Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 14

Transkriptio

1 lehti No 1 maaliskuu - toukokuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2010 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

2 lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 14 Suomen Potilaslehti 1/2010 Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä 2/ , lehti ilmestyy / , lehti ilmestyy / , lehti ilmestyy Pääkirjoitus: Kuka valvoo potilasturvaa Suomenmaassa...3 Ledare: Vem övervakar patientsäkerheten i Finland... 4 Sotien jälkihoito...6 Testamentti vai lahja?...7 Veronkiertämistä vai verosuunnittelua...8 Vakuutus, joka ei vakuuta...9 Ojanne pohtii...12 Jäsenjärjestösivut Lukijoilta...46 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy Loimaa Etukannen kuva: Kevättä kohti Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki puh fax Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut Pankkiyhteys: Sampopankki Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen, Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä, Inka Svahn ISSN , 33. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Puh. (09) Painos 7600 kpl 2

3 Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Kuka valvoo potilasturvaa Suomenmaassa? Vuonna 2009 otettiin pois ammatinharjoitusoikeus 43:lta terveydenhuollon ammattilaiselta. Toimintaa rajoitettiin 30:lta ja 11 sai varoituksen. Syynä olivat päihderiippuvuus tai psyykkinen sairaus. Hoitajia oli tuosta joukosta 30, lääkäreitä kuusi ja hammaslääkäreitä kaksi. Hoitohenkilökunnan jaksamisen ongelmat ja erilaisten päihteiden aiheuttamat ongelmat on tiedetty pitkään, mutta vaikuttaa siltä, että nyt ongelma työntyy esiin. Vaikeneminen ei enää ole mahdollista. Sen sijaan tulee väkisinkin kysyneeksi, että miten se on ylipäänsä ollut alunperinkään mahdollista? Miksi on vaiettu, vaikka ongelmia on ollut nähtävissä? Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (VALVIRA) tietenkin valvoo ja ohjaa ammattihenkilöiden ja toimintayksikköjen toimintaa. Valvovan viraston edellytykset aktiivisesti seurata eri hoitolaitosten ja niiden henkilökunnan toimintaa ovat kuitenkin rajalliset, koska laadunvalvontajärjestelmiä ei meillä ole olemassa; ei ainakaan vielä. Jos kanteluita ja valituksia ei tehdä, niin ongelmista on edelleen liian helppoa vaieta. Ruotsissa käytössä olevan sairaanhoitoa antavien laitosten laadunvalvontajärjestelmän pohjalta voitaisiin nopeastikin havaita hoitojen ongelmat ja asettaa laitos tarkempaan tarkkailuun. Nyt kiertävät ainoastaan huhupuheet ja puskaradioiden viestit. Se ei voi olla enää nykyaikaa. Kun osallistuin jäsenenä potilasturvallisuuden ohjausryhmän viimeiseen kokoukseen Säätytalossa 22. lokakuuta 2009, en osannut arvata, miten nopeasti vielä järkyttävämpiä potilasturvallisuuden ongelmia nousee esiin heti alkuvuodesta. Nyt otsikoissa ovat esiintyneet henkilöt, jotka ovat esiintyneet lääkäreinä terveyskeskuksissa ja olleet hoitavinaan potilaita ja kirjoitelleet lääkereseptejä oikeastaan tietämättä lääketieteestä mitään. Jos nämä petkuttajat jonkin asian ovat hallinneet, niin näyttelemisen. Näillä näytöksillä he ovat kuitenkin samaan aikaan vieneet tavallisen suomalaisen potilaan luottamusta ja turvallisuuden tunnetta vieläkin alemmas aikaisemmasta. Kun ennen oltiin huolissaan siitä, miten pitkä jono on lääkärille, niin nyt saadaan pelätä, onko vastaanotolla todella lääkäri ja jos on, niin missä kunnossa hän on. Vanhemmat ihmiset saattavat muistaa vielä heti sodan jälkeisiä aikoja, jolloin jotkut kammottavissa rintamaoloissa isänmaataan palvelleet lääkärit käyttelivät itse morffiinia. Surullisella tavalla ympyrä tuntuu nyt sulkeutuvan, jos hoitoalan ammattilaisista alkaa löytyä lääkkeiden ja päihteiden väärinkäyttäjiä siinä määrin, että potilasturvallisuus ja sairaanhoitosektorin uskottavuus lohkeilee. Tässä yhteydessä on erikseen huomautettava, että yksityistäminen ei ole tässä asiassa mikään ratkaisu ongelmaan. Ensinnäkin terveydenhoidon sektoria on tarkasteltava kokonaisuutena. Yksityisellä sektorilla ei ole mitään edellytyksiä kattaa sitä erikoissairaanhoidon ja hoivaalan sektoria, josta julkinen sektori nyt huolehtii. Matematiikkakin toimii ajatusta vastaan: yksityiset ostopalvelut eivät olekaan tuoneet kunnalliselle sektorille säästöjä. Toisinaan kustannukset ovatkin kohonneet. Syykin saattaa olla liiketaloudellinen: jos jokin yhtiö on sijoittajien omaisuutta, sen tehtävä on tuottaa voittoa osakkailleen. Niin liike-elämä toimii eikä siinä sinänsä mitään vikaa ole. Ky- 3

4 lehti symys vain onkin siitä, millä alalla liiketoimintaa harjoitetaan. Vanhusten hoiva-ala on vieläkin ongelmallisempi alue. Laadunvalvontaa ei ole silläkään alalla ja yhteiskunta vaikuttaa kokonaan ulkoistaneen tämän toiminnan. Esimerkiksi Helsingissä periaate on ollut se, että vanhuksia ei pidetä terveyskeskusten vuodeosastoilla, koska sairaalassahan ei kukaan halua olla. Samalla lailla Helsinki nakkasi sodan jälkeen pakkaseen ne rintamajermut, jotka vielä asuivat väestönsuojiin kyhätyissä tilapäismajoituksissa. Syynä oli se, että ne olivat sopimattomia asumiseen. Lopputulos on molemmissa tapauksissa maalaisjärjellä ajatellen kehnompi. Meillä suomalaisilla on tähän saakka ollut sinisilmäinen usko siihen, että kun jokin asia menee vikaan, niin siitä selvitään määräämällä laki. Näitä hyvää tarkoittavia lakeja meillä sitten onkin vaikka kuinka paljon, mutta tilanne alkaa vaikuttaa uhkaavasti samalta kuin edesmenneessä Neuvostoliitossa. Sielläkin oli vaikka minkälaista sääntöä ja asetusta, joita kukaan ei edes vaivautunut noudattamaan. Kun joku jäi kiinni, niin asiaa esiteltiin kuin koko maan ainoa ja suurin pahantekijä olisi nyt saatu kerralla juurittua pois. Kari Häkämiestä mukaillen sanoisin, että meillä on tilanteen korjaamiseen vaihtoehtoina vain kolme asiaa: laadunvalvonta, laadunvalvonta ja laadunvalvonta. On käsittämätöntä, että maassa, jossa vanhojen ja sairaiden ihmisten lukumäärä jatkuvasti tulee kasvamaan ei maassa ole mitään työkalua, jolla sairaan- ja vanhustenhoitoa antavia laitoksia voitaisiin laadullisesti arvioida ja todeta ongelmakohdat. Mekö luotamme vain siihen, että lakeja ja säännöksiä lisäämällä ne ikään kuin itsestään valvoisivat kaiken menevän oikein. Potilasliitto on ottanut erityiseksi agendakseen laadunvalvontajärjestelmän saamisen Suomeen. Olisi suotavaa, että tähän työhön osallistuisivat muutkin potilasjärjestöt ja ennen kaikkea jokainen kansalainen. Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Vem övervakar patientsäkerheten i Finland? Under år 2009 blev 43 personer fråntagna rätten att utöva sitt hälsovårdsyrke. Verksamheten begränsades för 30 personer och 11 fick en varning. Orsakerna till begränsningarna var att personalen hade psykiska sjukdomar eller var beroende av rusmedel. Av gruppen var 30 skötare, sex läkare och två tandläkare. Att personalen inte orkar med arbetet och att rusmedel orsakar problem har länge varit känt, men det verkar som om problemen nu har skjutit i höjden. Att tiga ihjäl problemen är inte längre möjligt. Därför ställs nu frågan, hur är det överhuvudtaget möjligt? Varför har man hållit tyst, fastän problemen har varit synliga? Det högsta övervakande organet inom social- och hälsovården är VAL- VIRA som övervakar och granskar yrkesutövarna och verksamhetsenheterna. 4 VALVIRA:s möjligheter att aktivt följa upp vårdenheternas och personalens verksamhet är mycket begränsade. Det finns inget kvalitetsövervakningssystem, åtminstone inte tills vidare. Det är fortfarande lätt att dölja problemen ifall ingen klagar eller ger anmärkningar på någonting. I Sverige skulle man snabbt märka problemen i vården därför att man har ett kvalitetsövervakningssystem på alla vårdinrättningar, när problem uppstår skärps övervakningen. I vårt land är det endast djungeltelegrafen och skvaller som förs fram. Det kan inte längre vara nutid. När jag deltog som medlem i det sista mötet som styrgruppen för patientsäkerhet höll på Ständerhuset den 22 oktober 2009, kunde jag inte föreställa mig hur snabbt chockerande patientsäkerhetsproblem skulle uppstå i början på året. Personen som har stått i rubrikerna, har enligt tidningarna uppträtt som läkare på flera hälsocentraler, har vårdat patienter och skrivit ut läkemedelsrecept utan att behärska någonting av den medicinska vetenskapen. Det som bedragarna med säkerhet har behärskat är skådespeleri. Med detta skådespeleri har personen i fråga minskat den tillit och den trygghetskänsla som den vanliga finska patienten har haft för vården hittills. När man tidigare var orolig för hur lång kö det var till läkaren, får man nu vara rädd för läkaren på mottagningen, om en sådan finns och i hurudant tillstånd han/ hon är. Äldre personer kan ännu komma ihåg tiden efter kriget, då läkare själv använde morfin. efter att själv ha varit med om

