Muistisairaiden ajatuksia sairastumisestaan & tukitoimista. Merja Ruotsalainen Vantaan Muistiyhdistys ry

Transkriptio

1 Muistisairaiden ajatuksia sairastumisestaan & tukitoimista Merja Ruotsalainen Vantaan Muistiyhdistys ry

2 Julkaisija ja tilaukset: Vantaan Muistiyhdistys ry Hiekkaharjuntie 13 C Vantaa p vantaan.muistiyhdistys(at)kolumbus.fi Painopaikka: PackageMedia Oy, Kouvola, 2014

3 Sisällysluettelo Sivu Esipuhe 5 Kamu projekti 7 Muistisairaiden henkilöiden ajatuksia sairastumisesta ja saamastaan tuesta 11 Ajatuksia sairastumisesta 11 Muistisairauden vaikutuksia omaan elämään 13 Omaisten suhtautuminen 17 Mietteitä luopumisesta 19 Arjen vaikeuksia 23 Pohdintaa avun tarpeesta 25 Oma hyvinvointi 27 Kokemuksia projektiryhmästä 29 Terveiset läheisille 31 Toiveet auttajille 33 Terveiset muistiyhdistykselle 37 Projektityöntekijän ajatuksia 38 Ohje auttajalle 45 Muistisairaan ihmisen oikeudet 47 Lisätietoa 48

4

5 Esipuhe Yhdistyneitten kansakuntien ihmisoikeuksien julistus muistuttaa meitä siitä, että me kaikki olemme tasavertaisia arvoltamme ja oikeuksiltamme. Terve ihminen ei ole yhtään arvokkaampi kuin sairas tai vammainen. Asia on selkeästi ilmaistu ja edellyttää meiltä kunnioittavaa suhtautumista kanssaihmisiin, ovatpa he täysin terveitä, muistisairaita tai muita ongelmia omaavia läheisiämme. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaiseman kansallisen muistiohjelman ( ) tavoitteena on muistiystävällinen Suomi, jossa muistisairaita ja heidän läheisiään arvostetaan ja heidän toimintakykyään tuetaan. Valtakunnallinen käypä hoito suositus korostaa muistisairaiden elämänlaadun ylläpitämistä ja kotona asumisen tukemista. Ymmärrämme, että muistisairailla on oikeus elää omannäköistä elämää ja saada tarvittaessa tukea sen toteuttamiseen läheisiltään, ystäviltään ja ammattiauttajilta. 5

6 Vastuu tukitoimista nähdään olevan suurelta osin kunnilla, mutta myös kansalaisjärjestöiltä odotetaan panostusta tiedon välittämiseen ja vertaistuen antamiseen. Me muut voimme olla tärkeänä apuna muistisairaille ja heidän läheisilleen. Muistisairaille tarjottavan hoidon suositukset ja asiakkailta saadut toiveet aktivoivasta vertaistuesta ja terveyttä edistävästä toiminnasta saivat Vantaan Muistiyhdistyksen henkilöstön innostumaan entistä voimakkaammin tukityön kehittämisestä. Muistisairaus vaikuttaa merkittävästi sairastuneen ja hänen läheistensä elämään. Oman puolison, lasten ja muiden auttajien tuki on tällöin erittäin arvokasta. Vertaistuki, toisten samassa elämäntilanteessa olevien kohtaaminen, ja heidän kanssaan toimiminen, auttaa merkittävästi jaksamisessa. Vertaisryhmässä pääsee kokemaan, että muistisairaudesta huolimatta voi osallistua ja kykenee edistämään oman vireytensä ja toimintakykynsä ylläpitämistä. 6

