KUNTOUTUSKYSELY: CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN VASTAUKSET KUNTOUTUSPALVELUJEN KEHITTÄMISESTÄ. Invalidiliitto ry

Transkriptio

1 Invalidiliitto ry CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella projekti KUNTOUTUSKYSELY: CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN VASTAUKSET KUNTOUTUSPALVELUJEN KEHITTÄMISESTÄ Tiina Airaksinen, projektipäällikkö, YTM, Invalidiliitto ry Sanna Nurmilaakso, opiskelija projektiharjoittelija, Tampereen yliopisto

2 Kyselyn vastausten sisällys: Johdanto a. Miten apuvälineiden saamista ja käyttöön ottamista voisi helpottaa? b. Miten apuvälineet edistävät omaehtoista kunnon ylläpitämistä? a. Kuntoutuksen tulee olla tavoitteellista. Mitä Sinä odotat tulevaisuudelta? Millaisia unelmia ja tavoitteita Sinulla on? b. Mitä pelkoja liität tulevaisuuteen? Kuntoutuksen tulee tukea monipuolisesti toimintakyvyn eri osa-alueita. Millaisia toimintakykyä edistäviä tai ylläpitäviä kuntoutuspalveluja tarvitsisit nykyisessä ja tulevassa elämäntilanteessasi (kotona / arjessa / työssä selviytymisessä)? Mikä auttaisi Sinua pääsemään tavoitteisiisi tai, että voisit estää pelkojen toteutumisen? Mitä kuntoutuspalveluja toteuttavien ammatti-ihmisten pitäisi osata ja ymmärtää CPvammasta aikuisista? (esim. yleis- ja erikoislääkärit, eri terapeutit, kuntoutusohjaajat, sosiaalityöntekijät) Miten haluaisit KEHITTÄÄ CP-vammaisten aikuisten tarvitsemaa kuntoutusta ja kokonaisvaltaista toimintakyvyn edistämistä? a) kuntoutuspalveluja, miten? b) mahdollisuuksia oman kunnon ylläpitämiseen, miten? Mikä taho rahoittaa tänä vuonna (v. 2008) kuntoutuksesi / toimintakykysi ylläpidon? a. Mitä myönteisiä VAIKUTUKSIA kuntoutuspalvelujen SAAMISELLA on omassa elämässäsi? b. Mitä kielteisiä VAIKUTUKSIA kuntoutuspalvelujen SAAMISELLA on omassa elämässäsi? a. Mitä myönteisiä VAIKUTUKSIA kuntoutuspalvelujen PUUTTUMISELLA on omassa b. Mitä kielteisiä VAIKUTUKSIA kuntoutuspalvelujen PUUTTUMISELLA on omassa elämässäsi? Kuka / ketkä tekivät viimeisimmän KUNTOUTUSSUUNNITELMASI? Oliko viimeisimmässä kuntoutussuunnitelmassasi monipuolisesti ne asiat mitä tarvitset? Mitä tavoitteita ja perusteluja kuntoutuksen tarpeelle oli esitetty?... 31

3 12. Miten olet itse vaikuttanut / osallistunut kuntoutussuunnitelmasi tekoon? Halutessasi voit lisäksi kirjoittaa tarinoita ja näkemyksiäsi tilanteista tai tapahtumista oman toimintakyvyn edistämiseen ja kuntoutuspalveluihin liittyen Johdanto Invalidiliiton ry:n CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella hankkeessa toteutettiin vuoden 2008 lopussa kysely CP-vammaisille aikuisille kuntoutuksen kehittämisen tarpeista. Kysely lähetettiin 60 henkilölle, jotka olivat keväällä 2008 yhteydessä ja ilmaisivat kiinnostuksensa CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksen kehittämiseen. Vastauksia saapui yhteensä 28 henkilöltä. Lisäksi vastauksiin on lisätty Suomen CP-liiton internetsivuille saapuneiden vastausten lisäanti. Vastaukset on ryhmitelty vastaajien liikunnallisen toimintakyvyn mukaan GMFCS (Gross motor functional clasification system) mukaan viiteen eri ryhmään. I = henkilö kävelee ilman rajoitteita, rajoituksia korkeamotorisissa taidoissa. (2 vastausta) II = henkilö kävelee ilman apuvälineitä (paitsi kengänkorotuksia ja tukipohjallisia), rajoituksia ulkona liikkumisessa (9 vastausta) III = henkilö kävelee (vaikeasti) apuvälineiden avulla, rajoituksia ulkona liikkumisessa (3 vastausta) IV = henkilön liikkumiskyky on rajoittunutta, joka edellyttää pyörätuolia tai avustajaa (6 vastausta) V = henkilön liikkumiskyky on oleellisesti vaikeutunutta huolimatta apuvälineteknologiasta, liikkumisessa hän on riippuvainen avustajasta (8 vastausta) Kyselyn 1. kysymyksen vastauksia on käytetty liikuntasuositusten laatimiseen CPvammaisille aikuisille. Muut kuntoutusta koskevat vastukset ovat alla lyhenneltyinä.

4 2a. Miten apuvälineiden saamista ja käyttöön ottamista voisi helpottaa? I Yksi vastaaja ei tällä hetkellä tarvitse apuvälinettä ollenkaan ja toinen kertoo tarvitsevansa vain kuulokojetta, jonka saamisessa tai käyttöönottamisessa ei ole ilmennyt ongelmia. II Apuvälineen käyttöönottoa helpottaisi se, että sen käytön hyöty perusteltaisiin asiallisesti. Lisäksi apuvälineen voisi antaa koekäyttöön niin, että asiakas voisi itse arvioida ja kokea, onko siitä apua. On tärkeää antaa neuvontaa ennen hankintaa, ohjausta käytön alussa ja seurata tilannetta; apuvälineellä on merkitystä vain, jos sitä käytetään. Esteettömyyteen tulisi panostaa. Pyörätuolista ja rollaattorista on vaikea saada apua väsymykseen, koska niitä käyttäen ei pääse kaikkialle ja se voi aiheuttaa lisää stressiä ehtimisestä ja perille pääsemisestä. Olisi myös toivottavaa, että apuvälinettä hakiessa ei joutuisi antamaan tarpeettoman tarkkoja selityksiä. Kaksi vastaajista kertoo pärjäävänsä ilman apuvälineitä ainakin toistaiseksi. Samaten kaksi vastaajaa kertoo saaneensa itsenäisiä keittiötoimia helpottavia pienapuvälineitä, kuten hyviä veitsiä ja purkinkannen avaajia. Yhden vastaajan kokemukset apuvälineiden saannista ovat hyvin myönteisiä: hän on saanut niitä joustavasti. Parhaillaan hän on hakemassa kolmirattaista pyörää, jotta hän uskaltautuisi vilkkaille pyöräteille. III Yksi vastaaja toivoo, että apuvälineiden saanti olisi nykyistä helpompaa eikä olisi olla turhanpäiväistä byrokratiaa. On huono asia, jos joka kerta pitää käydä tiukka kädenvääntö siitä, tarvitseeko kyseistä apuvälinettä. Sen sijaan tulisi madaltaa apuvälineiden hakemisen kynnystä, jotta ihmiset ottaisivat enemmän käyttöön välineitä, jotka helpottavat liikkumista ja vähentävät virheasentoja. Osa apuvälineistä tulee keskussairaalasta, mutta se ei ole aina ongelmatonta. Eräs vastaaja kertoo kuitenkin saaneensa rollaattorin ja sauvat helposti, kuten myös pienapuvälineet. Toinen vastaaja kertoo hakeneensa erilaisia apuvälineitä käsiensä ja jalkojensa toimintakyvyn edistämiseksi sekä pienapuvälineitä kotitaloustöihin itsenäistä, päivittäistä toimintaa helpottamaan. Rollaattori on yhdelle vastaajalle välttämätön; sähkömopoa hän käyttää

