Tulppa-avokuntoutusohjelma Selvitys kuntoutujien kokemuksista ja vaaratekijämuutoksista vuoden seurannassa

Transkriptio

1 Tulppa-avokuntoutusohjelma Selvitys kuntoutujien kokemuksista ja vaaratekijämuutoksista vuoden seurannassa Anne Mäkinen Ulla-Riitta Penttilä

2 Tiivistelmä Tulppa-avokuntoutusohjelma on Suomen Sydänliiton kehittämä, terveyskeskuksissa toteutettava, ryhmämuotoinen kuntoutusohjelma valtimotautipotilaille ja niille, joilla on valtimotautien vaaratekijöitä. Tässä raportissa esitellään kaksi ohjelmasta tehtyä arviointitutkimusta. Ensimmäisessä tutkimuksessä vuonna 2008 selvitettiin ryhmäläisten kokemuksia kuntoutuksesta. Tarkoituksena oli tutkia voimaantumista ryhmässä ja vertaistuen merkitystä kuntoutumisen onnistumisessa. Tutkimus sisälsi kaksi osaa, lomakekyselyn ja kaksi fokusryhmähaastattelua. Lomake lähetettiin 240 ryhmäläiselle ja sen palautti 204 (vastausprosentti 85). Toisessa tutkimuksessa tammikuun 2007 ja huhtikuun 2009 välisenä aikana selvitettiin kuntoutujien mitattavissa vaaratekijöissä tapahtuvia muutoksia. Tiedot kerättiin seurantalomakkeilla vuoden ajalta 707:stä ryhmäläisestä, joka on 57 % kaikista niistä kuntoutujista, jotka tuona aikana osallistuivat Tulppa-ryhmiin. Tulokset analysoitiin SPSS-ohjelman avulla. Vastaajat olivat osittain samoja molemmissa tutkimuksissa. Ryhmäläisten esiin nostamia voimaantumista tukevia tekijöitä olivat sosiaalisen tuen eri muodot. Tiedollisesta tuesta esille nousivat etenkin ammattilaisilta saatu tieto, hyvä aineisto ja vertaisohjaajan kokemustieto. Emotionaalisesta tuesta korostuivat mahdollisuus keskustella ja jakaa kokemuksia, myönteinen ilmapiiri ja muiden kannustus. Etenkin vertaistuki koettiin tärkeänä emotionaalisen tuen lähteenä. Välineellistä tukea ja arviointitukea saatiin toiminnallisista menetelmistä ja oman toiminnan vertaamisesta muihin ryhmäläisiin. Kuntoutujat voimaantuivat ryhmässä ja kokivat saaneensa aikaan muutoksia elintavoissaan, voinnissaan ja vaaratekijöissään. Voimaantumista ilmensi näkyvien muutosten lisäksi tietojen sisäistäminen, kuntoutuksessa opitut asiat, vastuunotto omasta kuntoutumisesta ja muutoksista sekä erityisen huomion kohteen, ns. avaintekijän, valinta. Kehittämistarpeiksi nousivat liikunnan määrän lisääminen kuntoutustapaamisissa, sekä avaintekijäohjauksen ja vertaisohjaajan roolin selkeyttäminen. Valtimotautien vaaratekijöistä tavoitetasolla olivat kuntoutuksen alussa vain verenrasva-arvot. Muut vaaratekijät eivät olleet hyvässä hoitotasapainossa ja veren rasva-arvoissakin oli korjattavaa 57 % kuntoutujista. Sepelvaltimotautipotilailla vaaratekijät olivat paremmin hoidossa kuin muilla kuntoutujilla. Vuoden seurannassa ryhmäläisten vaaratekijöissä tapahtui tilastollisesti merkitseviä suotuisia

3 muutoksia. Tästä huolimatta kuntoutuksen päättyessä osalla kuntoutujista vaaratekijät eivät olleet edelleenkään toivotulla tasolla ja hoidon tehostamiseen on kiinnitettävä jatkossa enemmän huomiota. Avaintekijän valinnalla oli yhteyttä vaaratekijöihin. Kuntoutujilla, jotka valitsivat tietyn vaaratekijän muutettavaksi avaintekijäkseen, oli lähtötaso tässä vaaratekijässä huonompi kuin muilla kuntoutujilla. Vuoden seurannassa valitussa avaintekijässä saatiin aikaan useammin parannuksia kuin muissa vaaratekijöissä.

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO 2 VALTIMOTAUTIEN PREVENTIO JA KUNTOUTUS 3 TULPPA- AVOKUNTOUTUSOHJELMA 3.1 Tulppa-ohjelman tausta 3.2 Tulppa-ohjelman sisältö, ominaispiirteet ja toteutustavat 4 KUNTOUTUJIEN KOKEMUKSET RYHMÄSTÄ 4.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset 4.2 Aineiston keruu ja analysointi 4.3. Tutkimustulokset Voimaantumista tukevat tekijät Tulppa-ryhmässä Emotionaalinen tuki Tiedollinen tuki Välineellinen tuki ja arviointituki Tulppa-kuntoutujien voimaantumisen onnistuminen ryhmässä Tulppa-kuntoutujien vaaratekijöiden muutokset ryhmän aikana 5 KUNTOUTUJIEN MITATTAVIEN VAARATEKIJÖIDEN MUUTOKSET VUODEN SEURANNASSA 5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset 5.2 Aineiston keruu ja analysointi 5.3 Tutkimustulokset Kuntoutujien vaaratekijätasot kuntoutuksen alussa Paino, BMI ja vyötärönympärys Verenpaine Veren rasva-arvot ja verensokeri Kuntoutujien vaaratekijöissä havaitut muutokset Avaintekijän valinta ja sen vaikutus vaaratekijöiden muutoksiin 6 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 6.1 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys 6.2 Pohdintaa ja johtopäätöksiä LÄHTEET LIITTEET

5 1 JOHDANTO Valtimotaudit ja diabetes ovat yleisiä kansansairauksiamme. Vuosittain sairaaloissamme hoidetaan yli sepelvaltimotautipotilasta ja yli iskeemista aivohalvauspotilasta (KTL, Sydän- ja verisuonirekisteri 2007). Vuonna 2008 lähes diabeetikkoa ja yli sepelvaltimotautipotilasta sai sairauteen käyttämistään lääkkeistä erityiskorvauksia (Kelan sairausvakuutustilasto 2008). Valtimotautien ja diabeteksen vaaratekijöitä ovat tupakointi, epäedulliset kolesteroliarvot, kohonnut verenpaine, ylipaino, vähäinen liikunta, ikä, sukupuoli ja perimä. Suurimpaan osaan vaaratekijöistä voidaan omalla toiminnalla vaikuttaa. Valtimotauteja voidaan ehkäistä elintapamuutosten avulla ja jo sairastuneilla taudin etenemistä voidaan hidastaa ja sen eteneminen jopa pysäyttää, jos sairastunut onnistuu pysyvästi muuttamaan elintapojaan terveellisempään suuntaan. (Tuomilehto ym. 2001; Diabetes Prevention Program Research Group 2002, Jolliffe ym. 2005; Clark ym. 2005; Rees ym. 2005; Blumenthal 2004 & 2005.) Eräiden tutkimustulosten mukaan 80 % sepelvaltimotaudista ja 90 % tyypin 2 diabeteksesta voitaisiin välttää terveellisemmillä elintavoilla (Hu ym. 2001; Stampfer 2000). Hoitomenetelmien ja välineiden tehostumisen myötä hoitoajat sairaaloissa ovat lyhentyneet, eikä potilaiden ohjaukseen riitä aikaa. Vaikka osa potilaista selviytyy kotiutumisen jälkeen ilman kuntoutusta, moni valtimotautipotilas tarvitsee sitä selviytyäkseen sairautensa kanssa ja muuttaakseen elintapojaan niin, että uudet sairauskohtaukset estyvät ja taudin eteneminen hidastuu tai jopa pysähtyy. Suomen Sydänliitto on kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävä on edistää sydänterveyttä ja sydänpotilaiden hyvän hoidon ja kuntoutuksen toteutumista. Tehtävää toteutetaan Suomalaisen Sydänohjelman avulla. Sairauden pahenemisen ja uuden sairauskohtauksen ehkäisyn strategia on yksi Suomalaisen Sydänohjelman osa-alueista. Sen avulla pyritään turvaamaan riittävät voimavarat avokuntoutukseen. Sydänliitto kehitti Tulppa-avokuntoutusohjelman, jotta kuntoutuksen määrää valtimotautipotilaille saataisiin lisättyä terveyskeskuksissa. Tähän raporttiin on koottu keskeiset tulokset kahdesta ohjelman arviointitutkimuksesta. Toinen tutkimus käsitteli Tulppa-ryhmäläisten kokemuksia kuntoutuksesta ja keskittyi etenkin kuntoutujien voimaantumiseen ja kokemuksiin vertaistuesta. Tämä tutkimus toteutettiin sosiaali- ja terveysalan kehittämisen ja johtamisen ylempään ammattikorkeakoulututkintoon liittyvänä opinnäytetyönä yhteistyössä Metropolia Ammattikorkeakoulun kanssa. Toinen tutkimus perustuu vuosina kerättyihin kuntoutujien vaaratekijämittauksiin ja sen päätulokset julkaistaan tässä raportissa.