5 fasansfulla frontomständigheter och försvarat vårt fosterland. På ett sorgligt sätt tycks nu cirkeln sluta sig, när det inom vårdens yrkeskår börjar finnas missbrukare som använder medicin och rusmedel i sådan mängd att trovärdigheten för patientsäkerheten och vårdsektorn avtar. I detta sammanhang bör påpekas att privatisering är inte lösning på problemen. Vårdsektorn bör granskas som helhet. Privata sektorn har inte förutsättningar att täcka den specialsjukvård och den omsorgssektor som den offentliga sektorn ansvarar för. Mot den tanken strider matematiken: de privata köptjänsterna har inte fört med sig inbesparingar till kommunerna. Ibland har kostnaderna stigit. Orsaken kan vara företagsekonomisk: om ett företag satsar sin egendom, bör den inbringa vinst till sina aktieägare. Så fungerar företagsvärlden och det är inte fel i sig. Det är frågan om på vilka områden företagsverksamhet idkas. Det största problemområdet är äldreomsorgssektorn. Kvalitetsövervakning finns inte alls på området och det verkar som om samhället skulle ha lagt hela sektorn på extern entreprenad. Till exempel i Helsingfors har principen varit den, att åldringar inte skall hållas på hälsocentralernas bäddavdelningar, därför att ingen vill vara på sjukhus. På samma sätt kastade Helsingfors ut frontmän i kölden efter kriget, när de bodde i sina kojor som de hade totat ihop i befolkningsskydden. Orsaken var att de var olämpliga för boende. I båda fallen blir resultaten lika uselt, om man använder bondförnuft. Vi finländare har hittills haft en blåögd tro på att om någonting går fel, så finns det lagar som kan reda ut och tillrättalägga. Vi har välmenande lagar hur många som helst, men situationen börjar mer och mer likna den som fanns i det förgångna Sovjet. Där fanns också hur många lagar och förordningar som helst, men ingen besvärade sig att efterleva dem. När någon blev fast, togs saken upp på ett sådant sätt, att man nu hade fått fast landets enda stora bov och samtidigt dragit upp problematiken med rötterna. För att låna Kari Häkämies som sade, för att råda bot på problematiken finns tre alternativ: kvalitetsövervakning, kvalitetsövervakning och kvalitetsövervakning. I vårt land där de gamlas och sjukas antal ständigt kommer att öka, kan ingen förstå att det inte finns något verktyg för övervakningen av kvaliteten på institutioner som ger åldringsvård. Det borde finnas möjlighet att utvärdera och fastställa problemområden. Litar vi blint på att när antalet lagar och förordningar ökar, så övervakas de av sig själva och allt blir bättre. Patientförbundet har tagit på sin agenda att få till stånd kvalitetsövervakning i Finland. Det skulle vara önskvärt, att andra patientförbund skulle delta i arbetet och framför allt alla medborgare. 5

6 lehti Sosiaali- ja terveysministeri Liisa Hyssälä Sotien jälkihoito Seitsemän vuosikymmentä sitten Suomi kävi kamppailua olemassaolostaan, kun käytiin Talvisodan kovia taisteluja. Vuosien talvi oli poikkeuksellisen kylmä. Tämän talven lumi- ja pakkaskausi antavat nykynuorille ja miksei vanhemmillekin paremmin kuvan niistä olosuhteista, joissa sotaa tuolloin käytiin. Olosuhteet olivat ankarat. Tosin ne auttoivat enemmän suomalaisia, jotka olivat varustautuneet ja tottuneet paremmin koviin talviin. Talvisotaa on muistettu monilla tavoin tänä vuonna. Se on saanut laajasti ansaitsemansa huomion. Samalla Suomen historian kohtalonhetket ovat tulleet tutummiksi nuoremmille sukupolville. Myös on muistettu ihmisiä, jotka tekivät Talvisodan ihmeen mahdolliseksi. Suurin osa sotatoimiin osallistuneista on jo siirtynyt tästä ajasta pois. Keskuudessamme elää kuitenkin edelleen noin veteraania, joista osa oli mukana jo Talvisodan taisteluissa. Nuorimmatkin heistä ovat kovin iäkkäitä, onhan kaikkien elossa olevien veteraanien keski-ikä jo yli 86 vuotta. Usein jää huomaamatta, että sodan varjot ulottuvat erittäin kauas. Varsinaisiin sotatoimiin Suomen sotien aikana osallistui kaikkiaan yli miestä. Lisäksi välittömästi sotatoimia tukeviin tehtäviin osallistui noin naista. Miehistä jäljellä on siis enää vajaa kymmenes. Sodan aineellisten tuhojen, siirtolaisten asuttamisen ja sotakorvausten lisäksi suomalainen yhteiskunta otti vastattavakseen myös sotaveteraanien tarvitsemat erityispalvelut ja sosiaaliturvan. Vaativin oli toki sodissa vammautuneiden palvelut ja turva. Sodissa vammautui yli ihmistä. Sotilasvammalaki säädettiin heti sotien jälkeen ja sen takaamaa turvaa on paranneltu sen jälkeen aina viime vuosiin asti. Käytimme esimerkiksi viime vuonna sotainvalidien ja veteraanien erityiseen sosiaaliturvaan ja palveluihin noin 400 miljoonaa euroa. Vuosikymmenien saatossa veteraaniväestön tarpeet ovat muuttuneet. Sodan jälkeen hoidettiin sotavammaisten asiat, sitten sodat läpikäyneiden ikääntyessä säädettiin erityiseläkkeistä, kuntoutuksesta, asumisesta sekä muusta tuesta. Vaikka etuuksia on parannettu vuosien mittaan merkittävästi, voidaan arvioida, että kaikkiaan on kyse jopa kymmenistä miljardeista euroista, jotka sotiin osallistuneiden sotainvalidien ja veteraanien erityisetuudet ovat tulleet maksamaan. Sodan hinta on siis mittava, vastuu on pitkä ja se ulottuu kauas. Usein tämä vastuun pitkäaikaisuus unohtuu, kun lasketaan vain sotien aineellisia vaurioita. Viime aikojen lehtikirjoitteluissa on kiinnitetty huomiota veteraanijärjestöjen omaisuuteen. Uutisoinnissa faktat ja fiktiot ovat menneet sekaisin. Järjestöjen varallisuus ei ole Sotainvalidien Veljesliittoa lukuun ottamatta merkittävä. Veljesliittokin syö 37 miljoonan euron omaisuutensa lähivuosien aikana, kun se purkaa varallisuuttaan ja jakaa sen jäsenilleen. Muiden järjestöjen varallisuus on yhteensä muutaman miljoonan luokkaa. Veteraanien sosiaaliturvaan käytetään kymmenkertainen summa valtion budjetin kautta vuosittain. Vastuu on siis selvästi tältä osin valtiolla, ei järjestöjen varassa. Vahva yhteinen tahtomme on, että veteraanien ja sotainvalidien palvelut turvataan niin kauan kuin tarvetta on. Kunniakansalaisten vanhuudenhuollon jälkivaihe edellyttää palveluita, joilla voidaan tukea kotona selviytymistä. Kuntoutuspalveluiden on oltava vaikuttavaa, oikealla tavalla tavoitteellista ja motivoivaa. Kuntatason toiminta on tärkeää. Talvisodan muiston hengessä meidän velvollisuutemme on hoitaa vielä keskuudessamme elävien veteraanien elämän ilta hyvin. Myös maan hallitus on korostanut toimissaan tätä vastuuta. Meillä on ollut toimiva yhteistyö valtiovallan ja järjestöjen kesken.

