Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 26

Transkriptio

1 Suomen lehti No 4 joulukuu helmikuu 2009 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

2 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 26 Suomen Potilaslehti 4/2008 Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä 1/ , lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla 2/ , lehti ilmestyy kesäkuun alkupuoliskolla 3/ , lehti ilmestyy lokakuun lopulla 4/ , lehti ilmestyy jouluksi 1/ , lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla Pääkirjoitus: Yhteisöllisyys on meidän voimamme... 3 Ledare: Att vara en del av gemenskapen är vår kraft... 4 Potilasturvallisuus saa näkyvyyttä Suomessakin... 6 Tiede edistyy, jos kansa tietää... 9 Vertaistukikoulutus sanoista tekoihin Från ord till Handling stödverksamhet från patient till patient Vertaistukikoulutus Potilasturvallisuus, Vuorovaikutustaidot, Potilaan voimaantuminen Minulle riittäisi anteeksipyyntökin Ojanne pohtii, Ruokailu voi vaarantaa terveytesi Kutsu varsinaiseen kokoukseen Potilaat ottavat yhteyttä Hyvä hoito on asenteista kiinni Jäsenjärjestösivut Tapahtumia ja toimintaa Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: PRIIMUS Paino Oy Loimaa Kansikuva: Lumen valkoinen vaippa. Kuva Heikki Päivike Takakansi: Joulun odotus, Kylli-tädin teos (Kylli Koski seura ry, lasten ja nuorten kulttuurin tukemiseen) Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki puh fax kotisivut Pankkiyhteys: Sampopankki Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning ISSN , 31. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm Toimitus: Jaakko Ojanne, Heikki Päivike, gsm Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki Sähköposti: potilasliitto@kolumbus.fi Kotisivut: Puh. (09) Painos 8200 kpl 2 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku. com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Marja Lamberg, Risto Niklander, Tenho Palmrotrh, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevanlinna

3 Paavo Koistinen Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Yhteisöllisyys on meidän voimamme Kulunut vuosi on tuonut yhteiseen tietoomme paljon surullisia ja pelottavia uutisia niin maailmalta kuin kotimaasta. Maailman talous on horjunut. Kauhajoki, nuori mies surmasi opinahjossaan osan opiskelutovereitaan ja perhesurmista on tullut kauhistuttavan usein otsikoita lehtiin. Suomalaisilla lapsilla ja nuorilla ei ole ystäviä ja vanhukset jäävät yhä useammin oman onnensa nojaan, sekä päihteitä käytetään jatkuvasti enemmän ja enemmän. Erään iltapäivälehden otsikko lokakuun lopulla kysyi suoraan: Mikä meitä vaivaa? Suomen Potilasliiton näkökulmasta tuo provosoivaksikin tarkoitettu kysymys on jatkuvasti ajankohtainen. Sirpaloituvassa yhteiskunnassa, jossa perheissä on vähän, jos ollenkaan, lapsia ja maailmassa, jossa yhä useammin pitää pärjätä omillaan, on yksin jääminen usein peloista suurin. Kuka minua auttaa ja kuka minua tukee, jos en yksin jaksa? Vai esitänkö minäkin jo kysymykseni tavalla, joka kertoo ongelman kovasta ytimestä? Olisiko kysyttävä, että kuka meitä auttaa? Olisiko siirryttävä ajattelussa ja puheissa persoonapronomineissa yksikön ensimmäisestä, minä-muodosta, monikon ensimmäiseen, me-muotoon? Potilasliitto edustaa vahvasti niin sanottua kolmatta sektoria, jonka tehtävänä on täyttää yhteiskunnan julkisen sektorin toiminnassa jääneitä aukkopaikkoja. Liittomme ajaa potilaan etuja, hankkii ja välittää tietoa ja tarjoaa kanavan toimia ja kertoa toiminnastaan. Yhdessä tehdään asioita, joita yksin olisi raskasta, kallista tai jopa mahdotonta tehdä. Olemme hyväksyneet sen perusasian, että me tarvitsemme toisiamme. On ojennettava auttavaa kättä ja tarjottava omaa osaamista toisillekin, jotta voi odottaa samaa tukea ja apua muilta. Se on sitä paljon puhuttua yhteisöllisyyttä. Tarvinneeko muuten lisätä, että yhdistys- ja järjestötoiminta ei tänä päivänä ole ollut hirveän vetovoimaista. Yhteisöllisyys alkaa tietysti kotoa, jossa toimitaan yhdessä ja yhteisillä säännöillä yhteiseksi hyväksi. Vaan mitenkäs sitten, jos koti on lapseton tai sinkkutalous? Pannaanko hanskat naulaan ja mökötetään hattu silmillä? En näkisi asiaa näin synkkänä sentään. Niin sanottuja suuria ikäluokkia joihin itsekin muuten kuulun - on toisinaan syytetty jopa siitä, että lapsiluku on laskenut. Liike-elämässä yhden elämäntyöni tehneenä olen kuitenkin oppinut sen, että mikään kasvukäyrä ei kohoa loputtomiin. Tulee matalasuhdanteita ja sitten taas uutta kasvua. Syntyvyys on sitä paitsi taas lähtenyt nousuun. Vertailunkin vuoksi sopinee mainita, että koko tunnetun Suomen historian ajan väkiluku on heittelehtinyt: vuonna 1571 meitä oli , vuonna 1750 väkeä oli , vuonna 1900 väkiluku oli noin ja tänään ihmistä. Väkeä on karttunut huonompinakin aikoina. Tosin niinä huonompina ja vaikeampina aikoina yhteisöllisyys tuki ja vahvisti. Sitähän me tänään kovasti peräänkuulutamme. Ei saa antaa vaikeuksille periksi. Yhteisöllisyys on lyhyesti määriteltynä yhdessä tekemistä, toisen huomaamista ja arjessa auttamista. Se on yksinkertaisimmillaan sitä, että tervehditään tai edes hymyillään ja nyökätään, kun kasvotuttu tulee asuinympäristössä vastaan. Mahtavasti merkittävämpi on 3

4 Suomen lehti yksinkertainen kysymys lähimmäiselle: Voinko olla avuksi? Ei yhteisöllisyys ole sitä, että kootaan juhlallisesti väki torille ja pidetään puheita. Ironista kyllä yhteisöllisyydestä on viime aikoina tavattu järjestää juuri tällaisia tilaisuuksia, mutta silloin on vaara, että käy se, mistä apostoli Paavali varoittelee, että jäädään vain suun todistajiksi. Puhutaan, mutta sydän jää kylmäksi ja teot tekemättä. Me voimme olla ihmisiä toisillemme, me voimme olla avuksi siellä, missä me olemme, elämme ja liikumme. Näin syntyvät yhteisöt ja niissä asustava yhteisöllisyys. Se tulee rakentaa kuin talo ja sitä pitää vaalia kuin puutarhaa. Ei pidä odottaa, että se olisi heti valmis, mutta ei pidä myöskään olettaa, että se säilyy itsestään. Ja ennen kaikkea: yhteisöllisyys ei edellytä mitään poppakonsteja tai opiskeluja. Me, jotka toimimme ja olemme potilasjärjestöjen jäseniä tiedämme omissa yhdistyksissämme ihmisiä, joilta voimme kysyä sen peruskysymyksen: Voinko olla avuksi? Me voimme varmasti kehittää erilaisia vertaistukimuotoja, joissa saadaan myös uusia potilasyhdistyksiemme jäseniä mukaan toimintaan ja tutustumaan toinen toisiimme. Voimme yhdessä hälventää ja voittaa pelkojamme ja ahdistusta. Voimme lisäksi viedä omaa hyvää mieltämme ja sydämen lämpöä muille. Näin joulun kynnyksellä ja vuoden päätteeksi sopinee kai oikein suoraan sanoa, että sopii rakastaa lähimmäistään. Haluan omasta ja koko Suomen Potilasliiton puolesta toivottaa Sinulle Oikein Hyvää, Rauhallista ja Yhteisöllistä Joulua sekä Onnellista Uutta Vuotta 2009! Paavo Koistinen Finlands Patientförbunds ordförande Att vara en del av gemenskapen är vår kraft Det gångna året har fört med sig information om många tragiska och sorgliga händelser både från hemlandet och den övriga världen. Världsekonomin har vacklat. En ung man dödade på sin studieort i Kauhajoki en del av sina studiekamrater. Familjetragedier har förekommit skrämmande ofta i rubrikerna i tidningarna. Finska barn och ungdomar har inga vänner och åldringar blir allt oftare lämnade åt sig själva och på eget ansvar samtidigt som användningen av rusmedel stadigt ökar. En kvällstidning frågade i slutet av oktober och hade rubriken: Vad är det som plågar oss? Ur Finlands Patientförbunds perspektiv är den provocerande frågan ständigt aktuell. I ett splittrat samhället där familjen har allt färre barn eller inga barn alls och där de flesta vill komma till rätta på eget sätt, är den allra största rädslan att bli ensam. Vem hjälper mig och vem stöder om jag inte orkar ensam? Eller skall jag framföra min fråga på ett sätt som 4 beskriver grundproblematiken? Borde man fråga, vem hjälper oss? Borde man i tanke och tal övergå till första person av personliga pronomen jag-form och pluralformens första person vi-form? Patientförbundet representerar tydligt den så kallade tredje sektorn, till vars uppgifter hör att fylla de luckor som uppstår i den offentliga sektorns verksamhet. Vårt förbund arbetar för patienternas intressen, söker och förmedlar information och erbjuder kanaler för och berättar om vår verksamhet. Vi gör tillsammans saker, som ensamt skulle vara tungt, dyrt eller till och med omöjligt att göra. Vi har accepterat den principen, att vi behöver varandra. Vi bör räcka ut vår hand och vara redo att erbjuda vår kunskap åt varandra på samma sätt som vi kan förvänta oss få stöd och hjälp av andra. Detta är den omtalade samverkan och gemenskapen. Man behöver väl inte tilllägga att förenings- och organisationsverksamhet inte i dag har så förfärligt stor dragningskraft. Samverkan och gemenskap börjar naturligtvis i hemmet, man fungerar tillsammans med gemensamma regler och mot gemensamma mål. Än sedan om hemmet är barnlöst eller singelhushåll? Sätter man handskarna på hyllan och är bitter med neddragen hatt över ögonen? Jag tror inte att situationen är så dyster i alla fall. De så kallade stora årskullarna - till vilken jag själv hör- har ibland beskyllts för att antalet barnafödslar har sjunkit. Efter att ha gjort ett livsverk inom affärsvärlden har jag ändå lärt mig, att ingen tillväxtkurva stiger i oändlighet. Det kommer en lågkonjunktur och därefter en ny tillväxt. Barnafödandet har dessutom nu börjat öka. Som jämförelse kan nämnas att under hela Finlands historiskt kända tid har befolkningsmängden varierat: år 1571 var vi , år 1750 var befolkningen , år 1900 var befolkningen och nu Tillväxten hos befolkningen har skett under sämre tider. Ändå har samverkan och gemenskap ökat under sämre

5 tider. Detta efterlyses väldigt ofta i dag. Man får inte ge vika för svårigheter. Gemenskap är kort definierat att göra tillsammans, ta hänsyn till andra och att hjälpa i vardagen. Förenklat är det att man hälsar på varandra, eller småler och nickar åt varandra, när en bekant kommer emot där man bor. En mycket större betydelse får frågan till en nästa: Kan jag vara till hjälp? Gemenskap är inte att samla människor högtidligt till torg och hålla tal. Ironiskt nog har man haft för vana att ordna dylika samlingar i gemenskapens namn, men då är faran den att det går som aposteln Paulus varnar för, att man blir till munnens förkunnande Man talar, men hjärtat förblir kallt och inga mänskliga handlingar sker. Vi kan vara människor för varandra, vi kan vara till hjälp där vi är, där vi bor och rör oss. På detta sätt uppstår samfund där man upplever gemenskap. Det bör byggas som ett hus och vårdas som en trädgård. Vänta inte att det genast är färdigt, men man bör inte heller tro att överlever av sig själv. Framför allt: gemenskap förutsätter inte några trollkonster eller studier. Vi som verkar och är patientorganisationernas medlemmar känner människor från våra medlemsföreningar, som vi bör ställa frågan till: Kan jag vara till hjälp? Vi kan säkert utveckla olika gemenskapsformer, genom vilka vi kan få nya medlemmar med till verksamheten och lära oss att känna varandra. Tillsammans kan vi skingra och övervinna vår rädsla och ångest. Vi kan dessutom dela med oss av vårt glada sinnelag och hjärtats värme till andra. Så här just före julen och i slutet av året är det lämpligt att säga direkt, att man bör älska sin nästa. Jag vill av egen och hela Finlands Patientförbunds vägnar önska Dig en Riktigt God och Fridfull jul i gemenskap och ett Gott Nytt År 2009! Kuvataiteilija Mirja Hannula, Metsän talvi (m.hannula@kolumbus.fi ) 5

6 Suomen lehti Erna Snellman, dosentti, lääkäri, lääkintöneuvos, Sosiaali- ja terveysministeriö Potilasturvallisuus saa näkyvyyttä Suomessakin Suomen potilasturvallisuusstrategia julkistetaan tammikuussa 2009 Suomen ensimmäinen kansallinen terveydenhuollon johdolle, työntekijöille sekä muille kiinnostuneille tarkoittu potilasturvallisuuskonferenssi lähestyy. Kaksipäiväinen sosiaali- ja terveysministeriön yhteistyössä muiden tahojen kanssa järjestämä konferenssi pidetään heti alkuvuodesta 2009 tammikuun päivinä Helsingissä Marina Congress Centerin tiloissa. Kongressin yhteydessä julkistetaan Suomen kansallinen potilasturvallisuusstrategia, sen visio, tavoitteet ja keinot. Tilaisuuteen mahtuu mukaan kaikkiaan noin 400 osallistujaa. Monissa maissa potilasturvallisuuskonferensseja on järjestetty jo useita kertoja. Osallistujamäärät ovat olleet jatkuvassa kasvussa. Suomen ensimmäisen konferenssin avaa arkkiatri Risto Pelkonen. Ulkomaisina juhlapuhujina ovat Ruotsista sikäläisen potilasvakuutuskeskuksen johtaja Kaj Essinger ja USA:sta potilasturvallisuuskouluttaja Andrew Gaffney, joka on koulutukseltaan sydänlääkäri ja on toiminut myös astronauttina. - Miksi astronautti ohjelmassa selittyy sillä, että ilmailu ja varskinkin avaruuslentäminen ovat toimintaa, mihin liittyy paljon hyvin suuria ja lukemattomia pieniä riskejä. Ilmailun pitkälle vietyjä riskinhallintakeinoja on mahdollista soveltaa terveydenhuoltoon. - Kolmas ulkolainen puhuja on profes- 6 sori Niek Klazinga Hollannista. Hän on ansioitunut potilasturvallisuuden ja laadun sekä organisaatioiden tutkijana. Peruspalveluministeri Paula Riskikko osallistuu konferenssiin juhlapuhujana. Ohjelmassa on monia rinnakkaisia kokouksia. Näissä syvennytään hoitoon liittyvien infektioiden ehkäisyyn, perusterveydenhuollon potilasturvallisuuskysymysten ratkaisuun, tiimityöskentelyn sujuvuuden parantamiseen ja tiedonkulun varmentamiseen, vaaratapahtumista oppimiseen, turvallisiin lääkehoitokäytäntöihin sekä moniin muihin hyviin ja turvallisiin toimintatapoihin. Konferenssin yhteyteen on järjestetty myös tapaaminen potilasturvallisuustutkijoille. Potilaiden edustajat ovat olleet myös aktiivisesti mukana ohjelmaosioiden suunnittelussa. Ohjelmaan sisältyy puheenvuoro potilaan kokemuksista, silloin kun kaikki ei mennyt hyvin ja mitä voimme siitä silloin oppia. Potilasturvallisuuden määritelmä ja sanasto Potilaiden hoidon turvallisuuden parantaminen edellyttää, että asioista osataan puhua yhteisellä kielellä. Monissa maissa on julkaistu omat potilasturvallisuussanastot. Niin on tehty myös Suomessa vuonna Sanastoon voi tutustua esimerkiksi Lääkehoidon kehittämiskeskuksen Rohdon internet-sivulla kohdassa julkaisut. Sanastoa kehitetään sanojen vakiintuessa käyttöön. Sanaston mukaan: Potilasturvallisuudella tarkoitetaan terveydenhuollossa toimivieen yksilöiden ja organisaatioiden periaatteita ja toimintoja, joiden tarkoituksena on varmistaa hoidon turvallisuus ja estää potilasta vahingoittumasta; potilaan näkökulmasta sitä, ettei hoidosta ole haittaa; kattaa sekä hoidon turvallisuus, lääkitysturvallisuus että laiteturvallisuus; osa hoidon laatua 1. Suojauksilla puolestaan tarkoitetaan hoidon toteutukseen sisältyviä rakenteita ja menettelyjä, millä tunnistetaan ja ehkäistään potilaaseen kohdistuvia vaaratapahtumia. Vaaratapahtuma voi tarkoittaa ns. läheltä piti-tilanteita sekä myös tilanteita, missä potilas kokee jonkin haitan. Vakavimmat haittatapahtumat uhkaavat potilaan henkeä, vammauttavat pysyvästi tai pahimmillaan johtavat kuolemaan. Mitä uutta potilasturvallisuuskampanja tuo? Ihmisten hoitaminen on työtä, missä panokset ovat hyvin arvokkaat: terveys, sairaus, vammautuminen tai pahimmillaan kuolema. Hoidossa on kuitenkin aina pyritty korkeaan laatuun, tästä emme voi olla eri mieltä. - Silti verrattaessa terveydenhuollon toimintaa muihin suurten riskien toimialoihin kuten lentämiseen tai ydinvoimalatoimintaan, on havahduttu huomaamaan, että riskien hallinta terve-

7 ydenhuollossa ei ole ollut samalla tavalla systemaattista ja konaisvaltaista vaan hyvin yksilökeskeistä. Systeeminäkökulma ja kokonaisuus on voinut unohtua. Myös toimintakulttuurien erot ovat olleet huomattavat. Muille korkean riskien kulttuureille on ollut välttämätöntä pyrkiä koko ajan kehittämään toimintatapoja ja suojauksia inhimillisten virheiden varalta yhä kattavammiksi ja yhä systemaattisemmiksi. Tämä on edellyttänyt, että pienistäkin virheistä ja myös läheltä piti-tilanteista tehdään raportit. Mutta tämä ei riitä. Raporttien perusteella olosuhteita on parannettava jatkuvasti. Jotta raportointi toteutuu kattavasti, ilmapiirin pitää olla raportointia suosiva ja syyllistämätön. Raportoija tekee hyvän teon tuodessaan ilmi heikkouden ja korjattavan asian. Raporttien suuri määrä ei kuvastakaan suurta turvattomuutta vaan aivan päivastoin. Suuri raporttimäärä kertoo, että henkilöstö on kiinnostunut edistämään turvallisuutta ja on aktiivista. Suuret vaarat piilevät ennemmin siellä, missä ei raportoida. Mutta olennaista on, että raporttien perusteella myös tehdään parannustoimia opitaan. Kulttuurin tutkimuksessa on havaittu syyllistämisen johtavan asioiden piilotteluun. Tämä lisää turvattomuutta. Ilmailun keskeinen oppi terveydenhuollolle on luoda syyllistämätön raportoiva ja raportoinnista oppimisen ilmapiiri. Ihminen on erehtyväinen, on vanha sanonta. Virheet ja vaaratilanteet johtuvat harvoin yhdestä syystä tai tekijästä. Tilanne voi olla monien sattumien summa ja vaikuttavina seikkoina voivat olla olosuhteet, kuten kiire, virheitä suosivat piirteet asioissa, kuten samalta näyttäminen, samalta kuulostaminen, liian monet samanaikaiset suurta keskittymistä edellyttävät tehtävät ja tiedonkatkokset. Työskentelyolosuhteita voidaan parantaa yhteisellä kehittämisellä tunnistamalla heikkoja paikkoja turvaverkossa. Organisaation johtajan rooli on varmistaa resussit ja tukea tätä työtä. Potilaan omallakin osallistumisella voi olla - suuntaan ja toiseen - tärkeä rooli. Potilaan ja tarvittaessa potilaan läheisen tai omaisen vahva osallistuminen aktiivisena osapuolena hoidon turvallisuuden varmistamiseen on varteenotettava hyvä menetelmä. Miten potilas itse voi parantaa hoidon turvallisuutta? Kysyvä, kyseenalaistava ja tietoinen potilas on hyvä oman hoitonsa turvallisuuden lisävakuuttaja. Potilas tai lähiomainen tietää usein parhaiten, miten asiat ovat menneet, miten sairaus on kehittymnyt, mitä tutkimuksia on tehty ja minkälaista hoitoa on jo saatu. Potilaalla ja omaisella on ylimääräinen silmä- ja korvapari asoiden toteamiseen hoitotilanteessa. Nämä silmät saattavat nähdä sellaista, mitä muut eivät näe. Muilta havaitsematta jääneiden asioiden merkitys voi olla joskus suuri ja siksi kannattaa olla rohkea ja kertoa näkemänsä! Kysymyksillä voidaan varmistaa, että asiat ovat todella oikein. Kun potilaasta tuntuu, etteivät asiat ole niin kuin pitäisi, on syytä kysellä. Tietoa ja selvitystä siitä, mitä on tekeillä, kannattaa aktiivisesti kysyä. Potilaalla on oikeus saada itseään koskevaa tietoa ja potilasta tulee hoitaa yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Tätä oikeutta on syytä käyttää hyväksi varmistamaan hoidon turvallisuutta. Kuvassa Vaasan keskussairaalan johtajaylilääkäri, Timo Keistinen, esittelee lääkejakelunauhaa, jonka tavoitteena on edistää potilasturvallisuutta antamalla jakelijoille rauha tehdä työtään. Kukaan terveydenhuollon työntekijä ei halua potilaalleen haittaa, mutta potilas voi omilla toimillaan osaltaan varmistaa hoidon onnistumista. WHO:n potilasturvallisuushankeet Maailman terveysjärjestön WHO:n alainen potilastruvallisuushanke World Alliance for Patient Safety on myös todennut, että potilaita itseään voimaannuttamalla ja rohkaisemalla toimintaan voidaan hoiton turvallisuutta lisätä 2. Potilaat voivat myös vaikuttaa potilasturvallisuuskulttuurin kehittymiseen turvallisuutta edistävään suuntaan omalla panoksellaan. WHO:lla on käynnissä Patients for Patients Safety (PFPS) niminen potilaiden osallistuvaa roolia vahvistava kampanja 3. Sen alla toimii 7

8 Suomen lehti Patient Champions nimikkeen saaneita potilasvaikuttajia 4. He ovat voineet kertoa mm. avoimesti omista tai läheisensä kriittisistä vaaratilainteista terveydenhuollossa. He ovat nostaneet esiin tekijöitä, mihin vaikuttamalla vaaratilanteita olisi voitu estää. Samoin he tuovat esiin potilaan kuuntelemista. Potilas Championien viesti on myös, ettei sama haitta saa enää milloinkaan toistua toiselle potilaalle, jos se vain on estettävissä. Potilaan kuunteleminen on keskeinen hoidon turvallisuutta varmistava tekijä. Potilaan muistilista: > kerro, jos sinua epäilyttää tai huolettaa jokin asia > varmista, että saat tiedon sinulle tehtyjen toimenpiteiden tuloksista > kysy, mitä toimenpiteet merkitsevät hoitosi kannalta > pidä luetteloa käyttämistäsi lääkkeistä > tutustu lääkkeisiisi ja kerro niistä sinua hoitavalle henkilöstölle > kerro mielipiteesi hoidon tarpeesta > jos koet hoidossasi tapahtuneen virheen, ilmoita siitä välittömästi henkilökunnalle (Potilaan muistilista, lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö) Potilasturvallisuus on kaikkien yhteinen asia Me panostamme potilasturvallisuuteen joka päivä. Sinä potilaana voit edesauttaa turvallista hoitoa. Turvallinen lääkehoito Tanskan esimerkit Tanskassa potilaiden roolia on sikäläisen potilasyhdistyksen (the Danish Society for Patient Safety) toimesta vahvistettu monin toimin ja oppain 5. Tanskassa on säädetty, että potilaat voivat itse terveydenhuollon ammattilaisten lailla lähettää sairaaloissa raportteja vaaratilanteista puutteiden poistamiseksi. Tanskalainen potilasjärjestö on julkaisut myös potilasoppaan tueksi hoitoonmenoon 6. Oppaaseen voi kukin tehdä muistiipanonja omaan hoitoonsa liittyvistä asioista. Kirjanen rohkaisee myös kysymään hoitajilta ja lääkäreiltä asioista. Noin puolet hoitoon liittyvistä vahingoista on sellaisia, että ne voitaisiin estää laadunhallinnan keinoin. Kulttuurin muutokseen liittyvä keskeinen asia on, että potilaan tulee saada tieto, kun jotain on hoidossa mennyt vikaan. Samoin hänen tulee voida odottaa, että terveydenhuollon ammattilainen tällaisessa tilanteessa pyytää anteeksi tapahtunutta, kuuntelee potilasta ja pyrkii varmistamaan, ettei samanlaista asiaa enää koskaan sattuisi toiselle potilaalle ainakaan estettävissä olevasta syystä. Potilaan lisäksi löytyy usein toinenkin uhri, terveydenhuollon ammattilainen, joka oli osallisena tapahtuneessa. Hän ei ole aiheuttanuat vahinkoa tahallaan. Molempien yhteinen suuri toive on luoda turvaverkot ja suojaukset sellaisiksi, että inhimillisen virheen riksi on minimaalinen. Potilasturvallisuus myös terveydenhuoltolakiin? Esityksessä uudeksi terveydenhuoltolaiksi on potilasturvallisuus ja hoidon laatu nostettu uutena asiana esiin omaksi pykäläehdotukseksi (7). Tätä täsmennettäisiin vielä sosiaali- ja terveysministeriöstä annettavalla asetuksella. Potilastuvallisuuden ottaminen mukaan lainsäädäntöön tulee osaltaan vahvistamaan potilaan asemaa ja antamaan tukea hoidon turvallisuuden kehittämiselle. Lähdeaineisto 1.Potilas- ja lääkehoidon turvallisuussanasto. Stakes ja Lääkehoidon kehittämiskeskus Rohto. Stakes. Työpapereita 28/2006, Helsinki patient/en/ 4. patient/regional_champions/en/index.html 5. danish_society_for_patient_safety/resources/ 6. upload/documents/about/patient_handbook.pdf 7.Uusi terveydenhuoltolaki. Terveydenhuoltolakityöryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2008:28 8

9 Jaakko Ojanne, Suomen Potilasliitto ry Tiede edistyy, jos kansa tietää Tutkijoiden ja kansanedustajien seura TUTKAS järjesti Biotekniikan neuvottelukunnan kanssa yhteisen seminaarin teemalla Biopankkien merkitys kansalaisille ja tutkimukselle. Tilaisuus pidettiin eduskunnan auditoriossa 19. päivä marraskuuta. Valtioneuvosto antaa kuluvan vuoden loppuun mennessä eduskunnalle sosiaali- ja terveysministeriön valmisteleman lakiesityksen biopankeista. Biopankit ovat tutkimuskäyttöä varten säilytettyjen ihmisalkuperää olevien biologisten näytteiden kokoelmia. Näissä näytteissä on informaatiota myös luovuttajien terveydentilasta ja heidän elintavoistaan. Sinänsä näytekokoelmien olemassaolo ei ole mitenkään uusi asia. Oikeastaan lääketieteen kehittyminen nykyiselle tasolleen ei olisi ollut edes mahdollista ilman jo olemassa olevaa näytekokoelmien kirjoa meillä ja muualla maailmassa. Meillä Suomessa näytteiden keräämisellä ja tutkimisella on pitkä ja tuloksellinen historiansa. Biolääketieteen kehittyminen on kuitenkin avannut näytteiden käyttämiselle kokonaan uusia mahdollisuuksia. Euroopan Unionin tasolla Suomi on myös ollut kehittämässä kansainvälistä biopankkiyhteistyötä. Tilaisuutta isännöi kansanedustaja ja lääkäri Pentti Tiusanen. Katsaus biopankkimaailmaan Tilaisuus loi täydelle salille, pääasiassa tieteen tekijöistä ja kansanterveyden ammattilaisista koostuneelle yleisölle, katsauksen biopankkien järjestelmään ja merkitykseen tutkimukselle. Lakivalmistelun taustoja selvitteli Biotekniikan neuvottelukunnan puheenjohtaja, FT Kimmo Pitkänen (tutkimuskoordinaattori, Suomen molekyylilääketieteen instituutti). Hän korosti maamme pitkää ja eettisesti kestävää traditiota näytteiden keräämisessä. Tutkimusmateriaalin arvo kansanterveyden uusien innovaatioiden näkökulmasta on myös Pentti Tiusanen painava peruste ajanmukaisen lain aikaansaamiselle. Biopankkitoiminnan merkitystä lääketieteen ja tutkimuksen kehittymiselle korosti puheenvuorossaan myös Turun yliopiston kansleri Eero Vuorio. Kansanterveyslaitoksen ylijohtaja Juhani Eskola esitteli hänkin biopankkiin koottavan ja jo olemassa olevan aineiston merkitystä koko kansakunnan terveyden edistämisessä. Suomen vahvuutena biopankkitoiminnan haasteiden edessä hän näkee maamme korkeatasoisen ja tasa-arvoisen terveydenhoidon sekä väestön pääasiassa myönteisen suhtautumisen erilaista tutkimusta ja näytteiden Kimmo Pitkänen 9