6 2 VALTIMOTAUTIEN PREVENTIO JA KUNTOUTUS Suomalaisten elintavat ovat parantuneet, mutta tehostamista tarvitaan, jotta valtimotauteja saataisiin ehkäistyä. Suolan ja tyydyttyneen rasvan käyttö on vähentynyt, mutta ei riittävästi. Kasvisten käyttö ja kuidun saanti on liian vähäistä ja arkiliikunta on vähentynyt. Ylipainoisia tai lihavia on naisista 52 % ja miehistä 68 %. Viidennes väestöstä tupakoi päivittäin, miehistä 24 % ja naisista 18 %. Kohonnut verenpaine on 62 % miehistä ja 36 % naisista ja kohonnut kokonaiskolesteroli 61 % miehistä ja 56 % naisista. Metabolinen oireyhtymän ominaispiirteisiin kuuluvat lihavuus, kohonnut verenpaine sekä muutokset rasva- ja sokeriaineenvaihdunnassa. Suomalaisissa keski-ikäisissä sen esiintyvyys on jopa %. (KTL 2008.) Sepelvaltimotautipotilaiden sekundaaripreventiota on selvitetty EUROASPIRE tutkimuksilla ( ). Tuoreimpien tulosten mukaan suomalaisista sepelvaltimotautipotilaista 17 % jatkoi tupakointia 6 kuukauden kohdalla, 26 % oli lihavia (BMI 30 tai yli) ja 71 %:lla oli kohonnut verenpaine. Edullisia muutoksia edellisiin tutkimuksiin verrattuna oli tapahtunut vain kolesteroliarvoissa. Kuitenkin 28 %:lla potilaista oli edelleen korkea kokonaiskolesteroli. Diabeteksen esiintyvyys sepelvaltimotautipotilailla oli lisääntynyt: lähes viidenneksellä oli diabetes. (Kotseva ym ) Tyypin 2 diabeetikoista viidenneksellä verensokeritasapaino on huonosti hoidettu ja suurin osa ei ollut LDL-kolesterolin tai verenpaineen suhteen hoitotavoitteessa. Aivoinfarktin Käypä hoito suosituksen (2006) mukaan sekundaaripreventio tulisi aloittaa kaikille aivoinfarktipotilaille. Kuitenkin vain harvalla heistä verenpaine- ja kolesteroliarvot ovat tavoitelukemissa. (KTL 2008.) Kuntoutus on suunnitelmallista toimintaa, jonka tavoitteena on mm. toimintakyvyn, hyvinvoinnin ja itsenäisen selviytymisen edistäminen. (Kuntoutusselonteko 2002.) Sydänkuntoutuksella tarkoitetaan monitieteellistä, suunniteltua toimintaa, jolla pyritään luomaan sydänpotilaille edellytyksiä palauttaa elämänsä sairastumisen jälkeen mahdollisimman normaaliksi. Sepelvaltimotautipotilaan kuntoutuksen tavoitteena on uusien sairauskohtauksien ehkäisy, jopa sairausprosessin pysäyttäminen. (WHO 1964; Giannuzzi ym. 2003; AHA 2005.) Sydänkuntoutuksen on todettu parantavan hoitotuloksia, potilaan vointia, toimintakykyä, hoitomyöntyvyyttä ja elämänlaatua kustannustehokkaasti (Rantala Virtanen 2008). Siitä huolimatta Suomessa vain 5-10 prosentille sydänpotilaista on tarjolla kuntoutusta (Mäkinen Penttilä 2007; Keskimäki 2004). Tyypin 2 diabeetikot eivät kaikki pääse kuntoutukseen tai jos pääsevät, niin joutuvat usein odottamaan siihen pääsyä kauan (Kallioniemi 2006; Kallioniemi 2005).

7 3 TULPPA- AVOKUNTOUTUSOHJELMA Tulppa on ryhmämuotoinen terveyskeskuksissa toteutettava avokuntoutusohjelma valtimotautipotilaille ja niille, joilla on hoitoa vaativia valtimotautien vaaratekijöitä. Se sopii sepelvaltimotautipotilaiden lisäksi myös tyypin 2 diabeetikoille ja aivoverenkiertohäiriöpotilaille. Ohjelmassa pyritään vähentämään vaaratekijöitä elintapaohjauksella, lievittämään sairauden tuomaa pelkoa ja ahdistusta sekä puuttumaan ajoissa masennukseen. Suomen Sydänliitto kehitti ohjelman tukemaan potilaiden jatkohoitoa kunnissa. Ohjelman kokeiluvaihe toteutettiin vuosina Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuella Itä-Suomen alueella. Vuoden 2006 alusta ohjelman toiminta-aluetta laajennettiin osana Suomalaista Sydänohjelmaa. Vuodesta 2007 lähtien ohjelma on ollut käynnissä kahdeksan sairaanhoitopiirin alueella: Etelä- ja Pohjois- Karjala, Etelä-, Itä-, ja Pohjois-Savo, Kymenlaakso, Pirkanmaa ja Päijät-Häme. Ohjelman tavoitteena on kuntouttaa potilasta vuosittain. Tulppa-ryhmät kokoontuvat 10 kertaa kerran viikossa 2-3 tuntia kerrallaan. Lisäksi järjestetään kaksi seurantakäyntiä 6 kk ja 12 kk kuluttua ryhmän alkamisesta. Ryhmissä on noin 10 kuntoutujaa. Ohjelmassa käsitellään valtimotautien vaaratekijät, itsehoito, lääkehoito, ravitsemus, liikunta, mielialatekijät, kivunhoito, oireiden tarkkailu ja hätätilanteet. Tavoitteiden asetteluun ja seurantaan kiinnitetään erityistä huomiota. Kuntoutuja valitsee alussa vaaratekijöistään ns. avaintekijän, jonka muuttamiseen hän sitoutuu. Avaintekijän valinnalla on todettu olevan merkitystä elintapamuutosten onnistumisessa (Ikonen 2006; Penttilä ym. 2002). Tulppa-ohjelma pohjautuu empowerment (voimaantumis)-lähestymistapaan ja transteoreettiseen muutosvaihemalliin, joiden katsotaan selittävän motivoitumista terveyskäyttäytymisen muutokseen (Prochaska Di Clemente 1992.) Kuntoutujien vaaratekijät kirjataan alussa ja niitä seurataan seurantakäynneillä. Seurattavat tekijät ovat verenpaine, veren rasva-arvot, verensokeri, painoindeksi, vyötärönympärys, tupakointi ja kävelymatka mitattuna 6 minuutin kävelytestillä. Luentojen sijasta käytetään mahdollisimman paljon toiminnallisia menetelmiä. Uudistus aiempiin kuntoutusohjelmiin verrattuna on ammatti- ja kokemustiedon yhdistäminen. Ryhmänvetäjinä toimivien terveyden- tai sairaanhoitajan ja fysioterapeutin rinnalla käytetään kokeneita valtimotautipotilaita vertaisohjaajina.

