Toimiston aukioloajat. Yhdistyksen hallinto

Transkriptio

1

2 Yhteystiedot Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Saimaankatu 1, HELSINKI, puh , Vastaava: Heikki Teräväinen Toimitussihteeri: Kari Nykänen , Loimukuja 3, Kerava Toimituskunta: Kaarina Korhonen, kieliasu ja haastattelut , Kainu Mikkola, liikunta ja visailu , Lasse Riikonen, kannen kuva , Taitto: Esko Kutvonen, Kari Nykänen Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh Vuonna 2004 neljä numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Painos: 1700 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy kesäkuussa. Aineistot viimeistään 2.5. Toimiston aukioloajat Maanantaisin Tiistaisin Torstaisin Yhdistyksen hallinto Hallitus 2004 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen Jäsenet: Liisa Erähalme Ariel Gordin Valma Kalliomäki Aila Kuittinen Carita Mansikka Lasse Riikonen Varajäsenet: Seppo Anttila Antti Hyvärinen Tilintarkastajat 2004 Tapio Kolehmainen Leena Procopé Tuula Wainio (varalla) Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Katja Granqvist Sinikka Kourunen Raimo Hokkanen Kari Nykänen Lasse Riikonen Rolf Åberg Varaedustajat: Seppo Anttila Aila Kuittinen Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Kari Nykänen Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh ja , Suomen Parkinson-liiton kotisivut: Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist katja.granqvist@kolumbus.fi Espoo Rolf ja Virva Åberg tapio.kolehmainen@suomi24.fi Helsingforsnejdens Bror Wikman carita.mansikka@kolumbus.fi Helsinki - itäinen Aarno Heikurainen aarno.heikurainen@virpi.net Helsinki - koillinen Risto Stordell Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Erkki Himanka upy.ry@kolumbus.fi Keski-Uusimaa Kari ja Mia Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen aila.kuittinen@kolumbus.fi Kymenlaakso - eteläinen Marja-Leena Lähde marjaleena.lahde@kymp.net Kymenlaakso - pohjoinen Mikko Helminen mikko.helminen@kohdex.com Lohja Ritva Iivarinen upy.ry@kolumbus.fi Mäntsälä Helvi Rantanen sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta a.kaarina@luukku.com Vantaa-Tikkurila Sinikka Kourunen remite@saunalahti.fi Västra Nyland Nils Lindroos upy.ry@kolumbus.fi Mikrokerho Kari Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi 2 Parkkis

3 Sisältö Tässä numerossa 1/ Parkinsonin tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä - Osa 1 Heikki Teräväinen 7 Kerho retkellä: Keski-Uudenmaan kerhon kylpyläretki Viron Laulasmaalle Tuula Leino 9 Henkilökuva Ylittäkää itsenne Marjatta Kaikkonen Kaarina Korhosen haastateltavana 10 Risteily Tallinnaan 12 Liiku parkkis, liiku! 13 Antti Hyvärinen Uusi lääke Stalevo yhdistää levodopan ja entakaponin Ariel Gordin vuotta Parkinsonjärjestötoimintaa Juhlavuoden päätapahtumat pääkaupunkiseudulla Juhlaohjelma Hanasaaressa Parkiadit Leppävaarassa Elämänmatkaajat-näytelmän ensi-ilta 17 Lomalle toimintakeskus Koulurantaan Uusi toimistonhoitajamme 17 LIisa Erähalme 18 Pukkaliiga Kymenlaakson pukkavaltikka jäi Kuusankoskella PK:lle Seppo Bütt 19 Pukkaliigan sarjatilanne 19 Liikuntaa Helsingissä 20 Aluesihteerin palsta 21 Kerhot toimivat Karin puumerkki Lauantaina Parkinson-järjestötoiminnan 20-vuotista taivalta juhlittaessa saa ensi-iltansa Elämänmatkaajat-näytelmä. Kaarina Korhosen käsikirjoitukseen perustuva näytelmä kertoo sairauteemme liittyvistä asenteista ja ennakkoluuloista, käytännön ongelmista ja ihmissuhteista. Näytelmän tuottaa Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho, ja projektin primus motor on Kari Nykänen. Näytelmä on ainutlaatuinen ja merkittävä ponnistus joukolta parkinsonpotilaita ja heidän läheisiään - amatöörejä koko kööri, ohjaaja Petra Freytä lukuunottamatta. Matkan varrella on sattunut monia vastoinkäymisiä, mutta innostunut joukko jatkaa esityksen viimeistelyä ensi-illan lähestyessä. Sunnuntaina järjestetään ensimmäiset Parkiadit, Parkinson-järjestössä toimivien pukkapelikilpailu. Kisaan osallistuu 24 joukkuetta, yhteensä satakunta pelaajaa. Mukaan odotetaan edustusta myös Ruotsista, Norjasta ja Virosta. Yleisönkään ei tarviste tyytyä passivisesti seuraamaan muiden suorituksia, vaan voivat osallistua Parkiadien taitolajeihin. Tämänkin tapahtuman on organisoinut Kari. On hienoa todeta, että joukostamme löytyy Karin kaltaisia tekijöitä, joilla riittää ideoita ja sairaudetsa huolimatta vielä tarmoa niiden toteuttamiseen - omaksi ja meidän muiden iloksi. Esko Kutvonen Parkkis kiittää ilmoittajia! Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hallituksen jäsenet kuin muutkin aikaansa yhdistyksen toiminnalle antaneet ovat tehneet tämän korvauksetta. Lahjoitukset: Nordea Parkkis

4 Lääketiede Parkinsonin tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä - osa 1 Heikki Teräväinen Pakkoliikkeet eli dyskinesia Dyskinesia on yksi merkitsevimmistä lääkehoitoa hankaloittavista ilmiöistä pitkään kestäneessä sairaudessa. Eri tutkimuksissa sekä suonensisäisesti että tabletteina annostettu amantadiini (Atarin) on vähentänyt levodopa-hoitoon (Aktipar, Kardopal, Madopar, Sinemet) liittyvän dyskinesian voimakkuutta noin 50-60%! Yleistä potilaille jaetusta tiedosta Tutkimusten mukaan potilaiden saama tieto sairaudesta, lääkkeiden käytöstä ja liikunnasta on vähentänyt päivittäin käytetyn Parkinsonin taudin lääkkeen (levodopan) määrää, vähentänyt parkinsonismin oireita ja lisännyt potilaiden liikuntatottumuksia. Siksi tiedon jakaminen on hyödyllistä, mutta lääkärinä ymmärrän myös siihen liittyvät ongelmat. Neuvot lääkkeiden vaikutuksesta esimerkiksi liikuntakykyyn ovat yksinkertaisempia, sillä näistä tutkimuksista saatu tieto perustuu lukuisiin kriittisesti suoritettuihin tutkimuksiin. Erityiskysymysten suhteen ei näin aina ole laita. Kuitenkin näistäkin on syytä kertoa ja samalla todeta, kuinka hyviin selvityksiin olemassa oleva tieto perustuu. Kun seuraavassa jonkin asian kohdalla totean, että tutkimusten kriittisessä analyysissä ei ole saatu tieteellistä näyttöä jonkin hoidon hyödyllisyydestä, niin se ei välttämättä tarkoita, että tämä hoito olisi tehoton. Se tarkoittaa usein, että tutkimuksen suorittamisessa on ollut ongelmia, esimerkiksi vähän potilaita tai lyhyt seuranta-aika. ilman, että Parkinson-oireet samanaikaisesti lisääntyisivät. Tutkimuksissa hoitoajat ovat olleet muutaman viikon pituisia. Käytännössä potilaita on tutkimusten ulkopuolella hoidettu pidempään samantapaisin suotuisin tuloksin. Hankalaa dyskinesiaa hoidetaan myös neurokirurgisesti. Tahdosta riippumattoman eli autonomisen hermoston häiriöt Autonomisen hermoston häiriöt ovat kohtuullisen yleisiä ja oireita voi tulla esille monen eri elimen taholta. Nielemisvaikeudet Nielemisvaikeudet eli dysphagia voi olla joskus varsin ongelmallinen ja voi johtaa pahimmillaan ruuan joutumiseen riskeineen väärään kurkkuun, henkitorveen. Kontrolloituja tutkimuksia nielemisvaikeuden lääkkeettömästä hoidosta ei tiettävästi ole tehty, mutta puheterapeutit antavat ohjausta ja hoitoa potilaalle, jolla on nielemisongelmia. Kirjallisuudesta löytyy maininta siitä, että Parkinson-lääkkeet (apomorfiini ym.) saattavat olla avuksi. Tässä on ristiriitaa siihen nähden, että lääkehoidon aloituksen jälkeen nielemisvaikeuksia pitkäaikaisseurannassa on ollut yhtä paljon kuin ennen hoidon aloitusta. Lisääntynyt syljeneritys Syljeneritys ei itseasiassa ole lisääntynyt vaan syljen automaattinen nieleminen on vähentynyt, ja siksi sylki saattaa valua suupieleen. Syljenerityksen vähentämiseen on kauan käytetty antikolinergisia lääkeaineita, esimerkiksi Akinetonlääkettä, josta saattaakin olla apua. Uusin hoitomuoto on botulinumtoksiinin ruiskutus sylkirauhaseen, mikä raporttien mukaan vaikuttaa tehokkaimmalta hoitomuodolta. Ummetus Ummetusta on pyritty hoitamaan monin tavoin, mutta syksyyn 2003 mennessä julkaistujen seitsemän kontrolloidun tutkimuksen antikriittisessä selvityksessä hyöty on arvioitu niukaksi. Suosituksia ei näiden tutkimusten pohjalta ole voitu antaa, joten ummetuksen hoito on edelleen empiirisellä pohjalla. Tiedetään että Parkinson-lääkityksen aloitus ei vienyt ummetustaipumusta pois aiemmin hoitamattomilla potilailla. Antikolinergiset lääkkeet (eräät masennuslääkkeet ja mm. yllä mainittu Akineton) voivat ummetusta pahentaa. Kuitupitoisesta ravinnosta ja makrogolista (esim Movicol) on kuvattu olevan apua. Movicol on apteekkituote. Virtsavaivat Parkinsonin taudissa voi esiintyä sekä virtsaamisen alkamisen vaikeutta että pakonomaista virtsauksen tarvetta. Jonkinasteista äkillistä, pakonomaista, virtaamisen tarvetta mahdollisine tihkumisineen on raportoitu tutkimuksissa jopa noin puolella potilaita ilman, että ongelma riippuisi sairauden vaikeusasteesta tai kestosta. Näyttö lääkkeiden tehosta tähän on niukkaa. Parkinsonin taudin tehokkain lääke, levodopa, todennäköisesti helpottaa virtsaamisen alkamista mutta toisaalta saattaa Seuraavalle sivulle >>> 4 Parkkis