5 kauppareissuilla. Eräs vastaaja sanoo, että hänellä ei ole ollut suuria ongelmia saada apuvälineitä. Hänen nykyiset apuvälinetarpeensa ovat näkövammaispuolella, ja Kela hoitaa ne asiat hyvin niin kauan, kun hän käy töissä. Toisessa vastauksessa muistutetaan, että käyttäjä on itse avainasemassa uuden apuvälineen valinnassa ja hänen pitää löytää kokeilemalla itselleen sopiva malli apuvälinevalikoimasta. Eräs vastaaja kertoo apuvälineissä tapahtuneista muutoksista: jääpiikit ovat muuttuneet tähtimallisista huonommin toimiviksi, teräväpäisiksi ja uudet suihkutuolit eivät ole niin hyviä kuin vanhat. IV Yksi vastaajista on sitä mieltä, että apuvälineiden käyttöönottoa voisi edesauttaa yksinkertaisesti niiden hakuprosessia helpottamalla, sillä nykytilanteessa joutuu käyttämään kohtuuttomasti voimavaroja niiden hakemiseen. Apuvälinekeskuksia pitäisi kehittää, jotta niistä olisi hyötyä. Esimerkkinä vastaaja mainitsee TYKS:n, jossa varastossa olevien apuvälineiden määrä on niin pieni, että siellä ei ole kokeiltavaksi juuri mitään. Kuntoutus on sujuvaa ja mielekästä silloin, kun apuvälineet ovat mitoiltaan sopivat ja niiden tekniikan osaa hyödyntää. Yksi vastaaja ehdottaa muutamia asioita apuvälineiden saannin kehittämiseksi: apuvälineitä voitaisiin vuokrata enemmän ja ottaa käyttöön niiden "pikahuolto", joka toteutuisi yhdellä käynnillä. Jos huolto kestäisikin pidempään, sijaisvälineen saanti pitäisi olla nykyistä helpompaa (vrt. auton huolto). Yksi vastaajista kertoo käyttävänsä pyörätuolia ja nelipistekeppiä päivittäin. Hän toivoisi lisää erilaisia välineitä avukseen. Eräs toinen vastaaja taas toivoo mahdollisuutta käyttää Motomedia jatkuvasti kotona. V Liikunnan apuvälineiden käyttöönottoa vaikeuttaa se, että kuntoilun apuvälineet ovat erittäin kalliita eivätkä kunnat myönnä niitä, koska ne eivät kuulu jokapäiväisen elämän tarpeisiin. Hän kertoo omakohtaisesta kokemuksestaan, jossa kaupunki hylkäsi nojapyörähakemuksen juuri tästä syystä. Omaehtoiseen kuntoiluun tarvitaan kuntoiluväline, joka on itselle sopiva sekä turvallinen ja jota uskaltaa käyttää yksinäänkin. Eräs toinen vastaaja muistuttaa, että on olemassa hyvinkin yksinkertaisia apuvälineitä, kuten esimerkiksi kuminauhoja ja keppejä, joilla voi tehdä kuntoutusliikkeitä. Yksi vastaajista kertoo omaehtoisesta kunnon ylläpitämisestä: hän käyttää kesäisin paljon sähköpyörätuolia muun muassa asiointimatkoihinsa kuljetuspalvelumatkojen asemasta. Tämä on vastaajan tietoinen valinta, ja se perustuu nimenomaan ekologisiin seikkoihin sekä kuntoiluun; hän saa sähköpyörätuoliulkoilusta raitista ilmaa ja pystyy samalla kehittämään

6 vartalolihasten hallintaa. 2b. Miten apuvälineet edistävät omaehtoista kunnon ylläpitämistä? II Liikunnan apuvälineellä voisi ylläpitää kuntoa kotona, niin ei tarvitsisi lähteä erikseen esimerkiksi kuntosalille. Näin säästyisi voimia, aikaa ja rahaa. Ohjaajan apu olisi monessa asiassa tarpeen ja esimerkiksi kuntosalilla olevat apuvälineet auttavat lihaksien ja tasapainon hallinnassa, kuten myös vesivoimistelu. III Vastaaja on kahden vaiheilla sen suhteen, edistävätkö huonosti toimivat apuvälineet kunnon ylläpitoa. Ongelmana on, että kotona ei ole tilaa kuntoutusvälineille. Esimerkiksi käsirespiraattori on hyvä kuntoutusväline, mutta se pitää kyetä nostamaan lattialta. IV Yksi vastaajista kokee kolmipyörän sekä Thera-restoraattorinsa erityisen tärkeiksi apuvälineiksi kuntonsa ylläpidossa. Kaikkiaan hän on sitä mieltä, että apuvälineyksiköiden tulisi ymmärtää ennaltaehkäisevän kuntoutuksen merkitys ja myöntää kuntoiluun apuvälineitä, minkä hän tällä hetkellä kokee olevan lähes mahdotonta kotikunnassaan. Tilanne on sellainen, että käyttäjältä itsellään edellytetään olevan rahaa ostaa tarvittavat kuntoilun apuvälineet, mutta se ei ole mahdollista kaikille, esimerkiksi pelkällä kansaneläkkeellä eläville. Erään vastaajan mukaan liikunnan harrastaminen pitäisi nähdä selkeästi osana kuntoutusta. Siten etenkin juuri jokapäiväiseen liikkumiseen tarvitsisi saada harrastusapuvälineitä, jotka ovat lääkinnällisen kuntoutuksen kautta tuettuja. Hän muistuttaa, että harva pystyy hankkimaan niitä omakustanteisesti; VPL:n momenttikin takaa vain osarahoituksen, eikä sekään ole itsestään selvää. V Vastaaja kertoo, että apuvälineet mahdollistavat liikkumisen: ilman niitä hän ei pääsisi ollenkaan liikkumaan. Vamman laajuudesta riippuen apuvälineiden saamisen tulisi olla itsestään selvyys. Apuvälineet auttavat liikkumista ja edistävät siten itsenäisyyttä. Eräs vastaaja sanoo, että apuvälineen hankinnassa olisi hyvä olla apuna fysioterapeutti ja että hankinnan tulisi muutenkin olla selkeämpää ja vähemmän paperityötä aiheuttavaa. Yksi vastaaja ehdottaa, että työntekijä voisi tulla vammaisen kotiin katsomaan, mitä apuvälineitä