10 Suomen lehti ottamista kohtaan. Terveydenhuollolla on nopeat ja tehokkaat mahdollisuudet aineiston hyödyntämisessä. Biolääketieteen edellytyksistä hyödyntää biopankkien aineistoja selvitti tilaisuudessa Suomen molekyylilääketieteen instituutin johtaja Olli Kallioniemi. Potilasliiton puheenvuoro Tilaisuuteen oli kutsuttu myös Suomen Potilasliitto lausumaan oma kommenttipuheenvuoronsa. Puheenvuoron käytti liiton hallituksen jäsen Jaakko Ojanne. Tavallinen maallikko, potilas ja kansalainen on lääketieteen tutkimuksessa avainasemassa sekä näyteaineistoa koottaessa että tutkimustyön tuloksia hyödynnettäessä. Haasteita aiheuttaa jälleen tutkimuksen huikea kehitysvauhti. Aikaisemmin, ehkä jotakin muuta tarkoitusta varten annetut näytteet, saattavatkin olla käyttökelpoisia ja tärkeitä jossakin kokonaan uudessa yhteydessä ja tarkoituksessa. Pahimmillaan potilaan mielessä saattavat kummitella toisen maailmansodan ajan tai sitäkin vanhemman ajan tapahtumat, jolloin ihmisperäisiä näytteitä koottiin epäeettisin ja ihmisoikeuksia loukkaavalla tavalla. Lyhyesti sanottuna biopankkiin koottavien näytteiden ympärille liittyy runsaasti puhtaasti tunneperäistä ajattelua. Potilasliiton kommentissa korostettiin lain valmistelussa sen perusteiden selkeää esittelemistä kansalaisille. Kuta selkokielisempää ja ymmärrettävämpää biopankkitoiminta on, sitä myönteisemmin kansalaiset siihen suhtautuvat. On paikallaan erikseen todeta, että tämä periaate, joka Suomen Potilasliiton alkuperäisessä lausunnossa toimitettiin Biotekniikan neuvottelukunnalle (BT- NK), on huomioitu myös aihetta esittelevässä informaatiolehtisessä Biopankit ja me, jonka yhtenä kirjoittajana oli Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, joka on neuvottelukunnan jäsen. Toinen hankala alue saattaa olla kaupallistamiseen liittyvää laatua. Vaikka yksilöllisiä luovuttajatietoja ei anneta eteenpäin tai myydä, ovat näytteet ja näytteistä tehdyt tutkimustulokset arvokkaita. Lääketieteen yritykset tarvitsevat tällaista materiaalia kehittäessään omia tuotteitaan ja menetelmiään. Tähänkin ongelmaan todennäköisesti tuo vastauksen läpinäkyvyys. Yleisessä tiedossa on esimerkiksi se, että Suomen Punaisenristin keräämä veri ja verivalmisteet ovat rahanarvoista tavaraa, jota mm. sairaaloille myydään. Kansalaiset ovat kuitenkin yleisesti hyväksyneet käytännön maailmassa, jossa kaikella on hintansa ja kustannuksensa. Vaa assa painaa enemmän se tosiasia, että monet Mitä biopankit ovat? lääketieteen operaatiot eivät onnistu ilman käytettävissä olevaa verta. Se, että se kerätään vapaaehtoisilta luovuttajilta, perustuu osin myös turvallisuuteen, koska näin luovuttajien motiivina ei ole raha oman tai muiden terveyttä vaarantamalla. Kukaan ei myöskään voi tai halua tehdä varauksia verensä jatkokäytöstä. Motiivina on yhteisen hyödyn edistäminen. Potilaan kannalta koko hankkeen edistymisessä on avoimuus, läpinäkyvyys ja yksilön tietosuoja. Näillä periaatteilla biopankkiin näytteitä antamaan halukkaista ei tule olemaan pulaa. Biopankeista on löydettävissä lisää informaatiota osoitteessa: Ihmisestä peräisin olevien biologisten näytteiden ja niihin liitetyn tiedon arkistoja Usean näytekokoelman tai suurten näytemäärien muodostamia hallinnoituja kokonaisuuksia, joille ominaista Kansanterveyttä palveleva käyttötarkoitus Laatujärjestelmät Määritellyt toimintaperiaatteet Tietosuojaa turvaavat rakenteet ja menettelytavat Näytteet kerätty joko tutkimushankkeiden tai sairauksien hoidon yhteydessä (BTNK Biotekniikan neuvottelukunta) 10

11 TTM lehtori Brita Pawli & SHJ, MPH ylihoitaja Inger Östergård Vertaistukikoulutus sanoista tekoihin Potilasliiton alkukesän seminaarissa tänä vuonna kylvettiin vertaistukikoulutuksen siemen, joka puhkesi täyteen kukkaan. Tietämättä Potilasliiton ja sen jäsenjärjestöjen aikaisemmista keskusteluista yllätyin siitä myönteisestä palautteesta, jonka ehdotus sai aikaan. Tätä kirjoittaessani olen iloinen, että rohkenin esittää vertaistukisuunnitelman seminarin päätöskeskusteluissa ja että se täten pääsi jatkokäsittelyyn. Lähestymme vuodenvaihdetta ja kurssiohjelma on valmis testattavaksi. Se alkaa tammikuussa Tätä lukiessasi kurssitiedote on jo toimitettu jäsenyhdistykssille. Potilasliiton piirissä toivotaan, että tukihenkilöiden koulutus ei jäisi ainutkertaiseksi tapahtumaksi, vaan jatkuu Potilasliiton tukemana edelleen. On myös suunniteltu, että kurssin käyneet voivat jatkuvasti saada tukea jatkokoulutuksen ja käytännön työnohjauksen sekä Potilasliiton opastustoiminnan muodossa. Ohjelmaa rakennettaessa ovat lähtökohtina olleet jäsenjärjestöjen esittämät toivomukset ja tarpeet. Kurssin pyrkimyksenä on antaa jäsenjärjestöille edellytykset seuraaviin toimintamuotoihin: 1. tukihenkilötoimintaa potilaille ja omaisille; 2. keskusteluapua sairaille ja heidän läheisilleen ja omaisilleen; 3. potilas- ja omaisryhmien keskustelujen ohjausta. Suoritetun kurssin tuloksena osanottajilla on valmiudet sekä kommunikatiivisesti että asiantuntevasti opastaa potilaita ja omaisia lisääntyvän tuen ja akuutin avun tarpeen antamisessa. Ilmoit- tautumisia kurssille ottaa vastaan: Inger Östergård, puh tai sähköpostitse: Suomessa on pulaa pätevästä terveydenhuollon sektorin henkilökunnasta. Talousarvioita joudutaan ylittämään hoidon osoittautuessa suunniteltua kalliimmaksi. Potilaiden mahdollisuudet saada hyvää hoitoa oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa ovat jatkuvasti sattuman varassa. Kun terveyden- ja sairaudenhoidon resurssit vähenevät, vastaavasti vapaaehtoistyön tekijöiden ttarve kasvaa. Juuri tältä osin Potilasliiton jäsenjärjestöjen itse kehittämät toimintamuodot ovat merkittävä kollektiiivinen voimavara. Inger Östergård (vas.) ja Brita Pawli Arkipäivän elämäntilanteet ovat potilaan ja omaisten voinnin ratkaisevia tekijöitä. Inhimillisesti hyvä ja hallittavissa oleva arkipäivä on sairausdiagnoosin saaneille tehtävä mahdolliseksi. Tänään kuitenkin tarvitaan lisäpanostusta ja halua kuunnella, mitä sairaat toivovat hoidoltaan ja huolenpidoltaan. Sanoista tekoihin! Tämän aloitteen tunnuksena on Järjen ja Käden, Sydämen ja Suun taitoja tehostamaan koulutuksella. Potilasliitto toivoo täten voivansa luoda edellytyksiä uusille toimintamuodoille jäsenjärjestöissä, joiden työ tapahtuu potilaan ympäristössä ja ehdoilla. 11

12 Suomen lehti TTM lektor Brita Pawli & SHJ, MPH överskötare Inger Östergård Från ord till handling stödverksamhet från patient till patient Fröet såddes och plantan slog ut i full blom under Patientförbundets seminarium Omedveten om tidigare diskussioner inom Patientförbundet och dess medlemsföreningar överraskades jag av den positiva respons, som förslaget fick. I skrivande stund är jag glad att jag tog mod till mig och framförde förslaget vid den sammanfattande och avslutande diskussionsrundan. Vi närmar oss årsskiftet och programmet för kursen är färdigt att testas. Starten sker i januari När Du läser detta har information om kursen redan nått medlemsföreningarna. Den bärande tanken inom Patientförbundet är, att utbildningen av stödpersoner inte blir en engångsföreteelse utan fortsätter i Patientförbundets regi. Likaså är tanken att de, som gått kursen, kontinuerligt stöds via fortbildning och arbetshandledning samt av Patientförbundets styrgrupp - rådet för patientinformation. Uppbyggnaden av programmet utgår från medlemsföreningarnas önskemål och uttalade behov. Kursen ger medlemsföreningarna förutsättning starta följande verksamheter: 1. stödperson för patienter och anhöriga; 2. samtalsjour för sjuka och deras anhöriga; 3. ledare för samtal i patientgrupper & anhöriggrupper. Efter genomgången kurs skall kursdeltagarna ha beredskap - kommunikativa färdigheter och sakkunskap - handleda patienter och anhöriga i behov av extra stöd och akut hjälp. Anmälningar till kursen tas emot av: Inger Östergård mobil: ; e-post: inger.ostergard@luukku.com Finland lider brist på kompetent personal inom hälsovårdssektorn. Budgeter överskrids för vården är dyrare än väntat. Patienternas rätt till god vård i rätt tid och på rätt plats äventyras kontinuerligt. I takt med att resurserna inom hälso- och sjukvård minskar ökar behovet av frivilliga insatser. Det är här som den kollektiva kraft, som finns inom Patientförbundets medlemsföreningar och föreningsmedlemmarnas självvalda engagemang, blir av betydelse. Det är livssituationen i vardagen som avgör hur patient och anhöriga mår. Mänsklig god och hanterbar vardag för den, som har en sjukdomsdiagnos, är möjlig. Men idag behövs det extra insatser och känslighet höra och ta till sig de sjukas röst. Från ord till handling! Via detta initiativ med slogan "Förnuftets och Handens, Hjärtats och Munnens förmågor till utbildning" vill Patientförbundet bidra till att nya verksamhetsformer inom medlemsföreningar görs möjliga där patienter lever och bor. Kuva: Heikki Päivike 12

13 Vertaistukikoulutus 2009 Suomen Potilasliitto ry Suunnittelu ja toteutus: TTM. Lehtori Brita Pawli & SHJ. MPH ylihoitaja Inger Östergård Suomen Potilasliitto KOULUTTAA tukihenkilöitä / ohjaajia potilaan/vajaakykyisen potilaan ja omaisten/avo- ja aviopuolison lisäavun ja ohjauksen tarpeessa olevien tueksi sairauksien ongelmatilanteissa ja hoidossa, hoitoketjussa ja -prosessissa, saattohoidossa, hoidon laiminlyönnissä ja heitteillejätössä. 1. Henkilökohtainen tukihenkilö 2. Päivystävä puhelinneuvonta 3. Pienryhmäkeskustelujen vetäjänä toimiminen Potilaskeskeinen tukihenkilö- ja ohjaajatoiminnan profiili: a käytännönläheisten neuvojen ja ohjauksen, ei kirjallisten, antaminen; a taitojen käyttö keskustelussa ja vuorovaikutuksessa; a tuen antaminen potilaille ja omaisille voimaantumisessa; a potilaan ja omaisten vastuullinen ja kunnioittava kohtaaminen; a asiakeskeisesti ajankohtaisissa ongelmissa / kysymyksissä toimiminen; a sitoutuminen noudattamaan vaitiolovelvollisuutta; a tarpeen vaatiessa neuvotteleminen / avun pyytäminen asiantuntijoista koostuvalta ohjausryhmältä liiton tasolla. Koulutus on suunniteltu henkilölle, joka on omaaloitteisesti sitoutunut vapaaehtoistoimintaan ja joka on jäsen Suomen potilasliitossa ja/tai sen jäsenyhdistyksissä. RYHMÄKOKO: henkilöä. Pienistä jäsenyhdistyksistä 1 2 henkilöä, suurista jäsenyhdistyksistä 2 3 henkilöä. Lyhyt, vapaamuotoinen kertomus otsikolla Minkä takia haluan osallistua koulutukseen? pyydetään lähettämään -osoitteeseen: inger. ostergard@luukku.com tai Ilotulitustie 16 D 25, Helsinki Yhdistysten valintojen deadline on perjantaina : Yhdistyksiä pyydetään ilmoittamaan valintansa Inger Östergårdille mobil: tai inger.ostergard@luukku.com Ilmoittautuneiden haastattelut viikoilla / Suoritetusta koulutuksesta annetaan todistus ja osanottajille järjestetään jatkokoulutusta ja työnohjausta pienryhmissä. KOULUTUSOHJELMA lauantai & Helsingissä. Järjen ja Käden, Sydämen ja Suun taito ja koulutus! Henkilökohtainen tukihenkilö, päivystävä puhelinneuvonta, pienryhmien keskustelujen vetäjänä toimiminen. Sisältö: 1. Potilaan asema, oikeudet ja turvallisuus ym. Itsemääräämisoikeuden näkökulmasta ja terveydenhuoltojärjestelmän uudelleenorganisoinnissa. 2. Jäsenyhdistykset ja niiden toiminta jäsenten hyväksi. Mitä, missä ja kuinka toimitaan yhdistyksissä, ajankohtaiset edunvalvonta-asiat. 3. Vuorovaikutuksen ABC. Verbaaliset & nonverbaaliset taidot, kuuntelutaidon kriteerit sekä puhetaito. 4. KELA kuntoutus ja sosiaalinen tukiviidakko. Yleiset periaatteet, kuntoutus ja sairaus/jäsenyhdistyksen edunvalvontaryhmät, ajankohtaisia kysymyksiä käytännön näkökulmasta. 5. Kriisin ulottuvuus ja selviytymisen voimaantuminen. Kriisin vaiheet, selviytyminen, edistäminen ja voimaantuminen elämänkaaren eri vaiheissa, ensiapu, hätä- & ensiapupuhelimet käytännön näkökulmasta. 6. Kivulias potilas ahdistuksen ja surun kohtaantuminen. Olemisen & elämisen & ahdistuksen kohtaantuminen ja tukeminen eri ikäryhmissä, saattohoidon erikoispiirteet & jäähyväiset & hoitotahto. Viitteet ja kirjallisuus. 13

14 Suomen lehti Heikki Päivike, Suomen Potilasliitto ry Kuvat Heikki Päivike Potilasturvallisuus Vuorovaikutustaidot Potilaan voimaantuminen Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti Helsingissä potilasjärjestöille ja potilaille tarkoitetun seminaarin otsikkoaiheista. Seminaarin avasi peruspalveluministeri Paula Risikko, joka kutsui potilasjärjestöt ja potilaat terveydenhuollon kysymysten ja lainsäädännön valmisteluun entistä tiiviimmin mukaan. Potilasjärjestöt voivat tuoda asioiden käsittelyyn mm. kokemuksiaan ja oman toimintansa tuloksia. Yksi tärkeimpiä alueita, johon kolmatta sektoria ja sen resurssipanostusta tarvitaan tulevaisuudessa on vertaistukityö, jonka tarve on jatkuvasti kasvanut. Potilaiden edunvalvonta on tämän päivän todellisuutta ja sen kehittämiseen tarvitaan sitä tietotaitoa, jota järjestöille kertyy mm. oman toiminnan kautta. Potilaat voivat itse osallistua myös tutkimuksen ja koulutuksen edistämiseen, jonka tehtävänä on hoitotyön kehittäminen, organisointi ja turvaaminen. Potilaan voimaantumista ministeri Risikko luonnehti kasvavaksi kyvyksi hoitaa omia asioitaan, johon kuuluu vuorovaikutuksen ja yhteistyön keinojen kehittäminen. Tässä muutamia haasteita kaikille, jotka haluavat osallistua terveydenhuollon organisointiin, jonka lähitulevaisuuskin sisältää jo muutosprosesseja sekä tarvetta ja halukkuutta uusien ratkaisujen löytämiseen ja toteuttamiseen. Risikko toivoi, että ministeriö voi täten jalkautua potilasjärjestöjen keskuuteen vuorovaikutteisen yhteistyön tunnuksin. 14 Potilasturvallisuustyö Lääkintöneuvos Erna Snellman esitti katsauksen potilasturvallisuuskäsitteen sisältöön ja tämän hetken kansalliseen ja kansainväliseen toimintaan. Snellman jakoi esityksessään potilasturvallisuuden kolmeen osaan: laiteturvallisuus, hoidon turvallisuus ja lääkehoidon turvallisuus. Sosiaali- ja terveysministeriössä toimii Potilasturvallisuuden Edistämisen Ohjausryhmä , jonka tehtävistä mainittakoon kansallisen strategian luonnostelu potilasturvallisuuden edistämiseksi. Sen aiheina on omista virheistä oppimisen kulttuuri, ratkaisut vakavien haittatapahtumien käsittelytavoista sekä potilaan osallistuminen. Työkaluja kehitetään ja keinoja etsitään kulttuurin muutokseen ja oppimiseen. Tämä edellyttää kansainvälistä seurantaa ja yhteistyötä muualla tehtyjen virheiden välttämiseksi. Snellman käsitteli myös laatukysymystä mainiten eri tahojen näkemyksiä: 1) potilaan laatunäkökulma; mitä potilas odottaa ja haluaa, 2) ammattilaisen laatunäkökulma; mitä potilaat tarvitsevat, 3) johtajan laatunäkökulma; laatu kuluttaa resursseja, tavoitteena paras tulos ilman tuhlausta, virheitä ja viiveitä. Aiheesta lisää Erna Snellmanin kynästä toisaalla tässä numerossa. Potilaan oikeudet Ministeriön neuvotteleva virkamies, Mervi Kattelus, selosti potilaan oikeuksia, niihin liittyviä kysymyksiä se- Paula Risikko Erna Snellman Eija Koivuranta

15 kä uudistussuunnitelmia. Hän otti kantaa potilaslain paljon keskustelua aiheuttaneeseen 3. pykälään: Oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Muotoilu kulloinkin käytettävissä olevien resurssien rajoissa ei Katteluksen mukaan saa estää lääketieteellisesti tarpeellisen hoidon saamista. Lainsäädännön ja arkipäivän ongelmina Kattelus tiivisti: tulkinnanvaraisuus, kuuleminen/suostumus, omaisten vaatimukset vs. potilaan etu, hoitotahdon merkitys ja tulkinta, edunvalvontajärjestelmän raskaus, potilasasiakirjamerkintöjen puutteet. - Jokaista potilasta koskettavia uudistuksia sisältävät tulollaan oleva uusi terveydenhuoltolaki sekä muutokset lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista, jossa mm. potilasasiamiehen tehtäviä ja asemaa tarkennettaneen. Katteluksen käsittelemistä aiheista syntyi keskustelua, josta ilmeni, että potilaat kokevat tarvitsevansa aihepiiristä ja sen käsitteiden tulkinnoista ja soveltamisista lisää informaatiota, vaikkapa erillisen tilaisuuden muodossa. Katteluksen esille nostamat kysymykset kohdistuvat suoraan potilastyön ytimeen, potilaan edunvalvontaan, vertaistukineuvontaan ja potilaan tukiverkon toimintaan. Potilas kuluttajana Kuluttajatutkimuskeskuksen erikoistutkija, Helena Tuorila (Kuluttajatutkimuskeskus), vertaili esityksessään terveyspalveluja ja muita palveluja. Potilaat ovat oma kuluttajaryhmänsä, jolla on omat erityispiirteensä, joita terveyspalvelujen tarjoajat joutuvat ottamaan huomioon toiminnassaan. Potilas ei ole samassa asemassa muiden kuluttajien kanssa. Tällaisina potilaan asemaa horjuttavina osatekijöinä mainittakoon: 1) terveys ei ole kulutushyödyke, 2) palvelukset ovat monimuotoisia ja 3) sopimussuhde on epätasa-arvoinen. Tuorilan vertailuissa ilmeni monenlaisia kysymyksiä, koska arkipäivän kuluttajakäytännöt poikkeavat osin terveydenhuollon tavoitteista ja luonteesta. Yhtymäkohtia on, mutta kuluttaja-ajattelua ei voi kokonaisuudessaan soveltaa suoraan terveydenhuoltoon mm. tavoite- ja tarveharkintasyistä. Käytäntö on kuitenkin lähestynyt kuluttajamaista ajattelua, varsinkin yksityisellä sektorilla, omaksumalla mm. mainonnan keinoja potilaille suunnatussa tiedottamisessa. Potilas- ja sosiaalityön kohtaaminen Suomen Potilasasiamiehet ry:n puheenjohtajan, Eila Sundmanin, aiheena olivat monisairaiden potilaiden kohtalot ja kokemukset sekä selviytymisen edistäminen. Hänen mukaansa ongelmana on kokonaisvaltaisuuden puuttuminen hoidoista ja sen seurauksena mm. potilaan pallottelua, odottelua ja väsymistä. Hoitotakuukysymykset ovat oma alueensa hoitoon pääsyssä. Sundman edustaa merkittävää kokemusta käytännön potilastyöstä toimittuaan tavallaan näköalapaikalla yli 2 vuosikymmentä sekä potilasasiamiehenä että sosiaalitoimen piirissä. Nämä asiat limittyvät tänään yhä enemmän toisiinsa ja Sundmanin esimerkit ongelmaviidakosta virittivät keskustelun tämän alueen yhteensovittamisen tarpeista. Liian usein toimitaan vastakkaisesti ja toisistaan tietämättä. Tyytyväinen potilas Seminaarin asialliseen ilmapiiriin tuli sähköä, kun kirjailija Satu Salonen aloitti oman osuutensa tyytyväisen ja hyvää hoitoa saaneen potilaan näkökulmasta. Jo alkumetreillä nähtiin kuulijoiden joukossa otsien rypistelyä, kun positiivinen potilas antoi vuolaasti kiitosta hoitohenkilökunnalle ja hoitolaitoksille. Pommin heittoa auditorioon vastasi Salosen toteamus, että hän on joutunut eräissä tapauksissa ihmettelemään potilasjärjestöjen yksioikoista toimintaa ja reagointia ja jopa nauramaan sille. Mielestäni esitys oli todella tarpeellinen inhimillisestä näkökulmasta katsoen ja siitä on syytä kiittää sosiaali- ja terveysministeriön seminaarin valmistelijoita. Tyytyväisiä potilaita on ja se on fakta, jota potilasjärjestöt eivät voi kiistää, jättää huomiotta Mervi Kattelus Helena Tuorila Eila Sundman Satu Salonen 15

16 Suomen lehti tai ohittaa olankohautuksella. Tämä oli yhden totuuden paikka potilasjärjestöille ja päivän anti olisi jäänyt ilman sitä yksipuoliseksi. Ministeriö jalkautunut Kuten jo avaussanoissaan ministeri Risikko totesi, myös sosiaali- ja terveysministeriön johtaja, Eija Koivuranta, korosti päätöspuheenvuorossaan monensuuntaisen yhteistyön ja vuorovaikutuksen tarvetta terveydenhuoltoalan tämän päivän suurten muutosten suunnittelussa ja toteutuksessa. Aikaisemmin mainitun terveydenhuoltolain valmisteluissa on mukana suuri määrä kansalaisia, joita se käytännön elämässä koskee. Jokainen voi ottaa kantaa uudistukseen. Täten ministeriö on avoin mahdollisimman monipuoliselle keskinäiselle yhteistyölle. Koivuranta totesi tarvittavan jatkuvaa ja laaja-alaista vuorovaikutusta niiden tavoitteiden saavuttamiseksi, jotka koskettavat jokaista ihmistä. Helsingissä järjestetään tammikuuta 2009 Suomen ensimmäinen kansallista potilasturvallisuutta käsittelevä konferenssi, jonka avaa arkkiatri Risto Pelkonen. Konferenssin yhteydessä pidetään teemakokouksia ja jakaudutaan työpajoihin. Lisätietoja: Potilasjärjestöille ja potilaille järjestetty seminaari oli osa sosiaali- ja terveysministeriön toiminnan tehostamistavoitteita. Aiheiden kirjo huomioon ottaen voidaan perustellusti sanoa, että ministeriö on jalkautunut potilaiden keskuuteen. Lisätietoja Suomen Potilasturvallisuuskonferenssista tammikuuta Anna Viitasaari, puh

17 Terveydenhuollon maisteri Kira Exell-Paakki Minulle riittäisi anteeksipyyntökin Paluu hyvään hoitokäytäntöön silloin, kun potilas on kokenut saaneensa huonoa kohtelua hoidossaan Tämän tutkielman tarkoituksena on kartoittaa ja kuvata sellaisia tilanteita, joista ilmenee, minkälaiset hoitajan asenteet ja toiminta aiheuttavat potilaassa tyytymättömyyttä hänen kokemaansa hoitoon ja kohteluun. Samalla kertaa herää kysymys, mitkä hoitajan asenteet ja toimenpiteet ovat omiaan muuttamaan potilaan kokemaa tyytymättömyyttä kohteluun hoidon osalta siten, että potilas kokee saavansa hyvää hoitoa. Täten potilas kokee nk. syvän tulkinnan muodossa saavansa hyvää hoitoa. Teoreettinen tarkastelutapa perustuu hoitotieteelliseen caritatiiviseen traditioon ja viitekehykseen, jota on kehitetty Åbo Akademin hoitotieteellisessä yksikössä. Tutkielman lähtökohtana on näkemys, että hoito muodostuu hoitajan vastuusta, etiikasta ja positiivisesta auttamishalusta. Hoitamisen etiikka on caritatiivista etikkaa. Empiirinen materiaali muodostuu viiden vastaajan hoitoon liittyvästä, tyytymättömyyttä aiheuttaneesta kohtelusta. Kohtelun aiheuttama potilaan tyytymättömyys pakottaa potilaan taistelemaan ja siten etsimään keinoja parempaa hoitoa saadakseen. Tällaista taistelua ilmenee hoidon eri tilanteissa, tapahtumissa ja toimenpiteissä. - Lähinnä hoitajan mutta myös kollegojen ja organisaation vastuu hoitotapahtumasta voi antaa potilaalle keinoja pyrkiä parempaan hoitoon. Potilasasiamies on viranomainen, joka voi toimia välittäjänä ja sovittaa yhteen potilaan ja hoitajan pyrkimykset parempaan hoitoon pääsemiseksi. Tämä tulee kysymykseen mm. tapauksissa, jolloin hoitaja vastuunsa tiedostaen pahoittelee potilaalle tämän kokemaa tyytymättömyyttä. Taistelu laantuu, jos vastuunsa tunteva hoitaja saa anteeksipyynnöllä potilaan hyväksymään hyvän hoidon perusteet ja uuden tilanteen. Tilanteita, tapahtumia ja toimenpiteitä, joissa esiintyy tyytymättömyyttä hoitoon Nämä tyytymättömyyttä ilmaisevat kokemukset eivät liity ulkoisiin olosuhteisiin, vaan syntyvät ihmisten välisistä suhteista. Seuraavassa muutamia potilaiden esittämiä tilanteita: hoitaja ei toivota potilasta tervetulleeksi; hoitaja ei luota potilaaseen; hoitaja ei oikaise potilaan kokemaa vääryyttä; syntyy kysymyksiä siitä, kumpi on oikeassa ja kumpi väärässä; hoito ei lievitä kärsimystä; hoitaja ei osoita halukkuutta antaa hyvää hoitoa; hoitaja välttää omaa ja yhteistä ammatillista vastuuta. Potilas tuntee, että on mahdotonta rakentaa hoitosuhdetta, jos toinen osapuoli kokee itsensä torjutuksi hoidon alkaessa. Yritin aloittaa keskustelua, mutta se ei onnistunut. He eivät halunneet minua sinne. Heidän mukaansa pitäisi vain olla kotona, odottaa ja ottaa Buranaa. Vähättely mainittiin syyksi silloin, kun keskusteltiin tunteista ja sairauteen liittyvistä tiedoista sekä sairauden aiheuttamista rajoituksista. Potilaan henkilökohtaisten näkemysten vähättely, jolloin potilas ei koe olevansa kokonaisuus vaan kuin joukko määriteltyjä taudinkuvauksia, tuli haastatteluissa esiin. Eräs vastaaja totesi mm.: Hän nauroi minulle suoraan vasten kasvoja ja puhui minulle vähättelevään sävyyn. Toinen vastaaja tunsi menettäneensä kokonaan tilanteen hallinnan ilmaistuaan tyytymättömyytensä hoitokohteluunsa. Hän koki, että ei voinut vaikuttaa millään tavalla tilanteeseen, jonka johdosta hän tunsi joutuneensa ulkopuoliseksi: Kukaan ei sanonut mitään, kukaan ei vastannut kysymyksiini eikä kukaan kommentoinut mitenkään. Minulle tärkeitä asiakohtia ei noteerattu millään tavalla. Oli mahdotonta saada joku kuuntelemaan, vaikka jokainen olisi kuullut, jos vain olisi halunnut. Tilanteita, joissa kysytään, kuka on oikeassa ja kuka väärässä, syntyy sekä hoitosuhteessa että silloin, kun potilas ilmaisee tyytymättömyyttään hoitoonsa. Haastatellut kokivat, että sellaisissa tapauksissa, joissa potilas oli menetellyt väärin, hoitaja ei halunnut rakentaa hoitosuhdetta potilaan kanssa. Haastateltu totesi: Ilmaisen asian niin kuin haluan enkä niin kuin he haluavat minun sanovan. Olkaa kilttejä ja auttakaa minua. 17

