ARJEN RAKENTUMINEN PERHEISSÄ KEHITYSVAMMAISEN KOULUIKÄISEN LAPSEN KANSSA TARPEIDEN JA TUEN KOHTAAMINEN PERHETYÖSSÄ?

Transkriptio

1 OULUN YLIOPISTO YLIKAUMA, PIRJO-RIITTA ARJEN RAKENTUMINEN PERHEISSÄ KEHITYSVAMMAISEN KOULUIKÄISEN LAPSEN KANSSA TARPEIDEN JA TUEN KOHTAAMINEN PERHETYÖSSÄ? Kasvatustieteen lisensiaatintutkimus KASVATUSTIETEIDEN TIEDEKUNTA 2007

2 TIIVISTELMÄ Tämän tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää perheiden arkea kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa, arkeen liittyviä tuen tarpeita sekä ulkopuolisen tuen merkitystä perheille vanhempien kokemusten pohjalta. Tutkimukseni intressinä on ymmärtää perheiden arkeen liittyvän yhteisen merkityksellisen tiedon rakentumista. Tutkimus perustuu fenomenologiseen filosofiaan ja fenomenologiseen metodiin, jossa vanhempien antamia merkityksiä tulkitaan ja pyritään ymmärtämään siinä arkitodellisuudessa, jossa perheet elävät. Ontologisena lähtökohtana on holistinen ja humanistinen ihmiskäsitys, jossa kukin perheenjäsen ja perhe nähdään yhtä arvokkaana ja ainutkertaisena. Tutkimus sisältää myös fenomenologisen sosiologian ja sosiaalisen todellisuuden (arkitodellisuuden) tarkastelun. Perheenjäsenet rakentavat ja muokkaavat omaa arkitodellisuuttaan sekä vuorovaikutuksessa keskenään perheen sisällä että vuorovaikutuksessa kodin ulkopuolisten ihmisten kanssa. Tutkimuksen kohderyhmänä ovat perhetyön projektissa (Viliperi II) mukana olleet perheet (12 perhettä, 19 vanhempaa). Vanhempia haastateltiin väljän haastattelurungon pohjalta, joka sisälsi tutkimusongelmiin liittyvät aihealueet. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin. Tutkimusaineisto analysoitiin fenomenologisen reduktion mukaisesti. Teoreettinen tarkastelu tapahtui tutkimustulosten yhteydessä. Tutkimustulokset osoittavat, että perheet ovat hyvin erilaisia. Arki kehitysvammaisen lapsen kanssa rakentuu sen mukaisesti, minkälaisessa elämäntilanteessa tai vaiheessa perheet elävät. Muutokset vaikuttavat aina myös tuen tarpeen määrään ja sisältöön. Perheet kuvasivat elämäänsä arkea horjuttavien ja vakauttavien tekijöiden näkökulmasta. Arki rakentuu palikoista, osa-alueista, jotka systeemisesti vaikuttavat toinen toisiinsa: ihmissuhteet perheessä, vertaisryhmät arjessa, palvelut osana arkea sekä yllätykselliset tilanteet perheen elämässä. Tasapaino on mahdollista saavuttaa, mikäli perheet saavat tarvittaessa oikeanlaista tukea elämäänsä. Tutkimus osoittaa, että arjen perhetyö vastaa yksilöllisesti perheiden tuen tarpeisiin ja edesauttaa päivittäistä selviytymistä ja jaksamista. Asiasanat: Fenomenologinen filosofia ja metodi, fenomenologinen sosiologia, arkitodellisuus, perhe, kehitysvammainen lapsi, arjen perhetyö.

3 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ 1. JOHDANTO 5 2. TIETOTEOREETTISET JA METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT Tutkimuskohteen ontologinen erittely Fenomenologinen lähestymistapa Sosiaalinen maailma ja sosiaalinen toiminta Elämismaailma ja symboliuniversumi Teleologinen tai päämäärällinen toiminta Systeemin ja elämismaailman välinen tarkastelu Tietoteoreettiset ja metodologiset lähtökohdat tutkimuksessa TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Käsitteiden määrittelyä Haastattelurunko ja aihealueet Vanhempien haastattelut Fenomenologinen metodi tutkimuksen toteutuksessa Aineiston käsittely: analysoinnin vaiheet ja tulkinta TUTKIMUSTULOKSET Perheiden ja kehitysvammaisten lasten kuvaus Lapsen haastava käyttäytyminen arjessa Arjen tasapainoa horjuttavat tekijät Arjen tasapainoa vakauttavat tekijät Arjen rakentumisen palikat ja tuen tarpeet Ihmissuhteet perheessä Vertaisryhmät perheen arjessa Palvelut osana perheen arkea Yllätykselliset tilanteet perheen arjessa 61

4 4.6. Arjen perhetyön arviointi Arjen perhetyön soveltuminen perheiden arkeen Arjen perhetyö vastaamassa perheiden tuen tarpeisiin Arjen perhetyön vaikutukset perheiden arkeen TUTKIMUSTULOSTEN TEOREETTINEN TARKASTELU Perheiden arki kehitysvammaisen lapsen kanssa Arjen systeeminen rakentuminen ja tuen tarpeet Arjen perhetyö perheiden tukena POHDINTA Tutkimuksen luotettavuuden arviointi Tutkimuksen johtopäätökset ja jatkotutkimushaasteet 102 LÄHTEET LIITTEET

5 1. JOHDANTO Tutkimukseni aiheena on perheiden arjen rakentuminen kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa sekä tarpeiden ja tuen kohtaaminen arjen perhetyössä. Tutkimus pohjautuu perhetyön projekti Viliperiin, joka tarkoittaa perhetyön palvelumallia haastavasti käyttäytyvien kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perheille. Projekti käynnistyi kehitysvammaisille tarkoitetussa Koivulan toimintakeskuksessa Oulun Hietasaaressa. Idea syntyi kun toimintakeskuksessa järjestettävään aikuisten kehitysvammaisten päivätoimintaan osallistui yhä enemmän nuoria, joilla oli haastavaa käyttäytymistä. Perheet olivat väsyneitä ja nuorten sijoittuminen kodin ulkopuolelle kouluun tai työelämään osoittautui vaikeaksi. Tämän kokemuksen pohjalta työyhteisössä haluttiin kehittää uusi, perhelähtöinen palvelumalli, jossa pyritään ehkäisemään perheiden uupumista ja syrjäytymistä tai lasten ja nuorten sijoittumista laitoshoitoon. Projekti kohdennettiin kouluikäisten lasten perheille, koska he jäivät kunnan järjestämän avohuollon ohjauksen ulkopuolelle toisin kuin alle kouluikäiset. Mukaan ohjauduttiin pääasiassa eri yhteistyötahojen kautta (mm. Leinonpuiston koulu ja Tahkokankaan palvelukeskus). Työntekijät suosittelivat projektia perheille, joiden katsottiin tarvitsevan ulkopuolista tukea arkeen. Viliperi projekti suunniteltiin ekokulttuurisen mallin sekä Mattuksen (1994, s ) kehittämän haastattelumenetelmä interventiona -menetelmän (HMI) pohjalta. Viliperin tavoitteena oli perheen osallistumisen (involvement) lisääminen, mahdollisuuksien luominen (enablement) sekä perheen täysivaltaistuminen (empowerment). HMI muodostaa kokonaisuuden, joka sisältää seuraavat osa-alueet: perheen voimavarat, perheen tarpeet, perheenjäsenten tarvitsema tuki, perheen toimintatyyli, lapsen hoito- ja kasvatusapu, sosiaalinen tuki sekä henkilökohtainen tukiverkko. Projektityöntekijät hyödynsivät haastattelumenetelmää perheiden kanssa tehtävässä yhteistyössä.