5 Lääketiede pahentaa virtsapakkoa lisäämällä rakon lihaksiston ärsyyntyvyyttä ja samanaikaisesti pienentää rakon kapasiteettiä. Impotenssi Parkinsonpotilailla on todettu olevan kahdenlaisia seksuaalielämän ongelmia: sukupuolista kyvyttömyyttä tai haluttomuutta ja parkinson-lääkehoidon sivuvaikutuksena epätavallisesti lisääntynyttä seksuaalisuutta. Näistä kyvyttömyys ja haluttomuus ovat yleisempiä. Viagra ja vastaavat uudet impotenssilääkkeet ovat auttaneet n 85% potilaita ilman merkitseviä sivuvaikutuksia. Mikäli sairauteen liittyy taipumus verenpaineen laskuun makuulta pystyyn noustessa (ortostaattinen hypotonia), voivat lääkkeet merkitsevässä määrin laskea verenpainetta lisää. Siksi suosituksena on verenpaineen mittaus sekä maaten että seisoen ennen lääkkeen määräämistä. Useat Parkinsonin taudin hoidossa käytetyt dopamiinin tavoin vaikuttavat lääkkeet (esim. Parlodel, Permax, Sifrol) voivat joillakin potilailla aiheuttaa liiallista seksuaalisten mielikuvien lisääntymistä ja myös niiden mukaista käyttäytymistä. Mikäli potilas itse tai läheiset kokevat asian ongelmalliseksi, siihen voidaan vaikuttaa Parkinsonin taudin lääkehoidon muutoksilla. Kun kyseisen sivuvaikutuksen aiheuttava lääke lopetetaan, tilanne palautuu normaaliksi. Seksuaaliongelmat voi ottaa puheeksi oman lääkärin tai parkinsonhoitajan kanssa. Ortostatismi Osalla parkinsonpotilaita laskee Parkkis verenpaine makuulta pystyyn noustessa (ortostaattinen hypotonia) jo aivan sairauden alkuvaiheessa, ja tämä taipumus voi olla oireeton. Tähän mahdollisuuteen on lääkärin syytä kiinnittää huomiota jo hoitoa aloitettaessa, sillä Parkisonin taudin lääkkeet, erityisesti selegiliini (Eldepryl), mutta myös eräät muut lääkkeet voivat tätä pahentaa. Mikäli tämäntapaista taipumusta matalaan verenpaineeseen ei ole, niin selegiliinin käyttäjillä sitä ei tutkimusten mukaan esiinny enempää kuin yksinomaan levodopalla hoidetuilla. Mikäli verenpaineen laskuun liittyy oireita, kuten huimausta, kaatuilemisia tms., asiasta on syytä puhua hoitavalle lääkärille, sillä Eldepryl-lääkkeen käyttö on aiheellista lopettaa, lisätä lääkitykseen tarvittaessa verenpainetta nostavia lääkkeitä, lisätä suolan käyttöä, ja/tai käyttää tukisukkia. Depressio Masennus eli depressio on tavallisin Parkinsonin tautiin liittyvä neuropsykiatrinen ongelma, ja se selittää merkitsevän osan potilaiden elämänlaadun heikentymisestä. Eräässä yhdysvaltalaisessa selvityksessä hoidettiin noin 26% noin potilaasta masennuslääkkeillä, noin puolet uusilla (selektiivisillä serotoniinin takaisinoton estäjillä) ja noin 40% vanhoilla (ns trisyklisillä) masennuslääkkeillä. Trisyklisten käytön yksi syy oli niiden edulliseksi katsottu vaikutus uneen, uusien arvioitu vähäisempi sivuvaikutusriski. Hyvin suoritettuja (randomisoituja ja kontrolloituja) tutkimuksia masennuslääkkeiden käytöstä on yllättävän vähän (3 kpl vuoden 2003 loppuun), ja näiden kriittisen tarkastelun pohjalta on katsottu, ettei ole esitetty yksiselitteisesti lääkehoidosta olevan tehoa. Kontrolloituja tutkimuksia elektrokonvulsiivisesta terapiasta (ECT eli sähköshokki-hoito) ei kirjallisuudesta ole löytynyt. Kuten aiemmin mainitsin, kriittisen tieteellisen näytön puute ei välttämättä tarkoita, että lääkehoito tai ECT-hoito olisi tehoton. Aistinharhat On arvioitu, että noin joka neljännellä Parkinson-lääkkeitä käyttävällä saattaa jossain vaiheessa esiintyä aistinharhoja, maniaa ja/tai sekavuutta. Usein kyseessä on henkisiltä toiminnoiltaan heikentynyt vanhempi henkilö, mutta joskus myös suhteellisen nuori hyvämuistinen henkilö. Oireiston hoidossa vaihtoehdot ovat vähentää tai muuttaa Parkinson lääkkeitä, lisätä lääkitykseen tietyntyyppinen psykiatrian käyttämä lääke (neurolepti) ja/tai käyttää Alzheimerin taudin lääkkeitä. Näistä lääkitysmuutokset ovat tavallisesti ensisijainen toimenpide. Levodopan käyttö perustuu elimistön omaan kykyyn muodostaa levodopasta dopamiinia. Elimistö kykenee myös kontrolloimaan dopamiinin vaikutusta päinvastoin kuin dopamiinin tavoin vaikuttavia aineiden, dopamiiniagonistien, vaikutusta. Siksi lääkityksen vähentäminen useimmiten kannattaa aloittaa dopamiinin tavoin vaikuttavista lääkkeistä (dopamiiniagonisteista). Myös antikolinergisten lääkeaineiden lopetus on aiheellista osin siksi, että niiden hyöty on useimmiten vähäinen, mutta muistia heikentävä vaikutus voi olla merkitsevä. Tarvittaessa levodopa-lääkkeiden määrää lisätään myö- Seuraavalle sivulle >>> 5

6 Lääketiede Edelliseltä sivulta >>> Seksi Yläkerran Ukko loi ihmisen ihmiseksi. Aatamin ensimmäiseksi ja Eevan toiseksi, Ihanaiseksi naiseksi. Heidän välilleen tuli seksi. Seksi on havaittu tarpeelliseksi, meille se on annettu ilmaiseksi. Joskus se muuttuu maksulliseksi, joskus peräti luotolliseksi ja silloin se on tullut rikolliseksi. Monet seksi tekee iloiseksi toiset peräti totiseksi kuutamoiltana haaveelliseksi kesäisin joskus metsäiseksi silloin tulee helposti pihkaiseksi. Joillekin käypi iltaseksi, sen jälkeen tulee uniseksi ja itsensä tuntee tyytyväiseksi. Joskus se jää aamuseksi jolloin on vaara mennä nyhjäämiseksi tai siirtyy peräti huomiseksi. Varsinkin nuoret se tekee onnelliseksi joskus aivan hysteeriseksi. Vanhetessa menee silittelemiseksi tai peräti muistelemiseksi. Joskus vain kuvien katselemiseksi. Jos huomaa itsensä yksinäiseksi, vetää se mielen murheelliseksi. Tämä lorukin on tehty väliaikaiseksi. Ei sitä ole tarkoitettu haitalliseksi, vaan tekemään juhlamme yhteiseksi, meidän kaikkien viihtymiseksi. Näin ihmeellinen on Seksi. Paavon runokoelmasta luvan kanssa lainattu. Tekijä tuntematon, väittää Paavo.. hemmin, koska muutoin voi olla odotettavissa Parkinson-oireiden paheneminen. Comtess- ja Eldepryl-lääkkeet vaikuttavat levodopan kautta, joten niiden muutoksilla ei yleensä ole kovinkaan suurta merkitystä. Neuroleptivalinnassa on järkevintä pitäytyä uudemmissa, ns. epätyypillisissä neurolepteissä, joilla Parkinson oireistoa lisäävä vaikutus on huomattavasti pienempi kuin vanhemmilla neurolepteillä. Tutkimuksissa on todettu hyötyä olevan ainakin Clozapine- ja Seroquel- lääkkeistä ilman, että Parkinson-oireisto pahenisi. Lääkkeitä on syytä käyttää varsin pieninä annoksina, koska monet potilaat ovat näille lääkkeille varsin herkkiä (väsyttää ym). Ns Alzheimerin taudin lääkkeitä on käytetty niin heikentyneen henkisen suorituskyvyn (dementian) kuin aistinharhojenkin hoitoon. Lääkkeistä on ollut hyötyä, ja sivuvaikutukset ovat olleet vähäiset hitaasti annosta nostettaessa. Raporttien potilasmäärät ovat olleet suhteellisen pieniä, eikä kriittisiä vertailevia tutkimuksia ole suoritettu. Hoitoihin ei ole liittynyt Parkinson-oireiden pahenemista. Unen häiriöt Vanhalla Hydergiini-lääkkeellä on todettu etuja dementian hoidossa, eikä lääkkeen käyttöön yleensä ole liittynyt merkitseviä sivuvaikutuksia. Lääkkeen tehosta Parkinsonin tautia ja dementiaa sairastavan hoidossa ei ole kontrolloituja lääketutkimuksia. Huonounisuus on varsin yleistä johtuen osin sairauteen liittyvistä lihaskouristuksista, osin vaikeudesta asennon muuttamisessa (kääntymisessä) ja muidenkin Parkinson-oireiden pahenemisesta päivälääkkeiden vaikutuksen vähetessä. Joillakin potilailla voi esiintyä hengityskatkoja (uniapnea), joillain yönaikaisia harha-aistimuksia ja noin 15% potilailla sairauteen liittyvä REM/Non-REM unihäiriöstä. Yöllisten Parkinsonoireiden ilmaantumista voidaan helpottaa ottamalla nukkumaan mennessä jotain levodopan varastomuotovalmistetta (depot) ja/tai liittää lääkitykseen dopamiiniagonisti, koska sen vaikutusaika on levodopa-lääkkeitä pitempi. REMunen häiriöiden hoitoon on käytetty Rivatril-lääkettä. Eldepryl-lääkkeen käyttöön voi joskus liittyä univaikeuksia jolloin lääkkeen käyttö on syytä lopettaa. Masennus on yksi huonounisuuden syy mutta parkinsonpotilailla on tutkimusten mukaan masennuksen vaikutus vähäisempi kuin sairauden vaikeusasteen, lääkityksen ja iän vaikutukset. Eri Parkinsonin taudin lääkkeiden haittavaikutuksina on viime vuosina kuvattu äkillinen päiväaikainen nukahtaminen. Tämä ei ole kovin tavallista, lääkkeiden väsyttävyys on tavallisempi haitta Jatkuu... Artikkelin toinen osa julkaistaan seuraavassa Parkkis-lehdessä 6 Parkkis

