Eija Kilgast. Esteistä eroon. Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektin loppuraportti Sininauhaliitto

Transkriptio

1 Eija Kilgast Esteistä eroon Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektin loppuraportti Sininauhaliitto

2 Toimittaja Eija Kilgast Etukannen kuva Eeva Mehto / Kuvaliiteri Kannen suunnittelu Terttu Hauhia Kustantaja Sininauhaliitto RAY:n avustamana Painopaikka Trio-Offset Oy, Helsinki, 2003 Tilaukset Sininauhaliitto Krämertintie 2, HELSINKI Puh. vaihde (09) , faksi (09) keskustoimisto@sininauhaliitto.fi ISBN

3 Esipuhe Puuttuminen on välittämistä Vammaisten henkilöiden päihteiden käyttö herättää meissä kanssaihmisissä ristiriitaisia tunteita. Joko vammaisten ei sallittaisi käyttää päihteitä lainkaan tai he voivat käyttää niitä ongelmallisesti siten, että se katsotaan heidän oikeudekseen kun on noin kurjasti käynyt. Vammaisten päihdehoitotarpeesta ei ollut juuri puhuttu ennen vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektia. Lähtökohtana projektissa oli, ettei vammaisten keskuudessa ole sen enempää päihdeongelmia kuin muidenkaan väestöryhmien keskuudessa, sillä tutkittua tietoa ei aiheesta ollut. Vammaisia henkilöitä ei ole kovinkaan paljon nähty päihdepalvelujen käyttäjinä. Kynnys lähteä päihdepalvelujen piiriin nousee entisestään, kun tiedossa on erilaisia liikkumisen ja kommunikoinnin esteitä. Usein oletetaan, että vammaisten päihdeongelmat hoituvat olemassa olevissa hoitojärjestelmissä vammaispalveluiden piirissä, mutta siellä ei kuitenkaan löydy riittävää asiantuntemusta päihdeongelman hoitoon. Toisaalta vammaisilla on yhtälailla oikeus käyttää olemassa olevia yhteiskunnan päihdehuollon erityispalveluja kuin kenellä tahansa meistä. Tarpeet kentällä ovat hyvin moninaiset, koska vammaisryhmiä on useita ja näin ollen tarvitaan myös erilaisia lähestymistapoja. Vammaisten näkökulman välittyminen palvelujen käyttäjinä on muutoksen toteutumisen kannalta tärkeää. Ainoastaan laajalla yhteistyöllä päästään eteenpäin ja pystytään käynnistämään muutos ja murtamaan vaikenemisen muuri vähentämällä vääriä ennakkokäsityksiä ja -asenteita. Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektin kannalta ensiarvoisen tärkeää oli, että vammaiset itse olivat vahvasti mukana sen toteuttamisessa koko projektin ajan. Projektin edetessä aiheen käsittelyyn ennakkoluuloisesti suhtautuneiden ja leimaamista pelänneiden tahojen vastustusta olivat jo murtamassa vammaiset itse. Etenkin ne vammaiset henkilöt, joilla itsellään oli kosketuspintaa päihdeongelmiin, olivat suureksi avuksi tässä asennetason työskentelyssä. He antoivat luvan puhua vammaisten päihdeongelmista ja kokivat tärkeänä yhdenvertaiset palvelut vammaisille myös päihdepalveluissa. Päihdeongelmiin puuttuminen osoittaa välittämistä, vaikka se ei puheeksi oton hetkellä aina siltä tuntuisikaan. Yksi tärkeä seikka on huomioida vammaisten kuntoutuslaitoksissa kokonaisvaltainen kuntoutus, jossa myös päihdeasiat otettaan huomioon. Vain avoimuudella, oikealla tiedolla ja syyllistämättä voidaan murtaa vaikenemisen muureja. Myös vammaiset henkilöt ovat inhimillisiä, omia persoonallisuuksia hyveineen ja paheineen, ei yliihmisiä, kuten usein ajatellaan. Kuka tahansa meistä voi jonain päivänä vammautua. On hyvä miettiä kuinka toivoisimme itse itseämme kohdeltavan tällaisessa tilanteessa. Eija Kilgast projektivastaava 3

4 4

5 Tiivistelmä Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojekti oli Sininauhaliiton yhteistyössä Invalidiliiton ja useiden muiden vammaisjärjestöjen kanssa toteuttama projekti, joka sai rahoituksensa Raha-automaattiyhdistykseltä. Projekti alkoi syksyllä 1998 ja päättyi vuoden 2000 lopussa. Vammaisten päihdetyö ja päihdeongelmista puhuminen sekä päihdehoidon järjestäminen ovat aiemmin olleet asioita, joita ei ole tiedostettu juuri lainkaan. Aiemmin ei ole myöskään ajateltu sitä seikkaa, että vammaisillakin henkilöillä voi olla päihdeongelmia ja myös he tarvitsisivat päihdepalveluita. Tässä raportissa päihteillä tarkoitettaan alkoholia, huumeita, lääkkeitä ja muita aineita, joita voidaan käyttää päihdyttävässä tarkoituksessa. Projektissa pyrittiin vammaisten päihdehaittojen ehkäisyyn antamalla päihteidenkäyttöä koskevaa informaatiota päihdeongelmaisille, heidän omaisilleen ja läheisilleen sekä hoitohenkilökunnalle. Näin pyrittiin parantamaan muun muassa vammaispalveluiden henkilökunnan ja omaisten valmiuksia kohdata päihdeongelma. Lisäksi annettiin tietoa kunkin projektipaikkakunnan hoitomahdollisuuksista sekä tietoa myös omakohtaisten kokemusten kautta siitä, että päihdeongelmista selviäminen on mahdollista. Projektin keskeisimpinä tuotoksina valmistui kuusi kartoitusten perusteella toteutettua päihdepalveluopasta, yhdeksän seminaaria ja kolme selkokielistä kirjasta, materiaalia pistekirjoitettuna sekä äänikasetteina. Lisäksi projektin aikana koottiin tukihenkilöverkostoa, tiedotettiin aiheesta ammatti- ja järjestölehdissä sekä suunniteltiin viittomakielistä videota. Televisiossa aiheesta nähtiin kaksi dokumentti-ohjelmaa, jotka toteutettiin yhteistyössä projektin kanssa. Hankkeessa kartoitettiin kuuden projektipaikkakunnan päihdehuollon palvelut, joissa yksiköitä oli yhteensä noin kaksisataa. Paikkakunnat olivat Jyväskylän seutu, Tampere, Vantaa, Lahden seutu, Turku ja Helsinki. Kartoitukset suoritti pääsääntöisesti projektivastaava henkilökohtaisin käynnein. Niissä arvioitiin kunkin toimipisteen mahdollisuuksia järjestää päihdepalveluita vammaisille asiakkaille. Yksiköistä tiedusteltiin induktiosilmukan ja viittomakielentaitoisen henkilökunnan sekä selkokielisen, pistekirjoitetun tai äänikasettimuodossa olevan materiaalin olemassaoloa. Käynneillä kiinnitettiin huomiota yhdessä henkilökunnan kanssa fyysisiin olosuhteisiin liikkua ja toimia toimintayksikössä myös apuvälineillä. Osassa käynneistä oli mukana vammaisia henkilöitä testaamassa muun muassa pyörätuolilla tilojen soveltuvuutta. Näin voitiin antaa vinkkejä tilojen toimivuuden parantamiseksi suoraan toimintayksiköille. Kartoitusten yhteydessä käytyjen keskustelujen myötä kävi ilmi, että vammaisia asiakkaita oli päihdepalveluiden piirissä ollut hyvin vähän ja siksi ei oltu edes ajateltu heidän tarvitsevan näitä palveluja. Myös pelkoja ja ennakkoluuloja vammaisia henkilöitä kohtaan ilmeni. Tämä johtui useimmiten tiedon ja kokemuksen puutteesta vammaisten kohtaamisessa, toisaalta päihdepalveluissa löytyi avointa mieltä kehittää tarpeen mukaan palveluja myös vammaisille asiakkaille sopiviksi. 5

