Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2015:21 VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN. uudistamistyöryhmän loppuraportti

Transkriptio

1 Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2015:21 VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN uudistamistyöryhmän loppuraportti Helsinki 2015

2 2 KUVAILULEHTI Julkaisija Päivämäärä Sosiaali- ja terveysministeriö Tekijät Toimeksiantaja Sosiaali- ja terveysministeriö Puheenjohtaja: Ylijohtaja Kirsi Varhila Sihteerit: Jaana Huhta ja Annika HARE-numero ja toimielimen asettamispäivä Parsons, STM STM009:00/2013, Sirkka Sivula, Kehitysvammaisten Tukiliitto Juha-Pekka Konttinen ( asti) Muistion nimi Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmän loppuraportti Tiivistelmä Sosiaali- ja terveysministeriö asetti työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki (380/1987) ja kehitysvammalaki (519/1977) uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaisryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi sekä selvittää muut vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet. Työryhmän ehdotus tuli laatia hallituksen esityksen muotoon. Työryhmä ehdottaa lainsäädäntöä uudistettavaksi säätämällä laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista. Laki täydentäisi sosiaalihuollon yleislakina sovellettavaa sosiaalihuoltolakia (1301/2014). Vammaisten henkilöiden tarvitsemaan terveydenhuoltoon ja lääkinnälliseen kuntoutukseen sovellettaisiin terveydenhuoltolakia (1326/2010). Uutta lakia sovellettaisiin henkilöön, joka tarvitsee pitkäaikaisen vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen johdosta välttämättä ja toistuvasti apua tai tukea suoriutuakseen tavanomaisessa elämässä. Kunnan olisi järjestettävä laissa tarkoitettuja erityispalveluja, jos vammainen henkilö ei saisi muun lain nojalla yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisia palveluja. Lakia ei kuitenkaan sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden vuoksi. Lain tarkoituksena olisi toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta yhteiskunnassa sekä ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat henkilön yhdenvertaisuuden saavuttamista. Lisäksi lain tavoitteena olisi edistää vammaisten henkilöiden itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeutta sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Laissa ehdotetaan säädettäväksi erityispalvelujen toteuttamisessa noudatettavista menettelytavoista ja keskeisistä vammaisen henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluista. Asiasanat kehitysvammaiset, sosiaalihuolto, vammaiset, vammaispalvelut Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2015:21 ISSN-L ISSN (verkkojulkaisu) ISBN URN:ISBN: Muut tiedot Kokonaissivumäärä 156 Kieli Suomi

3 3 PRESENTATIONSBLAD Utgivare Social- och hälsovårdsministeriet Författare Ordförande: Överdirektör Kirsi Varhila Sekreterare: Jaana Huhta och Annika Parsons, SHM Sirkka Sivula, De Utvecklingsstördas Stödförbund Juha-Pekka Konttinen (t.o.m ) Rapportens titel Datum Uppdragsgivare Social- och hälsovårdsministeriet Projektnummer och datum för tillsättandet av organet STM009:00/2013, Slutrapport av arbetsgruppen för revidering av handikapplagstiftningen Referat Social- och hälsovårdsministeriet tillsatte en arbetsgrupp som har till uppgift att sammanjämka den nuvarande handikappservicelagen (380/1987) och lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (519/1977) till en ny speciallag om handikappservice för att säkerställa likvärdiga tjänster för olika handikappgrupper samt att utreda övriga reformbehov i fråga om lagstiftningen om handikappservice. Arbetsgruppens förslag skulle utarbetas i form av en regeringsproposition. Arbetsgruppen föreslår att lagstiftningen ska revideras genom att en lag om specialtjänster på grund av handikapp föreskrivs. Lagen skulle komplettera socialvårdslagen (1301/2014) som tillämpas som en allmän lag för socialvården. Hälso- och sjukvårdslagen (1326/2010) ska tillämpas på den hälso- och sjukvård och medicinsk rehabilitering som personer med funktionsnedsättning behöver. Den nya lagen ska tillämpas på en person som till följd av ett långvarigt handikapp eller en sådan sjukdom nödvändigt och upprepade gånger behöver hjälp eller stöd för att klara av det dagliga livet. Kommunen ska ordna sådana specialtjänster som avses i lagen, om en person med funktionsnedsättning inte med stöd av någon annan lag får tjänster som är förenliga med det individuella behovet och intresset. Lagen tillämpas dock inte på en person vars funktionsförmåga i huvudsak är försvagad på grund av sjukdomar och funktionshinder som har samband med normalt åldrande. Syftet med lagen är säkerställa likabehandling och delaktighet av personer med funktionsnedsättning i samhället samt förebygga och avhjälpa hinder som begränsar likabehandlingen av personer med funktionsnedsättning. Ett annat syfte med lagen är att främja att personer med funktionsnedsättning klarar sig på egen hand och utövar sin självbestämmanderätt samt säkerställa tillräckliga och kvalitativa tjänster i enlighet med behoven hos individen. Enligt lagen ska det i lagen föreskrivas om de förfaringssätt som ska iakttas vid tillhandahållandet av specialtjänster och om centrala specialtjänster inom socialvården för personer med funktionsnedsättning. Nyckelord handikappservice, personer med funktionsnedsättning, personer med utvecklingsstörning, socialvård Social- och hälsovårdsministeriets Övriga uppgifter rapporter och promemorior 2015:21 ISSN-L ISSN (online) ISBN URN:ISBN: Sidoantal 156 Språk Finska

4 4

5 5 Sosiaali- ja terveysministeriölle Sosiaali- ja terveysministeriö asetti työryhmän selvittämään vammaisia henkilöitä koskevan sosiaalihuollon erityislainsäädännön uudistamista. Työryhmän tavoitteena oli selvittää vammaislainsäädännön kehittämistarpeita etenkin sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistuksen sekä vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämisen näkökulmasta. Uuden vammaispalveluita koskevan erityislain tuli edistää vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä, ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä sekä turvata eri tavoin vammaisten henkilöiden yhdenvertaista palvelujen saatavuutta. Tavoitteena oli myös selkiyttää sosiaalihuollon yleisen lainsäädännön sekä vammaisia henkilöitä koskevan erityislainsäädännön välistä suhdetta. Työryhmän tehtäväksi asetettiin: 1. Sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi. 2. Selvittää vammaisia henkilöjä koskevan erityislainsäädännön muut uudistamistarpeet. Selvityksessä tuli ottaa huomioon toimintaympäristössä tapahtuneet muutokset, YK:n vammaissopimuksen kansalliselle lainsäädännölle asettamat velvoitteet, kehitysvammaisten asumista ja palveluja koskeva periaatepäätös sekä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön uudistamiseen liittyvä työ. 3. Tehdä edellä mainitun selvityksen pohjalta hallituksen esityksen muotoon laadittu ehdotus vuoden 2014 loppuun mennessä. Työryhmän puheenjohtajaksi nimettiin osastopäällikkö Kirsi Varhila (ent. Paasikoski) ja varapuheenjohtajaksi johtaja Päivi Voutilainen sosiaali- ja terveysministeriöstä. Jäseniksi nimettiin lakimies Elina Akaan-Penttilä valtakunnallisesta vammaisneuvostosta, vammaispalvelujen päällikkö Anu Hagman ( ) ja vammaispalvelujen päällikkö Tarja Hallikainen ( ) Joensuun kaupungista, puheenjohtaja Merja Heikkonen Vammaisfoorumi ry:stä, lakimies Riitta Husso Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastosta (Valvira), lakimies Erik Munsterhjelm ( ) ja lakimies Ulrika Krook ( ) Samarbetsförbund kring funktionshinder (SAMS) rf:stä, toimitusjohtaja Markku Niemelä ETEVA-kuntayhtymästä, sittemmin Rinnekoti-säätiön johtaja, kehittämispäällikkö Päivi Nurmi-Koikkalainen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta (THL), asiakkuuspäällikkö Raimo Ojanlatva Oulun kaupungista, perusturvajohtaja Matti Valtonen Janakkalan kunnasta, erityisasiantuntija Jaana Viemerö ( ) ja erityisasiantuntija Pirjo Poikonen ( ) Suomen Kuntaliitosta, hallitusneuvos Riitta-Maija Jouttimäki, neuvotteleva virkamies Sari Loijas (