7 Toisilta sairastuneilta saa lisäksi tukea ja ymmärrystä, joka antaa voimia jokapäiväiseen elämään. Tietoa muistisairauksista ja läheisten ajatuksista on olemassa runsaasti, mutta sairastuneiden omaa ääntä ja mietteitä on koottu niukemmin. Me halusimme kuulla muistisairaiden omia kokemuksia sairastumisesta, vertaistuesta ja kuntoutuksesta. KAMU -projekti Vantaan Muistiyhdistyksessä työ pääsi käynnistymään Raha-automaattiyhdistyksen myönnettyä tuen KAMU -projektille (Vertaistuen kehittämisprojekti muistisairaille) vuosille Projektin avulla lähdettiin toteuttamaan vertaistuen ryhmiä lievästi muistisairaille. Yhdistyksessä päädyttiin järjestämään kerran viikossa kokoontuvia, ohjattuja kuntoiluryhmiä kuntosaliharjoitteluineen. 7

8 Projektin avulla järjestettiin myös yksittäisiä, suurempia luentotapahtumia muistisairaan tukemisesta ja sairastuneen toimintakyvyn ylläpitämisestä. Muistisairaille ja omaisille järjestettiin ohjaustilaisuuksia, joissa kerrottiin kuntoilun vaikutuksista ja kaatumisten ehkäisystä. Tanssitapahtumia järjestettiin sosiaalisen kanssakäymisen ja liikuntakyvyn edistämiseksi. Kerran kuukaudessa kokoontuvia muistikahvilatilaisuuksia oli molemmin puolin laajaa kaupunkia ja niissä sai tietoa aivoterveyden edistämisestä, muistitutkimuksista ja läheisen auttamisesta. Jokaisella kerralla harjoitettiin myös muistia pienten tehtävien, visailujen tai pelien avulla. Muistisairaiden omat ajatukset on koottu 11 henkilöltä, jotka osallistuivat aktiivisesti projektin kuntoiluryhmiin. Tiedot on kerätty kirjallisten kyselyjen ja yksilö- sekä ryhmähaastattelujen avulla. 8

9 Projektin avulla aloitettuja muistikahvilatilaisuuksia ja kuntoiluryhmiä jatketaan Vantaalla edelleen sekä yhdistyksen että yhteistyökumppaneiden toimesta. Kiitos kaikille projektin ryhmiin, kyselyihin ja muihin tapahtumiin osallistuneille. Yhdessä toimien ja erilaisia kokemuksia jakaen olemme voineet nauttia monista hyvistä hetkistä. Vantaalla 9/2014 Merja Ruotsalainen Vantaan Muistiyhdistys ry Valokuvat kirjoittajalta 9

10 Elämä yllättää 10

11 Ajatuksia sairastumisesta Ensin tuli shokki, mistä tämä sairaus tuli, sitten mieli tasaantui ja elämä menee eteenpäin. Vielä minä pärjään. Tunnen vihaa sairautta kohtaan, tunnen surua elämäni muuttumisesta ja pelkään tulevaisuutta. Joskus uskon jopa asioiden korjaantumiseen. 11

12 Kyllä minä huomaan unohtelevani asioita, huomaan jopa nimien hukkumisen. Tiedän, että aina en tunnista, kuka tuo ihminen on, ja asia hämmentää, joskus suututtaakin. 12

13 Muistisairauden vaikutuksia omaan elämään Sairaus on mullistanut elämää. Sairaus on pysäyttänyt ja turhauttanut, se on aiheuttanut pahaa mieltä. Harmittaa, kun pitää tarkentaa asioita ja kysellä yhä uudestaan selviäkin juttuja. 13

14 Jouduin jättämään työni, elinpiiri kapeni, ei ole enää työkavereitakaan. Jouduin luopumaan ajokortista, en kykene enää entisiin toimiin. Unohduksia tulee, tavarat ovat kateissa ja etsiminen kuuluu elämään. Joudun turvautumaan puolison apuun sekä muistutteluun. 14

15 Olen oppinut laittamaan asiat paperille, menot kirjoitan kalenteriin ja muistilappuja tarvitaan. Ei saa enää aikaiseksi, ei tule lähdettyä teatteriin, ei tule osallistuttua menoihin. Osa ystävistä katoaa, eivät ymmärrä minua, koska en saa pidettyä yhteyttä. 15