7 Aune Manner, asianajaja Asianajotoimisto Bützow Oy, Testamentti vai lahja? Omaisuuden siirtäminen seuraaville sukupolville aiheuttaa usein päänvaivaa, olipa omaisuus suuri tai pieni. Pohditaan sitä annetaanko nyt lahjana vai kuoleman jälkeen testamentilla. Koska jokainen tilanne on yksilöllinen ja omaisuuden lahjoituksiin ja testamentin laadintaan liittyy monenlaisia kiemuroita, on suositeltavaa kääntyä jo suunnitteluvaiheessa asiantuntijan puoleen. Lahjana annetun omaisuuden osalta on varmaa, että sen saa se, kenen antaja sen haluaa saavan. Testamenttisaantoon liittyy joitakin epävarmuustekijöitä. Pääsääntö kuitenkin on se, että myös testamentattu omaisuus menee sille, jolle se testamentissa on määrätty. Jos lahjanantajan oma taloudellinen tilanne on sellainen, että hän huoletta voi luovuttaa omaisuutta eläessään, lahjoitus voi verotuksellisesti olla testamenttia edullisempi vaihtoehto. Ylimääräinen omaisuus, jonka arvo vain vuosien myötä kasvaa, kannattaa siirtää jo eläessä. Lakimääräistä perimysjärjestystä ja perinnönjakautumista voi muuttaa testamentilla. Jos testamentin tekijä on avioliitossa, testamenttia suunnitellessa on muistettava, että aviopuolisoilla on yleensä avio-oikeus toistensa omaisuuteen. Jos avio-oikeus on, kuoleman jälkeen perittävän ja lesken välillä tehtävän osituksen lopputuloksesta saattaa riippua, jääkö testamentissa mainittu omaisuus perittävän varoihin vai ei. Verosuunnittelu on tärkeää, mutta liian pitkälle vietynä se voi johtaa hankaliin tilanteisiin. Usein pyritään siihen, ettei saajilta menisi lahja- tai perintöveroa tai että sitä menisi mahdollisimman vähän, mutta ei oteta huomioon yhteisomistuksen tuomia ongelmia. Tyyppiesimerkki on kesämökin siirto lapsille. Kesämökki on hyvin usein paitsi omistajien, myös heidän lastensa ja näiden perheiden käytössä. Lahjoittaessaan kesämökin kaikille perillisilleen tai useammalle heistä vanhemmat ajattelevat verosäästöjä ja samalla haluavat, että suvun yhteiselo heille rakkaalla mökillä jatkuu vielä heidän jälkeensäkin. Tyypillistä on, että kesämökki lahjoitetaan kaikille lapsille ja vanhemmat pidättävät itselleen hallintaoikeuden. Mökkeily sujuu yleensä sopuisasti vanhempien eläessä, ainakin niin kauan kuin vanhemmat jaksavat hoitaa ja rahoittaa mökin ylläpidon, mutta heidän kuoltuaan tulee ongelmia. On varmasti paljon onnistuneita yhteisomistuksia, joissa osapuolet noudattavat yhteisiä, kirjoitettuja tai kirjoittamattomia pelisääntöjä, eikä kukaan joudu yksin mökin kattoa paikkaamaan muiden ottaessa aurinkoa, mutta nämä onnistuneet tapaukset tulevat valitettavan harvoin esille asianajan työssä. Varojen lahjoittamisessa on vaara, että lahjoittajan oman elämän taloudellinen turvaaminen unohtuu. Lahjoituspäätös voi myöhemmin osoittautua harkitsemattomaksi, kun sairastumisen tai muun muuttuneen olosuhteen vuoksi omaisuudelle olisi ollut itselläkin käyttöä. Testamentti olisi ollut parempi vaihtoehto siinä tapauksessa. Perintö- ja lahjaverovelvollisuus koskee kaikkia testamentin- ja lahjansaajia. Verovelvollisuus syntyy testamenttisaannossa perittävän kuolinhetkellä ja lahjassa sen saantihetkellä. Saajat jaetaan kahteen veroluokkaan sekä perintö- että lahjaverotuksessa. 1. veroluokkaan kuuluvat aviopuoliso, omat perilliset suoraan ylenevässä tai alenevassa polvessa ja aviopuolison rintaperilliset. Muut kuuluvat 2. veroluokkaan. Verotettavan perinnön alaraja on euroa ja verotettavan lahjan euroa, riippumatta siitä onko saaja sukua vai ei. Kolmen vuoden välein omaisuutta voi siis lahjoittaa vajaan 4000 euron arvosta verovapaana kenelle tahansa. Perintöverotuksessa on huojennuksia, joita lahjaverotuksessa ei ole. Leskeä verotetaan puolisovähennyksestä johtuen perinnöstä, kun saadun omaisuuden arvo ylittää euroa. Alaikäistä rintaperillistä puolestaan verotetaan, kun omaisuuden arvo ylittää euroa. Alaikäisyysvähennyksen saa vain perimysvuorossa oleva alaikäinen rintaperillinen. Lahjanantaja voi pidättää lahjan kohteeseen elinikäisen tai määräaikaisen hallintaoikeuden esimerkiksi itselleen, puolisolleen tai lapselleen. Testamentintekijä voi määrätä omistusoikeuden toiselle ja hallintaoikeuden toiselle. Mitä nuorempi on hallintaoikeudensaaja, sitä suurempi on hallintaoikeusvähennys perintö- ja lahjaverotuksessa. Määräaikaisellakin hallintaoikeudella saadaan jo merkittävä verosäästö. Se saattaisi monessa tapauksessa olla parempi vaihtoehto kuin elinikäinen hallintaoikeus. Elämme yhä pidempään. Jos ikääntymisen seurauksena siirrytään laitoshoitoon, saattaa hallintaoikeudesta tullakin rasite. 7

8 lehti Jouni Weckström, asianajaja Asianajotoimisto Bützow Oy, Veronkiertämistä vai verosuunnittelua? Hyvän verojärjestelmän tunnusmerkkeihin kuuluu korkea oikeusvarmuuden ja ennustettavuuden taso. Näiden tunnusmerkkien voidaan katsoa tarkoittavan erityisesti verovelvollisen tulevan verokohtelun ennustettavuutta myös silloin, kun tämä arvioi aikomiensa toimien tulevaa verokohtelua. Toisaalta kun verovelvollista lähtökohtaisesti verotetaan tämän saamista tuloista ja kun verotuksen ankaruus kovastikin vaihtelee saadun tulon määrän ja lajin suhteen, verovelvollisella on kannustin muokata käyttäytymistään ankarasti ja vähemmän ankarasti verotettujen toimintamahdollisuuksiensa puitteissa. Tämä kirjoitus olisi tarpeeton täysin verottomassa maailmassa. Veroulottuvuus on läsnä jokseenkin aina, kun varallisuusarvoa omaava hyödyke siirtyy oikeussubjektilta toiselle joko kaupan, vaihdon, lahjan tai perinnön, tai jonkin erityisen transaktiokokonaisuuden tai muun suoritusperusteen nojalla. Verorelevanssi on käsillä vahvasti myös silloin, kun määrätty oikeustoimi on säädetty verovapaaksi tapahtumaksi, sillä mahdollisen verovapauden ja verovapaudelle asetettujen erityisten edellytysten täyttyminen on usein varsin muodollisjuridista ja samalla hyvin tulkinnanvaraista. Lain sallima mahdollisuus veron minimointiin, on usein hyvin merkityksellinen, tapauskohtaisesti jopa 8 ratkaiseva seikka verovelvollisen toimia suunniteltaessa. Lähtökohtaisesti verovelvollisella on oltava oikeus määrätä varallisuudestaan parhaaksi ja taloudellisesti edullisimmaksi katsomallaan tavalla. Verovelvollisella on oltava oikeus asettaa tavoitteensa siis myös siten, että hänen kokonaisverorasituksensa on mahdollisimman kevyt. Verovelvolliselle on näin ollen sallittava se, että tämä pyrkii selvittämään ne mahdolliset veroseuraamukset, jotka saattavat liittyä kulloinkin käsillä oleviin toimintavaihtoehtoihin. Tässä kappaleessa esitetyn (perustellusti) hyväksyessämme myönnämme verovelvolliselle oikeuden (myös) verojen minimointiin tähtäävään verosuunnitteluun, eli oikeuden siihen, että tämä saa järjestää toimintansa mahdollisimman veroekonomiseen tai veroefektiiviseen malliin. Veron kiertämisellä tarkoitetaan tapauskohtaisesti määrittyvää oikeudellista toimea, joka sisältää verovelvollisen subjektiivisen veronvälttämistarkoituksen, (ainoana) tavoitteenaan verolaille asetetun hengen sivuuttaminen verohyödyn maksimoimiseksi. Kokoavasti: verojen minimointiin johtava verosuunnittelu on sallittua, veron kiertäminen on vastoin verolain tarkoitusta, ja veropetos on rikosoikeudellisesti rangaistava teko. Mainittujen käsitteiden erojen ymmärtäminen on tärkeää siksi, että käytännössä mainitut käsitteet verovelvollistaholla usein sekoitetaan keskenään ja jopa samastetaan toisiinsa. Mainitusta sekaannuksesta johtuen sallitun verosuunnittelun ja siten lain mukaisten toimien piiriin luettavissa olevat toimet saatetaan nähdä esimerkiksi yhteiskunnallisesti tai moraalisesti kielteisinä tai paheksuttavina. Lisäksi käsite-erottelu edellä kuvatulla tavalla on tärkeää myös oikeudellisten tulkintaepäselvyyksien välttämiseksi ja verovelvollisen toimien lainmukaisuuden ennakoimiseksi. Kansallisessa lainsäädännössämme on erityisesti veron kiertämiseen tähtäävien oikeustoimien estämiseksi ja ehkäisemiseksi säädetty yleinen veronkiertonormi eli verotusmenettelystä annetun lain 28. Tämän lisäksi veronkiertonormi on sisällytettynä elinkeinotulon verottamisesta annettuun lakiin, perintöja lahjaverolakiin, arvonlisäverolakiin, tullilakiin, valmisteverotuslakiin, autoverolakiin, ajoneuvoverolakiin ja varainsiirtoverolakiin. Kuten alussa on ajatusta johdateltu, täysin verottomassa maailmassa ei esiintyisi verosuunnittelua tai veronkiertämistä lainkaan. Julkisuudessa runsaasti huomiota osalleen saanut ns. lääkäriyhtiötapaus, eli korkeimmassa hallinto-oikeudessa ratkaistu kysymys työntekijäosakkaiden oikeudesta nostaa määrätyin edellytyksin pääomatulona verotettavaa osinkotuloa, on toisaalta tyyppiesimerkki verosuunnittelun, ellei peräti tapauskohtaisesti veronkiertämisen valossa arvioitavasta kokonaisuudesta. Perimmäinen ongelma on se, että lainsäätäjä ei koskaan saavuta yhtäältä verolainsäädännölle asetettavien tavoitteiden ja toisaalta talouden reaalimaailman vastaavuutta. Näistä lähtökohdista, keskustelu verojuristin kanssa on usein paikallaan.

9 Jaakko Ojanne Vakuutus, joka ei vakuuta Talvisodan joulun korvilla, siis vuonna 1939 syntynyt Tuomo Pönkänen on tehnyt koko ikänsä työtä isänmaansa edestä. Aktiivinen työura päättyi Lapin sotilaspiirin yleisesikunnassa, missä hän toimi viimeksi everstiluutnantin arvoisena. Sitten alkoivat eläkepäivät, mutta eivät aivan suunnitellulla tavalla. Tuomo Pönkäsen vaimo, Outi, on surullinen esimerkki astmaan käytetyn kortisonin yliannostuksesta 1980-luvun ohjeiden mukaan, tuli useita sairauksia, kymmenkunta leikkausta, mielettömät lääkitykset jne. Lopputuloksena oli liikuntakyvyn menetys ja vuoteeseen sitoutuminen. Vanhan ajan vihkikaavan mukaan puolisot tukevat ja auttavat kuitenkin toisiaan niin myötä- kuin vastoinkäymisissäkin. Tuomo Pönkänen ryhtyi rakkaan vaimonsa omaishoitajaksi. Tätä ratkaisuahan yhteiskunta pyrkii kaikin keinoin suosimaan, koska se merkitsee kunnille suuria säästöjä. Tosin omaishoitajan korvauksissa olisi kohentamisen varaa, mutta kenties kunnallisessa päätöksenteossa lasketaan myös niin, että useimmat hoitavat rakkaitaan nimenomaan rakkaudesta ja kiintymyksestä. Näin siitäkin huolimatta, että omaishoitajan työ on todella työtä sanan varsinaisessa merkityksessä. Ja työssä olevallehan on kunta ottanut vakuutuksen. Vakuutusyhtiöille tämä on erinomainen rahasampo, sillä omaishoitajien määrän voisi kuvitella kansakunnan ikääntymisen myötä kasvavan. Pönkänen joutui viime vuoden heinäkuussa toteamaan, että vakuutussuojankin kanssa voi olla vähän niin ja näin. Jos vakuutusyhtiö ei halua lukea kaikkia lääkärinlausuntoja, niin vakuutettu yksityishenkilö on ahdingossa. Tapaturma ja sen seuraukset Heinäkuun 1. päivä 2009 oli tavallinen kesäpäivä auttamisineen ja puuhineen Pönkästen kotona aina siihen hetkeen asti, kun tuolloin 59-vuotias omaishoitaja-aviomies Tuomo nosti vaimoaan vuoteesta kannettavalta WC-pöntöltä 180 asteen käännöksellä vuoteeseen. Onneksi jalan pettämisen jälkeen sain kallistettua painoni oikean jalan varaan, jotta yleensä sain hänet vuoteeseen. Hieman huonommalla onnella olisimme molemmat pudonneet ahtaassa paikassa lattialle ja saaneet ehkä molemmat muitakin vammoja, Tuomo muistelee edellisen kesän tapahtumia. Toinen onni onnettomuudessa oli ehkä siinä, että jo seuraavana päivänä vaimolle tuli kutsu sairaalaan. Omaishoitajaksi ei Tuomosta rikkoutuneella polvellaan olisi vähään aikaan ollutkaan. Nyt alkoi hoitajan hoitaminen. Heinäkuun 22. päivä otettiin kipeästä jalasta röntgenkuvat, joissa ei vielä näkynyt mitään. Aluksi vaivojen syynä pidettiin lihasvenähdystä. Edessä oli onneksi lähete ortopedille, minne saatiin aika 27. heinäkuuta. Reseptillä määrättiin kipulääkitys, mutta vaurioitunut jalka ei siitä toennut, vaan syntyi tulehdus, jota varten määrättiin 10. päivä elokuuta asianmukainen tulehduslääkitys. Sitten lähdettiin polven magneettikuvauksiin. Niihin päästiin 14. syyskuuta. Tässä vaiheessa Outi-vaimo oli kuntonsa takia pysyvästi sairaalapotilas. Tuomo vieraili niin usein, kuin Tuomo Pönkänen suinkin kipeällä jalallaan liikkeelle pääsi vaimonsa luona. Omaishoitajana hän ei olisi missään tapauksessa voinut tässä tilassaan toimia. Magneettikuvaustenkin tulokset saatiin ja edessä oli rustoleikkaus, joka oli ajoitettu päivämäärälle 9. lokakuuta Lääkärintodistuksista selviää, että rustolevy on rikkoutunut. Sääriluun taaempi luunasta oli puristusmurtunut ja polvilumpion ylärusto työntynyt reisiluun hohkaluuosaan. Polvi oli pakko leikata. Kävely oli vaivalloista ja kipu jatkuvaa, eikä aina edes kipulääkkeillä poistettavissa. Hoitamatta jättäminen olisi sitä paitsi aiheuttanut se, että vamma olisi pahentunut entisestään ja olisin itsekin menettänyt liikuntakykyni. Vakuutusyhtiö Pohjola on se yhtiö, jonka kautta Helsingin kaupunki vakuuttaa omaishoitajiaan. Pönkänen oletti, että kun hän on yksiselitteisesti ja virallisesti ollut vaimonsa omaishoitaja ja kun vakuutusyhtiökin on sellainen, jonka kanssa omankin perheen vakuutusasiat ovat aina hoituneet, niin epäselvyyksiä ei pitäisi hoidon korvaamisenkaan osalta olla. Omaishoitotyössä tapahtunut tapaturma, josta aiheutui lääkärin kuvaamat vahingot, joita piti leikkauksella hoitaa. Selvää asiaa siis. Leikkauspaikka oli Helsingin Ruoholahdessa sijaitseva Diacor. 9

10 lehti Pohjolan maksusitoumusta ei kuitenkaan tullut ja leikkaus siirtyi. Vaadittiin lisäselvityksiä. Ilmeisesti vakuutusyhtiö haluaa näin varmistaa, että tapaturmatilanteissa omaishoitajat eivät samalla hoidata mitään muita vammojaan. Pelkkä venähdyskö? Lopulta Pönkänen sai Pohjolalta kirjeen, joka oli päivätty 26. lokakuuta. Siinä kyllä viitataan Pönkästä hoitaneen lääkärin E- lausuntoon, mutta evätään maksusitoumus pyydettyyn vasemman polven tähystysleikkaukseen, koska toimenpide ei ole tarpeen tekemänne työliikkeen seurauksena syntyneen vasemman polven venähdysvamman hoidon kannalta. Näin revähdys ja luiden vauriot olivat muuttuneet viattoman tuntuiseksi venähdykseksi Pohjolan työtapaturma- ja liikenteen henkilövahinkoyksikössä. Everstiluutnantti evp Pönkänen kuitenkin uskoi omaa lääkäriään ja liikuntakykynsä heikentymistä ja meni kuin menikin Diacoriin tähystysleikkaukseen 30. lokakuuta. Lasku oli 2 216,24. Pönkäsen onni oli se, että hänellä oli tuo summa rahavaroja käytettävissään. Siksi minä tässä nyt protestoinkin, että kaikilla ei ole. Kuitenkin Helsingin kaupungin on pitänyt vakuuttaa omaishoitajat, jotta nämä voisivat raskasta työtään rakkaidensa hyväksi tehdä. Nyt vakuutusyhtiö kuitenkin vetää kotiinpäin ikään kuin väsyttääkseen vastarinnan. Pönkäsen tapauksessa pieniä tahdotushäiriöitä ainakin jo ilmaantui, ei kuitenkaan onneksi varsinaista sydänvikaa. Valituskierros jatkuu Tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakuntaan tekemässään valituksen täydennyksessä päivämäärällä 13. tammikuuta 2010 Pönkänen kirjoittaa seuraavaa: Vastaanottokäynnilläni ortopedini Jukka Leinosen luona keskustelimme tapauksesta, kun pyysin häneltä kannanottoa ja lääkärinlausuntoa. Hän totesi kannanottonaan, että mielipiteitähän voi esittää, mutta vakuutusyhtiön uusi perustelu ei perustu magneettikuvauksen eikä leikkauskertomuksen esiin tuomiin löydöksiin. Samalla hän katsoi, ettei hänen ole tarvetta antaa uusia lausuntoja, koska kaikki tarvittava on esitetty aiemmissa radiologi Mikko Vaalamon lausunnoissa vasemman polven magneettitutkimuksesta ja hänen omassa leikkauskertomuksessaan Edelleen lääkäri on valituksen mukaan todennut, ettei tällainen tapahtumasarja tapahdu hitaasti itsestään, vaan se vaatii melkoiset voimat. Kansanomaisesti kysymyksessä on siis tapaturma. Ja kansanomaisesti vielä voi sanoa, että kysymyksessä on tuntuvasti vakavampi tapaturma kuin pelkkä venähdys, jollaiseksi Pohjola sitä koettaa toistuvasti väittämällä manata. Ei vain yhden miehen sotaa Pönkäsen kiistely vakuutusyhtiön kanssa ei ole vain yksilön tragedia. Kysymyksessä on ongelma, joka koskee kaikkia helsinkiläisiä veronmaksajia. Jos kaupunki todella toivoo, että kustannuksia voitaisiin säästää sillä, että omaishoitajat hoitaisivat läheisiään, niin vakuutussuojan on oltava varma ja kattava. Jos siihen ei voi luottaa, ei moni iäkkäämpi omaishoitaja enää uskalla oman terveytensä uhalla jatkaa arvokasta työtään. On veronmaksajien kannalta myös kiinnostavaa, onko sopimus nyt tehty sellaisen tahon kanssa, jonka kanssa toiminta yskii laajemminkin. Kaupungin intresseissä olisi selvittää sopimuskumppaninsa sopivuus tehtävään. Odotettavissa on paljon lisää ongelmia, kun lama kourii kuntasektoria syvemmältä ja kun samaan aikaan kansakunta ikääntyy. Omaishoitajien tarve kasvaa joka tapauksessa. Jos tämä ryhmä kansalaisiamme ei saa kunnollista vakuutussuojaa, ollaan hankalassa tilanteessa. Suinkaan kaikki eivät pysty maksamaan tapaturmiensa aiheuttamia kustannuksia Pönkäsen tapaan. Silloin kunnalla on nopeasti kaksi hoitoa ja hoitajia tarvitsevaa ihmistä vastuullaan. Jos Pönkänenkin olisi edelleen jäänyt odottamaan Pohjolan myönteistä päätöstä, olisi hän tällä hetkellä itse liikuntarajoitteinen, joka tarvitsisi kotiinsa kunnallista apua. Ja vain siksi, että vakuutusyhtiö yhä väittää hänen lääkärin vakavammaksi todistamaa vammaansa pelkäksi venähdykseksi. 10

11 Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kokemuksia vertaistuesta Monet vapaaehtoiset antavat vertaistukea läheisilleen. Kuka sairauden, kuka väkivallan, kuka lapsen menetyksen ym. raskaan asian läpikäyneenä. Sellainen ihminen voi ymmärtää toista parhaiten. Itse olen kokenut hoitovirheitä, käynyt läpi niihin liittyvät raskaat valitustiet ja huomannut, miten tällainen vertaistuki on puuttunut meiltä kokonaan. Kun 12v. sitten kyselin potilasasiamieheltä, olinko muka ainoa asiaa ihmettelevä, en saanut kenenkään tahon yhteystietoja. Potilasliitto oli tuolloin jo olemassa, mutta en ollut ikinä siitä kuullut eikä ilmeisesti potilasasiamieskään. Liittoon otin yhteyttä vasta, kun joku artikkeli pisti silmääni, jossa sen toiminnasta kerrottiin. Sitä kautta löysin saman läpi käyneitä ja perustimme jopa oman yhdistyksen, Organisaation Uhrit, OUH ry:n, joka toimi parin vuoden ajan hyvin aktiivisesti. Pidimme mielenosoituksia, pääsimme lehtiin ja jopa television uutislähetykseen. Levitimme tietoa hoitovirhepotilaan asemasta ja siitä miten potilaslakia rikotaan täällä. Aihe alkoi poikia uusia yhteydenottoja, mutta viesti näiltä potilailta oli, etteivät he halua julkisuuteen. Pelättiin että lääkärit kostavat, jos uskaltautuu ääneen valittamaan. Yhdistyksessä minä olin se, joka olin puheenjohtaja ja joka otti päävastuun asioista ja yhteydenotoista. Niitä tuli todella paljon, puhelut olivat pitkiä. Niissä toistuivat aina samat asiat. Lääkäri ei myönnä virhettä, asiat potilasasiakirjoissa on kirjattu puutteellisesti ja niissä on paljon virheitä. Kohtelu on huonontunut entisestään kun on valittanut hoidosta ja potilasasiamiehestä ei ole ollut paljonkaan apua. Virallisten valituksien käsittelyajat ovat tuskastuttavan pitkiä, ja päätökset yleensä kielteisiä, korvauksista pitää taistella jne. Minähän tämän kaiken tiesin, joten ymmärsin ja uskoin ihmisiä. Monet kertoivat, että on ihanaa kun joku tietää, mistä he puhuvat, ne kun oli yleensä mitätöity tai ongelmia vähätelty. Potilashan on vaan hankala, ei ymmärrä mitään tai ymmärtää väärin. Joidenkin ihmisten kanssa ystävystyi. Jotkut pitivät itsestään selvänä, että hoidan heidän asioitaan silloin kun heille sopii jne. Aikaa kului asiaan todella paljon ja haimme toiminnallemme rahallista tukea, jota ei saatu. Toiminta hiipui pikkuhiljaa, koska ei omaa elämäänsä voi uhrata kokonaan. Yksi jäsenemme perusti sitten uuden yhdistyksen, Hoitovirhepotilaille Oikeutta ry:n. Epämiellyttäviäkin kokemuksia tielleni osui. Kun kaikkia ei voi auttaa eikä olla mieliksi, se poiki myös epäluottamusta. Sain herjauskirjeitä, uhkailuja ja kiristystä. Tosin näiden takana oli aina yksi ja sama henkilö. Tästä viisastuneena, teen potilastyötä vain niin, etten käy kenenkään kotona enkä varsinkaan puhu omista asioistani mitään. Mutta näistä oppi myös sen, mitä yhteiskunnassamme pitäisi hoitovirhepotilaan hyväksi tehdä. Potilaat todella sairastuvat hoitovirheestä, ja tällaisten ihmisten heitteillejättö on epäinhimillistä. Lainsäädännön muutokset ei pelkästään riitä, sillä lakeja ei ole tähänkään asti noudatettu. Lääkäreille on ollut helppo sivuuttaa potilaslainsäädäntö, koska sen rikkomuksesta ei seuraa sanktioita. Potilaan elämää kyllä helpottaisi, jos sairaaloihin avattaisiin kriisipisteet, jossa hoitovirhepotilaan kanssa käydään virheisiin liittyvät asiat läpi. Keskustellaan niihin liittyvistä tunteista ja tehdään yhdessä kirjalliset valitukset, jos niihin aihetta on. Nykyisellään asiat jätetään potilaan itsensä hoidettaviksi, ellei sairaalassa ole selkärangan omaavaa henkilökuntaa, joka on ymmärtänyt että läpinäkyvä toiminta ja rehellisyys on heidän velvollisuutensa potilasta kohtaan. Uusi terveydenhuoltolaki tuo toivottavasti joitain parannuksia ja potilasasiamiehen toimenkuvan ulkoistaminen on tervetullut lisä. Nykyinen potilasasiamiestoiminta on herättänyt epäluottamusta jo liian pitkään ja monilla ei oikeasti ole valmiuksia auttaa hoitovirhepotilaita. Kun aloitin tämän valistustyön omassa kotikaupungissani Mikkelissä, potilasasiamies sai n. 200 yhteydenottoa vuodessa. Nyt niitä tulee keskimäärin 800. Eli potilaat ainakin täällä ovat tietoisia oikeuksistaan, uskaltavat valittaa eikä heitä enää pelota hulluksi leimautuminen. Muutos tähän suuntaan muuallakin saadaan vain niin, että asioista puhutaan julkisesti, kovaan ääneen ja potilaan oikeuksista tiedotetaan. Toki on myönnettävä, että edelleenkin moitteita saavat ne vanhakantaiset lääkärit, jotka eivät tapojaan muuta, mutta ainahan voi vaihtaa lääkäriä. Ja nykyään nuoret lääkärit omaavat potilaan kunnioittamisen ja osaavat vuorovaikutustaitoja. Vanhakantaiset lääkärit kun edelleenkin asettavat itsensä Jumalan asemaan ja Jumalahan ei koskaan erehdy. Mieluummin tällainen lääkäri aiheuttaa lisää vammoja potilaalleen, kuin myöntäisi tehneensä yhtään virhettä. Tällainen väärä vallan käyttö on yleistä maassamme. Tämä mielipide on tullut kuin yhteisestä suusta hoitovirhepotilaan vertaistuessa esille! 11

12 lehti OJANNE POHTII Possun painajainen Jokainen allekirjoittaneesta valokuvan nähnyt tietää, että olen 120 kiloa täyttänyt, 183 cm pitkä, satakuntalaisen isäntämiehen näköinen tyyppi, josta ei tekemälläkään saa pinup-poikaa edes Eläkeviestin keskiaukeamalle. Ainoa vakavasti harjoitettu elin ovat aivot ja ruoansulatuskanavat. Itse asiassa tätä kirjoitettaessa suunnittelen uittavani kilon verran silakoita voijärvessä. Ensin kalavainaat kuitenkin kieputellaan jauho-suola-mausteseoksessa, jotta muutoin niin silkoinen kalan pinta imaisisi kelpo annoksen voeta. Kaladieetin jälkeen sulatan kinkun, jonka ostin joulun jälkeisessä rahapulassa marketista hintaan 3,95 /kg. Siis vain 95 senttiä silakoita tyyriimpää sapuskaa. Kaikesta edellä kertomastani ja 46 vuoden iästäni huolimatta ei ole verenpainetta, kolesterolia, sydänvaivoja, selkäkipuja, uniapneaa, unettomuutta, narkolepisiaa, hormonaalista häiriötä tai diabetesta. Tietenkin ymmärrän, että terveyttä jos mitä ei voi pitää koskaan itsestään selvänä tai vähimmässäkään määrin taattuna asiana. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka saan elää terveenä. Vähäiset nivelvaivatkin ovat koituneet keveämpinä aikoina ja silkasta tapaturmasta johtuen. Missä siis vika? 12 Yleisen terveyskasvatussuuntauksen mukaan minun pitäisi olla jo lähestulkoon autettavassa kunnossa. Silti voin hyvin ja olen vielä pääasiassa iloisella mielelläkin. Joskus kello kaksi aamuyöstä kyllä tuppaa väsyttämään eikä voi lukea enempää ja saattaa joskus tulla vartin mittaisia uskon puutteitakin, jolloin elämä kadottaa merkityksensä ja tunnen itseni hyödyttömäksi. Kohtaus menee yleensä pian ohi ja alan taas suunnitella jotakin puuhakasta. On kyllä totta, että olen muutamia vuosia sitten jättänyt alkoholin pois, mutta vanhan kansan ja kulttuuriväen mukaan sen pitäisi päinvastoin vaikuttaa masentavasti. Pois on jäänyt aikanaan ahkerastikin palanut tupakka. Sitä tosin olen nykyisessä tupakoitsijoihin kohdistuneessa vainoamisen ilmapiirissä alkanut taas haikailla, mutta se maistuu niin pahalle ja keuhkotkin menevät ikävästi umpeen, joten en ryhdy solidaarisuussauhuttelijaksi. Veri tosin kiertää ehkä siksi varpaissakin, eikä amputaation uhkaa ole ilmennyt. Uskallan kyllä lyödä vetoa, että mielialalla ja elämänasenteella on hirmuisen suuri merkitys terveydelle. Aikanaan opin ohi mennen tuntemaan HUS:in syöpäpotilaita hoitaneen kutsumuslääkärin Lasse Teerenhovin. Hän hoiti erästä sairasta ystävääni. Hän nimenomaan korosti mielialan merkitystä: Se on erittäin tärkeää. Teerenhovi poistui tästä maailmasta 26. lokakuuta Lukiessani kuolinilmoitusta tuli mieleeni erään syöpäklinikan potilaan hiljainen lausahdus, kun touhukas lääkäri purjehti pitkin käytäviä tarkastamassa potilaitaan, joista jokaiselle riitti sana ja tuokio: Lasse se vaan jaksaa aina käydä katsomassa. Näin jälkeenpäin juolahti mieleeni, että nyt hän varmasti pitää yhteyttä potilaisiinsa paljon paremmassa paikassa, siellä, missä ei tunneta surua ja kipua. Mutta käykö meille kaikille yhtä hyvin? Erään edustamani ja luotsaamani yhdistyksen hallituksen kokouksessa muuan hallitukseen kuuluva rouva on muutamaan otteeseen huomauttanut sekä muhevasta habituksestani että siihen liittyvästä ja hänen mielestään epäekologisesta lihan- ja muiden elintarpeiden kulutuksestani. Jopa suunnitelmani aikanaan tulla poltetuksi hän katsoi saastumista lisääväksi hautaamisen muodoksi. Voi-voi! Tuli painajaisuni, joka on vailla vertaa. Näin unta, että olin joutunut helvettiin. Poiketen Danten ( ) Jumalaisen näytelmän kuvauksista ei ollut tervaista tulijärveä tai muita sen kaltaisia kauheuksia. Silti kokemus oli hirveä. Saavuttuani hornaan minut otti vastaan piru, joka oli aivan oppikouluaikaisen liikunnanopettajani näköinen, verkkarit ja pilli kaulassa. Jouduin heti stepperiin ja sen jälkeen sauvakävelylle. Tämän piinan jälkeen minut pakotettiin syömään tofua ja juomaan rasvatonta piimää. Nääntyneenä minut laitettiin nukkumaan untuvasänkyyn, josta heti aamuvarhaisella kiskottiin ylös ja pakotettiin syömään jotakin mysliä. Sitten vietettiin päivä aerobickurssilla. Päivälliseksi sai vain kaurapuuroa ILMAN VOISILMÄÄ! Pyhä se on pyhä helvetissäkin, mutta silloin minut unessa pakotettiin käyttämään pyöräilyhaalareita ja laittamaan ruskettavaa päivävoidetta naamaan. Sitten luettiin ääneen Tommy Tabermanin

13 runoja ja keskusteltiin naisten emansipaation historiasta ja omien tunteiden kokemisesta. Herätessäni kiitin hiestä märkänä Korkeinta, että se oli vain unta. Elämän ilo ja myönteinen mieli palasivat aamulla, kun sain eteeni lautasellisen kahdella voisilmällä (kyklooppipuuro on surullisen näköistä) varustettua kaurapuuroa ja rapeaa pekonia keralla kahden kattoon tapittavan munankeltuaisen ja kirjan (Jumalaisen näytelmän) paksuisen ranskanleipäsiivun. Ei se elämän pituus, vaan se laatu ja elämän ilo. Suomen Potilasliitto ry:ltä pyydetyt kannanotot, lausunnot ja kuulemistilaisuudet sekä jäsenyydet eri työryhmissä ja neuvottelukunnissa vuonna Lausunto STM:lle. Komission tiedonanto lääkealan tulevaisuudesta sekä säädösehdotukset potilasinformaatiosta, lääketurvallisuudesta ja lääkeväärennöksistä Kommentti STM:lle sairaanhoitajien rajattu lääkemääräämisoikeus Lausunto STM:lle hallituksen esitys lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksesta 5.5. Lausunto STM:lle sairaanhoitajan rajattu lääkemääräämisoikeus luonnoksesta hallituksen esitykseksi Lausunto Lääkelaitokselle pitkälle kehitetystä terapiassa käytettävien lääkkeiden valmistaminen yksittäisen potilaan hoitoon Kommentti STM:lle potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmän raporttiluonnoksesta Lausunto STM:lle ehdotetuista sosiaali- ja potilasasiamiehen asiatapahtumien tilastoinnin tietosisällöistä Lausunto STM:lle vaihtoehtohoitoja koskevan lainsäädännön tarpeista selvittäneen työryhmän raportti STM selvityksiä 2009: Lausunto Opetusministeriölle koskien työryhmän ehdotuksista tarvittavat säädösmuutokset yliopistoja, ammattikorkeakouluja, ammatillista koulutusta ja ammatillista aikuiskoulutusta kos- kevan lainsäädäntöön koskien koulutuksen aikana ilmenevää eri tekijöistä johtuvaa soveltumattomuutta Lausunto STM:lle elinsiirtojen lisääminen Kommentti STM:lle sairaanhoitajan rajattu lääkemäärääminen Lausunto Oikeusministeriölle oikeusministeriön toimeksiannosta oikeustieteen tohtorin Mia Hoffrenin selvityksestä kuluttajaoikeudellisen selvityksen julkisen hyvinvointipalvelun asiakkaan asemasta Lausunto Oikeusministeriölle työryhmämietintöön vakuutusoikeuden toiminnan kehittäminen Kuulemistilaisuus STM sairaanhoitajien rajattu lääkemääräämisoikeus Kuulemistilaisuus STM hallituksen esitys lääkealan turvallisuusja kehittämiskeskuksesta Kuulemistilaisuus STM elinsiirtojen lisääminen Kuulemistilaisuus STM sairaanhoitajan rajattu lääkkeenmäärääminen Lisäksi Potilasliiton edustajia pyydettiin käyttämään puheenvuoroja eri tilaisuuksissa potilasnäkökulman esille tuomiseksi. Liitto on ollut mukana muun muassa seuraavissa työryhmissä, toimikunnissa ja yhteisöissä, joissa Suomen Potilasliittoa edustanut puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenenä Biotekniikan neuvottelukunnassa varapuheenjohtaja Inger Östergård. Suomen Kuluttajaliitto ry, toimintaryhmän jäsenyys, elintarvikkeet ja ravitsemus, v Hoitotyön tutkimussäätiön neuvottelukunnan jäsenyys v Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuden ohjaustyöryhmän jäsenyys v (työvaliokunta: kulttuuri- ja koulutustyövaliokunta) Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) biotekniikan neuvottelukunnan jäsenyys ja varajäsyys v (työryhmät: biopankit,viestintä ja ruoka) Rohdon/Lääkehoidon kehittämiskeskuksen neuvottelukunnan varajäsenyys v (STM) Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuskonferenssin johtoryhmän jäsenyys v Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) palveluseteliopastyöryhmän jäsenyys

14 lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin APECED ja ADDISON ry Pj. Arja Nurmela De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki toimisto tukipuhelin toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Paavo Koistinen Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi tukipuhelin torstaisin klo Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, Järvenpää Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi REDY ry Pj. Vesa Nopanen vesa.nopanen@redy.info Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Minna Nappa puheenjohtaja@imppu.fi Potilasyhdistys Trasek ry Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, Helsinki, puh Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pj. Raija Mattila samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 14

15 Kirsti Hänninen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Yhteistyö on voimaa! Tammikuisena viikonloppuna paikallisyhdistysten puheenjohtajat tapasivat toisensa Seinäjoella. Kilpirauhasliiton puheenjohtajana olen äärettömän iloinen siitä energiasta, joka välittyi siellä. Keskustelimme tuntikausia miten tästä eteenpäin. Kävimme paljon asioita yhdessä läpi. Mitenkä voisimme saada jäsenistöä mukaan tapahtumiin, millaisia tapahtumia eri puolilla Suomea on ollut. Mikä on vetänyt jäsenistöä ja niitä, jotka eivät ole vielä jäseniämme. Yhdessä mietimme kansainvälistä kilpirauhaspäivää. Miten voimme olla silloin parhaiten esillä. Miten saamme median huomion itseemme. Loistavia ajatuksia pomppi ilmassa. Jokainen ideoi. Yhdessä ideoimme. Yhteistyö toi punan poskille. Jokainen sai kertoa, mikä oli hänen näkemyksensä Kilpirauhasliiton omasta lehdestä. Perustimme työryhmän, joka lähtee selvittämään konkreettisia asioita lehden toteuttamisesta. Kustannuksissa saamme myös säästöä oman lehden myötä. Jäsenistöltä on tullut viime aikoina kyselyitä, miksi näin suurella sairausryhmällä ei ole omaa lehteä. Onko 2011 se vuosi, jolloin saamme neljä omaa lehteä. Siihen on vahva tahto ainakin. Paikallisyhdistyksissä vierailut ovat olleet antoisia. Rovaniemellä vertaistukitilaisuus veti paljon keskustelijoita. Lapin Kansa oli tehdyt ison jutun kil- pirauhassairauksista ja haastatteli paikallisyhdistyksen puheenjohtajaa Raili Kuuselaa ja minua. Uusia jäseniä liittyi heti parikymmentä. Marraskuussa Maarianhaminassa Ulla Slaman pitämillä lääkäriluennoilla oli yhteensä 150 kuulijaa. Tiedon tarve oli suuri. Illan luento venyikin kolmen tunnin mittaiseksi. Kilpirauhasliiton yksi tärkeä tehtävä on jalkautua kentälle yhdistysten pariin. Liitto tietysti vastaa myös niistä kustannuksista. Keväällä vierailen monissa yhdistyksissä ja syksyllä vierailut jatkuvat. Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlat on pidetty. Jäseniä oli paikalla ympäri Suomea pari sataa. Kuulimme kolme lyhyttä lääkäriluentoa. Muistelimme vanhoja. Palkitsimme erikoisvuorenkilpituotteilla ansioituneita. Emeritus professori Bror- Axel Lambergia muistettiin yksilöllisellä lasitaululla, jossa oli logoamme käytetty äärimmäisen hienosti. Olemme olleet onnekkaita, kun kansainvälisestikin niin tunnettu henkilö on ollut mukana taipaleellamme. Raha-automaattiyhdistys tuki kilpirauhasliittoa samalla summalla kuin viime vuonna. Monien järjestöjen avustusta pudotettiin kymmenen prosenttia tai avustus evättiin kokonaan. Tuleville vuosille Raha-automaattiyhdistys ehdottaa saman suuruista rahallista tukea. Monena vuonna on yritetty saada enemmän rahaa, jotta saataisiin palkattua toinen työntekijä Kilpirauhasliittoon. Vieläkään se ei onnistunut. Teemme vapaaehtoistyötä paljon sekä Kilpirauhasliiton hallituksessa että paikallisyhdistyksissä. Meidän täytyy nyt istua alas joukolla ja miettiä miten saamme työt organisoitua niin, että emme uuvu vapaaehtoistyöhön. Pyörät pitää saada pyörimään ja hommat hoidettua. Jäsenmäärämme kasvaa koko ajan ja haluamme antaa jäsenistölle tietoa, toimintaa ja uskallusta elää sairauden kanssa. Tätä kirjoittaessani Helsingissä on todella paljon lunta. Lehdessä oli kuva, jossa Mannerheimintiellä hiihdettiin. Koko aurauskalusto on käytössä koko ajan. Silti monet tiet, puhumattakaan jalkakäytävistä, ovat lumen peitossa. Pelastuslaitos on pyytänyt kuntalaisia lumenluontitalkoisiin. Näin meillä käy elämässä joskus myös. Olemme hukkumassa johonkin ongelmaan. Emme pysty sillä hetkellä mitenkään hoitamaan kaikkia niitä vaatimuksia, joita meillä on. Uskallammeko silloin pyytää apua? Moni ei pyydä miksi. Apua pyytämällä saat senhetkisen ongelman ainakin pienenemään, jos et kokonaan pois. Meille kaikille käy näin. Kukaan ei ole poikkeus. Onko helpompi kärvistellä itsekseen kuin heittää osa taakasta pois. Sen jälkeen jaksaa taas taapertaa eteenpäin. Askel voi olla vähän hidas, mutta niin se meillä kaikilla välillä on. Et ole ainoa, jolla on joskus vaikeaa ja oikeus elää vaikeuksien ehdoilla. Toivotan kaikille lehden lukijoille aurinkoa elämään! 15

