PHR-katsaus. OmaHyvinvointi-hanke

Transkriptio

1 OmaHyvinvointi-hanke PHR-katsaus Mika Tuomainen, Juha Mykkänen, Irmeli Luukkonen, Timo Itälä, Paavo Kotinurmi, Yong Han, Nikolaus Sommer, Pirkko Nykänen, Marika Toivanen ISBN

2 Julkaisun nimi Julkaisun laatijat Hankkeen nimi Rahoittajat ja osallistuvat organisaatiot Julkaisun kuvaus PHR-katsaus Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Juha Mykkänen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Irmeli Luukkonen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö Timo Itälä, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberIT Paavo Kotinurmi, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberIT Yong Han, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberIT Nikolaus Sommer, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberIT Pirkko Nykänen, Tampereen yliopisto, Tietojenkäsittelytieteiden laitos Marika Toivanen, Itä-Suomen yliopisto, Tietojenkäsittelytieteen laitos OmaHyvinvointi-hanke TEKES/FinnWell, Cel Amanzi, Itella Oyj, Kustannus Oy Duodecim, Logica, Mediconsult, Huoltoliitto, Jaatinen Ry, Kuopion kaupunki, Turun kaupunki PHR-katsaus sisältää erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen arkkitehtuuri ja liitettävyys-, infra- ja tietoympäristö-osioissa suoritettua valmiiden mallien kokoamista, rakenteisen tiedonkeruupohjan henkilökohtaisten tietojärjestelmien kuvaamiseksi ja käsitteellistä kehittämistä. Katsaus on tarkoitettu henkilökohtaisten tietojärjestelmien ja personal health record mallien pohjaksi ja se muodostaa pohjaa näiden ratkaisujen kehittämistyöhön ja erityisesti Terveys/Hyvinvointi-alueen jo tehdyn pohjan hyödyntämiseen siinä. Hypoteesina on ollut, että etenkin projektissa kehittynyt Pärjäinten ensimmäinen ja osin toinen vaihe ovat terveys- ja hyvinvointitietojen osalta hyvin lähellä PHR-käsitettä. Asiasanat patient health record, kansalaislähtöisyys, sähköinen asiointi, terveystieto Yhteyshenkilö Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, Julkaisija Itä-Suomen yliopisto Julkaisuvuosi 2010 ISBN OmaHyvinvointi-hanke 2

3 Sisällysluettelo 1 Johdanto Selvityksen tavoitteet PHR-käsitteen määrittelyjä Keskeisiä lähikäsitteitä ja laajennuksia PHR:n toiminnalliset mallit HL7 PHR-S FM HL7 PHR-S FM hyödyntäminen PHR tietosisältömäärittelyjä ja tietokeskeisiä standardeja AHIMA luettelo PHR-tietoelementeistä Continuity of Care Record Continuity of Care Document PHR-tietoryhmät yhteenveto PHR- ja asiointikartoitus Ulkomaisia PHR-ratkaisuja ja malleja Kotimaisia PHR-ratkaisuja ja -malleja sekä kansalaishankkeita Poimintoja PHR- ja asiointijulkaisuista ja kyselyistä PHR-järjestelmien tarkastelukehikko ja tiedonkeruu XA YB ZC MD NE Yhteenveto ja johtopäätökset OmaHyvinvointi-hanke

4 ESIPUHE OmaHyvinvointi (OHV)-hanke oli Tekesin FinnWell-teknologiaohjelmasta rahoitettu tutkimushanke. Hankkeen visiona on kansalainen, joka hallitsee omaa elämäänsä ja siihen liittyviä tiedonhallinta- ja asiointitarpeita yhteistyössä erilaisten toimijoiden ja palveluntarjoajien kanssa. Hankkeessa kansalaisen tueksi kehitettiin Pärjäin-konsepti, joka auttaa kansalaista huolehtimaan omista hyvinvointitarpeistaan ja antaa tälle välineitä aktiiviseen ja yksilölähtöiseen omien asioidensa hoitamiseen. Samalla avautuu mahdollisuuksia uudentyyppisten ja integroitujen sähköisten hyvinvointipalvelujen kehittämiseen. PHR-katsaus sisältää erityisesti OHV-hankkeen arkkitehtuuri ja liitettävyys-, infra- ja tietoympäristö- osioissa suoritettua valmiiden mallien kokoamista, rakenteisen tiedonkeruupohjan henkilökohtaisten tietojärjestelmien kuvaamiseksi ja käsitteellistä kehittämistä. Katsaus on tarkoitettu henkilökohtaisten tietojärjestelmien ja personal health record-mallien pohjaksi, ja se muodostaa pohjaa näiden ratkaisujen kehittämistyöhön ja erityisesti Terveys/Hyvinvointi-alueen jo tehdyn pohjan hyödyntämiseen siinä. Hypoteesina on ollut, että etenkin projektissa kehittynyt pärjäinten ensimmäinen ja osin toinen vaihe ovat terveys- ja hyvinvointitietojen osalta hyvin lähellä PHR-käsitettä. Dokumentin kirjoittajina ovat hankekokonaisuuden eri tutkimusosapuolet. Kirjoittajat on merkitty lukukohtaisesti. Tekijät kiittävät kaikkia hankkeen tutkimus- ja yritysosapuolia hankkeen aikana tehdystä yhteistyöstä. Kuopiossa Mika Tuomainen OmaHyvinvointi-hanke 4

5 1 Johdanto Juha Mykkänen, Mika Tuomainen, Timo Itälä, Pirkko Nykänen 1.1 Selvityksen tavoitteet Tämä katsaus kokoaa pohjaa OmaHyvinvointi-hankkeeseen PHR-käsitteen ja ratkaisujen osalta. PHR (Personal Health Record, terveystaltio, terveystili, terveyskortti, henkilökohtainen terveyskertomus) on muodostunut keskeisimmäksi henkilökohtaisiin hyvinvointitietojärjestelmiin liittyväksi käsitteeksi viime vuosina. Hankkeen alkuvaiheessa on kartoitettu erilaisia PHR-käsitteitä sekä kuluttajille ja kansalaisille suunnattuja terveys- ja hyvinvointitietopalveluja. Tämä katsaus kokoaa näiden selvitysten tuloksia. Osana OmaHyvinvointi-hankkeen työtä voidaan hyödyntää selvityksen esiin nostamia malleja ja poimia Pärjäin-konseptin kehittämiseen sekä toteutettaviin ja kokeiltaviin kansalaislähtöisiin ratkaisuihin soveltuvia malleja kartoituksen pohjalta. Dokumenttiin on koottu: tietoa PHR-käsitteestä ja -ratkaisuista (yleiset ja spesifit), viitemalleja, joilla helpotetaan PHR- ja pärjäin-ratkaisujen vertailua ja arviointia, PHR-kirjallisuuskatsausta Health Informatics-kirjallisuudesta, malli PHR-tyyppisten ratkaisujen arviointiin, jota hyödynnetään kuvauksissa kotimaisista ja ulkomaisista ratkaisuista, PHR-arkkitehtuurimallien, standardien sekä teknologiaratkaisujen kuvausta ja vertailua. Katsauksen pohjalta on tuotettu etenkin OmaHyvinvointi-hankkeen tutkimusryhmien ja muiden osapuolten kehitystä varten erillinen Design-dokumentti, jossa hyödynnetään katsauksen sisältöä sekä hankkeen työpajoissa tehtyjä linjauksia sekä tavoitteiden tarkennuksia. Katsauksessa ei mennä syvälle poliittisiin tai yhteiskunnallisiin henkilökohtaisten hyvinvointijärjestelmien syihin tai ajureihin, yksittäisiin esimerkkeihin tai eri kohderyhmien erityispiirteisiin tai -tarpeisiin. Painopiste on henkilökohtaisessa tietojen kokoamisessa ja hallinnassa, eikä kaikkia sähköisen asioinnin ratkaisuja tai näkökulmia ole otettu huomioon. OmaHyvinvointi-hankkeen osapuolten painotuksiin tai esimerkiksi arviointi- tai konseptointiseikkoihin liittyviä asioita ei ole nostettu erillisinä esiin katsauksessa, mutta tausta-ajatuksena on koko ajan PHR-käsitteen ja piirteiden suhteuttaminen osaksi laajempaa henkilökohtaisen hyvinvoinnin hallintaa. 1.2 PHR-käsitteen määrittelyjä PHR-käsitteellä on useita toisistaan poikkeavia määritelmiä. Monet keskeisistä käsitteistä ja PHR:ien piirteistä on esitetty jo yli 10 vuotta sitten (esim. Iakovidis 1998), ja esim. vuonna 2002 IMIA näki PHR:ien yhdenmukaisen kehityksen keskeisenä (IMIA Working Group Health Informa- 5 OmaHyvinvointi-hanke

6 tion Systems, Heidelberg 2002), mutta edelleen on nähtävissä monia erilaisia sisältöön, hallintaan sekä käyttö- ja toteutusmuotoihin liittyviä malleja. Eräs suosittu määritelmä löytyy Wikipedia-sivustolta: "A personal health record or PHR is typically a health record that is initiated and maintained by an individual. An ideal PHR would provide a complete and accurate summary of the health and medical history of an individual by gathering data from many sources and making this information accessible online to anyone who has the necessary electronic credentials to view the information." Määritelmä keskittyy henkilökohtaiseen tietokokoelmaan, rajaa ulos esim. yhteisöihin ja asiointiin liittyviä toiminnallisuuksia, ja ideaalimallissa keskitytään pelkästään verkon kautta tapahtuvaan käyttöön. Toisissa määritelmissä korostetaan myös sitä, että PHR ei välttämättä ole sähköinen: "In the most basic form, a PHR is a collection of personal health-related information, such as an individual s active medication list, a diary of finger stick glucose or blood pressure values, symptom-related journal entries, copies of results reports, prior patient instructions, and imaging studies. Indeed, this is frequently the kind of information that patients bring with them when they go to see their doctor. An electronic PHR (ephr) might include all of the above elements and additional electronic health tools, such as secure patient provider messaging, patient-specific and contextsensitive information, and e-services such as prescription renewal, appointment scheduling, and other applications." (Miller & Klinedinst 2006). Sähköinen PHR erotetaankin joskus ei-sähköisistä käyttämällä ephr (electronic PHR) -käsitettä. HIMSS-organisaatio määrittelee ephr:n seuraavasti (HIMSS 2007): An electronic Personal Health Record ( ephr ) is a universally accessible, layperson comprehensible, lifelong tool for managing relevant health information, promoting health maintenance and assisting with chronic disease management via an interactive, common data set of electronic health information and e-health tools. The ephr is owned, managed, and shared by the individual or his or her legal proxy(s) and must be secure to protect the privacy and confidentiality of the health information it contains. It is not a legal record unless so defined and is subject to various legal limitations. Toiset määritelmistä taas korostavat sitä, että potilas ei aina ole PHR:n ylläpitäjä ja omistaja, kuten AHIP (America's Health Insurance Plans) -määritelmä: The industry model personal health record (PHR) is a private, secure web-based tool maintained by an insurer that contains claims and administrative information. PHRs may also include information that is entered by consumers themselves, as well as data from other sources such as pharmacies, labs, and care providers. PHRs enable individual patients and their designated caregivers to view and manage health information and play a greater role in their own health care. PHRs are distinct from electronic health records, which providers use to store and manage detailed clinical information. ( Saini-hankkeen loppuraportin mukaan terveystaltion (Suomeen paikallistettu PHR) keskeisiä piirteitä ovat (Valkeakari ym. 2007): " Kukin kansalainen ja potilas hallinnoi ja omistaa oman terveystaltionsa. OmaHyvinvointi-hanke 6