6 Ensimmäinen perhetyön projekti (Viliperi I) toteutettiin vuosina ja sen käynnisti Oulun Koivula Oy. Projektiin palkattiin kaksi kehitysvamma-alan työntekijää. Tavoitteet olivat seuraavat: luoda uusi perhekeskeinen palvelumalli, perheen asiantuntemuksen ja vahvuuksien hyödyntäminen, laitossijoitusten ennalta ehkäisy sekä vertaisryhmien muodostaminen. Perhetyö sisälsi kotikäyntejä, vertaisryhmätoiminnan järjestämistä, yhteistyötä viranomaisten kanssa sekä tiedottamista asioista ja palveluista. Yhteistyön lähtökohtana olivat perheiden tuen ja avun tarpeet, jotka ohjasivat perheiden rinnalla tehtävää työtä. Projektin tutkijana arvioin tuloksia vuonna 2003 ja tutkimusraportti toimitettiin rahoittajalle, Raha-automaattiyhdistykselle (RAY). Tutkimustulokset osoittivat, että perhetyön projektia tulisi jatkossa kohdentaa seuraavasti: runsaasti tukea ja apua tarvitsevat, monenlaista tietoa ja taitoa tarvitsevat, uudessa tilanteessa olevat sekä yksinäiset ja syrjäytyneet perheet. Tutkimusraportissa kirjatut johtopäätökset ja kehittämisehdotukset olivat pohjana uuden projektin (Viliperi II) suunnittelulle ja toteutukselle. Perhetyön lähtökohdat ja periaatteet olivat samat kuin aiemmin. Projektiin otettiin mukaan pääosin runsaasti tukea tarvitsevia perheitä, joista viisi oli ollut mukana jo Viliperi I:ssä. Uusi projekti toteutettiin vuosina Tavoitteet olivat seuraavat: kehitetään perhelähtöisesti palvelumallia, jolla tuetaan arjessa selviytymistä ja jaksamista, perheiden asiantuntemusta hyödynnetään palvelujen suunnittelussa, vanhemmuutta tuetaan sekä verkostoyhteistyötä kehitetään. Perhetyötä kuvattiin alusta alkaen perhelähtöiseksi, koska toiminnan perustana olivat perheiden tarpeet ja kaikesta sovittiin yhdessä. Tarkoituksena oli tukea perheiden arjessa selviytymistä ja jaksamista. Myös tähän projektiin liittyi arviointitutkimus, jonka työstin tutkimusraportiksi syksyllä Käsillä olevassa tutkimuksessa olen kiinnostunut perheiden arjen rakentumisesta, ts. minkälaista perheiden elämä on kouluikäisen kehitysvammaisen lapsen kanssa? Tutkimusaineiston keräsin Viliperi II projektin arviointitutkimuksen yhteydessä, jolloin vanhemmat projektiarvioinnin lisäksi kuvasivat omaa arkeaan ja tuen tarpeitaan perheen arjessa. Projektissa toteutettu arjen perhetyö liittyy tutkimukseeni siltä osin, kun vanhemmat arvioivat ulkopuolisen tuen merkitystä heidän elämässään. Keskeinen kysymys onkin, saavatko perheet sitä tukea, mitä he tarvitsevat selviytyäkseen ja jaksaakseen arjessa?

7 Tutkimukseni perustuu fenomenologiseen filosofiaan, joka pyrkii ymmärtämään perheiden arkea siinä todellisuudessa, jossa he elävät. Perheiden arkitodellisuuden tutkiminen liittyy Bergerin ja Luckmannin (1994) kuvaamaan arkitietoon ja sen merkitykseen tiedonsosiologian tutkimuskohteena. Koska perhe koostuu useista perheenjäsenistä, arki rakentuu sosiaalisen toiminnan ja kommunikoinnin kautta. Näin ollen tutkimukseni perustuu myös fenomenologiseen sosiologiaan. Tässä tutkimuksessa olen kiinnostunut perheistä, joiden jäsenenä on kehitysvammainen kouluikäinen lapsi. Tutkimuksen tarkoituksen määrittelen seuraavasti: Tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää perheiden arkea kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa sekä arkeen liittyviä tuen tarpeita. Tarkoituksena on myös arvioida arjen perhetyön merkitystä perheille. Tutkimusongelmat ovat seuraavat: 1. Mitkä ovat merkityksellisiä asioita kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen perheiden arjessa? 2. Minkälaisia tuen tarpeita perheillä on arjessa? 3. Mitä on arjen perhetyö ja miten se tukee perheitä? Ensimmäisessä tutkimusongelmassa olen kiinnostunut ymmärtämään perheiden arkea kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa. Kehitysvammaisuuden lisäksi lapsia yhdistää ns. haastava käyttäytyminen. Tutkimuksessa pyrin kuvaamaan perheiden arjen todellisuutta siinä elämismaailmassa, jossa perheenjäsenet yhdessä elävät. Lähestyn tutkimusongelmaa vanhempien merkityksellisten kokemusten kautta. Toisessa tutkimusongelmassa kuvaan perheiden tuen tarpeita, joita he kokevat arkielämässään. Jotta perheet saisivat tarvitsemansa tuen, on tärkeää ymmärtää niitä tarpeita, joita perheillä arjessa esiintyy. Kolmannessa tutkimusongelmassa pyrin ymmärtämään arjen perhetyötä (Viliperi II - projekti) ja sen merkitystä perheille. Mielenkiintoista on arvioida, miten arjen perhetyö vastaa vanhempien kuvaamiin tuen tarpeisiin.

8 2. TIETOTEOREETTISET JA METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT Tarkastelen tässä luvussa tutkimukseni tietoteoreettisia ja metodologisia lähtökohtia. Aloitan ontologisella kysymyksellä kuinka me itse ihmisinä todellistumme? Ontologia vastaa kysymykseen mikä tutkimuskohde on silloin, kun se on otettu tutkimuksessa sinä, mitä se on, ts. me ajattelemme sitä johonkin käyttöön, jostakin näkökulmasta tai jonkin ajatustottumuksen kautta. Koska tutkimukseni perustuu humanistiseen ja holistiseen ihmiskäsitykseen, tarkastelen aluksi ontologisia ratkaisuja tutkimuskohteen määrittelyssä (luku 2.1.). Olen valinnut tutkimukseni perustaksi fenomenologisen lähestymistavan, jota tarkastelen ja perustelen luvussa 2.2. Fenomenologia on samanaikaisesti tiedettä ja filosofiaa sekä metodi, joka pyrkii ymmärtämään maailmaa siinä todellisuudessa, jossa ihminen elää (ks. Husserl 1965, 1998). Tutkiessani perheiden arkea olen kiinnostunut Habermasin (1976, 1977, 1994, 1995, 1997) tarkastelusta, jossa jokainen ihminen tulkitsee jatkuvasti ympäristöään ja antaa asioille erilaisia merkityksiä. Vaikka objektiivinen maailma on olemassa, ihmiset muokkaavat sitä subjektiivisten kokemusten ja interaktion kautta. Kolmannessa luvussa tarkastelen sosiaalista todellisuutta objektiivisen maailman rinnalla. Perhe rakentuu perheenjäsenten yhteisesti jaetusta arjesta (arkitodellisuus) ja jokapäiväinen elämä edellyttää vuorovaikutusta ja ajatustenvaihtoa ihmisten kesken. Tämä tekee ihmiset riippuvaisiksi toisistaan. Omat ja toisten merkitykset ovat jatkuvassa vuorovaikutuksessa keskenään, mikä tarkoittaa yhteisymmärrystä maailman todellisuudesta. Käsittelen sosiaalista maailmaa ja sosiaalista toimintaa luvussa 2.3. Fenomenologiassa käytetty käsite elämismaailma sisältää kaikki ne sosiaaliset tottumukset, tutun kulttuurin sekä kommunikatiivisen arkikäytännön, joiden pohjalta myös perheenjäsenet tulkitsevat omaa elämäänsä. Tutkimuksessa ihmiset saavat avoimesti kertoa omasta arjestaan sekä tuen tarpeistaan ja sitä kautta tutkija pääsee mahdollisimman lähelle sitä elämismaailmaa, jossa perheenjäsenet sillä hetkellä elävät. Perheiden käyttämä kieli (symbolit) ja käyttäytyminen heijastavat sekä objektiivista että subjektiivista maailmaa, mikä edellyttää tutkijalta erityistä herkkyyttä haastattelutilanteissa (luku 2.4.).

