MUISTITYÖN NYKYTILA KUNTIEN JA MUISTISAIRAIDEN NÄKÖKULMASTA. Järjestöjohtaja Anna Tamminen Turku

Transkriptio

1 MUISTITYÖN NYKYTILA KUNTIEN JA MUISTISAIRAIDEN NÄKÖKULMASTA Järjestöjohtaja Anna Tamminen Turku

2 Muistiliitto ry Vuonna 1988 perustettu muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kansanterveys-, potilas- ja omaisjärjestö 42 jäsenyhdistystä N henkilöjäsentä Päärahoittaja Rahaautomaattiyhdistys Tamminen

3 Yleisimmät etenevät muistisairaudet Alzheimerin tauti (AT) Verisuoniperäinen muistisairaus, aivoverenkiertosairaudet (AVH) Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus Lewyn kappale tauti (LKT) Parkinsonin taudin (PT) muistisairaus

4 Muistintila 2010 Järjestöselvitys Jäsenyhdistystemme puheenjohtajat Valmis Muistibarometri Kuntien sosiaali- ja terveystoimen johtajat Valmis Ensimmäisen vuoden seuranta Diagnoosin saaneet ja heidän läheisensä Käynnissä

5 Järjestöselvitys 2010 Mitkä ovat mielestänne alueenne merkittävimmät haasteet muistisairaiden ja omaisten kannalta?

6 Muistibarometri kuntien tai yhteistoiminta-alueiden sosiaalihuollosta / sosiaali- ja terveydenhuollosta vastaavat johtajat, suurissa kaupungeissa vanhustyön johtajat (N= 220) mahdollisuus välittää kyselylinkki toiselle tai vastata ryhmänä; 40% ryhmävastauksia vastaajia 75, vastausprosentti 34%, vastausten kattama kuntien lukumäärä 113, 35% Manner-Suomen kunnista (N=326) Vastausten väestökattavuus 2,3 miljoonaa asukasta (43,3% väestöstä) Tutkimuksen toteuttajana oli Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL)

7 Muistibarometrin osa-alueet Muistityö strategioissa ja ohjelmissa Asiakaspalautteet Muistisairaille ja heidän omaishoitajilleen suunnatut palvelut saatavuus ja laatu Ammattihenkilöstön osaaminen Yhteistyö Muistiyhdistysten ja -liiton kanssa Tulevaisuuden haasteet

8 JOHTOPÄÄTÖKSET 1 Kunnat ovat lisänneet resursseja muistisairauksien varhaiseen havaitsemiseen ja diagnosointiin, mikä näkyy muistipoliklinikoiden ja muistihoitajien toimien lisääntymisenä. Resursoinnin lisäämistä tullaan tarvitsemaan kuitenkin edelleen muistisairaiden ihmisten määrän kasvaessa.

9 Muistihoitajia kyselyyn vastanneista alueista 2005 ja % 20% 40% 60% 80% 100%

10 Muistipoliklinikoita ja -neuvoloita kyselyyn vastanneista alueista 2005 ja % 20% 40% 60%

11 Muistineuvolat ja -poliklinikat Muistipoliklinikoiden määrä alueittain, keskiarvo/toiminta-alue 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

12 Muistihoitajat ,8 1,6 1,4 1,2 1 osa-aikaisten muistihoitajien määrä alueittain, keskiarvo / toiminta-alue 0,8 0,6 0,4 kokoaikaisten muistihoitajien määrä alueittain, keskiarvo / toiminta-alue 0,2 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

13 Muistikoordinaattorit ,8 1,6 1,4 1,2 Osa-aikaisten muistikoordinaattoreiden määrä alueittain, keskiarvo/toiminta-alue 1 0,8 0,6 kokoaikaisten muistikoordinaattoreiden määrä alueittain, keskiarvo / toiminta-alue 0,4 0,2 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

14 JOHTOPÄÄTÖKSET 2 Kuntoutuksen painoarvo on vähäinen strategiatasolla eikä kuntoutussuunnitelmien tekeminen ole vakiintunut osaksi diagnoosin jälkeistä hoitoa.

15 Muistityö strategioissa ja ohjelmissa Muistityötä ohjaavat strategiat ja ohjelmat ovat yleistyneet kunnissa: Ikääntymispoliittinen strategia on tehty 80%:ssa ja oma muistihäiriö- ja dementiatyönohjelma 29%:ssa vastanneista kunnista tai yhteistoiminta-alueista. Strategiat huomioivat hyvin tutkimuksiin ohjaamisen, diagnosoinnin, palveluasumisen ja ympärivuorokautisen hoidon. Muistisairauksien ennaltaehkäisy ja lääkinnällinen kuntoutus ovat jääneet strategiatasolla vähemmälle huomiolle; kolmasosa vastaajista arvioi niiden osuuden huonoksi.