7 tämä todella tarvitsisi ja käyttäisi. Eräs vastaaja sanoo, että pitäisi saada kaikkien tietoon, minkälaisia apuvälineitä on saatavilla; hänestä apuvälinemessut ovat oiva keino välittää tietoa käyttäjille. Yksi vastaajista on tyytyväinen saamiinsa apuvälinepalveluihin, sillä hän on saanut välttämättömät apuvälineensä hyvin. Hän ei itse pysty käyttämään muita apuvälineitä kuin sähköpyörätuolia ja tietokonetta päähiiren avulla. CP-LIITON KESKUSTELUFOORUMISTA: Vastauksessa muistutetaan, että apuvälinevalikoima on maailmalla laaja, mutta Suomessa se on muutaman maahantuojan varassa ja sen vuoksi esimerkiksi erilaisten tukien suhteen valikoima on suppeahko. Yksi vastaaja odottaa pääsyä vanhuuseläkkeelle. 3a. Kuntoutuksen tulee olla tavoitteellista. Mitä Sinä odotat tulevaisuudelta? Millaisia unelmia ja tavoitteita Sinulla on? I Toiveena on, että kuntoutus- ja muista vastaavista palveluista tiedotettaisiin paremmin, jotta niitä tarvitseva osaisi hakea oikeaan aikaan oikeita palveluja ja etuuksia. Nykytilanne on erään vastaajan mukaan se, että saattaa sattumalta kuulla joltakin tutulta palvelusta, jonka voisi itsekin saada. Eräs vastaaja odottaa tulevaisuudelta, että pysyisi nykyisessä fyysisessä kunnossaan, joka on suhteellisen hyvä ja jota hän pyrkii edesauttamaan liikkumalla. Tavoitteinaan ja haasteinaan hän mainitsee ammattiin valmistumisen sekä yliopisto-opintojensa täydentämisen ja hyödyntämisen. II Usealla vastaajalla on tavoitteenaan säilyttää nykyinen toimintakyky mahdollisimman pitkään, joten sen vuoksi kuntoutukselta odotetaan, että se tukee toimintakyvyn ylläpitämistä. Yksi vastaajista kertookin, että kuntoutuksen tavoitteena on jo monta vuotta ollut nykyisen toimintakyvyn ylläpitäminen. Toinen toivoo, että hänen kuntonsa pysyisi samana, kuin se tällä hetkellä on: hän olisi terve ja omatoiminen eikä joutuisi toisten hoidettavaksi. Eräs vastaaja määrittelee tavoitteekseen nykyisen kunnon säilyttämisen ainakin 30 vuoden ajan. Eräs vastaaja toivoo voivansa mahdollisimman pitkään liikkua itsenäisesti, eli ilman apuvälineitä ja avustajaa. Toiveena on myös, että niska-hartiaseudun ja selän sekä lonkan

8 alueen lihakset olisivat kunnossa; näin vastaaja pystyisi kävelemään ilman suurempia kiputiloja. Pää- ja silmäsärkyjen harveneminen on myös toiveissa. Yksi vastaaja haluaa työskennellä mahdollisimman pitkään ja asua paikassa, jossa viihtyy, eikä missään nimessä palvelutalossa. Myös toinen vastaaja kertoo tavoitteekseen pysyä työelämässä. Hänen mukaansa se edellyttää fyysisen ja psyykkisen kunnon hyvänä pysymistä. Myös kaksi muuta vastaajaa pitää molempia, sekä psyykkistä että fyysistä hyvinvointia, tärkeinä. Eräs vastaaja näkee kuntoutuksen mahdollisuutena positiiviseen korjausliikkeeseen. Hänestä tuntuu hienolta, kun kuntoutuksessa ammattilaiset arvioivat ja yrittävät saada korjausta aikaan, sillä hän itse on hakenut kuntoutusta harvoin. Eräs toinen vastaaja kertoo tavoitteikseen oppia uimaan ja päästä samaan kestävyyskuntoon, kuin hän oli kouluaikoina. Yksi vastaaja muistuttaa, että tukitoimien tarve riippuu myös mahdollisen puolison toimintakyvystä, mutta joka tapauksessa henkilökohtainen avustaja voisi olla järkevää hankkia kodinhoitoon ja matkoihin sekä pieneen hienomotoriseen avuntarpeeseen. Yksi vastaaja odottaa saavansa yhteiskunnalta tukea ja apua kuntoutus-, virkistys- ja muihin sosiaalisiin tarpeisiinsa. III Omatoimisuuden ja toimintakyvyn säilyminen näyttäytyy tärkeänä tulevaisuuden tavoitteena. Se pitää sisällään sekä kunnon pysymisen nykyisenlaisena että itsenäisen asumisen omassa kodissa mahdollisimman pitkään. Yksi vastaajista odottaa kuntoutukselta monipuolisuutta ja sitä, että se huomioisi ihmisen kokonaisvaltaisesti sekä psyykkisesti että fyysisesti. Eräs vastaaja mainitsee toiveekseen sen, että saisi avustajatunteja lisää kuntoutusta varten ja että fysioterapiaan suhtauduttaisiin kuntoutus- ja hoitomuotona. IV Suurin osa vastaajista mainitsee tavoitteekseen toimintakyvyn säilyttämisen tai sen heikkenemisen hidastamisen. Heistä yhdellä toimintakyvyn mittana on se, että hän pärjää kotonaan avustajan avustuksella. Kolme heistä kertoo työelämään pääsemisen tai siellä pitkään pysymisen toimintakyvyn kriteerikseen. Myös omatoimisuus ja itsenäinen selviäminen toimintakyvyn mittapuuna mainitaan kahdesti. Kaksi vastaajaa sanoo, että tarvitsee kuntoutusta jatkossa entistä enemmän, jotta iän myötä heikkenevä toimintakyky säilyisi ennallaan. Yksi vastaaja mainitsee kuntoutuksen tehtäväksi henkisen vireyden säilyttämisen. Yksi toivoo enemmän omaehtoista kuntoutusta, esimerkiksi laitepilatestunteja.

9 V Usea vastaaja sanoo toiveekseen itsenäisen asumisen omassa kodissaan mahdollisimman pitkään ja vähällä avustamisella selviämisen. Heistä yksi tarkentaa, että toivoisi voivansa antaa äidilleen vihdoinkin vapautuksen palkattomasta avustamisesta saamalla itselleen palkatun henkilökohtaisen avustajan. Kaikkiaan neljä vastaajaa mainitsee tavalla tai toisella toiveekseen nykyisen terveydentilansa ennallaan säilymisen tai parantumisen. Jos kuntoutukseen ei pääse säännöllisesti, keho jäykistyy ja se vaikeuttaa esimerkiksi pukeutumista. Lisäksi vastaajista kaksi haluaa korostaa henkisen hyvinvoinnin tärkeyttä fyysisen ohella. Yksi vastaajista sanoo tärkeäksi, että fysioterapeutti on ammattitaitoinen ja osaa tulkata hänen puhettaan. Eräälle vastaajalle kuntoutuksella on muihin tavoitteisiin liittyvää välinearvoa: hän tarvitsee kuntoutusta voidakseen opiskella, koska ilman fysioterapiaa hän kärsii opiskelun mahdottomiksi tekevistä niska-hartiaseudun kivuista. 3b. Mitä pelkoja liität tulevaisuuteen? I Pelkona on se, että tulevaisuudessa raha ratkaisee entistä enemmän myös palvelujen saatavuudessa. Palvelujen saatavuuden kannalta on merkitystä sillä, missä kunnassa sattuu asumaan; toisilla paikkakunnilla vammaispalvelut toimivat paremmin kuin toisilla. Yksi vastaaja kertoo suurimmaksi pelokseen hermosärkynsä yltymisen tulevaisuudessa niin, että hän ei enää kykene liikkumaan omatoimisesti. Hänellä on tällä hetkellä särkyihin lääkitys, ja tilanne on hyvä. Yksi vastaajista kertoo huonosta kuntoutuskokemuksestaan: hän oli Kelan kustantamalla, niskaoireisille tarkoitetulla kuntoutuskurssilla, josta hän ei kokenut hyötyvänsä yhtään. Sen sijaan hänen oma fysioterapeuttinsa sanoi kuntoutuksen jälkeen, että kurssilla tehtiin hänen kannaltaan vääränlaisia jumppaliikkeitä. II Vastaajaa hirvittää tulevaisuus, sillä iäkkäiden vanhempien kuollessa hänellä ei ole ketään apuna esimerkiksi kaavakkeiden täyttämisessä ja terveysasioiden hoitamisessa. Hänen tulevaisuuden unelmanaan on henkilökohtainen, mahdollisesti kunnan palkkaama avustaja

