Kehitysvammainen ihminen mielenterveyspotilaana. Heikki Seppälä Kehitysvammaliitto 2013

Transkriptio

1 Kehitysvammainen ihminen mielenterveyspotilaana Heikki Seppälä Kehitysvammaliitto 2013

2 Minkä mittakaavan asiasta puhutaan? Ovatko kehitysvammaiset ja autismin kirjon ihmiset psykiatristen palveluiden kaikkein laiminlyödyimmät väestöryhmät? Kehitysvammaisia ihmisiä on 0,8-0,9% väestöstä Autismin kirjon ihmisiä on hieman enemmän? Vaikka nämä menevät osittain päällekkäin, puhutaan lähes 2% yhteenlasketusta esiintyvyydestä Kumpikin kehityshäiriön muoto on elinikäinen ja vaikuttaa kaikissa ikä- ja kehitysvaiheissa Kehityksellisten häiriöiden rinnalla esiintyy runsaasti ja erilaisia liitännäissairauksia ja vammoja asiantuntevien palveluiden tarve on suurempi kuin väestössä keskimäärin

3 Kehitysvammaisuus ja mielenterveys: monimutkaisia mekanismeja Kehitysvammaisuus lisää ihmisen haavoittuvuutta, tämä pätee myös mielenterveyteen: Sosiaaliset tekijät: mm. torjunnan, kaltoinkohtelun, hylkäämisen ja/tai syrjinnän kokemukset; kielteinen leimautuminen; tukiverkoston kapeus ja poikkeavuus; iänmukaisten kokemusten ja suhteiden ulkopuolelle jääminen; yksityisyyden ja itsemääräämisen vähäisyys Fyysiset tekijät: liitännäissairaudet, aistien toiminta-puutteet, puhevamma, tarkkaavuuden ja toiminnan-ohjauksen ongelmat, oireyhtymäspesifit rakenne-ominaisuudet Psyykkiset tekijät: vaikeus oppia ja ymmärtää, sosiaalisen kompetenssin rajoitukset, negatiiviset oppimiskokemuk- set, huonosti toimivat selviytymisstrategiat

4 Kehitysvammaisten ihmisten elämään voi sisältyä myös suojaavia tekijöitä: Enemmistö kehitysvammaisista ihmisistä on mukana yhteisöissä, joista he saavat sekä käytännön että sosiaalista tukea, myös vertaistukea Ainakin asumispalveluiden piirissä olevien perustarpeet ovat turvatut: asuminen, hygienia, ravinto Perusterveydenhoito, myös lääkitys, on pääpiirteittäin kunnossa palveluiden piirissä olevilla Elämällä on struktuuri; se on säännöllistä ja hallittavissa Stressisairauksia on vähän, työuupumusta ei ole Tupakka- ja alkoholihaittoja on selvästi vähemmän kuin muulla väestöllä. Elämänhallinta ja hyvinvointi ovat ympäristösidonnaisempia kuin muilla ekologinen arviointi on aina paikallaan

5 Mielenterveysongelmia on paljon, samoin kaikenlaista muuta 10-15%:lla kehitysvammaisista ihmisistä on vaikeita, toimenpiteitä vaativia mielenterveyden tai psykososiaalisen toimintakyvyn ongelmia Saman verran niitä, joilla melko vaikeita ongelmia, mutta jotka selviytyvät ns. normaalin tuen turvin N. puolet ns. käyttäytymisongelmista ei kytkeydy mihinkään mielenterveydelliseen häiriöön Vääristyneet selviytymisstrategiat, valtapelit Kommunikaatio-ongelmat, sos. taitojen puute Oireyhtymään kytkeytyvät reaktiomallit Näihin voidaan vaikuttaa ensi sijassa oman yhteisön vuorovaikutusta ja työkäytäntöjä tarkentamalla

6 Mikä on kulloinkin mitäkin? Mt-palveluiden erityiset haasteet Kehitysvammaisten ihmisten psykososiaalisten ongelmien erityispiirteitä ovat mm. nämä: Ongelmat ovat monisyisiä ja monikerroksisia: Toimintakyky ja elämänhallinta Sosiaaliset taidot ja sos. roolien hallinta Tukiverkkojen toimintakyky ja jaksaminen Neurologisten toimintahäiriöiden vaikutus Mt-häiriöiden erityiset ilmenemismuodot Ongelmat ovat vaikeasti diagnosoitavissa: Asiantuntemusta on vähän ja harvassa

