Idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten kokemuksia skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta

Transkriptio

1 Idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten kokemuksia skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta Tampereen yliopisto Lääketieteellinen tiedekunta Hoitotieteen laitos Pro gradu-tutkielma Marraskuu 2008 Riikka Kukonlehto

2 TIIVISTELMÄ TAMPEREEN YLIOPISTO Hoitotieteen laitos KUKONLEHTO RIIKKA: Idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten kokemuksia skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta Pro gradu-tutkielma, 68 s. + liitteet 5 s. Ohjaajat: Professori, TtT Eija Paavilainen ja TtT Sirpa Salin Hoitotiede Marraskuu 2008 Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten ajatuksia ja kokemuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksessa selvitetään ennen leikkausta nuorten ajatuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sekä leikkauksen jälkeen heidän kokemuksiaan leikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa skolioosileikkauspotilaiden hoitotyön kehittämiseen. Tutkimukseen osallistui viisi vuotiasta idiopaattista skolioosia sairastavaa nuorta. Aineistonkeruu suoritettiin kolmessa vaiheessa käyttäen haastattelun ja esseen aineistotriangulaatiota. Aineistonkeruun kaksi ensimmäistä vaihetta toteutettiin teemahaastatteluin nuoren sairaalassaolo aikana. Aineistonkeruun kolmannessa vaiheessa nuoria pyydettiin kirjoittamaan essee, joka palautettiin tutkijalle noin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen. Tutkimusaineiston analyysimenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia. Ensimmäisen aineistonkeruuvaiheen aineisto analysoitiin omana kokonaisuutenaan, ja toisen ja kolmannen vaiheen aineistot yhdistettiin analyysivaiheessa. Aineistonanalyysin tuloksena syntyi kuvaus idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten ajatuksista skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta ennen leikkausta sekä kuvaus nuorten kokemuksista skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksen keskeisiksi tuloksiksi muodostuivat skolioosileikkauksen ja sen jälkeisen toipumisen herättämät ajatukset ja tunteet, kipukokemukset, leikkauksen ja toipumisen vaikutukset normaaliin arkeen sekä toipumista edistävät tekijät. Leikkauksen ja toipumisen aiheuttamat tunteet ja ajatukset vaihtelivat pelon ja huolen tunteista leikkauksen jälkeiseen huoleen ja epävarmuuteen hoitotyön toimintojen säännöllisyydestä ja kotiutumisesta. Nuorten kipukokemukset olivat yksilöllisiä, ja kivun voimakkuuden yllättävä käänne tapahtui kipupumpun poistamisen jälkeen, jolloin siirryttiin suonen sisäisistä lääkkeistä suun kautta annettaviin lääkkeisiin. Lääkkeellisen kivunhoidon lisäksi oli käytetty myös lääkkeettömiä kivunhoitomuotoja. Toipumisen haasteina koettiin selän uuteen asentoon totutteleminen, katkonaiset yöunet sekä yksipuoliset virikkeet toipumisen aikana. Nuorten leikkauksen jälkeistä toipumista edistäviksi tekijöiksi muodostuivat läheisten tuki, aktiivinen toiminta sekä psyykkinen valmistautuminen. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää käytännön hoitotyössä ja sen kehittämisessä, esimerkiksi nuorten ja heidän perheidensä ohjauksessa, leikkauksen jälkeisessä kivunhoidossa sekä nuorten toipumisen edistämisessä. Lisäksi tutkimuksen avulla saatua tietoa voidaan hyödyntää nuorille ja heidän vanhemmilleen tarkoitetun kirjallisen ohjausmateriaalin suunnittelussa. Avainsanat: idiopaattinen skolioosi, leikkaus, toipuminen, nuori

3 ABSTRACT UNIVERSITY OF TAMPERE Department of Nursing Science KUKONLEHTO RIIKKA: Adolescents experiences of postoperative recovery after scoliosis surgery. Master s thesis, 68 pages + 5 appendix pages Supervisors: Professor PhD Eija Paavilainen and PhD Sirpa Salin Nursing Science November 2008 The purpose of this study was to describe adolescent s thoughts and experiences of postoperative recovery after idiopathic scoliosis surgery. This study looked into adolescent s thoughts about scoliosis surgery and postoperative recovery before operation and their experiences about postoperative recovery at the hospital and at home. The aim of this study was to obtain new knowledge to enable developing the nursing of scoliosis surgery patients. Research data were collected from five years old adolescents who were suffering from adolescent idiopathic scoliosis. Research data were collected through three phases using interview and essay data triangulation. The 1 st and the 2 nd phases of the data collection were gathered by theme interviews at the hospital. At the 3 rd phase of the data collection, adolescents were asked to write an essay, which were returned to the researcher after two months from the surgery. The research data was analysed by inductive content analysis. The data of the 1 st theme interviews was analysed separately from the 2 nd and 3 rd. At the analysing phase, the research data from 2 nd theme interviews and essay data were brought together. By the data analysis were attained a description of adolescents thoughts of idiopathic scoliosis surgery and postoperative recovery before the surgery and description of their experiences of postoperative recovery after surgery at the hospital and at home. The main results of this study consist of thoughts and emotions caused by scoliosis surgery and postoperative recovery, pain experiences, effects of surgery to everyday life and factors which would help in the recovery. The thoughts and emotions caused by scoliosis surgery and postoperative recovery changed between emotions of fears and worries to insecurity related to regularity of nursing processes and the discharge from the hospital. The pain experiences were individual. An unexpected turn for the worse happened after abolishing the PCA, at the same time pain relief changed from intravenous to oral medication. The non-pharmaceutical pain relief was also used. Challenges of the postoperative recovery were to get used to the new position of the spine, abrupt night s sleep and the lack of activities. The factors which would help in the recovery were the support of loved ones, activities and psychological preparing. The results of this study can be utilized for nursing practice and its developing for example in education of adolescents and their families, postoperative pain care and enabling better recovery for adolescent. In addition results can be utilized in planning written guidance material for adolescents and their families. Keywords: idiopathic scoliosis, surgery, postoperative recovery, adolescent

4 SISÄLLYS 1 TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS 6 2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT Idiopaattinen skolioosi Idiopaattisen skolioosin vaikutukset nuoren elämään Skolioosileikkauksen jälkeinen toipuminen Toipumisen fysiologinen ulottuvuus Toipumisen psykologinen ulottuvuus Toipumisen sosiaalinen ulottuvuus Toipumisen tavanomaisten toimintojen ulottuvuus Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista 18 3 TUTKIMUSKYSYMYKSET 19 4 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS Tutkimukseen osallistujat Aineiston keruu Nuorten teemahaastattelut Nuorten kirjoittamat esseet Aineiston analyysi 25 5 TUTKIMUKSEN TULOKSET Nuorten ajatuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta ennen leikkausta Sekavin ajatuksin leikkaukseen Vointi nukutuksen jälkeen Kipu ja siitä selviytyminen Leikkauksen vaikutukset arjessa Sosiaalinen tuki toipuessa Nuorten kokemuksia skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona Tunteiden kirjo Toipumisen alkutaival Kivun läsnäolo 43

5 5.2.4 Haasteet matkan varrella Toipumista edistävät tekijät Tulosten vertailua 50 6 POHDINTA Tulosten tarkastelu Tutkimuksen eettisyyden tarkastelu Tutkimuksen luotettavuuden tarkastelu Jatkotutkimusaiheet 62 LÄHTEET 64 LIITTEET 69 Liite 1. Ensimmäisen teemahaastattelun runko 69 Liite 2. Toisen teemahaastattelun runko 70 Liite 3. Ohje esseen kirjoittamiseen 71 Liite 4. Esimerkki aineiston analyysista 72 Liite 5. Tulosten vertailua 73