9 Fenomenologiassa ihmisen nähdään toteuttavan omia päämääriään vaikuttamalla toimintasuunnitelmiin (teleologinen toiminta), joiden avulla tavoitteita saavutetaan. Perheen hyvinvointia voidaan pitää kaikkien perheiden yhteisenä päämääränä, mutta arjen tutkimisessa on merkittävää ymmärtää jokaisen perheen omia päämääriä ja pieniäkin arkeen liittyviä tavoitteita, jotka ohjaavat perheen valintoja arjessa (luku 2.5.). Luvussa 2.6. tarkastelen systeemisen ajattelun ja elämismaailman eriytymistä toisistaan. Perheiden arjen rakentumisessa ei voida sivuuttaa systeemisiä mekanismeja, jotka vaikuttavat perheiden arkielämään. Perhe on osa yhteiskunnallista kontekstia. Yksikään ihmisen ominaisuus ei ilmene tai vaikuta kehitykseen eristyksissä. Jokainen ihmisen ominaisuus on väistämättä sidoksissa tiettyihin ympäristöolosuhteisiin ja löytää niissä sekä merkityksensä että täyden ilmaisunsa. (Bronfenbrenner, 2002, s. 262.) Koska tutkimuskohteenani on perheiden arki, olen valinnut ekokulttuurisen teorian kuvaamaan perheiden arkipäivään liittyviä ratkaisuja ja valintoja (ks. Määttä, 2001). Viimeisessä luvussa 2.7. liitän edellisissä luvuissa käsitellyt keskeiset asiat omaan tutkimukseeni Tutkimuskohteen ontologinen erittely Filosofoinnin lajia, jossa kysytään, mitä on olemassa ja miten, on perinteisesti kutsuttu ontologiseksi analyysiksi. Sitä kannanottoa, jossa empiirisen tutkimuksen kohteeksi rajoitettu olevainen edellytetään jonkinlaiseksi ja johon kannanottoon tutkijan tutkimussysteemin kehittely sitten perustuu, kutsutaan ontologiseksi ratkaisuksi. (Rauhala, 2005, s. 12.) Ontologia vastaa kysymykseen mikä tutkimuskohde on silloin, kun se on otettu tutkimuksessa sinä, mitä se on, ts. me ajattelemme sitä johonkin käyttöön, jostakin näkökulmasta tai jonkin ajatustottumuksen kautta (Varto, 1992, s. 39). Tutkimus on perusteltava hyvin, osoitettava että tutkimus kohdennetaan oletettuun tutkimuskohteeseen ja sen on oltava menetelmällisesti mahdollinen (operationaalistamisvaatimus). Tutkimus tulee tunnistaa sellaisena kuin tutkija on sen tarkoittanut. (Varto, 1992, s. 41.) Voidakseen toimia systemaattisesti empiirisen tutkijan ei tulisikaan koskaan jättää ontologista ratkaisua vain metodien tehtäväksi, vaan hänen pitäisi aina selvittää, millaiseksi tutkimuskohde on hänen nyt suunnittelemassaan tutkimuksessa edellytetty. Osoittamalla ongelmien erityyppisyys ontologisessa analyysissa perustellaan ja filosofisesti oikeutetaan näiltä osin empiirisen tutkimuksen moninaisuus. (Rauhala, 2005, s. 16.)

10 Koska empiirinen ihmistutkimus ei voi antaa vastausta kysymykseen, mitä kaikkea ihminen on ja millaista tutkimusta tarvitaan, jotta tutkijoilla olisi edes periaatteellisia edellytyksiä kuvata ihminen kokonaisuutena, tarvitaan ihmisen ongelman ontologisfilosofista analyysia vastaamaan kysymykseen: Mitä ihminen on? Jokaista tutkimusta varten vaaditaan hyvin perusteltu, kohdennettu ja operationaalistettava ontologinen ratkaisu, jotta tutkimuksen olisi mahdollista saavuttaa tietoa juuri siitä, mistä tietoa on aiottu saada. (Rauhala, 2005, s. 17; Varto, 1992, s ) Ihmiskäsitystä voidaan empiirisesti tutkimuksen kannalta luonnehtia siten, että sillä tarkoitetaan kaikkia niitä ihmistä koskevia edellyttämisiä ja olettamisia, jotka ovat mukana siinä vaiheessa, kun tutkija rajaa kohteensa, asettaa hypoteesinsa sekä valitsee menetelmänsä. Ihmiskäsitys voidaan esittää tai paljastaa vain ontologisen analyysin avulla ja empiirinen tutkimustulos taas voidaan tuottaa vain sen omien menetelmien avulla. (Rauhala, 2005, s ) Ihminen on kompleksinen ja ihmisen erilaiset todellistumisen tavat tuovat esille sen moninaisuuden, jona ihmistä voidaan tutkia. Ihmiskäsityksen luonnehdinnan tulisi olla niin kattava, että se sulkee piiriinsä kaiken olennaisen ihmisestä. Siksi ei pitäisi puhua vain henkisestä tai biologisesta ihmiskäsityksestä, koska ihminen on aina sekä henkinen että biologisesti kuvattava elävä organismi. Kumpikin on siten vain kokonaisvaltaisen ihmiskäsityksen aspekti. (Rauhala, 2005, s. 22 ja 43.) Monopluralistisissa ihmiskäsityksissä katsotaan, että ihmisen olemassaolossa on perusluonteista erilaisuutta, jota ei voi redusoida eli palauttaa yhdestä olemismuodosta toiseen. Monopluralististen ihmiskäsitysten analyysissa osoitetaan, että ihminen on ykseys erilaisuudessa. Koska tätä tyyppiä olevat ihmiskäsitykset pyrkivät erityisesti perusteleman kokonaisvaltaisuuden ihmisessä, kutsutaan näitä ihmiskäsityksiä myös holistisiksi. (Rauhala, 2005, s. 28.) Elämismaailma antaa intuitiivisen käsityksen siitä, minkälainen vaadittu ontologinen ratkaisu olisi. Kuinka me itse ihmisinä todellistumme? (Varto, 1992, s. 42). Rauhala (2005, s. 161) puhuu yksilöllisestä maailmankuvasta, joka tarkoittaa kaikkea sitä mitä maailma merkitsee ihmiselle. Tämä merkitsevyys kuvastuu ihmisestä hyvin erilaisina ja eritasoisina kokemuksen mielellisinä organisoitumina. Kompleksisuutta kuvaa mm. ihmisen erityiset merkityssuhteet, jotka liittyvät siihen monitasoiseen todellisuuteen, jonka pelkät merkityssuhteet synnyttävät. Me olemme osina sosiaalisissa ja biologisissa merkityssuhteissa (perhe, yhteisö, työ) ja kulttuurisissa merkityssuhteissa omassa