7 Terveystaltio kattaa ajallisesti kaiken kansalaisen terveyteen liittyvän tiedon kehdosta hautaan. Terveystaltio kattaa kansalaisen terveyteen liittyvän tiedon riippumatta siitä minkä palveluja tuottavan organisaation asiakkaana hän on ollut (kattaa julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin suorittamat diagnoosit ja hoitotoimenpiteet). Terveystaltio on ajasta ja paikasta riippumattomasti saatavilla. Terveystaltio on omistajalleen läpinäkyvä siten, että taltion omistaja näkee tiedot, tietojen lähteet sekä ketkä tietoja ovat kirjanneet ja ketkä katselleet. Terveystaltiosta on katseluyhteys järjestelmiin, joissa on kansalaisen ja kuluttajan terveyteen ja sairauksiin liittyvää tietoa." Lopezin (2007) mukaan PHR:n tärkeimmät piirteet ovat kuluttajan omistajuus, kuluttajalle saavutettavuus (ajasta ja paikasta riippumatta) sekä (ainakin tietojen) siirrettävyys. Nämä yleisominaisuudet onkin syytä erottaa siitä, millaiset ovat toteutuksen tai käytön yksityiskohdat. Yhdysvaltalaisen Connecting for Health-hankkeen mukaan (Detmer & Steen 2006) olennaisia piirteitä ovat lisäksi jatkuvuus (tietojen saanti koko elinajalta), tietojen liittyminen kaikkien terveyspalvelujen antajiin, yksityisyys ja turvallisuus, läpinäkyvyys (nähtävissä tietojen lähteet ja käyttö) sekä tietojen siirrettävyys eri palvelunantajien välillä. EU-tutkimuksissa puolestaan on jo pitkään käytetty käsitettä henkilökohtainen terveysjärjestelmä (personal health system, PHS) (Nykänen 2008, Iakovidis ym. 2004, ehealthnews 2008, Demiris 2008). Henkilökohtaiset terveysjärjestelmät nähdään järjestelminä, jotka muuttavat terveyspalvelujen tuottamisen ja käyttämisen organisaatiokeskeisestä kansalaiskeskeiseksi: kansalainen on terveyspalvelujen tuottamisen ja käyttämisen keskiössä ja henkilökohtaiset järjestelmät mahdollistavat terveyspalvelujen käyttämisen kansalaisen henkilökohtaisessa elinympäristössä, kotona ja työpaikalla ja liikuttaessa, sekä muuttavat ajattelua sairauden hoitamisesta terveyden edistämisen ja sairauksien ehkäisyn suuntaan. Henkilökohtainen terveysjärjestelmä (PHS) määritellään järjestelmäksi, jonka avulla kansalainen pystyy osallistumaan oman terveytensä hoitamiseen ja seurantaan. Järjestelmät voivat olla puettavia, kannettavia, laitteisiin sulautettuja, jopa implantoitavia tai kansalaisen elinympäristössä tehtävää diagnostiikkaa tai hoidon seurantaa ja tiedon saantia tukevia järjestelmiä. Henkilökohtainen terveysjärjestelmä voi olla kansalaisen saatavilla Internetin kautta. Henkilökohtaisia järjestelmiä käytetään erilaisissa tilanteissa ja niiden tarkoituksena on tukea kansalaisia heidän terveytensä ja hyvinvointinsa hallinnassa, sekä voimaistaa ja vahvistaa kansalaista antamalla personoitua tietoa ja palveluita terveisiin elintapoihin ja terveyden edistämiseen. Perusvaatimuksina EU-tutkimuksessa kansalaisen henkilökohtaisille terveysjärjestelmille on esitetty (Nykänen 2008, Iakovidis ym. 2004, ehealthnews 2008, Demiris 2008), että järjestelmien tulee antaa terveisiin elintapoihin liittyvää tietoa ja informaatiota, joka on mukautettu kansalaisen henkilökohtaiseen tilanteeseen ja tarpeisiin, ja järjestelmien tulee taata turvallinen, luotettava ja langaton henkilökohtaisten palvelujen ja tietojen saanti kaikkialla (ubiquitous) siten, että palvelujen ja tietojen saanti on helppoa ja käyttäjäystävällistä, sekä järjestelmien tulee antaa kansalaiselle yksilöityjä, henkilökohtaiseen tilanteeseen perustuvia ohjeita ja neuvoja sairauden hoitoon, seurantaan ja terveyden edistämiseen liittyen. 7 OmaHyvinvointi-hanke

8 1.3 Keskeisiä lähikäsitteitä ja laajennuksia Tieto ilman toiminnallisuutta ei sinällään tuo vielä paljonkaan arvoa käyttäjille. PHR voidaankin käsittää lähinnä tietokokoelmana, jonka käyttöön ja hyödyntämiseen on liitettävä joukko toiminnallisuuksia. Tähän perustuu mm. seuraavassa luvussa käsiteltävien toiminnallisten mallien kehittäminen. Toiminnallisuutta ei kuitenkaan voida täysin erottaa siitä, mitä tietoa käsitellään. PHR-S (Personal Health Record System, PHR-järjestelmä) onkin vakiintunut käsitteeksi, jolla korostetaan tietojen hyödyntämistä ja henkilökohtaisen terveystietojärjestelmän toiminnallisuutta. HL7-standardeissa (HL7 2007) PHR-S määritellään potilaskeskeiseksi välineeksi, joka on lähinnä yksilön itsensä hallinnassa. PHR-järjestelmän tulee olla välittömästi saatavissa ja sen avulla pitää pystyä liittymään muihin järjestelmiin. PHR-järjestelmän toiminnoilla tuetaan yksilöä ylläpitämään näkymää henkilökohtaiseen jatkuvaan oman terveyden kehittämiseen. Tieto voi olla peräisin monista eri lähteistä kuten palvelujen tarjoajilta (lääkärit, hoitajat, laboratoriot, hoitokodit, sairaalat, apteekit) tai yksilöltä itseltään. Tieto voi olla sekä hallinnollista että terveyteen liittyvää ja välineen kautta voidaan tarjota pääsy henkilökohtaisiin tai yleisiin ohjeisiin. PHR-järjestelmä voi auttaa yksilöä myös kokoamaan tietoa esimerkiksi psyykkisestä hyvinvoinnista, lääkityksestä, hoitosuunnitelmista ja itse käyttämistään laitteista ja tietoa voidaan mahdollisesti siirtää myös esim. kansanterveystyöhön ja tutkimukseen. PHR-järjestelmien ydintoimintoina nähdään mahdollisuus yksilön perustietojen, vakuutustietojen sekä palvelunantajien tietojen säilyttämiseen ja ylläpitoon. Lisäksi erityisen tärkeänä nähdään yksilön terveyshistorian ja yhteenvedon, ongelma-, diagnoosi- ja oirelistausten, allergioiden, lääkityksen, laboratoriotulosten, rokotusten ja käyntitietojen ylläpito. PHRjärjestelmään voidaan liittää myös henkilökohtaisen hoidon suunnittelun ominaisuuksia. PHR-S:ltä voidaan edellyttää turvallisuutta sekä tarvittavia yksilöinti- ja käytönhallintaominaisuuksia sekä standardien mukaisten sanastojen käyttöä, luokitellun ja kooditetun tiedon käyttöä sekä standardien mukaista tiedonsiirtoa. Lisäksi turvallinen viestinvälitys ja tiedonsiirto, graafit seurattavista laboratoriotuloksista ja mittauksista, opiskelu- ja koulutusmateriaalit, tietämykseen perustuvat varoitukset ja muistutukset, ajanvaraukset muistutuksineen, lääkeinteraktiot, kustannusseuranta ja -vertailut, dokumenttien säilyttäminen sekä osallistuminen kliinisiin kokeisiin on nähty PHR-S:iin liitettävinä ominaisuuksina (HL7 2007). PHR-S:n on nähty tarjoavan tärkeitä mahdollisuuksia omatoimisen hyvinvoinnista huolehtimisen mahdollisuuksien sekä potilaan ja palvelunantajan välisen viestinnän sekä laadun seurannan kehittämiseen. PHR-järjestelmiä onkin erityisesti USA:ssa yhdistetty terveyspalvelupakettien tarjontaan (Edlin 2006): tietoja päivitetään hoitoon ja lääkitykseen liittyvän viestinnän ja laskutuksen sekä lääkärien toimesta, näihin tietoihin yhdistellään jäsenten omia tietoja sekä itsehoidon välineitä erityisesti kroonisiin sairauksiin ja riskitekijöihin liittyen. PHR-järjestelmiä käytetään viestintään palvelujen antajien suuntaan ja liitetään toimimaan integroidusti yhdessä palvelun antajien terveystietojärjestelmien kanssa. Onkin syytä määritellä tarkemmin keskeisiä eroja käsitteisiin, jotka ovat vakiintuneet palvelujen tarjoajien järjestelmiin: EHR (Electronic Health Record): sähköinen terveyskertomus, joka on asiakaskohtainen, mutta ammattilaisten ylläpitämä, useissa määritelmissä korostuu erityisesti kokonaiskuvan muodostaminen, ja koostuminen useiden palvelujen antajien syöttämistä tiedoista, EPR (electronic patient record): sähköinen potilaskertomus: käsitetään usein EHR:ää suppeampana, ammattilaisten ylläpitämänä hoitoon ja lääketieteellisiin ongelmiin sekä tutkimuksiin ja toimenpiteisiin keskittyvänä tietokokoelmana, OmaHyvinvointi-hanke 8