8 4. KUNTOUTUJIEN KOKEMUKSET RYHMÄSTÄ 4.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset Tarkoituksena oli selvittää kuntoutujien kokemuksia Tulppa-ryhmästä. Tutkimuksen avulla etsittiin vastauksia seuraaviin tutkimuskysymyksiin. 1. Mitkä olivat voimaantumista tukevat tekijät Tulppa-kuntoutusryhmissä? 2. Miten voimaantuminen onnistui Tulppa-ryhmässä? 3. Millainen oli vertaistuen rooli kuntoutumisen onnistumisessa? 4. Miten kuntoutujien tausta vaikutti voimaantumiseen ja kokemukseen vertaistuesta? Voimaantuminen (empowerment) nähdään ihmisen sisäisenä voiman tunteena (Bell ja Gilbert 1996 & 1994; Siitonen 1999), mutta sisäisen prosessin lisäksi ulkoisilla asioilla kuten kannustavalla palautteella ja reflektoivalla ympäristöllä on merkitystä voimaantumisessa. Voimaantumista voidaan edistää luomalla olosuhteet, jotka edistävät ihmisten muuttumista ja kasvua (Heikkilä ja Heikkilä 2005). Grossbergin (1995) mukaan voimaantuminen on toiminnan ja osallistumisen ehto. Tulppa-ryhmässä kuntoutujan voidaan ajatella voimaantuneen, jos hän kokee onnistuneensa elintapamuutoksissa ja pystyneensä vaikuttamaan vaaratekijöihinsä. Avaintekijän valinta, sitoutuminen sen muuttamiseen, oppiminen ja vastuunotto omasta kuntoutumisesta ovat merkkejä voimaantumisesta. Vertaistuki on toimintaa, jossa henkilöt, joita yhdistää yhteinen elämäntilanne, tuen tarve, vamma tai sairaus, tukevat toisiaan tasavertaisesti ja luottamuksellisesti. Tuen antaminen ja saaminen perustuu kokemusten ja tunteiden jakamiseen ja hyödyntämiseen. (Heisler 2006; Mead Hilton Curtis 2001; Nylund 1999) Vertaisryhmiin osallistutaan usein tilanteessa, jossa tarvitaan toisten tukea ja mahdollisuutta jakaa kokemuksia. Läheisten ja ammattilaisten tuki ei aina riitä, sillä heillä ei ole kokemusta kyseisestä tilanteesta. (Nylund 1999.) Vertaisryhmissä toisten tarinoiden kuuleminen saa oivaltamaan, että ei ole yksin vaan muutkin jakavat samat huolet. (Mead ym. 2001) Hyvin suunniteltu ja toteutettu vertaistukitoiminta voimaannuttaa potilaan parantamaan oman terveytensä hallintaa ja antaa potilaalle mahdollisuuksia auttaa muita samassa tilanteessa olevia. (Heisler 2006.) Vertaistuen on osoitettu vähentävän ongelmallista terveyskäyttäytymistä ja auttavan potilaita noudattamaan lääkemääräyksiä sekä ruokavalio- ja liikuntaohjelmia (Malchodi ym. 2003; Joseph ym. 2001; Wilson Pratt 1987).

9 4.2 Aineiston keruu ja analysointi Aineisto kerättiin kyselylomakkeella ja kahdella fokusryhmähaastattelulla. Kyselylomake (liite 1) ja tutkimuslupa jaettiin 31 Tulppa-ryhmään (N= 240). Lomakkeita palautettiin 204 (vastausprosentti 85). Kyselytutkimuksen tulosten perusteella valittiin aiheita, joita haluttiin kartoittaa tarkemmin ja näistä aiheista muodostui fokusryhmähaastattelujen haastattelurunko (liite 2). Haastatteluja tehtiin kaksi, joissa oli yhteensä 16 potilasta. Lomakkeiden kvantitatiivinen aineisto käsiteltiin SPSS-ohjelmistolla. Aineistosta laskettiin frekvenssija prosenttijakaumat sekä selvitettiin ristiintaulukoinnilla muun muassa taustamuuttujien vaikutusta kuntoutuskokemuksiin. Lomakkeiden avoimet vastaukset ja haastattelun aineisto analysoitiin sisällön analyysin avulla aineistolähtöisesti. Analyysin perusteella muodostui kolme teemaa (liite 3), jotka kuvailevat voimaantumiseen liittyviä tekijöitä sekä kuntoutujien esiin tuomia kehittämiskohteita. 4.3 Tutkimustulokset Vastaajista naisia oli 47,5 % ja miehiä 52,5 %. Kuntoutujien keski-ikä oli 68 vuotta (naiset 70 vuotta ja miehet 67 vuotta. Enemmistö oli avio- tai avoliitossa ja eläkkeellä. Vain 6 % oli vielä työelämässä. Fokusryhmien taustamuuttujat eivät eronneet merkittävästi lomakevastaajista. TAULUKKO 1. Vastaajien diagnoosit (N= 197) Diagnoosi Määrä (f) Määrä (%) Sepelvaltimotauti Ei valtimotautia Sepelvaltimotauti ja diabetes Diabetes Sepelvaltimotauti ja aivoverenkiertohäiriö 10 5 Aivoverenkiertohäiriö 8 4 Sepelvaltimotauti, diabetes ja aivoverenkiertohäiriö 3 2 Diabetes ja aivoverenkiertohäiriö 3 2 Suurimmalla osalla vastaajista oli useita vaaratekijöitä. 22 % kuntoutujista ilmoitti, että heillä on vain yksi valtimotautien vaaratekijä ja 11 % ilmoitti, että heillä ei ole vaaratekijöitä. Diagnoosilla ja vaaratekijöiden määrällä ei ollut yhteyttä toisiinsa. Noin puolella oli ylipainoa tai vyötärölihavuutta, kohonnut verenpaine tai korkeat kolesteroliarvot. Vain harva tupakoi. Sepelvaltimotautipotilailla oli muihin kuntoutujiin verrattuna vähemmän kohonnutta verenpainetta, ylipainoa ja vyötärölihavuutta, korkeaa verensokeria ja masennusta.

10 Moni kuntoutuja (57 %) pääsi ryhmään vasta yli vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta. Vaikka suurin osa (88 %) koki kurssin ajankohdan olleen sopiva, liian myöhään koki kurssille päässeensä 12 % kuntoutujista (N= 196). Näistä suurin osa oli odottanut kuntoutukseen pääsyä yli vuoden. Valtaosa (84 %) piti kuntoutusta merkittävänä omien elintapamuutosten kannalta. Sepelvaltimotautipotilaat kokivat muita useammin, että kuntoutuksella ei ollut merkitystä elintapamuutosten kannalta (14 vs. 2 %) Voimaantumista tukevat tekijät Tulppa-ryhmässä Emotionaalinen tuki Kuntoutujat kokivat saaneensa tukea ammattilaisohjaajilta, vertaisohjaajilta ja muulta ryhmältä. Vastaajista 76 %:lla (N=164) oli ryhmässä vertaisohjaaja. Vertaisohjaajan läsnäoloa pidettiin tärkeänä. Kuntoutujien mukaan hyvä vertaisohjaaja on rohkea, empaattinen, puhelias, ymmärrettävä, helposti lähestyttävä, iloinen ja kaikkien kanssa toimeen tuleva. Vertaisohjaajalta toivottiin ennen kaikkea rohkaisua ja kannustusta. Vertaisohjaajaan kohdistui myös kritiikkiä, kuten vertaisohjaajan passiivisuus, vähäinen mukana olo ja liiallinen asiantuntevuus. Aina vastaajille ei ollut selvää, oliko ryhmässä ollut vertaisohjaaja mukana. 71 % mielestä ryhmän tuella oli vaikutusta kuntoutumiseen ja elintapamuutoksiin. Etenkin ne, jotka kokivat saaneensa ryhmältä tukea, kokivat näin (76% vs. 45 %, N=176, p.=.001). Kuntoutujien mukaan heitä kuunneltiin, he saivat jakaa kokemuksiaan ja heidän mielipiteitään arvostettiin. Ilmapiiri oli kannustava, turvallinen ja avoin. Ryhmään oli helppo tulla ja sieltä saatiin uusia ystäviä. Mahdollisuus keskustella ja tutustua samassa tilanteessa oleviin oli tärkeää, ja moni halusi jatkaa ryhmien toimintaa. Tiedollinen tuki Ennen ryhmään tuloa kuntoutujat odottivat ennen kaikkea saavansa tietoa. Valtaosa kuntoutujista (95 %, N= 199) sai riittävästi tietoa kuntoutuksesta heti kuntoutuksen alussa. Kuntoutujat kokivat saaneensa uutta tietoa ryhmässä. Silti lähes puolet koki tarvitsevansa edelleen lisätietoa. Eniten uutta tietoa saatiin sepelvaltimotaudista, ylipainosta ja vyötärölihavuudesta, korkeista kolesteroliarvoista, ravitsemuksesta ja liikunnasta. Vähiten tietoa saatiin työkyky- ja eläkeasioista, sosiaaliturvasta, psyykkisestä selviytymisestä sekä parisuhde ja seksuaalisuusasioista. Lisätietoa tarvittiin oireiden seuran-

