MuistiApu-hanke Loppuraportti. Anne Hjelt. projektipäällikkö. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri

Transkriptio

1 MuistiApu-hanke Loppuraportti Anne Hjelt projektipäällikkö Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Huhtikuu 2014

2 SISÄLTÖ 1 MuistiApu-hankkeen tavoitteet ja toteuttajat 4 2 MuistiApu-hankkeen taustaa Kuntoutumisen merkitys muistisairaudessa Kansalaislähtöinen palveluajattelu muistikuntoutuksessa 6 3 Moniammatillinen ja monialainen yhteistyö eri sektoreiden ja toimijoiden kesken Vertaispäivät Avainryhmätyöskentely Pienryhmätyöskentely 9 4 MuistiApu-hankkeen tulokset ja tuotokset Asiakasfoorumit Muistikoordinaattoritoiminta Ryhmämuotoisen ensitiedon antaminen Muistiosaaja-yritysverkosto Yritysten ja yhdistysten luomat uudet työkäytännöt/toimintamallit Muita hankkeen tuloksia 16 5 Muistisairaan hoidon ja kuntoutuksen kokonaisuus ja jatkuvan kehittämisen malli Muistikuntoutuksen kokonaistoimintamalli Jatkuvan kehittämisen malli 19 6 MuistiApu-hankkeen arviointi Ulkoinen arviointi Sisäinen arviointi ja pohdinta 20 LIITTEET Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Toimintamalli: Yritysverkoston kokoaminen Toimintamalli: Kuvayhteyden hyödyntäminen muistikuntoutuksessa Toimintamalli: Muistisairaiden yksilöllinen fysioterapia Toimintamalli: Muistisairaiden ryhmämuotoinen fysioterapia

3 Liite 5 Liite 6 Liite 7 Liite 8 Liite 9 Liite 10 Liite 11 Liite 12 Toimintamalli: Muistisairaiden päivätoimintamuotoinen fysioterapia Toimintamalli: Kuntouttavat kotitoimet Toimintamalli: Nuorten tuottamat arjen tukipalvelut Toimintamalli: Ensitieto Toimintamalli: Vertaistuki Muistisairaiden ja heidän läheistensä tueksi MuistiApu-prosessi MuistiApu-hankkeessa syntynyt toimintamalli MuistiApu-hankkeen ulkoinen arviointi

4 4 LOPPURAPORTTI 1 MuistiApu-hankkeen tavoite ja toteuttajat MuistiApu-hankkeen projektisuunnitelmassa hankkeen tavoitteet on määritelty seuraavasti: MuistiApuhankkeen tavoitteena on panostamalla muistikuntoutuksen parissa työskentelevien osaamiseen ja työelämän laatuun kehittää muistisairaan arjen toimintakyvyn tukemiseen asiakaslähtöinen toimintamalli, jossa hyödynnetään verkostoitumista eri sektoreiden ja toimijoiden välillä. Asiakaslähtöisessä toimintamallissa yksityissektorin, kolmannen sektorin ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten välinen työnjako ja yhteistyö ovat muistisairauksien osalta selkiytyneet ja valmiudet sairastuneiden kuntoutumisen tukemiseen ovat kehittyneet työn mielekkyys lisääntyy ja hoitoketju eheytyy. (MuistiApu projektisuunnitelma 2012, 1.) Eksoten strategian tavoitteet ovat: -Asiakkaiden ja potilaiden tarpeet ohjaavat palveluiden tuottamista (Asiakkaat ja palvelut) -Palvelutuotannon ja palvelujen jakelun uudistaminen (Toimintamallit ja prosessit) -Yhteisiin arvoihin perustuvan toimintakulttuurin luominen (Ihmiset ja osaaminen) -Talouden ja tuloksellisuuden jatkuva parantaminen (Talous ja tuloksellisuus) (Eksoten strategia 2010.) Hankkeen tavoitteet vastaavat myös Eksoten strategisia tavoitteita. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote) vastaa alueellisen muistikuntoutusmallin rakentamisesta kehittämällä ja koordinoimalla asiakaslähtöistä kumppanuusmallia, jossa ovat mukana yksityissektori, kolmas sektori sekä kehittäjäasiakkaat ja omaiset. Hanketta hallinnoi Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote). Hanketta toteutettiin yhteistyössä seuraavien toimijoiden kanssa: Etelä-Karjalan Muisti ry, Etelä-Karjalan Terveyspalvelu Oy, Kaakkois-Suomen 4H-piiri, Koti- ja hoivapalvelut Hyvinvointia kotiin Oy, Lappeenrannan Kuntoutus Oy, Savikunto Oy ja terveyspalvelu Puolakka Oy. Lisäksi hankkeen avainryhmä-tapaamisiin ja vertaispäiviin osallistui yhteistyökumppaneita kaikilta kolmelta sektorilta (julkinen sektori, yksityissektori ja kolmas sektori). 2 Muistiapu-hankkeen taustaa MuistiApu-hankkeen projektisuunnitelmassa (2012,3) todetaan, että tulevaisuuden suurena sosiaali- ja terveyspoliittisena haasteena on muistisairauksien ennaltaehkäisy ja muistisairaiden ihmisten toimintakykyisenä pitäminen sekä pitkän laitoshoidon vaiheen lyhentäminen. Vuosittain Suomessa sairastuu johonkin etenevään muistisairauteen noin ihmistä. Vuonna 2010 Etelä-Karjalan alueella arvioitiin olevan noin 3380 yli 65-vuotiasta muistisairasta. Vuonna 2025 muistisairaiden määrän arvioidaan olevan hieman alle Etenevät muistisairaudet muodostavat kustannuksiltaan suurimman yksittäisen sairausryhmän. Kustannuksia aiheuttavat sairastuneiden kasvava määrä ja runsas palvelujen tarve.

5 Etelä-Karjalan alueella tehtiin MuistiApu-hankkeen suunnitteluvaiheeseen liittyen esiselvitys vuonna 2009, jossa kuvattiin Etelä-Karjalan muistisairaiden palvelujärjestelmää ja kehittämistarpeita asiakaslähtöisen kuntoutusmallin toteuttamiseksi. Keskeisiä kehittämisalueita olivat: -Seuranta diagnoosin jälkeen nimetty vastuuhenkilö puuttuu. Ohjauksen ja neuvonnan saatavuus sairauden eri vaiheissa. -Kuntoutumisen tukemisen osaaminen diagnoosivaiheen jälkeen päivätoiminnassa, koti- ja lyhytaikaishoidossa sekä näiden eri tahojen työskentely samojen tavoitteiden suuntaisesti. -Eri tahojen välinen yhteistyö ja tiedonkulku yksityisen ja julkisen välillä ongelmallista. -Moniammatillisuus, kuntoutuksen ammattilaisten resursointi ja konsultointimahdollisuus. -Tekniset apuvälineet erilaisten muistuttajien ja turvateknologian saatavuus sekä ohjaus apuvälineiden käyttöön. -Lyhytaikaishoidon joustavuus ja reagoiminen muuttuviin tarpeisiin kotona. (MuistiApu projektisuunnitelma 2012, 4.) Kuntoutumisen merkitys muistisairaudessa Muistisairaudet ovat suuri haaste sekä terveydenhuollolle että muistisairaille itselleen ja heidän läheisilleen. Muistisairaudet alentavat merkittävästi ikääntyvän väestön toimintakykyä. Aktiivinen elämä ja kuntouttava hoito auttavat ylläpitämään muistisairaan toimintakykyä ja parantamaan elämänlaatua. (Mönkäre, Hallikainen, Nukari & Forder 2014, 8,9.) Mönkäre ym. (2014, 8,9) painottavatkin, että kuntoutuminen on muistisairaan omaa elämää ja toimintaa. Tavallisen arkielämän jatkaminen läheisten ja ammattihenkilöiden tukemana on kuntouttavassa hoidossa oleellista. Kuntoutuminen perustuu muistisairaan jäljellä oleviin voimavaroihin, jotka otetaan aktiivisesti käyttöön. Kuntoutuminen sisältää kaikki elämän osa-alueet sisältäen kognitiivisen, psyykkisen, sosiaalisen ja fyysisen toiminnan ja nämä osaalueet tukevat toisiaan. Muistisairaan aikaisemmat yksilölliset mieltymykset ohjaavat kuntoutumisen painopistealueita arjessa. Muistisairaan hoito ja kuntoutus eivät ole yksittäisiä toimenpiteitä, vaan tarvitaan voimavarakeskeistä, kokonaisvaltaista ja tavoitteellista ajattelutapaa. On muistettava, että parantumattoman sairauden kohtaaminen on raskas prosessi sekä sairastuneelle että läheisille. Prosessin läpikäyminen ja tilanteen hyväksyminen on usein edellytys sille, että voi kääntää katseen kohti tulevaisuutta. Sairautta ei voi parantaa, mutta paljon voidaan tehdä hyvän elämän jatkumiseksi. Voimavarakeskeinen elämäntilanteen tarkastelu alkaa viimeistään kuntoutumissuunnitelman laatimisen yhteydessä. Myös muistisairaan läheisen tarpeet ja omanlaisen elämän toteutuminen on otettava huomioon kuntoutumissuunnitelmassa. Voidaankin todeta, että läheisen elämänlaatu on olennainen osa muistisairaan hyvinvointia. (Mönkäre ym.