6 Projektin aikana kehkeytyi paikallisesti uudenlaista yhteistyötä niin vammaisjärjestöjen kuin vammaispalveluja sekä päihdepalveluja tuottavien tahojen kesken. Tämän lisäksi nousi esille tarve miettiä päihdetyön kehittämistä ja hoidon järjestämistä sitä tarvitseville vammaisille henkilöille. Ajatuksena oli, että päihdekuntoutusyksiköt kehittäisivät hoidon sisältöä ja tilaratkaisuja siten, että vammaiset henkilöt voisivat osallistua normaalien päihdepalveluiden piiriin. Projektin aikana toteutettujen kyselyiden ja käyntien perusteella ilmeni, ettei Suomesta löydy juuri lainkaan vammaisille henkilöille soveltuvia päihdekuntoutuslaitoksia, mutta pienilläkin rakenteellisilla muutostöillä saadaan tiloja muutettua vammaisystävällisimmiksi. Vammaisjärjestöillä ja vammaispalveluiden työntekijöillä oli paljon toiveita mm. hoitoonohjausmallien kehittämiseksi vammaisten toimintayksiköihin, jotta asiakkaat, jotka tarvitsisivat päihdehuollon apua, ohjautuisivat päihdekuntoutuspalvelujen piiriin. Kun päihdetietous lisääntyy vammaisten ja vammaistyötä tekevien keskuudessa, poistuu turhia ennakkoluuloja ja leimautumisen pelkoa. Ongelmiin saadaan varhaisemmassa vaiheessa apu, jolloin ne ovat myös helpommin hoidettavissa. Nykyisiä voimavaroja kehittämällä voidaan ehkäisevä päihdetyö saada vammaisille soveltuvaksi. Yhtälailla vammaiset nuoret tarvitsevat päihdetietoutta. Puheeksi ottamista tulisi kehittää yhdeksi rutiininomaiseksi tehtäväksi, siellä missä muukin vammaisten kuntoutus ja hoito tapahtuu. Siitä ei pidä tehdä erityistä asiaa, vaan päihdeongelmaa pitäisi tarkastella aivan kuin korkeaa verenpainetta tms. oiretta tai sairautta, johon voimme itse vaikuttaa elintapoja muuttamalla tiedostettuamme ensin riskitekijät. Päihdehuollon järjestämis- ja rahoitusvastuun sekä tarvittavan avustajahenkilökunnan tarpeeseen tarvitaan selkiyttämistä. Kunnissa tulee varautua ennakolta päihdehuollon menoihin. Menojen suunnittelua auttaa mm. kuntoutussuunnitelmia tehtäessä, päihdeasioiden huomioiminen samanarvoisena asiana muiden seikkojen kanssa. Projektilla oli valtakunnallinen johtoryhmä, joka kokoontui kaksi kertaa vuodessa sekä käytännön toteutuksen tukiryhmä, joka kokoontui tarvittaessa. Lisäksi kullakin projektipaikkakunnalla toimivat paikkakuntakohtaiset työryhmät, jotka kokoontuivat keskimäärin viiden kuukauden ajan, tiiviimmillään noin kahden viikon välein. Työryhmät auttoivat projektivastaavaa suunnittelemaan paikkakuntakohtaisen oppaan ja avoimen seminaarin toteutusta sekä järjestelyjä. Työryhmien jäsenet olivat suuri apu tiedon välittämisessä projektivastaavalle ja projektista tiedotettaessa paikallisella tasolla. Muutoin ei yhden projektityöntekijän panos olisi riittänyt alkuunkaan. Lisäksi oli joitain muita työryhmiä, esimerkiksi selkokielisiä oppaita valmistellut työryhmä. Myös sosiaali- ja terveydenhoitoalan sekä kristillisten oppilaitosten apu seminaarien järjestelyissä oli korvaamattoman tärkeää. Tämän projektin tuloksena syntyi tarve lähteä kehittämään päihdepalveluja vammaisille soveltuviksi. Tammikuussa 2000 lähdettiin tekemään yhteistyötä muiden suurten päihdejärjestöjen kanssa suunnitellen yhteistä hanketta päihdepalveluiden kehittämiseksi. Yhteenvetona voidaan todeta, että puuttuminen ja puheeksiottaminen on välittämistä ja toisen henkilön kunnioittamista. Myös vammaisten päihteidenkäyttöön voi ja tulee puuttua. 6

7 Sisältö 1. Vammaisten päihdeongelmat tabuna 9 2. Vammaisten päihteiden käyttöön liittyviä erityiskysymyksiä Päihdeongelmaan puutumisen vaikeus Missä on ongelmakäytön raja Vammaisten omia kokemuksia elämästä ja suhteestaan päihteisiin Vammaisten päihdeongelmien riskitekijöitä Päihdeongelmien tiedostaminen vähentää mahdollistamista Riskiryhmien tunnistaminen Hyväksikäyttö Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojekti Projektin lähtökohdat Projektin tavoitteet Projektin toteuttaminen Suunnittelu ja aloitus Sidosryhmät Palveluoppaat ja kartoitukset Seminaarit Materiaalia Ryhmäkokeilut vertaistuen vertaistuki Tukihenkilöverkosto Yhteistyö ja verkostot Tiedottaminen Projektin taloudellinen tuki Aihetta käsittelevät selvitykset Työryhmät Ehkäisevä työ Seminaarien palautteet ja johtopäätökset Käytännön järjestelyjen hoitaminen Kehitettäviä asioita Seminaarien sisällön arviointia Mitä jäi uupumaan Mikä oli antoisinta Mitä toivottiin jatkosta Vastaajien taustaa Projektin tuloksia 36 7

8 9. Johtopäätökset Mitä jatkossa Pohdintaa ja jälkiviisautta 42 Kiitokset 44 Lähteet 44 Liitteet Projektisuunnitelma Päihdekuntoutusyksiköille lähetetty kysely yksikön soveltuvuudesta vammaisille asiakkaille Projektin viimeinen lehdistötiedote Helsingissä Projektin kulku, tapahtumat ja aikataulu Työryhmät ja niiden jäsenet Projektissa julkaistu materiaali 56 8

