Muistisairaan henkilön omaishoitajan terveyden arviointi on tärkeää jo kotihoidon alkaessa

Transkriptio

1 Omaisyhteistyön seminaari Tarja Välimäki, TtT, Kliininen tutkija Muistisairaan henkilön omaishoitajan terveyden arviointi on tärkeää jo kotihoidon alkaessa

2 Ikääntyvä Suomi - Yhteiskunnallinen ja terveyspoliittinen menestystarina 65 vuotta täyttäneiden määrä kasvaa Vuonna % % ( henkilöä) % ( henkilöä) % Suomen väestöstä Tavoitteena on, että vuonna 2017, 75 vuotta täyttäneistä» 91-92% asuu kotona (2011: 89,6%)» Omaishoidon tukea saisi 6-7% ikääntyneistä (2012: 4,5%)» 2-3 % pitkäaikaishoidossa (2011: 4,4%) (Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi, STM 2013)

3 Suomalainen vanhuus Väestön vanhenemisen nopein vaihe yhtä aikaa palvelujärjestelmän rakenteiden, rahoitusmallien ja toimintatapojen muutosten kanssa Vanhojen vanhojen määrä kasvaa merkittävästi, 85+ 2% ( ), % ( ) Asuinpaikka ja varallisuus vaikuttavat palvelujen saamiseen Kuolleisuuden ja elinajanodotteen erot suuria sosioekonomisten ryhmien välillä. Mitä alhaisempi sosioekonominen asema, sitä lyhyempi elämä. Miehillä suuremmat erot kuin naisilla Ikääntyneiden hoidon vastuuta perheille ja omaishoitajille (Kohti parempaa vanhuutta Konsensuskokous 2012, Duodecim)

4 Milloin läheisen antama apu muuttuu omaishoidoksi? Perheenjäsenen terveydentilan ja toimintakyvyn muutos Tavallisten perhesuhteiden ylittävää arkista hoitamista ja huolenpitoa Vastuunkantamista asioista, joista sairastunut perheenjäsen on itse aiemmin huolehtinut Sitoo aikaa, psyykkisiä voimavaroja ja rahaa Useita vuosia kestävää päivittäistä hoitoa, joka voi vaikeutua vuosien kuluessa Eroaa muusta perheenjäsenten toisilleen tarjoamasta avusta Omaishoidon tukea saavat omaishoitajat vain osa omaishoitajista

5 Lähde: Kattainen ym. 2008, Kuntien talous- ja toimintatilasto

6 Alsova tutkimus Kuntoutusinterventiotutkimus Itä-Suomen yliopisto: neurologia, hoitotiede, terveystaloustiede, kliininen farmasia Mukana KELA, Pohjois-Savon-, Pohjois-Karjalan- ja Keski-Suomen sairaanhoitopiirit, Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuron

7 Osallistujat Osallistujat 240 Alzheimerin tautiin sairastunutta henkilöä ja heidän omaishoitajaansa Pohjois-Savon, Pohjois-Karjalan ja Keski-Suomen sairaanhoitopiirien alueelta Mukaan tutkimukseen heti AT diagnoosin saatuaan (alle 6 kk) Seuranta-aika viisi vuotta, seurantakäynnit kerran vuodessa sekä potilaat että omaishoitajat 1/3 tutkimukseen osallistuvista potilas-omaishoitajapareista arvottiin psykososiaalista kuntoutusta saavaan ryhmään, kahden ensimmäisen vuoden aikana, yhteensä 16 vrk

8 Väitöstutkimus omaishoitajien koherenssin tunteesta, siihen yhteydessä olevista tekijöistä ja sopeutumisesta omaishoitajuuteen 170 puoliso-omaishoitajaa ja AT sairastavaa henkilöä Perusarvio 6 kk sisällä dg:n saamisesta, 3 vuoden seuranta Potilaan vuosittainen seuranta: kognitio, sairauden eteneminen, käytösoireet, toimintakyky Omaishoitajan vuosittainen seuranta: depressiiviset oireet, koherenssin tunne, elämälaatu, hoitoon käytetty aika ja sairauden vaikutus omaan elämään Lisäksi molempien osalta palvelujen käyttö, sairastavuus, lääkitykset