18 Suomen lehti Tällainen ei toimi ja sanon suoraan, että näin haluan meneteltävän, jolloin minua ei sitten haluta enää auttaa. Haastatellut väittivät, että he olivat joutuneet kärsimään, ennen kuin löytyi hoitaja, joka oli valmis lievittämään heidän kärsimystään. Kukaan ei välittänyt minusta ja he tekivät päätöksensä oman käsityksensä mukaisesti eikä kukaan halunnut kuunnella minua. He halusivat minun kärsivän. Kun auttamisen halu puuttuu, herää tyytymättömyys hoitoa kohtaan. Potilas kokee, että hän on ollut vain vaivaksi. Hän antoi minulle kuuntelematta vain lääkettä eikä ollut oikeasti kiinnostunut minusta. Minut valtasi tunne, että hän ei ole aidosti kiinnostunut voinnistani. Sellaisissa tapauksissa, joissa hoitaja ei uskalla ottaa kantaa ongelmiin, potilas kokee sen vastuun pakoiluksi. Samanlainen mielikuva syntyy, kun hoitaja ei ota kantaa hoitotapahtumiin eikä ota henkilökohtaista vastuuta omista tai muun henkilökunnan toimenpiteistä. Kukaan ei halunnut selvittää tilannetta eikä tehdä mitään, mikä olisi helpottanut oloani. Tilanteita, tapahtumia ja toimenpiteitä, joissa on esiintynyt tyytymättömyyttä hoitoon, mutta joiden seurauksena on saatu hyvä hoitosuhde aikaan 18 Seuraavat esimerkit kertovat tilanteista, jotka koetaan hyväksi hoidoksi: potilas on hoidon keskipisteenä; hoitaja reagoi potilaan tyytymättömyyteen; hoitaja käyttäytyy hyvän hoitajan tavoin; hoitaja ottaa vastuuta; hoitaja pyytää anteeksi. Vastaajat esittivät ajatuksiaan sellaisista tilanteista, joissa heille tuli tunne, että he saavat hyvää hoitoa. Niitä syntyi silloin, kun potilas koki olevansa hoidon keskipisteenä. Erään vastaajan mukaan hän koki saavansa hyvää hoitoa, kun hoitohenkilökunta keskittyi hetkeksi hänen hoitamiseensa. Eräs vastaaja sanoi: Olisi hyvä, jos he tarjoaisivat minulle mieluummin enemmän kuin vain vähän hoitoa ja kertoisivat minulle, mitä tehdään ja miksi, tai minkä takia ei tehdä mitään. Vastaajat ovat sitä mieltä, että hoitajan tulisi antaa neuvoja, kuinka menetellään tilanteen selvittämiseksi ja kuinka menetellään, kun potilas on tyytymätön. Eräs vastaaja sanoi: Kuunnelkaa minua ja miettikää yhdessä kanssani, kuinka meidän tulisi menetellä. Vastaajat kertoivat, kuinka iloisesti he yllättyivät ja kuinka he kokivat tavattoman myönteiseksi hyvän hoitajan kohtaamisen. Tämä kokemus liittyi useimmin tunteeseen, että hoitaja haluaa tehdä parhaansa potilaan hyväksi. Minulle tulee todella hyvä ja myönteinen tunne, kun huomaan, että joku haluaa auttaa minua kaikin mahdollisin tavoin, vaikka hoitajan vähempikin huolenpito ja hoiva olisi riittänyt. Hoitaja on vastuunkantaja Potilas toivoo, että hoitaja varaa riittävästi aikaa väärinkäsitysten selvittämiseen potilaan kanssa. Silloin potilas kokee, että hoitaja haluaa kantaa vastuuta. Hoidosta syntyy hyvä mielikuva, kun joku ottaa vastuuta ja korjaa tapahtuneet virheet. Hoitaja pyytää anteeksi Hoitajalla on mahdollisuus muuttaa erilaisin toimenpitein sellainen tilanne, joka on aiheuttanut tyytymättömyyttä. Haastateltavat totesivat, että vain yksikin toimenpide voi riittää korjaamaan syntyneen tilanteen ja saada hoitotapahtuman muuttumaan myönteiseksi. Kunpa he olisivat pyytäneet anteeksi ja pohtineet, mitä hyväkseni voidaan tehdä. Potilasasiamiehen rooliin kuuluu puskurina toimiminen Haastateltavien mielestä potilasasiamiehellä on jo toimensa nojalla sellainen asema, että sitä voitaisiin kehittää keskeiseksi rooliksi tapauksiin, joissa on syntynyt tyytymättömyyttä hoitokohteluun. Potilasasiamiehelle tulisi antaa vastuuta ja valtuuksia syntyneiden tilanteiden selvittämiseen. Tehokas potilasasiamies on potilaan turva. Kokemuksia tyytymättömyyttä aiheuttaneesta hoitokohtelusta Haastateltavat mainitsivat seuraavia tyytymättömyyttä aiheuttaneita tilanteita. potilas ei tunne luottamusta eikä häntä uskota; potilas tuntee itsensä loukatuksi; potilas kärsii; potilas tuntee itsensä syyllistetyksi; potilas jää ulkopuoliseksi; potilas pelkää hoitohenkilökunnan kostavan. Tyytymättömyyttä hoitoon potilas kokee silloin, kun hoito aiheuttaa tunteen, että potilaan omaa kokemusta ei ole uskottu. Potilaasta tuntuu myös, että hänen kokemuksiaan vähätellään. Kaikki vähättelivät kuvaustani ja he tekivät hoitopäätöksensä omiin uskomuksiinsa nojautuen. He jopa nauroivat minulle avoimesti ja väittivät, että ei tässä mikään vakava juttu ole kysymyksessä. Haastateltujen kertomuksista käy ilmi, että he tuntevat itsensä loukatuksi, kun hoitaja ei suhtaudu vakavasti potilaan omaan käsitykseen. Potilaan voi myös vallata tunne, että hoitaja suhtautuu häneen väheksyvästi. Sellainen kohtelu oli hyvin loukkaavaa ja voin vieläkin joutua vastaavassa tilanteessa paniikkiin. Kaikki potilaat mainitsivat sanan kärsimys ja kuvailivat sitä usein voimakkain sanoin. Kaikki korostivat myös, kuinka paljon he olivat joutuneet tällaisissa tapauksissa kärsimään. Kärsimyksiä katsottiin aiheutuneen hoidosta tai sairauden hoitamatta jättämisestä. Tällaisten kärsimysten seurauksena oli itkua, ahdistuneisuutta, unettomuutta ja paniikkihäiriöitä. Olin tulla hulluksi ja saatan vieläkin joutua siitä paniikkiin. Useat haastatellut kertoivat tuntevansa itsensä syyllisiksi ja syyllistetyiksi.

19 Tämä tunne liittyi omaan persoonaan, omaan terveyteen tai sairauteen tai kärsimykseen potilaan otettua yhteyttä hoitoyksikköön. Hän sanoi, että herranjumala kun te olette lihonut. Te olette tullut tänne vain mankumaan eläkettä ettekä halua tehdä enää työtä. Haastateltavilla oli tunne, että kukaan ei kuunnellut heitä. Kuunteleminen ja asiaan paneutuminen ovat kaksi eri asiaa. Haastateltavat väittivät, että hoitajat kuulivat vain sen, mitä tahtoivat kuulla eivätkä paneutuneet siihen, mitä potilas halusi todella sanoa. Hoidon tulisi perustua potilaan tarpeisiin eikä siihen, että joku päättää, annetaanko hoitoon aikaa vai ei. Kysymys on siitä, onko hoitajalla hyvää tahtoa ja antaako hän potilaalle hoitoaikaa. Potilas pelkää kostoa. Potilaat kertoivat ymmärtäneensä, että muut olivat varoittaneet heitä ilmaisemasta tyytymättömyyttään välttyäkseen kostolta. Heitä oli kehotettu ottamaan huomioon, että he ja heidän perheenjäsenensä saattoivat tarvita hoitoa tulevaisuudessakin. Moni ihminen kertoi, että ei ollut uskaltanut valittaa, koska halusi vastakin saada hoitoa. Asiat eivät edistyneet ja hoito loppui, kun aloin valittaa. En saanut aikaa lääkärin vastaanotolle, tutkimuksiin tai jälkihoitoon ja minulta evättiin väärin perustein tietyt hoitotoimenpiteet. Minulle valehdeltiin, että minulla ei ole oikeutta niihin. Kaiken lisäksi en saa terveydenhuoltoalan töitä, koska olen tuonut asian avoimesti julkisuuteen ja auttanut muita kohtalotovereita saamaan oikeutta. Kun olen hakenut töitä, olen ymmärtänyt, että ylhäältä on tullut ohje, että minua ei tule palkata. Hyvän hoidon kokemuksia koetun tyytymättömyyden jälkeen Kertomuksissa hyvistä hoitokokemuksista koetun tyytymättömyyden jälkeen voidaan mainita seuraavat kohdat: potilas tuntee hoitajan kantavan vastuuta ja potilaalle esitetään anteeksipyyntö. Potilaiden toivomukset, että saavat toimia hoitajan kanssa teaminä, ovat punainen lanka heidän kertomuksissaan. Hoitajan kanssa toivotaan vilpitöntä vuorovaikutusta, jota leimaa molemminpuolinen pyrkimys luoda jatkuva ja toimiva hoitosuhde. Potilaat kertoivat kokeneensa helpotusta kohdattuaan henkilökuntaan kuuluvan, johon saattoivat luottaa. Vastuu on myötäsyntyistä. Sitä joko on tai ei ole. Potilaat kertoivat, että olisivat hyvin mielellään rakentaneet uuden, luottamukseen perustuvan hoitosuhteen, jos olisivat kokeneet hoitajan katuvan tapahtunutta ja pyytäneen potilaalta anteeksi. Anteeksipyynnön esittäminen voi muuttaa hoidosta aiheutuneen tyytymättömyyden tunteen myönteiseksi hoitokokemukseksi. Yksinkertainen anteeksipyyntö on voimakkaampi ja tehokkaampi keino kuin syyllisten etsiminen ja virallinen oikaisu. Kun potilas kokee tyytymättömyyttä hoitokohteluun, ei hän tunne saavansa tukea ja yhteisymmärrystä hoitajalta, vaan joutuvansa taistelemaan yksin. Tällaisen yksinäisen taistelun tavoitteena on saada lievitystä kärsimyksiinsä samoin kuin hyvää hoitoa. Koko hoito on ollut kauheaa taistelua. Kaikki on sen jälkeen muuttunut jatkuvaksi taisteluksi. Yhteenvetona voidaan todeta, että näissä haastatteluissa on kaksi kokonaisuutta, jotka koostuvat tilanteista, tapahtumista, toimenpiteistä ja kokemuksista potilaan koettua tyytymättömyyttä hoitonsa ja hoitokohtelunsa johdosta. Näin syntyy kuva eri osatekijöistä, jotka ilmentävät potilaan kokemuksia hyvästä hoidosta tai hoidosta, joka herättää tyytymättömyyttä. Positiivinen vuorovaikutus, keskinäisen ymmärtämyksen osoittaminen sekä vilpitön halu anteeksipyyntöön ovat oleellisia tekijöitä hyvän hoitosuhteen rakentamisessa. (Tämä kirjoitus on lyhennelmä maisteri Kira Exell-Paakin pro gradutyöstä, Åbo Akademi 2007, käännös ja toimituksellinen työstö Inger Östergård ja Heikki Päivike, kuva Mauno Paakki.) Kuva: Heikki Päivike 19

20 Suomen lehti OJANNE POHTII Ruokailu voi vaarantaa terveytesi RAVINTO kiinnostaa kansaa - tutkitusti. Taannoin kuului Ruotsinmaalta kummia: paistinperunat, ranskalaiset perunat, sipsit ja näkkileipä saattavat aiheuttaa syöpää, jos niitä syö 70 kiloa päivässä. Syy on kuumassa valmistuslämpötilassa syntyvä akryyliamidi. Hörhöimmät tantat (myös miespuoliset sellaiset) keksivät jo kuuluttaa, että heidän perheessään aletaan nyt säännöstellä sipsien syömistä. Hölmöt! Sitä olisi pitänyt säädellä jo ennen kuin hurrit kertovat julkisesti taas yhdestä itsestäänselvyydestä. Näkeehän kehityksen jo läskeistä kakruista. Ei siihen akryyliamidia tarvita. RUOTSIN elintarvikkeita tutkiva virasto oli rahavaikeuksissa. Kuninkaallisen Ruotsin hallitus ei aikonutkaan pelastaa tehottoman ja kehnosti hoidetun viraston olemassaoloa. Tarkoitus oli pistää koko pulja matokuurille ja siivota löysät pois. Ruotsin hallitus ei kuitenkaan muistanut, että eletään kenties maailman hysteerisimmässä maassa. Virasto vain osoitti tarpeellisuutensa. NIINPÄ virasto sitten kuulutti, että liiallinen paistinpottujen ja sipsien syöminen, siis ne 70 kiloa päivässä, on epäterveellistä ja VOI eli SAATTAA aiheuttaa jopa syöpää. Kas kun eivät kertoneet, että suolaa ei sovi syödä lusikalla. Sama puljahan on sitä mieltä, että äidin maito ja silakka ovat niinikään myrkkyä, koska niissä on jonkin verran dioksiinia. Itse asiassa kaikessa syötävässä ja juotavassa 20 on jonkin verran jotakin. Onhan kuutiopeninkulmassa merivettäkin neljä tonnia kultaa. Vaan kuka sen siitä suodattaisi? VASTAUS on tietysti: merivettä juova ruotsalainen reumapotilas. Silloin ei tarvitse lääkärin antaa kultapiikkejä. (Joskus reumaa hoidettiin antamalla kultaa.) Ei kuitenkaan pidä pilkata yksinomaan ruotsalaisia, vaikka temppu onnistuikin ja virasto sai heti lisää rahaa. Kyllä samaa hössötystä osataan harrastaa täällä Suomessakin. On muistettava, että täällä keksittiin panna boikottiin alumiinikattilat ja emaliset mehumaijat, kun niiden päivittäisestä käytöstä keksittiin saatavan altzhaimerintautia ja vanhaa kunnon syöpää. UNOHDETTIIN kokonaan, että sekä altzhaimerintauti ja syöpä esiintyvät yleisemmin siitä syystä, että ihmiset elää ketkuttelevat vanhemmiksi kuin ennen. Kyllä kai sitä jossakin vaiheessa joku vaiva tulee. Muutenhan olisimme ikuisia. Ja kun elinikää vielä jollakin kikkailulla pidennetään, niin kai sitten keksitään, että päästä pöljiä alkaa olla räjähtävän paljon. Kas kun ruumista saadaan rukattua yhä paremmin säilyvään kuntoon, niin nuppi ei enää kestäkään. ILMIÖ, jossa ihmiset saavat hihhulikohtauksia ruoka-aineiden takia, ei tietenkään ole outo. Joskus 1980-luvulla näytettiin televisiosta dokumenttia siitä, kun tehtiin makkaraa. Tietysti jo tuolloin todellisuudesta vieraantuneet kauhistelivat sitä, että makkaramassa on jossakin vaiheessa löllöä ja vetelää massaa. Niinpä makkaraa myytiin alehintaan, kun kauppa lakkasi käymästä. Aikanaan joku keksi, että sian maksassa on niin paljon A-vitamiinia, että sitä ahmimalla ja mässäämällä odottava äiti voi saada keskenmenon. Tupakan ja viinan vaikutuksista ei välitetty puhua juuri mitään pitkään aikaan. LOPULTA samaisella 1980-luvulla joku keksi, että viljelijät ruiskuttaisivat mansikoilleen torjunta-ainetta. Tätä ei tietenkään tehdä raakaan marjaan, mutta tulos oli se, että mansikkaa saatiin tyrkyttää taas alehintaan. Voitte tietysti kuvitella, kuka kaikkien näiden sensaatioiden aikana ahmi makkaraa, maksalaatikkoa ja mansikkaa. Olen nyt viidenviidettä ikäinen, ruumiinrakenteeltani jättiläismäistä päärynää muistuttava ja vielä hengissä ynnä terve. Ainakin noin ruumiilliselta kannalta katsottuna. VIISAAT sanovat, että ihminen on hyvin herkkä kaikissa ruokaa koskevissa asioissa. Se on kuulemma niin intiimi asia. Kuitenkin mennään yhdessä syömään, on illallis- ja päivälliskutsuja, liikelounaita ja muuta vastaavaa. Kaduillakin syöpötellään. Silti syöminen on niin yksityisasia kuin olla ja voi. Tiedän ainoastaan kaksi henkilöä, paavin ja edesmenneen piirtäjälegendan, Kari Suomalaisen, joille ruokailu oli yhtä intiimiasia

21 kuin vessassa käynti. Vertaus on muuten itsensä Karin. VEIKKAAN itse, että ruokapeloissa on kysymyksessä pikemminkin ihmisten suunnaton vieraantuminen luonnon järjestyksestä. Sen mukaanhan eläimet, ihmiset mukaanlukien siis, tutkailevat aisteillaan, mitä syödä ja mitä ei. Kun kerran enää ei sovi edes makkaramassaa, saati teurastusta näyttää, niin ruoasta on tullut vain jokin asia muiden joukkoon, parhaimmillaan harrastus tai mielihyvän lähde. Unohdetaan jopa se, että ihminen syö elääkseen, ja että lopulta maan eliöt einehtivät ihmisen itsensä. RUOKA halutaan nähdä myös terveyttä ylläpitävänä ja lisää elinaikaa antavana ihmeaineena, lääkkeenä. Kun ei enää itse tajuta, mikä on hyvää, niin tuijotetaan parasta ennen -päivämääriä ja lehtijuttuja ja heitetään hyvääkin syötävää pois. Aistien käyttö on rappeutunut, joten onko se mikään kumma, että moni tuntee olevansa eksyksissä ruokapöydän ääressä. MINNE on unohtunut myös arkkiatri Arvo Ylpön kehoitus syödä kaikkea, mutta kohtuudella? Se mies oli kuollessaan 104-vuotias. Kutsu varsinaiseen kokoukseen Suomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidetään klo 17 alkaen liiton toimistossa Helsingissä Kaisaniemenkatu 4 A, 3.kerros (ovisummeri: 3 kerros). Esillä sääntöjen mukaiset asiat. Säännöt on julkaistu Suomen Potilaslehdessä 2/2007 ja nähtävillä liiton kotisivuilla Suomen Potilasliitto ry/hallitus Kallelse till ordinarie möte Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den kl på förbundets byrå, Kajsaniemigatan 4 A, 3 vån.(dörrsummer: 3 kerros). På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda ärendena. Stadgarna är publicerade i Finlands Patienttidning 2/2007 och även på förbundets hemsida Finlands Patientförbund rf/styrelsen Lakiapua terveydenhuollon ongelmissa Lakiasiaintoimisto Suomen Potilasvahinkoapu Oy puh (2,84 e/min) 21

22 Suomen lehti POTILAAT OTTAVAT YHTEYTTÄ Potilas valehtelee ja potilas sekoilee! Olin sisäelinleikkauksessa suuressa pääkaupunkiseudun sairaalassa. Illalla menin noin kymmenen aikaan ulos haukkaamaan raitista ilmaa. Järkytyksekseni ulko-ovet eivät enää auenneet eikä sisälläkään näkynyt ketään ovien läheisyydessä. Paineltuani monia nappuloita yksi ovi avautui ja pääsin muutoin suljettuun käytävään. Jouduin yöpymään käytävällä, kunnes aamukuudelta kahvion pitäjä tuli töihin ja päästi minut vankilasta. Menin heti valittamaan asiasta henkilökunnalle, josta kukaan ei uskonut minua. Ensiksi sanottiin, että valehtelen ja kun pysyin kuvauksessani, sanottiin, että minulla oli leikkauksen jälkeisiä harhoja! Tämä muuttui viralliseksi totuudeksi, josta tässäkin lehdessä on ollut kirjoituksia: potilas valehtelee tai potilas sekoilee. Sanoin ylihoitajalle, että kyllähän vartiointikameran nauhoituksesta näkyy, että käytävällä makaa koko yön ajan potilas. Hän hermostui asiasta ja lupasi, että se selvitetään. Ei vaan kuulu mitään selvitystä. Ilmeisesti oli ainoastaan kiire tuhoamaan nauhoitukset. M.O.T. Mikä oli todettava, sanottiin ennen vanhaan matikan tunnilla! Mummon ja vaarin pillerit Kiitän lehden toimitusta viime numeron tällä palstalla julkaistusta kirjoituksesta. 22 Nyt tiedämme, että emme ole ainoita, joiden vanhusten kivut ja tuskat lakkasivat kesälomien ajaksi, kun hoidimme lääkityksen itse, ja palasivat, kun kotihoito alkoi. Muut omaiset ovat nyttemmin kertoneet samanlaisista kokemuksista. Henkilökunnan mukaan ongelmana on vain ja ainoastaan potilaiden dementia eivätkä lääkevarkaudet. Äskettäin oli myös päivälehdessä uutinen vastaavasta tapauksesta. Laitosdementikkojen edunvalvontayhdistykselle huutava tarve Neuvontanne on ilmoittanut, että Potilasliitto avustaa potilaita järjestäytymään. Pohjanmaalla ja Lapissa on tekeillä tällaisen yhdistyksen perustaminen. Hoidin vuosia läheistäni, joka selviytyi vain oman lääkityksen avulla kotiin siirrettynä. Kun sydänvikaiselta vanhuspotilaalta otetaan laitoksessa pois vuosia käytetyt, välttämättömiksi todetut nesteenpoisto-, sydämen rytmihäiriö- ja vajaatoimintalääkitys, on selvää, mikä on hoidon tavoite. Valitukset laitoksen johdolle ja lääninhallitukseen ovat kaikuneet kuuroille korville. Ei korppi korpin silmää Vakuutusyhtiön pikavoitto Olen kumppanini kanssa maksanut kolmattakymmentä vuotta kaiken kattavaa onnettomuusturvavakuutusta, jonka sanottiin myytäessä ulottuvan koko elämän ajalle. Kun sitten rytisi ja murtui, alkoi välittömästi joka asiassa taistelu vakuutusyhtiön kanssa. Potilaita näkemättä vakuutusyhtiön oma lääkäri oli ainoa oikea lääkäri. Onnettomuudessa katkenneet luut ja syntyneet sisäelinhaitat olivat aikaa sitten parantuneet ja säryt ja kivut johtuivatkin nuoruuden ajan urheilemisesta! Yhtiö katsoi yksipuolisesti korvanneensa onnettomuushaitat ja ilmoitti lopettavansa korvaukset vuoden lopussa. Potilaana sinulla on vastapuolena yhtiön juristit ja lääkärit paperipinoineen ja käsityksineen. Rähjääminen jatkuu yksityisellä Potilasta opastetaan usein, että mene yksityiselle, jossa saa hyvän kohtelun. Otinpa neuvosta vaarin ja menin yksityiselle. Suuri oli hämmästykseni, kun törmäsin siellä perusterveydenhuollossa mieleni pahoittaneeseen lääkäriin. Hän oli myös mennyt yksityiselle! Kieltäydyin vastaanotosta sillä perusteella, että olin tullut tähän paikkaan juuri tämän

23 lehti lääkärin tylyn kohtelun tuloksena. Koska muuta vapaata lääkäriä ei ollut, minulta vaadittiin maksu. Kun kieltäydyin maksamasta, minulle varattiin pitkin hampain aika toiselle lääkärille. Sanoin, että en maksa sitäkään laskua, ellei lääkäri osaa käyttäytyä. Muutaman päivän kuluttua tuli kirje, jossa ilmoitettiin, että yksityinen lääkäriasema ei voi jatkaa kanssani asiakassuhdetta ja että varattu vastaanotto oli peruutettu. Maksusta ei onneksi puhuttu enää mitään. Mikä neuvoksi? Yksityinen lääkäriasema on yritys, joka voi valita asiakkaansa. Viime aikojen potilaspalaute viittaa siihen, että yksityisen puolen kohteluongelmat ovat kasvamaan päin. Tämä on kuitenkin vain mutu-päätelmä. Emme ole tilastoineet tapauksia. Mielenterveysdiagnosoinnin kokokuva hukassa Syksyn olohuoneteattereiden kauhukuva on ollut MTV3:n esittämä Pekka- Eric Auvisen vanhempien haastattelu, joka oli todella ohjelma paikallaan. Järkyttynyt hiljaisuus vallitsi, kun kaverin vanhemmat kertoivat katsojille raa asta fyysisestä ja henkisestä pahoinpitelystä koulussa. Dokumentin huippu saavutettiin, kun vanhemmat syyttivät itseään kaikesta tapahtuneesta! Se kertoi, että asiassa ei ole herätty, vaan julmuus jatkuu kiihtyvällä vauhdilla. Sain pojalleni terveyskeskuksesta lähetteen psykiatrille, joka lähetti pojan sairaalan ensiapuun, josta varattiin sairaalalääkärille aika pitkän ajan kuluttua. Sairaalalääkäri totesi kuivasti: diagnoosi vähäinen, vakavampia tapauksia jonossa runsaasti. Hylkäämiskierteen tuloksena poikani kuoli oman käden kautta. Ylikorostetun intimiteettisuojan takia kukaan ei kerro, mitä olivat ne vakavammat tapaukset. Onko intimiteettisuoja elämää tärkeämpi asia? Äiti haudan partaalta Kuolemako vasta vapauttaa? Tuusulan tapahtumat suistivat elämäni raiteiltaan. En pysty kulkemaan tapahtumapaikalle tai sen ohi ilman voimakkaita paniikinomaisia tuntemuksia, jotka ilmenevät myös fyysisesti (mm. tukehtumisen tunne, huimaus, maailman keikkuminen silmissä, sydän pyrkii rinnasta ulos, raastava päänsärky, oksentelu, raajojen puutuminen, pistely, ulostuksen karkailu). Eli elämä ihmisten kanssa on käymässä mahdottomaksi. Lääkäri nauroi katketakseen, kun kerroin, että ainoa edes vähän helpottava keino on vessan pöntöllä istuminen ja ämpärin pito sylissä oksennuksen varalta, koska siten voi vähentää itsensä likaantumista. Hoitohenkilökunnan mittarit näyttävät normaalilukemia, enintään hieman kohonnutta, epäsäännöllistä pulssia. Kauhajoen tapahtumat pahensivat oireilua. Herään öisin tuskan hiestä märkänä. Jos saan jonkun tuomaan ruuat kaupasta, en poistu enää kotoani. Virallisesti olen luulosairas, työtä ja vastuuta vieroksuva pummi. Olenko? Nuori hullu. Kuvauksesi vaikuttaa näin maallikon näkökulmasta aivan tavanomaiselta, hoidettavissa olevalta paniikkihäiriöltä, joka on myös nuorten keskuudessa yleistyvä sairaus, neurologispsykiatrinen ilmiö, joka ei ole mielisairaus vaan elimistön ylireagointihäiriö. Sen lähisukulainen tai liitännäinen on hyperventilaatio. Hoitona käytetään mm. pitkäaikaislääkitystä, kohtauslääkitystä sekä erilaisia terapioita, joihin kuuluu myös siedätyshoitona pahoihin, kohtauksia aiheuttaviin paikkoihin ja tilanteisiin meno. Lääkkeitä on lääkärin ohjauksessa kokeiltava; mikä sopii toiselle, ei ehkä sovi ollenkaan toiselle. Duodecim on laatinut paniikkihäiriöstä hoitosuosituksen. Yleislääkäreistä eivät kaikki hallitse ilmiötä laaja-alaisesti ja niinpä potilas poistuu usein luulosairaan leima otsassaan vastaanotolta. Todentamista vaikeuttaa se, että kohtaus voi tulla muutamassa sekunnissa ja samoin hävitä äkisti, kun potilas esim. astuu terveysaseman ovesta turvallisiin sisätiloihin. Neurologille, psykiatrille sekä sisätautilääkärille häiriö on rutiiniluontoista arkipäivää. Vertaistukitoiminta voi auttaa tehokkaasti esim. yöllisissä kohtauksissa, jos vaikkapa soittaa toiselle ja juttelee tovin rauhallisesti. Jopa tietokoneiden välillä tapahtuva kahden henkilön Skypeyhteys (ilmainen puhe- ja kamerayhteys toiseen koneeseen) on osoittautunut joillekin ratkaisuksi, joiden varaan. Häiriö saadaan aina hallintaan ja elämä on taas elämisen arvoista. On korostettava, että tässä on vain maallikon taustatietoja, joiden varaan ei pidä jättäytyä. Mene erikoislääkärin puheille, ellei apua löydy perusterveydenhuollosta. Tuusulan ja Kauhajoen tapahtumat näkyvät kolmannen sektorin vapaaehtoistyössä selvänä avunpyyntöjen piikkinä ilman ikärajoja. Liian monet soittavat paniikissa. Voimavaramme ovat kovalla koetuksella. Yhden soittajan kanssa ei voi jutella pitkään ja sulkea linjaa muilta. Sitä varten ovat valtiovallan ja mainittujen kuntien omat tukijärjestelmät, joiden ulkopuolelle, ikävä kyllä, tuntuu jäävän suuri joukko pikaista apua ja pitkäaikaista jatkohoitoa tarvitsevia. Jäljet kauhistuttavat. Toimituksellinen työstö ja kuvat Heikki Päivike 23