9 1. Vammaisten päihdeongelmat tabuna Vammaisten päihdeongelmat ovat olleet tabu, josta ei ole voitu puhua ääneen. Perinteisessä vammaisten hoitotyössä ja kuntoutuksessakaan vamman takana ei olla huomioitu välttämättä päihderiippuvuutta, vaikka se olisi ollut kovinkin selvästi havaittavissa. Vammaiseen päihdeongelmaiseen henkilöön on ollut vaikea suhtautua samoin kuin ei-vammaiseen päihdeongelmaiseen henkilöön. Aluksi Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektissa muodostuikin kuva, että vammaisten oli itsensäkin vaikea puhua päihdeongelmistaan ja hakea niihin apua, sillä onhan vaikea hakea apua ongelmaan, jota ikään kuin ei ole olemassakaan. Kun vammainen on jo yhden erityispalvelun piirissä, on vaikea tunnustaa, että tarvitsisin vielä tällaistakin apua. Myös vammaisten hoitoyhteisöissä kieltomekanismit toimivat aivan kuten päihdeongelmaisten perheissäkin. Leimautumisen pelko sävytti työskentelyä koko projektin ajan kun nostettiin esiin vammaisten päihdeongelmia. Vammainen ihminen nähtiin tässä projektissa hyvin laajana käsitteenä. Vammaisuuden käsite voidaan määritellä esim. siten, että Vammaisuus on tila, jossa henkilö ei ympäristön esteiden ja rajoitusten vuoksi kykene toimimaan yhdenvertaisesti muiden kanssa, kuten Elisa Pelkonen Helsingin Sanomien Vieraskynä-palstalle kirjoittamassaan artikkelissa on asian kiteyttänyt. 2. Vammaisten päihteiden käyttöön liittyviä erityiskysymyksiä Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojektia aloitettaessa todettiin, että tasa-arvon edistyessä ja avopalveluiden lisääntyessä vammaisten päihdeongelmaisten tilanne tulee yhä selkeämmin esiin. Yhä useammin hekin mm. menettävät asuntonsa alkoholin liiallisesta käytöstä johtuvien häiriöiden vuoksi. Koska päihdehuolto ei kykene vastaamaan tähän hoidon tarpeeseen, sijoitetaan häädön saanut usein vanhainkotiin tai muulle laitospaikalle. Oleellisen lisävaikeuden tuo päihdehuollon palvelujen osalta se, että sangen harvat hoitopaikat, avopalvelut mukaan lukien, soveltuvat liikuntarajoitteisille. Asialliselle informaatiolle, koulutukselle ja hoitomahdollisuuksien kartoittamiselle oli siis ilmeinen tarve. Projekti oli alun alkaen tarkoitus toteuttaa Invalidiliiton palvelutalojen kanssa järjestettävillä tapahtumapäivillä. Ennen tapahtumapäiviä projektiryhmän tuli kartoittaa paikkakunnan hoitomahdollisuudet, asiaa käsittelevä kirjallisuus ja muu asiaan liittyvä. Informaatio tuli antaa erityisesti vammaisten tarpeet huomioiden. Tietopaketissa oli tarkoitus huomioida mm. hoitopaikkojen liikuntaesteettömyys ja induktiosilmukoiden kartoitukset sekä selvittää kirjoitus- ja puhetulkkipalveluiden mahdollisuudet. Tilaisuuksissa oli tarkoitus, että kokemuksensa jakaa myös vammainen, päihdeongelmista toipunut henkilö ja mahdollisesti omainen. 9

10 Vammaisten päihteidenkäyttöön suhtaudutaan ristiriitaisesti, joko päihteidenkäyttöä ei sallita lainkaan tai sitten se sallitaan herkemmin kuin muille. Usein ajatellaan, että kun vammaisella on muutoinkin niin vaikeaa, niin ymmärtäähän tuon. Juuri väärällä tavalla ymmärtävän suhtautumistavan vuoksi vammainen henkilö ei välttämättä koskaan kohtaa niitä tyypillisiä törmäyspintoja, joita päihdeongelmaiset ihmiset yleensä kohtaavat. Vammaisten henkilöiden kohdalla voidaan ajatella, että mitä vähemmän ulkoisia pakkoja juomisen lopettamiseksi tulee, sitä vaikeampi on myös läheisten tilanne. Pelkistetysti voidaan todeta, että vammaisen henkilön elämässä työ ei useinkaan jaa arkipäivää, asunnosta ei helposti häädetä vammaista asukasta eikä perhettäkään ole. Vammaiselle henkilölle ainoan rajoitteen saattavat tuoda omaiset ja hoitoyhteisön henkilökunta. Osalla vammaisista on itsemurhayrityksen tuloksena syntynyt vammautuminen, mikä tuo aivan uusia näkökulmia toipumiseen. On tilanteita, joissa vammainen henkilö saattaa alkaa lääkitä vammasta aiheutuvia haittoja alkoholilla, lääkkeillä tai muilla huumeilla. Joskus sen aiheuttaa psyykkinen sairaus tai -häiriö, jota on lähdetty lääkitsemään päihteillä. Alkoholin ja lääkkeiden yhteisvaikutusten vaarat vammaisilla ovat ehkä tavanomaista suurempia. Eräissä tapauksissa jo vammasta johtuen joudutaan käyttämään paljon lääkkeitä. Lääkitys yhdessä pienenkin alkoholimäärän kanssa voi aiheuttaa varsin haitallisia yhteisvaikutuksia kuten heikentää tai vahvistaa tarvittavan lääkityksen vaikutuksia. Vammaisten kohtaaminen ei ole kaikille helppoa, ei yksinkertaisesti tiedetä, miten tulisi toimia. Tulkin välityksellä tapahtuva kommunikointi jättää vierauden tunteen, eikä tilanne ole luonteva. Puhevammaisia luullaan joskus päihtyneeksi, eikä yksilöllisiä tekijöitä pystytä huomioimaan riittävästi. Edellä muutamia pulmia, jotka liittyvät päihdepalveluiden piiriin tulevien vammaisten kohtaamiseen. Jos päihdehoidossa ei pärjää esimerkiksi ilman henkilökohtaista avustajaa ja sen järjestäminen koetaan kalliiksi, niin toisaalta voidaan laskea niitä kustannuksia, jotka menevät hukkaan epäonnistuneen kuntoutuksen seurauksena. Fyysisen vamman mukainen kuntoutus voi epäonnistua siitä syystä, että taustalla tai perimmäisenä syynä oleva päihdeongelma on jäänyt hoitamatta. Nähdäänkö päihdeongelmainen vammainen henkilö kannattavaksi kuntoutettavaksi? Voidaan kysyä, riittääkö niukoista päihdehuollon rahoista tilaa myös vammaisten päihdekuntoutukselle mahdollisine erityisjärjestelyineen. 2.1 Päihdeongelmaan puuttumisen vaikeus Haastateltaessa Invalidiliiton palvelutalojen johtajia projektin aikana huoli kulminoitui seuraaviin kysymyksiin. Missä kulkee rajat toisen itsemääräämisoikeuden kunnioittamiselle ja missä holhoamiselle? Jos asiakas tarvitsee juottamiseen apua, mutta henkilökunta ei anna toiselle alkoholia, onko se työstä kieltäytymistä? Vammainen voi myös ratsastaa vammaisuudellaan hakien oikeutusta vammaisuudestaan päihteiden käytölleen. Monesti ajatellaan, että kun on kyseessä vammainen henkilö, asioita pitäisi ajatella jotenkin eri tavalla. Usein unohdetaan asioiden samankaltaisuus vammaisten ja ei-vammaisten välillä. 10