16 Toiset pysyvät mukana matkalla 16

17 Miten omaisesi kokevat sairautesi? En osaa sanoa, eivät paljoa huolehdi, soittavat joskus. Puolisolle asia oli shokki, huolimatta siitä, että oireet olivat olleet nähtävissä jo pidempään. Jotkut eivät uskoneet aluksi, jotkut eivät paljoa piitanneet. 17

18 Omaiset ottavat asian raskaasti, ovat huolissaan, hermoilevat. He ovat pahoillaan puolestani ja tarjoavat myötätuntoaan. Omaisilta saan tukea, he tukevat myös puolisoani. Lähiomaiset huolehtivat, joskus liikaakin. Suvussa on muistisairautta, tauti tunnetaan. 18

19 Oletko joutunut luopumaan joistakin asioista muistisairauden vuoksi? Jos olet, kerro millaisista asioista Paljosta olen joutunut luopumaan, olen joutunut luopumaan harrastuksista. Olen joutunut luopumaan yksin menemisistä. On tullut arkuutta lähtemiseen. 19

20 Pelkään, että en selviydy muiden seurassa, pelkään käyttäytyväni sopimattomasti, pelkään sanovani jotain väärää. Lukiessa osa asioita unohtuu. Tekniikka tuottaa hankaluuksia. Tietokoneen käyttö ei onnistu yksin ja digiboksikin tuottaa ongelmia. 20

21 Käytännön asioiden hoitaminen on vaikeutunut, ruuan laitto ei suju entiseen tapaan, juhliakaan ei tule järjestettyä. 21

22 Voinko lähteä yksin? 22

23 Koetko jonkun asian vaikeaksi? Jos koet, minkä? Tulee tunne, että en ole täysin normaali. Aristelen uusien asioiden äärellä. Moni asia on vaikeaa, perhe on huolissaan minusta. En pysty päättämään omista asioista, tarvitsen puolison apua. 23

24 Tavallisten asioidenkin hoitaminen on vaikeaa, aina en muista, en ymmärrä. Pukeutuminen on hankalaa ja sopivien vaatteiden valinta vaikeaa. Kellonajat menevät sekaisin. Olen onnellinen siitä, että sairaus ei ole aiheuttanut kipuja. 24

25 Tällä hetkellä mikään ei tunnu vaikealta, mutta tilanne on kuitenkin kelju. Tarvitsetko apua arjen toimissasi? Jos tarvitset, kerro missä Arjen toimet sujuvat itsenäisesti, en tarvitse apua. Tarvitsen apua hieman. 25

26 Tarvitsen apua: peseytymiseen vaatteiden valintaan ja pukeutumiseen ruuan laittoon ja kaupassa käyntiin imurointiin ja pyykinpesuun lääkkeiden annostelemiseen menemisten ja tulemisten muistamiseen liikkumiseen kodin ulkopuolella kartanlukijaksi korjaustöihin laskujen maksuun 26

27 Millaiseksi koet oman vointisi ja kuntosi? Pystyn liikkumaan, keskustelemaan ja muistelemaan. Olen pitänyt kiinni omista harrastuksistani. Haaveilen mökille menosta ja matkustelusta. Päivälläkin pitää jo levätä. 27

28 Minulla on epävarma olo. Pohdin, miten tästä eteenpäin. Koen toisinaan pelkoa ja ahdistusta. En halua hälinään, kodin ulkopuolelle. Olen ajoittain apaattinen ja ajattelen, miten tässä nyt näin kävi. 28

29 Ajatuksiasi kuntoutusryhmästä, jossa olet mukana Hyvää liikuntaa, pitänee myös muistin virkeämpänä. Kuntoilu on mukavaa yhdessä tekemistä, se on hyödyllistä ja virkistävää vaihtelua. Hyvä asia, seura piristää, ryhmäläiset ovat kivoja kavereita. Hienoa, että olen saanut uusia ystäviä. 29

30 Kuntoilu on sopivaa, olen käynyt mielelläni, mutta tulee paha mieli huomatessani muistin heikkenevän. Olen kokenut velvollisuudekseni tulla, koska kuulun ryhmään. Yhteen aikaan yritin kotonakin, mutta se katkesi kuin kanan kakka. Kotonakin tulee tehtyä enemmän. Olen erittäin tyytyväinen ja toivon jatkumista. 30