9 EMR (electronic medical record): yleisnimitys, jota käytetään usein synonyyminä EPR:lle tai EHR:lle, eli myös EMR:ssä on yleensä kyseessä ammattilaisten syöttämien tietojen kokoelma. EMR- ja EHR-käsitteitä käytetään toisinaan myös siten, että ne sisältävät PHR-tyyppisiä seikkoja. Tässä työssä ja OmaHyvinvointi-hankkeessa keskeistä on kuitenkin yksilön oma hallinta, ja myös PHR-tiedot käsitetään potilaan omassa hallinnassa oleviksi. PHR-katsauksen esimerkeissä ja malleissa on erittäin runsaasti edellä kuvattuja asioita. PHRtietokokoelma on yleensä yksi keskeinen osa muita palveluja, ja tietokokoelman ympärille muodostettavat lisäominaisuudet muodostavat keskeisen pohjan ratkaisujen hyväksymiselle käyttäjän toimesta tai liiketoimintamalleille, joiden avulla PHR-tyyppisiä ratkaisuja voidaan tarjota. 9 OmaHyvinvointi-hanke

10 2 PHR:n toiminnalliset mallit Mika Tuomainen, Juha Mykkänen 2.1 HL7 PHR-S FM HL7 PHR System Functional Model (PHR-S FM) on toiminnallinen malli PHR:ään liittyvien toiminnallisuuksien kuvaamiseen. Malli pyrkii kuvaamaan PHR-järjestelmän toimintoja kuluttajalle suunnatulla kielellä ja olemaan näin kaikkien PHR-järjestelmään liittyvien sidosryhmien tunnistettavissa. Malli tarjoaa konsensuspohjaisen, hyvin määritellyn listan PHR:ään liittyvistä toiminnoista, joita PHR-ratkaisuissa voidaan käyttää ja toteuttaa (HL7 2007). Malli on hyväksytty HL7:n kokeilustandardiksi (Draft Standard for Trial Use). PHR-S FM-mallia voi käyttää apuna PHR-järjestelmien sertifioinnissa sekä tukena PHR:ään liittyvissä keskusteluissa. HL7 PHR-S toiminnallisessa mallissa kuvattuja toimintoja voi käyttää seuraaviin tarkoituksiin: Edistää ja tukea kehittäjien, toimittajien, käyttäjien ja muiden sidosryhmien yleistä PHRtoimintojen ymmärtämystä ja auttaa määrittelemään ja suunnittelemaan uusia toimintoja. Tarjota tarvittava viitekehys vaatimuksille ja käytettäville standardeille (PHR tietosisällöt, koodistot, tietomallit, rakenteet sekä tiedon liikkuvuus ja yhteistoiminnallisuus PHRjärjestelmän ja muiden järjestelmien välillä). Perustaa standardipohjainen metodi, jolla voidaan ottaa käyttöön määriteltyjä PHRtoimintoja. Informoida muita PHR-tietoja hyödyntäviä osapuolia, mitä toimintoja ne voivat edellyttää PHR-järjestelmästä löytyvän. Varmistaa, että virallisista lähteistä saatua kliinistä tietoa ei ole muokattu tai muunnettu ilman asianmukaista merkintää. HL7 PHR-S FM listaa ainoastaan toiminnallisuudet, jotka liittyvät PHR:ssä käsiteltäviin tietoihin. Se ei siis ole tietosisältöstandardi vaan toiminnallinen standardi. HL7 PHR työskentelyryhmässä halutaan tehdä lisäksi selvä ero käsitteille PHR ja PHR-järjestelmä. PHR on heidän näkökulmastaan yksi tallennettava tieto, jota PHR-järjestelmän (PHR-S) toiminnallisuuksilla käsitellään. Tämä korostaa sitä seikkaa, että HL7 PHR-S FM ei ole tietosisältömäärittely. HL7 PHR-S Funtional Model jaetaan kolmeen pääosa-alueeseen: Personal Health, Supportive ja Information Infrastructure (kuva 1). OmaHyvinvointi-hanke 10

11 Kuva 1. PHR-S toiminnallisen mallin kolme pääosa-aluetta (HL7 2007). Personal Health osa-alue koostuu toiminnoista, joiden avulla käyttäjän voi ylläpitää omia terveydenhuoltoon liittyviä tietoja. Nämä toiminnot tarjoavat käyttäjälle kommunikoinnin PHRjärjestelmän kanssa, mahdollisuuden henkilökohtaistaa järjestelmää sekä ylläpitää voimassaolevia ja täsmällistä tietoja terveydenhuoltoon liittyvistä aktiviteeteista. Näitä aktiviteetteja ovat mm. terveyden ylläpitäminen, ennaltaehkäisevät toimet ja terveyden hoitamiseen liittyvät käynnit. Toimintojen tavoitteena on rohkaista ja sallia yksilöiden aktiivinen ja henkilökohtainen osallistuminen omaan terveyden hoitamiseen sekä parantaa heidän pääsyään resursseihin, joiden avulla käyttäjä voi seurata ja tarkkailla omaa terveydentilaansa sekä opiskella itsenäisesti näihin liittyviä materiaaleja. Supportive osa-alue pitää sisällään toiminnot, joilla hallitaan henkilökohtaisten terveystietojen hallinnan vaatimuksia (myös taloudelliset seikat). Supportive osa-alueeseen kuuluvat myös toiminnot, joilla saadaan tietoja (input) seuraaviin käyttötarkoituksiin: lääketieteellisen tutkimusten suorittaminen, julkisen terveydenhuollon tukeminen sekä tuotettujen terveydenhuoltopalvelujen laadun kehittäminen. Information Infrastructure koostuu yleisistä toiminnoista, jotka tukevat Personal Health- ja Supportive-toimintoja. Information Infrasructure-toiminnot varmistavat, että PHR-järjestelmät huolehtivat mm. yksityisyyteen ja turvallisuuteen liittyvistä seikoista, tarjoavat yhteistoiminnallisuudet muihin PHR-järjestelmiin (ja myös sähköisiin potilasarkistoihin) sekä helpottavat PHR-ominaisuuksien saatavuutta ja helppokäyttöisyyttä. Näitä toimintoja voivat tarjota järjestelmät, jotka tukevat terveystietojen hallintaa tai sitten yleinen infrastruktuuri tai molempien näiden yhdistelmä. Jokainen pääosa-alue jakautuu useisiin aliosa-alueisiin. Tällä hetkellä määritellyt aliosa-alueet on esitetty alla (kuva 2). 11 OmaHyvinvointi-hanke

12 Kuva 2. Aliosa-alueet. Jokainen aliosa-alue pitää puolestaan sisällään yksittäisiä tiettyyn osa-alueeseen liittyviä toimintoja. Jokaisella toiminnolla on nimi (Function Name), kuvaus (Function Statement) ja määritysten mukaisuuden hyväksymiskriteerit (Conformance Criteria). Toiminnot on numeroitu vanhempi-lapsisuhteiden mukaisesti. Esimerkiksi pääosa-alueen Personal Health tunnistaa kirjaimista PH, sen alle on määritelty aliosa-alue PH.1 Account Holder Profile ja sen alle toiminto PH.1.1 Identify and Maintain a Patient Record. Alla on lueteltu HL7 PHR-S FM:ssä määritellyt toiminnot aliosaalueittain luokiteltuna. Personal Health (PH) PH.1 (Account Holder Profile) o PH.1.1 (Identify and Maintain a Patient Record) o PH.1.2 (Manage Account Holder Demographics) o PH.1.3 (Manage Account Holder and Family Preferences) o PH.1.4 (Manage Patient Advance Directives) o PH.1.5 (Manage Consents and Authorizations) o PH.1.6 (Manage PHR account status) PH.2 (Manage Historical Clinical Data and Current State Data) o PH.2.1 (Manage Patient Originated Data) o PH.2.2 (Manage Data from External Administrative Sources) o PH.2.3 (Manage Data and Documentation from External Clinical Sources) o PH.2.4 (Produce and Present Ad Hoc Views of the Personal Health Record) OmaHyvinvointi-hanke 12

13 o PH.2.5 (Manage Current State Data Set) PH (Manage Problem Lists) PH (Manage Medication Lists) PH (Manage Test Results) PH (Manage Allergy, Intolerance and Adverse Reaction List) PH (Manage Immunization List) PH (Manage Medical History) PH (Manage Surgical History) PH (Manage Family History) PH (Manage Personal Genetic Information) PH (Manage Social History) PH.3 (Wellness, Preventive Medicine and Self Care) o PH.3.1 (Manage Personal Clinical Measurements and Observations) PH (Manage Personal Observations and Care) PH (Communication with Medical Devices) o PH.3.2 (Manage Account Holder Implemented Care Plans) o PH.3.3 (Manage Provider Implemented Care Plans) o o o PH.3.4 (Manage Medications) PH.3.5 (Manage Tools and Functions to Assist Self Care) PH.3.5.1(Manage Health Calendar) PH (Manage Tasks) PH (Manage a Registry of Actors) PH (Manage Reminders) PH (Manage Health Alerts) PH (Manage Recommendations) PH.3.6 (Population Health and Wellness) PH.3.6.1(Public Health Reporting) PH (Public Health Risk Alerts) PH.4 (Manage Health Education) PH.5 (Account Holder Decision Support) o PH.5.1(Manage Guidelines and Protocols) o PH.5.2 (Drug Interaction Checking) o PH.5.3 (Clinical Decision Support) o PH.5.4 (Integration with Third Party Clinical decision Support Services) o PH5.5 (Account Holder Configured Alerts) PH.6 (Manage Encounters with Providers) o PH.6.1(Patient Health Data Derived from Administrative and Financial Sources) o PH.6.2 (Manage Assessments (Symptoms)) o PH.6.3 (Communication Between Provider and Patient and/or the Patient Representative) o PH.6.4 (Data and Documentation from External Clinical Sources) o PH.6.5 (Provider Assessments) o PH.6.6 (Referrals and Referral Process) o PH.6.7(Patient Specific Care, Instructions, Treatment Plans, Guidelines and Protocols) o PH.6.8 (Manage Patient Specific Care and Treatment Plans) Supportive (S) S.1 (Provider Management) o S.1.1 (Manage Selection of Providers) o S.1.2 (Manage Account Holder s Provider Information) o S.1.3 (Manage Health Care Provider Information) o S.1.4 (Manage Provider Transparency Information) 13 OmaHyvinvointi-hanke