24 Suomen lehti Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry Hyvä hoito on asenteista kiinni! Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti seminaarin potilaille ja potilasjärjestöille aiheena potilasturvallisuus, vuorovaikutustaidot ja potilaan voimaantuminen. Peruspalveluministeri Paula Risikko avasi tilaisuuden, lääkintöneuvos Erna Snelman jatkoi potilasturvallisuuskäsitteen tarkoitusta selventäen jonka jälkeen Mervi Kattelus puhui potilaan oikeuksista ja tulevista lakimuutoksista. Tässä kohtaa on syytä antaa tunnustusta sosiaali- ja terveysministeriölle siitä, että lainsäädäntömme on ollut tähänkin asti ihan hyvää, mutta sen toteutuminen käytännön hoitotyössä vain on ontunut. Ministeriön aktiivisuudella on saatu paljon aikaan. Seminaari oli merkittävä tilaisuus terveydenhuollosta käytävään keskusteluun. Huolestunut potilaan kysymys kuuluu, riittävätkö resurssit tulevien ja hyvin tarpeellisten lakimuutosten jälkeen valvomaan terveydenhuollon toimivuutta? Tilaisuus jatkui Helena Tuorilan osuudella, jossa pohdittiin miten terveydenhuoltopalvelut eroavat muusta kuluttamisesta? Sitä sopiikin pohtia. Miten terveydenhuollossa saataisiin asenteet muuttumaan niin, että potilastakin kohdeltaisiin asiakkaana? Tauon jälkeen potilasasiamies Eila Sundman toi esiin monisairaiden potilaiden kohtaloita ja kokemuksia. Näissä tuli ilmi selkeästi se, että potilaalle annetaan helposti hullun leima otsaan, kun hän kyseenalaistaa hoitoaan. Miten siis potilaan pärjäämistä voidaan edistää? Ilmeisesti muuta keinoa näiden asenteiden vallitessa ei ole kuin se, että entistä enemmän tulee kansalaisille tiedottaa lakisääteisistä oikeuksista ja terveyden- 24 huollon koulutuksessa pitää potilaan oikeudet iskostaa hoitajien ja erityisesti lääkäreiden selkärankaan. Tähän asti tuntui, että nyt ollaan samoilla linjoilla, että vihdoinkin on alettu ymmärtää mikä terveydenhuollossamme mättää. Sitten saapuu kirjailija Satu Salonen puhumaan vuorovaikutustaidoista. Hän aloittaa kertomalla omista hyvistä kokemuksistaan ja antaa ymmärtää, että kun on kiltti potilas niin saa hyvää hoitoa. Ja jos sattuu hoitovirhe, se on kuulkaa yhtä paljon potilaan vika!! Ja joillain potilailla on vain tarve valittaa koko ajan sen sijaan että kiittäisi. Tässä vaiheessa huuli oli pyöreänä monellakin kuulijalla. Itse jo ajattelin olevani jossain Talent-ohjelmassa ja etsin kuumeisesti edessäni olevalta tasolta nappia, mihin voisin sormeni painaa ja lopettaa koko shown. Ei jatkoon, kiitos! En tiedä, miksi ko. puheenvuoro oli valittu tähän tilaisuuteen, mutta potilasta se ei ainakaan palvellut. Kuulinkin erään vanhemman miehen sanat takarivistä: "Kuin olisi matto vedetty jalkojen alta". No, tilaisuus vietiin loppuun kuunnellen jatkoa samaisen esitelmöijän suusta, että kaikenlaiset potilasjärjestöt häntä naurattaa vaan. Potilasjärjestöjen edustajat rypistelivät otsiaan tällaisesta vähättelystä. Kun hän vihdoin lopetti vuodatuksensa, sanoin, että huomaa hänellä olevan vain hyviä kokemuksia lääkäreistä. Valitettavasti se ei poista muiden, huonoa hoitoa saaneiden kokemuksia mitenkään. Ja niistähän meidän piti puhua ja siitä, miten jatkossa estetään hoitovirheitä. Sosiaali ja terveysministeriö on laatinut esitteen "Potilasturvallisuutta yhdessä edistämään", jonka lukemista suosittelen niin potilaille kuin lääkäreillekkin. Lainaus sieltä:" Potilasturvallisuus on osa hoidon laatua. Turvallinen hoito on vaikuttavaa, toteutetaan oikeaan aikaan ja oikein. Hoito ei aina suju toivotulla tavalla. Usein syynä ovat työntekijästä riippumattomat tekijät toimintatavoissa tai järjestelmissä. Huomattava osa haitoista voitaisiin estää selvittämällä syyt ja ottamalla poikkeamista oppia". Niinpä. Mutta missä on se työntekijän oma osuus? Kyllä potilaspalautteen mukaan huomattava osa virheistä on tehty siksi, kun ei ole osattu kuunnella potilasta, on tehty vääriä diagnooseja jne. Sitten vielä kielletään virheet ja puutteet omassa toiminnassa ja syyllistetty potilas vain hankalaksi. Miten tällaisesta sitten voidaan mitään hoito-organisaatiossa, hoitajien ja potilaan kohtaamisessa oppia? Yritysmaailmassa kun parannetaan laatua, ensin kiinnitetään huomiota asenteisiin, sitten puitteisiin ja sitten vasta resursseihin. Terveydenhuollossa puhutaan mielestäni liian usein vain resursseista ja rahasta ja unohdetaan, miten kalliiksi tällainen asenne loppujen lopuksi tuleekaan. Yritysmaailmassa asiakasta palvellaan ja palaute, varsinkin negatiivinen, otetaan vakavasti. Terveydenhuollossa kaikki lähtee muusta kuin potilaan tarpeista, jos nyt on edes onnistunut vastaanotolle tai hoitoon pääsemäänkään. Yritysmaailmassa asiakkaalle korvataan, jos hän kokee joutuneensa huonon palvelun kohteeksi. Terveydenhuollossa harva saa korvauksia. Ja vaikka ei olisi korvattavaa, se ei tarkoita, etteikö jotain korjattavaa olisi. Potilas ei todellakaan valita turhasta. Seminaarissa tuli ilmi, että moni potilas kantelee siksi, ettei

25 kenenkään tarvitsisi enää samaa kokea. Potilasta tulee siis kuunnella, jos aiotaan parantaa hoidon laatua. Potilaat kantelevatkin nykyään herkemmin kuin ennen, mutta sitä mukaa terveydenhuollossa on alettu vähättelemään ongelmaa. Lääkäreitä ei saa syyllistää. Hoitovirheistä ei saa puhua, ne ovat nykyään hoitohaittoja. Meillä ei edelleenkään kohdata hoidossa vammautunutta samoin kuin muussa onnettomuudessa loukkaantunutta. Esim. kriisiapua ei ole saatavilla ja se tulisikin sairaaloissa hoitaa kuntoon ensisijaisesti. Sosiaali- ja terveysministeriön esitteessä sanotaan myös näin: "Terveydenhuollon henkilöstön on rehellisesti kerrottava potilaalle haittatapahtumasta sekä annettava tietoa siitä, miten menetellä, jos jotain on sattunut". Kiitän seminaarista ja siitä, että jotain yhteiskunnassamme edes tapahtuu potilaiden asioiden suhteen. Minä "voimaannuin" seminaarista siinä määrin, että kirjoitin tämän ja entistä enemmän vahvistui käsitykseni siitä, ettei mikään laki, mikään kaunis asia paperilla takaa hyvää hoitoa, jos asenne potilaaseen ei muutu. Ketä varten terveydenhuoltomme onkaan olemassa? Solveig Skinnars, sairaanhoitaja Laserhoidosta on moneksi Laserhoidot yleistyvät ja niitä on tutkittu laajasti viime vuosikymmeninä lääketieteen piirissä. Laser on valonlähde, joka tuottaa hyvin puhdasta valoa, jota on vain yhtä aallon pituutta kokonaisen spektrin sijaan. Hoitojen piiriin on tutkimuksen ja kehitystyön tuloksena tullut jatkuvasti uusia sovellutuksia. Kirurginen laser, eli korkeateholaser, säästää potilasta monin tavoin mm. suurta tarkkuutta vaativissa toimenpiteissä esim. silmäleikkauksissa ja toimenpiteissä verenvuoto on perinteisiin menetelmiin verrattuna vähäistä. Matalateholaser on vaaraton ja kivuton hoitomuoto. Laservalo ei vahingoita esim. sikiötä tai kehon tärkeitä elimiä eikä sen käytölle ole estettä, jos potilaalla on kehossaan esim. metallia, sydämen tahdistin tai muuta keinotekoista materiaalia. Vakavien vammojen yhteydessä on kui- tenkin tärkeää hankkia lääkärin diagnoosi ongelma-alueiden löytämiseksi ja täsmähoidon määrittelemiseksi. Laservalon voi kokea kivunlievityksenä, mutta silloin jälkitarkkaillaan käsitellyn vamman tilaa. Kivun tarkoituksenahan on normaalisti estää ylikuormitusta. On tärkeää, että vahingoittunutta aluetta ei rasiteta, ennen kuin terapeutti antaa siihen luvan. Mitä laserhoidossa tapahtuu? Soluissa ja kudoksissa syntyy monimutkaisia prosesseja. Hoito vaikuttaa paikalliseen immuunipuolustukseen, veri- ja imusuonten verenkiertoon, solujen aineenvaihduntaan ja eri aineiden eritykseen. Esimerkkinä mainittakoon vaikkapa endorfiinit ja prostaglandiinit, jotka vaikuttavat mm. kiputiloihin. Sairaanhoitaja Solveig Skinnars on erikoistunut matalateholaserhoitoihin ja luettelee joukon vaivoja, joihin hän suosittaa matalateholaserhoitoa: niska- ja hartiavaivat, selkäkivut, kulumat, urheiluvammat, hermovauriot, migreeni, reumaattiset säryt, akne, palovammat, säärihaavat, luunmurtumat, jännetulehdukset, huuliherpes, vyöruusu ja vihlovat hammaskaulat. Moniin mainituista vaivoista laser voi tuoda helpotusta, vaikka se ei kykene kokonaan poistamaan sairautta (esim. reumatismi). Tavallisesti hoitokertoja tarvitaan 1 5 ja hoito voi kestää noin 5 45 minuuttia. Hoito puree mm. tulehduksiin ja erilaisiin kipuihin. Hoito ei satu ja sen voi kokea miellyttäväksi. Solveig Skinnarsin tavoittaa puh ja lisätietoja saa myös kotisivulta osoitteesta Toimituksellinen työstö Heikki Päivike 25

26 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Aarne Vesamäki APECED ry Pj. Arja Nurmela De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki toimisto tukipuhelin toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Leo Eskola Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki tukipuhelin torstaisin klo toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen fax Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, Järvenpää Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneiden toimintaryhmä (Liionlou) Vetäjä Marja Lamberg liikenneonnettomuudessaloukkaantuneet@pp.inet.fi Helsingin Potilasyhdistys ry Pj. Heikki Päivike PL 271, Helsinki helpotyhd@luukku.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Tatu Kulmala tatu.kulmala@kolumbus.fi Potilasyhdistys Trasek ry Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, Helsinki, puh Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pj. Raija Mattila samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike 26

27 Uusi terveydenhuoltolaki tulossa Paavo Koistinen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Tällä hetkellä Suomen terveydenhuoltosektorilla eletään odottavaa aikaa. Uusi terveydenhuoltolaki on nyt lausuntakierroksella ja sen pitäisi olla eduskunnassa käsiteltävänä keväällä 2009, samoin Biopankkilain pitäisi olla eduskunnan käsittelyssä ensi vuonna. Toivottavasti nämä lait antavat edellytykset parempaan hoitoon potilaille tulevaisuudessa, myös kilpirauhaspotilaille. Kansalaisjärjestötoiminnan lähtökohtana on työ yhteisten tavoitteiden eteen. Näin yhteistyön ajatus sisältyy aina kansalaisjärjestötoimintaan. Monissa yhteiskunnallisissa tavoitteissaan suuretkin järjestöt ovat liian pieniä yksin. On pyrittävä järjestöjen keskinäiseen yhteistyöhön, sekä aktiiviseen yhteistyömahdollisuuksien etsintään, esimerkiksi kuntien tai yritysten kanssa. Suomen Kilpirauhasliitto toimii kattojärjestönä paikallisyhdistyksille, joita maassamme on nyt kuusitoista. Me kaikki olemme terveydenhoidon ja hoivapalvelujen käyttäjiä joko nyt, ajoittain tai tulevaisuudessa. Myös meillä kilpirauhaspotilailla on kokemus ja tietopääoma siitä arjesta, jossa suomalainen potilas elää ja asioi. Potilaalle on pääasia että hän saa tarvitsemansa hoitoa nopeasti, tehokkaas- ti ja kohtuullisella kustannuksella. Ei siis ole merkittävää, tuottaako palvelun kunnallinen vai yksityinen sektori. On kuitenkin syytä kysyä, miksi kunnallinen sektori on alkanut voida pahoin aikana, jolloin kaikki talouden mittarit ovat näyttäneet suorastaan historiallisen suotuisia lukuarvoja. Tulevaisuudessa nyt myös kunnallinen sektori joutuu lujille kun maailman talous horjuu ja sen mukana myös Suomen talous. Kovin vaikea ja monimutkainen kysymys sen sijaan on se mistä resurssit tasapainoon on löydettävissä. Lopulta päätös on tietenkin poliittinen, joskaan poliittista konsensusta ei ole löytynyt ainakaan aikaisemmin. Paljon on puhuttu ja luvattu. Myös Suomen Kilpirauhasliittoon tietoon tulleiden yhteydenottojenkin mukaan voidaan ajatella, että korjausliike ei ole ollut kovinkaan riittävä. Pikemminkin saattaa syntyä vaikutelma, että varsinaisen ongelman korjaamiseen päästään loppujenlopuksi vasta pohjamudassa käymisen jälkeen. Taloudellisesti tällaisen voisi ehkä jotenkuten sietää, mutta kuinka voidaan määritellä se kärsimys ja yhteiskunnallinen arvotappio, joka tällaisesta koituu. Tällä hetkellä suomalaista sairaanhoidon ja hoivapalvelujen potilasta kiusaa suuri epävarmuus tulevasta. Pitkäaikaispotilaita ja vanhuksia vaivaa se, että vaikka he ovat muodollisesti hoidossa ja hoivan piirissä, heille ei tunnu riittävän hoitoa ja hoivaa. Potilaspalautteesta, median informaatiosta ja julkaistusta kirjallisuudesta saadun tiedon mukaan Suomen Kilpirauhasliittoakin ja sen paikallisyhdistyksiä vaivaa syvä huoli siitä, että suomalainen terveydenhoito ja hoivapalvelut ovat ajautumassa kriisiin ja yhteiskunta jakautumassa yhä syvemmin. Järjestöissä toimiessamme, vaikuttamis- ja edunvalvontatyön myötä meistä kehittyy edustamiemme väestöryhmien ja potilasryhmiemme ongelmien asiantuntijoita. Meidän ei silti pidä unohtaa yhtä tärkeää asiaa potilasjärjestöissä, eli vertaistukea, joka on meille kaikille tärkeää sairautemme eri vaiheissa. Ensi vuonna vietämme Suomen Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlaa. Tilaisuuden ohjelma ja tarkempaa tietoa Suomen Potilaslehdessä 1/2009 Toivon Teille Kaikille Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta

28 Suomen lehti Den nya hälsovårdslagen kommer Just nu lever man i väntans tider inom Finlands hälsovårdssektor. Den nya hälsovårdslagen är på remissionsbehandling och den borde behandlas i riksdagen våren 2009, likaså borde Biobankslagen komma till riksdagens behandling nästa år. Förhoppningsvis ger dessa lagar förutsättningar för en bättre patientvård i framtiden, även för sköldkörtelpatienter. Utgångspunkten för medborgarorganisationens arbete är en gemensam målsättning. Tanken på samarbete ingår alltid i medborgarorganisationens verksamhet. I många samhälleliga målsättningar är även stora föreningar små för att verka ensamma. Föreningar bör sträva till gemensamt samarbete och försöka aktivt finna samarbetsformer till exempel tillsammans med kommuner eller företag. Finlands Skölkörtelförbund fungerar som takorganisation för lokalföreningarna, som nu är sexton till antalet. Vi är alla antingen nu användare av hälsovårds- och omsorgstjänsterna eller tidvis i framtiden. Även vi skölkörtelpatienterna har erfarenheter och kunskaper om den vardag, som den finska patienten lever och verkar i. Det viktigaste för patienten är att han får den vård han behöver snabbt, effektivt och till skäliga kostnader. Det har ingen betydelse om servicen produceras av kommunen eller den privata sektorn. Det finns ändå orsak att fråga, varför den kommunala sektorn har börjat må dåligt under en tid när alla ekonomiska måttenheter uppvisar historiskt positiva siffror. I framtiden kommer också den kommunala sektorn att få det kärvt när den globala ekonomin vacklar och därmed också Finlands ekonomi. En verkligt svår och komplicerad fråga är var skall man finna resurser för att uppnå balans. Till sist och slut är frågan naturligtvis politisk, men man har inte åtminstone tidigare funnit ett politiskt konsensus. Mycket har diskuterats och lovats. Även av de kontakter som har kommit till Finlands Skölkörtelförbunds kännedom kan man dra de slutsatser, att revideringarna inte har varit tillräckliga. Snarast får man den uppfattningen att för att rätta till problemen bör man först gå genom bottendyn. Ekonomiskt kan man kanske utstå detta, men hur skall man definiera den smärta och den samhälleliga värdeförlust, som detta medför. En stor osäkerhet inför framtiden plågar för närvarande den finska patienten inom vården och omsorgen. Långtidssjuka och åldringar oroa sig för att det inte verkar finnas tillräcklig vård och omsorg, fastän de är formellt tillhör vården och omsorgen. Paavo Koistinen, ordförande Sköldkörtelförbundet i Finland rf Finlands Skölkörtelförbund och dess lokalföreningar bekymras djupt av de uppgifter man fått från patientresponsen, mediernas information och officiell litteratur. Man är bekymrad för att den finska hälsovården och omsorgen är på väg i en djup kris som delar samhället allt mera. Hos oss som verkar inom organisationer utvecklas sakkunskap om våra befoknings- och sjukdomsgruppers problem genom att vi arbetar med påverkning och övervakningen av förmånerna. Vi bör inte glömma en mycket viktig sak i patientorganisationerna, att stöda varandra som är mycket viktigt för oss alla i sjukdomens olika skeden. Nästa år firar Finlands Skölkörtelförbund 10-års fest. Närmare uppgifter och program finns i Finlands Patienttidning 1/2009. Jag önskar Er Alla en Fridfull Jul och ett Gott Nytt År TUKEA JA TIETOA Liiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta. Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo Liiton tukipuhelimen numero on: Tukipuhelintoimintaa ei ole to eikä to

29 LL Ulla Slama TFIn kokous syyskuussa 2008, Chalkidiki, Kreikka TFI eli Thyroid Federation International (Kansainvälinen Kilpirauhasliitto) piti vuosikokouksensa tänä vuonna Kreikassa. ETA eli European Thyroid Association (Euroopan Kilpirauhaslääkäreiden Yhdistys) kokoontui ( kilpirauhassyöpäsymposiumi), jolloin esitettiin uusia tutkimustuloksia alalta. Suomesta Annemaarit Lavikainen ja Ulla Slama olivat läsnä kokouksissa. Hallituksenn kokoonpano. Puheenjohtaja Yvonne Andersson, Ruotsi, varapuheenjohtaja Ulla Slama, Suomi, sihteeri: Beate Bartes, Ranska, rahastonhoitaja Jytte Flensfeldt, Tanska, hallituksen jäsenet Nancy Patterson, Yhdysvallat, Harald Rimmele, Saksa, Geraldo Medeiros Neto, Brasilia. Tri Lawrence Wood ja Thyroworldin toimitusjohtaja, June Rose-Beuty, valittiin kunniajäseniksi. Tri Wood oli TFI:n ensimmäinen puheenjohtaja ja hän on edelleen aktiivisesti toiminnaasa mukana. Hän on julkaissut kirjoja potilaille kilpirauhasalalta, ja juuri nyt hän on suunnittelemassa projektia Kiinan vuoriston syrjäseuduilla, missä jodin puute edelleen on suuri ja aiheuttaa väestölle kärsimystä. Lawrence Wood on kehittänyt pikatestin, millä voidaan saada tietoa vauvan ja lapsen TSH:sta ja jodintilanteesta. Jos lapsella on jodinpuutteesta johtuva vajavainen kilpirauhastoiminta, hän saa heti jodivalmisteen, joka korjaa tilannetta ja mahdollistaa lapsen normaalia kehitystä. Tri Larry Wood sanoi, että tämä on hänen viimeinen elämäntehtävänsä. June Rose-Beuty on ollut TFI:n jäsenlehden päätoimittajana 15 vuotta ja on tehnyt päätyön lehden puolesta. Kokous sai vastaanottaa tervehdyksiä eri puolilta maailmaa. Kerrottakoon, että vuoden 2008 Thyroworld-julkaisua painettiin Närpiössä Suomessa, 1200 kappaletta, jotka pantiin lääkäreitten konferenssimappeihin. Artikkeleita oli mm kirjoittanut tri Camilla Schalin-Jäntti aiheena Kilpirauhasen toimintahäiriö ja raskaus. ETA:n kokous Endokrinologian ja kilpirauhastautien asiantuntijalääkärit Euroopan eri maista, mutta myös muualta maailmasta kokoontuivat muutaman päivän aikana vaihtamaan tietoja kilpirauhastautien alalta. Varsinkin Etelä-Koreasta oli useita lääkäreitä läsnä. Osallistujamäärä oli noin 1200 henkilöä. Erityisaiheita oli mm. kilpirauhassyöpäkokous, joka pidettiin Thessalonikissa , päivä ennen varsinaisia kokouksia. Myös muina päivinä pidettiin lyhyitä istuntoja tämä teeman johdosta. Kilpirauhassyövän diagnostiikka, seuranta ja hoito ovat monimutkaisia erityisesti sen takia, kun Yhdysvalloissa, Euroopassa ja Isobritanniassa on julkaistu eri ohjeita aiheen käsittelystä. Euroopassa on perustettu työryhmä, johon jokaisesta Euroopan maasta toivotaan mukaan kaksi erikoislääkäriä, jotka edustavat oman maan ohjeita ja yrittävät kehittää yhteisiä ratkaisuja. Yhdysvallat ja Eurooppa yrittävät myös päästä eteenpäin yhteisten ohjeitten aikaansaamiseksi. ETA:n ja ATA:n kotisivuista, jotka löytyvät Suomen Kilpirauhasliiton kotisivun ( linkin kautta, voi ladata ilmaiseksi omaan tietokoneeseen Euroopan ja Amerikan kilpirauhassyöpäohjeita. ETA:n kokoukseen liittyen ICCIDD eli jodinpuutejärjestö pitää vuosikokouksensa, missä seurataan maailman joditilannetta. Myös Euroopassa jodinpuutteen vaara on edelleen olemassa, kun yhä vähemmän käytetään varsinkin jodipitoista suolaa ja maitotuotteita. Melkein joka vuosi järjestetään myös käytännön kilpirauhasen ja kaulan ultraäänikurssi. Uutta ultraäänitutkimukseen liittyen oli elastografia eli kudosten kimmoisuuskuvantaminen. Tässä tutkimuksessa voidaan saada lisää viitteitä kilpirauhaskyhmyn hyvän- ja pahanlaatuisuuden erottamisesta. Jos kyhmy on kova, niin kuva värjäytyy siniseksi ja tämä viittaa syöpäkudokseen, jos kyhmy on pehmeä ja kimmoisa, niin väri on vihreä ja kyhmy on todennäköisemmin hyvänlaatuinen. Tutkimuksilla yritetään täsmentää, minkälaisesta kilpirauhasen kyhmystä pitäisi ottaa neulanäytteitä. Tällöin käytetään asteikkoa 1-5. Myös verikokeita kehitetään lähinnä geneettisellä pohjalla, jotka voivat viitata hyvän- tai pahanlaatuisuuteen. Useimmat kilpirauhaskyhmyt ovat kuitenkin hyvänlaatuisia. Elastogramma: 29

30 Suomen lehti Poimintoja luennoista: Medullaarinen kilpirauhassyöpä uusia hoitoja Lääke nimeltään vandenatib mg päivittäin on näyttänyt tehoa metastasoituneen perinnöllisen medullaarisen syövän hoidossa. Professori G.J. Kahaly, Saksa, raportoi siitä, kun T3 on matala LT4 hoidon aikana. Hyvänlaatuinen sairaus eläinlääkäri oli sanonut, että jos haluat päästä normaaliin kilpirauhastoimintaan, on annettava T3 ja T4. Professori Wilmar Wiersinga, Alankomaat, T4 korvaushoito kilpirauhasen primaarisessa vajaatoiminnassa vieläkö riittämätön? Selitysmahdollisuuksia tähän. Tarkka: T4 ei pysty saavuttamaan normaalia kilpirauhastoimintaa. Epätarkka: Potilas on tietoinen siitä, että hänellä on krooninen tauti. Tutkimuksia: 2002 Walsh - T3 ei tehoa 2008 Jane Yonklaas - ei eroa, T3 ja T4 tasoissa 2006 Escobar - ei eroa T4 ja T4/T3 välillä Professori Wiersinga on tehnyt seuraavia uusia havaintoja, jotka voisivat olla yhteydessä siihen, että osa potilaista tuntee väsymystä pelkällä tyroksiinihoidolla: TSH:lla ja T3:lla on vuorokausivaihtelu, T4:llä ei ole tällaista vaihtelua. Kuljetusaine nimeltään OATP1C4 liittyy väsymykseen ja masennusoireisiin T4:n hoidon aikana. Mahdollisuus oireitten korjaamiseen saattaisi olla pitkävaikutteinen T4 + T3 valmiste, jota otetaan myöhään illalla. Valmistetta ollaan kehittämässä. 10 % potilaista voisi tuntea itsensä terveemmiksi tätä valmisteetta käyttäen. Professori Peter Laurberg Tanskasta kertoi, että Basedowin tulehdus pysyy kehossa monta vuotta, vaikka kilpirauhasen toimintakokeet ovat saavuttaneet normaalin tason. TSHR-vasta-aineet ovat merkkiaine tulehduksen aktiivisuudesta, joka voi olla aktiivinen esim. silmissä. Herpes 7 virus ja Basedowin tauti Basedowin kilpirauhasliikatoiminnan taustalla ovat perintötekijät ja autoimmuunitulehdus. Tupakointi edesauttaa tulehduksen puhkeamista. Tupakakoinnin lopettaminen olisi hoidettava heti, kun Basedowin tauti on todettu. Mekanismi on nyt selvitetty biokemiallisesti. Nuori naislääkäri esitti tutkimustuloksia, mistä kävi ilmi, että HPV7 eli herpes virus 7 esiintyy yhdessä Basedowin taudin kanssa heti taudin alkaessa. Allekirjoittanut kysyi, voisiko yrittää hoitaa viruslääkkeellä kuten esim asiklovirilla Basedowin taudin alussa, ja mahdollisesti kehittää rokotetta niin kuin kohdun kaulan syövän herpesvirusta vastaan. Vastaus, että asia on tutkittava ensin. Seleeni ja kilpirauhanen Melkein kaikissa Euroopan maissa on seleenin puute. Seleenin puutteessa voi esiintyä selittämättömiä epileptisia kohtauksia kilpirauhaspotilailla. Seleeni varsin tärkeä raskauden aikana, mutta yleissuosituksia ei voida vielä antaa riittävien tutkimusten puutteesta esim. annostuksista. Jos TPO-kilpirauhasvasta-aineet ovat koholla Na-selenaatti 200 migr päivässä (4 tabl 50 migr) alentaa vasta-aineitten tasoa ja lievittää autoimmuunitulehdusta. Sydän- ja verisuonitaudit ja kilpirauhasen toiminta Sekä kilpirauhasen liikatoiminta että vajaatoiminta, myös lievä toimintahäiriö lisäävät sydän- ja verisuonitautien riskiä. Kilpirauhasen vajaatoiminta nostaa alle 60-vuotiaiden miesten sepelvaltimotaudin riskin kolminkertaiseksi, alle 60-vuotiaiden naisten riskissä ei näkynyt eroa. Sen sijaan liikatoiminta nostaa sydäntaudin riskiä molemmilla sukupuolilla kaksinkertaisesti. Pavlov-yliopiston tutkijaryhmä Pietarista: Kilpirauhasen vajaatoiminta, myös lievä sellainen, alentaa atherogeenien (valtimoiden rasvoittumisaineiden) poistumisen elimistöstä ja alentaa sydämen vasemman kammion toimintaa. Sepelvaltimovarjoainekuvauksessa todettiin vasemman sepelvaltimon päähaaran vauriota kaksinkertainen määrä (38 %) kilpirauhasen lievää vajaatoimintaa sairastavilla verrattuna kilpirauhasen normaalia toimintaa omaaviin potilaisiin (19 %). Tutkittujen potilaitten keski-ikä oli 56 vuotta. Selviä riskitekijöitä oli miessukupuoli, korkea ikä, verenpainetauti, korkeat veren rasvat, pitkäaikainen tupakointi, perintötekijät ja TSH yli 4 IU/l. Sydän- ja verisuonitaudit ovat tärkeämpiä sairastavuuden ja ennenaikaisen kuoleman syitä Suomessakin. Kilpirauhaspotilaan terveelliset elämäntavat, kuten liikunta, ruokavalio, riittävä lepo, tupakoinnin lopettaminen ja suotuisa sosiaalinen ympäristö ovat erityisesti terveyttä edistäviä tekijöitä. Kilpirauhaspotilas joutuu havaittujen tutkimustulosten perusteella sydän- ja verisuonitautien riskiryhmään, mikä pitäisi ottaa vakavasti huomioon, kun suunnitellaan mm. KELA:n kuntoutuksia. Ulla Slama on Suomen Kilpirauhasliiton ry hallituksen jäsen, TFI:n lääkärijäsen ja varapuheenjohtaja. 30