7 Kerho retkellä Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon kylpylämatka Viron Laulasmaalle tammikuussa 2004 Tuula Leino, teksti Kari Nykanen ja Harri Åström, kuvat O lemme usein käyneet Siuntion tai Hopeaniemen kuntolaitoksella viettämässä pitkän viikonlopun. Perillä olemme osallistuneet talon järjestämiin voimistelu- ja liikuntaryhmiin. Lisäksi mukanamme on ollut ulkopeliä varten molkkakapulat, ja sisällä olemme pelanneet pelkistä ja pukkaa sekä järjestäneet leikkimielisiä kilpailuja omalla porukalla. Tammikuun alkupuolella olimme matkalla kohti Länsisatamaa. Lunta satoi tuiskuttamalla, ja aamuruuhka oli töihin menevien riesana Tuusulan tiellä. Juttua riitti autossa. Vedet herahtivat silmänurkkaan, kun Kalle lauloi meille laulun ystävyydestä. Tuttuja ja ystäviä olemme olleet jo yli neljän vuoden ajan, kerhomme iän. Osa meistä sairastaa Parkinsonin tautia, osa on lähiomaisia. Melodia-laivalla lähdimme kohti Tallinnaa ja edelleen 37 km:n päässä olevaa Laulasmaan kunto- ja kylpylähotellia. Halusimme tietää, miltä tuntuu saada hoitoja jäykkiin, kipeisiin niveliin, kankeuteen ja muihin kremppoihin. Tulisimmeko takaisin niin vetreinä, että tarvitsisimme uudet passikuvat, kuten matkaopas epäili. Kari oli ollut pikaisesti yhteydessä tallinnalaiseen Parkinson-kerhoon, ja sieltä tulisi kolme henkilöä meitä tapaamaan ja kertomaan heidän toiminnastaan. Bussimatka Tallinnasta Laulasmaahan sujui nopeasti. Kylpylän opas kertoi ajomatkan aikana, mikä meitä perillä odotti. Hän tunsi Parkinsonin taudin, kun oli juuri kääntänyt Parkkis Suomen järjestötoiminnan historiikin viroksi. Luonto oli hieman erilaista kuin meillä, lehtipuita tuntui olevan enemmän; tosin loppumatka oli hyvin hoidettua komeaa mäntymetsää. Lunta oli maassa parikymmentä senttiä. Perillä meitä odotti remontoitu, lokakuussa valmistunut hotelli, jonka yhteydessä kylpylä sijaitsee. Seuraavaksi aamuksi jokaiselle oli varattu käynti lääkärin vastaanotolla. Viehättävä naislääkäri keskusteli kanssamme suomen kielellä, mitkä hoidot kullekin sopisivat. Täysihoitopakettiin kuului kolme hoitoa päivässä. Niinpä sitten käytävillä ja auloissa tavatessamme kyselimme, mihin kukin on menossa. Ja vastaukset naurattivat. Kaikki ottivat ravia, joku meni mullivanniin, suolahuoneessa suolattavana kävi useampi, hieronnassa melkein jokainen, parafiinihoitoja otti moni, yrttikylvyistä nauttivat niin miehet kuin naisetkin. Naiset pistäytyivät k a u n e u s - s a l o n g i n p u o l e l l a, ja jokunen m i e s k i n uskaltautui parturiin ja jalkahoitoon. Lisäksi kävimme uima-allasosastolla erilaisissa porealtaissa ja uimassa vasta- sekä myötävirtaan. Uloskin pääsi halukas uimaan. Hoitojen jälkeen oli raukea mutta hyvä olo. Yllätyimme, kuinka mielellämme otimme hoitojen jälkeen pienen lepotauon. Mieliala oli korkealla, ja tuntui, että olomme keveni ja nuorennuimme reippaasti. Illalla pelasimme pukkaa. Naisten joukkue vahvistettuna Kallella voitti. (Karin kommentti: Liekö naisten konjakkilupauksilla ollut osuutta Kallen vetreyteen.) Sanaleikeillä testasimme toistemme nokkeluutta. Tallinnan Parkinson-kerholaisten tapaaminen kiinnosti kaikkia. Saimme tiedon, että lauantaina tallinnalaiset tulevat kello kaksi hotelliimme. Emme tunteneet vieraitamme, joten tiirailimme hotellin ala-aulassa mahdollisia ehdokkaita. Kun näimme miehen ja naisen lähestyvän ovea meille tutut merkit kävelyssä ja liikkeissä, totesimme vieraidemme saapuneen. Mukana oleva lääkäri saapui hetkeä myöhemmin löydettyään autolle pysäköintipaikan. Saimme täytekakun tuliaisena. Meistä ei kukaan osannut viroa, mutta vieraamme puhuivat hyvää ja ymmärrettävää suomea. Kahvipöydässä Kari kertoi ensin yleisesti Suomen asioista ja sitten tarkemmin kerhos- 7

8 Kerho retkellä Keski-Uusimaalaisia (Kari, Kalle, Harri, Tuula, Mia ja Seija) juttutuokiolla. tamme ja sen toiminnasta. Kuulimme, että Viron Parkinson-liittoon kuuluu viisi seuraa: Tallinnan seurassa on 104 jäsentä, Tarton seurassa 74 ja kolmessa pienessä seurassa (Ida-Virumaa, Lääne-Virumaa ja Valgamaa) yhteensä noin 30 jäsentä. Seurakokoukset ovat kerran kuukaudessa. Vuoden aikana on kolme yleistapahtumaa, joihin osallistuu lähes joka toinen liiton kahdesta sadasta jäsenestä. Kovasti he toivoivat, että myöhemmin vierailisimme heidän kerhossaan, joka sijaitsee Tallinannan keskustassa. Samassa tilassa kokoontuu myös muita kerhoja. Tutut lääkkeet olivat myös heillä käytössä, mutta entakaponlääkkeitä heillä ei ole, ilmeisesti niiden kalleuden vuoksi. Muuten lääkkeet ovat maksuttomia. Vieraat tiedustelivat mahdollisuutta tilata omiin seuroihinsa Parkkis- ja Parkinson-postia-lehteä. Lupasimme selvittää asiaa. Juhani lupasi heti postittaa hänellä säilössä olevat vanhat lehtien vuosikerrat. Olisimme saaneet nauttia konserttipianistin soitosta, jos hotellin flyygeli olisi ollut vireessä. Tämä nautinto siirtyi tulevien tapaamisten yhteyteen. Vieraillamme oli mahdollisuus viipyä vain pari tuntia. Haastoimme heidät pelaamaan pukkaa, joka oli heille uusi tuttavuus. Kuitenkin epäilemme asiaa, sillä virolaisten joukkue voitti meidät lyhennetyssä pelissä 7-4. Omana tuliaisenamme annoimme heille pelkkismailat ja -pallot kerhon käyttöön. Pelin aikana juttelimme mahdollisesta keväällä tapahtuvasta vierailustamme tallinnalaisten kerhoon, nyt kun olemme saaneet rakennetuksi yhteyden ja sähköposti kulkee sutjakasti lahden yli. Meitä kutsuttiin myös huhtikuun alussa olevaan Parkinson-viikon tapahtumaan Tarttoon. Parkinson-järjestötoiminnan 20-vuotisjuhliin Helsinkiin saapuu virolaisia, mutta vielä he eivät osanneet kertoa lukumäärää. Olimme ajatelleet hieman juhlistaa lauantai-iltaamme, sillä aamulla oli kotiinlähtö. Iloinen mielialamme laski, kun meille kyselyjen perään selvisi, että juuri sinä lauantaina hotellissamme ei tapahtunut mitään. Henkilökunta rakensi kuitenkin meille pyöreän pöydän iltaamme varten Seijan pyynnöstä. Skoolasimme onnistuneelle matkalle. Yllätyimme, kun meille selvisi, että SPA-hotelli Laulasmaa tarjosi meille lähtömaljat, koska olimme jääneet ilman illanviettoa. Kiitokset! Sunnuntaiaamuna mieleltämme virkistyneinä ja notkein jäsenin aloitimme kotimatkan ensin bussilla kohti Tallinnaa, laivalla Helsinkiin, lumisateessa autolla Keravalle, Järvenpäähän, Tuusulaan ja Vantaalle. Jälkipelissä olemme todenneet, että oli mukava matka ja mikäli vain mahdollista, uusimme matkan. Tuula Leino KIRKKONUMMEN HAUTAUSPALVELU KYRKSLÄTTS BRGRAVININGSTJÄNST Bo R. LIndström Oy Ab Seurakunnantie 2B KIRKKONUMMI - KYRKSLÄTT Puh. (09) fax TERVEYDEN PUOLESTA JO VUODESTA 1901 AVOINNA JOKA PÄIVÄ ma-pe 8-20 la 8-16 su K I R K K O T A L L I N A P T E E K K I Kirkkotallintie Kirkkonummi 8 Parkkis