11 nasta sekä hätätilanteista. Tietoa saatiin etenkin ammattilaisilta. Tiedon saanti ryhmän aikana oli riittävää ja elintapamuutosten kannalta tärkeää. Vertaisohjaajan kokemustieto koettiin vahvuudeksi. Aineistoa saatiin kuntoutuksen aikana sopivasti ja suurin osa ilmoitti tutustuneensa materiaaliin huolellisesti. Välineellinen tuki ja arviointituki Kuntoutujat kokivat, että ryhmässä oli riittävä määrä käytännönläheisiä harjoituksia ja tehtäviä, jotka tukivat kuntoutumista. Mieluisimpina tehtävinä pidettiin 6-minuutin kävelytestiä (77 %) ja liikunta- (60 %) ja ruokapäiväkirjaa (51 %). Ryhmiin kaivattiin lisää liikuntaa. Palautetta saatiin testien ja muiden toiminnallisten tehtävien kautta. Henkilökohtaista palautetta toivottiin enemmän. Kuntoutujat kokivat saaneensa vahvistusta omalle toiminnalleen, kun he saivat ammattilaisilta tietoa elintapoihin liittyen ja huomasivat toimineensa jo näin omassa arjessaan. Muiden ryhmäläisten esimerkeistä opittiin ja omaa tilannetta verrattiin toisten tilanteeseen. Tämä antoi uskoa omaan selviytymiseen ja vähensi pelkoja. Tärkeänä koettiin myös vertaisohjaajan toimiminen kokemuksen kautta esimerkkinä Tulppa-kuntoutujien voimaantumisen onnistuminen ryhmässä 90 % kuntoutujista koki oppineensa kuntoutumiseen liittyvää uutta asiaa. Valtaosa oppi, mitä valtimotaudeilla tarkoitetaan, miten vaaratekijät vaikuttavat valtimotauteihin, mitä hyötyä elintapamuutoksista on, kuinka muuttaa elintapojaan, liikunnan tärkeyden ja kuinka liikkua oikein sekä mitä terveellisellä ruokavaliolla tarkoitetaan. Vähiten opittiin sosiaaliturvaan, terveyspalvelujen käyttöön ja seksuaalielämään liittyvistä asioista. Vaikka tietoa oli saatu aiemmin, vasta kuntoutuksen aikana tieto sisäistettiin. Kuntoutujista 57 % ilmoitti valinneensa avaintekijän. Yleisimmin avaintekijä oli painoon (47 %) tai liikuntaan (30 %) liittyvä tekijä. Nuoremmat kuntoutujat valitsivat todennäköisemmin avaintekijän kuin vanhemmat (N= 191, p.=.018). Osa kuntoutujista valitsi käsitteellisen avaintekijän, vaikka tavoitteena on valita konkreettinen asia, jota on helppo muuttaa. Lähes kolmannes (28 %) valitsi monta avaintekijää, vaikka tarkoitus on valita vain yksi. Ne, jotka kokivat saaneensa ryhmältä tukea, valitsivat todennäköisemmin avaintekijän kuin ne, jotka eivät kokeneet saaneensa ryhmältä tukea. (N= 181, p.=.009). 90 % kuntoutujista (N= 204) koki saaneensa aikaan hyviä muutoksia elintavoissa. Eniten muutoksia saatiin aikaan rasvojen sekä kasvisten ja hedelmien käytössä. Suurimmalla osalla ei ollut tarvetta alkoholin käytön vähentämiseen tai tupakoinnin lopettamiseen. Vähiten muutoksia saatiin aikaan stressin vähentämisessä. Jos muutoksissa ei onnistuttu, syynä oli yleensä motivaation puute tai se, että

12 muutokset oli tehty jo aiemmin. Vaaratekijöissä tapahtui suurimmalla osalla (83 %, N= 204) muutoksia elintapamuutosten tapaan. Eniten positiivisia muutoksia saatiin aikaan kävelymatkan pituudessa ja kokonaiskolesteroliarvossa. Laihtuminen ja vyötärönympäryksen kaventuminen olivat vaikeimmin muutettavissa (taulukko 2.). TAULUKKO 2. Muutokset kuntoutuksen aikana mitattavissa vaaratekijöissä Muutos Muutoksen onnistuminen (%) Kyllä Ei Ei tarvetta kohdallani Kävelymatka pidentyi 71 % 14 % 15 % Kokonaiskolesteroli aleni 70 % 11 % 20 % LDL aleni 62 % 17 % 22 % HDL nousi 55 % 21 % 24 % Paino aleni 54 % 34 % 12 % Triglyseridit aleni 53 % 20 % 27 % Kohonnut verenpaine aleni 51 % 24 % 26 % Vyötärönympärys kaventui) 50 % 37 % 13 % Korkea verensokeri aleni 39 % 26 % 35 % Muutoksen sai aikaan ennen kaikkea ammattilaisohjaajien tuki (50 %), heidän antamansa asiallinen tieto (48 %) sekä ryhmän tuki (47 %). Alueellisesti oli eroja siinä, miten tärkeänä muutokseen motivoivana asiana pidettiin ryhmän tukea tai ammattilaisten antamaa asiallista tietoa (taulukko 3.). TAULUKKO 3. Muutokseen motivoiviin tekijöihin liittyvät alueelliset erot Sairaanhoitopiiri Muutokseen motivoiva asia (%) Ryhmän tuki (N= 180, p.=.023) Ammattilaisten antama asiallinen tieto (N= 179, p.=.050) Kyllä Ei Kyllä Ei Päijät-Häme 72 % 28 % 32 % 68 % Etelä-Karjala 53 % 47 % 49 % 51 % Pohjois-Karjala 48 % 52 % 38 % 62 % Kymenlaakso 42 % 58 % 37 % 63 % Pohjois-Savo 39 % 61 % 72 % 28 % Itä-Savo 24 % 77 % 47 % 53 % Etelä-Savo 20 % 80 % 60 % 40 % Kuntoutujat saivat aikaan muutoksia mielialaan liittyen kuntoutuksen aikana. Suurimmalla osalla (77 %) pelot ja/tai ahdistus väheni ryhmän aikana. Lisäksi valtaosa oli sitä mieltä, että kuntoutuksen aikana yleinen elämäntyytyväisyys lisääntyi (85 %) ja mieliala parani (89 %).

13 5 KUNTOUTUJIEN MITATTAVIEN VAARATEKIJÖIDEN MUUTOKSET VUODEN SEURANNASSA 5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset Tarkoituksena oli selvittää kuntoutujien mitattavissa vaaratekijöissä tapahtuvia muutoksia kuntoutuksen aikana. Tutkimuksen avulla etsittiin vastauksia seuraaviin tutkimuskysymyksiin. 1. Miten kuntoutujien mitattavat vaaratekijät muuttuivat vuoden seurannassa? 2. Miten kuntoutujien taustamuuttujat olivat yhteydessä vaaratekijöihin? 3. Miten kuntoutujien taustamuuttujat vaikuttivat vaaratekijämuutoksiin? 4. Millainen oli avaintekijän merkitys vaaratekijöissä ja niiden muutoksissa? 5.2 Aineiston keruu ja analysointi Tulppa-ryhmäläisten vaaratekijämittausten tuloksia kerättiin vuoden 2007 alusta lähtien. Alun perin päätettiin, että tutkimukseen kerätään noin 700 kuntoutujan vaaratekijämittaukset ja tämä kriteeri täyttyi kevään 2009 aikana. Ryhmien ohjaajat lähettivät Sydänliittoon niiden kuntoutujien vaaratekijämittausten tulokset, jotka siihen olivat luvan antaneet. Taustatiedot kartoitettiin niin, että kenenkään henkilöllisyyttä ei pystytty tunnistamaan. Tuloslomakkeita saatiin 734 kuntoutujalta, joka muodosti tutkimusjoukon. Osa lomakkeista oli niin puutteellisesti täytettyjä, ettei niitä voitu tallentaa. Näin ollen mukaan saatiin 707 kuntoutujan mittaustulokset. Vastauksia saatiin kaikilta alueilta, joissa ryhmät olivat 2009 keväällä käynnissä. Aineisto käsiteltiin SPSS-ohjelmistolla. Aineistosta laskettiin suorat frekvenssi- ja prosenttijakaumat sekä selvitettiin ristiintaulukoinnin ja varianssianalyysin avulla muun muassa taustamuuttujien vaikutuksia vaaratekijöihin. Jatkuvat muuttujat olivat riittävän normaalisti jakautuneita, jotta normaalijakaumaa vaativia tilastollisia menetelmiä voitiin käyttää. Näin ollen vaaratekijöiden muutosten analysoinnissa käytettiin verrannollisten parien t-testiä. Osa prosenttiluvuista pyöristettiin niin, että ne ovat ilman desimaalia. Tästä syystä prosenttilukujen summa saattaa poiketa sadasta.