14 o S.1.5 (Manage Healthcare Facility Information) o S.1.6 (Manage Healthcare Facility Transparency Information) o S.1.7 (Manage Surveys on the Healthcare Experience) S.2 (Financial Management) o S.2.1 (Capture and Read Health Insurance Health Insurance Account and Benefit Information) o S.2.2 (Manage Health Insurance Plan Benefit Information) o S.2.3 (Manage Standard Reporting) o S.2.4 (Manage Ad Hoc Query and Report Generation) S.3 (Administrative Management) o S.3.1 (Manage Account Holder Demographics) o S.3.2.(Manage PHR Conditions of Use) o S.3.3.(Manage Legal and other Related Documents) S (Manage Consents and Authorizations) S (Manage End-of-Life Documents) S (Manage Documents for Personal Representation) o S.3.4 (Manage Data Masking for Sensitive or Selective Information) o S.3.5 (Manage PHR Output) o S.3.6 (Manage PHR Data Import and Export) o S.3.7 (Manage Secondary Use Requests) o S.3.8 (Manage Requests for Release of Information) o S.3.9 (Manage Information View) S.4 (Other Resource Management) o S.4.1 (Manage Clinical Research Information) S (Capture Genomic/Proteomic Data and Documentation from External Clinical Sources) S (Manage De-Identified Data Request Process) S (Manage Member Notification of Clinical Trials) S (Manage Enrollment in Clinical Trials or Research) o S.4.2 (Registry Notification and Management) o S.4.3 (Manage Donor Information) o S.4.4 (Manage Account Holder Education Material Updates) o S.4.5 (Manage Account Holder Reminder Information Updates) o S.4.6 (Manage Public Health Related Updates) S (Manage Access to Public Health Information Resources) S (Manage Access to Public Health Knowledge Bases) S (Manage Enrollment in Public Health Programs) S (Manage Enrollment in Public Health Notices) S (Manage Enrollment in Public Health Surveys) Information Infrastructure (IN) o IN.1 (Health Record Information Management) o IN.1.1 (Data Management) o IN.1.2 (Synchronization) o IN.1.3 (Present Ad-Hoc Views of the Health Record) o IN.1.4 (Extraction of Health Record Information) o IN.1.5 (Store and Manage Unstructured Health Record Information) o IN.1.6 (Store and Manage Structured Health Record Information) o IN.1.7 (Patient Locator and Directory Services) o IN.1.8 (Standard Terminologies and Terminology Models) o IN.1.9 (Maintenance and Versioning of Standard Terminologies) OmaHyvinvointi-hanke 14

15 o o o o IN.1.10 (Terminology Mapping) o IN.1.11 (Administrative Management of Business Rules) o IN.1.12 (Workflow Management) IN.2 (Standards Based Interoperability) o IN.2.1 (Interoperability Standards) o IN.2.2 (Interoperability Standards Versioning and Maintenance) o IN.2.3 (Standards Based Application Integration) o IN.2.4 (Interoperability Agreements) IN.3 (Security) o IN.3.1 (Entity Authentication) o IN.3.2 (Entity Authorization) o IN.3.3 (Entity Access Control) o IN.3.4 (Non-Repudiation) o IN.3.5 (Secure Data Exchange) o IN.3.6 (Secure Data Routing) o IN.3.7 (Information Attestation) o IN.3.8 (Patient Privacy and Confidentiality) o IN.3.9 (Service Availability) o IN.3.10 (Secure Messaging) IN.4 (Auditable Records) Kuvassa 1 kaikkia pääosa-alueita leikkaa profiilit. Kaikkia PHR-S toiminnallisen mallin toimintoja ei tarvitse välttämättä toteuttaa PHR-järjestelmässä. Tällöin määritellään tiettyyn käyttötarkoitukseen profiili ja profiilissa kuvataan mitä toimintoja tietty profiili sisältää. Profiilin voi luoda esimerkiksi toimittaja, joka on luomassa tuotetta tietyn käyttäjäryhmän tarpeisiin. Profiiliin voidaan priorisoida antamalla toiminnoille luokittelu: tärkeä/välttämätön heti, tärkeä/välttämätön tulevaisuudessa, vapaavalintainen. HL7 PHR-S FM-mallissa on määritelty myös käytettävien verbien hierarkiataulukko (kuva 3). Taulukon tavoitteena on ollut luoda toiminnalliseen malliin kielellinen yhtenäisyys. Eli esim. Personal Health osa-alueessa käytettävä nullify-verbi on samassa merkityksessä Supportive osa-alueessa jne. Kuva 3. HL7 PHR-S FM-mallissa käytettävä verbien hierarkiataulukko (HL7 2007). 15 OmaHyvinvointi-hanke

16 Erityisen tärkeää käytettävien verbien yhteneväisyys on määritysten mukaisuuden hyväksymiskriteereissä (Conformance Criteria). 2.2 HL7 PHR-S FM hyödyntäminen Edellä kuvattuja toiminnallisuuden viitemalleja voidaan käyttää suhteessa OmaHyvinvointihankkeen Pärjäin-konseptin ja sen erilaisten toteutusten tuottamiseen. Mallien käyttöä käsitellään myös Pärjäimen suunnitteluperiaatteet-dokumentissa (Tuomainen ym. 2010). PHR-S toiminnallista mallia on kansainvälisesti käytetty mm. PHR-järjestelmien ominaisuuslistauksena, profiloitu ominaisuuksia erityyppisten ratkaisujen malliksi (esim. vakuuttajapohjainen, geenitietoja sisältävä, kansallinen portaali), sekä poimittu ominaisuuksia PHR-järjestelmien sertifiointia varten. Malli on suhteellisen täsmällinen, sen päätoiminnallisuudet on jaettu osa-alueittain, joiden alla päätoiminnot, sekä pienemmät toiminnot, joista päätoiminnot koostuvat. Näin ollen mallin soveltaminen on mahdollista ja hyödyllistä useilla eri tasoilla. Verbi-taulukkoa hyödynnetään etenkin kielellisen yhdenmukaisuuden saavuttamiseksi kansalaislähtöisten ratkaisujen ominaisuuksien kuvaamiseksi yhtenäisesti. Sen pääosa-alueet (tietojen saanti, hallinta ja ylläpito sekä käyttö tai tulostus) ovat erityisen hyödyllisiä pohdittaessa tiedonsiirtotarpeita Pärjäimen kehittämisessä. Toiminnallisuudet keskittyvät kuitenkin tiedon käsittelyn perustoimintoihin, ja esimerkiksi yhteisöllisiin toiminnallisuuksiin tai pitkälle meneviin tietokohtaisiin laskentoihin (esim. kalorilaskurit aterioista, promillelaskurit) ovat määritykseen vain yleisellä tasolla liitettävissä. Myöskään tietojen lajittelu-, luokittelu- tai yhdistämistarpeita ei ole suoraan näkyvissä toiminnallisessa mallissa. OmaHyvinvointi-hankkeessa onkin kehitetty tarkempaa tietojen jäsentämisen viitemallia, jonka avulla toiminnallisuuksia voidaan liittää erityyppisiin tietoihin ja saavuttaa lisäarvoa erityisesti yhdistelemällä eri luokkiin (omat tiedot, palvelutiedot, tietämys) liittyviä tietoja. OmaHyvinvointi-hanke 16

17 3 PHR tietosisältömäärittelyjä ja tietokeskeisiä standardeja Mika Tuomainen, Juha Mykkänen Tässä luvussa esitellään PHR-tietosisältömäärittelyjä sekä tiedon siirtämiseen käytettäviä standardeja. Tietosisältömäärittelyt sisältävät tällä hetkellä arvioiduista PHR-malleista saatuja tietojoukkoja ja -luokitteluita. Tässä esitettyjen mallien lisäksi osana PHR-ratkaisujen kartoitusta myöhemmissä luvuissa esitetään kooste tutkittujen ratkaisujen tietosisällöistä. Tämän luvun mallit sisältävät yleiseltä tarkalle tasolle asti kuvattuja esimerkkejä PHR-järjestelmiin yhtä yksittäistä järjestelmää laajemmin liitetyistä tiedoista. Tietomäärittelyt keskittyvät henkilökohtaiseen tietoon ja tietojen yhdistäminen esim. palvelujärjestelmästä tarvittavien tietojen tai tietämyksen kanssa ei ole yhtä selvästi esillä. 3.1 AHIMA luettelo PHR-tietoelementeistä AHIMA (2005) on koonnut laajan yhteenvedon PHR:ien yhteisistä tietoelementeistä (Common Data Elements in the PHR), johon on poimittu ja ryhmitelty monia tietoja. Luettelo on koostettu siten, että sen on ajateltu sisältävän vain asiakkaiden syöttämiä tietoja, mutta monia mainituista tiedoista löytyy myös palvelun antajien tietojärjestelmistä. Yhteenveto luettelosta: Personal Information Name: Last, First, Middle, Nickname, Maiden name, Previous name. Address (multiple): Address type (primary and alternate), Address, City, State, Zip code, Country Contact information: Home phone, Cell phone, Pager, Home address, Work phone, Work e- mail address, Fax Personal identification: Gender, Date of birth, Social Security number (optional), Ethnicity or race, Eye color, Hair color, Birthmarks or scars Marital status Employer information (multiple): Employer name, Occupation, Address, City, State, Zip code, Country, Phone number, Hazardous working conditions Languages spoken: Primary, Secondary School: Name, Address (City, State, Zip code, Country), Phone number Emergency Contacts (multiple entries allowed): Contact type (primary and secondary) Name: Last, First, Middle Relationship 17 OmaHyvinvointi-hanke

18 Address: Street, City, State, Zip code, Country Contact information: Home phone, Cell phone, Pager, Home address, Work phone, Work e- mail address, Fax Employer information: Employer name, Address (Street, City, State, Zip code, Country), Phone number Healthcare Providers (multiple entries allowed) Healthcare provider type, Name, Group or association name, Primary care physician (yes or no), Address (Street, City, State, Zip code, Country), Contact information (Phone, Emergency phone number (after hours), address, Fax, Web site address) Insurance Providers (multiple entries allowed) Insurance provider type, Company name, Address (Street, City, State, Zip code, Country), Contact or agent (Name, Agent's phone number), Identification (Policy number, Group number, Member (ID) number), Contact information (Phone, Emergency phone number (after hours), address, Web site address, Fax), Deductible, Copays (Office visit, Emergency room, Specialist, Prescription, brand name, Prescription generic), Primary insured person (Name, Social Security number, Employer information, Employer name, Address (Street, City, State, Zip code, Country), Phone number Legal Documents and Medical Directives (multiple entries allowed) Document or directive type Document location (physical location), Location name (e.g., Bank of America), Address (Street, City, State, Zip code, Country), Legal representative (person assigned legal authority): Name, Address (Street, City, State, Zip code, Country), Contact information: Home phone, Cell phone, Pager, Home address, Work phone, Work address, Fax Contact (person with access to the document): Name, Address (Street, City, State, Zip code, Country), Contact information: Home phone, Cell phone, Pager, Home address, Work phone, Work address, Fax Date filed Organ donation: Organ donor (yes or no), State where registered, Comments Document image (image or copy of actual legal document) General Medical Information Height (feet and inches), Weight (pounds), Blood (Type, Special conditions), Last physical or check-up (Date, Doctor, Result), General conditions checklist (List of general conditions) Allergies and Drug Sensitivities (multiple entries allowed) Allergy or sensitivity type, Reaction, Severity, Date last occurred, Doctor, Treatment, Comments OmaHyvinvointi-hanke 18