31 Kuntoutuspäivät kevät 2009 Kuntoutuspäivien avaus klo Maks. osanottajamäärä 20 hlöä. Hotelli Rantasipi Joutsenlampi Joutsa Ajankohta (pe-su) Majoitus rivitalohuoneistoissa järven rannalla, 4 hlöä / huoneistossa. Hinta 80 eur jäsen / rivitalohuoneistossa, muille osanottajille 139 eur. Hotellimajoitus hinta 100 eur jäsen / 2hh. Muille osanottajille 174 eur. Hotellimajoitus hinta 150 eur jäsen / 1hh. Muille osanottajille 220 eur. Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit, asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Joutsenlampi on todella luonnonkaunis paikka, josta löytyy eri aktiviteettejä, luonto ja ympäristö luo mahdollisuudet myös hiljentymiseen. Sitovat ilmoittautumiset liiton toimistoon mennessä. Lomatoiminta kesä v Suomen Kilpirauhasliitto ry yhteistyössä Lomakotien Liitto ry:n kanssa järjestää mahdollisuuden tuettuun lomaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille paikkoina lomakoti Kotoranta Kiljava ajalla ja Rokuan Kuntokeskus Rokua ajalla Lomakoti Kotoranta sijaitsee puhdasvetisen Sääksjärven rannalla Nurmijärven Kiljavalla, koko lomakoti on käytössämme ko. aikana. Huoneista 11 on kooltaan sellaisia, joihin voi majoittua 2 4 hlöä (mm. perheet) ja kolme kahden hengen huonetta. Kotorannasta on Helsinkiin ja esim. Linnanmäelle, Korkeasaareen matkaa noin 50 km ja Serenaan matkaa noin 25 km. Rokuan Kuntokeskus sijaitsee Utajärvellä, kauniissa vaaramaisemissa Rokuan kansallispuiston kupeessa ja tarjoaa erittäin hyvät mahdollisuudet ulkoiluun. Käytössä on myös kuntosali ja liikuntahalli. Esimerkiksi Kajaanista Rokualle on matkaa 110 km ja Oulusta 80 km. Lomat ovat kestoltaan viisi vuorokautta ja loman omavastuuosuus aikuiset 20 eur / hlö / vrk, lapset 5 15 v. 5 eur / hlö / vrk. Alle viisi vuotta 0 eur. Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteen lomaohjaaja on lomaryhmän käytössä. Osallistujat valitaan taloudellisen, terveydellisin tai sosiaalisin perustein. Hakemuslomakkeita saatavissa toimistostamme ja ne tulee palauttaa toimistoomme mennessä. Tule viettämään lomaa yksin tai perheesi kanssa. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki Puh: Fax: Sähköpostiosoite: toimisto@kilpirauhasliitto.fi Internet : 31

32 Suomen lehti Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys ry Hyvinkäällä vietettiin 10-vuotisjuhlia Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys juhli lokakuun lopulla kaikkia kymmentä vuottaan Sahanmäen Palvelukeskuksessa. Juhlapuhujina toimivat puheenjohtaja Tanja Väyrynen ja Suomen Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Mahtavaa olla jo esiteini! Historiikin oli valmistanut ja esitti itseoikeutetusti entinen puheenjohtaja Lahja Tainio. Juhlantuntua siivitti pianomusiikki ja nähtiinpä juhlan aikana myös näytelmä vajaatoimintaisen arkipäivästä. Juhlassa palkittiin yhdistyksen aktiivisimmat konkarit heidän työstään yhdistyksen ja kilpirauhassairaiden eteen. Kiitos Lahja Tainio, Kaarina Peltonen, Eila Vahanen ja Ritva Vihanta! Ilman heitä ja muita aktiivisia jäseniä yhdistys ei voisi toimia. Virallisen osuuden jälkeen nautimme kahvit voileipäkakun ja täytekakun merkeissä. Meiltä on kysytty siitä, miten meillä on ollut varaa tarjota juhla jäsenillemme ilman erillistä maksua. Kiitos kuuluu hyvälle talkootyölle, johon monet jäsenemme ovat auliisti osallistuneet. Olemme olleet mukana useissa myyjäistapahtumissa vuosittain ja myyneet arpoja sekä omatekemiä tuotteitamme kuten gluteenittomia leivonnaisia ja käsitöitä. Samalla tietenkin esittelemme omaa yhdistystämme. Saimme valtavasti onnitteluja ja kiitämme kaikkia meitä muistaneita! Niina Lehtonen, sihteeri 32 Yhdistyksen rahastonhoitaja Aila Palenius onnittelemassa Ritva Vihantaa, Lahja Tainiota ja Eila Vahasta, Kaarina Peltonen puuttuu kuvasta. Puheenjohtaja Tanja Väyrynen selin. Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys ry Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys haluaa edistää kilpirauhassairaiden hyvinvointia esimerkiksi etsimällä aktiivisesti hyvää hoitoa ja tarjoamalla vertaistukea jäsenilleen. Toimintamuotoja ovat keskusteluryhmät, lääkäriluennot, hyvinvointiluennot ja muu vapaamuotoinen yhdessäolo. Jäseniä HsK:ssa on lähes 200. Toiminta-alue on Hyvinkää, Järvenpää, Kerava, Mäntsälä, Riihimäki ja Tuusula. Keskusteluryhmiä on tällä hetkellä Hyvinkäällä ja Mäntsälässä ja toivomme saavamme niitä myös muille paikkakunnille. Yhdistys on toiminut jo 10 vuotta ja ollut myös perustamassa Suomen Kilpirauhasliittoa. Keskusteluryhmissä on vapaata keskustelua usein tietyn teeman merkeissä. Lisäksi joskus on erilaisia esittelijöitä tai kevyttä jumppaa. Meillä on nyt omat verkkosivut: Lääkäriluento Helsingissä Vain jäsenille! HsK järjestää yhdessä neljän muun paikallisyhdistyksen kanssa lääkäriluennon Helsingissä. Luennoitsijana on endokrinologi Vesa Ilvesmäki. Linja-automme pysähtyy Mäntsälässä, Hyvinkäällä ja tarpeen mukaan myös matkan varrella Helsinkiin. Aikataulu ilmestyy verkkosivuillemme viimeistään vuoden vaihteessa, ja myös keskusteluryhmistä tai Liisa Järviseltä saat tietoa aikataulusta. Ilmoittautuminen kuljetuksiin mennessä Liisalle p , paikkoja saattaa olla myös sen jälkeen.

33 Mennyt vuosi on ollut tapahtumatarjonnaltaan yhdistyksemme historian hiljaisin, vaikka näin puheenjohtajana tuntuukin, että olen ollut jatkuvasti mukana jossakin tapahtumassa tai sen järjestelyssä. Uusi vuosi tuo toivon mukaan uutta puhtia meihin jokaiseen, jotta saisimme taas aikaiseksi monia hyviä tapahtumia jäsenillemme. Vuosi 2009 on kaksinkertainen juhlavuosi. Yhdistyksemme täyttää 5 vuotta ja Suomen Kilpirauhasliitto 10 vuotta. Omat juhlamme ovat vielä mietinnän alla ja niistä suunnitelmista tiedotamme jäsenkirjeessä tammikuussa. Kilpirauhasliitto juhlii lauantaina 5.9. Helsingissä ja sinne Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry yhdistyksemme jäsenet toivottavasti lähtevät isolla joukolla. Siitäkin asiasta myöhemmin ensi vuonna. Syyskuussa pidetyssä vuosikokouksessa tehtiin henkilövalintoja. Johtokunnan puheenjohtajaksi vuosille valittiin Riitta Tiainen Kouvolasta. Johtokunnan varsinaiset jäsenet vuonna 2009 ovat Helena Kylliäinen ja Leila Saarman-Palmu (uusi) Kouvolasta, Anne Nuora Anjalankoskelta, Virve Lassy, Saara Mansikkamäki ja Tuula Räsänen Kotkasta. Johtokunnan varajäsenet vuonna 2009 ovat Aila Alahuhtala (uusi), Pirjo Nikkanen ja Arja Taina Kouvolasta, Anja Koskela ja Veli Koskela Anjalankoskelta ja Hilkka Surakka Haminasta. Kuten edellisessä Potilaslehdessä oli juttua, teemme luentomatkan Helsinkiin Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry keskiviikkona Lue lisää tämän lehden paikallisyhdistysten tapahtumasivulta. Yhdistyksemme kevään 2009 tapahtumista kerromme jäsenkirjeessä, joka postitetaan tammikuussa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta , klkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys. info tai Anne Nuoralta (iltaisin). Tietoa löytyy myös Kiitän kaikkia yhdistyksemme jäseniä vuodesta 2008 ja toivon teidän jokaisen, samoin kuin kaikkien kilpirauhaspotilaiden, elämään Iloa, Lämpöä ja Rakkautta vuodelle 2009! Riitta Tiainen, puheenjohtaja Tervehdys! Niin se vuosi on taas lopuillaan ja joulu kolkuttaa ovella. Pieni katsaus syksyymme. Syksymme alkoi syyskokouksella, jossa valittiin johtokunta vuodelle Siihen kuuluvat varsinaisina jäseninä Raija Kerttula pj., Karhu Irja, Kortinen Soile, Rantala Sinikka, Santakivi Anneli, Virkajärvi Marja (uusi) ja Viskari Sinikka. Varajäseniksi valittiin Halme Virpi (uusi), Juvonen Marjatta (uusi), Kiiski Sirkka, Paloneva Asta, Pekko Ritva ja Pettinen Terttu. Haluamme Kiittää johtokunnassa mukana olleita Railia, Marjukkaa ja Annukkaa. Toivomme näkevämme teidät mukana toiminnassamme edelleen. Erityiskiitokset etenkin yhdistyksemme perustajajäsenellemme Raili Järviselle, joka iloisella olemuksellaan ja aktiivisuudellaan on tuonut väriä johtokunnan työskentelyyn. Eläinperäislääkettä Armour Thyroidia käsittelevässä tapaamisessa oli mukana tusinan verran asiasta kiinnostuneita. Lääkäriluento klo Helsingissä, Biomedicum Haartmaninkatu 8, Luentosali 1. Luennoitsijana erikoislääkäri Vesa Ilvesmäki. Järjestämme luennon yhteistyössä Hyvinkään Seudun, Kymenlaakson Seudun ja Pääkaupunki seudun Kilpirauhasyhdistysten kanssa. Järjestämme bussikuljetuksen, bussimaksu 5 /hlö ja mukaan mahtuu n. 50 ensiksi ilmoittautunutta. Lisätiedot ja ilmoittautumiset mennessä Anneli Santakivelle, p , Sääntömääräinen Kevätkokous la 28.3 klo Invakeskuksessa. Käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! Muut kevään tapahtumat löydät tämän lehden paikallisyhdistysten tapahtumakalenteri kohdasta. Seuraa myös paikallislehtien järjestöpalstoja. Lisäksi löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot netistä yhdistys/lahdenkilpirauhas/ Yhdistyksemme puheenjohtaja ja tukihenkilö on Raija Kerttula, puh. iltaisin Toinen tukihenkilö on Sinikka Viskari, puh Sihteeri on Irja Karhu, puh Irjalle voi ilmoittaa myös osoitteenmuutokset yms. jäsenasiat. Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas@suomi24.fi johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä. Kun taivas on tumma ja pohjoisesta tuulee, silloin enkelin laulun tuulessa kuulee. Se rakkautta ja lämpöä koteihin laulaa, ja kaikille toivottaa joulurauhaa. Rauhallista Joulunaikaa ja Hyvää Vuotta 2009! Joulutoivotuksin Raija Kerttula, pj. ja Irja Karhu, sihteeri 33

34 Suomen lehti Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Talvenhenkinen tuulahdus sinulle lukija täältä Pirkanmaalta. Vuosi lähenee loppuaan ja kun katsoo taaksepäin, paljon on tapahtunut ja monia mukavia muistoja on vuoden varrelta laitettu muistiin piristykseksi ja innoitukseksi. Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry: n sääntömääräinen syyskokous pidettiin Vanhalla kirjastotalolla Tampereella lokakuun lopulla. Vuoden 2009 johtokunta myös valittiin: varsinaiset: Anja Salvas, puheenjohtaja; Kaisu Hyppönen; Hely Lepistö (uusi); Anna Nurmi, varajäsenet: Leena Jalonen (uusi), Anne Mäkinen, Helga Mäkinen (uudestaan valittu), Arja Uosukainen (uudestaan valittu). Tilintarkastajaksi valittiin edelleen Anne Rahikka. Kokouksessa päätettiin myös, että Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry liittyy Sampo-pankin jäsenmaksujärjestelmään vuonna 2010, jotta saadaan vähän valmistauduttua vuoden 2010 menoihin. Vertaistuen osalta on hyvää kerrottavaa: toiminta jatkuu kerran kuukaudessa tammikuusta alkaen Vanhassa kirjastotalossa, Tampereella, vetäjäksi on lupautunut sairaanhoitaja- opiskelija Elina Rämö. Tapahtumakalenterista selviävät tarkat päivämäärät kaikkien alkuvuoden tapahtumien osalta. Varalassa kuntoillaan taas toukokuussa, tulkaa innokkaasti mukaan! Tänä vuonna jäsenen itsemaksettava osuus on 20 euroa ja ei- jäsen maksaa 25 euron osallistumismaksun, koska hinnat ovat nousseet. Toivomme kuitenkin, että osallistumismaksu ei ole este tulla mukaan viettämään antoisaa kevätpäivää Tampereen Pyynikillä. Katso ilmoittautumisohjeet tapahtumakalenterista!! Ensi vuoden aikana pyritään järjestämään ainakin yksi luento, aiheina joko muistihäiriöt tai silmäsairaudet ja jos on edullisia vaihtoehtoja, ja oikeat asiantuntijat pääsevät luennoimaan, ehkä molemmat pidetään. Puheenjohtajalle on tullut lukuisia soittoja, jossa kysellään kilpirauhassairauksista tietävää endokrinologia, mutta valitettavasti tietoa kyseisestä asiasta ei ole. Kannattaa kysyä isojen paikkakuntien lääkärikeskuksista onko heillä tällaista asiantuntijalääkäriä. Vuoden 2008 aikana pidettiin vertaistapahtumia joka kuukausi ja kiitän kauniisti Pirjoa, joka ahkerasti ja antaumuksella veti ryhmää jouluun asti, mutta joka vielä jaksaa päivätyönsä ohessa edelleen ylläpitää yhdistyksen nettisivuja. Ajattelen ja kiittelen Teitä kaikkia yhdistyksen jäseniä, jotka olette olleet mukana toiminnassa. Kiitos kaikille jäsenmaksunne maksaneille vaikkette ole aktiivisesti käyneet tilaisuuksissamme, mutta tuette toimintaa tällä tavoin. Ensi vuotta odotan jännityksellä, koska vertaistoimintaan tulee uusia tuulia Elinan myötä ja itsekin työpaikkaa vaihtaneena tunnen, että energiamäärä on lisääntynyt, vaikka pimeä sää yrittää masentaa. Periksi ei anneta eihän??! Toivotan kaikille Rauhaisaa Joulun aikaa ja Onnea Uudelle Vuodelle, jossa on miljoona uutta mahdollisuutta. Päätän artikkelini taas perinteisesti pikku runolla: Kynttilät jo syttyivät, nyt joulu tulla saa. Pienenpieni tonttulapsi valoon nukahtaa. Lämmöllä Anja Salvas Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry 34 Terveisiä idästä kaikille lukijoille ja nyt en tarkoita vain asuinpaikkakuntaa. Palasin kolme viikkoa sitten Pekingistä ja matka oli antoisa. Tutustuimme siellä monen muun ihmeen ohella perinteiseen kiinalaiseen lääketieteeseen. Kävimme matkaohjelman mukaan Royal doctor-keskuksessa, jossa meille esiteltiin vanhan lääketieteen ideologiaa. Pyrkimyksenä on saada tasapaino, sairaus on merkki elimistön epätasapainosta. Ennaltaehkäisevä toiminta kuten ruokavalio ja liikunta ovat tärkeitä. Monenlaiset teet,yrtit esim. ginseng, inkivääri, valkosipuli ja mietiskely auttavat terveyden säilyttämistä ja antavat elinvoimaa. Lääkärit katsovat potilaan pulssin, silmät ja kielen ja tekevät muutamia kysymyksiä ja sitten tekevät diagnoosin. Ihmeteltävän tarkkaan osui niiden henkilöiden kohdalle, jotka ehtivät käydä vanhojen arvokkaiden lääkäreiden luona. Kaupankäynti onnistuu ainakin hyvin, minullekin möivät laihdutuslääkkeet alta aikayksikön lääketieteen keskuksen isossa apteekissa. Ilmeinen metabolinen syndrooma, vyötärönympärys on kasvanut. Yritän nyt tavailla tuotteiden englanninkielisiä selostuksia, kiinalainen teksti on vain kauniita kuvioita. Yleensäkin apteekkien valikoima oli runsas, yrttejä ja erilaisia jauheita ja vaikkapa kuivattuja eläimiä oli tarjolla. Nyt pitäisi olla tulevaisuus turvattu, jaderengas ranteessa, teetä monessa paketissa, ginsengiä ja ryppyvoidetta on hankittu. Tämä syksy on ollut maailmalla ja kotonakin monen muutoksen aikaa.

35 Maailmantalous on kriisissä ja kyllä sitä tasapainoa kaivataan muuallakin kuin kilpirauhasentoiminnassa. Talouden huonot näkymät tulevat vaikuttamaan myös terveydenhuoltoon, ainakin aikaisempi lama koettiin jatkuvana säästöinä ja leikkauksina. Toivottavasti uudet kunnallisvaaleissa valitut luottamushenkilöt pystyvät tekemään hyviä ratkaisuja ja terveydenhuolto toimisi laadukkaasti. Monesti työttömät ja eläköityvät jäävät terveydenhuollossa unohduksiin ja heidän oikeuksia tulisi myös puolustaa säännöllisiin terveystarkastuksiin. Yhdistyksen syyskokouksessa tuli vain muutama henkilömuutos ja uuden johtokunnan voi lukea vaikka netistä osoitteesta Siellä on alueellamme toimivat järjestöt ja paljon ajankohtaisia tapahtumia eri yhdistysten järjestäminä. Ensi vuosi on Kilpirauhasliiton 10- vuotisjuhlavuosi. Yritämme saada lisää näkyvyyttä myös täällä Itä-Suomessa ja järjestää tapahtumia. Yksistään kilpirauhasen vajaatoimintaan syö säännöllistä lääkitystä suomalaista. Emme todellakaan ole pieni ryhmä ja se tuntuu vielä vain kasvavan. Moni edelleen saa kärsiä oireista ja oikealla diagnoosilla ja lääkityksellä elämä helpottuisi. Hyvää loppuvuotta ja parempaa tulevaa vuotta! Etsitään myönteisiä asioita ja arjen iloja jokaiseen päivään. Päivi Paavilainen Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Marika Laaksonen, ETT, Helsingin yliopisto, Ravitsemustieteen osasto Terveelliset ruokavalinnat Ravinnolla voidaan hoitaa ja ehkäistä useita elintapasairauksia ja edistää terveyttä. Terveellinen ruokavalio on mahdollista koostaa yksilöllisesti, sillä hyviä ruokavaliomalleja voi olla yhtä paljon kuin on syöjiäkin. Suomalaiset ravitsemussuositukset antavat terveellisen ruokavalion koostamiseen raamit, joiden sisällä voimme liikkua omat makumieltymyksemme ja ruokatottumuksemme huomioon ottaen. Arkiruokailussa kannattaa panostaa pieniin muutoksiin kohti terveellisempiä valintoja, sillä kerta-annoksena mitättömiltä tuntuvat erot ruokavalinnoissa ovat merkityksellisiä kun ne toistuvat riittävän usein. Ruokavaliossa on tärkeää kiinnittää huomioita energia- ja ravintoainetiheyteen, sopivaan määrään ja säännölliseen ateriarytmiin. Energiatiheydellä tarkoitetaan ruoka-aineen energiamäärää painoyksikköä kohti (esim. kcal/100 g). Aikuisiällä elimistömme ei enää aisti ruoan energiatiheyttä, vaan syömme painossa laskettuna saman määrän ruokaa riippumatta sen energiasisällöstä. Pienentämällä tietoisesti ruokavaliomme energiatiheyttä voimme syödä saman määrän ruokaa, tuntea itsemme kylläiseksi ja silti saada vähemmän energiaa. Tärkeimmät ruokavalion energiatiheyteen vaikuttavat tekijät ovat rasvan määrä, hiilihydraattien laatu sekä kasvisten käyttö. Rasva on energiaravintoaineista kaikista energiarikkain, joten piilorasvan saannin vähentäminen säästää tehokkaasti energiaa. Valitsemalla rasvattomia ja vähärasvaisia maitovalmisteita, vähärasvaista kokolihaa sekä nauttimalla harvemmin rasvaisia makupaloja ja naposteluruokia kuten leivonnaisia, suklaata ja pikaruokaa voi tehokkaasti vähentää piilorasvan saantia. Ruokavalion rasvan laatu ei vaikuta energiansaantiin, mutta sillä on ensiarvoisen tärkeä vaikutus terveyteen. Rasvaiset juustot ja lihajalosteet, voi ja kermat sisältävät kovaa rasvaa, jonka runsas saanti lisää mm. sydän- ja verisuonisairauksien sekä aikuistyypin diabeteksen riskiä. Margariinit, kasviöljyt, kala sekä kasvirasvasta valmistetut juustot ja ruoanvalmistuskermat sisältävät terveydelle edullista pehmeää rasvaa. Pehmeästä rasvasta saamme elimistömme tarvitsemia rasvaliukoisia vitamiineja sekä välttämättömiä rasvahappoja. Erityisesti rypsiöljy ja kalan rasva sisältävät terveydelle edullisia omega-3 rasvahappoja, joiden saanti länsimaisessa ruokavaliossa on usein niukkaa. Käyttämällä päivittäin rypsiöljypohjaista margariinia 7-8 tl tai rypsiöljyä 2-3 rkl sekä syömällä rasvaista kalaa 2-3 kertaa viikossa saa riittävästi välttämättömiä rasvahappoja. Viime vuosina ravinnon hiilihydraatit ovat usein esiintyneet negatiivisessa valossa ravitsemusta käsittelevissä keskusteluissa, vaikkakin ravitsemussuositusten mukaan suurin osa energiasta olisi hyvä saada hiilihydraattipitoisista ruokaaineista. Hiilihydraattien välttäminen on väärä ratkaisu, sen sijaan olennaista on suosia oikeanlaatuisia hiilihydraatteja. Valitsemalla täysjyväviljaa valkoisen viljan tilalle, vähentämällä sokeripitoisten juomien, jälkiruokien ja makeisten käyttöä sekä lisäämällä kasvisten kulutusta voi parantaa merkittävästi kuidun saantia ja ruokavalion ravintoainetiheyttä. Kuitu laimentaa ruokavalion energiatiheyttä, sillä sen sisältämää energiaa elimistömme ei osaa käyttää energiaksi. 35

36 Suomen lehti Lisäksi kuidulla on useita terveyttä edistäviä vaikutuksia, sillä se tasaa verensokerin heilahduksia, alentaa veren kolesterolia ja edistää suoliston hyvinvointia. Riittävän kuidun saannin takaamiseksi tulisi mahdollisimman usein valita täysjyväviljasta valmistettuja leipiä, puuroja, myslejä, pastoja ja riisiä sekä käyttää palkokasveja, vihanneksia, juureksia, marjoja ja hedelmiä yhteensä kuusi kourallista päivittäin. Kasvisten energiatiheyttä pienentää merkittävästi myös niiden vesipitoinen rakenne, joten kasvikset kannattaa useimmiten syödä kokonaisina ja tuoreina. Kasviksilla ja täysjyväviljalla on lisäksi suuri ravintoainetiheys, eli ne sisältävät runsaasti vitamiineja, kivennäisaineita ja bioaktiivisia yhdisteitä suhteessa energiamäärään. Kiire, stressi ja erilaiset negatiiviset tunnetilat voivat laukaista hallitsemattoman syömisen, jonka kuriin saamiseen pelkkä tieto terveellisestä syömisestä ei riitä. Avainasemassa on syömisen suunnitelmallisuus ja syömisen hallinnan kannalta hankalien tilanteiden tunnistaminen. Hallitsemattomalta syömiseltä voi välttyä ja repsahduksesta päästä eteenpäin toteuttamalla etukäteen suunniteltuja syömiselle vaihtoehtoisia toimintamalleja. Esimerkiksi mieliteot tulevat usein voimakkaina ja lyhytkestoisina aaltoina, joiden aikana ajatuksensa voi ohjata pois ruoasta vaikkapa ristisanaan tai sudokuun keskittymällä. Keskeisessä roolissa syömisen hallinnan kannalta on ateriarytmi. Liian pitkät ateriavälit johtavat hallitsemattomaan nälän tunteeseen, jolloin on vaikea pysyä terveellisissä valinnoissa ja tulee helposti syötyä yli oman tarpeen. Päivittäin on hyvä syödä 5 6 pientä ateriaa 3 4 tunnin välein, jolloin nälkä ei koskaan kasva hallitsemattoman suureksi ja ruokailun jälkeinen kylläisyysaste on sopiva. Päivän aterioiden etukäteissuunnittelu, ruokailuhetken kiireettömyys ja ruokakaapin sisustaminen terveellisillä naposteluruoilla kuten kasviksilla helpottavat syömisen hallintaa. Näläntunteen ja mieliteon erottamista toisistaan kannattaa harjoitella samoin kuin tunnustella nälän ja kylläisyyden astetta ennen ja jälkeen ruokailun. Itselleen tulee myös olla armollinen, sillä pienet repsahdukset ja lipsahdukset kuuluvat jokaisen ruokavalioon oleellista on palata repsahdusten jälkeen normaaliin ruokailurytmiin ja unohtaa itsensä rankaiseminen tai syömiseen liittyvät syyllisyyden tunteet. Ruoka on meille kuitenkin muutakin kuin ravintoaineita. Ruokailu on sosiaalisen kanssakäymisen muoto, ruokaan liittyy tärkeitä muistoja ja kokemuksia ja ruokavaliomme on merkittävä osa identiteettiämme. Perinteinen ruokakulttuurimme, Itämeren ruokavalio sisältää useita terveyttä edistäviä aineksia, joista voimme nauttia hyvällä omalla tunnolla ja joita kannattaisi myös enemmän arvostaa merkittävänä osana kansallista identiteettiämme. Hyviä linkkejä: Ravitsemussuositukset: Aro, Mutanen, Uusitupa (toim.): Ravitsemustiede. Duodecim 2005 Avoimen yliopiston verkkoaineisto: helsinki.fi/opetus/materiaalit/ravitsemustiede Kuitu- ja sokeritestit: Leipätiedotus Rasvan laadun ja suolan käytön testit BMI, energiantarve ym.: Energiansaanti ja kulutus, kehonkuva ym.: Kalsiumtesti: Maito ja terveys ry Osteoporoosin riskitesti: Osteoporoosiliitto Margariinitiedotus Ravintorasvat, ravitsemustietoa, tuotetietoa, kulutuslukuja, julkaisuja sähköisessä muodossa Kotimaiset kasvikset: Tuotetietoa kasviksista Elintarvikkeiden koostumustietopankki: Fineli Elintarvikkeiden ravintosisältöjä, tietoa ravintoaineista Tiivistelmä Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksen jäsenillassa pidetystä esityksestä. Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Aloitimme syksyn tapaamiset Vapaaehtoistoimintakeskus Liisan tiloissa Eteläpuisto 10 Pori klo syyskokouksella ja vertaistuki-illalla. Samassa paikassa jatkamme tapaamisiamme koko talven. Lokakuussa kävimme pienellä joukolla yhdessä Porin Teatterissa virkistäytymässä ja tutustumassa toisiimme, ilta oli mukava joten päätimme jatkosta keväälle jos halukkaita lähtijöitä iltaan löytyy. Jäsenkirje ja 36 toimintakalenteri postitetaan jäsenillemme marraskuun aikana. Jäsenilloissa on usein tullut esille muisti asiat joten päätimme aloittaa Tammikuu MUISTI-ILLALLA Liisassa maanantaina klo ensin Harjavallan Fysikaalinen Hoitolaitos esittelee eri hoitomuotoja verenkierron parantamiseen sekä puhuu liikunnan merkityksestä muistille ja vireydelle. Porin Dia-muistista Ulla Paassilta ja Leena Hannula kertovat muistisairauksista ja niiden hoidosta. Yhdistys tarjoaa pulla kahvit. Muisti teemalla jatkamme myös myöhemmin keväällä. Lääkäriluennon järjestämme tammihelmikuussa Porissa, paikka ja ilmoitetaan Satakunnan Kansassa ja kotisivuillamme. Jäsenpostia on mahdollista saada myös sähköisesti, ilmoita sähköpostisi puheenjohtajalle satkilpi.marjamaki@ luukku.com. Toivotan kaikille kaunista talvea ja hyviä hiihtokelejä, kohta taitaa harmain vaihe Länsi-Suomen talvessa olla ohi (toivottavasti) ja saamme nauttia joulusta ja talvisista päivistä. Marja Marjamäki, puheenjohtaja

37 Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Terveiset täältä Etelä-Pohjanmaalta! Talven tuntua ilmassa, kun on lunta ja pakkasta, ainakin täällä Kauhajoella. Yhdistyksemme syyskokous pidettiin Seinäjoella ja saimme uuden hallituksen taas vuodeksi eteenpäin. Hallituksen jäseniä ovat Sisko Pohjola, Helena Rajasaari, Heleena Hakala, Matleena Kuivinen, Maj-Lis Talvitie, Arja Kivistö-Rahnasto (sihteeri) ja Annemaarit Lavikainen jatkaa puheenjohtajana. Varajäseniä ovat Reijo Kuivinen, Ritva Ahokas, Aila Taipale. Elvi Myllymäki. Syyskokous teki päätöksen että haemme sääntömuutosta yhdistyksen sääntöihin pykälään 9, niin että pitäisimme vuosittain vain yhden vuosikokouksen aikaisempien kevät- ja syyskokouksen sijaan. Jäseniä yhdistyksessämme on n. 200, mutta tapahtumamme vetävät vain murto-osan heistä. Toivoisimmekin jäsenien ottavan yhteyttä esim. hallituksen jäseniin, soittamalla, tekstiviestein, sähköpostilla, kirjeitse, tulemalla juttusille keskusteluryhmään ym. lisäksi voisimme kokeilla vertaistuki-iltoja muuallakin kuin Seinäjoella. Ilmoittakaa vain esimerkiksi puheenjohtajalle minne haluaisitte vaikka koko hallituksen tulevan niin voisimme järjestää iltoja kevään kuluessa eri puolilla aluettamme voimavarojemme mukaan. Kilpirauhassairaudet tuntuvat yleistyvän, vai löydetäänkö ne paremmin? Lisäksi usein se löytyy jonkun muun sairauden yhteydessä silloin kun otetaan verikokeita ja halutaan selvittää mikä on vikana. Tiedon tarve lisääntyy, kaikki eivät saa tarvittavaa tietoa, ja kaiken lisäksi kilpirauhassairauksia pidetään helppona sairautena. Kilpirauhanen vaikuttaa kuitenkin yllättävän paljon ihmiseen. Ja kun ajattelee tarkemmin, niin mihinkä kilpirauhanen ei vaikuttaisi! Seinäjoen seudun kilpirauhasyhdistyksen nettisivuilta löytyy tietoa paikallisista tapahtumista ja yhteystietojamme. lisäksi voi ottaa yhteyttä joko tai Ottakaa yhteyttä! Oikein hyvää vointia teille kaikille. Pidetään huolta itsestämme ja toisistamme! Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2009! Toivottaa Seinäjoen seudun kilpirauhasyhdistyksen puolesta Annemaarit Kuva: Heikki Päivike 37

38 Suomen lehti Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti: Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 2.2, 2.3 ja 6.4. Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta): 12.2 ja Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin kellarikahvila Kulmiksessa, Keskustie 11 A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita) 3.2, 3.3. ja 7.4. Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14.30: ja Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti. Hallitus kokoontuu 5.3 klo 18. Paikkana Onnensillan Kaarisilta. Yhdistyksen sääntömääräinen Kevätkokous pidetään klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tervetulleita tähänkin tilaisuuteen! Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seura- ym. palstoilla sekä osoitteessa Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa! Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), , Kr-yhdistys. Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Vertaistuen merkeissä kokoonnumme totuttuun tapaan kuukauden 38 kolmantena torstaina Jyväskylässä Sepänkeskuksessa Protoni -tilassa klo Sekä helmi- että maaliskuussa tapaamispäivä on 19. päivä. Tervetuloa kaikki asiasta kiinnostuneet. Yhdistyksen kevätkokous ti Sepänkeskuksen Protoni -tilassa klo Käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu. Lääkäriluento kilpirauhasen vajaatoiminnasta ke Jyväskylän kaupunginkirjaston pienessä luentosalissa klo Tervetuloa tilaisuuksiin. Yhdistyksemme yhteystiedot: puh , iltaisin, S-posti: Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Lääkärinluentomatka ke klo 18 20, Biomedicum, Haartmaninkatu 8, Helsinki. Bussin aikataulu on seuraava: Kotkan linjaautoasema klo 14.45, Karhula 15.00, Leikari 15.10, Vt 15 Inkeroinen/Liikkala-risteyksen pysäkki 15.25, Vt 15 Neste/Myllykoski pysäkki 15.35, Kouvolan linja-autoasema 15.50, Kuusankoski Kuusaantien R-kioskin pysäkki ja Elimäki Neste-huoltamon piha noin Aikataulua voimme tarkentaa vielä jäsenkirjeessä, kun näemme mukaanlähtijät. Paluumatka alkaa heti luennon jälkeen. Huom: Päivästä tulee pitkä, emmekä ainakaan menomatkalla ehdi pysähtyä, joten varaa omat eväät matkalle mukaan. Bussi on jo melko täynnä, mutta soita Riitta Tiaiselle ja kysele, mahdutko vielä mukaan. Matkan hinta on 5 euroa, bussi täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä! Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Lääkäriluento ke 28.1 klo Helsingissä, Biomedicum, Haartmaninkatu 8, Luentosali 1. Päivystykset torstaisin 5.2 klo 13 15, 5.3 klo ja 2.4 klo Soita p tai tule käymään Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, Lahti. Jäsentapaamiset: la 7.2 klo ja la 7.3 klo Invakeskus, Hämeenkatu 26 A, Lahti. Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous la 28.3 klo Invakeskuksessa. Käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! Heinolan jäsentapaaminen on huhtikuussa ja Nastolan maakuntatapaaminen järjestetään huhtikuussa yhdessä Päijät-Hämeen keliakiayhdistyksen kanssa. Päivämäärät tarkentuvat myöhemmin. Seuraa paikallisia lehtiä! Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Vertaistuki-illat: ti klo Ruusukorttelissa Puistokatu 11 Turku ma klo Happy House Uriininkatu 11 Turku. ti klo Ruusukorttelissa Puistokatu 11 Turku Yhdistyksen sääntömääräinen kevät kokous ma klo Happy House Uriininkatu 11 Turku. Kasvitieteelliseen puutarhassa käynti ti klo Oppaana alan asiantuntija. Ilmoittautuminen Pirjolle, puh Tervetuloa mukaan. Hyvää kevään odotusta teille kaikille.

