Andersin koulutaival alkoi mallikkaasti

Transkriptio

1 2012 Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta Andersin koulutaival alkoi mallikkaasti s. 6 Pitkäaikaissairas nuori kaipaa erityishuomiota s. 4

2 Sisällys s. 6 Andersin hemofiliaa ei ole tarvinnut ottaa lainkaan puheeksi muiden ekaluokkalaisten kanssa. s. 4 s. 8 Siirtymävaihe-hankkeessa kehitetään pitkäaikaissairaiden nuorten ohjausta. Voiko hemofiliaa sairastava suorittaa asepalveluksen? Merivoimien ylilääkäri vastaa. faktori si si li s Julkaisija y y il 12 s s y Päätoimi aja ii si lää ä i Toimitus i i y y ys il i s i s i i Tai o Laura Ylikahri Paino L r Ennakoivat lausunnot ässä ak ri l h u r ssa saa aa lla ak i ia lausu a ka rus u a ay r k s r i ai ay r i iala h ä ä h kisii l uksii a us isii rilais a issa l a ai a a a riski a ä ar a ki ä saa a a uu aa yri yks llisia ul ksia al u llis a la a k hi ys ä a su ri us a äis ä us is a is aki ällaisis a ki is ä k rr aa ay ri issa ka l y y ä ay ri rkk si us l a s i s a ay r Yri ys i l l lli äi i ä ää ai k r aa aa äi ä ak i ia lausu a uusi ai l suh i u ksi 2 faktori 2012 L

3 Pääkirjoitus Hyvä lukija, PITKÄAIKAISSAIRAIDEN NUORTEN ELÄMÄÄN voi tulla haasteita erityisesti siinä vaiheessa, kun hoitosuhde on vaihtumassa lasten sairaanhoidosta aikuisten puolelle. Kuohuvassa elämäntilanteessa nuoret eivät välttämättä toimi aikuisten näkökulmasta katsottuna rationaalisesti. Nuorilla on voimakas tarve olla samankaltaisia kuin ikätoverinsa ja tällöin voi suhtautuminen aikaisemmin hyvinkin sujuneeseen pitkäaikaissairauden hoitoon muuttua. Joskus jopa sairauden hoito voi vaarantua. Osaava hoitohenkilökunta pystyy kuitenkin tukemaan nuorta hyväksymään oman tilanteensa ja ottamaan vaiheittain myös itsenäisempää vastuuta omasta hoidosta. Joskus itsenäinen ote oman sairauden hoitoon kehittyy hyvinkin varhain. Koulun aloittaminen on jokaiselle lapselle suuri askel itsenäisyyteen, mutta itse pistämisen oppiminen ennen kouluikää lienee tätäkin suurempi tapahtuma. Tässä lehdessä oman tarinansa kertovat seitsenvuotias Anders, hänen äitinsä ja opettajansa. Bayer haluaa kiittää hemofilia potilaita hoitavia terveydenhuollon ammattilaisia hyvin sujuneesta yhteistyöstä. Tavoitteenamme on jatkuvasti kehittää toimintaamme potilaiden ja terveydenhuollon parhaaksi. Toivottavasti viihdyt uudistuneen Faktorin parissa! Pekka Aroviita Sisäinen järjestelmä pinta Faktori XII Faktori XIIa Faktori XI Faktori IX Faktori XIa Ca 2+ Faktori IXa a Ca 2+ Faktori X Protrombiini (II) Faktori XIIIa Faktori VIIa Ca 2+ Faktori Xa Va L Ca 2+ Ca 2+ Ulkoinen järjestelmä Faktori VII Protrombinaasikompleksi Trombiini (IIa) Faktori XIII Proteiini S rombomoduliini V a ja Va hajoaminen proteiini C Proteiini C Fibriini (liukenematon) Fibriini (liukoinen) Fibrinogeeni faktori