10 Oman toimintakyvyn heikkeneminen ja toisten autettavaksi joutuminen pelottaa vastaajia. Yhden vastaajan pelkona on etenkin kuntoutuksen puutteellisuus ja sitä kautta oman toimintakyvyn nopeampi heikkeneminen sekä masennuksen iskeminen. Yhtä vastaajaa huolettaa hieman ikääntyminen, sillä iän tuomat kiristykset ja kolotukset tulevat vammaiselle aiemmin ja voimakkaammin kuin muille ihmisille. Toinen vastaaja näkee suurimpina pelkoina tai uhkina spastisuuden lisääntymisen iän myötä ja sitä kautta liikkumisen vaikeutumisen sekä kuulon ja näön normaalia nopeamman heikkenemisen ja lisääntyvän onnettomuusalttiuden. Erään vastaajan pelkona on, että hän ei pysty liikkumaan entiseen tapaan tapaturmassa murtuneen lonkan vuoksi. Yleisesti pelkona on asenneilmapiirin koveneminen, kuntoutukseen saatavan rahoituksen pieneneminen ja terveydenhuollon priorisoinnit: kuntoutuksen siirtyminen yhä enemmän yksityisen ja kolmannen sektorin vastuulle. Toinen uhkakuva on suuren yleisön CPvammaisiin kohdistuvat pelot ja niistä johtuvat henkinen ja fyysinen väkivalta. Pelkona on myös, että lainsäädännölliset toimet johtavat liikkumisen rajoituksiin. Esimerkkinä vastaaja kertoo, että jo nyt vammainen mieshenkilö tullaan hyvin helposti ajamaan pois, jos hän sattumalta pysähtyy hetkeksi leikkikentän tai koulun läheisyyteen. III Vastaajien pelkona on, että yhteiskunta ei tue tarpeeksi ikääntyvien vaikeavammaisten kuntoutusta. Eräs vastaaja mainitsee, että lama ja ikääntyminen mietityttävät: kuntoutetaanko jatkossakin, kun vastaaja menee eläkkeelle. Kaksi kyselyyn vastanneista ottaa esille pelon kunnon huononemisesta ja toisten avun varaan joutumisesta. Uhkakuvana ovat pyörätuoliin tai laitoshoitoon joutuminen. IV Kahden vastaajan kertomat pelot sivuavat toimeentuloa: ensimmäinen pohtii, kuinka hän pärjää omavastuuosuuksien kanssa, kun palveluita on ajettu alas ja henkilökohtaiset kustannukset tulevat nousemaan. Toinen heistä sanoo, että jos työtä ei tulevaisuudessa ole, huolena on taloudellinen toimeentulo, joka heijastuu laajasti kaikille elämänalueille. Myös toimintakyvyn heikentyminen on vastausten perusteella huolenaiheena. Pelkona on muun muassa se, että Kela ei myönnä tarpeeksi fysioterapiaa, vaikka se olisi toiminta- ja työkyvylle välttämätöntä. Lisäksi uhkakuvana on, että lihas- ja nivelkivut lisääntyvät iän myötä ja vaikeuttavat itsenäistä selviytymistä; pahimmillaan liikuntakyky voisi kadota kokonaan, ja se johtaisi laitoselämään. Yksi vastaaja mainitsee pelokseen avustajapalvelun huonon saatavuuden. V

11 Toimintakyvyn heikentymiseen liittyvänä pelkoina eräs vastaaja mainitsee toisen henkilön avun varaan joutumisen. Toinen vastaaja taasen sanoo, että uhkana on palvelutaloon joutuminen, sillä avunsaanti kotiin on ollut sosiaalitoimen taholta uhattuna jo pitkään. Palvelutason alenemiseen liittyy uhkakuvia kolmen vastaajan ajatuksissa. Heistä yksi mainitsee erityisesti sen, että 65 vuotta täyttäessä Kelan kuntoutus loppuu, vaikka hän ei selviä ilman säännöllistä terapiaa. 4. Kuntoutuksen tulee tukea monipuolisesti toimintakyvyn eri osa-alueita. Millaisia toimintakykyä edistäviä tai ylläpitäviä kuntoutuspalveluja tarvitsisit nykyisessä ja tulevassa elämäntilanteessasi (kotona / arjessa / työssä selviytymisessä)? Mikä auttaisi Sinua pääsemään tavoitteisiisi tai, että voisit estää pelkojen toteutumisen? I Yksi vastaaja sanoo, että ei tarvitse tällä hetkellä minkäänlaisia toimintakykyä edistäviä kuntoutuspalveluita. Toisen vastaajan mukaan esimerkiksi yksilölliset fysioterapiajaksot ja kannustus omatoimiseen fyysisen ja psyykkisen kunnon ylläpitoon auttaisivat toimintakyvyn (omatoimisuuden ja työelämässä pysymisen) ylläpitämisessä. Lisäksi hän sanoo, että vertaistuki olisi tärkeää; tällä hetkellä hänen on vaikea tavoittaa samassa elämäntilanteessa olevia CP-vammaisia aikuisia. II Kolme vastaajaa mainitsee kuntoutuksen yleisellä tasolla. Yhden mukaan kerran vuodessa olisi hyvä päästä kuntoutukseen. Eräs toinen vastaaja taasen ehdottaa kerran vuodessa olevaa, kaksiosaista laitoskuntoutusjaksoa, joka koostuisi ensin pidemmästä hoitojaksosta ja myöhemmästä seurantajaksosta; jälkimmäisessä tarkasteltaisiin annettujen hoitojen ja kotihoito-ohjeiden vaikutuksia ja tehoa. Kolme vastaajaa mainitsee fysioterapian toimintakykyä edistävänä ja ylläpitävänä kuntoutuspalveluna. Yksi heistä sanoo, että fysioterapian tulisi olla yksilöllistä ja sitä pitäisi olla enemmän kuin kerran viikossa, jotta aikaa olisi riittävästi sekä lihaskoordinaation parantamiseen että lihashuoltoon. Eräs vastaaja toivoo, että allasjumpassa olisi myös yksilöllistä ohjausta ja että ryhmäkoko olisi pienempi; CP-vammaisille voisi olla oma ryhmänsä. Toinenkin vastaaja mainitsee allasjumpan ja kertoo muutamista tärkeistä käytännön asioista: veden olisi oltava riittävän lämmintä ja avustavan fysioterapeutin ennakkoluuloton ja samanhenkinen kuin kuntoutuja itse. Eräs vastaaja mainitsee tärkeäksi kuntoutuspalveluksi vertaistuen korkeakoulutetuille