16 Kuntoutussuunnitelmien huomiointi strategioissa ja saatavuus alueittain Kuntoutuksen painoarvo strategiatasolla alueittain Kuntoutussuunnitelmien saatavuus alueittain 1 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

17 Kuntoutuksen saatavuus alueittain Muistisairaan kuntoutuksen saatavuus: Yksilölliset terapiat, esim. fysio-/toimintaterapia saatavuus alueittain 3 2 Omaishoitajien kuntoutuksen saatavuus alueittain 1 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi VR

18 JOHTOPÄÄTÖKSET 3 Kunnat ovat suuren haasteen edessä lähivuosina asiakaslähtöisten palvelujen järjestämisessä muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen. Hoidon painopisteen siirtyminen laitoksista avohoitoon näkyy kotihoidon ja palveluasumisen saatavuuden lisääntymisenä. Kotona asumisen tukemiseen ei ole reagoitu kasvaneita tarpeita vastaavasti - omaishoitajan asema on heikentynyt viidessä vuodessa ja kotihoitoa tukevan joustavan tilapäishoidon saatavuudessa on puutteita

19 Muistisairaille ja heidän omaishoitajilleen suunnatut palvelut Kotihoidon vaihe Alkuvaihe Parhaiten toteutuu muistisairauden diagnoosin saaminen ja siihen liittyvä ensivaiheen neuvonta Eniten puutteita on varhaisvaiheen palveluiden osalta kuntoutussuunnitelmien laatimisessa sekä sopeutumisvalmennuksen ja ryhmämuotoisen ensitiedon järjestämisessä. Parhaiten kotona asumisen vaiheen tukipalveluista on saatavilla kotihoitoa ja lyhytaikaista ympärivuorokautista hoitoa. Vastaajista 69% arvioi kotihoidon saatavuuden vähintään jokseenkin hyväksi - vuonna 2005 vain 31% vastanneista kunnista. Yli neljäsosa vastaajista ilmoitti yöhoidon, kotilomituksen ja muistisairaille suunnatun päivätoiminnan puuttuvan kokonaan Joka viidennestä kunnasta/yhteistoiminta-alueelta puuttuu iltahoito ja joka kuudennesta viikonloppuhoito.

20 Muistisairaille ja heidän omaishoitajilleen suunnatut palvelut Omaishoitajan tuki Omaishoitajien tuen saatavuus on heikentynyt viiden viime vuoden aikana sekä rahana että palveluina Rahallisen tuen saatavuuden arvioi hyväksi puolet ja palvelujen saatavuuden kolmannes vastaajista. Omaishoitajien kuntoutusta oli hyvin saatavilla vain 11%:lla alueista Omaishoitajille suunnattujen vertaistukiryhmien saatavuutta pidettiin hyvänä noin kolmasosassa kuntia ja yhteistoiminta-alueita Ympärivuorokautisen laitoshoidon vaihe Saatavuuden hyväksi arvioineiden kuntien osuus oli vähentynyt vuodesta Muistisairaille suunnattua vanhainkotihoitoa oli huonosti saatavilla lähes 48%:ssa ja dementiayksikköpaikkoja 31%:ssa kunnista ja yhteistoiminta-alueista. Tehostetun palveluasumisen saatavuus on hiukan lisääntynyt. Ympärivuorokautisen hoidon ja palveluasumisen laadun arvioi hyväksi yli 80% vastaajista

21 Ammattihenkilöstön osaaminen Muistibarometrin vastaajat arvioivat ammattihenkilöstön osaamisen pääosin positiivisesti. Parhaimmat arviot muistisairaiden ihmisten kohtaamisen, muistioireiden tunnistamisen ja läheisten tukemisen osalta. Muita osa-alueita heikommaksi arvioitiin osaaminen kuntoutumisen tukemisessa ja työikäisten muistisairaiden erityistarpeissa. Koti- ja ympärivuorokautisen hoidon henkilöstön osaaminen arvioitiin lääkehoitoa ja työikäisten erityiskysymyksiä lukuun ottamatta paremmaksi kuin terveyskeskushenkilöstön osaaminen.

