VÄHENNÄ IHOSYÖVÄN RISKIÄ. Suojaudu auringolta 2/17. Syöpäjärjestöjen. syksyllä. 18 Syöpä soi nyt. 23 Syöpäblogeissa monissa lauluissa.

Transkriptio

1 18 Syöpä soi nyt 07 Suomi tukee 23 Syöpäblogeissa monissa lauluissa savuttomuutta Kirgisiassa puretaan paineita 2/17 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI 24 Syöpäjärjestöjen verkkopalveluuudistus valmistuu syksyllä 10 MELANOOMAAN KEHITTEILLÄ LUPAAVIA UUSIA LÄÄKKEITÄ 12 Suojaudu auringolta VÄHENNÄ IHOSYÖVÄN RISKIÄ

2 18 Astrid Swanin syöpää käsittelevät konsertit ovat kokonaistaideteoksia, jotka on luotu usean eri alan taiteilijan kanssa. TÄSSÄ NUMEROSSA 06 Pakarassa tuntunut luomi paljasti Sirpa Yksjärven melanooman kuusi vuotta sitten Itsekkyys lisääntyi Melanooma ei tehnyt Sirpa Yksjärvestä parempaa ihmistä, vaan itsekkäämmän. Se on hänestä hyvä muutos. Melanooman hoito kehittyy Levinneen melanooman hoitomahdollisuudet ovat olleet pitkään vaatimattomia. Viime vuosina käyttöön on kuitenkin saatu lupaavia uusia lääkkeitä. Kroonistunut syöpä yhdisti Lohjalaiset Merja Husso, Paula Lumme ja Birgit Silvennoinen ystävystyivät, kun he kaikki sairastuivat kroonistuneeseen syöpään Musiikki toi toivoa Astrid Swan toipui rintasyövästä musiikin avulla. Hän julkaisi juuri viidennen levynsä. Tupakointi vähenee Kirgisiassa Suomalaisavusteinen kehitysyhteistyöprojekti havahdutti kirgisialaiset huomaamaan tupakoinnin vaarat. Helppo käyttää älypuhelimella Syöpäjärjestöt on uudistanut verkkopalvelunsa viimeisen kahden vuoden aikana. Kaikille uusille sivustoille on yhteistä se, että ne toimivat ongelmitta erilaisilla mobiililaitteilla. 30 Akateemikko Sirpa Jalkanen on Syöpäsäätiön hallituksen uusi puheenjohtaja. JOKA NUMEROSSA 03 Pääkirjoitus: Sakari Karjalainen Muutos edellyttää uudistumista 04 Aluksi Millainen vaikuttaminen on sopivaa? 05 Vapaaehtoinen Haastattelussa Nora Valkeeniemi Tampereelta. 17 Kolumni: Leena Mallat Muuten terve 26 Ajassa 30 Kasvo Sirpa Jalkanen 2

3 p PÄÄKIRJOITUS 2/17 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI Muutos edellyttää uudistumista 18 Syöpä soi nyt 07 Suomi tukee 23 Syöpäblogeissa monilla levyillä savuttomuutta Kirgisiassa puretaan paineita Syöpäjärjestöjen verkkopalveluuudistus valmistuu syksyllä MELANOOMAN KEHITTEILLÄ LUPAAVIA UUSIA LÄÄKKEITÄ Kannen kuva: ShutterStock Voita kirja Kerro meille mielipiteesi. Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@ cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen: Syöpä-lehti Unioninkatu Helsinki Suojaudu auringolta SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI VÄHENNÄ IHOSYÖVÄN RISKIÄ Kaikkien mennessä vastanneiden kesken arvomme kaksi kirjaa. Syöpä-lehden numeron 1 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat syöpäpotilas Tellervo Pietiläisen kirjoituksen Tie oli outo ja matkaetapit yllättäviä. Kirja-palkinnon voittivat Elma Haapiniemi Niemenkylästä ja Jukka Knaapila Kaarenkylästä. Kiitos palautteesta! 2/17 ote-uudistus on liioittelematta viime vuosikymmenien merkittävin uudistus Suomessa. Sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuu siirtyy kunnilta 18 maakunnalle. Uudistuksella pyritään vähentämään väestöryhmien välisiä terveyseroja ja lisäämään palvelutuotannon tehokkuutta. Julkisten varojen säästäminen on yksi, mutta ei kuitenkaan ainoa, peruste uudistukselle. Jos uudistuksessa onnistutaan, se vähentää terveyseroja, parantaa palveluiden laatua ja lisää valinnanvapautta. Sosiaali- ja terveysministeriön järjestämällä lausuntokierroksella moni lausunnonantaja oli kuitenkin hyvin epäileväinen tämän suhteen. Mitä sote-uudistus merkitsee syövän diagnostiikan ja hoidon osalta? Muuttuuko syöpäpotilaiden asema? Koskeeko valinnanvapaus myös syövänhoitoa? Näihin kysymyksiin ei ole vielä yksiselitteistä vastausta. Vastaamista vaikeuttaa se, että valmistelussa on kaksi muutakin uudistusta, joilla on suuri merkitys syövänhoidon kannalta. Ensinnäkin pääministeri Sipilän hallitus on päättänyt perustaa kansallisen syöpäkeskuksen. Sen tulisi käynnistyä vuoden 2019 alusta. Senkin yhtenä päämääränä on turvata kaikille asuinpaikasta riippumatta yhtä laadukas hoito. Toiseksi hallitus haluaa keskittää myös syövän hoitoa. Laadukkaan ja tarkoituksenmukaisen hoidon tarjoaminen on tähän perusteena. Kansallisen syöpäkeskuksen perustaminen vaikuttaa syöpäpotilaiden näkökulmasta pelkästään hyvältä asialta. Keskuksen tehtäväksi on tulossa erityisesti yhtenäisten hoitolinjausten laatiminen ja hoitoon liittyvän tutkimuksen lisääminen. Kansallisen syöpäkeskuksen toiminta rakentuu viiden alueellisen syöpäkeskuksen varaan. Nämä viisi alueellista keskusta toimivat yliopistosairaaloiden vaikutusalueilla. Niille tulee syövänhoidossa valtakunnallisia erityistehtäviä. Osaamisen keskittäminen on mahdollisuus parantaa hoidon laatua. Nämä ovat myönteisiä uutisia syöpäpotilaiden näkökulmasta. Syöpäkirurgian keskittäminen on herättänyt ristiriitaisia tuntoja Syöpäjärjestöjen piirissä. Toisaalta ymmärrämme hyvin, että vankan tutkimustiedon perusteella leikkausten keskittäminen parantaa hoidon tuloksia. Toisaalta olemme huolissamme siitä, että syövän alkuvaiheen hoito voi olla jatkossa entistä kauempana potilaan kotipaikasta. Läheisten ja ystävien tuki ei silloin välttämättä pääse auttamaan niin hyvin kuin nyt. Syöpäjärjestöjen kanta on, että kirurginen ja muu hoito o on toteutettava lähellä potilaan kotia, kunhan se voidaan toteuttaa laadukkaasti. Hoitojen lisäksi uudistus vaikuttaa ehkä merkittävämminkin terveyden edistämiseen ja syövän ehkäisyyn. Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen on jatkossa pääosin kuntien tehtävä. Mikäli kunnat onnistuvat ehkäisevässä työssä, maakunnan vastuulla oleva kuorma sairauksien hoidosta kevenee. Syöpäjärjestöjen öjen strategiassa syövän ehkäisyllä on tärkeä rooli. Järjestömme on nyt mietittävä huolella, miten se vaikuttaa kunnissa terveyden edistämiseen ja maakunnissa syövän torjuntaan mahdollisimman hyvin. Syöpäjärjestöjen toiminta uudistuu. Olemme päättäneet tehdä entistä tiiviimpää yhteistyötä Suomen Sydänliiton, iton, Suomen Diabetesliiton, Aivoliiton, Hengitysliiton, Filhan ja Mielenterveysseuran kanssa sekä valtakunnallisesti sti että maakunnissa. Tämä on aivan uusi vaihe Syöpäjärjestöjen toiminnassa. Jo nyt useimmissa maakunnissa alueelliset lliset syöpäyhdistykset ovat sopineet käytännön yhteistyöstä stä muiden kansanterveysjärjestöjen kanssa. Pystymme jatkossa yhdessä muiden järjestöjen kanssa vaikuttamaan paremmin siihen, miten sosiaali- ja terveyspalvelut maakunnissa ja terveyden edistäminen kunnissa jatkossa järjestetään. Olemme e merkittävä kumppani kunnille ja tärkeä kuulemistaho maakunnille. toukokuu 2017 Sakari Karjalainen Pääsihteeri 3

4 aaluksi Millainen vaikuttaminen on sopivaa? TIEDE EI OLE MIELIPIDE VAAN TUTKITTUA FAKTAA! Syöpä on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy neljä kertaa vuonna Lehden tarkistettu levikki on Tilaushinta 40 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 47. vuosikerta ISSN Päätoimittaja Sirkku Jyrkkiö 4 VIIME VUOSINA on havahduttu ilmiöön, joka on outo nykymaailmassa. Taikauskon paluu on tosiasia. Muuten ei lapsia jätettäisi rokottamatta vaarallista ja tarttuvaa tuhkarokkoa vastaan. Tieteellä on ollut suomalaisessa yhteiskunnassa vahva rooli. Tiede nosti meidät köyhyydestä. Tiede auttaa meitä ymmärtämään maailmaa ja itseämme. Tieteellisten menetelmien avulla syöpäpotilaat selviävät sairaudestaan. Syöpätutkimusta kiihdytetään nyt niihin syöpiin, joiden hoitaminen on vaikeaa, jotta ymmärrettäisiin, miksi hoidot eivät tehoa. Myös terveyttä ja syöpävaarallisuutta koskevat tiedot perustuvat tieteellisesti tutkittuun tietoon. Tässä numerossa muistutamme auringon ultraviolettisäteilyn terveyshaitoista ja kerromme uusimmista ihomelanooman hoidoista. Yhteiskunnan asia on toimia ihmisten parhaaksi. Siksi tuntuu luonnolliselta, että työntekijöitä suojataan vaurioilta, ihmiset saavat oikeaa tietoa tai että terveyshaittoja aiheuttavat asiat ovat muita korkeammin verotettuja. Tänä vuonna ilmestyneessä tuoreessa australialaisessa tutkimuksessa havaittiin, että lapsiperheissä sokerijuomat haluttiin korkeaan verokantaan, jotta lapsien ylipaino ei yleistyisi. Kaliforniassa sokerivero on vähentänyt sokerin määrää virvoitusjuomissa, kertoo toinen äskettäin tehty tutkimus. Mutta itsestäänselvyydet eivät aina toimi. Moni teollisuudenala kokee toimintansa vaikeutuvan. Alkaa päätöksentekoon vaikuttaminen. Sillä on synkkä kaiku, koska tupakkateollisuus pystyi vaikuttamisen avulla lähes 50 vuotta piilottamaan tupakan myrkyllisyyden. Keinoina olivat vääristelevä tiede, markkinointi ja suhdetoiminta ja suunnitelmat luettavissa teollisuuden arkistoista, jotka oli pakko avata oikeudenkäyntien seurauksena. Kun Australia teki päätöksen siirtyä tuotemerkittömiin savukerasioihin ensimmäisenä maailmassa, lainsäätäjät varautuivat pitkiin oikeudenkäynteihin. Lain tueksi rakennettiin mittava tutkimusohjelma. Siitä on ollut hyötyä muun muassa Ranskassa ja Isossa-Britanniassa, joissa on nyt voimassa samanlainen laki. Viime vuosina alkoholin syöpävaarallisuudesta on tullut lisää tietoa. Kun näyttö terveyshaitoista kasvaa, lisääntyy vaikuttaminen. Professori Heikki Hiilamon ja muiden tutkijoiden raportti huhtikuulta 2017 Yhteiskuntapolitiikka-lehdestä on hyödyllistä luettavaa. Siinä kuvataan, millaisia keinoja alkoholijuomia tuottava teollisuus on Suomessa käyttänyt. Terveysjärjestöt asiantuntijoineen ovat auttaneet tutkitun tiedon avulla kohti terveitä elintapoja. Tutkimusta tehdään sekä omin varoin että julkisella rahalla. Suomen Syöpäyhdistyksessä pidetään tärkeänä viestiä, miten ehkäistään syöpää ja edistetään omaa terveyttä. Tämä on työtä suomalaisen yhteiskunnan puolesta. Saavatko järjestöt vaikuttaa päätöksentekoon? Ilman muuta, jos vaikuttamisen pohjalla on tutkittu tieto eikä liiketaloudellinen etu. Monelle sana holhousvaltio, nanny state, kuulostaa kuitenkin hyvältä asialta vastustettavaksi. Se onkin ollut tupakkateollisuuden tehokkaimpia iskulauseita, jolla se vastustaa toimintaansa rajoittavia lakeja. Yksi tupakkateollisuuden rahoittama ajatuspaja Britanniassa jopa julkaisee "holhousvaltioindeksiä". Holhousta on helppo pilkata. Siksi on hyvä kriittisesti lukea, onko kyseessä yksittäisen ihmisen mielipide (miksi en saa viinipulloani sunnuntaina?) vai vertaisarvioituun tutkimustietoon pohjautuva fakta. Onko holhous terveyden edistämiseksi hyvä vai huono asia? Lapsia ja nuoria tulee suojata terveeseen aikuisuuteen. Aikuisten tulee olla selvillä, missä piilee syöpävaara ja miten omalla toiminnallaan edistää terveyt tä. Heikkoja tulee auttaa ja hauraita tukea. Tiedon tulee olla luotettavaa ja tutkittua. Väärän tiedon markkinoilla kannattaa olla valpas. Huhtikuussa ympäri maailmaa järjestettiin tapahtumia tieteen puolesta. Ilmastonmuutos on tosiasia, ei mielipide. Sama koskee tupakan ja alkoholin syöpävaarallisuutta. Satu Lipponen toimituspäällikkö Toimituspäällikkö Satu Lipponen Toimitussihteeri Mirja Karlsson Vt. toimitussihteeri Sami Ruokangas Toimitus Minna Anttonen, Anna Lepistö, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Eeva Ollila, Päivi Pakarinen, Liisa Pylkkänen ja Maija Töyry Toimittajat Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Maarit Rautio Taitto Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Valokuvaajat Antero Aaltonen, Ari-Veikko Peltonen, Emmi Virtanen Toimituksen osoite Unioninkatu 22, Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta. Puhelin Sähköposti toimitus@cancer.fi Internet Repro TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino Hansaprint, Turku 2017 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti LAHJOITTAMALLA VOIT AUTTAA Syöpäsäätiö rahoittaa lahjoitusvaroin syöpätutkimusta sekä sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottavia tuki- ja neuvontapalveluita. Lahjoitustili: Nordea FI Viitenumero 3308 Lahjoittajapalvelu: puh , lahjoitukset@cancer.fi Keräyslupa: RA