7 Ongelmat koskettavat koko lähiyhteisöä: Ongelmat ilmenevät usein käyttäytymisen ongelmina, jotka koettelevat lähipiirin ihmisiä Tarvitaan erityisen paljon sekä tukea että valvontaa, ja tämä on lähipiirille kuluttavaa Mukaan kytkeytyy monia eri tahoja: Asuinyhteisö, työ-/toimintayhteisö, perhe, muut Ei ole hoidettavissa eikä ratkaistavissa yhden tahon toimenpiteillä - tarvitaan verkostoyhteistyötä Tarvitaan erikoistuneita hoito- ja kuntoutuspalveluita Kriisien ja ongelmien arviointiin, ongelmien ja tavoitteiden määrittelyyn ja rajaamiseen Hoidon suunnitteluun ja käynnistämiseen Kuntoutuksen jatkon tukemiseen

8 Kriisiytymiseen johtavia tilanteita Henkilö käyttäytyy väkivaltaisesti muita ihmisiä, ympäristöä tai itseään kohtaan Voi johtua mielenterveydellisistä syistä tai jostakin muusta Herättää voimakkaita reaktioita, tarvetta suojautua ja suojata muita siitä huolimatta ei saa toimia hätiköiden! Toimintakyky heikkenee voimakkaasti Tämä on aina huolestuttava oire: taustalla on joko voimakas psyykkinen reaktio tai fyysinen sairaus Edellyttää aina moniammatillista tutkimusta ja arviointia Vuorokausirytmi on mennyt sekaisin Aina huolestuttavaa, vaatii toimenpiteitä: johtaa väsymiseen, jolloin oireilu yleensä pahenee Mieliala matalalla tai heittelee ärtyisyys, vuorovaikutusvaikeudet Normaali murrosvaihe, masennus vai somaattisia vaivoja?

9 Mistä kriisit syntyvät? Käytännön pulmat pääsevät kasautumaan Totutut järjestelyt takkuavat, arjen hankaluudet ja muutokset Somaattiset vaivat pahenevat Kivut, kutinat, kolotukset; lääkkeiden sivuvaikutukset; stressaavat hoitotoimenpiteet, sairastelu vie voimia HUOM: tutkimusten mukaan jopa 20% psyykkisistä oireiluista johtuu näistä syistä Tukiverkkojen rakoileminen turvattomuuden kokemus kaoottinen käyttäytyminen Tärkeitä ihmissuhteita katkeaa tai niissä on ristiriitoja Huoli vanhempien tai muiden omaisten voinnista Viranomaisten kaoottinen ja poukkoileva toiminta Sekä asiakkaan että tukiverkon uupumus Pitkäaikainen stressi syö toimintakykyä

10 Mikä suojaa kriiseiltä? Käytännön tuki asiakkaan elämänhallintaan Tunnistetaan ne tilanteet, jotka ovat ao. henkilölle hankalia ja mietitään niihin yksilöllisen tuen keinoja Esim. hankalat aamuheräämiset, ruuhkat eteisessä, iltapäivän kiukkuisuus, nukkumisen ongelmat Hlön oman kokemuksen kuunteleminen ja huomioon ottaminen Pitkäjänteinen tuki ja konsultaatio lähipiirille Henkilökunnan pitää päästä keskustelemaan työnsä tavoitteista ja pulmista Ehjät ja selkeästi toimivat tukiverkot Selkiytetään rooleja ja vastuita (vanhemmat eivät ole hoitajia eivätkä hoitajat vanhempia!) Ennalta ehkäisevät toiminta- ja virkistyspalvelut Joskus pitää vain päästä näkemään muita naamoja!

11 On tärkeätä muistaa, että Psykiatriset luokitusjärjestelmät (ICD 10) eivät ole yksinään riittäviä ja tukeutuminen pelkäs-tään niihin voi johtaa vakaviin virhetulkintoihin, kun käyttäytyminen johtuukin esim. Normaalista reaktiosta kehitykselliseen tai elämänmuutoskriisiin, esim. jossakin elämän monista siirtymävaiheista Yrityksestä kommunikoida omia tarpeita tai tunteita Yrityksestä selviytyä vaikeasta tai kiusallisesta tilanteesta Reaktiosta stressiin tai stressaaviin olosuhteisiin (reaktio on realistinen ja aiheellinen, vaikka ei ehkä hyväksyttävä)

12 Siksi täytyy aluksi olla avoin erilaisille selityksille: Haastavat tilanteet voivat kertoa mielenterveyshäiriöstä, esim. masennusoireyhtymästä TAI: ne ovat merkkejä jostakin aivan muusta, minkä kuvaamiseen psykiatrinen terminologia ei sovi ollenkaan! Siksi myös ongelmatilanteiden selvittelyn ja oireiden tutkimisen tulee olla monipuolista Lääkäri (ja terveydenhuollon ammattihenkilöt ylipäänsä) ovat tässä osa moniammatillista projektitiimiä Kriittinen kysymys: kuka tätä projektia johtaa ja organisoi? Tilaus case managerille!