6 ) ja neuvotteleva virkamies Virpi Vuorinen ( ), kaikki sosiaali- ja terveysministeriöstä. Pysyviksi asiantuntijoiksi nimettiin johtaja Susanna Hintsala Kehitysvammaliitosta, esittelijäneuvos Tapio Räty eduskunnan oikeusasiamiehen kansliasta, toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä Kynnys ry:stä sekä neuvotteleva virkamies Sari Kauppinen ja neuvotteleva virkamies Anne-Mari Raassina, molemmat sosiaali- ja terveysministeriöstä. Sihteereiksi nimettiin erityisasiantuntija Juha-Pekka Konttinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta (THL) ( ), johtava lakimies Sirkka Sivula Kehitysvammaisten Tukiliitosta, hallitussihteeri, sittemmin neuvotteleva virkamies Jaana Huhta ja suunnittelija Kirsti Äijö sekä hallitussihteeri Annika Parsons ( ), kaikki sosiaali- ja terveysministeriöstä. Työryhmä otti nimekseen Valas-työryhmä. Työryhmän toimikautta jatkettiin tehdyllä päätöksellä saakka. Työryhmä kokoontui yhteensä 16 kertaa. Työryhmä asetti työnsä tukemiseksi neljä jaostoa. Työryhmä on työskennellyt avoimen valmistelun periaatteella ja kuullut laajasti eri sidosryhmiä ja vammaisalan toimijoita ja asiantuntijoita. Työryhmän työn taustalla on toiminut Valtakunnallisen vammaisneuvoston, Vammaisfoorumin ja muiden vammaisjärjestöjen taustaryhmiä, jotka ovat tukeneet valmistelua. Lisäksi työryhmä hankki asiantuntijaselvityksiä useasta asiakokonaisuudesta. Työskentelyn aikana järjestettiin kaksi kuulemistilaisuutta, joihin kumpaankin osallistui lähes 200 henkeä. Kuulemistilaisuuksia oli mahdollista seurata myös videon välityksellä. Lisäksi valmistelua on voinut kommentoida Otakantaa.fi-sivustolla. Saatuaan työnsä valmiiksi työryhmä jättää loppuraporttinsa sosiaali- ja terveysministeriölle. Helsingissä 16. päivänä huhtikuuta 2015 Kirsi Varhila Päivi Voutilainen Elina Akaan-Penttilä Tarja Hallikainen Merja Heikkonen Riitta Husso Riitta-Maija Jouttimäki Ulrika Krook Sari Loijas Markku Niemelä Päivi Nurmi-Koikkalainen Raimo Ojanlatva Pirjo Poikonen Matti Valtonen Jaana Huhta Annika Parsons Sirkka Sivula Kirsti Äijö

7 7 SISÄLLYS Sosiaali- ja terveysministeriölle... 5 Sisällys... 7 Johdanto... 9 Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta Liite 1 Lausuma

8 8

9 9 1 JOHDANTO 1.1 TYÖN TAUSTAA Pääministeri Jyrki Kataisen ja Alexander Stubbin hallitusten ohjelmiin sisältyi vammaislainsäädännön uudistamisen jatkaminen osana sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistusta. Tavoitteeksi asetettiin, että vammaisten henkilöiden tarvitsemista erityispalveluista säädetään uudistetussa erityislaissa, joka koskee yhdenvertaisesti kaikkia vammaisryhmiä. Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamista selvittänyt työryhmä esitti loppuraportissaan syyskuussa 2012, että vammaisia henkilöitä koskevassa erityislainsäädännössä sovitettaisiin yhteen eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi nykyinen laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (jäljempänä vammaispalvelulaki sekä laki kehitysvammaisten erityishuollosta (jäljempänä kehitysvammalaki). Tavoitteet vammaislainsäädännön uudistamisesta juontavat lähes 20 vuoden taakse, jolloin sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä (vammaistyöryhmä 96) selvitti vammaispolitiikan voimavarojen kohdentamista vammaisten henkilöiden toiminta- ja työkyvyn, kuntoutuksen ja omatoimisuuden tukemiseen. Ehdotukset eivät edenneet kokonaisuutena mutta työryhmän työstä käynnistyi laaja keskustelu vammaispolitiikan ja vammaispalvelujen kehittämisestä, joka johti valtioneuvoston ensimmäisen vammaispoliittisen selonteon antamiseen vuonna Sosiaali- ja terveysministeriö on aloittanut vammaislainsäädännön uudistamisen tavoitteellisen valmistelun jo 2000-luvun alkupuolella. Tuolloin hallitusohjelmaan sisältyi kirjaus vaikeavammaisten ihmisten henkilökohtaisen avustajajärjestelmän ja tulkkipalvelujen kehittämisestä sekä kehitysvamma- ja vammaispalvelulain yhteensovittamisesta. Vammaispalvelulakiin tehtiin tulkkipalvelua ja päivätoimintaa koskeva osauudistus vuonna Uudistusta jatkettiin seuraavalla hallituskaudella, jolloin vammaispalvelulakia muutettiin lisäämällä lakiin alkaen säännökset palvelutarpeen selvittämisestä, palvelusuunnitelman laatimisesta sekä päätöksen tekemisestä määräajassa. Henkilökohtainen apu säädettiin kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvaksi palveluksi ja sen järjestämistapoja monipuolistettiin. Lisäksi vammaispalvelulaki säädettiin ensisijaiseksi suhteessa kehitysvammalakiin lakien keskinäisessä suhteessa. Vammaisten henkilöiden tulkkipalvelut siirrettiin kunnilta Kansaneläkelaitoksen järjestettäviksi voimaan tulleella lailla vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta. Vammaislainsäädännön uudistaminen kytkeytyy sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen ja palvelujen uudistamiseen. Vammaisten henkilöiden palveluissa korostuu usein tarve saumattomaan sosiaali- ja terveydenhuollon integraatioon etenkin tilanteissa, joissa henkilöillä on vaativia ja monialaisia avun tarpeita. Palvelujen toimivuuden ja eheyden varmistamiseksi tarvitaan saumatonta yhteistyötä myös muiden hallinnonalojen kanssa. Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmä on tehnyt valmistelua yhtä aikaa meneillään olleiden laajojen sosiaalihuollon sisältöä sekä rakenteita koskeneiden hankkeiden kanssa ja pyrkinyt sovittamaan ehdotuksensa niihin. Joulukuussa 2014 hyväksytty uusi sosiaalihuoltolaki on ensisijainen laki myös vammaisten henkilöiden sosiaalipalveluja järjestettäessä. Työryhmä on työssään valmistautunut myös uuden sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä koskevan lainsäädännön mukaiseen palvelurakenteeseen. Päätös mainitun hallituksen esityksen raukeamisesta tuli työryhmän työn loppuvaiheessa. Lopulli-