5 NUORTEN SYÖPÄ- POTILAIDEN ASIALLA vvapaa- EHTOINEN Kroonistunutta syöpää sairastava 29-vuotias Nora Valkeeniemi opiskelee media-alaa Tampereella. Sylva ry:n vapaaehtoisena hän haluaa vaikuttaa erityisesti siihen, miten täysi-ikäisiä nuoria syöpäpotilaita kohdellaan terveyden huollossa ja mediassa. Teksti Mirja Karlsson Kuva Antero Aaltonen 1. MILLAISTA VAPAAEHTOISTYÖTÄ TEET? Olen Sylvan vertaistukihenkilö ja apuohjaaja. Olen ollut mukana, kun vapaaehtoisia nuoria on tarvittu jakamaan omaa tarinaansa, mutta myös avustanut tapahtumien ja kampanjoiden järjestämisessä ja aivoriihissä. Kuulun Sylvan nuorisotoimikuntaan. Järjestämme ja suunnittelemme virkistysviikonloppuja nuorille aikuisille pitkin vuotta. Olen myös osallistunut Pohjoismaiden syöpäyhdistysten kokoontumisiin, toissavuonna olin Tanskassa ja viime vuonna Ruotsissa. Lisäksi olen blogannut elämästäni vuosia, mutta nyt blogini The Little Things on tauolla. Olen saanut vuosien varrella paljon positiivisia yhteydenottoja ja kiitosta siitä, että olen kertonut nuoren aikuisen syöpäpotilaan ajatus- ja arvomaailmasta ja perusarjen pyörittämisestä sairastamisen lomassa. 2. MITEN INNOSTUIT VAPAAEHTOISTYÖSTÄ? Se on oikeastaan tullut aika luonnostaan, kiinnostuksen kohteesta on tullut harrastus. Toivon, että tulevaisuudessa tästä kaikesta muodostuisi ala, jolla voisin työskennellä. Erityisesti syövän sairastaneet nuoret aikuiset ovat väliinputoajia. Haluaisin päästä vaikuttamaan ja korjaamaan heidän tilannettaan. 3. MITÄ VAPAAEHTOISTYÖ SINULLE MERKITSEE? Se merkitsee yhteisöllisyyttä, johonkin kuulumista. Sairastuin syöpään kesällä 2009 ja jäin kroonikoksi. Olen viettänyt vuosia hoitoputkessa ja elämäntilanteeni on ollut välillä kovaakin vuoristorataa. Siksi hakeutuminen Sylvan pariin on ollut todella helpottavaa. Samalla olen työstänyt omaa tilannettani, sillä haluan jakaa tarinaani siitä, ettei syöpä merkitse elämän loppua, vaan elämää on syövästä huolimatta. 5

6 AURINKO JA SYÖPÄ NYT TIEDÄN, MITÄ HALUAN Melanooma ei tehnyt Sirpa Yksjärvestä parempaa ihmistä, vaan itsekkäämmän. Se on hänestä hyvä muutos. Teksti Marika Javanainen Kuvat Emmi Virtanen, ShutterStock ei, sun pakarassa oleva luomi on kasvanut. Jyväskyläläinen Sirpa Yksjärvi ei ottanut miehensä kommenttia vakavasti. Perheen neljä pientä lasta, keskeneräiset opinnot ja keikkatyö pitivät 35-vuotiaan naisen ajatukset tiukasti kiinni arjessa. Nuorin lapsista oli kolme, vanhin 11. Mitä siitä, jos pakarassa aina ollut pikkurillin pään kokoinen luomi oli muuttanut muotoaan ja väriään? Yhä useammin Sirpan omakin käsi hakeutui luomeen. Se ei ollut varsinaisesti kipeä, mutta tuntui. Kesäkuussa 2011 Sirpa meni työterveyslääkärille poistattamaan luomen. Tiesin, mistä oli kyse, kun hoitaja soitti ja pyysi tulemaan uudestaan lääkärille vielä samana päivänä. Lääkäri oli lähettänyt luomen patologille, jonka lausunto oli selvä: melanooma. Sirpa sai kiireellisen lähetteen keskussairaalaan, jossa leikattiin lisää kudosta pois luomen poistokohdasta. Samalla poistettiin vartijaimusolmukkeet. Vartijaimusolmukkeet ovat niitä imusolmukkeita, joihin imutiet kulkevat kasvaimen alueelta ensimmäisenä. Melanooma lähettää etäpesäkkeitä imuteitä pitkin, joten jos vartijaimusolmukkeissa ei ole syöpää, se ei ole vielä ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä. Ja päinvastoin. Numeroihmisenä olin lukenut tilastoja ja tiesin, että joka neljännen melanoomapotilaan vartijaimusolmukkeista löytyy tautia, Sirpa kertoo. EN MUISTA KAIKKEA Yhdessä vartijaimusolmukkeessa oli jo silmin nähtävä etäpesäke. Syöpä oli siis levinnyt. Siksi vasemmanpuoleisesta nivusesta leikattiin pois kaikki imusolmukkeet. Se on minusta lohdullinen ajatus, että kaikkea kehitetään koko ajan. Hoidot ovat aina entistä parempia. 6

7 AURINKO JA SYÖPÄ Melanoomaan sairastuminen on opettanut Sirpa Yksjärvelle, että elämää pitää elää nyt eikä jossitella, että tekee asiat sitten joskus. 7

8 AURINKO JA SYÖPÄ Sirpa Yksjärvi kannustaa kaikkia hakemaan vertaistukea ja antaa sitä itsekin ohjaamalla melanoomaan sairastuneiden keskusteluryhmää. Niissä ei ollut mitään. Ajattelin, että nyt minua seurataan viisi vuotta ja se on sitten siinä. Elämä päätti toisin. Jonkun ajan päästä Sirpa tunsi, että leikkaushaavassa on jokin patti. Lääkäri rauhoitteli, että kyse on normaalista arpikudoksesta. Keväällä patti alkoi tuntua selvemmin. Muistan hyvin sen hetken. Patti sattui, kun meikkasin ja nojasin lavuaariin. Heti maanantaina menin lääkärille. Nivuseen oli kasvanut uusi etäpesäke. Se leikattiin pois, minkä jälkeen aloitettiin interferonihoito. Lääke vei kaikki voimat. Sirpa oli äärimmäisen väsynyt ja jaksoi juuri ja juuri sinnitellä päivästä toiseen. Interferoni vaikutti myös mielialaan. Se teki minut täysin tulenaraksi. Muistan, miten jaksoin vain maata mökillä laiturilla ja välillä raivota kaikille. Siinäpä se elämä oli. Onneksi mies oli kesälomalla ja piti huolen lapsista. Pian valkosolujen määrä laski niin alas, että hoito jouduttiin lopettamaan. Se oli osoittautunut myös turhaksi. Melanooma oli jatkanut matkaansa. Syöpä levisi oikealla puolella oleviin imusolmukkeisiin, ja ne leikattiin pois. Välillä kokeiltiin sädehoitoa, mutta se ei auttanut. Uusia etäpesäkkeitä löytyi, ja nekin leikattiin pois. En enää tarkkaan muista kaikkea, mitä tehtiin. Olin ihan sumussa, Sirpa kertoo. MUREHDIN VAAN KERRAN Syksyllä 2012 Sirpalle osui lääkäri, joka oli kiinnostunut geenien mutaatioista. Hän sai selville, että Sirpan melanoomassa oli samantyyppisiä mutaatioita kuin munuaissyövissä. Keinot alkoivat olla vähissä, joten päätettiin kokeilla levinneen munuaissyövän hoidossa käytettävää sunitinibia. Myös sen sivuvaikutukset olivat kovat. Kävin yksin reissussa ja mietin, miten selviän. Hoito ei auttanut, ja syöpä levisi edelleen. Nivuseen ilmestyi iso kasvain, joka oli niin hankalasti verisuonten ympärillä, että lääkärit eivät olisi halunneet ryhtyä leikkaamaan sitä. Sirpa ei kuitenkaan halunnut luovuttaa, vaan halusi leikkaukseen. Leikkaus sujui onneksi odotettua helpommin, ja kasvain saatiin kokonaan pois. Yllätys oli melkoinen, kun poistetusta kasvaimesta ei löytynyt ainuttakaan syöpäsolua. Kukaan ei ymmärtänyt, mitä oli tapahtunut. Lääkäri tutkitutti näytteen uudelleen, mutta mitään ei löytynyt. Toivottomalta näyttänyt tilanne oli muuttunut kertaheitolla aivan toisenlaiseksi. Sirpa ei ollut uskoa tapahtunutta. Leikattu patti ei ollutkaan tällä kertaa etäpesäke. Syöpää ei ollutkaan enää missään. Maaliskuussa 2013 tehdystä leikkauksesta on kulunut jo yli neljä vuotta. Sirpa Yksjärveä on ensin seurattu tiiviisti, sitten vähän harvemmin. Syöpä ei ole tullut takaisin. Yritän noudattaa aikanaan vertaistukihenkilöltäni saamaani neuvoa, ettei asioita kannata murehtia kahteen kertaan. Murehdin sitten, jos jotakin murehdittavaa tulee. Nyt kaikki on hyvin, Sirpa sanoo. 8

9 VETÄYDY VARJOON erityisesti keskipäivän auringon aikaan. SUOJAUDU KEVYILLÄ, VÄLJILLÄ VAATTEILLA. On hyvä, jos hihat ulottuvat kyynärpäihin ja shortsit tai hame polviin. VALITSE VÄHINTÄÄN SUOJAKERROIN 30 ja voide, joka suojaa myös UVA-säteilyltä. Voitele alueet, joita vaatteet eivät suojaa, kuten kasvot, korvat, jalat ja kämmenselät. Laita suojavoidetta reilusti jo ennen ulosmenoa. KÄYTÄ HATTUA. Leveälierinen hattu suojaa kasvot, niskan ja korvat. SUOJAA SILMÄT AURINKOLASEILLA. Silmien suojaaminen on tärkeää, koska UV-säteily aiheuttaa mykiön samentumia ja harmaakaihia. AURINKO JA SYÖPÄ Joka neljäs melanooma alkaa luomesta, muut tulevat terveen näköiseen ihoon. ME PUNAPOSKISET NAISET Heti diagnoosin jälkeen Sirpa yritti jatkaa elämäänsä entiseen tapaan, ihan kuin mitään syöpää ei olisi. Hän ei kuitenkaan jaksanut pitkään. Romahdin ja mietin ne kaikkein synkimmät ajatukset. Pelkäsin hoitoja ja sitä, että tulen huonoon kuntoon. Ajattelin, että olisi parempi kuolla pois eikä jäädä toisten taakaksi. Joskus on mentävä kauas voidakseen kohdata omat ajatuksensa. Ensimmäisen leikkauksensa jälkeen Sirpa lähti Brasiliaan, yksin. Matkan hän sai lahjaksi appivanhemmiltaan. Jouduin olemaan yksin omien ajatusteni kanssa ja kohtaamaan omat pelkoni. Se oli äärimmäisen tärkeää, Sirpa kertoo. Vaikeimpien vuosien ja hoitojen aikana hän kävi Brasiliassa yhteensä kolme kertaa. Ehkä vielä tärkeämpää oli kuitenkin löytää muita, jotka olivat kokeneet saman. Sirpa kertoo ajatelleensa ennen, että kaikki syöpäpotilaat ovat laihoja, harmaita ja riutuneita. Todellisuus oli kuitenkin ihan muuta. Me oltiinkin kaikki reheviä, punaposkisia ja nauravia naisia. Tajusin, että syöpää sairastavia on monenlaisia eikä syöpä välttämättä näy. Joskus se näkyy, joskus ei. Sirpa ajattelee, että läheiset eivät voi ottaa vastaan kaikkia asioita eikä heidän kanssaan voi jakaa ihan kaikkea. Kun hänen oma tilanteensa näytti synkältä, hän mietti paljon myös kuolemaa ja halusi puhua siitä. Hänen miehensä ei ollut kriisin käsittelyssä samalla tasolla, ja suhde päättyi eroon. Me vietiin eropaperit samalla viikolla, kun kuulin, ettei minulla olekaan syöpää. Se oli sellainen elämän kevät. Nyt rinnalla elää uusi mies, ja syöpä käy mielessä enää vain harvoin. Seurantatutkimusten lisäksi syövästä muistuttavat turvonneet jalat. Kun imusuonia on katkottu ja nivusista on leikattu pois kaikki imusolmukkeet, jäljelle jäänyt imusuonisto ei jaksa kierrättää siellä kulkevaa nestettä. Neste kertyy jalkoihin ja aiheuttaa turvotusta. Nyt selvitetään, voidaanko imuteitä korjata, Sirpa kertoo. TIEDÄN MITÄ HALUAN Syöpä ei tehnyt Sirpasta hänen mielestään aiempaa parempaa ihmistä, vaan monessa mielessä ehkä itsekkäämmän. Tiedän, mitä haluan ja teen mitä haluan. Se on suurin muutos. Jos haluaa tehdä jotain, niin se pitää tehdä itse. Sirpan nykyinen mies kertoo oppineensa saman asenteen. Elämää pitää elää eikä jossitella, että tekee asiat sitten joskus. Kiitollisuus tulee mieleen, kun Sirpa muistelee saamaansa hoitoa. Nekin kerrat, kun hän kävi Jyväskylästä käsin taksilla PET-kuvauksessa Kuopiossa. Taksin mittari näytti melkoisia lukemia, mutta Sirpan osuudeksi jäi edestakaisesta matkasta 19 euroa. En koskaan kantanut huolta siitä, että minusta ei kannettaisi huolta. Se on minusta lohdullinen ajatus, että kaikkea kehitetään koko ajan. Hoidot ovat aina entistä parempia. Vaikka Sirpa Yksjärvi ei enää mieti omaa syöpäänsä, hän auttaa muita. Tällä hetkellä hän ohjaa Jyväskylässä melanoomaan sairastuneiden avointa keskusteluryhmää. Kannustan kaikkia hakemaan vertaistukea. Kukaan ei ole yksin tämän asian kanssa, koska meitä on paljon. NAUTI AURINGOSTA TURVALLISESTI Päiväkotien pihoilla ei aina pääse varjoon PÄIVÄKOTIEN henkilökunta pitää auringon UV-säteilyltä suojautumista tärkeänä ja lapset suojataan päiväkodeissa pääosin hyvin. Tämä kävi ilmi Syöpäjärjestöjen päiväkotien johtajille teettämästä kyselystä syksyllä Kysely lähetettiin 900 päiväkodin johtajalle, joista 293 vastasi. Lapsia ohjataan leikkimään varjossa helteisimpinä päivinä ja vanhempia pyydetään tuomaan suojaavia vaatteita. Suositeltavaa olisi, että päiväkodeissa olisi aurinkovoidetta lapsia varten. Jos tämä ei ole mahdollista, pyydetään vanhempia tuomaan aurinkovoidetta kotoa. Ongelmana on joissain päiväkodeissa se, että piha-alueilla ei ole riittävästi varjoa. Päiväkotien johtajien mielestä päiväkotien ulkoalueisiin pitäisi kiinnittää huomiota jo suunnitteluvaiheessa, jotta niihin saataisiin enemmän puustoa ja rakenteellisia varjopaikkoja. Lisäksi päiväkoteihin tarvittaisiin yhtenäinen ohjeistus lasten UV-suojaamiseen. Pienten lasten iho ei suojaa UVsäteilyltä yhtä hyvin kuin aikuisten, sillä lapsen iho on ohut ja ihon omat suojamekanismit eivät ole vielä täysin kehittyneet. Lisäksi mitä varhemmin elämässä iho on saanut liikaa aurinkoa, sitä pidempään syövällä on aikaa kehittyä. Siksi ihon palaminen lapsuudessa lisää riskiä sairastua ihosyöpään, erityisesti melanoomaan, aikuisiässä. Tämän takia lasten suojaaminen auringolta on erityisen tärkeää. Jos lapset oppivat hakeutumaan varjoon ja suojautumaan liialta paisteelta pienestä pitäen, he suuremmalla todennäköisyydellä suojautuvat paremmin auringolta läpi elämänsä. Syöpäjärjestöt ja Säteilyturvakeskus lähettävät tämän kevään aikana päiväkodeille Auringossa terveellisesti -oppaan. Se on tarkoitettu pienten lasten vanhemmille, jotta nämä osaisivat suojata lapsensa liialta auringolta. 9