13 Haastavien tilanteiden ja mielenterveyshäiriöiden moniammatillinen arviointi (Lähde: Terhi Koskentausta 2013) Vanhemmat, lähi-ihmiset, muu verkosto Asiakas Moniammatillinen työryhmä - lääkäri, psykologi, terapeutit, hoitaja/ohjaaja, kuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijä Tiedon kerääminen ja tutkimukset - haastattelut - havainnoinnit - asiakasasiakirjojen tarkastelu - arviointilomakkeet, kyselyt - psykologin/neuropsykologin, terapeuttien, hoitajien ym. arvioinnit ja tutkimukset - somaattinen ja neurologinen tutkimus, laboratoriotutkimukset, vammaisuuden syy Suositusten toteutus ja niiden vaikutusten arviointi - lääkehoito - terapeuttiset menetelmät - ohjaukselliset menetelmät - arjen tukitoimet Terhi Koskentausta Monialainen näkemys ongelman syystä sekä jatkosuositukset - psykiatrinen häiriö tai neurologinen tai somaattinen sairaus ja sen hoitosuositus - näkemys muista haastavaa käyttäytymistä aiheuttavista ja ylläpitävistä tekijöistä sekä suositukset keinoista, joilla niihin voidaan vaikuttaa - muut suositukset liittyen asumiseen ja kouluun tai työtoimintaan

14 Arviointi on aina tehtävä laaja-alaisesti, moniammatillisesti ja huolella Pelkkä henkilön haastattelu vastaanotolla ei anna luotettavaa tulosta, sen varaan ei saa jäädä! On haastateltava perhettä ja muita lähihenkilöitä, on kerättävä tietoa ja tutkimustuloksia eri tahoilta 1) Henkilön terveydentila on tarkistettava 2) On luotava kokonaiskuva henkilön psykososiaalisesta toimintakyvystä eri rooleissa ja ympäristöissä 3) On haastateltava henkilöä itseään: mikä on hänen käsityksensä omasta tilanteestaan? Millaista apua ja tukea hän itse toivoo? 4) On kartoitettava ne asiat, minkä takia lähipiiri on hlöstä huolissaan. Ts. mikä on ongelma ja kenen ongelma?

15 Tarvitaan myös ekologista arviointia: mikä merkitys on yhteisöllisillä tekijöillä? Asuin- tai toimintaympäristön ihmissuhteet ja ryhmädynamiikka? Yhteisön toimintasäännöt ja käytännöt; itsemääräämisen ja kontrollin väliset ristiriidat? Sosiaaliset roolit eri toimintaympäristöissä ja niiden väliset ristiriidat? Mahdolliset verkostoristiriidat? HUOM: suureen osaan tästä tiedonkeruusta tarvitaan jalkautuneita ammattihenkilöitä!

16 Diagnostinen johtopäätös Moniammatillisessa tiimissä keskustellaan diagnostinen johtopäätös, joka voi olla esim: Neurologinen toiminnan säätelyn häiriö (jolloin tarvitaan ohjauksen ja tuen uudelleen arviointia, myös lääkitystä) Kommunikointi- tai selviytymiskeino (jolloin tarvitaan yhteisöllisiä toimenpiteitä, ei lääkinnällistä hoitoa) Verkostoristiriidat (jolloin toimenpiteiden kohteina ovat muut kuin kyseinen henkilö) Somaattinen sairaus, kipu, vaiva tai vamma (jolloin tarvitaan terveydenhuollon keinoja, ehkä kuntoutusta) Oireyhtymäspesifi käyttäytymis- ja reaktiomalli (jonka kanssa pitää oppia elämään; myös terveyden seurantaa) Mielenterveyshäiriö (jonka hoitoon tarvitaan psykiatrista erikoissairaanhoitoa)