10 10 sesti vammaispalveluja koskevan lainsäädännön sisällöstä on mahdollista säätää vasta kun palvelujen järjestämistä koskevan lainsäädännön uudistus on saatettu loppuun. 1.2 TYÖRYHMÄTYÖ JA HALLITUKSEN ESITYSLUON- NOKSEN VALMISTELU Lähtökohtia vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmän työssä ovat olleet ne tavoitteet, jotka ovat yleisesti sosiaali- ja terveydenhuollon sisällön ja rakenteiden uudistamisen tavoitteina. Näitä ovat väestön terveyden, hyvinvoinnin ja sosiaalisen turvallisuuden edistäminen, yhdenvertaisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen turvaaminen kaikille sekä sosiaali- ja terveydenhuollon peruspalvelujen vahvistaminen. Keskeisiä lähtökohtia työryhmän työssä ovat olleet yleisen lainsäädännön ensisijaisuus sekä sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistuksen tavoitteet tarvelähtöisyydestä ja asiakaslähtöisyydestä sekä asiakkaan edun ja avopalvelujen ensisijaisuudesta. Tavoitteena on ollut lainsäädäntö, joka edistää vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää ja toimia yhdenvertaisesti yhteiskunnassa sekä turvaa vammaisten henkilöiden osallisuutta, itsemääräämisoikeutta ja välttämätöntä huolenpitoa. Vammaispalveluja koskevan erityislain valmisteluun ovat vaikuttaneet muut meneillään olleet sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöhankkeet, kuten itsemääräämisoikeuslainsäädäntö ja sosiaalihuollon työelämäosallisuutta tukevan lainsäädännön ja palvelujärjestelmän uudistaminen sekä vuoden 2015 alusta voimaan tullut uusi yhdenvertaisuuslaki. Vammaisten henkilöiden asumisen ja palvelujen kehittämisen sekä pitkäaikaisen laitoshoidon purkamisen osalta työryhmän työtä ovat linjanneet valtioneuvoston kehitysvammaisten henkilöiden asumisen ja palvelujen kehittämisestä antamat periaatepäätökset vuosilta 2010 ja Kansainvälisistä ihmisoikeusasiakirjoista vuonna 2006 hyväksytty ja Suomen vuonna 2007 allekirjoittama ja eduskunnan hyväksymä YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden sekä muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeuksien turvaamisen näkökulmasta YK:n lapsen oikeuksien sopimus ovat muodostaneet tärkeän viitekehyksen valmistelussa. Työryhmä korostaa ehdotuksessaan vammaisen henkilön yksilöllisten tarpeiden sekä edun huomioon ottamista sekä päätöksenteossa että palvelujen toteuttamisessa. Tämä edellyttää vammaisen henkilön vahvaa osallistumista palvelujensa suunnitteluun, toteuttamiseen ja laadun seurantaan. Lakien yhteensovituksessa on pyritty ottamaan huomioon molempien lakien mahdollistamat hyvät käytännöt sekä painotettu oikea-aikaisen ja tarvittaessa monialaisessa yhteistyössä tehdyn palvelutarpeen arvioinnin ja palvelujen suunnittelun merkitystä. Palvelutarpeen arvioinnin, palvelujen suunnittelun sekä päätöksenteon ja toimeenpanon vahvistaminen on olennainen edellytys sille, että palvelut muodostavat vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen mukaisen, eheän ja toimivan kokonaisuuden, joka mahdollistaa myös riittävän herkän reagoinnin palvelutarpeiden muutoksiin. Työryhmä on tiedostanut valtion ja kuntien taloustilanteen haasteet ja sen valmistelulle asettamat reunaehdot. Ehdotusten taloudellisten vaikutusten arviointiin on tästä syystä paneuduttu erityisen huolellisesti hyödyntäen eri toimijoiden asiantuntemusta. Työryhmä on kuitenkin toimeksiantonsa mukaisesti halunnut nostaa laajasti esiin vammaisten henkilöiden palvelujen ja palvelurakenteiden kehittämistarpeet työlle asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi sekä tiedossa olevien lain soveltamisongelmien ja puutteiden ratkaisemiseksi. Tämän vuoksi työryhmä esittää joidenkin kehitys-