4 Pitkäaikaissairaiden nuorten siirtymävaihe Saa aen vaihde ava Nuoruus on herkkä ikävaihe, johon pitkäaikaissairaus tuo oman haasteellisen lisänsä. Lasten puolelta aikuispuolelle siirtyvä pitkäaikaissairas nuori tarvitsee erityistä huomiota. Myös palvelujärjestelmän tulisi huomioida nuorten erityistarpeet. TEKSTI Elina Puska KUVAT Ville Honkonen ja istockphoto 4 faktori 2012 Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa on meneillään tutkimus, jossa selvitetään pitkäaikaissairaiden nuorten tyytyväisyyttä siirtymävaiheessa saamaansa ohjaukseen. Hanke lähti liikkeelle vuonna 2008, jolloin kaksi lasten reumapoliklinikan sairaanhoitajaa kehitti ammatillisen täydennyskoulutuksen lopputyönään mallin nuorten reumapotilaiden ohjaukseen. Reumapoliklinikalla oli havaittu, että nuoret tarvitsevat erityyppistä ohjausta, kun siirtyminen aikuispuolelle lähenee. Hoitajat olivat aikaansa edellä, Siirtymävaihe-hankkeen tutkija, kliinisen hoitotieteen asiantuntija Anne Korhonen kertoo. Palvelujärjestelmä ei saa olla este Psykologiassa nuoruusiäksi katsotaan ikävuodet eli esipuberteetista seestymiseen kestävä aika. Terveydenhuollon palvelujärjestelmässä nuoresta tulee aikuinen 16-vuotiaana, jolloin hän siirtyy hoidettavaksi aikuispuolelle. Syntymäpäivä ei kuitenkaan kerro, missä vaiheessa nuori on kypsä siirtoon. Jos nuorella on menossa sairaudessaan vaikea vaihe tai sairaus on epätasapainossa, on kohtuutonta siirtää nuorta uuteen hoitosuhteeseen aikuispuolelle. Uutta hoitosuhdetta tulisi rakentaa hiljalleen, nuorta ja hänen perhettään kuullen, Korhonen sanoo. Jos siirto tapahtuu liian varhain, on olemassa vaara että nuori kadotetaan. Lasten puolella soitellaan perään, jos potilas ei tule vastaanotolle. Aikuispuolella jo ajan varaaminenkin on potilaan itsensä vastuulla. Tiedämme, että tässä välivaiheessa on riskinsä. Palvelujärjestelmää pitää kehittää sellaiseksi, että se tukee nuorta myös siirtymävaiheessa. Yksilöllinen suunnitelma jokaiselle Siirtymävaihe alkaa siitä, kun potilaalle aletaan ensimmäistä kertaa puhua aikuispuolelle siirtymisestä. Yleensä tämä tapahtuu potilaan ollessa vuoden ikäinen. Joillakin siirtymävaihe voi kestää 4 5 vuotta. Korhonen muistuttaa, että myös vanhemmat tarvitsevat tässä vaiheessa tukea, jotta he uskaltavat luottaa itsenäistyvään lapseensa. Vanhemmille on hyvä kertoa, että nuori tarvitsee tilaa itsenäistymiselle. Itsenäistymistä tukee se, että lääkäri tai hoitaja keskustelee tapaamisissa ensin nuoren kanssa kahden, ja sen jälkeen vanhemmat voivat tulla mukaan. Pikkuhiljaa sekä nuori itse että vanhemmat kypsyvät siihen, että nuoresta tulee vastuunkantaja. Jossain vaiheessa vanhempien on irrotettava otteensa. Tätä ennen siirtymävaihe voi olla hyvä tilaisuus ottaa myös isät mukaan nuorten hoitoon, esimerkiksi niin, että kontrollikäynnit tehdäänkin miesporukalla. Korhonen korostaa, että hyvä siirtymävaihe on aina yksilöllinen. Se tulisi suunnitella tiiviissä yhteistyössä pediatrisen ja aikuispuolen lääkäreiden ja hoitajien sekä potilaan ja perheen kesken. Siirtymävaiheen nuori on Korhosen sanoin saattaen vaihdettava. Turvallisuuden tuntua voidaan lisätä esimerkiksi niin, että aikuispuolen hoitaja tulee mukaan lasten puolen viimeiseen kontrolliin. Näin nuorella on uudessa hoitopaikassa vastassaan ainakin yhdet tutut kasvot. Nuori on erilainen Nuoruus on elämänvaihe, johon kuuluu terveenäkin paljon muutoksia ja kuohun-