19 Conditions (multiple entries allowed) Condition type, Date diagnosed, Doctor, Age at onset, Treatment, Condition status, Comments Surgeries (multiple entries allowed) Procedure, Description, Date, Doctor, Hospital, Results, Comments Medications Prescription and Nonprescription (multiple entries allowed) Medication name, Dosage, Quantity number, Quantity form, Frequency, Start date, Stop date, Prescribed by, Prescription date, Prescription number, Pharmacy, Allergic reaction, Comments Immunizations (multiple entries allowed) Immunization type, Date, Booster (yes or no), Administered by, Reason, Comments - note: Possible display of adult and children s immunization schedule Doctor Visits (multiple entries allowed) Visit type, Date, Doctor, Reason, Diagnosis, Comments Hospitalizations (multiple entries allowed) Hospitalization type (includes emergency room), Admission date, Discharge date, Doctor, Hospital, Reason, Diagnosis, Complications, Comments Other Healthcare Visits (multiple entries allowed) Visit type, Date, Healthcare professional, Reason, Diagnosis, Treatment, Comments Clinical Tests (multiple entries allowed) Clinical test type, Date, Requesting doctor, Administered by, Reason, Result, Comments Pregnancies (multiple entries allowed) Pregnancy term (First trimester, second trimester, third trimester, full-term birth, premature birth; Post-mature birth, miscarriage, stillbirth, aborted) Due date or date of birth, Delivery type, Weeks early or late or weeks of gestation Gender, Child's name Doctor, Hospital, Admission date, Discharge date Complications: Prenatal, Mother, Child Comments Medical Devices (multiple entries allowed) Device Type, Doctor, Hospital, Reason, Date, Comments 19 OmaHyvinvointi-hanke

20 Family Member History (multiple entries allowed) Relationship, Birthplace, Date of birth, Current health status, If deceased (Age at death, Cause of death), Comments, Family general history (Condition check boxes), Social history (Tobacco use (number of packs per day), Alcohol use (number of drinks per day), Substance abuse) Foreign Travel (multiple entries allowed) Country, Dates (From, To), Comments Therapy (multiple entries allowed) Therapy type, Start date, Stop date, Frequency, Therapist, Administered by Miscellaneous Audit log (Access date and time, Accessed by, Information changed (yes or no), Changed from and to). Näiden tietojen lisäksi AHIMA:lla on tunnistettu seuraavat tietoryhmät, joita ei ole tarkemmin määritelty: Vital Signs (multiple entries allowed) Vision (multiple entries allowed) Dental (multiple entries allowed) Useisiin alla olevista tietoryhmistä on lueteltu mahdollisia sisältöjä tai koodistoja, ja olisi mahdollista kehittää koodiarvokohtaisia lisätietoja tai -osioita PHR-sovelluksiin: Healthcare providers Acupuncturist, Allergist (immunologist), Anesthesiologist, Cardiac electro physiologist, Cardiologist, Cardiovascular surgeon, Certified diabetes educator, Chiropractor, Clinic, Colon and rectal surgeon, Dental hygienist, Dentist, Dermatologist, Developmental pediatrician, Doctor of osteopathy, Emergency medicine specialist, Endocrinologist, Family practice physician, Gastroenterologist, General practitioner, Geriatric medicine specialist, Gynecologist, Hematologist, Hepatologist, Hospital, Infectious disease specialist, Internist, Licensed mental health counselor, Licensed nurse, Medical geneticist, Medical oncologist, Naturopathic doctor, Neonatologist, Nephrologist, Neurological surgeon, Neurologist, Nuclear medicine specialist, Nurse anesthetist, Nurse practitioner, Nurse-midwife, Obstetrician, Occupational medicine specialist, Occupational therapist, Ophthalmologist, Optometrist, Oral surgeon, Orthopedic surgeon, Otolaryngologist, Pain management specialist, Pathologist, Pediatrician, Perinatologist, Pharmacy, Physiatrist, Physical therapist, Plastic surgeon, Podiatrist, Preventive medicine specialist, Psychiatrist, Psychologist, Pulmonologist, Radiation oncologist, Radiologist, Registered dietitian, Registered nurse, Respiratory therapist, Rheumatologist, Sleep disorders specialist, Speech-language pathologist, Sports medicine specialist, Surgeon, Thoracic surgeon, Urologist, Vascular surgeon OmaHyvinvointi-hanke 20

21 Insurance types Group medical, Group dental, Group prescription, Group life, Group disability, Group accidental death, Medical (primary), Medical (supplemental), Dental, Vision, Prescription drug, Prescription drug (supplemental), Life, Accidental death, Disability, Homeowners, Renters, Auto Legal documents Last will and testament, Living will, Living trust, Healthcare proxy, Durable power of attorney health, Durable power of attorney financial, Do not resuscitate medical directive, Organ donation medical directive General conditions Acquired immunodeficiency (AIDS/HIV), Alcohol use / alcoholism, Allergies, Alzheimer s disease, Arthritis / rheumatism, Asthma/ bronchitis / emphysema, Blood / circulation / transfusion, Cancer / tumor, Depression, Diabetes / hypoglycemia, Digestive system disorder, Dizziness / fainting, Drug sensitivities, Epilepsy/ seizures, Eye disorder / glaucoma, Frequent or severe headache, Hearing impairment, Heart condition / chest pain / pounding heart, High blood cholesterol, Hypertension / high blood pressure, Jaundice / hepatitis, Kidney disease / stones / hemodialysis, Liver disorder, Low blood pressure, Major surgery, Mental retardation, Musculoskeletal disorder, Paralysis, Periods of unconsciousness, Reproductive system disorder, Respiratory system disorder, Rheumatic fever, Sexually transmitted diseases, Shortness of breath, Stomach / liver / intestinal problems, Stroke, Thyroid problems, Tobacco use, Tuberculosis, Urinary / prostate Blood types A positive, A negative, B positive, B negative, AB positive, AB negative, O positive, O negative, Unknown Allergies and drug sensitivities Foods: Dairy products, Egg whites, Fish, Milk, Peanuts, Sesame seeds, Shellfish (e.g., shrimp, lobster), Soy, Tree nuts (e.g., almond, walnut, hazel, Brazil, and cashews), Wheat Medications: Anticonvulsants, Aspirin, Barbiturates, Beta-blocker medications, Ibuprofen, Insulin, Iodine, Penicillin, Sulfa drugs External: Bee stings, Cosmetics, Dust mites, Insect stings, Latex, Mold spores, Pet dander, Poison ivy, Poison oak, Poison sumac, Pollen, Wasp stings Immunizations (Shortened name tässä, myös full name lueteltu) Anthrax, BCG Live, Diphtheria and tetanus, Diphtheria / tetanus toxoids / acellular pertussis, Diphtheria/ tetanus toxoids / acellular pertussis / hepatitis B, Haemophilus b, Haemophilus b and hepatitis B, Hepatitis A, Hepatitis A and hepatitis B, Hepatitis B, Influenza, Influenza (types A and B), Japanese encephalitis, Measles, Measles and mumps, Measles / mumps / and rubella, Meningococcal polysaccharide, Mumps, Pneumococcal, Poliovirus, Rabies, Rubella, Smallpox, Tetanus and diphtheria, Tetanus, Typhoid, Varicella, Yellow fever 21 OmaHyvinvointi-hanke

22 3.2 Continuity of Care Record CCR (Continuity of Care Record) on ASTM:n, HIMSS:n ja kolmen amerikkalaisen lääkärijärjestön (MMS, AAFP, AAP) vuosina määrittelemä standardi. CCR:n tavoitteena on ollut tukea sähköisen terveysyhteenvetotiedon automaattista luontia, talletusta ja välitystä tietojärjestelmien välillä yhteentoimivasti. Tavoitteen on ollut erityisesti EHR-järjestelmien välinen tiedonvaihto lääkärien, sairaaloiden, vakuuttajien ja muiden hoitoon osallistuvien tahojen välillä, mutta CCR:n kehittäjät ovat myös visioineet CCR:ää pohjana PHR:ien muodostamiselle ja siirrettävyydelle (Kibbe 2007). CCR määrittelee potilaan terveystietojen yhteenvedon tiedot. Sen avulla voidaan muodostaa joustavasti käytettäviä sähköisiä dokumentteja, joihin voidaan sisällyttää potilaan terveystietoja, ja joita lähetetään eri järjestelmien välillä. CCR-dokumentti sisältää monia osioita (sections) kuten perustiedot, vakuutustiedot, diagnoosi- ja ongelmalistatiedot, lääkityksen, allergiat ja hoitosuunnitelman. Näistä tiedoista muodostuu tilannekuva tai yhteenveto potilaan terveystiedosta, joka voi olla tarpeen esimerkiksi hoitotilanteessa. Standardi on pyritty suunnittelemaan siten, että vastaanoton lopuksi voidaan luoda helposti CCR-dokumentteja käytetyillä terveyskertomusjärjestelmillä. Standardi pohjautuu XML-kieleen, mikä tekee siitä järjestelmä- ja toteutusteknologiariippumattoman. CCR-tiedosto sisältää tietynhetkisen tilannekuvan henkilön tärkeimmistä terveystiedoista, joka on erityisen tarpeellinen uusien tai tuntemattomien hoidon antajien kanssa toimittaessa. CCRdokumentti ei sisällä kaikkea terveyshistoriatietoa. CCR-standardi määrittelee 17 osiota, mutta kaikkia niistä ei tarvitse täyttää jokaiseen dokumenttiin. Kukin osio sisältää vapaamuotoista, rakenteista tai koodattua tietoa riippuen tarpeesta. Osiot ovat (Kibbe 2007): Patient demographics Insurance information Advance directives Problems/diagnoses Allergies and alerts Medication list Immunizations Family history Social history Vital signs Results Procedures Encounters Medical equipment Plan of care Health care providers Functional status CCR-tiedosto voi sisältää tietoja yhdestä tai useammasta hoito- tai palvelutapahtumasta. Tiedosto kuitenkin kootaan yleensä yhdessä paikassa ja yhdellä ajan hetkellä. CCR-tiedosto koostuu seuraavista osioista: CCR Header sisältää dokumentin perustiedot, kuten sen tunnisteen, kielen, version, aikaleiman, potilaan tunnistetiedot, tiedot dokumentin generoijasta sekä tiedon kenelle tai mihin dokumentti on tarkoitettu. CCR Body sisältää varsinaiset potilaskohtaiset tiedot kuten nykyisen ja aiemman lääkityksen, ongelmat ja toimenpidetiedot. Tieto on jaoteltu osioihin (ks. yllä). CCR Footer sisältää tietoja joilla eri dokumentin toimijat (henkilöt) määritellään sekä tietoja ulkoisista viittauksista, tekstikommentit sekä mahdolliset allekirjoitukset dokumentin eri tietoihin. OmaHyvinvointi-hanke 22