9 Henkilökuva Ylittäkää itsenne Marjatta Kaikkonen Kaarina Korhosen haastateltavana M arjatta Kaikkosen Parkinson-diagnoosi varmistui jo vuonna Sitä on miltei mahdotonta uskoa, kun katsoo pirteää, hyväkuntoisen näköistä naista. Mikään ei kieli sairaudesta. Haastattelun kuluessa paljastuu, että nykyinen hyvä tilanne on kovan työn tulosta. Marjatta on nilsiäläisen pientilan tytär, joka lapsesta pitäen on tottunut työntekoon. Hän kertoo jopa savotassa puiden kuorinnalla ansainneensa taskurahaa ollessaan toisella kymmenellä. 14-vuotiaana hän tuli pääkaupunkiin palvelijaksi, työn perässä niin kuin moni muukin maaseudun tyttö. Täällä hän myöhemmin kävi ravintolakoulun ja toimi sen jälkeen tarjoilijana aina eläkkeelle jäämiseen asti. Aina uuttera Marjatta pakkaamassa 2001 Parkinsonkongressin salkkuja. Marjatta itse sanoo joutuneensa eläkkeelle. Hän olisi halunnut jatkaa, mutta oireiden takia työ kävi mahdottomaksi. Aluksi lääkäri ei tunnistanut sairautta Parkinsonin taudiksi. Ja vyöhyketerapian avulla Marjatan onnistui pitkittää t y ö s t ä eroamis- taan vuodella. Sitten oli luovutettava. Lääkärikin tunnisti tuolloin taudin, ja kun oikea diagnoosi oli varmistunut, alkoi Marjatan taistelu - vai pitäisikö sanoa kokopäiväinen työ - tautia vastaan. Siinä häntä auttoi luontainen uutteruus ja peräänantamattomuus. Aluksi Marjatta sai perinteisen lääkityksen, mutta ei ollut tyytyväinen siitä saamaansa apuun. Hän aloitti ruokavalion, joka tuntuu varsin tiukalta: Aluksi vain vihanneksia, marjoistakin ainoastaan puolukoita. Vähitellen eri lajeja lisättiin, mutta vieläkin esimerkiksi valkoinen sokeri ja valkoiset vehnäjauhot ovat kiellettyjä. Tattarijauhot ja vähäinen määrä muita tummia jauhoja sopivat. Proteiinipitoisia ruokia on myös vältettävä. - Ruokavaliosta oli jonkin aikaa ilmeistä apua. Nykyään sen teho on heikentynyt. Marjatta sanoo, että jos joku aikoo kokeilla, auttaako ruokavalio, siihen ei yksi viikko riitä, vaan tarvitaan kuukausia. Ja jokaisen täytyy etsiä itselleen käypä dieetti. Mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle. Pelkkä ruokavalio ei Marjatallekaan yksinään riittänyt. Tarvittiin lisäksi lääkkeitä ja syvälämpöhoitoa, jotta väsymys pysyi kurissa. Se olikin tarpeen. Haastateltavani oli hakeutunut Uudenmaan Parkinsonyhdistykseen. Siellä oli meneillään muutto uuteen huoneistoon, jossa piti tehdä remontti. Työtä oli paljon ja työntekijöitä vähän. Päivät venyivät tavallista työpäivää pitemmiksi. Remontin lisäksi Marjatta osallistui silloisen tiedotuslehden tekemiseen ja veti nuorten kerhoa. Oman hoidon ansiosta terveydentila koheni siinä määrin, että lääkäri epäili, oliko kyseessä lainkaan Parkinsonin tauti. Lääkitystä vähennettiin, ja seurauksena oli tilan selvä huononeminen. Viikon kuluttua oli palattava entiseen. Uutena hoitokeinona on nykyään avantouinti. Marjatta oli kuullut monen kehuvan sen verenkiertoa parantavaa vaikutusta, mutta kylmälle arkana oli varonut kokeilemasta. Lopullisen sysäyksen hän sai naapurissa olleelta australialaiselta vaihto-oppilaalta. Tämä halusi ehdottomasti päästä uimaan avantoon. Jos australialainen uskaltautuu hyiseen veteen, on suomalaisenkin rohjettava. - Nyt Marjatta ei voi kuvitella elämää ilman avantoa. Se on osaltaan auttanut kunnon ylläpitämisessä. Ahkera työskentely puutarhassa sekä syyskesäisin marjastaminen ja sienestys ovat harrasteita, jotka ottavat voimille, mutta myös antavat voimia. Viime syksynäkin metsävadelmia kertyi 50 litraa, puolukoita 100 litraa ja mustikoita 40 litraa. Siinä sai kumartua kerran jos toisenkin. Kunto koheni ja ruokavalion marjapuoli oli turvattu. Joka päivä marjoja kuluukin, haastateltava toteaa. - Marjatta myöntää väsyvänsä, mutta ei anna periksi, vaikka kuinka uuvuttaisi. Hän sanoo, että jos lopettaa, jää paikoilleen eikä sitten enää jaksakaan tehdä mitään. Vapinaa lukuun ottamatta kaikki Parkinsonin taudin oireet, jäykkyys, tasapainohäiriöt, huimauksen tunne, säryt, unettomuus, vatsavaivat... ovat Marjatalle tuttuja. Nyt näistä oireista ei mikään ole nähtävissä. Eivät ne mihinkään ole kadonneet, Marjatta vain on tähän saakka voittanut ne eikä näe mitään syytä, miksi näin ei voisi jatkua edelleenkin. Kun kysyn, mitä haastateltavani tekee, kun masennus iskee, hän vastaa, että tuntee hyvin senkin oireen. Alkuaikoina hän saattoi masenttua vähästä, esimerkiksi jonkun huonosti valituista sanoista, ja masennusta voi kestää pitkään. Nykyään omahoito Seuraavalle sivulle >>> Parkkis

10 Risteily UPY:läiset risteilivät Tallinnaan ja takaisin Esko Kutvonen teksti ja kuvat M aaliskuun kuudennentoista iltapäivä oli Helsingin seudulla utuinen. Ohittaessamme Keilaniemen matkalla satamaan panin merkille, että toimistotornien ylimmät kerrokset olivat sumupilven peitossa. Olimme lähdössä m/s Romantikalla kohti Tallinnaa runsaan 50 UPYläisen joukkueella. Oli odotettavissa ruokaa, juomaa, viihdettä ja asiaa. Satamaterminaalissa bongasimme pienen etsiskelyn jälkeen Soilen, joka opasti meidät lippuja jakaneen Katjan luokse. Sitten passintarkastuksen kautta odottelemaan laivaan pääsyä. Seuraavalle sivulle >>> Soile Kaupin johdolla tutustuimme toisiimme Katja Granqvist toivotti risteilyvieraat tervetulleiksi >>> edelliseltä sivulta on auttanut siihenkin. Uskon, että myös Marjatan iloinen luonne ja savolainen puheliaisuus pelastavat monelta mielipahalta. - Perhe suhtautuu tilanteeseen luontevasti, sairaudesta numeroa tekemättä. Nyt Marjatta miehineen on muuttamassa takaisin lapsuuden maisemiin Nilsiään. Siellä on talvisin lähellä oma avanto, samoin ovat runsaat marjamaat syksyisin ja kalavedet läpi vuoden. Myös rakenteilla oleva talo tarjoaa tekemistä. Tähänkin asti perhe on kesäisin viettänyt aikaa Nilsiässä sukulaisten luona, joten tuttuja on paljon. Sinne on hyvä mennä. Nilsiään on myös perustettu Parkinsonkerho, joten halutessa vertaisryhmän tukeakin on tarjolla. Yksin ei näiden vaivojen kanssa kannata jäädä, Marjatta toteaa. - Uudenmaan yhdistykselle uutteran ihmisen lähteminen on tietysti menetys. Kun lopuksi kysyn, onko jotakin, mitä haastateltavani vielä haluaisi sanoa sellaista, mitä en ole osannut kysyä, Marjatta vastaa: Pitää ylittää itsensä, vaikka ei jaksaisikaan. Kaarina Korhonen Professorit luennoivat lääketieteestä Heikki Teräväinen Ariel Gordin ja sydän 10 Parkkis