5 siantun ja taa. Hormonitoiminta on kiivaimmillaan, tulevaisuus, parisuhde ja perheen perustaminen askarruttavat, asiat nähdään mustavalkoisina. Pitkäaikaissairaus tuskin helpottaa tilannetta. Nuorilla on voimakas tarve olla samankaltaisia kuin muut. Erilaisuus ei ole toivottavaa, ja siksi pitkäaikaissairauden kanssa elävä nuori voi kokea pelkoa. Usein pitkäaikaissairaudet edellyttävät elinikäistä hoitoa. Tämänkin asian hyväksyminen voi viedä nuorelta aikaa. Nuoria pitkäaikaissairaita hoitavien aikuisten tulisi Korhosen mukaan muistaa, että nuoret todella toimivat toisin kuin aikuiset. Siksi tietoa tulisi antaa nuoren kehitysvaiheeseen sopivalla tavalla, tarvittaessa palastellen ja vähän kerrallaan. Hoitotilanteissa tulisi muistaa, että esimerkiksi tutkimusten tekeminen voi olla nuorelle kiusallista. Nuorten potilaiden kohtaamiseen erikoistunut ammattilainen tietää, että koskettaminen voi tuntua hämmentävältä. Hoitotilanteessa potilaalle voi kertoa, mitä ollaan seuraavaksi tekemässä ja kysyä lupaa esimerkiksi ihon koskemiseen. Oulussa tehtyjen selvitysten mukaan nuoret arvostavat hoitosuhteissa jatkumoa: sitä, että ihmiset sairaalassa eivät vaihdu, vaan hoidosta vastaavat samat tutut ihmiset. Kiireettömyys luo turvallisuuden tuntua ja siksi nuorten kohtaamiseen olisi syytä varata riittävästi aikaa. Korhosen mukaan on myös tärkeää arvostaa nuoren kertomusta, Pitkäaikaissairas nuori tarvitsee tuttuja kasvoja, riittävästi aikaa ja tunnetta siitä, että hänen kertomaansa arvostetaan. eikä esimerkiksi verrata sitä muiden, mahdollisesti vakavammin sairaiden potilaiden kokemuksiin. Yhdessä nuoren kanssa ammattilainen voi auttaa jäsentämään nuoren tarinaa ja mallintaa näin nuoren toimintaa. Anne Korhonen erveys eteiden tohtori sairaan hoitaja kliinisen hoito eteen asiantun ja Lasten ja naisten tulosalue YS Vastuualueena mm hoitoty n tutkimus kehi äminen ja ohjaa minen utkija Siirtymävaihe hankkeessa jossa kehitetään pitkäaikaissairai den nuorten ohjausta Apua aliviri yneisyyteen Rajojen kokeilu kuuluu nuoruuteen. Siksi myös pitkäaikaissairautta vastaan kapinoiva nuori saattaa laiminlyödä lääkitystään tai lähteä mukaan rajuihin kokeiluihin, kuten ekstreme-lajeihin, jotka periaatteessa tietää vaarallisiksi. Niin reumapotilailla kuin nuorilla hemofiliapotilaillakin liikunta ja terveet elintavat ovat tärkeitä jo siksikin, että lihaksisto kehittyy. Niitä nuoria, joille terveelliset elintavat tai säännöllinen lääkitys tuottavat ongelmia, kannattaa motivoida lähiajan porkkanoilla. Nuori katsoo huomiseen, ei pitkälle tulevaisuuteen. Siksi on turha pelotella vanhuusiän nivelvaivoilla. On parempi sanoa, että jaksat mennä kavereiden mukana, kun hoidat itseäsi hyvin, Korhonen sanoo. Voimakkaasti kapinoivien tai passiivisten nuorten kohtaaminen vaatii erityisen herkkää korvaa. Hoitohenkilöstön olisi hyvä arvioida, olisiko nuorella muutakin tuen tarvetta. Korhonen muistuttaa, ettei psyykkisen toimintakyvyn arvio tarkoita mielenterveysongelmaa. Toivottomuus, elämänuskon katoaminen tai vaikkapa vaan urahaaveiden kariutuminen voivat aiheuttaa alakuloa. On tärkeää, että tarjoamme tarvittaessa apua näiden aiheiden käsittelemiseen ammattilaisten kanssa. Koh valtakunnallista mallia Oulussa nuorten reumapotilaiden siirtymävaiheen ohjausmalli on ollut käytössä noin neljän vuoden ajan. Nyt mallin toimivuutta arvioidaan hankkeessa kehitettyjen arviointimittareiden avulla. Tarkoituksena on soveltaa tuloksia myös muiden pitkäaikaissairaiden nuorten ohjaamiseen ja ohjauksen vaikuttavuuden arviointiin ensin alueellisesti ja sitten valtakunnallisesti. Siirtymävaihe-hankkeesta julkaistaan tieteellinen raportti vuoden vaihteessa. Tuloksia esitellään Valtakunnallisilla lääkäripäivillä tammikuussa faktori