16 lehti Kirsti Hänninen, ordförande Finlands Sköldkörtelförbund rf Kraft i samarbete! Ordförandena i olika lokalföreningar möttes under ett veckoslut i Seinäjoki i januari. Som ordförande i Sköldkörtelförbundet är jag mycket glad över den energi som förmedlades där. Vi diskuterade i timmar om olika saker och om framtiden, t.ex. om hur vi kan få med våra medlemmar i olika evenemang och vilka evenemang vi har deltagit i runtom i Finland. Om vad det är som har lockat våra medlemmar och även dem som ännu inte är medlemmar i föreningen att delta. Tillsammans funderade vi på en internationell sköldkörteldag som skulle anordnas den 25 maj, om hur vi bäst kan synas under dagen och även få medierna att intressera sig för oss. Det bollades med många bra idéer och alla deltog i att komma fram med idéer. Samarbetet fick våra kinder att rodna. Alla fick även ge sin syn på Sköldkörtelförbundets egen tidning. Under mötet tillsattes en arbetsgrupp vars uppgift är att ta reda på konkreta saker som gäller genomförandet av tidningen. En egen tidning skulle innebära besparingar för oss. Många av våra medlemmar har också frågat varför vi inte har en egen tidning, även om vi är ett stort förbund. Kommer år 2011 att bli det år då vi får fyra egna tidningar? Vi tror mycket starkt på att vi kommer att lyckas i den här saken! Besöken i lokalföreningarna har varit mycket givande. Stöd för likställdaevenemanget i Rovaniemi drog till sig många deltagare. Tidningen Lapin Kansa hade skrivit en stor artikel om sköldkörtelsjukdomar och de intervjuade även Raili Kuusela, ordförande i lokalföre- 16 ningen och mig. Som en följd av detta fick föreningen genast ett tjugotal nya medlemmar. 150 besökare lyssnade på läkaren Ulla Slamas föreläsning i Mariehamn i november. Det fanns ett stort behov för information och kvällens föreläsning drog ut på tiden, och varade till slut i över tre timmar. En av Sköldkörtelförbundets uppgifter är att arbeta på fältet bland lokalföreningarna och förbundet svarar även för lokalföreningarnas kostnader. Jag kommer också att besöka många av dessa föreningar på våren och senare på hösten. Vi har firat Sköldkörtelförbundets 10 års jubileum. På plats fanns drygt tvåhundra medlemmar från hela Finland. Vi lyssnade på tre korta läkarföreläsningar och pratade gamla minnen. Vi belönade meriterade medlemmar med speciella produkter framtagna för Sköldkörtelförbundet. Vi firade även emeritusprofessor Bror-Axel Lamberg som fick en personlig glasmålning med vårt fina logomärke. Vi kan skatta oss lyckliga för att vi har en så pass internationellt känd person i vår förening. Penningautomatföreningen har gett sitt stöd till Sköldkörtelförbundet i form av en summa som är lika stor som året innan. Många föreningars bidrag minskade i år med tio procent eller så drogs stödet in helt. För de kommande åren föreslår Penningautomatföreningen ett finansiellt stöd vars belopp är lika stort som åren innan. Vi har under åren försökt få mer i bidrag för att kunna anställa ytterligare en medarbetare till Sköldkörtelförbundet, men det lyckades vi inte med i år heller. Vi utför en hel del frivilligarbete både i Sköldkörtelförbundets styrelse och i lokalföreningarna. Det är nu dags för oss att sätta oss ner och diskutera hur vi ska organisera allt arbete så att vi inte tröttar ut oss. Hjulen måste rulla och saker måste skötas om. Vårt medlemsantal växer ständigt och vi vill informera våra medlemmar om sjukdomen och hur man kan leva med den. När jag skriver detta har det snöat en hel del i Helsingfors. I tidningen fanns en bild på någon som åkte skidor på Mannerheimvägen. Alla snöplogar har arbetat för fullt. Trots det är många vägar, för att inte tala om trottoarer fulla med snö. Räddningsverket har bett stadsborna att delta i snöplogandet. Samma sak händer i våra liv ibland också. Våra problem hopar sig och känns övermäktiga. Just då kan vi kanske inte ta hand om alla de krav som ställs på oss. Vågar vi be om hjälp då? Det är många som inte vågar göra det varför kan man fråga sig? Genom att be om hjälp kan vi lösa kanske en del av problemet, eller kanske till och med lösa det helt. Alla kan vi råka ut för olika slags problem i livet. Det är något som ingen kan undgå. Är det bättre att försöka lösa problemen själv, istället för att be om hjälp? När man vågar be om hjälp är det lättare att gå vidare i livet. Stegen kan vara lite långsammare, men så är det ju för oss alla emellanåt. Vi har det alla svårt ibland och rätt att leva efter de villkor som våra svårigheter ställer. Jag önskar värme och sol till alla er som läser vår tidning!

17 Puheenjohtajien kuntoutuspäivillä oli hymy herkässä, vaikka vakavat asiat veivät välillä mietteliääksikin. LOMATOIMINTA KESÄ v Suomen Kilpirauhasliitto ry yhteistyössä Lomakotien Liitto ry:n kanssa järjestää mahdollisuuden tuettuun lomaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille paikkoina lomakoti Kotoranta Haapalahti, Eno ajalla ja Salonsaaren Lomakylä, Asikkala ajalla Lomakoti Haapalahti sijaitsee Enon kunnassa, Pielisen rannalla, 55 km Joensuusta. Huoneista 16 on sellaisia, joihin voi majoittua 2 4 henkilöä (mm. perheet) ja 4 kahden hengen huonetta. Salonsaaren Lomakylä sijaitsee Asikkalan kunnassa Päijänteen rannalla. Kauniisiin hämäläisiin maisemiin on matkaa Helsingistä vain 125 km. Majoituksena on 18 kpl 2 4 hengen huonetta. Lomat ovat kestoltaan viisi vuorokautta ja loman omavastuuosuus aikuiset 20 eur / hlö / vrk, lapset 5 15 v. 5 eur / hlö / vrk. Alle viisi vuotta 0 eur. Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteen lomaohjaaja on lomaryhmän käytössä. Osallistujat valitaan taloudellisen, terveydellisin tai sosiaalisin perustein. Hakemuslomakkeita saatavissa toimistostamme ja ne tulee palauttaa toimistoomme mennessä. Tule viettämään lomaa yksin tai perheesi kanssa. Kilpirauhasliiton edustaja tulee tapaamaan lomalaisia yhtenä päivänä. Katso yhteystiedot kuntoutuspäivien ilmoituksesta. KANSAINVÄLINEN KILPIRAUHASPÄIVÄ * WORLD THYROID DAY * vietetään taas kansainvälistä kilpirauhaspäivää, ja koko viikko on kilpirauhasviikko. Moni paikallisyhdistys järjestää tuolloin tapahtumia. Seuraa siis oman paikallisyhdistyksesi ilmoittelua! JÄSENHANKINTA- KILPAILU Suomen Kilpirauhasliitto ry julistaa jäsenistölleen jäsenhankintakilpailun. Kilpailun säännöt ovat seuraavat: Kilpailuaika on Jokainen uusi jäsen on hankkijalleen yksi arpa palkintojen arvonnassa eli jos saat esim. viisi uutta jäsentä, sinulla on viisi arpaa, kun arvonnat suoritetaan. Saadessasi uuden jäsenen, ilmoita hänen tietonsa oman yhdistyksesi puheenjohtajalle tai jäsenasioiden hoitajalle, joka lähettää tiedot Kilpirauhasliittoon. Liittoon suoraan kuuluva jäsen; ilmoita uusista jäsenistä Liiton toimistoon joko sähköpostin tai puhelimen välityksellä. Kilpailun palkinnot; 2 kpl viikonloppupaketteja Kilpirauhasliiton kuntoutuspäiville, 5 kpl Fleece- liivejä sekä 5 kpl T-paitoja. Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä Liiton toimistolla, josta otetaan yhteyttä voittajiin, joten muista ilmoittaa myös omat yhteystietosi. 17

