TEORIATIETOA AUTISMISTA JA AUTISMIN KIRJOSTA

Transkriptio

1 TEORIATIETOA AUTISMISTA JA AUTISMIN KIRJOSTA Osa kehittämistehtävästä RAUTU RY WORLD WIDE WEBBIIN Satakunnan ammattikorkeakoulu Merja Suista-Virtanen Sosiaali- ja terveysala Pori Erikoistumisopinnot Autismin kirjon kuntoutus 2008

2 SISÄLLYS AUTISMI JA AUTISMIN KIRJO 1.1 Autismi Autisminkirjo Autismin yleisyys Ominaisuuksia vai omituisuuksia Autismikuntoutuksesta Myytit murtuvat vähitellen LÄHTEET..20 2

3 AUTISMI JA AUTISMIN KIRJO 1.1 Autismi A utismi sana tulee kreikkalaisesta sanasta autos (itse). Autismin voisi sanana ajatella tarkoittavan itseensä vetäytymistä, omissa maailmoissaan elämistä. (Kujanpää & Norvapalo 1998; Ikonen, Halme, Kerola, Kujanpää, Norvapalo & Suomi 1998.) Autismi on laaja-alainen, neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Autismi on aiemmin virheellisesti tulkittu skitsofreniaksi. (Autismisäätiö.) Se ei ole henkinen sairaus, vaan orgaanisperäinen eli ruumiillisista syistä johtuva. Autismia ei aiheuta yksi syy, vaan joukko erilaisia tekijöitä. Näitä voivat olla mm. perinnölliset tekijät, raskausajan vauriot, kromosomipoikkeamat, syntymävauriot sekä syntymän jälkeiset vauriot, jotka voivat aiheuttaa vauriota pikkuaivojen rakenteessa sekä aivorungonsoluissa. (Pöyhtäri.) Keskushermoston kehityshäiriön seurauksena aivojen kyky käsitellä ja jäsentää aistien välittämää tietoa on autistille eriasteisesti puutteellista. Se aiheuttaa yksilön kasvussa ja kehityksessä tiettyjä autismille tyypillisiä erityispiirteitä, joita ovat puuttuva tai poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus sekä kielellinen tai ei-kielellinen kehitys; rajoittunut, toistuva ja stereotyyppinen käyttäytyminen sekä poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin. (Laihonen.) Autistiksi syntyneen autismi ei rajoitu vain lapsuuteen, vaan säilyy koko elämän. Ikä kuitenkin muuttaa autistisia oireita. Autismia voi esiintyä kaikilla älykkyyden tasoilla: vaikeavammaisesta huippulahjakkaaseen henkilöön. Autisteja on kaikkialla maailmassa ja kaikenlaisissa perheissä. (Kujanpää & Norvapalo 1998.) Autisteja on ollut aina kaikissa kulttuureissa, vaikka heidän olemassaolostaan ei olekaan tiedetty (Autismisäätiö). Jokainen autisti on ainutkertainen, jolla on temperamentti, tunteet ja oma persoonallisuus (Kujanpää & Norvapalo 1998). Lapsi on aina ensisijaisesti lapsi ja vasta sen jälkeen autisti, kehitysvammainen, epileptikko tai jotain muuta. Autismi esiintyy 3

4 usein yhdessä muiden vammojen tai sairauksien kanssa (Kujanpää & Norvapalo 1998). Ympäristön tulee toimia siten, että autisti pystyy elämään mahdollisimman normaalia elämää. Autistin vahvuudet ja heikkoudet on kartoitettava ja tukitoimet suunnattava koko elämänkaaren mittaiseen kuntoutukseen. Ympäristöä on muokattava autistille sopivaksi eikä autistia ympäristön mukaan. Autistisella henkilöllä on erilainen tapa kommunikoida ulkomaailman kanssa ja niinpä kehityshäiriö todetaan usein jo arjen vuorovaikutustilanteissa ennen erikoisempia tutkimuksia. Autistiset lapset voivat taidoiltaan ja käyttäytymiseltään poiketa toisistaan hyvinkin paljon. Kuitenkin kaikilla on vaikeus käyttää ja ymmärtää kieltä kommunikaation välineenä. Vaikeiden kommunikaatiohäiriöiden lisäksi autismikirjon häiriöissä muutkin sosiaalisten taitojen häiriöt ovat luonteenomaisia. Edellisestä voi aiheutua yksilökohtaisia seurannaisoireita. (Autismisäätiö.) Autismi on eriasteisesti vaikea sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriö ja kielen kehityksen häiriö. Siihen liittyvät myös oudot ja erikoiset reagoinnit ääniin, valoon, kylmään, kuumaan, hajuihin ja makuihin sekä poikkeavat leikit ja toistava käyttäytyminen. (Kujanpää & Norvapalo 1998.) Autistisella ihmisellä on alentunut tai puuttuva kyky ymmärtää toista ihmistä ja sitä, että toinen ihminen ajattelee (mielenteoria). Halisen (2008) mukaan autismi on oireyhtymä syndrooma- ei vamma. Autismin kirjon ihmisillä esiintyy kolme kovaa K:ta : ongelmia kontaktissa, kommunikoinnissa ja käyttäytymisessä. Kontaktin erityispiirteet tulevat Halisen (2008) mukaan autisteilla esiin mm seuraavasti: Hitaus ja jähmeys leimaavat kahden väliseen kontaktiin tulossa sekä katsekontakti on häilyvää. Vastavuoroisuus on heikkoa, koska autisti on helposti kovin omaehtoinen. Jaetussa huomiossa on suuria vaikeuksia. Kontaktin problematiikka aiheuttaa kielen ja kommunikoinnin kehityksen huomattavaa viivästymistä ja poikkeavuutta. Odottamisen, vuorottelun ja yhteistyön ongelmia esiintyy. (Halinen 2008.) Mielenteoriankehitys on hidastunut ja heikkoa. Se johtaa toisten ihmisten tulkinnan ongelmiin ja siitä seuraa sosiaalisen selviytymisen vaikeuksia. (Halinen 2008; Kontu 2004.) Halinen (2008) mainitsee kielen ja kommunikoinnin erityispiirteistä viivästyneen ja poikkeavan vuorovaikutuksen, jäljittelyn kehityksen heikkouden ja osoittamisen 4

5 ongelmat. Samoin passiivisen ja aktiivisen sanaston suppeus, puheen ymmärtämisen ongelmat sekä spontaanin puheen tuottamisen ongelmat, kuten - miten ja miksi puhua - ovat kielen ja kommunikoinnin erityispiirteitä. Viestinnän funktiota on vaikeaa hallita eli toiminnasta seuraavia asioita autisti ei kykene oivaltamaan. Ei-kielellisen viestinnän tuottaminen ja tulkitseminen ovat ongelmallisia. Joillakin autismin kirjon henkilöillä on puheen tuottamisen erityisongelmia. Erilaisten käsitteiden hallinnan -, kielenhallinnan ja keskustelutaitojen heikkoutta esiintyy. Käyttäytymisen erityispiirteitä ovat mm. omaehtoisuus, juuttuminen, pakkotoiminnot ja uhmakkuus. Samoin huomattavat sosiaalisen toiminnan vaikeudet ovat käyttäytymiseen liittyviä piirteitä. Nämä tulevat esille erityisesti suhteessa muihin lapsiin. Sisarus- ja toverisuhteet saattavat olla todella ongelmaisia. (Halinen 2008.) Autismissa on kyse neurologisen kehityksen pohjalta, käyttäytymisessä ilmeneviä, laaja-alaisista, yksilöllisistä vaikeuksista. Yksilöllisiä vaikeuksia autistilla on sosiaalisuudessa, kommunikaatiossa, käyttäytymisessä omalaatuisina piirteinä ja aistimuksissa havaintokokemusten erilaisuutena. (Kerola 2008.) 1.2 Autisminkirjo A utismia ja autismin kaltaisia piirteitä kutsutaan yleisnimityksellä autismin kirjo. Siihen kuuluvat autismi, HFA (High Functioning Autism), Aspergerin oireyhtymä sekä kehitysvammaisuuteen tai muihin samankaltaisiin sairauksiin liittyvät autistiset häiriöt. (Olsén & Yliherva 2007.) Autismin kirjo on kuin aukaistu sateenvarjo, joka kerää allensa erilaiset diagnoosit. 5

6 Autismi on keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö, jonka tarkempia syitä ei toistaiseksi tunneta. Se ilmenee aivojen "tietoliikenteessä" eli hermosolujen ja hermosoluverkkojen välisissä yhteyksissä. Autistinen yksinäisyys ja pakonomainen tarve samanlaisena toistuviin asioihin olivat autismin kuvaajan Leo Kannerin (1943) mukaan lapsuusiän autismin piirteet. Alkuperäinen käsite yksittäisestä häiriöstä on sittemmin laajentunut nykyiseksi käsitteeksi autisminspektrin autismin kirjon häiriöistä (pervasive developmental disorders = laaja-alaiset kehityshäiriöt). (Ikonen et al 1998; Olsén & Yliherva 2007.) Autismin kirjon alatyypit ovat ICD-10 (WHO:n tautiluokitus) mukaan: F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt F84.0 Lapsuusiän autismi F84.1 Epätyypillinen autismi F84.2 Rettin oireyhtymä F84.3 Muu lapsuusiän persoonallisuutta hajottava eli disintegratiivinen kehityshäiriö F84.4 Älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä F84.5 Aspergerin oireyhtymä F84.7 Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö F84.9 Määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö (Stakes 1999). Autismia määritellään ja diagnostisoidaan edelleen tyypillisen käyttäytymisen perusteella. Autistisen henkilön käyttäytymisen monimuotoisuus johtuu siitä, että kommunikaation, sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kiinnostusten kohteet eri elementteineen esiintyvät lukuisissa erilaisissa yhdistelmissä. Usein ilmenee lisäksi stereotyyppistä, toistavaa käyttäytymistä ja maneereita (totunnaistapa, kaavamainen käyttäytyminen). Myös ali- tai yliherkkyydet ympäristön ärsykkeille ovat tavallista. Oirekuva voi vaihdella henkilöstä toiseen suurestikin. Jokaisen autistin oirekuva vaihtelee yksilöllisesti ja saattaa muuttua ajan myötä, minkä vuoksi diagnostisten rajojen asettaminen on vaikeaa. (Olsén & Yliherva 2007.) 6

7 Autismia pidetään neuropatologisena häiriönä, vaikka mitään yksittäistä neuropatologista mallia ei ole hyväksytty. Makrokefaliaa, isopäisyyttä, on autistisilla lapsilla kuvattu muuta väestöä enemmän. Ruumiinavaus- ja kuvantamistutkimuksissa aivojen on todettu olevan keskimääräistä isommat ja painavammat, vaikkakaan nuorilla ja aikuisilla tällaista eroa ei ole todettu. Kuvantamistutkimusten perusteella valkean aivoaineen määrän kasvu selittää aivojen koon kasvua. Tutkimuksin on autisteilla myös todettu subkortikaalisen eli aivokuoren alla sijaitsevan ns. limbisen systeemin rakenteellisia poikkeavuuksia. Aivojen limbisellä alueella sijaitsevassa amygdalassa eli mantelitumakkeessa on erityisesti todettu poikkeavuuksia. Limbinen systeemi on tahdosta riippumattomien toimintojen, motivaation ja mielentilojen säätelyyn osallistuva aivoalue. Autisteilta on myös löydetty poikkeavuuksia pikkuaivoissa sekä aivorungon tumakkeissa. Samoin serotoniiniaineenvaihdunnan poikkeavuuksia on heillä kuvattu. Neuropeptidien ja neurotrofisten välittäjäaineiden tasot on todettu korkeammiksi autistisilla ja kehitysvammaisilla lapsilla kuin verrokeilla. Ilmeisesti autisminkirjon häiriöt ovat synnyltään heterogeenisia eli epäyhtenäisiä. Neuropatologinen häiriö alkaa todennäköisesti jo sikiöaikana, mutta syntymän jälkeiset tekijät voivat muokata oirekuvaa ja sen kulkua. (Olsén & Yliherva 2007.) Tutkimuksissa on löydetty poikkeavuuksia aivorungon tasolla. Aivorunko on normaalia lyhyempi ja sen tietyt tumakkeet mm. kasvojen lihasten hermotuksesta vastaava seitsemännen aivohermon eli kasvohermon tumake sekä ylempi oliivitumake, jonka kautta kuuloradat kulkevat ovat pahasti surkastuneet. Ehkä nämä muutokset johtavat kuulojärjestelmän toiminnan häiriöihin ja autismiin usein liittyviin kielellisiin ongelmiin. Ehkä ne selittävät myös kyvyttömyyttä niin ymmärtää kuin itse tuottaa kanssakäymisessä tärkeitä kasvojen ilmeitä. Tosin autismiin liittyvät vakavat ongelmat kommunikoinnissa heijastavat todennäköisesti myös aivorunkoa ylempienkin aivorakenteiden toimintahäiriöistä. Koska nuo surkastuneet aivorungon rakenteet kehittyvät varhaisella sikiökaudella, autismin aiheuttajakin vaikuttaa jo silloin. (Suomen Lääkärilehti 2000.) Vaikka autismia ei voida parantaa, voidaan kuntoutuksella helpottaa siihen liittyviä oireita sekä parantaa kommunikaation ja vuorovaikutuksen laatua. Tämä oletettavasti heijastuu myös perheiden arkeen. (Olsén & Yliherva 2007.) Autismin ennuste on luultua paljon parempi, samoin autismi on luultua paljon perinnöllisempää sekä luultua 7