6 Koululainen muiden joukossa Koulun aloitus on itsenäistymisen paikka jokaisen seitsemänvuotiaan elämässä. Kirkkonummelainen Anders otti huiman harppauksen kohti itsenäisyyttä jo ennen koulua. Hän opetteli keväällä pistämään hyytymis tekijälääkkeen itse. TEKSTI erhi an as KUVAT Risto Laine 6 faktori 2012

7 Hemo lia arjessa faktori

8 Kantvikin koulussa Kirkkonummella on keskiviikkoiltapäivänä leppoisaa. 1 A -luokka on koristeltu kauniiksi oppilaiden syksyn aikaansaannoksilla. Esillä on piirustuksia, maalauksia ja käsitöitä sekä huoneentaulussa tekstit Meidän luokassa saa onnistua ja epäonnistua. Kunnioitetaan kaikkia. Ei jätetä ketään yksin. Luokka on tosin lähes tyhjillään, koska koulupäivä on jo päättynyt. Ehkä seesteinen kyläkoulutunnelma onkin siis vain harhaa? Opettaja Annukka Kääriäinen todistaa, että ensivaikutelma on oikea. Meillä on ihanan rauhallinen ekaluokka. Koko porukka oli tosi valmista koululaisiksi. Perustaidot oli opittu esikoulussa hyvin, joten syksy on tuntunut helpolta. Annukan luokalla on vain kolmetoista oppilasta. Yksi heistä on hemofiliaa sairastava Anders. Sairaus näkyy reippaan ekaluokkaisen koulupäivässä oikeastaan vain laastarina kämmenselässä. Opettajan kertoman mukaan Anders tulee joka päivä iloisena kouluun ja on ahkera viittaamaan ja osallistumaan. Anders saa osallistua opetuksessa kaikkeen, mihin muutkin oppilaat. Lapsen kannalta onkin arvokasta, ettei hemofilia aiheuta pitkää kieltolistaa ja loputonta määrää varoituksia. Juuri tänään ompelimme tosi terävillä neuloilla ja ihan normaaliin tapaan ohjeistin kaikkia tasapuolisesti. Emme ole edes ottaneet hemofiliaa puheeksi koko luokan kesken. Merin kanssa yhdessä ajattelimme, ettei se näin pienten oppilaiden kanssa ehkä ole tarpeen. Meri on Andersin äiti, joka tunnustautuu kaikessa kantapään kautta oppijaksi. Varmuuden vuoksi rajoittaminen ei ole tuntunut hänestä oikealta, joten Andersilta ei ole kielletty käytännössä mitään sellaista, mikä on muille ikätovereille sallittua. Perheessä on nyt eletty seitsemän vuotta sairauden kanssa ja vain kerran on tullut lähtö Lastenklinikan päivystykseen voimakkaan ienverenvuodon takia. Salliva linja on siis ollut kaikille osapuolille elämää helpottava asia eikä Meri koe, että koulussa pitäisi rajoituksia luoda yhtään sen enempää. Toki jos koulussa alkaisi kehittyä vaikkapa kunnon nyrkkitappeluita, olisi siinä vaiheessa syytä kertoa kavereille, että tämä ei ole leikin asia. Anders alkaa olla itse tosi hyvä sairautensa tuntija. Leikin jälkeen jaloissa on joskus isompiakin mustelmia, mutta olemme sopineet, että Anders itse kertoo, jos mustelmat alkavat tulla kovin kipeiksi. Alan tässä vaiheessa jo luottaa tämän nuoren miehen omiin tuntemuksiin. ätä lanteessa soita äidille Jotta opettaja pystyy työskentelemään omassa roolissaan täysipainoisesti, pitää jokaisen uuden luokan ympärille koota tarvittava tukiverkko oppilashuollosta ja terveydenhuollosta. Näin on, vaikka oppilaan mahdollinen sairaus olisikin entuudestaan tuttu. Kouluterveydenhuollolla ei itse asiassa ole tässä normaalista poikkeavaa roolia. Andersilla on ihan samat terveystarkastukset kuin muillakin, Annukka kertoo. Hemofilia ei ollut opettajalle entuudestaan tuttu sairaus, joten Andersin luokalle Sairaus näkyy reippaan ekaluokkaisen koulupäivässä oikeastaan vain laastarina kämmenselässä. 8 faktori 2012