12 vammaisille, jotka haluaisivat työelämään. Yksi vastaaja huomauttaa, että hänen kunnalta saamansa avustajapalvelun tuloksellisuus riippuu avustavan henkilön persoonasta. Yhdessä vastauksessa toivotaan, että nykyiset palvelut ja mahdollisuudet kuntoiluun säilyisivät ennallaan. Erään vastaajan mukaan olisi hyvä, jos vuorotteluvapaata olisi pakko myöntää, kun vammainen henkilö tarvitsee sitä kuntonsa palauttamiseen. Toinen vastaaja sanoo, että työaika tulisi säätää lakisääteiselle ja sopimusten mukaiselle 37,5 tunnin viikkoajalle nykyisestä 50 tunnin työajasta. Hän painottaa, että työsuojelutarkastajien tulisi tarkkailla myös ylempien toimihenkilöiden työaikoja käytännössä eikä vain luottaa siihen, mitä henkilöstöpäälliköt vakuuttelevat. Muita vastaajien toivomia kuntoutuspalveluita ovat hieronta, ratsastusterapia ja personal trainerin palvelut (kotiohjelma ja sen seuranta). III Muutama vastaaja on tyytyväinen saamaansa kuntoutukseen ja toivoo sen jatkuvan, koska se on auttanut kunnon ylläpitämisessä, itsenäisessä elämässä ja arjen haasteista selviämisessä. Yksi vastaajista tarkentaa, että toivoo jatkossakin saavansa sekä avo- että laitoskuntoutusjaksoja. Kahden vastaajan pelkona on, että Kela hylkää kuntoutussunnitelman ja siitä seuraa kunnon heikkeneminen. Yksi vastaaja kaipaa muitakin toimintakykyä edistäviä palveluita kuin Kelan nykyisellään myöntämiä fysio- ja ratsastusterapioita. Erityisesti hän mainitsee Voice Massage hieronnan, joka hänen mielestään tulisi kuulua jokaisen puhevammaisen kuntoutusmuotoon. Toinen vastaaja taas peräänkuuluttaa liikkumistaidon ohjausta, jota näkövammaiset yleensä saavat. Hänen oma näkövammansa ei ole sataprosenttinen, mutta se vaikeuttaa elämää. Hän tarvitsisi ohjaajan, jonka kanssa voisi käydä läpi hahmotusvaikeiden mukanaan tuomia haasteita; esimerkiksi itsestään aukeavat lasiovet, hissit ja yhdistelmäkynnykset ovat haastavia. Hän kaipaa kokonaisvaltaisuutta kuntoutukseen. Myös neuropsykologinen kuntoutus mainitaan: sitä tulisi saada nykyistä helpommin. Yksi vastaaja esittää, että kuntosalikuntoutuksen pitäisi olla nykyistä helpompaa sekä halvempaa. Nykyisellään se on kallista, ja sen maksuihin joutuu sitoutumaan jopa vuodeksi kerrallaan; kaikkiin kuntosaleihin avustaja ei pääse ilmaiseksi mukaan. IV Lääkinnällinen kuntoutus on suurelta osin koettu toimivaksi. Eräs vastaaja tarkentaa, että hänen kohdallaan tehokkaat laitosjaksot ovat toimineet hyvin mutta avokuntoutus on ollut

13 melko tehotonta. Yksi vastaajista mainitsee erityisesti avustajan omaa toimintakykyään tukevana asiana ja aktiivisen, itsenäisen elämän mahdollistajana sekä nyt että tulevaisuudessa. Hänen mukaansa avustajan tuntimäärän tarve tulee tulevaisuudessa vain lisääntymään. Erään vastaajan vastauksessa näkyy toimintakyvyn ja toimeentulon yhteenkietoutuminen: hänellä on tällä hetkellä kaikki tarvitsemansa kuntoutuspalvelut, mutta toimeentulon heikentyessä hänen on luovuttava laitepilateksesta ja naprapatiasta. Tulevaisuudelta hän toivoo, että Kela myöntää jatkossakin hänelle fysio- ja allasterapiaa ja että kuntoutussuunnitelmaan sisällytettäisiin laitepilates ja naprapatia. Yksi vastaaja mainitsee toimintakykynsä ylläpidossa tarvitsevansa muun muassa seinäpyörää harjoitteluun ja teleskooppitartuntapihtejä ottaessaan korkealta jotakin kevyttä. Hän pitää tärkeänä henkistä kuntoutusta. Kuntoutukseen liittyvänä tulevaisuuden toiveena on, että kehossa on mahdollisimman vähän kipuja, nivelissä on liikkuvuutta, omatoimisuutta tuetaan ja kuntoutujalla on rohkeutta omien tarpeidensa esille tuomiseen. Myös avun säännöllisyys ja nopea muutoksiin reagoiminen kuntoutuksessa olisi tärkeää; parhaassa tapauksessa kuntoutujan toimintakyky palautuisi. Eräs vastaaja sanoo, että jos kuntoutujan toimintakyvyssä tapahtuu nopea muutos esimerkiksi tapaturman seurauksena, olisi hyvä saada nopea, tilapäinen ratkaisu asiaan. Jos tällaisessa tapauksessa vaaditaan lääkärin lausuntoa, päätöksessä kestää useita kuukausia ja samaan aikaan kuntoutujan tilanne voi huonontua ratkaisevasti ja pysyvästi. Lisäksi usein on epäselvyyksiä siitä, kuka maksaa kuntoutuksen, esimerkiksi oma kunta vai Kela, mistä johtuen kuntoutuspäätös voi viipyä kauankin. V Vastaajien mukaan toimintakyvyn ylläpitämiseksi tarvittaisiin seuraavanlaisia kuntoutuspalveluita: fysioterapiaa, puheterapiaa, seksuaaliterapiaa, lääkinnällistä avo- sekä laitoskuntoutusta. Niistä fysioterapia mainitaan neljässä vastauksessa, puheterapia ja laitoskuntoutus kahdessa vastauksessa. Laitoskuntoutuksen arvo on sen päivittäiselle selviytymiselle tuomassa turvassa sekä vertaistuessa ja sosiaalisissa kontakteissa. Eräs vastaaja sanoo toivovansa, että kuntoutus olisi nykyistä tavoitteellisempaa tähtäimenään kunnon ylläpitäminen. Kyseisessä vastauksessa toivotaan kuntoutuskursseja, jossa paneuduttaisiin etenkin ikääntyvien CP-vammaisten ongelmakenttään. Toinen vastaaja sanoo kuntoutukseen liittyväksi huolekseen kuntoutusjaksojen saamisen epävarmuuden. Itsenäiseen asumiseen liittyviä toimintakyvyn tekijöitä pohdiskellaan kolmessa eri vastauksessa. Yksi vastaaja sanoo, että tarvitsee tulevaisuudessa mahdollisesti lisää apuvälineitä turvaamaan itsenäistä asumista. Toinen vastaaja sanoo, että häntä huolettaa, miten ikääntyessään tulee selviytymään kotona itsenäisesti. Kolmas vastaaja sanoo olevansa

14 riippuvainen toisen ihmisen avusta 24 tuntia vuorokaudessa. Hän peräänkuuluttaa sosiaalityöntekijöiden asennemuutosta suhtautumisessa vaikeavammaisia kohtaan ja lisää tietoutta vaikeavammaisuudesta sekä heidän arjestaan. Hän toivoo myös lakimuutosta niin, että vaikeavammainenkin saisi tarvitsemansa avun kotiin. 5. Mitä kuntoutuspalveluja toteuttavien ammatti-ihmisten pitäisi osata ja ymmärtää CP-vammasta aikuisista? (esim. yleis- ja erikoislääkärit, eri terapeutit, kuntoutusohjaajat, sosiaalityöntekijät) I Ammatti-ihmisten tulisi ymmärtää, että kaikki CP-vammaiset aikuiset ovat yksilöitä eikä heitä saa luokitella yhteen kategoriaan kuuluviksi. Heidän tulisi tietää myös, että CP-vammaiset eivät ole kehitysvammaisia eivätkä tyhmiä. Kuntoutuksen ammattilaisilla pitäisi olla enemmän tietoa siitä, millainen on lievästi CP-vammainen ihminen. Erään vastaajan kokemuksen mukaan jotkut ammatti-ihmiset ovat hänen tapauksessaan tehneet päätöksiä asioista musta tuntuu periaatteella ja eri lausuntoja yhdistellen; lopputuloksena on ollut paikkansa pitämätön lausunto. II Kuntoutuspalveluja toteuttavien ammatti-ihmisten pitäisi erään vastaajan mukaan ymmärtää varata tarpeeksi aikaa CP-vammaisen ihmisen asioiden kuuntelemiseen ja ymmärtämiseen, jos hänellä on puhevamma ja sen myötä ulosanti hidasta ja epäselvää. Eräässä vastauksessa toivotaan ammatti-ihmisille tietoa siitä, mitä CP-vamma tarkoittaa ja että se ei ole yhtä kuin kehitysvamma. Myös toisessa vastauksessa peräänkuulutetaan, että heidän pitäisi tietää tarpeeksi CP-vammasta, jotta kaikkea ei tarvitsisi aina vääntää rautalangasta. Eräs vastaaja huomauttaa, että CP-vammaiset ovat usein monivammaisia, joten sen vuoksi kuntoutuksessa tulisi katsoa kokonaisuutta. Yksi ongelma nimittäin käynnistää ketjureaktion: esimerkiksi liikkumisvaikeudet saattavat lisätä spastisuutta. Myös toinen vastaaja sivuaa aihetta sanoessaan, että kuntoutusohjaajien olisi ymmärrettävä, että lievemmästäkin CPvammasta on aina haittaa arjessa, koska liikuntakykyä ei voi korjata, ja pienilläkin puutoksilla on suuri fyysistä toimintakykyä alentava vaikutus. Eräs vastaaja sanoo, että eri CP-vammaisten ihmisten vammat poikkeavat suuresti toisistaan. Hänen mukaansa yhdistävät tekijät liittyvät ikääntymiseen: ennenaikainen vanheneminen selkärankaperäisten vaivojen osalta. Sen vuoksi hermotukset eivät ole kunnossa käsiin ja jalkoihin eikä hengityksenkään osalta. Kaikkien tilanne on kuitenkin erilainen, joten kuntoutuksessa on yksilöterapian tarvetta. On tehtävä yksilökohtaista hienosäätöä sen suhteen, kuinka paljon kuntoutusta annetaan ja miten sitä toteutetaan. Kuntoutuksesta ei ole

15 hyötyä, jos se ei ole kohdallaan. Myös toinen vastaaja huomauttaa, että jokaisen vamma on yksilöllinen. Kolmas vastaaja lisää edelliseen, että jokaisen vammaisen ihmisen tapa käsitellä ja kyky sietää siihen liittyviä asioita, kuten kipua tai häpeää, on yksilöllinen. Yhden vastauksen mukaan CP-vammaan ei välttämättä liity samanlaisia persoonallisuuden muutoksia kuin myöhemmin tulleisiin neurologisiin vammoihin, koska ihminen on kasvanut vammansa kanssa. Sen sijaan kokemukset ovat voineet tehdä ihmisen arvomaailmasta massasta poikkeavan, mikä ei välttämättä ole pahasta. Monessa vastauksessa otetaan esille ammatti-ihmisten suhtautumistapa CP-vammaiseen ja se, miten CP-vammainen aikuinen tulisi kohdata. Avun tulee olla hienovaraista, sillä tilanne voi olla vaikea sekä avunpyytäjän että sen antajan kannalta. Eräässä vastauksessa toivotaan ammatti-ihmisiltä liberaalia suhtautumistapaa kaikkiin asioihin ilman ennakkoasenteita: mikään asia ei saisi olla tabu, ei edes seksi ja seksuaalisuus. Toinen vastaaja kehottaa kuntoutuksen ammattilaisia kohtamaan CP-vammainen ihminen avoimin mielin ja päättämään vasta kunnolla tutustuttuaan, mikä on kyseisen ihmisen oma osaaminen ja tietämys vammastaan. Hän painottaa, että yleensä potilas on itse oman vammansa paras asiantuntija. Kolmas vastaaja kritisoi sitä, että lääkintähenkilökunta tuntuu joskus suhtautuvan vähättelevästi CP-vammaisen ihmisen ongelmiin. Eräs vastaaja antaa kuntoutuksen ammattilaisille ohjeen olla avoin, näyttää epävarmuutensa ja kysyä suoraan, jos jokin asia askarruttaa; liittyy se sitten, henkilön vammaan, puheisiin, käytökseen tai asenteisiin. Toinen vastaaja sanoo, että kaikki eivät yksinkertaisesti tule toimeen kaikkien kanssa: arvomaailma tai kokemustausta voi olla liian erilainen. Hänen mielestään se on tarvittaessa uskallettava ottaa esiin ja tunnustaa. Joskus terapeutin vaihto on molempien eduksi. Yksi vastaaja ottaa esille luottamuksen, jossa on keskeistä sen molemminpuolisuus; potilaan asioista ei kuulu puhua muiden kanssa kuin hänen itsensä, ei edes esimiehen kanssa. Lääkäreiden osaamisesta vastauksissa sanotaan seuraavaa: Yleislääkäreitä ei edes kannata yrittää saada ymmärtämään muuta kuin sen, että CP-vammainen aikuinen tarvitsee lähetteen erikoislääkärille. Erään vastauksen mukaan erikoislääkärien on syytä ymmärtää, ettei työssäkäynti ole syy siirtää hoitovastuuta terveyskeskukseen tai työterveyshuollolle. Eräs vastaaja painottaa, että tasa-arvoinen kohtelu on tärkeää; jos esimerkiksi yhtä autetaan saamaan korotettu vammaistuki, pitää toistakin auttaa, sillä maksuton kuntoutus on kaikille CP-vammaisille olennainen asia. Yhdessä vastauksessa korostetaan, että myös psyykkiset asiat olisi hyvä ottaa kuntoutuksessa huomioon, sillä vastaajan mukaan CP-vammainen aikuinen masentuu helposti niin sanottujen terveiden joukossa, koska heihin nähden oma toiminta on rajallista ja vaikeaa.

16 Eräs vastaaja haluaa muistuttaa kuntoutuksen ammattilaisia siitä, että lihasjännitykset ovat osittain itsestä riippumattomia tiloja. III Eräs vastaaja toivoo kuntoutuksen ammattilaisilta (esim. yleis- ja erikoislääkärit, eri terapeutit, kuntoutusohjaajat, sosiaalityöntekijät) kykyä erotella eri vammaisryhmät eikä laittaa heitä saman kategorian alle. Jos kaikki tutkimukset tehdään saman kaavan mukaan, CPvammaiset jäävät taka-alalle muihin vammaisryhmiin nähden eivätkä saa vammansa mukaista kuntoutusta. Vastauksissa tulee voimakkaasti esiin toive siitä, että ammatti-ihmiset ymmärtäisivät jokaisen CP-vammaisen olevan yksilö omine ongelmineen ja vaivoineen. Vamma itsessään on monimuotoinen ja yksilöllinen, mutta se ei ole synonyymi kehitysvammaisuuden kanssa. Eräs vastaaja on kokenut ongelmalliseksi CP-vammaa tuntevan lääkärin löytämisen. Hänen mukaansa edes CP-liitto ei osaa ohjata aikuista CP-vammaista sellaisen luo, vaikka juuri liiton pitäisi olla paneutunut vamman moni-ilmeisyyteen. Lääkäreiden pitäisi suhtautua nykyistä vakavammin etenkin ikääntyvän CP-vammaisen vaivoihin eikä automaattisesti laittaa niitä vain ikääntymisen piikkiin. Vastauksista ilmenee myös toive saada tarpeensa huomioiduksi ja mielipiteensä kuulluksi kuntoutuksessa. Kuten eräs toinen vastaaja asian muotoilee, suhtautumisen tulisi olla kunnioittavaa ja asiallista. Kuntouttajien on hyväksyttävä se, että he eivät aina voi tietää, miltä vammaisesta henkilöstä tuntuu. Hänestä ikävintä on ollut, kun esimerkiksi jumpassa tai fysioterapiassa on todella pakottamalla pakotettu johonkin. IV Erään vastaajan mielestä tärkeintä olisi ymmärtää, että toimintakyky heikkenee iän myötä, jo 30 vuoden iässä, vaikka CP-vamma ei ole etenevä. Nivelet nimittäin kuluvat ja spastisuus lisääntyy. Hänen mukaansa kuntoutuksen ammattilaisten pitäisi myös osata ohjata erilaisten liikuntamuotojen pariin. Pelkkä fysioterapia ei riitä kunnon ylläpitämisessä, vaikka se tärkeää onkin. Hän sanoo joutuneensa etsimään itse toimivat kuntoilumuodot. Hän ei ole saanut asiaan ohjausta, vaan esimerkiksi laitepilateksen hän on löytänyt viidakkorummun kautta. Toinen vastaaja toivoo opastusta, millä keinoin voisi rentouttaa itseään. Omaehtoinen liikunta on tärkeä osa kuntoutusta. Jokainen vammainen henkilö on yksilö, jolla on yksilölliset tarpeet. Jokaiselle tulisi tarjota mahdollisuus osallisuuteen heidän omista lähtökohdistaan. Eräässä vastauksessa odotetaan kuntoutuksen ammattilaisilta sitä, että he yleensä tietävät jotakin CP-vammasta, etenkin, että CP-vamma on pääsääntöisesti liikuntavamma.