11 11 vammalain mukaisena palvelujen järjestämisvelvollisuuden vahvistamista vammaisten henkilöiden keskinäisen yhdenvertaisuuden sekä lain tarkoituksen toteuttamiseksi. Työryhmä on ehdotuksissaan myös erityisesti kiinnittänyt huomiota vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukemiseen. Opetus- ja kulttuuriministeriössä valmisteltavana olevassa uudessa varhaiskasvatuslaissa on myös otettava huomioon vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten varhaiskasvatukseen osallistumiseksi tarvittava tuki. Työryhmä on tietoinen, että sen valmistelema hallituksen esitysluonnos vaatii vielä tarkennuksia ja täydennyksiä sekä useiden kysymysten jatkovalmistelua ja viimeistelyä ennen kuin se on valmis annettavaksi eduskunnalle. Valmistelutyön laajuutta ja vaativuutta ei työryhmää asetettaessa ole ollut täysin mahdollista hahmottaa ja arvioida. Sen vuoksi on tärkeää, että vammaislainsäädännön jatkovalmisteluun ja työn viimeistelyyn varataan riittävät voimavarat. Myös uuden lain toimeenpanoon on aikanaan varattava riittävät resurssit. Kyse on merkittävästä toimintakäytäntöjen, osaamisen ja myös asenteiden muutoksesta vammaispalvelujen järjestämisessä ja toteuttamisessa. Vammaisten henkilöiden perusoikeuksia turvaavan lainsäädännön valmistelua on jatkettava ja lainsäädäntö on saatettava voimaan seuraavalla hallituskaudella Alatyöryhmät Työryhmä on työnsä alussa nimennyt keskuudestaan neljä alatyöryhmää valmistelemaan eräitä työn kannalta keskeisinä pitämiään kokonaisuuksia. Valmisteluryhmät on nimetty palvelutarpeen selvittämistä, palvelusuunnittelua ja päätöksentekoa koskevien säännösten valmisteluun, osallisuutta tukevien palvelujen ja henkilökohtaisen avun ja tuen kokonaisuuden valmisteluun sekä hengityslaitepotilaiden ja muiden runsaasti ja ympärivuorokautisesti apua tarvitsevien henkilöiden palvelujen ja aseman kehittämisen valmisteluun. Lisäksi nimettiin alatyöryhmä valmistelemaan kustannusvaikutusten ja muiden vaikutusten arviointia. Kaikki valmisteluryhmät ovat tuottaneet aineistoa työryhmän esitysten sekä myös jatkovalmistelun tueksi Asiantuntijaselvitykset Työn laajuuden ja vammaislainsäädännön valmistelun esivalmistelussa sekä työryhmän työn alkaessa järjestetyssä kuulemistilaisuudessa esille nousseiden aihealueiden syventämiseksi sosiaali- ja terveysministeriö on hankkinut työn tueksi selvityksiä eri kokonaisuuksista. Näitä ovat: selvitys vammaisten henkilöiden vaativiin tuen tarpeisiin vastaamiseen liittyvistä lainsäädännön uudistamistarpeista (Erja Pietiläinen, Kehitysvammaliitto), selvitys kuljetuspalvelujen ja muun liikkumisen tuen sekä auton hankinnan tukimuodoista (Kuljetuksesta liikkumiseen, Pia Sirola ja Päivi Nurmi-Koikkalainen, THL) sekä kansainvälistä vammaislainsäädäntöä koskeva selvitys (Anu Autio ja Stina Sjöblom, THL). Lisäksi työryhmän käytettävissä ovat olleet osana sosiaali- ja terveysministeriön käynnistämän monialaisen kuntoutuksen selvityshanketta tehdyt selvitykset vammaispalvelulain mukaisista apuvälinepalveluista ja asunnonmuutostöistä (Anu Autio, Pia Sirola ja Outi Töytäri, THL) sekä avustajakoirajärjestelmästä (Pia Sirola, Outi Töytäri, THL). Lisäksi THL on valmistellut selvityksen verotuksen invalidivähennykseen ja sen mahdolliseen poistamiseen liittyvistä kysymyksistä hallitusohjelmassa edellytetyllä tavalla (Päivi Nurmi- Koikkalainen, THL).

12 12 Työryhmän toimeksiannosta THL:n vammaisuus ja yhteiskunta -tiimi on aloittanut asiantuntijatyöskentelyn, johon osallistui edustajia Kuurojen Liitosta, Kuuloliitosta, Suomen Kuurosokeista, Kehitysvammaliitosta (Tikoteekki), Aivoliitosta sekä CPliitosta. THL on työstänyt sen pohjalta taustamuistion sopeutumisvalmennuksesta ja kommunikaatio-opetuksesta (Anu Autio, THL). Työtä on tarpeen jatkaa vielä sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoiden sekä Kelan kanssa. Vammaislainsäädännön uudistamisen yhteydessä on esitetty, että joissakin maissa käytössä oleva henkilökohtainen budjetti tulisi ottaa käyttöön myös Suomessa yhtenä palvelujen järjestämistapana. THL on työryhmän toimeksiannosta laatinut taustamuistion henkilökohtaisen budjetoinnista eri maiden käytännöistä tehtyjen selvitysten ja tutkimusten valossa (Anu Autio, THL). Muistiossa pohditaan myös, millaisia henkilökohtaisen budjetoinnin elementtejä Suomessa on jo käytössä sekä mitä henkilökohtaisen budjetoinnin järjestelmän käyttöönotto edellyttäisi Suomessa. Myös useita muita vammaisalan hankkeita ja selvityksiä on huomioitu valmistelussa. 1.3 KUULEMISET JA SEMINAARIT Työryhmä on valinnut valmistelumetodiksi avoimen valmistelun menetelmän. Erityisen tärkeänä työryhmä on pitänyt vuoropuhelua vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä ja muiden läheisten sekä vammaisia henkilöitä edustavien järjestöjen tasapuolista kuulemista. Työryhmän valmisteluaineisto on ollut työryhmän jäsenten ja heidän tausta-organisaatioidensa käytössä. Työn käynnistyessä järjestettiin elokuussa 2013 avoin kuulemistilaisuus lainsäädännössä huomioitavista seikoista. Tilaisuuteen osallistui noin 170 henkilöä ja sitä oli mahdollisuus seurata myös videona. Palautetta kerättiin myös otakantaa.fi -sivuston kautta. Työn etenemistä on esitelty useissa eri tilaisuuksissa, seminaareissa ja verkostoissa (kunnat, erityishuoltopiirit, järjestöt) sekä THL:n ylläpitämässä Vammaispalvelujen käsikirjassa ja useissa tiedotusvälineissä. Työtä on ollut mahdollista koko ajan kommentoida työryhmälle ja sihteeristölle. Elokuussa 2014 järjestettiin toinen avoin kuulemistilaisuus, johon osallistui noin 170 henkilöä ja valmisteluun oli mahdollista antaa palautetta myös vammaispalvelujen käsikirjan sekä Otakantaa.fi -sivuston kautta. Aineistona kuulemisessa oli kesällä 2014 valmistunut lakiluonnos perusteluineen sekä taustamuistio valmistelusta. 1.4 JATKOVALMISTELU Uudistuksen laajuuden sekä siihen vaikuttavien muiden hankkeiden keskeneräisyyden vuoksi uudistus vaatii vielä jatkovalmistelua ainakin seuraavien asiakokonaisuuksien osalta: Vammaispalvelujen integraation vahvistaminen terveydenhuollon kanssa apuvälinepalveluissa ja muissa lääkinnällisen kuntoutuksen palveluissa, mukaan lukien avustaja- ja opaskoirat sekä kommunikaatio-ohjauksen ja opetuksen uudelleen järjestelyt Vammaispalvelujen integraation vahvistaminen terveydenhuollon kanssa ja vastuiden selkeyttäminen vaativaa hoitoa tarvitsevien henkilöiden palveluis-

13 13 sa, esimerkkinä vaativaa ja monialaista palvelua tarvitsevien monivammaisten henkilöiden ja hengityslaitepotilaiden hoito ja palvelut. Tavoitteena on sosiaali- ja terveysministeriön työryhmän asiassa vuonna 2006 tekemien ehdotusten mukaisesti hallitusti purkaa nykyinen hengityslaitepotilaita koskeva erillissääntely Liikkumista tukevien palvelujen toteuttamismallien kehittäminen yhteistyössä muiden hallinnonalojen kanssa Auton hankinnan tuen kokonaisuudistus huomioiden valtiovarainministeriön toimenpiteet autoveronpalautuksen ja -huojennuksen poistamiseksi Verotuksen invalidivähennyksen poistaminen ja siihen käytettyjen voimavarojen kohdentaminen vammaisten henkilöiden palvelujen ja tukien kehittämisen rahoittamiseen Palvelujen toteuttamistapojen kehittäminen asiakkaan valinnanvapauden vahvistamiseksi ja henkilökohtaisen budjetoinnin mallin käyttöön ottamisen edellytysten selvittäminen Vammaispalvelujen järjestäminen ulkomaille pidempiaikaisen oleskelun tilanteessa kuten opiskeluun liittyvässä vaihdossa tai työharjoittelussa vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden vahvistamiseksi Kunnan takaisinsaantioikeus potilasvakuutuksen perusteella korvattavissa vahingoissa arvioidaan sosiaali- ja terveysministeriön asettaman potilasvahinkolain uudistamista selvittävän työryhmän työn yhteydessä. Jatkovalmistelussa on myös huomioitava erityisesti seuraavat lainsäädäntöhankkeet: sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä koskeva uudistus, sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksiä koskevan lainsäädännön valmistelu mukaan lukien kehitysvammalain mukaisen tahdonvastaisen erityishuollon sääntelytarve, sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulainsäädännön uudistus, heikossa työmarkkina-asemassa olevien henkilöiden sosiaalisesta kuntoutuksesta annetun lainsäädännön valmistelu sekä varhaiskasvatuslain uudistaminen.