18 lehti Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlat Suomen Kilpirauhasliitto juhli kymmenvuotista taivaltaan lauantaina Kinaporin palvelukeskuksessa Helsingissä. Tilaisuuden avasi Liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen, joka oli myös yksi perustajista. Juhliin saapui jäseniä ympäri Suomen. Kutsuvieraina oli tietenkin Liiton perustajia, joita muistettiin vuorenkilpiaiheisin muistoesinein. Juhlavieraat ilahtuivat erityisesti nähtyään professori Bror-Axel Lambergin saapuneen mukaan. Lamberghan on kilpirauhassairauksien hoidolle aivan kuin Agricola Suomen kielen kehitykselle. Ohjelmassa oli kolme lääkäriluentoa. LT, erikoislääkäri Camilla Schalin-Jäntti kertoi miten kilpirauhanen ja raskaus vaikuttavat toisiinsa. LT, dosentti Hanna Mäenpää kertoi kilpirauhasen syövän hoidosta ja lääkäri Ulla Slama siitä, mitä meidän kaikkien tulisi tietää kilpirauhasesta. Juhlapuheen piti kansanedustaja Tarja Tallqvist, joka on vuosien takaa tuttu kilpirauhassairauksien kanssa. Hän otti esille mm. pitkäaikaissairaiden ja vanhusten hoidon Suomessa. Kalle Partasen kokoonpano soitti ikivihreitä juhlasaliin saapuvien iloksi. Luentojen välillä yleisöä virkisti rivitanssiesitys. Tilaisuuden vapaaseen seurusteluun uusien ja vanhojen tuttavien kanssa tarjosi keittolounas ja sen jälkeen tarjotut kakkukahvit. Helinä Paronen, aktiivinen toimija jo vuodesta Kilpirauhasliiton ensimmäinen puheenjohtaja, Marjatta Aittakumpu. Bror-Axel Lamberg, kansainvälisesti kunnioitettu emeritus professori. Suomen Kilpirauhasliitto ry on nimittänyt talouspäällikkö Asta Tirrosen järjestöpäällikökseen alkaen. Asta Tirrosella on takanaan laajat järjestöalaan liittyvät opinnot ja työkokemus. Muutoksen taustalla on toimistosihteeri Elena Teiderin siirtyminen toisen työnantajan palvelukseen, jonka yhteydessä tehtiin oleellisia muutoksia toimistossa työskentelevän henkilön toimenkuvaan. Kiitämme Elenaa pitkästä yhteistyöstä ja toivotamme sekä Astalle että Elenalle menestystä uusissa työtehtävissä. 18

19 Kilpirauhasliitto Maarianhaminassa Kilpirauhasliitto sai ensimmäistä kertaa kutsun Ahvenanmaalle. Bengt Michelsson, Ålands Hälsö och Sjukvård, oli kutsujana. Lääkäri Ulla Slama ja minä lensimme sumuisena marraskuun aamuna 33-paikkaisella potkurikoneella Maarianhaminaan. Heti iltapäivällä oli luento kilpirauhassairauksista terveydenhoitohenkilökunnalle. Paikalle saapui kolmisenkymmentä kuulijaa. Kerroimme heille myös Kilpirauhasliiton toiminnasta. Mietimme Ullan kanssa miten illan yleisöluento vetää kuulijoita. Yhtä aikaa oli mielenkiintoinen ravintoluento. Luennoijana oli vielä kuuluisa ruotsalainen luennoija. Turhaan mietimme. Luentosaliin sai heti alkuun kantaa lisää tuoleja. Paikalle saapui 120 erittäin kiinnostunutta kuulijaa. Tiedon tarve oli erittäin suuri ja kysymyksiä sinkoili vähän väliä. Varsinkin vajaatoimintaa tuntui olevan paljon. Kolmisen tuntia siinä vierähti äkkiä. Keskustelimme myös lyhyesti miten Ahvenanmaalle saisi toiminnan alkuun. Muutama henkilö antoi yhteystietonsa. Vasemmalta oikealle Kirsti Hänninen, Bengt Michelsson ja Ulla Slama. Heille on lähetetty sähköpostia ja toivomus, että aloittaisivat vertaistukitapaamiset. Siitä voisi sitten muodostua yhdistys ajan kanssa. Toivottavasti piankin. Sairausesitteitä on lähetetty paljon sairaalaan ja apteekkiin Maarianhaminaan. Toivottavasti tavataan taas pian! Kirsti Hänninen puheenjohtaja Sköldkörtelförbundet i Mariehamn Sköldkörtelförbundet fick för första gången en inbjudan till Åland. Bengt Michelsson från Ålands Hälso- och Sjukvård bjöd oss vänligen att komma dit. Läkaren Ulla Slama och jag flög en dimmig november morgon till Mariehamn med ett propellflygplan med bara 33 platser. Genast på eftermiddagen höll vi en föreläsning om sköldkörtelsjukdomar för hälsovårdpersonalen. Vi berättade också om Sköldkörtelförbundets verksamhet. Vi funderade med Ulla hur kvällens allmän föreläsning kommer att dra deltagare. Det fanns nämligen en annan intressant föreläsning samtidigt om nutrition. Föreläsaren var dessutom en känd svensk föreläsare. Oron var onödig. Direkt i början fick vi bära mera stolar till föreläsningssalen. Det kom 120 ivriga deltagare på plats. Behovet för information var stor och antalet av frågor överraskade oss positivt. Det verkade finnas mycket av underfunktion i sköldkörteln. Tre timmar for snabbt. Vi diskuterade också kort hur man skulle få verksamheten i gång på Åland. Några gav sina kontaktinformationer. De har fått e-post med önskan att börja en stödgrupp. Stödgruppen kan med tiden forma en förening. Förhoppningsvis snart. Vi har också skickat broschyrer till sjukhuset och apotek i Mariehamn. Hoppas att vi träffas snart igen! Kirsti Hänninen Ordförande 19

20 lehti The Amsterdam Declaration lääketieteen ja potilasryhmien edustajat kokoontuivat allekirjoittamaan Amsterdamin sopimusta. Amsterdamin sopimuksella kiinnitetään huomiota niihin potilaisiin, joilla on kilpirauhassairauteen liittyvä silmäsairaus. Pyritään siihen, että he saisivat diagnoosin ja pääsisivät hoitoon mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Myös tutkimustyötä ja koulutusta kehitetään. Basedowin kilpirauhastautiin liittyvää silmäsairautta sairastavat maailmassa sadat tuhannet ihmiset. Tauti aiheuttaa kipuja, huonovointisuutta, kaksoiskuvia, näköhäiriöitä ja joskus sokeuttakin. Tauti myös alentaa elämänlaatua. Näiden potilaiden hoidon laatua voidaan parantaa. Hoito on tehokasta, jos se on asianmukaista ja siihen erikoistuneiden hoitokeskuksien käsissä. Kaikille potilaille ei ole tarjolla tehokasta hoitoa, koska heitä ei ole lähetetty eteenpäin ajoissa tai ei ollenkaan. Potilaat, joilla on korkea riski sairastaa silmäsairautta, voidaan tunnistaa. Riskitekijöiden hallinta voi vähentää taudin vakavuutta. Professori Wiersingan mielestä pitäisi perustaa keskuksia, joissa ollaan perehtyneitä tämän taudin hoitoon, ja potilaiden hoitoon pääsyä pitäisi helpottaa. Tietoa taudista pitäisi levittää sekä terveydenhuoltohenkilökunnalle että potilaille. Ennaltaehkäisy on osittain mahdollista. Tupakoinnin lopettaminen on tärkeää. Radiojodin käytössä tulee olla osaamista, samoin kilpirauhasen toiminnan hallinnassa. TSH ei saa päästä liian korkeaksi. Jos Basedow-potilaalla ei ole silmäoireita, on silmätaudin riski pieni niin kauan kuin TSH pidetään alhaisena tyroksiinilääkityksellä. TSHR-Va on yksi merkkiaine taudin aktivoitumisesta, mutta kliininen diagnoosi on etusijalla. Kokouksessa puhuttiin myös pitkäaikaishoidon mahdollisuudesta pieniannoksisella kilpirauhasen toimintaa vaimentavalla lääkkeellä, kuten Tyrazol. Tällainen hoito voisi kestää vuosia. Merkkiainetta TSHR-Va voidaan seurata. Sen nousu on hälytysmerkki, mutta toisaalta kaikilla ei ole vasta-aineitakaan. Osalla potilaista ei ole silmissä näkyviä oireita. Kipu voi olla ainoa oire ja magneettitutkimuksella voidaan löytää tauti. Kilpirauhaspotilaille, joilla on Basedowin tauti, annettiin seuraavia ohjeita: Lopeta tupakointi Suojaa silmäsi vahvalta auringonvalolta ja tuulelta, käytä aurinkolaseja Käytä kosteuttavia silmätippoja tarvittaessa Vältä vetoa, huomioi esimerkiksi avoimet auton ikkunat Seuraa TSH-arvoasi. Se ei saa nousta yli 2. Sopiva kilpirauhaslääkityksen taso on tärkeä Ulla Slama, lääkäri Viidentenä vasemmalta eturivissä on dosentti Camilla Schalin-Jäntti, joka allekirjoitti sopimuksen Suomen Endokrinologiyhdistyksen puolesta. Kolmantena oikealta eturivissä on Ulla Slama, joka allekirjoitti sopimuksen Suomen Kilpirauhasliiton sekä Kansainvälisen kilpirauhasliiton puolesta. Mies, jolla on valkoinen takki takarivissä keskellä on professori Wilmar Wiersinga Alankomaista. Hän teki aloitteen tapahtumaan. Endokrinologian professori Matti Välimäki HYKSistä osallistui tapahtumaan. 20