39 Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Lääkäriluento ti , klo 17.30, Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous ti , klo 17.30, Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Vertaistoimintaryhmä kokoontuu Vanhalla kirjastotalolla, Mäkelän kabinetissa os. Keskustori 4, Tampere. Kokoontumispäivä on aina lauantai ja kellonaika aina Vetäjänä on sairaanhoitaja opiskelija Elina Rämö. Päivämäärät ovat: , ,14.3. (luentosalissa), ja Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään lauantaina klo Vanhalla Kirjastotalolla, luentosalissa (os. Keskustori 4, Tampere). Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kevätkokousasiat. Kokouspaperit jaetaan ennen kokouksen alkua. Tervetuloa! Kokousta ennen pidetään keskustelu/ vertaistilaisuus klo Ennakkoilmoitus: Yhdistyksen kuntoutumispäivä Varalan Urheiluopistolla la klo Osallistumismaksu 20 euroa/ jäsen tai 25 euroa/ ei- jäsen, maksetaan maaliskuun loppuun mennessä yhdistyksen tilille NORDEA , lisätietoihin merkintä Varala. Ilmoittautuminen puheenjohtajalle, joko tekstiviestillä p tai sähköpostitse: tai postikortilla os. Kastintie Urjala as. Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Ke klo (os. Biomedicum, luentosali 1, Haartmaninkatu 8, Helsinki) neljä eteläisen Suomen kilpirauhasyhdistystä järjestää yhdessä jäsenilleen tarkoitetun LÄÄKÄRI- LUENNON KILPIRAUHASEN SAIRAUKSISTA. Osastonylilääkäri Vesa Ilvesmäki, Päijät-Hämeen keskussairaala, kertoo mitä uutta kilpirauhassairauksien tutkimuksessa ja hoidossa tapahtuu. Lopuksi luennoitsija vastaa kysymyksiin. Salissa on 295 paikkaa. Keskustelu- ja vertaistuki-ilta Vantaan Tikkurilassati ti klo Paikkana on Vantaan seurakuntayhtymän auditorio, os. Unikkotie 5 C. Vertaistukitilaisuudet antavat uutta tietoa ja vinkkejä niin kilpirauhasen sairauksiin vasta totutteleville kuin vuosia sairastaneille. Tervetuloa mukaan, toisten kokemukset antavat voimaa jatkaa eteenpäin! Hiusilta maalis-huhtikuussa. Järjestämme uuden hiusillan, koska viimeksi kaikki halukkaat eivät mahtuneet mukaan. Kilpirauhasen toimintahäiriöt näkyvät helposti hiuksissa ja päänahassa. Tule kuulemaan miten niitä voi hoitaa. Tarkemmin illasta kerromme kevään jäsenkirjeessä. Keskustelu- ja vertaistukitilaisuus ma klo Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa. Tule tapaamaan kilpirauhasen häiriöiden kanssa tutuiksi tulleita tai niiden kanssa parhaillaan tuttavuutta tekeviä. KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄI- SEEN KEVÄTKOKOUKSEEN Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään maanantaina klo alkaen Paikka: Kampin palvelukeskus, ruokasali (os. Salomonkatu 21 B, Helsinki) Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kevätkokousasiat. Kokouspaperit jaetaan ennen kokouksen alkua. Tervetuloa! Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry, johtokunta Yhdistyksemme puheenjohtaja Kirsti Hänninen pyrkii vastaamaan maanantaista torstaihin klo numeroonsa tuleviin puheluihin. Voit lähettää meille kirjepostia osoitteella PL 235, Helsinki ja sähköpostia osoitteella pkkilpi@pkkilpi.org, kirsti.hanninen@ pkkilpi.org tai sihteeri@pkkilpi.org. Nettisivut Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous to klo Vapaaehtoistyönkeskus Liisassa, Eteläpuisto 10 Pori. Luentotilaisuus to klo Liisassa Eteläpuisto 10 Pori Lääkäriluennon saamme tammikuun lopulle tai helmikuun alkupuolelle. Ilmoitus lähemmin Satakunnan Kansassa ja kotisivuillamme. Jäsenkirjeitä voi saada myös sähköisesti, ilmoita sähköpostiosoitteesi puheenjohtajalle satkilpi.marjamaki@ luukku.com. Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Keskusteluryhmät kokoontuvat kuukauden ensimmäisinä keskiviikkoina seuraavasti: , ja alkaen klo Seinäjoen Järjestötalolla, osoitteessa Kauppakatu 1, II kerros. Mielenkiintoisia aiheita. Lähemmin Ilkka-lehden järjestöpalstalla ja nettisivuilla 39

40 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, b-porras joka tiistai klo 18:00. Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2.krs (Apteekkitalon yläkerta) joka torstai klo Naisten ryhmä kokoontuu joka kuukauden 2. ja 4. viikko klo Kustaankartanossa, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, b-porras, Kirjaston tiloissa. PSA-klinikka Joka maanantai ilman ajanvarausta, klo välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit antaa verinäytteen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Virtsankarkailuryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa PSA-näytteenoton jälkeen. Erikoislääkärit LKT Pentti Klefströmin, syöpätautien erikoislääkärin (onkologi) vastaanotolle voit varata ajan arkisin klo välisenä aikana p. (09) Voit tiedustella meiltä myös urologien vastaanotoista. Tukipuhelin TUKEA JA TIETOA Yleisöluennot Yleisöluennot pidetään Kampin Palvelukeskuksessa, osoitteessa Salomonkatu 21 B, Helsinki. Luennoille on vapaa pääsy. Seuraava luento on maanantaina klo 18:00. Aiheesta Eturauhassyövän merkkiaineet luennoi syöpädiagnostiikan edistämisestä kansainvälisen Roche Award tunnustuspalkinnon saanut professori Ulf-Håkan Stenman. Ennen luentoa voi otattaa PSA verikokeen terveydenhoitajan huoneessa klo välisenä aikana ilman ajanvarausta. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Da Vinci -leikkausrobotti Tulevaisuudentoivoa antaa da Vinci-keräys, jolla edistetään da Vinci-leikkausrobotin saamista Suomeen. Hankkeen lääketieteellisenä asiantuntijana urologian näkökulmasta on Meilahden sairaalassa (HYKS) toimivan HUS:n urologian klinikan professori Martti Ala-Opas. Keräyksen valtuuskuntana toimivat merkittävät suomalaiset vaikuttajat eduskunnan puhemies Sauli Niinistö, arkkipiispa Jukka Paarma, europarlamentaarikko Anneli Jäätteenmäki ja SAK:n puheenjohtaja Lauri Ihalainen. Lisätietoa da Vinci hankkeesta saat osoitteesta tai ERSY:n toimistosta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki p , sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi 40

41 Professori, ylilääkäri Ari Harjula, HYKS Operatiivinen tulosyksikkö Robottiavusteinen sydänkirurgia Jo 10 vuoden ajan myös sydänkirurgit ovat olleet kiinnostuneita roboteista. Viimeisten viiden vuoden ajan myös rintaontelon tähystyskirurgia on vallannut alaa normaalilta rintalastan tai kylkiluiden välin laajoilta avauksilta. Sydänkirurgiasta tehdään jo merkittävä osa miniviilloista, osittaisesta rintalastan avauksesta tai parin sentin viilloista videoavusteisesti. Robotti on selkeä uusi askel yhä vähemmän potilasta rasittavaan kirurgiaan. Myös vaikeasti saavutettavat osat kehon sisällä voidaan paremmin leikata robotin avulla. Lukuisissa suurissa ja arvostetuissa yliopistosairaaloissa on jo robottikirurgian keskuksia jopa pelkästään sydänkirurgiassa. Esimerkiksi sydämen hiippaläpän korjausta varten tehdään kolme pientä haavaa kylkiluiden väliin. Kaksi reikää on vaihdettavia instrumentteja varten ja kolmas sylinterimäistä videokameraa varten. Instrumenttien avulla voidaan lyhentää läppäpurjeiden jänteitä, muotoilla ja ommella purjeita ja lopuksi asettaa läpän ympärille tukirengas. Robotin avulla voidaan suorittaa erittäin tarkkoja toimenpiteitä ja kirurgin käsi ohjaa leikkausta. Toimenpiteessä hoitajat ja anestesiologit ovat yhtä lailla tarpeen kuin perinteisissä leikkauksissa. Robottia käytetään mm. rytmihäiriöiden hoitoon, yksinkertaisiin sepelvaltimoohitusleikkauksiin ja läppäkirurgiaan. Lisäksi rintaelinkirurgit käyttävät robottia keuhkopussin kiinnikkeiden irrotteluun, kasvainten poistoon ja ilmarinnan korjaukseen. Professori Starnes johtaa Robotic Surgery Institutea Los Angelesissa, ja on vakuuttunut robottikirurgian tulevaisuudesta, ja uusina toimenpiteinä voisivat olla lähes kaikenlaiset sydän- ja rintaelinkirurgiset leikkaukset, kuten elinten siirrot, monenlaiset mini-invasiiviset sydäntoimenpiteet ja geeniterapia. Hänen mielestään myös kandidaattien opetus, sairaalalääkärien koulutus ja jatkokoulutus ovat tulevaisuudessa robottiavusteisia ja ovat jo tätä päivää heidän instituutissaan. Robottiteknologia on jo siinä kehitysvaiheessa, että myös sydänkirurgialle siitä löytyy monia etuja perinteisiin menetelmiin verrattuna. Puheenjohtaja Leo Eskola, ERSY Suomeen tarvitaan da Vinci-leikkausrobotti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ER- SY) on pitänyt Suomen tilannetta huolestuttavana. Olemme neuvotelleet HUS:n edustajien kanssa tavoitteena da Vinci-laitteiston pikainen hankkiminen. Yhdistyksemme ensisijaisena tavoitteena on ollut tietenkin parantaa eturauhassyöpään sairastuvien potilaiden hoitoa Suomessa. Laitteistosta toki hyötyisivät muutkin potilaat. Huhtikuussa aloitetun varojen keräyskampanjan tuloksena olimme lokakuun loppuun mennessä saaneet kerätyksi kymmenesosan tavoitellusta euron käsirahaosuudesta. Työ jatkuu yötä päivää ja toivomme siihen muitakin yhdistyksiä, eritoten potilasjärjestöjä mukaan. Tämä tavoite on tärkeä monille yhteisöille ja yhteisessä veneessä ollaan. Teksti ja kuva Heikki Päivike 41

42 Suomen lehti Toimituksellinen työstö ja kuvat Heikki Päivike Professori Martti Ala-Opas, HYKS Robottiavusteinen kirurgia myös suomalaisen potilaan ulottuville Professori Martti Ala-Opas on ollut aktiivisesti tekemässä tunnetuksi robottiavusteista hoitoa. Hän mainitsi käytännön esimerkkinä, kuinka pieni, apua saanut potilas oli vain 400 grammaa painanut lapsi. Tähystyksellisiä kirurgisia toimenpiteitä on tehty jo usean vuosikymmenen ajan. Eturauhasen ns. höyläysleikkaus yleistyi 1980-luvulla, joka korvasi lähes kokonaan aikaisemmin 1970-luvulla metodina olleen eturauhasen poiston avoleikkauksella. Virtsakivien poistot tähystäen otettiin myös käyttöön luvulla; alettiin poistaa virtsatiehyessä olleita kiviä tähystämällä rakon kautta tai ohjaamalla ultraäänikontrollissa tähystin suoraan ihon läpi munuaisaltaaseen ja sitä kautta poistettiin munuaiskiviä. Tähystykselliset sappileikkaukset yleistyivät 1990-luvulla ja sittemmin aloitettiin myös ohut- ja paksusuolen osapoistot tähystystekniikkaa käyttämällä. Robottiavusteinen kirurgia on saavuttanut nopeasti jalansijaa erityisesti eturauhasen poistoleikkauksessa. Ensimmäinen robottiavusteinen eturauhasen poisto pohjoismaissa tehtiin v.2002 Tukholmassa. Jo sitä ennen, 1999 amerikkalaiset yliopistosairaalat aloittivat ensimmäiset robottiavusteiset leikkauksensa ja nykyisin USA:ssa on jo 500 robottia ja lisää hankitaan. Euroopassa robotteja on noin 150, kaikissa länsi-euroopan maissa. Suomi on ollut jäämässä paitsi tästä tärkeästä innovaatiosta. Erityisesti eturauhassyöpäpotilaat näyttäisivät hyötyvän robottiavusteisesta menetelmästä. Robottiavusteinen kirurgia tarkoittaa leikkaamista kertaisella suurennuksella hyväksikäyttäen 3-ulotteista kuvaa. Tietokoneohjattu käsien liike 42 muuttaa saksien ja preparointivälineiden liikkeet hillityiksi täsmäliikkeiksi. Käytännössä tämä tarkoittaa pientä verenhukkaa, tarkkaa eri kudosten ja kudosrajojen havaitsemista, tarkkuutta ommelsaumoissa. Hoitoaika puolittuu 2 3 hoitopäivään, toipuminen nopeutuu puolella ja sairasloman pituus lyhenee ja toimintakyky palautuu nopeammin. Robottiavusteinen kirurgia on todellista täsmäkirurgiaa ja ns. mini-invasiivista kirurgiaa. Erityisesti eturauhasleikkauksissa robottiavusteisuus tuo lisähyötyä. Elämänlaatuun voimakkaasti vaikuttavat virtsanpidätyskyky ja erektio/seksuaaliset toiminnat näyttävät aivan viimeaikaisten raporttien perusteella säilyvän robottiavusteisella tekniikalla paremmin. On kuitenkin hyvä muistaa, että uuden Edut da Vinci-avusteisessa leikkauksessa: tekniikan opettelu vie aikansa ja huipputuloksiin päästään vasta kokemuksen karttuessa ja toistojen lisääntyessä. Ennakko-odotukset saattavat antaa liian optimistisen kuvan uudesta tekniikasta. Jotta ei tulisi pettymyksiä, on hyvä pitää mielessä, että vasta ajan kanssa päästään huipputuloksiin. Robottiavusteista tekniikkaa voidaan hyödyntää myös muilla kuin urologian erikoisalalla, kuten sydänkirurgiassa, lasten kirurgiassa ja gynekologisessa kirurgiassa. Urologit ovat valmiit ottamaan käyttöön tämän tekniikan heti, kun laitehankinta saadaan järjestymään. Robottiavusteinen kirurgia tulee lähivuosina mullistamaan kirurgisen tekniikan ja Suomenkin on syytä olla mukana tässä kehityksessä. g Traumaattisuus häviää, mini-invasiivinen toimenpide g Virtsainkontinenssista päästään eroon lähes täysin g Erektiohäiriöitä esiintyy vain harvoin g Verenhukka jää alle kymmenesosaan (max. 1 dl) g Leikkausaika vähenee alle kolmasosaan g Sairaalassaolopäivien määrä lyhenee kahteen päivään Potilaat toipuvat huomattavasti nopeammin normaaliin elämään. Elämän laatu leikkauksen jälkeisenä aikana paranee olennaisesti. Suomessa elää tällä hetkellä noin eturauhassyöpään sairastunutta. Professori Martti Ala-Opas, HYKS

43 Puheenjohtaja Leo Eskola, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY vuonna 2009 Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ER- SY on potilasjärjestö, joka toimii lähes täysin vapaaehtoisvoimin. Järjestöön kuuluu 887 eturauhassyöpää sairastavaa tai sairastumisriskissä olevaa henkilöä ja heidän läheisiään. Eturauhas- eli prostatasyöpä on miesten yleisin syöpälaji Suomessa. Uusia tapauksia tulee vuosittain n Jokainen mies voi olla jo 40. ikävuotensa jälkeen alttiina eturauhassyövälle, vaikka yleisemmin riski saada eturauhassyöpä lisääntyy vasta iän myötä. Yli 70 prosenttia ilmenevistä uusista tapauksista on yli 65- vuotiailla. Suurten ikäluokkien jäädessä eläkkeelle ja saavuttaessa riskialttiimman iän, eturauhassyöpien määrään on odotettavissa entistä suurempaa kasvua. Sääntömääräinen syyskokous ERSY:n sääntömääräinen syyskokous kokoontui ja hyväksyi vuoden 2009 toimintasuunnitelman ja valitsi uudet hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. Vuoden 2009 hallitus: Leo Eskola pj, Erkki Nissinen varapj, varsinaiset jäsenet Jorma Nurmi, Reijo Ojala ja Arto Pyykkönen sekä varajäsenet Kalevi Järvinen, Eero Kajosaari, Heikki Kuula, Pentti Mäntynen ja Jaakko Ojanne. Hallituksen puheenjohtajan ominaisuudessa kiitän kaikkia entisiä hallituksen jäseniä ja toivotan uudet tervetulleiksi. Erovuorossa olevat jatkavat vapaaehtoista toimintaansa ERSY:ssä hallitustyöskentelyä lukuun ottamatta entiseen tapaan ja suuntaavat voimavarojaan entistä enemmän vertaistukitoimintaan ja uusien tukihenkilöiden ohjaukseen ja rekrytointiin. Seuraavassa on hyväksytyn toimintasuunnitelman pääkohdat. Tavoitteet ja päämäärä Yhdistyksen tavoitteena on edistää eturauhassyöpään sairastuneiden ja sairastumisriskissä olevien fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä. Yhdistys harjoittaa tutkimus- ja kehitystoimintaa löytääkseen keinoja eturauhassyöpään sairastuneiden miesten kuntoutukselle. Yhdistys toimii jäsentensä edunvalvojana vaikuttamalla eturauhassyövän hoitomuotojen, hoitoon tarvittavien resurssien, hoidon laadun ja saatavuuden kehittämiseen sekä hoidossa tarvittavien lääkkeiden korvattavuuteen. Toiminnan laajempana päämääränä on työikäisten eturauhassyöpää sairastavien työkyvyn ylläpitäminen ja eläkkeellä olevien syöpäpotilaiden fyysisestä ja psyykkisestä kunnosta huolehtiminen ja hyvä elämänlaatu. Kukaan ei saa jäädä yksin sairautensa kanssa. Eva Nilson-Niemi ERSYn yleisöluento Kampin palvelukeskuksessa Syöpäpotilaan henkisestä ja fyysisestä jaksamisesta luennoivat psykologi, psykoterapeutti Eva Nilson-Niemi ja fysioterapeutti Eivor Melavuori. Runsaslukuinen kuuntelijajoukko osallistui aktiivisesti käytyyn keskusteluun, joka sai osittain vertaistukiluonteen. Keskeisiksi kysymyksiksi nousivat kuoleman pelko, myönteisen parisuhteen merkitys, hoitoratkaisut sekä omien tuntemusten sisäistäminen ja työstäminen myönteiseksi voimavaraksi. Seuraava yleisöluento samassa paikassa on maanantaina klo 18:00. aiheesta Eturauhassyövän merkkiaineet, josta luennoi syöpädiagnostiikan edistämisestä kansainvälisen Roche Award tunnustuspalkinnon saanut professori Ulf-Håkan Stenman. Eivor Melavuori 43

44 Suomen lehti Tiivistelmä vuoden 2009 suunnitelmasta ERSY:n toiminta on perustoimintojen, kuten tukipuhelimen ja vertaistukitoiminnan osalta, vakiintunutta ja RAY:n kohdennetun avustuksen piirissä. Toiminnan laatua pyritään kaiken aikaa parantamaan. Lisäksi on tullut selkeästi esiin potilaan kohtaamisen ongelmat heidän juuri saatuaan tiedon sairastumisesta. Samoin on nähty selkeä tarve tukea vaikean ja pitkäaikaisen sairastamisen uuvuttamia potilaita, jotka eivät omatoimisesti kykene enää osallistumaan, vaikka halua olisi. Tukipuhelinhenkilöiden ja vertaistukitoiminnasta vastaavien kouluttamiseen täytyy myös panostaa lisää. Tukipuhelintoiminta on valtakunnallista, mutta vertaistukiryhmiä on resurssien puuttuessa pystytty pitämään vain Uudenmaan alueella. Jäsenkunta on kuitenkin laajentunut Uudenmaan ulkopuolelle ja toivomuksia paikallistoiminnan käynnistämiseksi on tullut. Em. tilanteisiin pyritään hakemaan ratkaisuja vuoden 2009 aikana. Järjestöllä on perustoimintojen lisäksi kaksi mittavaa hanketta: Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten psyko-sosiaalisen päiväkuntoutuksen suunnittelu- ja pilotointihanke ja Da Vinci keräys. Molemmille on laadittu erilliset hankesuunnitelmat ja haettu projektirahoitusta. Uusia mittavia hankkeita ei vuoden 2009 aikana käynnistetä, vaan keskitytään nykyisten toimintojen ylläpitämiseen, kehittämiseen ja laadun parantamiseen sekä käynnissä oleviin hankkeisiin. Viestinnän määrää sen kaikilla osaalueilla on merkittävästi lisätty ja ER- SY:n jäsenmäärä on jatkuvassa kasvussa ja jäsenistön osallisuus lisääntynyt. Siitä huolimatta järjestö on suuren haasteen edessä, miten tavoittaa laajempi joukko eturauhassyöpään sairastuneita ja heidän läheisiään. Eturauhassyöpään liittyvät luennot ovat saaneet runsaasti osallistujia. Vuoden 2008 aikana aloitetut uudet toimintakokeilut PSA-mittausten, henkilökohtaisen vertaistuen, virtsankarkailuryhmien ja erikoislääkäriin ohjauksen muodossa ovat osoittautuneet hyviksi keinoiksi tavoittaa sairastuneita ja riskiryhmään kuuluvia ja edistää heidän toimintakykyään. Kokeiluja jatketaan. Viestintää tulee edelleen tehostaa ja lisätä. Hyvin usein kyse ei ole tahdon puutteesta vaan sekä potilaan että julkisen terveydenhuollon ja päättäjien tiedon puutteesta. Potilaslähtöistä näkökulmaa tulee tuoda aktiivisesti esiin. Jäsenille tulee antaa ohjausta ja neuvontaa olemassa olevista hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksista. Yhteiskunnan kannalta ja kansantaloudellisesti on tärkeää, että työikäiset eturauhassyöpää sairastavat saadaan pikaisesti uudelleen työkuntoisiksi ja pysymään työelämässä mahdollisimman pitkään. Eläkeikäiset sairastuneet saadaan pysymään hyväkuntoisina ja omatoimisina oikeanlaisella hoidolla, kuntoutuksella ja vertaistuella sen sijaan, että he laitostuvat ennen aikaisesti fyysisistä, psyykkisistä tai sosiaalisista syistä. Kiitokset kaikille jäsenillemme ja yhteistyökumppaneillemme päättyvästä vuodesta. Erityiset kiitokset kaikille niille, jotka ovat tukeneet da Vinci-keräystämme. Joulun ja vuoden vaihtumisen merkeissä haastan muut potilasjärjestöt osallistumaan keräykseemme. Auttakaa meitä auttamaan! 44

45 kahdet kasvot Marja Anttonen Arvostettu kollegani pyysi minua kirjoittamaan jutun Hei minä täällä eli antamaan kasvot osoitteelle Ensimmäiset kasvot Konkreettisesti ajatellen naama tuon osoitteen takana on vanhahko, enkä muutenkaan ole erityisen mielenkiintoinen persoona. Jos persoonastani jotain pitää sanoa, niin luonteeltani olen sosiaalinen, sinnikäs ja sitoutunut siihen, mitä kulloinkin teen. Muilta osin jätän arvioinnin niille, jotka tuntevat minut yhtä hyvin kuin minä itse. Työsuhteeni ovat yleensä olleet pitemmän puoleisia ja laskennallinen työeläkkeeni on kertynyt pääasiassa hallinnollisista ja viestinnällisistä tehtävistä sekä yritys- että järjestösektorilla. Opiskelua olen harrastanut työsuhteiden välissä, viimeksi viitisen vuotta sitten suorittamalla Johtamisen erikoisammattitutkinnon. Vapaaehtoistyötä olen tehnyt työn ja perheen ohessa. Perheeni on vanhanaikainen uusioperhe, joka tarkoittaa laajaa perhekäsitettä nykyaikaisin asumisjärjestelyin. Äitini on ihailtava vapaaehtoistyöntekijä, joka hoitaa lasta, keittää, siivoaa ja pyykkää, että minä saan omistautua työlle ja käyttää vähäisen vapaa-aikani rakkaitteni kanssa. Perheeni ja työni lisäksi harrastan design-lasin ja sienien keräämistä. Liikunnallisesti olen iän myötä laiskistunut ja sille pitäisi tehdä jotain. Toiset kasvot Laajemmasta näkökulmasta katsottuna osoitteen toimisto.ersy-kasvot ovat paljon mielenkiintoisemmat. Niillä kasvoilla näkyy riemu siitä, että saa palvella lähes yhdeksääsataa jäsentä, jotka ovat päässeet eturauhassyövän niskan päälle, taistelevat sinnikkäästi sitä vastaan tai huolehtivat siitä, että ovat valmiina vastaiskuun, jos syöpä hyökkää. Niillä kasvoilla näkyy ihailu potilaiden puolisoita kohtaan, jotka jaksavat tukea puolisoitaan ja toimia vapaaehtoisina kerätäkseen rahaa järjestön virkistystoimintaan. Näiltä kasvoilta voi lukea ylpeyttä kollegoista, jotka itse selvittyään haluavat vapaaehtoisina tukea ja neuvoa niitä, joilla diagnoosi on tuore tai tilanne kääntynyt huonompaan suuntaan. Nämä ovat myös ne kasvot, joilla näkyy arvostus niitä lääkäreitä ja muuta hoitohenkilökuntaa kohtaan, jotka pistävät itsensä peliin potilaidensa puolesta. Samoilta kasvoilta näkyy myös harmi kaikesta byrokratiasta, mitä järjestöjen rahoituksen hakeminen ja saaminen teettää. Näiltä kasvoilta voi lukea tyrmistystä tavoista, joilla syöpädiagnooseja kerrotaan potilaille. Näillä kasvoilla näkyy myös kiukku siitä, että levinneen syövän kanssa taistelevat joutuvat ensin ponnistelemaan saadakseen hoitoa ja sen jälkeen tekemään vielä valintoja hoitomuotojen välillä saamatta riittävää tietoa. Nämä kasvot vääntyvät tuskan irvistykseen siitä epäoikeudenmukaisuudesta, että silloin kun suonensisäiset syöpälääkkeet ovat enää ainoa vaihtoehto, ne aiheuttavat saajilleen taloudellisia vaikeuksia, kun ne eivät ole kelakorvausten piirissä. Näillä samoilla kasvoilla paistaa kiitollisuus niitä yrityksiä ja muita yhteisöjä sekä kansalaisia kohtaan, jotka lahjoittavat da Vinci leikkausrobottiin, että tulevaisuudessa eturauhassyöpäpotilaat, ja heidän lisäkseen lapsi- ja sydänkirurgisiin sekä gynekologisiin leikkauksiin joutuvat, selviävät leikkauksestaan pienemmillä jälkihaitoilla. Nämä kasvot katsovat ylöspäin niihin lääkäreihin, jotka näkevät vaivaa ja antavat asiantuntemustaan uuden teknologian ja uusien hoitomuotojen kehittämiseksi, vaikka itse tienaavat perinteisillä menetelmillä ja yksityispraktiikoillaan riittävästi. Nämä kasvot katsovat kunnioittaen niitä, jotka jaksavat toimia vapaaehtoisissa luottamustehtävissä ja kantaa vastuuta. Nämä -kasvot ovat kiitolliset rikastuttavista kokemuksista ihanien jäsenten, kollegojen ja yhteistyökumppaneiden kanssa kuluneen vuoden aikana. Toivotan Lämmintä Mieltä ja Hyvää Joulua Kaikille! Marja Anttonen, projektikoordinaattori Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY , Gsm