10 AURINKO JA SYÖPÄ MELANOOMAN HOITO KEHITTYY Levinneen melanooman hoitomahdollisuudet ovat olleet pitkään vaatimattomia. Viime vuosina käyttöön on kuitenkin saatu lupaavia uusia lääkkeitä. Teksti Marika Javanainen Kuva StudioTorkkeli elanooma on ihon pahanlaatuisin kasvain. Onneksi suurin osa todetuista melanoomista kasvaa pinnallisesti, ja ne voidaan poistaa leikkauksella. Niiden ennuste on hyvä. Pitkään huonommassa asemassa ovat olleet vuosittain ne parisataa suomalaista, joilta on löydetty levinnyt melanooma. Heille ei ole ollut tarjolla kovin hyviä hoitoja. Viimeisen viiden kuuden vuoden aikana käyttöön on saatu sekä täsmälääkkeitä että immunologisia lääkkeitä, iloitsee ylilääkäri Meri-Sisko Vuoristo Pirkanmaan Syöpäyhdistyksestä. Lähes joka toisesta levinneestä ihomelanoomasta löytyy BRAF-geenin muutos eli mutaatio. Mahdollinen mutaatio selvitetään geenitestillä ja jos mutaatio löytyy, sitä voidaan hoitaa täsmälääkkeellä. Aika isolle joukolle potilaista täsmälääkkeet eivät kuitenkaan sovi. Ne estävät tiettyjä proteiineja, jotka lisäävät syöpäsolujen hallitsematonta kasvua. Lääke ei tehoa, jos geenivirhettä ei ole, Vuoristo kertoo. Täsmälääkkeiden haasteena on se, että hoito menettää tehonsa melko pian. PUOLUSTUSJOUKOISTA APUA Lääkärit ja tutkijat ovat tienneet jo pitkään, että immunologisella järjestelmällä on poikkeuksellisen tärkeä merkitys melanoomassa. Siksi melanoomaan on etsitty ja testattu immunologisia lääkkeitä kauemmin kuin moneen muuhun syöpätyyppiin. Immunologiset lääkkeet auttavat elimistön puolustusjärjestelmää taistelemaan syöpäsoluja vastaan, Vuoristo kertoo. Ensin levinneen melanooman hoitoon kehitettiin immuunijärjestelmää voimistavia lääkkeitä, mutta ne eivät olleet riittävän hyviä. Melanoomasolut osaavat hillitä elimistön immuunipuolustuksen toimintaa eri tavoin. Yksi syöpäsolujen tehokkaimmista keinoista on lamata keskeisten T-puolustussolujen toimintaa. Syöpäsolu tavallaan laittaa T-solun jarrun päälle, jolloin sen toiminta hidastuu. Uusilla immunologisilla lääkkeillä pyritään estämään tätä jarrumekanismia. 10

11 AURINKO JA SYÖPÄ Melanoomasolu muuntuu geenitasolla paljon koko ajan. Siksi kepeät keinot eivät riitä sen nujertamiseen. Meri-Sisko Vuoristo uskoo, että lopullinen keino melanooman nujertamiseen löytyy immunologiselta puolelta ja immuunijärjestelmästä. Lääkkeillä estetään immuunipuolustusta jarruttavia molekyylejä. Näin ihmisen oma immuunireaktio saa jatkua ja kehittyä. Hoidon teho alkaa näkyä, kun elimistön oma puolustusjärjestelmä pääsee syövästä voitolle. Tulokset ovat olleet lupaavia. Tutkimusten mukaan noin joka kolmas levinnyttä melanoomaa sairastanut on hyötynyt uusista immunologisista lääkkeistä 3 4 vuoden ajan: syövän eteneminen on pysähtynyt tai sen määrä on vähentynyt. Tutkimuksiin valitut potilaat ovat kuitenkin hyväkuntoisia ja usein oireettomia, siis kovin erilaisia kuin tavallisella syöpäklinikalla hoidettavat potilaat. Saattaa olla, että osa paranee pysyvästi, mutta sitä ei vielä tiedetä varmasti, Vuoristo kertoo. Jarrumekanismiin vaikuttavat immunologiset hoidot ovat niin uusia, että niiden pitkäaikaistuloksia ei vielä ole. Siksi ei tiedetä, onko paraneminen ollut pysyvää. Nämä PD-1-vasta-aineet on hyväksytty Euroopassa edenneen melanooman ensilinjan hoidoksi vasta kesällä Immunologisia hoitoja voidaan käyttää täsmälääkkeitä laajemmin, koska toistaiseksi ei ole olemassa tiettyjä immuunijärjestelmän ominaisuuksia tai kudostyyppejä, joiden mukaan valitaan immunologiseen hoitoon sopivat potilaat. Toki potilaan sietokyky täytyy aina punnita. Näitä lääkkeitä ei voi käyttää, jos potilas on kovin iäkäs tai huonokuntoinen tai hänellä on jokin autoimmuunitauti, Vuoristo kertoo. Uusimmat immunologiset lääkkeet ovat valitettavasti myös hyvin kalliita. YHÄ PAREMPAA Vielä on kuitenkin varaa parantaa. Siksi immunologisia lääkkeitä tutkitaan kiivaasti edelleen ja uusia immuunivasteiden muuntajia kehitetään ja yhdistetään jatkuvasti. Niitä voidaan yhdistää myös vanhempiin hoitomuotoihin, kuten sädehoitoon. Immunologiset lääkkeet eivät ole syöpäspesifejä eli melanoomaan kehitetyt lääkkeet voivat hyvin toimia myös muiden syöpien hoidossa. Vuosituhannen alussa Meri-Sisko Vuoristo oli mukana tutkimassa melanoomarokotteita. Rokotteista ei ole saatu vielä merkittäviä työkaluja syöpälääkärin arkeen, koska niillä ei saatu houkuteltua immuunijärjestelmää reagoimaan tarpeeksi tehokkaasti melanoomasoluja vastaan. Rokotetutkimuksissa oltiin oikeilla jäljillä ja saatiin paljon tietoa elimistön puolustusjärjestelmästä. Hoitojen kanssa päästiin eteenpäin, kun keksittiin parempi reitti vaikuttaa järjestelmään. Rokotteita tutkitaan edelleen, vaikka tutkimuksen painopiste on siirtynyt muihin immunologisiin hoitoihin. Vuoriston mukaan melanoomasolu on sitkeä nujerrettava. Siinä tapahtuu paljon muuntumista geenitasolla koko ajan. Siksi kepeät keinot eivät riitä sen nujertamiseen, Meri-Sisko Vuoristo sanoo. Hän uskoo, että lopullinen keino melanooman nujertamiseen löytyy immunologiselta puolelta ja immuunijärjestelmästä. Kaikkiin kysymyksiin ei ole kuitenkaan vielä vastauksia ja monia lisätutkimuksia tarvitaan. Uskon, että ratkaisu tulee, jos saamme syntymään muistisoluja, jotka jäävät elimistöön ja immuunijärjestelmä tuhoaa viimeisenkin syöpäsolun. Melanooma IHON PIGMENTTIÄ tuottavista soluista eli melanosyyteistä alkunsa saanut syöpä. Joka neljäs melanooma alkaa luomesta, muut tulevat terveen näköiseen ihoon. Suomessa todetaan vuosittain noin uutta melanoomaa, ja määrä kasvaa vuosittain. Suurin syy melanooman lisääntymiseen on se, että väestö ikääntyy. Melanooma on miehillä hieman yleisempi kuin naisilla, ja miesten melanooman ennuste on huonompi kuin naisten. 11

12 AURINKO JA SYÖPÄ AURINKO TULEE, OLETKO VALMIS? Kevätaurinko saa hymyn huulille ja askeleen kepeäksi. Moni meistä nauttii myös siitä, kun aurinko hellii ihoa. Auringon kanssa on syytä kuitenkin olla varovainen, sillä ihon palaminen ja elämän aikana kertyneen ultraviolettisäteilyn eli UVsäteilyn suuri määrä suurentavat riskiä sairastua ihosyöpään. 12 Teksti Marika Javanainen Kuva ShutterStock V-säteily aiheuttaa ihosyöpää. Siksi lähes kaikki ihosyövät voidaan estää suojautumalla auringolta. Syöpätautien erikoislääkäri Meri-Sisko Vuoristo kertoo, miten. Suojautumiskeinot ovat monelle tuttuja, mutta aurinkohuumassa niiden noudattaminen unohtuu helposti. Siksi niistä täytyy vähän myös jankuttaa. 4 VAATTEET ON MUN AATTEET Auringosta voi nauttia myös vaatteet päällä, sillä kevyetkin vaatteet suojaavat auringon UV-säteilyltä. Fiksu suojautuja pukeutuu polvimittaisiin shortseihin tai hameeseen ja valitsee paidan, jossa on puolipitkät hihat. Leveälierinen hattu suojaa niskaa, kasvoja ja korvia paremmin kuin lippis. 2 PYSY RANNALLA PYSTYSSÄ Uintireissun jälkeen ei kannata jäädä makoilemaan aurinkoon, sillä makuuasennossa saa nelinkertaisen annoksen UV-säteilyä pystyasentoon verrattuna. Makaavan ihmisen iholle säteily tulee myös kohtisuoraan. Viisain on se, joka liikkuu auringossa tai makoilee varjossa. 5 RASVAA REILUSTI JA USEIN Meri-Sisko Vuoristo suosittelee käyttämään aurinkorasvaa, jonka suojakerroin on 30. Jos olet sairastanut aiemmin ihosyövän, rasvaksi kannattaa valita sellainen, jonka suojakerroin on 50. Aurinkorasvaa ei ole syytä säästellä. Osta joka kesäksi uusi rasva ja levitä sitä reilusti kaikille niille ihoalueille, jotka eivät ole vaatteiden suojassa. Jos rasvaa laittaa liian vähän, sen teho voi heikentyä jopa puoleen. Hyvä perussääntö on laittaa aurinkorasvaa enemmän kuin tavallista kosteusvoidetta. Ensimmäinen rasvaus olisi hyvä tehdä puolisen tuntia ennen aurinkoon menemistä ja rasvaa kannattaa lisätä hikoilemisen ja jokaisen uimakerran jälkeen. MUISTA SILMÄT Auringon UV-säteily on haitallista myös silmille. Se aiheuttaa muun muassa harmaakaihia ja silmänpohjan rappeumaa. Siksi kannattaa aina muistaa suojata myös silmät auringolta. Hyvät aurinkolasit tunnistaa siitä, että niissä on CE-merkki, UV 400 -merkki ja lupaus 100-prosenttisesta UV-suojasta. VARJOSSAKIN VOI NAUTTIA Paras ja helpoin keino suojautua auringolta on olla varjossa. Erityisen fiksua on hakeutua varjoon silloin, kun UV-säteily on kaikkein voimakkainta. Suomessa kannattaa välttää auringossa oleskelemista touko elokuun ajan noin kello Varjossakin voi nauttia auringosta, Vuoristo neuvoo. Rantavarjo ei välttämättä aina riitä. Herkkä iho voi palaa myös varjossa, koska ympäristö heijastaa UV-säteilyä. Pilvet eivät myöskään riitä varjoksi, sillä osa UV-säteilystä tulee pilvien läpi SAMAT SÄÄNNÖT, ERI RISKIT Joka neljännen suomalaisen ihotyyppi on 1 tai 2. Heidän ihonsa on vaalea, ja heillä saattaa olla pisamia tai punainen tukka. He palavat auringossa helposti, ja siksi heillä on tavallista suurempi riski sairastua ihosyöpään. Siksi heidän on erityisen tärkeä suojautua auringolta. Runsasluomisuus ja suvussa esiintyvät melanoomat suurentavat myös sairastumisen riskiä. Jos on paljon luomia, miksi kasvattaa niistä melanoomaa grillaamalla itseään auringossa?, Meri-Sisko Vuoristo kärjistää.