14 14

15 15 Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalija terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄSIALLINEN SISÄLTÖ Esityksessä ehdotetaan säädettäväksi laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä sosiaalihuollon erityispalveluista. Lailla sovitettaisiin yhteen laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista sekä laki kehitysvammaisten erityishuollosta. Laki täydentäisi sosiaalihuollon yleislakina sovellettavaa sosiaalihuoltolakia. Vammaisten henkilöiden tarvitsemaan terveydenhuoltoon ja lääkinnälliseen kuntoutukseen sovellettaisiin terveydenhuoltolakia. Lisäksi vammaiset henkilöt olisivat oikeutettuja muun sosiaalihuollon erityislainsäädännön mukaisiin palveluihin ja tukeen. Lakia sovellettaisiin henkilöön, joka tarvitsee pitkäaikaisen vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen johdosta välttämättä ja toistuvasti apua tai tukea suoriutuakseen tavanomaisessa elämässä. Kunnan olisi järjestettävä laissa tarkoitettuja erityispalveluja, jos vammainen henkilö ei saisi muun lain nojalla yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisia palveluja. Lähtökohtana erityispalvelujen järjestämiselle olisi pitkäaikaisen vamman tai sairauden aiheuttamasta toimintarajoitteesta seuraava avun tai tuen tarve. Sen sijaan diagnoosi tai vamman syntymekanismi ei määrittelisi palvelujen saamista. Lakia ei kuitenkaan sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden vuoksi. Lain tarkoituksena olisi toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta yhteiskunnassa sekä ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat henkilön yhdenvertaisuuden saavuttamista. Lisäksi lain tavoitteena olisi edistää itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Esityksessä ehdotetaan säädettäväksi erityispalvelujen toteuttamisessa noudatettavista menettelytavoista. Laki sisältäisi säännökset vammaisen henkilö osallistumisesta palvelutarpeen arviointiin ja palvelujen suunnitteluun sekä toteuttamiseen ja toteutumisen seurantaan sekä osallistumisessa tarvittavasta tuesta. Tavoitteena olisi arvioida henkilön toimintakykyä ja palvelutarvetta erilaisissa toimintaympäristöissä sekä ottaa huomioon niissä tapahtuvat muutokset. Palvelujen toteuttamiseksi olisi ilman aiheetonta viivytystä laadittava sosiaalihuoltolaissa tarkoitettu asiakassuunnitelma. Asiakassuunnitelma sisältäisi selvityksen vammaisen henkilön elämäntilanteen ja toimintaympäristön vaikutuksesta toimintakykyyn sekä sen edellyttämästä yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisesta palvelujen kokonaisuudesta sekä palvelujen toteuttamisesta. Palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelman laatiminen olisi tarvittaessa tehtävä sosiaalihuoltolain mukaisena monialaisena yhteistyönä. Laissa asetettaisiin kunnalle velvollisuus varmistaa, että palvelut toteutettaisiin sisällöltään ja laajuudeltaan vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisina. Erityistä huomiota olisi kiinnitettävä vammaisen lapsen ja nuoren palvelujen toteuttamiseen. Niissä olisi otettava huomioon lapsen tai nuoren ikä ja kehitysvaihe, perhesuhteet ja muut läheiset ihmissuhteet. Palvelut olisi toteutettava siten, että ne tukevat lapsen ja nuoren hyvinvointia ja kehitystä sekä mahdollisuutta toimia yhdenvertaisesti muiden lasten ja nuorten kanssa. Laissa säädettäisiin keskeisistä vammaisen henkilön osallisuutta ja yhdenvertaisuutta sekä välttämätöntä huolenpitoa turvaavista palveluista. Näitä palveluja olisivat muun muassa valmennus ja tuki, henkilökohtainen apu, asumista tukevat palvelut sekä tuki esteettömään asumiseen, lyhytaikainen huolenpito ja päiväaikainen toiminta sekä liikkumista tukevat palvelut. Kunnalla olisi näihin palve-

16 16 luihin erityinen, määrärahoista riippumaton järjestämisvelvollisuus. Ehdotetut erityispalvelut ehdotetaan säilytettäviksi maksuttomina vastaavasti kuin nykyisessä lainsäädännössä. Maksuttomat palvelut säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetussa laissa, johon ehdotetaan tehtäväksi vammaislainsäädännön uudistuksesta johtuvat tekniset muutokset. Lisäksi kunta korvaisi määrärahojen puitteissa vammaiselle henkilölle kustannukset liikkumisessa, viestinnässä sekä päivittäisissä toimissa tai vapaa-ajan toiminnoissa tarvittavien välineiden tai muiden teknisten ratkaisujen hankkimisesta. Kunta voisi lisäksi määrärahojen puitteissa järjestää muita lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisia palveluja. Esitys liittyy vuoden 20xx talousarvioesitykseen ja on tarkoitettu käsiteltäväksi sen yhteydessä. Lain on tarkoitus tulla voimaan x päivänä xkuuta 20xx.

17 17 SISÄLLYS ESITYKSEN PÄÄSIALLINEN SISÄLTÖ SISÄLLYS YLEISPERUSTELUT JOHDANTO NYKYTILA Lainsäädäntö Sosiaaliset perusoikeudet Sosiaalihuoltolaki Laki omaishoidon tuesta Perhehoitolaki Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista Laki kehitysvammaisten erityishuollosta Työllistymistä tukevaa toimintaa, työtoimintaa ja päivätoimintaa koskeva lainsäädäntö Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta Hengityshalvauspotilaita koskeva erillissääntely Asiakkaan ja potilaan asema ja oikeudet Laki sosiaalihuollon asiakasasiakirjoista Opetusta koskeva lainsäädäntö Yhdenvertaisuuslaki Kuntalaki Laki viittomakielestä Muita lainsäädäntöhankkeita Kehitysvammaisten asumisen ohjelma ja valtioneuvoston periaatepäätökset kehitysvammaisten asumisesta ja palveluista Muita hankkeita Vammaispalvelujen ja erityishuollon asiakkaat Kansainvälinen kehitys sekä ulkomaiden ja EU:n lainsäädäntö Ihmisoikeussopimukset ja muut kansainväliset velvoitteet Euroopan neuvosto Euroopan unioni YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus YK:n lapsen oikeuksia koskeva yleissopimus Kaikkinaisen naisten syrjinnän poistamista koskeva yleissopimus Pohjoismaat Muut maat Nykytilan arviointi Lainsäädännön uudistaminen Palvelutarpeen arviointi, palvelusuunnitelma ja päätökset Osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta edistävät palvelut ESITYKSEN TAVOITTEET JA KESKEISET EHDOTUKSET Tavoitteet Keskeiset ehdotukset Soveltamisala... 68