46 Suomen lehti Sunnuntaiaamu tuulisessa Helsingin Länsisatamassa, oli alkamassa ER- SY:n kulttuuri- ja virkistäytymismatka Viroon, Narva-Joesuu kylpyläkaupunkiin. Ennen laivaan astumistamme pakkasimme matkalaukut bussiin, odottavin ja iloisin mielin. Astuessamme laivaan katse harhaili etsien, näkyisikö tuttuja kasvoja ja kyllä sieltä joukosta löytyikin tuttuja. Laivamatkan jälkeen Tallinnan satamassa löysimme oikeaan bussiin matkanjohtajamme Marjan avustamana ja bussimatka kohti Narva-Joesuu kylpyläkaupunkia alkoi. Pieni Narva-Joesuu on kylpyläkaupunki, joka sijaitsee noin 14 kilometriä Narvan kaupungin keskustasta pohjoiseen, Suomenlahden rannalla. Narva- Kuva Marja Anttonen Matkalla luostariin. 46 Mukana ERSY:n matkalla Joesuu erotettiin Narvan kaupungista itsenäiseksi kaupungiksi vuonna 1990 ja asukkaita kaupungissa on noin Narvan kaupunki sijaitsee Itä-Virun maakunnassa Viron ja Venäjän rajalla Narva-joen rannalla. Kaupunki on perustettu 1200-luvulla, jolloin Eestimaa, nykyinen Pohjois-Viro oli Tanskan hallussa. Narva on Tallinnan ja Tarton jälkeen Viron kolmanneksi suurin kaupunki ja asukkaita siellä on noin Viroa äidinkielenään puhuu noin 4% narvalaisista, muutoin asukkaat ovat pääasiassa venäjänkielisiä kuten kaikissa Itä-Virumaan kaupungeissa. Alkumatkasta mielissämme heräsi kysymys kuinka tämän bussimatkan saa taittumaan? kestäähän se muutamia tunteja. Aluksi kuulimme ERSY:n toiminnasta kattavan tietoiskun projektikoordinaattori Marja Anttosen kertomana. Sen jälkeen perustajajäsen Risto Lattu esitteli ER- SY:n historiaa ja ne eri vaiheet kuinka ERSY syntyi. Suomen Potilasliiton puheenjohtajan ominaisuudessa kerroin liiton toiminnasta ja yhteistyöstä liiton ja sen jäsenjärjestöjen välillä. Kaikki matkalle osallistujat esittäytyivät kukin vuorollaan, kuka reippaammin ja kuka vielä reippaammin, omaan persoonalliseen tapaansa. Näin oli matkan alkujännitys jo hieman hellittänyt ja lopullisesti se katosi kokonaan kun alkoi vitsien ja kaskujen värikäs kerronta. Innostus oli suurta heittäytyä mukaan hyvän mielen tuottamiseen kanssaihmisille ja mikrofoni oli todella vilkkaassa käytössä. Ihmetellä täytyy meidän bussinkuljettajaamme Markkua, että hän hervottomilta naurun purskahduksiltaan piti bussimme tiellä, mutta tässähän auttoi Markun rautainen ammattitaito ja myös Viron liikenteen tuntemus aikaisemmilta matkoiltaan. Mitä, olemmeko jo Narvassa? sillä kuten aina, matka taittuu hyvässä seurassa nopeasti ja huomaamatta. Yksi paikka meillä kaikilla oli kuitenkin kipeänä bussimatkan jälkeen, vatsanahka, hervottomasta ja paljosta nauramisesta. Saavuttuamme pieneen Narva-Joesuu kylpyläkaupunkiin, ryhmämme jakaantui kahteen eri osoitteeseen. Toinen oli perinteinen kylpylähotelli Narva-Joesuu ja toinen vasta rakennettu Meresuu Spa hotelli joka täyttää vaativankin majoittuvan toiveet. Itse majoituimme perinteiseen kylpylähotelli Narva-Joesuuhun, jossa heti tuloiltana osalla meistä oli lääkärintarkastus ja saimme suositukset hoidoista jotka sopisivat terveydentilaamme. Suosituksen mukaan päivittäisiin hoitoihimme kuuluivat mm. perinteiset yrttikylvyt, vesihieronta, normaali hieronta, laserhoito ja valohoito. Hoitojen tasosta voidaan todeta, että hinta-laatusuhde oli tyydyttävästi kohdallaan, samoin kuin täysihoitoon kuluneet aamiainen, lounas ja päivällinen. Myöskään Meresuu hotelliin majoittuneilta emme kuulleet negatiivisia kommenteja. Haastatellessani kylpylähotelli Narva-Joesuu markkinointipäällikköä Villu Pung:ia, hän kertoi: Narva-Joesuuta kehitetään voimakkaasti lähivuosina. Uusia hotelleja rakennetaan kylpylöineen ja muine palvelukeskuksineen. Suunnitelmissa on rakentaa myös ainutlaatuinen rantabulevardi myötäillen 13 kilometristä erittäin hienohiekkaista kaarevaa uimarantaa. On arvioitu että kyseessä olevat rakennustyöt veisivät noin neljä vuotta. Kehitämme myös omaa kylpylähotelliamme, rakennamme mm.

47 Kuva Paavo Koistinen Kylpylähotelli Narva-Joesuun myyntipäällikkö Villu Pung toivoo suomalaisten löytävän matkakohteekseen myös kylpyläkaupunki Narva-Joesuun. neljänteen kerrokseen lisää tilaa johon tulee tanssiravintola ja uudet kokoustilat. Kylpylähotellin päärakennus edustaa 1930-luvun funkkistyyliä ja se valmistui lopullisesti vasta vuonna Tiloja on saneerattu vuodesta 2000 lähtien ja mm. saunamaailma valmistui vuoden 2008 kesällä. Kaikissa toiminnoissamme ja paikkaa kehittäessämme pyrimme ottamaan huomioon asiakkaan toiveet. Lopuksi Villu Pung toivoi, että suomalaiset löytäisivät tämän Rivieran ja tietenkin heidän kylpylänsä. Päivittäin teimme myös retkiä asiantuntevan oppaamme Oiva Pohjarannan opastuksella, tutustuen Narvan kaupunkiin ja sen historiaan. Oppaamme Oiva Pohjaranta on suomalainen, asuu vakituisesti Narvassa ja tuntee näin olen kaupungin ja sen historiikin. Lisäksi teimme opastetun bussimatkan kauniiseen Pyhtitsan Nunnaluostariin Kuremäellä, sekä samalla matkalla tutustuimme Sillamäen kaupunkiin ja sen naapurikylään Sinimäkeen. Tiistaina meille luennoi LKT, syöpätautien erikoislääkäri (onkologi) Pentti Klefström, eturauhassyövän oireista ja hoitomuodoista. Kuulijat saivat esittää hänelle myös kysymyksiä ko. aiheesta. Kysymyksiä olikin runsaasti ja kysyjät saivat vastaukset heitä askarruttaviin kysymyksiin. Marja Klefström kertoi osaltaan mitä merkitsee lähimmäisen tuki kun sairaus todetaan ja mitä lähimmäisen tuki merkitsee sairauden erivaiheissa. Vaikka olimme majoittuneet eri kylpylöihin, oli meillä runsaasti yhteisiä tapaamisia keskenämme. Keskustelimme tietenkin eturauhassyövästä ja sen hoitojen nykytilasta Suomessa. Oli todella hyvä huomata että mikään elämän osa-alue ei ollut vierasta keskusteltavaksi. Totesimmekin yhteisesti, että toinen toistamme kuunnellen ja tukien, voimme auttaa toisiamme elämän vaikeissakin tilanteissa, joita elämä voi tuoda tullessaan meille kaikille yllättäen ja odottamatta. Mutta sieltä ikävienkin asioiden takaa löytyi meiltä kaikilta kuitenkin se hersyvä huumori ja raikuva nauru. Jos nauru piden- Pyhtitsan Nunnaluostarin kauneuttta. tää ikää, niin tällä naurumäärällä, mitä tämän matkan aikana saimme, elämme yli sata-vuotiaiksi. Torstaina koitti kotiin lähdön aika. Kotimatka bussissa Narva-Joesuusta Tallinnaan taittui nopeasti ja leppoisasti, viihdyttäessämme toisiamme vitsejä ja juttuja kertoen, sillä olimmehan jo tuttuja keskenämme. Laivamatkaa Tallinnan satamasta Helsinkiin kruunasi vielä laivahenkilökunnan ystävällisyys jota nykyisin harvoin tapaa laivoilla. Matka oli onnistunut niin paikan kuin matkaseurankin osalta. Matka oli vertaistukea parhaimmillaan. Kiitän vaimoni Kyllikin ja omasta puolestani siitä tuesta mitä saimme Teiltä, meidän kaikkien yhteisellä vertaistukimatkallamme. Tällä matkalla vahvistui edelleen oman elämänasenteeni tärkeimmät: elämä on meille annettu pitää tuntea että elämme sitä. tämä päivä on elämäni paras päivä tulevaisuudesta emme tiedä. Paavo Koistinen Kuva Marja Anttonen 47

48 Suomen lehti Exitus ry, eutanasialakia Suomeen ajava aatteellinen yhdistys, täytti tänä kuluneena vuonna viisitoista vuotta. Yhdistyksen perustavassa kokouksessa huhtikuun 7:nä päivänä 1993 meitä perustajajäseniä oli paikalla 46 ja yhdistyksemme ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valitsimme yksimielisesti yhdistysaatteen primus motorin Gwen Marttisen. Yhdistyksen toiminta alkoi vilkkaasti ja olimme kaikki innokkaasti mukana toiminnassa. Järjestimme lähes kuukausittain esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia ja saimme puhujiksi ja keskustelujen vetäjiksi tunnettuja ja nimekkäitä henkilöitä mm. dosentti Martti Lindqvistin, varatuomari Paula Kokkosen, professori Jorma Palon, psykologi Pirkko Siltalan jne. Kävimme luennoimassa ja puhumassa kouluissa ja opistoissa ja jaoimme tietoa eutanasiasta ja hoitotahdosta. Myös tv ja lehdistö alkoi kiin- Jane Tuovinen, Exitus ry:n perustajajäsen Exitus-yhdistys 15 vuotta nostua meistä ja monet jäsenistämme esiintyivätkin lehtihaastatteluissa, tv:ssä ja radio-ohjelmissa. Vuonna 1995 tehtiin Exituksen toimesta myös laaja galluptutkimus kansalaisten suhtautumisesta eutanasiaan. Tutkimuksen tulos julkistettiin juhlallisesti Suomen Lääkäriliiton tiloissa. Suhteet muiden maiden eutanasiayhdistyksiin olivat ja ovat edelleenkin hyvät, esimerkiksi Sveitsin yhdistys antoi rahallista tukea Exituksen alkutaipaleelle. Gwen Marttisen puheenjohtajakauden ( ) jälkeen puheenjohtajina ovat toimineet Laila Iharvaara ( ), Jane Tuovinen ( ) ja Kirsti Miettinen (2002). Nykyinen puheenjohtajamme Jaakko Ojanne tarttui ohjaksiin vuonna Vaikka olemme jo toimineet viisitoista vuotta ei eutanasialakia ole vielä Suomeen saatu. Lakialoiteluonnoksen eutanasialaista olemme kyllä laatineet ja sen lähettäneet eteenpäin, mutta sen eteneminen ei ole toistaiseksi onnistunut. Toivoa emme kuitenkaan ole menettäneet, sillä varmaa on, että eutanasialaki tulee voimaan ennemmin tai myöhemmin. Merkittävänä saavutuksena pidän kuitenkin sitä, että hoitotahto on virallisesti saanut lain voiman ja siihen on osaltaan yhdistyksemme aktiivisella toiminnallaan ja kampanjoinnillaan vaikuttanut. Myös keskustelu aktiivisesta kuolinavusta on lisääntynyt ja se muokkaa jatkuvasti kansalaisten yleistä mielipidettä myönteiseksi eutanasialaille. Galluppien mukaan suurin osa suomalaisista jo nyt kannattaa eutanasiaa ja sen suomaa oikeutta saada kuolinapua, joten poliittisen päätöksenteon on ennen pitkää myönnyttävä ansan enemmistön tahtoon., koska se on mielestäni perustuslaillinen oikeutemme. Kuvataiteilija Mirja Hannula, Unen talvi )

49 Tanja Salonen, APECED ry Harvinaisen mukava viikonloppu Sairaus on harvinainen, jos sen esiintymistiheys on alle 5/ eurooppalaisen määritelmän mukaa. Suomessa ja muissa Pohjoismaissa määritelmä on kuitenkin vielä pienempi, 1/ Harvinaiset sairaudet ovat yleensä kroonisia ja perinnöllisiä. Näissä sairauksissa diagnoosin saaminen on usein hankalaa, koska tietoa niiden harvinaisuudesta johtuen, on yleisesti vähän. Näihin potilaisiin törmää vain harvoin, ehkä vain kerran elämässään. Harvinainen sairaus aiheuttaa kantajalleen aina haittaa arkisissa elämäntilanteissa. Omahoito vaatii jatkuvia hoitotoimenpiteitä esimerkiksi lääkitystä, sekä seurantaa ja sairauden huomioimista kaikissa elämään liittyvissä tilanteissa. Lisähaasteina vielä harvinaiset kohtaavat usein epäluuloja, ihmettelyä ja harhaluuloja. Harvinaista sairautta sairastavan ongelmana on usein vähäinen vertaistuki ja eriarvoisuus sosiaali- ja terveydenhuollon yhteyksissä, sekä myös muissa yhteiskunnan palveluissa. APECED oireyhtymä täyttää harvinaisen sairauden määritelmän ja siksi onkin potilasyhdistyksessämme nähty hyödylliseksi kuulua Invalidiliiton Harvinaiset-yksikköön. Harvinaiset-yksikkö on harvinaisia sairauksia edustavien potilasryhmien yhdistäjä ja samalla etujen ajaja. Viime kesäkuussa postitetussa APE- CED-yhdistyksen jäsenkirjeessä kutsuttiin jäseniä harvinaisten yhteiseen tapaamiseen. Luvattiin harvinaisen mukavaa viikonloppua Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa. Viikonloppu olikin harvinainen laatuaan, sillä se oli ensimmäinen harvinaisten potilasryhmien itsensä järjestämä ja suunnittelema valtakunnallinen yhteistapaaminen. Tällainen yhteinen tapaaminen oli nähty tärkeäksi järjestää, koska harvinaisilla sairaus- ja vammaisryhmillä on paljon yhteisiä haasteita. Rahallisten resurssien vähyys on kaikkien ongelma. Samoin uusien aktiivisten jäsenten löytäminen yhdistystoimintaan. Potilaat asuvat yksitellen ympäri maatamme, jolloin mitään paikallistoimintaa ei juurikaan voi olla. Ikäjakauma on potilasyhdistyksissä laaja, mikä tekee haasteelliseksi niiden toiminnan suunnittelun. Harvinaisten sairauksien hoidon kehittäminen on hidasta tai jäänyt paikoilleen. Sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen, sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen, ovat Harvinaiset-yksikön tärkeinä pitämiä tehtäviä. Yhdessä näihin haasteisiin toivon mukaan pystytään paremmin vastaamaan. Invalidiliiton tuella harvinaisia sairauksia edustavista potilasyhdistyksistä koostunut työryhmä oli suunnitellut hienon ohjelmarungon viikonlopun vieton varalle. Upeat Salpausselän ruskansävyjen maalaamat maisemat kylpivät kirkkaassa auringonpaisteessa lauantaina, kun tapahtuman osallistujat saapuivat Pajulahteen. Ulkoilu oli varmaan monella osallistujalla mielessä, sillä niin kauniit olivat maisemat. Järjestetty mukava ohjelma imaisi kuitenkin mukaansa niin, että unohtui monelta ulkoilu ja muukin päivien aikana. Harvinaisten viikonlopunvietto Pajulahdessa alkoi tutustumisella mukana oleviin yhdistyksiin ja näiden edustajiin. Asiantuntijaluennot oli varattu molemmille päiville. Lauantaina Invalidiliitosta Lahden kuntoutuskeskuksesta perhepsykoterapeutti Hely Streng antoi kuulijoilleen paljon ajatuksia herättävän tuokion, kun aiheena oli arjen onnen vaaliminen. Helyn tapa käsitellä aihetta tuntui miellyttäneen monia kuulijoista. Sunnuntaina oli sosiaalisihteeri Pirkko Justanderin esitelmä eri etuuksista, joita potilaat voivat tarpeidensa mukaan hakea. Esitelmän nimenä oli osuvasti 49

50 Suomen lehti Rautalankatwistiä Kelan kanssa. Ongelmanahan usein on, että etuuksista ei ole edunsaajalla ennestään tietoa. Kun asiakas lähtee etujaan selvittämään, vastassa on vaikeat askelkuviot ja joustamaton Kela vastaparina. Hyvin kuvaavaa kankeutta osoitti lause, jonka eräs asiakas oli saanut, kun hänen vointinsa ja kuntoisuutensa vaihteli ajoittain: Mikäli tukea myönnetään, hyviä jaksoja ei saisi olla monta tai ne ei saisi kestää kuukautta kauempaa. Pirkon kokemukset ja runsas tieto on auttanut monia hänen kanssaan asioineita saamaan sen, mikä oikeuden mukaan kuuluukin saada tai ymmärtämään sen, miksi ei saanut sitä mitä haki. Kuulijat saivat kotiin viemisiksi hyvän tietopaketin siitä, mistä mitäkin etuutta voi hakea ja millä perustein. Viikonlopun viettoon kuului eri yhdistysten jäsenten omaa ohjelmaa ja myös kaikkien yhteistä toiminnallista ohjelmaa. Yhdistysten omissa ryhmissä pidettiin kokouksia ja tavattiin tuttuja sekä vaihdettiin kuulumiset. Kuulumisista kävi ilmi, että monella oli taas ollut vaikeitakin aikoja takana ja sairaudesta johtuvaa rasitusta jatkuvana seurana. Näistä oli kuitenkin pakon edessä selviydytty eteenpäin. Harvinaisena olo ei aina ole upeaa uniikkia, mutta rikasta ja arvokasta se on. Niin iloista väkeä kuin Turner-yhdistyksen tytöt ja naiset ovat, saa hakea eikä löydä. He järjestivät illanvieton, jossa kaikki olivat innolla mukana. Puheensorinasta ja naurusta päätellen mukavaa oli kaikilla. Ensin ryhmissä muotoiltiin ihmisveistoksia ja sitten laulettiin karaokea. Rohkeimmat esiintyjät olivat jonossa halukkaina laulamaan ja ujoimmat tyytyivät laulamaan esittäjän mukana hittikappaleita menneiltä vuosilta. Turner-yhdistyksen jäsenet olivat harvinaisten viikonlopun viettoon osallistuneista toinen suurimmista potilasryhmistä. APECED- ja Addison-potilaiden ryhmä oli myös runsaslukuisesti paikalla. Lisäksi oli muutamia edustajia muista harvinaisista potilasryhmistä. APECED- ja Addison-potilaiden ryhmässä oli valmisteltu liikunnallinen hauska ryhmätyö, jossa mentiin sisälle mitä ihmeellisimpiin äänimaailmoihin. Eläydyimme kuuntelemaan ääniä, joita ryhmä kerrallaan esitti ja yritimme arvata, missä paikassa kyseiset äänet olivat tuttuja. Olimme mm. navetan ja ostoskeskuksen äänimaailmoissa. Hauskaa oli ryhmätehtävien aikana tutustua oman ryhmän jäseniin ja huomata, miten yhteistyössä on voimaa ja miten helposti saadaan yhdessä aikaiseksi kivaa ja hyvää mieltä tuottavaa tekemistä. Lopuksi vielä olimme kaikki rinkihieronnassa. Siinä vuorotellen olimme hartiahieronnassa ja hierojana. Kosketus muuttui aina jännittävästi erilaiseksi kun hieroja vaihtui hierottavan hartioilla. Loppukeskustelussa kävi ilmi, että mukavaa oli ollut ja jatkoa seuraa tällaiselle tapahtumalle. Seuraava harvinaisten yhteistapaaminen on jo suunniteltu pidettäväksi Helsingin seudulla Toivottavasti siellä tapaamme tällä kertaa mukana olleita ja myös paljon uusia kasvoja. Seuraavaksi Seinäjoella Seuraava APECED yhdistyksen jäsentapaaminen on etelä-pohjanmaalla Seinäjoella Sinne pyritään järjestämään lääketieteen asiantuntijaluennoitsija ja myös muuta ohjelmaa. Ohjelma varmistuu keväällä ja siitä ilmoitetaan jäsenille kirjeitse. Seinäjoki 24 tuntia hyvää elämää on kaupungin mainoslause. Keväällä pääsemme kokemaan, millaista se on. Kunniajäseniä APECED-yhdistys on valinnut taas kaksi uutta kunniajäsentä. Heille on annettu pienet lahjat tämän runon saattamana. Olemme valinneet kunniajäseniksemme kaksi tautimme parissa työskentelevää lääkäriä. He molemmat ovat paneutuneet sairautemme tutkimiseen ja potilaiden hoitamiseen lämmöllä, ahkeruudella ja suurella ammattitaidolla. Kiitos näistä menneistä ja tulevista vuosista kaikuu niin silmätautien erikoislääkäri Eeva- Marja Sankilalle, kuin suun mikrobiologian asiantuntijahammaslääkäri Riina Richardssonille. Aikaisemmin valitut kunniajäsenemme ovat: Sinikka Pirinen, hammaslääketieteen professori (emerita) Jaakko Perheentupa, lastentautien professori (emerita), pitkäaikainen asiantuntijamme ja tukijamme Voihan tavatonta huokaa meitä aika monta Ette ole raataneet suotta monen monta työlästä vuotta Ei kehu, sanat tahdo riittää kun haluamme teitä kiittää Kiitos tulee avusta oivasta suoraan sydämestä soivasta Runon saajana, olette myös nyt kunniajäsenen mitat täyttänyt Toivomme olkoon onni yhä myötä antakoon voimia jatkaa myös työtä Taitoonne ja teihin luottaen toteaa APECED ry kunnioittaen Perheentupa sekä Pirinen ovat vanhoja tuttuja Sankila ja Richardson ja uusia jäseniä, juttuja Kunniajäseniä ennen teitä on jo kaksi Nyt pistettiin siis tuplasti paremmaksi Vielä kun ilmoitatte meille osoitteenne saatte maksutta Potilaslehden kotiinne Arja Nurmela 50

51 Raija Jääskeläinen ja Anu Raiso, Sella ry Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n Aivolisäkepotilaiden Sopeutumisvalmennuskurssit Kankaanpäässä Sella ry:n järjestämät Kelan sopeutumisvalmennuskurssit aivolisäkepotilaille ovat nyt tällä tarjouskaudella ohi Kankaanpäässä. Vuosina järjestetyillä kolmella Sopparilla kävi yhteensä noin 55 aivolisäkepotilasta ja 10 omaista. Yhteenvetona kaikista kursseista ja kurssipalautteista voidaan todeta, että näiden kurssien tarve on todella suuri tällaisessa ihmisen koko kehoon kokonaisvaltaisesti vaikuttavassa sairaudessa kuin aivolisäkesairaudet ovat. Monet kurssilaiset totesivatkin ymmärtävänsä nyt sairauttaan paljon paremmin ja uskoivat tämän parantavan jokapäiväisessä elämässä jaksamista. Yhteysverkot rakentuivat ja tieto siitä ettei ole asian kanssa yksin, helpottaa omaan sairauteen suhtautumista. Sairautta koskevien tietojen ja taitojen lisääntyessä myös kyky tehdä päätöksiä omasta lääkityksestä helpottuvat. Sairauden salakavaluus ja sen aiheuttamat monimuotoiset seuraamukset ja ongelmat tulivat hyvin esille kursseilla. Sairastuminen vaikeuttaa elämää ja koskettaa paitsi itse sairastunutta myös koko perhettä, lähipiiriä ja jopa työkavereita, kun aikaa menee usein vuosia, ennen kuin sairaus todetaan. Omaisten on henkisesti tosi raskasta katsoa voimattomina vierestä, kun lähin ihminen rapistuu silmissä tai kun esim. sairaudesta johtuen läheisen persoona muuttuu kokonaan toisenlaiseksi. Työelämässä olevien sairastuneiden vaikeudet saattavat pahimmil- laan johtaa jopa ammatin menettämiseen. Kurssiohjelmat olivat kaikilla kolmella kurssilla hyvin samanlaiset, muutamaa kurssilaisten toivomaa ohjelmamuutosta lukuun ottamatta. Ohjelmaa muutettiin mm. lisäämällä henkisen jaksamisen osuutta ja keskusteluaikoja. Kaikki kolme kurssia olivat toisaalta taas hyvin erilaiset osanottajien suhteen. Ensimmäisellä kurssilla oli moni jo ns. kauan sairastanut, jotka osasivat neuvoa ja jakaa tietoa vasta sairastuneille. Toisaalta palautteessaan he kirjoittivat saaneensa toisilta kurssilaisilta vertaistukea myös omaan sairauteensa. Toisen kurssin osanottajat olivat jo muutaman vuoden sairastaneita ja saaneet ensimmäisen pelastavan lääkityksen sairauteensa. He olivat jo lääkkeisiinsä tottuneet, mutta kertoivat palautteessaan saaneensa kurssilta vertaistuen lisäksi ihan konkreettisia neuvoja ja parannusehdotuksia lääkitykseensä, jolla voi parantaa olotilaa, jaksaa yhä paremmin ja päästä kunnolla takaisin työelämään. Tällä kurssilla olivat myös ensimmäiset omaiset mukana omalla kustannuksellaan. Heidän kommenttien perusteella teimme tämän viimeisen kurssin, jonne myös omaiset pääsivät mukaan Kelan maksamina. Viimeisellä kurssilla nyt syyskuun lopulla oli eniten vasta sairastuneita, joilla monella oli sairauden löytyminen kestänyt kohtuuttoman kauan. Tämä ikävä piirre sairaudessamme oli aiheuttanut paljon harmia ja ikävyyksiä paitsi sairastuneelle itselleen myös koko sairastuneen lähipiirille. Tässä vaiheessa sairautta kurssin anti oli sekä henkisen jaksamisen tukemista, että ihan oikeita lääkinnällisiä neuvoja. Monta osallistujaa helpotti suunnattomasti tieto siitä, että alkuvaiheessa kuuluu taudin kuvaan se, että ei jaksa ja että elämä on vielä ainakin muutaman vuoden henkisien voimien hakemista ja kehon totuttamista uuteen tilanteeseen ja lääkitykseen. Omaisten jaksaminen ja tuki tässä vaiheessa on hyvin tärkeää sairastuneelle, mutta läheisen sairastuminen ja pahoinvointi osoittautui olleen hyvin raskasta myös sairastuneen lähipiirille. Tämän tiedon jakaminen ja vertaistuki omaisten kesken oli kurssiarvosteluissa mainittu omaisten parhaaksi osaksi kurssia. Tämä viimeinen kurssi Kankaanpäässä oli kursseista monessa mielessä rankin, mutta meille kaikille varmaan antoisin. Omaisten auttaminen ja vertaistuki mahdollisilla tulevilla Kelan sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla aivolisäkepotilaille, onkin yhtä tärkeää kuin itse sairastuneen auttaminen. Tämän sairauden kanssa eläminen kun ei ole aina niin helppoa, sairaus jättää jälkensä, entisiksi emme enää koskaan tule, mutta ajan myötä sairauden kanssa oppii elämään. Henkisesti kasvaa todella paljon, kun pahimman yli on selvinnyt ja huomaa selviytyvänsä lähes normaalisti arjesta. 51