9 Hemo lia arjessa tulo herätti väistämättä kysymyksiä ja aiheutti pientä jännitystäkin. Lisätietoa löytyi internetistä, mutta parhaan valmennuksen Annukka kokee saaneensa Meriltä. Eniten mielessä pyöri, miten erilaisiin tilanteisiin tulee varautua ja mitä sitten tehdään, jos jotain tapahtuu. Meri ohjeisti, että jos sattuisi jotain suurempaa, Andersin paikka on suoraan Lastenklinikalla, ei terveyskeskuksessa. Meri on myös korostanut, että hänelle voi aina soittaa, jos jokin asia mietityttää. Se oli minulle ja muille opettajille hirveän helpottava tieto. Liikunnan opettajatkin kyselivät minulta, että mitäs me sitten tehdään, jos jotain sattuu. Minä sanoin, että sitten soitetaan kotiin. Oikeastaan jo ensimmäisen viikon aikana itseltäni hävisi huoli, kun huomasin, että luokka on niin rauhallinen. Koko sairaus on arjessa lähes unohtunut, Annukka sanoo. Erityistilanteissa hemofilia toki palaa mieleen. Välitunnilla poikien jalkapallopeliä seuratessaan Annukka on huomannut, että rajummissa pelitilanteissa Anders on itse ottanut fiksusti askeleen taaksepäin. Opettajan ei ole tarvinnut puuttua tilanteisiin. Mielessä on myös Merin antama nyrkkisääntö: Jos koulupäivän aikana tarvitsee puuttua johonkin, on tilanne yleensä sellainen, että kuka tahansa lapsi tarvitsisi silloin jo aikuista tuekseen. Meri kiittelee Annukkaa siitä, että tämä tuntuu olevan täysin sujut hemofilian kanssa. Kun Anders nelivuotiaana aloitti päivähoidossa, oli tilanne eräälle hoitajalle ollut äärimmäisen vaikea hyväksyä. Hän koki päivähoidon alkaessa hirveän stressaavaksi, että ryhmässä oli hemofiliaa sairastava lapsi. Tilanne olisi tietysti ihan erilainen, jos ei olisi ennaltaehkäisevää lääkitystä. Olen huomannut, että yleensä ihmiset eivät joko tiedä mitään hemofiliasta tai sitten he ovat kuulleet kauhutarinoita ajalta ennen nykyisiä lääkityksiä. Ulkopuolisten ennakkoluulot siis kumpuavat usein menneistä ajoista, jolloin hemofilia oli vaikea sairaus hoitaa. Meri uskoo, että koulunaloitusvaiheessa perheet itse ovat jo aika hyvin sinut sairauden kanssa, koska se todetaan yleensä varhain ja nykypäivän ennaltaehkäisevä lääkitys on niin tehokas. Tärkeä muistutus ja monelle huojentavakin tieto on se, että hemofiliapotilas vuotaa, mutta ei yhtään sen nopeammin kuin muutkaan. Ja koulupäivää ajatellen tilanne on aika turvallinen, sillä Anders pistää ennaltaehkäisevän lääkkeen kotona juuri ennen koulua. Ekaluokkalaisen koulupäivän päättyessä aikaisin iltapäivällä hyytymistekijätasot ovat vielä hyvät. Ennen kouluun lähtöä ja lääkkeen pistämistä Anders lämmi ää kämmenselkäänsä kenguruystävän avulla. Pehmolelun sisällä on mikrossa lämmite ävä kaurapussi. Pistoskoulutuksen mallikelpoinen juniori Meri alkoi pistää Andersille hyytymistekijävalmistetta suoneen pojan ollessa vasta kaksivuotias. Meri kertoo, että pistäminen on aina sujunut heillä hyvin. Kun Anders oli nelivuotias, lääkäri ehdotti, josko poikettaisiin tyypillisestä joka toinen päivä -pistosrytmistä ja pistettäisiinkin pienempää annosta joka päivä. Tämä malli on osoittautunut arjessa toimivaksi, kun aamuisin ei tarvitse muistella, onko pistospäivä vai ei. Nykyisin joka-aamuinen rutiini sujuu Andersilta jo täysin omin voimin, kunhan lähettyvillä on joku aikuinen, jolta hän voi tarvittaessa pyytää apua. Se on melkoinen suoritus ekaluokkalaiselta, sillä useimmiten asia tulee ajankohtaiseksi vasta joitakin vuosia myöhemmin. Keväällä pistin ensimmäisen kerran itse. Opettelin sitä pistoskoulutuksessa. Siellä oli tekokäsiä, joiden suoniin saimme tökkiä. Jos ei osunut, niin keittosuolakaan ei mennyt perille, Anders muistelee Lastenklinikan järjestämää maaliskuista pistoskoulutusta. Kun taitoa oli harjoiteltu tuttujen lääkäreiden ja hoitajien kanssa, halusi Anders kokeilla pistämistä heti samana iltana myös kotona. Parina päivänä pistin ensin ohi. Sitten kun mummi tuli katsomaan, niin heti osuin. Ja sanoin mummille, että voin muuten pistää myös vasemmalla kädellä, Anders kertoo. Ja niin siinä todella kävi. Kun homma alkoi sujua oikealla kädellä, sujui se saman tien myös vasemmalla. Olen monta kertaa kuullut, että hähhähhää, sä et äiti osaakaan pistää vasemmalla kädellä. Olen sanonut, etten todella aio edes kokeilla, Meri naurahtaa. Anders taas pyörittelee päätään ja ihmettelee, miksei äiti halua kokeilla. Mitä ihmeellistä siinä muka on? Andersin mummi oli aikoinaan tullut luvanneeksi, että sitten kun Anders osaa pistää itse, he lähtevät yhdessä Lapin reissulle. Mummillekin oli melkoinen yllätys, että lento Lappiin piti varata jo ennen koulun alkua. Meri uskoo, että oikea aika itse pistämisen opetteluun on paljon lapsen omasta halusta kiinni. Andersilla tuntui olevan motivaatio kohdallaan. Hän viihtyy hyvin isovanhempiensa luona, ja kuluneena kesänä oli ensimmäistä kertaa mahdollista lomailla siellä omin päin useampi yö. Tänä syksynä Anders on aloittanut myös partion ja odottaa jo kovasti leirejä. Niillekin voi nyt lähteä vapaammin, kun äitiä ei tarvita mukaan assistentiksi. faktori