18 18 Palvelutarpeen arviointi, asiakassuunnittelu ja päätöksenteko sekä palvelujen toteuttaminen Erityispalvelut ESITYKSEN VAIKUTUKSET Taloudelliset vaikutukset Vaikutukset viranomaisten toimintaan Sukupuolivaikutukset Yhteiskunnalliset vaikutukset Lapsivaikutukset Vaikutukset kuntalaisiin ja asiakkaisiin Kielelliset vaikutukset ASIAN VALMISTELU Valmisteluvaiheet ja -aineisto Lausunnot ja niiden huomioon ottaminen RIIPPUVUUS MUISTA ESITYKSISTÄ YKSITYISKOHTAISET PERUSTELUT LAKIEHDOTUSTEN PERUSTELUT Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista luku Yleiset säännökset luku Erityispalvelujen toteuttaminen luku Erityispalvelut luku Muutoksenhaku luku Erinäiset säännökset Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta TARKEMMAT SÄÄNNÖKSET JA MÄÄRÄYKSET VOIMAANTULO SUHDE PERUSTUSLAKIIN JA SÄÄTÄMISJÄRJESTYS LAKIEHDOTUKSET Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 :n muuttamisesta

19 19 YLEISPERUSTELUT 1 Johdanto Jyrki Kataisen ja myöhemmin Alexander Stubbin hallituksen ohjelma sisälsi useita tavoitteita vammaisten henkilöiden palvelujen ja vammaispolitiikan kehittämiseksi. Hallitusohjelman mukaisesti vammaislainsäädännön uudistamista tuli jatkaa osana sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistusta. Tavoitteeksi asetettiin, että vammaisten henkilöiden tarvitsemista erityispalveluista säädetään uudistetussa erityislaissa, joka koskee yhdenvertaisesti kaikkia vammaisryhmiä. Palvelujen kehittämisen osalta hallitusohjelmaan oli vammaislainsäädännön uudistamisen jatkamisen lisäksi kirjattu henkilökohtaisen avun kattavuuden varmistaminen sekä kotipalvelujen saatavuuden lisääminen. Lisäksi tavoitteena oli tehdä kokonaisselvitys vammaisten apuvälinepalveluista, mukaan lukien auton hankintajärjestelmä ja avustajakoirat, sekä invalidivähennyksen aseman arviointi verotuksessa. Tavoitteeksi asetettiin myös kehitysvammahuollon rakennemuutoksen jatkaminen ja palvelujen kehittäminen niin, että myös vaikeimmin vammaiset henkilöt voivat asua lähiyhteisössä. Lisäksi tavoitteena oli YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen (jatkossa YK:n vammaissopimus) ratifiointi tämän hallituskauden aikana. Yleissopimuksen sisältö on otettu tämän esityksen valmistelussa huomioon. Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamista selvittänyt työryhmä esitti loppuraportissaan (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:21) syyskuussa 2012, että vammaisia henkilöitä koskevassa erityislainsäädännössä sovitettaisiin yhteen eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi nykyinen laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987, jäljempänä vammaispalvelulaki) sekä laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, jäljempänä kehitysvammalaki). Sosiaali- ja terveysministeriö on aloittanut vammaislainsäädännön uudistamisen tavoitteellisen valmistelun jo 2000-luvun alkupuolella. Vammaispalvelulakiin tehtiin tulkkipalvelua ja päivätoimintaa koskeva osauudistus vuonna Uudistusta jatkettiin seuraavalla hallituskaudella, jolloin vammaispalvelulakia muutettiin lisäämällä lakiin 1. syyskuuta 2009 alkaen säännökset palvelutarpeen selvittämisestä, palvelusuunnitelman laatimisesta sekä päätöksen tekemisestä määräajassa. Henkilökohtainen apu säädettiin kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvaksi palveluksi ja sen järjestämistapoja monipuolistettiin. Lisäksi vammaispalvelulaki säädettiin ensisijaiseksi suhteessa kehitysvammalakiin lakien keskinäisessä suhteessa. Vammaisten henkilöiden tulkkipalvelut siirrettiin kunnilta Kansaneläkelaitoksen (jäljempänä Kela) järjestettäviksi 1. syyskuuta 2010 voimaan tulleella lailla vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta. Vuoden 2009 vammaispalvelulain uudistuksessa asetettiin tavoitteeksi jatkaa lainsäädännön yhdistämistä. Tuolloin todettiin, että kehitysvammahuollon hallinnollisten ratkaisujen osalta uudistuksessa voidaan päästä eteenpäin sen jälkeen, kun palvelujen järjestämistä ja rahoitusta koskevan lainsäädännön sisältö on selvillä. Lakien yhdistämisen ja lainsäädännön kokonaisuudistuksen tarpeet ovat nousseet kahden rinnakkaisen vammaispalveluja koskevan lain soveltamisen haasteista, epäyhtenäisestä ja osittain vanhentuneesta säädöspohjasta sekä tarpeesta purkaa palvelujärjestelmien erillisyys. Erilliset lait vaikeuttavat soveltamista ja vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden toteutumista myös siitä syystä, että ne sisältävät samantyyppisiä palveluja, mutta niiden asiakasryhmien rajauksissa tai maksuperusteissa on eroja. Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmä on tehnyt valmistelua yhtä aikaa meneillään olleiden laajojen sosiaalihuollon sisältöä sekä rakenteita koskeneiden hankkeiden kanssa ja pyrkinyt sovittamaan ehdotuksensa niihin. Valmistelutyötä on tehty tavoitteena tilanne, jossa sekä vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki voitaisiin kokonaan uudistaa säätämällä uusi vammaisten henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluja koskeva