31 Terveiset muistisairaiden läheisille Hyväksykää minut tällaisena. Olkaa kärsivällisiä ja joustavia. Antakaa minun toimia ja tehdä kaikkea mahdollista itse, sillä se ylläpitää itsetuntoa. Älkää tyrkyttäkö apuanne liiaksi. 31

32 Vierailkaa yksin asuvan muistisairaan luona. Ottakaa mukaan tapahtumiin. Tulkaa ulkoilemaan kanssani. Älkää tuoko sairautta esille tilanteissa, jotka eivät vaadi sitä. 32

33 Toiveet auttajille ja muistityön kehittäjille Toivon normaalia käyttäytymistä. Ei hyssyttelyä. Toivon neuvoja, kannustamista ja tukemista tekemiseen. Sairautta ei tule korostaa liikaa, ei sairastuneidenkaan ryhmissä. 33

34 Ryhmässä luotetaan, että työntekijä varmistaa turvallisuuden. Toivotaan lisää käytännön toimia, aktivoivaa toimintaa, mahdollisuus peleihin, liikkumiseen ja ulkoiluun. Kaivataan kuntoutusta ja fysioterapiaa. Tarvitaan apua arjen askareisiin omassa kodissa. 34

35 Toivelistalla on henkistä tukea, keskustelukerhoja ja päivätoimintaa. Pyyntönä on, että me kanssaihmiset huomioimme muistisairaat tasavertaisina muiden joukossa. Muistisairaat toivovat, että työtä heidän auttamisekseen kehitetään aktiivisesti edelleen. 35

36 Toiveena parempi huominen 36

37 Terveiset muistiyhdistykselle Vastauksissa korostui kiitollisuus ja tyytyväisyys tuesta sekä virkistysmahdollisuuksista. Kuntoiluryhmäläiset kertoivat viihtyneensä ryhmissä ja toivoivat niiden jatkuvan edelleen. Toiveena on virkistysretkiä, teatterissa ja konserteissa käyntejä, tapahtumia, joihin ei tule enää omatoimisesti lähdettyä. 37

38 Projektityöntekijän ajatuksia Luopumista Lievässä muistisairauden vaiheessa elämä jatkuu paljolti entisten tapojen ja tottumusten mukaan, joskin elinpiiri näyttää kaventuvan melko nopeasti. Muutos itsenäisen aikuisen elämästä apua tarvitsevan muistisairaan elämään ei suju kivuitta. Tilanne vaatii totuttelua, se vaatii aikaa ja se edellyttää tiedon saamista. Muutos vaatii tukea läheisiltä ja se edellyttää joustavuutta sekä itse sairastuneelta että hänen auttajiltaan. Se, että muistisairaudesta ei aina osata ja haluta puhua, kertonee nykyisistä elämäntavoistamme; kukin huolehtii itsestään ja ehkä kaikkein läheisimmistään. Sairastuneet henkilöt haluavat suojella lapsiaan ja muita omaisiaan ikäviltä asioilta. On tavallista, että ei haluta rasittaa heitä omilla murheilla ja isän tai äidin sairaudella, jos suinkin kyetään selviytymään omatoimisesti. 38

39 Halutaan, ymmärrettävästi, pitää kiinni itsenäisyydestä ja oman elämän hallinnasta. Puolison kanssa elävät muistisairaat näkevät, että sairaus vaikuttaa parisuhteeseen ja vaikeuttaa yhteiselämää. He huomaavat, että puolisokin kärsii tilanteesta. Tuen kaipuuta Vastauksia lukiessani minulle herää kysymyksiä: Miten oppisimme välittämään enemmän läheisistämme? Uskon, että enemmän yhdessä ollessamme näkisimme paremmin myös läheisemme avun tarpeen. Rohkenisimmeko tarjota apuamme herkemmin? Olisiko sairastuneen äidin tai isän helpompi pyytää apua lapseltaan, joka poikkeaa usein hänen luonaan ja kertoo myös omasta elämästään? 39