10 KYSYMYS & vastaus Kai Parkkola tulee olla varusmiehelle turvallista, ja siksi hänellä ei yleensä saa olla pysyvää lääkitystä, jonka pois jä ä misestä aiheutuisi terveydellisiä on elmia?palveluksen Voiko hemofiliaa sairastava suorittaa asepalveluksen? Millaiset terveydelliset syyt vaikuttavat varusmiespalveluksesta vapauttamiseen? en äoloissa lääkityksen toteu aminen hel pos vaarantuu Vaikka sairauden mahdolli ses aiheu ama hetki äinen toimintakyvyn menetys ei olisikaan henkeä tai tervey ä uh kaava itse po laalle, saa aa se kuitenkin aset taa muut ryhmän jäsenet vaaralle al iksi so lastehtävän krii sessä vaiheessa Varus miesten tulee pystyä fyysiseen rasitukseen, valvomaan sekä toimimaan ryhmän ja joukon osana. Poikkeusoloissa pitää jokaisen kyetä toimimaan jopa viikkoja ilman jatkuvaa täy dentävää huoltoa. Vuosi ain koko Suomessa on kutsunnoissa noin viisi nuorta miestä tau luokituksen dia nooseilla ja, jotka sisältävät ja hemo lian. Yleensä heidät kaikki vapaute taan varusmiespalveluksesta. uita hyytymis häiri itä sairastavia on varusmiespalveluksen suori avien joukossa 1 2 miestä vuosi ain. KUVAT istockphoto 10 faktori 1/2012