52 Suomen lehti Omalta osaltamme me vetäjät voimme todeta, että kaikkien kolmen kurssin hyödyllisyyttä kuvaa hyvin se tosiasia, että kurssin vetäjinä ja monta vuotta sairastaneina, opimme jokaiselta kurssilta jotain uutta myös omaa sairauttamme koskien. Olemme todella iloisia siitä, jos pystyimme jotenkin helpottamaan tai auttamaan aivolisäkepotilaita tässä vaikeassa elämän tilanteessa. josta olen yleensäkään saanut sairauteeni liittyvää tietoa. Oman sairaanhoitopiirini alueella ei ole riittävää asiantuntemusta. Mukana ollut puolisoni sai vihdoin ja viimein puhua asioista muiden omaisten kanssa ja saimme todella jakaa murheemme, tunteemme jne. muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa. Keskustelut muiden kanssa on ollut ehdottomasti parasta antia kurssilla. Ne tuovat voimaa ja uskoa huomiseen. Todella suuri kiitos järjestäjille, että saimme osallistua kurssille. Lämmin Kiitos Kaikille, jotka autoitte meitä toteuttamaan nämä kurssit varsinkin Kaikille Luennoitsijoille ja Kankaanpään Kuntoutuskeskuksen Ihanille Ihmisille! Kiitos myös Sellan jäsenille ja erityisesti Sanna Kaasalaiselle kurssien ideoinnista ja suunnittelusta! Iloista Joulua ja Jaksamista Uudelle vuodelle toivottaen Raija Jääskeläinen ja Anu Raiso Alla lainauksia osallistujien kommenteista kursseilta: Kurssin tärkeys ylitti odotukset. Kaikilla sairastuneilla pitäisi olla mahdollisuus ja oikeus osallistua vastaaviin tilaisuuksiin nopeasti sairauden tultua ilmi. - Kurssi antaa varmasti voimia taistella paremman huomisen puolesta. Vastaavaa tietoa ja tukea en tiedä, mistä muualta voisi saada. - Toisten samankaltaisten kohtaaminen harvinaisen taudin ollessa kyseessä, on tosi tärkeää. Kokemusten jakaminen auttaa todella paljon omassa jaksamisessa. Tämä paikka ja kurssi on ollut ainoa paikka, Metsätonttu Nurmeli, Kylli-tädin teos (Kylli Koski seura ry, lasten ja nuorten kulttuurin tukemiseen) 52

53 Suomen amyloidoosiyhdistys ry SAMY:n hallitus Raija Mattila, puheenjohtaja , Eija Lehto, varapuheenjohtaja , Leeni Nuutila, taloudenhoitaja , Sirpa Lavikainen, skype-nettipuh: sirpalavikainen Riikka Niklander, varasihteeri , Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat , skype-nettipuh:sirkkalundell Sari Kiuru-Enari, asiantuntija (hallituksen ulkop.) Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: sähköposti: yhdistyksen tili: Sampo Pankki jäsenmaksu: 15 euroa Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS pidetään lauantaina klo Kokouspaikkana on Palvelukeskus Kinaporin juhlasali, Kinaporinkatu 9 A, Helsinki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat. YLEISÖLUENTO alkaa n. klo Luentotilaisuudesta tiedotetaan tarkemmin kevään jäsenkirjeessä. Tervetuloa! SAMY:n hallitus 53

54 Suomen lehti Immuunipotilaiden yhdistys ry. 22-vuotias Immuunipuutospotilaiden yhdistys yhä vauhdissa! Immuunipuutospotilaiden yhdistys on perustettu vuonna Yhdistyksemme pyrkii valvomaan ja edistämään jäsentemme etuja asioitaessa viranomaisten kanssa sekä vaikuttamaan siihen, että hoito on ajanmukaista ja laadukasta. Tämän lisäksi seuraamme (primaarisiin) immuunipuutoksiin liittyvää kotimaista ja ulkomaista tutkimusta sekä välitämme jäsenillemme uusinta tietoa immuunipuutoksista ja niiden hoidosta mm. järjestämällä info-/jäsentilaisuuksia. Pidämme myös yhteyttä alan lääkäreihin, lääkevalmistajiin sekä osallistumme kansainvälisiin potilastapahtumiin. Yhdistyksemme hallitus vastaa käytännössä näistä kaikista edellä mainituista asioista. Koska (primaaria) immuunipuutosta sairastavat ovat pieni potilasryhmä ja kyseessä on harvinainen sairaus, on myös tiedonsaanti sairaudesta tärkeää. Vuonna 2006 sai Kelan tilaston mukaan gammaglobuliini-korvaushoitoa 175 henkilöä. Tällä hetkellä määrä on jatkuvasti nousussa. Jäsenmäärämme on tällä hetkellä noin 100 henkilöä. Yhdistyksellämme on internet-sivut, joilta saa tietoa yhdistykseen ja sen toimintaan liittyvistä asioista. Internet-sivujemme osoite on Sivuiltamme löytyy myös Kysy Impulta palsta. Sinne voit jättää kysymyksiä laidasta laitaan, koskee ne sitten sivujen tekniikkaa tai muuta toimintaamme. Emme kuitenkaan voi antaa varsinaisia hoitosuosituksia tai toimia lääkäreinä, vaan enemminkin ohjaamme oikeiden palveluiden pariin ja ratkomme muita asioita. Sivuillamme on myös keskustelupalsta, jossa voit nimimerkin turvin vaihtaa ajatuksia muiden kanssa ja saada sitä kautta myös vertaistukea. Sivujemme käyttö on runsasta ja esimerkiksi keskustelupalstalla juttu luistaa reippaasti. Sieltä löydät ainakin toisten kokemuksia ja vinkkejä tai muuten vaan juttelet muiden kanssa. Voit osallistua toimintaamme joko liittymällä jäseneksi tai rekisteröitymällä sivujemme käyttäjäksi. Jäsenenä voit vaikuttaa eniten toimintaamme, esimerkiksi hallituksen valintaan. Rekisteröitymällä pääset osallistumaan keskusteluihin palstallamme. Olet lämpimästi tervetullut mukaan toimintaamme! Tekijöitä Impun takana: Tatu Kulmala Jouni Ristola 54 Minna Sorsa Tommi Nappa Tatu Kulmala, puheenjohtaja Toimin tällä hetkellä yhdistyksen puheenjohtajana ja rahastonhoitajana. Olen ollut jäsenenä ja mukana eri tavoin yhdistyksen toiminnassa vuodesta 1992 lähtien. Suunnittelen parhaillaan yhdistyksen jäsentapahtumaa Turkuun ja olen ollut puuhaamassa uutta opasta keuhkojen kunnon ylläpitämisestä. Opas ilmestynee keväällä Minulle voi lähettää postia kaikissa yhdistyksen asioissa osoitteella tai soittaa Minna Sorsa, jäsensihteeri Olen liittynyt yhdistyksen jäseneksi vuonna 2002 ja toimin nyt yhdistyksemme jäsensihteerinä kolmatta vuotta vastaten hyvinkin erilaisista tehtävistä.

55 Perustehtäväni on kaikki mikä liittyy jäsentoimintaan. Hoidan ja päivitän jäsenrekisteriämme yhdessä rahastonhoitajamme kanssa ja vastaan nettisivujemme Kysy Impulta palstan jäsenasioihin liittyviin kysymyksiin. Teen myös tavallisia sihteerin tehtäviä. Pidän yhteyttä yhdistyksemme eri sidosryhmiin ja olen Harvinaiset-verkoston yhteyshenkilö. Muutin hiljattain takaisin Turkuun Tampereelta ja vastaan edelleen myös toiminnastamme Tampereen alueella. Tällä hetkellä järjestän jäsentapahtumia Tampereelle ja Helsinkiin yhdessä Tommi Napan kanssa. Minuun saat yhteyden nettisivujemme Kysy Impulta palstan kautta. Jouni Ristola, potilasasiat Olen kotoisin Oulusta, missä myös asun. Olen ollut jäsenenä yhdistyksessä vuodesta 1998 lähtien. Hallituksen toiminnassa olen ollut mukana vuodesta 2002 lukien. Koen, että potilasyhdistyksessä voi vaikuttaa paremmin meidän potilaiden asioihin, kuten siihen, että saamamme hoito on hyvää ja laadukasta. Pidän tärkeänä myös potilaan oikeudenmukaista ja inhimillistä kohtelua sekä tietysti huolellista hoitoa. Olen kiinnostunut kuntoutusasioista, viime aikoina olen suunnitellut yhdistyksemme sopeutumisvalmennuskursseja lähinnä keuhkojen kuntoutukseen liittyen. Vastaan myös Oulun jäsentapahtuman järjestämisestä. Minuun saat yhteyttä nettisivujemme Kysy Impulta palstan kautta, laita silloin viestin saajaksi Jouni. Tommi Nappa, nettisivut Olen uusin Impun hallituksen jäsenistä, liityin mukaan toimintaan vuonna Tehtävänäni on hoitaa yhdistyksen nettisivuja ja niihin liittyviä teknisiä asioita. Olen myös mukana yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa. Tällä hetkellä olen mukana järjestämässä Tampereen ja Helsingin jäsentapahtumia. Minuun voi ottaa yhteyttä nettisivujemme tiimoilta yhdistyksemme ( Kysy Impulta-palstan kautta.! Jäsenmaksu kunnossa? Jäsenrekisterimme ajantasaistamiseksi olemme kuluvana vuonna lähettäneet jäsenkirjeen ja Potilaslehden kaikille jäsenrekisterissämme oleville henkilöille. Tulemme poistamaan vuoden 2008 lopulla jäsenrekisteristämme ne henkilöt, jotka eivät ole maksaneet tämän vuoden jäsenmaksua. Yhdistyksemme järjestää tulevan kevään 2009 aikana jäsentapahtumia seuraavilla paikkakunnilla: Oulu tammi maaliskuu 2009 Turku helmi maaliskuu 2009 Tampere helmi maaliskuu 2009 Helsinki helmi maaliskuu 2009 Jäsentapahtumissa on aina paikalla yhdistyksemme hallituksen vastuujärjestäjä sekä yleensä myös lääketehtaiden edustajia. Tilaisuus toteutuu luentotyyppisesti ja luentojen väliin on varattu aikaa keskustelulle. Ajankohdat ovat alustavia ja ne tarkentuvat luennoitsijoiden aikataulujen ym. ohjelman mukaisesti. Jäsentilaisuuksista tiedotetaan lähempänä niiden ajankohtaa useilla yliopistosairaaloiden infektiopoliklinikoilla, nettisivuillamme sekä myös kirjeitse jäsenille. Todennäköisesti on antoisinta osallistua sellaiseen jäsentapahtumaan, joka on lähinnä omaa asuinpaikkakuntaa. Tapahtumiin ilmoittautumiset ovat sitovia. Tilaisuudet ovat yleensä järjestetty lauantai-päivälle ja tapahtumaan on varattu ruokailumahdollisuus. Toki tilaisuuksiin ovat tervetulleita kaikki immuunipuutossairauksista kiinnostuneet ja muutkin kuin yhdistyksen jäsenet. Eli jäsenenä voit ottaa mukaan perheenjäsenen, tukihenkilön tms. 55

56 Suomen lehti Informaatiota HELIN Hoikan kuntoutuksesta Hengitysliitto HELIN Hoikan kuntoutuskeskus järjestää hengityselinsairaiden sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja aikuisille, nuorille ja perheille. Tämän lisäksi kuntoutuskeskus järjestää kuntoutuskursseja myös harvinaisia hengityselinsairauksia sairastaville. Harvinaisiin hengityselinsairauksiin luetaan muun muassa immuunipuutoksiin mahdollisesti liittyvät ongelmat/muutokset keuhkoissa, kuten bronkiekstasiatauti. Harvinaisten hengityselinsairauksien resurssikeskus on Hengitysliitto HELIN ylläpitämä yksikkö, jonka päätoimintapiste sijaitsee HELIN Hoikan kuntoutuskeskuksessa. Resurssikeskuksen toiminta on suuntautunut harvinaisiin hengityselinsairauksiin, joihin kuuluu myös edellä mainittu bronkiekstasiatauti. Harvinaisten hengityssairauksien resurssikeskus on Helin valtakunnallista toimintaa, jonka tavoitteena on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista hengityssairauksista sekä parantaa harvinaisia hengityssairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa. Resurssikeskus tuottaa koulutus- kuntoutus- ja neuvontapalveluita sekä ensitietoa ja muuta aineistoa. Se järjestää ajankohtaistapahtumia ja seminaareja sekä vertaistukitoimintaa harvinaista sairautta sairastaville, heidän perheilleen, asiantuntijoille ja palvelujärjestelmille. Lähde: Hengitysliitto HELIN internet-sivut. Tietoa resurssikeskuksen toiminnasta ja harvinaisista hengityselinsairauksista sekä kuntoutuskursseille hakemisesta, löytyy Hengitysliitto Helin internet-sivuilta: Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen hallitus toivottaa Rauhaisaa Joulua ja Hyvää vointia vuodelle 2009 kaikille jäsenilleen ja sidosryhmilleen! Kiitämme lämpimästi yhteistyöstä kuluneena vuotena! 56

57 Kuva Heikki Päivike Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneet Marja Lamberg Joka päivä sanomalehdissä on uutisia liikenneonnettomuuksista. Uutisessa voi olla maininta ei loukkaantunut. Kuka pystyy heti sanomaan oliko henkilö mahdollisesti loukkaantunut vai ei? Terveydenhuollossa voidaan kolarissa osallisena olleelle sanoa, että ethän sinä ole loukkaantunut, eihän sinulla ole mitään ulkoisia merkkejä. Jos henkilö käy terveydenhuollossa, lääkäri kirjaa hänet käyneeksi. Jos lääkäri jättää tutkimatta vähäisiltäkin näyttävät vammat ja kirjaamatta loukkaantuneen kertomuksen, voi vakuutusyhtiö myöhemmin evätä tutkimus- ja hoitokustannusten korvaamisen, vaikka kolarista aiheutuneet vaivat pahenisivat. Liikenneonnettomuudessa osallisena olleen terveyden ja oikeusturvan kannalta on merkityksellistä, että loukkaantuneen kertomusta kuunnellaan ja loukkaantuneen kuvauksia oman kehon muuttuneista toiminnoista selvitetään ja kirjataan. Hyvin usein kuulee kertomuksia, että minua ei toimitettu kolaripaikalta terveydenhuoltoon, itse olin niin sekaisin, että en edes osannut hakeutua hoitoon ja minulle tuli hirveä kiire päästä kotiin. Tällaisissa tapauksissa on saattanut olla kyseessä aivovamma Kysely liikenneonnettomuudessa loukkaantuneille ja/tai murtumia kaularangassa, jolloin loukkaantunut ei edes tunne kipua. Usein käy niin, että ulkopuoliset eivät pysty havainnoimaan kolarissa osallisena olleen henkilön tilannetta, jolloin verta vuotamattomien lähettäminen terveydenhuoltoon jää hoitamatta. Kuinka ne henkilöt, joiden vammat eivät näy ulospäin, saadaan toimitetuksi kolaripaikalla hoitoon? Ovatko nämä onnettomuuteen joutuneet myöhemmin niitä henkilöitä, jotka kuormittavat terveydenhuoltoa epämääräisin oirein ja jäävät pyörimään terveydenhuollon rattaisiin? Ovatko nämä niitä, joille sanotaan, että teillä ei ole mitään fyysistä vammaa, vaan olette henkisesti sairaita? Vai ovatko nämä mahdollisesti niitä henkilöitä, jolle jää pysyvä tuki- ja liikuntaelinsairaus? Impaktissa 5/2008 s on professori Olli-Pekka Ryynäsen (Kyo) ja ylilääkäri Antti Malmivaaran (Finohta) referaatti Finohtan raportista 32: Tuottaako intensiivinen ensihoito lisää vaikuttavuutta. Odotin artikkelista löytyvän vammapotilaiden ensihoidosta luotettavaa tutkittua tietoa. Artikkelissa ilmaistaan, että tutkimustieto on kuitenkin osin ristiriitaista. Helikopterin käytöstä vammautuneiden kuljetukseen sanotaan, että potilaita hoidettaessa suurin vaikuttavuus saavutetaan todennäköisesti silloin, kun potilaat ovat joko keskivaikeasti tai vaikeasti loukkaantuneita, mutta eivät kuitenkaan vailla selviytymismahdollisuuksia. Vammatutkimusten enemmistö puoltaa nopeaa kuljetusta sairaalaan. Kyselytutkimuksella selvitetään liikenneonnettomuudessa loukkaantuneen palveluketjua ja saavutettua terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia itsearviointina. Arvioitavina kohteita ovat muun muassa kolaritapahtuma ja poliisin toiminta, oikeustoimen, terveydenhuollon, työvoimatoimiston ja vakuutusjärjestelmän toimivuus. Kyselytutkimuslomake löytyy Suomen Potilasliiton kotisivulta osoitteesta: tai sen saa myös sähköpostitse osoitteesta: tai postitse Potilasliiton toimistosta, puh Sen löytää myös internet-osoitteesta: jonka käyttäjätunnus on: liinlou ja salasana myös liinlou. Marja Lamberg, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen ja potilasasiain valiokunnan jäsen sekä Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneiden toimintaryhmän vetäjä 57

58 Suomen lehti Teksti ja kuvat Heikki Päivike Terveys ja hyvä olo Helsingin Messukeskuksessa syksyisin järjestettävät terveysmessut ovat kasvaneet vuosivuodelta alan johtavaksi tapahtumaksi. Vuonna 2007 kävijöitä oli runsaat 32000, tänä vuonna yli Näyttelyosastojen lisäksi ohjelmaan kuuluu suuri määrä oheistapahtumia, mm. luentoja, kulttuuria, liikuntaa sekä erilaisia terveyteen liittyviä mittaus- ja testausmahdollisuuksia. Asiantuntijat vastaavat messukävijöiden kysymyksiin ja moni saa neuvoja omiin ongelmiinsa. Messuilta voi myös ostaa mm. hoito- ja kuntovälineitä tutustuttuaan ensin niiden käyttöön ja sopivuuteen. Samoin voi kokeilla hoitoja, mm. erityyppistä hierontaa ja testata vaikkapa hyvän unen mahdollistavia tyynyjä ja patjoja. Terveellinen ravinto ja erikoisruokavaliot olivat hyvin esillä. Kävijöitä houkuttelee laaja tarjonta, sillä samaan aikaan samassa paikassa ja samalla lipun hinnalla on meneillään itse asiassa 3 messutapahtumaa, terveysmessujen lisäksi Muoti+Kauneus sekä Häät&Rakkaus. Kiirettä pitää, jos haluaa kaikesta ottaa hyödyn irti. 58

59 Suomen Potilasliitto osallistui messuihin jälleen omalla informaatio-osastolla, jonka työntekijät olivat liiton ja jäsenjärjestöjen vapaaehtoisia, yhteensä 16 aktivistia. Potilasnäkökulma, potilaan edunvalvonta ja potilasinformaation hankkiminen ovat tämän päivän keskustelujen aiheita. Oheisessa ryhmäkuvassa yhden työvuoron väkeä, vasemmalta Johanna Pihlajamäki (Trasek ry), Paavo Koistinen (Suomen Kilpirauhasliitto ry), Heikki Päivike (Helsingin Potilasyhdistys ry), Jorma Nurmi (Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY), Pekka Koivisto (Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneet), Annemaarit Lavikainen (Suomen Kilpirauhasliitto ry) sekä Mervi-Riitta Tevanlinna (Helsingin Potilasyhdistys ry). Kysytyimpiä palveluja on vertaistukitoiminta, eli potilas kertoo toiselle 59

60 Suomen lehti potilaalle saman sairauden hoitokokemuksista ja vaikutuksista jokapäiväiseen elämään sekä avustusten saantimahdollisuuksista. Samalla sana kiertää: mistä ja keneltä saa hyvää hoitoa. Potilastyön kovimpia haasteita on erilaisissa onnettomuuksissa loukkaantuneiden ongelmakenttä. Se on tulossa yhä merkittävämmäksi osaksi vertaistukitoimintaa, koska tällaiseen asiakokonaisuuteen liittyy paljon kysymyksiä, joiden ratkaisemiseen tarvitaan asiantuntijoita, esim. lääkäreitä, erikoishoitajia, terapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, juristeja, jopa poliisia. Onnettomuuteen joutunut, vaikeasti sairas potilas pystyy harvoin valvomaan etuaan riittävästi omin voimin. Kaikki Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöt olivat esillä liiton osastolla. Tällainen yhteisvoimin vedettävä tilaisuus on myös keskinäisen tutustumisen ja toiminnan mahdollisuus vapaaehtoistyöntekijöille. Kontaktit järjestökentässä ovat aktivisteille merkittävä apu toisaalta järjestötyössä ja toisaalta vertaistukityössä potilastovereiden hyväksi. Suomen Potilasliiton osastoon kävi potilaiden lisäksi tutustumassa mm. myös hoitohenkilökuntaa, tutkijoita, potilasjärjestökentän edustajia, virkamiehiä, päättäjiä ja yhteistyötahojen edustajia, joista mainittakoon mm. YTYn (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys ry) pääsihteeri, lääkäri Eeva Kuuskoski, kansanedustaja, lähihoitaja Tarja Tallqvist sekä kansanedustaja, professori Sirpa Asko-Seljavaara. Heitä kiinnosti Suomen Potilasliiton vapaaehtoistyö sekä mm. esillä ollut da Vinci-leikkausrobottihanke, jota esiteltiin osastolla kävijöille. Oheisissa kuvissa Eeva Kuuskoski ja Sirpa Asko-Seljavaara keskustelemassa Suomen Potilasliiton puheenjohtajan, Paavo Koistisen kanssa. Päätteeksi lämmin kiitos aktiivisille vapaaehtoistyöntekijöillemme, jotka mahdollistivat tämänkin potilastyötapahtuman. 60

61 Kudosnäytteet ja yksityisyys Kuva Terhi Tarkiainen Turun Kirja- ja Tiedemessut Turun Messu- ja Kongressikeskuksessa järjestetyillä kansainvälisillä Kirjaja Tiedemessuilla oli tieteiden lavalla kansallisten eettisten neuvottelukuntien paneelikeskustelu, aiheesta kudosnäytteet ja yksityisyys. Kuvassa paneelikeskusteluun osallistuneet (vas.) puheenjohtajana toiminut kansleri EeroVuorio (Turun yliopisto / tutkimuseettinen neuvottelukunta), dosentti Tuija Takala (Helsingin yliopisto) hallituksen puheenjohtaja Paavo Koistinen (Suomen Potilasliitto ry) professori / ylilääkäri Olli Carpen (Turun yliopisto / TYKS Patologia). Saattohoitoa antava Terhokoti on toiminut Helsingissä 20 vuoden ajan. Terhokoti on yksi Suomen neljästä saattokodista. Saattohoidossa pyrkimys on lievittää parantumattomasti sairaiden oireita sekä tukea koko lähipiiriä lähestyvän kuoleman edessä. Terhokotiin kuuluu saattohoitoosasto, kotisairaanhoito sekä päiväsairaala. Terhokoti tarjoaa myös koulutusta ja konsultaatioapua muille terveydenhuollon yksiköille. Suurin osa potilaista on syöpäpotilaita. Suomessa kuolee vuosittain runsaat ihmistä syöpään. Pääkaupunkiseudulla syöpäkuolemia on vuosittain runsaat Saattohoito koskee myös muita eteneviä tautia sairastavia potilaita. Vaikeaa sydämen vajaatoimintaa tai keuhkoahtaumatautia sairastavien oireilu ja elämänennuste eivät merkittävästi poikkea syöpäpotilaista. Edellytyksenä hyvälle saattohoidolle on, että käytössä on riittävä määrä erityisen ammattitaidon omaavaa henkilökuntaa. Saattohoidossa korostuu lisäksi potilaan oikeus osallistua Terhokoti täytti 20 vuotta omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin, toiminta potilaiden tarpeiden mukaan ja koko lähipiirin ottaminen huomioon. Terhokodin 20-vuotisjuhlaa vietettiin Helsingissä Ritarihuoneella, jonne oli kutsuttu vuosien mittaan kohdattuja ihmisiä. Kuvassa Ritarihuoneen tilaisuudessa (vas.) Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Harri Vertio, kaupunginvaltuutettu, kansanedustaja Rakel Hiltunen, joka esitti Helsingin kaupungin tervehdyksen, ja Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen, joka kertoi Terhokodin tähänastisesta toiminnasta ja tulevaisuuden tavoitteista. 61

62 Suomen lehti Vuoden Auttaja Suomen Kipu ry on valinnut Vuoden Auttajaksi neurokirurgian erikoislääkärin Kari Sulkon. Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Mikkonen kertoi, että Sulkon valinta perustui jäsenäänestykseen. Hän arvioi valinnan perusteina olleen asiantuntemuksen, ihmisläheisyyden, potilaan huomioonottamisen sekä kokonaisvaltaisen näkemyksen potilaan voinnista. Sulkko toimii konsultoivana neurokirurgina Sairaala ORTONissa, Etelä-Pohjanmaan keskussairaalassa, Reumasäätiön sairaalassa sekä Invalidisäätiön sairaalassa Ortonissa. Sulkon mukaan kivun hoito on haasteellista. Monet kivunhoitotoimenpiteet vaativat vankkaa ammattitaitoa ja erikoisosaamista. Kivun mekanismeja ymmärretään yhä paremmin ja samalla täsmähoidon löytämiseksi hermoston toiminnan ymmärtämisestä on tullut tärkeää. Suhtautuminen kipuun on onneksi muuttunut niin, ettei potilasta enää leimata turhaksi valittajaksi. Tilaisuudessa Suomen Potilasliitto ry:n puheenvuoron käytti Heikki Päivike. Kuvassa (vas.) Anu Wickholm, Kari Sulkko ja Liisa Mikkonen. Helmi ry 25 vuotta Maaliskuussa vuonna 1983 joukko helsinkiläisiä mielenterveyskuntoutujia perusti yhdistyksen nimeltä Helsingin mielenterveysyhdistys HEL- MI ry. Tästä perustamiskokouksesta syntyi vireä yhdistys, joka on vuosien mittaan kasvanut yhdeksi Suomen suurimmista ruohonjuuritason mielenterveyskuntoutujien järjestöistä. Yhdistyksen perustamisen tarkoituksena oli koota yhteiseen järjestöön kaikki mielenterveyden häiriöistä ja sairauksista kärsivät henkilöt ja toimia heidän tukijärjestönään. HELMI ry:n tavoitteena on edelleen parantaa mielen sairauksista kärsivien hoito- ja elinolosuhteita. Yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa vietettiin Ostrobotnian juhlakerroksessa Helsingissä Paikalle oli saapunut lähes 200 yhdistyksen jäsentä sekä kutsuvierasta. Juhlapuheen piti kansanedustaja Rakel Hiltunen (kuva 1). Juhlassa nähtiin myös upeaa kulttuuriohjelmaa. Lavalle nousi mm. Helena Lindgren (kuva 2). Tähän tavoitteeseen pyritään järjestämällä jäsenille elämänlaatua parantavaa toimintaa sekä edunvalvontatyöllä, jolla pidetään mielenterveyskuntoutujien puolta ja pyritään turvaamaan yhdenvertaisuus yhteiskunnassa. Lisää tietoa yhdistyksestä löytää verkko-osoitteesta 62

63 Veljekset, kuva Heikki Päivike Helsingin Potilasyhdistyksen puhelinneuvonta päivisin Eeva-Liisa Paloniemi-Lindén Carola Bergström Eeva Rilanne-Autero Heikki Päivike Brita Heikkilä Helsingin Potilasyhdistys ry PL 271, Helsinki Sampo Pankki Jäsenmaksu 7 euroa 63

64 Terveysalan yhteystietoja Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä: Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies Anneli Ahola, puh. (09) , ma-pe klo käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, Helsinki postiosoite: PL 6000, Helsingin kaupunki Espoo Perusterveyden huollon terveyskeskusten potilasasiamies Unto Ahvensalmi, puh. (09) Vantaa Miikkael Liukkonen, (09) HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet Sisätautien toimiala, Naistentautien ja synnytysten toimiala, Lasten ja nuorten sairauksien toimiala, Syöpätautien osaamiskeskus ja HUS Röntgen: Elina Lohva: Puhelimitse (09) , osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, Helsinki, 6. krs, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Jaana Inkilä: Puhelimitse (09) (sijainen, osa-aikatyö, tavattavissa ma - ke), osoitteessa Peijaksen sairaala, Sairaalakatu 1, Vantaa, huone C 2017, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Kirurgian toimiala, Neurologian, Neurokirurgian, Silmä- ja Korvatautien toimiala, Psykiatrian toimiala (aikuispsykiatria) ja HUSLAB Marja-Leena Nieminen: Puhelimitse (09) , osoitteessa Jorvin sairaala, Turuntie 150, Espoo, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Maarit Väisänen-Sotka: Puhelimitse (09) , osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, Helsinki, 6. krs, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi LÄÄNINHALLITUKSET ( Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh , PL 150, Hämeenlinna Helsinki: puh , PL 110, Helsinki Kouvola: puh , PL 301, Kouvola 64 Länsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh , PL 22, Turku Jyväskylä: puh , PL 41, Jyväskylä Tampere: puh , PL 346, Tampere Pori: puh , PL 129, Pori Vaasa: puh , PL 200, Vaasa Itä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh , PL 50, Mikkeli Joensuu: puh , PL 94, Joensuu Kuopio: puh PL 1741, Kuopio Oulun lääninhallitus puh , PL 293, Oulu Kajaani: puh , Kalliokatu 2, Kajaani Lapin lääninhallitus puh , PL 8002, Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh , PL 58, Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kansanterveyslaitos (KTL) tutkii ja seuraa väestön terveyttä ja tuottaa siitä tietoa Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) , Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) , Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh , Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) , Bulevardi 28, Helsinki vakuutuskeskus, Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, Helsinki, Stakes Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus edistää väestön hyvinvointia ja terveyttä sekä sosiaali- ja terveyspalveluja. Puh. (09) , Lintulahdenkuja 4, Helsinki, Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) , Mannerheimintie 15 A, Helsinki Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) , PL 340, HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) , Terveydenhuollon oikeusturvakeskus (TEO) myöntää terveydenhuollon ammattihenkilöille ammatinharjoittamisoikeudet ja valvoo heidän toimintaansa. Puh Lintulahdenkatu 10, Helsinki Tietosuojavaltuutetun toimisto puh , PL 315, Helsinki, Tilastokeskus puh. (09) ,