17 Palvelujärjestelmän ongelmat ja kipupisteet Kenelläkään ei ole kokonaisvastuuta asiakkaasta Psykososiaalisia ongelmia tarkastellaan irrallaan kokonaisuudesta ja liiaksi henkilöityinä Toimintaympäristöstä nousevat stressitekijät jäävät usein vaille huomiota eikä niitä osata tunnistaa Peruspalveluiden ja asiakkaan lähipiirin saama tuki on liian vähäistä ja sattumanvaraista Toimenpiteet ovat hetkellisiä ja lyhytjänteisiä Yritetään kaikenlaista, mutta ei riittävän pitkään eikä kukaan seuraa vaikutuksia! Asiantuntevien palveluiden puuttuminen Psykiatrinen erikoissairaanhoito ei vastaa näiden asiakkaiden tarpeisiin

18 Kriisi- ja akuuttihoito on irrallaan jatkohoidosta ja kuntoutuksesta Kuntoutuspaikkoja ei ole Peruspalveluiden ja erityispalveluiden yhteistyössä on ongelmia, ei edes välttäviä hoito- ja palveluketjuja Mistä siis apua? Mikä olisi tavoiteltava toimintamalli?

19 Psykiatrinen hoitojärjestelmä voi olla parhaimmillaan tätä (Terhi Koskentaustaa edelleen lainaten): Asiakas Perusterveydenhuollon palvelut - somaattinen arviointi - perustason psykiatrinen arviointi ja hoito - M1-kriteetien arviointi Kehitysvammapalvelut - haastavan käyttäytymisen arviointi - asiakkaalle suunnatut terapia- ja kuntoutuspalvelut - tuki kotiin / asumisyksikköön / kouluun / työtoimintaan Psykiatrian erikoissairaanhoito - psykiatrian poliklinikka - psykiatrian osasto Jalkautuvat työmuodot Kehitysvammapsykiatrian yksikkö (tertiäärisiä psykiatrisia palveluja) - polikliiniset konsultaatiot yhteistyössä kehitysvammapalvelujen kanssa Tukikeskus (psykiatrian osastoa vastaava kehitysvammapsykiatrian yksikkö) Kuntouttava asuminen ja työ- tai päivätoiminta Terhi Koskentausta

20 Tällaista järjestelmää ei vielä ole Toimivan palvelujärjestelmän puuttumiseen on reagoitu sekä valtakunnallisella tasolla että esim. pääkaupunkiseudulla Ns. KEHAS-ohjelman toteuttamiseen liittyvät valta-kunnalliset suunnitelmat Pääkaupunkiseudun kaupunkien asettaman asiantuntijatyöryhmän mietintö:

21 Asiakas Konsultaatiot Osaamisen kehittäminen Psykiatrisen hoidon kehittäminen kehitysvammaisille erityishuollon asiakkaille ja autismin kirjoon kuuluville henkilöille 1. Koti/Asuntoryhmä/Ryhmäkoti/Koulu/Työpaikka M1 vapaaehtoinen hoito, kehitysvammalai n tahdosta riippumaton hoito, jatkopaikka HUS:n psykiatrian osastot Autismin kirjon asiakkaat Erittäin vakavat käytöshäiriöt, oikeuspsykiatria Erva/Kellokoski 2. Liikkuvat työmuodot 3. Terveysasemat, Kehitysvamma-poliklinikat Asumisen kriisiyksiköt kunnassa, kuntayhtymässä 4. Psykiatrian poliklinikat 5. Hus neuropsykiatrian poliklinikka 6. Hus osastopaikat 7.Tukikeskus Paluu entiseen tai pysyvä, hyvin resursoitu asuminen KVAM-asiakkaat Vakavat käytöshäiriöt Neuropsykiatrinen hoito Eteva/HUS/Oikeuspsykiatria /Erva/Kellokoski

22 On vain ruvettava tekemään! Suurimmat esteet ovat asenteellisia Potilaan kehitysvammaisuus nähdään suurempana esteenä kuin se onkaan Ei psykiatrialta haeta apua kehitysvammaisuuden ymmärtämiseen, vaan mielenterveyshäiriöiden hoitoon! Osaamista pitää vain lähteä kartuttamaan Potilas potilaalta, sitä mukaa kuin heitä tulee Maasta löytyy konsultaatioapua Asenne ratkaisee! Tämän potilasryhmän haltuun ottaminen palvelee neuropsykiatrisen hoidon ja kuntoutuksen kehittämistä yleensä hyödyt ovat laajemmat