17 Ammattilaisten tulisi kuunnella paremmin CP-vammaisen ihmisen omaa tietämystä ja kokemusta kuntoutuksesta ja oman kehon tuntemuksesta. Toisessa vastauksessa toivotaan myös ymmärrystä CP-vammasta ja etenkin tietoa siitä, että se ei ole kehitysvamma. Kokonaisuuden huomioiminen korostuu yhdessä vastauksessa. Vastaaja nimittäin toivoo moniammatillista tapaa käsitellä CP-vammaisen ihmisen elämänhallintaa, viestintää ja vamman taustaa (esimerkiksi spastisuuteen vaikuttavia tekijöitä). V Kaksi vastaaja toivoo kuntoutuksen ammattilaisten tietävän, että CP-vamman aiheuttamat haitat ovat moninaisia; CP-vamma voi sisältää myös vaikean puhevamman, näkö- tai kuulovamman tai huomattavaa rajoittuneisuutta liikkumisessa. Myös toinen vastaaja painottaa, että CP-vamma ei ole yksiselitteinen. Hänen mielestään on tärkeätä huomata ja huomioida CP-vammasta aiheutuvat toiminnan vajavuudet, mutta myös ne toiminnalliset normaaliudet, jotka CP-vammaisella henkilöllä on: esimerkiksi normaali älykkyys tai jokin täysin toimiva raaja. CP-vammaisella voi myös olla itse luotu arkielämä, johon hän ei edes tarvitse ylimääräisiä kuntouttavia toimenpiteitä. Toteutettavan kuntoutuksen pitäisi suuntautua CP-vammaisen kuntoutujan arkeen ja edistää CP-vammaisten kuntoutujien omaa tekemistä heidän arjessaan. Lääkäreistä eräs vastaaja sanoo seuraavaa: Kelan asiantuntijalääkäreiden päätökset pitäisi tehdä niin, että lääkäri näkee asiakkaan, ei pelkkien papereiden perusteella. Ikääntyminen mainitaan kahdessa vastauksessa. Vastaajan mielestä ammatti-ihmisten pitäisi tuntea vanhentumisen vaikutukset ja välttää lääkkeiden määräämistä, koska sillä ei ole koskaan positiivista vaikutusta. Toinen vastaaja sanoo ikääntyvänä CP-vammaisena toivovansa, että kuntoutuksessa huomioitaisiin esimerkiksi pakkoliikkeiden ajan kanssa mukanaan tuomat lisävammat ja niistä aiheutuvat hermovauriot. Myös kuuntelemisen taito mainitaan vastauksissa: kuntoutusalalla toimivien ammatti-ihmisten pitäisi oppia kuuntelemaan asiakkaitaan. Eräs vastaaja toivoo, että fysioterapiakoulutukseen kuuluisi myös vaikeavammaisten kanssa toimiminen sekä vaikeavammaisten puheen ymmärtämisen harjoitteleminen. Toinen vastaaja sanoo lääkäreiden olevan yksi ammattijoukko, joka ei tahdo ymmärtää puhevammaisia. Kolmannen vastaajan mukaan terapeutit ja muut sellaiset osaavat suhtautua muita paremmin CP-vammaisiin, koska heidät on koulutettu siihen. Vastaaja painottaa, että kaikki CP-vammaiset eivät ole henkisesti jälkeenjääneitä. Vastauksessa kritisoidaan etenkin kaupunkien sosiaalityöntekijöitä siitä, että he eivät kuuntele vammaisen ihmisen mielipidettä vaan aliarvioivat hänen ymmärryksensä tason. Hänen mielestään kuntoutusohjaajien pitäisi olla enemmän vammaisten tukena ongelmatilanteissa.

18 CP-LIITON NETTIKESKUSTELUFOORUMSTA Asiantuntijoiden tietämys CP-vammasta voi olla hyvin heikko. Erityisesti vamman aikuisuudessa aiheuttamia lisäongelmia ei tunneta juuri lainkaan. Tämä johtaa siihen, että aikuisia CP-vammaisia kuntoutetaan muista vammoista tai lapsista saadun kokemuksen turvin. Asiantuntijuudestakaan ei ole hyötyä, jos vammaisella henkilöllä ei ole mahdollisuutta valita hoitavaa tahoa tai ylipäänsä päästä terapiaan tai lääkäriin tai ne eivät vastaa tarvetta. Kuntouttavan puolen tulisi käyttää sellaisia metodeja, joilla on vaikuttavuutta. Kuntoutus menee osittain metsään silloin, kun puuhastellaan jotain vain sormituntumalla. On ensiarvoisen tärkeää ymmärtää moniammatillinen tiimityön merkitys. Kuhunkin akuuttiin ongelmaan tulisi etsiä sen alan paras asiantuntemus - siis kirjoittaa lähete erikoislääkärille herkästi. 6. Miten haluaisit KEHITTÄÄ CP-vammaisten aikuisten tarvitsemaa kuntoutusta ja kokonaisvaltaista toimintakyvyn edistämistä? a) kuntoutuspalveluja, miten? I Eräs vastaaja painottaa, että kaikilla tulisi olla oikeus ja mahdollisuus mahdollisimman laadukkaisiin ja monipuolisiin (yksilöllisiin) kuntoutuspalveluihin riippumatta omasta asuinpaikasta ja varallisuudesta. Toinen vastaaja toivoo, että CP-vammaiset ihmiset saisivat fysikaalista hoitoa ja hierontaa samaan tapaan kuin 1990-luvun loppupuolella, jolloin vastaaja itse käytti 15 kerran hoitojakson joka vuosi. Hän painottaa, että on tärkeää saada hierontaa säännöllisesti, jotta jalkojen lihaksen pysyvät hyvässä kunnossa. Lisäksi allasjumppaan tai vesijuoksuun olisi hyvä saada ilmaisia lippuja. II Konkreettisina kehitysehdotuksina vastauksissa mainitaan muun muassa personal trainerin palvelut, hahmotuskyvyn kehittäminen, avokuntoutuksessa viikoittain saatava fysikaalinen hoito, hieronta, venyttely ja jumppa. Eräs vastaaja ehdottaa, että kerran vuodessa olisi kaksiosainen laitoskuntoutusjakso: ensimmäinen osa sisältäisi hoitoja, venyttelyjä ja jumppaa sekä kotiohjelman ja toisessa osassa olisi ohjelman vaikutuksen ja tehon seurantaa. Myös kaksi muuta vastaajaa ehdottaa määräaikaiskontrollia, sillä sen avulla huomattaisiin toimintakyvyn mahdollinen hiljattainen lasku.

19 Parissa vastauksessa toivotaan yksilöllisen tilanteen huomioimista. Toinen vastaaja toivoo erityisesti ikääntyville CP-vammaisille räätälöityjä kuntoutuskursseja, sillä hän kokee, että sopeutumisvalmennuskurssit eivät ole heille enää parhaita mahdollisia. Erään vastaajan mielestä olisi tärkeää, että CP-vammainen aikuinen saisi osallistua itse oman kuntoutuksensa suunnitteluun. Myös toinen vastaaja on sitä mieltä, että kuntoutuksen kehittäminen vammaisen näkökulmasta olisi olennaista. Hänen mielestään esimerkiksi aktiivisen liikkumisen apuvälineet pitäisi saada helpommin saataville. Henkiseen toimintakykyyn vaikuttaa se, kuinka vammainen pystyy osallistumaan yhteiskuntaan: toimimaan työelämässä ja ylipäätään mielenkiintoisissa tehtävissä. Eräässä vastauksessa toivotaan, että olisi aikuisiin CP-vammaisiin erikoistuneita terapeutteja sekä CP-vammaisille aikuisille kohdennettuja laitoskuntoutusjaksoja. Toinen vastaaja ehdottaa, että kuntoutusvastuu siirtyisi keskussairaaloille, koska siten erikoislääkäreiden asiantuntemus voitaisiin huomioida kuntoutussuunnitelmaa tehdessä. Näin kuntoutus ei myöskään olisi kotikunnasta riippuvaista. Myös kuntoutuksen rahoituksen myöntämiseen toivotaan sujuvuutta. Yksi vastaaja toivoo, että Kelan maksama kuntoutus muuttuisi subjektiiviseksi oikeudeksi diagnoosin perusteella. Eräs toinen vastaaja sanoo, että vaikka aikuisten CP-vammaisten tutkimus on vielä alkuvaiheessa, ei aikuisia CP-vammaisia saisi sivuuttaa kuntoutusmäärärahoista päättäessä. Useassa vastauksessa sivutaan kuntoutuksen tavoitettavuutta ja toivotaan, että kuntoutukseen pääsy ja kuntoutussuunnitelman saanti olisivat helpompia sekä pitkäjännitteisempiä kuin nyt. Kuntoutussuunnitelmat voisivat olla pidempiaikaisia kuin yksi vuosi kerrallaan. Myös lääkärinlausunnon saanti voisi olla erään vastaajan mielestä nykyistä yksinkertaisempaa. III Kuntoutuspalveluilta toivotaan erityisesti, että niitä saisi nykyistä helpommin, laitoskuntoutus olisi yksilöllisempää kuin nyt ja kuntoutusta toteuttavilla olisi CP-vammaisuudesta enemmän tietoa. Jälkimmäisenä mainittu voisi käytännössä toteutua esimerkiksi siten, että kaikki kuntoutuskeskukset ottaisivat CP-vammaiset aikuiset huomioon ryhmiä muodostettaessa ja että CP-vammaiseen aikuiseen suhtauduttaisiin asiallisesti. IV Eräs vastaaja toivoo kuntoutuksen tiedollista kehittämistä: hän ehdottaa asiakastyöryhmiä, joilla saataisiin aikaan moniosaamista. Myös päätöksenteon siirtäminen keskussairaaloille olisi kannattavaa, sillä silloin kansainvälinen tieto ja taito olisivat helpommin saatavilla. Hän peräänkuuluttaa myös tutkimustoiminnan lisäämistä ja rehellistä sekä avointa keskustelua asioista.

20 Erään vastaajan mukaan tällä hetkellä aikuiset usein putoavat kokonaisvaltaisessa kuntoutuksessa tyhjän päälle, koska kukaan ei seuraa heidän tilannettaan peruskoulun jälkeen. Heillä tulisi olla selkeämpi tukiverkosto ympärillään, sillä monien kohdalla syrjäytyminen alkaa juuri noihin aikoihin. Sen vuoksi sosiaalinen kuntoutus on avainasemassa; olisi tärkeää huomioida itsetunnon kehittyminen ja omien kykyjen löytäminen. Myös toinen vastaaja toivoo, että kuntoutuspalvelut aloitettaisiin riittävän ajoissa. Eräs vastaaja toivoo, että kuntoutujan oma ääni saataisiin kuuluviin: Kuntoutujan näkemyksille pitäisi antaa suurempi painoarvo, nykyisin KELA:n asiantuntijalääkäri käytännössä päättää, useinkin varsin kyseenalaisilla perusteluilla. Toinen vastaaja sanoo, että kuntoutussuunnitelmaa pitäisi olla tekemässä siihen perehtynyt lääkäri eikä terveyskeskuslääkäri, joka näkee kuntoutettavan vain kerran kolmessa vuodessa. Eräs vastaaja on sitä mieltä, että fysioterapian laitosten erikoistuminen etenkin isoilla paikkakunnilla olisi hyödyllistä. Kaksi muuta vastaajaa sanoo, että Kelan pitäisi myös korvata erilaisia kuntoutusmuotoja fysioterapian lisäksi. Neljännen vastaajan mielestä avokuntoutuksessa voisi olla useammin kuin kerran viikossa fysioterapiaa. V Eräs vastaaja sanoo, että kuntoutuspalvelujen kehittämisen lähtökohta on viestintä ja CPvammaisten asiantuntijuuden tunnustaminen heidän oman elämänsä ja tarpeidensa suhteen. Hän toivoo, että CP-vammaiset aikuiset kohdattaisiin kuntoutusviestinnässä tasa-arvoisesti kuluttajayleisön jäseninä ja että kuntoutuksen ammattilaiset toimisivat myös kuntoutuksen konsultteina kuntoutujiin päin. Vastauksissa toivotaan muun muassa, että fysioterapia olisi säännöllistä ja iästä riippumatonta. Eräs vastaaja painottaa, että kuntoutuspalvelut eivät saisi loppua 65 ikävuoteen, sillä juuri silloin CP-vammainen ihminen alkaa tarvita kuntoutusta yhä enemmän. Myös toinen vastaaja nostaa esiin ikääntymiseen liittyvät erityispiirteet, jotka kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin kannalta tulisi huomioida: esimerkiksi pakkoliikkeet tuovat ajan kanssa lisävammoja, kuten niskakulumia ja niistä aiheutuvia hermovaurioita. Eräs vastaaja toivoo kuntoutukseen hakemisen helpottamista esimerkiksi niin, että kaikki vuosittain haettavat kuntoutukset voisi saada automaattisesti vaikkapa kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Siten niitä ei tarvitsisi hakea vuosittain aina uudestaan ja uudestaan. Eräs toinen vastaaja unelmoi ajatuksesta, että palvelut eivät olisi määrärahasidonnaisia. Kahdessa vastauksessa kuntoutuspalveluita toivottiin lähemmäksi omaa arkielämää; kuntoutusta voitaisiin mahdollisuuksien puitteissa antaa myös kotona tai ainakin tietoa ja taitoa voisi tuoda arkielämän keskelle.