23 CCR mahdollistaa eri osioiden tietojen syntymisen eri lähteistä, esimerkiksi lääkärin käyttämästä sovelluksesta, sairaalan tietojärjestelmästä, laboratorion tai apteekin sovelluksesta, tai kansalaisen itsensä syöttämänä. Kaikille tietoelementeille on lisättävä aika- ja lähdetiedot, joiden pohjalta voidaan jäljittää keneltä tai mistä järjestelmistä CCR-tieto on peräisin. CCR:n käyttöä tietojen siirrossa on suositeltu terveyskertomusjärjestelmistä toisiin, sairaalajärjestelmiin, alueelliseen tietojen jakoon, toisille ammattilaisille sekä PHR-järjestelmiin tai potilaan itsensä mukana kuljetettaviin tietovälineisiin. 3.3 Continuity of Care Document HL7 CCD (Continuity of Care Document) on HL7:n ja ASTM:n yhteistyössä määritelty standardi. CCD:n kehittämisessä on CDA:n lisäksi huomioitu edellä kuvattu CCR-standardi. CCDmäärittelyssä kuvataan rajoitteet HL7 CDA:n käytölle suhteessa CCR:ssä määriteltyihin vaatimuksiin. (HL7 2007) CCD perustuu HL7 CDA:n (Clinical Document Architecture) käyttöön. CDA on potilasasiakirjojen merkkaukseen kehitetty standardi, jossa määritellään hoitodokumenttien semantiikkaa ja rakennetta tietojen vaihtoa varten. CDA:ta on sovellettu monilla tavoin useissa eri maissa ja hankkeissa, myös Suomessa. CDA:n avulla voidaan toteuttaa erilaisten standardoitujen tietojoukkojen määrittely dokumenttipohjaisesti sekä liittää tietoja erilaisiin suosituksiin ja ohjeisiin. CDA:n näkökulmasta CCR on yksi tietojoukko, jonka avulla voidaan rajoittaa CDA:n käyttöä erityisesti terveystietojen yhteenvedon suhteen. CCD-dokumentti on CDA-dokumentti, joka sisältää potilaan terveystietojen yhteenvedon. CCD lisää sisältöä CDA-rakenteeseen kuvaamalla samat osiot kuin CCR (ks. edellinen luku). CCD:n avulla ASTM ja HL7 ovat harmonisoineet CDA- ja CCR-määrittelyjä. CCD:n tavoitteena on monimutkaisempiin CDA-soveltamisoppaisiin verrattuna suoraviivaistaa yhteenvetotietojen vaihtoa eri järjestelmien välillä. CCD:n kehittämisessä on pyritty siihen, että CDA:n soveltamista on rajoitettu CCR:n osio kerrallaan. Käytännössä esimerkiksi CCR:n laboratorio-osion osalta on tarkasteltu, mitä HL7 laboratoriokomitean tietomallin (domain information model) osia on tarvittu mukaan laboratoriotulosten tietojen määrittelyihin, mitä muita lähteitä tai standardeja tarvitaan vaatimusten täyttämiseen, ja kuinka CCR:n tietotarpeet määritellään rajoitteina käyttäen HL7 Clinical Statement -menetelmää. Näin on saatu aikaan yhteensopivuutta HL7:n määrittelemien tietomallien kanssa ja rajoitettua Clinical Statement-mallia voidaan hyödyntää myös uusien HL7-määrittelyjen tuottamisessa. 3.4 PHR-tietoryhmät yhteenveto AHIMA:n, CCR:n ja CCD:n tietolistausten pohjalta saa muodostettua selkeän kuvan siitä, mitkä tiedot ovat yleisimmin PHR:ien osalta standardointiin tai PHR:ien yhteiseksi sisällöksi tarjottuja. Usein tiedot on tunnistettu ja määritelty suhteellisen tarkalla tietoelementtien tasolla. AHIMA:n luettelosta näkyy, miten tarkalle tasolle PHR-tietosisältöjä ja niiden koodistoja on määritelty. Tarkkojen määrittelyjen tavoitteena on ollut saavuttaa rakenteisuuden taso, jonka avulla voidaan tukea myös koneellista päättelyä ja varoituksia. Koska luettelo on kuitenkin tehty periaatteella "potilas itse täyttää tiedot", kaikki määritellyistä tiedoista eivät koskaan tulisi kenenkään yksittäisen 23 OmaHyvinvointi-hanke

24 henkilön osalta käyttöön. Lisäksi määrittelyssä ei ole eroteltu tietoja, jotka ovat jatkuvasti päivitettäviä tai seurattavia esim. painon kehitys, tavoiteverenpaine tai lääkityslista. Lopez (2007) on vetänyt yhteen PHR-tietoryhmät seuraavasti: Henkilökohtaiset tiedot: henkilön perustiedot mukaan lukien yhteystiedot hätätilanteessa jne. Sukuhistoria mukaan lukien suvun terveysriskit. Fysiologiset tiedot kuten veriryhmä, pituus, paino jne. Käynti- ja hoitojaksotiedot, joista myös diagnoosit, toimenpiteet jne. Lääkitystiedot kuten lääkkeet, lääkemääräykset päivämäärineen, annostukset jne. Rokotustiedot. Terveyspalvelujen tarjoajat ml. tiedot lääkäreistä. Terveyspalveluja tarjoavat organisaatiot ja laitokset, joissa on saatu hoitoa. Riskitekijät kuten tupakointi ja alkoholin tai huumeiden käyttö. Ohjeet ja luvat mm. intubointiin, elvytyskieltoon, suonensisäiseen lääkitykseen jne. Allergia- ja lääkeyliherkkyystiedot. Vakuutus- ja terveyspalvelujärjestelmätiedot mm. eri järjestelmien välillä siirtymistä varten. Hoitosuunnitelmatiedot liittyen henkilön hoidon tai sairauksien hallintaan. Monet yllä mainituista tiedoista voivat olla henkilön itse syöttämiä, mutta monien tietojen saanti (etenkin tarkalla koodituksen tasolla) vaatii käytännössä yhteyksiä palvelun antajien tietojärjestelmiin. OmaHyvinvointi-hanke 24

25 4 PHR- ja asiointikartoitus Juha Mykkänen, Timo Itälä, Irmeli Luukkonen, Mika Tuomainen Tähän lukuun on koottu viitteitä joukkoon PHR:iä käsitteleviä (ja sitä sivuavia) tieteellisesti julkaistuja ja teollisuuslähteitä. Malleja, projekteja ja PHR:iksi luokiteltavia tuotteita on tarjolla erittäin runsaasti. Esimerkiksi listaa yli 100 erilaista ilmaista ja maksullista, paperi-, sovellus- tai Internet-pohjaista PHR-ratkaisua. Saini-hankkeen väliraportissa (Saini 2007) on koottu terveystaltio-otsikon alle joukko PHR-malleja ja asiointihankkeita. Kotimaisista malleista ja asiointi- sekä tietopalveluhankkeista kuvataan Kelan Kanto-hanketta ja sähköistä lääkemääräystä, Duodecimin Terveysporttia, Tervesuomi.fi-portaalia, ekat-kansalaisasioinnin koordinaatiohanketta, Ihannesairaala-hanketta, VTT:n PIR-konseptia sekä Turun Wellcom-hanketta. Kansainvälisistä malleista on tarkasteltu Tsekin IZIP-ratkaisua, Tanskan Medcom ja sundhed.dk-portaali (katseluyhteys), USA:laisia tutkimuksia PHR:ien asiointiominaisuuksista, Saksan diabcard-kehitystä, useita USA:laisia hankkeita sekä Kanadan, Australian, Uuden Seelannin, UK:n (mm. NHS HealthSpace sekä Walesin ja Skotlannin hankkeet) sekä Ruotsin kansallisiin tai alueellisiin hankkeisiin. Internetin kautta käytettävien palvelujen lisäksi eri maissa on mm. USB-muisteihin tai CD-ROM-levyjen käyttöön perustuvia malleja. Näitä malleja ei toisteta tässä selvityksessä. Tähän lukuun on koottu kuitenkin joukko erityisen kiinnostavia PHR:iin liittyviä hankkeita tai malleja. 4.1 Ulkomaisia PHR-ratkaisuja ja malleja Akteonline Münsterin yliopistosairaalassa kehitetty PHR (julkaisujen mukaan EHR), jonka tavoitteena on ollut antaa kansalaisille mahdollisuuksia oman terveytensä hallintaan, toteutettu mm. tietojen luovutus halutuille henkilöille, monia terveystietojen itse ylläpidettäviä kokonaisuuksia jne. Ratkaisu sisältää sekä ammattilaisten järjestelmistä että kansalaisen itse syöttämiä tietoja, muistutuksia esim. rokotteista, myös kuvantamisdokumentteja sekä lähes kokonaisen sairaalan EHR:n heijastamisen henkilökohtaiseen järjestelmään (Ueckert ym. 2002). CapMed CapMed tarjoaa etenkin USA:laisille kuluttajille suunnattua PHR-ratkaisua, jossa on mukana omien tietojen ylläpidon lisäksi runsaasti mm. laiteliitäntöjä sekä sopimuksia eri palvelun antajien tietojen saamiseksi PHR:ään. Monikanavainen PHR-ratkaisu sisältää mm. verkkopalveluja, pc-sovelluksia, USB-pohjaisen "terveysavaimen" käyttöä sekä esim. lompakossa kuljetettavan "Emergency Medical Card"in. ( Google Health Googlen alusta ja sovellus henkilökohtaisten hyvinvointitietojen hallintaan. Sisältää myös rajapintakuvauksia tietojen liittämiseksi eri palvelutarjoajiin ja sovelluksiin. 25 OmaHyvinvointi-hanke

