7/2011 CP-LEHTI. Rauhallista joulua

Transkriptio

1 7/2011 CP-LEHTI Rauhallista joulua

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2011:7 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki - puh , fax keskus klo toimisto@cp-liitto.fi - etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Marju Silander p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Jäsenasiat p , jasenasiat@cp-liitto.fi Aikuistoiminta Suunnittelija Ismo Kylmänen p , Liikuntatoiminta Suunnittelija Tiia Kantanen p , MMC HC- toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Sopeutumisvalmennus Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Elina Perttula p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p , Tiedottaja Sini Pälikkö p , Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p , Aluesihteerit Aira Eklöf p , Lemminkäisenkatu A, Turku Jari Turku p , Pellervonkatu 9, huone 1014,33540 Tampere Merja Partanen p , Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio Elina Seppänen p Isokatu 47, Oulu Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju p , Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki Turku/Halinen Vastaava ohjaaja Anne Holmberg p Paavinkatu 14 D 15, Turku Päivätoiminta Vastaava ohjaaja Jaana Raitio p , Malmin kauppatie 26, Helsinki Itsenäiseen elämään sopivin palveluin Koordinaattori Sari Laiho p Malmin kauppatie 26, Helsinki Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi, p , jarno.purtsi@likes.fi Pyynikinkatu 25, Tampere Muuttuvat tulkkipalvelut Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Malmin kauppatie 26, Helsinki CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti vuosikerta - Päätoimittaja Tomi Kaasinen - Toimittaja Sini Pälikkö - Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen, Tomi Kaasinen, Marju Silander, Sini Pälikkö - Kannet Paula Vuori - Tilaukset, osoitteenmuutokset jäsenasiat@cp-liitto.fi, Julkaisija Suomen CP-liitto ry - Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e, ISSN-L Painopaikka Forssa Print 2011 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2012 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen HEDELMÖITYSHOITO Onko CP-vammaisesta äidiksi? Tiina ja Jukka Kumpuvuori VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Kannanotto: Vammaisilla on oltava yhdenvertainen oikeus vanhemmuuteen ja perheeseen Polku itsenäiseen elämään Anne Holmberg Yhden käden maisema-arkkitehtuuria Riikka Leinonen Vammaisten saatava tehdä itse omat päätökset Riku Laurila Nuoret vierailulla YLE Oulu radiossa Suvi Koskela & Akseli Harmaala Terveisiä Oulusta Elina Seppänen Satuja Syväsenvaarassa Sini Pälikkö Tiedettä ja taidetta Napapiirillä Sari Holappa Teoriasta käytäntöön Elina Hakkarainen Liiku opi osallistu juhlaseminaari Marju Silander Tulkkipalvelut muutoksessa Pirkko Jääskeläinen Tulkkipalvelut muutoksessa mikä muuttui? Anja Saarinen IN MEMORIAM Kauko Könönen Antti Penttinen TEEMASEMINAARIT Vapaaehtoistoimintaa ja vertaistukea Kotkassa Jari Turku Yhdessä me jaksetaan Merja Partanen & Petra Peltonen MMC HC Viisi päivää Iiriksessä Ulla Pelkkikangas KOLUMNI Klikkaa netissä Satu Järviö LIIKUNTA AJANKOHTAISTA Kokemuksia ja tunnelmia Apuvälinemessuilta Marju Silander Sopeutumisvalmennuskurssit 2012 YHDISTYSTOIMINTA Kallavedellä Annamari Pulliainen Pohjois-Savon CP-yhdistyksen juhlaa Marja Pulliainen

3 CP-LEHTI 2011:7 PÄÄKIRJOITUS 3 KATSAUS MENNEESEEN JA KURKISTUS TULEVAAN Olemme vuoden vaihdetta lähestymässä, ja uusi vuosi tuo taas tullessaan paljon mahdollisuuksia ja haasteita järjestömaailmalle. Menneenkin vuoden aikana tapahtui paljon kolmannella sektorilla. Tapahtumien ja asioiden joukossa oli paljon hyvää ja positiivista, mutta mukaan mahtui myös asioita jotka olisivat voineet olla tapahtumattakin. Negatiivisista asioista mieleen jää päällimmäiseksi Raha-automaattiyhdistykseen kohdistunut hyvin tarkoitushakuinen mustamaalaaminen. Myös vammaispalvelulain mukaisen palveluasumisen kilpailutuksiin liittyvät epäkohdat ja hankintalain sovellukset herättivät suurta huolta. Vapaaehtoistoiminnan teemavuosi toi hyvin näkyviin vapaaehtoistoiminnan arvoa suomalaisessa yhteiskunnassamme. Vuoden 2011 järjestöbarometri kertoo, että suomalaisten paikallisyhdistysten kokonaistilanne on koettu hyvin positiiviseksi. Yhdeksän yhdistystä kymmenestä on todennut toimintansa joko pysyneen ennallaan tai lisääntyneen. Kuluneena vuonna tehdyt tutkimukset osoittavat eri tavoin vapaaehtoistoiminnan hyötyjä sekä yksilöille että yhteisöille. Järjestöt ja yhdistykset vapaaehtoistoiminnan koordinaattoreina tekevät siis edelleen erittäin tärkeää työtä Suomessa. Ensi vuonna on kuntavaalit syksyllä. Vaalit ovat hyvä keino vaikuttaa alue- ja paikallistason elämään ja arkeen. Vaalien kautta on löydettävissä ne valtuutetut, jotka esimerkiksi haluavat turvata riittävät palvelut kotikuntiimme. Vaikuttaminen on myös Suomen CP-liitto ry:n vuoden teema ensi vuonna. Liitto pyrkii vaikuttamistyöllään osaltaan saamaan suomalaisesta yhteiskunnasta sellaisen, jossa kaikki kansalaiset voivat elää ja toimia täysipainoisesti. Kiitos teille kaikille CP-lehden lukijoille kuluneesta vuodesta. Toivotan teille kaikille oikein hyvää ja rauhoittavaa joulun aikaa sekä oikein onnellista vuotta 2012.

4 4 HEDELMÖITYSHOITO CP-LEHTI 2011:7 Ultraäänikuvassa näkyy ilmakuplia Onko CP-vammaisesta äidiksi? Teksti: Tiina & Jukka Kumpuvuori Kuvat: AVA-klinikka ja Jukka Kumpuvuori Miehen tie naistenklinikalle Tiina on CP-vammainen ja Jukka selkäydinvammainen. Otsikon kysymystä emme oikeastaan olleet miettineet aiemmin. Olimme toki kuulleet tarinoista, joissa lapsia on huostaan otettu vammaisilta vanhemmilta tai adoptioprosessissa on tullut ongelmia. Kysymyksestä muodostui kuitenkin ratkaiseva omassa elämässämme. Kaikki alkoi siitä, kun Jukka puhui TYKSn selkäydinvammapoliklinikalla 2010 keväällä siitä, että raskaus ei tunnu perinteisillä menetelmillä alkavan. Vastaus olikin selvä; selkäydinvammaisten siittiöt ovat tutkitusti huonoja liikkumaan, eikä raskautta todennäköisesti saada alkamaan ilman hedelmöityshoitoja. Jukka oli tuolloin ollut 20 vuotta selkäydinvammainen, eikä kukaan ollut tätä hänelle aiemmin kertonut. Mieleen tuli, olisiko joku voinut tästä mainita sairaala vastasi tähän, että asiaa ei oteta esiin, koska se on niin arkaluonteinen. Jassoo, pissa- ja kakkajutut kyllä käydään aina läpi mutta tämä nyt sitten on lääkäreille liian vaikea asia. Nyt oltiin sitten tosiasioiden edessä, ja Jukan ensimmäinen lähete naistenklinikalle kopsahti postilaatikkoon parin kuukauden päästä. Tohtori tiedustelee hankalia Aika yliopistosairaalan lapsettomuusklinikalle oli kesäkuussa, juuri ennen juhannusta Mietimme pitkään, pitäisikö Tiinan pyörätuoli jättää kotiin, kun Tiina kuitenkin pääsee jonkin verran kävelemään. Ajattelimme, että lääkärille voisi olla liikaa kaksi pyörätuolia. Jätimme tuolin kotiin. Jukan jalat eivät kanna, joten se valinta oli helpompi. Muistamme klinikan kolkon aulan, tunnelma oli odottava ja jännittynyt. Näin jälkeenpäin muistelemme, että tilanne oli jopa innostunut. Innostus tyrmättiin kuitenkin äkkiä. Lääkäri istui pöytänsä takana nousematta kättelemään. Tunnelma jäätyi. Ojensimme viimeisimmät kuntoutuskeskuksen kuntoutusselosteet, joita lääkäri alkoi lukea. Tunnelma jäätyi entisestään. Sitten alkoi kuulustelu. Tuntui, että Jukan lapsenhoitokyky sivuutettiin täysin, hänhän istui pyörätuolissa. Myöhemmin kanteluvastineissa lääkäri kirjoittaa, että Jukka tuijotteli seiniin mitäpä siinä tilanteessa muutakaan voi tehdä. Kysymykset jatkuvat, nyt tulee se pahin: Tiina, osaatko sinä juosta? Tiina vastaa asiallisesti, että

