KYSELYLOMAKE: FSD3132 TERVEYS- JA HYVINVOINTITIETOJEN TOISSIJAINEN HYÖDYN- TÄMINEN 2016

Transkriptio

1 KYSELYLOMAKE: FSD3132 TERVEYS- JA HYVINVOINTITIETOJEN TOISSIJAINEN HYÖDYN- TÄMINEN 2016 QUESTIONNAIRE: FSD3132 SECONDARY USE OF HEALTH AND SOCIAL CARE DATA 2016 Tämä kyselylomake on osa yllä mainittua Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa. Kyselylomaketta hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: This questionnaire forms a part of the above mentioned dataset, archived at the Finnish Social Science Data Archive. If the questionnaire is used or referred to in any way, the source must be acknowledged by means of an appropriate bibliographic citation. More information: Detta frågeformulär utgör en del av den ovannämda datamängden, arkiverad på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv. Om frågeformuläret är utnyttjat eller refererat till måste källan anges i form av bibliografisk referens. Mer information:

2 Q001 - Q001: Sukupuoli Tällä kyselyllä kartoitetaan mielipidettäsi sosiaali- ja terveystietojesi käyttöön. Kysely painottuu erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen hyödyntämiseen tutkimus-, johtamis- ja kehittämistoiminnassa. Suomalaiset tietovarannot (mm. sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterit) ovat kansainvälisesti ainutlaatuisia pitkän rekisteröintihistorian, kattavuuden ja yhdisteltävyyden ansiosta. Näitä tietoja haluttaisiin tulevaisuudessa hyödyntää nykyistä laajemmin uusien hoitomuotojen ja palveluiden kehittämisessä esimerkiksi tutkimuksessa ja sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tällä kyselyllä selvitetään miten sinä koet omien tai läheistesi sosiaali- ja terveystietojen hyödyntämisen mahdollisuuksia tietosuojan ja yksityisyyteen liittyvien kysymysten näkökulmasta. Oletko... 1 Nainen 2 Mies Q002 - Q002: Ikä Min = 15 Max = 99 Minkä ikäinen olet? Numeric Q003 - Q003: Asuinkunta Mikä on asuinkuntasi? 1 Kunta 1 2 Kunta 2 3 jne. Q004 - Q004: Koulutus Mikä on koulutuksesi? 1 Perus-, kansa- tai keskikoulu 2 Ammatillinen perustutkinto, ammattikoulu 3 Ylioppilas 4 Opistoasteen ammatillinen tutkinto 5 Ylempi opistoasteen tutkinto, ammattikorkeakoulututkinto, alempi yliopiston tai alempi korkeakoulun akateeminen tutkinto 6 Yliopiston ja korkeakoulun ylempi akateeminen tutkinto tai korkeampi 7 Muu

3 Q005 - Q005: Sijoittuminen työmarkkinoille Oletko tällä hetkellä pääasiallisesti? 1 Pysyvässä (toistaiseksi voimassa olevassa) kokoaikatyössä 2 Määräaikaisessa kokoaikatyössä 3 Osa-aikatyössä (pysyvä tai määräaikainen, osa-aikaeläke) 4 Yrittäjä tai ammatinharjoittaja 5 Apurahatutkija 6 Työtön tai lomautettu 7 Äitiys-, hoito-, vanhempainvapaalla tai vuorotteluvapaalla 8 Opiskelija, eläkkeellä tai muutoin pois työvoimasta 9 Muu, mikä? Q006 - Q006: Työskentely sosiaali- tai terveydenhuoltopalveluja tuottavassa organisaatiossa Oletko töissä tai oletko työskennellyt sosiaali- tai terveydenhuoltopalveluja tuottavassa organisaatiossa? Näitä ovat esimerkiksi sosiaali- tai terveysasema, sosiaali- tai terveysvirasto, yksityinen sosiaali- tai terveyspalveluiden tarjoaja. 1 En 2 Kyllä 3 Q007 - Q007: Koettu terveydentila Millaiseksi koet nykyisen terveydentilasi? 1 Hyvä 2 hyvä 3 Keskitasoinen 4 huono 5 Huono 6 Q008 - Q008: Onko pitkäaikaissairautta Onko sinulla tai jollain läheiselläsi yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus? 1 Kyllä 2 Ei 3