6 1 TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS Skolioosi eli selän vinoutuminen on yksi lapsuus- ja nuoruusiän yleisimmistä selän epämuodostumista (Schlenzka 1999). Skolioosin yleisyydestä kertoo sen esiintyminen lievänä jopa 7 %:lla ikäluokasta, joista hoitoa vaativat noin 0,2 % (Helenius 2008b). Nuoruusiässä kehittyvä idiopaattinen skolioosi esiintyy 10 ikävuodesta alkaen nuoren kasvun päättymiseen asti (Schlenzka 1999; Rokkanen 2003). Skolioosin ensisijaiset hoitomuodot ovat seuranta ja korsettihoito (Rokkanen ym. 2003), kuitenkin selän asteen käyryys edellyttää kirurgista hoitoa skolioosista kehittyneen virheasennon korjaamiseksi (Bridwell 1999; Schlenzka 1999; Rokkanen ym. 2003; Helenius 2008a). Skolioosin kirurginen hoito eli skolioosileikkaus on yksi suurimmista lapsille tehtävistä ortopedisista leikkauksista (Kotzer 2000; LaMontagne, Hepworth, Cohen & Salisbury 2004b). Skolioosileikkaus on nuorelle haasteellinen ja vaativa prosessi leikkaukseen liittyvän ahdistuksen, intensiivisen kivun sekä toiminnallisten rajoituksien vuoksi (LaMontagne, Hepworth, Cohen & Salisbury 2003a; LaMontagne, Hepworth, Salisbury & Riley 2003b). Oman haasteensa sekä nuorelle että hoitotyön suunnittelulle ja toteutukselle tuo nuoren yksilöllisesti etenevä fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja emotionaalinen kehitysvaihe lapsesta kohti aikuisuutta (Dreger & Trembeck 2006). Skolioosileikkaus herättää nuorissa ja vanhemmissa ristiriitaisia ajatuksia. Leikkaushoidolla halutaan minimoida skolioosista tulevaisuudessa aiheutuvat ongelmat, kuitenkin samalla nuorilla ja vanhemmilla ilmenee erilaisia pelkoja ja huolenaiheita liittyen leikkaushoitoon. (LaMontagne, Hepworth, Byington & Chang 1997; Bridwell, Shufflebarger, Lenke, Lowe, Betz & Bassett 2000; Mäenpää 2005.) Nuorten ja vanhempien skolioosileikkaukseen valmistamisen ja ohjauksen tulisi edesauttaa positiivisten toipumiskokemusten ja -tulosten syntymistä (LaMontagne 2000; LaMontagne ym. 2003b), ja skolioosileikkauspotilaiden laadukkaan hoidon kehittämiseksi tarvitaan lisää tutkimuksia nuorten ja heidän perheidensä näkökulmasta (Walters & Coad 2006). Hoitotieteen kansainvälisiä tutkimuksia nuorten skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta on tehty mm. nuorten leikkaukseen liittyvästä ahdistuksesta sekä sen vaikutuksesta kivun kokemiseen ja toipumiseen (mm. LaMontagne ym. 2003a,b; LaMontagne ym. 2004b). Kansainvälisten tutkimuksien lisäksi myös Suomessa on ilmennyt tarve lisätä hoitotieteessä lapsiin ja nuoriin kohdistuvaa tutkimusta, jota on tehty vähäisesti etenkin kirurgisten lapsipotilaiden ja nuorten näkökulmasta (Pelander, Nuutila, Salanterä & Leino-Kilpi 2006). Idiopaattista skolioosia 6

7 sairastavia nuoria on tutkittu kotimaassa vähän, ja tällä hetkellä ainoa skolioosileikkauspotilaita koskeva hoitotieteellinen tutkimus on tehty nuorten ja vanhempien skolioosileikkaukseen liittyvästä ohjauksesta (Mäenpää 2005). Mäenpään (2005) tutkimuksessa tuli esille nuorten pelkoja, huolenaiheita ja tiedontarpeita liittyen mm. leikkauksen jälkeiseen toipumiseen, kotona selviytymiseen sekä kouluun paluuseen. Kotona selviytyminen osoittautui myös vanhemmilla yhdeksi tiedontarpeen ja huolenaiheen kohteeksi. Nuorille on tärkeä antaa realistista tietoa leikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta (Mäenpää 2005), jonka vuoksi nuorten ohjauksen ja skolioosileikkauspotilaan hoitotyön kehittämiselle tarvitaan lisää tutkittua tietoa heidän kokemuksistaan skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten ajatuksia ja kokemuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksessa selvitetään ennen leikkausta nuorten ajatuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sekä leikkauksen jälkeen heidän kokemuksiaan skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa skolioosileikkauspotilaiden hoitotyön kehittämiseen. Hoitotyön kehittämisen avulla voidaan parantaa nuorten ja vanhempien saamaa ohjausta, sekä tukea ja edistää nuorten toipumista leikkauksen jälkeen sairaalassa ja kotona. Tutkimuksessa käytettyä lähdemateriaalia etsittiin sekä kotimaisista että ulkomaisista tietokannoista vuosilta : Arto, Linda, Medic, Medline, Cinahl, British Nursing Index ja PsycInfo. Hakusanoina suomenkielisissä tietokannoissa käytettiin nuori, skolioosi, idiopaattinen skolioosi, leikkaus, skolioosileikkaus ja toipuminen. Kansainvälisissä tietokannoissa hakusanoina käytettiin adolescent idiopathic scoliosis, surgery ja postoperative recovery. Hakusanoja yhdisteltiin ja katkaistiin, ja tarvittaessa tehtiin lisää rajauksia. Kotimaisia lähteitä löytyi melko vähän, kuitenkin kansainvälisiä julkaisuja oli tarjolla runsaammin. Useat kansainväliset julkaisut oli kirjoitettu lääketieteen alalta, joita pystyttiin soveltuvin osin käyttämään tässä tutkimuksessa. Tietokannoista saatujen tutkimuksien ja julkaisujen lisäksi tätä tutkimusta varten saatiin käyttöön myös yksi julkaisematon lääketieteellinen artikkeli. 7

8 2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 2.1 Idiopaattinen skolioosi Skolioosi on yksi lapsuus- ja nuoruusiän yleisimmistä selän epämuodostumista. Skolioosi tarkoittaa selkärangan vinoutumista sivusuunnassa, johon liittyy usein rintarangan voimakas kuperuus taaksepäin (kyfoosi), lannerangan työntyminen eteenpäin (lordoosi) sekä selkärangan kiertyminen horisontaalitasossa. (Schlenzka 1999.) Skolioosi voidaan luokitella toiminnalliseksi tai rakenteelliseksi. Toiminnallisessa skolioosissa selkä oikenee maatessa tai selkää taivutettaessa ja sen aiheuttajina voivat olla mm. välilevypullistuma tai alaraajojen pituusero. Rakenteellisesta skolioosista puhutaan, kun selkä ei oikene etutaivutustestin yhteydessä. (Rokkanen ym ) Rakenteellisen skolioosin alaryhminä tunnetaan synnynnäiset nikamaepämuodostumat, neurologisiin tai lihassairauksiin liittyvä neuromuskulaarinen skolioosi sekä itsesyntyinen kieroselkäisyys eli idiopaattinen skolioosi (Schlenzka 1999; Rokkanen ym. 2003; Helenius 2008b). Rakenteellisista skoliooseista 85 % ovat idiopaattisia skoliooseja (Rokkanen ym. 2003). Idiopaattinen skolioosi voidaan jakaa sen esiintymisiän mukaisesti kolmeen luokkaan: pikkulapsiiän, lapsuusiän tai nuoruusiän muotoon. Nuoruusiän idiopaattista skolioosia esiintyy 10 ikävuodesta eteenpäin nuoren kasvun päättymiseen asti. (Schlenzka 1999; Rokkanen ym ) Tyypillisimmin idiopaattinen skolioosi havaitaan murrosiän kasvupyrähdyksen yhteydessä, ja hoitoa vaativana se on yleisempi tytöillä kuin pojilla (Helenius 2008b). Idiopaattinen skolioosi sijaitsee joko rintarangan alueella (torakaalinen skolioosi), lannerangan alueella (lumbaalinen skolioosi) tai näiden molempien alueella (torakolumbaalinen skolioosi) (Bridwell 1999; Rokkanen ym. 2003). Lievässä skolioosissa oireet voivat olla vähäisiä, ja vartaloepäsymmetria voi olla ainoa merkki skolioosista (Nissinen 2002; Helenius 2008). Skolioosi saattaa kehittyä myös ilman kipuoireita (Schlenzka 1999), kuitenkin jo taudin alkuvaiheessa osalla nuorista on havaittu kipuoireita rintarangassa lapojen välissä tai lannerangan alueella (Helenius 2008). Selän kivut lisääntyvät taudin edetessä, ja ennen skolioosileikkausta suurin osa nuorista kärsii selän kivuista (Pratt, Burwell, Cole & Webb 2002; Helenius 2008). Koululaisten ikäkausitarkastukset ovat keskeisessä asemassa idiopaattisen skolioosin varhaistoteamisessa (Astikainen, Merikanto & Ylinen 2006), sillä tehokkaalla seulonnalla saatetaan vähentää skolioosin leikkaushoidon tarvetta (Nissinen 2002). Kouluterveydenhuollon skolioosin seulontatutkimukset suoritetaan skoliometrin ja taivutuskokeen avulla ja luokkalaisille (Stakes 2002). 8

9 Idiopaattisen skolioosin hoito Idiopaattisessa skolioosissa kasvavan lapsen selän yli 25 asteen käyryys vaatii hoitoa (Helenius 2008b). Suomessa hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi ilmenee vuosittain 160 nuorella, joista keskimäärin 60 tarvitsee leikkaushoitoa skolioosin aiheuttaman virheasennon korjaamiseen (Nissinen, Hermanson & Poussa 2003). Idiopaattisen skolioosin ensisijainen hoito on seuranta, jonka jälkeen hoitovaihtoehtoina ovat korsettihoito sekä selän virheasennon kirurginen hoito eli skolioosileikkaus. Yksilöllisen hoidon valinta riippuu selän käyryyden suuruusasteesta, progressiosta, sijainnista ja potilaan luustoiästä. (Rokkanen ym ) Hoitamattomana yli 80 asteen rintarangan skolioosi saattaa aiheuttaa keuhko-ongelmia (Asher & Burton 2006), joskin tuoreemmassa tutkimuksessa merkittävän keuhkotilavuuden aleneman todettiin liittyvän jo yli 60 asteen rintarangan skolioosiin (Newton, Faro, Gollogly, Betz, Lenke & Lowe 2005). Lääketieteellisestä näkökulmasta skolioosileikkaukseen päädytään radiologisten ja kliinisten tutkimusten perusteella, joissa selän asteen käyryys on indikaationa leikkaushoidolle (Bridwell 1999; Schlenzka 1999; Rokkanen ym. 2003; Helenius 2008). Skolioosileikkaukseen liittyy mahdollisten komplikaatioiden riski (mm. Carreon, Puno, Lenke, Richards, Sucato, Emans & Erickson 2007; Diab, Smith & Kuklo 2007). Yleisimpiä komplikaatioita ovat erilaiset keuhkoongelmat, suuri verenvuoto, haavainfektio ja muut haavaan liittyvät ongelmat (Carreon ym. 2007). Lisäksi leikkaukseen liittyy hyvin pieni neurologisten komplikaatioiden riski, kuten hermovammat ja halvaantuminen (Diab ym. 2007). Suomessa skolioosin kirurginen hoito toteutetaan Helsingin, Tampereen ja Oulun yliopistosairaaloissa. Skolioosileikkauksessa selän virheasento oikaistaan ja selkäranka tuetaan metallikiinnityslaitteilla, joilla korjataan jo kehittynyt selän virheasento. Metallikiinnityslaitteiden lisäksi leikkauksessa tarvitaan usein myös instrumentoidun alueen luudutusta, jonka avulla vältetään virheasennon uusiutuminen. (Helenius 2008a, b.) Leikkaus suoritetaan joko kyljen- tai selän kautta tai näiden yhdistelmänä (Bridwell 1999; Kiviniitty ym. 2003; Rokkanen ym. 2003). Selän kautta tehtävässä leikkauksessa leikkaushaava ylettyy usein rintarangan yläosasta lannerangan yläosaan, kun taas kyljen kautta tehtävässä leikkauksessa haava sijoittuu rintarangan skolioosin kuperalle puolelle (Kiviniitty ym. 2003). Keuhkojen toimintakyvyn kannalta paras leikkaustekniikka selän kautta tehtävissä leikkauksissa on selän virheasennon korjaaminen niin kutsutulla pedikkeliruuvijärjestelmällä (Lenke 2008). Suomessa vaativan leikkaushoidon tulokset ovat hyviä, ja leikkaushoidolla on saatu hyviä tuloksia myös pitkäaikaisessa tutkimuksessa nuoren elämänlaadun näkökulmasta (Helenius 2008b; Helenius, Remes, Lamberg, Schlenzka & Poussa 9

10 2008). Kuvan 1. röntgenkuvissa nähdään idiopaattista skolioosia sairastavan nuoren selän virheasento ennen skolioosileikkausta sekä vuosi skolioosileikkauksen jälkeen. Kuva 1. Röntgenkuvissa idiopaattista skolioosia sairastavan nuoren selkä ennen leikkausta (vasen kuva) ja vuosi leikkauksen jälkeen (oikea kuva) (Helenius 2008a). 2.2 Idiopaattisen skolioosin vaikutukset nuoren elämään Idiopaattinen skolioosi kehittyy yleisimmin murrosiässä nopean pituuskasvun aikana (Schlenzka 1999; Rokkanen ym. 2003; Helenius 2008). Murrosikä ja nuoruus merkitsevät kehitysvaihetta lapsesta aikuiseksi, ja tätä ajanjaksoa voidaan tarkastella kolmena vaiheena: varhaisnuoruus (noin vuotiaat) keskinuoruus (noin vuotiaat) ja myöhäinen nuoruus (noin vuotiaat) (Slote 2002; Katajamäki 2004; Santrock 2007). Nuoruuden aikana eteen tulee erilaisia fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen kehityksen tuomia muutoksia, ikävaiheeseen kuuluvia haasteita sekä kehitystehtäviä (Santrock 2007). Nuorta ja nuoruutta on syytä tarkastella holistisen ihmiskäsityksen näkökulmasta fyysisenä, psyykkisenä ja sosiaalisena kokonaisuutena (Aaltonen, Ojanen, Vihunen & Vilen 2003). Normaalin kasvun ja kehityksen lisäksi idiopaattista skolioosia sairastava nuori kokee 10

11 elämässään sairauden aiheuttamia fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia muutoksia (mm. Payne, Ogilve, Resnick, Kane, Transfeldt & Blum 1997; Reichel & Schanz 2003; Mäenpää 2005; Tones, Moss & Polly 2006). Sairauden fyysiset vaikutukset Nuorten pituuskasvun nopein vaihe ajoittuu tytöillä 12 tai 13 vuoden ikään, vastaavasti pojilla voimakkain pituuskasvun vaihe on 14 ikävuoden paikkeilla (Aaltonen ym. 2003). Selän vinoutuminen pituuskasvun aikana on aiheuttanut nuorille erilaisia oireita, kuten selän kankeutta, puutumista ja kipuja. Fyysisten oireiden on koettu vaikuttaneen myös nuoren koulunkäyntiin ja normaaliin elämään. Koulussa skolioosista aiheutuvat vaikeudet ovat ilmenneet koulureppua kantaessa ja koulumatkoja kulkiessa, minkä vuoksi osalle nuorista on jouduttu järjestämään kyyti koulumatkoja varten. Tunneilla läsnäolo on vaikeutunut kipujen ja selän väsymisen vuoksi. Vapaaaikana kaupungilla kierrellessä nuori on joutunut kesken kaiken etsimään lepopaikkaa skolioosista aiheutuvien oireiden vuoksi (Mäenpää 2005). Nuorten ja vanhempien mielestä tärkeimpinä indikaatioina skolioosileikkaukselle ovat olleet skolioosin fyysisten vaikutusten minimointi, kuten kivun vähentäminen, toimintakyvyn heikkenemisen ja mahdollisten tulevaisuudessa ilmaantuvien komplikaatioiden ehkäisy (Bridwell ym. 2000). Sairauden psyykkiset vaikutukset Nuoruudessa keskeisessä asemassa ovat kognitiivinen ja persoonallinen kehitys osana psyykkistä kasvua ja kehitystä (Aaltonen ym. 2003). Kognitiivisessa kehityksessään vuotias nuori elää Piaget n teorian mukaan ns. formaalisen eli muodollisen operationaalisuuden tasoa mahdollistaen abstraktin, idealistisen ja loogisen ajattelun (Aaltonen ym. 2003; Santrock 2007). Nuori kykenee tekemään erilaisia johtopäätöksiä ja käyttämään eri päättelymuotoja (Aaltonen ym. 2003). Kognitiivisen ajattelun kehittymisen avulla nuori kykenee myös ymmärtämään sairauttaan ja siihen liittyviä toimenpiteitä (LeRoy ym. 2003). Idiopaattinen skolioosi vaikuttaa nuoren ja hänen perheensä psyykkiseen hyvinvointiin. Nuoret ovat huolissaan skolioosin aiheuttamasta epänormaalista ulkonäöstä, jonka lisäksi skolioosiin ja skolioosileikkaukseen liittyy sekä nuorilla että vanhemmilla erilaisia tunteita ja pelkoja (mm. Reichel & Schanz 2003; Mäenpää 2005.) Nuoren identiteetti muodostuu persoonallisuuden kehittymisen myötä (Santrock 2007), jolloin hän etsii tarkoitustaan ja paikkaansa maailmassa löytäen yksilöllisen identiteettinsä (Aaltonen ym. 11

12 2003). Ulkonäön muuttuminen ja seksuaalisuuden kohtaaminen pelottavat, ja samalla epävarmuus ja arkuus saattavat lisääntyä (Aaltonen ym. 2003). Skolioosin diagnosointi voi aiheuttaa emotionaalista epävarmuutta, kuten pelkoa, masennusta, avuttomuutta ja toivottomuutta. Skolioosia sairastavat nuoret ovat muita nuoria enemmän huolissaan fyysisestä kehittymisestään ja pelkäävät fyysisesti epänormaalia kehittymistä. (Payne ym.1997.) Nuorilla on tapana verrata ulkonäköään muihin, minkä vuoksi skolioosi voi aiheuttaa häpeää omasta ulkonäöstään. Skolioosin aiheuttamaa poikkeavaa ulkonäköä peitellään vaatteilla, ja saunassa käyntiä ja uimista vältellään. (Reichel & Schanz 2003.) Näiden on koettu vaikuttavan negatiivisesti nuoren itsetuntoon (Reichel & Schanz 2003), ja kehonkuvaan liittyvä tyytymättömyys ja häpeä ovat nuoren elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä (Tones, Moss & Polly 2006). Paynen ym. (1997) tutkimuksen mukaan skolioosia sairastavilla nuorilla itsetuhoisuuteen liittyvät ajatukset sekä alkoholin käyttö ovat yleisempiä terveisiin nuoriin verrattuna. Hoitamattomana idiopaattisen skolioosin on todettu heikentävän nuoren itsetuntoa, kuitenkin muuten psyykkisen hyvinvoinnin on koettu pysyvän normaalina (Asher & Burton 2006). Päädyttäessä skolioosin leikkaushoitoon tiedetään sen aiheuttavan nuorissa ja perheissä erilaisia pelkoja (LaMontagne ym. 1997; Mäenpää 2005). Nuorten pelot kohdistuvat leikkaukseen, välittömään leikkauksen jälkeiseen toipumiseen sekä pidempiaikaiseen toipumiseen (LaMontagne ym. 1997). Nuoret pelkäävät sairaalaan tuloa (Mäenpää 2005), leikkausta ja toimenpiteitä, leikkauksen ja nukutuksen epäonnistumista sekä leikkauksen seurauksia (LaMontagne ym. 1997; Mäenpää 2005). Halvaantuminen on yksi leikkauksen ja nukutuksen epäonnistumiseen liittyvä pelko sekä nuorilla että vanhemmilla (LaMontagne ym. 1997; Bridwell ym. 2000; Mäenpää 2005). Välittömässä leikkauksen jälkeisessä toipumisessa kipu ja sen määrä sekä huoli toipumisen epäonnistumisesta pelottavat nuoria (LaMontagne 1997; Mäenpää 2005). Nuoren halvaantumisen lisäksi vanhemmissa aiheuttaa pelkoa nuoren toipumisen tehohoitovaihe, nuoren käyttäytymismuutokset sekä kotona selviytyminen (Mäenpää 2005). Huolta vanhemmille aiheuttavat myös vanhemmuuden roolin kadottaminen, huonot leikkaustulokset sekä huoli toipumisesta (Salisbury, LaMontagne, Hepworth & Cohen 2007), ja he ovat nuoriaan enemmän huolissaan leikkauksen komplikaatioista (Bridwell 2000). Nuorten ja vanhempien leikkaukseen liittyvää ahdistusta ja huolta voidaan vähentää ohjauksen ja leikkaukseen valmistelujen avulla, joiden tavoitteena on auttaa nuorta ja vanhempia selviytymään leikkauksen jälkeisestä toipumisesta (LaMontagne ym. 2003a). 12

13 Sairauden sosiaaliset vaikutukset Nuoren sosiaalinen kasvu nivoutuu yhteen persoonallisuuden kehityksen kanssa, ja sosiaalista kasvua voidaan tarkastella sosioemotionaalisesta ja psykososiaalisesta näkökulmasta (Aaltonen ym. 2003). Sosioemotionaalinen näkökulma korostaa muutoksia tunteissa, persoonallisuudessa ja tuttavuussuhteissa (Santrock 2007). Nuoruuden sosiaalisia kehityshaasteita ovat mm. vanhempiin liittyvän emotionaalisen riippuvuuden väheneminen ja parisuhdetaitojen harjoittelu (Aaltonen ym. 2003). Nuoren irtautuessa vanhemmistaan, kasvavat yhä tärkeämmiksi kavereiden, vertaistuen ja yksityisyyden merkitys (Busen 2001; Slote 2002; LeRoy ym. 2003; Reichel & Schanz 2003). Nuoruudessa ikätovereiden asenteet ja odotukset heijastuvat yksilöön ja näin ollen yksilöllä ja ryhmällä on suuri vaikutus toistensa käyttäytymiseen (Aaltonen ym. 2003). Skolioosia sairastavien nuorten on todettu olevan terveitä nuoria enemmän huolissaan kaverisuhteistaan sairautensa aikana (Payne ym. 1997). 2.3 Skolioosileikkauksen jälkeinen toipuminen Kirurgisen potilaan hoitotyö koostuu leikkausta edeltävästä preoperatiivisesta vaiheesta, leikkauksesta ja siihen kuuluvasta välittömästä ajasta eli intraoperatiivisesta vaiheesta sekä leikkauksen jälkeisestä postoperatiivisesta vaiheesta. Leikkauksen jälkeinen vaihe koostuu potilaan kuntoutumisesta ja toipumisesta. Leikkauksen jälkeinen vaihe alkaa potilaan siirtyessä leikkaussalista heräämöön tai tehohoitoon, jossa potilaan toipuminen ja kuntoutuminen jatkuvat. (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2006.) Toipumista leikkauksen jälkeen voidaan tarkastella myös heräämisen, välittömän toipumisen, kotikelpoisuuden saavuttamisen ja täydellisen toipumisen kautta. Heräämisvaiheessa potilas herää nukutuksesta ja hänen suojelevat refleksinsä ja toimintakykynsä palaavat vähitellen. Välitön toipuminen jatkuu vuodeosastolla kotikuntoisuuden saavuttamiseen asti, minkä jälkeen toipuminen voi jatkua vielä kotona täydellisen toipumisen saavuttamisena. (Marshall & Chung 1999.) Toipumisen voidaan katsoa päättyneen potilaan saavuttaessa hänen leikkausta edeltävän fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista tasoansa vastaavan riippumattomuuden tai riippuvuuden tilan (Marshall & Chung 1999; Allvin, Berg, Idvall & Nilsson 2007). Toipuminen skolioosileikkauksesta on nuorelle fyysisesti ja emotionaalisesti hankala kokemus (LaMontagne ym. 2003b; LaMontagne ym. 2004b) kivun, liikunnallisten rajoitusten ja pitkän toipumisajan vuoksi (LaMontagne, Hepworth, Cohen & Salisbury 2004a). Toipuminen 13

14 leikkauksesta kestää vähintään kuusi kuukautta vaikuttaen nuoren koulunkäyntiin sekä psyykkisiin ja sosiaalisiin tekijöihin (LaMontagne ym. 2004b). Hoitohenkilökunnan antamalla yhtenäisellä hoitoon liittyvällä tiedolla voidaan tukea nuorta ja hänen läheisiään luomaan positiivisia paranemiskokemuksia. Yhtenäinen tieto lisää myös luottamusta hoitohenkilökunnan ja perheen välillä. (Slote 2002; Walters & Coad 2006.) Leikkauksen jälkeistä toipumista voidaan tarkastella toisiaan seuraavien vaiheiden (vrt. Marshall & Chung 1999; Iivanainen ym. 2006) lisäksi myös sen ulottuvuuksien kautta (Allvin ym. 2007). Allvinin ym. (2007) käsiteanalyysissa leikkauksen jälkeisen toipumisen ulottuvuuksiksi muodostuivat fysiologinen, sosiaalinen, psykologinen sekä tavanomaisten toimintojen ulottuvuus Toipumisen fysiologinen ulottuvuus Leikkauksen jälkeisen toipumisen fysiologinen ulottuvuus tarkoittaa potilaan toiminnallisen tilan paranemista. Ruumiilliset toiminnot normalisoituvat aktiivisuuden lisääntyessä, ja refleksien kontrolli palautuu. Fysiologiseen toipumiseen kuuluu myös kivun, pahoinvoinnin ja passiivisuuden väheneminen. (Allvin ym ) Tutkimukset skolioosileikkauksen jälkeisen toipumisen fysiologisesta ulottuvuudesta liittyvät toipumisen alkuvaiheen ympäristöön (Slote 2002; Kiviniemi ym. 2003) toimintakyvyn rajoittuneisuuteen (Asher, Lai, Burton & Manna 2003; Kiviniemi ym. 2003; LaMontagne ym. 2004a; LaMontagne 2004b; Mäenpää 2005) sekä kipuun (Kotzer 2000; Asher ym. 2003; LaMontagne ym. 2003a; Mäenpää 2005). Toipumisen alkuvaiheen ympäristöön kuuluu erilaisia laitteita, ja potilaalla on useita katetreja ja letkuja, kuten suonikanyylit, virtsakatetri, kipupumppu ja mahdollinen keuhkoista tuleva laskuputki eli pleuradreeni (Slote 2002; Kiviniemi ym. 2003). Leikkauksen jälkeisen voinnin seuranta heräämössä ja vuodeosastolla koostuu potilaan hengityksen, verenkierron ja sairauden oireiden seurannasta (Kiviniemi ym. 2003). Skolioosileikkauksella on toipumisvaiheessa vaikutusta nuoren normaaliin toimintakykyyn (Asher, Lai, Burton & Manna 2003; LaMontagne ym. 2004a; LaMontagne 2004b). Ensimmäiset leikkauksen jälkeiset päivät kuluvat pitkälti nukkuessa ja levätessä (Slote 2002), ja rajoittuneen toimintakyvyn vuoksi nuori tarvitsee apua monissa päivittäisissä toiminnoissa, kuten asennon vaihdossa, ravitsemuksessa, peseytymisessä ja erittämisessä (Kiviniemi ym. 2003). Leikkauksen jälkeinen avuntarve toimintakyvyn rajoittuneisuuden vuoksi on tullut nuorille yllätyksenä (Mäenpää 2005). 14

15 Nuorten skolioosileikkauksen jälkeinen kipu on yksi suurimmista pelon ja huolen aiheista ennen leikkausta (LaMontagne ym. 1997; Mäenpää 2005), ja tutkimukset leikkauksen jälkeisen kivun voimakkuudesta antavat vaihtelevia tuloksia (mm. Kotzer 2000; LaMontagne ym. 2003a). Skolioosileikkauksen jälkeisen kivun on todettu vähenevän toisen ja neljännen leikkauksen jälkeisen päivän välillä (LaMontagne ym. 2003a). Kuitenkin osa nuorista kokee vielä neljäntenä leikkauksen jälkeisenä päivänä kovaa kipua, kun taas samanaikaisesti hoitajat ovat arvioineet potilaan kivun merkittävästi vähentyneeksi (Kotzer 2000). Pidemmällä aikavälillä tehdyssä tutkimuksessa skolioosileikkauksen jälkeiset kivut ovat voimakkaimpia kolmen ensimmäisen kuukauden ajan, kuitenkin ne ovat vähentyneet merkittävästi viimeistään kuuden kuukauden jälkeen leikkauksesta (Asher ym. 2003). Toipumisen fysiologisessa ulottuvuudessa toiminnallisuuden rajoittuneisuuden lisäksi nuoret ovat yllättyneet myös kivun voimakkuudesta. Saamastaan ohjauksesta huolimatta he muodostivat ennen leikkausta todellisuutta positiivisemman kuvan leikkauksen jälkeisestä kivustaan ja voinnistaan. (Mäenpää 2005.) Nuoria voidaan auttaa ohjauksen avulla selviytymään kivun kanssa antamalla heille tiedollista ja selviytymistä tukevaa ohjausta (LaMontagne ym. 2004b). Syitä nuorten ja hoitajien ristiriitaisiin kivun voimakkuuden arviointeihin sekä nuorten yllättävän voimakkaisiin kipukokemuksiin voivat olla kiputuntemusten voimistuminen ahdistuneisuuden myötä (LaMontagne ym. 2003a), kommunikaatio-ongelmat hoitohenkilökunnan ja perheen välillä (LaMontagne ym. 2001) sekä hoitohenkilökunnan tietämättömyys tai piittaamattomuus nuoren kivusta (Mäenpää 2005) Toipumisen psykologinen ulottuvuus Psykologisen toipumisen ulottuvuus tarkoittaa psykologisen hyvinvoinnin ja eheyden palautumista. Psykologinen toipuminen on muutosta sairaudesta tervehtymiseen masennuksen, suuttumuksen, ahdistuksen, passiivisuuden ja pahoinvoinnin vähentyessä. Psykologisen toipumisen osana voidaan kokea stressiä. (Alvin ym ) Nuorten leikkaukseen liittyvää pelkoa, ahdistusta ja niiden vaikutusta kipuun on tutkittu jonkin verran (mm. LaMontagne ym. 2001; LaMontagne ym. 2003a; Kain ym. 2006). Ahdistuksella on vaikutusta leikkauksen jälkeisen kivun kokemiseen. Kipu vähenee yleensä toipumisen myötä, kuitenkin ahdistuksen ollessa voimakasta myös kipu koetaan voimakkaana. Näin ollen leikkaukseen liittyvä ahdistus on merkittävä kipukokemuksen ennustaja. Nuorten oman ahdistuneisuuden lisäksi myös vanhempien ahdistuneisuus voi lisätä toipuvan nuoren ahdistuneisuutta. (LaMontagne ym ) 15

16 Ahdistusta ja haavoittuvuutta voivat aiheuttaa myös erilaiset laitteet ja piuhat toipumisen alkuvaiheessa, ja tämän vuoksi nuorelle on tärkeää kertoa hoitoympäristöstä ja siellä tapahtuvista toiminnoista (Slote 2002). Nuoret toivovat herkemmin huomioitavan heidän toiveitaan, sillä sairaalassa toipuessaan he ovat kokeneet yksityisyyden puutetta sekä loukkaavaa kohtelua (Gauvin, Vandal, Mercier & Bradet 2002). Haasteellisesta ja ajoittain raskaasta toipumisprosessista huolimatta skolioosileikkauksella ei ole todettu olevan merkittävää haittaa nuorten mielenterveyteen. Päinvastoin heidän itsetuntonsa ja elämänlaatunsa on todettu parantuneen skolioosileikkauksen myötä. (Asher ym ) Skolioosileikkauspotilaan hoitotyön haasteena on nuoren ahdistuksen vähentäminen jo ennen leikkausta (LaMontagne ym. 2003a; LaMontagne ym. 2004b). Nuoren yksilölliset tarpeet huomioivalla ohjauksella on mahdollista tukea toipumista, ja auttaa häntä ymmärtämään toipumisen vaativan aikaa ja kärsivällisyyttä. Nuoren ollessa ahdistunut jo ennen leikkausta, parhaaksi ohjausmuodoksi on todettu tiedollisen ja selviytymistä tukevan ohjauksen yhdistäminen. (LaMontagne ym. 2003a; LaMontagne ym. 2004a.) Konkreettista tiedollista tukea voidaan antaa leikkauksen hyödyistä, sairaalassa olon pituudesta, arven paranemisesta, selän jäykkyydestä sekä fyysisistä rajoitteista leikkauksen jälkeen (LaMontagne, Hepworth & Cohen 2000). Selviytymistä tukevassa ohjauksessa keskitytään leikkauksen jälkeisen selviytymisen tukemiseen. Kuitenkin nuoren ollessa vähäisesti ahdistunut ennen leikkausta, saattaa tiedollisen ja selviytymistä tukevan ohjauksen yhdistäminen päinvastoin lisätä hänen ahdistustaan. (LaMontagne ym. 2003a; LaMontagne ym. 2004b.) Nuoren lisäksi myös vanhempien ahdistuneisuuden vähentäminen on tärkeää, sillä vanhempien ollessa ahdistuneita lisääntyy myös nuorten ahdistuneisuus. Tukemalla vanhempia osallistumaan nuorensa hoitoon, voidaan tämän avulla auttaa myös nuorta toipumaan. (LaMontagne ym. 2001; LaMontagne ym ) Toipumisen sosiaalinen ulottuvuus Leikkauksen jälkeisen toipumisen sosiaalinen ulottavuus merkitsee potilaan itsenäistymistä ja hänen normaalien sosiaalisten vuorovaikutussuhteidensa vakiintumista (Allvin ym. 2007). Lyhentyneiden sairaalassaoloaikojen ansiosta nuoret ovat onnistuneet pitämään yhteyttä sosiaalisiin tukiverkkoihinsa skolioosileikkauksen toipumisvaiheessa (Gauvin ym. 2002), kuitenkin leikkauksen jälkeisellä toipumisella on vaikutusta nuorten sosiaaliseen elämään (LaMontagne ym. 2004b). Nuorten sosiaalisten kontaktien ylläpitäminen on osoittautunut selvästi rajoittuneeksi toipumisen ensimmäisen kuukauden ajan. Sosiaalisen aktiivisuuden on koettu korjautuvan merkittävästi kuuden 16

17 kuukauden päästä leikkauksesta, kuitenkin sosiaalisen aktiivisuuden palautuminen leikkausta edeltävälle tasolle saattaa kestää jopa yli yhdeksän kuukautta. Tukemalla nuoria sosiaaliseen aktiivisuuteen toipumisen aikana, voidaan edistää heidän sosiaalisten suhteidensa palautumista vaativan toipumisprosessin aikana. (LaMontagne ym. 2004b.) Tärkeimpinä sosiaalisen tuen antajina toipumisen aikana nuoret pitävät äitiä, perhettä sekä kavereita (Gauvin ym. 2002; Mäenpää 2005). Vanhempien ja kavereiden lisäksi myös hoitohenkilökuntaa on pidetty sosiaalisen tuen antajina (Mäenpää 2005), kuitenkin Gauvin ym. (2002) tutkimuksessa hoitohenkilökunnasta vain psykologia ja kouluttajaa pidettiin sosiaalisen tuen antajina. Vertaistuki skolioosileikkauksen läpikäyneiden nuorten kesken koettiin sekä toipumista edistävänä että estävänä tekijänä. Saman leikkauksen läpikäyneen nuoren läsnäolo huoneessa koettiin fyysistä toipumista motivoivaksi ja mallia antavaksi, ja näin nuoren toipumista edistäväksi. Toisaalta vanhemmat arvelivat toipumisesta johtuvan huonovointisuuden, yksityisyyden puutteen sekä toipumisnopeuden vertailun nuorten kesken vaikuttaneen negatiivisesti nuoren toipumiseen. (Mäenpää 2005.) Kuitenkin pidemmällä aikavälillä nuorten skolioosileikkauksen jälkeisen toipumisen sosiaalista ulottuvuutta on mahdollista edistää tarjoamalla vertaistukea saman leikkauksen kokeneen nuoren avulla (LaMontagne ym. 2004b) Toipumisen tavanomaisten toimintojen ulottuvuus Tavanomaisten toimintojen ulottuvuudessa potilas saavuttaa toimintakykynsä päivittäisten toimintojensa suorittamissa. Potilas ottaa vastuun ja kontrollin omasta aktiivisuudestaan ja päivittäisestä hoidostaan. Päivittäisiin toimintoihin kuuluvat mm. syömis- ja juomistavat, töihin paluu ja autolla ajo. (Allvin ym ) Nuoren täydellinen toipuminen skolioosileikkauksesta vie aikaa, ja normaalit aktiviteetit ja toiminnot ovat heikentyneet normaalitasosta kolmen ensimmäisen kuukauden ajan leikkauksesta (Burd, Pawelek & Lenke 2002; Asher ym. 2003; LaMontagne ym. 2004b). Kolmen kuukauden jälkeen leikkauksesta nuorten on todettu suoriutuvan itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista, kuten pukeutumisesta, kylpemisestä, ruokailusta sekä hygieniansa hoitamisesta (Burd ym. 2002). Toiminnallisuuden palautuminen leikkausta edeltävälle tasolle kestää keskimäärin noin puoli vuotta (Asher ym. 2003), jonka jälkeen voi vähitellen aloittaa rauhallisen liikunnan sekä koululiikuntaan osallistumisen (Rubery & Bradford 2002). 17

18 2.4 Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista Nuoruusiän idiopaattinen skolioosi kehittyy tyypillisimmin kasvuiässä nuorille tytöille. Ensisijaisena hoitomuotona idiopaattisessa skolioosissa on seuranta, ja tarvittaessa aloitetaan korsettihoito selän virheasennon kasvun pysäyttämiseksi. Näiden hoitomuotojen lisäksi Suomessa tarvitsee keskimäärin 60 nuorta vuosittain skolioosileikkausta selän virheasennon korjaamiseen. Leikkauspäätös on nuorelle ja hänen perheelleen iso asia aiheuttaen erilaisia pelkoja ja huolta tulevaisuudesta. Nuorilla leikkaukseen liittyvät pelot kohdistuvat mm. leikkauksen ja nukutuksen epäonnistumiseen, kuten heräämiseen kesken nukutuksen, halvaantumiseen ja kuolemanpelkoon. Skolioosileikkauksen jälkeisessä toipumisessa huolta aiheuttavat kipu ja sen voimakkuus. Nuorten lisäksi myös vanhemmilla on samankaltaisia pelon aiheita, joiden lisäksi vanhemmat ovat huolissaan myös vanhemmuuden roolin kadottamisesta sekä nuoressa tapahtuvista käyttäytymismuutoksista. Skolioosileikkauksesta toipumisen tiedetään vievän aikaa. Toipumisen alussa nuoren toimintakyky on rajoittunutta, ja hän tarvitsee paljon apua selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoistaan. Toiminnallisuuden rajoittuneisuuden lisäksi myös kipu on keskeistä skolioosileikkauksen jälkeisessä toipumisessa. Tutkimukset nuorten skolioosileikkauksen jälkeisestä kivusta antavat vaihtelevia tuloksia kivun voimakkuudesta ja sen kokemisesta. Leikkauksesta seuraa välitöntä voimakastakin kipua, joka saattaa jatkua lievempänä vielä kolmen kuukauden jälkeen leikkauksesta. Nuoren ahdistuksella on todettu olevan kipukokemusta voimistava vaikutus. Hoitotyön keskeisenä tavoitteena on vähentää ohjauksen avulla nuoren ja hänen perheensä pelkoja ja ahdistusta. Nuorten skolioosileikkaukseen liittyvät pelot, huolenaiheet sekä tiedontarpeet liittyvät leikkauksen jälkeiseen toipumiseen, kotona pärjäämiseen sekä kouluun paluuseen. Kotona selviytyminen leikkauksen jälkeen on noussut myös vanhemmilla yhdeksi huolen aiheeksi, josta kaivataan lisää tietoa. Hoitotyöhön tarvitaan lisää tietoa vastaamaan nuorten tiedontarpeita sekä vähentämään leikkauksen ja toipumisen aiheuttamaa pelkoa ja ahdistusta. Tämän vuoksi on aiheellista tutkia lisää nuorten skolioosileikkauksen jälkeiseen toipumiseen liittyviä kokemuksia sekä sairaalassa että kotona toipumisen ajalta. 18

19 3 TUTKIMUSKYSYMYKSET Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata idiopaattista skolioosia sairastavien nuorten ajatuksia ja kokemuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksessa selvitetään ennen leikkausta nuorten ajatuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta sekä leikkauksen jälkeen heidän kokemuksiaan skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa ja kotona. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa skolioosileikkauspotilaiden hoitotyön kehittämiseen. Hoitotyön kehittämisen avulla voidaan parantaa nuorten ja vanhempien saamaa ohjausta, sekä tukea ja edistää nuorten toipumista leikkauksen jälkeen sairaalassa ja kotona. Tutkimuskysymykset: 1. Millaisia ajatuksia nuorilla on skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta ennen leikkausta? 2. Millaisena nuoret kokevat skolioosileikkauksen jälkeisen toipumisen sairaalassa ja kotona? 4 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS 4.1 Tutkimukseen osallistujat Tutkimukseen osallistujien valinta Tässä tutkimuksessa osallistujat valittiin tarkoituksenmukaisuuden periaatteella ennalta määriteltyjen kriteerien pohjalta (vrt. Nieminen 1998; Tuomi & Sarajärvi 2001; Holloway & Wheeler 2002; Kylmä & Juvakka 2007). Tässä tutkimuksessa tutkimukseen osallistujien valintaan liittyvät kriteerit olivat seuraavat: vuotias nuori, jolla on todettu kirurgista hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi 2. nuori ei ole ollut aikaisemmin selkäleikkauksessa 3. nuoren kyky suomenkielen suulliseen ja kirjalliseen kommunikaatioon 4. nuorella ei ole perussairautta, joka voisi vaikuttaa hänen tutkimukseen osallistumiseensa (esim. erilaiset psyykkiset häiriöt) 19

20 Tutkimukseen sopivia osallistujia kartoitettiin yhdessä skolioosileikkauspotilaita hoitavan yksikön osastonhoitajan sekä leikkaavan lääkärin kanssa. Laadullisessa tutkimuksessa 6-8 osallistujan määrää voidaan pitää riittävänä homogeenista ryhmää tutkittaessa (Holloway & Wheeler 2002). Tässä tutkimuksessa suunnitteluvaiheen 6-8 osallistujan tavoitteesta jouduttiin luopumaan toisen samanaikaisesti meneillään olleen tutkimuksen sekä supistetun leikkaustoiminnan vuoksi. Tutkimuseettisestä näkökulmasta alaikäinen voi osallistua vain yhteen tutkimukseen kerrallaan (ETENE 2002) ja tätä tutkimuseettistä periaatetta noudatettiin myös tässä tutkimuksessa. Mahdolliset tutkimukseen osallistujat jaettiin tasapuolisesti toisen tutkijan kanssa. Kuitenkin lopullista osallistujien määrää pidettiin riittävänä kolmivaiheisen aineistonkeruun vuoksi. Tämän tutkimuksen viisi osallistujaa valittiin aiemmin mainittujen kriteerien perusteella yhden yliopistollisen keskussairaalan skolioosileikkauspotilaista keväällä Tutkimukseen osallistuneet nuoret olivat iältään vuotiaita tyttöjä eri puolelta Suomea. Suurimmalla osalla nuorista skolioosi sijaitsi sekä rintarangan että lannerangan alueella ja vain yhdellä skolioosi sijaitsi pelkästään rintarangan alueella. Tutkimukseen osallistujien ja heidän vanhempiensa informointi Tutkimukseen valituille nuorille ja heidän vanhemmilleen lähetettiin yhteinen tutkimustiedote ja suostumuslomake tutkimukseen osallistumista varten. Tutkimustiedote ja suostumuslomake lähetettiin noin viikko sairaalasta lähetetyn kutsukirjeen jälkeen, jotta perheet saisivat ensin tiedon leikkausajasta ja vasta sen jälkeen informaatiota tutkimuksesta. Nuoret ja vanhemmat saivat tutkijan lähettämän kirjeen keskimäärin 2-4 viikkoa ennen leikkausta. Tutkimustiedotteen ja suostumuslomakkeen sisällössä huomioitiin tarkasti tutkimuseettiset kysymykset nuoren ja vanhempien tietoisen suostumuksen toteutumiseksi (vrt. ETENE 2002; Kuula 2006). Tutkimustiedotteessa tuotiin esille tutkimuksen tarkoitus, tavoite ja toteutus. Nuoria ja vanhempia informoitiin tutkimukseen osallistuvan oikeuksista, ja mahdollisuudesta olla osallistumatta sen vaikuttamatta sairaalassa saatavaan hoitoon ja kohteluun. Tutkimustiedotteessa informoitiin myös mahdollisuudesta keskeyttää osallistuminen tutkimuksen aikana ilman perusteltua syytä. Lisäksi kerrottiin yleisesti haastattelujen toteuttamisesta sekä nauhurin käytöstä haastatteluissa, mikäli nuori antaisi siihen luvan. Tutkimustiedotteessa informoitiin tutkimukseen osallistuvan anonymiteetin säilymisestä ja haastatteluaineiston käytöstä. Lisäksi tutkimustiedotteesta ilmeni tutkimuksen tekijän ja tutkimuksesta vastaavan lääkärin nimi ja yhteystiedot sekä tutkimusta ohjaavat henkilöt. 20

21 Tutkimukseen osallistuvien ja heidän vanhempiensa riittävä tiedonsaanti ja tiedon ymmärtäminen varmistettiin puhelimitse noin viikko tutkimukseen liittyvän kirjeen lähettämisestä (vrt. Kuula 2006). Tutkimustiedotteessa oli informoitu tutkijan yhteydenotosta perheeseen muutama päivä kirjeen saamisen jälkeen. Puhelinkeskustelun avulla tutkija halusi varmistaa nuoren ja hänen vanhempiensa riittävän tiedonsaannin liittyen tutkimukseen ja siihen osallistumiseen, ja toisaalta luoda luottamuksellista pohjaa tutkijan ja tutkittavan yhteistyölle. Puhelinkeskustelussa käytiin läpi vielä suullisesti tutkimustiedotteessa olleita asioita, ja annettiin nuorelle ja vanhemmille mahdollisuus tehdä tarkentavia kysymyksiä. Puhelimitse tehdyssä yhteydenotossa tiedusteltiin alustavasti nuoren kiinnostusta tutkimukseen osallistumiseen. Nuoren ollessa kiinnostunut tutkimukseen osallistumiseen sovittiin ensimmäisen haastattelun ajankohta, ja nuorta pyydettiin lähettämään suostumuslomake postimerkillä varustetussa kirjekuoressa tutkijalle. Puhelinkeskustelun lopussa tutkimukseen osallistujia valmisteltiin ensimmäisen teemahaastattelun aihepiiriin, jonka avulla edistettiin mahdollisimman monipuolisen tutkimusaineiston saamista (vrt. Tuomi & Sarajärvi 2001). Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa oli tiedostettu mahdolliset vaikeudet nuorten kiinnostuksen herättämisessä tutkimukseen osallistumisen suhteen. Puhelinkeskustelua pidettiin tärkeänä tutkimukseen osallistujien saamisen sekä nuorten ja vanhempien riittävän ja ymmärrettävän tiedonsaannin kannalta. Nuoret olivat usein vaitonaisia ja saattoivat seurata vanhempiensa ajatuksia kysyttäessä kiinnostuksestaan tutkimukseen osallistumiseen. Nuorten oman mielipiteen esiin saaminen oli ajoittain vaikeaa, ja puhelinkeskustelussa painotettiin nuoren oman mielipiteen tärkeyttä tutkimukseen osallistumisessa. Puhelinkeskusteluissa pyrittiin tiedostamaan mahdolliset vanhempien omat toiveet ja pyrkimykset liittyen nuoren tutkimukseen osallistumiseen (Alasuutari 2005). Kaikki tutkimukseen pyydetyt nuoret halusivat osallistua tutkimukseen, ja myös heidän vanhempansa suhtautuivat positiivisesti ja kannustavasti osallistumiseen, ja antoivat siihen luvan. 4.2 Aineiston keruu Tässä tutkimuksessa käytettiin laadulliselle tutkimukselle tyypillisiä aineistonkeruumuotoja eli haastattelua ja kirjallista aineistoa (mm. Tuomi & Sarajärvi 2001; Holloway & Wheeler 2002). Tutkimusaineistonkeruu muodostui kolmesta vaiheesta, joista kaksi ensimmäistä toteutettiin teemahaastatteluin, ja kolmas vaihe nuorten kirjoittamien esseiden avulla. Teemahaastattelujen avulla saatiin joustavasti ja syvällisesti tietoa nuorten ajatuksista ja kokemuksista skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta (Tuomi & Sarajärvi 2001; Hirsjärvi & Hurme 21

22 2008). Haastatteluissa tutkijan oli mahdollista selventää nuorten vastauksia haastattelun aikana esittämällä lisäkysymyksiä ja kysymällä perusteluja vastauksille (Hirsjärvi & Hurme 2008). Aineistonkeruun kolmannessa vaiheessa aineistonkeruumuotona käytettiin nuorten kirjoittamia esseitä, joiden avulla saatiin tietoa nuorten kokemuksista leikkauksen jälkeisestä toipumisesta kotona sekä kouluun paluusta. Tutkimuksessa käytettiin tutkimusaineistoon liittyvää triangulaatiota, jossa yhdistettiin kaksi laadullisen tutkimuksen aineistonkeruumenetelmää saman tutkimuskysymyksen ratkaisemiseen (Williamson 2005). Selvittämällä nuorten skolioosileikkauksen jälkeistä toipumista sairaalassa ja kotona teemahaastattelun ja esseen avulla, mahdollistettiin tutkittavan ilmiön kokonaisvaltainen ja monipuolinen kuvaaminen toipumisen eri vaiheissa (Leino-Kilpi 2006; Kylmä & Juvakka 2008) Nuorten teemahaastattelut Nuorten haastattelumuodoksi valittiin teemahaastattelu, jota voidaan pitää lomake- ja avoimen haastattelun välimuotona (Hirsjärvi & Hurme 2008). Puolistrukturoituna haastattelumenetelmänä teemahaastattelu pohjautui tutkittavan aiheen kannalta keskeisiin aihealueisiin eli teemoihin (Kylmä & Juvakka 2007; Hirsjärvi & Hurme 2008). Teemahaastattelun mukaisesti haastattelun teemat muodostettiin väljiksi ja kaikille nuorille samoiksi, kuitenkin teemojen käsittely, yksittäiset apukysymykset sekä niiden muoto ja järjestys vaihtelivat haastatteluissa (Hirsjärvi & Hurme 2008). Tässä tutkimuksessa nuoria haastateltiin kahteen otteeseen. Ensimmäinen teemahaastattelu toteutettiin nuoren leikkausta edeltävänä päivänä, ja toinen teemahaastattelu kuudentena leikkauksen jälkeisenä päivänä ennen nuoren sairaalasta kotiutumista. Ensimmäisessä teemahaastattelussa selvitettiin nuorten ajatuksia skolioosileikkauksesta ja sen jälkeisestä toipumisesta. Toisessa teemahaastattelussa selvitettiin nuorten kokemuksia skolioosileikkauksen jälkeisestä toipumisesta sairaalassa. Molempia teemahaastatteluja varten tehtiin haastattelurungot, joista ilmenivät haastattelun teemat ja niihin liittyvät apukysymykset. (Liite 1 ja 2). Haastattelun teemat muodostuivat tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista sekä tutkijan työkokemuksesta skolioosileikkauspotilaiden hoitotyöstä. Teemahaastattelut ja haastattelurungot esitestattiin ensimmäisen tutkimukseen osallistuvan nuoren kanssa (Hirsjärvi & Hurme 2008). Teemahaastattelujen teemoja ei muutettu esitestauksen jälkeen. Haastattelurungon teemoja käsiteltiin joustavasti nuoren omien ajatusten pohjalta. Haastattelutilanteiden toteutuksessa huomioitiin haastattelujen ajankohta, tila, alustava kesto ja haastattelutilanteessa tarvittava välineistö (Kylmä & Juvakka 2007; Hirsjärvi & Hurme 2008). 22