11 Päihdeongelmat ovat kuitenkin myös vahvasti yhteisöllinen ongelma. Hoitoyhteisö on hoitava ja huolehtiva loppuun asti, eikä kykene asettamaan rajoja päihteiden käytölle. Näin vammainen henkilö ei välttämättä päädy koskaan tarvitsemiensa päihdepalveluiden piiriin. Puuttumisen kannalta arkoja alueita ovat palvelutalot, jotka eivät ole laitosasumista, tai perinteinen kotihoito, sillä rajojen asettaminen toisen kodissa ei ole lainkaan niin helppoa kuin laitosyhteisössä. Jokainen on herra omassa kodissaan ja henkilökunnan määräykset/ehdot koetaan uhkana ja usein myös loukkaavana. Eettisiä kysymyksiä ja pulmia tulee vastaan erityisesti avopalveluiden kentällä. Henkilökunnalla on lukuisia kysymyksiä ja ongelmallisia tilanteita. Mietityttää, jatkuuko putki montakin päivää? Miten työntekijänä lähestyisin, ettei asukas alkaisi riehumaan? Miten henkilökuntana saatamme mahdollistaa juomista? Psykiatriseen avohoitoon ja katkaisuun ei tahdo päästä apuvälineillä, monesti se on ollut este avun saamiselle. Eniten on ollut ongelmia siinä, löytyisikö päihdekuntoutuspaikka, jossa vammaisia päihdeongelmaisia henkilöitä pystyttäisiin jo fyysisesti kuntouttamaan, kuten esim. neliraajahalvautuneita henkilöitä. Vie todella voimia, kun pitää olla kaikkien alojen asiantuntija!, todettiin useissa vammaisten hoitohenkilökunnan kanssa käydyissä keskusteluissa. Vammaispalveluiden henkilökunta on kokenut vammaisten päihdeongelman asiaksi, johon ei ole löytynyt vastauksia. Ääritilanteissa on koettu, että vain kuolema on se, joka auttaa vammaista henkilöä päihdeongelmista ulos. On tuntunut siltä, että hoitokeinoja ei ole. Pikemminkin uskotaan, että henkilökunta on hankala, kuin sitä, että vammainen henkilö tainnuttaa ilta toisensa jälkeen itsensä uneen päihteillä. Lähityöntekijät voivat jo normaalisuuden periaatteella suhtautua oikein päihdeongelmaisten vammaisten päihteiden käyttöön. Poliisit on sitä varten, että kutsutaan paikalle, jos joku alkaa riehua - harmittaa kun palvelu on niin hyvää, että tuovat vielä aamulla takaisin, laittaisivat kelaamaan!, kuten eräs vammaispalveluiden työntekijä asian ilmaisi. Näin ongelma ei kohtaa välttämättä normaaleja yhteiskunnan rajoja. Henkilökunnalla on myös pelko siitä, että vammainen voi tukehtua humalasta johtuvaan oksennukseen tai retkahtaa pyörätuolissaan niin, että tukehtuu. Epätietoisuus siitä, kenen lopulta on vastuu painaa henkilökunnan mieltä tällaisissa tilanteissa. Asukas on tiedottomassa tilanteessa, hyvät ja huonot housuissa, mitä tehdä? Miten menetellä lääkkeiden kanssa, mitkä lääkkeistä on tärkeitä, mitkä vähemmän tärkeitä. Jätetäänkö lääkkeet antamatta humalassa - tajuttomuustilanteet ja sammumiset? Epävarmuudella saatetaan tahtomatta mahdollistaa myös päihteiden käytön jatkuminen. Hoitohenkilökunnalle tilanteet ovat eettisesti vaikeita. Kenen on vastuu? Onko se vammaisen itsensä, hänelle juomaa antaneiden kavereiden vai hoitajan tai lähityöntekijän, jos jotain tapahtuu?, on usein toistunut kysymys. Juomaa ei välttämättä kaada suuhun hoitaja, vaan esim. kaverit. Vammaisuuden kohtaaminen voi jo itsessään olla niin vaikea kysymys, että se peittää alleen päihdeongelman. Kuitenkin vammaisen ja yleensäkin päihdeongelmaisen itsensä kannalta varhainen puuttuminen on ensiarvoisen tärkeää, sillä kroonistuttuaan päihderiippuvuus on yhä vaikeammin hoidettavissa oleva sairaus. 11

12 Niin vammaisilla kuin ei-vammaisilla päihderiippuvuus aiheuttaa aina inhimillistä kärsimystä. Näin on myös niiden kohdalla, jotka juovat yksin, eivätkä välttämättä häiritse yhteisöä. Tästä syystä osan kohdalla päihdeongelmaa siedetään hyvinkin pitkään, jos siitä ei ole haittaa asuinyhteisölle. Henkilökunnan tulisi tietää, mihin ottaa yhteyttä ja mihin voi ohjata hoitoon. Entä jos asiakas ei ole motivoitunut hoitoon, mutta aiheuttaa suurta huolta ja ongelmia asuinyhteisössään? Kuinka pitkään henkilökunnan tulee palvella ja missä tulee raja, jos kaverit juottavat? Kuitenkin vammaisilla on oikeuksia ja vastuu samalla tavalla kuin kenellä tahansa meistä. Mutta mitä vammaisten päihdeongelmille voidaan tehdä? Voidaanko tarjota kuoleman tilalle muita vaihtoehtoja? Kun kohtaamme päihdeongelmaisen vammaisen henkilön, miten reagoimme tilanteeseen? Annammeko hänen vaipua yhä syvempään epätoivoon, vai otammeko asian huolestuneena puheeksi? Päihde tuo hetken helpotuksen, mutta pysyväksi avuksi siitä ei koskaan ole ja olo vain pahenee, mitä pidemmälle riippuvuudessa mennään. 2.2 Missä on ongelmakäytön raja Päihdeongelman kääntöpuolta on se, että päihdeongelmaiset henkilöt voivat imeä lähelleen epäsosiaalista väkeä ja he voivat olla myös ryyppyporukan hyväksikäyttämiä. Tästä kertoi päiväkirjassaan 22-vuotiaana pahoinpitelyn seurauksena vammautunut Markku (nimet muutettu) seuraavasti: Ei ole Teemusta kuulunut mitään, ei tietysti, kun ei oo rahaa. V... mikä p... nuolia, että vihaan sellasia. Mutta minkäs teet, kun on riippuvainen muista. Muutamaa päivää myöhemmin: Oili tyttönen ei ole kahteen viikkoon vastannut mun soittoihin kai se luulee, ettei mulla ole tunteita, kun olen vammainen. Mutta päiväkirja jatkuu seuraavana päivänä jo vähän myönteisemmin: Sain Kallelta kirjeen, pitää heti kirjoittaa vastaus. Siinä on mukava heppu. Se ei ikinä jätä mua k, enkä minä sitä. Kalle kirjoitti ettei hyväksy vammautumistani. Ei se varmaan ole helppoa, kun en ittekkään meinaa hyväksyä. Hyväksikäyttö jatkuu, toinen osapuoli tarvitsee rahaa toinen apua, jotta pääsee ravintolaan. Niin Jarno sanoi etten pääse enää sisään, kun Teemu juo liikaa. Tietäspä kenen rahoilla se juhlii, mutta ei pidä valittaa, ittehän oon korttini jakannu, parastaan varmaan yrittää. Nyt pitää olla Kaijan kanssa kunnolla, että Äiti saa levätä. Se on niin huonona, että ihan itkettää. Toivottavasti ei ole etäispesäkkeitä se vielä puuttuisi, niin polla sekoaisi lopullisesti. Päihdeongelmainen vammainen vie hoitoaikaa muilta asiakkailta ja aiheuttaa muuta lisätyötä ja häiriötä. Joskus ongelmat paisuvat äärirajoille, jolloin apua kaivattaisiin jopa pakkohoitotoimenpiteistä. Ääritilanteissa apuun on kutsuttava poliisi. Usein lähellä työskentelevä hoitohenkilökunta, omaiset sekä läheiset ovat ymmällään ja yksin ongelmiensa kanssa. Markku kertoo: Taas ei ollu kurjuutta kummempi päivä. Tappelin äidin kanssa, kun se sano, että juon liikaa. Kai se on oikeassa, mutta pitääkö jankuttaa, se käy hermoille. Muutamaa päivää myöhemmin hän jatkaa pohdiskeluaan: Pitäis rajoittaa juomista kun 12