22 Kotona asumista tukevien palvelujen saatavuus alueittain 5 4,5 4 3,5 3 Muistisairaiden päivätoiminnan saatavuus 2,5 2 Lomahoidon saatavuus alueittain 1,5 1 0,5 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

23 Omaisten tukimuotojen saatavuus alueittain 5 4,5 4 3,5 3 Tukiryhmien saatavuus alueittain 2,5 2 1,5 Omaishoidon tuen saatavuus palveluseteleinä alueittain 1 0,5 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

24 Palveluasumisen huomiointi strategioissa ja saatavuus alueittain Strategiatasolla Muistisairaiden tarpeiden huomiointi palveluasumisen osalta alueittain Palveluasumisen (ilman yövalvontaa) saatavuus 2 Muistisairaille tehostetun palveluasumisen saatavuus 1 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi VR

25 Ympärivuorokautisen hoidon saatavuus alueittain 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 Vanhainkotihoito (ei eriytettyjä osastoja), saatavuus alueittain Vanhainkotihoito, jossa muistisairaille tarkoitettu osasto/yksikkö, saatavuus alueittain Hoito-/hoivakoti, saatavuus alueittain Omia dementiayksiköitä, saatavuus alueittain 1 0,5 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi Lappi

26 JOHTOPÄÄTÖKSET 4 Kuntien ja yhteistoiminta-alueiden näkökulmasta Muistiyhdistyksillä on vakiintunut ja merkittävä rooli muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tukemisessa ja palvelujen kehittämisessä. Täydentää omalla asiantuntemuksella ja palveluilla kunnan palveluja muistisairaiden asiakkaiden kohdalla. Verkoston ylläpito, koulutus, ryhmien vetäminen ja asiantuntija-apu.

27 Alueellista tarkastelua Varsinais-Suomi Millaisia odotuksia teillä on valtakunnalliselle Muistiliitolle? Millaisia odotuksia teillä on paikalliselle Muistiyhdistykselle? tiedottaminen perusasioista väestölle vaikuttaminen muistityön arvostukseen ja lainsäädäntöön ensitieto vertaistuki koulutusyhteistyö materiaali neuvonta

28 Kuntien ja yhteistoimintaalueiden suurimmat haasteet Muistisairaiden ihmisten määrän kasvu alueelliset erot Tarpeita vastaavan palvelun ja tuen organisoiminen (sairauden eri vaiheet, työikäiset, omaishoitajan tarpeet) Hyvän toimintakyvyn ja elämänlaadun ylläpitäminen Saumaton hoitoketju Ammattihenkilöstön kuntoutusosaaminen Saumattomuuden aikaansaaminen eri palveluiden välille. Turvata muistisairaan turvallinen kulku ensitiedosta lähtien. Yhä nuorempien muistisairaiden palveluiden järjestäminen.

29 Asiakaspalautteen kerääminen muistisairaiden, heidän läheistensä ja omaishoitajien palveluista vastausten vastaajista kattamista kunnista % % ei satunnaisesti systemaattisesti osasta satunnaisesti ja osasta systemaattisesti 3 9

30 5 Asiakkaiden osallistumismahdollisuus palveluiden suunnitteluun 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Etelä-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Pohjois-Suomi

31 Alueellista tarkastelua, Länsi-Suomi + Muistipoliklinikoiden määrä (myös nähden paikkakunnan kokoon) on osassa Länsi-Suomea suurempi muuhun maahan verrattuna + Ympärivuorokautisen hoidon huomiointi strategioissa sekä saatavuus arvioidaan hyväksi ja laatu paremmaksi kuin muualla + Muistisairaiden ja omaisten palvelujen koordinointi koettiin paremmaksi kuin muilla suuralueilla. + Ammattihenkilöiden osaaminen läheisten tukemisessa arvioitiin lännessä yleensä ottaen paremmaksi kuin muualla Suomessa - Kotilomituksen ja päivätoiminnan laatu koetaan heikommaksi kuin muualla Suomessa koetaan - Sekä kuntoutussuunnitelmien saatavuus että laatu sekä mm. omaishoitajien kuntoutus koetaan muuhun maahan verraten heikommaksi.

32 ENSIMMÄISEN VUODEN SEURANTA - MUISTISAIRAAT JA LÄHEISET

33 Ensimmäisen vuoden seuranta Muisti- ja neurologian poliklinikoilla on kysytty halukkuutta osallistua seurantakyselyyn Tavoitteena selvittää muistisairauden diagnoosin kokemista, palvelujen käynnistymistä ja sairauden vaikutusta niin sairastuneiden kuin heidän läheistensä elämään 4 kyselyä vuoden aikana 3 kk:n välein. Novartis sponsoroi, Corame Oy tehnyt alustavat analyysit, Muistiliiton työryhmä suunnittelee ja työstää tulokset. Dosentti Kati Juva toimii vastaavana tutkijana. Vastausprosentti ensimmäisessä kyselyssä 82, kaikkiaan 470 ihmistä on vastannut ensimmäiseen kyselyyn.