6 2013, 8,9.) Kuntoutumissuunnitelma laaditaan hoitopaikassa mahdollisimman pian diagnoosin varmistumisen jälkeen yhdessä muistisairaan ja hänen läheisensä kanssa. Kuntoutumissuunnitelma tarkistetaan sovituin väliajoin ja aina, kun muistisairaan tilanne muuttuu. (Savikko, Routasalo ja Pitkälä 2014, 9-12.) 6 MuistiApu-hankkeessa luotua toimintamallia on kehitetty Muistiliiton kuntoutusmalliin (kuva 1), valtakunnallisiin suosituksiin sekä olemassa oleviin hyviin käytäntöihin pohjautuen. MuistiApu-hankkeen projektisuunnitelmassa kuntoutuminen on määritelty Muistiliiton Elämää muistisairauden kanssa oppaan mukaan. Kuntoutumisella tarkoitetaan henkilökohtaista voimaantumisen kokemusta. Kuntoutuminen voi näkyä terveydentilan ja toimintakyvyn kohenemisena sekä elämän mielekkyyden ja hallinnan tunteen lisääntymisenä. Kuntoutumiseen liittyy myös toiveikkuuden ja toivon herääminen suhteessa tulevaisuuteen. Tämä voi näkyä esimerkiksi luottamuksen lisääntymisenä omiin vaikutusmahdollisuuksiin siinä, miltä tulevat vuoden sairauden kanssa näyttävät. Esimerkiksi hoitotahdon tekeminen sairauden alkuvaiheessa voi kertoa kuntoutumisesta, halusta vaikuttaa omiin tuleviin vuosiin. (MuistiApu projektisuunnitelma 2012, 6.) (Kuva 1: Muistiliitto 2009.) 2.2. Kansalaislähtöinen palveluajattelu muistikuntoutuksessa Kansalaislähtöisen ajattelun päämääränä on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita ja niiden rakenteita yksilön elämäntilanteesta lähtevään ja ihmisläheisempään suuntaan. Uuden palveluajattelun mukaan asiakkaan omaa toimijuutta vahvistetaan ja palvelut räätälöidään asiakkaalle sopiviksi. Jokaisella ihmisellä on oma elämänhistoriansa ja jokaisella on oma tapansa olla toimijana omassa arjessaan. Palveluiden käyttäjä voidaan kohdata toimijana, jolloin palveluiden suunnittelu ja toteutus saa yksilöllisen ja ainutlaatuisen muodon; näin voidaan puhua yksilöllisestä palvelumuotoilusta. (Virjonen 2013, 9-11.)

7 Jyrkämä (2013, 92,93) painottaa, että muistisairaan elämässä on olennaista, millaisina ihmiset tulevat kohdelluiksi ja nähdyiksi. Elämäntilannetta on tarkasteltava kokonaisvaltaisesti, kun kohdataan muistisairautensa kanssa eläviä ihmisiä, arvioidaan kasvavaa palvelutarvetta tai yritetään ymmärtää ihmisen arkielämää. Toimijuus voidaan Jyrkämän (2013, 110, 111) mukaan nähdä tietynlaisena käsityksenä ihmisestä toimivana, valintoja tekevänä ja elämäänsä reflektoivana olentona elää hän sitten muistisairauden kanssa tai ei. 7 3 Moniammatillinen ja monialainen yhteistyö eri sektoreiden ja toimijoiden kesken Moniammatillinen yhteistyö voidaan kuvata työskentelynä, jossa asiantuntijat pyrkivät asiakaslähtöisesti huomioimaan asiakkaan kokonaisuuden. Kysymys on vuorovaikutusprosessista, jossa muodostetaan yhteinen tavoite ja pyritään luomaan yhteinen käsitys tarvittavista toimenpiteistä tai ratkaisuista. Yhteisen kokonaisnäkemyksen ja yhteisen tavoitteen rakentaminen eli sosiaalisesti jaettu kognitio, on yksi moniammatillisen yhteistyön ydinkäsitteistä. (Isoherranen 2005, 14, 23.) Yhteisen kokonaisnäkemyksen muodostaminen eri sektoreiden kesken muistikuntoutuksesta ja sen tavoitteista ja sitä kautta uuden toimintamallin luominen oli yksi hankkeen päätavoitteista. Monialaisuudella puolestaan tarkoitetaan sitä, että ikääntyneiden hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen on kunnan kaikkien toimialojen tehtävä, eikä pelkästään sosiaali- ja terveydenhuollon tehtävä. Monialaisuuteen liittyvät myös eri sektorit (julkinen, yksityinen ja kolmas sektori) ja sektoreiden toimijat. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2014.) Moniammatillisuutta ja monialaisuutta toteutettiin hankkeessa pääasiassa vertaispäivien, avainryhmätapaamisien ja pienryhmätyöskentelyn avulla. 3.1 Vertaispäivät Hankkeen tavoitteisiin pyrittiin eri sektoreiden yhteistyön ja verkostoitumisen kautta. MuistiApuhankkeessa toteutettiin syksyllä 2012 kaksi puolen päivän vertaispäivää ja Vertaispäivien suunnittelijoina/toteuttajina olivat lehtori Marko Raitanen Saimaan ammattikorkeakoulusta ja projektipäällikkö Anne Hjelt. Ensimmäiseen vertaispäivään osallistui yhteensä 54 henkilöä ja toiseen 43 henkilöä julkiselta, yksityiseltä ja kolmannelta sektorilta. Vertaispäivien palautteiden keskiarvo asteikolla 1-5 oli 4. (Asteikko: 1 = täysin hyödytön, 5 = erittäin hyödyllinen). Vertaispäivien teemana oli tuoda esille muistikuntoutuksessa jo olemassa olevia hyviä käytäntöjä ja kehittämistarpeita sekä myös pohtia ratkaisuehdotuksia kehittämiskohteisiin. Ilmoittautumisen yhteydessä toteutettiin kysely muistiosaajille. Kyselyn aiheena olivat muistikuntoutukseen liittyvät kehittämistarpeet ja hyvät käytännöt. Kehittämistarpeet luokiteltiin kuuteen teemaan: 1. Ennaltaehkäisevä toiminta, 2. Jonotilanne, 3. Kuntoutussuunnitelmat, 4. Kokonaisuuden hallinta, palveluketju, 5. Osaaminen ja 6. Omaishoitajien tukeminen. Ryhmätöinä toteutettiin ratkaisuehdotusten pohtiminen ja kehittely. Ratkaisuehdotuksiksi ryhmät ehdottivat esimerkiksi seuraavia asioita: matalan kynnyksen paikka, josta saisi tietoa aivoterveydestä; matalan kynnyksen muistikioski; kuntoutumissuunnitelman käyttöönottaminen (moniammatillisuus ja asiakaslähtöisyys); kokonaisuuden hallinnasta vastaisi Iso apu -palvelukeskus, jossa MuistiApu -piste; koulutusta muistisairauksista ja muistikuntoutuksesta sekä omaishoitajien tukemiseksi esimerkiksi kummitoimintaa, päivätoimintaa ja sporttipassia.