13 AURINKO JA SYÖPÄ 7 ENTÄ UV-SUOJAVAATTEET? UV-suojavaatteita markkinoidaan erityisesti lapsiperheille. Meri-Sisko Vuoriston mukaan niitä voi toki käyttää, mutta Suomessa pärjää hyvin myös tavallisilla vaatteilla. Tietyissä olosuhteissa ne varmaan helpottavat suojautumista auringolta, jos vaikka matkailee tropiikissa tai kiipeilee korkeilla vuorilla. 9 UVA, UVB VAI UVC? Auringon ultraviolettisäteily (eli UV-säteily) jaetaan kolmeen eri osaan: UVA-, UVB- ja UVC-säteilyyn. UVA-SÄTEILY tunkeutuu ihon syvempiin kerroksiin. Sitä pidettiin pitkään vaarattomana, mutta nykytiedon mukaan se voi edistää ihosyövän syntyä. UVB-SÄTEILY jää ihon pintakerroksiin, ja se aiheuttaa ihon ruskettumisen ja palamisen. UVB-säteily aiheuttaa ihosyöpää. UVC-SÄTEILY ei tule maahan saakka, sillä se suodattuu pois ilmakehän yläkerroksissa. UV-säteilyn voimakkuutta kuvataan UV-indeksillä. UV-säteilyltä on syytä suojautua, kun UVindeksiluku on 3 tai suurempi. Etelä-Suomessa UV-indeksi on keskikesällä aurinkoisena päivänä korkeintaan 6, mutta esimerkiksi Välimeren maissa se voi olla kaksinkertainen. Myös vuoristossa UV-säteily on voimakasta. Esimerkiksi Himalajalla UV-indeksi voi olla jopa 16. Päivän UV-indeksin voi tarkistaa Ilmatieteen laitoksen sivuilta. 11 ÄLÄ USKO, ETTÄ RUSKETTUMINEN suojaa ihosyövältä. UV-säteily aiheuttaa soluvaurioita, vaikka iho ei palaisikaan. Palaminen on näkyvä merkki siitä, että UV-säteilyn aiheuttamat soluvauriot ovat ylittäneet ihon sietokyvyn. ITSERUSKETTAVAT voiteet suojaavat ihosyövältä. Itseruskettavilla voiteilla aikaansaatu rusketus ei ole haitallista, mutta se ei suojaa ihoa UV-säteilyltä. SOLARIUM on turvallinen vaihtoehto auringolle. Itse asiassa solariumissa saatu UV-säteily voi olla kertaa voimakkaampaa kuin puolenpäivän aikaan Keski-Euroopassa. Solariumrusketus ei suojaa ihoa palamiselta. Solariumin haittojen takia se on kielletty Suomessa alle 18-vuotiailta. IHO karaistuu, kun se palaa. Itse asiassa käy juuri päinvastoin eli palamisesta jää ihoon muistijälki. 8 MUISTA ERITYISESTI MEIDÄT! PIENET LAPSET: Lasten iho on ohuempi kuin aikuisten, ja siksi se vaurioituu herkemmin. Lasten ihon pigmenttisolut eli melanosyytit ovat myös virkeämpiä. Ne jakautuvat herkästi ja niihin kertyy enemmän virheitä. Mitä nuorempana iho palaa tai altistuu haitalliselle UV-säteilylle, sitä pidempään ihovaurioilla on aikaa kasaantua ja kehittyä syöväksi. YKSIN ELÄVÄT JA VANHEMMAT MIEHET: Heidän melanoomansa löydetään keskimäärin myöhemmin kuin naisten, ja heidän ennusteensa on huonompi. Yksi syy voi olla se, että miehet eivät kiinnitä ihoonsa niin paljon huomiota kuin naiset. Miehille tulee melanooma naisia yleisemmin selkään, joten sitä on vaikeampi huomata, Meri-Sisko Vuoristo kertoo. JO IHOSYÖVÄN SAIRASTANEET: Heillä on selvästi muita suurempi riski saada toinen ihosyöpä, joten heidän on erityisen tärkeä suojautua auringolta. Tutkimusten mukaan ihosyövän sairastaneet tuppaavat kuitenkin unohtamaan tämän, kun hoidosta kuluu aikaa. 10 MILLOIN KANNATTAA HUOLESTUA? Jokaisen iholle tulee luomia, näppylöitä, ihottumaa tai erivärisiä läiskiä, ja yleensä niistä ei kannata olla huolissaan. Seuraavia muutoksia kannattaa mennä näyttämään lääkärille: Näppylämäinen pieni kyhmy, joka haavautuu ja rupeutuu välillä, mutta ei parane vaan kasvaa. Haavainen karstoittuva punoittava läiskä, joka ei parane. Luomi, joka tummuu ruskeasta liki mustaksi, muuttuu moniväriseksi tai muuttuu muodoltaan epämääräiseksi tai sen reunat alkavat mutkitella. Tavallisimmat ihosyövät (tyvisolusyöpä ja okasolusyöpä) esiintyvät pääasiassa UV-säteilylle alttiilla ihoalueilla, kuten kasvoilla, korvalehdissä, alahuulessa, päälaella, ylävartalolla ja kämmenselissä. Vaarallisin ihosyöpä eli melanooma esiintyy laajemmin vartalolla, raajoissa tai kasvoissa. 13

14 Lohjalaiset Merja Husso (vas.), Birgit Silvennoinen ja Paula Lumme ovat kiitollisia ystävyydestään. Parasta ovat ystävät Lohjalaiset Merja Husso, Paula Lumme ja Birgit Silvennoinen ovat ystävyksiä, joilla on kyky nauraa ja halu nauttia elämästä nyt kun sitä vielä on. Heidät yhdisti sairastuminen kroonistuneeseen syöpään. Teksti Helena Hietaniemi Kuvat Ari-Veikko Peltonen aikki voi muuttua hetkessä. Siksi on elettävä tässä ja nyt, Merja sanoo. Birgit Silvennoinen on kutsunut Merja Husson ja Paula Lummen kahvittelemaan luokseen. Birgitin koira Spud on nuuhkinut jokaisen vuorollaan ja sitten asettunut emäntänsä jalkojen juureen olemaan kuulolla sekin. Jaahas Spud, taas aloitetaan uusi päivä, Birgit on tänäkin aamuna herättyään jutellut Spudille. Mitä heille kuuluu? No ainakin sitä, että Birgitin puikoissa on taas uudet töppöset, Merja on saanut valmiiksi yhden enkelinukeistaan, Paula kirjoittanut elämäkertaa ja runoja Birgitin luontovalokuviin. Meillä on käynyt huono tuuri syövissä mutta kauhean hyvä tuuri, kun olemme bonganneet toisemme. Nämä naiset ovat minulle maailman tärkeimpiä, Birgit sanoo hymyillen ja tarjoaa leipomaansa hedelmäkakkua. Voimme keskustella, itkeä ja nauraa, mutta se harmittaa, ettemme voi auttaa toisiamme esimerkiksi kodinhoidossa, koska olemme kaikki niin raihnaisia, Merja pahoittelee. Hänellä on sentään auto, josta hyötyy koko kolmikko. Paula sanoo, että he erottuvat niistä syöpäsairaista, joille annetaan parantamiseen tähtääviä hoitoja. Heitä hoidetaan oireitten mukaan. Hoidoilla on sivuvaikutuksia, jotka myös vaativat hoitoa. Jos saisin valita, en valitsisi syöpää. Mutta syöpää ei valita. Se on hyväksyttävä. Elämästä voi nauttia siitä huolimatta, Paula sanoo. 14

15 Paula on kirjoittanut koskettavia runoja Birgitin ottamiin valo kuviin. Merja unohtaa kipunsa uppoutuessaan enkelinukkien tekemiseen. Birgit valokuvaa ja kutoo töppösiä niin pienille kuin isoillekin. Valonnäyttäjän onnenpyörä Herään pilvipeiton alta, alan elätellä unelmaa. Pala taivasta pilkahtaa ja vaahtera pyöräyttää auringonkehrää. Valonsäteiden onnenpyörän viisari osuu lisäaikasektoriin. Uusi päivä iloa ja armon aikaa. PAULA LUMME JOKAINEN UUSI AAMU ON IHME Paulan puhe katkeaa monta kertaa yskänpuuskaan keuhkoihin kertyvän liman vuoksi. Viime syksyn hoidot keskeytettiin, koska ne eivät vaikuttaneet. Seuraava tietokonekuvaus on suunniteltu maaliskuun lopulle. Paula, 62, sairastaa tupakoimattoman keuhkosyöpää, adenokarsinoomaa. Hän sai diagnoosin vuoden 2009 alussa, jolloin tauti oli jo levinnyt molempiin keuhkoihin. Jokainen uusi aamu on minulle ihme, ja ajattelen, että juuri nyt on kaikki hyvin, hän sanoo. Paula sanoo, että syöpä on tuonut hänen elämäänsä paljon hyvää. Hän toimii vertaistukihenkilönä ja on ystävystynyt monen syöpää sairastavan kanssa. Parasta ovatkin ihmiset, joihin syöpä on minut tutustuttanut, hän sanoo. Kirjoittaminen on hänen henkireikänsä. Läheisten ja ystävien tuki tuo voimia. Lapsenlapset ovat rakkaita, se antaa jatkuvaa onnea. SYÖPÄ EI ESTÄ ELÄMÄSTÄ Merja, 58, sairastaa luustoon levinnyttä rintasyöpää, joka ilmaisi itseään kovana selkäkipuna kuusi vuotta sitten. Yksi selkänikama paljastui syövän etäpesäkkeen tuhoamaksi. Selkä leikattiin ensin ja sitten alkoivat syöpähoidot. Kun selkäleikkauksen jälkeen kipuja ei enää ollut, olin niin onnellinen, etten osaa kuvaillakaan, Merja kertoo. Merja käy puolen vuoden välein syöpäkontrollissa. Siinä välissä hän jakaa arkea ja juhlaa miehensä kanssa, tapaa ystäviään, ompelee, tekee nukkeja ja kesällä taas hoitaa kukkapuutarhaansa. Merja sanoo, ettei syöpä estä elämästä, vaikka se muistuttaakin jatkuvasti itsestään luu ja lihaskivuilla ja katkeilevalla unella öisin. En aina jaksa olla reipas. Kiukuttaa, kun haluaisin tehdä kaikenlaista, mutta en pysty. Merja kokee helpottavana, että hän voi puhua miehensä kanssa kaikesta kuolemaan liittyvästä saattohoitotoiveitaan ja hautajaisiaan myöten. Mies ja tytär ovat olleet korvaamattomana tukenani. Myös sisarusteni kanssa voin puhua avoimesti sairaudestani, kun haluan. Tietyt asiat ymmärtävät kuitenkin vain ne, jotka ovat itse vakavasti ja parantumattomasti syöpäsairaita, Merja sanoo. Birgit ja Paula kokevat samoin. OLEN JOKA PÄIVÄ KIITOLLINEN Birgit, 63, sairastaa imukudossyöpää, follikulaarista lymfoomaa. Heti diagnoosin tultua hänelle sanottiin, ettei tautia voida parantaa. Siitä on kuusi vuotta. Myös hänen syöpänsä ilmoitti itsestään selkäkipuna. Syöpäpesäke oli murtanut häneltäkin selkänikaman kuten Merjalta. Silloin syöpä oli levinnyt jo koko kehoon. Minua hoidettiin puoli vuotta sairaalassa yhteen pötköön. Hoidot siirsivät syövän taka-alalle, kunnes parin vuoden kuluttua nielusta ja kainalosta löytyi syöpäkasvain. Birgit alkoi taas saada sytostaatteja puolen vuoden ajan. Nyt hän on elänyt ilman hoitoja kaksi ja puoli vuotta ja toivoo, että oireeton kausi jatkuu. Kiinnitän huomioni pieniinkin oireisiin, koska pelkään että tauti uusiutuu. Onneksi syöpäklinikalle voi aina soittaa, kun kysymyksiä herää, ja apua saa. Birgit muistaa, miltä tuntui menettää oma itsenäisyys, kun hän makasi sairaalassa puoli vuotta ja pelkäsi kuolemaa. Nykyisin olen joka päivä kiitollinen kaikesta, mitä pystyn itse tekemään. Vaikka olen valmistautunut saattohoitoon ja suunnitellut omat hautajaiseni, tunnen eläväni täysillä. Nautin kun pääsen koiran kanssa ulos luontoon. Otan kameran mukaan 15