13 ei tule kuin ongelmia. Ei tule mentyä edes hierontaan, vaikka olin tilannut sen. Arvaa harmittaako? Ehkä vähän. Miksi aina minä? Nyt oli omaa tyhmyyttä. Jos kerran vielä oppis, ettei viinasta tule kuin ongelmia, kun sen tajuis kunnolla. Mutta kun on tyhmä pää kärsii koko ruumis. Kai se pitäis tajuta, mutta ei kun ei mahdu kaaliin. Mutta ei tullut dokattua kuin yhtenä päivänä, jos se on mikään lohtu, kun tuli sählättyä vuoden edestä. Ja sama meno jatkuu kuukaudesta toiseen: Eilen oli hirveä olo, luulin, että kuolen. Oli morkkikset ja oksetti. Olen ollut kolme päivää ihan kuutamolla. Taas multa vietiin rahat. Onneks vain, mutta 150 mk on mulle paljon rahaa varsinkin kun on PA. Hoitohenkilökunnalle lisätyötä aiheutuu päihteiden käytön seurauksena muun muassa sängyn kastelusta ja oksentelusta. Tämä päivä alkoi hienosti. En ole kastellut petiä ja Salla on ollut mukava. Kai se johtuu siitä etten ole pämppännyt. Toisaalta Salla on ihan mukava, mutta se johtuu musta, kun pämppään niin kusen alleni ja niitä v taa pestä aina mun kusipyykkejä, näin sanoi eräs hoitaja. Nimi jääköön sanomatta, sillä se on totta. 3. Vammaisten omia kokemuksia elämästä ja suhteestaan päihteisiin Useiden eri keskusteluiden pohjalta syntyi kooste seuraavista ajatuksista. Vammaisten oikeanlaiseen kohtaamiseen liittyvästä vaatimuksesta vammaiset itse kertoivat, että myös heillä itselläänkin voi olla vaikeuksia kohdata toisen vammaisryhmän edustajia. Vaikka itse on vammainen, se ei välttämättä auta kaikkien eri vammaisryhmien kohtaamisessa. Eri vammaisryhmien kesken saattaa esiintyä myös kilpailua siitä, mikä ryhmä on enemmän vammainen kuin toinen. Puhutaankin mm. sekundaarivammaisista, jos vamma ei välttämättä näy päälle ja jos sitä on voitu korjata esimerkiksi proteesilla. Vammaiset, joilla on päihdeongelma, viestittivät myös sitä, että avun hakeminen voi olla vaikeaa, koska he ovat jo yhden erityispalvelun (vammaispalveluiden) käyttäjiä. Kuinka voi esittää, että mulla olisi vielä tällainenkin ongelma kaiken muun lisäksi? Ja onko yhteiskunta valmis panostamaan vammaisen henkilön päihdekuntoutukseen, kun voimavarat muutoinkin ovat minimissään? Seuraavana projektin myötä tavattujen, päihderiippuvuuden kanssa painineiden, vammaisten henkilöiden omia kokemuksia ja näkemyksiä aiheesta. Omasta elämästään ja näkemyksistään kertoneiden vammaisten henkilöiden nimet on muutettu. Vammaisjärjestökentällä työskentelevän Sirpan näkemyksen mukaan myös vammaisjärjestöissä vammaisten keskinäinen välittäminen on vähentynyt viime vuosina. Kommentit kuin se on nyt itsensä saattanut tuohon tilaan ja itsepähän on ajanut itsensä tuohon jamaan, ovat yleistyneet. Näin vammaisten keskuudesta syrjäytyy yhtälailla kuin muistakin verkostoista. Juominen siirtyy neljän seinän sisälle - poissa silmistä, poissa mielestä, eikä näin ollen vammaisten päihteidenkäyttö, etenkään ongelmakäyttö, välttämättä näy katukuvassa. 13

14 Kallen kokemuksen mukaan vammaisten päihdeongelmassa ei pääasiana ole vammaisuus. Hoitoon lähdettyä moni asia muuttui, eikä hän pidä enää itseään vammaisena. On totta, että vammalla myös ratsastetaan ja viina vie estot. Vammaisuus ei ole kuitenkaan suurin syyllinen. Lapsuudessa Kalle asui pitkään lastenkodissa. Hänellä on synnynnäinen aivovamma. Kun vamma on synnynnäinen, sitä ei ole osannut pitää uutena, kun että se tulisi terveenä ollessa. Kallen mukaan vammaisten keskuuteen pitäisi saada kummijärjestö, joka auttaisi henkilöitä, joilla on päihdeongelmia. Kuraattoritoimintaa tarvittaisiin jokaiseen yhdistykseen, näin apu olisi lähellä. Joku joka on selviytynyt, voisi olla paikalla mm. palvelutaloilla, jossa olisi ilmoitus halukkuudesta auttaa. Vammaiset kokevat, että suureksi häpeäksi vielä vammaisuuden lisäksi heillä on päihdeongelma. Kallen mielestä juoppoporukoissa löytyy lipeväkielisyyttä ja olalle taputtelijoita. Juoppoporukoissa pannaan kyllä merkille rahankiertopäivät, kavereita kyllä silloin löytyy. Hänen mielestään akuutteihin tilanteisiin pitää löytää apu välittömästi. Samoin hän kokee, että vammaisille ei hyväksytä virheitä samalla tavalla kuin vammattomille. Monella vammaisella vamma korostuu myös juodessa. Tärkeää toipumisessa olisi lähteä liikkeelle itsestä. Kalle on päihdehoitojen jälkeen ollut useita vuosia kuivilla. Nyt hän työskentelee vapaaehtoistyössä auttaen toisia samankaltaisessa tilanteessa eläviä kohtalotovereitaan. Kalle pohti myös tukitoiminnan käynnistämistä. Uskoisi edes pikkusen itseensä. Voisiko jonkun muun asian varjolla viedä tätä asiaa eteenpäin vammaisten keskuudessa? Vammaisissakin on paljon juovia, nämä pitäisi jonkun mielenkiinnon nojalla saada liikkeelle. Vammaisuus täytyy poistaa siitä kokonaan. Voisiko esim. palvelutaloilla pitää ryhmiä tai teemoja eri aiheista / asioista kiinnostuneille?, hän päättää pohdiskelunsa. Ville oli vuorostaan sitä mieltä, että vammaisuus ei ole syy juoda, mutta kun kaikki romahtaa, saattaa päihde olla ainoa tapa irtautua siitä kaikesta totunnaisesta. Olisi tärkeää saada sopivaa apua sopivalla hetkellä, joskus maallikko voi olla parempi kuin ammattilainen. Maallikko pystyy kuuntelemaan paremmin vammaisen tarpeita eikä hoida liikaa. Parempi on aina kysyä itse vammaiselta. Myös hänen kokemuksensa mukaan vammainen henkilö saattaa korvata paljon elämässään juomisella. Itsenäisempään asumiseen siirtymisessä vaihtoehtoina ovat aiemmin olleet joko vanhainkoti tai mielisairaala, mutta onneksi tulivat palvelutalot. Päihteiden käytön riskitekijöistä Ville pohti, että vammaisilla on helpommin joutoaikaa, eikä ole asioita, joiden pariin patistettaisiin. Kun lähteissä on menettänyt niin paljon, sen jälkeiset menetykset ei ole enää mitään, kuten esim. itsenäinen liikuntakyky. Monia vaiheita elämästä jää pois. Jää opiskelu, armeija, perhe, ei tarvitse kantaa vastuuta toisista. Kun tyhjästä asiasta täytyy tehdä tärkeä, että siitä tulisi rutiini, automaatio. Sairauden takana saattaa olla rankkoja kokemuksia ja tuntoja, esimerkiksi kovat kivut. Tällöin ei ole väliä, mitä elämälle tapahtuu. Jos menetykset ovat olleet niin valtavia, päihteiden käyttö voi olla ainoa tapa löytää jotain helpotusta. Terveyttä ei mitata rahas- 14