8 Kolmas vertaispäivä toteutettiin Vertaispäivään osallistui yhteensä 51 henkilöä. Tässä vertaispäivässä teemana oli yhteistyö eri sektoreiden ja toimijoiden välillä. Projektisuunnitelmassa mainitut yrittäjät ja kolmannen sektorin edustajat esittelivät työstämiään uusia muistikuntoutuksen toimintamalleja. Aiheina malleissa olivat: muistiosaaja-yritysverkoston kokoaminen, vertaistuki- ja ensitieto, etäkonsultaation mahdollisuudet muistikuntoutuksessa, yksilö- ja ryhmäkuntoutus sekä kuntouttavat kotitoimet. Kolmannen vertaispäivän vertaispäiväpalautteiden keskiarvo asteikolla 1-5 oli Avainryhmätyöskentely MuistiApu-hankkeelle koottiin projektisuunnitelman mukaisesti ns. avainryhmä. Avainryhmään kuului 10 Eksoten, 6 yksityisen sektorin ja kaksi kolmannen sektorin edustajaa sekä projektipäällikkö. Lisäksi mukana oli valmentava ja kouluttava konsultti. Avainryhmä kokoontui kevään 2013 aikana neljä kertaa, viisi (5) tuntia kerrallaan. Avainryhmän ensimmäinen koulutuspäivä oli 8.3., toinen 5.4., kolmas ja viimeinen Avainryhmäpäivien sisältö suunniteltiin konsultin kanssa ja koulutuspäivien tarkoituksena oli palvelupolun ja roolien määritys, verkoston rakentaminen, kuntoutussuunnitelman kehittäminen ja muistiosaamisen vahvistaminen. Koulutuspäivien teemat painottuivat muistisairauden epäilyvarhaisvaiheen palveluihin, kotihoidon tukemiseen liittyviin palveluihin ja laitoshoitoon/palveluasumiseen. MuistiApu-hanke hankki konsulttipalvelua Saimaan ammattikorkeakoululta. Palvelu piti sisällään neljätoista (14) konsulttipäivää, jotka liittyvät uuden muistikuntoutuksen toimintamallin luomiseen. Menetelmänä käytettiin monialaisia työpajoja ja valmennuksia sekä ryhmätyötä, joiden tarkoituksena oli vahvistaa verkoston toimijoiden yhteistyötä ja saada aikaan alueellinen muistiosaajien osaamisverkosto. Konsultteina toimivat Saimaan ammattikorkeakoulusta yliopettaja Pirjo Vaittinen avainryhmätoiminnan osalta ja lehtori Marko Raitanen vertaispäivien osalta. Konsultin avulla neljään avainryhmäpäivään löytyi ja muotoutui neljä teemaa, jotka käsittivät varhaisvaiheen palvelut, kotona asumisen tukemisen ja ympärivuotokautisen hoivan. Lisäksi teemoina ovat olleet asiakaslähtöisyys ja asiakkaiden mielipiteet esimerkiksi asiakasfoorumeissa sekä ammattilaisten osaaminen ja verkostoituminen. Punaisena lankana pidettiin yhteisen ymmärryksen löytymistä muistikuntoutukseen eri sektoreiden ja toimijoiden välillä ja sitä kautta uuden muistikuntoutuksen toimintamallin muotoutumista. Konsultti oli läsnä kaikissa neljässä avainryhmäpäivässä. Konsultin mukanaolo toi ulkopuolisen asiantuntijan tuen projektipäällikölle tiiviisiin ja paljon erilaisia muistikuntoutukseen liittyviä aiheita sisältäviin avainryhmätapaamisiin. Lisäksi konsultti oli tukena/toteuttajana ryhmätöissä ja yhteenvedoissa. Avainryhmätoiminnassa hyödynnettiin myös Etelä- Karjalan Muisti ry:n kehittämispäällikkö Hanna Sinisalon (YAMK) vuonna 2013 julkaistua opinnäytetyötä Muistikuntoutus Etelä-Karjalassa. Avainryhmä sitoutui työskentelyyn hyvin, vaikka kaikki eivät jokaisella kokoontumiskerralla päässeet paikalle. Avainryhmätapaamisissa esitettiin tietoiskuja muistisairauksien hoitoon ja kuntoutukseen liittyen sekä palveluketjuihin ja palvelujärjestelmään liittyen, tehtiin ryhmätöitä uuden toimintamallin kehittämiseksi ja keskusteltiin paljon. Avainryhmä oli erittäin aktiivinen, keskusteleva ja entisiä toimintatapoja kyseenalaistava ryhmä.

9 9 3.3 Pienryhmätyöskentely MuistiApu-hankkeessa perustettiin eri sektoreiden toimijoista kootut pienryhmät kehittämään ensitiedon antamiseen liittyvää toimintaa ja muistikoordinaattoritoimintaa. Ensitietoon liittyvän pienryhmätyöskentelyn tuloksena syntyi ryhmämuotoisen ensitiedon antamiseen liittyvä pilotti ja jatkosuunnitelma pysyväksi toimintamalliksi Eksoten alueelle. Muistikoordinaattoritoimintaa kehittävä työryhmä loi raamit muistikoordinaattoritoiminnan sisällölle ja muistikoordinaattoreiden toimenkuvalle. 4 MuistiApu-hankkeen tulokset ja tuotokset 4.1 Asiakasfoorumit Asiakaslähtöisyyttä voidaan pitää sosiaali- ja terveydenhuollossa arvoperustana, jossa asiakas kohdataan ihmisarvoisena yksilönä. Asiakaslähtöisyydelle ei ole olemassa yksiselitteistä määritelmää. Asiakaslähtöisen palvelutoiminnan tulisi olla asiakaslähtöistä siinä mielessä, että vuorovaikutus asiakkaan ja palveluntarjoajan välillä on vastavuoroista ja perustuu vuoropuheluun. Tavoitteena on myös yhteisymmärrys siitä, miten asiakkaan tarpeet voidaan tyydyttää sekä ajatus asiakassuhteen jatkuvuudesta. Asiakasymmärryksen saavuttaminen edellyttää palveluntarjoajalta tietoa asiakkaista ja heidän tarpeistaan suhteessa olemassa oleviin palveluihin. Laaja asiakasnäkemys puolestaan tarkoittaa sitä, että vaikka asiakas on yksilö, otetaan huomioon myös se, että hän on osa perhettään, lähiyhteisöään ja yhteiskuntaa. (Virtanen, Suoheimo, Lamminmäki, Ahonen & Suokas 2011, 18.)