4 Q009 - Q009: Sosiaali- tai terveyspalveluissa asioiminen Oletko käyttänyt itse julkisen tai yksityisen sektorin sosiaali- tai terveyspalveluita tai asioinut läheisesi puolesta sosiaali- ja terveyspalveluissa viimeisen vuoden aikana? 1 En kertaakaan kertaa kertaa 4 Useammin kuin 6 kertaa 5 Q010 - Q010: Tutkimuksiin osallistuminen Oletko koskaan osallistunut tutkimuksiin, joissa selvitetään terveydentilaa, sairauksia, hoidon vaikuttavuutta tai sosiaalista hyvinvointia? (esim. lääke-, sosiaali- tai terveystieteellinen tutkimus) 1 En koskaan 2 Yhden kerran 3 Joitakin kertoja 4 Useita kertoja 5 Q011 - Q011: Eri toimijoiden luotettavuus Number of statements: 11 Number of Scales: 6 Kuinka luotettavia seuraavat toimijat mielestäsi ovat? luotettava luotettava Ei luotettava eikä epäluotettava epäluotettava epäluotettava Poliisi Kela Rekisteri- ja tilastoviranomaiset (esim. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, Tilastokeskus) En osaa Yliopistot Sosiaali- tai terveysalan järjestöt, kuten SPR, Unicef, Mannerheimin lastensuojeluliitto, Kirkon ulkomaanapu jne. Julkinen sosiaali- tai terveydenhuolto Yksityinen sosiaali- tai terveydenhuolto Lääkeyhtiöt Vakuutusyhtiöt Internet-palvelut, kuten hakukoneet (esim. Google) sosiaalinen media (esim. Facebook) Terveysteknologiayritykset (esim. Suunto, Polar, Planmeca)

5 Q012 - Q012: Luottamus tietojen oikeaan käyttöön Number of statements: 11 Number of Scales: 6 Arvioi kuinka luotat siihen, että kyseinen taho käyttää sinua koskevia tietoja asianmukaisesti, turvallisesti ja yksityisyytesi huomioiden? Luotan... En enkä Poliisi Kela Rekisteri- ja tilastoviranomaiset (esim. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, Tilastokeskus) Yliopistot Sosiaali- ja terveysala järjestöt, kuten SPR, Unicef, Mannerheimin lastensuojeluliitto, Kirjon ulkomaanapu jne. Julkinen sosiaali- tai terveydenhuolto Yksityinen sosiaali- tai terveydenhuolto Lääkeyhtiöt Vakuutusyhtiöt Internet-palvelut, kuten hakukoneet (esim. Google) sosiaalinen media (esim. Facebook) Terveysteknologiayritykset (esim. Suunto, Polar, Planmeca)