26 IHE XPHR IHE (Integrating Healthcare Enterprise) organisaation kehittämä integrointiprofiili yhteenvetotietojen välittämiseen PHR:ien ja potilaskertomusjärjestelmien välillä. Exchange of Personal Health Record Content Profile. Kaiser Permanente Yli miljoonan potilaan saatavilla oleva PHR, johon on liitetty mm. lasten tietojen ylläpito vanhempien toimesta, liityntä KP:n tuottamien palvelujen (ml. laboratoriotulokset) saantiin, ajanvarauksiin sekä reseptien uusimiseen ja yhteydenpitoon lääkärien kanssa sähköpostin välityksellä. Microsoft HealthVault Microsoftin alusta, välineistö ja konsepti henkilökohtaisten terveystietojen hallinnalle, perustuen kolmansien osapuolten alustalle kehittämiin sovelluksiin. MyHealtheVet USA:n veteraaniasiain ministeriön tuottama PHR, joka nojautuu viraston kansallisiin ja paikallisiin tietojärjestelmiin. Revolution Health USA:lainen portaali, joka koostuu terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä artikkeleista, erilaisista hakutoiminnoista sekä kuluttajille suunnatuista työkaluista. 4.2 Kotimaisia PHR-ratkaisuja ja -malleja sekä kansalaishankkeita Asiointitili Sähköisen tiedoksiannon ja tiedoksisaannin alusta, joka on keskeinen kansalaisasioinnin tukipalvelu ValtIT:n suunnitelmissa. Hankkeen yhteyshenkilönä on Mira Nivalan jälkeen aloittanut Riku Jylhänkangas. Asiointitilin hankinnan valmistelu on parastaikaa meneillään. Hankkeen ohjausryhmä on linjannut, että asiointitiliä ollaan tämän hetkisten suunnitelmien mukaan kilpailuttamassa palvelutoimituksena. Kilpailutus pyritään tekemään kuluvan vuoden loppuun mennessä. Asiointitilin vaatimusmäärittelyasiakirjoille on tehty tietoturva-auditointi. Asiointitili on suunniteltu toteutettavaksi vuoden 2009 aikana. Hankkeen kotisivuilta on poimittu hanketta ja sen tilannetta kuvaavaa tietoa: Viranomaisten verkkopalvelut yhteen keräävä asiointitili otetaan käyttöön ensi vuonna. Asiointitilin avulla kansalainen tai yritys voi käyttää suurta osaa valtion ja kuntien sähköisistä palveluista yhden luukun periaatteella. Nettipalvelussa voi asioida esimerkiksi verottajan tai Kelan kanssa. Tilin ensimmäinen versio saadaan yleiseen käyttöön ensi vuoden aikana. Myöhemmin tarjontaa täydennetään. Tiliä kehittää valtionvarainministeriö. Tili tarjoaa yhteisen näkymän viranomaispalveluihin, joita nykyisin saa etsiä yksitellen Internetistä. Käyttäjä voi panna asiansa vireille, lähettää aineistoja sekä seurata asiansa etenemistä. Viranomainen voi puolestaan ilmoittaa päätöksistä suoraan vastaanottajalle verkossa. OmaHyvinvointi-hanke 26

27 Alkusyksystä lyödään lukkoon, mitä palveluita tilille ensimmäiseksi tulee, kertoo projektipäällikkö Riku Jylhänkangas valtion IT-toiminnan johtamisyksiköstä. Tilille voi kirjautua pankkitunnuksilla, mobiilivarmenteella tai sähköisellä henkilökortilla. Linkkejä asiointitiliä koskeviin määrityksiin: Asiointitilin vaatimusmäärittelydokumentaatiota ja oikeudellisten vaikutusten määrittely: Dokumentteja ovat Palvelukonseptin määrittely, Termistö, Loppukäyttäjäskenaariot, Käyttötapauskuvaukset, Rakennekaavio, Käyttöliittymän rautalangat, Arkkitehtuurikuvaus, Arkkitehtuurikuvaus Liite 1 (Kuvat) ja Liite 2. ValtIT:n sähköisen asioinnin/asiointitilin sivusto: /02_asiointitili/index.jsp Aihetta koskevia esityksiä löytyy mm. osoitteesta isen_asioinnin_alusta_24_5_2007.pdf ja Feelgood - Terveystaltio ekosysteemi Tiivistelmä hankkeen loppuraportista ( FeelGood-hankkeeseen osallistui VTT mukaan luettuna yhteensä 27 terveystaltion ja siihen perustuvien palveluiden kehittäjä- ja käyttäjätahoa sekä mahdollisen ekosysteemin toimintaolosuhteisiin vaikuttavia tahoja. Tiekarttaprosessin aikana on selvitelty laajasti terveystaltion tilaa niin Suomessa kuin kansainvälisesti, asemoitu terveystaltiota muihin kansallisiin ja kansainvälisiin sähköisen terveysasioinnin kehittämisohjelmiin ja pohdittu miten ekosysteemin toimintaolosuhteita tulisi järjestellä, jotta sillä olisi edellytyksiä tuottaa kansainvälisesti kilpailukykyisiä ratkaisuja. Prosessin tuloksena terveystaltion ja sitä hyödyntävien palveluiden kehittämisen haaste on kiteytynyt seuraavaan muotoon: Terveystaltiokekosysteemin tavoitteena on mahdollistaa uudenlaisen terveyspalveluympäristön syntyminen, jossa kansalaisella on sekä mahdollisuus että edellytykset ottaa vastuuta oman terveytensä ja sairauksiensa hallinnasta yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Tässä toimintatavassa kansalainen on aidosti aktiivinen ja tasavertainen toimija oman terveytensä hoidossa ja hallinnassa. Tasa-arvoisessa toimintamallissa ymmärretään, että siinä missä lääkäri on potilaan sairauden paras asiantuntija, on kansalainen itse oman elämänsä, elämäntapojensa ja omien valintojensa paras asiantuntija. Uusi palveluympäristö muodostuisi kahdesta yhteentoimivasta lohkosta: säädellyistä palveluista ja markkinavetoisista palveluista. Terveystaltioekosysteemi tuottaa sovelluksia kumpaankin lohkoon. Tiekartan tekovaiheessa on tunnistettu joukko toimenpiteitä, joita tarvitaan terveystaltioekosysteemin käynnistymiseksi ja suotuisaan kehittymiseen. Näiden toteutus on käynnissä FeelGood-hankkeen ns. 2-vaiheessa, joka kestää v loppuun asti. 27 OmaHyvinvointi-hanke

28 Kela / ekatselu (katseluyhteys) Suomen kansallisen sähköisen potilaskertomusarkiston sekä kansallisen reseptikeskuksen päälle kehitettävä palvelu, jonka avulla kansalaiset pääsevät katselemaan ja tulostamaan selainpohjaisesti itseään koskevia potilasasiakirjoja. Kansalaisen katseluyhteys toteutetaan jo Kelan kansallisten palvelujen ensimmäisessä vaiheessa. Katseluyhteys ei mahdollista tietojen syöttöä arkistoon. Katseluyhteysmahdollisuus annetaan täysi-ikäisille, ja se tulee sisältämään ereseptit ja niiden toimitustiedot, käynnit terveydenhuollossa (palvelutapahtumat), lähetteet, hoitoyhteenvedot, todistukset ja lausunnot sekä potilaan antamat suostumukset ja tietojärjestelmien lokitiedot, jotka potilaalla on oikeus saada. Tulevaisuudessa katseluyhteyttä on tarkoitus laajentaa mm. ajanvaraustiedoilla ja tutkimustuloksilla. Oulun Omahoito -kansalaisen palvelualusta Oulussa on meneillään Oulun Omahoitohanke. Hankkeen kotisivuilta on poimittu hanketta kuvaavia tietoja: Hankkeen tavoitteena on rakentaa monikanavainen Omahoitopalvelu, jonka kautta asiakas saa yhteyden terveydenhuoltoon käytännöllisimmäksi katsomallaan tavalla. Yhteysmahdollisuudet ovat: puhelin web-liittymä tulevaisuudessa digi-tv tai mobiililiittymä Hankkeen tavoitteet: kehittää uusia toimintatapoja, joiden avulla terveydenhuollon henkilökunnalle jää enemmän aikaa potilastyöhön monipuolinen ja laadukas hoidonohjaus asiakaslähtöiset, tasavertaiset ja tehokkaat terveydenhuollon palvelut. Oman terveyskansion toiminnallisuutta kuvataan seuraavasti: Omaan terveyskansioon voit tallentaa terveystietojasi sekä terveyspalvelujesi tietoja. Voit myös tallentaa Omahoitopalvelusta löytyvää sinulle tärkeää sisältöä, kuten mielenkiintoisia artikkeleita, jolloin löydät ne myöhemmin helposti samasta paikasta. Oman terveyskansion kautta voit myös lähettää ja vastaanottaa viestejä omalta terveydenhuollon taholtasi, nähdä laboratoriotuloksiasi sekä tehdä ajanvarauksia oman terveysasemasi palveluihin. Palveluihin pääset kirjautumaan omilla pankkitunnuksillasi. Linkki hankkeen kotisivuille on: PIR - Personal Information Repository VTT:n kumppaneineen B2C-projekteissa kehittämä sähköinen omatietovarasto, jonne voidaan tallentaa mm. kansalaisen omia dokumentteja ja tietoja. Linkki hankkeen kotisivuille on Hankkeen kotisivuilta on poimittu hanketta kuvaavia tietoja: OmaHyvinvointi-hanke 28

29 PIR TM dokumenttipalvelu on yleiskäyttöinen ratkaisu organisaation turvalliseen tiedonvaihtoon asiakkaiden kanssa. Asiakkaat voivat olla yrityksiä, yhteisöjä tai henkilöasiakkaita. Turvallinen tiedonvaihto perustuu suojattuun Internet-yhteyteen ja tietosisällön salaukseen: tiedot suojataan sekä siirron, että säilytyksen aikana. PIR:n avulla voidaan lähettää tietoa tekstimuotoisena, rakenteisena lomakkeena tai halutussa muussa muodossa - esimerkiksi pdf-tiedostona. Tyypillisiä esimerkkejä tietosisällöistä ovat: Viestit Luottamukselliset raportit Sopimukset Palkkakuitit Tiedonannot Päätökset Lomakkeet Mittaustiedot Lääketieteellinen konsultaatio Salasanat ja käyttäjätunnukset ym. ym. PIR dokumenttipalvelu perustuu VTT:n teknologiaan, jota on kehitetty ja pilotoitu mm. etäterveydenhoitoon liittyvissä yhteistyöhankkeissa. Terveyskortti / terveyskeskus.fi Osana Microsoftin MSN Finland-portaalia toimiva sähköisen terveyskortin (PHR) sisältävä palvelu; osana portaalia, johon on myös linkitetty terveystietämystä, blogeja ja keskusteluja jne. Terveystili Logican useita vuosia sitten alun perin kehittämä PHR-sovellus, joka nojautuu osin perustietojärjestelmissä sijaitsevaan tietoon. Sähköinen asiointi ja interaktiiviset verkkopalvelut (SAINI). Hankkeen kotisivuilta on poimittu hanketta kuvaavia tietoja: Hankkeen tavoitteena on määritellä kansalaisen terveydenhuoltoa tukevan sähköisen asioinnin ja interaktiivisten verkkopalvelujen konsepti sekä laatia suunnitelma palveluiden toteuttamiseksi kansallisesti kustannustehokkaalla ja käyttäjäystävällisellä tavalla. Sitra on yhteistyössä STM:n ja Kelan kanssa todennut tarpeelliseksi saada Suomeen kansallisen tason arkkitehtuuriratkaisu kansalaisen terveydenhuollon sähköisille palveluille. Sitra on mukana koordinoimassa hanketta, jossa on mukana STM:n ja Kela:n lisäksi KTL, Kuntaliitto, Tekry, muita terveydenhuollon ja informaatio- ja kommunikaatioalan toimijoita, yrityksiä sekä rahoittajatahoja. Saini-hankkeesta valmistui loppuraportti. Loppuraportti on ladattavissa tästä: 29 OmaHyvinvointi-hanke