10 Hankkeen tavoitteena oli kehittää asiakaslähtöinen toimintamalli muistisairaan arjen toimintakyvyn tukemiseksi. Kutsumalla muistisairaat ja heidän läheisensä mukaan palvelujen kehittämistyöhön, pystytään muistisairaita ja heidän läheisiään palvelemaan joustavammin ja yksilölliset tarpeet huomioiden. Tämä toteutettiin järjestämällä asiakasfoorumeita eri puolilla Eksoten aluetta. Asiakasfoorumien avulla pystyttiin myös suuntaamaan ja arvioimaan hankkeen etenemistä. Asiakasfoorumien toteutuspaikoiksi valittiin Lappeenranta, Savitaipale ja Parikkala. Tavoitteena on, että asiakasfoorumeista tulee Eksoten alueelle pysyvä toimintamalli. Etelä-Karjalan Muisti ry ottaa tulevaisuudessa vetovastuun asiakasfoorumien järjestämisestä ja sieltä saadun tiedon jakamisesta eteenpäin. Asiakasfoorumit voidaan toteuttaa esimerkiksi muistikahvilatoiminnan yhteydessä. Asiakasfoorumeihin kutsuttiin osallistujat lehti-ilmoituksilla. Asiakasfoorumit toteutettiin Lappeenrannassa kolme kertaa ( , ja ), Savitaipaleella kolme kertaa ( , ja ) ja Parikkalassa kahdesti ( ja ). Joulukuun 2013 Parikkalan asiakasfoorumiin tuli vain yksi ilmoittautuminen. Etelä-Karjalan Muisti ry:n kehittämispäällikkö haastatteli ilmoittautuneen henkilön puhelimitse. Asiakasfoorumit toteutti kolmannen sektorin toimija Etelä-Karjalan Muisti ry yhteistyössä hankkeen projektipäällikön kanssa. Tilaisuuksiin osallistui myös seurakunnan ja Eksoten työntekijöitä tilanteen mukaan. 10 Asiakasfoorumeihin osallistuneiden määrä: Paikka ja ajankohta Muistisairaat ja läheiset -Lappeenranta Savitaipale Parikkala Lappeenranta Savitaipale Parikkala : 7 -Lappeenranta Savitaipale Parikkala, puhelinhaastattelu Etelä-Karjalan Muisti ry:n kehittämispäällikkö toimi asiakasfoorumeissa puheenjohtajana ja MuistiApuhankkeen projektipäällikkö sihteerinä. Keskustelu asiakasfoorumeissa käytiin mm. seuraavanlaisia aiheita käsitellen: 1) Diagnoosi ja hoitoon hakeutuminen miten asia eteni? 2) Tiedon tarve ensitieto ja sopeutumisvalmennus 3) Diagnoosin jälkeinen seuranta 4) Muistisairaan ja läheisen tukeminen sekä vertaistuki 5) Muistikoordinaattoritoiminta 6) Päivätoiminta ja vuorohoito sekä 6) Yksityiset palvelut. Ensimmäisten asiakasfoorumien tuloksissa (syksy 2012) painottui palvelujen ja tuen löytämisen vaikeus, seurannan jääminen muistisairaan vastuulle sekä ryhmämuotoisen ensitiedon ja kuntoutumissuunnitelman puuttuminen. Psyykkinen tuki ja sairastumiseen liittyvän tiedon helpompi saatavuus koettiin erityisen tärkeäksi sekä muistisairaitten että läheisten näkökulmasta. Ympäristökunnissa toivottiin palvelujen olevan lähellä omassa kunnassa eikä Lappeenrannassa.

11 11 Toisella kerralla (kevät 2013) asiakasfoorumien tuloksissa ei ollut suuria muutoksia syksyn 2012 tuloksiin verrattuna. Syksyn ja kevään asiakasfoorumien väli oli noin 6 kk. MuistiApu-hankkeen viimeiset asiakasfoorumit toteutettiin Lappeenrannassa ja Savitaipaleella Asiakasfoorumeita pidettiin tärkeinä ja niihin oltiin valmiita osallistumaan jatkossakin. Erityisesti toivottiin, että asiakkaiden toiveet ja viestit menevät eteenpäin Eksoten päättäjille. Muistikoordinaattoritoiminnan mallia pidettiin hyvänä ja siihen toivottiin vielä tehostamista niin, että oma muistikoordinaattori on varmasti kaikilla diagnoosin saaneilla ja heidän läheisillään Eksoten alueella. Ensitieto-tilaisuuksien järjestämistä toivottiin ja internetin hyödyntämistä tiedon jakamisessa painotettiin (omaiset). Asiakasfoorumeissa esitetyt kysymykset ja kommentit olivat usein sellaisia, joista voi saada tietoa esimerkiksi muistikoordinaattorilta ja myös ensitietotilaisuudet on tulevaisuudessa suunniteltu niin, että tavallisimpiin kysymyksiin saadaan tilaisuuksissa vastaukset. Hankkeessa luotu tavoitemalli (1): Asiakasfoorumit toteutetaan Etelä-Karjalan Muisti ry:n järjestämänä muistikahvilatoiminnan yhteydessä. Asiakasfoorumit voidaan toteuttaa tarvittaessa koko Eksoten alueella vähintään vuosittain ja Etelä-Karjalan Muisti ry voi tarvittaessa kutsua tilaisuuksiin mukaan Eksoten edustajia/muistiosaajia. Etelä-Karjalan Muisti ry toimittaa muistisairaiden, läheisten ja mahdollisten muiden toimijoiden/tahojen terveiset Eksoten Armilan muistipoliklinikalle muistihoitajalle, joka toimittaa terveiset Eksoten johdolle. Muistihoitajina toimivat tällä hetkellä Tarja Laine ja Tuija Liikka. 4.2 Muistikoordinaattoritoiminta Projektisuunnitelmassa keskeiseksi kehittämiskohteeksi muistisairaan asiakkaan hoidossa ja kuntoutuksessa mainittiin diagnoosin jälkeinen seuranta. Todettiin, että nimetty yhteyshenkilö puuttuu ja ohjauksen ja neuvonnan saaminen oli koettu hankalana sairauden eri vaiheissa. (MuistiApu projektisuunnitelma 2012, 4.) Muistikoordinaattorilla tarkoitetaan henkilöä, joka on perehtynyt etenevien muistisairauksien hoidon koordinointiin ja mahdollisten ongelmien ennakoimiseen ja ratkaisemiseen yhdessä perheen kanssa kotona asumisen eri vaiheissa. (Suomen muistiasiantuntijat 2011, 8.) Muistikoordinaattoritoimintaa kehitettiin MuistiApu-hankkeessa myös kehittämistyötä varten perustetussa pienryhmässä. Muistikoordinaattorin tehtävät ovat: Diagnoosin jälkeinen säännöllinen tilanteen seuranta ja yhteistyö sairastuneiden ja perheiden kanssa. Kokonaisvastuu kotona asumisen tukemisesta sairauden eri vaiheissa. Palveluiden kartoittaminen ja räätälöityjen tukitoiminen koordinointi. Ongelmatilanteiden ennakointi, tunnistaminen ja ratkaisujen koordinointi. Muistisairauksien hoitotyön koulutus. Konsultaatiot ammattilaisille.

12 12 Muistikoordinaattorin tehtävät perustuvat koordinaattorin työn osaamiskriteereihin, jotka ovat: -asiakastyöosaaminen (mm. vuorovaikutustaidot, yhteistyö omaisten kanssa, hoito ja kuntoutus, ym. erityiskysymykset) -muistisairauksiin liittyvä osaaminen (mm. muistisairaudet ja muut sairaudet, lääkehoito, tiedonkäsittely-, käytösoire- ja päivittäistoimintatestit) -yhteistyöosaaminen (mm. verkostoituminen, asiantuntijuus, hoitosuositukset) (Suomen muistiasiantuntijat Muistikoordinaattorin osaamiskriteeristö. Muistikoordinaattorin erityisosaaminen muistisairaan ihmisen hoidossa. Testiversio 2013.) Hankkeessa luotu tavoitemalli (2): Muistikoordinaattori-toimintamallia on kehitetty hankkeen aikana muistipoliklinikan ja eri toimijoiden yhteistyönä. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin alueella tulee toimimaan 8 (kahdeksan) muistikoordinaattoria. Muistikoordinaattorit on suunniteltu siirrettäväksi Eksoten organisaatiossa avoterveydenhuoltoon muistipoliklinikan yhteyteen. Hei toimivat tällä hetkellä organisaatiossa kotihoidossa. Muistikoordinaattorin työskentelyalue on koko Eksoten alue. Toimenkuvaan tulee kuulua diagnoosin jälkeisen seurannan lisäksi myös ammattilaisille järjestettävien vertaispäivien (hyvien käytäntöjen jakaminen) suunnitteluun ja toteutukseen osallistuminen sekä ensitietotilaisuuksiin osallistuminen. Muistikoordinaattori toimii kiinteässä yhteistyössä muistipoliklinikan ja kotihoidon kanssa. Muistikoordinaattori työskentelee asiakaslähtöisesti sekä verkostoituen (moniammatillisuus ja monialaisuus) ja noudattaa kuntouttavaa työotetta. Eksoten Armilan terveysaseman muistipoliklinikka ilmoittaa uudet diagnoosit muistikoordinaattoreille ja muistikoordinaattori konsultoi tarvittaessa muistipoliklinikan muistihoitajia ja geriatreja. Muistikoordinaattori huolehtii kuntoutumissuunnitelman toteutumisesta ja päivittämisestä. Muistikoordinaattori on muistisairaan ihmisen ja hänen läheistensä asioiden ajaja sekä ammattihenkilöiden hyödynnettävissä oleva muistiasiantuntija. Muistikoordinaattoreille olisi hyvä sopia ns. vastaava muistikoordinaattori, joka koordinoisi ja kehittäisi poliklinikan esimiehen lisäksi ja yhteistyössä muistikoordinaattoreiden työtä substanssista käsin. Tällöin muistikoordinaattoritoiminta kehittyy myös tulevaisuudessa. Muistikoordinaattoritoiminnan vaikuttavuudesta on valmistumassa tutkimustietoon pohjautuen raportti Raportti on projektipäällikön työstämä kooste Eksoten ja Itä- Suomen yliopiston avoimen yliopiston opintojaksosta Näyttöön perustuva hoitotyö (4 op).

13 Ryhmämuotoisen ensitiedon antaminen Keväällä 2010 valmistuneen Muistibarometri 2010 selvityksen perusteella muistisairauksien hoitoon ja kuntoutukseen liittyen puutteita oli eniten varhaisvaiheen palveluissa kuten ryhmämuotoisen ensitiedon järjestämisessä (MuistiApu projektisuunnitelma 2012). MuistiApu-hankkeessa perustettiin syksyllä 2012 pienryhmä suunnittelemaan ryhmämuotoisen ensitiedon järjestämistä. Pienryhmään osallistuivat edustajat muistipoliklinikalta, Iso apu -palvelukeskuksesta, Etelä-Karjalan Muisti ry:stä ja hankkeen projektipäällikkö. Ryhmän osallistujamäärä vaihteli kolmesta viiteen (3-5) henkilöön. Pienryhmä suunnitteli ns. ensitieto-pilotin, joka toteutettiin syksyllä Ensitietotilaisuudet toteutettiin neljä kertaa viikon välein 19.9., 26.9., ja Tilaisuudet kestivät kaksi tuntia kerrallaan ja kohderyhmänä olivat muistisairaat ja läheiset. Tilaisuuksien aiheet olivat 1) Muistisairaus millaista sairautta sairastan, 2) Hyvä ja toimiva arki, 3) Suunnittele tulevaisuutesi ja 4) Omat voimavarani. Ensitietotilaisuuksissa alustusten aiheina olivat esimerkiksi luennot muistisairauksista, arjen muistikuntoutuksesta, ravinnosta, liikunnasta, vertaistuesta, sosiaalietuuksista ja psyykkisistä voimavaroista. Alustuksissa pyrittiin huomioimaan sekä muistisairaat että läheiset. Hankkeen pilottikoordinaattori Tarja Laine kehitti pienryhmän tekemää alustavaa ensitietosuunnitelmaa ja vastasi pilotin toteutuksesta. Ensitieto-pilotissa hyödynnettiin myös Etelä-Karjalan Muisti ry:n kehittämispäällikkö Hannan Sinisalon hankkeelle luomaa ensitietomallia ja Etelä-Karjalan Muisti ry oli aktiivisesti mukana pilotin suunnittelussa ja toteutuksessa. Ensitieto-pilotin arvioivat ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opiskelijat Saimaan ammattikorkeakoulusta. Ensitietopäivien osallistujamäärät ja -prosentit koottuna: osallistujaa (kutsutut 300) 23 sairastunutta ja 37 läheistä -osallistumisprosentti kutsutuista 20 % osallistujaa (kutsutut 40) 6 sairastunutta ja 4 läheistä -osallistumisprosentti kutsutuista 25 % osallistujaa (kutsutut 48) 7 sairastunutta ja 8 läheistä -osallistumisprosentti kutsutuista 31.2 % osallistujaa (kutsutut 48) 6 sairastunutta ja 7 läheistä -osallistumisprosentti kutsutuista 27 %

14 14 Hankkeessa luotu tavoitemalli (3): Tavoitteena on, että ryhmämuotoisista ensitietotilaisuuksista tulee Eksoten alueella jatkuvaa ja pysyvää toimintaa. Vuodelle 2014 tilaisuuksien aikataulut ja sisällöt on suunniteltu ja sovittu. Vuonna 2014 ryhmämuotoiset ensitietopäivät järjestetään Eksoten muistipoliklinikan ja Etelä-Karjalan Muisti ry:n yhteistyönä. Tilaisuuksia on neljä ja ne ovat kahden viikon välein maaliskuussa ja syyskuussa Ensitietotilaisuuksiin kutsutut toivoivat iltatilaisuuksia, koska osa kutsutuista läheisistä oli päivät työssä. Tilaisuuksiin ei tarvitse ilmoittautua, tilaisuuksien kesto on kerrallaan 2 tuntia ja alkamisajankohta on klo 17. Maaliskuussa 2014 alkaviin tilaisuuksiin kutsutaan kirjeillä elokuun 2013 tammikuun 2014 välillä muistisairausdiagnoosin saaneet henkilöt läheisineen. Tammikuun 2014 alusta muistipoliklinikalla ja Etelä-Karjalan keskussairaalan neurologian poliklinikalla aletaan jakaa henkilökohtaisia kutsuja syyskuun ensitietotilaisuuksiin. Muistikoordinaattorit varmistavat seurantakäynneillään, että asiakkaalla on tiedossa ensitietotilaisuuksien päivämäärät. Kaikkiin ryhmässä järjestettäviin ensitieto tilaisuuksiin osallistuu Eksoten muistipoliklinikan hoitajia ja Eksoten alueen muistikoordinaattoreita sekä Etelä-Karjalan Muisti ry:n kehittämispäällikkö ja tarvittaessa ohjaaja. Ensitietotilaisuuksien sisällöt ja alustajat on suunniteltu ensitieto-pilotista saatujen kokemusten pohjalta. Muistisairaat ja läheiset saavat myös henkilökohtaista ja yksilöllistä ensitietoa esimerkiksi käynneillään muistipoliklinikalla ja tavatessaan muistikoordinaattoria. 4.4 Muistiosaaja-yritysverkosto Hankkeen tärkeänä tavoitteena oli maakunnallisen, sektorirajat ylittävän kumppanuusmallin ja toimijaverkoston luominen. Terveyspalvelu Puolakka toteutti yritysten kartoittamisen ja yritysverkoston kokoamisen. Syksyllä 2012 MuistiApu-hanke kutsui paikallisissa sanomalehdissä yrittäjiä kehittämiskumppaneiksi muistikuntoutukseen. Yksityisille yrittäjille (kehittämiskumppaneille) pidettiin info MuistiApu-hankkeesta Tilaisuuteen osallistui yhdeksäntoista (19) yksityisten yritysten edustajaa. Kehittämiskumppaneiksi ilmoittautuneet yrittäjät kutsuttiin syksyllä 2012 järjestettyihin vertaispäiviin ja kuusi (6) yrittäjien edustajaa kutsuttiin avainryhmän jäseniksi. Muistiosaaja-yritysverkoston yhteystietojen siirtämistä verkkoon ja verkoston ylläpitämisen kysymyksiä pohdittiin ja suunniteltiin pidettyyn palaveriin ja osallistuivat projektipäällikön lisäksi yritysverkoston kokoajana Helena Puolakka ja Eksotelta tietohallintokoordinaatori Henna Granqvist, joka on perehtynyt Hyvis.fi sivustoon ja SADe-ohjelman palveluhakemistoon. Muistikuntoutuksen yrittäjäverkostolle järjestettiin tilaisuus klo Lehmuskodin juhlasalissa. Tilaisuudessa esitettiin hankkeen tilannekatsaus ja jatkosuunnitelmat sekä keskusteltiin yritysverkoston tavoitteista.

15 Muistiosaaja-yritysverkostoon pääsyn kriteerit kehitettiin ja luotiin palaverissa Palaverissa oli mukana sekä julkisen sektorin että yksityissektorin edustajia. Sosiaali- ja terveysalan yrityksiltä edellytetään verkostoon pääsemiseksi: 1) terveydenhuoltoalan tai sosiaalialan peruskoulutusta, 2) vähintään yhdellä työntekijällä yrityksessä on muistihoitajan tai muistikoordinaattorin koulutus, 3) TunteVa-koulutusta (vähintään 7-8 tunnin koulutus) ja 4) yrityksellä on koulutussuunnitelma. Tukipalveluyrityksiltä edellytetään kahdeksan (7-8) tunnin TunteVa-koulutusta. 4H:n osalta edellytetään nuorille 4H-piirin omaa koulutusta, joka on suunniteltu yhteistyössä 4H:n ja Etelä-Karjalan Muisti ry:n yhteistyössä. 15 Muistiosaaja-yritysverkostolle järjestettiin koulutustilaisuus Kouluttajana oli lehtori Jyri Hänninen Saimaan ammattikorkeakoulusta. Koulutustilaisuudenaiheena: verkostoitumisen hyödyt yksityisen palveluntuottajan näkökulmasta, hyödyt yksityiselle palveluntuottajalle yhteistyön kehittämisestä sekä muistiosaamisen markkinoiminen ja myyminen. Tammikuussa 2014 Helena Puolakka kartoitti muistiosaaja-yritysverkostoon halukkuutensa ilmaisseet yritykset. Yrityksiä ilmoittautui yhteensä 10. Hankkeen projektipäällikkö tarkisti yritysverkostoon liittymisen kriteerien täyttymisen. Muistiosaaja-yritysverkoston tiedot ja verkoston yritysten yhteystiedot siirrettiin Hyvis.fi -sivustolle helmikuussa Hankkeessa luotu tavoitemalli (4): Eri sektoreiden välinen yhteistyö on avainasemassa, jotta pystytään vastaamaan muistisairauksien lisääntymisen aiheuttamiin haasteisiin. MuistiOsaaja -yritysverkosto on luotu yhteistyössä Eksoten MuistiApu-hankkeen ja yksityisten yritysten kanssa. MuistiOsaaja -yritysverkoston yrityksissä on muistikuntoutukseen liittyvää erityisosaamista ja yritykset tarjoavat maksullisia muistikuntoutukseen liittyviä palveluita. Muistiosaaja-yritysverkosto hyödyntää hankkeen aikaista verkostoitumista eri sektoreiden toimijoiden kanssa sekä hyödyntää yritysten ja yhdistysten luomia uusia työkäytäntöjä. Muistiosaaja-yritysverkosto on sitoutunut kriteerien mukaiseen osaamistasoon ja osaamisen ylläpitämiseen ja kehittämiseen. Muistiosaaja-yritysverkoston yhteystiedot löytyvät Hyvis.fi -sivustolta. 4.5 Yritysten ja yhdistysten luomat uudet työkäytännöt/toimintamallit Muistikuntoutuksen uusien työkäytäntöjen mallit yksityisten yritysten ja yhdistysten osalta on hankittu projektisuunnitelman mukaisesti seuraavasti: Yritysverkoston kokoaminen, Terveyspalvelu Puolakka Oy Kuntouttavat kotitoimet, 4H Palvelut Oy ja 4H yhdistys Yksilö- ja ryhmäkuntoutus (fysioterapia), Lappeenrannan Kuntoutus Oy ja Savikunto Oy Omainen-hoitaja-lääkäri etäkonsultaatio, Etelä-Karjalan Terveyspalvelu Oy Asiakasfoorumit, ensitieto ja vertaistuki, Etelä-Karjalan Muisti ry

16 Yksityisten yritysten kartoittamiseen ja muistikuntoutuksen uusiin työkäytäntöihin liittyen projektipäällikkö on tavannut projektisuunnitelmassa mainitut toteuttajia (yksityissektori ja kolmas sektori), joilla vetovastuu osioista. Tapaamisissa on yhdessä pohdittu ja suunniteltu em. osioiden uusia mahdollisia työkäytäntöjä. Uusien työkäytäntöjen mallit toimitettiin projektipäällikölle ja ne käytiin läpi palaverissa Hankkeen vastuullinen johtaja Merja Tepponen hyväksyi mallit; joitakin täsmennyksiä ehdotettiin. Tekijät esittelivät uudet työkäytännöt ja toimintamallit muistikuntoutuksen vertaispäivässä Toimintamallit otetaan osaksi muistikuntoutuksen kokonaistoimintamallia ja muistiosaaja yritysverkoston toimintaa Muita hankkeen tuloksia ja tuotoksia Hankkeeseen neljäksi kuukaudeksi palkattu pilotti-koordinaattori loi suunnitelman muistisairaitten palvelutarpeen arviointiin ja kuntoutumissuunnitelmaan liittyen. Näitä toimintatapasuunnitelmia tulee vielä kehittää yhdessä Kotona kokonainen elämä hankkeen edustajien kanssa, jotta saadaan koko Eksoten alueelle yhtenäiset toimintatavat muistisairaitten osalta. Tavoitteena on karsia päällekkäisiä toimintoja ja lisätä asiakaslähtöisyyttä, moniammatillista yhteistyötä ja verkostoitumista. Muistiosaamisen kartoitus, jonka toteutti hanketyöntekijä Vuokko Majoinen, on tehty Eksoten työntekijöille vuonna MuistiApu-hankkeen projektipäällikkö ja pilotti-koordinaattori olivat kartoituksen suunnittelutyössä mukana. Osaamisen kehittämistä ja koulutustarpeiden kartoittamista tehtiin tulosten pohjalta tavoitteena muistiosaamisen lisääminen. Eksote on suunnitellut ns. Moodle - oppimisympäristön tuomista verkkoon ja muistikuntoutuksen verkoston (yritykset, yhdistykset) mahdollisuutta oppimisympäristön käyttämiseen kartoitetaan edelleen. Muistikoordinaattorikoulutusta suunniteltiin vuodelle 2014 yhteistyössä Saimaan ammattikorkeakoulun kanssa ja suunnitelma toteutui. Muistikoordinaattorikoulutus alkoi Saimaan ammattikorkeakoulussa 1/2014. MuistiApu-hankkeelle tehtiin oma esite, jota jaettiin yhteistyökumppaneille ja muistikuntoutuksesta kiinnostuneille. MuistiApu-hankkeella oli myös oma logo, jota käytetään edelleen MuistiOsaajayritysverkoston tietojen yhteydessä Hyvis.fi sivustolla. Linkki Hyvis.fi sivustolle MuistiOsaajayritysverkoston sivuille: MuistiApu-hankkeesta on tiedotettu eri menetelmillä ja erilaisissa tilaisuuksissa. Projektipäällikkö on tiedottanut hankkeesta tekemällä oppilaitosyhteistyötä Saimaan ammattikorkeakoulun kanssa (hankeesittely x 3), osallistunut Eksoten hankepäivään ja esitellyt hanketta liikkuvissa palveluissa Malluauton mukana Parikkalassa ja Saarella Kaupunkilehti Vartissa on ollut lehtiartikkeli MuistiApuhankkeesta ja Etelä-Saimaassa Projektipäällikkö on ollut mukana v ja 2013 Eksoten muistiosaamisen kartoitus kyselyn suunnittelussa ja Muistisairaan kokonaisvaltainen kuntoutus koulutustilaisuuden (FCG ) suunnittelussa ja toteutuksessa. MuistiApu-hanke osallistui Lappeenrannassa järjestettäville Ikämessuille ja Eksoten Lauritsalassa järjestettyyn hyvinvointitapahtumaan MuistiApu-hanketta esiteltiin myös Eksoten Tulevaisuuden toiminaympäristöt tapahtumassa Lappeenrannan kaupungintalolla Projektipäällikkö ja pilotti-koordinaattori osallistuivat Kouvolassa järjestettyyn Kotona

17 kokonainen elämä -hankkeen seminaariin ja tekivät tutustumiskäynnin Kouvolan muistipoliklinikalle. Kotona kokonainen elämä -hankkeen osakokonaisuus toteutetaan Eksoten alueella ja sen yhtenä tavoitteena on muistisairaiden palveluiden kehittäminen kotihoidossa. MuistiApu-hankkeesta oli artikkeli Sosiaali- ja kuntatalouslehden numerossa 4/2013, sekä Sosiaali- ja Terveystyö lehdessä 11/2013. Myös Etelä-Karjalan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n jäsenlehdessä julkaistiin artikkeli MuistiApu-hankkeesta 12/ Muistisairaan hoidon ja kuntoutuksen kokonaisuus ja jatkuvan kehittämisen malli Etenevät muistisairaudet muodostavat kustannuksiltaan suurimman yksittäisen sairausryhmän. Vuonna 2010 Etelä-Karjalan alueella arvioitiin olevan 3380 yli 65-vuotiasta muistisairasta. Vuonna 2025 muistisairaiden määrän arvioidaan olevan hieman alle (MuistiApu projektisuunnitelma 2012.) Tästä syystä muistisairaiden kuntouttaminen sekä hyvän ja toimivan arjen turvaaminen omassa kodissa niin pitkään kuin mahdollista, on tärkeää. 5.1 Toimintamalli Epäily- ja varhaisvaihe Muistiongelmainen tai hänen läheisensä ottaa yhteyttä Eksoteen. Muistiongelmainen tai läheinen voi ottaa yhteyttä myös muihin toimijoihin kuten esimerkiksi Etelä-Karjalan Muisti ry:hyn tai yksityisiin yrityksiin. Edellä mainituilla tahoilla on tieto muistiprosessista. Muistiprosessista tiedotetaan eri sektoreiden toimijoille esimerkiksi muistiammattilaisten vertaispäivissä. Yritykset ja yhdistykset antavat omalta osaltaan neuvontaa ja ohjausta muistisairauksiin ja muistikuntoutuspalveluihin liittyen. Yhteydenotto puhelimitse tapahtuu Eksoten yhteyskeskukseen, jossa vastaa palveluohjaaja. Eksotelle tulossa ns. yhteyskeskus eli yksi puhelinnumero, josta asiakkaat saavat tarvitsemansa ohjauksen. Palveluohjaaja kartoittaa tilanteen ja tekee karkean palvelutarpeen arvioinnin. Palveluohjaaja tuntee varhaisvaiheen muistiprosessin. Palveluohjaaja ohjaa muistiongelmaisen ja/tai läheisen muistihoitajalle asuinpaikan mukaisesti. Muistiongelmainen ja /tai läheinen ohjataan muistipoliklinikalla, terveysasemalla tai hyvinvointiasemalla työskentelevälle muistihoitajalle tai muistikoordinaattorille. Asiakaslähtöisenä tavoitteena on, että palveluohjaaja varaa ajan muistihoitajalle, mutta asiakasta voidaan myös ohjata ottamaan yhteyttä (puhelimitse tai sähköisiä palveluja käyttäen) muistihoitajaan ja annetaan muistihoitajan yhteystiedot. Muistihoitajalle voidaan myös jättää soittopyyntö ja muistihoitaja ottaa yhteyttä asiakkaaseen.

18 18 Muistiongelmainen ja/tai läheinen saavat ajan muistihoitajalle muistipoliklinikalle, terveysasemalle tai hyvinvointiasemalle asuinpaikan mukaisesti. Muistiongelmainen ja läheinen menevät muistihoitajan tai muistikoordinaattorin vastaanotolle. Asiakkaat ovat toivoneet palveluiden löytyvän mieluiten asuinpaikan läheltä. Muistihoitaja tuntee muistisairauksiin liittyvän Käypä hoito -suosituksen, Eksoten oman hoitoketjun ja mittarit sekä osaa toimia ohjeistuksen mukaisesti. Muistihoitaja kartoittaa asiakkaan tilanteen ja toimintakyvyn, tekee palvelutarpeen arvioinnin ja toteuttaa palveluohjauksen. Palveluohjaukseen kuuluu julkisen sektorin palveluista tiedottamisen lisäksi myös yksityisten yritysten (erityisesti MuistiOsaaja-yritysverkoston) ja kolmannen sektorin palveluista tiedottaminen. Diagnoosivaihe Muistipoliklinikan geriatri arvioi tutkimustulokset ja asiakas kutsutaan aikavaraukselle geriatrin vastaanotolle. Muistihoitaja voi myös konsultoida geriatria tuloksista, jolloin geriatri antaa toimintaohjeet jatkosuunnitelmaa varten. Geriatri tekee diagnoosin, aloittaa hoidon sekä hoito- ja kuntoutumissuunnitelman laatimisen. Kuntoutumissuunnitelma tehdään muistisairaan ja läheisen kanssa yhdessä ja sekä moniammatillista toimintatapaa noudattaen. Geriatri antaa tietoa sairaudesta, hoidosta ja kuntoutuksesta ottaen huomioon sekä muistisairaan että läheiset. Geriatri noudattaa Käypä hoito -suositusta ja tuntee Eksoten oman hoitoketjun sekä mittarit. Geriatri tuntee eri sektoreiden tuottamia palveluita esimerkiksi Etelä-Karjalan Muisti ry:n tarjoaman vertaistuen mahdollisuuden ja MuistiOsaaja-yritysverkoston. Muistisairausdiagnoosin voi tehdä myös yksityinen geriatri tai neurologi. Kotona asumisen tukeminen Muistisairas ja läheinen ohjataan muistikoordinaattorille. Jokaisella muistisairausdiagnoosin saaneella on oma muistikoordinaattori; edellä mainitusta vastaa muistipoliklinikka. Muistikoordinaattorilla on kuntouttava ja moniammatillinen työote ja hän toimii asiakaslähtöisesti. Muistikoordinaattorit toimivat koko Eksoten alueella ja muistikoordinaattorien tärkeä tehtävä on muistisairaan kotona asumisen tukeminen. Muistikoordinaattori vastaa seurannasta, jakaa tietoa sairaudesta, hoidosta, muistikuntoutuksesta, palveluista ja omaishoitajuudesta. Muistikoordinaattori tukee muistisairasta ja hänen läheisiään sairauden eri vaiheissa. Muistikoordinaattori toteuttaa ja päivittää kuntoutumissuunnitelmaa.

19 19 Muistikoordinaattorin toimenkuvaan kuuluu jatkuva asiakkaan tilanteen arvioiminen ja palveluohjaus. Muistikoordinaattori tuntee myös yksityissektorin (MuistiOsaajayritysverkosto) ja kolmannen sektorin palvelut ja osaa ohjata asiakasta oikeiden palveluiden piiriin. Hän myös työskentelee verkostoituneesti eri toimijoiden kanssa yhteistyössä. Muistikoordinaattorin toimenkuvaan kuuluu ammattilaisten vertaispäivien suunnitteluun ja toteuttamiseen osallistuminen sekä muistisairaille ja läheisille ryhmämuotoisten ensitietopäivien toteuttamiseen osallistuminen. Varhaisvaiheen toimintamallin tavoitteena on tarjota muistisairaille ja heidän läheisilleen asiakaslähtöisesti moniammatillista ja monialaista muistikuntoutusta julkisen sektorin, yksityissektorin ja kolmannen sektorin yhteistyönä. Diagnoosin jälkeisen hoidon ja kuntoutuksen koordinoijana toimii muistikoordinaattori kuntouttavalla ja moniammatillisella työotteella. Kts. MuistiApu-prosessi (Liite 1) Kts. MuistiApu-hankkeessa syntynyt toimintamalli (Liite 2) 5.2 Jatkuvan kehittämisen malli PDCA-kehä on tärkeä jatkuvan laadun parantamisen mallin menetelmä. Mallissa kehitys nähdään päättymättömänä prosessina, jossa toisiinsa kytkeytyneet vaiheet seuraavat toisiaan nousten yhä korkeammalle kehityksen tasolle. Muistisairaiden hoito ja kuntoutus sekä heidän läheistensä tukeminen ovat juuri tällä jatkuvan kehittämisen kehällä. Perusta uudelle toimintamallille ja eri sektoreiden väliselle yhteistyölle ja verkostoitumiselle on luotu. Vakiinnuttaminen pysyväksi käytännön toiminnaksi vaatii suunnitelmallista koordinointia ja aikaa.

20 20 6 MuistiApu-hankkeen arviointi 6.1 MuistiApu-hankkeen ulkoinen arviointi MuistiApu-hankkeen ulkoinen arviointi hankittiin projektisuunnitelman mukaisesti Saimaan ammattikorkeakoululta ja Lappeenrannan teknilliseltä yliopistolta. Loppuarvioinnissa tarkasteltiin MuistiApu-hankkeen tarkoituksenmukaisuutta, tuloksellisuutta sekä vaikutuksia. Arvioinnissa keskityttiin hankkeen tavoitteiden toteutumiseen sekä hankkeen ydintoimintoihin, toimintaprosesseihin ja vaikutuksiin. Arviointiaineisto koottiin projektisuunnitelmasta, toimenpiteiden toteutuksesta ja palautteista saadusta aineistosta, ensitietopäivien arviointiin liittyvästä opinnäytetyöstä, ohjausryhmän kokousmuistioista, projektin väliraporteista ja ohjausryhmän ja avainryhmän jäsenille tehdystä palautekyselystä. Palauteraportti valmistui , jolloin MuistiApu-hankkeen kokonaistoimintamalli oli vielä luonnoksena, eikä valmiina mallina. Luonnokset oli toimitettu arvioijille. Arviointiaineiston perusteella hanke on ollut kokonaisuudessaan onnistunut. Tätä mieltä olivat myös ohjausryhmän ja avainryhmän jäsenet. Toteutetut toimenpiteet ovat olleet osittain päällekkäisiä, mikä on osaltaan tarkoituksenmukaista ja on tuottanut asiakkaan ja eri toimijoiden näkökulmia sekä tiedon ja kokemuksen yhteen saattamista prosessissa. Samoja teemoja on käsitelty eri foorumeilla, jota kautta on pyritty varmistamaan yhteinen näkemys ja edellytykset toimintamallin kehittämiselle. Näkemysten keräämisessä ja yhdistelyssä on arvioijien mielestä onnistuttu ilmeisen hyvin, mutta toimintamallin kokonaiskuvan dokumentointi, esittäminen ja viestiminen sidosryhmille olisi kaivannut lisää panostusta. Yksittäisiä toimenpiteitä on viety päätöksenteon tasolle saakka, mutta koko toimintamallin osalta tilanne jää käytössä olleen arviointiaineiston valossa osittain epäselväksi. Arvioijat toteavat, että toimintamalliin liittyy vielä paljon hiljaista tietoa, joka ei ole toistaiseksi löytänyt tietään toimintamallin tarkempiin dokumentointeihin. Tätä työtä on tehty vielä hankkeen loppuvaiheessa. Hankkeen aikana on toteutunut aktiivinen kehittämistyö yritysten ja muiden toimijaryhmien kanssa. 6.2 Sisäinen arviointi ja pohdinta MuistiApu-hankkeen tavoitteena oli panostamalla muistikuntoutuksen parissa työskentelevien osaamiseen ja työelämän laatuun kehittää muistisairaan arjen toimintakyvyn tukemiseen asiakaslähtöinen toimintamalli, jossa hyödynnetään verkostoitumista eri sektoreiden ja toimijoiden välillä (Projektisuunnitelma 2012). Hankkeen toisena rahoittajana Tekes edellyttää, että rahoitettavien projektien tulee luoda uutta osaamista, lisätä toimijoiden verkottumista ja kehittää laatua ja tuottavuutta (Tekes 2014). MuistiApu-hanke on vaikuttanut välillisesti Eksoten alueen yksityisten hyvinvointialan yritysten toimintaan. Yksityisiä yrityksiä saatiin kehittämiskumppaneiksi hankkeeseen, jolloin osallistuvien yritysten muistiosaaminen lisääntyi, verkostot kehittyivät ja mahdollisesti liiketoiminta lisääntyi. On myös luotu ns. MuistiOsaaja-yritysverkosto, jolla on tietty, kriteerein määritelty osaamisen taso muistikuntoutuksessa. Pidän erittäin tärkeänä moniammatilliseen ja monialaiseen yhteistyöhön ja verkostoitumiseen liittyvää ajatusta sosiaalisesti jaetusta kognitiosta, joka tarkoittaa sitä, että tieto kootaan yhteen ja prosessoidaan yhdessä, jolloin syntyy yhteinen näkemys asiasta tai ongelmasta (Isoherranen 2005). MuistiApu-hankkeessa on käyty

21 vuoropuhelua eli dialogia eri sektoreiden kesken ja pystytty tunnistamaan ongelmia sekä vuoropuhelun kautta löytämään uusia ratkaisuja muistisairaan hoitoon ja kuntoutukseen. 21 Muistisairaiden määrän kasvu ja siitä aiheutuva kustannuksien lisääntyminen on huomattu myös valtakunnan tasolla. Ajankohtainen ja oikea-aikainen MuistiApu hanke pyrki omalta osaltaan toteuttamaan Kansallisen muistiohjelman (Stm 2012) tavoitteita. Muistiohjelman tavoitteenahan on mm. kehittää hoito- ja palvelujärjestelmää, jossa muistisairaat saavat asianmukaisen hoidon, huolenpidon ja kuntoutusta. Varhaisella diagnoosilla ja oikea-aikaisella hoidolla ja kuntoutuksella voidaan parantaa sairastuneiden toimintakykyä ja elämänlaatua sekä samalla hillitä kustannuksia. Näihin tavoitteisiin pyrittiin myös MuistiApu-hankkeen avulla. Vielä on varhaista sanoa, saadaanko MuistiApu-hankkeessa kehitetyillä toimintamalleilla hillittyä Eksoten alueella julkisen sektorin kustannuksia muistisairauksien hoidon ja kuntoutuksen osalta. Kustannusten väheneminen edellyttäisi päätöksentekijöiltä muistisairauksien hoidon ja kuntoutuksen kokonaisuuden tarkastelua ja päätösten tekemistä tulevaisuuteen katsoen. Muistikoordinaattoritoiminnan muuttaminen hankkeessa luotua mallia vastaavaksi ja toiminnan jatkuva kehittäminen säästäisi varmasti kustannuksia. Muistisairaat ja läheiset saisivat sen tuen ja ne palvelut, joita he tarvitsevat ja ns. turhat yhteydenotot ja käynnit vähenisivät. Turha yhteydenotto tai käynti on huono termi, koska asiakaslähtöisestä näkökulmasta katsottuna yhteydenotto ei ole koskaan turha, vaan sille on aina jokin syy. Ryhmämuotoisten ensitieto-tilaisuuksien ongelmana on ollut vähäinen osanottajamäärä. Ehkä meidän tulisikin luopua siitä ajatuksesta, että hyvä tulos on kaikkien diagnoosin saaneiden saaminen tilaisuuksiin. Panostusta tulisi lisätä erityisesti niiden muistisairaiden ja läheisten kohdalla, jotka näistä tilaisuuksista eniten saattaisivat hyötyä. Tällaisia ryhmiä voisivat olla esimerkiksi ne, joilla sairastumisen myötä hyvä ja toimiva arki on kadoksissa tai jotka pyrkivät sairastuttuaan eristäytymään muista ihmisistä. Uskon, että muistisairauksien hoidon ja muistikuntoutuksen ammattilaiset kyllä tällaiset muistisairaat ja läheiset tunnistavat. Pilottina toteutetut ryhmämuotoiset ensitietotilaisuudet saivat osallistujilta (muistisairaat ja läheiset) hyvää palautetta ja niitä pidettiin tarpeellisena tiedon, tuen ja vertaistuen saamisen osalta. Erityisesti ryhmämuotoisen ensitiedon kehittämisessä syntyi muistikuntoutuksen tietopaketti, jonka jakaminen olisi hyödyllistä kaikkien sektoreiden ammattilaisille esimerkiksi muistikuntoutuksen vertaispäivissä. MuistiApu-hankkeen päätyttyä haasteena on hyvien käytäntöjen ja uusien toimintamallien jalkauttaminen käytäntöön ja saattaminen arjessa säännöllisesti käytettäviksi työ- ja toimintatavoiksi. Sosiaali- ja terveydenhuollossa tapahtuu tällä hetkellä suuria muutoksia, jotka eivät voi olla vaikuttamatta myös käytännön tason työhön Eksoten alueella ja sitä kautta myös uusien toimintamallien jalkauttamiseen. Eksotella on meneillään useita eri hankkeita ja olisikin ensiarvoisen tärkeää, että näissä hankkeissa tehty kehittämistyö saataisiin tehokkaammin kaikkien hankkeiden käyttöön. Hankkeiden sisällöt ja kehittämisalueet ovat osittain toisiinsa limittyviä ja yhteistyötä tulisi tehdä vielä nykyistä enemmän. Esimerkiksi ikäihmisten palveluihin liittyvät hankkeet voisivat hyödyntää toistensa tietoja, osaamista,