8 paljon enemmän käyttäytymiseen ja ajatteluun vaikuttavaa. Autismissa kysymys ei ole viivästymisestä vaan kysymys on erilaisuudesta, kuten Halinen (2008) asian kiteyttää. 1.3 Autismin yleisyys Autistista oireyhtymää esiintyy kahdella lapsella tuhannesta, esiintyvyys on lähes neljä kertaa yleisempää kuin aikaisemmin tutkimuksissa on esitetty (Toikkanen 2005). Autismi on paljon luultua yleisempää, autismin kirjon ihmisiä on enemmän kuin dysfaatikkoja, toteaa Halinen (2008). Autismi esiintyy harvoin yksin, ja henkilöillä voi olla samanaikaisesti useita diagnooseja. Aiemmin ajateltiin, että kehitysvammaisuutta esiintyy jopa 80 prosentilla autismidiagnoosin saaneista ihmisistä. Kielisen väitöskirjan mukaan lähes puolella ei ole kehitysvammadiagnoosia, epilepsiaa esiintyi 18 prosentilla ja muita liitännäisdiagnooseja hieman yli 12 prosentilla. (Toikkanen 2005.) Autismin kirjon oireyhtymiä esiintyy kaikkialla maailmassa ja kaikissa roduissa ja yhteiskuntaluokissa. Esiintyvyydestä ei ole aivan tarkkoja tietoja, mutta vähintään arvioidaan autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä olevan noin 1 % väestöstä. Pojilla autismi on noin neljä kertaa yleisempää kuin tytöillä. Autistisia henkilöitä on Suomessa arviolta (Autismisäätiö.) Laskettaessa autismin kirjon esiintyvyys 1 % mukaan, pitäisi Satakunnan alueella autismin kirjo koskettaa tavalla tai toisella noin 2000 perhettä (Vuori- Metsämäki 2008) Ominaisuuksia vai omituisuuksia A utistisen henkilön käyttäytyminen saattaa näyttää jäsentymättömältä ja kaoottiselta. Heidän itsensä näkökulmasta katsoen käyttäytyminen voi olla järkevää ja tarkoituksenmukaista. Ymmärtääkseen autistisen henkilön käyttäytymistä tulkitsijan on tunnettava autismin perusolemus ja pystyttävä asettumaan autistisen henkilön asemaan. Koska jokainen autisti on erilainen yksilö, on tulkitsijan kyettävä myös tunnistamaan autististen henkilöiden ominaisuuksien yksilölliset erot. 8

9 Ilman riittävää ominaisuuksien tuntemusta käyttäytyminen ja käyttäytymisongelmat tulkitaan väärin. Tyypillisesti tämä ilmenee siitä, että jotkut ihmiset saattavat pitää omituisesti käyttäytyvää autistista lasta vain huonosti kasvatettuna eivätkä pidä hänen käyttäytymistään seurauksena neurologisista ongelmista kuten on asian todellinen laita. (Laihonen.) Tuhma, tyhmä ja huonosti kasvatettu lienee se usein kuultu arvio. Autismissa kysymys ei ole viivästymisestä vaan kysymys on erilaisuudesta, kuten Halinen (2008) asian kiteyttää. Autismia pitää katsoa autistisen silmälasien kautta! Autistisella ihmisellä on alentunut tai täysin puuttuva kyky ymmärtää toista ihmistä ja sitä, että toinen ihminen myös ajattelee. Autistiset lapset voivat taidoiltaan ja käyttäytymiseltään poiketa toisistaan hyvinkin paljon. Kuitenkin kaikilla on vaikeus käyttää ja vaikeus ymmärtää kieltä kommunikaation välineenä. (Autismisäätiö.) Jokainen autistinen henkilö on kuitenkin oma persoonansa, vaikeudet esiintyvät eritasoisina, yleisestä autismidiagnoosista huolimatta. Diagnoosien ja kirjainyhdistelmien takana on aina elävä, tunteva ja kokeva ihminen (Kielinen 2007, 49). Joku saattaa olla sosiaalisesti aktiivinen - pitää muiden ihmisten seurasta ja etsii kontaktia, mutta hän ei osaa kommunikoida muiden ihmisten kanssa - hän ei osaa puhua, ei kirjoittaa eikä välttämättä viittoakaan. Hänen käytöksensä saattaa näyttää ainakin ensi näkemältä "normaalilta" kuten kenen tahansa, mutta hän saattaa ärsyyntyä tietynlaisesta kosketuksesta, väristä, valosta, äänestä tai muusta aistiärsykkeestä. Joku toinen autistinen henkilö voi olla näissä ominaisuuksissaan aivan toisenlainen. Hän saattaa olla täysin "omassa maailmassaan" eikä reagoi ympäristön tapahtumiin lainkaan. Joillakin kommunikointi onnistuu kirjoittamalla, mutta ei puhumalla tai päinvastoin. Joku voi ärsyyntyä tietystä äänestä ja jollakin toisella henkilöllä äänet voivat olla jotain, mitä hän haluaa toistaa sitä uudestaan ja taas uudestaan. Autistisille henkilöille ominaista käyttäytymistä on rutiininomaisuus, asiat on tehtävä samalla tavalla. Poikkeamisen totutusta tavasta autistinen henkilö voi kokea katastrofaalisena tilanteena.(laihonen.) Autistien sosiaaliset vuorovaikutustaidot ovat puutteellisen poikkeavia tai puuttuvat kokonaan. Toisen henkilön käyttäytyminen ja mielenliikkeet ovat autismin kirjon ihmisille vaikeita. Autistinen henkilö ei ymmärrä toisen henkilön eikä edes omia 9

10 tunteitaan, jolloin hän ei pysty ennakolta eikä aina jälkeenpäinkään huomioimaan, että jotkin asiat voivat olla epämiellyttäviä toiselle henkilölle tai autistiselle itselleen. Omista epämiellyttävistä tai miellyttävistä tunteistaan autisti kuitenkin yleensä oppii, mutta toiselle aiheuttamistaan hän ei välttämättä opi, jolloin hyvien ja huonojen käyttäytymistapojen eron ja sosiaalisten sääntöjen opettaminen voi olla työlästä. Autistinen henkilö ei ymmärrä sosiaalisia sääntöjä ja sopimuksia ja sen takia hän toimii omaehtoisesti osaamatta huomioida kunkin tilanteen vaatimuksia. Hän ei ymmärrä toisen henkilön käyttäytymistä ja se saattaa autistisesta henkilöstä tuntua hänen tahtonsa vastaiselta ja ärsyttävältä synnyttäen autistisessa henkilössä aggressiivista käyttäytymistä. Kielellisen kehityksen puuteiden takia hän ei ymmärrä riittävästi kielen merkitystä sosiaalisessa kanssakäymisessä eli sosiaalisten tilanteiden lukutaito on vähäistä tai olematonta. (Laihonen.) Mielenteoria ja kehonkieli ovat autisteille vaikeita asioita ymmärtää. Osa autistisista henkilöistä ei opi puhekieltä lainkaan ja toisilla autisteista on vaikeuksia ymmärtää, tuottaa ja käyttää puhekieltä oikein. Autistin kielelliset vaikeudet muistuttavat dysfasiaan liittyviä ongelmia. Dysfaattinen henkilö ymmärtää autistista henkilöä helpommin sosiaalisen viestin kommunikoinnissa. Autistinen henkilö ei ymmärrä miksi, miten ja milloin kieltä tulisi käyttää. (Laihonen; Halinen 2008.) Kielellisen kehityksen vaikeudet näkyvät usein jo varhaislapsuudessa puheen viivästymisenä, hitaana puheen oppimisena, mutta joskus myös liian nopeana oppimisena. Jokeltelu saattaa olla erikoista. Autistisen henkilön oppima kieli voi jäädä tasolle, jolla hän voi ilmaista vain hyvin konkreettisia asioita ja ehdottoman sanatarkasti sanojen merkitystä noudattaen. Sanavalinnat ovat vivahteettomia ja usein abstraktien käsitteiden käyttö on täysin mahdotonta. Esim. sanojen "edessä", "takana", "välissä", "ylhäällä" ymmärtäminen voi tuottaa vaikeuksia, vaikka esineitä tarkoittavien sanojen kanssa ei olisi mitään ongelmia. Lauseet voivat olla rakenteeltaan töksähteleviä peräkkäisiä sanoja perusmuodossa tai ne ovat ulkoa opittuja täysin oikein muodostettuja rakenteeltaan ja sanojen taivutuksineen. Vaikka lauseet saattavat näyttää oikein muodostetuilta ja merkityksellisiltä, autistinen henkilö ei siltikään välttämättä ymmärrä sen sisältöä. Hän on voinut oppia yhdistämään tämän tietyn sanan tai kokonaisen lauseen tiettyyn tilanteeseen, jossa hän voi käyttää sitä, mutta ei siltikään täysin 10

11 ymmärrä lauseen merkitystä ja sen käyttö saattaa toisessa tilanteessa olla toisista henkilöistä ärsyttävää tai huvittavaa. (Laihonen.) Monilla autisteilla on vaikeuksia ymmärtää ja tuottaa puhuttua kieltä, mutta heillä voi olla kyky ymmärtää ja tuottaa visuaalista kieltä. Kuvat ovat autistisille henkilöille usein tärkeitä. He voivat osoittaa kiinnostuksen kohteensa kuvien avulla ja usein autisteilla on myös hyvä visuaalinen muisti. Kuvat ja symbolit voivat toimia kommunikointivälineenä. Myös kirjoitettu sanallinen kieli voi autistiselle henkilölle olla visuaalinen kieli - hän ei ehkä osaa muodostaa sanoja kirjain kirjaimelta, mutta hän oppii sanojen muodon ja yhdistämään sen johonkin merkitykseen, jolloin sanoja voidaan käyttää kuvan tavoin. (Laihonen.) Lapsen käyttäytyminen usein jo paljastaa hänen autistisuutensa tai ainakin hänen käyttäytymisessään saatetaan havaita autistisia piirteitä. Tällaisia ominaispiirteitä ovat samojen liikekaavojen toistaminen, tarve pitää ympäröivät olosuhteet samana tai heillä on monimutkaisia säännöllisesti toistettavia rituaaleja. Tällaisia ovat esim. pakonomainen tarve pukea vaatteet tietyssä järjestyksessä tai tehdä aina jotain tiettyä asiaa ennen jonkin toisen asian tekemistä vaikka näillä tekemisillä ei asiana tunnu olevan mitään yhteyttä toistensa kanssa. He voivat asetella tavaroita riviin, saada kiukunpurkauksia mitättömistä asioista tai he voivat itkeä tai nauraa ilman selvää syytä. (Laihonen.) Lepistön (2008) mukaan ääntenpiirteiden peruskäsittely on autistisilla lapsilla heikentynyttä, ja heillä on vaikeutta äänten keston erottelussa. Sen sijaan äänten taajuuden erottelu on näillä lapsilla voimistunutta, mikä saattaa selittää autismissa yleistä kuuloyliherkkyyttä ja lisäksi vaikeuttaa olennaisen kuulotiedon valikoimista epäolennaisesta. Autististen lasten kyky erotella vokaaleja heikentyy puhetta muistuttavassa tilanteessa, jossa äänten akustiset piirteet vaihtelevat jatkuvasti. Näin autististen lasten tahaton tarkkaavuus kääntyy tavanomaista heikommin erityisesti puheäänissä tapahtuviin muutoksiin, sillä autismiin liittyy vaikeus suunnata tarkkaavuutta sosiaalisesti merkityksellisiin ärsykkeisiin. (Lepistö 2008.) Varhaislapsuudessa autistisilla lapsilla epäillään näkö- tai kuulovammaa. Näitä vammoja yleisempää on kuitenkin, että lapsella on muuntuneita aistitoimintoja. Poikkeavuudet voivat olla yhteen, useampaan tai kaikkiin aisteihin liittyviä ja ne voivat 11

12 eri yksilöillä olla erilaisia ja niiden vaikutukset voivat olla yksilön ja hänen ympäristönsä väliseen vuorovaikutukseen eriasteisia. Liian avoin aistikanava aiheuttaa yliherkkyyttä, joka voi ilmetä esim. kosketuksen välttelemisenä, joidenkin ruokien maku tai haju ei miellytä, lapsi kokee jotkin äänet epämiellyttäviksi ja lapsella saattaa olla hyvä näkömuisti. Poikkeavasti ja informaatiota vääristävä aistitoiminto voi ilmetä eri aistien kohdalla esim. raapimisena olematonta kutinaa, hyperventilaationa, oman hengityksensä kuuntelemisena, kielen imeskelynä ja silmien paineluna. Puutteellinen aistitoiminto puolestaan voi ilmetä alentuneena kiputuntona, haistelemisena, esineiden paukuttelemisena, sopimattomien esineiden tai aineiden syömisenä ja itsensä keinuttelemisena. Aistitoimintojen poikkeavuudet voivat myös vaihdella eri ajanjaksojen kuluessa.(laihonen; Borremans 2008.) 1.5 Autismikuntoutuksesta K untoutus on suunnitelmallista ja monialaista, yleensä pitkäjännitteistä toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hallitsemaan elämäntilanteensa. Kuntoutuksen tavoitteena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistäminen. Kuntoutus on erilaisten toimenpiteiden kokonaisuus ja saattaa koostua esimerkiksi ohjauskeskusteluista, työkokeiluista tai -valmennuksesta, puheterapiasta, apuvälinepalveluista tai työolosuhteiden suunnittelusta. (Järvikoski & Härkäpää 2004.) Autismin kuntoutus on tehostunut viime vuosina uusien kuntoutusmuotojen myötä. Autistinen henkilö ei ole enää toivoton tapaus (Kielinen 2007, 49). Useat kuntoutusmuodot perustuvat yksilöllisen struktuurin luomiseen, kuvineen ja päiväjärjestyksineen. Olennaista kuntoutuksessa on, että se on jatkuvaa, pitkälle tulevaisuuteen suuntaavaa ja kokonaisvaltaista. Kokonaisvaltaisuudella tarkoitetaan sitä, että kuntoutus huomioi kaikki yksilön kehityksen osa-alueet. Jotta kuntoutus on tuloksellista, sen tulee rakentua professori Gillbergin perusnäkemyksen varaan: Jokainen autistinen henkilö on ainutlaatuinen yksilö, jolla on ainutlaatuinen elämä. (Autismisäätiö.) 12

13 Autististen henkilöiden opetus ja kuntoutus on haastavaa työtä niin vanhemmille kuin työntekijöillekin. Kuntoutusta suunniteltaessa on tärkeää pohtia, miten lapset tavallisesti oppivat, mitä ja milloin. (Kerola, Kujanpää & Timonen 2000, 11.) Koska autistisen henkilön merkittävimmät ongelmat ovat kommunikointi ja sosiaaliset vuorovaikutusongelmat, voidaan näitä ongelmia lieventää kommunikointi- ja toimintaterapialla sekä pedagogisella kuntoutuksella ja käyttäytymisterapialla. Kuntoutuksen on oltava intensiivistä ja parhaat tulokset saadaan, kun hänen koko valveillaoloaikansa on kuntouttavaa toimintaa, joka auttaa omaksumaan normaalissa jokapäiväisessä elämässä tarvittavia taitoja. Kuntoutusta ei ole vain ammattiterapeutin antama kuntoutus, vaan sitä on myös kotona ja päiväkodeissa sekä koulussa suoritettava toiminta - useasti yksinkertaisten jokapäiväisten toimintojen harjoittelu, arjen kuntoutus, jota voidaan kutsua kasvatukselliseksi kuntoutukseksi. Tästä syystä lapsen yksilöllinen kuntoutussuunnitelma tulee laatia yhdessä kodin, päivähoidon, koulun ja terveydenhoitohenkilöiden yhteistyönä eli tehdä kasvatuksellisen kuntoutuksen kumppanuussopimus. (Halinen 2008; Kerola 2008; Sihvonen ; Vuori- Metsämäki ) Varhain aloitetulla, oikein suunnitellulla ja toteutetulla kuntoutuksella voidaan merkittävästi parantaa autistisen henkilön mahdollisuuksia aikuisiässä selviytyä itsenäisesti jokapäiväisissä toiminnoissaan. Varhaiskuntoutuksen idea on siinä, että autistia pyritään vetämään normaaliin elämään ja vuorovaikutukseen. Näin vaipuminen yhä syvemmälle omaan maailmaan ja itsestimulaatioon eli stimmaukseen saadaan estettyä tai ainakin minimoitua. (Kerola 2008.) Valitettavan monet nykyisin jo aikuiset autistit ovat jääneet nuoruudessaan ilman tällaista kuntoutusta. Heidät on ehkä jo alun perin diagnosoitu väärin kehitysvammaiseksi - ja heidät on sijoitettu kehitysvammalaitokseen, jonne heitä ei välttämättä olisi tarvinnut sijoittaa ja jos kuntoutusta olisi hoidettu ajoissa ja oikein (Laihonen). Toisaalta, ei pidä lannistua, sillä koskaan ei ole liian myöhäistä aloittaa kasvatuksellista kuntoutusta. Ei autismin kirjon henkilöidenkään oppiminen ja kuntoutuminen lopu kouluikään. (Kerola 2008; Vuori- Metsämäki ) 13

14 Sihvosen mukaan kuntoutuksen mahdollisuudet pitää muistaa: Häiriöissä on kyse alentuneesta toimintakyvystä ja tuen tarve on rinnastettava tähän toimintakykyyn. Keskeistä on ymmärtää, että pääosin hyvä toimintakyky ei tarkoita vähäistä tuentarvetta. Kyvykkäälläkin ihmisellä voi olla tarkkarajainen vaikeus, jonka vaikutus ilman tukea on henkilön toimintakykyä lamaannuttava. Autismin kirjon oireyhtymä on sarja elinikäisiä haittoja ja tärkeintä on omien resurssien maksimaalinen hyödyntäminen. (Mäkelä 2006, ) Lähes kaikki autistiset lapset ja aikuiset tarvitsevat erityistukea useiden vuosien ja kenties koko elämän ajan. Varhainen diagnostisointi on tärkeää, koska kuntoutuksella voidaan huomattavasti parantaa autistisen henkilön ja hänen perheensä elämänlaatua. Kuntoutuksen on perustuttava sekä yksilön että perheen tarpeisiin ja edellytyksiin. Kuntoutusta tarvitaan, jotta voidaan sovittaa yhteen autistisen henkilön ja ympäristön vaatimukset. Kuntoutuksen tavoitteet ja keinot tulee kirjata yksilölliseen kuntoutussuunnitelmaan. Suunnitelmassa asetettujen tavoitteiden toteutumista tulee seurata säännöllisesti. (Autismisäätiö.) Suotuisa eteneminen vaatii kuitenkin intensiivistä työtä niin hoitoympäristön kuin vanhempienkin sitoutumista päivittäiseen kuntouttavaan otteeseen. Jokaisen lapsen kohdalla kuntoutukseen ja sen tarpeeseen liittyvät asiat on harkittava yksilöllisesti. Autistisen lapsen kuntoutus pitäisi aloittaa mahdollisimman varhain, mieluiten noin 2-4 vuoden iässä. (Olsén & Yliherva 2007.) Kuntouttavaan toimintaan on otettava yhteistyökumppaneiksi autismin kirjoa hyvin tuntevat ammattilaiset ja perheet sekä itse autismin kirjon ihminen. Toisten mielestä diagnoosilla ei ole sinänsä arvoa; kuitenkin diagnoosien ansiosta aikaisemmin käsittämättömälle, mystiselle tai jopa pelottavalle asialle saadaan nimi. Diagnoosin myötä vanhemmat ja läheiset ymmärtävät, että on muitakin lapsia, joilla on samankaltaisia ongelmia. (Autismisäätiö.) Gillbergin mukaan Aspergerin oireyhtymä- tai ADHD- diagnoosia tai vastaavaa, joka edellyttää monipuolista käyttäytymisen arviointia, tarvitaan, jos siitä on hyötyä asianomaiselle. Hyöty tulee siitä, että henkilö saa enemmän ymmärtämystä ympäristöltään. Diagnoosin saanti vapauttaa usein itsesyytöksistä niin henkilön itsensä kuin vanhemmatkin. Lapsen outous ei koidukaan suoraan vanhempien kasvatusvastuulle. Hyötyä voi tulla tietysti myös asianmukaisempien palveluiden muodossa. Toisaalta koulun nykypäivänä pitäisi muutenkin palvella jokaisen lapsen 14

15 yksilöllisiä tarpeita. Olipa diagnoosia tai ei, lapsen tulisi saada kehittää niitä taitoja, joita hän elämässään tulee tarvitsemaan. Sosiaaliset taidot ovat kaiken muun oppimisen edellytys, lähtökohta, kaiken oppimisen äiti. (Kerola 2006, 13.) Jokaisen autismin kirjoon kuuluva henkilön erilaisuutta tulee kunnioittaa ja hänelle on pyrittävä järjestämään mahdollisimman täysipainoinen elämä, joka on sopusoinnussa hänen persoonallisuutensa ja henkilökohtaisten edellytystensä kanssa. Autismin kirjon erikoisuudet huomioon ottavat yksilöllisesti räätälöidyt kuntoutus-, ohjaus- ja tukitoiminnat voivat vähentää ja estää yksilön ja hänen lähiympäristönsä elämää hankaloittavien ongelmien syntymistä. (Autismisäätiö.) Kun koulutusmenetelmät ovat kehittyneet ja on tullut käyttäytymisterapeuttisia keinoja, näyttää siltä, että autististen lasten arjesta selviytyminen paranee koko ajan. Useimmat autistiset henkilöt tarvitsevat kuntoutusta ja apua koko elämänsä ajan. Kaikkien autistien kohdalla tukitoimet eivät kuitenkaan ole tarpeellisia, jos vain ympäristöstä löytyy suvaitsevaisuutta erilaisuutta kohtaan. (Toikkanen 2005.) Autistinen henkilö tarvitsee myöhemmässä elämänvaiheessa sitä vähemmän tukitoimia, mitä aikaisemmin hänen yksilöllinen kuntoutuksensa aloitetaan. Autististen lasten kuntoutuksen laiminlyöminen tulee myöhemmin kalliiksi yhteiskunnalle. On tärkeää kouluttaa opettajia tuntemaan autismin kirjoa ja opettaa autististen lasten pedagogisia menetelmiä niin täydennys- kuin peruskoulutuksessakin. Kodin ja koulun yhteistyön kehittäminen on myös merkityksellistä. Kouluissa pitäisi olla mahdollisuuksia autistisen lapsen opetuksen eriyttämiseen pienryhmissä sekä integroituun opetukseen eli lapsen ottamiseen muiden lasten mukaan silloin, kun hän siihen pystyy. (Toikkanen 2005.) Autistin koulunkäynnin suunnittelu, toteutus ja arviointi ovat todellista räätälöinnin taidonnäytettä. Työ tarvitsee aikaa, ammattilaisia, resursseja, halua ja yhteistyötä sekä päättäväisiä vanhempia. Kaikilla osallistujilla on halua turvata autistin tulevaisuus ja yksilöllisen kehityksen mahdollistaminen. Henkilökohtainen avustaja on autistille kuin valkoinen keppi sokealle. Ohjaajan tärkeä tehtävä on ohjata autistia kohti itsenäistä selviytymistä, autistin kykyjen mukaan. Ohjaaja on auttaja ja opastaja muttei puolesta tekijä silloin kun autisti osaa itsekin. Autisti saattaa tarvita henkilökohtaista avustajaansa 24 tuntia vuorokaudessa. Avustajan 15

16 rooli ei pääty, kun päiväkodin, koulun, iltapäivätoiminnan, työtoiminnan tms. ulko-ovi sulkeutuu. Myös kotona tarvitaan avustajaa omaishoitajaa, joka voi olla joku perheenjäsenistä. Tämä tukiverkosto korvaa usein laitoshoidon, parantaa autistin elämän laatua ja mikä parasta, yhteiskunnallisesti katsoen se on vielä edullistakin. Eikä kukaan kyseenalaista sokean valkoista keppiä ja yritä ottaa sitä häneltä pois. Autismin kirjon ihmisiä voidaan auttaa ja kuntouttaa erilaisissa terapioissa. Mm musiikki-, puhe-, kommunikaatio-, ratsastus-, sensorisenintegraatio-, fysio- ja toimintaterapiat voivat tulla kysymykseen. Psykologiset ja psykiatriset avunannot ovat myös mahdollisia. Kuitenkin kaikki terapiavalinnat on syytä tehdä kuntoutussuunnitelman mukaisesti moniammatillisessa työryhmässä autistia itseään ja perhettä unohtamatta. Vaikuttavuuden arviointia toimintakykyyn on tehtävä pitkin terapia-ajan. Terapioiden suunnittelussa kannattaa suunnata pitkälle tulevaisuuteen, sillä yhden kahden tai kymmenen kerran terapiallakaan ei vielä päästä tuloksiin. Tavoitteet saavutetaan pienin askelin liiallinen hoppu ei ole hyväksi autistin terapiassa. Välitavoitteiden kautta päästään eteenpäin. Useat samanaikaiset terapiat eivät aina tue toisiaan, vaan saattavat aiheuttaa hämmennystä autistille. Jos samaan aikaan menee useita sessioita, tulee terapeuttien tehdä kiinteää yhteistyötä, ei vaan perheiden ja autistien kanssa vaan kaikkien muidenkin sidosryhmään kuuluvien kanssa, sisällyttäen myös toiset terapeutit. Kaikki autistit eivät tarvitse kaikkia mahdollisia terapioita oikeat ja oikean herkkyysvaiheiden oivaltaminen olisi tärkeää autismikuntoutuksen saralla. (Laiho ; Sihvonen ) Arki, arjen hallitseminen ja koko valveillaoloaika on autistille kuntoutusta, sitä vaan ei tule aina ajatelleeksi päivän kuvioita pyöritettäessä. Autismin kirjon henkilöillä saattaa olla erilaisia oireita, joihin voidaan käyttää lääkehoitoja. Mm. erilaisten uni-, pakko-, juuttumis- ja paniikinomaisten oireiden helpottamiseen voidaan käyttää erilaisia lääkityksiä. (Markkanen 2007, 56-57; Sihvonen ) Vanhempien on uskallettava ottaa lääkitysasia puheeksi kuntoutus- ja hoitopalavereissa. Autistin ja muun perheen elämä saattaa muuttua ja helpottua hämmästyttävän paljon esimerkiksi lepoa antavalla yöunella, joka voidaan saada aikaan vaikkapa Melatoniinilla. Tai oppimis- ja sopeutumistulokset paranevat huomattavasti pakko-oireiston helpottaessa lääkityksen avulla. Tosin vaikutukset 16

17 saattavat olla muutakin, mutta sopivien lääkkeiden ja annosten, jopa annosteluaikojen sovittaminen vaatii kokeiluja, aikaa ja uskallusta. Kansaneläkelaitoksella on lakisääteinen velvollisuus järjestää vajaakuntoisten ammatillista kuntoutusta, esimerkiksi koulutusta ja työkykyä ylläpitävää toimintaa sekä vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Näin Kela kustantaa myös erilaisia terapioita autismin kirjon henkilöille. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat yksi harkinnanvarainen terapiamuoto. Sopeutumisvalmennuskurssit kohdennetaan yleensä koko perheelle ja toimii sopeutumisen ja tiedonsaannin lähteenä samoin kuin vertaistuen avartavana ja antoisana areenana. (Kansaneläkelaitos.) 1.6 Myytit murtuvat vähitellen No aivan tavalliselta tuo näyttää, ei mitenkään erikoiselta. Onpa tuhma, tyhmä ja huonosti kasvatettu. Autisti istuu nurkassa, heijaa itseään ja viputtaa käsiään. Forrest Gump tyyppinen idiootti A utismia on ollut kautta historian. Kykenemättä kommunikoimaan ympäristönsä säännöillä autismin kirjon ihmiset eivät ole pystyneet pitämään sosiaalisesti puoliaan. Näin he ovat olleet monenlaisen hyväksikäytön uhreja. Westermarck-efekti, sisarusten luonnollinen seksuaalinen kiinnostumattomuus toisistaan, ja kaksostutkimukset ovat osoittaneet, että geeneillä on suurempi vaikutus yksilön persoonallisuuteen kuin lapsuuden kokemuksilla. Autismin historia on ollut osa hulluuden historiaa, jota mm. Foucault on tutkinut. (Forsberg 1994.) Autismi on erottunut muista mielenterveyden ongelmista vasta varsin myöhään. Varhaisimman tutkimuksen autismin kirjon lapsista julkaisi venäläinen neurologi Eva Sucharewa vuonna Vaikka Leo Kannerin ja Hans Aspergerin tutkimuksissa autismin kirjo erotettiin skitsofreniasta sekaannus mielisairauksiin sekä tämän seurauksena väärät käsitykset ja hoitomenetelmät ovat edelleen yleisiä. Tästä väärinkäsitysten oikaisusta nousi aluksi vanhempien liike autismin oikeiden hoitomenetelmien puolesta ja sittemmin lasten aikuistuttua tietoisuus eriarvoisuudesta ja 17

18 syrjinnästä on nostanut autistien oikeuksien liikkeen. (Forsberg 1994; Ikonen et al ) Nykyään on tieteellisesti todistettu, että autismi on keskushermoston kehityshäiriö. Siksi onkin ollut järkyttävää havaita, että vielä löytyy ammattilaisia, jotka väittävät, että autismi voi johtua psyykkisistä syistä. Vaalimalla vanhaa myyttiä epäonnistuneesta äitilapsisuhteesta ovat ammattilaisetkin tarpeettomasti aiheuttaneet tuskaa autistien perheille. Ja virheellinen diagnoosi on estänyt lapsen pääsyn varhaiskuntoutukseen. (Forsberg 1994; Ikonen et al ) Tietous autismin eri ilmenemismuodoista ja mahdollisista syistäkin on karttunut hiljalleen. Yleensä mielipidettä ja ymmärrystä on myös muovannut Dustin Hoffmanin oivallinen roolisuoritus Sademiehenä ja kirjailija-neurologi Oliver Sacksin ymmärtäväiset ja jopa humoristiset taudinkuvaukset. Autismi ilmenee yleensä varhaislapsuudessa puheen kehityksen hitautena, kommunikaatiotaitojen puutteena ja lapsen kyvyttömyytenä oppia ymmärtämään tai ilmaisemaan käyttäytymisen emotionaalista sisältöä. Tähän erikoiseen oireyhtymään saattaa kuulua myös harvinaisia ja kiehtovia taitoja, kuten aivan poikkeuksellisia matemaattisia kykyjä tai taiteellista lahjakkuutta, joita tavallisilla ihmisillä ei juuri esiinny. Esimerkiksi absoluuttinen sävelkorva on harvinainen ominaisuus koko väestön keskuudessa (1:10 000), mutta autistisilla henkilöillä verrattain yleinen (1:20). Myös muistikapasiteetti voi olla hämmästyttävän suuri ja tehokas. Vain silmäys lattialle levinneisiin tikkuihin riitti Sademiehelle niiden lukumäärän selvittämiseen. Harvinainen kyky ei kuitenkaan auta autistista henkilöä normaalielämässä kovin pitkälle. Rajoittunut, lähes pakonomainen kiinnostus ehkä vain yhteen asiaan hermostuttaa nopeasti ympäristön, samoin kuin uppoutuminen jonkun motorisen liikkeen toistamiseen. Tällainen lapsi jää helposti vaille ystäviä ja mahdollisuutta osallistua ikäistensä iloihin. (Suomen Lääkärilehti 2000.) Edelleen tietämättömät tietävät, että kaikki autistit ovat kehitysvammaisia. Näin asian laita ei todellakaan ole. Se, millaista kehitysviivettä autismin kirjon oireyhtymä tuo tullessaan, on eri juttu. Nyt on jo aika heittää uskomukset ja vääränä totuutena vannotut tiedot romukoppaan, ja tarjota tämän hetken tietämys jokaiselle ihmiselle. Internet ja 18

19 kotisivut ovat yksi keino auttaa tiedon välityksessä, kunhan kriittinen ajattelumme on toiminnassa. 19

20 LÄHTEET Autismi- ja Aspergerliitto ry Vertaisperhetoiminnan koulutuskansio. Autismi- ja Aspergerliitto ry Vertaisperhe-esite. Autismisäätiön kotisivu. [viitattu ] Saatavissa: Borremans, E Aistijärjestelmien poikkeavuus. Luentomateriaali Satakunnan ammattikorkeakoulu, Pori. Forsberg, S Autismin etiologia. Suomen lääkärilehti vsk 49 (11), Halinen, P Kommunikointi. Luentomateriaali Satakunnan ammattikorkeakoulu, Pori. Ikonen, O., Halme, A., Kerola, K., Kujanpää, S., Norvapalo, P. & Suomi, A Autismi teoriasta käytäntöön. Juva. Atena kustannus Oy.WSOY. Järvikoski, A. & Härkäpää, K Kuntoutuksen perusteet. Helsinki. WSOY. Kansaneläkelaitos, Kela kuntouttaa.[viitattu ] Saatavissa: Kerola, K Lapsen autismi ja vanhemmat. Luentomateriaali Satakunnan ammattikorkeakoulu, Pori. Kerola, K Tarvitaanko diagnoosia? Autismi 5/ 2006, 13. Kerola, K., Kujanpää, S. & Timonen, T Autismikuntoutus. Juva. PS-kustannus. Kielinen, M Autismi keskuudessamme. Autismi 1/2007, 49. Kontu, E Mielen ja musiikin ikkunat autismiin. Mielen teoria ja kommunikaatiosuhde tapaustutkimuksia. Väitöskirja. Helsingin yliopisto. Korpela, J.K. Datatekniikka ja viestintä, osa Web. (päivitetty ) [viitattu ] Saatavissa: Kujanpää, S. & Norvapalo, P Ensitieto autismista. Jyväskylä. Gummerus. Laiho, E Autismin kirjon kuntoutus. Luentomateriaali Satakunnan ammattikorkeakoulu, Pori. Laihonen, M. Artikkeli autismista perustuen Opetushallituksen julkaisuun Autististen lasten opettaminen. [viitattu ] Saatavissa: 20