6 Q013 - Q013: Eri tietojen henkilökohtaisuus Number of statements: 14 Number of Scales: 5 Kuinka henkilökohtaiseksi koet seuraavat tiedot? henkilökohtainen henkilökohtainen Ei kovin henkilökohtainen Ei lainkaan henkilökohtainen Pankkitilin numero ja saldo Ruokakaupan ostoshistoria Nettiselaimen selaushistoria Teksti- tai pikaviestit Sosiaalitoimen tiedot Terveys- / potilastiedot Lääkereseptitiedot Geenitiedot Itse mittaamani hyvinvointitiedot (kuten verenpaine tai askelmittari) En osaa Sosiaaliturvatunnus Puhelinnumero Osoite Sijainti- tai matkustustiedot Sosiaalisen median päivitykset Q014 - Q014: Henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen käytön periaatteet Number of statements: 6 Number of Scales: 5 Liittyen henkilökohtaisiin sosiaali- ja terveystietoihisi ja niiden käyttöön, kuinka tärkeäksi koet seuraavat seikat? Tietojesi käytön tarkoituksenmukaisuutta valvoo viranomainen Arvioi kunkin asian tärkeyttä omalta kannaltasi. Ei kovin Ei lainkaan Saan nähtäväkseni omat tietosi Sinulla on mahdollisuus korjauttaa mahdolliset virheet tiedoissasi Voit kieltää tietojesi käytön Näet mihin tarkoituksiin tietojasi käytetään ja mikä taho niitä käyttää Tietojasi käytetään yhteiseen hyvään, esimerkiksi parempien hoitojen kehittämiseen ja sairauksien parantamiseen

7 Q015 - Q015: Eri asioiden tärkys Min = 1 Mitkä näistä koet tärkeimmäksi? Multi coded 1 Tietojesi käyttöä valvoo viranomainen 2 Saan nähtäväkseni omat tietosi Merkitse yksi tai kaksi mielestäsi tärkeintä asiaan... 3 Sinulla on mahdollisuus korjauttaa mahdolliset virheet tiedoissani 4 Voit kieltää tietojesi käytön 5 Näet mihin tarkoituksiin tietojasi käytetään ja mikä taho niitä käyttää 6 Tietojasi käytetään yhteiseen hyvään, esimerkiksi parempien hoitojen kehittämiseen ja sairauksien parantamiseen 96 Muu, mikä? *Open *Position fixed Q016 - Q016: Kiinnostus seurata omia tietoja Number of statements: 8 Number of Scales: 6 Kuinka kiinnostunut olet seuraamaan seuraavia omaan terveyteesi ja hyvinvointiisi liittyviä tietoja? En enkä Paino Verenpaine Verensokeri Ravitsemus Fyysinen aktiivisuus (esim. askelmäärät) Laboratoriotulokset Viranomaisilla minusta olevat sosiaali- ja terveystiedot Lääkereseptit

8 Q017 - Q017: Luvan antaminen tunnisteettomien tietojen käyttöön eri tarkoituksiin Number of statements: 8 Number of Scales: 4 Antaisitko käyttää ja yhdistellä tunnisteettomia sosiaali- tai terveystietojasi seuraaviin tarkoituksiin? Tunnisteettomuus tarkoittaa sitä, että sinua ei voi tunnistaa käytetyistä tiedoista, eikä nimesi, henkilötunnisteesi tai muu vastaava tieto välity tiedon saajalle. Hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen Kyllä, tietojani voisi käyttää vapaasti Tietojani voisi käyttää vain jos antaisin siihen erikseen luvan En antaisi käyttää ollenkaan Uusien (täsmä)lääkkeiden kehittämiseen Uusien sosiaali- tai terveydenhuollon laitteiden tai palvelujen kehittämiseen Asuinpaikkaani mahdollisesti liittyvien terveysriskien tunnistamiseen Itseeni liittyvien terveysriskien tunnistamiseen Sosiaali- tai terveyspalvelujärjestelmän kehittämiseen tehokkaammaksi ja laadukkaammaksi Muuhun tieteelliseen tutkimukseen Vakuutusyhtiön toimintaan, saadaksesi esimerkiksi alennuksia vakuutuksestasi Q018 - Q018: Lupa päyttää tunnisteettomia geenitietoja eri tarkoituksiin Number of statements: 6 Number of Scales: 4 Antaisitko käyttää tunnisteettomia geenitietojasi seuraaviin tarkoituksiin? Tunnisteettomuus tarkoittaa sitä, että sinua ei voi tunnistaa käytetyistä tiedoista, eikä nimesi, henkilötunnisteesi tai muu vastaava tieto välity tiedon saajalle. Hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen Kyllä, tietojani voisi käyttää vapaasti Tietojani voisi käyttää vain jos antaisin siihen erikseen luvan En antaisi käyttää ollenkaan Uusien lääkkeiden kehittämiseen Uusien terveydenhuollon laitteiden tai palvelujen kehittämiseen Itseeni liittyvien terveysriskien tunnistamiseen Muuhun tieteelliseen tutkimukseen Vakuutusyhtiön toimintaan, esim. saadaksesi alennuksia vakuutuksestasi