11 Risteily Heti laivan lähdettyä nautittu päivällinen oli maittava ja runsas. Ruokajuomaksi päätettiin lunastaa pullo valkkaria, sen korkeahkosta - UPYn jäsenmaksua lähentelevästä - hinnasta huolimatta. Se niistä merihinnoista. Vatsa lievästi pömpöllään laittauduimme yhdeksännen kannen kongressitiloihin tervetulo- ja tutustumistilaisuuteen. Loppuilta vierähti mukavan yhdesssäolon ja vähän tanssinkin merkeissä. Tarja Lunnaksen ja Kari Vepsän musiikki veti parketille niin paljon väkeä, että tanssimisesta ei tahtonut tulla mitään. Niinpä päätimme vakavampien ruumiinvammojen välttämiseksi luopua enemmästä yrittämisestä ja vetäydyimme yöpuulle. Aamu valkeni Tallinnassa upean keväisenä. Poikkesimme maissa emmekä voineet vastustaa kiusausta tutustua alueen kauppakeskuksiin. Tarjonta oli runsasta, edullista ja ennen kaikkea aktiivista. Joitakin kymmeniä euroja kevyemmän kukkaron kanssa palasimme laivalle. Totesin matkalla, että enpä haluaisi olla noissa kaupoissa tulipalon syttyessä. Vaatteita ja muuta palavaa tavaraa tupaten täynnä olevat, sokkeloiset myymälät vaikuttivat lähinnä palopäällikön painajaisilta. Paluumatkan alkaessa kokoonnuimme jälleen kongressitiloihin. Luvassa oli risteilyn asiapitoinen osa - lääketiedettä kahden professorin esittämänä. Heikki Teräväinen puhui parkinsonin tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä (ks. artikkeli s. 4), jotka herättivät myös kysymyksiä yleisön joukosta. Saimme kuulla myös uudesta yhdistelmälääkkeestä, Stalevosta (ks. artikkeli s. 13). Heikki Teräväinen myös vastasi yleisön kysymyksiin. Yhdistyksen hallituksen tuore jäsen, professori Ariel Gordin kertoi sydämen rakenteesta ja infarktista. Juttua kuunnellut Heikki Teräväinen antoi kommentillaan ymmärtää, että jos (Arielin) sydän olisi suunniteltu yhtä fiksusti kuin (Heikin) aivot, ei ohitusleikkauksia tarvittaisi lainkaan. Kiitokset hauskalle professorikaksikollemme mielenkiintoisesta ja asiapitoisesta ohjelmasta, josta ei huumoriakaan puuttunut. Aluesihteeri Soile Kauppi päätti iltapäivän kertomalla Parkinson-liiton 20-vuotisjuhlasta. Muun ohjelman lomassa risteily tarjosi tervetulleen mahdollisuuden tavata vanhoja tuttuja ja tutustua uusiin kohtalotovereihin. Keskustelu muiden samassa veneessä olevien kanssa helpottaa usein omien ongelmien käsitteyä. Kiitokset Katja Granqvistille, joka vastasi matkan järjestämisestä. Retkelle Verlaan ja Kultareitille Pohjois-Kymenlaakson Parkinson-kerho järjestää tiistaina retken, jonka aikana tutustutaan Verlan tehdasmuseoon, ruokaillaan Orilammella ja risteillään Kultareitillä. Tervetuloa mukaan! Tiedustelut ja ilmoittautuminen ma mennessä, Pj Mikko Helminen p Retken hinta 31 /henkilö, sis. museon, ruokailun ja risteilyn. Tili-Matti Oy Kokkokalliont. 1 B, HKI P , F Pitäjänmäen Apteekki Konalantie 10, HKI Tervetuloa! Parkkis

12 Liikunta Liiku parkkis, liiku Antti Hyvärinen, Hyvinkään Parkinson-kerho M onipuolinen liikunta on Parkinsoniin sairastuneen toimintakyvyn säilymisen kannalta elintärkeää. Sen avulla ylläpidetään lihasvoimaa ja nivelten liikkuvuutta. Säännöllinen liikunta lisää oman kehon hallinnan tuntemusta ja kohottaa sairastavan mielialaa. Liikunta lisää ruokahalua ja edesauttaa suolen toimintaa. Päivittäisen hyvän olon ja kotona selviytymisen lisäksi säännöllisellä liikunnalla tavoitellaan liikuntakyvyn ja omatoimisuuden säilymistä mahdollisimman pitkään. Liikuntakyvyn heikkeneminen aiheuttaa avuntarpeen lisääntymistä ja huonontaa samalla sairastuneen elämänlaatua. Vähäinen liikunta voi herkästi johtaa väärien liikeratojen syntymiseen ja asentomuutoksiin, joita on niiden ilmaannuttua vaikea korjata. Liikesarjojen kaavat ovat vaarassa kadota, jos automaattisia liiketoimintoja ei tietoisesti harjoiteta. Parkinsoniin sairastuneen liikunta ei ole kilpailua eikä kehonmuokkausta, vaan kuntoa kohottavaa ja ylläpitävää. Mielihyvää tuottavat liikuntaharrasteet ovat etusijalla. Sopivien lajien löytäminen voi olla myös melkoinen haaste. Ennakkoluuloton kokeilu on henkisestikin kiinnostavaa ja auttaa samalla löytämään uusia, omalle keholle sopivia liikuntalajeja. Liikunnan muodot Sairastuneelle sopivat samat liikuntamuodot kuin terveellekin, joskin kovaa rasitusta on syytä ainakin aluksi välttää, sillä jäykät lihakset ja nivelet kipeytyvät helposti. Ulkona tapahtuva liikunta sopii luonnollisesti Parkinsoniin sairastuneelle. Kävely ja sauvakävely, talvisin perinteinen hiihto, on parasta mahdollista liikuntaa, joka mielialan ja yleiskunnon kohentumisen lisäksi tehostaa raajojen liikkuvuutta ja käsien myötäliikkeitä. Tasapainon hallinta kehittyy kävellessä. Ryhtiä kävelyyn antaa neurologi Kari Ahon omakohtainen vinkki: Ripeästi kantapää edellä jalustaan ja sitten jalka hidastelematta toisen viereen. Askeleita ei saa päästää laahustavaksi. Pelit, etenkin pallopelit, motivoivat tehokkaaseen liikuntaan. Pelejä ja pelaamisen tapoja on paljon, eikä sairaus ole este palloilun harrastamiselle. Lentopallo ja sulkapallo sopivat niille, joiden liikkuminen on vielä lähes terveiden tasolla. Niiden, joilla tauti jo selvästi rajoittaa liikkumista, kannattaa tutustua pukkapalloon ja pelkkikseen. Kuntosali Toiminta kuntosalilla on sekoitus ryhmäliikuntaa ja yksilösuorituksia tutussa seurassa ikään ja sukupuoleen katsomatta. Tunnin mittainen ohjelma muodostuu tilanteen mukaan alkulämmittelystä, vaihtoehtoisesti jumpasta, venyttelystä tai laitteiden käytöstä sekä loppuvenyttelystä. Kunkin henkilökohtaiset mahdollisuudet ja tarpeet otetaan huomioon kuntoutukseen perehtyneen fysioterapeutin laatimassa liikuntaohjelmassa.. Suositeltavia ovat liikkeet, joilla vahvistetaan haluttuja lihaksia sekä pyritään ylläpitämään tai jopa laajentamaan liikeratoja ja kohentamaan tasapainon hallintaa. Esim. reisilihasten voiman on tutkimuksissa todettu olevan yhteydessä kotona selviytymiseen. Ne ikäihmiset, jotka harjoittivat reisilihaksiaan, selviytyivät harjoittelemattomia paremmin arkipäivän toiminnoistaan. Ohjattu liikunta on itselle haasteita asettavaa ja tehokasta. Jo muutaman käyntikerran jälkeen voit toivon mukaan todeta itsessäsi konkreettisia näyttöjä liikunnan myönteisistä vaikutuksista ja samalla miettiä onko kuntosali sellainen liikuntamuoto, jonka kokeilua voi jatkaa. Liikunnan aloittaminen Moni vasta sairastuttuaan lamaantuu huomatessaan, ettei oma keho olekaan kone, joka toimii ilman huoltoa ja lepoa. Toiset ovat vain luonnostaan laiskoja liikkumaan. Vaikka liikunnan huoltava, piristävä, rentouttava ja vaihtelua tuova vaikutus on tunnettua, ulkopuolisen on vaikea motivoida näitä omatoimiseen liikuntaan. Vinkkejä voidaan antaa, mutta varsinaisen herätyksen on tultava itseltä. Etenevän, parantumattoman ja rappeuttavan ja sairauden soisi olevan se kipinä, joka ohjaa tarvitsevan itselle välttämättömän liikunnan pariin. Mahdollista on, että kuntosalilla viikoittain tapahtuvasta liikuntahetkestä voi muodostua se kuntouttava tapa, joka jatkossa avaa mahdollisuuksia muullekin liikunnalle ja yhteistoiminnalle. TULE KOKEILEMAAN Hyvinkään Parkinson- kerho on varannut jäsenilleen Lepovillasta kuntosalivuoron talvisaikaan torstaisin klo Kuntosalissa ohjaajana toimii fysioterapeutti Sari Lehtonen. Halutessasi lisätietoja, soittele Antti Hyväriselle puh Parkkis