11 suppeassa kulttuurissamme (tutkija, työ) sekä laajemmassa kulttuurissamme (suomalainen, eurooppalainen). Kerrostumat ovat todellisia, ja merkityksellisiä vain siinä kokonaisvaltaisuudessa, joka ihminen on. (Varto, 1992, s. 44.) Tähän kuuluvat myös käsitykset omasta itsestä (Rauhala, 2005, s. 161). Kompleksisuutta on jokaisen kokemuksellinen käsitys jostakin, esim. aika, kesto ja muutos (Varto, 1992, s. 45). Tutkimuskohteesta saatava laatu on se merkitys, jolla on yhteytensä ja rakenteensa. Tutkija pyrkii määrittelemään, tarkentamaan, järkiperäistämään ja raportoimaan niin, että muut ymmärtävät mistä tutkimuksessa on kyse. (Varto, 1992, s. 55.) Ihmisen maailma on merkitysten maailma, joka on kaikille erilainen. Koska maailmankuva voi rakentua vain erilaisista ja eritasoisista merkityksistä, muodostuu kokemukselle paikka maailmankuvassa siten, että siitä kehkeytyy merkityssuhde. Tähän liittyy myös kieli, jolla mielellinen sisältö voidaan kiinnittää. (Rauhala, 2005, s. 161; Varto, 1992, s ) Subjektiivisen merkityksen ymmärtäminen edellyttää ilmiön syvällistä tarkastelua subjektin näkökulmasta. Subjektiivinen merkitys sisältää sekä omat että toisten subjektiiviset kokemukset. (Schutz, 1980, s. 126 ja 134.) Tutkimuksessa nämä merkitykset ilmenevät suhteina, merkityskokonaisuuksina, joiden muodollisilla piirteillä ei ole painoa tutkimuksessa (Varto, 1992, s. 56). Tutkimuskohde on tutkijalle ilmiö. Ilmiö on se merkitys, joka tutkimuskohde on tutkijalle. Ihmistutkimus on aina ilmiöiden tutkimusta, sen tutkimista, kuinka maailma on ihmiselle merkityksinä. Fenomenologiassa on kiinnitetty huomiota siihen, kuinka ilmiöt saattavat merkityksinä antaa tietoa, joka kertoo muustakin kuin ihmisten tavasta nähdä asiat. (Varto, 1992, s. 85.) Tutkijan on asetuttava elämismaailmaan siten, että mikään ei rakennu elämismaailmaa ohentaen. Tämä on yleisinhimillinen vaatimus, joka tähtää elämismaailman ja tutkimuksen eettisten vaatimusten yhdenmukaistamiseen. Laadullisessa tutkimuksessa ihminen tulkitsee omaa merkitysten todellisuutta ja jo pelkkä tutkimukseen ryhtyminen, puhumattakaan tuloksista, muuttaa tätä todellisuutta palautumattomasti. (Varto, 1992, s. 78.) Edellä esitetyn teoreettisen tarkastelun pohjalta kuvaan tutkimuskohdettani. Olen valinnut tutkimuskohteeksi perheet ja perheiden arjen. Perheenjäsenistä olen valinnut tutkimukseeni ne vanhemmat, jotka jakavat jokapäiväisen elämän kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa. Valintaani perustelen sillä, että perheille ja perheenjäsenille (vanhemmille) arki kehitysvammaisen lapsen kanssa on todellisuutta, jota he elävät päivästä toiseen. Kukaan muu ei voi kertoa heidän puolestaan, minkälaisia merkityksiä

12 he antavat omalle elämälleen arjessa. Tämä osoittaa sen, että vanhemmat tulee nähdä ainutkertaisena ja arvokkaana tutkimuskohteena tässä tutkimuksessa. Koska ihminen on holistinen ja merkityssuhteet ovat kompleksisia, saatu tieto sisältää kaiken sen moninaisuuden, joka ihmisen todellisuuteen sisältyy. Rauhalan (2005) ihmiskäsityksen mukaisesti perheet muodostuvat perheenjäsenistä, jotka kaikki ovat erilaisia ja siksi myös maailmankuva näyttäytyy jokaiselle erilaisena. Kukin perheenjäsen kuvaa omaa monitasoista todellisuuttaan, johon liittyy erilaisia sosiaalisia ja biologisia merkityssuhteita (m.t., 10-11). Jokaiselle perhe ja arki merkitsee erilaisia asioita ja niille annetaan erilaisia merkityksiä, esim. kehitysvammainen lapsi, lasten kasvatus tai arjen rutiinit. Ensimmäisessä tutkimusongelmassa kuvaan perheiden arjen todellisuutta kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa. Vanhempien vapaus tuoda esille omia ajatuksiaan ja kertoa omista kokemuksistaan antaa sellaista tietoa, joka auttaa ymmärtämään perheiden elämismaailmaa sellaisena kuin he sen kokevat. Pyrkimykseni tutkijana on eläytyä mahdollisimman hyvin haastateltavien kuvauksiin arjesta, tuen tarpeista sekä perhetyöstä. Samalla haen vastauksia tutkimusongelmiin. Koska kehitysvammainen lapsi on osa myös minun elämismaailmaani, koen sen helpottavan asettumista tutkijana tutkittavien perheiden elämismaailmaan. Varto (1992) viittaa tässä yhteydessä myös tutkimuksen eettisiin vaatimuksiin (m.t., 11). Tutkimus lähtee siitä, että kaikkien vanhempien näkemykset ja kokemukset ovat yhtä arvokkaita. Tätä haluan korostaa tutkimuksessani. Tutkimuksessani ontologiset ratkaisut ovat ohjanneet tutkimusmetodologian ja menetelmien valintaa, tutkimuksen suorittamista sekä tutkimusaineiston analysointia Fenomenologinen lähestymistapa Fenomenologia- käsite on laajasti käytetty ja sen merkitys on sekava. Joskus sitä käytetään paradigmana, joskus filosofiana tai näkökulmana ja joskus se on synonyymi laadullisille metodeille tai luonnolliselle tutkimukselle. Fenomenologiassa laajasti ottaen on kyse ennen kaikkea asenteesta filosofian tekemiseen, pyrkimyksenä tuoreeseen ja elävään filosofiaan. (Husserl, 1995, s. 9 ja 68; Merleau-Ponty, 2000, s. 171.) Fenomenologia tarkoittaa tiedettä, tieteellisten oppialojen yhteyttä: Fenomenologia on yleinen olemusoppi, johon tiede tiedon olemuksesta jäsentyy (Husserl, 1995, s. 4 ja 97; Merleau-Ponty, 2000, s. 170). Samalla fenomenologia

13 tarkoittaa ennen kaikkea erityistä filosofista ajatustapaa ja metodia. Vain fenomenologia voi olla todellista tiedettä, joka laittaa olemukset takaisin olemassaoloon eikä pyri ymmärtämään maailmaa muuta kuin sen todellisuuden kautta. Vain tieteellinen filosofia voi olla todellista filosofiaa. Filosofiassa maailma on aina valmiiksi olemassa ennen kuin reflektio alkaa. Tavoitteena on saavuttaa primitiivinen kontakti maailmaan, jossa on tila, aika ja maailma sellaisena kuin me elämme. (Husserl, 1965, s. 4; Husserl, 1995, s. 41; Merleau-Ponty, 1989, s. vii.) Todellisuus on kuvattava, ei rakennettava eikä muodostettava (Merleau-Ponty, 2000, s. 172). Fenomenologiassa ei lähdetä ontologisesta oletuksesta, että on olemassa valmiiksi objektiivinen maailma, vaan oleellista on tutkia niitä olosuhteita, missä objektiivisen maailman ykseys on rakentunut yhteisön jäsenille. Ihmisorganismi kehittyy aina jo ennalta järjestyneessä yhteiskuntarakenteessa. Vaikka avoimuus maailmalle onkin sisäänrakennettu ihmislajin biologiseen kokoonpanoon, se joutuu alati mukautumaan yhteiskunnalliseen järjestykseen. Kaikki kokemus liittyy objektiivisuuteen, mutta siinä on kokemusten järjestys; subjekti kasvaa kokemusten kautta ja kokemus kasvaa subjektin kautta. Tähän liittyy kommunikoinnin ja käyttäytymisen aspektit. Kommunikatiivisen käytännön kautta ihmiset jakavat keskenään elämismaailman. Tähän liittyy samana aikana ilmenevät elämissuhteet. Tämä yhteinen elämismaailma on kaiken tiedon taustalla. Symboliset ilmaisut viittaavat tietoon, joka on yhdessä jaettua kommunikatiivisessa yhteisössä. (Berger & Luckmann, 1994, s. 64; Habermas, 1997, s ; Husserl, 1965, s. 55.) Fenomenologian orientaatio on tiedossa, joka liittyy olennaiseen, ytimeen. Tiedon olemusta on tutkittava puhtaasti puhtaassa ilmiössä, puhtaassa tietoisuudessa, joka mahdollistaa subjektiivisen totuuden. (Husserl, 1995, s. 65 ja 67.) Fenomenologia tutkii olemusta ja pyrkii ratkaisemaan ongelmia olemuksen määrittelyn avulla. Tämä edellyttää todellista fenomenologista reduktiota, jossa ilmiön tunnistaminen ja sen reflektointi ilmaisee myös teorian. (Merleau-Ponty, 1989, s. vii ja ) Fenomenologia olettaa, että ihmisen ajattelu on tajunnallinen ja aktiivinen prosessi, ja toiminnan otaksutaan olevan tarkoituksellista (Grönfors, 1985, s. 22). Tutkimukseni perustuu fenomenologiseen filosofiaan ja fenomenologiseen tutkimukseen. Viitaten Varton (1995), Husserlin (1965, 1995) sekä Merleau-Pontyn (1989) fenomenologian filosofiseen ajattelutapaan (m.t., 12-13), olen tutkimuksessani