15 sa, mutta sairaus ja vamma mitataan rahassa. Toipumisessa on pystyttävä kohtaamaan myös tunne-elämän puolet, onnistumisen pelot, ujous jne Useiden eri vammaisryhmien edustajien kertoman perusteella nousi vahvasti esille läheisten merkitys. Päihdeongelmaiset itse usein kertoivat, kuinka tärkeää on ollut nimenomaan lähellä eläviltä ihmisiltä saatu suora palaute ja asiasta huolestuminen. Riittävän monelta taholta tullut samansuuntainen palaute saattaa käynnistää muutoksen ja vammainen havahtuu omaan tilanteeseensa. Toisaalta taas asiasta vaikeneminen vie oikeuden hakea apua päihdeongelmaan. Asiaan, jota ikään kuin ei ole olemassakaan, on vaikea hakea apua. Kehitysvammainen Sanna (nimi muutettu) kuvasi kehitysvammaisten päihderyhmässä tuntojaan seuraavalla tavalla: Tunnen tarvitsevani paikan jossa ei ois houkutusta juoda. On olo et kaikki liukuu alamäkeen vaikka on koulu - työharjoittelupaikka. Minulla on hyvin voimakas tunne, että juominen nielaisee minut sisuksiinsa! Nyt kun kirjoitan tätä niin olen tehnyt oman ratkasuni. Mielummin olen aivan yksin, sillä en tahdo juoda alkoholia aina perjantaista sunnuntaihin ja jälkeenpäin en muista juuri mitään. Minä olen nuori ja minä tahdon elää vielä kauan. Aina silloin kun juon niin sitä juo niin kauan kunnes sammu sohvalle. Kävin niissä keskustelutuokioissa, se helpotti etten ole yksin juomisongelmani kanssa. Silloin kun join niin ei välittänyt että sammuuko vai eikö, eli hällä väliä tyyli. Sitä ei oo mitenkään helppo myöntää, ettei pysty hallitsemaan omaa juomistaan ja sitä yrittää alussa sulkea syyllisyyden tunteen jonnekin perimmäiseen nurkkaan. Sitä ei ole helppo tunnustaa kenellekään ja varsinkaan itselleen että minä olen alkoholisti. Markku kertoi myös: Olen niin masentunut kun kaikki menee päin v... Onko siis järkeä elää ja minähän olen jo kuollut. Saispa joskus lapsen. Se muuttaisi elämän laakista. Olen varma asiasta. Mutta kuka huolisi juopon ja ramman elämäänsä pilaamaan. Ei kukaan en minäkään jos olisin terve, mulla meni liian lujaa kun olin terve. Nyt saan maksaa liian kalliisti. Mutta oppirahat on maksettava...olis pitänyt olla koko viikonloppu juomatta, mutta se on liian vaikeaa, ainakin mulle. Olen alkoholisti, mutta onneksi en pahemmasta päästä, vaikka niin moni luulee. Mutta joka viikonloppu juon, ja se on liikaa. Pitäisi olla edes yksi viikonloppu selvänä, edes äitin takia, mutta kun ei pysty. Kari, joka halusi oman tarinansa kautta varoittaa nuoria huumeitten vaaroista kertoi Uusi Toivo -lehdessä alkuvuodesta 2001 seuraavalla tavalla. - Jouduin niin syvälle huumekierteeseen, että en pystynyt enää edes käymään töissä. Sitten kohtalo puuttui peliin ja ajoin tuntemattomasta syystä autolla tieltä ulos. Olin syvässä ojassa muutaman tunnin, ennen kuin ohikulkeva pyöräilijä löysi minut. Hengenlähtö oli enemmän kuin lähellä. Olin kolme viikkoa teho-osastolla. Muistini alkoi toimia marraskuun loppupuolella ja toipuminen muutenkin alkoi silloin. Silloin aloin miettiä elämääni toden teolla. Tajusin, että en olisi päässyt huumeista irti, ellei onnettomuus olisi sattunut ja se pelasti avioliittoni. Ja vaimoni valoi uskoa minuun, kun se itseltä loppui. Oikea jalkani on säärestä amputoitu, minulla on vaikea traumaattinen aivovaurio ja vasemmassa olkapäässä on plexus-vaurio. Onnettomuuden jälkeen ovat itsetuhoajatukset olleet aika usein mielessä. Onneksi elämä alkaa pikkuhiljaa saada minus- 15

16 ta yliotteen, eli elämälle alkaa löytyä tarkoitus. Joillekin vammautuminen on se viimeinen kolaus, jolloin herää näkemään oman ongelmansa. Joskus havahtuminen vaatii näinkin ison hinnan, kuten Karin kohdalla kävi ja toisinaan vieläkin suuremman. 4. Vammaisten päihdeongelmien riskitekijöitä Kriisit altistavat päihteiden käyttöön ja vammaisuus voidaan katsoa olevan samalla tavalla riski kuin mikä tahansa muu kriisi elämässä. Usein tilanteeseen haetaan helpotusta ja mikäpä sen nopeampi ja helpompi apu voisikaan olla kuin päihde. Vammainen henkilö voi juuri omalla päihteiden käytöllään viestittää sitä epätoivoa ja ahdistusta, johon hän on ajautunut. Kriisi voi olla myös käänne parempaan. Törmättyään päihteiden käytön kielteisiin seurauksiin, saattaa vammainen henkilö olla valmiimpi hakemaan apua, kun ongelma on ensin tunnistettu. Vammaistyön sihteeri Ari Suutarla toteaa kirjasessa Päihteetkö ongelma - entäs sitten hoito? seuraavaa: Vammautumisen jälkeisessä repressiovaiheessa voi juomisen riski olla suurempi, jos vammautumista edeltävänä aikana on vähänkään ollut alkoholin käyttöä, on se sitten ongelma tai ei, päihteisiin turvautuminen tässä vaiheessa saattaa olla suurempi. Alkoholi toimii lääkkeenä, jolla ongelma/oire katoaa ainakin vähäksi aikaa. Vastavammautuneen henkilön kriisissä, kun lisäksi kuvaan tulevat päihteet, perhe hätääntyy, eikä lähiyhteisökään tiedä mitä vammautumisen kanssa pitäisi tehdä. Päihteiden käyttö ei ole yksilön asia - se vaikuttaa perheyhteisöön ja asuinyhteisöön yhtälailla. Lisäksi vammaisten päihteidenkäyttö voi hyvinkin olla osa surutyötä. Vammaisten päihteidenkäytön erityispiirteissä korostuu muun muassa yksin juominen. Juodaan neljän seinän sisällä, jolloin ongelmat eivät välttämättä näy katukuvassa. Vaarana on myös syrjäytyminen. 4.1 Päihdeongelmien tiedostaminen vähentää mahdollistamista Vammaispalveluiden henkilökunnalla on mahdollisuus ottaa asia puheeksi nähdessään päihteiden käytön kielteisiä seurauksia. Toisaalta päihderiippuvuuden kehitys tapahtuu niin huomaamatta, että sen tunnistaminen, missä vaiheessa pitäisi olla huolissaan, on vaikeaa ja vaatii ulkopuolisuutta. Voisiko lääkäri olla se henkilö, joka tutkiessaan potilasta hoitotoimenpiteiden ohessa tekisi tarvittaessa mini-interventiotestin, normaalina hoitotoimenpiteenä? Hoitohenkilökunta tuntee olevansa vastuussa asiakkaistaan ja yrittää estää suurempien vahinkojen syntymisen päihteiden käytön seurauksena. Henkilökunta haluaa myös suojella asiakkaitaan, koska vaihtoehtoisia hoitopaikkoja ei ole ollut juuri tarjolla. Nuoren vammaisen ei haluta päätyvän terveyskeskuksen vuodeosastolle tai vanhainkotiin. Näin hoitohenkilökunta saattaa mahdollistaa ja edistää tahtomattaan vammaisten päihteidenkäyttöä. Ongelmiin törmääminen voisi havahduttaa päihdeongelmaisen omasta tilanteestaan. Syyt päihdeongelmiin ovat pitkälti yksilöstä itsestään johtuvia. Tosin rakenteet voivat edes- 16