34 IKÄJAKAUMA - 59 lääkäriä rekrytoinut 288 potilasta ja heidän läheistään eri puolilta Suomea

35 SUKUPUOLIJAKAUMA

36 Alzheimerin taudin vaihe alueittain

37 Miten koitte muistisairauden diagnoosin? 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Sairastuneet N=226 Läheiset N=266

38 Muistisairaat: Oliko muistisairauden diagnoosi? Pohjoinen Itä Etelä Länsi odotetty yllätys eos

39 Diagnoosin saamistilanteessa ammattihenkilöt olivat

40 Vaikuttaako muistisairaus päivittäisiin toimintoihinne ja arkeenne tällä hetkellä? ei lainkaan huomattavasti sairastuneet n=207 läheiset=229

41 Oletteko saaneet tietoa muistisairauden kuntoutuksesta?

42 Onko aloitettu lääkitys muistisairauteen? Onko tehty kuntoutussuunnitelma? On Ei 20 0 Lääkitys Kuntoutussuunnitelma

43 Aluetiedot: Onko teille tehty kuntoutussuunnitelma? kyllä ei 20 0 Pohjoinen Itä Etelä Länsi

44 Ensitieto: onko tietoa ryhmämuotoisista tapahtumista?

45 Läheiset: Onko tarjottu mahdollisuutta kahdenkeskiseen keskusteluun ammattilaisen kanssa ja pidättekö tätä tärkeänä? N Onko tarjottu? Pidättekö tärkeänä? Kyllä ei en tiedä

46 Mikä tukisi parhaiten toimintakykyä ja elämänlaatua? kotityöt ja arjen askareet liikunnallinen kuntoutus muistamisen apuvälineet taideterapiat 40 kulttuuriharrastukset matkustelu käsillä tekeminen ystävien tapaaminen 10 0 Sairastuneet Läheiset vertaistukiryhmä muu

47 Missä hoito jatkuu?

48 Aluetiedot: Missä hoito jatkuu?

49 Miltä taholta toivotte saavanne apua ja tukea (hyvin paljon) seuraavan vuoden aikana?

50 Odotukset tulevaisuudelle sairastuneet, n=203 läheiset, n= toiveikkaat vähäiset odotukset

51 LOPUKSI

52 Muistityön kehitys järjestössä Tiedon lisääntyminen muistihäiriöistä, niiden hoidosta ja kuntoutuksesta DEMENTIAN TUNNISTAMINEN Dementia osana vanhustyötä Erityistarpeet esille Järjestön perustaminen luvun loppu ERISTYISTARPEI -DEN HUOMIOIMINEN Laitoshoidon kehittäminen, hyvän hoidon elementit Erityisyksiköt Leenankoti ja Karpalokoti toiminnassa Dementianeuvon nan käynnistäminen 1990 luvun alku KOKONAISKUVAN HAHMOTTAMINEN Lisää dementiayksiköitä, kuntouttava työote Kuva dementoivista sairauksista tarkentuu, varhainen taudin havaitseminen korostuu Kotihoidon merkitys Järjestökentän laajentuminen ja edunvalvonnan vahvistaminen 1990-luvun loppu RATKAISUJEN ETSIMINEN Ennaltaehkäisy kansanterveyskysy mys Itsemääräämisoike us sairauden varhaisvaiheessa Kotihoitoa tukevat projektit yhdistyksissä Kuntoutuksen käsitteiden määrittely ja kuntoutushankkeet Verkostoituminen ja strategiatyö 2000-luvun alku KÄSITTEIDEN MUUTOS JA RAKENTEIDEN VAHVISTUMINEN Yhdistysten, liiton ja sairauksien nimien muuttuminen Nuoriso uutena kohderyhmänä Sairastuneiden äänen vahvistuminen: seminaarit, ryhmät, Kummeli, kirjoja suomeksi Kuntoutusmallit Työikäisten erityiskysymykset Terveyden edistämisen vahvistuminen Järjestötoiminnan voimistuminen: aluetyö, Muistiluotsi-ohjelma 2000-luvun loppu Sirpa Granö

53