16 Toivomme, ettei kenenkään syöpää sairastavan tarvitsisi kokea yksinäisyyttä, sanovat Paula, Merja ja Birgit. ja valokuvaan. Paula on kirjoittanut upeita runoja valokuviini. Birgit sanoo, että koira ja ystävät ovat hänen pelastuksensa. Läheisimpiin ystävyyksiin liittyy kuitenkin menettämisen pelko. Olen vuoden sisällä haudannut kolme ystävääni, hän suree. SYÖPÄ VEI TALOUDEN KURALLE Syöpään sairastuminen lohkaisee pienistä tuloista leijonan osan. Varhaisen eläköitymisen vuoksi eläke on jäänyt pieneksi niin Paulalla, Merjalla kuin Birgitilläkin. Käteen jää vähän päälle tuhat euroa kuukaudessa. Ensimmäisten kuukausien aikana poliklinikka-, sairaala-, lääke- ja taksikuluni olivat 800 euroa kuukaudessa. Sairauspäiväraha riitti siihen. Jos olisin elänyt yksin, olisi rahanmeno ollut iso huolenaihe, Merja sanoo. Yksin elävä Birgit sanoo, että syöpä vei hänen taloutensa kuralle. Hoidoissa käydessäni euron hoito-, matka ja lääkemaksukatto täyttyi nopeasti. Hoitojen aikana sain eläkkeensaajan hoitotukea, mikä paransi tilannettani. Korvattavien lääkkeiden lisäksi syöpää sairastava tarvitsee ei-korvattavia lääkkeitä silmien, suun ja ihon hoitoon, Birgit huomauttaa. Hän saa vammaispalvelulain mukaista kuljetustukea, ja hän saisi tehdä taksilla 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa virkistyskäyttöön. Tosin minulla ei ole varaa käyttää niitä kaikkia, koska edestakainen taksimatka kotoani Virkkalasta Lohjalle maksaa 7,20 euroa. Birgit toteaa joutuneensa EU:n luokituksen mukaan köyhyysrajalle. Syöpäsairaan pitäisi syödä monipuolisesti, mutta loppukuusta tulee kaur apuuropäiviä, hän sanoo. Selviytyäkseen Birgit on myynyt korunsa. Parastaikaa hän harkitsee myös asuntonsa myymistä ja vuokralle muuttamista. Veli on antanut taloudellista apua ja muut sukulaiset ovat auttaneet muun muassa siivouksessa, ikkunanpesussa ja päivittäisissä asiois sa. Siskon apu on ollut korvaamatonta, Birgit sanoo. HAMPAATKIN ON HOIDETTAVA Paula asuu vuokralla yrittäjäpuolisonsa kanssa. Pari vuotta sairastettuaan hän joutui myymään omistamansa asunnon, jotta olisi tullut taloudellisesti toimeen. Sairauskuluja kertyi euroa kolmelta ensimmäiseltä vuodelta. Hän saa eläkkeensaajan hoitotukea 62,25 euroa kuukaudessa. Sytostaatit vaikuttavat suun terveyteen. Hammaslääkäriin kului viime vuonna euroa, edellisenä vuonna euroa. Ilman etuhammasta en voi olla, mutta uusista silmälaseista vain haaveilen, Paula kertoo. Birgit arvelee, että moni syöpäsairas jää ilman hänelle kuuluvia kelakorvauk sia. Kun ihminen sairastuu vakavasti, hän on kuin klapilla päähän lyöty eikä jaksa selvittää tukimahdollisuuksia. Sairaalasta tulisi saada kontakti sosiaalityöntekijään, joka neuvoisi ja auttaisi hakemusten teossa. HAE VERTAISTUKEA Paula, Merja ja Birgit puhuvat vertaistuen puolesta ja rohkaisevat muitakin hakeutumaan vertaisten seuraan. Syöpäyhdistysten kuntoutusohjaajiin kannattaa olla yhteydessä ja kysyä kroonistunutta syöpää sairastavien vertaisryhmiä, he sanovat. 16

17 p[leena Mallat] Muuten terve PITKITTYNYT JA PAHENEVA yskä pakotti valvotun yön jälkeen lääkärille aikaisin lauantaiaamuna. Yöllä huoli oli kasvanut ja mieltä painoi tieto, että tällä lailla imusolmukesyöpänikin aikoinaan pulpahti, ensin oli pitkittynyt yskä, kolmen kuukauden kuluttua kesäkaalin kokoinen kasvain keuhkojen ja sydämen välissä. Silloin, kuusi vuotta sitten, syöpä löytyi viime tipassa. Vastaanotto ei ollut omassa terveyskeskuksessa, vastassa ei ollut tuttu lääkäri, yksityisen lääkärikeskuksen tiedostoissa ei ollut mitään tietoja minusta. Niinpä kun oli tutkinut, katsonut kuvat ja verikokeiden tulokset, lääkäri kysyi: Oletteko muuten terve?. Spontaanisti vastaukseni oli myöntävä, kerroin vielä selvinneeni monesta talvestakin ilman minkään sortin nuhaa tai köhää. Vasta sitten tajusin, että vaikka tunnen itseni muuten terveeksi, on kuitenkin ehkä syytä selittää, mitä kaikkea rasitusta syöpä hoitoineen on keuhkoilleni ja sydämelleni aiheuttanut. Eihän minua vastaanotolle saanut niinkään keuhkokuumeen kuin nimenomaan syövän pelko. Olen mielestäni terve, en sairasta enää syöpää tai se ei ainakaan vielä ole sen paremmin minun kuin ammattilaistenkaan tiedossa. Kremppoja toki on, mutta kaikki sellaisia, jotka pysyvät kivuttomina lääkityksellä. Kaltaiseni onnekkaimmat syöpään sairastuneista jatkavat hoitojen loputtua elämäänsä ilman tai lähes ilman suuria fyysisiä vaivoja, jos kohta kaikki varmaan sielultaan jonkin verran muuttuneina. Osan elämään syöpä jättää pysyviä vaivoja ja kipuja, vaikka syöpä saataisiinkin poistettua. Osalla on edessään mahdolliseen häviöön johtava viivytystaistelu. Syöpään sairastunut on parannuttuaan terve. Tulee ehkä muita sairauksia tai onnettomuuksien seurauksia, mutta parhaassa tapauksessa syöpäklinikasta tulee vain tv-uutisten kuvituskuva tai paikka, jossa vieraillaan tukemassa sairastunutta ystävää tai sukulaista. Syöpä vaikuttaa kuitenkin elämään mielestäni sitä kauemmin mitä lähempänä kuolemaa on käyty. Järki jää välillä tunteiden jyräämäksi, niin sairastaessa kuin jälkeenpäinkin. Kumpikin sairastamani syöpä kuuluu niihin, joihin hoidot tehoavat hyvin, kunhan ollaan ajoissa liikkeellä. Todennäköisyys kuolla on niissä tilastojen perusteella paljon pienempi kuin henkiin jääminen ja tervehtyminen. Silti, vaikka hoitohenkilökunta kuinka hoitojen alkaessa vakuutti, että parantumisennuste on hyvä, toivon ohella myös kuolema tuntui kurkistavan puhujan selän takaa. Tilastot ja todennäköisyydet eivät sairastunutta näet vakuuta, me pelkäämme saaneemme tässä negatiivisessa lotossa jo vähintään kuusi ja lisänumeron toisin kuin enemmistö, ne, jotka eivät ole sairastuneet. Parannuttua elämä normalisoituu ja syöpä on jossakin kaukana mielen kulisseissa. Menee pitkiä aikoja, ettei edes muista olleensa sairas, mutta kun kroppa jotenkin oikkuilee, kauimmaiseen nurkkaan siirtynyt huoli syövän uusiutumisesta ponkaisee eturiviin. Onko tämä uupumuksentunne vain väsymystä, onko tämä verinen yskä merkki syövän tuhoamista keuhkoista? Miksi jalassa oleva mustelma ei tahdo millään parantua? Kuinka minun huolelleni sitten kävi? Hyvin. Sain lähetteen jatkotutkimuksiin, joissa selvisi ettei kyse ollut syövästä, vaan todennäköisesti sarkoidoosista. Se parantuu usein itsekseen kuten paranikin. Synninpäästön koin saavani, kun keuhkolääkäri totesi, että olin toiminut ihan oikein, kun en jäänyt kotiin odottamaan. k KOLUMNI Syöpä vaikuttaa elämään sitä kauemmin mitä lähempänä kuolemaa on käyty. Leena Mallat on 64-vuotias eläkkeellä oleva toimittaja. Hänestä löydettiin rintasyöpä vuonna 2004 ja non Hodgkinin imusolmukesyöpä vuonna

18 Musiikki lohduttaa, TUO TOIVOA JA TUKEE Astrid Swan julkaisi maaliskuun alussa viidennen levynsä From the Bed and Beyond. Musiikin kirjoittaminen oli Swanille osa rintasyövästä toipumista. Teksti Sami Ruokangas Kuvat Antero Aaltonen iime aikoina useammatkin artistit ovat tehneet levyjä syövästä. Maaliskuun lopussa ilmestyi yhdysvaltalaisen, progressiivista metallia soittavan Mastodonin teemalevy syövästä, Emperor Of Sand. Jyväskyläläinen hevibändi Psychework käsitteli aihetta viimevuotisella julkaisullaan ja rocklegenda David Bowie teki kuolemastaan viimeiseen levyynsä liittyvän taideteoksen. Astrid Swanin mukaan aihe on taiteeseen luonteva. Syöpä ei ole vain synkkä vaan pitkään myös tabu aihe. Varmaan on tapahtunut murros, johon minä ja moni muu tekijä osuu. Haluamme muuttaa tilannetta, eli että hiljaisuus syövän ympäriltä katoaa vähitellen. Edelleen on henkilöitä, jotka eivät pysty kertomaan sairaudestaan kenellekään. Työtä avoimuuden lisäämiseksi tarvitaan. Ihmisillä täytyy olla lupa sairastaa kaikissa elämäntilanteissa. Haluan muistuttaa vertaistuen merkityksestä, eli yksin ei kannata kärvistellä sairauden kanssa. Voi olla, että jos olisin isolla levyyhtiöllä ja olisi markkinointikokouksia, siellä olisi mietitty, onko aihe liian pelottava. Minun levy-yhtiöni on pieni ja sinne valitut artistit saavat tehdä mitä tekevät eikä taiteeseen puututa. Minulla aihe on toiminut niin päin, että ihmiset ovat minusta levyn jälkeen kiinnostuneempia kuin ennen. Toki vähän on tullut palautetta, että onpa rankka aihe. Että uskaltaako levyä laittaa edes soimaan. Ensimmäisissä uuden levyn live-esityksissä Swan huomasi, että ne olivat hänelle raskaita ja vaativia. Aihe on rankka ja voimavarani ovat vähäisemmät kuin ennen. Huomaan olevani sekä bändi- että soolokeikkojen jälkeen ihan poikki. Tuntuu, että iskisi vuosisadan flunssa. Seuraavana päivänä onkin sitten jo paremmin. 18

19 Musiikin tekeminen auttoi Astrid Swania toipumisessa, koska se on mielekästä tekemistä ja auttoi palaamaan sairastumista edeltäviin rutiineihin. Peruselämään. Swanin musiikki ei sanoituksista erotettuna ole synkkää vaan siinä on kepeitäkin pop-elementtejä. Se on osittain tiedostamaton ja osin tietoinen valinta. Musiikki tuo lohtua ja iloa. Se toimi myös minulle itselleni kannattelevana elementtinä. Lopputuloksessa piti kuulua toivo. Se kantautuu myös kuulijoille. Tarkoitus ei ole kelata vain synkimpiä hetkiä läpi ja kaivella pohjamutia. Hoitovaiheessa tulee keskityttyä sairaskertomukseen. Nyt myöhemmin joku voi ihmetellä, miksi asia on minulla yhä mielessä joka päivä. Syövästä on niin paljon vaikutuksia elämään ja ihmissuhteisiin. Henkisesti ja fyysisesti. Paluuta menneeseen ei ole. Siksi aihe on mukana joka päivä. PALAUTE JA VERTAISTUKI Levyn tekoon oli monia syitä, ei vain yhtä. Taiteeni on aina lähtenyt siitä, mitä itse koen ja näen. En osaa käsitellä itselleni vieraita ja kaukaisia asioita. Oli siis luontevaa ja mielekästä käsitellä sairautta taiteessani. Näen myös vertaistuen tarpeen ja sain sitä itse. Olen saanut levystä palautetta läheisensä syöpään menettäneiltä ja potilailta. On ollut parasta palautetta kuulla, että joku on saanut tukea ja lohtua näistä biiseistä. Palautetta tulee paljon sosiaalisen median kautta. Kaunista palautetta ihmisiltä, joita en tunne. Oma puolisoni on sanonut, ettei pysty vieläkään kuuntelemaan osaa levyn biiseistä ilman, että tuntee hajoavansa. Yritin rakentaa musiikilla siltaa puolisoon ja läheisiin, koska heidän kokemuksensa on täysin eri kuin minun. He kulkevat rinnalla ja peläten rakkaan kuolemaa. Olen kuullut läheisiltä, että levy avautuu myös heille, eli siihen ei tarvitse olla itse kokenut syöpää. SELVIYTYJÄN ROOLI En oikein pidä selviytyjän roolista. Siitä miten esimerkiksi iltapäivälehdet esittävät vakavasti sairaan ihmisen. Sellainen tuntuu paineelta. Että on pakko selviytyä. Koen, etten ole mikään selviytyjä. Elän uusiutumisen pelon kanssa loppuelämäni. Mutta toisaalta taide ja julkisuus ovat mahdollisuus keskustella siitä, mitä selviytyminen on. Upeita voivat olla myös niiden ihmisten tarinat, jotka eivät selviydy. Kuolema ei ole mikään henkilön oma virhe. Maaliskuussa käynnistyneet konsertit ovat kokonaistaideteoksia, jotka Swan on luonut yhdessä valokuvaaja Tekla Vàlyn, muotisuunnittelija Yat Cheungin sekä mediataiteilija Timo Wrightin kanssa. Sairasvuode on keskeinen elementti sekä symbolisena metaforana että konkreettisesti. Sairasvuode on yksityinen tila. Lakanapuvun ideoi ja teki muotisuunnittelija Yat Cheung. Siivet puvussa tulivat symboloimaan toivoa. Luurankokasvoinen nainen on kuollut, joka nousee eloon. Luurankonainen on luova hahmo, meren pohjalta löydetyistä luista kasaan karsittu. Hoidoista selvittyäni syntyi ajatus tehdä konserteista kokonaistaideteoksia, joilla voin tutkiskella kehollisuutta. Visualisoin sitä sen kautta, mitä itse yleisönä haluaisin nähdä. Astrid Swan on 34-vuotias helsinkiläinen musiikintekijä, jonka oikea nimi on Astrid Joutseno perheeseen kuuluvat aviomies ja nelivuotias poika sairastui rintasyöpään 32- vuotiaana Lue lisää Astrid Swanin ajatuksia, sekä musiikkinäytteitä paitsi hänen, myös Mastodonin, Psycheworkin musiikista: 19