5 CP-LEHTI 2011:7 HEDELMÖITYSHOITO 5 Synkkiä tunnelmia en. Lääkäri toistaa kysymyksensä lisäten siihen elementtejä: Ymmärrätkö sinä, että 3-vuotias lapsi juoksee!? Lääkäri toteaa samaan hengenvetoon, että hän tulee kysymään kysymyksiä, jotka eivät ole meille mieleisiä. Peli kääntyy kovaksi ja toteamme, että mekin tulemme kysymään häneltä kysymyksiä, jotka eivät ole hänelle mieluisia. Tulee kliinisen tutkimuksen aika. Jukka ohjataan ulos huoneesta, tilaa ei kuulemma ole. Jälkeenpäin tämä tuntuu oudolta, tilaa olisi vaikka 10 hengen kandiryhmälle; yksi pyörätuoli ei kuitenkaan mahdu huoneeseen. Tiina ohjataan korkealle tutkimuspöydälle. Tiina ottaa tukea käsillään tähän lääkäri tulee vetoamaan jatkossa, tilanne 1-0 lääkärille. Lääkäri kurkottaa sinne minne gynekologi kurkottaa. Spastisuus tekee tilanteesta hankalan; varsinkin kun tilanne on tällainen, assosiatiivinen spastisuus lisääntyy. Lääkäri artikuloi äänekkäästi: rentouta jalkasi!. Tilanne on nöyryyttävä. Tiina kuitenkin näpäyttää takaisin ja kysyy onko lääkäri erikoistumisvaiheessa, vaikka tietää, että näin ei ole. Lääkäri toteaa myös kolmeen kertaan, että meillä pitää olla kunnollinen asunto. Yritämme kertoa, että meillä on ihan asianmukainen omistusasunto Turun keskustassa. Tätä lääkäri ei tunnu kuuntelevan vaan heittäytyy ennakkoluulojensa kuljetettavaksi. Kunnon asunto pitää olla. Käynnin lopuksi lääkäri toteaa, että hoidoista ei voida vielä päättää, vaan pitää hankkia lisäselvityksiä. Selvitys siitä, että emme vaaranna lapsen tasapainoista kehitystä. Hedelmöityshoitolain kohdan mukaan hedelmöityshoitoa ei saa antaa, jos on ilmeistä, ettei lapselle voida turvata tasapainoista kehitystä. Lääkärin mielestä on perusteltua epäillä että tällainen tilanne voi olla. Hän vaatii siis asiasta lisäselvityksiä. Käynnin jälkeen olemme muutaman päivän shokissa. Pohdimme pitäisikö olla hiljaa tyytyä tilanteeseen ja lopettaa koko prosessi. Vai, pitäisikö alkaa tuttuun tapaan taistelemaan asiasta. Ratkaisu tehdään ja vastarintaan lähdetään. Hankimme lausuntoja meidät tuntevilta lääkäriltä, fysioterapeutilta ja sosiaalityöntekijältämme. Toimitamme nämä naistenklinikalla. Vastassa on hirmumyrsky, lähetämme satoja sähköposteja koko kesän. Loppukesästä olemme väsyneitä asiaan ja varaamme ajan yksityiseltä klinikalta. Toteamme TYKSiin että haluamme lähetteen yksityiselle, koska on selvää, että emme voi enää mennä TYKS naistenklinikalle hoitoon, emmekä usko että siellä halutaan meitä hoitaa. Taistelun jälkeen tulee kirje naistenklinikalta. Nyt on todettu, että emme vaaranna lapsen tasapainoista kehitystä ja että voimme mennä yksityiselle sairaalaan lähetteellä. Erävoitto. Yksityisellä klinikalla sävy on toinen avaruustiede tulee tutuksi Ensikäynti yksityisellä klinikalla. Vastaanotto on lämmin, kukaan ei syrji, kaikki ovat tervetulleita. Kyse ei ole rahasta vaan asenteesta. Vammaisuudesta ei puhuta kuin siihen sävyyn, miten parhaiten voidaan auttaa. Esimerkiksi Tiinan tutkimukset tehdään toisessa huoneessa kuin normaalisti, koska tässä huoneessa on säädettävä tutkimuspöytä. Hoidot aloitetaan heti. Edessä on termimyrsky; inseminaatio, IVF, ICSI, FET, PAS. Mitä nämä tarkoittavat? Lääkäri selittää asiat rauhallisesti ja käy ilmi, että lapsenteko on melkoista avaruustiedettä. Valinta kohdallamme on hard core ICSI. Se tarkoittaa sitä, että ensin munarakkuloita kasvatetaan hormonien avulla muutaman viikon ajan. Jukka pistää joka ilta Tiinaa mahaan. Munarakkuloiden kasvua seurataan ultrakäynneillä. Kun rakkulat ovat riittävän suuria, ne kerätään punktiossa jossa munarakkulat imuroidaan munasarjoista. Yleensä se tehdään paikallispuudutuksella, mutta spastisuuden vuoksi Tiinan nukutetaan. Sitten jännitetään, onko munarakkuloiden sisällä munasoluja. Jukka odottaa purkin kanssa käytävässä. Klinikoilla on tätä miehistä suoritusta varten huone, jossa on asianmukaiset DVD- ja lehtivalikoimat. Ensimmäisellä kerralla keräyksessä löytyy kuusi

6 6 HEDELMÖITYSHOITO CP-LEHTI 2011:7 munarakkulaa, joista kaksi sisältää munasolun. Jukka saa käskyn toimia. Sitten embryologi plokkaa munasolut munarakkulanesteestä ja käsittelee Jukan siemennesteen siten, että sieltä erottautuu ne liikkuvat siittiöt. Yksi siittiö yhteen munasoluun on pelin kulku. Lähdemme klinikalta ja jäämme jännittämään seuraavaa vaihetta, lähteekö munasolu jakautumaan. Soitto seuraavana aamun kertoo, että näin on käynyt molempien munasolujen kohdalla. Seuraava vaihe, alkion siirto seuraavana päivänä. Saavumme klinikalle; alkio siirretään 60 cm pitkällä katetrilla Tiinan kohtuun. Itse alkiota ei näy ultrassa (kuva s. 4), mutta lääkäri kertoo, että ilmakuplista näkyy että toimitus on mennyt oikeaan osoitteeseen. Toinen alkio menee pakkaseen. Molemmatovat 8-soluisia.. Tästä alkaa kahden viikon piinapenkki; onko raskaus alkanut vai ei. Kuulostelemme raskauden alkumerkkejä. Niitä ei kuulu. Teemme testejä jo viikon jälkeen, negaa näyttää. Kahden viikon kohdalla toivo on jo mennyt ja mittaus tuokin negan, taas. Asia varmistetaan vielä verikokeella ja ilmoitetaan klinikalle surullinen lopputulos. Prosessi jatkuu, valmistaudutaan pakastetun alkio siirtoon. Siihenkin pitää valmistautua viikon ajan lääkitsemällä kehoa niin, että kohdun limakalvosta tulee varmasti riittävän paksu. Tulee päivä, jolloin alkiota herätellään pakkasesta. Mahdollisuudet siitä, että alkio selviää pakkasesta ovat 50/50. Tietenkin kohdallamme lopputulos on se huonompi. Siirtoa ei tule. Toiveet valuvat lääkityksen vahvistaman limakalvon mukana vessanpyttyyn. Uusi yhteys sairaalaan Edessä on uusi yhteys TYKSiin. Haluamme toisen mahdollisuuden. Saamme sen pitkällisen taivuttelun jälkeen. Toinen kerta on huonompi, munarakkuloita päästään keräämään, mutta tällä kertaa Jukan vierailulle miesten virikehuoneeseen ei ole tarvetta. Munasoluja ei tule. Edessä on uusi yhteys TYKSiin. Meille ilmoitetaan keväällä 2011, että leikki on nyt loppu; uusia lähetteitä ei enää tule. Jos lähetettä vielä halutaan, seuraava hoitopaikka on psykiatrian klinikka, sinne saisimme lähetteen. Olemme hämillämme. Meillä on ollut käsitys, että kolme kertaa saa yrittää. Näin ei kuulemma kohdallamme ole. Alkaa musertava taistelu byrokratian kanssa. Prosessi on jatkunut kesästä 2010 lähtien, nyt vuoden 2011 tullessa loppuun, on TYKSn kanssa vaihdettu tuhansia sähköposteja. Taistelu on ollut äärimmäisen raskas, mutta se on ollut pakko käydä ja se jatkuu edelleen. Meitä kohdeltiin väärin vastaanotolla ja siitä on saatava lääkäri vastuuseen. Asian käsittely Aluehallintovirastossa jatkuu ja ratkaisu on tulossa keväällä Hoidot jatkuvat kolmannella ICSIllä syksyllä Omalla rahalla. Lopputulos on sama kuin toisella yrittämällä. Munasoluja ei tule. Nyt edessä on harkinta siitä, mitä seuraavaksi. Klinikka on valmis jatkamaan hoitoja, keinoja on vielä. Aikaakin on vielä melkein viisi vuotta. Toivoa siis on. Hoidot sujuivat mutkitta syrjintä on raskasta Hedelmöityshoidot sinällään ovat sujuneet meillä kivuttomasti. Vammaiset ovat usein tottuneita lääketieteellisiin interventioihin, pistoksiin ynnä muuhun. Hoidoissa vaikeinta oli odotus; toivon ja epätoivon välinen ristiriita. Se, että itse voi tehdä niin vähän asioiden edistämiseksi. Pahinta ja raskainta tässä kaikessa on kuitenkin se, että meitä on kohdeltu kuin roskapussia sen vuoksi, että olemme vammaisia. Erityisesti CP-vammaan liittyvä stigma on ottanut asiassa yliotteen. On täysin mahdotonta asioida lääkärien kanssa asiallisesti, kun vastassa on ennakkoluulojen muuri, jonka mukaan vammaiset, erityisesti CP-vammaiset, eivät kuule eivätkä ymmärrä, eivätkä ainakaan pysty huolehtimaan lapsesta. Lapsettomuus on tabu. Vammaisten lapsettomuus on vielä suurempi tabu. Meilläkin meni yli vuosi ennen kuin aloimme puhua asiasta julkisesti. Nyt on löytynyt paljon kohtalotovereita, heidän kanssaan asioista on täysin luonnollista ja helppo puhua. Muutkin voivat puhua aiheesta. Siitä on pakko puhua. Ota yhteyttä jos kaipaat vertaistukea tai haluat kommentoida juttua

7 CP-LEHTI 2011:7 KANNANOTTO 7 VAMMAISILLA OLTAVA YHDENVERTAINEN OIKEUS VANHEMMUUTEEN JA PERHEESEEN YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen 23. artikla korostaa henkilöihin kohdistuvan syrjinnän poistamista kaikissa avioliittoon, perheeseen, vanhemmuuteen ja henkilökohtaisiin suhteisiin liittyvissä asioissa. Sopimuksen mukaan on muun muassa tunnustettava kaikkien avioliittoikäisten vammaisten oikeus solmia avioliitto ja perustaa perhe sekä vammaisten henkilöiden oikeudesta päättää vapaasti ja vastuullisesti lastensa määrästä ja ikäeroista. Lisäksi on varmistettava vammaisten henkilöiden oikeudet ja vastuut, jotka liittyvät muun muassa lasten adoptointiin. Suomen peruslain 6 kieltää syrjinnän muun muassa vammaisuuden perusteella ja edellyttää henkilöiden yhdenvertaista kohtelua. Muun lainsäädännön ja arkikäytäntöjen on oltava alisteisia tälle laille. Vammaispoliittisen ohjelman VAMPO:n tavoitteena on turvata vammaisten henkilöiden oikeudenmukainen yhteiskunnallinen asema myös käytännössä. Sen mukaan vammaisilla vanhemmilla on oikeus kaikkiin perheille suunnattuihin palveluihin. Konkreettisena toimena on saattaa adoptiota koskeva ohjaus vastaamaan nykyaikaisen vammaispolitiikan periaatteita. Hallitus on antanut eduskunnalle esityksen adoptiota koskevan lainsäädännön uudistamiseksi sekä eurooppalaisen yleissopimuksen hyväksymiseksi ja laiksi sen lainsäädännön alaan kuuluvien määräysten voimaansaattamiseksi (HE 47/2011). Esitys on parhaillaan lausuntokierroksella. Esityksessä 2 :ssä korostetaan, että lapsen etua arvioitaessa on kiinnitettävä huomiota etenkin siihen, miten voidaan parhaiten turvata pysyvä perhe sekä tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi lapselle, joka ei kasva omassa perheessään. Sekä hedelmöityshoitopalveluissa että adoptiossa on tärkeää, ettei vanhemman vammaisuutta nähdä tekijänä, joka vaarantaa lapsen tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin. Vammainen vanhempi on lapsen edun sekä pysyvän perheen, tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin varmistamisen kannalta yhtä hyvä kuin vammaton vanhempi. Käytännön elämä on jo vuosikymmeniä osoittanut, että CP-vammaisilla, MMC-vammaisilla ja hydrokefaliavammaisilla äideillä ja isillä on lähtökohtaisesti samat edellytykset kuin vammattomilla vanhemmilla huolehtia lapsistaan hyvin ja turvata tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi lapsilleen. Lainsäädäntöä ja siihen liittyvää ohjeistusta toteuttavat ja tulkitsevat hedelmöityshoitojen ja adoption osalta sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Hyväkään lainsäädäntö ei turvaa syrjimättömyyttä vammaisille henkilöille, jos työntekijöillä ei ole riittävästi tietoa vammaisten ihmisten elämästä tai heillä on asenteellisia käsityksiä vammaisten henkilöiden kyvyistä ja oikeuksista. Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstö tarvitsee oikean tiedon lisäksi myös asenteisiin vaikuttamista. Henkilön vammaisuus sinänsä ei koskaan saa olla perusteena erilaiselle kohtelulle. Suomen CP-liitto ry:n liittokokous kiinnittää huomiota siihen, että vammaisten ihmisten yhdenvertainen oikeus hedelmöityshoitoihin ja adoptioon toteutuu samoin perustein kuin vammattomilla ihmisillä. Edellytyksiä vanhemmuuteen on aina tarkasteltava kokonaisuutena, jossa vammaisuus on vain eräs hakijan elämäntilanteeseen ja ympäristöön vaikuttava seikka. Tiedotuksella ja ohjauksella on vaikutettava siihen, että hedelmöityshoitojen ja adoption kanssa työskentelevien asenteet ja ennakkoluulot tai tietämättömyys vammaisuuteen liittyvistä asioista ei johda vammaisia ihmisiä syrjivään kohteluun. Rovaniemellä Suomen CP-liitto ry:n liittokokous

8 8 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Henri pitää erittäin tärkeänä sitä, että voi itse päättää menoistaan. Tiina päättää nykyään itse mitä haluaa syödä ja sopii sen valmistuksesta avustajan kanssa. Polku itsenäiseen elämään Teksti ja kuvat: Anne Holmberg Itsenäinen asuminen ei tarkoita vain asuntoa vaan siihen liittyy mm. lähipalvelut, työ- ja opiskelu, vapaa-aika, sosiaaliset suhteet, tulot koko ihmisen elämän kokonaisuus. Vammaisen ihmisen kohdalla tuohon kokonaisuuteen kuuluu myös monenlaisia ammattilaisia, erityispalveluja ja apuvälineitä. Näistä kaikista yhdessä muodostuu yksilöllisesti räätälöity itsenäinen asuminen. Itsenäisen elämän polku on kaikilla monihaarainen ja välillä voi edessä olla umpitie, jolloin joutuu kääntymään takaisin ja etsimään uutta tietä. Itsenäisyys sisältää sekä vapautta että vastuuta. Muuttaessa on kutkuttava tunne vapaudesta, mutta arjen tullessa pitää ottaa vastuu omasta kodista ja oppia sietämään yksinäisyyttä. WCpaperi ei ilmesty itsestään siihen telineeseen eikä joka ilta ole toista ihmistä paikalla, jolle voisi kertoa päivän tapahtumista. Joillekin voi oman arjen pyörittäminen olla vaivatonta ja yksinäisyys nautinto, mutta toiset voivat tarvita varsinkin aluksi apua rutiinien luomiseen ja oman näköisen vapaa-ajan käyttöön. Mulla meni melkein vuosi ennen kuin opin huolehtimaan kaikesta omassa kodissa. Ensimmäiset kuukaudet ihan pelotti, mutta pikkuhiljaa sain tuntuman että rupesin luottamaan itseeni. Ehdottoman hyvä juttu on että voi itse päättää, minne menee ja mihin rahansa käyttää. Tilitapahtumia pitää kuitenkin tarkkaan seurata, ettei pääse rahat loppumaan. Vastuu on aika suuri. - Henri, Halisen palveluasunnot- Unelmista totta? Lähes jokainen nuori unelmoi omasta kodista. Miten nämä unelmat realisoituvat? Ovatko unelmat realistisia? Jokainen meistä joutuu tekemään elämässään valintoja ja miettimään, mitkä asiat ovat minulle tärkeitä ja mistä olen valmis tinkimään. Taloudelliset resurssit jo usein asettavat raamit elämälle. Ei kaikilla ole varaa luksushuvilaan ja maailmanympärysmatkaan. Miten sitten rakentaa oman näköinen elämä silloinkin, kun rajoitteita on muitakin kuin raha? Ja miten erottaa todelliset rajoitteet niistä, jotka voidaan ratkaista? Itsenäisen elämän polku tulisi alkaa huolella tehdystä avuntarpeen arvioinnista, jotta ei tarvitsisi koluta kovin montaa umpitietä. Oman avuntar-

9 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 9 peen arvioinnin apuna voivat olla kuntoutusohjaajat, toimintaterapeutit, fysioterapeutit ja läheiset. Joillekin hyödyllisiä ovat myös lyhytaikaiset arvioivat asumispalvelut, joissa voidaan kokeilla muutama viikko vanhempien luota poissa asumista. Näiden lyhytaikaisten arviointijaksojen lisäksi monet hyötyvät myös asumisvalmennuksesta jossain yksikössä. Hyödyllisintä asumisvalmennus on kuitenkin silloin, kun valmennus toteutetaan muuton yhteydessä ja se tuodaan siihen asuntoon, jossa olisi tarkoitus asua pitempään. Tuolloin asumisvalmennuksella voidaan varmistaa uusien rutiinien löytyminen juuri siinä lähiympäristössä. Onko oma koti vapautta vai vankilaa? Jotta oma koti ei olisi vankila, eikä arjen pyörittäminen kävisi ylivoimaiseksi, kannattaa hyödyntää meille kaikille tarjolla olevia palveluja. Esim. laskut voi laittaa suoraveloituksena ja apteekista hankkia lääkkeet jaettuna. Asumispalvelujakin on jo nykyään tarjolla monenlaisia, mutta niiden vertailu on vaikeaa. Olennaista on oman sosiaalityöntekijän kanssa palvelusuunnitelmaa tehdessä yhdessä miettiä millaista apua tarvitsen, mihin vuorokauden aikaan avun tarvetta on ja miten palvelu voi joustaa minun elämäni mukaan. Kenenkään ei pidä tyytyä asumispalveluun jossa talon tavat määräävät, milloin ja mitä syödään, milloin mennään nukkumaan tai milloin voi omassa kodissaan tavata ystäviä. Tulevaisuudessa vammaiset ihmiset asuvat nykyistä enemmän normaalissa asuntokannassa tavallisissa asunnoissa ja saavat apua sinne. Asumispalvelu on silloin hyvää, kun se on juuri minun elämääni sopivaa. Asuin ennen palvelutalossa, josta kävin vain vähän töiden lisäksi muualla, koska en saanut riittävästi apua. Jos en ollut paikalla esim. päivällisaikaan, piti hankkia jotain nopeasti lämmitettävää ruokaa kotiin. Nyt täällä Halisissa voin vapaammin päättää menoistani ja laittaa ruokaa silloin kun minulle sopii. Nyt käyn enemmän reissuissa, pyörätuolitansseissa, CP-yhdistyksen tilaisuuksissa ja avustajien kanssa kaupoissa. Tiina, Halisen palveluasunnot- Mielekäs vapaa-aika on olennainen osa asumisen hyvinvointia. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että naapurien kanssa pitäisi päivittäin viettää aikaa asumisyksikössä, vaan jokaisen tulisi voida elää omaa elämää myös yksikön ulkopuolella. Toki on mukavaa, jos naapurissa on samanhenkinen kaveri josta saa joskus seuraa. Ystävien, henkilökohtaisen vapaa-ajan avustajan tai vapaaehtoistyöntekijän kanssa voi harrastaa monenlaista sekä kotona että kodin ulkopuolella. Usein sanotaan että vain mielikuvitus on rajana. Ja ehkä tiedon puute. Tietoa tarjolla olevista asumisen ja vapaa-ajan mahdollisuuksista pitää aktiivisesti etsiä ja uskaltautua kokeilemaan. Apua voi saada omalta sosiaalityöntekijältä, järjestöiltä ja vertaistuen kautta. CP-liitto ry:n Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankkeesta voi myös saada neuvoja ja tukea. Hyviä kokemuksia kannattaa aina kierrättää myös muille vinkiksi. **** Kirjoittaja on CP-liitto ry:n Halisen palveluasuntojen ts. vastaava ohjaaja. Hän aloitti työnsä Turussa elokuussa ja on aiemmin työskennellyt Asumispalvelusäätiö ASPAssa asumisen palvelujen kehittäjänä. Asunto vapaana Turussa Halisissa on vapaana tukiasunto, joka on tarkoitettu palveluasumista tarvitsevalle henkilölle. Apua on tarjolla päivittäin klo 7-22 välillä ja avustajina toimivat palveluasuntojen avustajat. Asunto (n. 40 m 2 ) sijaitsee muutaman minuutin kävelymatkan päässä varsinaisista palveluasunnoista, tavallisessa kerrostalossa ja sopii myös pyörätuolia käyttävälle. Jos tarvitset ns. kevyemmän palvelun palveluasumista tai muuten itsenäisempää asumismuotoa, ota rohkeasti yhteyttä Halisen palveluasuntojen ts. vastaavaan ohjaajaan Anne Holmbergiin p

10 10 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Metsänhoidon kertauskurssilla Yhden käden maisema-arkkitehtuuria Teksti ja kuvat: Mais.ark.yo Riikka Leinonen Kun olin vielä pieni, isälläni oli tapana ennustaa minun ja siskoni ammatteja. Pikkusiskostani hän ennusti ulosottomiestä niin tomera siskoni oli sekä fyysiseltä että henkiseltä olemukseltaan. Muistikuvat ennustusten ajankohdasta ovat pitkälti hämärtyneet, mutta epäilen käyneeni ala-asteen puoltaväliä. Minusta isäni povasi pappia tai maisema-arkkitehtiä. Henkinen seesteisyyteni ja maailmankatsomukseni olisivat epäilemättä tehneet minusta hyvän papin. Tyrmäsin kuitenkin ajatuksen teologisesta urasta lähinnä sillä perusteella, että pappien piti laulaa nsa edessä. Minä kun en yksinkertaisesti osannut laulaa.sittemmin sain tosin tietää, että pappi voi laulamisen sijaan lausua aamenet ja herransiunaukset. Myös maisema-arkkitehdin ammatti herätti ristiriitaisia ajatuksia.jo ala-asteiässä epäilin isäni lähteitä ja kyseenalaistin koko ammattikunnan olemassaolon. Kuinka moni oli kuullut 10 vuotta sitten maisema-arkkitehdeistä? Tuskin yksikään lähipiirissäni oleva ihminen ja harva nykyäänkään, ellen puhuisi alasta itse.hautasin siis ajatuksen maisema-arkkitehtuurista melko pitkäksi aikaa. Entä, jos on CP-vamma, mikä minusta sitten tulee isona? Mitä tulee vammaisuuteen, satun olemaan itse vähän väliinputoaja-asemassa. Vammani on niin lievä, ettei se vaikuta merkittävästi esim. kävelyyn. Vain ani harva osaa epäillä mitään. 1,5-vuotiaana diagnosoitu CPvammani on kuitenkin tekijä, jonka joudun ottamaan huomioon sekä arjessa että juhlassa. Merkittävin haitta lievästä hemiplegiastani on hienomotoriikan puute vasemman käden toiminnoissa. Spastisuus sinänsä ei ole ollut koskaan suuri ongelma, vaikka huomaankin sen monesti. Oikein toteutettu kuntoutus on johtanut siihen, että käytän vasenta kättäni arjessa sujuvasti apukätenä. Mihinkään itsenäisiin toimiin siitä ei juuri ole. Siispä teini-iässä laskelmoin, että kaikenlainen kaksikätinen tekeminen on käytännössä ammatinvalintakysymysten ulkopuolella. Aluksi se ei tuntunut ongelmalta, sillä suuntasin automaattisesti lukioon. Jälkikäteen ajateltuna jouduin jo tuolloin sivuuttamaan useita kokonaisia aloja. Totesin, että hyvin todennäköisesti edes taskurahan tienaaminen tarjoilijana ei onnistuisi ja siivoaminenkin voisi käydä raskaaksi.

11 CP-LEHTI 2011:7 Ensimmäistä kertaa ristesin oman alani kanssa yläasteen lopussa, kun pohdin jonkin aikaa klassista arkkitehdin ammattia. Siihen aikaan sain koulussa kiitettävästi kuvataiteellista arvostusta. Pian totesin arkkitehdin ammattikentän jollain tasolla tylsäksi ja etten jaksaisi laskea matematiikkaa tarpeeksi. Lukiossa koin ensimmäisen todellisen ammattiin liittyvän eksistentialistisen kriisin. Vaikka olin alkanut vaihteeksi pitää matemaattisista aineista, pidin myös liudasta muita aineita. Teoreettisista, yliopistossa opiskeltavista aineista ainoastaan kielet tuntuivat mahdottomilta. Niistäkin sain hyviä numeroita, mutta tunsin, että minulta puuttui tietty auditiivinen ymmärrys. Olin hyvin selvillä neurologisista asioista osittain vammani takia ja osasin päätellä, että kielenhahmottamiseen liittyvät lievät ongelmani olisivat luultavasti aivoihin ja vammaan liittyviä. Asiaa tutkittiin neuropsykologisin testein ja lieviä kielenhahmiottamisvaikeuksia todettiin olevan. VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Brunssilla arkkitehtuurin laitoksella. 11 Omasta päättelykyvystäni ihastuneena rupesin haaveilemaan neurologin ammatista jopa opinto-ohjaajani selvitteli asiaa. Oma lastenneurologinikin oli todennut, että melkein mikä vain voi olla mahdollista. Ymmärsin onneksi siirtyä melko pian pohtimaan muuta. Sen lisäksi, että lääketieteelliset perusopinnot olisivat olleet fyysisesti mahdottomia, en ollut identiteetiltäni lähelläkään lääkäriä paitsi siinä mielessä, että kaikenlainen monitieteellisyys kiehtoi minua. Kukkien kerääjästä maisemaarkkitehdiksi Isäni ennustukset alkoivat kummitella mielessäni. Olin aivan varma, että jossain nurkan takana odottaisi juuri se oikea, monitieteellinen ala. Olin kiinnostunut visuaalisista asioista ja kaipasin itseilmaisua, vaikken pelkkä taiteilija sielultani ollutkaan. Ympäristöasiat kiinnostivat minua sekä ekologiselta että sosiologiselta kannalta. Lisäksi äitini oli jaksanut hehkuttaa pienestä pitäen kuinka nautin luonnosta ja toin kotiin kauniita kukkaasetelmia. Tulevan ammattini ainekset alkoivat siis muotoutua päässäni ja lopulta muistinkin maisemaarkkitehtuurin. Lopulta käsiini päätyi jättimäinen esite nimeltä Yliopisto-opinnot. Uteliaisuuttani tarkistin, että mahtaisiko Suomessa sittenkin olla maisema-arkkitehtuurin koulutusohjelmaa. Jännityksekseni löysin hakemistosta oikean kohdan. Koulutusohjelmaan ja ammattiin liittyvän kuvauksen luettuani suorastaan puhkuin tyytyväisyyttä. Lupaukset alan monitieteellisyydestä taiteellisuuden, luonnontieteiden ja teknisyyden yhdistymisestä herättivät mielenkiintoni. Ilman sen kummempaa tietämystä alasta päätin, että tuonne minä menen. Ymmärsin toki, ettei maailma olisi niin yksinkertainen paikka ainakaan CP-vammaiselle nuorelle. Vastassa oli monta haastetta. Ensinnäkin, maisema-arkkitehtuuria pystyi opiskelemaan ainoastaan Espoon Otaniemessä, Teknillisessä korkeakoulussa (nykyisessä Aalto-yliopistossa). En alun perin halunnut yhtään pääkaupunkiseudulle, lähinnä periaatesyistä. Toisaalta huomattavaa oli, että opiskelemaan otettiin vuosittain vain 15 tai 18 ihmistä. Ei siis ollut läheskään varmaa, että pääsisin sisälle. Sisäänpääsyprosessiin sisältyneet vaatimukset, kuten kolmiulotteinen hahmottaminen, piirtäminen ja maalaaminen eivät sinällään olleet ongelma, koska olin niissä hyvä. Oikea käteni toimi erinomaisesti, koska kompensoin sillä paljon vasemman käden puutteita. Todellinen haaste olisi alan opiskelu itsessään. Ennen sisäänpääsyä ymmärsin, että piirustusten ja muiden kuvien lisäksi opinnoissa tehtäisiin myös pienoismalleja ja harjoitteluita vihertyömaalla ja ne vasta ongelma olisivatkin.

12 12 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Kasvitieteelliseen puutarhaan tutustumassa. Päätin siis ottaa päättäväisen kokeilevan asenteen. Itse asiassa - tunsin suurta huojennusta siitä, että harva pääsi sisään arkkitehtuurin laitokselle ensimmäisellä yrittämällä, suoraan lukiosta. Se oli hyvä ajatus, sillä sen avulla en stressannut liikaa pääsykokeissa. Lopputuloksena oli täpärästi ansaittu opiskelupaikka syksystä 2008 alkaen. Omasta kodista kohti uusia yhteisöjä Nyt olen 21-vuotias ja jatkan opintojeni neljättä vuotta. Kolmen ja puolen opiskeluvuoden aikana olen oppinut omasta alastani paljon mutta ennen kaikkea olen oppinut paljon itsestä ja elämästä. Kaukana omasta perheestään asuminen on tietysti askel kohti aikuisuutta, mutta se on myös avain ympäröivän yhteiskunnan ja sen sisältämien yhteisöjen hahmottamiseen. Olen siinä mielessä erittäin onnekkaassa asemassa, että omat opintoni ovat hyvin sosiaalisia. Ensimmäisenä opiskeluvuonna sekä arkkitehdit että maisema-arkkitehdit opiskelevat fyysisesti samassa tilassa, jota kutsutaan piirrustussaliksi. Piirrustussalissa vietetään lukemattomia tunteja yhdessä päivällä että yöllä. Lisäksi ensimmäinen opiskeluvuosi sisältää paljon ryhmätöitä. Yhdessä nämä kaksi asiaa ovat merkittävimpiä yhteisöllisyyden syntymiseen vaikuttavia tekijöitä. Juuri yhteisöllisyyteen kiteytyy mielessäni maisemaarkkitehtuurin opiskelu. Koulu, kuten arkkitehtuurin laitosta tapaamme nimittää, muodostaa tällä hetkellä elämäni kodin, perheen ja työn. Toisinaan ei tunnu tarkoituksenmukaiselta yhdistää kaikkea samaan paikkaan. Koulu tarjoaa kuitenkin tärkeän tukiverkoston vastaavanlaisen kuin oman perheen parissa. Perheelläni on ollut äärimmäisen tärkeä merkitys nykyisen elämäntilanteeni mahdollistumisessa. Olen sen avulla oppinut kertomaan vammastani avoimesti muille. Avoimuudella ollut iso rooli siinä, että olen oppinut hyväksymään vamman osana itseäni. On helpompaa pyytää apua, kun on sinut asioiden kanssa. Kyky pyytää ja vastaanottaa apua onkin yksi tärkeimmistä elämän aikana oppimistani asioista. Nyt, kun elän omaa elämääni erilaisessa ympäristössä kuin kotona, olen joutunut tukeutumaan mitä suuremmissa määrin ystäviini. Kaikki opiskeluyhteisössäni eivät tiedä vammastani. Se johtuu lähinnä siitä, että kaikissa tilanteissa tietoisuus CP-vammastani ei ole asioiden sujuvuuden kannalta tarpeellista. Mutta kun se on tarpeellista, tuon asian esille. Arkielämää arkkitehtuurin laitoksella Avuntarve voi olla hyvin yksinkertainen ja pieni, mutta se on avuntarve yhtä kaikki. Joskus tarvitsen apua vaikkapa limsapullon avaamiseen - mutta on avuntarpeita tietysti isompiakin. Alallamme on tapana tehdä niin kutsuttuja plansseja (kovalle alustalle asetettuja tulosteita) sekä pie-

13 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 13 noismalleja. Molempia tehtäessä leikataan pahvia mattoveitsellä. Tavalliselle arkkitehti- tai maisema-arkkitehtiopiskelijalle planssien ja pienoismallien tekeminen on melko kivuton osa arkea - vaikka se tapahtuukin usein valvotun yön jälkeen, juuri ennen deadlinea. Itselleni on vaikeaa pelkästään metalliviivaimen paikallaan pitäminen, oikean käden käyttäessä mattoveistä. Onneksi aamun pikkutunneillakin löytyy yleensä joku, joka kokee auttamisen mahdollisuudekseen. Kukaan laitoksemme professoreista, tuntiopettajista jne. ei käsittääkseni tiedä vammastani. Opiskeluun liittyvät haasteeni ovat usein käytännönläheisiä, eivätkä liity usein itse oppimisprosessiin. Opinnoissa tärkeintä on itse suunnitteluprosessi ja kehittyminen suunnittelijana - planssien tai pienoismallien teko on vain pakollinen sivuosa sitä. Siksi en ole toistaiseksi tuntenut tarvetta ilmoittaa asiasta. Mikä ihmeen esteettömyys? Viime aikoina olen alkanut miettiä esteettömyyttä laajemmaltakin kannalta. Koulussamme vilisee terveitä, hoikkia ja nuoria ihmisiä. Sellaisten ihmisten keskellä unohtaa helposti, kuinka erilaisia ihmisiä maailmassa loppujen lopuksi onkaan. On ollut mielenkiintoista seurata, kun yhä useampi havahtuu esteettömyyden puutteseen ihan omassa koulussamme, kun siitä vaan mainitsee heille. Vaikka koulumme saavutettavuus vaikkapa pyörätuolilla on heikkoa tasoa, on esteettömyys alallamme koko ajan läsnä. Suunnitelluille rakennuksille ja julkisille ulkotiloille on laissa säädetyt määräykset esteettömyydestä ja saavutettavuudesta. Jokaisella käymällämme kurssilla jaksetaan muistuttaa siitä. Silti opiskelijalle jää hyvin epämääräinen käsitys asiasta. Onko esteettömyys sitä, että joku satunnainen tyyppi vierailee suunnittelemassani rakennuksessa tai puistossa ja tarvitsee rampin pyörätuolilleen? Pyörätuoli on tietysti yksi osa esteettömyyttä, muttei ainoa. Harva suunnittelija hahmottaa tai tulee ajatelleeksi kaikkia pieniä asioita, joita vaikkapa lievä vamma voi vaikeuttaa. Kyse ei aina ole edes liikuntavammasta. Viimeisten viikkojen aikana olen saanut selville miellyttäviä asioita opinahjostani. Iso osa Aalto-yliopiston Otaniemen kampuksen päärakennuksesta on mennyt tänä syksynä remonttiin. Ennen remontointia koko päärakennukselle on tehty esteettömyyskartoitus, joka toivottavasti näkyy myös lopputuloksessa. Lisäksi koko yliopistossa on useita saavutettavuutta edistäviä hankkeita, jotka ottavat huomioon opiskelijoiden henkilökohtaisia haasteita aina lukihäiriöstä pyörätuolissa liikkumiseen saakka. Näitä asioita miettimään on palkattu ihmisiä, mikä ilahduttaa. Vielä uuden yliopiston lupaukset eivät juuri näy opiskelijoiden arjessa. Uskon kuitenkin, että paljon hyvää on vielä edessä. Oma arkkitehtuurin laitoksemmekin joutuu kokemaan paljon muutosta ja myllerrystä. Muodostamme vuoden 2012 alusta alkaen yhdessä Taideteollisen korkeakoulun kanssa uuden korkeakoulun yliopiston sisälle. Samalla saanemme joskus tulevaisuudessa yhteisen rakennuksen. Toivottavasti opiskelijoiden todelliset toiveet ja tarpeet pääsevät esille uudessa rakennuksessa. Olen aika tyytyväinen, että isäni osasi ehdottaa minulle tällaista ammattia. Suunnittelijana minulla on mahdollisuus vaikuttaa asioihin, vaikka yhteiskunnan rattaita onkin usein hidasta laittaa pyörimään. Maisema-arkkitehti * analysoi maisemaa sen elollisten ja elottomien tekijöiden mukaan * suunnittelee rakennusten väliin jääviä tiloja ja viheralueita: pihoja, puistoja, aukioita ja laajempia viheralueita * voi toimia myös kaavoittajana Suomessa ollut koulutusta alalle 22 vuotta