40 Tiedon tarvetta Muistineuvontatyötä tehneenä ja sairastuneita sekä omaisia paljon kohdanneena näen, että monet tarvitsevat lisää tietoa muistisairauksista. Tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa sairastuneeseen henkilöön ja kuinka meistä jokainen voi itse, omalla käyttäytymisellä, toiminnalla ja tukemisella auttaa muistisairasta läheistä, ystävää tai kadulla kohtaamaansa henkilöä mahdollisimman hyvin. Koen, että tukeminen ja avun antaminen on helpompaa, kun perusasiat sairaudesta ja sairauden tuomista muutoksista tunnetaan. Muutoksiin sopeutumista Vastaukset kertovat kattavasti, miten muistisairaus tuo suuria muutoksia jokapäiväiseen elämään. Sairauden vaikutukset koetaan epävarmuutena arjen toiminnoissa, hitautena tekemisissä ja aiempaa herkempänä väsymisenä. 40

41 Eräs vastaajista toteaakin: pieniä kohelluksiakin on sattunut. Oman työn jättäminen, autolla ajosta, rakkaista ystävistä tai harrastuksista luopuminen ovat vaikeita asioita. Omien raha-asioiden hoitamisen luovuttaminen toiselle henkilölle, vaikka hyvin läheisellekin, on merkittävä muutos elämässä. Ikääntyessä monet luopuvat vähitellen joistakin totutuista toiminnoista tai harrastuksista. Mutta, muutokset tulevat hitaasti, usein yksi kerrallaan ja niitä tehdään vapaaehtoisesti. On aivan eri asia luopua tutuista toimistaan sairauden pakottamana. Muistisairaan kohdalla muutoksia tapahtuu monilla elämänalueilla ja tiheälläkin aikavälillä, joten aikaa sopeutumiseen jää usein liian vähän. Nuorempien ja vielä työelämässä olevien sairastuneiden kohdalla asia on vielä kipeämpi, sillä silloin joutuu luopumaan työstään melko 41

42 nopeasti. Ihminen joutuu luopumaan jostain sellaisesta, johon ei ole vielä valmistautunut. Vastauksista näkyy, että sairaus vaikuttaa vahvasti henkiseen jaksamiseen, oman arvon tuntoon ja itsenäisyyteen, ehkäpä enemmän kuin me auttajat ja läheiset aina osaamme ajatellakaan. On koskettavaa lukea, että sairaus on tuonut ahdistusta ja epänormaaliuden tunteen, tai ystävät ovat hylänneet. Suurin osa kyselyyn vastanneista kokee olevansa hyväkuntoinen tai kohtalaisessa kunnossa. Vain kaksi henkilöä kokee olevansa huonossa kunnossa. Lähes kaikki vastaajat kokevat tarvitsevansa apua joihinkin arjen toimiin. Kaksi yhdestätoista vastaajasta kokee selviytyvänsä vielä ilman apua. Se, että kokee selviytyvänsä ja toimivansa itsenäisesti, tuottaa tyydytystä ja pitänee osaltaan yllä toimintakykyä ja tarmoa. Älkäämme vähätelkö muistisairaiden läheistemme tuntemuksia, vaikka arjen eri tilanteissa joutuisimmekin jo ohjaamaan ja auttamaan heitä. 42

43 Oman voinnin heikkeneminen pelottaa, selviytyminen jokapäiväisestä elämästä ja tulevista vuosista askarruttaa monia kyselyyn vastanneita. Joku kärsii kovasti itsenäisyytensä menettämisestä. Monet muistisairaat näkevät myös selkeästi omaistensa huolen ja kantavat mukanaan sitäkin taakkaa. Toiset osaavat olla sairastuneenakin positiivisia ja iloisia siitä, että nyt tilanne ei ole vielä vaikea. Muistisairaus tuo muutoksia sairastuneen läheisen ajatteluun, muistamiseen, toimintakykyyn ja selviytymiseen jokapäiväisessä elämässä. Muutokset ovat kuitenkin erittäin yksilöllisiä ja toiset sopeutuvat niihin paremmin kuin toiset. Meidän auttajien tehtävä on tukea sairastuneita läheisiämme mahdollisimman hyvin kuunnellen heidän omia toiveitaan ja tahtoaan. 43

