillä. Kun eräiden aikakauslehtien kriitikot tiivistävät mielipiteensä filmistä he antavat sille nollasta viiteen tähteä. Samoin hotellit ja ravintolat luokitellaan yleensä niin-janiin monen tähden arvoisiksi. Ne siis tähditetään. Juuri, kun olemme oppineet television ruokaohjelmista, että ruoan pitää antaa muhia miedossa jälkilämmössä, se onkin otettava uunista ja jätettävä työpöydälle tekeentymään. Mielestäni tekeentyä on synonyymi sanalle tekeytyä, joka tarkoittaa tiettyä teeskentelyä (esim. hän tekeytyi kuolleeksi). Ruoka siis teeskentelee kypsyvänsä. Vastaavia sanapareja ovat esimerkiksi perääntyä/peräytyä ja etääntyä/etäytyä. Toinen ruokaohjelmista hiljattain opittu sana on rapsakka, joka korvannee ilmaisun al dente eli vapaasti suomennettuna hampaissa rouskuva. Rapsakka edustaa myönteistä kielen kehittymistä, sillä onhan se selvää suomea sekä lisäksi varsi kuvaileva eli onomatopoeettinen sana. Sanontaa pitkässä juoksussa eivät käytä urheilutoimittajat, vaan taloustoimittajat, jotka ovat lainanneet sen suoraan englannin kielestä (in a long run). Koska kysymyksessä ei ole maraton eikä muukaan juoksulaji, sanonta pitkässä juoksussa ärsyttää, semminkin kun asian voisi ilmaista selvällä ja täsmällisellä suomen kielen pitkällä aikavälillä. Toinen urheilullinen muotisana on monikollinen loppupeleissä, jolla ymmärtääkseni korvataan ilmaisut: loppuarviontina, yhteenvetona tai viime kädessä. Samaiset taloustoimittajat ovat jo vuosia puhuneet korvamerkitystä rahasta. Ensi kuulemalta voisi kuvitella, että korvamerkityn rahan kulma on käännetty koirankorvalle, mutta ilmaisu tarkoittaakin määrättyyn tarkoituksen varattua rahaa. Ilmaisun tässäkin yhteydessä saattaisi olla paikallaan, ellei se olisi vuosisatojen aikana vakiintunut vahvasti porotalouteen kuuluvaksi. Täysin oman lukunsa muodostavat niin sanotut lisäsanat, enkä nyt tarkoita nuorison viljelemää v- sanaa, vaan koko kansan omaksumia ja usein toistamia puheen lisiä. Jos lähes jokainen virke aloitetaan tokaisemalla: Täytyy sanoa, että, Sanotaan, että tai Sanotaan näin, että, niin se vie ainakin minun tarkkaavaisuuteni pois varsinaisesta sanomasta, ja alan laskea, montako sanotaanettää äänessä olija ehtii esitykseensä sisällyttää. On arveltu, että tyhjät lisäsanat, joihin puhujan ei tarvitse uhrata pienintäkään ajatusta, antavat hänelle lyhyen tovin, jonka aikana hän voi keskittyä varsinaiseen asiaan. Ärsyttävän usein toistettu tyhjä ilmaisu on itse asiassa (vrt. ruotsin i själva verket ). Samoin kuin eli-sanan vanha muoto elikkä, jolla monet haastateltavat aloittavat vastuksensa. Tämäkään sana ei millään muotoa liity asiaan, eikä sen avulla voiteta aikaa kuin muutama sekunnin murto-osa, mutta kuitenkin tavun verran enemmän kuin sen eli-synonyymillä. Elikkä sanotaan, että itse asiassa tyhjät lisäsanat voidaan pitkässä juoksussa tähdittää tuskin yhdellä tähdellä, mutta luulen, että kun ne saavat aikansa tekeentyä, ne alkavat loppupeleissä maistua meikäläisenkin suussa rapsakoilta. Talossa on nyt uusi maali pinnassa, pääskyset lentelevät ympärillä pesänteon vimmassa. Räystään alle pitäis päästä, Martti hyvä pesä säästä. Koht on meillä poikaset pienet ja nälkäiset. Ei kauan olla sulle riesa, kun poikaset oppivat lentämään. Meitä ei pidättele täällä enää mikään. Sulle lupaamme sen, että jälkeemme jätämme seinä puhtoisen. Eihän me uskalleta ensi keväänä taas tänne tulla, jos paha mieli on sulla. Marjatta Vitsinurkka Seurustelu -Koska te menette naimisiin? Riikka kysyi Liisalta. -En minä tiedä, Liisa voihkaisi. - Aina silloin, kun Janne on juovuksissa, minä en pidä hänestä, ja silloin kun Janne on selvin päin, hän ei pidä minusta. Avioliitto -Kuinka sinä olet pysynyt noin solakkana? Leena kysyi ystävättäreltään. -Minä pidän hyvää huolta kunnostani. -Millä ihmeen konstilla? -Juoksen äidin luokse itkemään joka kerta, kun meille tulee Kallen kanssa perheriita. Perhe on pahin Pikku-Pekka oli äitinsä kanssa uimarannalla, ja näki siellä kauttaaltaan tatuoidun miehen. Pekka innostuu. -Äiti, jos sinä joskus kyllästyt isiin, niin vaihda se tuollaiseen kuvitettuun! 20 Parkkis 2/2007