9 Q019 - Q019: Omien fyysisten toimintojen seuraaminen Käytätkö aktiivisuusranneketta, älypuhelinta tai muuta laitetta oman päivittäisen liikkumisesi tai fyysisten toimintojen seurantaan? 1 Kyllä 2 En 3 Ask only if Q019 - Q019,1 Q020 - Q020: Luvan antaminen aktiivisuustietojen käyttöön eri tarkoituksiin Number of statements: 6 Number of Scales: 4 Antaisitko käyttää tunnisteettomia aktiivisuustietojasi seuraaviin tarkoituksiin? Tunnisteettomuus tarkoittaa sitä, että sinua ei voi tunnistaa käytetyistä tiedoista, eikä nimesi, henkilötunnisteesi tai muu vastaava tieto välity tiedon saajalle. Hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen Kyllä, tietojani voisi käyttää vapaasti Tietojani voisi käyttää vain jos antaisin siihen erikseen luvan En antaisi käyttää ollenkaan Uusien lääkkeiden kehittämiseen Uusien terveydenhuollon laitteiden tai palvelujen kehittämiseen Itseeni liittyvien terveysriskien tunnistamiseen Muuhun tieteelliseen tutkimukseen Vakuutusyhtiön toimintaan, saadaksesi esimerkiksi alennuksia vakuutuksestasi

10 Q021 - Q021: Tietojen käyttö lääketieteen kehittämiseksi yhdistettynä terveys- ja potilastietoihin Number of statements: 8 Number of Scales: 4 Antaisitko käyttää seuraavia tunnisteettomia tietojasi lääketieteen kehittämiseksi yhdistettynä terveys- ja potilastietoihisi? Tunnisteettomuus tarkoittaa sitä, että sinua ei voi tunnistaa käytetyistä tiedoista, eikä nimesi, henkilötunnisteesi tai muu vastaava tieto välity tiedon saajalle. Kyllä, tietojani voisi käyttää vapaasti Tietojani voisi käyttää vain jos antaisin siihen erikseen luvan En antaisi käyttää ollenkaan Geenitiedot Aktiivisuustiedot Alkoholinkäyttötiedot Asuinpaikkatiedot Ruokakaupan ostoshistoria Matkustushistoria Nettiselaimen selaushistoria Sosiaalinen media ja sen käyttötiedot Q022 - Q022: Lupa ammattilaisille siosiaali- ja terveystietojen tarkastelemiseen Haluaisitko, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset voisivat tarkastella kaikkia sosiaalihuollon asiakastietojasi ja terveydenhuollon potilashistoriaasi palvelutilanteessa, jossa olet itse läsnä ja annat siihen luvan? 1 Kyllä 2 En 3 Q023 - Q023: Pääsy sosiaali- ja terveystietoiin palvelutilanteen ulkopuolella Multi coded Min = 1 Kenellä mielestäsi tulisi olla pääsy palvelutilanteen ulkopuolella ja ilman erillistä lupaasi sosiaali- ja terveystietoihisi? Näitä tietoja ovat esim. potilastiedot, sairauskertomukset ja laboratoriotulokset. 1 Vain minulla (ei muita vastauksia) 2 Itseni lisäksi minua hoitavalla organisaatiolla (kuten terveyskeskus, sairaala tai yksityinen lääkäriasema) 3 Itseni lisäksi valtion viranomaisella (esim. Kela) 4 Itseni lisäksi kunnan viranomaisella (sosiaali- tai terveysvirasto) 5