44 Ryhmätoiminnan merkitys Alussa esitetyistä vastauksista näkyy, että kuntoiluryhmä koettiin positiivisena. Ryhmässä toimiminen virkisti ja sieltä sai uusia ystäviä. Yksi vastaaja kertoi, että tulee paha mieli, kun näkee muistin heikkenevän. Paha mieli voi tulla joko omasta tai toisen kuntoilijan tilanteesta. Tämän vuoksi lieneekin hyvä, että ryhmä koostuu henkilöistä, joiden sairaus on jokseenkin samassa vaiheessa. Jonkun mukana olevan kuntoilijan heikompi selviytyminen tai suurempi avun tarve ei pääse tällöin korostumaan liika, eikä häiritsemään herkempien mukana olevien toimintaa. Ryhmissä oli mukana monia sellaisia, jotka ovat kuntoilleet jonkin verran aina. Heille liikunta on ollut ja on muistisairaanakin tärkeä osa hyvää elämää. Tällaista, sosiaalista kanssakäymistä edistävää ja liikuntaa sisältävää elämäntapaa voi suositella lämpimästi myös kaikille muille. 44

45 Ohje sinulle, joka autat Arvosta muistisairasta läheistäsi. Ole läsnä hänen elämässään, kuuntele häntä, rohkaise toimintaan ja auta tarvittaessa. Mahdollista vierailut, vertaistapaamiset, yhdessä tekeminen ja kokeminen sekä kuntoilu. 45

46 Oman elämän ohjaimissa 46

47 Muistisairaan ihmisen oikeudet Jokaisella muistisairaalla ihmisellä on oikeus: diagnoosiin sekä tietoon sairaudestaan ja sen oireista saada asianmukaista lääkehoitoa sairauteensa tulla kohdelluksi aikuisena ihmisenä sekä tulla kuulluksi niin, että hänen tunteitaan ja mielipidettään arvostetaan olla sellaisten ihmisten seurassa, jotka tuntevat hänen elämänhistoriansa sekä kulttuuriset ja hengelliset tarpeensa ja toiveensa kokea olevansa merkityksellinen osa yhteisöään ja yhteiskuntaa elää turvallisessa ympäristössä merkityksellistä arkea ulkoilla säännöllisesti olla ilman rauhoittavaa ja antipsykoottista lääkitystä aina kun mahdollista hyvältä tuntuvaan kosketukseen ja läheisyyteen, kuten halauksiin, hellyyteen ja kädestä pitämiseen olla oman elämänsä asiantuntija ja halutessaan ajaa muistisairaiden ihmisten etuja osallistua aktiivisena toimijana niin lähipiirissään kuin maailmanlaajuisestikin vaikka internetin välityksellä kohtaamiseen ja hoitoon, joka perustuu empatiaan ja muistisairauksien ymmärrykseen Vapaasti käännettynä: The Best Friends TM Dementia Bill of Rights (Virginia Bell & David Troxel 2013 / Health Professionals Press, Inc.) 47

48 Lisätietoa muistisairauksista ja tukitoimista Vantaan Muistiyhdistys ry muistineuvontaa, Hiekkaharjuntie 13 C tukitoimintaa ja Vantaa ryhmiä sairastuneille p sekä läheisille Espoon ja Kauniaisten tukitoimintaa ja Muistiyhdistys ry ryhmiä sairastuneille Uudenmaan Muistiluotsi sekä läheisille Pohjantie Espoo p Muistiliitto ry tietoa muistisairauksista Pasilanraitio 9 B ja jäsenyhdistysten Helsinki toiminnasta p Vantaan kaupunki muistitutkimukset p terveysasemilla, muistikoordinaattorit kotona asuvien tukena p palvelutarpeen arviointi p terveysneuvonta 48