20 20 laki. Vammaisten henkilöiden palveluissa korostuu tarve saumattomaan sosiaali- ja terveydenhuollon integraatioon etenkin tilanteissa, joissa henkilöillä on vaativia ja monialaisia avun tarpeita. Palvelujen toimivuuden ja eheyden varmistamiseksi tarvitaan saumatonta yhteistyötä myös muiden hallinnonalojen kanssa. Valmisteilla ollut ja seuraavalla hallituskaudella jatkuva sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä ja palvelurakenteita koskeva uudistus on tärkeä myös vammaisten henkilöiden tarvitsemien palvelujen kannalta. Vasta sen jälkeen on mahdollista lopullisesti arvioida kehitysvammahuollon hallinnollisen sääntelyn ja sen perusteella koko kehitysvammalain kumoamista. Myös työryhmän toimeksiannon ulkopuolella ollut kysymys kehitysvammalain vastentahtoista erityishuoltoa koskevan sääntelyn tarpeesta ja sen toteuttamistavasta jää ratkaistavaksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta koskevan lainsäädännön jatkovalmistelun yhteydessä. Nykyinen vammaispolitiikka niin Suomessa kuin kansainvälisestikin heijastaa viime vuosikymmeninä muuttunutta käsitystä vammaisuudesta, jossa korostuu vammaisten henkilöiden yhdenvertainen oikeus perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiseen. Vammaispolitiikan jatkuvana haasteena on rakentaa ja kehittää yhteiskuntaa siten, että vammaiset henkilöt otetaan huomioon aktiivisina toimijoina ja heillä on mahdollisuus osallistua yhteiskunnan toimintaan täysivaltaisina yhteisön ja yhteiskunnan jäseninä. Vammaisten henkilöiden asemaa on parannettu lainsäädäntöä ja palveluja kehittämällä. Yhteiskunnan eri osa-alueiden esteettömyyden ja saavuttavuuden kehittämisellä on ollut suuri merkitys vammaisten henkilöiden osallistumismahdollisuuksien edistämisessä. Edelleenkään vammaisten kansalaisten ei kuitenkaan ole käytännössä aina mahdollista käyttää täysimääräisesti oikeuksiaan ja vapauksiaan taikka täyttää velvollisuuksiaan. Rakenteelliset ja asenteelliset esteet sekä tiedon puute ja alueellinen epätasaisuus lainsäädännön täytäntöönpanossa rajoittavat edelleen vammaisten henkilöiden tosiasiallista yhteiskunnallista osallisuutta ja yhdenvertaisuutta kaikkina ikäkausina. Suomen vammaispoliittinen ohjelman (VAMPO ) tavoitteena on turvata vammaisten henkilöiden oikeudenmukainen yhteiskunnallinen asema ja linjata seuraavien vuosien vammaispolitiikan keskeiset toimenpiteet. Ohjelman sisältöalueista keskeisiä sosiaalihuollon lainsäädännön kehittämisen kannalta ovat itsenäiseen elämään sekä yhteiskunnalliseen osallisuuteen ja osallistumiseen liittyvät toimenpide-ehdotukset. Näiden lisäksi myös terveyteen ja kuntoutukseen sekä sosiaaliturvaan liittyvät toimenpide-ehdotukset liittyvät olennaisesti vammaisten henkilöiden mahdollisuuksiin osallistua ja toimia yhdenvertaisesti yhteiskunnassa. Keskeinen tavoite on varmistaa vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutuminen eri ikäkausina yhdenvertaisesti muiden ikätovereiden tavoin. Ohjelma korostaa vammaisten henkilöiden oman tahdon ja mielipiteen, ilmaisunvapauden, valinnanvapauden ja yksilöllisyyden kunnioittamista. Vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden turvaamiseksi tarvitaan edelleen palveluja, joiden järjestämisvelvollisuus ei riipu kunnan määrärahoista. Tämän ehdotuksen mukaiset palvelut kohdentuisivat vammaisille henkilöille, jotka tarvitsevat välttämättä ja toistuvasti pitkäaikaisen apua ja tukea tavanomaisessa elämässä suoriutumisessa. Tämän vuoksi ehdotetaan pääosaa esityksen mukaisista palveluista säädettäviksi kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvina vastaavasti kuin nykyisessä vammaislainsäädännössä. Esitetyillä erityispalveluilla toteutettaisiin vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta sekä suhteessa vammattomiin henkilöihin että muihin vammaisiin henkilöihin ja ehkäistäisiin ja poistettaisiin esteitä, jotka rajoittavat yhdenvertaisuuden saavuttamista. Palvelut turvaisivat myös vammaisen henkilön asumisen ja osallistumisen yhdenvertaisesti muiden kanssa riippumatta vamman tai sairauden aiheuttamasta toimintarajoitteesta. Ehdotuksen mukaan myös vahvistettaisiin joidenkin vammaisten henkilöiden osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta edistävien palvelujen järjestämisvelvollisuutta. Tämä olisi tärkeää lainsäädännön tavoitteiden toteutumiseksi sekä tiedossa olevien lain soveltamisongelmien ja puutteiden ratkaisemiseksi.

21 21 2 Nykytila 2.1 Lainsäädäntö Sosiaaliset perusoikeudet Perustuslain 19 :n 1 momentissa on turvattu oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Tämä on suoraan perustuslaissa säädetty subjektiivinen oikeus yksilölle kaikissa elämäntilanteissa kuuluvasta vähimmäisturvasta (PeVM 25/1994 vp). Välttämättömällä toimeentulolla ja huolenpidolla tarkoitetaan sellaista tulotasoa ja palveluja, joilla turvataan ihmisarvoisen elämän edellytykset. Perusoikeusuudistukseen johtaneen hallituksen esityksen (HE 309/1993 vp) mukaan ihmisarvoisen elämän perusedellytyksiä turvaavat erityisesti oikeus kiireelliseen sairaanhoitoon sekä eräät lasten, vanhusten, vammaisten ja kehitysvammaisten henkilöiden huoltoon kuuluvat tukitoimet. Oikeuskirjallisuudessa ja ylimpien lainvalvojien ratkaisukäytännössä (esimerkiksi OKA dnro 1052/1/06) on lähdetty siitä, että lainkohdassa käytetty ilmaisu ihmisarvoisen elämän turva on enemmän kuin pelkästään biologiselle olemassaololle välttämättömien edellytysten turvaamista. Se, mikä kulloinkin on ihmisarvoista elämää, vaihtelee kulttuurisia arvoja ja tottumuksia vastaavasti. Perustuslain 19 :n 3 momentti velvoittaa julkista valtaa turvaamaan jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut sekä edistämään väestön terveyttä. Palvelujen riittävyyden määrittelyssä hallituksen esitys asetti lähtökohdaksi tason, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Perustuslain 22 velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumisen. Julkisella vallalla tarkoitetaan sekä valtiota että kuntia. Perusoikeuksien toteuttaminen edellyttää julkisen vallan aktiivisia toimenpiteitä, tosiasiallisten edellytysten luomista perusoikeuksien toteuttamiseksi. Keskeisiin keinoihin kuuluvat perusoikeuksien käyttöä turvaavan ja täsmentävän lainsäädännön säätäminen sekä taloudellisten voimavarojen kohdentaminen. Muut perusoikeussäännökset määräävät osaltaan tapaa, jolla sosiaali- ja terveyspalvelujen turvaamisvelvollisuus on täytettävä. Näitä ovat yhdenvertaisuus ja syrjinnän kielto (6 ), oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ja turvallisuuteen (7 ), yksityiselämän suoja (10 ) sekä uskonnon ja omantunnon vapaus (11 ). Sivistyksellisten ja kielellisten oikeuksien turvaamisen kannalta keskeinen säännös on perustuslain 17, jossa säädetään oikeudesta omaan kieleen ja kulttuuriin. Pykälän 1 momentin mukaan Suomen kansalliskielet ovat suomi ja ruotsi. Pykälän 2 momentin mukaan jokaisen oikeus käyttää tuomioistuimessa ja muussa viranomaisessa asiassaan omaa kieltään, joko suomea tai ruotsia, sekä saada toimituskirjansa tällä kielellä turvataan lailla. Julkisen vallan on huolehdittava maan suomen- ja ruotsinkielisen väestön sivistyksellisistä ja yhteiskunnallisista tarpeista samanlaisten perusteiden mukaan. Pykälän 3 momentin mukaan saamelaisilla alkuperäiskansana sekä romaneilla ja muilla ryhmillä on oikeus ylläpitää ja kehittää omaa kieltään ja kulttuuriaan. Saamelaisten oikeudesta käyttää saamen kieltä viranomaisessa säädetään lailla. Viittomakieltä käyttävien sekä vammaisuuden vuoksi tulkitsemis- ja käännösapua tarvitsevien oikeudet turvataan lailla. Perusoikeusuudistuksen yhteydessä korostettiin sitä, että julkisen vallan velvollisuutena on edistää tosiasiallista tasa-arvoa yhteiskunnassa. Yhdenvertaisuussäännös toteuttaa siten myös perustuslain 1 :n yleistä arvolähtökohtaa oikeudenmukaisuuden edistämisestä yhteiskunnassa. Sosiaalipalveluja on annettava siten, ettei ihmisiä ilman hyväksyttävää perustetta aseteta eri asemaan muun muassa iän, terveydentilan tai sukupuolen mukaan. Erityisesti tärkeänä pidetään alueellisen tasaarvon toteutumista. Sosiaalihuoltolaki Vammaisten henkilöiden tarvitsemat sosiaalipalvelut järjestetään ensisijaisesti osana yleistä palvelujärjestelmää sosiaalihuoltolain mukaisesti. Uusi sosiaalihuoltolaki on tullut vaiheittain voimaan vuoden 2015 alusta lähtien, pääosin 1. huhtikuuta 2015 alkaen. Uusi sosiaalihuoltolaki on yleislaki, joka ottaa huomioon kaikkien ikäryhmien tarpeet ja edun. Lain tavoitteena on mahdollisimman