14 5.3 Tutkimustulokset Kuntoutujista oli naisia 50,6 % ja miehiä 49,4 %. Keski-ikä oli 68 vuotta (miehet 67 vuotta, naiset 69 vuotta). Valtaosalla kuntoutujista oli sepelvaltimotauti (Taulukko 4). Riskiryhmäläisiä kuntoutujista oli 14 %. Sepelvaltimotautia sairastavissa kuntoutujissa oli miehiä enemmän, kun taas diabeetikoissa, aivoverenkiertohäiriöpotilaissa ja riskiryhmäläisissä oli selkeästi enemmän naisia. TAULUKKO 4. Vastaajien diagnoosit (N= 571) Diagnoosi Lukumäärä (f) % Sepelvaltimotauti Sepelvaltimotauti ja diabetes Diabetes 44 8 Sepelvaltimotauti ja aivoverenkiertohäiriö 14 3 Aivoverenkiertohäiriö 16 3 Sepelvaltimotauti, diabetes ja aivoverenkiertohäiriö 5 1 Diabetes ja aivoverenkiertohäiriö Kuntoutujien vaaratekijätasot kuntoutuksen alussa 90 % kuntoutujista oli enemmän kuin yksi vaaratekijä. Yleensä vaaratekijöitä oli kaksi (35,9 %) tai kolme (37,5 %). Muilla potilailla ja riskiryhmäläisillä oli sepelvaltimotautipotilaisiin verrattuna useammin useita vaaratekijöitä ja nuoremmilla kuntoutujilla oli enemmän vaaratekijöitä kuin vanhemmilla. Vaaratekijöiden määrällä oli vaikutusta vaaratekijöiden lähtötasoon. Mitä enemmän vaaratekijöitä oli, sitä huonommat olivat yleensä vaaratekijöiden lähtötasot. TAULUKKO 5. Kuntoutujien vaaratekijät (N= 707) Vaaratekijä Lukumäärä (f) % Ylipaino tai vyötärölihavuus Kohonnut verenpaine Epäedulliset veren rasva-arvot Kohonnut verensokeri Tupakointi 31 5 Stressi tai masennus 35 5 Vähäinen liikunta 13 2

15 Paino, BMI ja vyötärönympärys Kuntoutujat painoivat kuntoutuksen alussa keskimäärin 79 kilogrammaa. Painoindeksi (BMI) oli alussa 28,2 (naiset 28,9 ja miehet 28,0) ja vyötärönympärys 98 senttimetriä (naiset 94,5 cm ja miehet 102 cm). Naiset olivat miehiä ylipainoisempia ja nuoremmat kuntoutujat painoivat enemmän kuin vanhemmat. Normaali BMI ( ) oli kuntoutuksen alussa 18,6 %:lla naisista ja 19,4 %:lla miehistä ja normaali vyötärönympärys (naisilla alle 80 cm ja miehillä alle 94 cm) oli alussa 9,7 %:lla naisista ja 23,9 %:lla miehistä. Katsottaessa hieman lievempiä vyötärönympäryksen tavoitteita (Miehillä alle 100 cm ja naisilla alle 90 cm) edelleen alle puolet kuntoutujista pääsi tavoitteeseen: naisista 34 % ja miehistä 42 %. Diabeetikot ja aivoverenkiertohäiriöpotilaat olivat ylipainoisempia kuin muut kuntoutujat. Verenpaine Kuntoutuksen alussa oli normaali verenpaine naisista 12,6 %:lla ja miehistä 17,1 %:lla. Kuntoutujien systolinen verenpaine oli kuntoutuksen alussa keskimäärin 151 elohopeamillimetriä ja diastolinen verenpaine 84 elohopeamillimetriä. Naisilla oli kuntoutuksen alussa korkeampi systolinen verenpaine kuin miehillä (155 mmhg vs. 150 mmhg, p.=.006). Diastolisessa verenpaineessa ei ollut havaittavissa eroja sukupuolten välillä alkuvaiheessa. Sen sijaan sepelvaltimotautia sairastavilla oli kuntoutuksen alussa alhaisempi diastolinen verenpaine kuin diabeetikoilla tai riskiryhmäläisillä Veren rasva-arvot Veren rasva-arvot olivat alussa keskimäärin suositusten mukaiset. Kuitenkin 57 %:lla oli jokin veren rasva-arvoista tavoitearvon ulkopuolella. Kokonaiskolesteroli oli 4,1 mmol/l (naiset 4,3 ja miehet 3,9), LDL-kolesteroli oli 2,2 mmol/l (naiset 2,21 ja miehet 2,12) ja HDL-kolesteroli 1,3 mmol/l (naiset 1,40 ja miehet 1,18). Triglyseridit olivat kuntoutuksen alussa 1,2 mmol/l (naiset 1,19 ja miehet 1,22). Naisilla oli alussa korkeampi kokonais- ja HDL-kolesteroli kuin miehillä (p.=.000). Verrattaessa miesten ja naisten kolesteroliarvoja alkuvaiheessa oli miehissä enemmän niitä, joilla oli normaali kokonaiskolesteroli ja LDL-kolesteroli ja naisissa puolestaan oli enemmän niitä, joilla oli normaali HDLkolesteroliarvo ( p.=000). Triglyseridien suhteen ei sukupuolten välillä ollut tilastollisesti merkitsevää eroa. Sepelvaltimotautipotilaista useammalla oli rasva-arvot kunnossa verrattuna muihin valtimotautipotilaisiin tai riskiryhmäläisiin. Etenkin tämä ilmeni LDL- ja kokonaiskolesterolin kohdalla.

16 Verensokeri Verensokerin mittauksessa oli kirjavuutta. Paastoverensokeri oli alussa otettu 43 %:ista kuntoutujista. Sokerirasitus oli tehty noin 28 %:lle. Miehille sokerirasitus oli tehty hieman useammin kuin naisille (31 % vs. 24 % p.=.048). Pitkäaikaissokeri (HbA1c) oli mitattu vain 5 %:lta, vaikka kuntoutujista oli diabeetikkoja 20 %. Kuntoutuksen alussa paastoverensokeri oli keskimäärin 6,0 mmol/l. Normaali verensokeritaso oli 61 %:lla kuntoutujista (N=518). Normaali paastoverensokeritaso oli 51 %:lla (N= 305), normaali 2-tunnin sokerirasitusarvo oli 75 %:lla (N= 195). Pitkäaikaissokeri (HbA1c) oli alussa 38 %:lla alle 6 % ja 76 %:lla alle 7 % (N= 37). Sepelvaltimotautipotilailla paastoverensokeri oli matalampi kuin muilla kuntoutujilla. Kaikilla diagnoosiryhmillä paastoverensokeritaso oli kuitenkin alussa korkea. Lisäksi mitä useampi vaaratekijä oli, sitä korkeampi paastoverensokeri oli alussa. 6-minuutin kävelytesti Kuntoutuksen alussa 6-minuutin omavauhtisen kävelytestin matka oli keskimäärin 493 metriä (naiset 470 m ja miehet 521,5 m). Nuoremmat kuntoutujat kävelivät pidemmän matkan kuin vanhemmat molemmilla testikerroilla. Sydänpotilaille ei ole olemassa omia 6-minuutin kävelytestin viitearvoja, mutta verrattaessa tätä tulosta esimerkiksi vanhusten kuntotestin manuaalissa oleviin viitearvoihin (Rikli - Jones 2001) kävelty matka oli normaali (kuntoutujien keski-ikä oli 68 vuotta, joten tulosta verrattiin vuotiaiden viitearvoihin). Lipkin ym. (1986) tutkivat sydämen vajaatoimintapotilaiden harjoituskapasiteettia 6-minuutin kävelytestin avulla. Osallistujat olivat hieman nuorempia kuin Tulppa kuntoutujat (keski-ikä 58 vuotta). Heidän tutkimuksessaan terveet henkilöt kävelivät keskimäärin 683 metriä, NY- HA II -luokan potilaat 558 m ja NYHA III -luokan potilaat 402 metriä. Tämän perusteella voisi ajatella, että Tulppa-kuntoutujista suuri osa käveli NYHA II -luokan mukaisesti kuntoutuksen alussa. Troosters ym. (1999) kehittivät viitearvokaavan 6-minuutin kävelytestille, kun testiä on harjoiteltu. Tästä syystä kaava sopii Tulppa-ryhmille, sillä testiä harjoitellaan kertaalleen. Kaava on kuitenkin tehty terveille ikääntyneille, joten täysin sitä ei voi soveltaa valtimotautipotilaille. Kaava on laskettu sukupuolen, pituuden, painon ja iän pohjalta. Viitearvoiksi saatiin naisilla 550 metriä ja miehillä 545 metriä (viitearvot laskettiin mukana olleiden kuntoutujien keskiarvoista). Tästä siis etenkin Tulppa-ryhmien naiset jäivät melkoisesti. Troostersin ym. (1999) mukaan epänormaalina tuloksena voidaan pitää matkaa, joka on alle 82 % viitearvosta. Tämä ehto ei kuitenkaan täyttynyt naistenkaan kohdalla.