14 kiinnostunut ymmärtämään perheiden arjen todellisuutta vanhempien subjektiivisten kokemusten ja näkemysten pohjalta. Ensimmäisessä tutkimusongelmassa pyrin ymmärtämään perheiden arjen todellisuutta vanhempien kuvaamien merkityksellisten asioiden kautta. Perheet, joilla on kehitysvammainen lapsi, ovat yhteydessä myös objektiiviseen maailmaan, jota tutkimuksessani edustavat erilaiset palvelut. Palvelujärjestelmä muodostaa sen yhteiskunnallisen järjestyksen, joka heijastuu myös perheiden arkeen. Tähän pohjautuen perheet arvioivat kolmannen tutkimusongelman pohjalta arjen perhetyötä osana palvelujärjestelmää sekä heille kohdennettua tukea ja apua. Kuitenkin tutkimuksen ilmiötä, arjen rakentumista, haluan tutkia yksinomaan perheenjäsenten (vanhempien) elämismaailman kautta, johon sekoittuu heidän subjektiivisia kokemuksia, yhdessä jaettua todellisuutta sekä ympäröivä objektiivinen maailma. Siitä huolimatta, että tutkittavia perheitä yhdistää kehitysvammainen kouluikäinen lapsi sekä perheiden ympärille rakentunut institutionaalinen palvelujärjestelmä, ei voida olettaa, että heidän elämismaailmansa olisivat samanlaisia. Oleellista onkin tutkia, minkälaisia merkityksiä perheenjäsenet antavat erilaisille ilmiöille sisältäen myös em. yhdistävät tekijät. Tämä koskee kaikkia tutkimusongelmia liittyen perheiden arkeen, tuen tarpeisiin sekä kokemuksiin arjen perhetyöstä. Perheiden todellisuus tulee ymmärtää juuri sellaisina kuin perheenjäsenet sen subjektiivisesti kokevat. Berger ja Luckmann (1994), Husserl (1965) sekä Habermas (1997) puhuvat myös subjektin ja kokemusten välisestä yhteydestä (m.t., 13), mikä tutkimuksessani tarkoittaa sitä, että arkielämässä perheet myös luovat arjen todellisuutta perheenjäsenten keskinäisessä vuorovaikutuksessa Sosiaalinen maailma ja sosiaalinen toiminta Monen nykyisen fenomenologin käsitteistössä elämismaailma ja maailma ovat keskeisiä. Fenomenologit katsovat, että ihminen on mm. maailmassa oleva sekä maailmaa ja itseään järjestykseen asettava. Maailma ymmärretään nimeksi kaikille niille ilmiöille ja asiantiloille, joihin ihmiset yleensä voivat joutua suhteeseen. Maailma ja yksilö muodostavat merkitysyhteyden, jossa merkityssuhteet muodostuvat. Maailma on fenomenologisesti ymmärrettynä asioille ja esineille merkityksiä antava tausta, kokonaismerkitysyhteys. Ihminen elää aktiivisesti projisoimiensa merkitysten maailmassa, hänelle merkityksinä ilmenevässä maailmassa. (Lehtovaara, 1995, s. 74-

15 75.) Maailma ei ole objektiivinen, vaan se sisältää kaikki ajatukset ja kaikki tarkat havainnot, ts. ihminen on maailma ja ainoastaan maailmassa ihminen tuntee itsensä. Objektiivisen maailman rinnalla on sosiaalinen maailma. (Habermas, 1994, s. 79; Merleau-Ponty, 1989, s. 11.) Sosiaalinen maailma koostuu institutionaalisista järjestyksistä. Nämä määrittävät sen, mitkä interaktiot kuuluvat kulloinkin oikeutettuun sosiaalisten suhteiden kokonaisuuteen. Fenomenologinen sosiologia on kiinnostunut kognitiivisesta todellisuudesta, joka sijoittuu subjektiivisen inhimillisen kokemuksen prosesseihin. Jokainen ihminen rakentaa oman maailmansa. Kuitenkin paljon tästä maailmasta on saatu muilta, eli yksilön sosiaalinen maailma on pääosin itsestään selvä. (Grönfors, 1982, s. 22; Schutz, 1980, s. 9.) Sosiaalisen maailman rakenne on merkityksellinen, ei vain ihmisille jotka siellä elävät, vaan tieteelle, joka tulkitsee sitä. Elämä on vuorovaikutusta toisten kanssa liittämällä oma elämä toisten elämään. Toimimalla toisten ihmisten kanssa on mahdollista ymmärtää heidän käyttäytymistään ja olettaa että he myös ymmärtävät meidän käyttäytymistämme. (Grönfors, 1982, s. 22; Schutz, 1980, s. 9.) Sosiologiset toimintateoriat edellyttävät interaktioon osallistuvilta ainakin yhtä yhteistä tietoa: heidän tilannetta koskevien tulkintojensa on käytävä riittävästi yksiin. (Habermas, 1994, s. 70.) Yhteisen tiedon on täytettävä vaativia ehtoja. Yhteiseksi kutsutaan tietoa, joka muodostaa yhteisymmärryksen, ts. tietoa pidetään pätevänä, intersubjektiivisesti sitovana. Yhteiset näkemykset sitovat interaktioon osallistuvia vastavuoroisesti. Sosiaalinen toiminta on toimijoiden yhteistyötä, jossa toimivat koordinoivat välineellisiä toimintojaan yhteisen toimintasuunnitelman toteuttamiseksi. Sosiologiset toimintateoriat pyrkivät toimijan sisäisestä näkökulmasta lähtevään analyysiin. Sosiaalisen toiminnan keskeisiä termejä ovat yhteisymmärrys ja vaikutus. Nämä toiminnan käsitteet määrittävät myös sen, miten sosiaalinen järjestys kulloinkin on ajateltavissa. (Habermas, 1994, s ) Pannessaan toimintasuunnitelman täytäntöön toimija hallitsee tilannetta. Toimintatilanne muodostaa kappaleen toimijan tulkitsemaa ympäristöä. Toimijan merkitykselliset asiat tulevat esille suunnitelman täytäntöönpanossa.