13 Lääketiede Uusi levodopavalmiste Stalevo yhdistää levodopan ja entakaponin Ariel Gordin L ääketehdas Orion (Orion Pharma) toi viime vuoden lopulla markkinoille uuden levodopavalmisteen, kauppanimeltään Stalevo. Stalevo on kolmen lääkeaineen yhdistelmävalmiste, samassa tabletissa on sekä levodopaa, karbidopaa ja entakaponia. Stalevoa on olemassa kolme vahvuutta, levodopan määrät ovat näissä 50 mg, 100 mg ja 150 mg. Tämä sallii yksilöllisen levodopa-annostelun. Stalevo on maaliskuun 1. päivästä alkaen kokonaan korvattava. Levodopa on Parkinsonin taudin tehokkain lääke. Kutakuinkin kaikki Parkinsonin tautia sairastavat potilaat käyttävät joissain sairautensa vaiheessa levodopaa, etenkin sairauden edetessä. Kuten tiedämme, on levodopan annostelu hyvin yksilöllistä. Yleisin käytetty kerta-annos on 100 mg vaihdellen useimmiten 50 mg:sta 200 mg:aan. Taudin edetessä levodopan vaikutusaika yleensä lyhenee ja potilaat joutuvat ottamaan levodopaa yhä lyhenevin annosteluvälein. Tätä ilmiötä kutsutaan tilanvaihteluiksi (fluktuaatiot). Hyvää ON-vaihetta seuraa huono OFF-vaihe, ennen kuin seuraavan levodopatabletti tehoaa. Tällöin lisätään levodopan päivittäisiä annostelukertoja. Parkkis Kaikki potilaat eivät ehkä tiedä, että kun puhumme levodopavalmisteista, sisältävät nämä aina levodopan lisäksi toistakin ainetta, ns. dekarboksylaation estäjää, karbidopaa tai benseratsidia. Suomessa on myynnissä levodopan ja karbidopan yhdistelmävalmisteita (Sinemet, Kardopal) ja levodopan ja benseratsidin yhdistelmävalmiste (Madopar). Tämä selviää mm. lukemalla valmisteen pakkausseloste. Nämä lisäaineet lisäävät levodopan imeytymistä, mutta toisaalta myös vähentävät levodopan haittavaikutuksia. Samoja aineosia sisältävät myös ns. pitkävaikutteiset levodopavalmisteet (Sinemet depot ja Madopar depot). Entakaponi on myös tällainen levodopan lisävalmiste. Sitä on toistaiseksi myyty pelkästään omana lääkeaineena, kauppanimellä Comtess. Entakaponi estää levodopan hajoamista elimistössä tehostaen levodopan vaikutusta ja pidentäen siten lääkkeen vaikutusaikaa. Comtess lisätään levodopalääkitykseen yleensä silloin kun potilaalla alkaa ilmetä tilanvaihteluita. Comtess-lääke otetaan aina yhdessä ja samanaikaisesti levodopavalmisteen kanssa. Ilman levodopaa sillä ei ole vaikutusta. Stalevo-tableteissa entakaponi on jo yhdistetty levodopan ja karbidopan yhdistelmävalmisteeseen. Täten Stalevon vaikutukset on samat kuin erikseen otetun levodopan ja karbidopan yhdistelmävalmisteen ja Comtessin vaikutukset. Stalevon sivuvaikutukset ovat myös samat kuin levodopavalmisteiden ja erikseen nautitun Comtessin sivuvaikutukset. Näitä ovat mm. levodopasta johtuva pahoinvointi ja eräillä potilailla esiintyvät pakkoliikkeet. Nämä sivuvaikutukset ovat useimmiten hallittavissa alentamalla Stalevo-annostelua. Muita mahdollisia sivuvaikutuksia on ripuli. Potilaan virtsa saattaa myös värjäytyä tumman keltaiseksi tai punertavaksi. Tämä on vaaraton ilmiö. Stalevoa käytettäessä potilaiden nauttima tablettimäärä vähenee kuitenkin puoleen siitä, kuin jos nämä lääkkeet otettaisiin erikseen. Monet potilaat ottavat useita päivittäisiä levodopa- ja Comtess-annoksia. Stalevo-valmisteet ovat lisäksi jonkin verran pienemmät kuin Comtess-valmiste. Täten melko suurten lääkevalmisteiden nieleminen helpottuu. Stalevo-lääkitykseen voidaan siirtyä, jos potilaalla on jo levodopavalmisteiden lisäksi käytössä Comtesslääkitys. Stalevo lääkitys voidaan myös aloittaa vaikka potilaalla ei ole aikaisemmin ollut Comtess-lääkitystä, kun hänellä esiintyy tilanvaihteluja. Vaikka Stalevo on uusi lääkevalmiste, tunnetaan sen vaikutukset ja sivuvaikutukset hyvin, koska Comtess on ollut käytössä Suomessa jo yli viisi vuotta. Stalevo soveltuu käytettäväksi yhdessä muidenkin parkinsonlääkkeiden kanssa. 13

14 Tapahtumia 20 vuotta Parkinson- järjestötoimintaa Juhlavuoden päätapahtumat pääkaupunkiseudulla: juhlaohjelma Hanasaaren kulttuurikeskuksessa Parkiadit Leppävaaran liikuntahallissa Kari Nykänen Kaikkiin tapahtumiin on vapaa pääsy. Ruokailut Hanasaaressa ovat maksullisia: lounas 18 euroa ja juhlaillallinen juomineen 50 euroa. Ohjelmaan osallistuminen ei edellytä ruokailua. Parkiadeissa Espoon Parkinson-kerho pitää kahviota ja myy kevyttä purtavaa välipaloiksi.. Juhlaohjelma lauantai Bussiyhteydet Hanasaareen ovat ensiluokkaiset ja tiheät. Hanasaaren kulttuurikeskukseen pääsee Helsingistä kaikilla Länsiväylää liikennöivillä busseilla (Espoon lähiliikennebussit sekä bussit esim. Kirkkonummelle, Inkooseen tai Hankoon). Ajomatka Helsingin linja-autoase Lounas Onnittelujen vastaanotto Juhlakevätkokous Juhlatervehdys kanslianeuvos Seppo Pekonen Suomen Parkinson-liiton myöntämät huomionosoitukset Stipendi-2000 saajan ja Suomen Parkinson-säätiön apurahojen saajien julkistaminen n vuotisjuhlakahvit Parkinson-potilas Helena Laihon esikoisromaanin julkistaminen Tervehdysten vastaanotto Eestiläisten tervehdys: Riina Gerretz, piano, professori Paul Alvre, puhe Musiikkiesitys, Hannu Lehtonen (aulassa) Elämänmatkaajatnäytelmä Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho Juhlaillallinen Tanssia Hannu Lehtosen orkesterin tahdissa Elämänmatkaajat E lämänmatkaajat nostaa esille joitakin ennakkoluuloja ja asenteita, joita Parkinson-potilas joutuu kohtaamaan sekä ulkopuolisten, että lähimmäisiensä taholta. perustuu Kaarina Korhosen, itsekin Parkinsonin tautia sairastavan äidinkielen opettajan, esikoiskäsikirjoitukseen. Näytelmän toteuttavat Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon potilas- ja omaisjäsenet taiteilija Petra Freyn ohjauksessa. Erityiskiitos Petrasta Jouko H Nissiselle. Näytelmän valmistelu alkoi tammikuussa Uurastus on kannattanut: näytelmän valmistelulla on ollut näkyvä vaikutus elämänmatkaajiin. Ikään kuin vanha minä työntyisi esiin kauan sairastaneista ja paljon jaksaneista lähimmäisistä, kun he puurtavat näytelmän valmistelun parissa. Elämänmatkaajat nostaa esille joitakin ennakkoluuloja ja asenteita, joita Parkinson-potilas joutuu kohtaamaan sekä ulkopuolisten, että lähimmäisiensä taholta. Näytelmässä myös kuvataan tilanteita, joita Parkinsonin tautiin liittyvä aiheeton mustasukkaisuus saattaa aiheuttaa perhe- ja ystäväpiirissä. Harjoituksia seuranneet ovat nauraneet ja itkeneet. Elämänmatkaajat ei jätä kylmäksi. Elämänmatka on nähtävä ja koettava. Esityksen seuraamiseen Hanasaaressa on vapaa pääsy. Pääsymaksua ei ole ja illalliskortin lunastamista ei edellytetä: Ota vaari tilaisuutesi ja vie mummo teatteriin! Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho myy painattamaansa käsiohjelmaa ennen näytöksen alkua hintaan 5 euroa/ohjelma. Käsiohjelman ostaminen on vapaaehtoista. Käsiohjelma sisältää tavanomaisten näytelmän taustatietojen lisäksi psykoanalyytikon analyysin roolihahmoista. Näytelmän valmistusta ovat tukeneet Opintotoiminnan Keskusliitto ry, Keravan kaupunki, Järvenpään kaupunki ja Tuusulan kunta. Pirilän kukkatalo, Tuusula, on lahjoittanut lavastukseen kukkia. Tervetuloa Elämänmatkaajatnäytelmän ensi-iltaan Hanasaaren kulttuurikeskukseen kello 18. Opastus tapahtumapaikoille: Hanasaareen saavutaan pitkin Länsiväylää (tie 51, Hangontie), jolta on Hanasaareen viitoitus ja oma liittymä molemmista suunnista tultaessa: liittymässä opaste Hanasaari. Hanasaari sijaitsee Lauttasaaren ja kehä I:n liittymän välissä. Etäisyys Helsingin keskustasta on noin 6 km. Pysäköintitilaa on riittävästi. 14 Parkkis

15 Tapahtumia malta on 5-15 minuuttia. Yhteyksistä lisätietoa esim. Kävelymatkaa bussipysäkiltä kulttuurikeskuksen ovelle on n. 300 m. Opaskaartat takakannessa Parkiadit Sunnuntaina kello Leppävaaran liikuntahalli Espoossa Veräjäpellonkatu 6. Helsingin keskustasta pääsee mukavasti junalla Leppävaaran asemalle, josta loppumatka noin 1 km taittuu jalan tai bussilla Veräjäpellonkadun pysäkille. 1. Parkiadeissa Parkinson-järjestötoimintaa harjoittavat kilpailevat pukkapelissä. Lisäksi kaikilla kilpailijoilla, toimitsijoilla ja katsojilla on mahdollisuus osallistua Parkiadien taitolajeihin, jotka ovat yksittäisiä mutta oleellisia suoritteita pukka- ja pelkispeleistä. Päivän aikana esitellään Parkinson-potilaille hyvin soveltuvina ja pukkaa liikunnallisempina peleinä pelkkis ja virelentis. Peliareena on jaettu siten, että neljällä sulkapallokentällä, tarvittaessa halkaistuilla puolikkailla, pelataan pukkaturnaus. Viides sulkapallokenttä ja areenan reuna-alueet on varattu taito- ja näytöslajeille. Kannustamalla voittoon! Ensimmäisiin Parkiadeihin on ilmoittautunut 25 pukkajoukkuetta. Kaukaisimmat tulevat Rovaniemeltä ja Oulusta. Kotikenttäetu on Espoolla, mutta voittaako Helsinki tai Vantaa kannustusten määrässä. Taitolajit Taitolajeihin voi osallistua jokainen Parkkiadien katsoja, kilpailija ja toimitsija. Suoritus kirjataan kilpailukortille. Korttien määrää kilpailijaa kohden ei ole rajattu. Parhaat lajisuoritukset ja yhteispisteet palkitaan. Lisäksi kaikkien osanottajien kesken arvotaan palkintoja. Palkintoja ovat lahjoittaneet lääketehtaat GlaxoSmithKline ja Orion-Pharma. Kilpailijalla on jokaisella suorituspaikalla kaksi yritystä. Tulos määräytyy paremman yrityksen pisteiden mukaan. Tasapisteissä ratkaisevat Parkkis