30 STM: Kansalaisen sähköisten terveyspalveluiden konsepti 2015? STM:ssä suunnitellaan kansalaisen sähköisen terveyspalveluiden konseptin jatkokehittämistä ja toimeenpanoa SAINI-raportin pohjalta. Suunniteltuja palveluita voisivat olla mm: Yhteiset taustapalvelut (tunnistautuminen, saavutettavuustiedot) Kirjautumisalusta, esim. kuntaportaali Omat potilastiedot (yhteys KanTa-palvelusta, johon potilaskertomusjärjestelmistä) Tervesuomi.fi portaalin kautta kansalaisen profiilin perusteella räätälöity terveystieto Viestintäkanava Omat mittaukset ja merkinnät Ajanvaraukset Suostumusten hallinta, yhteys Kelan palveluun Yhteistyötahoja tulevat olemaan mm. KuntaIT/ValtIT-hankkeet, KTL:n Tervesuomi.fi-hanke, Kelan KanTa-palvelu, Oulun ekat-hanke, Tekes, Sitra jne. Yhteyshenkilö on Annakaisa Iivari. KuntaIT: Kohti kumppanuutta - lapsiperheiden ja nuorten rajattomat palvelut VM:n tiedotteessa 83/2008 esitellään hanketta seuraavasti: Kohti kumppanuutta - lapsiperheiden ja nuorten rajattomat palvelut -hankekokonaisuudessa tavoitteena on toteuttaa asiakaslähtöisesti ja jo tehtyä kehittämistyötä hyödyntäen laaja kasvatuskumppanuutta tukeva sähköinen palvelu- ja asiointikokonaisuus. Kokonaisuus kattaa lapsen elämänkaaren lähtien äitiysneuvolapalveluista ja edeten varhaiskasvatuksesta perusopetukseen, kulttuuri- ja vapaa-aikapalveluihin sekä koulu- ja opiskelijaterveydenhuoltoon. Hankkeen vastuutahona on Tampereen kaupunki ja osallistujina useita muita kuntia. Etelä-Savo: Omahyvis Omahyvis-kotisivulla hanketta esitellään seuraavasti: OmaHyvis edistää hyvinvointiasi ja tukee omahoidon toteuttamista. Se sisältää: Oman terveyskansion, johon voit tallentaa henkilökohtaisia terveystietojasi. (Avautuu myöhemmin) Ajanvarauspalvelun terveydenhoitajan vastaanotolle, jota ensimmäisinä tarjoavat Juva, Kangasniemi, Mäntyharju, Pertunmaa ja Pieksämäki. Asiointipalvelun, jonka kautta voit saada neuvoja ja ohjeita terveysalan ammattilaiselta esimerkiksi kotihoidon toteuttamiseen. (Avautuu myöhemmin) Erityisryhmien asiointipalvelun, joka auttaa varaamaan, vaihtamaan tai perumaan ajan lääkärille, sairaanhoitajalle tai laboratorioon. Palvelun käyttö edellyttää erillisen sopimuksen tekemistä. (Avautuu myöhemmin) Lue lisää» Päiväkirjan, johon voit kirjoittaa terveyteesi ja hyvinvointiisi liittyviä muistiinpanoja ja vapaamuotoisia seurantatietoja. (Avautuu myöhemmin) OmaHyvinvointi-hanke 30

31 OmaHyvis on tarkoitettu Etelä-Savon sairaanhoitopiiriin kuuluvien kuntien asukkaille. OmaHyvis on henkilökohtainen palvelu, jossa asiointi tapahtuu SSL -suojatussa yhteydessä. Kukaan asiaankuulumaton henkilö ei voi lukea tai muuttaa tietoja. Palveluun kirjaudutaan verkkopankkitunnuksilla (Nordea, Osuuspankki, Sampopankki, Säästöpankki). Hankkeen kotisivut löytyvät osoitteesta: Tervesuomi.fi Kansanterveyslaitoksen portaali ja portaalihanke terveyden edistämiseen. Painottuu terveyden edistämistä tukeviin sisältöihin kuten ravitsemukseen, toimintakykyyn, liikuntaan, päihteisiin ja mielenterveyteen sekä niihin liittyviin palveluihin. Hankkeen kotisivut löytyvät osoitteesta Terveyskirjasto Kustannus Oy Duodecim:in terveystietoportaali, joka tarjoaa suuren joukon haettavissa olevia lääkärien kirjoittamia artikkeleja sekä lisäpalveluja kuten alueellisen terveyspalvelujen hakemiston. Wellness Diary Nokia Research Centerin kehittämä kännykkäsovellus henkilökohtaisten hyvinvointitietojen ylläpitoon ja seurantaan. 4.3 Poimintoja PHR- ja asiointijulkaisuista ja kyselyistä OmaHyvinvointi-hankkeeseen liittyvä Salme Leskisen pro gradu käsittelee terveydenhuollon organisaatioiden kehittämiä verkkopalveluja (Leskinen 2008). Ilvosen (2007) lisensiaattitutkielmassa on analysoitu kirjallisuuskatsauksen kautta verkon kautta tapahtuvaa hoitoa. Lisäksi tutkittiin potilaslääkäri viestinnän tehokkuutta sekä Palo Alto Medical Foundationin verkkopalveluja; tuloksissa korostuvat erityisesti ammattilaisten myönteiset käsitykset ja kokemukset sähköisen viestinnän käytöstä potilaiden kanssa. PHR:ien kehityskaaressa voidaan nähdä selkeitä kehitysvaiheita (Lopez 2007). Tiedon syötön suhteen kehitys etenee itse syötettävistä vapaamuotoisista tiedoista kohti lomakkeita ja rakenteita ja edelleen kohti integrointia eri tietolähteiden ja palvelunantajien tietojärjestelmien kanssa. Käytettävät välineet kehittyvät paperista pc- ja verkko-ohjelmistoihin ja mobiilikäyttöön. Tietojen hyödyntäminen lähtee yksinkertaisesta katselusta ja tulostamisesta ja etenee niiden lähettämiseen, käsittelyyn, ja vähitellen kohti integraatiota erilaisessa sähköisessä asioinnissa ja yhdistämisessä hoitosuunnitelmiin ja päätöksentekoon (ks. kuva 4). USA:ssa CapMed-PHR:n käyttäjien keskuudessa suoritetussa kyselytutkimuksessa ja tulosten analyysissä löydettiin kolme pääasiallista motivaatiota vastaajien PHR-ratkaisujen käyttöön (Angst & Agarwal 2004): organisoituminen ja hyvinvoinnin jäsentäminen, yhteyksien saanti terveyspalvelujen tarjoajiin sekä tiedonhallinnan helppous ja valtaistuminen. Kahdella ensimmäisellä näistä on vahva yhteys varsinaiseen järjestelmän käyttöön. Tutkimuksessa havaittiin lisäksi, että käyttäjät kokivat omalla PC:llä sijaitsevat PHR-sovellukset turvallisemmiksi kuin verkossa sijaitsevat. 31 OmaHyvinvointi-hanke

32 Toisessa USA:laisessa tutkimuksessa potilasnäkökulmasta potilaiden omien terveystietojen sähköisestä tarkastelusta (Ross & Lin 2003; Hyppönen & Niska 2008) yli puolet potilaista piti tietoja vaikeina ymmärtää, mutta yli 70 % potilaista oli tyytyväisiä tarkastelun jälkeen. Varsinaista ahdistusta potilastiedot aiheuttivat yli 10 %:lle potilaista, mutta vain alle 5 % vaati sensitiivisen tiedon poistamista tai luokittelua. Mielenkiintoinen on myös tulos, jonka mukaan henkilöstön kirjaaminen täsmentyi selvästi, kun tiedossa oli, että potilaat saavat tietonsa näkyviin. Kahdeksan prosenttia potilaiden korjaamista tietojen virheistä johti hoitosuunnitelman korjaamiseen. Merkittävimpiä hyötyjä potilaalle olivat parantunut muistaminen ja ymmärrys, vakuuttuneisuus sekä voimaantuminen, ja myös hoitoon sitoutuminen parani yleisesti. ISO:n ja HL7:n tekemän kansainvälisen kyselytutkimuksen (Rocca ym. 2008) (58 vastaajaa) mukaan PHR:ien suurimmaksi eduksi nähtiin helppokäyttöinen ja looginen paikka sähköisen hyvinvointitiedon säilyttämiseen. Lähes yhtä tärkeänä nähtiin mahdollisuus jakaa tietoa muille. Kolme seuraavaksi tärkeintä etua olivat eri palvelunantajien välisen hoidon koordinointi, kroonisten sairauksien hoidon tukeminen sekä hyvinvointiaktiviteettien tukeminen. Lisäksi keskeisinä etuina nähtiin tietämyksen saanti, kustannusten vähentäminen, vanhusten hoito, mahdollisuus rajoittaa muiden pääsyä henkilökohtaisiin terveystietoihin sekä tietojen siirto lapsille. Useimmat PHR:t olivat PHRtoimittajien tarjoamia, mutta myös viranomaiset, vakuuttajat, työnantajat, laitevalmistajat tai hakukoneiden tarjoajat ja "muut" (lähes 20 % osuus) osapuolet tarjosivat PHR:iä. Kuva 4. PHR:n kehitysvaiheita (Lopez 2007). Vuonna 2002 tehdyssä 12 web-pohjaisen PHR-ratkaisun toiminnallisuuden arvioinnissa (Kim & Johnson 2002) todettiin, että niiden rajalliset tiedonsyöttömahdollisuudet rajoittavat niiden käyttöä hoitotarkoituksiin, ja erityisesti käytettävyyteen ja suorituskykyyn tulisi kiinnittää huomiota. OmaHyvinvointi-hanke 32