9 Puoliso-omaishoitajat taustatiedot Perusarvio n=170 Ikä 71.6 ± 7.2 (48-85) Naisia 107 (62.9%) Miehiä 63 (37.1%) Asuvat yhdessä 167 (98.2%) Kokopäivätyössä 16 (9.4%) Koulutusvuosien määrä 8.8 ± 3.5 Avunsaanti lapsilta 30,6% 3 vuoden seuranta n=94 Ikä 73.2 ± 7.6 Naisia 40 (42.5%) Miehiä 54 (57.4%) Asuneet yhdessä 46.8 ± 12.3 vuotta Koulutusvuosien määrä 8.9 ± 3.2 Avunsaanti lapsilta 57%

10 Terveyteen liittyvä elämänlaatu 1 0,9 0,8 Men Women 0,7 0,6 Move See Hear Breath Sleep Eat Speech Elim Uact Mental Disco Depr Distr Vital Sex Move= Liikuntakyky, See= Näkö, Hear= Kuulo, Breath= Hengitys, Sleep = Nukkuminen, Eat= Syöminen, Speec= Puhuminen, Elim= Eritys, Uact= Tavanomaiset toiminnot, Mental= Henkiset toiminnot, Disco= Vaivat ja oireet, Depr= Masentuneisuus, Distr= Ahdistuneisuus, Vital=Energisyys, Sex= Seksuaalinen aktiivisuus

11 Depressiiviset oireet tutkimuksen alkaessa AT diagnoosista alle 6 kk 37.6% omaishoitajista raportoi depressiivisiä oireita BDI >12. Aiemmin depressio dg 14 %:lla 17 omaishoitajalla (14 naista) oli depressiolääkitys. Depressiiviset oireet olivat yhteydessä matalaan koherenssin tunteeseen, heikkoon elämänlaatuun ja yleiseen rasittuneisuuteen

12 Puoliso-omaishoitajat - naisten tilanne Naiset raportoivat enemmän oireita ja terveyshaittoja kuin miehet Depressiivisiä oireita (BDI 11.6 ± 6.9 vs. 8.1 ± 5.3, p= <.001) Matalampaa koherenssin tunnetta (144.2 ± 23.1 vs ± 20.6, p= <.001) Rasittuneisuutta (GHQ 25.5 ± 5 vs ± 4.3, p =. 016) Naisilla oireet ilmenivät itsenäisinä eivätkä olleet yhteydessä läheisen sairauden vaikeusasteeseen tai oirekuvaan

13 Omaishoitajien päiväkirjat 83 omaishoitajaa piti päiväkirjaa 2 viikon ajan ensimmäisen vuoden aikana perheenjäsenen Alzheimerin taudin toteamisesta

14 Otteita naisomaishoitajien päiväkirjoista Läheisen sairauden alkuvaiheessa omaishoitajat pohtivat päiväkirjoissa sairauden merkitystä. Minä olen tällä hetkellä hyvin helpottuneen tuntuinen. Sydän on jotenkin rauhallinen. Olen ollut välillä hyvin ahdistunut. Miten elämämme jatkuu ja mitä seuraa ja mitä jaksan. Kenen kanssa voisin asiasta keskustella. Mieheni ei halua, että hänen sairaudestaan puhutaan. Omaishoitajat arvioivat mennyttä elämää ja tulevaisuuden näkymiä. Kyllä minä joskus tunnen itseni ihan henkisesti väsyneeksi, kun ajattelen elämää eteenpäin. Lapset sanoo aina, että päivä kerrallaan

15 Otteita miesomaishoitajien päiväkirjoista Miehet suuntautuivat tulevaisuuteen toimintakeskisesti. He suunnittelivat jo varhaisessa vaiheessa kotona tarvittavia muutostöitä ja mahdollisia hoitovaihtoehtoja. Sekavia ajatuksia A-sairaudesta minulla mielessäni. Tunne, että asiat on hyvin hallinnassa ja hyvin, kun potilaamme toiminnat ovat melko normaalia ja sitten kuulen tietystä A-potilaasta, jolla nyt puhumattomuuden vaihe. Se hiljentää..voimmeko yhteistä tulevaisuutta ja millaista suunnitella lyhyelläkään ajalla? Miehet kirjoittavat läheisestään potilaana - sairaus muuttaa puolisojen välistä suhdetta. Tämän päivän kuvaan kuului arkiset askareet, kaupassa käynti ja lenkkeily. Potilas kävi hammaslääkärissä, on valmistanut ruuat ja tehnyt käsitöitä. On kysynyt pariin kolmeen kertaan asioita, joista jo aikaisemmin ollut puhetta

16 Puolisot hyvin sitoutuneita hoitamiseen Voimakas velvollisuudentunto Vastavuoroisuus- varsinkin miehillä: Nyt on minun vuoroni hoitaa Nämä päivittäiset tapahtumat ja ruoanlaitto & siivous on vähittäisjälkivaatimusta nyt lunastelen mahdollisimman kauan. Miehet usein kuormittuvat vähemmän ja kokevat naisia vähemmän rasitusta

17 Lapset omaishoitajina Kokevat usein syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteita Onko syyllisyydentunne omaishoitajan keskeisimpiä tunteita Puhelimella hoitaminen Jatkuva huoli

18 OMAISHOITAJIEN UUPUMINEN TOTTA VAI TARUA?

19 Uupuvatko muistisairaiden omaishoitajat? Masentuvat, erityisesti naiset (ALSOVA-tutkimus 37% puolisoista varhaisvaiheessa) Kärsivät ahdistuneisuudesta Stressaantuvat, kokevat rasittuneisuutta Fyysinen terveydentila heikkenee riski pitkäaikaissairauksien syntymiseen Ikäryhmää korkeampi kuolleisuus

20 Haavoittuvassa asemassa olevat omaishoitajat Riskitekijöiden kasautuminen samoille omaishoitajille Iäkkäät naiset Mielialaoireita tai depressiota aiemmin Elämässä muita rasitustekijöitä sairauksia, taloushuolia, perhepiirin mielenterveysongelmia huono aiempi suhde omaishoitajan ja hoidettavan välillä vähäinen elämäntyytyväisyys, heikko itsetunto ja vähäinen omaan elämäänsä vaikuttamisen tunne Sairastuneen läheisen käytösoireisuus ja persoonallisuuden muutokset

21 Jaksamisen kulmakivet Tieto Mahdollisuus ja lupa ottaa vastaan apua Jaetut kokemukset läheisten ja vertaisten kanssa Kokemus arvostuksesta Jokaiselle päivälle oma hyvä hetki Välillä on pakko päästä hengähtämään...yksinäiselle kävelylenkille

22 ALSOVA study group Hilkka Soininen, MD, Professor, project director: Department of Neurology, Kuopio* Anne Koivisto, PhD, MD, specialist in neurology, study coordinator and principal investigator: Department of Neurology* Ilona Hallikainen, MPsych, psychologist: Brain Research Unit, Clinical Research Center* Sanna-Kaisa Herukka, PhD, researcher: Department of Neurology, Kuopio University Hospital and School of Medicine* Asta Hiltunen, MD, specialist in neurology: Department of Neurology, North Karelia Central Hospital, Finland. Kristiina Hongisto, MD, geriatrician: Institute of Public Health and Clinical Nutrition, Department of Geriatrics* Pertti Karppi, MD, geriatrician: Mikkeli Central Hospital, Finland. Janne Martikainen, PhD, research director: School of Pharmacy* Helena Mäkelä, study nurse: Brain Research Unit, Clinical Research Center* Teemu Paajanen, MPsych, psychologist: Brain Research Unit, Clinical Research Center* Anna-Maija Pietilä, PhD, Professor: Department of Nursing Science* Juhani Sivenius, MD, Professor: Brain Research and Rehabilitation Center Neuron, Department of Neurology * Hannu Valtonen, PhD, Professor: Department of Health and Social Management* Matti Vanhanen, PhD, neuropsychologist: Niuvanniemi Hospital, Kuopio, Finland Katri Vehviläinen-Julkunen, Professor: Department of Nursing Science* Tarja Välimäki, PhD:Department of Nursing Science* *University of Eastern Finland, Kuopio Campus, Finland. Funding and participants: Social Insurance Institution of Finland (KELA), Brain Research and Rehabilitation Center Neuron, The Alzheimer Society of Finland

23 ALSOVA Improving Care of AD Alzheimer s disease, Intervention Effect, Progression, Care, Quality of Life, Health Economics

24 Kiitos