11 Kootut 16-vuotiaita Suomessa tutkitaan vasta ainepo laita Suomalaiset hemo liapo laat kehi ävät keski määrin vähemmän vasta aineita kuin muut hemo liaa sairastavat. Syyksi tähän on esite y erilaista enee stä taustaa tai kansallista hoitokäy tänt ä, jossa profylak nen eli ennaltaehkäisevä hoito pyritään aloi amaan kaikille po laille. Kuopion yliopistossa on tekeillä väit skirjatutki mus, jossa tutkitaan alle 1 vuo aita vaikeaa hemo liaa sairastavia suomalaispo laita. utkimuksessa selvitetään erityises sitä, kenelle vasta aineita kehi yy. Vaikka rekombinan hyytymistekijälääkkeet on valmiste u mahdollisimman tarkas samanlaisiksi kuin elimist n omat hyytymistekijät, voi elimist sil tunnistaa anne avan valmisteen vieraaksi val kuaisaineeksi. äll in elimist käynnistää puolustus reak on vierasta valkuaisaine a vastaan ja muo dostaa sille vasta aineita. Vasta aineiden vuoksi hyytymistekijävalmiste mene ää tehonsa, eikä vuotoja saada hallintaan ilman ohitusvalmisteita. Vasta aineet voidaan häätää siedätyshoidolla. Siinä po laalle annetaan suuri määrä puu uvaa hyytymistekijää heäs ja säänn llises. Siedätys hoito onnistuu noin kolmessa tapauksessa neljästä. 3/4 Anna palaute a uudistuneesta Faktorista! Faktori leh on uudistunut sekä ulkoasun e ä sisält nsä puolesta. Onnistuimmeko tarjoamaan Sinun ty päivääsi ajatuksia ja asiaa hemo liasta Otamme mielellämme vastaan palaute a ja ju uvinkkejä osoi eeseen aino.fors smith bayer.com faktori

12 20 vuoden kokemus hemofiliasta Käy katsomassa sivustoamme internetissä: