SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET"

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 2 / 2011 Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet Bamsegruppenissa et ole yksin Kursseilla vielä tilaa hakuaikaa jatkettu

2 JÄSENLEHTI 2 / 2011 lehden sisältö 2 / 2011 Pääkirjoitus, Vertaistuen monet muodot 3 Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet 4 Elämää sydämen sykkeen kanssa 7 Karpatiat ry kardiomyopatiapotilaiden yhdistys 10 Sydänlapset tuetulla perhelomalla Ylläksellä 12 Kursseilla ja leireillä on vielä tilaa. Kiirehdi! 14 Tervetuloa SOVA-viikonloppuun Yyteriin Hiihdellen, Susanna Rauten pakina 18 Yhdistyksen yhteystiedot 19 I Bamsegruppen är ingen ensam Bamsegruppenissa et ole yksin 20 Synja tiedottaa 21 Keskitalven yhteistapaaminen 22 Tapahtumakalenteri 24 Toimisto tiedottaa 26 Hallitus tiedottaa 27 Lastensivu 29 Yhdistyksen tilaustuotteet Perhelomailua Ylläksen komeissa maisemissa 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet Bamsegruppenissa et ole yksin Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) KANNESSA Maiju ja Martta Janhunen KUVAAJA Päivi Janhunen PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Katariina Pärssinen lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Filiz Bedretdin TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011 NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS 3/ / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

3 pääkirjoitus Vertaistuen monet muodot Vertaistukea on saatavilla tänä päivänä monissa eri muodoissa. Nykyinen tietoyhteiskunta on mahdollistanut vertaistuen saannin sähköisessä muodossa ja melkeinpä missä vain. On olemassa keskustelufoorumeja, sähköpostipalstoja ja Facebookia, joiden kautta voi saada yhteyttä muissa vastaavissa tilanteissa oleviin henkilöihin vaikkapa toiselta puolelta maailmaa ja jakaa kokemuksia kasvojen kanssa taikka ilman silloin kun sinulle se parhaiten sopii. Osalle ihmisistä tuo vertaistuen muoto toimii paremmin kuin hyvin. Se ei kuitenkaan poista henkilökohtaisen tapaamisten ja keskustelujen tarvetta. Tarjonnan monipuolistuminen vertaistuen saralla näkyy myös yhdistyksen toiminnassa. Kynnys lähteä esimerkiksi alueosastojen järjestämiin tapahtumiin ja tapaamisiin on noussut ja monet alueosastoista painiikin tällä hetkellä osallistujapulan kanssa tapahtumia joudutaan perumaan paljon, kun osallistujia ei ole riittävästi. Tämä on sääli, sillä monilla alueosastoilla on tarjolla todella monipuolisia tapahtumia niin sydänlapsille ja heidän perheilleen sydännuoria ja -aikuisia unohtamatta. Vaikka virtuaalikontaktien arvoa ei sovi väheksyä, mielestäni ne eivät voi korvata silmästä silmään käytyjä keskusteluja ja elävän elämän eväitä. Itse näenkin sähköisen vertaistuen hyvänä lisänä, mutta korvaajaa en siitä soisi tulevan. Siksi kannustankin lämpimästi jäsenistöä ottamaan osaa yhdistyksen toimintaan niin alueellisesti kuin valtakunnallisestikin. Yhdistyksen kautta voi saada läpi elämän kestäviä ystävyyssuhteita, joiden arvoa ei voi millään määreillä mitata! Toisaalta nykyistä elämän rytmiä leimaa alituinen kiire. Aina on kiire jonnekin ja aika ei tunnu riittävän. Puhutaan ruuhkavuosista ja kiireen tuntuun jää tavallaan vangiksi ja kierre on valmis. Tutkimusten mukaan suomalaiset katsovat televisiota keskimäärin lähes kolme tuntia päivässä vuodessa se tekee yli tuntia ja vuorokausissakin reilusti yli kuukauden! Määrä tuntuu todella suurelta ja keskiarvot ovat aina keskiarvoja, mutta uskoisin, että kiire tosiaan on osittain tekemällä tehty, tämän ajan ilmiö. Myönnän auliisti myös itsekin piiloutuvani ajoittain kiireen selän taakse. Totuus kuitenkin on, että aikaa löytyy, kun sitä järjestää ja sitä haluaa järjestää. Miten sitten kilpailla ihmisten ajankäytöstä idolsien ja bigbrotherien maailmassa? Miten yhdistys ja sen tarjoama toiminta saadaan niin houkuttelevaksi, että aikaa riittää myös siihen ja toimintaan halutaan osallistua? Siinäpä yhdistykselle haastetta ja siihen ratkaisuja ja vastauksia etsitään myöhemmin tänä vuonna toteutettavan jäsenkyselyn muodossa. Nyt tätä kirjoittaessani, paukkuvat pakkaset ovat vihdoin päättyneet ja poikkeuksellisen pitkältä tuntunut talvi on kääntymässä kevääseen. Pidentyvät päivät, räystäiltä tippuva vesi ja lintujen liverrys ovat varmoja, tervetulleita merkkejä keväästä. Myös tilinpäätöksen työstäminen yhdessä tulevan kesän kurssivalmistelujen kanssa kuuluu joka vuotuisiin yhdistyksen kevätrutiineihin. Tulevan kurssikesän ohjelmistossa on monenlaisia kursseja, leirejä ja tapahtumia koko jäsenistölle. Tapahtumien täyteinen kesä starttaa toukokuun lopussa yhdistyksen jäsenmatkalla etelän lämpöön, johon ilmoittautumisaika päättyy maaliskuun lopussa. Matkalle on vielä muutamia paikkoja vapaana, joten jos vielä mielitte matkalle mukaan, voit tiedustella matkasta lisää allekirjoittaneelta. Yhdistyksen kurssitarjonta vuodelle 2011 on esiteltynä jäsenlehden tämän vuoden ensimmäisessä numerossa. Lyhyet kurssiesittelyt löydät myös tämän lehden sivulta 14 sekä yhdistyksen kotisivuilta. Kesän kurssien hakuaika on parasta aikaa kuumimmillaan ja kuten viime vuosina tuntuu olleen trendinä, myös tänäkin vuonna kurssihakemuksia on nyt lehden mennessä painoon tullut huolestuttavan vähän. Pelkona onkin, että moni kursseista jää toteutumatta vähäisen kiinnostuksen vuoksi. Jos näin käy, voi sillä olla kauaskantoisia vaikutuksia tulevien vuosien kursseihin, joka huolestuttaa entisestään. Vajaat tai peruuntuneet kurssit eivät ole paras mahdollinen neuvotteluvaltti kun lähdemme neuvottelemaan esimerkiksi Kelan kanssa tulevista kursseista! Lehden ilmestyessä kurssien hakuaikaa on jäljellä vielä muutama viikko, joten vielä ennättää kursseille hakeutua se todella kannattaa! Kurssit ja tapahtumat antavat tiedon ja aiemmin peräänkuuluttamani vertaistuen lisäksi tervetulleen mahdollisuuden irtautua arjesta ja sen kiireestä sekä ennen kaikkea voimavaroja elämään! Aurinkoista kevään odotusta sekä antoisaa kurssikesää! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 3

4 Kardiomyopatiat eli Kardiomyopatiat ovat joukko monimuotoisia sydänlihaksen sairauksia, joille kaikille on yhteistä sydänlihaksen normaalista poikkeava toiminta ja osassa tapauksia pumppaustehon heikentyminen. Siihen liittyy usein myös rytmihäiriöitä ja joissakin tapauksissa myös läppävuotoja. Ne ovat huomattavasti harvinaisempia kuin esimerkiksi niin sanotut rakenteelliset sydänviat. Kardiomyopatioihin voivat sairastua kaikenikäiset ja osa kardiomyopatioista voi myös periytyä. Kardiomypatian taudinkuva voi vaihdella hyvinkin paljon. Onneksi diagnostiikan ja lääkehoidon kehitys ovat parantaneet kardiomyopatian hoitomahdollisuuksia ja ennustetta. Moni kardiomyopatiaa sairastava pystyy käymään työssä, opiskelemaan ja elämään normaalia elämää vaikka sairaudessa välillä olisikin vaikeita jaksoja. sydänlihaksen sairaudet Kardiomyopatioita on eri tyyppejä. Tavallisimmat kardiomyopatiat ovat dilatoiva- (DCM), hypertrofinen- (HCM), oikean kammion arytmogeeninen kardiomyopatia (ARVD/C) sekä restriktiivinen kardiomyopatia. Lisäksi on olemassa joukko näitäkin harvinaisempia, tarkemmin luokittelemattomia kardiomyopatioita, joissa on piirteitä edellä mainituista. Näitä ovat esimerkiksi nonkompaktaatiokardiomyopatia ja endokardiaalinen fibroelastoosi. Kaikissa kardiomyopatioissa sydänlihaksen rakenne ja toiminta poikkeavat normaalista. Tässä artikelissa keskitytään kahteen yleisimmistä kardiomyopatioista; dilatoivaan ja hypertrofiseen kardiomyopatiaan. Kardiomyopatioiden syyt Kardiomyopatiat ovat usein sisäsyntyisiä, jolloin sairauden puhkeamiseen ei löydy ulkoista syytä. Osa tapauksista johtuu perinnöllisistä syistä, mutta sydänlihaksen sairaus voi aiheutua myös jostakin ulkoisesta syystä, kuten esimerkiksi sydänlihastulehduksesta. Osassa tapauksissa sydänlihasvika voi liittyä tunnettuun aineenvaihduntasairauteen, sidekudossairauteen, lihastautiin tai on osa tunnettua oireyhtymää. Huomattava osa kardiomyopatioista on kuitenkin suvuttaista. Kardiomyopatia todetaan usein sydämen vajaatoiminnan, rytmihäiriöiden, tajuttomuuskohtauksen tai aivohalvauksen yhteydessä. Oireettomilla henkilöillä saatetaan epäillä sairautta, jos esimerkiksi sydänfilmissä havaitaan poikkeavia löydöksiä tai suvussa tiedetään esiintyvän kardiomyopatiaa. Kuten edellä mainittiin, kardiomyopatia voi esiintyä yksinään, liittyä aineenvaihdunta-, lihas- tai sidekudossairauksiin tai olla osa oireyhtymää. Muiden elinten sairauksiin tai yleissairauksiin liittyessään kardiomyopatia on useimmiten sivulöydös ja tauti diagnosoidaan ensisijaisesti muiden kuin sydänperäisten oireiden ja löydösten perusteella. Toisaalta oireettomaltakin kardiomyopatiaa sairastavalta on aina pyrittävä etsimään muitakin kuin ensisijaisesti sydänlihasperäisiä syitä sairaudelleen. Kardiomyopatia voi liittyä myös moniin rakenteellisiin sydänvikoihin, ja toisaalta esim. hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavilla lapsilla on todettu kammioväliseinä- aukkoja (VSD) muita lapsia useammin. Esiintyvyysyys Kardiomyopatioiden esiintyvyyttä on tutkittu melko vähän. Periaatteessa kardiomyopatioita esiintyy kaiken ikäisillä, mutta tyypillisesti laajentava kardiomyopatia todetaan toisaalta alle tiaille vauvoilla voilla ja sen jälkeen lisääntyvästi iän 1-vuo- mukana murrosiästä lähtien. Hypertrofinen kardiomyopatiaiaa puhkeaa tyypillisesti vasta rosiässä tai nuorella aikuisiällä. mur- Hypertrofisen kardiomyopatian eli ta paksuunnuttavan nuttavan kardiomyopatian esiintyvyydeksi on arvioitu kaksi asukasta kohden ja lapsilla kolme asukasta kohti, mikä mer- sydänlihaskitsee Suomessa yli henkilöä. Osa potilaista on vähäoireisia tai oireettomia eikä sairautta varsinaisesti diagnosoida heiltä koskaan. Dilatoivan eli laajentavan kardiomyopatian esiintyvyydeksi on arvioitu noin 40/ asukasta kohden, mikä Suomessa merkitsee kaikkiaan vähän yli henkilöä. Se on yleisempi miehillä kuin naisilla. Lasten ja nuorten laajentava kardiomyopatia on harvinainen; alle 20-vuotiaiden esiintyvyydeksi on arvioitu 2,6/ Rakenteellisia sydänvikoja esiintyy vuositasolla keskimäärin noin 500 lapsella. Laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia (DCM) Laajentavan kardiomypatian tyyppipiirteitä ovat sydänlihaksen ja etenkin muualle elimistöön verta pumppaavan vasemman kammion supistumiskyvyn asteittainen hiipuminen ja kammion suurentuminen. Ajan myötä vasemman eteisen ja kammion välinen alue venyy, mikä johtaa usein hiippa- eli mitraaliläpän vuotoon, joka entisestään heikentää sydämen pumppaustehoa. Perusvikana on sydänlihaksen supistumishäiriö, jota sydän pyrkii kompensoimaan ensin seinämäpaksuuden lisäämisellä ja myöhemmin etenevällä laajenemisella, jotta elimistön verenkierto tulisi turvatuksi. Kun kompensaatiomekanismit pettävät, kehittyy sydämen vajaatoiminta, jonka tyypillisiä oireita ovat yleinen voimattomuus, heikentynyt Kar rasituksen sieto, hengenahdistus, pahoinvointi sekä vatsan ja alaraajojen turvotukset. Pienillä 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

5 TEKSTI ASIANTUNTIJA-ARTIKKELEIDEN AINEISTON POHJALTA KATJA LAINE LÄHTEET SYDÄNLAPSET-LEHTI 04/2001, LT ANITA AROLA SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA 2006, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY KARDIOMYOPATIAT-OPAS 2008, SUOMEN SYDÄNLIITTO (TIINA HELIÖ, KARDIOLOGI, LT, JYRI LOMMI, KARDIOLOGI, LT) KARPATIAT RY, (KEIJO PEUHKURINEN, KARDIOLOGIAN PROFESSORI) Hypertrofinen kardiomyopatia (HCM) Hypertrofiselle kardiomyopatialle on tyypillistä vasemman (joskus myös oikean) kammion seinämän paksuuntuminen. Se tyypillisesti paikallistuu kammioväliseinän alueelle, mutta voi jakautua tasaisesti koko kammioseinämän alueelle tai äärimmäisen harvoin vasemman kammion kärjen alueelle. Sydämen pumppufunktio säilyy usein hyvänä, jopa yliaktiivisena, ja heikentyy vasta taudin loppuvaiheessa jopa vuosien tai vuosikymmenien kuluttua taudin toteamisesta. Etenkin kammioväliseinän paksuuntumiseen saattaa liittyä myös vasemman kammion ulosvirtauskanavan ahtauma, jolloin puhutaan hypetrofisesta obstruktiivisesta eli ahtauttavasta kardiomyopatiasta (HOCM). Hypertrofisessakin kardiomyopatiassa perusongelmana on sydämen supistustoiminnan häiriö, jonka kompensoimiseksi seinämän liikakasvu kehittyy. Sana hypertrofia tarkoittaakin liikakasvua. Nykyisin tiedetään, että perusvika on useimmiten sydänlihaksen jotakin supistusproteiinia koodaavassa geenissä. Tämä vika johtaa toiminnaltaan tai rakenteeltaan poikkeavien sydänlihassolujen syntyyn. Paksuuntuneessa kammioseinämässä lihassäikeet ovat sikin sokin verrattuna terveen lihaksen yhdensuuntaisiin lihassäikeisiin, mikä altistaa rytmihäiriöille. Kammioseinämästä tulee jäykkä eli se ei kykene rentoutumaan eli palautumaan perustilaansa sydämen täyttövaiheen aikana niin, että eteisestä virtaava veri pääsisi normaalisti kammioon ja sitä kautta kaikkialle verenkiertoon. Vuosien tai vuosikymmenten kuluessa hypertrofista kardiomyopatiaa sairastaville potilaille saattaa toisinaan kehittyä sydämen vajaatoimintaa tai laajentavaa kardiomyopatiaa muistuttava taudinkuva. Myös hypertrofisen kardiomyopatian diag- lapsilla sydämen vajaatoiminnan oireet saattavat olla alkuun hyvinkin epämääräisiä ja ilmetä mm. syöttövaikeuksina, huonona painonnousuna ja huonona yleisenä menestymisenä. Oireet alkavat usein hiipien ja ovat saattaneet isolla lapsella kestää viikkoja ennen kuin perhe hakeutuu lääkäriin. Joskus myös infektiot saattavat laukaista oirekuvan pahenemisen. Jotta tauti voidaan luokitella dilatoivaksi kardiomyopatiaksi, pitää sulkea pois koko joukko muita sydänlihassairauksia, jotka voivat aiheuttaa samanlaisen taudinkuvan. Näistä tärkein sairaus on sepelvaltimotauti, jota tavataan noin 10 prosentilla niistä potilaista, jotka alun perin ovat saaneet dilatoivan kardiomyopatian diagnoosin. Myös muita poissuljettavia sairauksia on paljon: aktiivinen sydänlihastulehdus, kilpirauhassairaudet, diabetes, eräät kertymä- ja sidekudossairaudet, verenpainetauti ja läppäviat. Yleisimmät löydökset ovat sydämestä kuuluva sivuääni, keuhkojen rahinat ja alaraajaturvotukset. EKG (sydänfilmi) on lähes aina poikkeava, röntgenkuvassa nähdään sydänvarjon suureneminen ja/tai keuhkojen verisuonikuvioituksen lisääntyminen (nestettä keuhkoissa). Tärkeä tutkimus on sydämen ultraäänitutkimus, jossa voidaan todeta sydänkammiolaajentuma, supistumisen heikkous ja mahdolliset liitännäisläppävuodot. Laajentavan kardiomyopatian alussa oireet saadaan yleensä hyvin levenemään lääkehoidolla. Alkuvaihetta seuraa tasainen vaihe, jonka aikana oireet voivat olla vähäisiä. Vakaa vaihe on hyvin yksilöllinen ja kestää yhdestä kymmeneen vuotta. Sairauden ennustetta arvioidaan aina yksilöllisesti, koska vaikeusaste vaihtelee yksilöstä toiseen. Yleensä nuorten ennuste on parempi kuin iäkkäiden ja naisten parempi kuin miesten. Vaikeat oireet ja kovin heikko vasemman kammion supistumisteho sairauden alkuvaiheessa viittaavat yleensä huonompaan ennusteeseen. Viime aikoina ennusteet ovat parantuneet oleellisesti diagnostiikan ja lääkehoidon kehityksen ansiosta. On arvioitu, että jopa 30 prosenttia taudista olisi luonteeltaan perinnöllistä ja kulkisi näin ollen suvuittain. Yleisin periytymismuoto on se, diomyopatiat että joku tai jotkut yksilöt potilaan suvusta (vanhemmista, sisaruksista tai lapsista) sairastuvat. Joskus sairaus voi olla alkavaa muotoa ja täy- sin oireetonkin niin, että se paljastuu vasta ajan kanssa tai tarkemmissa tutkimuksissa. Näin ollen mahdollisesta periytyvyydestä on joskus vaikea sanoa mitään. Lamiini A/C-geeniin liittyvät mu- taatiot voivat aiheuttaa vaikeaoireista, johtumis- häiriöillä alkavaa kardiomyopatiaa. Tämän ohella on löytynyt lukuisia geenivirheitä yksittäisistä su- vuista, mutta ne eivät toistaiseksi selitä sairautta väestötasolla. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 5

6 Laajentunut vasen eteinen Dilatoiva kardiomyopatia Laajentunut ohutseinäinen vasen kammio Hypertrofinen kardiomyopatia noosi perustuu pääasiassa sydämen ultraäänitut- kimukseen, jossa nähdään paksuuntuneen kam- mioseinämän lisäksi sydämen täyttövaiheen tyy- pillinen häiriö sekä joskus vasemman kammion ulosvirtauskanavan ahtauma sydämen supistumisvaiheen aikana. Aineenvaihduntasairauksien ohella poissuljettavien tautien listalle kuuluvat esimerkiksi aortan koarktaatio, aorttaläpän ahtauma sekä aikuisilla pitkäkestoinen kohonnut verenpaine. Joissain tapauksissa tavallinen EKG voi olla ultraäänitutkimusta herkempi tutkimusmenetelmä ja osoittaa esim. oireettoman kardiomyopatiapotilaan sukulaisella poikkeavuuden jo ennen varsinaisen seinämäpaksuuntuman kehittymistä, joka tavallisesti ilmaantuu vasta toisella vuosikymmenellä tai aikuisiällä. Hypertrofinen kardiomyopatia saattaa tulla esille hyvin eri tavoin. Oireet ilmaantuvat yleensä murrosiästä alkaen, joskus vasta aikuisena tai keski-iässä. Oireita on harvoin lapsilla ja varsin suuri osa lapsista, joilla todetaan hypertrofinen kardiomyopatia sydämen sivuäänen taustalla tai suvussa todetun kardiomyopatian jatkotutkimuksissa, on oireettomia. Hypertrofisessa kardiomyopatiassa oireet ja ennuste eivät suhtaudukaan toisiinsa samalla tavalla kuin laajentavassa kardiomyopatiassa. Tyypillistä on seurannassakin oireettomuus, joskin sekä eteis- että kammioperäisiä rytmihäiriöitä saattaa ilmaantua. Jos vasemman kammion ulosvirtauskanava ahtautuu, voi esiintyä tajuttomuuskohtauksia tai sydänlihaksen hapenpuutteesta johtuvaa rintakipua. Muita oireita voivat olla muun muassa hengenahdistus tai poikkeava väsyminen rasituksessa sekä sydämen vajaatoimintaoireet. Hypertrofiseen kardiomyopatiaan liittyy lisäksi merkittävä äkkikuolemariski ja se onkin nuorten yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Useimpien hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien potilaiden ennuste vastaa muun aikuisväestön ennustetta. Vain pienellä osalla potilaista on riski saada henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Yksilöiden väliset erot ovat suuria. Yleisesti voidaan sanoa, että mitä vähemmän oireita sairauteen liittyy, sitä parempi on ennustekin. Jos potilaalla itsellään tai hänen lähisukulaisillaan on ollut kardiomyopatian aiheuttamia vaikeita rytmihäiriöitä tai muita oireita, ennuste on tavallista huonompi. Toisaalta hypertrofisen kardiomyopatian taudinkuva ja ennuste saattavat vaihdella huomattavasti jopa samassa perheessä, mikä vaikeuttaa ennusteen arviointia yksilön kohdalla. Noin puolet hypertrofisesta kardiomyopatiasta on suvuttaista. Periytyminen on sukupuoleen sitoutumatonta ja valitsevaa, mikä tarkoittaa sitä, että alttius sairastua kardiomyopatiaan voi olla peritty kummalta tahansa vanhemmalta. Peritty taipumus ei tarkoita sitä, että kardiomyopatia ilmenisi kaikilla samanlaisena. Kaikilla geenivirheen kantajilla ei kehity lainkaan tyypillisiä Kammioseinämät ja väliseinä paksuuntuneet oireita tai löydöksiä. Näin ollen sairauden ilmenemiseen vaikuttanevat myös muut geenit sekä ympäristö. Kardiomyopatioiden hoito Kardiomyopatioiden lääkinnällisen hoidon tarkoituksena on lievittää sydämen vajaatoiminnasta johtuvia oireita, kohentaa sairastuneen elämänlaatua ja parantaa ennustetta. Hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavia potilaita kehotetaan välttämään äkillisiä, voimakkaita fyysisiä ponnistuksia ja pidättäytymään kilpaurheilusta. Muuten kardiomyopatiapotilaille ei aseteta rajoituksia, ja heitä muun muassa kannustetaan liikkumaan vointinsa mukaan. Vasemman kammion supistumisvoiman heiketessä lääkehoito noudattelee samoja linjoja kuin sydämen vajaatoiminnassa muutenkin. Diagnoosin varmistuttua kaikkien merkittävästä pumppaustoiminnan häiriöstä kärsivien potilaiden (jopa oireettomien) tulisi käyttää ns. ACE- estäjiä ja beetasalpaajia, jotka molemmat lääkeryhmät tutkimusten mukaan parantavat potilaiden vointia ja lisäävät keskimääräistä elinikää. Oireenmukaisina lääkkeinä tarvitaan usein myös nesteenpoistolääkitystä (diureetteja, spironolaktoni). Verenohennuslääkitystä (antikoagulantteja)suositellaan niille potilaille, joilla on todettu sydämensisäinen verihyytymä tai aivohalvaus tai eteisvärinä. Antikoagulantteja voidaan harkita, jos sydämen pumpputoiminta on hyvin huono. Muita käyttökelpoisia lääkkeitä ovat digitalis, ns. ATII- salpaajat, pitkävaikutteiset nitrovalmisteet ja joskus amiodaroni (rytmihäiriölääke). Pääsääntöisesti rytmihäiriöiden hoitoon käytetään muun muassa beetasalpaajia. Lääkehoito täytyy toteuttaa aina yksilöllisesti ja tarkasti potilasta kontrolloiden yleensä normaalia pienempiä lääkeannoksia käyttäen. Näin hoidon menestyksellinen toteuttaminen vaatii lääkäriltä kokemusta ja potilaalta kärsivällisyyttä. Aika usein potilaat tarvitsevat pysyvän sydäntahdistimen, joko normaali tahdistimen tai sitten ns. rytmihäiriötahdistimen, joka voi tunnistaa ja hoitaa henkeä uhkaavat nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt: Rytmihäiriötahdistinten asentaminen on yleistymässä, koska ne näyttävät parantavan ainakin pahanlaatuisille rytmihäiriöille alttiiden potilaiden ennustetta. Kardiomyopatioiden kirurginen hoito tulee kyseeseen silloin kuin konservatiivinen eli lääkehoito ei riitä. Vaikeasti oireilevilta hypertrofista obstruktiivista kardiomyopatiaa sairastavilta potilailta on poistettu paksuuntunutta sydänlihasta kirurgisesti, joskin nykyisin käytetään ensisijaisesti paksuuntuneen sydänlihaksen ohennusta ilman leikkausta katetritoimenpiteellä (etanoliablaatio), ja muualla maailmassa on turvauduttu väliaikaiseen keinosydänhoitoon tai muuhun kirurgiseen hoitoon aikuispotilaita hoidettaessa. Sydämensiirto on edelleen tarvittaessa hengenpelastava toimenpide kaikissa kardiomyopatiatyypeissä. Nuoremmille (yleensä alle 60-vuotiaat) potilaille voidaan harkita sydämensiirtoa, mikäli Kar oirekuva muuttuu erittäin vaikeaksi ja hallitsemattomaksi eikä siirrolle ilmene muita esteitä. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

7 Elämää sydämen sykkeen kanssa TEKSTI KATJA LAINE KUVAT PERHE JANHUSEN VALOKUVA-ALBUMI Aku ja Päivi valloittamassa Pyhäkeron huippua. Päivi ja Aku Janhusen perheessä eletään sananmukaisesti sydämen sykkeen kanssa; viisihenkisen perheen äiti Päivi sekä kaksi tyttäristä, Maiju ja Maria, sairastavat hypertrofista kardiomyopatiaa. Päivin kohdalla sairaus johti loppujen lopuksi sydämen siirtoon, joka tehtiin toukokuussa Päivin sairaus diagnosoitiin hänen ollessaan nuori aikuinen. Ensimmäiset oireilut alkoivat jo ollessani noin 7-vuotias. Lapsuus- ja nuoruusvuosia varjostivat epämääräiset rintakivut, väsymys erityisesti liikuntasuoritusten jälkeen sekä yhtäkkiset tajuttomuuskohtaukset, Päivi kertoo. Minua tutkittiin moneen kertaan ja syytä epämääräisille oireille ei löytynyt. Kiitos sinnikkään koululääkärin, sairaus vihdoin diagnosoitiin ollessani 18-vuotias, hän jatkaa. Osaltaan diagnoosin löytymiseen antaa selityksen myös lääketieteen kehittyminen, sillä tuohon aikaan ultraäänilaitteet yleistyivät ja paljastivat vihdoin syyn oireiluille. Diagnoosin toteamisen aikoihin en itse asiassa pitänyt sairautta kovin vakavana, Päivi muistelee. Olin oppinut elämään sairauden kanssa, diomyopatiat vaikka varsinaista diagnoosia ei ollutkaan. Sydäntuntemukset luulin pitäväni loitolla, kunhan vain muistan popsia määrätyt pillerit ajallaan. Olin aktiivinen liikkuja ja muutenkin aina menossa ja touhussa näin jälkeenpäin ajateltuna suorituskykyni ylärajoilla, joka sitten vastaavasti aiheutti sydänoireita. Harrastin jopa nuorempana kilpaurheilua, Päivi jatkaa kauhistellen. Elin diagnoosin jälkeen kuitenkin suhteellisen normaalia nuoren naisen elämää. Aikanaan sitten rakastuin, menin naimisiin ja perheeseemme syntyi kolme tytärtä; esikoistyttö Mira vuonna 1991, Maiju vuonna 1993 ja Martta-lempinimellä kulkeva kuopus Maria vuonna Päivin raskausajat sujuivat sairauteen nähden jopa hämmästyttävän hyvin. Olin toki väsynyt ja varmasti väsyneempi mitä terveet naiset odotusaikana yleensä. Jouduinkin olemaan ajoittain poissa töistä ja sairauslomilla väsymyksen ja ennen aikaisen synnytyksen riskin vuoksi, Päivi kertoo. Tosin kuopuksen syntymän jälkeen sydänoireitakin alkoi olla aika tavalla ja silloin lääkäri kehoittikin hieman hillitsemään tahtia. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 7

8 Pahimmillaan Päivi joutui jopa kahdesti päivässä käymään sairaalassa rytmihäiriöidensä vuoksi. Saattoi käydä niin, että kun iltapäivällä tulin kotiin sairaalasta, niin illalla jouduin jo lähtemään ambulanssikyydillä takaisin sairaalaan. Sähköinen rytminsiirto tehtiin ainakin kolmekymmentä kertaa ja käytännössä minulla oli eteisflimmeri lähestulkoon kroonisena, Päivi muistelee muutaman vuoden takaista rumbaa. Päivi kuvattuna sydämen sisällä Saana-tunturin huipulla vain neljä kuukautta sydämen siirron jälkeen. Taustalla geenivirhe Päivi voi kohtalaisesti ja perheen arki sujui suhteellisen normaalisti, vaikkakin sitä varjosti esikoistyttären Miran sairastelu ja Päivin oma jaksaminen. Vuonna 1995 perheen tyttärille tehtiin geenitestit ja hypertrofista kardiomyopatiaa aiheuttava betamyosiini-geenivirhe löytyi Päivin lisäksi myös Maijulta ja Marialta. Tieto tyttöjen sairaudesta oli tietysti järkytys, mutta osasimme odottaakin asiaa. Maiju itse asiassa oli oireillut ensimmäisen kerran jo ollessaan noin 8 kuukauden ikäinen, joten hänen kohdallaan osasin odottaakin diagnoosia, Päivi sanoo. Sukututkimuksesta ei saatu selville, kuinka läheltä tai kaukaa geenivirhe periytyy. Mitä ilmeisimmin geenivirhe on kuitenkin peräisin isäni puolelta, mutta asiaa ei kyetty varmistamaan, sillä isä ja hänen vanhempansa olivat jo tuolloin menehtyneet, Päivi kertoo. Toinen vaihtoehto on, että olen ensimmäinen suvussa, joka kantaa geenivirhettä, hän jatkaa. Sen verran tiedetään, että tällä geenivirheellä ei ole tapana jättää sukupolvia väliin, joten ainakaan tämän tietämyksen mukaan Miran mahdolliset lapset eivät onneksi tuota geeniä peri. Rytmihäiriöt riesana Päivin voinnissa tapahtui ehkä selkeä notkahdus huonompaan suuntaan noin vuonna Rytmihäiriöistä tuli hyvin usein toistuvia, rintakivut lisääntyivät ja jaksaminen arjessa alkoi hiljalleen hiipua. Rytmihäiriöitä yritettiin ensin saada kuriin ablaatiolla, mutta se ei tuottanut toivottua tulosta. Vuonna 2003 Päiville asennettiin ensimmäinen tahdistin, joka vaihdettiin vuonna 2007 ICD-tahdistimeen. Sydämen supistuvuus oli koko ajan melko hyvä, mutta kiusaa tuotti hypertrofiselle kardiomyopatialle tyypillinen täyttövaiheen vajaatoi- rdiomyopatiat minta sekä jatkuvat rytmihäiriöt ja rintakivut, Päivi kertoo. Sydämensiirto Jatkuvista rytmihäiriöistä huolimatta, Päivi sinnitteli työelämässä mukana välillä täysipäiväisesti ja välillä osa-aikaeläkkeellä. Huhtikuussa 2007 vointi alkoi huonontua siinä määrin, että Päivin oli jättäydyttävä pois töistä kokonaan. Siirtolistalle pääsin virallisesti toukokuun alussa 2010 ja siirrännäinen löytyi todella nopeasti, vain vajaa kaksi viikkoa listalle laittamisesta, Päivi kertoo. Itse siirto ja siitä toipuminen sujui todella mallikkaasti lähes oppikirjan mukaisesti. On uskomatonta, miten elämän mahdollisuudet avautuvat aivan eri tavalla nyt kun minulla on uusi, terve sydän. Onkin aivan sellainen olo, kuin olisi vasta peruskoulunsa päättänyt nuori tytön hupakko ja elämä edessä kaikkine mahdollisuuksineen, Päivi naurahtaa ja mietiskellen jatkaa, että mikä hänestä mahtaa tulla isona. Välistä aamuisin herään lähes kyyneleet silmissä uuteen aamuun. On ihanaa kun rinnassa sykkii terve sydän, minua ei satu ja minä jaksan, Päivi sanoo vakavoituen. Kiitollisuus ja puhdas ilo omasta hyvästä olosta valtaa mielen. Ei ole olemassa mitään suurempaa lahjaa, mitä joku voisi toiselle antaa kuin elämän lahja. On sanomattakin selvää, että olemme koko perhe ikuisesti kiitollisia tästä lahjasta, mitä olemme saaneet, hän jatkaa. Huoli tulevasta Nyt kun siirrosta on kulunut pian jo vuosi, elämä maistuu entistäkin paremmalta, vaikka sitä toki varjostaakin huoli lasten sairaudesta. Molemmilla tyttärillä sairaus on alkanut oireilla enemmän, kummallakin noin 15 vuoden iässä. Keskimmäisellä tyttärellä Maijulla oireita on ollut jonkin verran oikeastaan koko ikänsä ja tällä hetkellä oireita on käytännössä joka päivä, Päivi sanoo. Ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen jälkeen Maijulle asennettiin ICD-tahdistin ja koululiikunnasta hän on joutunut jättäytymään pois jo yläasteella. Maijulla on rintakipuja, fyysinen jaksaminen on lähes olematonta ja nyt viimeisessä kontrollissa todettiin kammiopaineidenkin nousseen, Päivi huokaa. Nyt lukion toista luokkaa käyvän tytön pitääkin lähteä ajoittain koulusta kesken päivää, kun uupumus ja rintakivut tulevat liian rankaksi. Onkin varsin todennäköistä, että Maijulla on lähitulevaisuudessa edessään sairautensa kanssa sama tie kuin äidillään, eli Maiju joutunee jossain kohtaa sydämensiirtoon. Siirto on käytännössä ainoa vaihtoehto, 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

9 Meidän perheessä ei mene käytännössä kuukauttakaan, etteikö joku meistä käy jossain kontrollissa tai sairaalassa. Mutta se on meidän perheen arkea. Perheen tyttäret Mira ja Martta esittivät tanssiesityksen Päiviäidin sydämen siirron kunniaksi järjestetyillä juhlilla. mutta oikeaa ajankohtaa prosessiin ei vielä tiedetä, jatkaa Päivi. Onneksi Maiju tuntee itsensä ja vointinsa todella hyvin ja osaa siten kuulostella myös itsessään tapahtuvia muutoksia. Tyttö on kaikenlisäksi todella kiinnostunut kaikesta sairauteensa ja ylipäätään kardiologiaan liittyvästä, joten eihän sitä tiedä mihin kiinnostus vielä joskus johtaa. Päivi muistelee hymyssä suin erästäkin kontrollikäyntiä, jossa Maiju selosti samaan aikaan osastolla olleelle, uunituoreelle sydänäidille HLHS-vikaan liittyviä erityiskysymyksiä, jotka oli asiasta ystäviensä kautta ja lukemastaan oppinut. Nuorimmalla tyttärellä Martalla sairaus tuntuu kulkevan samankaltaisia latuja, mitä äidillään. Hypertrofiselle kardiomyopatialle tyyppillisesti, jopa saman geenivirheen aiheuttama sairaus ja sen oireet vaihtelevat suuresti yksilötasolla. Martan lapsuus ja nuoruus on ollut täynnä menoa ja meininkiä, kuten minullakin tuossa iässä, Päivi kertoo. Martta on aktiivinen liikkuja, mutta nyt viimeisen puolentoista vuoden aikana hänellekin on alkanut ilmaantumaan sydänoireita hieman enemmän ja hän on joutunut luopumaan lähes kokonaan rakkaista sirkus- ja tanssiharrastuksistaan, toteaa äiti. Yhdistystoiminta tuttua Myös vertaistuki on tullut Janhusen perheessä kovin tutuksi. Päivi oli aikanaan perustamassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Itä-Savon alueosastoa ja toimi siellä pitkään myös yhteyshenkilönä, kunnes voinnin huononeminen teki sille stopin. Myös Karpatiat ry:n tukihenkilötoiminnassa Päivi on ollut ja on edelleenkin mukana. Nyt sydämen siirron jälkeen Päivi on osallistunut myös Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n toimintaan. Siten Sydänliiton kaikki kolme valtakunnallista jäsenjärjestöä ovat tulleet Päiville sairauden kautta tutuksi. Myös perheen tyttäret ovat osallistuneet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kursseille. Lasten ollessa pienempiä, osallistuimme perhekursseille ja nyt tytöt ovat osallistuneet muun Maiju ja Päivi koko perheen tukipilarin, Aku-isän kainalossa. muassa Peurungan nuorten kurssille sekä Synjan valtakunnallisiin viikonlopputapaamisiin, Päivi kertoo. Nyt kun oma vointi on parempi ja jaksaa ihan eri tavalla, on auttamisen ja niin sanottu muiden sparraamisen tarve noussut esille taas voimakkaammin. Koen sydäntyön todella tärkeäksi ja muiden auttamisesta saa voimia itsekin, Päivi sanoo ponnekkaasti. Arkea sydämen sykkeen kanssa On varsin luonnollista, että sairaus on ollut ja on edelleen läsnä Janhusen perheen elämässä käytännössä päivittäin. Lasten kanssa on puhuttu asiasta paljon ja molemmat kardiomyopatiaa sairastavat tyttäret ovat ikään kuin kasvaneet sairauteen äidin rinnalla. Asioista sairauteen liittyen on puhuttu todella paljon. Jo silloin, kun tytöt olivat melko pieniä. Käytännössä ei ole sellaista kysymystä tai asiaa, josta emme voisi puhua, Päivi sanoo. Kaikkiin tunteisiin ja tuntemuksiin on niin kovin helppo samaistua, kun itse on ollut joskus samassa tilanteessa, hän jatkaa. Monen ulkopuolisen ja asiaan vihkiytymättömän onkin vaikea ymmärtää, miten paljon sairaus on läsnä perheen arjessa. Meidän perheessä ei mene käytännössä kuukauttakaan, etteikö joku meistä käy jossain kontrollissa tai sairaalassa. Mutta se on meidän perheen arkea, Päivi toteaa. Samassa yhteydessä Päivi kiitteleekin miestään Akua, joka on tukipilarin tavoin tukenut perhettään vaikeina aikoina ja ollut käytännössä koko heidän yhteisen historiansa ajan jatkuvassa hälytysvalmiudessa. Itse on ehkä välistä vähän vaikeakin ymmärtää, miten paljon Aku on joutunut vuosien varrella venymään ja aina olemaan valmis kuskaamaan milloin minua tai tyttöjä sairaalaan tai juoksemaan sairaaloissa ylipäätään. Kun samaan soppaan sotketaan vielä Akun yksityisyrittäjyys, on sanomattakin selvää, että arjen sovittaminen tähän kaikkeen on vaatinut äärimmäistä venymistä myös häneltä, Päivi jatkaa. Aku ei todennäköisesti itse ajattele asiaa näin. Hän aina toteaakin, että meidän perhe elää sydämen sykkeen kanssa. Näillä eväillä mennään, mitä on. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 9

10 TEKSTI JA KUVAT VESA KURIKKA Potilasyhdistys perustetaan Kardiomyopatiapotilaat Karpatiat ry perustettiin marraskuussa Sen päätavoitteena on kardiomyopatian tiedotusmateriaalin tuottaminen potilaille, heidän läheisilleen ja hoitohenkilökunnalle, kardiomyopatiapotilaiden sopeutumisja kuntoutustoiminnan edesauttaminen sekä vertaistukihenkilötoiminnan järjestäminen. Yhdistyksen toiminta saavutti muutamassa vuodessa vakiintuneen aseman uusien kardiomyopatiapotilaiden keskuudessa ennen kaikkea Kuopion ja Helsingin yliopistollisten sairaaloiden vaikutuspiirissä. Lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan parissa yhdistyksen toiminta koettiin erityisen tärkeäksi. He katsoivat, että yhdistystä tarvi- Kardiomyopatiapotilaat Karpatiat ry on kardiomyopatiapotilaiden, heidän läheistensä, hoitohenkilökunnan ja muiden asiasta kiinnostuneiden valtakunnallinen yhdistys, joka toimii myös potilasryhmänsä etujärjestönä. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tekee tiivistä yhteistyötä Karpatiat ry:n kanssa, sillä yhteistä kosketuspintaa löytyy muun muassa jäsenistön ja synnynnäisten diagnoosien kautta. Lisäksi Karpatiat ry:n kanssa tehdään yhteistyötä muun muassa henkilöstöja toimitilaresurssien jakamisen kautta. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tavoin, Karpatiat ry on yksi Suomen Sydänliiton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä. Seuraavassa jäsenlehdessä esittelyssä on Sydänliiton kolmas valtakunnallinen jäsenjärjestö, Sydänja keuhkosiirrokkaat SYKE ry. Karpatiolaisia ryhmäkuvassa. Karpatiat ry kardiomyopatiapotilaiden yhdistys Suomessa on pitkät perinteet sepelvaltimotautipotilaiden tuesta, mutta kardiomyopatiaa sairastavat sen sijaan joutuivat pienenä sydänsairausryhmänä pitkään odottamaan heille suunnattua tiedotusmateriaalia ja vertaistukitoimintaa. Vielä 1990-luvun puolivälissä esimerkiksi Kela ohjasi sepelvaltimotautia sairastavien kursseille ne harvat aktiiviset kardiomyopatiapotilaat, jotka osasivat kysellä mm. sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Lähinnä yksityisten henkilöiden pyynnöstä Kela järjesti marraskuussa 1996 ensimmäisen valtakunnallisen kardiomyopatiapotilaiden sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssin Turussa Kelan kuntoutuksen palveluyksikössä. Kurssille osallistuneet 10 potilasta muodostivat sittemmin keskinäisen tukiverkon, jonka piirissä syntyi ajatus omasta potilasyhdistyksestä. Vuoden 2003 valtakunnallisen tapaamisen illanviettoa Lahdessa. taan tukiluonteisiin toimintoihin, kuten asiallisen potilasinformaation tuottamiseen ja välittämiseen, yhteydenpitoon potilasta hoitavien lääkäreiden, potilaiden ja viranomaisten välillä, potilaiden edunvalvontaan, ja ennen kaikkea potilaiden ja heidän perheidensä tukemiseen. Karpatiat ry:n jäsenmäärä on vähitellen kasvanut nykyiseen noin 650 henkeen. Aktiivisella toiminnallaan yhdistys uskoo tavoittavansa hyvin uudet potilaat eri puolilla maata. Toimintaajatuksena on ollut alusta alkaen tuntemattoman lääkärin aforismi: "Harvoin voimme parantaa, usein voimme helpottaa, aina voimme lohduttaa potilastamme. Karpatiat ry on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tavoin yksi Suomen Sydänliiton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä. Yhdistyksellä ei ole varsinaisesti omaa toimistotilaa, vaan se hankkii toimistopalvelut Sydänlapset ja aikuiset ry:ltä. Eija Suominen on vuodesta 2010 lähtien työskennellyt viikoittain yhden päivän Karpatiat ry:n toimistonhoitajana ja on siis tavattavissa myös Karpatioiden asioissa tutuissa Oltermannintien toimistotiloissa. Vertaistukea ja tukihenkilötoimintaa Sydänsairaus tulee usein täysin yllättäen. Sairastuminen järkyttää rajusti potilasta, mutta usein koko potilaan lähipiiri joutuu elämään kriisin läpi. Tilanteesta selviämistä voi suuresti helpottaa tilaisuus keskustella itse vastaavat vaiheet lävitse eläneen kanssa. Karpatiat ry on toimintansa Kar alusta saakka panostanut kattavan tukihenkilöverkoston ylläpitämiseen. Tällä hetkellä yhdistyksellä on 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

11 Karpatioiden valtakunnallisessa tapaamisessa 2006 Turussa perehdyttiin mm. naurujoogan tarjoamiin mahdollisuuksiin. Harvoin voimme parantaa, usein voimme helpottaa, aina voimme lohduttaa potilastamme. 23 Suomen sydänliiton kouluttamaa tukihenkilöä eri puolella Suomea. Vertaistukihenkilö on vaitiolovelvollinen vapaaehtoistyöntekijä joka toimii omien mahdollisuuksiensa rajoissa. Hänen tehtävänään on olla potilaan tai hänen läheistensä tukena sairauden eri vaiheissa. Hän voi myös kertoa, mistä saa lisätietoa hoidosta, elintapojen ohjauksesta tai kuntoutuksesta. Valtakunnalista ja paikallista toimintaa Karpatiat ry järjestää vuosittain jäsenistölle viikonlopun kestävän valtakunnallisen tapaamisen, jossa on tilaisuus kuunnella asiantuntijaluentoja ja tavata muita potilaita kannustavan yhdessäolon merkeissä. Nämä tapaamiset ovat olleet hyvin suosittuja jäsenistön keskuudessa, ja osallistujia onkin tyypillisesti yli sata henkeä. Vuoden 2011 tapaaminen pidetään Seinäjoella Hotelli Lakeudessa huhtikuuta. Tapaamiseen voivat osallistua kaikki kardiomyopatiasta kiinnostuneet. Ilmoittautumisohjeita voi kysellä yhdistyksen toimistolta tai katsoa -kotisivuilta. Vapaamuotoiset Karpalo paikallisryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolella Suomea. Näiden ryhmien toimintaan ovat tervetulleita niin itse potilaat kuin läheisetkin. Ryhmiä vetävät koulutetut vertaistukihenkilöt. Aika ajoin tilaisuuksiin kutsutaan myös ulkopuolisia asiantuntijoita alustajiksi. Kokoontumisajat ja -paikat sekä diomyopatiat lisätietoja saa Karpatiat jäsenlehdestä tai kotisivuilta osoitteesta Kuntoutus Kardiomyopatiapotilaille on Kelan kautta tarjolla sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Lisäksi Karpatiat on järjestänyt vuosittain Suomen Sydänliiton rahoituksella vastasairastuneille tarkoitetun ensitietokurssin. Kuntoutuspalveluita tarjoavat mm. Kuntoutuskeskus Petrea Turussa ja Kuntoutuskeskus Pääskynpesä Ilomantsissa. Myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssiohjelmasta löytyy perhekursseja, jonne myös kardiomyopatiaa sairastavat perheet voivat hakeutua. Yksityiskohtaiset tiedot kurssien ajankohdista ja sisällöstä saa Kelan kotisivuilta kuntoutuskurssihausta. Lisätietoja yhdistyksestä ja sen toiminnasta sekä vertaistukijoista Toimistolta Kardiomyopatiapotilaat-Karpatiat ry Oltermannintie 8 PL HELSINKI Puh sähköposti: SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

12 Lomayhtymä tarjosi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenistölle mahdollisuuden RAY:n varoin tuettuun perhelomailuun Hotelli Ylläsrinteellä Etelä-Suomen hiihtolomaviikolla. Tuettu loma osoittautui todella suosituksi, sillä hakemuksia tuli kaikkiaan yli 20 perheeltä. Sydänlapset tuetulla perhelomalla Ylläksellä TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Kymmenen sydänperhettä eri puolelta Suomea viettivät riemullisen loman tunnelmallisessa Hotelli Ylläsrinteessä. Hotelli sijaitsee noin kolmen kilometrin päässä Ylläksen laskettelukeskuksesta ja loi oivat puitteet leppoisalle lomailulle huikaisevissa tunturimaisemissa. Vielä kun lomalaisia odottivat valmiit ruokapöydät kolmesti päivässä, ilman normaalia arjen stressiä ja työkiireitä, olivat kaikki elementit rentouttavalle lomalle kasassa. Viikolle oli suunniteltu tuetun loman puitteissa mukava viikko-ohjelma, jota hieman muokattiin jo ennakkoon paremmin ryhmällemme sopivaksi. Viikon ohjelmaan kuului muun muassa retkeä Konijänkän kotieläinpihalle, patikointi/hiihtoretki Aurinkotuvalle sekä plutikointia Yllässaaga-hotellin rentouttavalla kylpyläosastolla laskettelua, moottorikelkkailua ja pulkkamäkeä unohtamatta. Mukavaa yhdessäoloa Ryhmämme kokoontui heti lomaviikon alussa yhteiseen tutustumisillan viettoon, jossa perheet kertoivat omia tarinoitaan ja vaihtoivat kokemuksia. Osa perheistä oli entuudestaan tuttuja ja loppujen kanssa tutustuttiin viimeistään tässä vaiheessa. Täytyykin todeta, että ryhmämme löysi yhteisen sävelen todella nopeasti ja juttua riitti iltamyöhäiseen asti pitkin viikkoa. Muutama perheistä oli tullut paikan päälle julkisilla kulkuvälineillä, mutta vaivatta löytyi tilaa aina jonkun perheen autossa, jos päivän ohjelma edellytti kulkemista paikasta toiseen. Harmiksemme lomaviikon aikana Ylläksellä oli melkoisen kylmä ja pakkasen purevuutta lisäsi vielä koko viikon puhaltanut kova tuuli. Mutta se ei menoamme suoranaisesti haitannut rohkeimmat olivat melkein joka päivä tuulesta ja pakkasesta huolimatta laskettelemassa ja jos laskettelu ei maittanut, vaihtoehtoista tekemistä keksittiin kyllä. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

13 Jokaiselle päivälle jotakin Jokaiselle päivälle oli keksitty yhteistä tekemistä. Maanantaina tutustuttiin toisiimme, tiistaina olimme lähes koko porukka rinteillä ja halukkaille lapsille järjestettiin laskettelukoulua. Keskiviikkona olimme ihastelemassa Konijänkällä erilaisia eläimiä aina jakki-häristä kameliin ja halukkailla oli mahdollisuus päästä huskykoirien vetämän valjakon kyytiin. Torstaina osa joukosta hiihti ja osa käveli läheiselle Aurinkotuvalle makkaranpaistoon laavulle. Melkoiset naurut kajahtelivat metsässä joukkomme tarpoessa letkana kohti Aurinkotupaa osa oli ajoittain lumihangessa liki kainaloitaan myöden ja matka eteni ajoittain jouhevammin jopa kontaten. Torstain iltapäivän ohjelmassa oli moottorikelkka-kyyditystä koko porukalle, kiitos erään perheen isännän. Siinä sai nietokset kyytiä ja vauhdinnälkäisten lasten hymyt (ja parin isänkin) olivat korvissa vielä iltamyöhäiselläkin. Viikon viimeinen lomapäivä perjantai oli täynnä ohjelmaa. Aamupäivä meni laskettelurinteen kupeessa, sillä samaan aikaan lomaviikkomme aikana järjestettiin SuomiSlalomin tapahtumapäivä Ylläksellä, jonka hyväntekeväisyyskohteeksi Sydänlapset ja -aikuiset ry on iloksemme valittu. Iltapäivästä ennätimme hetkeksi rentoutumaan Hotelli Yllässaagan kylpyläosastolla ja loman viimeisen illan kruunasi hotellilla järjestetty illallinen perinteisine Lapin herkkuineen. Viikon aikana saunan lauteille kivuttiin moneen kertaan niin naisten kuin miestenkin kesken ja ryhmämme kultakurkut saivat kirvoittaa laulutaitojaan ja viihdyttää kanssalomailijoita karaoken merkeissä. Juttua ja tekemistä siis riitti, nauru raikasi ja lapset antoivat kyytiä hotellin käytävien pölyille. Nautinnollinen viikko Kaiken kaikkiaan tuntuu siltä, että lomaviikosta nauttivat niin lapset kuin aikuisetkin. Jopa nämä perheiden teini-ikäiset tuntuivat löytävän viikon aikana uusia sydänystäviä. Kuten aina, tämäkin loma tuntui loppuvan liian lyhyeen ja helposti olisi Ylläksen komeissa maisemissa viettänyt vaikka toisenkin viikon putkeen erityisesti kun seuraavan viikon sääkin tuntui olevan suosiollisempi. Kiitokset vielä lehden välityksellä kaikille mukana olleille ja täytyy toivoa, että saamme mahdollisuuden tuettuun lomailuun vielä myöhemminkin! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

14 Kursseilla ja leireillä on vielä tilaa. Kiirehdi! Vuoden 2011 kursseille, leireille ja tapaamisiin on vielä tämän lehden painoon mennessä runsaasti paikkoja vapaana! Tarkemmat kuvaukset paljon kiitosta saaneista kursseista, leireistä ja tapaamisista löydät Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kurssinumerosta 1/2011 sekä yhdistyksen internetsivuilta! Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla niin perheille, sydännuorille kuin sydänaikuisillekin. Sydänystävystyneiden ja verratonta vertaistukea saaneiden joukko on jo satapäinen liity heidän joukkoon! PERHEILLE Sydänvikaisten lasten perheet Korpilahden Alkio-opisto (RAY) Kurssille haetaan yhdistyksen yleishakukaavakkeella, joka löytyy yhdistyksen internetsivuilta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Kurssien hakuaikaa jatkettu asti Sydänvikaisten lasten perheet Siilinjärven Kunnonpaikka (Kela / kurssinro 40114) Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa Elämysleiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Elämysleirille haetaan kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Tilaa on 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.). Osallistujilta peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15v.) alle 4-vuotiailta ja sydänlapselta omavastuuta ei peritä. Matkakustannukset jäävät osallistujien maksettavaksi. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä SYDÄNLAPSILLE / -NUORILLE Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi ( vuotiaat) Laukaan Peurunka (Kela / kurssinumero 40116) Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Hakemuksen liitteenä olevan lääketieteellisen selvityksen tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

15 Sydänlasten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Sydänlasten leirille kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Leirille pääsee 16 sydänlasta ikähaarukassa 8 12 vuotta. Osallistujilta peritään omavastuu 50 euroa/ osallistuja. Lisäksi matkakustannukset jäävät osallistujien maksettavaksi. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi leirille pitäisi päästä. Hakuaika päättyy Pohjoismainen leiri Seikkailusaari, Suomi Pohjoismaiselle leirille haetaan kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internetsivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi leirille pitäisi päästä. Leirin omavastuu on 300 euroa. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy SYDÄNAIKUISILLE Sydänaikuisten kuntoutuskurssi (18 64-vuotiaat) Laukaan Peurunka (Kela / kurssinro 40117) Lähetä kurssihakemukset ajoissa! Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava Kelassa mennessä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

16 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jo pitkät perinteet omaava, yhdistyksen suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu järjestetään tänä vuonna Porin kupeessa, Yyterin Kylpylähotellissa. Viikonlopun aikana on luvassa monipuolista sydäntietoutta niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin luentojen ja ryhmäkeskusteluiden muodossa mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Tervetuloa SOVA-viikonloppuun Yyteriin Lähde mukaan viettämään vauhdikasta viikonloppua merellisiin maisemiin Satakuntaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO JA YYTERIN KYLPYLÄ Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijaluennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Luentojen lisäksi osallistujilla on mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan myös paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. SOVA-viikonlopun lopullinen ohjelma julkistetaan yhdistyksen kotisivuilla. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Perustellusta syystä lapselle voidaan varata myös oma hoitaja. Asiasta tulee kertoa ilmoittautumisen yhteydessä. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia. Ilmoittautuminen helppoa Sova-viikonlopulle voi ilmoittautua internetissä osoitteessa Ilmoittautumislomake tulee täyttää huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi. Viimeinen ilmoittautumispäivä on Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoi- 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

17 OHJELMARUNKO Perjantai Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko Päivällinen Yhteinen illanvietto Iltapalaa tarjolla Sunnuntai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Paneelikeskustelu Päätösluento Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsijatietoineen julkaistaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. detaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVAviikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi voi Kelalta hakea matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitushintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle. SOVA-viikonlopussa tärkeän sydäntiedon saaminen yhdistettynä mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa onkin viikonlopun parasta antia. Lähde siis mukaan viettämään vauhdikasta viikonloppua yhdessä sydänystävien kanssa! HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Aikuisen ruokailupaketti 59 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 14 v. 29,50 euroa Alle 4 v. veloituksetta Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisämaksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 12 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 6 euroa/vrk/hlö. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Yyterin Kylpylä: 55 euroa/vrk/aikuiset kahden hengen huoneessa 85 euroa/vrk/aikuiset yhden hengen huoneessa 25 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 14v.) 12 euroa/vrk/henkilö junnupatjalla 140 euroa/vrk/perhe (2 aikuista ja 2 lasta 4 14v.) Matka-/pinnasänky 7 euroa/vrk Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiainen sekä kylpylän ja kuntosalin käyttö yleisöaikoina. Yyteri Top Camping -mökkimajoitus Saunallinen mökki 110 euroa/vrk (4 6 henkeä) Top Campingin viihtyisät mökit sijaitsevat kylpylähotellin välittömässä läheisyydessä. Mökeissä alakerrassa vuoteet 2 4 hengellä ja parvella vuoteet 2 henkilölle. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen, liinavaatepaketti ostettava erikseen 10 euroa/henkilö. Lisätietoja mökeistä: Yyteri Beach -mökkimajoitus: Keisarinpankki 300 e/vkonloppu (7 9 henkeä) Havulinna 300 e/vkonloppu (6 8 henkeä) Hiekkalinna I 260 e/vkonloppu (max. 8 henkeä) Hiekkalinna II 250 e/vkonloppu (max. 5 henkeä) Yyteri Beachin hyvätasoiset mökit sijaitsevat noin 5 kilometrin päästä Yyterin Kylpylästä. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen liinavaatteineen (ei pyyhkeitä). Loppusiivous tulee suorittaa itse tai sen voi tilata erikseen hintaan 75 euroa/mökki. Lisätietoja mökeistä: HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

18 TEKSTI SUSANNA RAUTE kolumni SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S Hiihdellen Elämä on kuin hiihtämistä. Välillä suksi luistaa hyvin, välillä ei. Välillä on voideltu väärin, luistaa liian hyvin tai tökkii pahasti. Voi mono hiertää tai sauva katketa, ladulla on havuja ja kaikki meneekin metsään. Elämässä voi hiihtää perinteisellä tyylillä eli pertsana. Tasainen vauhti, ehtii jutellakin latukaverin kanssa. Voi ihailla luontoa, kimmeltävää hankea ja puissa hyppivää oravaa. Joskus pysähdytään ja istutaan pölkyn päälle juomaan termospullosta kaakaot, ei ole kiire. Jos menee sukset ristiin, ne irrotetaan, jutellaan ja hymyillen jatketaan, letkautetaan jotain humorististakin samalla. Lykkiminen jatkuu. Tosin joskus takanatulija, sellainen nopea hiihtäjä, voi hiihtää suoraan suksille ja etummaisen tie päättyy hetkeksi siihen. Saattaapa suksikin irrota ja hiihtäjä maata mahallaan nenä lumessa. Välillä tulee eteen kumpareita. Niitä tullaan sitten alas lujaa ja hammaskalusto kalisten. Joku selviää kumpareista paremmin, joku huonommin. Toinen on voittajana ohittanut ne, pyyhkäisee otsaansa ja huokaisee helpotuksesta.- Selvisin. Toinen taas tulee kaatuillen, lumi pöllyten, polvilumpio vinossa ja kun on lopulta ohittanut kumpareet, meno onkin jo enemmän kiivasta ja huutelua. Kaatuja on harmistunut, vähän itsensä satuttanutkin, ehkä häpeissään. Kulmat kurtistuvat ja sauva lentää kaaressa ja suun saa pestä saippualla. Pujottelu. Elämä on kaaria. On suoraa ja on tiukkoja mutkia, on keppejä tiellä. Joku kaartaa hienosti, puuterilumi pöllyää mainoskuvien lailla, tullaan vauhdilla ja onnistuneesti maaliin. On punaiset posket lumihuuruisilla ihokarvoilla, leveä hymy ja voittajan mieli. Toinen vetää syöksyllä jo hissistä suoraan sivuaitaan ja makaa männyn ympärillä kypärä kivellä pyörien ja leikkii terapeuttisesti halaavansa puuta. Luisteluhiihto sitten. Siinä on vauhtia ja maisema vaihtuu, mutta siinä voi myös pysähtyä ja vaikka puolustaa sitä toisella ladulla pertsana lykkivää tämän kaatuessa, väsyessä, törmätessä vastaantulijaan tai saadessaan haukut takana lujaa tulevalta. On sitten myös rullasukset. Sepä se onkin laji, kun painellaan ilman jarruja. Jos alkaa elämä mennä liian lujaa, pitää siis hypätä puskaan pysähtyäkseen ja siinä voi helposti tulla haavoja. Minisuksilla läpsytellään puolijuoksua eteenpäin, lasketaan lähes syöksyä alaspäin. Suksi tuppaa irtoamaan usein. Niillä kaadutaan myös helposti taaksepäin tyyliin jalat menevät alta. He, jotka eivät pidä hiihtämisestä laisinkaan, heillä toivottavasti on niin isot jalat, että kengät ajavat suksien aseman. Silloin pysyy ainakin tukevasti maassa, jopa kovalla tuulella. Tai toivottavasti pysyy. Onhan niitä polvia leikattu kävelijöiltäkin. Ladulla kävelyä kyllä pitää varoa, siitä tulee herkästi ikävää palautetta. Sairaiden lasten vanhemmat tarvitsisivat hiihtokoulun! Se olisi hyvä antaa Ensitietopäivillä Sairauden laskeuduttua perheeseen. Sen jälkeen annettaisiin aina tasaisin väliajoin lisäopetusta erilaisiin suksitemppuihin. Miten voitelet, hiot, silität ja saat homman luistamaan oikein, mikä side pitää lujiten? Miten saada ladut kohtaamaan, jos halutaan kokeilla ja elellä erilaisia hiihtotyylejä? Miten selvitä törmäyksistä, miten pitää hampaat ehjinä kumpareissa? Tietysti olkoon se mikä hiihtolaji tahansa, pitää haluta pysähtyä ja haluta nostaa kaatunut ylös, pitää haluta oikoa ristissä olevia suksia ja irrottaa toinen männyn ympäriltä ja pyytää halaamaan itseään puun sijasta. Hiihtokin vaatii rakkautta lajiin. Sitä ei voi Ensitietopäivätkään opettaa. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

19 yhdistyksen yhteystiedot HALLITUKSEN JÄSENET 2010 Puheenjohtaja Timo Peura Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen Sanna Lehto Hanne Talvensaari Outi Kurttila Mario Leivo Reetta Krichenbauer Jarkko Nieminen SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA) Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com / group / syva tai HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN) Anmäl dig till eller groups.yahoo.com / group / hjartis eller sänd ett e-meddelande till SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA) Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin. YHDISTYKSEN INTRANET Keskustelupalstan lukeminen / keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille. YHDISTYKSEN TOIMISTO Osoite Oltermannintie HELSINKI (09) Fax (09) Toiminnanjohtaja Katja Laine YHDISTYKSEN TILINUMEROT Sampo (jäsenmaksutili) Etelä-Pohjanmaan alueosasto Jaana Koivuluoma Iisalmen alueosasto Kirsi Korpisalo Itä-Savon alueosasto Katri Holopainen Kainuun alueosasto Minna Pääkkönen Kanta-Hämeen alueosasto Maria Lind Keski-Suomen alueosasto Hanna Tiihonen Kuopion alueosasto Petri Tuovinen Kymenlaakson alueosasto Maarit Räsänen Lapin alueosasto Mario Leivo Mikkelin alueosasto Anu Laitinen Oulunseudun alueosasto Kaisa Orajärvi Pitkä QT Marja Siltanen-Vatanen (013) / gmail.com Pohjanmaan alueosasto/ Österbottens hjärtebarn Lisbeth Hintsala-Sabel Pohjois-Karjalan alueosasto Mirjam Westman Päijät-Hämeen alueosasto Mira Laakkonen Satakunnan alueosasto Johanna Tomberg Sydänenkelit Timo Peura Toimistosihteeri Eija Suominen (09) Aluesihteeri Katariina Pärssinen Rahankeräystilit: Sampo Nordea Osuuspankki SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT Synja vuotiaat Saija Palomäki Yli 18-vuotiaat Lotta Heikkilä Tampereen seudun alueosasto Virpi Aaltonen Turun alueosasto Satu Muurama Uudenmaan alueosasto Teija Karhu Jonna Vilenius TUKIHENKILÖT Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle. Alastalo Marja Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s Dahl Elina TGA-poika s Eskelinen Anne Williams-oireyhtymä Janhunen Päivi Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia Poika s AV-blokki, tyttö s AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa TAPVD, tyttö s Mikkola Kirsti UVH, poika s Muurama Satu TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika Mäkinen Marit Yksikammioinen tyttö s Oinonen Virpi Sydämensiirto v tyttö s Pallonen Henna VSD-tyttö s Partanen Kirsi TGA, VSD, ASD -tyttö s Pesonen Sirpa VSD, ASD, PDA -tyttö s Pärssinen Katariina TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s Seppänen Irja HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f Viiri Sami Sami Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Peura Timo Hasa Eija Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s eli 7 kk. Heimonen Heli HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Viskari Mari Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja pitkä QT -poika s ja pitkä QT -poika s k SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

20 I Bamsegruppen är ingen ensam TEXT OCH BILDER MONICA BJÖRKELL-RUHL Vår son, Mikael, föddes på Luciadagen När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta. 2 dagar senare bekräftades det att han hade Fallots Tetralogi, ASD och PDA. Det visade sig också att Mikael har en kromosomavvikelse, en obalanserad translokation i kromosomerna 3 och 18. Avvikelsen har lett till bl.a. lindrig utvecklingsstörning, medfött hjärtfel, epilepsi, astma, infektionskänslighet, hörselskada och synskada. I april 2008 genomgick Mikael en öppen hjärtoperation. Sedan dess har sjukhusvistelserna, ingreppen, undersökningarna, kontrollerna och lab-proven blivit fler och fler. Det har varit en tuff period och tufft är det ännu idag, men på ett annat sätt. Lättare tillsammans med andra Mikael är nu 3 år gammal. En glad och aktiv pojke, trots alla sina svårigheter, som älskar att leka med kastruller och klättra över allt. Mikael började dagis förra hösten. Han stortrivs i den lilla specialdagisgruppen och vardagen rullar på eller så inte... Vardagen är en stor utmaning i vår familj men det känns i alla fall litet lättare sedan jag grundade Bamsegruppen, i mars 2009, som man kan vända sig till när man söker förståelse och empati. Bamsegruppen sträcker sig over diagnos-gränserna Vi i Bamsegruppen är familjer med helt olika bakgrund, som förenas av att vi alla har barn med olika typer av funktionshinder och specialbehov. Gruppen sträcker sig över diagnos-gränserna; den gemensamma nämnaren är den nya livssituation vi alla ställts inför. Bamsegruppen r.f.är en stödgrupp för föräldrar till barn med specialbehov. Gruppens syfte är att befrämja stödverksamhet och välmående för familjer med barn med specialbehov. Gruppen ordnar träffar, upprätthåller ett diskussionsforum på Internet, ordnar rekreation för medlemmarna och deras familjer. Träffar och diskussionsforum Under det gångna året har vi ordnat föräldraträffar på Vegahuset i Helsingfors. Vi har vanligtvis ett tema för varje träff, t ex Orka i Vardagen, Syskon till Specialbarn och Specialbarnets självkänsla. I mars 2010 ordnade vi gruppens 1-årsjubileum, med en föreläsning om sorgeprocessen då man fått ett specialbarn. Föreläsare var Inger Carlson. Vi hade bjudit in anhöriga till medlemmarna. Verksamheten har vuxit efter hand. I juni 2010 startade vi en Pappa-grupp, där papporna har möjlighet att träffas under fria former. Vi ordnar också familjeträffar och Må bra-dagar. En viktig verksamhet i gruppen är diskussionsforumet på Internet. Forumet används flitigt under dygnets alla timmar från Vasa i norr till Helsingfors i söder, till Åland i väst till Lovisa i öst. Bamsegruppen önskar flera medlemmar Bamsegruppen önskar att flera familjer kommer med i verksamheten. Tillsammans är vi starkare. Se FAKTARUTA för mer information. Då livet inte blir riktigt som man tänkt sig och man står inför en ny situation känns det bra att veta att man inte är ensam, att det finns andra som gått igenom liknande saker. FAKTARUTA Bamsegruppen träffas, september-maj, sista onsdagen i månaden, kl till 19.30, på FDUV/Vegahuset, Nordenskiöldsgatan 18 A, Helsingfors. Kontaktinformation/Yhteystiedot Monica Björkell-Ruhl Tfn/Puh begin_of_the_skype_highlighting E-post/sähköposti: 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

Ottaa sydämestä - mikä vikana? Heikki Mäkynen Kardiologian osastonylilääkäri, dosentti TAYS Sydänsairaala heikki.makynen@sydansairaala.

Ottaa sydämestä - mikä vikana? Heikki Mäkynen Kardiologian osastonylilääkäri, dosentti TAYS Sydänsairaala heikki.makynen@sydansairaala. Ottaa sydämestä - mikä vikana? Heikki Mäkynen Kardiologian osastonylilääkäri, dosentti TAYS Sydänsairaala heikki.makynen@sydansairaala.fi Matti 79 v., 178 cm, 89 kg. Tuntenut itsensä lähes terveeksi. Verenpainetautiin

Lisätiedot

Liikunnan ja urheilun aiheuttamat sydänmuutokset

Liikunnan ja urheilun aiheuttamat sydänmuutokset Liikunnan ja urheilun aiheuttamat sydänmuutokset - Mikä on vielä normaalia? - Milloin lääkäriin? Kardiologi Sari Vanninen Varala 5.3.2013 Määritelmä Urheilijansydämellä tarkoitetaan pitkäaikaisen fyysisen

Lisätiedot

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET

Lisätiedot

Koiran sydämen vajaatoiminta

Koiran sydämen vajaatoiminta Koiran sydämen vajaatoiminta Sydämen vajaatoimintaa voidaan hoitaa ja pidentää odotettavissa olevaa elinaikaa. Koirankin sydän voi sairastua Koiran sydänsairauksista Sydämen vajaatoiminta on yleinen vaiva

Lisätiedot

Kurssit ja perhetapaamiset

Kurssit ja perhetapaamiset Kurssit ja perhetapaamiset l Ensitietokurssit l Kelan sopeutumisvalmennuskurssit l Harvinaisten vammaryhmien perhetapaamiset Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kurssit ja perhetapaamiset Kehitysvammaisten

Lisätiedot

SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n TUNNE PULSSISI ESTÄ AIVOINFARKTI

SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n TUNNE PULSSISI ESTÄ AIVOINFARKTI SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n TUNNE PULSSISI ESTÄ AIVOINFARKTI Tunne pulssisi Estä aivoinfarkti Tiedätkö, lyökö sydämesi, kuten sen pitää? Onko sydämen syke säännöllinen vai epäsäännöllinen? Epäsäännöllinen

Lisätiedot

EKG-LÖYDÖKSET HÄLYTYSKELLOT SOIMAAN! TÄRKEÄT EKG-LÖYDÖKSET

EKG-LÖYDÖKSET HÄLYTYSKELLOT SOIMAAN! TÄRKEÄT EKG-LÖYDÖKSET EKGLÖYDÖKSET HÄLYTYSKELLOT SOIMAAN! Marja Hedman, LT, Dos Kardiologi KYS/ Kuvantamiskeskus Kliinisen fysiologian hoitajien koulutuspäivät 21.22.5.2015, Valamon luostari TÄRKEÄT EKGLÖYDÖKSET 1. Hidaslyöntisyys

Lisätiedot

Kardiomyopatia haastetta fysioterapiaan

Kardiomyopatia haastetta fysioterapiaan Kardiomyopatia haastetta fysioterapiaan Merja Perhonen LT, liikuntalääketiet. erikoislääkäri CorusFit Oy Määritelmät Kardiomyopatiat ovat sairauksia, joissa rakenteen ja toiminnan ensisijainen poikkeavuus

Lisätiedot

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille 1(5) Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa osallistujat

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

MTLH ry / Meidän perheen loma

MTLH ry / Meidän perheen loma MTLH ry / Meidän perheen loma Tervetuloa Runnille! Jokainen osallistuu ohjelmaan oman perheensä tilanteen mukaan. Toivotamme antoisaa lomaa ja ihanaa yhdessäoloa sekä oman perheen kesken että toisten perheiden

Lisätiedot

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Liity osaksi Team Rynkeby -verkostoa osoitteissa: www.team-rynkeby.fi www.facebook.com/teamrynkebyfinland www.facebook.com/teamrynkeby TEAM RYNKEBY

Lisätiedot

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille HAKUOHJE Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa

Lisätiedot

OPI PONTEVA ITSEPUOLUSTUSTAITO

OPI PONTEVA ITSEPUOLUSTUSTAITO OPI PONTEVA ITSEPUOLUSTUSTAITO Tiedätkö, lyökö sydämesi, kuten sen pitää? Onko sydämesi syke säännöllinen vai epäsäännöllinen? Tervekin sydän kadottaa välillä rytminsä ja useimmat muljahtelut ja välilyönnit

Lisätiedot

ESTÄ AIVOINFARKTI YLEINEN JA YLEISTYVÄ ETEISVÄRINÄ. Tunne pulssisi

ESTÄ AIVOINFARKTI YLEINEN JA YLEISTYVÄ ETEISVÄRINÄ. Tunne pulssisi Ammattilaisille Tunne pulssisi ESTÄ AIVOINFARKTI Eteisvärinä on iäkkäillä yleinen, vointia heikentävä ja terveyttä uhkaava rytmihäiriö, jonka vakavin seuraus on aivoinfarkti. Epäsäännöllinen syke on eteisvärinän

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

Valtuuskunnille toimitetaan oheisena asiakirja D043528/02 Liite.

Valtuuskunnille toimitetaan oheisena asiakirja D043528/02 Liite. Euroopan unionin neuvosto Bryssel, 8. maaliskuuta 2016 (OR. en) 6937/16 ADD 1 TRANS 72 SAATE Lähettäjä: Euroopan komissio Saapunut: 7. maaliskuuta 2016 Vastaanottaja: Kom:n asiak. nro: Asia: Neuvoston

Lisätiedot

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma)

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma) Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma) Maanantai Kylpylä avoinna Klo 15.00- Majoittuminen hotelliin Tiistai Klo 09.00-10.00 Tuloinfo.

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,

Lisätiedot

Syöpäyhdistyksestä tukea rintasyöpäpotilaille

Syöpäyhdistyksestä tukea rintasyöpäpotilaille Syöpäyhdistyksestä tukea rintasyöpäpotilaille Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry. V.1951 perustettu kansanterveysjärjestö ja Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö Toimialue Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Yhdistyksen

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

ILMOITTAUTUMINEN, MITTAUKSET JA HAASTATTELU

ILMOITTAUTUMINEN, MITTAUKSET JA HAASTATTELU Tutkimusnumero -- tarra SVT+D täydentävä tutkimus ILMOITTAUTUMINEN, MITTAUKSET JA HAASTATTELU Tallennuspäivä: / 200 Tallennuksen alkuaika: Sukunimi: Etunimi: Syntymäaika: Sukupuoli: Lähiosoite: Postinumero:

Lisätiedot

Hakuohje Nuorten perhekursseille

Hakuohje Nuorten perhekursseille 1(5) Hakuohje Nuorten perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa osallistujat asuvat

Lisätiedot

SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n

SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n Tunne pulssisi ESTÄ AIVOINFARKTI Epäsäännöllinen syke voi johtua eteisvärinästä, jonka vakavin seuraus on aivoinfarkti. Eteisvärinän voi havaita itse pulssiaan tunnustelemalla.

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja

Lisätiedot

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Vallitseva periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

KURSSILIITE. Tule mukaan yhdistyksen kursseille, saat uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä. Kurssikesä

KURSSILIITE. Tule mukaan yhdistyksen kursseille, saat uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä. Kurssikesä KURSSILIITE 2015 Kurssikesä 2015 Tule mukaan yhdistyksen kursseille, saat uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSIJOHDANTO JA HAKUOHJEET 2 KURSSIESITTELYT 4 KURSSITAULUKKO 6 SOVA

Lisätiedot

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 12 X-kromosominen periytyminen TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20) 00251 Helsingfors tel (09)

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita?

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita? sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita? Ahdistaako henkeä? Tärkeää tietoa keuhkoahtaumataudista Keuhkoahtaumatauti kehittyy useimmiten tupakoiville ihmisille. Jos kuulut riskiryhmään tai sairastat

Lisätiedot

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni,

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, Sydän- ja verisuoni sairaudet Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, - Yli miljoona suomalaista sairastaa sydän-ja verisuoni sairauksia tai diabetesta. - Näissä sairauksissa on kyse rasva- tai sokeriaineenvaihdunnan

Lisätiedot

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3 AJAN ILMAISUT AJAN ILMAISUT 1. PÄIVÄ, VIIKONPÄIVÄ 2. VUOROKAUDENAIKA 3. VIIKKO 4. KUUKAUSI 5. VUOSI 6. VUOSIKYMMEN, VUOSISATA, VUOSITUHAT 7. VUODENAIKA 8. JUHLAPÄIVÄT MILLOIN? 1. 2. 3. 4. maanantai, tiistai,

Lisätiedot

KURSSI. Vuoden 2013 kurssiesittelyt LIITE. Monipuolinen kurssikesä tulossa TIETOA JA OHJEITA HAKEMUKSIIN. Lähde Sydänlasten matkalle Legolandiin!

KURSSI. Vuoden 2013 kurssiesittelyt LIITE. Monipuolinen kurssikesä tulossa TIETOA JA OHJEITA HAKEMUKSIIN. Lähde Sydänlasten matkalle Legolandiin! 2013 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY KURSSI LIITE Hae uusia kokemuksia ja elämyksiä, vertaistukea ja Tietoa. Ilmoittaudu 1.1. 31.3. Vuoden 2013 kurssiesittelyt Monipuolinen kurssikesä tulossa TIETOA JA OHJEITA

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Ala-asteikäisten lasten 08.07. - 14.07. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, jossa on ala-astetta käyvä kouluikäinen liikuntavammainen tai monivammainen

Lisätiedot

TERAPIAAN HAKEUTUMINEN

TERAPIAAN HAKEUTUMINEN TERAPIAAN HAKEUTUMINEN Kelan kustantamaan kuntoutuspsykoterapiaan hakeutumisesta sekä mahdollisista etuuksista terapiakustannuksia koskien MTKL Tietopalvelu Propelli, kuntoutusneuvoja Milla Ristolainen

Lisätiedot

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Ohjelma 9.30 Avaussanat Riitta Hakoma, vammaispalvelujen johtaja, Etelä-Karjalan Sosiaali- ja terveyspiiri 9.45 Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

Lisätiedot

Liite III. Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin

Liite III. Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin Liite III Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin Huomautus: Seuraavat muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteen tiettyihin kohtiin tehdään sovittelumenettelyn

Lisätiedot

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

HENKISTÄ TASAPAINOILUA HENKISTÄ TASAPAINOILUA www.tasapainoa.fi TASAPAINOA! Kaiken ei tarvitse olla täydellisesti, itse asiassa kaikki ei koskaan ole täydellisesti. Tässä diasarjassa käydään läpi asioita, jotka vaikuttavat siihen,

Lisätiedot

KELAN TULES-AVOKURSSIT

KELAN TULES-AVOKURSSIT KELAN TULES-AVOKURSSIT KUNTOUTUSTA TYÖELÄMÄSSÄ OLEVILLE TUKI- JA LIIKUNTAELINOIREISILLE HERTTUAN KUNTOUTUSKESKUKSESSA Tules-avokursseja selkäoireisille niska-hartiaoireisille lonkka-polviniveloireisille

Lisätiedot

JA -AIKUISET. Vuoden 2012 kurssiesittelyt. Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily. koko perheen harrastus 1/2012

JA -AIKUISET. Vuoden 2012 kurssiesittelyt. Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily. koko perheen harrastus 1/2012 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/2012 Vuoden 2012 kurssiesittelyt Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily koko perheen harrastus Tässä numerossa Monipuolinen kurssikesä 2012 houkuttelee hakemaan! Tietoa, tukea ja

Lisätiedot

Hyvät Castrén-suvun jäsenet

Hyvät Castrén-suvun jäsenet Huhtikuussa 2015 Hyvät Castrén-suvun jäsenet ON KULUNUT viisi vuotta kun olimme koolla Helsingissä. Kuluvan kauden aikana julkaistiin ajantasainen sukukalenteri Castrén-suku 2012 ja aloitettiin uuden kirjan

Lisätiedot

Kohonnut verenpaine (verenpainetauti)

Kohonnut verenpaine (verenpainetauti) Kohonnut verenpaine (verenpainetauti) Lääkärikirja Duodecim Pertti Mustajoki, sisätautien erikoislääkäri Verenpaine on koholla, kun yläarvo on 140 tai ala-arvo yli 90 tai kumpikin luku on korkeampi. Kohonnut

Lisätiedot

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO Proscar 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 JULKISEN YHTEENVEDON OSIOT VI.2.1 Tietoa sairauden esiintyvyydestä Eturauhanen on ainoastaan miehillä oleva rauhanen. Eturauhanen

Lisätiedot

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Perhekuntoutus 2010 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Yhteisen tekemisen perhetoimintakurssit Teini-ikäisten harvinaisten lasten Kurssit on tarkoitettu perheille, jossa on alle 16-vuotias liikuntavammainen

Lisätiedot

Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY

Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE_2014.indd 1 2014 KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 16.1.2014 15.51 SISÄLLYS Kesä alkaa ilmoittautumalla kursseille ja leireille!

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti Vuoden 2016 kurssit MS-tauti Parkinsonin tauti Avh Epilepsia Omaishoitajat Primaarinen ataksia ALS Lihassairaus ja/tai dystrofia Myastenia gravis (MG) CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat

Lisätiedot

laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2014!

laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2014! laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2014! Rippikoulu on ajankohtainen asia sinulle, joka täytät 15 vuotta vuonna 2014. Tässä asiassa et ole yksin, joka vuosi n. 90 % laukaalaisista ikäisistäsi

Lisätiedot

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä Vuoden 2016 kuntoutuskurssit Kruunupuistossa Kruunupuisto Oy, Vaahersalontie 44, 58450 Punkaharju puh. 020 763 9130 www.kruunupuisto.fi Kuntoutuksen monipuolinen

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

OHJE SYDÄNSAIRAUKSIEN VASTUSTAMISESTA

OHJE SYDÄNSAIRAUKSIEN VASTUSTAMISESTA OHJE SYDÄNSAIRAUKSIEN VASTUSTAMISESTA Kennelliiton hallituksen 21.11.2014 hyväksymä, voimaan 1.6.2015. Tämä ohje täydentää Perinnöllisten vikojen ja sairauksien vastustamissääntöä (valtuusto 30.11.2008)

Lisätiedot

1 (15) POHJOIS-KARJALAN SAIRAANHOITO- JA SOSIAALIPALVELUJEN KUNTAYHTYMÄ. Kardiomyopatia ohjelehtinen potilaalle. Osasto 3A 11/11 KARDIOMYOPATIA

1 (15) POHJOIS-KARJALAN SAIRAANHOITO- JA SOSIAALIPALVELUJEN KUNTAYHTYMÄ. Kardiomyopatia ohjelehtinen potilaalle. Osasto 3A 11/11 KARDIOMYOPATIA 1 (15) KARDIOMYOPATIA Tämän opaslehtisen tarkoitus on tukea Teitä pitkäaikaissairauden kanssa selviytymisessä. Opaslehtinen antaa Teille ja läheisillenne tietoa kardiomyopatiasairaudesta sekä sen hoito-

Lisätiedot

laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2015!

laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2015! laukaan seurakunta www.laukaasrk.fi tervetuloa 2015! Rippikoulu on ajankohtainen asia sinulle, joka täytät 15 vuotta vuonna 2015. Tässä asiassa et ole yksin, joka vuosi n. 90 % laukaalaisista ikäisistäsi

Lisätiedot

Elämyksiä luonnosta - Yyterin Kylpylähotellissa, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH)

Elämyksiä luonnosta - Yyterin Kylpylähotellissa, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) Elämyksiä luonnosta - Yyterin Kylpylähotellissa, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) Sunnuntai Klo 15.00- Majoittuminen hotelliin Klo 18.00-19.00 Tuloinfo. Taloon ja toisiin tutustuminen Maanantai

Lisätiedot

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kela Kansaneläkelaitos hoitaa Suomen sosiaaliturvaan kuuluvien perusturvaa eri

Lisätiedot

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 VI.2.1 Julkisen yhteenvedon osiot Tietoa sairauden esiintyvyydestä Ei oleellinen. Tämä on geneerinen hakemus. Valmisteyhteenveto noudattaa alkuperäisvalmisteen

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

PRE-EKLAMPSIAN YLLÄTTÄESSÄ RASKAANA OLEVAN NAISEN

PRE-EKLAMPSIAN YLLÄTTÄESSÄ RASKAANA OLEVAN NAISEN PRE-EKLAMPSIAN YLLÄTTÄESSÄ RASKAANA OLEVAN NAISEN Marianne Isopahkala Pre-eklampsiaan sairastuneelle MITÄ PRE-EKLAMPSIA ON? Pre-eklampsiasta on käytetty vanhastaan nimityksiä raskausmyrkytys ja toksemia.

Lisätiedot

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Neuvoja, neuvoja omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Kun omaishoitajuus

Lisätiedot

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa.

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ykkösklubi 2015 Ykkösklubi Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ryhmiä ohjaavat koulutetut kummit. Ykkösklubitoiminta on yhteistyötä terveydenhuollon,

Lisätiedot

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten

Lisätiedot

Kalajoen Kylpylähotelli Sani Oy Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry

Kalajoen Kylpylähotelli Sani Oy Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry Kalajoen Kylpylähotelli Sani Oy Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry Meidän perheen loma 5 vrk täysihoito (Muutokset mahdollisia, lopullinen ohjelma käydään läpi tervetuloinfossa!) Sunnuntai klo 14.00 alkaen

Lisätiedot

Vammaisetuudet. Alle 16-vuotiaan vammaistuki 16 vuotta täyttäneen vammaistuki Eläkettä saavan hoitotuki Ruokavaliokorvaus

Vammaisetuudet. Alle 16-vuotiaan vammaistuki 16 vuotta täyttäneen vammaistuki Eläkettä saavan hoitotuki Ruokavaliokorvaus Vammaisetuudet Vammaisetuuksien tarkoituksena on tukea vammaisten tai pitkäaikaisesti sairaiden selviytymistä jokapäiväisessä elämässä ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Vammaisetuuksia ovat: Alle 16-vuotiaan

Lisätiedot

Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet. Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen 13.03.2015

Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet. Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen 13.03.2015 Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen 13.03.2015 Kasvu äidiksi Nainen siirtyy vauvan myötä äitiystilaan (Stern) Pystynkö pitämään pienen

Lisätiedot

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus ...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus zoomaa lahteen Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus kehittyvät ja muuttuvat.

Lisätiedot

Tervetuloa rippikouluun!

Tervetuloa rippikouluun! Tervetuloa rippikouluun! Pakilan seurakunnan rippikoulut 2015 Tervetuloa Pakilan seurakunnan rippikouluun! Ja onnittelut jo valmiiksi; täytät 15 vuotta vuonna 2015! Olet siis mitä parhaassa ripari-iässä.

Lisätiedot

10 vuotta Käypä hoito suosituksia. Ovatko Käypä hoito - suositukset sydämen asia potilasjärjestölle?

10 vuotta Käypä hoito suosituksia. Ovatko Käypä hoito - suositukset sydämen asia potilasjärjestölle? 10 vuotta Käypä hoito suosituksia Ovatko Käypä hoito - suositukset sydämen asia potilasjärjestölle? Hannu Vanhanen Ylilääkäri, dosentti Suomen Sydänliitto Sydänliitto ry Teemme työtä sydämen palolla Korostamme

Lisätiedot

Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Kyyhkylässä 2015

Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Kyyhkylässä 2015 Kelan kuntoutus- ja t Kyyhkylässä 2015 Kurssille hakeutuminen Kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus) tai KU104 (vaikeavammaisen kuntoutus). Liitteenä tulee

Lisätiedot

Tervetuloa Pakilan seurakunnan rippikouluun! Kuka voi tulla rippikouluun?

Tervetuloa Pakilan seurakunnan rippikouluun! Kuka voi tulla rippikouluun? Tervetuloa rippikouluun! Pakilan seurakunnan rippikoulut 2016 Tervetuloa Pakilan seurakunnan rippikouluun! Ja onnittelut jo valmiiksi; täytät 15 vuotta vuonna 2016! Olet siis mitä parhaassa ripari-iässä.

Lisätiedot

Suomen Kliinisen Fysiologian Yhdistys r.y. Jäsenkirje 1/2014. Sisällys

Suomen Kliinisen Fysiologian Yhdistys r.y. Jäsenkirje 1/2014. Sisällys 1 Suomen Kliinisen Fysiologian Yhdistys r.y. Jäsenkirje 1/2014 Sisällys 1. Puheenjohtajan palsta 2. Tulevia koulutustilaisuuksia 3. Yhteistyökumppanin tiedotus, Spira Oy Hallituksen kokouksen esityslistalle

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

A: Kuntokartoitukset (Kehonkoostumus ja kävelytesti) halukkaille

A: Kuntokartoitukset (Kehonkoostumus ja kävelytesti) halukkaille *** Ajat tarkentuvat kutsun mukana lähetettävässä ohjelmassa MTLH Yleisloma Liikuntaloma perheille *** 1. päivä A: Aikuiset 17 v. N: Nuoret 12-16 v J: Junnut 7-11 v H: Heppuklubi 3-6 v. L: Lastenhoito

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ Sari Östman sari.ostman@utu.fi / Sairaalatekniikan päivät 6.2.2013 TAUSTAA Digitaalisen kulttuurin tutkija Turun

Lisätiedot

1.ASKEL HYVINVOINTIJAKSOT OTA TALTEEN! OTA 1.ASKEL HYVINVOINTIISI. HYVINVOINTIJAKSOT AIKUISILLE HYVINVOINTIJAKSOT PERHEILLE. Hyvinvointijaksot 2014 1

1.ASKEL HYVINVOINTIJAKSOT OTA TALTEEN! OTA 1.ASKEL HYVINVOINTIISI. HYVINVOINTIJAKSOT AIKUISILLE HYVINVOINTIJAKSOT PERHEILLE. Hyvinvointijaksot 2014 1 OTA OTA TALTEEN! HYVINVOINTIISI. TUTUSTU JA HAE WWW.PHT.FI AIKUISILLE PERHEILLE Hyvinvointijaksot 1 VUODEN -HYVINVOINTIJAKSOJEN HAKU HAKU ALKAA 15.10.2013 TUTUSTU UUSIIN JAKSOIHIN JA TARJONTAAMME VERKKOSIVUILLAMME

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN Opiskelijakunta Lamko 2014 SISÄLTÖ JOHDANTO... 2 Tutortuntien suunnittelu... 2 Tutortuntien sisältö... 3 Jokaisella kerralla:... 3 Ensimmäiset tutortunnit... 3 Teemat... 3

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset Ry Yhdistyksen hallitus OMA Hoivapalvelu Oy:n hallitus Toiminnanjohtaja

Lisätiedot

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin EUFAMI (European Federation of Family Associations of People w ith Mental Illness) 2014 Tutkimukseen osallistui 1111 omaista ympäri Eurooppaa, joista 48

Lisätiedot

Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Kyyhkylässä 2014

Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville Kyyhkylässä 2014 Kelan kuntoutus- ja t Kyyhkylässä 2014 Kurssille hakeutuminen Kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus) tai KU104 (vaikeavammaisen kuntoutus). Liitteenä tulee

Lisätiedot

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 X Kivuton sairaala Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin kymmenennen ja viimeisen kerran syksyllä 2015 viikolla 42. Idean kivun arvioinnin valtakunnallisesta

Lisätiedot

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014 Soluku-luontolomat vuonna 2014 Yleistä Soluku-lomista Sosiaalisella luontolomatoiminnalla (Soluku) edistetään pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia ja harrastaa erilaisia luontoaktiviteetteja.

Lisätiedot

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 1 SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 Sateenkaaritalon tapahtumia syksyllä 2014 muun muassa: Kuva internetistä. Kuvaaja Teuvo Vehkalahti. BBQ-Elolystit 9.9. klo 10-14 Hietalahden Villassa Sieni- ja marjaretki

Lisätiedot

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas Satakunnan keskussairaala Syöpätautien yksikkö Päivitys 4/2015 Syöpätautien poliklinikka Sisällys Syöpätautien vastuualue... 3 Potilaana syöpätautien poliklinikalla...

Lisätiedot

RIPARI Roihuvuoren srk rippikoulut 2014

RIPARI Roihuvuoren srk rippikoulut 2014 RIPARI Roihuvuoren srk rippikoulut 2014 Rippikouluun ilmoittautuminen Hei sinä ensi vuonna 15 vuotta täyttävä nuori! Roihuvuoren seurakunta kutsuu erityisesti sinut rippikouluun. Jos taas olet jo vanhempi

Lisätiedot

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Käsitteet Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää

Lisätiedot

Ohjatut vertaistukiryhmät. ja nuorille aikuisille 2013

Ohjatut vertaistukiryhmät. ja nuorille aikuisille 2013 Ohjatut vertaistukiryhmät nuorille ja nuorille aikuisille 2013 Sisällysluettelo Voimauttavaa vertaistukea ryhmistä... 3 Kenelle Tavoitteet Menetelmät Toteutus Löydä oma tarinasi -ryhmät... 5 Lasinen lapsuus

Lisätiedot

MISTÄ VOIMIA ARKEEN. Pidämme puolta pidämme huolta Seminaari kylpylähotelli Päiväkummussa 4.11.2014. 5.11.2014 PPPH -Seminaari Kaisu Ylikoski

MISTÄ VOIMIA ARKEEN. Pidämme puolta pidämme huolta Seminaari kylpylähotelli Päiväkummussa 4.11.2014. 5.11.2014 PPPH -Seminaari Kaisu Ylikoski MISTÄ VOIMIA ARKEEN Pidämme puolta pidämme huolta Seminaari kylpylähotelli Päiväkummussa 4.11.2014 Kokemus äidiltä saadusta rakkaudesta antoi voimia arjen sujumiseen. Silti arjen pyörittämiseen tarvittavat

Lisätiedot

Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa. Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri

Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa. Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri Osaaminen työkykyä arvioitaessa eläke- ja kuntoutusratkaisuissa Osaaminen osana työkykyä seminaari 21.1.2010 Seppo Kettunen, ylilääkäri Mitä on työkyky? Työn vaatimukset ja työympäristö Osaaminen Terveydentila

Lisätiedot

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013 Ohjatut vertaistukiryhmät traumaattisen menetyksen kokeneille 2013 Sisällysluettelo Ohjatut vertaistukiryhmät traumaattisen menetyksen kokeneille... 3 Kenelle Tavoitteet Menetelmät Toteutus Valtakunnalliset

Lisätiedot

Yhdistystiedote 3/2015

Yhdistystiedote 3/2015 Yhdistystiedote 3/2015 Tervehdys yhdistysaktiivi, Kevät etenee hyvää vauhtia. Useimpien kanssa tapasimmekin jo liittokokouksessa. Tässä yhdistystiedotteessa on koottu tärkeimpiä liiton kuulumisia teille

Lisätiedot

Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus!

Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus! Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus! Onneksi olkoon odottava isä! Missä olit kun kuulit että sinusta tulee isä? Mitä toiveita / odotuksia / haaveita / pelkoja sinulla on lapseen liittyen? Millainen

Lisätiedot

PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA

PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA Mielenterveyskeskus Lasten ja nuorten vastaanotto 0-20 v. lasten ja nuorten tunne-el elämään, käyttäytymiseen ytymiseen ja kehitykseen

Lisätiedot

Kelan kuntoutukseen haku ja kuntoutuskurssit vuonna 2016

Kelan kuntoutukseen haku ja kuntoutuskurssit vuonna 2016 Kelan kuntoutukseen haku ja t vuonna 2016 o keskustele lääkärin tai hoitajan kanssa kuntoutuksen mahdollisuudesta o kysy sopivinta kurssia esim. hoitavalta lääkäriltä, Kelasta, kuntoutuslaitoksesta tai

Lisätiedot

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 Toiminta- ja palvelukeskus MERI-KARINA Seiskarinkatu 35, Turku www.lssy.fi Tervetuloa sopeutumisvalmennuskursseille Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskukseen

Lisätiedot