14 14 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Vammaisten on saatava tehdä itse omat päätöset Menin tekemään juttua CP-liiton seminaariin Pienellä avulla kuviot kohdilleen, jonka järjesti Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hanke Kulttuurikeskus Caisassa Helsingissä. Valmistauduin tehtävään tutustumalla seminaarin ohjelmaan, mutten oikein tiennyt mitä oli tulossa. Seminaari kuitenkin koski oman vammaryhmäni asioita, joten oli todella mielenkiintoista kuunnella ihmisten kokemuksia arjesta ja siitä miten he kokevat oman vammansa. Hankkeen tarkoitus on kartoittaa sellaisten lievästi CP, MMC-vammaisten ja hydrokefaliavammaisten toimintarajoitteita jotka eivät kuulu asumispalvelujen piiriin ja myös muilla elämän alueilla. Hankkeen tarkoitus on kehittää toimintamalleja ja välineitä, jotta nämä ongelmat löydettäisiin Ehdin paikalle juuri, kun seminaari oli alkanut. Alussa oli pieniä ongelmia parkkipaikan löytämisessä. Seminaari-tilaan tullessani mietin, että mihin olin tullut. Paikka tuntui aluksi hämyisen pimeältä. Seuraavaksi kaikki jutun tekoa varten tarvittavat tavarat kuten lehtiö ja kynä olivat hukassa. Tarpeeksi laukkua pengottua tavarat löytyivät. Tässä vaiheessa tilanne rauhoittui ja pääsin kuuntelemaan seminaarin antia. Paikalla oli myös vieraita Pietarista. He kuuntelivat mielenkiinnolla miten vammaisasiat on järjestetty meillä Suomessa. Puhe tulkattiin suomesta venäjäksi, joten minulla oli hyvää aikaa tehdä muistiinpanoja. Yksi puhujista oli maisema -arkkitehtuuria opiskeleva Riikka Leinonen. Hän puhui oman tarinansa miten hänestä on tullut iloinen aikuinen nainen ja miten hän on pärjännyt lievän CP-vammansa kanssa. Hän puhui ystävien ja muiden läheisten merkityksestä arjessa. Riikka puhui omien valintojen tarpeellisuudesta ja siitä ettei pidä antaa muiden tehdä valintoja, jotka koskevat omaa elämää. Näinhän sen juuri pitääkin olla. Koin esityksen aikana hyvin samankaltaisia asioita omassakin elämässä vaikka vammani on vaikeampi kuin Riikalla. Juristi Jukka Kumpuvuori puhui vammaisten ihmisoikeuksista ja siitä miten vammaisten ihmisten tulisi pitää omista oikeuksistaan huolta. Hän kertoi myös YK:n vammaisoikeussopimuksesta, jota Suomi ei ole vielä ratifioinut. Vaarana on, että vammainen ihminen ei jaksa tai kykene pitämään huolta omista oikeuksistaan. Päätöksistä valittaminen on joskus aika haastavaa. Jukan esityksessä oli sopivasti huumoria tärkeän asian höysteenä, Turkulaisvitseistä vammaishuumoriin. Minuun Jukan huumori upposi ihan täysin. Asumispalvelusäätiön Raija Mansikkamäki puhui siitä miten asumispalveluissa tulisi kiinnittää huomiota lievästi vammaisten asumiseen, jotta myös heidän tarvitsemansa palvelut turvattaisiin yksilöllisesti. Anne Holmberg CP-liitosta puhui erilaisista avuntarpeen kartoitusmenetelmistä. Kaikkien puheenvuoroissa tuli esiin miten tärkeää on olla itse selvillä mitä omassa elämässä tapahtuu ja tehdä itse omat päätökset.tällaisissa tilaisuuksissa näkee aina jonkun tutun ihmisen ja se tuo minun mielestäni eräänlaista yhteenkuuluvuutta asiaa kohtaan. Tauolla oli mukava vaihtaa tuttujen kanssa kuulumisia ja tavata uusia ihmisiä. Illanviettoa musiikin tahdissa Virallinen osuus loppui kello 16 palvelupäällikkö Ilona Toljamon loppusanoihin, jossa hän kiitti seminaariväkeä osallistumisesta ja erityisesti paikalla olleita pietarilaisia vieraita. Virallisen osuuden jälkeen menimme syömään kuka mihinkin.onneksi Kulttuurikeskus Caisa sijaitsee paikassa, josta löytyvät monet ruokapaikat, joten siirtyminen oli helppoa, kun ei tarvinnut mennä ulkokautta mihinkään.tauko oli kaksi ja puolituntia joten siinä ajassa ehti syödä ja keskustella lisää tuttujen kanssa. Henkilökohtaisesti pidän väljistä aikatauluista. Taukojen aikana syntyy parhaimpia keskusteluja, joista ainakin itse saan paljon irti. Illalla pääsimme kuuntelemaan kolmen bändin soittoa. Musisoinnista vastasivat CP-liiton päivätoiminnan musaryhmä Päivi ja Tiinapriitta, WOODOO FISH bändi ja Let s Eat Them bändi. Riku Laurila

15 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Salamavaloissa Caisassa Riikka Leinonen ja oikealla Sari Laiho. 15 Helsingin vammaisasiamies Reija Lampinen oli yleisön joukossa. Pietarilaisia vieraita. Jaana Raitio antoi Päivätoiminnan muistolahjat pietarilaisille. Päivätoiminnan bändi esiintyi iltabileissä. Kuvat:Heikki Kakko

16 16 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Nuoret vierailulla YLE Oulu radiossa Teksti: Suvi Koskela ja Akseli Harmaala Kuvat: Elina Seppänen CP-liiton nuorisotoiminta järjesti vierailun YLE Oulun aluetoimitukseen Vierailun tarkoituksena oli päästä tutustumaan toimitukseen sekä radio- ja tv-studioihin. Paikalle saapui väkeä Nurmeksesta, Rovaniemeltä ja Oulusta. Mukana oli myös Celestan henkilökuntaa, kaksi yleisavustajaa ja Suomen CP-liiton Pohjois-Suomen aluesihteeri Elina Seppänen. Vierailijoita oli vastaanottamassa Oulun aluetoimituksen varauutispäällikkö Ari-Pekka Sirviö, joka kertoi mehutarjoilun lomassa Ylen eri toiminnoista ja tämänhetkisestä tilanteesta. Ari- Pekka esitteli meille Yle Areenasta löytyvää sisältöä. Katsoimme myös hauskoja videoklippejä Elävän arkiston kätköistä. Nauroimme makeasti mm. uutisankkureiden möhläyksille ja Jope Ruonansuun sketseille. Kävimme tutustumassa myös Akuutin toimitukseen. Tuottaja-toimitussihteeri Karin Mariola esitteli meille ohjelman tekijät, tulevan Akuutti jakson aiheet ja ohjelman tekemisen vaiheet. Hän kertoi aiheiden tulevan ajankohtaisista terveysalan teemoista ja joskus myös yksittäisten ihmisten pyynnöistä. Osa vierailijoista oli esiintynytkin Akuutissa aiemmin esteetöntä tanssia koskevassa jutussa. Saimme mukaamme akuutti-aiheisia kotiin viemisiä, mm. kortteja ja avainkaulanauhat. Pääsimme tutustumaan Pohjois-Suomen uutisten ja Akuutin lavasteisiin. Ne näyttivät muuten paljon pienemmiltä kuin televisiossa! Ari-Pekka kertoi kuinka uutislähetykseen valmistaudutaan ja uutiset kuvataan. Uutistenluvussa ajoitus on erityisen tärkeää, sillä lähetyksen keston tulee olla sekunnilleen 10 minuuttia. Osa pääsi kokeilemaan, miltä tuntuisi olla uutistenlukijana pöydän takana kameroiden edessä.

17 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 17 Radiossa: YLEISRADIO YLE Yle Radio 1 Sivistysradio Yle Radio Suomi paikallisradiokanavat Yle Puhe pelkkää puhetta YleX erityisesti nuorille Yle Radio Vega suomenruotsalainen aikuistenkanava Yle Radio X3M ruotsinkielistä ohjelmaa nuorille Pääsimme katselemaan ja kuuntelemaan myös suoraa radiolähetystä lasin takaa. Toimituksessa näkyi tuttuja kasvoja, kun Timo Nykyri juonsi ensimmäisen vierailun aikana suoraa lähetystä ja toisen aikana teki töitä työpisteensä ääressä. Saimme seurata, kun aluetoimituksen työntekijät päivittivät Yle Oulun internetsivuja aiheenaan Kärppien aamujää ennen Saipa -peliä. Tämä olikin mieluisa uutinen mukana olleille Kärppäfaneille. Kaikki tuntuivat olevan tyytyväisiä vierailuun ja se olikin oikein hyvin organisoitu. Oli mielenkiintoista käydä Ylen aluetoimituksessa ja nähdä konkreettisesti kuinka tv-ohjelmia tehdään ja kuinka monesta asiasta tv-ohjelmien tekeminen koostuu. Vierailun myötä tulee varmasti seurattua laajemmin Ylen tarjontaa ja tv:tä ehkä katselee nyt hieman eri silmin. Tällaisia jännittäviä ja mielenkiintoisia vierailuja voisi olla enemmänkin näin kommentoi vierailulla mukana ollut Joni Loukkola. Iso kiitos siis Ari-Pekka Sirviölle ja Karin Mariolalle mielenkiintoisista esittelyistä. Oli erittäin mukavaa päästä näkemään, mitä kaikkea Yleisradion ovien takana tapahtuu. Ja muistakaahan maksaa ne tv-luvat! Yle televisiossa: TV 1 Asiaa monipuolisesti ja luotettavasti TV 2 Lastenohjelmat, koko perheen ohjelmia, urheilua ja paikallislähetyksiä Teema kulttuurikanava FST 5 ruotsinkielistä ohjelmaa Seuratuimmat ohjelmat ovat Linnan juhlat, tv-uutiset, euroviisut ja MM-jääkiekko Yle.fi Yle Areena lähetyksiä televisiosta ja radiosta Elävä arkisto tarinoita matkan varrelta, vanhimmat arkistonkätköt vuodelta 1906 Lasten Yle sisältöä lapsille ja meille lapsenmielisille. Yleisradion rahatilanne on todella tiukka. Henkilökuntaa joudutaan vähentämään ja tarjontaa karsimaan, sillä yllättävän moni jättää televisioluvan maksamatta. Televisiolupamaksulle mietitään kuumeisesti uusia vaihtoehtoja, että Ylen rahatilanne saataisiin kuntoon ja palveluita pystyttäisiin parantamaan. Pitäisi muistaa, että televisiolupamaksu ei tarkoita pelkästään tv-kanavien ylläpitoa.ylen tarjonta on paljon muutakin. Päivittäin noin 82 prosenttia suomalaisista käyttää Ylen palveluita hyödyksi ja viikoittain palvelunkäyttäjiä on 98 prosenttia. Kirjoittajat olivat yleisavustajina vierailulla. He opiskelevat koulunkäynnin ja aamu- ja iltapäivätoiminnan ohjauksen ammattitutkintoa Pohjola-opistossa Oulussa.