23 Tässä riittää pohtimista eri puolilla Suomea

24 Kehitysvammaisten terveyspalveluiden uusia tuulia Heikki Seppälä Kehitysvammaliitto 2013

25 Pohdinnan pohjaksi > 95% Suomen kehitysvammaisista ja autismin kirjon ihmisistä asuu jo tänä päivänä muun väestön keskuudessa Pitkäaikaisessa laitoshoidossa on enää n Ts. kehitysvammaisten ihmisten perusterveydenhuolto on hoidettu paikallisissa terveyspalveluissa tähänkin asti, myös hammashoito Kehityshäiriöön liittyvät erikoissairaanhoidon tarpeet ovat rajattavissa: Lapsuus- ja nuoruusiän diagnostiset selvittelyt ja kehityksen seuranta (tämä yleensä toimii) Epilepsian ym. liitännäissairauksien lääke- ja muu hoito Oireyhtymäspesifien, usein etenevien tilojen seuranta

26 Uusia ja vanhoja haasteita Oireyhtymien diagnosoinnin tarkentuminen Kehitysviivästymäepäilyihin tarttuminen perusterveydenhuollossa lähete eteenpäin Tässä on myös riskinsä: uppoudutaan liikaa ja liian pitkäksi aikaa kehityshäiriön syiden etsimiseen Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien vaurioiden tunnistaminen; näiden lasten ja nuorten saaminen kuntoutuksen piiriin Pahimmin alidiagnosoitu kehityshäiriöryhmä! Vaatii työkäytäntöjen terävöittämistä äitiysneuvolasta lähtien. Autismin kirjon kehityshäiriöiden varhainen tunnistaminen ja kuntoutus Osataanko tarttua näihin ajoissa?

27 Erityisoppilaat/-opiskelijat koulu- ja opiskelijaterveydenhuollossa Erityisesti II asteen oppilaitokset: opintojen yksilöllistäminen, tuki- ja apuvälineratkaisut, lausunnot Kelalle, jatkosuunnitelmat Terveydentilan seuranta aikuisiässä Työ- ja päivätoimintoihin liittyvä työterveyshuolto Säännölliset terveystarkastukset Tuki ja ohjaus terveyden edistämiseen ja ylläpitoon Ikääntyvät kehitysvammaiset Toimintakyvyn ylläpitäminen Sairauksien tunnistaminen ja hoito Muistisairaudet (esim. Down + Alzheimer) Kaikissa ikävaiheissa: mielenterveyden tukeminen

28 Suurimmat haasteet Laitosjärjestelmän lakkauttamisen myötä myös kaikkein vaikeimmin vammaiset tulevat perusterveydenhuollon asiakkaiksi Vaikeasti monivammaiset (syvä/vaikea älyllinen kehitysvamma + liikuntavamma + puhevamma) Vaikeasti vammaiset autismin kirjon henkilöt Harvinaiset oireyhtymät Erityisen vaikeat käyttäytymisen ja mielenterveyden häiriöt Suunnitelmissa on perustaa maahan ~5 erityisosaamiskeskusta näiden henkilöiden tarvitsemien palveluiden tueksi, mutta se ei poista peruspalveluiden vastuuta Nk. ERVA-alueille?

29 Tarvitaan käytännön sote Sosiaali- ja terveyspalveluiden tiivis yhteistyö on ainoa mahdollisuus löytää hyviä ratkaisuja em. haasteisiin Tarvitaan sote-yhteistyötä yksittäisen potilaan tasolla Tilanteen tutkimiseen ja arviointiin Hoito- ja kuntoutustavoitteiden määrittelyyn Hoito- ja kuntoutussuunnitelmien toteuttamiseen ja seurantaan Tarvitaan yhteistä ideointia ja suunnittelua siihen, miten tämä voisi käytännössä toteutua Terveyspalveluiden yhteiskehittäminen!

30 Tähän ei tarvita avaruustiedettä Monia hyviä toimintakäytäntöjä on jo olemassa Tiettyjä erityisjärjestelyjä käytetään jo esim. vanhusten terveyspalveluissa Saattaja aina mukana Varataan enemmän aikaa, selkeä ja pohjustettu tilanne Puhutaan selkeästi, varmistetaan ymmärtäminen Otetaan huomioon, että hlöllä voi olla monta eri vaivaa/ sairautta samanaikaisesti Kotihoito on kiinteä yhteistyökumppani, tieto kulkee Sosiaali- ja terveyspalveluiden välinen tiedonsiirto voi olla suuri ongelma, mutta ratkaistavissa

31 Opetellaan käyttämään avustaja- ja tukipalveluita Henkilökohtainen apu Puhevammaisten tulkkipalvelu Pitää vain aloittaa jostakin Asiantuntemuksen opettelu potilas kerrallaan

32 Keskustelua, kommentteja, kysymyksiä?