17 5.3.2 Kuntoutujien vaaratekijöissä havaitut muutokset Verrattaessa alkumittausten ja vuoden seurantakäynnin tuloksia, tilastollisesti merkitseviä parannuksia saatiin aikaan kaikissa muissa vaaratekijöissä paitsi verensokeriarvoissa ja veren rasva-arvoissa (taulukko 6). Jo puolen vuoden kohdalla tulokset olivat samansuuntaiset kuin vuoden kohdalla. TAULUKKO 6. Vaaratekijämuutokset vuoden seurannassa Vaaratekijä N ** Alku 12 kk p-arvo Paino ,4 80,6.000 BMI ,9 28,6.000 Vyötärö ,8 97,6.000 Systolinen verenpaine ,3 148,5.000 Diastolinen verenpaine ,2 82,9.007 Kok. kolesteroli 607 4,2 4,2 ns. LDL 593 2,3 2,3 ns. HDL 598 1,4 1,4 ns. Triglyseridit 584 1,4 1,3 ns. Paastoverensokeri 239 6,5 6,3 ns. Kävelytesti * *kävelytestissä 6 kk **mittauksiin on voitu ottaa mukaan vain ne, joilta on molemmat mittaustulokset olemassa. Tästä syystä N-luku vaihtelee. Esim. verensokerin kohdalla ei ole voitu huomioida niitä, joilta alussa on otettu sokerirasitus ja myöhemmin paastoarvo, koska tulokset eivät ole keskenään vertailukelpoisia. Kuntoutujilla, joilla suositellut raja-arvot ylittyivät alussa (käytettiin sepelvaltimotautipotilaan rajoja, sillä valtaosa kuntoutujista oli sepelvaltimotautipotilaita), saatiin muutoksia aikaan myös verensokerissa ja veren rasva-arvoissa (Taulukko 7). Heillä myös muutosten suuruus oli yleensä hieman suurempi verrattuna kaikkiin kuntoutujiin, joille oli mittaukset tehty alussa ja vuoden kohdalla. Tämä näkyi etenkin verenpaineessa, veren rasva-arvoissa ja verensokerissa. TAULUKKO 7. Vaaratekijämuutokset niillä, joiden lähtöarvot olivat poikkeavat Vaaratekijä N ** Alku 12 kk p-arvo BMI ,3 30,0.000 Vyötärö ,8 100,2.000 Systolinen verenpaine ,1 152,1.000 Diastolinen verenpaine ,3 87,1.000 Kok. kolesteroli 207 5,2 5,0.000 LDL 210 3,1 2,9.000 HDL 109 0,86 0, Triglyseridit 87 2,57 2, Paastoverensokeri 124 7,5 6,7.000 **mittauksiin on voitu ottaa mukaan vain ne, joilta on molemmat mittaustulokset olemassa. Tästä syystä määrä vaihtelee. Esim. paastoverensokerin kohdalla ei ole voitu huomioida niitä, joilta alussa on otettu sokerirasituskoe ja myöhemmin paastoarvo, koska tulokset eivät ole keskenään vertailukelpoisia

18 Jo 5-10 %:n painon pudotusta pidetään terveyden kannalta hyödyllisenä. Kuntoutujista 12,3 %:lla paino laski vuoden seurannassa vähintään 5 % lähtöpainosta. Heillä lähtöpaino, vyötärönympärys ja BMI olivat alussa myös korkeampia kuin muilla kuntoutujilla. Vuoden kohdalla normaalipainoisten määrä oli lisääntynyt molempien sukupuolien kohdalla, mutta etenkin naisilla. Kuntoutuksen päättyessä naisista oli normaalipainoisia (BMI:n mukaan) 24 % (+5,4 %) ja miehistä 20,5 % (+ 1,1 %). Vuoden kohdalla miehistä 28,7 %:lla (+4,8 %) ja naisista 12,8 %:lla (+3,1 %) oli normaali vyötärönympärys. Huomattavasti kohonnut verenpaine (180/110 tai enemmän) oli kuntoutuksen alussa naisista 19 %:lla ja miehistä 10,8 %:lla. Kuntoutuksen päättyessä naisista enää 12,5 %:lla oli huomattavasti kohonnut verenpaine ja miehistä 6,3 %:lla. Taustamuuttujilla näyttäisi olevan vaikutusta muutoksiin. Niillä joilla oli enemmän vaaratekijöitä näyttäisi tapahtuvan myös todennäköisemmin muutoksia vaaratekijöissä vuoden seurannassa. Naisten kohdalla systolinen verenpaine näytti laskeneen enemmän kuin miehillä. Muilla kuin sepelvaltimotautipotilailla näyttivät painoon liittyvät vaaratekijät sekä kävelytesti parantuneen enemmän kuin sepelvaltimotautia sairastavilla kuntoutujilla Avaintekijän valinta ja sen vaikutus vaaratekijämuutoksiin Avaintekijän valitsi 74,5 % kuntoutujista ja näistä 15,7 % valitsi usean avaintekijän. Useimmiten avaintekijäksi valittiin painon pudotus tai vyötärönympäryksen kaventaminen (33 %), liikunta (28 %) tai ruokavalio (11,5 %). Muut vaaratekijät valittiin avaintekijäksi vain harvoin. Nuoremmat kuntoutujat valitsivat todennäköisemmin avaintekijän (p.=.000). Tämän lisäksi vähintään 5 % laihtuneet valitsivat muita todennäköisemmin painon tai vyötärönympäryksen avaintekijäksi. Avaintekijän valinnalla ja vaaratekijöillä oli yhteyttä. Kuntoutujat valitsivat yleensä avaintekijäksi sen vaaratekijän, joka heillä oli alussa epäedullinen. Vuoden seurannassa saadut positiiviset muutokset olivat avaintekijän valinneilla yleensä suurempia verrattuna niihin, jotka eivät kyseistä avaintekijää olleet valinneet.

19 6 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 6.1 Tutkimusten luotettavuus ja eettisyys Kuntoutujien kokemuksia kartoittavassa tutkimuksessa käytettiin kahta tutkimusmenetelmää, kyselyä ja ryhmähaastattelua. Tällaisen tutkimusasetelman haasteena on pidetty sen varmistamista, että eri näkökulmilla tapahtuvassa tarkastelussa on kyse saman ilmiön eri puolien tarkastelusta, ei eri ilmiöiden tutkimisesta (Viinamäki 2007: 176). Tässä tutkimuksessa molemmilla aineistoilla saatiin samanlaisia tuloksia, joten kyseessä oli tulosten perusteella saman ilmiön tutkiminen. Ennen tutkimusta kyselylomake esitestattiin yhdellä Tulppa-ryhmällä. Heidän vastaustensa ja palautteensa perusteella lomaketta muokattiin. Kuntoutujien vaaratekijöiden muutosta selvittävässä tutkimuksessa luotettavuutta heikensi mittauslomakkeiden puutteelliset merkinnät, jolloin varsin huomattava osa vastauksista täytyi jättää huomioimatta. Vaaratekijämittausten luotettavuutta toisaalta lisäsi se, että terveydenhuollon ammattilaiset keräsivät tiedot ja että tutkittavat vaaratekijät olivat selkeästi mitattavissa tai kysyttävissä. Tutkijalla ei ollut mahdollisuutta tutustua kuntoutujien potilastietoihin, jolloin esimerkiksi lääkityksen tai sen muutoksen vaikutusta vaaratekijämuutoksiin ei voida pois sulkea. Tutkimuksen luotettavuutta olisi lisännyt kontrolliryhmän käyttö, mutta tässä tutkimusasetelmassa todellista kontrolliryhmää olisi ollut vaikea järjestää. Tulosten luotettavuutta ja yleistettävyyttä Tulppakuntoutujiin lisäsi se, että joukosta ei valikoitu ketään, vaan kaikilla kuntoutujilla oli samanlainen mahdollisuus osallistua tutkimukseen. Tutkimustietoja saatiin 734 kuntoutujalta, mutta puutteellisten tietojen vuoksi tutkimukseen voitiin ottaa vain 707 kuntoutujaa. Mukana oli kuitenkin yli puolet kaikista tutkimusajankohtana Tulppa-ryhmissä olleista kuntoutujista, joten aineisto oli varsin kattava. Lomaketutkimuksiin osallistuneilta ryhmäläisiltä pyydettiin kirjallinen lupa, jonka allekirjoittamalla he lupautuivat osallistumaan vapaaehtoisesti tutkimuksiin. Varsinainen lupa jäi Tulppa-ryhmän ammattilaisohjaajalle, koska se sisälsi tutkimukseen osallistuneiden nimet ja allekirjoitukset, jolloin tutkijan olisi ollut mahdollista tunnistaa vastaajia. Ohjaajille painotettiin luvan tärkeyttä ohjeissa ja pyydettiin lähettämään vain ne lomakkeet ja tiedot, joista lupa saatiin. Luvissa kerrottiin tutkimuksen tarkoituksesta ja mainittiin tutkimuksen vapaaehtoisuus sekä se, että tutkittavia ei pystytä vastauksien perusteella tunnistamaan, vaan heidän anonymiteettinsä säilyy.