18 Marju Silander 18 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Sami Seppänen CP-viikon tapahtumiin, joiden tiimoilta olenkin jo saanut tavata useita CP-liiton toimijoita ja jäseniä. Tulevan vuoden aikana tulemme varmasti tapaamaan usein antoisan yhteistyön merkeissä. Sitä ennen on kuitenkin aika rauhoittua Joulun ajan tunnelmiin. Hyvää Joulua Onnellista uutta vuotta toivottaen, Elina Elina Seppänen Terveisiä Oulusta! Olen Elina Seppänen, Suomen CP-liiton Pohjois- Suomen uusi aluesihteeri. Olen aloittanut työt lokakuun puolessa välissä, Sanna Saarimaan jäädessä äitiyslomalle. Elina Seppänen Suomen CP-liitto Pohjois-Suomen aluesihteeri Isokatu 47, 4krs Oulu p Lapin CP-yhdistyksen 40-vuotisjuhlissa Olen 31-vuotias, oululainen perheenäiti. Poikani on innokkaana aloittanut opintien tänä syksynä ja tyttäreni on topakka tarhalainen, menossa mukana myös aviomies Sami. Koulutukseltani olen sosionomi (AMK). Lisäksi minulla on kirkon työntekijän virkakelpoisuus. Olen myös tänä syksynä aloittanut harrastusmielessä sosiaalityön opinnot avoimessa yliopistossa. Työkokemusta minulle on kertynyt seurakunnan diakoniatyöstä ja järjestöpuolelta työskennellessäni Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset yhdistyksessä. Vapaa-ajasta menee suurin osa lasten kanssa touhutessa, mutta tykkään myös leipoa erilaisia herkkuja ja vastapainona tälle harrastan monenlaista liikuntaa. Toimin myös vapaaehtoisena rikos- ja riita-asioiden sovittelijana. Uudenlaiset, mielenkiintoiset työkuviot täällä Oulun toimistolla ovat lähteneet vauhdikkaasti käyntiin. Pääsin heti mukaan valtakunnallisen Aluesihteeri Elina Seppänen ja Lapin yhdistyksen entinen puheenjohtaja Jaakko Runtti myöhäilevissä tunnelimissa Lapin CP-yhdistyksen 40-vuotisjuhlavastaanotolla.

19 CP-LEHTI 2011:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 19 Lapset odottivat sadun alkamista. Satuja Syväsenvaarassa Teksti: Sini Pälikkö Kuvat: Elina Seppänen & Marju Silander Oli perjantai-iltapäivä klo Rovaniemeläisen Syväsenvaaran päiväkodin Puolukat ja Karpalot lapsiryhmät olivat kokoontuneet kuuntelemaan Mimmin ja Petteri Pyörätuolin seikkailuja kaupunkiviidakossa ja tunturilla. Pääsin sivustaseuraajaksi ja kuuntelijaksi ryhmään, jolle Lapin CP-yhdistyksen pitkäaikainen puheenjohtaja Jaakko Runtti luki Mimmin ja Petteri Pyörätuolin seikkailuja hoivatunturilla, jossa Joulupukki oli sairaana. Elävästi Jaakko Runtti johdatti niin lapset kuin aikuisetkin sadun kiehtovaan maailmaan. Sadun edetessä kirjan sivujen kääntyessä ja kuvien vaihtuessa, Jaakko otti lapset mukaan kertomaan mitä kuvassa tai kuvissa tapahtui. Lapset kommentoivat spontaanisti kuvien tapahtumia ja selvästi jännittyneinä odottivat kuinka satu jatkui. Kun satu oli luettu, lapset pääsivät kokeilemaan oikeaa pyörätuolia, miltä siinä tuntui istua, kuinka sillä lii- Jaakko Runtti vie kuulijat tunturiin. kutaan eteen- ja taaksepäin sekä miten tuolilla voi kääntyä ympäri. Lapset olivat innokkaita, mutta rauhallisesti he odottivat omaa vuoroaan, joita jakoi toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. Ensimmäisenä jonossa oli Veeti, joka näppärästi ajeli pyörätuolilla kuin vanha tekijä. Jälkeenpäin ilmeni, että pyörätuoli oli pojalle ennestään tuttu menopeli. Pikkuinen tyllihelma heilahti, kun pieni tyttö istahti tuoliin ja tuolin kyydissä mentiin huoneesta toiseen. Kas vain parin leikkikaverin jälkeen, pyörätuoliin istahti uudestaan vaaleanpunainen tyllihameinen tyttö, josta pyörätuolilla ajelu oli ilmiselvästi hauskaa.kaikki lapset, jotka halusivat, pääsivät kokeilemaan pyörätuolia. Satutuokiolla Lapin CP-yhdistys ja Suomen CP-liitto osallistuivat osaltaan EU:n Vapaaehtoistoiminnan vuoden viettoon. Liitto luovutti Angela Oker-Blomin ja Anita Aution Mimmi ja Petteri Pyörätuoli-satukirjat kaikkiin rovaniemeläisiin päiväkoteihin. Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen ja päiväkodin johtaja Silja Jaakkola.

20 20 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO CP-LEHTI 2011:7 Järjestöpäällikkö Marju Silander Tiedettä ja taidetta Napapiirillä Teksti: Sari Holappa Kuvat: Suomen CP-liitto ry Päivien lähtölaukaus tapahtui jo perjantaina satutuokiona Syväsenvaaran päiväkodissa, jossa Mimmin ja Petteri-pyörätuolin seikkailuja olivat lukemassa Jaakko Runtti ja tämän jutun näppäilijä, lisäksi mukana olivat CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen, järjestöpäällikkö Marju Silander, Sini Pälikkö, tiedottaja, Pohjois-Suomen uunituore aluesihteeri Elina Seppänen sekä Marja-Leena Runtti. Satutuokion jälkeen lapset, jotka olivat iältään 3-6-vuotiaita, saivat vielä itse kokeilla pyörätuolilla kelaamista. Vastaanotto päiväkodissa oli oikein lämmin ja ystävällinen, vastaavanlaista tapahtumaa toivottiin jatkossakin. Tämän vuoden teemana oli Tiedettä ja taidetta Napapiirillä, tiede ja taide kulkivat sulassa sovussa rinnakkain aurinkoisena lauantaina juuri remontoidussa hotelli Pohjanhovissa. Taidetta saimme ihailla Lapin CP-yhdistyksen jäsenten Susanna Holmiston ja Jari Juotasniemen tekeminä hotellin kabinetin seinillä. Lauantai alkoi tutulla kaavalla päivien avauksella CP-liiton hallituksen puheenjohtaja Jaakko Paateron tervehdyksellä yhdistysväelle ja Rovaniemen kaupungin terveiset toi päiville apulaiskaupunginjohtaja Matti Ansala. Hänen jälkeensä Lapin CP-yhdistyksen terveiset esitti yhdistyksen puheenjohtaja Susanna Holmisto ja toivotti Susanna Holmisto ja Sari Laiho improvisaatioteatterissa.