16 Tapahtumia ensin heikomman yrityksen pisteet ja sitten suoritusajankohta (kilpailukortin palautusaika): varhaisempi suoritus arvostetaan paremmaksi. Suoritusten on oltava samalla kilpailukortilla, jotta tulokset kelpaavat yhteiskilpailun suoritukseksi. Lajisuorituksina voi jättää vajaita kortteja. Jos lajitulos jää miinukselle, se kirjataan nollaksi. 1 Pukan tarkkuusheitto Kilpailija heittää kuusi kuulaa seitsemän metrin etäisyydeltä kohti maaliympyrää. Sisäympyrä (50 cm) antaa kolme pistettä, keskimmäinen ympyrä (75 cm) antaa kaksi pistettä ja uloin (100 cm) ympyrä antaa yhden pisteen. Kaikki kuulat heitetään ennen pisteiden laskua. Kuulat saavat pukata toisiaan. Kuula on ympyrässä, jos se tai sen kohtisuora varjo koskettaa rajaviivaa. 2 Pukkaus Seitsemän metrin etäisyydellä on kahdeksan kuulan rivi, jossa on kuusi sinistä ja kaksi valkoista kuulaa. Kuulien väli on 20 cm. Kuudella punaisella kuulalla on yritettävä pukata mahdollisimman monta sinistä kuulaa rivin takana olevan viivan yli. Sinisen kuulan pukkauksesta viivan yli saa kaksi pistettä. Jos pukkaa valkoisen kuulan viivan yli, menettää kaksi pistettä. Hyväksytty pukkaus on tapahtunut, kun pallo ylittää kokonaan rivin taakse piirretyn viivan. Heittopalloista, jotka jäävät poistoviivan ja kohdepallorivin väliin saa kustakin yhden lisäpisteen. 3 Pelkkiksen pallotteluvarmuus Kilpailija lyö palloa pompusta tai lennosta yhtäjaksoisesti seinän eteen asetetun verkon yli, kunnes pallo jää verkkoon, pomppaa alustaan enemmän kuin yhden kerran tai osuu verkon sivuun. Viisi onnistunutta lyöntiä antaa yhden pisteen, kymmenen lyöntiä antaa kaksi pistettä ja niin edelleen aina 90 lyöntiin saakka, josta saa maksimimäärän eli 18 pistettä 4 Pelkkiksen syöttö Kilpailija syöttää kuusi aloituspalloa. Hyväksytty aloituspallo syöttöruutuun antaa yhden pisteen. Jos aloituspallo osuu syöttöruudun yläosaan lähemmäksi kuin 40 cm takarajasta, pisteitä tulee kolme. Jos aloituspallo ei osu Leppävaaran Uusi Apteekki Kauppakeskus Sello Puh asiakkaat lääkärit Fysioterapiaa, hierontaa sekä kuntosaliohjausta - myös ryhmässä Mirja Lehtimäki Kuntofunktio Kaivok. 29 P syöttöruutuun, saa kilpailija kolme miinuspistettä. 5 Pukkataidot Pukan tarkkuusheitto + pukkaus 6 Pelkkistaidot Pelkkiksen pallotteluvarmuus + syöttö 7 Parkkiaditaidot Pukkataidot + pelkkistaidot Hyvin määritelty projekti Projekti on semmonen homma, jossa kyvyttömät koettaa suaha haluttomat tekemään mahottomia. Oppiva ja osaava: Henkilöstön rategiapäivässä puhuttiin, pitäisikö puhua oppivasta vai osaavasta henkilökunnasta. Joukosta kuului kommentti: Minä ainakin menen mieluimmin osaavalle silmälääkärille kuin oppivalle. Peukalokyytiläinen Mummo oli tienvarressa kyytiä liftaamassa ja mukana oli lehmä. Tuli autoilija, joka päätti tarjota mummolle kyydin, mutta tiedusteli, että mihin lehmä pannaan, johon mummo tuumasi, että se kyllä juoksee perässä. Lähdettiin liikkeelle kuski kiihdytti vauhtia ja tarkkaili kokoajan miten lehmä perässä selviää. Lehmä tuli perässä utareet heiluen, kun vauhti oli tuo 80 km/h, kuski huomasi, että lehmän silmät pullistuivat ja kieli roikkui pitkänä suupielessä. Jolloin kuski tiedustelemaan mummolta, että mikä sitä lehmää nyt vaivaa, johon mummo tuumasi, että en minä tiedä mikä sitä vaivaa, mutta aina se on tuon näköinen kun se rupeaa ohittamaan. 16 Parkkis

17 Lomatoiminta Lomalle Toimintakeskus Koulurantaan Liiton Toimintakeskus Koulurannassa, Kangasniemellä, järjestämä kuntouttava lomatoiminta tarjoaa tilaisuuden mm. ohjattuun liikuntaan, virkistäytymiseen, toiminta-, kädentaito- ja keskusteluryhmiin. Aktiivilomille voivat hakea sekä sairastavat että omaiset ja ajankohdat ovat: , (perheloma, myös lapset), ja Hakulomakkeita tilattavissa puhelimitse Koulurannasta ( , /Tuula Kokkinen), alue- ja keskustoimistoista. Hakuaika päättyy n. kuukausi ennen jakson alkamista, lääkärin lähetettä ei tarvita. Omavastuuosuus 10 eur/vrk/hlö (sis. majoitus, täysihoitoruokailut, lomaohjelma) ja matkakuluista vastaavat osallistujat itse. Yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa järjestetään Tuettu loma Hakuaika päättyy kaksi kuukautta ennen loman alkamista ja omavastuuosuus on 21 eur/vrk/hlö (sis. majoitus, puolihoito, lomaohjelma). Lomatukihakemuksia kuten edellä. Yksityiskohtaisemmat tiedot lomista Parkinson-postissa 4/2003. Tervetuloa kodikkaaseen Koulurantaan! Tuula Kokkinen, Koulurannan toimintavastaava Uusi toimistonhoitajamme Liisa Erähalme K un toimistonhoitajamme Britskun määräaikaianen pesti oli loppumassa, olivat yhdisstyksen hallinnosta vastaavat kiperän kysymyksen edessä: mistä uusi toimistonhoitaja? Ratkaisu löytyi yhdistyksen sisältä, Liisa Erähalme ilmoittautui vapaaehtoiseksi (=palkatta) hoitamaan tehtävää. Seuraavassa Liisan esitttely. Minä olen Liisa Erähalme syntynyt Raumalla 1950, kahden aikuisen (18 ja 21 ) lapsen äiti Työelämäni jaksottuu kolmeen eri kauteen Ensin olin n. 10 vuotta laboratorioalalla. Lasten syntymän jälkeen sain jäädä kotiin heitä hoitamaan. Samalla hoidin muiden lapsia yksityisenä perhepäivähoitajana. Näin vierähti onnellisesti 10 vuotta Menin uudelleen koulutukseen ja valmistuin välinehuoltajaksi vuonna 1995 ja olen siitä asti ollut Hyksin palveluksessa Töölön sairaalassa. Olen toiminut aktiivisesti kaikissa minua läheisesti kiinnostavissa yhdistyksissä. Kuulun valtakunnalliseen välinehuoltajien tutkintotoimikuntaan työntekijäjäsenenä. Tämä virka kestää vielä tämän vuoden elokuuhun asti Mielestäni vahvuuteni on se että tulen toimeen kaikkien kanssa ja minusta on kiinostavaa tavata uusia ihmisiä. Olen ikuinen optimisti Olen sairastanut parkinsonin tautia jo kymmenen vuotta. Yhdistykseen liityin n 8 vuotta sitten. Vasta viime vuonna uskalsin tulla ensimmäisen kerran toimintaan mukaan. Hallituksen jäseneksi minut valittiin syyskokouksessa Toimistonhoitoa aloin opetella tämän vuoden alussa. Olen toistaiseksi sairaslomalla mutta eläkehakemus on vireillä Minut on otettu erittäin hyvin mukaan "Parkinsonperheeseen". Ainoa asia mitä ihmettelen, miksi en tullut aikaisemmin toimintaan mukaan. Nyt yritän aktivoida uudet jäsenet heti toimimaan! Parkkis