20 Ryhmähaastatteluun osallistuneilta ei kirjallista lupaa pyydetty, sillä oletettiin, että jos he tulevat tilaisuuteen, he haluavat ja ovat valmiita osallistumaan tutkimukseen. Heiltä kuitenkin pyydettiin suullinen lupa nauhurin käyttöön ja heille kerrattiin suullisesti anonymiteettisuoja ja osallistumisen vapaaehtoisuus ennen haastattelun alkua. 6.2 Pohdintaa ja johtopäätöksiä Tutkijoiden mukaan voimaantumista voidaan edistää ulkoisilla tekijöillä, vaikka voimaantumisprosessi lähtee ihmisestä itsestään (Siitonen 1999, Heikkilä Heikkilä 2005). Ryhmäläisten esiin nostamia voimaantumista tukevia tekijöitä olivat kaikki sosiaalisen tuen muodot (Kaavio 1). VOIMAANTUMISTA TUKEVAT TEKIJÄT TULPPA-RYHMISSÄ EMOTIONAALINEN TUKI -kannustava, turvallinen, arvostava ja avoin ilmapiiri -kuuntelu -mahdollisuus jakaa kokemuksia -sosiaalisen verkoston laajeneminen (uudet ystävät) -mahdollisuus tavata samassa tilanteessa olevia -yhdessäolo TIEDOLLINEN TUKI -ammattilaisilta saatu riittävä tieto -hyvä ja riittävä materiaali -vertaisohjaajien kokemustieto VÄLINEELLINEN TUKI JA ARVIOINTITUKI -riittävä määrä käytännönläheisiä harjoituksia ja tehtäviä -palautteen saanti -sosiaalinen vertailu (muiden esimerkeistä oppiminen) KAAVIO 1. Voimaantumista tukevat tekijät Tulppa-ryhmissä Samoja voimaantumista tukevia tekijöitä on noussut esille aiemmissa tutkimuksissa. Heikkilä ja Heikkilä (2005) nostivat esiin muun muassa tiedollisen tuen ja palautteen saannin voimaantumisen onnistumiseen liittyvinä asioina. Siitosen (1999) tutkimuksessa nousi esiin emotionaaliseen tukeen liittyviä asioita kuten ilmapiiri, myönteiset kokemukset ja kannustus.

21 Kuntoutujat voimaantuivat ryhmässä, sillä he saivat aikaan muutoksia vaaratekijöissä, elintapamuutoksissa ja voinnissa. Oletuksen taustalla on Grossbergin (1995) ajatus voimaantumisesta toiminnan ehtona ja Turun (2007) ajatus siitä, että asiakkaan asettaman tavoitteen saavuttaminen kertoo voimaantumisesta. Näiden näkyvien muutosten lisäksi oli havaittavissa oppimiseen ja sitoutumiseen liittyviä muutoksia. (Kaavio 2). Muutosprosessi -muutokset elintavoissa -muutokset vaaratekijöissä -muutokset voinnissa Näkyvä toiminta Sitoutuminen -avaintekijä ja sen valinta Näkymätön toiminta -vastuunotto Oppimisprosessi -tietojen ja ohjeiden sisäistäminen -kuntoutuksessa opitut asiat KAAVIO 2. Voimaantumisprosessi Tulppa-ryhmässä Ammattilaisohjaajien tuki, heiltä saatu tieto ja ryhmän tuki olivat keskeisiä muutokseen motivoivia tekijöitä. Alueellisesti oli eroja siinä, miten tärkeänä tekijänä kuntoutujat pitivät ryhmän tukea tai ammattilaisten antamaa tietoa. Joillakin alueilla kuntoutujien motivaation takana oli nimenomaan ryhmän tuki ja toisilla alueilla ammattilaisilta saatu tieto. Ehkä toisissa ryhmissä ammattilaisohjaajan rooli on ollut vahvempi ja ohjaus enemmän tietopainotteista, kun taas osassa alueita ryhmä on työskennellyt yhdessä ja kuntoutus on ollut enemmän toiminnallista ja ryhmän kesken tapahtuvaa. Tietyistä aiheista kuten työkyky- ja eläkekysymyksistä, sosiaaliturvasta, psyykkisestä selviytymisestä sekä parisuhde- ja seksuaalisuusasioista saatiin tietoa vähän. Pitkälti näistä asioista kuntoutujat kokivat myös oppineensa vähiten ja tarvitsevansa eniten lisätietoa. Mäkisen ja Penttilän (2007) tekemän selvityksen mukaan terveydenhuollossa annetaan niukasti tietoa liittyen sosiaaliturvaan ja seksuaali-

22 suuteen, joten näistä asioista ohjaajat puhuvat luultavasti vähemmän kuntoutuksen aikana. Tulppaohjaajakoulutuksissa on noussut esille, että nämä aihealueet koetaan kaikkein haasteellisimmiksi ohjauksen suhteen. Ehkä peruskoulutuksessa ei näitä asioita huomioida riittävästi, jolloin hoitajat eivät osaa käsitellä näitä asioita asiakkaiden kanssa. Eniten esille tullut muutostarve oli liikunnan määrän lisääminen. Kuntoutusohjelman runkoon kuuluu liikuntaosio joka kerta. Näyttää kuitenkin siltä, että liikunnan osuutta on vähennetty. Syynä saattaa olla se, että keskusteluun ja asiatietoon menee liian pitkä aika, jolloin liikuntaosuus, joka on yleensä ryhmän lopussa, jää väliin ajan puutteen vuoksi. Ohjaajia on motivoitava liikunnan lisäämiseen, sillä näyttöä on siitä, että liikuntaa sisältävällä kuntoutuksella on erityisesti vaikutusta elintapoihin ja niiden muutoksen pysyvyyteen (Jolliffe ym. 2005, Murchie ym. 2003). Vertaisohjaajan roolia tulee selkeyttää, sillä aina ei ollut selvää, oliko ryhmässä mukana vertaisohjaaja. Vertaisohjaajalle oma rooli ryhmässä ei ole ehkä selvä ja toisaalta vertaisohjaajan rooli ei ole ammattilaisillekaan selvä. On siis ymmärrettävää, että vertaisohjaajan rooli jää ryhmälle epäselväksi. Kuntoutujat toivoivat vertaisohjaajalta ennen kaikkea rohkaisua ja kannustusta. Vertaisohjaajan ei siis odoteta olevan mikään supermies vaan lähinnä tukija ja rohkaisija. Avaintekijän valinnalla on todettu olevan yhteyttä vaaratekijöihin ja niiden muutokseen jo aiemmissakin tutkimuksissa (Ikonen 2006; Penttilä ym. 2002). Tämän vaaratekijöihin liittyvän tutkimuksen tulokset tukivat myös tätä. Siitäkin huolimatta läheskään kaikki kuntoutujat eivät valinneet avaintekijää. Ammattilaisohjaajat eivät ehkä tuoneet avaintekijää esille tai eivät riittävästi ohjanneet kuntoutujia sen valinnassa. Tätä puoltaisi muun muassa se, että osa kuntoutujista valitsi useamman avaintekijän ja usein avaintekijä ei ollut konkreettinen asia. Nuoremmat kuntoutujat valitsivat todennäköisemmin avaintekijän verrattuna vanhempiin kuntoutujiin. Osa ikääntyneistä kuntoutujista tuli ehkä ensisijaisesti hakemaan ryhmästä muuta kuin elintapamuutosohjausta tai sitten heidän kohdallaan avaintekijän merkitys ja valinta jäi epäselväksi. Heidän ohjaamiseensa olisi pitänyt kiinnittää enemmän huomiota. Tyypillinen Tulppa-kuntoutuja on sepelvaltimotautia sairastava eläkeläinen. Haasteena on saada ryhmiin myös muut valtimotautipotilaat ja riskiryhmäläiset. Diabeteksen määrä lisääntyy ja nämä potilaat kuormittavat terveydenhuoltoa yhä enemmän. Lisäksi aivoverenkiertohäiriöt ovat uhka ihmisen terveydelle ja aivohalvauksen hoito on kallista. Tästä syystä lieviä aivoverenkiertohäiriöitä sairastaneiden elintapaohjaus olisi tärkeää. Oman haasteensa tuo työikäisten kuntoutujien vähäinen määrä. Heidät pitäisi saada mukaan ryhmiin, mutta tämä vaatisi iltaryhmien järjestämistä ja ryhmiä työterveyshuol-