22 22 tehokas ja lyhytaikainen tuki mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Uuden sosiaalihuoltolain keskeisenä tavoitteena on vahvistaa sosiaalihuollon yleislain asemaa, edistää sosiaalihuollon yhdenvertaista saatavuutta ja saavutettavuutta, siirtää sosiaalihuollon painopistettä korjaavista toimista hyvinvoinnin edistämiseen ja varhaiseen tukeen, vahvistaa asiakaslähtöisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta asiakkaan tarpeisiin vastaamisessa sekä turvata tuen saantia ihmisten omissa arkiympäristöissä. Uudistuksen keskiössä on yksilö ja perhe omine tarpeineen. Tavoitteena on tukea ja edistää ihmisten osallisuutta, omatoimisuutta ja mahdollisuutta vaikuttaa yhteiskunnassa ja omassa palveluprosessissaan sekä tarkastella palvelukokonaisuuden muodostumista asiakkaan tarpeista käsin. Sosiaalihuoltoa tulisi vahvistaa ihmisten elämänkaaren eri vaiheissa heidän omissa arkiympäristöissään. Tämä tarkoittaa muun muassa avohuollon tehokasta kehittämistä. Sosiaalipalvelujen on tuettava ihmisten arjen sujumista, mikä merkitsee erityisesti kotiin annettavien palvelujen kehittämistä ja niiden arvon ymmärtämistä. Sosiaalihuollossa tulee arvioida terveydenhuollon rajapintoja ja ottaa se huomioon keskeisenä yhteistyökumppanina. Yhteistyötä tarvitaan myös opetus- ja sivistystoimen, työja elinkeinohallinnon, liikennesuunnittelun ja asuntotoimen kanssa. Yhteisiä toimintaalueita tulee vahvistaa, turhia raja-aitoja poistaa ja luoda asiakkaan kannalta joustavasti toimivia palvelukokonaisuuksia. Myös vammaisten henkilöiden palveluissa korostuu usein tarve toimivaan ja aukottomaan sosiaali- ja terveydenhuollon integraatioon etenkin vaativiin ja monialaisiin avun tarpeisiin vastaamiseksi. Sosiaalihuoltolain 14 :n 1 momentin mukaan kunnallisina sosiaalipalveluina on järjestettävä muun muassa sosiaalityötä, sosiaalista kuntoutusta, perhetyötä, kotipalveluja, kotihoitoa, asumispalveluja, sekä liikkumista tukevia palveluja. Lisäksi kunnan on 14 :n 2 momentin perusteella huolehdittava muun muassa kehitysvammaisten erityishuollon, vammaisuuden perusteella järjestettävien palvelujen ja tukitoimien sekä omaishoidon tuen järjestämisestä sen mukaan kuin niistä erikseen säädetään. Sosiaalihuoltolain 19 :n mukaisilla kotipalveluilla tuetaan asumiseen, hoitoon ja huolenpitoon, toimintakyvyn ylläpitoon, lasten hoitoon ja kasvatukseen, asiointiin sekä muihin jokapäiväiseen elämään kuuluvien tehtävien ja toimintojen suorittamista tai niissä avustamista. Kotipalvelulla tuetaan myös vammaisten lasten ja vanhempien jokapäiväisen elämän suoriutumista. Sosiaalihuoltolain 19 :n 4 momentissa turvataan tarvittavat lapsiperheiden kotipalvelut silloin, jos lapsen hyvinvoinnin turvaaminen sitä säännöksessä mainituista syistä sitä edellyttää. Sosiaalihuoltolain 4 luvussa on kiinnitetty erityistä huomiota muun muassa sosiaalihuollon saatavuuteen ja saavutettavuuteen, yksilöllisen tuen tarpeen arviointiin, asiakassuunnitelmaan ja monialaiseen yhteistyöhön. Laki turvaa jokaiselle nimetyn omatyöntekijän, jotta tilanteen selvittämistä ei joka kerta tarvitse aloittaa alusta. Laki omaishoidon tuesta Laki omaishoidon tuesta (937/2005) tuli voimaan vuonna Laissa omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä hoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuki kuuluu niihin sosiaalihuoltolain 14 :n mukaisiin sosiaalipalveluihin, joiden järjestämisestä kunnan on huolehdittava tätä tarkoitusta varten varaamiensa määrärahojen rajoissa. Omaishoidon tuen tarve ja tukimuodot selvitetään palvelutarpeen arvioinnin ja hoito- ja palvelusuunnitelman laatimisen yhteydessä. Suunnitelmassa määritellään omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, hoidettavan muiden palvelujen tarve, hoitotehtävää tukevat palvelut sekä hoidon järjestäminen hoitajan vapaiden ja tilapäisen poissaolon aikana. Omaishoidon tuki sisältää aina rahana suoritettavan hoitopalkkion. Hoitopalkkion taso määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Hoitopalkkio on 1. tammikuuta 2015 lukien vähintään 384,67 euroa kuukau-