11 Q024 - Q024: Asenteet tietojen käyttöön yms. Number of statements: 7 Number of Scales: 5 Kuinka tärkeänä pidät seuraavia asioita? Lääkärini käytettävissä on mahdollisimman kattavat tiedot siitä, miten ja millaisin tuloksin kaltaisiani potilaita Suomessa on hoidettu aikaisemmin Hoitojen vaikuttavuutta voidaan seurata valtakunnallisesti, jotta potilaat ovat tasavertaisessa asemassa ja hoidot ohjautuvat potilaille, jotka hyötyvät niistä eniten Olemassa olevia tietoja hyödynnetään palvelujen- ja terveydenhoidon kehittämisessä tehokkaasti Lisätään tietoa siitä, miten terveystietoja voidaan hyödyntää (esim. tutkimuksessa) Minun tulee voida itse päättää mihin minusta kerättyjä tietoja käytetään, vaikka minua ei pystyisikään tunnistamaan Minun tulee voida itse päättää mihin minusta kerättyjä tietoja käytetään, jos minut pystyy tunnistamaan Potilaista kerätyn tiedon hyödyntäminen mihinkään muuhun tarkoituksen kuin hänen itsensä hoitamiseen tulisi kieltää Ei kovin Ei lainkaan Q025 - Q025: Luottaminen tietojen käyttöön eri tarkoituksissa, viranomaiset Number of statements: 4 Number of Scales: 6 Kuinka luotat seuraaviin seikkoihin sosiaali- ja terveysdatan hyödyntämisessä? Tietojani käytetään asianmukaisiin ja ilmoitettuihin tarkoituksiin Tietojani käytetään omaksi tai lähimmäiseni hyödyksi Kun hyödyntäjänä on viranomainen En enkä Tietoni säilytetään turvallisesti Tiedot, joita toimijalla on minusta ovat tarkkoja ja oikeita

12 Q026 - Q026: Luottaminen tietojen käyttöön eri tarkoituksissa, soteorganisaatio Number of statements: 4 Number of Scales: 6 Kuinka luotat seuraaviin seikkoihin sosiaali- ja terveysdatan hyödyntämisessä? Kun hyödyntäjänä on sinua hoitava tai palveleva sote-organisaatio, esim. terveyskeskus tai sairaala Tietojani käytetään asianmukaisiin ja ilmoitettuihin tarkoituksiin Tietojani käytetään omaksi tai lähimmäiseni hyödyksi En enkä Tietoni säilytetään turvallisesti Tiedot, joita toimijalla on minusta ovat tarkkoja ja oikeita Q027 - Q027: Luottaminen tietojen käyttöön eri tarkoituksissa, akateemiset tutkijat ja yliopistot Number of statements: 4 Number of Scales: 6 Kuinka luotat seuraaviin seikkoihin sosiaali- ja terveysdatan hyödyntämisessä? Tietojani käytetään asianmukaisiin ja ilmoitettuihin tarkoituksiin Tietojani käytetään omaksi tai lähimmäiseni hyödyksi Kun hyödyntäjänä ovat akateemiset tutkijat ja yliopistot En enkä Tietoni säilytetään turvallisesti Tiedot, joita toimijalla on minusta ovat tarkkoja ja oikeita Q028 - Q028: Luottaminen tietojen käyttöön eri tarkoituksissa, lääkeja terveysteknologiayritykset Number of statements: 4 Number of Scales: 6 Kuinka luotat seuraaviin seikkoihin sosiaali- ja terveysdatan hyödyntämisessä? Tietojani käytetään asianmukaisiin ja ilmoitettuihin tarkoituksiin Tietojani käytetään omaksi tai lähimmäiseni hyödyksi Kun hyödyntäjänä ovat lääke- tai terveysteknologiayritykset En enkä Tietoni säilytetään turvallisesti Tiedot, joita toimijalla on minusta ovat tarkkoja ja oikeita