17 auttaa ja ylläpitää ongelmaa ja sen vuoksi ongelman tiedostaminen on tärkeää. Näin vältetään mahdollistaminen. Mm. palvelutaloissa kunnioitetaan asukkaan itsemääräämisoikeutta mahdollisimman pitkälle ja sen taaksekin saatetaan mennä. Ei rohjeta puuttua asukkaan ongelmaan tai ei tiedetä miten päihdeongelmaiseen vammaiseen tulisi suhtautua edes siinä hyvässä, välittämisen mielessä. Näin vaikenemisen kuvio näkyy samalla tavalla kuin päihdeongelmaisen perheessä, jossa virtahepo on, mutta sitä ei rohjeta nähdä, siitä ei uskalleta puhua ja lopulta se kielletään kokonaan. Palvelutalot ovat yhteisöllisesti vahvasti tässä mukana, sillä monille vammaisille henkilöille henkilökunta edustaa sitä lähipiiriä, joka saattaa korvata perheen ja läheiset. 4.2 Riskiryhmien tunnistaminen Vammaisten keskuudessa on riskiryhmiä, joille päihteidenkäyttö saattaa muodostua ongelmaksi. Näitä ovat muun muassa syntymästään saakka vammaiset nuoret, jotka ovat ehkä kasvaneet suojelevissa olosuhteissa, jolloin itsenäistymisprosessi voi olla jopa rajumpi kuin nuorilla yleensä. Toinen riskiryhmä on etenevää sairautta sairastavat henkilöt, joilla vähitellen etenevä vammautuminen tuo syvenevän kriisin, jonka läpikäymisessä he tarvitsevat apua. Arvioiden mukaan noin 40 prosentilla aivovammaisista vammautumisen taustalla ovat päihteet, kuten kliininen neuropsykologi Jaana Sarajuuri kertoi pidetyssä Aivovammaseminaarissa Tampereella. Sarajuuri perusti väitteensä lähinnä yhdysvaltalaisiin tutkimuksiin, mutta myös Suomessa tehtyjen arvioiden mukaan alkoholi vaikuttaa merkittävästi aivovammojen syntyyn. On kuitenkin huomioitava, että päihtyneenä vammautuminen ja onnettomuudet eivät tarkoita sitä, että henkilö olisi välttämättä päihdeongelmainen. Osalle vammaisista on vaarana, että päihdeongelma muodostuu vammautumisen seurauksena, kun päihteillä lähdetään itse lääkitsemään esimerkiksi kriisin tuomaa pahaa oloa ja ahdistusta. Ylipäätänsä on paljon tilanteita, jolloin on riskinä lähteä lääkitsemään vammaa päihteillä. Päihde voi toimia kivun lievittäjänä, spastisuuden vähentäjänä, ahdistuneisuuden ja jännityksen poistajana. Päihde onkin nopea lääke, psykoaktiivisena aineena päihde lievittää ahdistusta, mutta tila muuttuu helposti krooniseksi. Tuttua on myös se, että mielenterveysongelmista kärsivät ja AHDH-tyyppisesti oirehtivat hakevat apua päihteen rauhoittavasta vaikutuksesta. Rahapulassa lääkkeen ja alkoholin yhdistäminen tuo halvan kännin, kuten muun muassa kehitysvammaisten kohdalla on havaittu. 4.3 Hyväksikäyttö Vammaisuus voi mahdollistaa hyväksikäyttöön. Hyväksynnän hakeminen on myös osa syy päihteiden käyttöön, kuten esimerkiksi kehitysvammaisilla. Huumediilerit ovat havainneet mahdollisuuden markkinointiin, sillä muun muassa kuuroille nuorille on ollut tarjolla huumeitten positiivisista vaikutuksista kertovia viittomakielisiä markkinointivideoita ja markkinoijia. Vastaavasti ajan tasalla olevaa ehkäisevää materiaalia ei ole ollut saatavilla viittomakielisenä. Vammaisten säännölliset ja jossain määrin isommat tulot (eläke) saattavat myös houkutella aineiden kaupittelijoita. 17

18 5. Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojekti Vammaisten päihdehaittojen ehkäisyprojekti toteutettiin Sininauhaliitossa vuosina Projektissa työskenteli yksi työntekijä. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti toteutettiin yhteistyössä eri vammaisjärjestöjen kanssa. Lisäksi talkootyötä tekivät seminaarien yleisavustajina eri sosiaali-, terveys- ja diakonia-alan oppilaitosten oppilaat. Paikkakuntakohtaisissa päihdehoitoyksiköiden arvioinneissa oli avustamassa eri vammaisjärjestöjen paikallisia edustajia. Lääninhallitukset osallistuivat seminaareista tiedottamiseen ja joidenkin seminaaritilojen tai luennoitsijoiden kustannuksiin. Kristilliseltä opintokeskukselta saatiin avustusta muun muassa luennoitsijoiden palkkioihin Projektin lähtökohdat Projektin alustavassa suunnitelmassa todettiin, että vammaisten henkilöiden päihteiden käyttö on asia, jonka edessä hoitohenkilökunta, omaiset sekä päihteitä käyttävät henkilöt kokevat hyvin ristiriitaisia tunteita ja avuttomuutta. Tasa-arvon edistyessä ja avopalveluiden lisääntyessä vammaisten päihdeongelmaisten tilanne tulee yhä selkeämmin esiin. Oleellisen lisävaikeuden tuo päihdehuollon palvelujen osalta esimerkiksi se, että harvat hoitopaikat, avopalvelut mukaan luettuina, soveltuvat liikuntarajoitteisille. Päihdeongelman liittyessä muuhun vammaisuuteen se asettaa aivan erityisiä vaatimuksia työntekijöille. Ks. liite 1. Julkisten tilojen tulisi olla kaikkien kansalaisten tavoitettavissa, mutta valtaosasta päihdepalveluita tarjoavista paikoista löytyi edelleen sellaisia tiloja, joissa esimerkiksi pyörätuolilla ei pystynyt liikkumaan tai yksikön henkilöstöresursointi oli sellainen, ettei vammainen henkilö saa riittävää perushoitoa eli yksiköt on suunniteltu omatoimisille ihmisille. Myöskään kuulovammaisten, kuurojen, näkövammaisten tai sokeiden asioita ei juurikaan ole huomioitu. Projektin idean isä ja taustavaikuttaja, silloinen Jyväskylän Katulähetyksen toiminnanjohtaja ja Sininauhaliiton puheenjohtaja, Jorma Soini osallistui projektin suunnitteluun ja hänen vahva visionsa kantoi koko projektin ajan. Lisäksi korvaamaton tuki tuli useilta vammaisilta henkilöiltä, joiden kanssa asiaa voitiin projektin kuluessa pohtia. Alkuperäisenä suunnitelmana oli, että käytännön toteutus koostuu palvelutaloissa pidettävistä tapahtumapäivistä, joihin oli tarkoitus kutsua vammaisia päihdeongelmaisia, heidän omaisiaan, henkilökuntaa, palvelutalojen asukkaita sekä kaikkia asiasta kiinnostuneita. Ennen tapahtumapäiviä projektiryhmän oli tarkoitus kerätä kultakin paikkakunnalta tiivis tietopaketti eri hoitomahdollisuuksista, kirjallisuudesta ja muusta asiaan liittyvästä materiaalista. Tietopaketti tuli jakaa osallistujille tapahtumapäivinä ja se oli määrä tuottaa myös äänikasettimuodossa. Projektipaikkakunniksi valikoituivat paikkakunnat, joilla sijaitsi Invalidiliiton palvelutalo. Hankkeen myötä yhteistyö laajeni myös muihin vammaisjärjestöihin, kuntiin, seurakuntiin ja päihdepalveluja tuottaviin tahoihin. Suurimpana pelkona pidettiin vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden loukkauksia ja kaikkien vammaisten leimautumista. Päihdekysymystä varottiin nostamasta esille 18