20 Kirgisian vuoristoalueilla lampaiden kasvatus on tavallista. Savuttomuustyö Kirgisiassa tuottaa tulosta Teksti Kirsi-Mari Viertola Kuvat Patrick Sandström Keski-Aasian vuoristomaisemissa sijaitsevassa Kirgisiassa havahduttiin tupakoinnin vaarallisuuteen suomalaisavusteisen kehitysyhteistyöprojektin myötä. Aiemmin tupakointi julkisilla paikoilla, kulkuneuvoissa ja sisätiloissa oli yleistä Kirgisiassa. rojektin edetessä tieto tupakoinnin terveysriskeistä on lisääntynyt, asenteet tupakointia kohtaan ovat muuttuneet kielteisemmiksi ja lukuisat kirgisialaiset ovat tumpanneet tupakkansa lopullisesti. Suomen ulkoasiainministeriön rahoittaman projektin tarkoituksena on ollut vähentää tupakointia ja lisätä tietoa tupakoinnin seurauksista. Projekti on perustunut kylien terveyskomiteoiden, lääkäreiden ja terveydenhuollon henkilökunnan sekä opettajien kouluttamiseen tupakoinnin haitoista ja lopettamisen hyödyistä. KYLIEN SANANSAATTAJAT Projektin tärkeimpiä sanansaattajia ovat olleet kylien aktiiviset terveyskomiteoiden edustajat. He ovat välittäneet tietoa kylissä eteenpäin, antaneet neuvoja tupakoinnin lopettamiseksi ja keskustelleet terveyden edistämisestä kyläläisten kanssa. Terveyskomiteoiden edustajat ovat saaneet työnsä tueksi käyttöönsä myös konkreettista materiaalia, kuten esitteitä, videoita ja häkämittareita. Chuin alueen terveyskomitean puheenjohtajan Asel Bejshenalievan mukaan projektista on ollut suurta hyötyä paikallisella tasolla. Aiemmin pystyimme sanomaan vain, että tupakointi on haitallista, mutta emme osanneet selittää, miksi. Nyt pystymme kertomaan perheille kylissä tupakoinnin aiheuttamista sairau ksista ja meillä on apuvälineitä tupakoinnin lopettamisen tukemiseen, Bejshenalieva kertoo. On ollut erittäin hyödyllistä, että tietoa on annettu usean vuoden ajan ja että sama viesti tupakoinnin terveysvaikutuksista tulee usealta eri taholta. Terveyskomiteoiden edustajat ovat käyneet kertomassa oppimastaan myös paikallishallinnon viranomaisille. Heidän avullaan pystyimme edistämään tupakkalain toimeenpanoa muun muassa järjestämällä tupakan koeostoja. Lakimme mukaan lapsille ei saa myydä tupakkaa, mutta lakia ei ole noudatettu. Nyt meillä on tietoa lainsäädännön asettamista velvoitteista. Myös koulutetut opettajat ovat levittäneet tietoa tupakoinnin terveyshaitoista kouluihin. Lapset puolestaan ovat kertoneet saamistaan tiedoista kotona ja vedonneet vanhempiinsa tupakoinnin lopettamiseksi. Etenkin miehet tupakoivat yleisesti sisällä kodeissa, joissa saman katon alla saattaa asua useampi sukupolvi. Näin kaikki talon asukkaat ovat altistuneet tupakansavulle. 20

21 Vuoristoinen Kirgisia on Keski- Aasian pienin valtio. Nuuskamainen, pääasiassa kotona valmistettava nasvai, vesipiippu ja sähkösavukkeet ovat erityisesti nuorten suosiossa. Kyläläiset ovat kiinnostuneita tervey destään. He ovat alkaneet ymmärtää, että tupakointi itsessään on kavala, tappava sairaus, Bejshenalieva painottaa. TUPAKOINTIA PIDETTIIN VAIN PAHANA TAPANA Kyläläisten lisäksi myös terveydenhuollon ammattilaisten tietämys tupakoinnin haitoista oli projektin alkaessa vähäistä. Projektissa koulutettiin lääkäreitä ja terveydenhuollon henkilökuntaa tupakoinnin aiheuttamien sairauksien ehkäisyyn ja jo puhjenneiden sairauksien hoitoon. Heille annettiin myös tietoa tupakoinnin aiheuttamista seurauk sista sekä käytännön ohjeita ja vinkkejä tupakoinnin lopettamiseen. Lääketieteellistä tiedekuntaa johtavan professorin Nurlan Brimkulovin mukaan vain koko väestöä osallistamalla sekä kouluttamalla terveydenhuoltohenkilöstöä ja opettajia tupakointi voidaan saada vähenemään. Tupakkariippuvuudesta kertominen on projektin ansiosta liitetty osaksi lääketieteellisen tiedekunnan opintoohjelmaa. Tupakoinnin riskit ja savuttomuuden edistäminen on otettu esiin useilla kursseilla, konferensseissa ja tapahtumissa. Opiskelijat ja lääkäriharjoittelijat ovat osallistuneet innokkaasti Maailman terveysjärjestön organisoiman Maailman tupakattoman päivän viettoon. Tiedon lisääntymisen seurauksena moni opiskelija on lopettanut tupakoinnin. Myös yliopiston henkilökunta näkee tupakoinnin vähentämisen entistä tärkeämpänä, Brimkulov kertoo. Professori Tulegen Chubakov lääketieteellisestä täydennyskoulutuskeskuksesta kertoo, että projektin myötä tupakkariippuvuutta on myös alettu tilastoida. Kun terveydenhuollon henkilökunta kiinnittää huomiota tupakkariippuvuudesta kärsiviin potilaisiin, heitä voidaan auttaa paremmin. Tupakkariippuvuudesta irti päässeiden määrä nousee koko ajan. Professori Chubakovin mielestä suhtautuminen tupakointiin on muuttunut, kun tietoisuus tupakoinnin aiheuttamista terveysriskeistä on kasvanut. Lääkäritkään eivät aikaisemmin pitäneet tupakointia muuna kuin pahana tapana, ja useimmat tupakoivat itsekin. Nyt monet ovat lopettaneet. Aiemmin, kun sanoit jotain kielteistä tupakoinnista, sait osaksesi närkästyneitä katseita. Nykyään saat yleisesti tukea, Chubakov kiittelee. 21

22 Kehitysyhteistyöprojektin tiimiä: kuvassa oikealla ensin Suomen ASH ry:n toiminnanjohtaja Mervi Hara, sitten projektikoordinaattori Anara Kalieva ja Filha ry:n erityisasiantuntija Patrick Sandström. Projektin myötä Kirgisiaan on saatu aikaan ohjeistus, miten lääkärin pitää toimia tupakoinnin lopettamisessa ja perhelääkäreiden on toimittava työssään ohjeistuksen mukaisesti. Siitä on suuri apu käytännön työssä. RAITISTA ILMAA VAADITAAN Projektikoordinaattori, tohtori Anara Kalieva allekirjoittaa professori Chubakovin näkemyksen asennemuutoksesta. Alussa tupakoitsijat vastustivat projektia vedoten itsemääräämisoikeuteensa, mutta projektin edetessä tieto tupakoinnin vaaroista on saavuttanut ja vakuuttanut myös monet tupakoitsijat. Aikaisemmin tupakointia pidettiin vaarattomana tapana, jonka terveysvaikutukset olivat hämärän peitossa. Nuoret pitivät tupakointia trendikkäänä. Nyt tilanne on toinen: tieto on tehonnut sekä tupakoitsijoihin että passiivisesta tupakoinnista kärsineisiin, jotka nykyään uskaltavat vedota oikeuteensa raittiiseen ilmaan. Esimerkiksi erään kylän ainoassa Internet-kahvilassa kahvilan omistaja tupakoi sisätiloissa. Mitkään pyynnöt ja vetoomukset eivät saaneet häntä muut- tamaan käyttäytymistään. Kun projektin kouluttama kylän terveyskomitean jäsen otti asian hoitaakseen, Internet-kahvilasta tuli savuton, Kalieva kertoo. Kirjoittaja työskentelee viestintäassistenttina Suomen ASH ry:ssä. SAVUTTOMUUSTYÖ KESKI-AASIASSA Miehistä yli 60 prosenttia ja naisista noin 20 prosenttia tupakoi. 5,3 MILJOONAN asukkaan Kirgisia on Keski-Aasian pienin valtio. Köyhyys, erilaiset krooniset sairaudet ja tuberkuloosi ovat ongelma erityisesti maaseudulla. Keuhkoterveysjärjestö Filha ry on koordinoinut tupakoinnin vähentämisprojektia Kirgisiassa vuodesta Suomen ASH ry on ollut hankkeessa tupakkapoliittisena asiantuntijana. Hanke on rahoitettu Suomen ulkoasiainministeriön tuella. Vuosina tupakoinnin vähentämisprojekti toteutettiin Kirgisian pohjoisissa maakunnissa Issyk-Kulissa, Narynissa ja Talasissa. Uusi kolmivuotinen sopimus laajentaa hankkeen koko Kirgisiaan sekä Tadzhikistaniin ja Uzbekistaniin. Tavoitteena on luoda Keski-Aasiaan tupakkatuotteiden käytön vähentämisen työn verkosto, jossa paikallisilla asiantuntijoilla on keskeinen rooli. Hankkeen tavoite on vahvistaa kansanterveyttä ja saada aikaan pysyviä, tupakoinnin lopettamista tukevia käytäntöjä perusterveydenhuoltoon. Yhtenä tavoitteena on vähentää tupakkatuotteiden käytön houkuttelevuutta nuorten silmissä. Kirgisiassa paikallisena yhteistyökumppanina on terveysministeriön alainen Terveyden edistämisen keskus. 22

23 Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea Blogeista puhuttaessa usein tulee ensimmäisenä mieleen lifestyle-blogit ja johonkin harrastukseen keskittyvät blogit. Blogeissa käsitellään kuitenkin ihmiselämän koko kirjoa, myös syövän sairastamista. Teksti Anne Lindfors Kuvat Kaksin kaunihimpi -blogi Syövän sairastumista käsitellään blogien lisäksi myös muualla somessa, esimerkiksi Instagramissa. Monesti sanoja on ollut käytettävissä niukasti, mutta Instagramiin olen jaksanut ottaa kuvan, elonmerkiksi ystäville, muistoksi itselleni, kertoo Kaksin kaunihimpi -blogin kirjoittaja Camilla. TUNTEIDEN PURKAMISTA JA TIEDOTTAMISTA Erilaisia syöpään liittyviä blogeja on paljon. Moni haastattelemani bloggaaja kertoo perustaneensa blogin tarpeesta käsitellä haastavaa elämäntilannetta kirjoittamisen avulla. Kuvailisin blogiani päiväkirjamaiseksi ajatustenpurkupaikaksi. Pidän sitä sillä ajatuksella, että se on kuin paras ystävä, jolle voin kertoa kaiken. Saan itselleni rauhallisemman ja paremman olon, kertoo kaksivuotiaan, leukemiaa sairastavan tyttären äiti blogistaan Tinttaran sininen tarina. Blogi voi toimia päiväkirjana myös tietojen tallentamisen muodossa. Sinne jäävät talteen tapahtumat ja tunteet, jotka ehkä muuten unohtuisivat. Monelle kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen. Blogin kautta läheistenkin on helppo seurata tilannetta, eikä sairastunutta tarvitse rasittaa kyselyillä. Kun syöpään liittyvät asiat ovat vain blogissa, on tilanteen seuraaminen oma valinta. Halusin, että kaverit, tuttavat ja sukulaiset voivat lukea kuulumisiani. Blogini on minulle väylä purkaa asioita päästäni, kertoo Perhe, syöpä ja ironman -blogia kirjoittava mies, joka sairastui vuonna 2016 kilpirauhassyöpään. VERTAISTUKEA JA TIETOA Syy bloggaamiseen on muiden auttaminen ja inspiroiminen. Muistan, kuinka ihanaa ja helpottavaa oli löytää toisten syöpää sairastavien nuorten naisten blogeja. Tuli sellainen olo, etten ole ainoa nuori syöpäpotilas ja jos he selvisivät, niin minäkin selviän, kertoo Naked Truth -blogin kirjoittaja, joka on sairastanut lymfooman kolme kertaa. Kirjoittajat saavat paljon palautetta, jopa useita viestejä päivässä. Mukaan mahtuu joskus jotain negatiivistakin, mutta enimmäkseen tulee tsemppausta, kannustusta ja kiitosta. Parhaimmillaan blogien ympärille muodostuu yhteisö, johon kuuluu niin blogien lukijoita ja kommentoijia kuin toisia bloggaajiakin. Eniten on tullut positiivista palautetta toisilta pienten lasten vanhemmilta ja sellaisilta, jotka arvostavat avointa keskustelua syöpähoitoihin liittyvistä ongelmista ja oireista, kertoo raskausaikana rintasyöpään sairastunut Marika taistelee -blogin kirjoittaja. Blogit eivät korvaa lääketieteellistä tietoa, mutta monelle on tärkeää lukea muiden kokemuksia sairastamisesta ja syöpähoidoista. Diagnoosin saaminen on usein hyppy tuntemattomaan. Vaikka jokainen tilanne on yksilöllinen, voi olla voimauttavaa lukea mitä muille on tapahtunut ja miten he ovat selvinneet. Blogeissa jaetaan myös paljon vinkkejä, esimerkiksi sytostaattihoitojen aiheuttamien oireiden kanssa selviämiseksi. Ulkopuolisille blogit tarjoavat ikkunan syöpään sairastuneen elämään. Ammattilaisetkin voivat tätä kokemustietoa ammentaa. Sairastuneiden läheisiä bloggaukset saattavat auttaa jaksamaan ja toisaalta ymmärtämään sairauden kanssa kamppailevaa paremmin. Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja. Hän on toiminut sosiaalisen median kouluttajana ja kirjoittaa blogia Pelasta maailma. Lue pidempi versio Annen jutusta ja lisää syöpäblogeista syopajarjestot.fi -sivulta. SYÖPÄBLOGEJA Tinttaran sininen tarina: tinttaransininentarina.blogspot.fi Perhe, syöpä ja ironman: perhesyopajaironman.simplesite.com Naked truth: anifrei.com Marika taistelee: marikataistelee.vuodatus.net Olipa kerran rintasyöpä ja toisenkin olipakerranrintasyopa.blogspot.fi Kutsumaton vieras: akkikaannos.blogspot.fi Pikkusen pilkottu: uuteensuuntaan.blogspot.fi Syöpäläinen: kirkkojakaupunki.fi/-/syopalainen Syöpä tarinoituu todeksi: syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi Vitun syöpä: vitunsyopa.wordpress.com Tuumoristani huumorilla: lily.fi/blogit/tuumoristani-huumorilla Kaksin kaunihimpi: napapiirini.blogspot.fi 23