23 toon. Iltaryhmiin ei kaikissa terveyskeskuksissa ole halukkuutta, ja suuri osa työterveyshuolloista toimii yksityisinä yrityksinä, jolloin rahoituskysymykset nousevat esteeksi ryhmien järjestämiselle. Ovatko ryhmiin ohjautuneet ne, joilla on eniten tarvetta kuntoutukseen? Näissä tutkimuksissa tupakoijien määrä oli erittäin vähäinen. Kuitenkin EUROASPIRE-tutkimusten (Kotseva ym. 2009) mukaan 17 % sepelvaltimotautipotilaista jatkaa tupakointia. Onkin mahdollista, että esimerkiksi näitä potilaita ei tavoiteta ryhmiin, vaan niihin hakeutuvat ja lähtevät mukaan ne, jotka ovat aktiivisia muutenkin. Emme ehkä tavoita niitä, jotka eniten ohjausta ja kuntoutusta tarvitsisivat. Sepelvaltimotautipotilaat kokivat selkeästi muita kuntoutujia useammin, että kuntoutuksella ei ollut merkitystä elintapamuutosten kannalta. Heillä vaikutti myös olevan vaaratekijät paremmin hallinnassa kuin muilla kuntoutujilla. Näihin seikkoihin vaikutti varmasti se, että yli puolet kuntoutujista pääsi kuntoutukseen vasta vuoden kuluttua sairauden toteamisen jälkeen, joten he ovat joutuneet jo tätä ennen itsenäisesti kuntoutumaan. Ryhmiin ohjautumista onkin tehostettava, jotta kuntoutukseen päästäisiin ajoissa. Lisäksi sepelvaltimotautipotilaiden kohdalla vaaratekijät ovat ehkä paremmin hoidossa, sillä näitä vaaratekijöitä on perinteisesti pidetty juuri sepelvaltimotautiin liittyvinä ja tästä syystä heidän kohdallaan niihin kiinnitetään terveydenhuollossa erityisesti huomiota. Tästäkin huolimatta kuntoutuksen alkaessa ryhmässä olevilla potilailla eivät vaaratekijät olleet riittävän hyvässä hoitotasapainossa, puhumattakaan ryhmissä mukana olevista korkean riskin yksilöistä. Tavoitetasoon ei päästy hyvistä muutoksista huolimatta kuntoutuksen päättyessäkään läheskään aina. Nämä tulokset ovat samassa linjassa Euroaspire-tutkimuksen tulosten kanssa, sillä niidenkään mukaan sepelvaltimotautipotilaiden sekundaaripreventio ei toteudu toivotulla tavalla. Kuntoutujien vaaratekijöiden seurantaa ja hoitoa pitääkin tehostaa nykyisestään. Vain harvalle sepelvaltimotautipotilaalle oli tehty tai tehtiin 2-tunnin sokerirasituskoe, vaikka tiedetään sepelvaltimotaudin ja diabeteksen vahva yhteys. Diabeetikkoja ryhmässä oli lähes viidennes. Silti erittäin harvalla potilaalla seurattiin pitkäaikaissokeria. Lisäksi vuoden kohdalla niillä, joille mittaukset oli tehty sekä alussa että vuoden kohdalla, vain diastolisen verenpaineen ja veren rasva-arvojen hoidossa päästiin tavoitteisiin. Alussa näissä arvoissa korkeat lähtötasot omaavien kohdalla ei tavoitteisiin päästy.

24 Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että Tulppa-avokuntoutusryhmissä saadaan aikaan positiivisia muutoksia elintavoissa ja vaaratekijöissä. Tästä huolimatta vaaratekijöiden hoitoa ja seurantaa tulisi edelleen tehostaa. Avaintekijän valinnalla on merkitystä vaaratekijöihin liittyen ja siksi kuntoutusryhmissä tulisi panostaa sen ohjaukseen ja jokaisen kuntoutujan tulisi valita oma avaintekijänsä. Kuntoutuksen onnistumiseen vaikuttaa myös vertaistuki, jossa haasteena on vertaisohjaajan rooli ryhmässä. Tähän tulisi edelleen kiinnittää huomiota ja vertaisohjaajan ja ammattilaisohjaajien välistä yhteistyötä pitää kehittää.

25 LÄHTEET AHA Scientific Statement 2005: Cardiac Rehabilitation and Secondary prevention of Coronary Heart Disease. An American Heart Association Scientific Statement from the Council on Clinical Cardiology (Subcommittee on Exercise, Cardiac Rehabilitation and Prevention) and the Council on Nutrition, Physical Activity and Metabolism (Subcommittee on Physical Activity), in Collaboration With the American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. Leon SA, Franklin BA, Costa F ym. Circulation 2005; 111: Aivoinfarktin Käypä hoito suositus Suomalainen lääkäriseura Duodecim ja Suomen Neurologinen yhdistys ry. Duodecim 122(22), Bell, B Gilbert, J 1996: Teacher development: A model from science education. Falmer Press: Washington, DC. Bell, B Gilbert, J 1994: Teacher development as professional, personal, and social development. Teaching & Teacher Edcation 10(5) Blumenthal, J 2005: Effects of exercise and stress management training on markers of cardiovascular risk in patients with ischemic heart disease: a randomized controlled trial. JAMA 293(13) Blumenthal, J 2004: Exercise, depression and mortality after myocardial infarction in the ENRICHD trial. Med Sci Sports Exerc; 36: Clark A Hartling L Vandermeer B McAlister F 2005: Meta-analysis: secondary prevention programs for patients with coronary artery disease. Annals of Internal Medicine 143(9), Diabetes Prevention Program Research Group 2002: Reduction in the incidence of type 2 diabetes with lifestyle intervention of Metformin. The New England Journal of Medicine 346(6) Giannuzzi, P ym. 2003: Secondary Prevention Through Cardiac Rehabilitation. Position Paper of the Working Group on Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology of the European Society of Cardiology. European Heart Journal Grossberg, L 1995: Mielihyvän kytkennät. Risteilyä populaarikulttuurissa. Tampere: Vastapaino. Heisler, M 2006: Building peer support programs to manage chronic disease: seven models for success. California HealthCare Foundation. Heikkilä, J Heikkilä, K 2005: Voimaantuminen työyhteisön haasteena. Helsinki: WSOY. Hu F ym. 2001: Diet, lifestyle and the risk of type 2 diabetes mellitus in women. The New England Journal of Medicine 345(11) Ikonen, Tarja 2006: TULPPA-ohjelman prosessi ja tuloksellisuus. Sepelvaltimotautia sairastavien ja sepelvaltimotaudin riskissä olevien potilaiden ryhmäkuntoutusohjelma. Pro gradu tutkimus. Kuopion yliopisto, Kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen laitos. Jolliffe, J ym. 2005: Exercise-based rehabilitation for coronary heart disease. The Cochrane Database of Systemic Reviews, Issue 4. Joseph, D Griffin, M Hall, R Sullivan, D 2001: Peer coaching: an intervention for individuals struggling with diabetes. The Diabetes Educator 27(5) Kallioniemi, Vuokko 2006: Kuntoutus- ja kuntoutustoiminta. Diabeetikoiden kuntoutuskysyntä kasvaa entä tarjonta?. Teoksessa Diabetesliitto ry. Vuosikirja