19 vetoamalla yksilön vapauteen ja itsemääräämisoikeuteen. Osittain tästä syystä palvelutalot sulkeutuivat pois seminaaripaikkoina, mutta toisaalta haluttiin myös selvityksen ja materiaalipaketin hyödyntävän laajempaa käyttäjäjoukkoa. Kuvaavaa oli on-off-ajattelu eli joko vammaisille sallitaan päihteiden käyttö, kun ei muutakaan iloa elämässä ole, tai vammaisten ei sallittaisi käyttää päihteitä lainkaan, ikään kuin vammaisia henkilöitä tulisi holhota viinan vaaroilta. Vammaispalveluiden henkilökunnalta puuttui tietoa ja taitoa havaita päihdeongelman kehittymisen prosessi Projektin tavoitteet Projektin tavoitteena oli, että päihdehoitoa antavat toimipisteet kehittäisivät toimintaansa siten, että vammaiset pystyisivät käyttämään normaaleja palveluja. Keskustelun normalisointi auttaisi huomaamaan sen, että myös vammaisilla ihmisillä voi olla päihdeongelmia, joihin he tarvitsevat päihdehuollon palveluja ja ohjausta. Vammaisten päihteiden käyttöön voi ja tulee puuttua, samoin vammaisilla henkilöillä tulee olla mahdollisuus saada palveluita päihdeongelmansa hoitoon normaalien päihdepalveluiden piiristä. Yhtenä tavoitteena oli herättää päihdetyötä tekevät tahot huomaamaan vammaisten asiakkaiden tarpeet siten, että toimitilat ja palvelut olisivat vammaisten asiakkaiden saavutettavissa. Vaikeasti vammaiset henkilöt saavat yleensä tarvitsemansa katkaisuhoidon sairaaloissa tai terveyskeskuksissa, mutta ei välttämättä päihdehuollon katkaisuhoidon piiristä. Kaikille tarkoitetuissa päihdekuntoutusyksiköissä on yleensä niin vähän henkilökuntaa, ettei se riitä huolehtimaan vaikeavammaisten asiakkaiden tarvitsemasta perushoidosta. Tilojen liikuntaesteettömyyttä ei myöskään yleensä ole otettu huomioon. Päihdehoitopisteet toimivat usein vanhoissa rakennuksissa, monien portaitten takana, ilman hissiä ja inva-wc:tä. Vammaisten asiakkaiden tarpeita ei ole tultu edes ajatelleeksi, eikä näin ollen henkilökuntaresursointikaan ole riittävä. Esteitä pyritään jossain määrin kompensoimaan yhteisöhoidon periaatteella, mutta pitkän päälle se ei ole näinkään hoidettavissa. Tiloissa ei ole induktiosilmukoita eikä viittomakielentaitoista henkilökuntaa löydy. Kynnys lähteä päihdehoitoon nousee vielä entisestään, jos tiedossa on tiloissa olevia fyysisiä tai kommunikoinnin esteitä. Näkö- ja hahmottamisvaikeuksista kärsivien hoidon edistämiseksi hoitolaitosten kirjallisen materiaalin saaminen esim. äänikasetteina olisi jo suuri edistysaskel. Mutta miten järjestetään kuulemisen ja kommunikoinnin vaikeuksista kärsivien tai keskittymis- ja oppimisvaikeuksista kärsivien henkilöiden päihdehoito? Eteen nousi runsaasti kysymyksiä. Löytyykö päihdekuntoutuslaitoksista tai A-klinikoilta viittomakielentaitoisia terapeutteja, ettei tarvitsisi kommunikoida kolmannen henkilön välityksellä? Riittävätkö tulkkipalveluun myönnetyt tunnit? Kuinka valmiita ollaan käyttämään harkintaa ylimääräisiin kustannuksiin? Kuinka vammaisten on mahdollista saada maksusitoumuksia päihdehoitoon, ovathan he jo yhden erityispalvelun piirissä? Entä jatkokuntoutus? Päihdeongelmasta toipuminen edellyttää jatkohoitoa avohoidossa. 19

20 Toipumisen tueksi intensiiviseen terapiaan tarvitaan riittävästi tulkkipalvelutunteja, mikä tulisi huomioida jo kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä. Pelkkä laitoskuntoutus ei riitä, vaan kuljetuspalveluja tarvitaan myös avokuntoutukseen osallistumiseen kuten A-klinikalla, A- killassa, AA-, NA-, Al Anon-ryhmissä tai kristillisissä päivätoiminnoissa käyntiin. 6. Projektin toteuttaminen 6.1. Suunnittelu ja aloitus Projekti käynnistyi lokakuussa 1998, jolloin projektiin saatiin pysyvä projektivastaava. Heti projektin alussa tehtiin tiivistä yhteistyötä projekti-idean luoneen Sininauhaliiton silloisen puheenjohtajan Jorma Soinin kanssa. Hänellä oli sekä vahva visio että päihdeproblematiikan ja vammaisnäkökulmien tuntemusta, jotka mahdollistivat projektin nopean liikkeellelähdön ja käytännön toteutuksen. Projekti käynnistyi Jyväskylästä, jossa tiiviin pienen työryhmän turvin luotiin projektin toteuttamiselle raamit. Kiinteässä yhteistyössä psykologian maisteri Liisa Saarnivaara-Soinin ja yhteiskuntatieteiden maisteri Matti Koikkalaisen kanssa kartoitettiin Jyväskylän, Jyväskylän maalaiskunnan, Muuramen ja Laukaan päihdepalvelut. Työryhmään osallistuivat myös Invalidiliiton Jyväskylän palvelutalon edustajat sekä myöhemmässä vaiheessa vammaisneuvoston sihteeri Veijo Paananen. Työryhmä kokosi ja suunnitteli projektiin liittyvän avoimen seminaarin ohjelman toteutustapoineen. Projektivastaava tapasi eri sosiaali- ja terveydenhoitoalan viranhaltijoita ja työntekijöitä, jotka työssään kohtaavat vammaisia asiakkaita sekä vammaisneuvostot ja paikallisia vammaisjärjestöjä. Seminaarin tiedollisen puolen ja kartoitustulosten kuvaus päätettiin julkaista päihdepalveluoppaassa. Oppaan suunnittelussa auttoi Tyynelän koulutuskeskuksen johtaja Seppo Sulkko. Seminaari, opas ja seminaareissa jaettava materiaali olivat osallistujilleen maksuttomia. Ensimmäisen projektipaikkakunnan jälkeen työskentelytavat hioutuivat, mutta käytetty toimintamalli pysyi jokseenkin samana. Uusilla paikkakunnilla pyrittiin huomioimaan edellisiltä paikkakunnilta saatu palaute. Toisella projektipaikkakunnalla, Tampereella, kutsuttiin paikalliset vammais- ja päihdeasioiden ammattilaiset ja järjestöjen edustajat info-tilaisuuteen hyvissä ajoin ennen osaprojektin käynnistymistä. Tilaisuudessa tiedotettiin projektin tarkoituksista ja tavoitteista sekä pyrittiin kokoamaan paikkakuntakohtainen työryhmä. Pääasiassa kutsu oli lähtenyt paikkakunnalla toimiville vammaisjärjestöille Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunnan välityksellä. Infotilaisuudesta saatiin paikalliseen työryhmään vammaisjärjestöjen edustajat, lisäksi työryhmään kutsuttiin kaupungin vammaispalveluiden ja päihdehuollon edustajat. Seminaariin luennoitsijoiksi etsittiin mahdollisuuksien mukaan paikallisia asiantuntijoita, mutta myös valtakunnallisia vaikuttajia. Tärkeänä pidettiin koko ajan, että vammaiset itse osallistuvat suunnitteluun sekä seminaarissa luennointiin. Kussakin seminaarissa oli vähintään yksi vammainen henkilö puhumassa omakohtaisista toipumiskokemuksistaan. Tärkeinä tekijöinä olivat projektin alusta alkaen henkilökohtainen tiedottaminen ja tapaa- 20