24 KAHDEN VUODEN URAKKA PIAN VALMIS Syöpäjärjestöjen verkkopalvelu-uudistus huipentuu syksyllä Syöpäjärjestöt on uudistanut verkkopalvelunsa kahden viime vuoden aikana. Ensimmäisenä julkaistiin potilaille suunnattu Kaikki syövästä -sivusto ja jäsenille tarkoitettu Syöpäjärjestöt-sivusto. Uudistusprosessi huipentuu Suomen Syöpärekisterin sivuston julkaisuun syksyllä Teksti Maarit Rautio ähän mennessä isoin urakka tehtiin viime syksynä, kun 11 alueellista syöpäyhdistystä ja Suomen syöpäpotilaat julkaisivat uudet sivustonsa. Yhdistysten sivustojen uudistaminen on toistaiseksi suurin digiprojekti, mitä Syöpäjärjestöissä on koskaan tehty. Valtakunnallisessa projektissa oli mukana reilut 20 henkilöä järjestön sisältä eri puolilta Suomea, kertoo verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth Syöpäjärjestöistä. Lopputuloksena saimme yhdistyksille modernit ja helppokäyttöiset sivustot, jotka toteuttavat hienosti Syöpäjärjestöjen brändiä. Alueelliset yhdistykset järjestävät erilaista toimintaa lähellä potilaita. Uusilla sivuilla tuodaan yhdistysten tarjoamat palvelut entistä paremmin esille. Tapahtumakalenterista löytyvät ajankohtaiset tapahtumat ja erilaisten kerhojen ja ryhmien tapaamiset. Sivustot tarjoavat myös tietoa kuntoutuskursseista ja muusta toiminnasta. Jokaisen alueyhdistyksen sivustolla voi myös liittyä suoraan jäseneksi, ilmoittautua vapaaehtoiseksi tai etsiä tukihenkilöä. SIVUSTOJA ERI KOHDERYHMILLE Syöpäsäätiö avasi uuden sivustonsa sekä Roosa nauha -sivuston myös syksyllä Säätiön sivustolla voi esimerkiksi ryhtyä kuukausilahjoittajaksi, tehdä merkkipäivä- tai muistolahjoituksen tai aloittaa oman keräyksen. Lisäksi sieltä löytyy tietoa, miten lahjoitusvaroilla edistetään tieteellistä syövän tutkimusta. Viime syksynä julkaistiin nuorille suunnattu Fressis-sivusto, joka keskittyy nuorten terveyden edistämiseen. Sivustolta saa paljon tietoa esimerkiksi tupakoinnin lopettamisesta, terveellisestä ruokavaliosta ja liikunnan merkityksestä terveyteen. 24

25 Lopputuloksena saimme yhdistyksille modernit ja helppokäyttöiset sivustot. Aikuisten terveyden edistämisestä ja syövän ehkäisystä löytyy tietoa Ilman syöpää -sivustolta. Siellä voi esimerkiksi testata omia elintapojaan ja katsoa, miten esimerkiksi ruokavaliolla ja liikunnalla voi pienentää syöpäriskiä. Syöpäjärjestöt tarjoaa tietoa myös erilaisille ammatillisille ryhmille. Vuoden lopulla julkaistaan uuden opetussuunnitelman mukainen tupakka- ja nikotiinituotteisiin keskittyvä ohjaajasivusto, jonka käyttäjiin kuuluvat opettajat, oppilashuolto, nuorisotyöntekijät ja vanhemmat. Digitaalinen ohjaajasivusto tulee tarjoamaan tietoa, opetusmateriaalia sekä tukea nikotiinittoman oppilaitoksen rakentamiseen. HELPPO KÄYTTÄÄ ÄLYPUHELIMELLA Kaikille uusille sivustoille on yhteistä se, että ne toimivat ongelmitta erilaisilla mobiililaitteilla. Yli puolet ihmisistä käyttää verkkopalveluja ensisijaisesti älypuhelimellaan, joten on tärkeää, että sivusto toimii puhelimella ja teksti on riittävän suurta puhelimen näytölle. Sivustojen analytiikkaa seurataan jatkuvasti. Meille on tärkeää tietää, miten ihmiset käyttävät sivustoja ja löytävätkö he sieltä niitä asioita, joita etsivät. Sivustojen jatkokehitys perustuu analytiikan tarjoamaan tietoon, kertoo Jaana Ruuth. Sivustot on teknisesti ja sisällöllisesti rakennettu niin, että ne löytyvät mahdollisimman helposti Googlen ja muiden hakukoneiden kautta. Viimeinen Syöpäjärjestöjen sivusto, jonka uudistus on vielä meneillään, on Suomen Syöpärekisteri. Syöpärekisteri tuottaa tietoa muun muassa siitä, kuinka moni suomalainen sairastuu syöpään ja miten hyvin syövästä selviydytään. Rekisterin tiedoista näkyy esimerkiksi, miten suomalaisten miesten tupakoinnin vähentyminen näkyy keuhkosyöpään sairastumisen vähentymisenä vuosien varrella. Jatkossa rekisterin kiinnostavat tilastot ja tutkimukset avautuvat entistä helpommin toimittajille ja tavallisille ihmisille myös mobiilissa. SYÖPÄJÄRJESTÖT MUKANA KOKO POTILAAN POLUN Syöpäjärjestöjen verkkopalvelukokonaisuus on suunniteltu siten, että potilas ja hänen läheisensä löytävät tietoa, tukea ja toivoa koko sairastamispolun ajan sekä sen jälkeen. Juuri sairastuneet ihmiset etsivät usein tietoa sairaudestaan, hoidoista ja ennusteesta. He haluavat ehkä keskustella muiden sairastuneiden kanssa tai purkaa ajatuksiaan Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajan kanssa. Kaikki syövästä -sivusto tarjoaa heille keskustelufoorumin sekä chatin, josta hoitajan saa helposti kiinni ilman ajanvarausta. Ensijärkytyksen jälkeen potilas pääsee yleensä keskittymään hoitoihin ja niistä toipumiseen. Potilas saa useita erilaisia hoitoja, hänet saatetaan ensin leikata ja sen jälkeen alkavat esimerkiksi sytostaattihoidot. Jokaisen hoidot ovat yksilöllisiä, mutta silti on mahdollista hahmottaa melko tyypillinen hoitopolku. Sairauden alkuvaiheeseen ja hoitoihin liittyvää tietoa löytyy parhaiten Kaikki syövästä -sivustolta. Kun hoidot ovat ohi, alkaa uudenlainen vaihe. Monet haluavat viimeistään tässä vaiheessa vertaistukea ja kuntoutuskurssit tai ryhmätapaamiset alkavat kiinnostaa. Niihin liittyvää tietoa löytyy Kaikki syövästä -sivustolta sekä alueyhdistysten sivustoilta. Potilasverkostoihin voi tutustua Suomen Syöpäpotilaat -sivustolla. Jäseneksi liittyminen kiinnostaa osaa potilaista heti sairastumisen alkuvaiheessa. Jotkut taas haluavat jäseneksi vasta sen jälkeen, kun ovat ensin kokeneet saavansa Syöpäjärjestöistä apua ja tukea. Jäseneksi liittyminen on mahdollista sekä alue- ja potilasyhdistysten sivustoilla että Syöpäjärjestöt-sivustolla. Sairauden toipumisen jälkeen on mahdollista kouluttautua Syöpäjärjestöjen vertaistukihenkilöksi tai osallistua muulla tavoin vapaaehtoistoimintaan. Tästä löytyy runsaasti tietoa Syöpäjärjestöt-sivustolta sekä alue- ja potilasyhdistysten sivustoilta. 25

26 Koonnut Satu Lipponen aajassa Tommi Penttinen Satu Mustjoki uskoo, että immunologisilla hoidoilla tulee olemaan suuri merkitys syövän hoidossa. Syövän salat auki datalouhinnalla PERIYTYVÄN paksusuolisyövän tutkimusta tehdään Suomessa valjastamalla avuksi valtavat datamassat. Ne käsittelevät sekä kasvaimen että potilaan perimää. Akatemiaprofessori Lauri Aaltosen tutkimusryhmä sai euroa LähiTapiolalta ja Syöpäsäätiöltä genetiikan tutkimukseen, jota tehdään yhteistyönä myös Suomen Syöpärekisterin kanssa. Suolistosyövissä on periytyviä tyyppejä, jolloin riskiryhmiä voidaan seurata muita tehokkaammin. Aaltonen sanoo, että syövästä paranevien osuus kasvaa koko ajan ja elintavat paranevat. Tutkijan käsitys tulevaisuudesta on valoisa ja iloa elämään tuovat myös palkitsevat kontaktit potilaisiin. SOPISIKO IMMUNOLOGINEN LÄÄKE LEUKEMIAAN? SYÖPÄSÄÄTIÖN suurapurahan saaja Satu Mustjoki arvioi, että viime vuosina toiveita herättäneet immunologiset hoidot eivät syrjäytä muita hoitoja vaan ne ovat tulevaisuudessa osa yhdistelmähoitoja. Ihmisen puolustusjärjestelmän roolia tutkitaan kolmivuotisen suurapurahan turvin ( euroa) verisyövissä. Olemme aivan maailman etulinjassa keskeisillä tutkimusalueillamme. Suomen molekyylilääketieteen instituutin FIMMin lääkeseulontarobotti on meille valtava etu, sillä vastaavaa ei ole muualla, toteaa tutkimusprofessori Mustjoki Syöpäsäätiön Focus-vuosijulkaisussa. Mustjoen tutkimusryhmä toimii Helsingin yliopiston Meilahden kampuksella. Muutaman viime vuoden sisällä kiinteiden kasvainten hoitoon on tullut uutena hoitomuotona erilaiset puolustusjärjestelmää muokkaavat lääkkeet ja niillä on saatu erinomaisia hoitotuloksia. Verisyövissä, kuten leukemiassa, näiden lääkkeiden teho on vielä pitkälti tuntematon ja ensiksi onkin tärkeää selvittää, millaisia puolustusjärjestelmän soluja eri verisyövissä on ja miten nämä solut toimivat. Tämän tiedon avulla pystytään tulevaisuudessa paremmin valitsemaan ne syöpätyypit ja potilaat, ketkä hyötyvät uusista puolustusjärjestelmää muokkaavista lääkkeistä. Lue lisää Syöpäsäätiön Focus vuosijulkaisusta. Lehti on luettavissa myös verkossa syopajarjestot.fi/julkaisut/focus-lehti Kuningatar moukaroi tupakkaa Suomi kuudenneksi eurooppalaisessa arviossa EUROOPAN SYÖPÄJÄRJESTÖJEN järjestämässä tupakkapoliittisessa kokouksessa Espanjan kuningatar Letizia varasti avajaisistunnon huomion täysin. Kuningatar, oman maansa muoti-ikoni ja syöpätutkimuksen tukija, moukaroi puheessaan selkeäsanaisesti tupakan. Kokous pidettiin maaliskuun lopussa Portugalin toiseksi suurimmassa kaupungissa Portossa. Pienikin annos tupakkaa on vaarallinen, Letizia sanoi. Kuningatar Letizian kanssa saliin asteli Portugalin presidentti Marcelo Rebelo de Sousa sekä EU:n terveyskomissaari, liettulainen Vytenis Andriukaitis. Kokouksessa julkistettiin myös uusin arvio eri Euroopan maiden tupakkapolitiikasta. Ykköseksi nousi Iso-Britannia, jossa savukerasia maksaa paljon ja jossa on siirrytty tuotemerkittömiin savukerasioihin. Suomen sijoitus oli kuudes. Meillä on otettu käyttöön kuvalliset varoitukset, kielletty tupakointi autoissa lasten läsnä ollessa sekä nostettu tupakan hintaa. Asiantuntijat haluaisivat nostaa tupakan hintaa edelleen, koska se on tehokas tapa estää nuorten tupakkakokeiluja. António Pereira Espanjan kuningatar Letizia osallistui eurooppalaiseen tupakka- ja terveyskokoukseen Portugalissa. Syöpäpotilaan sosiaaliopas 2017 ja Ihosyöpäpotilaan opas OPPAIDEN TILAUKSET tai tai Oppaat ovat maksuttomia syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. 26