18 Pukkaliiga Kymenlaakson pukkavaltikka jäi Kuusankoskella PK:lle Seppo Bütt teksti ja kuvat Y hdistyksen pukkaliigan keskinäisten ottelujen perusteella Kymenlaakson pukkavaltikka on tällä hetkellä Pohjois-Kymenlaakson Parkinson-kerholla (PK), joka helmikuun 19. päivänä löi Etelä-Kymenlaakson Parkinson-kerhon (EK) Kuusankoskella 2-0. Lokakuun lopulla Kotkassa käydyssä ottelussa ottelupisteet tasattiin 1-1, joten Kuusankosken ottelu takasi tämän liigakauden Kymenlaakson valtikan PK:lle ottelupistein 3-1. Joulutauon liigatilanteen jälkeen - PK:lla yksi ottelupiste - ei kai kukaan olisi uskonut, että Kuusankoskella kohtaavat kevätkauden tappioitta aloittaneet joukkueet: PK:lla neljä ja EK:lla kolme voittoa. Helmikuisena torstaina oli Kuusankosken väestösuojan liikuntahallissa todellisuudessa kyse pukkaliigan kärkikamppailusta, sillä EK tuli paikalle liigaykkösenä, yhden ottelupisteen tähän mennessä menettäneenä. Tiukkoja hweittokierroksia Ottelun ensimmäisen heittokierroksen jälkeen PK:n puheenjohtajan Mikko Helmisen tekemä pistekello osoitti lukemia 0-2. Isäntien vieraskoreus päättyi tähän, sillä neljä seuraavaa heittokierrosta jäivät kotiin pistein 3-0, 1-0, 2-0 ja 1-0. EK otti kaksi seuraavaa kierrosta, mutta niukimmalla mahdollisella erolla 0-1 ja 0-1. Kierrosten pisteet kertoivat tasaväkisten nelikkojen kamppailusta. Kahdeksannella heittokierroksella PK otti kuitenkin toisen 3-0 voittonsa ja siirtyi vankkaan 10-4 johtoon. EK tuli vielä kantaan kahden 0-2 heittokierroksen myötä. Tästä alkoi tiukka vääntö, joka toi PK:lle peräkkäin kolme 1-0 kierrosvoittoa. Lähes tunnin kamppailun jälkeen PK oli vienyt ensimmäisen erän pistein Ensimmäiseen erään kertyi peräti 13 heittokierrosta. Toinen erä alkoi käänteisesti ensimmäiseen erään verrattuna: PK avasi pistein 2-0 ja EK vastasi pistein 0-3. Kolmas heittokierros oli menossa EK: lle jopa 0-5 tai 0-4, mutta lopuksi luiskahti PK:lle 1-0. Tämä kierrosvoitto vauhditti PK:n seuraavilla kierroksilla 3-0 ja 2-0 voittoihin ja 8-3 johtoon. EK:lle meni vielä yksi heittokierros lukemin 0-1, mutta jatkon vei PK pistein 2-0, 2-0 ja 1-0. PK tyytyi erävoittoon 13-4 eikä yrittänyt kolmella viimeisellä palolla enää lisäpisteitä. Olisihan voinut tuo ainutkin piste vielä kadota ja erä jatkua. Molemmissa erissä nähtiin komeita plokkauksia, pukkauksia ja estoheittoja. Kaiken kaikkiaan sai nähdä hienon puolentoista tunnin kamppailun, jossa oli vastakkain kaksi tasaista ja taitavaa joukkuetta. Pukkapallon pelaaminen on hauskaa, mutta tiukan ottelun jälkeen on tarpeen nojata seinään: Oiva Helaja EK (vas.), Paavo Paajanen EK, Mikko Helminen PK, Unto Peltola PK, Erkki ja Raili Laine PK, Lauri Knuuttila EK ja Veikko Hellstén EK. Paavo Paajasen heittämä pallo lentää kohti maalipalloa Mikko Helmisen, Unto Peltolan ja Oiva Helajan katseen seuratessa palloa. 18 Parkkis

19 Liikunta Parkinson-liikuntaa Hels ing is sä UUDENMAAN PARKINSON- YHDISTYS jär jes tää Parkinson-potilaille sovitettua liikuntaa Kampin pal ve lu kes kuk ses sa, Malminkatu 3 D, neljästi viikos sa: JOOGA Tiistaisin klo 12-13, ohjaajana lääket. ja kir.tri Erk ki Melartin Tule kokeilemaan jooga rentouttaa! Tilaisuus kokemusten vaihtoon erilaisista hoi to vaih to eh dois ta toisten parkkislaisten kanssa. Kau si mak su 18 eur. JUMPPA Torstaisin klo asiantuntevan fysioterapeutin ohjauksessa. Jumppa ylläpitää kuntoa ja toimin ta ky ky ä si se on mitoitettu parkkislaisille soveltuvaksi! Kausimaksu 18 eur. PELKKIS JA PUKKA Maanantaisin ja keskiviikkoisin klo val men ta ja na Kainu Mikkola. Kummatkin pelit soveltuvat hyvin parkkislaisille, myös sellaisille, jotka eivät ai kai sem min ole pallopelejä pelanneet. Erityisesti nai set us kal tau tu kaa mukaan! Pelkkis on vauhdikas pehmopallopeli, joka soveltuu hyvin parkkislaiselle.se nostaa nopeasti hien pintaan ja kuntojumppa kiertoineen, taivutuksineen ja ve ny - tyk si neen tapahtuu huomaamatta. Pukka on rau hal li sem pi, enemmän seurapeli, jossa korostuvat pe lil - li nen viehätys ja yhdessäolo.tule pal lo pe li op piin ja nauttimaan pelaamisen ilosta! Il mai nen. Usealla yhdistyksen kerholla on oma lii kun ta oh jel ma. Tarkemmat tie dot saat ker ho jen tie dot teis ta ja yh te ys hen ki löil tä. Pukkaliigan tilanne Pukkaliiga on edennyt Kymenlaaksolaisten hallinnassa. Tässä tilanteessa Eerikkilän palloilutapahtumaan Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen ykkösjoukkueesi valittiin Kymenlaaksolaisten yhdistetty joukkue ja kakkosjoukkueeksi Vantaa-Myyrmäen kokoama pääkaupunkiseudun yhdistetty joukkue. Jokaisella joukkueella on vielä vähintään kolme ottelua jäljellä. Jäljellä olevia otteluja on yhteensä 12. Kärki on tasainen ja viidellä joukkueella on vielä mahdollisuus voittaa UPY:n pukan liigamestaruus Joukkue Sij. Ottelupisteet Otteluja Pelien pisteet Piste-ero EK PK VM KU KT BP KS Helsingin kaupungin liikuntavirasto järjestää oh jat tua vesijumppaa ja kuntosaliharjoittelua useissa lii kun ta pis teis sä eri puolilla kaupunkia. Kun et enää jaksa normaali- tai kevennetyissä ryhmissä, voit hakeutua erityisryhmiin, joiden ohjelma sopii hyvin myös hei kom min liikkuvalle Parkinson-potilaalle. Vesijumppa on tehokasta liikuntaa ja soveltuu hyvin liikun ta ra joit tei sil le ja jäykkyydestä kärsiville.ohjattu puolituntinen koostuu alkulämmittelystä, li has - kun to-osuudesta ja venyttelystä. Ohjatun osuuden jälkeen on yleensä mahdollisuus uimiseen. Kuntoharjoittelu on li has kun t- o har joit te lua kun to sa li vä li neil lä ja se sisältää ohjatun yhteisen al ku - läm mit te lyn ja loppuvenyttelyn. Muu toin jokainen tekee tun nil la oman kunto-ohjelmansa ohjaajan val von nas sa. ERITYISUIMAKORTTI Mikäli haluat harrastaa sään- nöl li ses ti uintia, kan nat taa kia eri tyisui ma kort ti, johon Par- hanklön lii kun ta vi ras ton kas sa. Mu kaan tar vit set sai ras va kuu tus kor tin ja yhden va lo ku van. kinson-po ti laa na olet oikeutettu. Vuoden os to päi väs tä voimassa oleva kort ti maksaa 35 euroa ja sitä myyvät ai na kin Itä kes kuk sen, Jakomäen, Pirk ko lan, Vuosaren ja Yr jön ka dun ui ma hal lit sekä Töö- Tietoja liikuntamahdollisuuksista saat myös lii kun ta neu von nas ta p , arkisin klo 9-12 ja 13-14, erityisliikunnansuunnittelija Pirk ko Pellolta p sekä internetistä Parkkis

20 Kokouksia Aluesihteerin pals ta Suomen parkinsonliiton alue sih tee ri Distriktssekreterare Soile Kauppi Saimaankatu 1, HELSINKI Puh , GSM Olen tavattavissa toimistossa arkisin. Kannattaa aina soittaa ensin, koska olen usein työmatkoilla! Ota minuun yhteyttä, kun tarvitset henkilökohtaista keskustelua tai ohjausta järjestötoimintaan tai kerhoihin, Parkinsonin tautiin, dystonioihin tai Huntingdonin tautiin, kuntoutumiseen tai sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa tai kun haluat muuten vain ilmaista ajatuksesi, mielipiteesi, ideasi. Jag är anträffbar på kon to ret på var da gar na. Det lö nar sig alltid att ringa först, för jag är ofta på arbetsresor. Vi kan gärna dis ku te ra om era per son li ga problem till sam mans om ni så vill. Eller om ni an nars bara vill byta tan kar, har ni kanske nya idér. Yhdistyksen ko ko uk set Kokoukset pidetään Ki na po rin palvelukeskuksessa, Kinaporinkatu 9, Helsinki. Kahvitarjoilu ja viih teel li nen ohjelma al ka vat kello Asi an tun ti jan luento kes kus tel ta vas ta aiheesta alkaa kello Kevätkaudella 2004 yhdistyksellä on vielä yksi kokous: Kevätkauden päättäjäiset.. Yhdistyksen hallitus kokoontuu kevätkaudella: ja VERTAISTUKIRYHMÄ Parkinsonin tautiin sairastuneille Paikka Saimaankatu 1, Helsinki, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Aika Joka kolmas maanantai klo Keskustelujen vetäjänä toimii Seppo Anttila Ilmoittautuminen viimeistään Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen toimistoon puh OMAISTEN VERTAISTUKIRYHMIÄ perustetaan, jos halukkaita omaisia ja läheisiä ilmoittautuu. Lisätietoja saa aluesihteeri Soile Kaupilta, puh , gsm HOKY Lavarakenne Oy Teollisuuskuja SILTAKYLÄ Puh. (05) Leinosen Tilitoimisto Ky Leikkimäki KIRKKONUMMI Puh.(09) Parkkis