16 Jokapäiväinen elämä edellyttää jatkuvaa vuorovaikutusta ja ajatustenvaihtoa toisten kanssa. Yhteiskunnallinen järjestys on myös jatkuvaa inhimillistä tuotantoa. Ihminen tuottaa sen keskeytymättömässä itsensä ulkoistamisen prosessissa. (Berger & Luckmann, 1994, s. 33 ja 64; Habermas, 1994, s. 70.) Jokainen yksilö syntyy objektiiviseen yhteiskuntarakenteeseen, jossa hän kohtaa sosiaalistamisestaan huolehtivat merkitykselliset toiset, significant others (Berger & Luckmann, 1994, s. 149). Tarkasteltaessa todellisuutta ylläpitäviä sosiaalisia ilmiöitä voidaan tehdä ero merkityksellisten toisten ja vähemmän tärkeiden toisten välille. Merkityksellisillä toisilla on merkittävä asema todellisuuden ylläpidon hierarkiassa (identiteetin vahvistaminen), kun taas vähemmän merkitykselliset toiset toimivat taustalla. Näiden välillä vallitsee dialektinen suhde; ne ovat vuorovaikutuksessa vahvistamansa subjektiivisen todellisuuden kanssa, muuta samalla ne vaikuttavat toisiinsa. (Berger & Luckmann, 1994, s ) Sosiaalisten ja fyysisten objektien välillä ei tässä suhteessa ole eroa. Tämä saattaa vuorostaan interaktioon osallistuvat toisistaan riippuvaisiksi (Berger & Luckmann, 1994, s. 34; Habermas, 1994, s. 71). Rationaalisuus (järkevyys) yhdistetään usein tietoon. Rationaalisuudella on kuitenkin vähemmän tekemistä tiedon kanssa kuin sen kanssa, miten puhuminen ja käyttäytymisen subjektit ilmenevät ja kuinka tietoa käytetään. Rationaalisuutta tulee tarkastella yksilön, subjektin, näkökulmasta, ts. minkälaiset syyt, perusteet ja olosuhteet ovat rationaalisten ilmausten taustalla. (Habermas, 1997, s. 8 ja 12.) Objektiivisen maailman sijaan tietoa tulee tarkastella kommunikatiivisen ymmärryksen kautta. Analyysin tulos riippuu siitä, minkälaisen näkökulman valitsemme. Jokapäiväisen elämän alue on ongelmatonta siihen asti kun sen jatkuvuuden keskeyttää ongelman ilmaantuminen. Arkielämän todellisuus pyrkii liittämään ongelmavyöhykkeen siihen arkitodellisuuden vyöhykkeeseen, joka ei ole ongelmallinen. (Berger & Luckmann, 1994, s. 35; Habermas, 1997, s. 11.) Elämismaailma on kompleksinen mikä tulee esille erilaisissa toimintatilanteissa. Elämismaailma on aina kommunikoinnissa olemassa, mutta se muodostaa vain taustan ajankohtaiselle toiminnalle. Heti kun merkityksellisyyden sisältö tulee tilanteeseen, siitä tulee tilanteen osa, se menettää yksinkertaisuuden ja itsestään selvän järkevyyden. Arkitiedon pätevyys on selvää siihen saakka, kunnes esiin nousee ongelma, joka ei

17 ratkea sen avulla. Rajatilanteiden liittäminen arkielämän perustodellisuuden yhteyteen on erittäin tärkeää, koska nämä tilanteet muodostavat akuuteimman uhan selviöksi koetulle, rutiininomaiselle olemiselle yhteiskunnassa. (Berger & Luckmann, 1994, s. 54 ja 113; Habermas, 1995, s. 124.) Yhteisöllinen yhteisymmärrys tulee liittää taustalla olevien syiden tarkasteluun. Oleellista on myös tarkastella niitä sopivia olosuhteita, jotka mahdollistavat tämän. (Habermas, 1997, s. 17.) Viitaten Grönforsiin (1982) ja Schutziin (1980), ihmisen elämä liittyy aina myös toisten ihmisten elämään. Habermas (1994) ja Merleau-Ponty (1989) puhuvat objektiivisen maailman rinnalla olevasta sosiaalisesta maailmasta (m.t., 15), joka heijastuu perheiden arkeen ja sosiaaliseen toimintaan. Olen kiinnostunut tutkimuksessani ymmärtämään perheenjäsenten antamia merkityksiä maailmasta, joka on samalla perheiden sosiaalisen maailman tulkitsemista. Habermasiin (1994) viitaten sosiaalinen toiminta (m.t., 15) on osa perheiden elämää, jota voidaan tarkastella perheiden arjessa sekä sisäisenä että ulkoisena toimintana. Tämä tulee esille sekä perheenjäsenten keskinäisessä vuorovaikutuksessa että sosiaalisissa suhteissa kodin ulkopuolella (mm. palveluinstituutiot). Ensimmäisessä tutkimusongelmassa perheet kuvaavat omaa arkeaan, ts. miten sosiaalinen maailma ja todellisuus näyttäytyvät heidän elämässään ja minkälaisia merkityksiä perheenjäsenet niille antavat. Tutkimuksessa kunkin perheenjäsenen kokemukset sisältävät sekä subjektiivista todellisuutta että yhdessä muiden kanssa jaettua ja muokattua todellisuutta. Tässä viittaan Habermasin (1994) sekä Bergerin ja Luckmannin (1994) näkemyksiin ihmisten keskinäisestä riippuvuudesta, merkitykselliset toiset (m.t., 16). Ensimmäisessä tutkimusongelmassa on mielenkiintoista tutkia perheiden arjen tasapainoa ja siihen vaikuttavia tekijöitä. Oletettavasti sekä perheenjäsenet itse että ulkopuoliset tekijät (objektiivinen maailma) vaikuttavat arjen tasapainoa horjuttavaan tai vakauttavaan suuntaan. Habermasia (1997) sekä Bergeriä ja Luckmannia (1994) soveltaen perheiden arki sujuu, mikäli arkeen liittyvät asiat hoituvat ongelmitta ja perheenjäsenillä on yhteisymmärrys siitä, mitkä asiat ovat merkityksellisiä ja miten arkea tulee elää nyt ja tulevaisuudessa (m.t., 16-17). Näitä ovat tutkittavien perheiden kohdalla esim. sosiaaliset verkostot, lapsen arkeen tiiviisti liittyvä koulumaailma sekä perheiden ympärillä oleva palvelujärjestelmä. Mikäli perheen sisäisessä tai ulkoisessa toiminnassa syntyy ongelmia, perheenjäsenillä on mahdollisuus ratkaista niitä yhdessä tai hakea

18 ulkopuolista tukea arjen sujumiseen. Tähän liittyy kolmas tutkimusongelma arjen perhetyöstä ja sen merkityksestä. Tutkimukseni intressinä on ymmärtää perheiden arkea ja siihen mahdollisesti liittyvän yhteisen merkityksellisen tiedon rakentumista. Arjen rakentumista tutkitaan ensimmäisessä ja toisessa tutkimusongelmassa. Moniulotteisuus arjen rakentumisessa tulee esille vanhempien antamien merkityssuhteiden kautta. Tämä suuntaa tutkimusprosessiani fenomenologisen sosiologian, elämismaailman ja sosiaalisen todellisuuden (arkitodellisuuden) tarkasteluun (ks. Luvut 2.3. ja 2.4.). Tämä intressi todentuu myös haastattelutilanteissa, joissa samaa perhettä edustavat perheenjäsenet (molemmat vanhemmat) jakavat yhteistä arkea keskinäisen vuoropuhelun kautta ja heidän tuottamansa tieto syntyy yhteisen keskustelun pohjalta Elämismaailma ja symboliuniversumi Kulttuurinen traditio syntyy ihmisten välisestä jaetusta elämismaailmasta. Tämä on yhteisöllisen toiminnan taustalla pyrittäessä yhteisymmärrykseen jostakin maailmassa. (Habermas, 1987, s. 87; Habermas, 1997, s. 82.) Bergerin ja Luckmannin (1994, s. 33) mukaan jokapäiväisen elämän todellisuus esittäytyy ihmiselle intersubjektiivisena maailmana, joka jaetaan muiden kanssa. Tietoa ihmiset saavat pelkästään asioista sellaisina kuin ne voidaan tavoittaa inhimillisen tietoisuuden kautta. Tieto on siis aina ihmisen tietoa. (Lehtovaara, 1995, s. 76; Vehmas, 2005, s. 122.) Vehmas (2005, s. 122) puhuu sosiaalisesta konstruktionismista, jossa kielenkäyttö ei vain kuvaa maailmaa, vaan myös merkityksellistäessään luo sitä. Elämismaailma on toimijan yhteisymmärrykseen suuntautuneen toiminnan resurssi ja se näyttää ymmärtämisprosessin horisonttia muodostavalta kontekstilta. Yksittäiset tilanteet ovat rajattuja kappaleita elämismaailmasta, joita kommunikaatioon osallistuvat yhdessä tematisoivat. (Habermas, 1994, s. 83; Varto, 1995, s. 46.) Elämismaailma on eräänlainen vakaumusten varanto, jota hyödynnetään yksimielisyyttä mahdollistavissa tulkinnoissa. Tällaisena resurssina elämismaailma on yhteisymmärryksen muodostumiselle keskeinen. Uudetkin tilanteet syntyvät elämismaailmasta, joka on rakentunut aina jo tutusta kulttuurisesta tietovarastosta. Voidaankin sanoa, että kommunikatiivisessa arkikäytännössä ei ole olemassa varsinaisesti tuntemattomia tilanteita. (Habermas, 1994, s )

19 Elämismaailman tausta muodostuu yksilöllisistä valmiuksista: ensiksi intuitiivisesta tiedosta, miten johonkin tilanteeseen on varauduttu ja toiseksi se muodostuu sosiaalisen tottumuksen kautta syntyneistä käytännöistä intuitiivisesta tiedosta, minkä varaan jossakin tilanteessa asettua. Myös yhteiskuntaa ja persoonallisuutta voidaan käyttää resursseina (elämismaailman itsestäänselvyys). Pyrkiessään jotakin tilannetta koskevaan yhteisymmärrykseen, interaktioon osallistuvat ovat osia kulttuurisesta traditiosta, jota he sekä käyttävät hyväkseen että uudistavat. (Habermas, 1994, s ) Symboliuniversumi käsitetään kaikkien sosiaalisesti objektivoitujen ja subjektiivisesti todellisten merkitysten kehyksenä, joka sisältää koko historiallisen yhteiskunnan ja yksilön elämänkulun. Symboliuniversumi rakentuu sosiaalisista objektivoitumista, jotka ovat sosiaalisia tuotoksia historian kulussa. Se on järjestystä luova perusta, johon tukeutuen yksilö tulkitsee omia elämänkokemuksiaan. Symboliuniversumi mahdollistaa myös eri elämänvaiheiden järjestämisen. (Berger & Luckmann, 1994, s ja 115.) Symboliset rakenteet uusiutuvat jatkuvasti pätevän tiedon, ryhmäsolidaarisuuden vakiinnuttamisen sekä sosialisaation kautta (Habermas, 1995, s. 137). Kommunikatiiviseksi arkikäytännöksi punoutuneet interaktiot muodostavat välineen, jolla kulttuuri, yhteiskunta ja persoona uusintavat itseään. Ihminen elää kielten maailmassa, joka sisältää kaikkien ihmisten puhtaita kokemuksia. Kieli mahdollistaa kokemusten vertailun ja niistä syntyy uusia heterogeenisia ilmiöitä. Nämä uusintamisprosessit järjestyvät elämismaailman symbolisiin rakenteisiin. Vuorovaikutus sisältää sekä puheen että käyttäytymisen. Ne ovat eri asia kuin elämismaailman materiaalinen perusta. (Habermas, 1994, s. 87; Schutz, 1982, s ) Kulttuurissa ei ole vain uskomuksia ja arvoja, vaan pikemminkin kulttuurit luovat niitä (Vehmas, 2005, s. 122). Ajan kuluessa meidän kokemuksemme muuttuvat. Ajankulussa ei ole mitään pysyvää. Ei ole edes Thus and Now, koska nämä ilmentävät aikaa. Toiminnassa tämä on vain murto-osa ajasta, kun jokaisen sisäinen ajankulu jatkaa ajallisesti kulkuaan. (Schutz, 1982, s. 36.) Tiedon sosiologisen suuntauksen mukaan tieteessäkin käytetyt ilmaisut ovat ajan kuluessa muotoutuneita sopimuksia. Käsitteet saattavat muuttua ja niiden mukana myös käsitykset tutkittavista ilmiöistä. Kiinnostavaa sen sijaan on se, miten kieltä käytetään erilaisissa sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa, mitä sillä kerrotaan ja

20 kuvataan, mitä sen käyttäminen saa aikaan jne. (Eskola & Suoranta, 2001, s ja 142.) Muistot syntyvät menneistä laadullisista kokemuksista. Menneet muistot ovat yhteydessä tuleviin, myöhempiin kokemuksiin. Muistot eivät ole muuttumattomia, vaan niistä syntyy symboleja joilla on merkityksiä. Jokainen kokemus on merkityksellinen muistoille. Merkitys muodostuu menneiden kokemusten muistoista ja siirtyy tulevaisuuden kokemuksiin jatkuvana ajan virtana. Muistot tuottavat symboleja ja ne ovat monimutkaisuuden ilmentymiä. Kokemuksista tulee merkityksellisiä vasta sitten kun ne ovat menneitä. Jatkuvassa muutoksessa vain kokemusten symbolit säilyvät meidän sisäisessä ajankulussamme. (Schutz, 1982, s ja 54.) Merkitys on jännite tulevan ja menneen välillä. Tämä jännite liittyy minän yhdenmukaisuuteen, jossa muistoihin liittyvä toiminta sisältyy meidän toimintamme jatkuvuuteen. (Schutz, 1982, s. 51.) Tulkinnoissa tulee aina huomioida objektiivinen, sosiaalinen ja subjektiivinen maailma. Osallistujien ymmärtäminen liittyy aina elämismaailman sisällöllismuodolliseen horisonttiin. Meidän tulee nähdä kommunikaation yhteys sosiaaliseen teoriaan, ts. yhteisön käsite tulee liittää elämismaailmaan, joka on yhteydessä kommunikatiiviseen toimintaan. Kommunikatiivinen toiminta mahdollistaa elämismaailmojen jäljentämisen ja samalla myös välineen uusintaa niitä. (Habermas, 1997, s. 337.) Kommunikointina tulee tarkastella puhetta eri yhteyksissä, joka tulee huomioida puhujan ymmärtämisessä: - objektiivinen maailma (totuudelliset väittämät kokonaisuudessaan), - sosiaalinen maailma (säännönmukaiset ihmisten väliset suhteet kokonaisuudessaan) sekä - subjektiivinen maailma (yksilölliset kokemukset). Kommunikointi liittyy aina moninaisiin maailmassa olemassa oleviin yhteyksiin samanaikaisesti. Näin on, vaikka kommunikointi kohdentuu johonkin em. maailmaan. Ymmärretyksi tuleminen tarkoittaa sitä, että keskustelijat saavuttavat yhteisymmärryksen ilmaisussa. (Habermas, 1977, s. 11; Habermas, 1995, s. 120.) Ihmisillä on etukäteisoletus siitä, mitä kulttuurissa pidetään itsestään selvänä. Missään kommunikoinnissa ei ole kysymys täysin vieraasta tilanteesta. Jokainen tilanne liittyy elämismaailmaan, jossa on vallitsevan kulttuurin tietämystä ja esille nousevat kulttuuriset traditiot, joita myös jatketaan kommunikoinnin kautta. Arkielämässä

21 käytetty kieli toimii järjestelmänä, joka välittää itselle tarvittavat objektivoitumat ja järjestää ne samoin kuin oman jokapäiväisen elämän mielekkääksi kokonaisuudeksi. Puhe toimii tehokkaana merkitysten välittäjänä. Tässä ja nyt kokemukset ylitetään suhteessa tilaan, aikaan ja sosiaaliseen ulottuvuuteen. (Berger & Luckmann, 1994, s. 32 ja 50; Habermas, 1965 s. 55; Husserl, 1995, s. 125.) Elämismaailmaa voidaan pitää kulttuurisen ja kielellisen organisoitumisen tulkinnallisina malleina (Habermas, 1995, s. 124). Habermas (1977, s. 14) puhuu myös sosiokulttuurisesta evoluutiosta, jonka pohjalta sosiaaliset systeemit ja alasysteemit (ihmisten väliset vuorovaikutussuhteet) ovat syntyneet. Sosialisaatiossa kommunikointi edesauttaa persoonallisten identiteettien muodostumista. Tasavertaisessa toiminnassa se ilmenee myös sosiaalisen integraation ja solidaarisuuden rakentajana. (Habermas, 1995, s. 137; Habermas, 1997, s. 17.) Elämismaailmaan liittyy rehellisyys, lojaalisuus ja molemmin puoleinen tuki, jotka edesauttavat ymmärrystä. (Habermas, 1995, s. 157). Kulttuurinen traditio syntyy Habermasin (1987, 1997) sekä Bergerin ja Luckmannin (1994) mukaan ihmisten välisestä jaetusta elämismaailmasta, intersubjektiivisesta maailmasta (m.t., 18). Tutkimukseeni osallistuvilla perheillä on kaikilla omat kulttuuriset traditionsa, jotka heijastuvat jokapäiväiseen elämään ja niihin merkityksiin, joista vanhemmat tutkimuksessa kertovat. Perheissä yhdistyvät myös mahdollisesti molempien vanhempien erilaiset kulttuuriset traditiot, jotka sulautuvat yhteen elämismaailmassa. Tutkimuksen kannalta on oleellista, minkälaiset asiat perheiden elämismaailmassa vaikuttavat arkeen positiivisesti tai negatiivisesti. Habermasin (1994) mukaan elämismaailman tausta muodostuu yksilöllisistä valmiuksista, jotka ohjaavat perheen toimintaa (m.t., 19). Yksi suuri perheiden elämismaailmaan vaikuttava asia on, miten perheenjäsenet suhtautuvat kehitysvammaisuuteen, minkälaiseksi vuorovaikutus muodostuu lapsen ja vanhempien välillä sekä minkälaisia valmiuksia heillä on toimia arjen erilaisissa tilanteissa. Em. asioita perheet kuvaavat ensimmäisessä tutkimusongelmassa kun taas toisessa tutkimusongelmassa tutkitaan arkeen liittyviä tuen ja avun tarpeita tilanteissa, joissa omat voimavarat ja mahdollisuudet toimia ovat rajalliset. Perheet reagoivat arjen tilanteisiin niiden valmiuksien ja tottumusten pohjalta, jotka ovat syntyneet perheenjäsenten yhteisesti jaetun arkitodellisuuden kautta. Schutzin (1982) mukaan kaikissa kokemuksissa ovat mukana muistot, jotka heijastuvat

22 nykyisyyteen ja tulevaisuuteen (m.t., 20). Näin ollen voidaan olettaa, että perheiden kertomat kokemukset voivat liittyä myös muistoihin perheen elämästä ennen lapsen syntymää tai lapsen ollessa alle kouluikäinen. Erityisesti merkittävät tapahtumat kulkevat ihmisen muistissa ja vaikuttavat myöhemmissäkin elämänvaiheissa ja tilanteissa. Pahimmillaan ikävät kokemukset perheiden taustalla voivat mahdollisesti muodostua jopa yhteistyön esteeksi esim. viranomaisten kanssa. On myös huomioitava, että ajan kuluessa muistot muuttuvat ja saavat uusia merkityksiä. Tutkimuksen kannalta on tärkeää, että perheet voivat vapaasti kertoa niistä kokemuksista (myös muistoista), jotka ovat heille merkityksellisiä. Kuten Berger ja Luckmann (1994), Habermas (1995) sekä Husserl (1965) tuovat esille tässä ja nyt kokemukset puheen tasolla (m.t., 21), myös perheenjäsenet kuvaavat tässä ja nyt kokemuksiaan arjen todellisuudesta, jotka voivat näyttäytyä aivan toisenlaisena myöhempänä ajankohtana. Näin ollen tutkimustulosten pohjalta ei pidä tehdä pitkälle tulevaisuuteen suuntaavia johtopäätöksiä. Habermas (1994, 1995) ja Schutz (1982) puhuvat uusintamisprosesseista, jotka järjestyvät elämismaailman symbolisiin rakenteisiin. Nämä sisältävät kielen, kommunikoinnin sekä käyttäytymisen (m.t., 19). Tämä tarkoittaa, että perheenjäsenten keskinäinen kommunikointi, käytetty kieli ja käyttäytyminen uusintavat perheiden arkitodellisuutta. Samoin perheenjäsenten kommunikointi kodin ulkopuolisten toimijoiden kanssa heijastuu perheisiin mm. käytetyn kielen uusintamisena. Voidaan myös olettaa, että vuorovaikutteinen tutkimustilanne itsessään vaikuttaa vanhempiin ja muuttaa perheiden arkea (ks. Luku 2.1.). Samoin vanhempien käyttämä kieli heijastaa heidän arkitodellisuuttaan. Tähän perustuen vanhempien suorat siteeraukset tutkimustuloksissa vahvistavat tulkintojen aitoutta ja luotettavuutta. Symboliuniversumi muodostuu historiallisen kehityksen kautta ja tutkimuksen kannalta onkin mielenkiintoista, miten yhteiskunnallisella tasolla muodostuneet symboliset rakenteet vastaavat perheiden sisäisiä rakenteita. Tähän liittyy puhutun kielen lisäksi kirjoitettu teksti, esim. lainsäädäntö. Habermasiin (1977, 1995) viitaten kommunikoinnissa tulee ymmärtää perheenjäsenten objektiivinen (mm. palvelulainsäädäntö), sosiaalinen (sosiaaliset verkostot, perheenjäsenten keskenään jaettu tieto) ja subjektiivinen (omat näkemykset, ajatukset) ulottuvuus (m.t., 20).

23 2.5. Teleologinen tai päämäärällinen toiminta Käsite on filosofisen toimintateorian keskiössä (Aristoteles). Toimija toteuttaa päämääräänsä tai myötävaikuttaa toivotun asiantilan aikaansaamiseen, valitsemalla kussakin tilanteessa sopivia välineitä ja soveltamalla niitä asianmukaisesti. Keskeistä on tilanteen tulkintaan tukeutuva ja päämäärän toteuttamiseen tähtäävä toimintasuunnitelma. Tämä mahdollistaa ratkaisun toimintavaihtoehtojen välillä. Onko yksilön vai yhteisymmärryksen intressi? Teleologisen toiminnan malli laajennetaan strategiseksi kun toimijan menestyslaskelmaan sisältyy mahdollisuus liittää ainakin yhden muun tavoitteellisesti toimivan ratkaisuja koskevat odotukset. Tätä toimintamallia tulkitaan utilitaristiseksi, ts. valinnat tehdään hyödyn näkökulmasta. (Habermas, 1994, s ; Habermas 1997, s. 11.) Päämäärällinen toiminta muodostaa niin yhteisymmärrykseen kuin menestykseenkin pyrkivän toiminnan osatekijän. Näillä on vaikutuksia objektiiviseen maailmaan. (Habermas, 1994, s. 93 ja 87.) Fenomenologia olettaa, että ihmisen ajattelu on tajunnallinen ja aktiivinen prosessi, ja toiminnan otaksutaan olevan tarkoituksellista (Grönfors, 1985, s. 22). Päämäärällisen toiminnan välityksellä toteutuvaan elämismaailman materiaaliseen uusintamiseen osallistuvat niin strateginen kuin kommunikatiivinenkin toiminta. Elämismaailman symbolinen uusintaminen sitä vastoin on kokonaan yhteisymmärrykseen suuntautuneen toiminnan varassa. (Habermas, 1994, s ) Kun sosiaalisen toiminnan päämäärällinen aspekti on elämismaailman materiaaliselle uusintamiselle merkityksellinen, on yhteisymmärryksen aspekti tärkeä elämismaailman symboliselle uusintamiselle (Habermas, 1994, s. 94). Tietoisuus on intentionaalista eli se suuntautuu aina johonkin kohteeseen (fyysinen maailma tai sisäinen, subjektiivisen todellisuus); puhutaan tietoisuudesta jostakin (Berger & Luckmann, 1994, s. 31). Tiedonsosiologian tulee ensisijaisesti tutkia sitä, minkä ihmiset tietävät olevan todellista jokapäiväisessä, ei-teoreettisessa tai esiteoreettisessa elämässään. Arkitiedon, ei aatteiden, pitää olla tiedonsosiologian keskeinen tutkimuskohde. (Berger & Luckmann, 1994, s. 25 ja 34.) Elämismaailman horisontissa praktiset arvostelmat liittyvät sisäisesti ilman muuta pätevinä pidettyihin ajatuksiin hyvästä elämästä ja institutionalisoituun siveellisyyteen ylipäänsä. Tästä johtuen niiden konkreettisuus on toimintaa motivoiva voima. (Habermas, 1994, s. 157.)