27 Mirja Karlsson Lukijapalaute Tommi Ojala sai tunnustuksen tekemälleen taideterapiatyölle. Jatkakaa ja jaksakaa Palaute Tohmajärveltä Syöpä-lehdestä 1/2017 Taideterapia palkittiin SATAKUNNAN SYÖPÄYHDISTYKSEN ryhmätaideterapiatyö palkittiin NNKY:n eli Nuorten Naisten Kristillisen Yhdistyksen euron tunnustuspalkinnolla maailman NNKY-päivänä maanantaina Tunnustuspalkinto on yhteensä euroa. Se jaettiin tänä vuonna kahtia ja toiset euroa ojennettiin Sosped säätiön kulttuuripajamallille. Tommi Ojala on ainoa ryhmätaideterapeutti Suomen syöpäyhdistyksissä. Taideterapiatyö tulee näin nähdyksi ja kuulluksi. Hän myös toivoo, että voimaannuttava työ leviää muuallekin. Oma näkemykseni on, että taide ja kulttuuri tulisi saada osaksi organisaation rakennetta. Kaikki tutkimukset osoittavat, että taiteella ja kulttuurilla on suuri merkitys ihmisen hyvinvoinnille ja terveydelle, hän sanoo. Tommi Ojalasta on hienoa, että hän saa tehdä syöpäyhdistyksen pioneerina taideterapiatyötä. Taideterapia on toimiva metodi ja tykkään tästä työstä aivan hirveästi. Tunnustuspalkintoa ehdotti Porin NNKY, joka haluaa näin tuoda hyviä käytäntöjä näkyväksi myös muiden syöpäyhdistysten käyttöön. Mirja Karlsson Tutustu Syöpä Suomessa -raporttiin netissä SYÖPÄ SUOMESSA -raportti kertoo muun muassa Syöpärekisterin toiminnasta, seulonnoista, potilaiden eloonjäämisestä, riskitekijoistä ja ehkäisystä. Oman lukunsa saavat myös syöpä ja eriarvoisuus sekä nuorten ja vanhusten syövät. raportit/syopa-suomessa-2016 TELLERVO EDESSALON SÄÄTIÖ SR AVUSTUKSET Tellervo Edessalon säätiön tarkoituksena on tukea syöpäsairauksien tutkimustoimintaa, ennaltaehkäisemistä ja vähentämistä sekä edistää syöpäpotilaiden kuntoutus- ja virkistystoimintaa. Suomen 100-vuotisjuhlan kunniaksi säätiö ilmoittaa haettavaksi enintään euron edestä säätiön tarkoitukseen kuuluvia muuhun kuin tieteelliseen tutkimukseen liittyviä avustuksia. Avustusten saajina voivat olla yhdistykset ja muut yhteisöt, jotka eivät harjoita elinkeinotoimintaa. Avustuksia voi hakea säätiöltä mennessä vapaamuotoisella hakemuksella, joka toimitetaan osoitteella Tellervo Edessalon säätiö sr, PL 2, Jämsä tai tellervo.edessalo@gmail.com. Lisätietoja antaa tarvittaessa säätiön asiamies Heikki Rosti puh

28 Koonnut Satu Lipponen KIRJA Reijo Laatikainen ja Timo Joensuu: Syö hyvin, voi paremmin Ravinto syövän ehkäisyssä ja hoidon tukena. Kirjapaja, 34,90 euroa s LUOTETTAVAA TIETOA RAVINNOSTA JA SYÖVÄSTÄ SYÖPÄPOTILAAN RAVITSEMUSOPAS on Suomen Syöpäpotilaat ry:n ladatuin potilasopas verkossa. Ravinto ja syöpä liittyvät toisiinsa, mutta miten vahvoin sitein? Reijo Laatikainen ja Timo Joensuu tarttuvat suurta yleisöä kiinnostavaan aiheeseen. Toinen kirjoittajista on ravitsemusasiantuntija, toinen syöpälääkäri. Kirja on vankka tietopaketti, mutta kahden osaajan keskinäinen vuorovaikutus ei tekstistä aina välity. Teksti on kansantajuisesti kirjoitettu, mutta silti melko raskasta. Jäin kaipaamaan asiasanaluetteloa. Lähdeluettelo on vaikuttava, mutta tavalliselle lukijalle englanninkieliset tiedeartikkelit eivät ole suureksi hyödyksi. Sen sijaan joihinkin grafiikoihin olisin kaivannut paremmat viitteet. Ja miksi sivunumerot on piilotettu sisälaitaan? Kirja lunastaa kuitenkin otsikon lupauksen pienistä puutteistaan huolimatta. Se sopii parhaiten lukijalle, jolla on jo pohjatietoa asiasta. Heikki Hiilamo, Maailma tupakkayhtiöiden vallassa Into, 26 euroa Mikko Ylikangas (toim.): Mielen salat Gaudeamus, 29 euroa Ulla Pihkala, Osasto 10: Toivoa ja taistelua Otava, hinta 29,95 Ulla Pihkala ja Otava lahjoittavat osan kirjan tuotosta Kympin lapset HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry:lle. MAAILMA TUPAKKA YHTIÖIDEN VALLASSA TUPAKAN TARINA ei jätä rauhaan. Teollisuuden dokumentaatio on Heikki Hiilamon kirjan pohjana, koska hänellä on vuosien kokemus tupakkatehtaiden arkistojen tutkimisesta. Miten on mahdollista, että kaikesta lääketieteellisestä tiedosta huolimatta savukkeita on yhä olemassa? Vastaus on salaliitto, Hiilamo kirjoittaa. Salaliitto syntyi joulukuussa Silloin 14 suurta tupakkayhtiötä oli koolla pohtimassa, miten torjua terveyspaniikki. Vastauskin löytyi: järjestelmällinen PR, viestintä, markkinointi ja vaikuttaminen. Tuskin kukaan teollisuuden ulkopuolella aavisti, miten laajaa harhautustoiminta oli. Vasta oikeudenkäyntien myötä tupakkateollisuuden oli pakko avata arkistonsa ja moni asia tuli julkisuuteen. Teollisuuden dokumenttien tutkimus on auttanut ymmärtämään, miten tupakkayhtiöt toimivat ennen ja nyt. Hiilamo kirjoittaa sujuvasti ja kattavasti. Kirja soveltuu yleiskatsaukseksi tupakkayhtiöiden toiminnasta myös Suomessa. ELÄMÄNLAADUN LÄHTEILLÄ: IHMISEN MIELI MIELEN SALAT -kirja koostuu Suomen Akatemian Ihmisen mieli- tutkimusohjelman hankkeista. Miten toimii ryhmän mieli? Miten katsotaan silmät kiinni? Mitä tapahtuu katsekontaktissa? Kuinka iho aistii tunteita? Mieli on kiinnostava, monien tieteenalojen tutkimuskohde. Mieli muokkaa itse itseään ja on suhteessa kehoon ja ympäristöön. Mieli on tärkeä myös yhteiskunnassa. Hyvä puhetapa rakentaa perheitä, sukuja ja työyhteisöjä. Hälytyskellot soivat, kun tutkija kirjoittaa, että Suomen kouluissa kasvaa nyt kyynisten nuorten sukupolvi. Kirja soveltuu niille, joita kiinnostaa uusin tieto mielestä. Artikkelit ovat itsenäisiä, mutta muodostavat arvokkaan kokonaisuuden. Tutkimuslähtöisyytensä vuoksi kirja ei ole mielen jokapaikan opas. Mielen salat -kirjaa voi hyödyntää parhaiten ammattikäytössä. PIENIÄ POTILAITA, MONENLAISIA VANHEMPIA OSASTO 10 -kirjassa lapsisyöpäpotilaiden ja heidän perheidensä kohtalot kietoutuvat yhteen sairaalamiljöön, lääketieteen ja muistojen kudelmaksi. Osastonylilääkärinä pitkään toiminut veri- ja syöpätautien erikoislääkäri Ulla Pihkala kertoo yli 30-vuotisesta urastaan. Potilastarinoissa on dramatiikkaa, mutta myös huumoria. Hellyttävä oli esimerkiksi kertomus kahdeksanvuotiaasta pojasta, joka lähti kokeita karkuun. Kun lapsi sairastuu, mukana on koko perhe. Kirjassa huutia saavat liian kiireiset vanhemmat, huuhaahoidot ja lääkärit, joiden vuorovaikutustaidoissa on korjaamisen varaa. Jos on jokin kiintymäkohta osasto Kympin elämään, kirja kiinnostanee erityisesti. Muuten sitä voi lukea aikalaistodistuksena siitä, kuinka huimasti lasten syöpätautien hoito on kehittynyt. 28

29 Pauliina Haataja MATKA LÄHDE MATKARIN MATKALLE! Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen matkatoimisto Matkari Oy vie matkailijat kokemaan unohtumattomia elämyksiä. Matkarilla on yli 30 vuoden kokemus matkojen järjestämisestä. Tervetuloa! SAVONLINNAN OOPPERAJUHLAT 100-VUOTIAAN SUOMEN JUHLAESITYKSENÄ KULLERVO Menomatkalla kahvitarjoilu Huovilan puistossa Kärkölässä ja lounas Tertin kartanossa Mikkelissä. Yöpyminen Savonlinnassa hotelli Pietari Kylliäisessä. Paluumatkalla lounas Lappeenrannassa ja vierailu Langinkoskella keisarillisella kalastusmajalla. Matkan hinta: Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenet 485 e Ei-jäsenet 505 e Lisämaksu yhden hengen huoneesta 55 e Hintaan sisältyy: Linja-autokuljetukset Majoitus hotellissa kahden hengen huoneessa Lippu Kullervo-oopperaan (A-katsomo) Aamiainen, 2 lounasta, kahvitarjoilu Opastettu kierros Langinkoskella Matkanjohtajan palvelut RUSKAMATKA NAPAPIIRILLE OUNASVAARAN MAISEMIIN Nopeasti lentäen perille! Matkan hinta: Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenet 945 e Ei-jäsenet 965 e Lisämaksu yhden hengen huoneesta 150 e Hintaan sisältyy: Linja-autokuljetukset Turku Helsinki-Vantaan lentoasema Turku 5 yön majoitus hotelli Lapland Sky Hotel Ounasvaarassa kahden hengen huoneessa 5 aamiaista, 5 päivällistä, 1 lounas sekä retkien sisältämät tarjoilut Kuljetukset, retket ja sisäänpääsymaksut ohjelmien mukaan paikallisoppaan johdolla Matkanjohtajan palvelut PAIKKOJA VAPAANA MYÖS VIRON KARTANOKIERROKSELLE (TARTTO RAKVERE LAHEMAA) JA MÄLAREN LINNAKIERROKSELLE Tutustu näihin ja lukuisiin muihin matkakohteisiin osoitteessa: Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Matkari Oy, puh , matkari@lssy.fi 29

30 kkasvo Palava halu löytää uusia hoitokeinoja vei syöpätutkijaksi Teksti Mirja Karlsson Kuva Jouko Keski-Säntti Akateemikko Sirpa Jalkanen on toiminut Suomen Akatemian akatemiatutkijana ja on nyt kolmatta kautta akatemiaprofessorina. Hän johtaa tutkimuslaboratorio MediCityä Turun yliopistossa. Jalkanen on yksi ihmisen immuunijärjestelmään kuuluvien lymfosyyttien liikkumismekanismien johtavista tutkijoista maailmassa. Tutkimuksilla on merkitystä erityisesti vaikeiden tulehdussairauksien hoidossa ja syövän leviämisen ehkäisyssä. Sirpa Jalkanen työryhmineen on saanut Syöpätautien Tutkimussäätiön suurstipendin miljoona markkaa vuonna Vuonna 2005 hän ja hänen työryhmänsä sai yhdessä Marko Salmen työryhmän kanssa Hellin ja Gösta Westerholmin rahaston suurstipendin euroa. Sirpa Jalkanen on tällä hetkellä Syöpäsäätiön hallituksen puheenjohtaja. 1. MITEN SINUSTA TULI SYÖPÄTUTKIJA? Palavasta halusta löytää uusia hoitokeinoja taistelussa syöpää vastaan. Olen aina ollut sitä mieltä, että salaisuus on immunopuolustuksessa ja sehän on nyt tällä hetkellä tosi kuuma tutkimusaihe. Uudet biologiset hoidot ovat myös osoittaneet puolustusmekanismin haitallisen toiminnan olevan keskeinen tiettyjen syöpien kehittymisessä ja leviämisessä. 2. MIKÄ ON TÄRKEIN TUTKIMUSTULOKSESI? Uusien molekyylien ja solujen liikkumismekanismien löytäminen ja osoittaminen, että niitä salpaamalla voidaan myös estää syöpien kasvua ja leviämistä koeolosuhteissa. 3. MITEN SE HYÖDYTTÄÄ SYÖPÄPOTILASTA? Nähtäväksi jää ensimmäiset kliiniset kokeet ovat piakkoin alkamassa. 30

31 Palvelukortti Liityn jäseneksi Nimi Osoitteenmuutos Nimi Jäsennumero (Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolella) Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot Osoite Haluan lehden Jäsenyhdistys Vanha osoite SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS TUNNUS VASTAUSLÄHETYS Haluan ruotsinkielisen lehden Uusi osoite LIITY JÄSENEKSI OTA YHTEYS SUORAAN ALUEESI YHDISTYKSEEN: Voit liittyä jäseneksi joko täyttämällä sivun ylälaidassa olevan palvelu kortin tai verkossa osoitteessa Jäseneksi voi liittyä joko oman alueen syöpäyhdistykseen, valtakunnalliseen potilasjärjestöön tai molempiin. Jäsenmaksu määräytyy yhdistyksen mukaan, se on euroa. TARJOAMME kuntoutusta potilaille ja läheisille vertaistukihenkilöitä keskusteluryhmiä valtakunnallista neuvontaa syöpään erikoistuneiden sairaanhoitajien vastaanottoja Etelä-Suomen Syöpäyhdistys etela-suomensyopayhdistys.fi, Keski-Suomen Syöpäyhdistys keski-suomensyopayhdistys.fi, Kymenlaakson Syöpä yhdistys kymenlaaksonsyopayhdistys.fi, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys lssy.fi, Pirkanmaan Syöpä yhdistys Pohjanmaan Syöpäyhdistys pohjanmaansyopa - yhdistys.fi, Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys pohjoissuomensyopayhdistys.fi, Saimaan Syöpäyhdistys Satakunnan Syöpä yhdistys Ålands Cancerförening Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland Suomen eturauhassyöpäyhdistys Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys Suomen Syöpäpotilaat Sylva VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU Syöpäjärjestöt Kun haluat keskustella syövästä tai sen hoidosta, ota yhteyttä Syöpäjärjestöjen maksuttomaan valtakunnalliseen neuvontapalveluun. SOITA ma, to klo ti, ke, pe klo KIRJOITA. neuvonta@cancer.fi Voit lähettää kysymyksiä tai soittopyynnön. KESKUSTELE. neuvontahoitaja.fi Voit varata oman chat-ajan hoitajalle tai verkkokeskusteluun. ETUUSNEUVONTA. Soita toimeentulo- ja sosiaalietuusasioissa ke klo Syöpäkivuissa neuvontahoitajat ohjaavat tar 31

32